הוועדה המיוחדת לענייני מחקר ופיתוח מדעי וטכנולוגי, כנסת 15, פרוטוקול מספר 45, 2000-09-27 11:00

ענת מאור: בוקר טוב לכולם, ברוכים הבאים.

ענת מאור: כדי שלא נשכח לפני סוף הדיון להגיד שנה טובה אנחנו אומרים אותה מראש.

ענת מאור: היום כולם אומרים שהמשפט היהודי החכם "תכלה שנה וקללותיה, תחל שנה וברכותיה" הוא אקטואלי.

ענת מאור: נכון שהיו גם דברים טובים השנה: בריאות למרות המגיפות, ושלום שנקווה שיקרה (אבל זה כבר פוליטיקה).

ענת מאור: בכל מקרה אני מאחלת לכולם שתהיה התחלת שנה חדשה טובה.

ענת מאור: המשך של מה שהיה טוב ובוודאי יותר שמחה וקידום של נושאים.

ענת מאור: לגבי הנושא שעומד בפנינו, אנחנו ממשיכים לדון בהצעת חוק הגנה על מידע גנטי.

ענת מאור: אני רוצה להזכיר בקצרה שהחלת הרציפות עברה פה אחד במליאה ולכן ברור שהחוק יקודם.

ענת מאור: קיימנו דיון על הצעת החוק ואז איתרנו את המחלוקות לגבי הצעת החוק המורחבת, שיש בה הרבה דברים מאוד חשובים ויש בה דברים שהם במחלוקת.

ענת מאור: הטלנו על צוות לשבת באופן לא פורמלי עם עו"ד מרים פרנקל-שור.

ענת מאור: היו אז שתי אפשרויות: או שמגישים הצעה יותר צרה ומוסכמת; או שממשיכים את העבודה על ההצעה הרחבה, כשרואים איפה הן המחלוקות ואז הוועדה תצטרך להחליט האם להשאיר אותן, לשנות אותן או להוציאן.

ענת מאור: עד כאן דברי הפתיחה.

ענת מאור: העבודה תהיה שיטתית, כפי שאמרתי, על הנושאים והסעיפים ולא על To be or not to be.

ענת מאור: אני מבקשת שגם עורכת דין מרים פרנקל-שור תגיד כמה מילות הנחייה, מה עומד לפנינו היום בתוך אותן הסכמות ולאחר אותה התייעצות.

מרים פרנקל-שור: בישיבה הקודמת, שלא נכחתי בה, הבנתי שהוועדה דנה בסעיפים 1-10 בהצעת החוק, עד פרק ג'.

מרים פרנקל-שור: סוכם שאנחנו נחזור לסעיף ההגדרות בגמר הדיון, לראות שהכל מותאם, מכיוון שההגדרות תלויות בדברים שיהיו בהמשך.

מרים פרנקל-שור: עלתה גם שאלה עקרונית, שאנחנו עוד מעט נגיע אליה, לגבי מה הוא "קרוב".

מרים פרנקל-שור: אנחנו לא חילקנו נוסח חדש מכיוון שרצינו להפיץ נוסח שלם.

מרים פרנקל-שור: אני מציעה שנמשיך לקרוא את סעיפי הצעת החוק ונעבוד על השיפוצים האחרונים על מנת שאנחנו לא נהיה בלחץ זמן לקראת תחילת המושב.

מאיר שטרית: רבותי, אם זכור לכם, בפעם שעברה עברנו על פרקים א' ב' ו-ג'.

מאיר שטרית: ליטשנו את המינוחים ואת הניסוחים השונים, גם בסעיף ההגדרות, גם בסימן א', באשר לבדיקות גנטיות ורישום מידע גנטי, וגם בסימן ב', באשר לרישוי.

מאיר שטרית: הגענו לסעיף ג', שם הפסקנו את הישיבה מפאת קוצר הזמן.

מאיר שטרית: לגבי כל הסעיפים עד פרק ג' הגענו בפעם שעברה בתום הדיון להסכמה רחבה מאוד בוועדה.

מאיר שטרית: היום הכוונה שלי היא להתחיל מפרק ג', להתקדם בסעיפים, אחד אחר השני, ולנסות להגיע לסיכום החוק הזה, להצביע עליו ולהביא אותו אם ירצה השם לאחר הפגרה סוף סוף לקריאה שניה ושלישית.

ענת מאור: על הצבעה צריך להודיע.

מאיר שטרית: הודענו שיש הצבעות היום.

ענת מאור: לא.

ענת מאור: אנחנו לא נקיים הצבעות היום.

ענת מאור: אבל אם נגמור את כל הדיון היום זאת תהיה התקדמות גדולה.

ענת מאור: האם יש הסתייגויות עד סעיף 10, למעט שיפוצים שהוסכמו?

ענת מאור: כמו כן, צריך לחזור לסעיף ההגדרות בסוף הדיון.

אהרון צוקרט: בסעיף 11, שהפך לסעיף 10, אני חושב שצריך להוסיף הסבר מיוחד.

אהרון צוקרט: במקום "המשמעות הרפואית של בדיקה גנטית" צריך להיות "המשמעות הגנטית רפואית".

אהרון צוקרט: כי אחרת מחר כשיעשו למשל בדיקת דם על סמך רצף של די.

אהרון צוקרט: אן.

אהרון צוקרט: אי.

אהרון צוקרט: ולא על סמך חלבונים יצטרכו יועץ גנטי שיגיד לפציינט מה תוצאות בדיקת הדם שלו.

אהרון צוקרט: בסעיף 11 הסכמנו על כך שהסבר בדבר המשמעות הרפואית של תוצאת בדיקה גנטית ימסר לנבדק על-ידי אנשים המוסמכים לתת אותה.

מאיר שטרית: נכון: רופא גנטיקאי, גנטיקאי קליני, יועץ גנטי ורופא בעל תואר מומחה.

אהרון צוקרט: בעתיד המאוד קרוב יכול להיות מצב שבו בדיקת דם רגילה של סוג דם, שהיום נעשית על סמך חלבונים, תיעשה על סמך רצף של די.

אהרון צוקרט: אן.

אהרון צוקרט: אי.

אהרון צוקרט: הבדיקה הזאת תהיה בהגדרה "בדיקה גנטית" ואז בשביל לדעת מה סוג הדם של מר צוקרט יצטרך לבוא יועץ גנטי למעבדה ולתת את התשובה, מה שהוא לא סביר.

מאיר שטרית: אין כוונה כזאת בחוק.

אהרון צוקרט: נכון, לכן צריך לשנות את הניסוח.

אהרון צוקרט: במקום "המשמעות הרפואית" צריך לומר "המשמעות הגנטית רפואית", או "הרפואית הגנטית".

מאיר שטרית: בסעיף 11 נאמר "הסבר בדבר המשמעות הרפואית של תוצאות בדיקה גנטית שנערכה לנבדק".

אהרון צוקרט: בהגדרה של "בדיקה גנטית" נאמר שזה בדיקת דגימת די.

אהרון צוקרט: אן.

אהרון צוקרט: אי.

אהרון צוקרט: של אדם לשם איפיון והשוואה של רצפים של די.

אהרון צוקרט: אן.

אהרון צוקרט: אי.

אהרון צוקרט: אם אני מאפיין סוג דם על-פי רצף של די.

אהרון צוקרט: אן.

אהרון צוקרט: אי.

אהרון צוקרט: ולא על-פי החלבון שהוא מייצר אז זאת בדיקה גנטית.

מאיר שטרית: אתה חושב שבדיקות דם בעתיד ייעשו במסגרת בדיקת רצפים של די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.?

דינה מייטס: זה בטוח.

אהרון צוקרט: אני חושב שזה מאוד יכול להיות.

אהרון צוקרט: לכן אני מציע להוסיף את המלה "הגנטית" בעניין של המשמעות.

אהרון צוקרט: "המשמעות הרפואית הגנטית" או "הגנטית הרפואית".

מאיר שטרית: כלומר: "הסבר בדבר המשמעות הרפואית הגנטית".

אריאלה אופנהיים: האם בכל בדיקה צריך הסבר בדבר המשמעות הרפואית?

מאיר שטרית: בכל בדיקה גנטית.

אריאלה אופנהיים: למשל תוצאות של בדיקת דם, אני חושבת שלגבי זה בכלל לא צריך הסבר.

אריאלה אופנהיים: פשוט נכתב שיש את סוג הדם הזה או האחר.

אריאלה אופנהיים: השאלה היא האם כמו שהחוק מנוסח הוא דורש הסבר לגבי כל תוצאה של בדיקה.

ענת מאור: לגבי כל תוצאה של בדיקה גנטית.

ענת מאור: באמת כך הוצע.

אהרון צוקרט: לגבי בדיקה של רצף של די.

אהרון צוקרט: אן.

אהרון צוקרט: אי.

אהרון צוקרט: לכן צריך לשנות את המושג בהצעת החוק.

מאיר שטרית: כשעושים לאדם בדיקה גנטית צריך לדעת את התוצאות הרשמיות שלו.

אריאלה אופנהיים: מה שמפריע לי, שחלק גדול מהאנשים שבאים למשל לבדיקה של מחלה תורשתית, שזה ללא ספק בדיקה גנטית, עושים את זה ברמה של הדי.

אריאלה אופנהיים: אן.

אריאלה אופנהיים: אי, שזה מסלול החוק.

אריאלה אופנהיים: רוב האנשים יודעים מה זה אומר שהם נשאים או לא נשאים.

מאיר שטרית: בסדר, אז מסבירים להם את הדבר.

מאיר שטרית: אומרים לאותו אדם שעל-פי התוצאות הוא נושא את הגן למחלה כלשהי.

גלי בן-אור: סעיף 13 להצעת החוק קובע את החובה לקבל הסבר נוסף בהתקבל בדיקה גנטית.

מאיר שטרית: מה הבעיה בעניין הזה?

אריאלה אופנהיים: מי יכול לתת לנבדק את התוצאות ולהסביר?

מאיר שטרית: כתוב: רופא גנטיקאי, גנטיקאי קליני, יועץ גנטי או רופא בעל תואר מומחה.

מאיר שטרית: בכל מקרה אומרים לאיש מה תוצאת הבדיקה שלו גם היום.

אריאלה אופנהיים: בבדיקות פשוטות בדרך כלל מקובל לתת לאדם את התוצאות גם לא דרך רופא.

מאיר שטרית: אבל פה אנחנו רוצים שתוצאות בדיקה גנטית תינתנה דרך רופא.

מאיר שטרית: את אומרת שפה יש מעין החמרה לגבי מסירת תוצאות לבדיקה פשוטה.

מאיר שטרית: אבל זה לא הפסד גדול.

מאיר שטרית: רופא בעל תואר מומחה יכול להגיד מה התוצאה בכל מקרה.

מאיר שטרית: זה לא הבדל כל-כך גדול.

מאיר שטרית: כשמדובר על בדיקה גנטית מורכבת ומסובכת אז ליועץ גנטי יש משמעות יותר גדולה כמובן.

אריאלה אופנהיים: אני מציעה לחשוב על זה כי מה שיקרה, אנשים יחכו הרבה זמן כדי לשמוע תוצאות בדיקות לדברים פשוטים ויתחיל להיווצר תור.

מרים פרנקל-שור: מה את מציעה?

אריאלה אופנהיים: אני לא יודעת.

אריאלה אופנהיים: לא הייתי ערה לבעיה הזאת.

נתן שרנסקי: אני חושב שעדיף שהאיש ימתין ויקבל תוצאה מרופא על הבדיקה הגנטית.

נתן שרנסקי: אסור לדעתי לקחת סיכונים בעניין הזה.

אהרון צוקרט: רק על המשמעות הגנטית.

אהרון צוקרט: לא על המשמעות הרפואית.

מאיר שטרית: זה מקובל עלי.

דינה מייטס: אולי הבעיה היא ביצירת זהות בין המלים "בדיקת די.

דינה מייטס: אן.

דינה מייטס: אי.

דינה מייטס: " לבין המלים "בדיקה גנטית".

דינה מייטס: הכוונה לבדיקת די.

דינה מייטס: אן.

דינה מייטס: אי.

דינה מייטס: הנעשית למטרות שונות ולא למטרות זיהוי או ייעוץ גנטי, מטרות רפואיות פרופר, וזה יילך ויגבר.

דינה מייטס: צריך למצוא את ההפרדה הזאת.

דינה מייטס: בסך הכל בדיקת די.

דינה מייטס: אן.

דינה מייטס: אי.

דינה מייטס: היא בדיקת מעבדה.

דינה מייטס: השימוש בבדיקת די.

דינה מייטס: אן.

דינה מייטס: אי.

דינה מייטס: למטרות ייעוץ גנטי - זה הבעיה שלנו.

מאיר שטרית: זה לא המטרה של החוק, גברתי.

מאיר שטרית: המטרה של החוק היא להגן על המידע הגנטי שנמצא בבדיקת די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: אני רוצה שהמידע הגנטי של אדם יהיה מוגן וחסוי, ולא חשוב לאיזה מטרה עשו את הבדיקה, גם אם לאו דווקא למטרה רפואית.

מאיר שטרית: המטרה של החוק היא לא להגיד שבבדיקות די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: רק כשהמטרה היא רפואית יקבלו תשובה חוזרת.

מאיר שטרית: לא.

מאיר שטרית: כל בדיקה גנטית.

מאיר שטרית: זה בדיוק הרעיון.

יוסי סגל: בנושא הזה של ייעוץ גנטי אני חושב שזאת נקודה מאוד חשובה ומאוד עקרונית שתשליך על מספר היועצים הגנטיים שיצטרכו לעסוק בנושא.

יוסי סגל: זה דבר אחד, שאני חושב שאנשי משרד הבריאות יצטרכו לקחת לתשומת ליבם ולתת עליו את הדעת.

יוסי סגל: הדבר השני, לגבי פיסקה (4) באשר ל"רופא בעל תואר מומחה": עם כל הכבוד, הוא יכול להיות מומחה נאמר בניתוח או במיילדות.

מאיר שטרית: סליחה, תקרא את סוף הסעיף.

מאיר שטרית: כתוב "הסבר וייעוץ גנטי בתחום מומחיותו".

בועז לב: ואם יש לו ידע בתחום מומחיותו?

עמוס עציוני: יש לו יותר ידע מאשר לרופא גנטיקאי.

עמוס עציוני: למשל בתחום שלי במחלות אימונולוגיות הידע שלי במחלה מבחינה גנטית הוא רב יותר משל הגנטיקאי, כי הגנטיקאי לא מסוגל היום לפרוס את כל רשת המחלות.

יוסי סגל: הבעיה בנושא הדגימה של הדי.

יוסי סגל: אן.

יוסי סגל: אי.

יוסי סגל: היא שיש לכך השלכות מעבר למקרה המאוד מאוד ספציפי של אותה מחלה.

יוסי סגל: הבעיה היא מעבר לזה, מה עושים עם המידע עצמו וכיצד זה יכול להשפיע.

מאיר שטרית: אני לא אחזור רברס חזרה.

זלינה בן-גרשון: יש לי הצעה.

זלינה בן-גרשון: אולי "הסבר בדבר המשמעות הרפואית גנטית".

מאיר שטרית: הסכמתי לזה.

מאיר שטרית: אנחנו מוסיפים "המשמעות הרפואית הגנטית של תוצאות הבדיקה".

מאיר שטרית: רבותי וגבירותי, בזה תם סעיף 11 (שיהפוך להיות סעיף 10).

מאיר שטרית: עברנו על הסעיפים עד פרק ג' ובעקבות התיקונים שעשינו בפעם שעברה הסעיפים נוסחו מחדש על-ידי היועצים המשפטיים.

מאיר שטרית: אנחנו הוספנו עכשיו בסעיף 11 את המלה "משמעות רפואית גנטית".

מאיר שטרית: אנחנו עוברים לסעיף 12 להצעת החוק.

מאיר שטרית: פרק ג': לקיחת דגימות די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: בנוסח שאיתו התחלנו את הדיון בפעם שעברה.

מרים פרנקל-שור: אני מבינה שהנוסח שעבדו על-פיו בישיבה הקודמת לא היה הנוסח הכחול אלא נוסח מתקדם יותר.

מרים פרנקל-שור: הוא יחולק מאוחר יותר למשתתפים על-ידי מזכירות הוועדה.

מרים פרנקל-שור: אני מציעה שלכולם יהיה ברור שאנחנו מתחילים לקרוא מפרק ג', מסעיף 12.

מאיר שטרית: אני לא מבין למה אין נוסח אחד בידי כולם.

מאיר שטרית: אנחנו חוזרים לפרק ג', סימן א': לקיחת דגימות ד.נ.א, עריכת בדיקות גנטיות ושמירתן.

מאיר שטרית: סעיף 12 - הסכמה מדעת

מאיר שטרית: אני לא מבין למה אין נוסח אחד בידי כולם.

מאיר שטרית: אנחנו חוזרים לפרק ג', סימן א': לקיחת דגימות ד.נ.א, עריכת בדיקות גנטיות ושמירתן.

מאיר שטרית: סעיף 12 - הסכמה מדעת (ב) ההסכמה מדעת ללקיחת דגימת די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: לשם עריכת בדיקת מחקר תינתן בכתב.

מאיר שטרית: " המטרה של הסעיף הזה לעשות הגדרה כוללת.

מאיר שטרית: בזה דנו ארוכות בסיבוב הקודם, בכנסת הקודמת, שכאשר לוקחים מאדם בדיקה גנטית הוא צריך לתת הסכמה מדעת לעריכת הבדיקה הגנטית.

אופיר פינס-פז: למה שלא תהיה הסכמה בכתב גם כאן?

מאיר שטרית: חברים, אני מבקש קצת סבלנות.

מאיר שטרית: אנחנו דנו בזה ארוכות במשך הרבה מאוד שעות.

מאיר שטרית: זה כבר אחרי המון דיונים.

מאיר שטרית: למה לא תהיה הסכמה בכתב גם במקרים האחרים?

מאיר שטרית: יש הרבה מאוד בדיקות גנטיות רוטיניות, שעושים אותן באלפים בכל בית-חולים.

מאיר שטרית: הגנטיקאים אמרו שיהיה קשה לעמוד בביורוקרטיה הכרוכה ברישומים בכתב של אלפי בדיקות רוטיניות ורגילות ויהיה קשה לעקוב.

מאיר שטרית: לכן אמרנו שלגבי בדיקה רוטינית רפואית רגילה תהיה הסכמה מדעת ולא בכתב.

מאיר שטרית: אתם תראו בהמשך הפרק שבבדיקות רוטיניות רפואית אסור להשתמש למחקר.

מאיר שטרית: דגימה לא נשארת לצרכי שימושים אחרים בעתיד.

מאיר שטרית: לעומת זה כשלוקחים דגימת די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: לשם עריכת מחקר צריך הסכמה מדעת ובכתב, כי במחקר אתה נותן בעצם אפשרויות לחוקר להשתמש שימוש מאוד רחב בדגימת הדי.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: שאתה נותן לו.

מאיר שטרית: הרעיון הוא לא להעמיס על המערכת הרפואית בבתי-החולים צורך ברישומים בכתב לגבי כל הסכמה.

מאיר שטרית: לכן אמרנו שההסכמה בעניין הזה של לקיחת דגימת די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: לבדיקה רוטינית תיעשה בעל-פה, כשיסבירו לחולה למה עושים את הבדיקה, מה המטרות.

מאיר שטרית: כל זה מפורט בהצעת החוק בפרק ד': מה המטרות, למה עושים, השפעות וכן הלאה.

אריאלה אופנהיים: מכיוון שהגדרנו בהתחלה שכל המחקרים צריכים לעבור אישור על-ידי ועדת הלסינקי העליונה אני מציעה להשאיר בסעיף הזה גם את האפשרות לוועדת הלסינקי העליונה לפטור מההסכמה בכתב, כי גם במחקרים בדי.

אריאלה אופנהיים: אן.

אריאלה אופנהיים: אי.

אריאלה אופנהיים: יכולים להיות מצבים שזה לא יהיה הגיוני לבקש הסכמה בכתב.

אריאלה אופנהיים: זה עובר את ועדת הלסינקי המוסדית ואחר-כך מגיע לוועדת הלסינקי העליונה.

עדינה מרקס: רק לפתוח פתח ופירצה כלשהם.

מאיר שטרית: למה את חושבת שצריך להיות מצב שבו לא יצטרכו אישור בכתב למחקר גנטי?

אריאלה אופנהיים: אני רואה מצב שבודקים די.

אריאלה אופנהיים: אן.

אריאלה אופנהיים: אי.

אריאלה אופנהיים: משערות או מכוסות או ממשהו כזה.

מאיר שטרית: את זה פטרנו מראש כי זה אנונימי.

אהרון צוקרט: יתכן שייעשו סקר על אוכלוסיה גדולה מאוד וזה יחייב ביורוקרטיה שיהיה קשה מאוד להתגבר עליה.

חגית מסר-ירון: אבל זה לא נכנס להגדרה של דגימת די.

חגית מסר-ירון: אן.

חגית מסר-ירון: אי.

חגית מסר-ירון: "דגימת די.

חגית מסר-ירון: אן.

חגית מסר-ירון: אי.

חגית מסר-ירון: " מוגדרת כמשהו שנלקח למטרה הזאת.

מאיר שטרית: אם זה אנונימי אז אין בכלל בעיה כזאת, כי אז זה פטור.

מאיר שטרית: אם זה לא אנונימי אז חייבת להינתן הסכמה בכתב.

זלינה בן-גרשון: אני מבקשת לחלוק על השקפתה של פרופ' אריאלה אופנהיים.

זלינה בן-גרשון: אנחנו נכנסים לתקופה שבה הרבה מאוד בדיקות דם תידרשנה במסגרת של ניסויים קליניים, כאשר יבקשו לקחת מאנשים רק כמות קטנה של דם מבלי בעצם להגדיר ולהסביר להם מה השימושים האפשריים ומה הסכנות הפוטנציאליות שיש להם, שבעצם החוק הזה בא להגן עליהם.

זלינה בן-גרשון: נדמה לי שכדאי להסביר לאנשים.

מאיר שטרית: אני חושב שפרופ' אופנהיים השתכנעה.

חגית מסר-ירון: הגדרת "דגימת די.

חגית מסר-ירון: אן.

חגית מסר-ירון: אי.

חגית מסר-ירון: " מתייחסת רק למה שנלקח לצורך לקיחת די.

חגית מסר-ירון: אן.

חגית מסר-ירון: אי.

חגית מסר-ירון: אם זה שערות במספרה אז זה לא דגימת די.

חגית מסר-ירון: אן.

חגית מסר-ירון: אי.

חגית מסר-ירון: ואין עם זה בעיה.

מאיר שטרית: כבר פתרנו את זה בישיבה הקודמת.

אריאלה אופנהיים: זה לא מקובל עלי.

דינה מייטס: מה לגבי חומר עבר?

דינה מייטס: יש חומר עבר שאפשר ממנו לעשות בדיקת די.

דינה מייטס: אן.

דינה מייטס: אי.

דינה מייטס: בכל המכונים הפתולוגיים.

דינה מייטס: נשאלת השאלה האם חומר העבר - - -

מאיר שטרית: בהצעת החוק יש התייחסות לעניין הזה.

מאיר שטרית: נגיע אליו.

חני כספי: יש לי הערה שלא מתייחסת לסעיף הנוכחי אך היא קשורה גם אליו.

חני כספי: בצה"ל אנחנו מכינים עכשיו תסקיר חוק על נטילת דם לצורך זיהוי חללים, שממנה יופק די.

חני כספי: אן.

חני כספי: אי.

חני כספי: ברבות הימים לצורך זיהוי.

חני כספי: הנטילה על-פי אותו חוק תהיה ללא הסכמה.

חני כספי: אנחנו דנו על זה ונביא את זה כהצעת חוק.

בועז לב: זה לזיהוי.

חני כספי: סעיף קטן (א) אומר "דגימת די.

חני כספי: אן.

חני כספי: אי.

חני כספי: לא תילקח ולא תיבדק ללא קבלת הסכמה מדעת".

חני כספי: כאן מתייחסים בכלל לדגימה.

חני כספי: אז רק כדאי שתדעו שאנחנו במערכת הבטחון נבקש פטור גם בעניין הזה.

מאיר שטרית: כשנגיע לסעיף שדן במערכת הבטחון תעלי את הדבר הזה.

ענת מאור: אני רוצה להזכיר שהסוגיה הזאת עלתה גם בדיונים המוקדמים.

ענת מאור: אין לנו שום כוונה שאחרי שיעבור החוק הזה צה"ל יוציא את עצמו מחוץ לגדר לחלוטין.

ענת מאור: אני אומרת מראש, כאם לחיילת, שאני מקווה שלא תביאו לנו בכלל ניסוח על-פיו חייל בכלל לא ידרש לתת שום הסכמה והכל יהיה בשם המדינה ויחייב אותו.

חני כספי: ביקשתי להעיר את ההערה הזאת בכוונה כדי להבהיר שאנחנו לא רוצים לצאת מגדר החוק.

חני כספי: אני גם אציג בפני הוועדה את הפרטים.

מאיר שטרית: נגיע לזה כשנגיע לסעיפים העוסקים בכוחות הבטחון.

מאיר שטרית: אם כי צה"ל תמיד יכול לתת להם פקודה להסכים ...

ענת מאור: בשום אופן לא.

ענת מאור: לזה התכוונתי כשאמרתי שעברו הימים האלה.

חני כספי: אולי צה"ל אחר.

מאיר שטרית: האם למישהו יש עוד הערות לסעיף 12?

זאב סגל: אני הוזמנתי כנראה בשביל לדבר מלה אחת או שתיים.

זאב סגל: אני מסתכל על זה כמשפטן.

זאב סגל: יש לי רושם שאין קשר בין סעיף 12 לסעיף 29.

זאב סגל: אני בזמנו תמכתי בהצעת החוק הזאת במאמר וכעת אני מסתכל בה שנית.

זאב סגל: אתם מצהירים למשל בסעיף 12 ש"דגימת די.

זאב סגל: אן.

זאב סגל: אי.

זאב סגל: לא תילקח ולא תיבדק ללא קבלת הסכמה מדעת" אך בלי קשר לעניין של צה"ל אנחנו יודעים שבחקירות המשטרה זה נעשה, למשל בודקים את הרוק שהשאיר נאשם על בדל סיגריה שהוא עישן.

מאיר שטרית: יש פה פרק בעניין הזה.

זאב סגל: קראתי את הצעת החוק, ראיתי את סעיף 29 ואת הכל.

זאב סגל: אחרי שראיתי את הדברים, עשיתי שיעורי בית, אני חושב שהצהרה כזאת בסעיף 12 - זה עניין של ניסוח משפטי - צריכה להתקשר בכפוף לדבר מה.

גלי בן-אור: סעיף 34(א) אמור לפתור את הבעיה.

גלי בן-אור: אם הוא לא פותר את הבעיה לשביעות רצונם של המשתתפים אז אפשר בהחלט לתקן אותו, אבל זאת היתה הכוונה שלו.

גלי בן-אור: נאמר: "על דגימות די.

גלי בן-אור: אן.

גלי בן-אור: אי.

גלי בן-אור: ותוצאות בדיקות גנטיות לצורך הליך פלילי, זיהוי גופות ואיתור וזיהוי נעדרים, יחולו הוראות פרק זה בלבד".

מאיר שטרית: אני לא מציע לקפוץ מסעיף לסעיף.

מאיר שטרית: הדבר הזה עבר הרבה מאוד ריגושים וסיעורים.

גלי בן-אור: מעבר לזה, לגבי הסעיף שאל"ם חני כספי מדברת עליו, אנחנו עובדים עכשיו על תסקיר חוק נוסף של המשטרה בעניין נטילה של דגימות לצורך הליך פלילי ופענוח עבירות.

זאב סגל: את יודעת שהדברים יופיעו בפני בית-המשפט העליון שיצטרך לפרש, בדעת רוב ומיעוט.

זאב סגל: יש פה סעיף חוק כל-כך חשוב וצריך פעם אחת להידרש ולהסביר ולא להשאיר את זה לפירוש של בית-המשפט.

מאיר שטרית: האם יש עוד הערות לסעיף 12?

מאיר שטרית: הגישה הבסיסית של החוק היא הגנה על המידע הגנטי.

מאיר שטרית: כשהצעת החוק הוגשה לקריאה טרומית לא היה בה הפרק על מערכת הבטחון, על צה"ל והמשטרה, והוא הוכנס לאחר מכן לאור הדיון שנערך כאן.

מאיר שטרית: נגיע לסעיפים האלה בהמשך הדיונים בהצעת החוק ותראה שיש התייחסות ספציפית ונדון בה כמובן.

זאב סגל: יש רק הערה אחת.

זאב סגל: אני אוהב את הקצב המהיר - - -

מאיר שטרית: זה לא מהיר.

מאיר שטרית: אנחנו עובדים כבר 4 שנים על הצעת החוק הזאת.

זאב סגל: יש פה כמה משפטנים שחיים את הדברים.

זאב סגל: יש היום פרשנות, יש תכלית עיקרית, יש סעיף הבהרה.

זאב סגל: צריך להכיר עשרות פסקי-דין בשביל לראות איך חוק כזה יתפרש.

זאב סגל: אם אני מסתכל על סעיף 1, שמסביר את מטרת החוק ועושה רשימה של מטרות, אני חושב שבסופו של דבר כשיצטרכו לחשוב על התרומה של המידע הגנטי - אני קראתי את סעיף 1 שבוודאי נוסח בעקבות אמריקה וקליפורניה.

זאב סגל: יש פה כל מיני הדים מהחוק האמריקאי שאני מכיר.

זאב סגל: אבל לגבי סעיף 1 אני אומר לעצמי, הרי יש לנו בבדיקת די.

זאב סגל: אן.

זאב סגל: אי.

זאב סגל: גם מטרות חברתיות אמיתיות, כמו התמודדות מול הפשיעה, שזה חלק מהעניין.

זאב סגל: בסעיף 1 מוזכרת הגנת הפרטיות, שזה ערך מאוד חשוב.

זאב סגל: השאלה היא מה עומד מול הפרטיות.

זאב סגל: בסעיף הפתיחה אין בכל זאת השלכה גם לאיזון שיצטרכו לעשות בין המטרות החברתיות לבין הפרטיות.

זאב סגל: אני רואה את זה בעיני בית-המשפט העליון.

זאב סגל: אני כבר רואה את הדיון הנוסף.

זאב סגל: אני חושש שהחוק הזה מזמין חגיגה פרשנית.

זאב סגל: מוכרחים לעשות רשימה של המטרות.

מאיר שטרית: יכולנו הרי לא להתייחס בכלל למערכת הבטחון ולהשאיר אותם מחוץ להצעת החוק.

מאיר שטרית: מערכת הבטחון כוללת את המשטרה (זה נקרא בטחון פנים).

מאיר שטרית: מערכת הבטחון נכללת בהצעת החוק הזאת בדיעבד לאחר דיונים.

מאיר שטרית: הגישה שלנו אומרת שההגנה על הפרטיות של אדם עולה על כל ערך אחר, כל עוד שהדבר הזה איננו פוגע במישהו אחר.

מאיר שטרית: לכן מערכת הבטחון מקבלת בהצעת החוק הזאת פטורים ושינוי בהשוואה לנוסח הצעת החוק הבסיסי.

מאיר שטרית: יש התייחסות מיוחדת שנותנת חופש פעולה, לדעתי די רחב, שיהיה עליו ויכוח אני מניח פעם נוספת כשנגיע לסעיף הזה.

מאיר שטרית: מה שאתה אומר מופיע בהצעת החוק.

ענת מאור: אני בכל זאת חושבת, מאחר ובמטרה יש חשיבות לכוליות ולאיזונים, אני מבקשת שכאשר נחזור לסעיף ההגדרות נדון גם בנושא ההרתעה.

ענת מאור: כשאנחנו אומרים שהמטרה היא "להגן על זכות הנבדק לפרטיות לגביו, והכל מבלי לפגוע באיכות הטיפול הרפואי, במחקר הרפואי והגנטי ובקידום הרפואה" - צריך להוסיף גם "ומבלי לפגוע בצרכים החברתיים", של איתור פושעים וכולי.

ענת מאור: צריך לחשוב על ניסוח, אבל זה בהחלט הערה לעניין.

ענת מאור: אני מבקשת שהוועדה תחזור ותדון בהמשך בסעיף "מטרת החוק".

זאב סגל: אני רוצה לנסות ולחזק את דברי חברת הכנסת ענת מאור בחצי משפט לטובת עם ישראל.

זאב סגל: בבג"ץ סטמקה נגד משרד הפנים, על מבחן התכלית העיקרי, בעניין חוק השבות, נתן השופט חשין פסק-דין חדש, ממאי 1999, ואני השתמשתי בו לאחרונה בספר על חופש המידע כי הרעיון הזה הוא מאוד חשוב.

זאב סגל: שם באמת הולכים על תכלית עיקרית.

זאב סגל: הם אומרים למשל שסעיף 4 לחוק אמר דברים לפיהם לכאורה כל אחד יכול לעלות לארץ ולא משנה אם הוא אזרח ישראלי.

זאב סגל: גם בן זוגו של אזרח ישראלי שהוא העלה אותו מחוץ-לארץ יקבל את ההטבות.

זאב סגל: אמר השופט חשין: לא.

זאב סגל: סעיף 1 הוא הסעיף שמקרין, הוא סעיף המטרה, הוא הסעיף העיקרי: "כל יהודי זכאי לעלות לארצה".

זאב סגל: לא משנה כרגע מה הפרטים אבל זה עולם שלם של פרשנות והמחוקק חייב להיות ער לו, אם המחוקק רוצה שמטרותיו יושגו.

זאב סגל: זאת הנקודה.

זאב סגל: לא מתוך כניעה חס וחלילה לערכאות זרות אלא אם המחוקק רוצה שמטרתו תושג הוא צריך להכיר את הפסיקה.

זאב סגל: לכן סעיף 1 הוא לא סעיף שעוברים עליו בהסח הדעת, כאילו לא חשוב מה כתוב שם.

זאב סגל: זה נורא חשוב, זה התכליות העיקריות, זה האיזון.

מאיר שטרית: אני חושב שהמטרה הראשית של החוק היא להגן על המידע הגנטי הפרטי של אדם.

מאיר שטרית: לא להגן על מערכת הבטחון או על חקירות המשטרה והצבא.

מאיר שטרית: זה מטרת החוק.

מאיר שטרית: אני קובע את מטרת החוק, לא מישהו אחר.

מאיר שטרית: כשנגיע להצבעות, נצביע ונכריע.

מאיר שטרית: אני חולק על דעתו ולא מקבל אותה.

מאיר שטרית: הנושא עלה כבר, יושבים פה עוד משפטנים, ולא הסכמנו לו כי אנחנו רוצים לשמור שבמערכת הבטחון אזרחים לא יהיו הפקר למשטרה.

מאיר שטרית: כשחשדו במישהו שהוא אנס עם כובע ואז המשטרה עצרה את כל מי שהלך עם כובע ולקחה ממנו דגימת די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי, האם זה כן בסדר?

מאיר שטרית: בעיני לא.

מאיר שטרית: אראה לכם מכתבים שקיבלנו.

מאיר שטרית: לכן אני אומר, גם מערכת הבטחון צריכה להיות מוסדרת בחוק, עם כל הכללים שכלולים בדבר הזה.

מאיר שטרית: פרופ' סגל אומר דבר הפוך.

מאיר שטרית: הוא אומר שהחוק צריך לאפשר מצב שמערכת הבטחון תוכל לקבל מידע גנטי ושזאת תהיה אחת המטרות של החוק.

מאיר שטרית: אם הבנתי אותך נכון, אולי לא הבנתי נכון.

זאב סגל: אתה לא הבנת נכון.

זאב סגל: אני בסך הכל אמרתי, הגנת הפרטיות היא ערך והיא זכות עומק.

זאב סגל: יש זכויות עומק אחרות, כמו בחוק חופש המידע למשל או כמו הזכות למניעת פשיעה.

זאב סגל: אתה המחוקק ועכשיו אתה צריך לקבוע בסעיף מטרה את האיזון.

זאב סגל: חבר הכנסת מאיר שטרית, היוזם והוגה של הצעת החוק הזאת, אומר שהוא רוצה להגן על פרטיות המידע.

זאב סגל: גישת היסוד הזאת מקובלת גם עלי, אבל אני ער לאינטרסים אחרים.

זאב סגל: אני יכול עדיין להגיע לניסוח שבו המטרה המרכזית והמשקל המהותי, כמו שאתה אומר, תהיה של הפרטיות אבל תוך התייחסות למטרות נוספות.

זאב סגל: יש לכך הרבה דוגמאות בחקיקה.

זאב סגל: בחוק האזנת סתר אמרו ששר הבטחון יכול להאזין מטעמי בטחון תוך שקילת הפגיעה בפרטיות.

זאב סגל: אני חושב שכאן המשפטנים יכולים לשבת שבעה נקיים, לאור הנחיות יסוד, ולנסח בסופו של דבר את סעיף 1 כך שידגיש פרטיות אבל גם יראה שיש משקל לדברים האחרים.

זאב סגל: אחרת לא תתגשם מטרה שגם אתה מאמין בה.

זאב סגל: המטרה שלך היא שבכל זאת במקרים מסויימים לא תימנע מלחמה בפשיעה.

מאיר שטרית: אתה טוען שלא מספיק שבחוק יש סעיף ספציפי שדן נאמר במערכת המשטרה וקובע לה תנאים מיוחדים.

מאיר שטרית: אתה אומר שזה לא מספיק מגן.

זאב סגל: אני אומר שיום יבוא ובית-המשפט העליון ישלוף את סעיף המטרה, וזה עבודה פרשנית, וייתן משקל טוטלי לזכות אחת בזמן שהזכויות האחרות יתקפחו, גם אלה שאתה מאמין בהן.

זאב סגל: בשביל זה באתי לסייע, בהתנדבות אפילו.

ענת מאור: זה הכל בהתנדבות.

ענת מאור: לא תקבל על זה צל"ש.

ענת מאור: בכל זאת תודה רבה על התרומה.

זאב סגל: אני מתכוון לדבר אחד: אני רוצה שיהיה איזון אינטרסים מסויים.

זאב סגל: יישבו המשפטנים ויציעו הצעה.

גלי בן-אור: החוק שאנחנו דנים בו עכשיו הוא חלק ממכלול הטיפול בחקיקה במידע הגנטי.

גלי בן-אור: זאת היתה באמת היוזמה הראשונה והיא מסדירה את המידע הגנטי בכל הנוגע לאנשים פרטיים.

גלי בן-אור: מעבר לזה, כמו שכבר אמרנו כמה פעמים, יהיו תסקירים נוספים:

גלי בן-אור: תסקיר אחד של צה"ל לגבי זיהוי חללים, ותסקיר נוסף של המשטרה, שיכלול פרק גם לגבי זיהוי חללים אבל בעיקר לגבי פענוח עבירות.

גלי בן-אור: שמירה על שלום הציבור מוגדרת בתפקידים של המשטרה בפקודת המשטרה.

גלי בן-אור: זה אומנם לא נמצא שם בסעיף המטרה אבל זה באחד מהסעיפים, שמגדיר מה הן סמכויות המשטרה.

גלי בן-אור: הנושא הזה של המידע הגנטי הוא כלי נוסף לכלים שהמשטרה משתמשת בהם כבר היום לצורך שמירה על שלום הציבור.

גלי בן-אור: לכן אני מניחה שאותם שיקולים יחולו גם על הנושא הזה.

גלי בן-אור: כמו שחבר הכנסת שטרית אמר, כאן זה לא לב החוק.

גלי בן-אור: זה איזה פרק קטן שמאפשר לכוחות הבטחון, לרשויות אכיפת החוק לעשות שימוש במידע הגנטי על אף מה שאנחנו אומרים כאן ועל אף הכללים שאנחנו מגדירים לאנשים פרטיים בדרך כלל.

גלי בן-אור: לכן אני מניחה שהדברים האלה אמורים להיות מוסדרים שם.

גלי בן-אור: לב החוק ומטרת החוק איננה להסדיר פענוח עבירות.

גלי בן-אור: נטילה של מידע גנטי לצורך הצרכים האלה מוסדרת במקומות אחרים.

גלי בן-אור: זה חוק שיהיה ליד.

גלי בן-אור: כל החוקים נמצאים ביחד בספר החוקים.

גלי בן-אור: הכפיפות מוסדרת.

זאב סגל: מה שעו"ד גלי בן-אור אומרת כרגע, שיש סידרה של חוקים.

זאב סגל: אני עכשיו מסתכל על הצד השני.

זאב סגל: אני יודע מה זה פרטיות.

זאב סגל: אני אומר כך, עכשיו יהיה חוק שלכאורה יהיה חזק ומעניין - -

ענת מאור: - - אבל אחר-כך יתכן שיבואו ויסתרו אותו לחלוטין.

זאב סגל: לא זאת הכוונה.

גלי בן-אור: חוקים אינם אמורים לסתור זה את זה ואמורה להיות הרמוניה חקיקתית בספר החוקים.

גלי בן-אור: מכיוון שאנחנו חוזרים לאותו פרלמנט ולא לאיזה פרלמנט אחר אז אני מניחה שהמחוקק יהיה מספיק נבון כדי לדאוג להתאמה.

ענת מאור: הוועדה מברכת על היוזמה של משרד המשפטים, שאני מקווה שלא תידחה לעוד כעשר שנים בגלל איזה מהפיכה אזרחית שיעשו.

ענת מאור: אנחנו מחכים להצעת החוק הממשלתית.

ענת מאור: אותו דבר לגבי הצעת החוק של הצבא.

חני כספי: אנחנו נציג את זה כאן.

ענת מאור: כל מה שאנחנו מתכוונים זה שבסוף יהיה היגיון כולל.

ענת מאור: מתוך נקודת הראות של היגיון חקיקתי אני חושבת שצדקנו שבסעיף המטרה יהיה איזון, כמו שסיכמנו.

מאיר שטרית: כחבר כנסת שמתכוון להיות כאן גם בפרלמנט הבא, שאולי יהיה שונה, אני לא אתן יד לשום חקיקה שתנגוד את החוק הזה.

חני כספי: לא זאת כוונתנו.

חני כספי: אני דיברתי גם עם היועצת המשפטית על כך שאנחנו נציג את הדברים.

מאיר שטרית: סעיף 13 - מתן הסבר נוסף לעניין דגימת די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: מזהה "(א) לענין קבלת הסכמה מדעת לשם לקיחת דגימת די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: מזהה ובדיקתה יינתן לנבדק, בנוסף על המפורט בסעיף 13(ב) לחוק זכויות החולה ועל-פי כל דין, הסבר בדבר המשמעות של עריכת בדיקה גנטית לגביו ולגבי קרוביו.

מאיר שטרית: (ב) המנהל יכין ויפיץ חוזר שבו יינתן לנבדק הסבר בדבר זכויותיו לפי חוק, לענין לקיחת דגימת די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: ובדיקתה.

מאיר שטרית: " יש פה פירוט של המשמעות של מתן קבלת הסכמה מדעת ומה ההסבר של הרופאים.

מאיר שטרית: פה אנחנו מציעים גם שהמנהל יכין ויפיץ חוזר שבו ינתן הסבר בכתב, לא רק בעל-פה, שהאיש יוכל לקרוא מהי הבדיקה שהוא הולך לעשות ומה המשמעויות שלה.

מאיר שטרית: זה אחרי הרבה נסיונות שידועים לנו לדרך שבה נותנים הסברים.

מאיר שטרית: המערכת הרפואית כולה, כולל משרד הבריאות, תמכו בגישה הזאת ולכן הכנסנו את זה בסעיפי החוק ואמרנו שהסבר ינתן בכתב.

מאיר שטרית: האיש לא רק יוכל לקבל הסבר בעל-פה ממישהו אלא יוכל לקבל חומר כתוב ולהתייעץ עם אחרים.

אופיר פינס-פז: אני מוכרח לומר שזה ממש מגוחך בעיני.

אופיר פינס-פז: אם כבר עושים את הכל בכתב, ובצדק, כפי שצריך להיות, אז מה הבעיה גם לחתום על כך שהאדם קיבל את המידע?

אופיר פינס-פז: אני מפחד ממקרה שיתעורר ויכוח, האם האדם קיבל הסבר, האם הוא הסכים באמת, או שהוא הסכים בעל-פה, או שהוא לא הבין כששאלו אותו שהוא אכן הסכים, או שהוא לא זכר שהוא הסכים, אם בכלל הוא הסכים.

אופיר פינס-פז: אז מה כל הקטע?

אופיר פינס-פז: אם כל העניין כבר במילא כרוך בביורוקרטיה, במה שנורא מפחידים אותנו, במתן טפסים ובמתן הסברים בכתב, אז מה הבעיה להוסיף חתימה ואישור של מקבל המידע?

מאיר שטרית: ההבדל הוא פשוט.

מאיר שטרית: נניח שעושים בדיקה לגילוי נשיאת גן מסויים, אז אתה מכין חוזר אחד באלפי עותקים, שם אותו בבתי-חולים וכל מי שבא לבדיקה כזאת מקבל את הטופס המתאים.

מאיר שטרית: זה לא ביורוקרטיה גדולה.

מאיר שטרית: זה שונה ממצב שאתה עושה ביורוקרטיה של מעקב אישי אחרי כל חולה שבא להיבדק, מחתים אותו על הטופס, מתייק אותו, עוקב אחריו, מסדר אותו.

מאיר שטרית: זה ביורוקרטיה ענקית.

מאיר שטרית: לדעתי זה ייצור מצב שימנע בכלל אפשרות לעשות בדיקות רוטיניות.

בועז לב: אני רוצה לומר שני דברים.

בועז לב: דבר ראשון, אין רופא או סגל רפואי יוצא ידי חובתו בזה שהוא מחתים מישהו.

בועז לב: זה איננו ערובה להסבר כלל וכלל.

בועז לב: זאת אומרת, עדיין יכול מישהו לחתום ולבוא אחר כך בתביעה שלא הסבירו לו.

בועז לב: למרות שהוא חתם הוא עדיין יכול לומר שלא הוסבר לו והוא לא מבין ולא יודע.

בועז לב: החתימה איננה אמת המידה שעל-פיה אתה שופט האם ניתן הסבר או לא.

בועז לב: דבר שני, לתת דף זה מאוד פשוט.

בועז לב: להתחיל לקחת חתימה, לתייק אותה, לשמור אותה, ואחר-כך היא תלך לאיבוד, ולעקוב אחריה - זה כבר באמת מערך ביורוקרטי.

בועז לב: לעומת זה כל אדם יכול לתת למישהו דף הסבר כשהוא נמצא במקום שבו לוקחים את הבדיקה, מעבר לדברים המתחייבים מכוחו של חוק זכויות החולה.

בועז לב: לכן אני חושב שזה פשוט מיותר.

בועז לב: עושים כל-כך הרבה פעילויות במערכת הבריאות, חלקן הרבה יותר מורכבות מאשר הפעילות הזאת והן אינן מחייבות הסכמה בכתב.

אופיר פינס-פז: היום כשאני בא לרופא, במשך רבע שעה אני רק מסתכל עליו איך שהוא עובד כמו מזכירה.

אופיר פינס-פז: כך זה היום.

אופיר פינס-פז: רק אחרי רבע שעה הוא מתפנה לטפל בי.

עמוס עציוני: אני חושב שהרבה זמן לא היית אצל רופא.

עמוס עציוני: זה הולך הרבה יותר מהר.

דינה מייטס: בדיקת די.

דינה מייטס: אן.

דינה מייטס: אי.

דינה מייטס: היא שיטה מעבדתית, כמו בדיקת כולסטרול.

דינה מייטס: האם היית רוצה שבבדיקת כולסטרול יחתימו אנשים על הסכמה?

אופיר פינס-פז: מבחינה טכנית את צודקת אבל מבחינת - - -

עדינה מרקס: אני בהחלט מסכימה עם דבריו של ד"ר בועז לב.

עדינה מרקס: מעבר לזה, ההסתדרות הרפואית, למי שלא יודע, הוציאה סידרה שלמה של טפסים להסכמה מדעת לכל מיני פעולות שדורשות חתימה.

עדינה מרקס: זה ספר שלם וכל פעם שולחים עידכונים.

עדינה מרקס: אני קוראת את כל הדברים האלה שהם נורא יפים, כוללים וברורים, רק שאנשים חותמים עליהם ולא קוראים אותם.

ענת מאור: עוד מעט זה יהיה אלקטרוני ולא יהיה צורך בתיוק בכלל.

עדינה מרקס: לכן אני מסכימה עם ד"ר בועז לב, שאפילו אם אדם חתם על ההסכם, מכך לא ברור מאה אחוז שהוא באמת יודע על מה הוא חתם.

דליה אור: זה לא בהכרח כך.

דליה אור: בוועדות הלסינקי יש חובה של הרופא להסביר בעל-פה את כל הדברים הכתובים שם.

מאיר שטרית: רבותי, גם פה זה כתוב.

מאיר שטרית: לכן אני חושב שהאיזון שעשינו פה בחוק הוא נכון.

מאיר שטרית: חבר הכנסת אופיר פינס-פז, תאמין לי שהגענו לאיזון הזה אחרי הרבה שעות של דיונים.

מאיר שטרית: אני רוצה לומר כדי להרחיב את התמונה, לצערי מניסיון אישי, זה לא מספיק מסבירים.

מאיר שטרית: הרי לא כל אזרח גם מבין מה שמסבירים לו.

מאיר שטרית: אני אומר מניסיון שכאשר אתה צריך לעשות טיפול מסויים, למשל מה שנעשה לבת שלי זכרונה לברכה, אז כל הרופאים מסבירים מכל הכיוונים.

מאיר שטרית: הרבה פעמים מצאתי את עצמי במצב שרופא אחד אמר א', רופא שני אמר ב' ורופא שלישי אמר ג' ואמרו לי להחליט.

מאיר שטרית: איך אני אדע להחליט?

מאיר שטרית: אבדוק קצת במחשב, אקרא חומר, אך בסופו של דבר אני צריך להחליט בעצמי.

מאיר שטרית: כלומר העניין הזה הוא לא חד וברור.

מאיר שטרית: אין clear cut בשום דבר.

מאיר שטרית: לכן ניסינו למצוא איזון, שלא יכביד מצד אחד על החולה ועל המערכת הרפואית, ובמקרים שבאמת עושים באמת בדיקות מחקר צריכה להיות הסברה ברורה בכתב כי לזה יש השלכות מאוד מרחיקות לכת.

מאיר שטרית: אני שמח שגם גברת עדינה מרקס, נציגת האגודה לזכויות החולה, מסכימה איתנו בעניין הזה.

מאיר שטרית: סעיף 14 - מחקר בסעיף המקורי היה כתוב "על מחקר אפידמיולוגי שנעשה בו שימוש ...".

מאיר שטרית: בנוסח המתוקן מחקנו את המלה "אפידמיולוגי" כי אנחנו רוצים שזה יחול על כך מחקר.

מאיר שטרית: "על מחקר שנעשה בו שימוש רק בדגימות די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: קיימות בלתי מזוהות או שהפרטים המזהים הופרדו מהן לחלוטין, והמחקר אושר לפי תקנות ניסויים רפואיים, לא יחולו הוראות סעיפים 12 ו-13." כמו שאמרה פרופ' אריאלה אופנהיים, אם למשל מישהו אוסף שערות במספרה בירושלים ומשווה את הדי.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: של תושבי ירושלים לדי.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: של תושבי תל-אביב (הוא למשל ימצא בהם הרבה פחות אלכוהול) - בבדיקה כזאת שהיא אנונימית לא חלות הוראות סעיפים 12 ו-13.

ורדית רביצקי: אני מהתוכנית לביו-אתיקה באוניברסיטת בר-אילן, האתיקה של הגנטיקה.

ורדית רביצקי: אני רוצה להעלות כאן סוגיה אתית.

ורדית רביצקי: בעולם הרחב מקדישים היום יותר ויותר תשומת הלב, בין השאר גם בחקיקה, לסוגיה שרלוונטית בדיוק לסעיף הזה.

ורדית רביצקי: אחד המאפיינים היחודיים למידע גנטי זה שהוא לא מגלה דברים רק על האדם הפרטי אלא גם על אוכלוסיות, על קבוצות.

ורדית רביצקי: העניין הזה הוא מאוד חשוב בקונטקסט הישראלי, שבו יש הרבה מאד קבוצות אתניות וקבוצות תרבותיות שקל לזהות אותן.

ורדית רביצקי: בחלקן הן גם הומוגניות ולכן הן מהוות פוטנציאל מצויין למחקר גנטי על אוכלוסיות, כדי להבין את מה שמשותף לקבוצה ולא אצל האדם הבודד.

ורדית רביצקי: ברגע שכל דגימה אנונימית לא דורשת שום סוג של הסכמה מדעת עדיין מתאפשר מצב שבו אפשר לעשות שימוש במידע שנאסף על קבוצה.

ורדית רביצקי: למשל לפרסם במדיה תוצאות מחקריות על מה שמאפיין גנטית קבוצה מסויימת כאשר אף אחד מהמשתתפים לא נתן הסכמה.

ורדית רביצקי: לכן בעולם הביו-אתי התחילו לדבר - - -

מאיר שטרית: אבל הפרטיות של אף אדם לא נפגעת במקרה כזה.

ענת מאור: נפגעת קבוצה אתנית שלמה.

ורדית רביצקי: הקהילה היהודית בארצות-הברית היום התחילה למחות כקהילה על כך שמאחר שזאת קבוצה הומוגנית התבצעו עליה הרבה מאוד מחקרים גנטיים וכל זמן מתפרסמות התוצאות למדיה, שיהודים נוטים יותר למחלות א', ב' ג', ד'.

ורדית רביצקי: הקהילה אומרת: אתם פוגעים בשם שלנו כקהילה ובסופו של דבר זה פוגע גם בנו כפרטים.

ורדית רביצקי: בעולם הביו-אתי והמשפטי מתעורר המושג של זכות הקבוצה להסכמה ולא זכות הפרט.

ורדית רביצקי: אני פה מייצגת את המוסר ולא את המשפט.

ורדית רביצקי: איך מתרגמים את זה לחקיקה?

ורדית רביצקי: אני לא יודעת אם בשלב זה אפשר.

ורדית רביצקי: אני רק אומרת, כמחוקקים ישראלים עליכם להיות מודעים למה שקורה בעולם בהקשר הזה.

ורדית רביצקי: יש חשיבות למחקר גנטי בהקשר של אוכלוסיות ולא רק של פרטים.

ורדית רביצקי: בני אדם יכולים להיפגע מתוקף השתייכותם לקבוצה ולא רק כפרטים.

אהרון צוקרט: גם זה גנטיקה.

אהרון צוקרט: הרי רק מתוך צבע העור למשל אפשר לדעת דברים.

מאיר שטרית: רבותי, אנחנו עוסקים בחוק ולא בדיון פילוסופי.

ענת מאור: הכל נובע מתוך מחשבה פילוסופית.

זלינה בן-גרשון: מתוך מודעות לנושאים האלה מנסים עכשיו לבנות כלים שיחילו על מחקר של אוכלוסיות את הכלים שאנחנו מחילים עכשיו על פרטים.

זלינה בן-גרשון: לכן יתכן שזה ידרוש הרחבה מסויימת בסוף התהליך.

יוסי סגל: לגבי הקבוצה - הדבר צריך לבוא לידי ביטוי בשחרור המידע.

יוסי סגל: ברגע שאין שחרור מידע הפרטים, צריך להגביל את זה בהתאם גם לגבי קבוצות.

יוסי סגל: אני חושב שאנחנו התייחסנו לזה באחת הישיבות.

גלי בן-אור: גברת ורדית רביצקי, ממה שאני מבינה, אחת הבעיות של אוכלוסיות בעולם בגילוי מידע גנטי בעייתי לגביהן הוא בגלל האינדיקציות של המידע הזה אחר-כך לגבי ביטוח בעיקר או עבודה.

גלי בן-אור: הבעיה של הקהילה היהודית באמריקה היתה שבעקבות הגילויים האלה - למשל הנשאות לסרטן השד וכדומה - היה להם חשש שברגע שיהיה ברור שאדם הוא יהודי אשכנזי ידרשו ממנו פרמיה גבוהה יותר בביטוח.

יוסי סגל: זה סטיגמה.

גלי בן-אור: אבל מעבר לסטיגמה, אנחנו מדברים על ההשלכות הפרקטיות של העניין.

גלי בן-אור: מעבר לזה שיידעו שנשים אשכנזיות אולי מועדות יותר לסרטן השד מאשר נשים אחרות, ההשלכה הפרקטית היא למשל בתחום של הביטוח.

מאיר שטרית: אבל החוק מגביל את זה בכל מקרה.

גלי בן-אור: השאלה היא האם בחוק שלנו, כשאנחנו מנסים לפתור את הנושא הזה ולעשות את ההסדרים האלה, לגבי ביטוח ולגבי תעסוקה, השאלה היא האם אנחנו לא מנטרלים את הפחד הזה, שהוא בעייתי אצל אוכלוסיות יחודיות במקומות אחרים, כי אנחנו עושים בעצם הסדר כללי לגבי כולם.

ורדית רביצקי: אולי מנטרלים חלק מההשלכות אבל לא את כולן.

ענת מאור: אני מוכרחה לציין שמצד אחד אני בהחלט בעד קידום הצעת החוק.

ענת מאור: מצד שני לפי דעתי הסוגיה שגברת ורדית רביצקי העלתה היא גם מעניינת וגם אמיתית.

ענת מאור: היא אמיתית בעולם בכלל והיא עוד יותר אמיתית במציאות שלנו.

ענת מאור: לכן אני מציעה, הציעו פה כיוון פתרון נכון: שהבעיה היא בשחרור המידע ולא בעצם המחקר.

ענת מאור: זה לא שייך לסעיף הנוכחי, לסעיף 14, אלא כשנדבר על דרכים לשחרור המידע אז נחשוב על רעיונות משפטיים שייתנו מענה לא רק למידע ברמת הפרט אלא על כלים לבדיקת שחרור המידע ברמת קבוצות וקהילות שונות.

אריאלה אופנהיים: מכיוון שאנחנו מדברים פה על מחקר שהוחלט באיזה שלב להעביר אותו לסמכות של ועדת הלסינקי - ואמנם קודם התייחסו פה לוועדת הלסינקי כאילו היא לא חשובה אבל אני חושבת שהיא מאוד חשובה.

אריאלה אופנהיים: מנסיוני איתה, היא לא מקלה.

אריאלה אופנהיים: הבעיה הזאת עלתה לראשונה כתוצאה ממחקרים שנעשו בארצות-הברית בשבטים אינדיאנים ומחקרים על האבוריג'ינים באוסטרליה.

אריאלה אופנהיים: שם גם יותר קל למצוא פתרון על-ידי פנייה למנהיגים שלהם ושיתופם בהחלטות.

אריאלה אופנהיים: אנחנו צריכים להסתכל על שני הצדדים של המטבע.

אריאלה אופנהיים: כשמוצאים שליהודים אשכנזים יש שכיחות גבוהה של נטייה לסרטן השד אז ראשית זה עצוב מאוד.

אריאלה אופנהיים: מצד אחד יכולים באמת להגדיל להם את הפרמיה על הביטוח ויש בעיות מהסוג הזה.

אריאלה אופנהיים: מצד שני כשיהודיה אשכנזית מגיעה לרופא ויש משהו שאולי עדיין לא אובחן כמו סרטן השד, זה משפר לאין ערוך את הסיכוי שיטפלו בה טיפול נכון.

אריאלה אופנהיים: אי אפשר רק להסתכל על סטיגמה.

אריאלה אופנהיים: לכל דבר יש סטיגמה.

אריאלה אופנהיים: אני מקווה שלא יעברו הרבה שנים וכל החששות שלנו מסטיגמה לגבי בדיקות די.

אריאלה אופנהיים: אן.

אריאלה אופנהיים: אי.

אריאלה אופנהיים: תיעלמנה.

אריאלה אופנהיים: יש סטיגמה בגלל עור שחור, כמו שאמרו, בגלל גובה, בגלל צבע פנים, בגלל צורת האף.

אריאלה אופנהיים: יש מיליון דברים שמופיעים על פני השטח והם גורמים לסטיגמה.

אריאלה אופנהיים: אז גם בדי.

אריאלה אופנהיים: אן.

אריאלה אופנהיים: אי.

אריאלה אופנהיים: יש סטיגמה, זה נכון.

אריאלה אופנהיים: לגבי הסוגיה של המחקרים האלה, אני חושבת שוועדת הלסינקי באמת תצטרך לתת עליהם את הדעת.

אריאלה אופנהיים: מעבר לסטיגמה של מחלות, שאני חושבת שאי אפשר למנוע אותה, קיימת בעיה של סטיגמה אולי של I.Q., של אינטליגנציה, או דברים אחרים שבהחלט יכולים לפגוע.

אריאלה אופנהיים: לכן מאוד חשוב שתהיה ועדה שתבדוק כל מחקר לגופו של עניין ותאשר או לא תאשר אותו, או תאשר אותו בצורה אחרת.

אריאלה אופנהיים: גם את עשייתו וגם את פרסומו.

אריאלה אופנהיים: זאת אומרת אם לא יהיה ברור כיצד אפשר יהיה לפרסם את התוצאות אחר-כך אז מראש עדיף לא לשאול את השאלה.

אריאלה אופנהיים: אבל בסך הכל המחקרים האלה נעשים כדי לקדם אותנו לאמת בכל המובנים, לא רק בשטח של הבריאות.

חגית מסר-ירון: אני חושבת שאחת הסיבות לכך שהחוק הזה לוקח הרבה זמן היא שנדרש כאן שיווי משקל עדין בין המטרה של הגנה על הפרטיות לבין אי פגיעה במחקר, גם הרפואי וגם המדעי.

חגית מסר-ירון: הנושא שהעלתה גברת ורדית רביצקי הוא בהחלט רלוונטי אבל הוא מוסיף דרגת קושי נוספת.

חגית מסר-ירון: להערכתי, כך הבנתי את מטרות החוק לאורך כל הדרך, מדובר כאן על הגנת הפרטיות ברמת הפרט.

חגית מסר-ירון: את העלית את המישור של רמת הקהילה.

חגית מסר-ירון: כמו שפרופ' אריאלה אופנהיים אמרה, כמו בכל דבר יש מידע - - - השלב הבא, אם יהיה איזה מחקר על יהודים נגיע ל"מיהו יהודי".

חגית מסר-ירון: לכן אני חושבת שאת הרמה הזאת כדאי להוציא מחוץ לדיון הזה.

בועז לב: אני חושב שהסוגיה היא סוגיה אמיתית אבל היא באמת בלתי פתירה.

בועז לב: את המידע ואת המחקר לא נוכל לעצור.

בועז לב: אם אנחנו נעצור את המידע בנסיבות אדמיניסטרטיביות, אפילו חוקיות, הוא ימצא את דרכו לעיתונות הצהובה או לעיתונות מדעית.

בועז לב: אין דרך לעצור את זה.

בועז לב: נכון לעצור את הדברים בדרך היישום.

בועז לב: כלומר, אם זה יטיל מגבלות על ביטוח או על עיסוק - - -

מאיר שטרית: זה קיים בהצעת החוק.

בועז לב: זה נורא חשוב.

בועז לב: אבל בהחלט יש נושאים שלא ראוי שייחקרו.

בועז לב: אם זה דבר שבעליל בא להטיל סטיגמה ואין בו תועלת רפואית, לצורך העניין.

בועז לב: בנושא של סרטן השד יש תועלת רפואית או תועלת חברתית.

בועז לב: לכן את הדברים האלה באמת צריך להסדיר במסגרת של הנחיות וועדת הלסינקי והיא צריכה לדון בהיבטים האתיים של ביצוע ניסויים.

מאיר שטרית: אנחנו עוברים לסימן ב': מסירת תוצאות בדיקה גנטית.

מאיר שטרית: פרק זה בא להסדיר איך מוסרים תוצאות, מה המטרה, מי מוסר תוצאות וכן הלאה.

מאיר שטרית: סעיף 15 - מסירת תוצאות בדיקה גנטית "(א) תוצאות בדיקה גנטית יימסרו, בהתאם להוראת הנבדק, לנבדק או למי שהורה.

מאיר שטרית: (ב) הסבר בדבר המשמעות הרפואית הגנטית של תוצאות בדיקה גנטית שנערכה לנבדק וייעוץ גנטי יינתנו לנבדק או למי שהורה, בהתאם להוראות סעיף 11.

מאיר שטרית: (ג) על אף הוראות סעיף קטן (א), רשאי מטפל להחליט שלא למסור לנבדק תוצאות בדיקה גנטית שנערכה לו, מלאות או חלקיות, אם ידיעתן עלולה לגרום נזק חמור לבריאותו הגופנית או הנפשית של הנבדק או לסכן את חייו; החליט המטפל כאמור, יודיע מייד על החלטתו לועדת האתיקה ויצרף את התוצאות שלא נמסרו לנבדק ואת נימוקיו לאי-מסירתן, ולענין זה יחולו הוראות סעיף 18(ד) ו-(ה) לחוק זכויות החולה.

מאיר שטרית: " סעיף 16 - קרבה משפחתית "(א) נערכה בדיקה גנטית שבמהלכה נבדקו גם דגימות די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: של קרובי הנבדק, ונתגלה שהנבדקים או חלקם אינם קרובים מבחינה גנטית, לא יימסר לכלל הנבדקים מידע זה, אלא אם כן מטרת הבדיקה היתה גילוי קרבה גנטית וכל הנבדקים הסכימו מראש למסירת תוצאות הבדיקה או לפי הוראת בית המשפט.

מאיר שטרית: (ב) לא תיערך בדיקה גנטית לגילוי או קביעת הורות ולא תימסר תוצאת בדיקה גנטית שבוצעה ושיש בה כדי לקבוע הורות אלא לפי צו של בית משפט לענייני משפחה.

מאיר שטרית: " שני הסעיפים האלה באים להסדיר למי מוסרים בדיקה גנטית.

מאיר שטרית: הסעיפים קובעים שהם נמסרים לנבדק או למי שהוא הורה להם למסור, כלומר ניתן למסור לאדם אחר.

מאיר שטרית: כתוב שבמקרה שהמטפל חושב שתוצאות הבדיקה הגנטית עלולות לסכן את בריאותו הנפשית של אדם - נניח שאדם מקבל תוצאה כזאת שבעקבותיה מחר בבוקר הוא יטפס על גג ויתאבד - אם המטפל חושב שזה עלול לקרות הוא רשאי להחליט לא למסור לו את התוצאות.

מאיר שטרית: במקרה כזה הוא חייב להודיע על החלטתו לוועדת האתיקה ולצרף את התוצאות שלא נמסרו לנבדק ואת נימוקיו לאי-מסירתן.

מאיר שטרית: בעניין זה יחולו הוראות סעיף 18(ד) ו-(ה) לחוק זכויות החולה.

מאיר שטרית: סעיף 16 דן במה שיקרה כאשר לאור הבדיקה של קרובי משפחה מתגלה אי-קרבה משפחתית.

מאיר שטרית: מגלים נניח שבן או בת לא שייכים לאותה משפחה, או לאחד מבני המשפחה.

מאיר שטרית: במקרים כאלה קבענו שלא מוסרים את התוצאות לכלל הנבדקים אלא בהסכמה של כל הנבדקים מראש, או לפי צו של בית-משפט.

מאיר שטרית: הוספנו את סעיף קטן (ב), שעלה תוך כדי הדיונים, ש"לא תיערך בדיקה גנטית לגילוי או קביעת הורות ולא תימסר תוצאת בדיקה גנטית שבוצעה ושיש בה כדי לקבוע הורות אלא לפי צו של בית משפט לענייני משפחה.

מאיר שטרית: " זאת אומרת שבכלל לא בודקים את העניין הזה אלא רק אם יש דיון בבית-משפט והוא מבקש שתיערך בדיקה כזאת.

אריאלה אופנהיים: בסעיף 16 יש לדעתי אי-התאמה בין סעיפים קטנים (א) ו-(ב).

אריאלה אופנהיים: בסעיף קטן (א) אין צורך שכל הנבדקים יסכימו מראש.

אריאלה אופנהיים: אולי זה כן תקין מבחינה משפטית, אינני יודעת.

אהרון צוקרט: למה הכוונה במלים "לכלל הנבדקים" בסעיף 16(א)?

אהרון צוקרט: האם זה אומר שלחלקם כן?

גלי בן-אור: הרעיון היה כדלקמן: כשאנחנו מדברים על בדיקה גנטית אנחנו רוצים למשל לזהות אצל אדם מסויים אם הוא נשא של גן.

גלי בן-אור: ממה שהבנו בדיונים, אנחנו לא בודקים רק את האדם הזה ספציפית אלא אנחנו בודקים את בני משפחתו: הורים, אחים, ילדים, בני-דודים.

גלי בן-אור: אנחנו עושים מפה גנטית של כלל המשפחה, משרטטים אותה ואז אנחנו מתחילים לראות אם יש איזה גן שחוזר על עצמו בתדירות כזאת או אחרת אצל בני המשפחה.

גלי בן-אור: לצערנו הרב קורה שכאשר משרטטים עץ משפחתי מגלים הפתעות משפחתיות.

גלי בן-אור: מאוד יכול להיות שקשרים משפחתיים שחשבנו שקיימים, לא קיימים בצורה שבה חשבנו שהם קיימים, או לא קיימים בכלל.

גלי בן-אור: כיוון שמטרת הבדיקה מלכתחילה לא היתה גנאולוגיה ומיפוי העץ המשפחתי כדי לגלות מי האבא של מי ומי הבן של מי, אלא כדי לגלות מחלה מסויימת, והגילוי של האינפורמציה הזאת עלול לגרום לקשיים חמורים באותה משפחה, רצינו לנטרל את הנושא הזה ובעצם לאסור על מסירת מידע כזה כשעושים בדיקה גנטית לצרכים רפואיים.

גלי בן-אור: זה היה הרעיון שעמד מאחורי הדברים.

גלי בן-אור: לכן, בהמשך לשאלה ששאל מר צוקרט, לא הגדרנו "קרובים" משום שבדיקה גנטית מסוג כזה יכולה להשתרשר עד מי שקיים ומי שחי וכמה שהמשפחה הזאת היתה פעילה.

גלי בן-אור: לכן מבחינתי זה לא משנה אם מדובר על בני דודים מדרגה ראשונה, שניה או שלישית.

גלי בן-אור: המידע יכול להיות בעייתי לגבי כל אחד ואחד מהענפים.

מאיר שטרית: אם כן, אז למה הסיפא: "אלא אם כן מטרת הבדיקה היתה גילוי קרבה גנטית וכל הנבדקים הסכימו מראש למסירת תוצאות הבדיקה או לפי הוראת בית המשפט"?

מאיר שטרית: יש סתירה בין זה לבין סעיף קטן (ב).

אהרון צוקרט: שם זה ספציפית לבדיקת הורות.

טליה אדרי: אני חושבת שיש פה אי-הבנה והסתירה נובעת מהשמטה בסעיף קטן (ב), שם מדובר על "בדיקה גנטית לגילוי או קביעת הורות".

טליה אדרי: אני חושבת שהכוונה המקורית היתה ביחס לקטינים וחסרי ישע ופסולי דין, ששם זה לא ייעשה בלי צו בית-משפט.

טליה אדרי: מאחר והדבר הזה הושמט, לכן לא ברור הקשר.

גלי בן-אור: אנחנו רוצים לסייג את סעיף 16(ב) כך שיחול רק לגבי קטינים, חוסים ופסולי דין.

גלי בן-אור: בגיר שרוצה לגלות את שורשיו או את אי-שורשיו - מותר לו.

מאיר שטרית: זה מסדיר את הסתירה.

אהרון צוקרט: למתן תוצאות כאלה לבגיר יש השלכה גם על הילדים שלו.

אהרון צוקרט: הם לא בהכרח מוכנים לזה.

מאיר שטרית: נניח שאני חושד שאתה אחי החטוף.

מאיר שטרית: אני הולך איתך ומבקש לעשות בדיקה גנטית, לבדוק האם אנחנו אחים.

מאיר שטרית: שנינו מסכימים לעשות בדיקה ושנינו מקבלים תוצאה.

מאיר שטרית: אם יש עוד אשה שחושבת שהיא אחותי והיא הולכת לעשות בדיקה לבד לא יתנו לה את התוצאות שלנו.

אהרון צוקרט: לא על זה מדובר.

אהרון צוקרט: מדובר במצב שאנחנו יודעים שאנחנו אחים והולכים לבדוק את זה ומסתבר שאנחנו לא אחים.

אהרון צוקרט: לתוצאה הזאת יש משמעות גם לילדים שלי ולילדים שלך ויתכן והם לא רוצים את זה.

מאיר שטרית: הם לא חייבים לספר את זה לילדים.

מאיר שטרית: אם שני בגירים מסכימים לערוך בדיקה - להם יספרו.

אהרון צוקרט: זה כמו השיר האמריקאי:

אהרון צוקרט: Your mother aint your mother and your father doesn't know.

דינה מייטס: אני רוצה להביא דוגמא מהחיים שיכולה להיות בעייתית אם כך ייכתב בחוק.

דינה מייטס: למשל כשמחפשים תורם מח עצם אצל בני משפחה עושים בדיקה להורים ולילדים.

דינה מייטס: נאמר שזאת משפחה שהסתירה שיש בה ילד מאומץ ומתגלה בתוך הבדיקה הזאת שאחד מהילדים הוא לחלוטין לא מהגנים של ההורים והמשפחה הסתירה.

מאיר שטרית: אז יאמרו שהוא לא תואם.

דינה מייטס: אבל היות והוא לא ידע אז הוא הסכים מראש שיגידו לו את האמת ואת כל האמת, מפני שהוא לא ידע שהוא מאומץ או שהוא חטוף.

מאיר שטרית: כשהולכים לעשות בדיקה להתאמת רקמות, גם אם יודעים את תוצאת הגנאולוגיה לא מספרים את התוצאות האלה לנבדקים כי זה לא מטרת הבדיקה.

דינה מייטס: צריך להוסיף את זה.

מאיר שטרית: זה כתוב בסעיף.

מאיר שטרית: אני אגיד מה כוונת המחוקק.

מאיר שטרית: יכול להיות שהניסוח פה לא הולם ואז היועצים המשפטיים ישפרו אותו.

מאיר שטרית: כוונת המחוקק היא כדלקמן: שכאשר עושים בדיקה רפואית גנטית, לצורך בדיקה של מחלה, או גן, או כל דבר אחר, התוצאות של הבדיקה הזאת יימסרו לנבדקים בהתאם לכללים של החוק הזה.

מאיר שטרית: אם תוך כדי הבדיקה הגנטית הזאת מתגלה גם הגנאולוגיה ומוצאים התאמה, או אי-התאמה, או לא חשוב מה - אם הבדיקה לא נעשתה לצורך זהות גנטית אז את תוצאות הזהות הגנטית לא מוסרים לנבדקים.

מאיר שטרית: אלא אם נעשתה מלכתחילה בכוונה בדיקה לצורך זהות גנטית וכל הנבדקים הסכימו, רק אז רשאים למסור תוצאות.

מאיר שטרית: זה כוונת המחוקק.

מאיר שטרית: אם משהו בניסוח לא בסדר, נתקן.

אריאלה אופנהיים: האם המחוקק והמשפטנים ערים לכך שזה מחייב אותנו לעתים לסלף מידע ולשקר?

אריאלה אופנהיים: באה אלי משפחה ואני בודקת אותה ומוצאת שלילדה יש מוטציה שלא נמצאת אצל האבא או אצל האמא, זאת אומרת שהיא הגיעה מאבא אחר.

מאיר שטרית: לא צריך לתת להם לשתות את כל כוס התרעלה.

אריאלה אופנהיים: אבל אני חייבת לתת להם תשובה.

גלי בן-אור: זה גנטיקה ואתם יכולים להגיד שזה קורה, שזה מוטציה גנטית.

אריאלה אופנהיים: אם במקרה של השתלת מח עצם מתברר שהבן המושתל הוא לא בן המשפחה.

מאיר שטרית: לא צריך לספר את כל האמת.

גלי בן-אור: הסעיף הזה הוא פטרנליסטי.

גלי בן-אור: הוא אומר שאנחנו מעדיפים לא לספר מידע לאנשים למרות שהמידע נוגע להם.

מאיר שטרית: זה לא לשקר.

מאיר שטרית: זה לא לספר את כל האמת.

יואל זלוטוגורה: אבל אז לא תוכל להסביר את הממצאים.

מאיר שטרית: אתה לא חייב להסביר.

מאיר שטרית: זה הייעוץ הגנטי.

מאיר שטרית: הרי אין לדבר סוף.

מאיר שטרית: תחשבו לרגע שהכל פתוח וכן צריך למסור את התוצאות.

מאיר שטרית: אז מה יקרה: כל אחד שחושד באשתו ייקח אותה ואת הילדים שלו וייעשה בדיקה כדי לוודא, או להיפך, האשה תיקח את בעלה לבדוק.

מאיר שטרית: אין פה כוונה לשקר לנבדקים אבל לא חייבים למסור תוצאות שאינן מתבקשות, אלא אם הן באמת מתבקשות.

מאיר שטרית: זה כוונת המחוקק.

מאיר שטרית: אפשר לומר שלפעמים יש מוטציה, או משהו כזה.

ישראל פאר: אני חושב שהשאלות שעולות פה הן שאלות שעלו כבר מזמן.

ישראל פאר: יש סיפור ידוע מהעיירה היהודית, שהנשים באו בטענות על שלא מספיק שהן סובלות כל תשעת חודשי הלידה אלא יש להן גם יסורי לידה.

ישראל פאר: הגברים באבירות הסכימו לקחת את החלק הזה על עצמם.

ישראל פאר: עד שהראשונה ילדה ואחד השכנים התחיל להיאנח וביקשו להחזיר את המצב לקדמותו.

ישראל פאר: למעשה זה הבסיס לאותם הוויכוחים שיש כאן, זה אותו סיפור.

ישראל פאר: אני חושב שכדאי לחזור לאושיות החוק.

ישראל פאר: נראה לי שראוי להגדיר מראש שהמידע הגנטי, או דגימת הדי.

ישראל פאר: אן.

ישראל פאר: אי.

ישראל פאר: והמידע שקשור אליה יהיו רכושו של האדם, של הנבדק.

ישראל פאר: אני חושב שמכאן ייעשה סדר בכל הדברים.

מאיר שטרית: בכל מקרה יש תוצאות ומישהו צריך למסור אותן.

מאיר שטרית: על זה אנחנו מדברים.

ישראל פאר: התוצאות, המידע הוא קניינו של אותו אדם.

מאיר שטרית: אתה נכנס לסוגיה אחרת, כשהאיש הסכים, עשה בדיקה וקיבל תוצאה.

ישראל פאר: אם נהיה קונסיסטנטיים, מהנקודה הזאת כל פרשנות בעתיד, כפי שנאמר קודם, לא תעוות את המטרות שאנחנו הולכים עכשיו לכתוב אותן.

קריאה: מה אתה עושה עם קבוצה?

מאיר שטרית: יש עם זה בעיה, זה לא כל-כך פשוט.

חני כספי: יש לי הערה לאו דווקא כנציגת הצבא אלא סתם, מאחר שעסקנו בדיונים על הצעת החוק הזאת בסוגיות הקשורות לדי.

חני כספי: אן.

חני כספי: אי.

חני כספי: ובשאלה לגבי הדגימה - רכוש של מי היא ולמדנו קצת חומר מארצות-הברית.

חני כספי: אני רוצה לשאול על הסעיף הזה.

חני כספי: הסעיף הזה בעצם עלול לבוא לבחינת בית-המשפט גם אם הרשויות לא תמסורנה לאותו אדם את המידע שאנחנו קובעים שהן לא תמסורנה.

חני כספי: אם אנחנו קובעים לרשויות למסור רק למשל שהוא מתאים לתרומת מח עצם וזהו, יבוא הילד אחרי כמה שנים ויגיד שהוא חושד שזה לא ההורים שלו והוא מבקש לקבל את התוצאה הגנטית של הבדיקה שעשו לו אז.

חני כספי: אבל פה אנחנו אומרים שהמידע לא ימסר אלא אם מטרת הבדיקה היתה גילוי קרבה גנטית - וזאת לא היתה המטרה - ושכל הנבדקים הסכימו מראש.

חני כספי: אני אומרת שבעידן חוק חופש המידע ובעידן חוק-יסוד: כבוד האדם וחירותו עלולים להגיד שספק אם הסעיף הזה הוא מידתי, כי אדם רוצה לדעת והמידע הוא שלו.

חני כספי: אתם עשיתם פה בחוק קורלציה לחוק זכויות החולה.

חני כספי: בחוק זכויות החולה כאשר המידע הוא עליך אפשר להימנע מלתת לך אותו רק כאשר רופא חושב שזה יפגע בך או- - -

מאיר שטרית: מה המידע שהוא מבקש?

מאיר שטרית: את אומרת דבר והיפוכו.

מאיר שטרית: לפי הדוגמא שנתת אני לא מבקש מידע על בדיקה שלי אלא על בדיקה של אבא שלי.

חני כספי: אני רוצה לדעת האם בבדיקה שעשיתם מצאתם - - -

מאיר שטרית: אני לא יכול לספר לך כי זה כבר בדיקה של מישהו אחר.

חני כספי: השאלה היא האם זה יהיה מידתי לא לספר.

מאיר שטרית: זה מידתי כי זה בדיקה של מישהו אחר.

מאיר שטרית: זה בדיקה של אבא שלו ולא שלו.

חני כספי: לא בטוח האם האיסור הזה הוא לא למעלה מן הנדרש.

חני כספי: אני רק מעירה.

מאיר שטרית: לדעתי לא.

מאיר שטרית: הרעיון הוא להגן במידה הראויה מפני מקרה שבעקבות בדיקה מקרית לחלוטין לצורך מטרה רפואית יתעורר באותה משפחה משבר שיפרק את המשפחה.

מאיר שטרית: להצעת החוק הזאת אין שום כוונה לעשות דבר כזה.

מאיר שטרית: זה כוונת המחוקק.

טליה אדרי: אני חושבת שאולי נשמטה כאן גם משמעות נוספת של העניין הזה.

טליה אדרי: זה לא רק כדי למנוע משבר במשפחה.

טליה אדרי: יש גם בחוק הישראלי בעניין של מרשם אוכלוסין איזה פטרנליזם לגבי רישום אב במצבים מסויימים בגלל הנושא של ממזרות ובגלל ההשלכות הנוראיות שיש לזה על חייהם של בני אדם ושל דורות קדימה.

טליה אדרי: זה דבר שחשוב לזכור אותו וכבר יש לו מקום בחוק אחר.

טליה אדרי: אני חושבת שזה הוכר גם על-ידי בית-המשפט כמשהו מידתי.

טליה אדרי: אני לא בקיאה בפסיקה בעניין הזה, אבל זה שיקול שהוא לגיטימי בחברה שלנו והוא נלקח בחשבון.

יוסי סגל: אני חושב שנפתחה פה איזה תיבת פנדורה אבל אנחנו שוב ושוב חוזרים לאותו נושא של קניין, שהחוק מנסה להתחמק ממנו ולא רוצה לדון בו, מתוך כל מיני סיבות.

יוסי סגל: דנו על זה בזמנו ואתה, חבר הכנסת שטרית, היית אחד האנשים שאמר שלא רוצים להתייחס לקניין.

יוסי סגל: אבל שוב ושוב זה חוזר אלינו כמו בומרנג בנקודות כאלה ואחרות, כמו בנקודה הזאת.

יוסי סגל: אני בזמנו הערתי לך פעם ופעמיים שהנקודה הזאת צריכה לבוא לידי ביטוי ודיון ולבחון האם יש מקום לדון בה.

יוסי סגל: ככל שאני שומע יותר, ככל שאנחנו עוברים יותר על הסעיפים, העניין של הקניין חוזר על עצמו שוב ושוב.

מאיר שטרית: עברנו על סעיפי החוק הרבה פעמים.

מאיר שטרית: אתם רוצים ללכת ברברס, רבותי.

ישראל פאר: זה לא נורא לחזור רברס אם עשינו טעות.

מאיר שטרית: זה לא טעות.

מאיר שטרית: העניין הזה הוא לא חדש.

מאיר שטרית: בהצעת החוק המקורית הטרומית שהגשתי היה כתוב מה שאתה אומר.

מאיר שטרית: היה כתוב שחור על גבי לבן שהדגימה היא אישית.

מאיר שטרית: בדיון שנמשך עשרות שעות אני כמציע החוק השתכנעתי שאין בזה צורך והסכמתי לשנות את הגישה כיוון שאני חושב שהנזק בזה עולה על התועלת.

מאיר שטרית: כאמור, מטרת החוק היא לא לפגוע במחקר הרפואי או בטיפול הרפואי באנשים.

מאיר שטרית: לכן אני לא רוצה ליצור מצב שתיגרם פגיעה מאוד חמורה ביכולת לעשות מחקר רפואי.

מאיר שטרית: השתכנעתי בעניין הזה שהסייגים שקבענו פה הם מספקים.

מאיר שטרית: אם אני מגן על המידע הפרטי של אדם בצורה מאוד חמורה אני משיג את המטרה שאני רוצה.

מאיר שטרית: האם אני צריך לכתוב שהמידע יהיה קניינו או שלא יהיה קניינו?

מאיר שטרית: במחקר מדעי הגדרנו את זה כקניינו ואילו במחקרים אחרים פחות.

מאיר שטרית: בעניין הזה דנו עשרות שעות עם הרבה מאוד אנשים.

מאיר שטרית: אתה לא היית בכל הדיונים ההם.

מאיר שטרית: אי אפשר כל פעם מחדש לחזור רברס.

מאיר שטרית: אני מנסה להתנהג אל הצעת החוק הזאת לא כאל הצעת חוק רגילה בכנסת, שרוצים להעביר אותה צ'יק צ'ק.

מאיר שטרית: אני עושה דיונים במידת הסבלנות הראויה, אבל יש גם גבול.

יוסי סגל: אחרי שהחוק ייצא לדרך זה יכול לפתוח פתח מאוד קשה לביקורת על החוק.

מאיר שטרית: אם ירצו, אחר-כך יגישו תיקון לחוק ואולי הוא גם יעבור.

מאיר שטרית: אני נגד זה.

מאיר שטרית: לכן השתכנעתי לשנות את זה.

מאיר שטרית: אני לא חוזר בי מכוונתי.

ישראל פאר: אני מנהל רשות המחקר באוניברסיטת בר-אילן ואני אינטרסנט, כדי שאפשר יהיה לעשות מחקר בקלות.

ישראל פאר: ובכל זאת, בואו לא נשכח שבאים הנה אנשים, בלי לפגוע באף אחד, שהם אינטרסנטים.

ישראל פאר: אני חושב שזה הדרך הנכונה לעשות את זה: לשים את הדברים על השולחן, להגיד שהדברים האלה הם קניינו של אותו אדם ולראות בהתאם לכך - זאת נקודת המוצא - איך לעשות את הדברים נכון.

ישראל פאר: כל מה שהשתנה עם כל נושא הגנום, שהמידע היה קיים עוד קודם ורק לא ידענו, או שהוא היה מוסתר בחושך, ועכשיו פשוט ניתן לגלות אותו, אפשר להעיר עליו ולהציג אותו לראווה.

ישראל פאר: זה כל ההבדל.

ישראל פאר: לכן, אם זה יישאר רכושו של אדם אפשר יהיה לנהוג בו בכבוד, בצורה נכונה.

ישראל פאר: אני חושב שזה לא יעמוד בסתירה לשום נושא שהוא, כולל מחקר.

ישראל פאר: ההבדל הוא שזה ייעשה נכון.

מאיר שטרית: תודה רבה, דעתך נשמעה.

אהרון צוקרט: אני חושב שצריך כאן שסתום בטחון למקרים שבהם בבדיקה כזאת מוצאים משהו שמסכן את בריאותו של הפרט אבל מעיד שהוא לא שייך למשפחה, ואז צריך להביא את זה לאיזה ועדה אתית שתחליט אם כן או לא לתת לו את המידע.

אהרון צוקרט: יכול להיות מצב שעושים בדיקה גנטית ומוצאים פרט או מוטציה שמזהה את הפרט כלא בנה של אותה משפחה אבל מסכנים את בריאותו.

אהרון צוקרט: פה יש לשקול בין בריאות הפרט - - -

מאיר שטרית: אז אני מודיע לו על הסכנה אבל לא חייב להודיע לו על אי ההתאמה.

גלי בן-אור: תמסור לו את המידע הרפואי וכשהוא ינסה להבין למה לאביו ולאימו אין את זה אתה תציג את הדבר ככל האפשר בצורה כזאת שלא תמסור את המידע הגנטי.

חני כספי: זה לא דומה לחוק זכויות החולה וצריך לעשות משהו דומה, אולי ועדת אתיקה.

אהרון צוקרט: בסעיפי החוק יש ועדה אתית שאומרת למה לא לגלות.

אהרון צוקרט: צריכה להיות ועדה אתית שאומרת מתי צריכים לגלות.

קריאה: אותו אדם יבדוק במקום אחר וימצא שמסרנו לו מידע לא מדוייק ואז הוא יבוא בטענות.

מאיר שטרית: אתם טועים בדבר אחד שאני מבקש להבהיר אותו.

מאיר שטרית: מטרת הבדיקה שנעשתה לא היתה לצורך בדיקת זהות.

מאיר שטרית: לכן אני לא צריך למסור מידע על זה.

חני כספי: נניח שאחרי 5 שנים נזכרתי שעשיתי בדיקה.

מאיר שטרית: אני לא אמסור לך את המידע.

מאיר שטרית: אם תרצי, אחרי 5 שנים תעשי בדיקה מחודשת.

אהרון צוקרט: לא על זה מדובר.

אהרון צוקרט: בדקתי לא לצורך זיהוי ואז - - -

מאיר שטרית: על זה בדיוק אנחנו לא הולכים לדבר.

מאיר שטרית: הסברתי מה כוונת המחוקק.

מאיר שטרית: הרעיון הוא שכאשר עושים בדיקה רפואית ולא בדיקה לזיהוי ואגב הבדיקה מתגלה זהות שאיננה שייכת למשפחה - את החלק הזה במידע אני לא חייב למסור ולא רוצה למסור.

אהרון צוקרט: מה קורה כאשר לאי הזהות למשפחה יש השלכה ברורה ומיידית על בריאות אותו אדם?

מאיר שטרית: זהות לא מסכנת אף אחד.

אריאלה אופנהיים: זה נובע ישר מהבדיקה.

דינה מייטס: יש סצנריו כזה.

אהרון צוקרט: יכול בהחלט להיות מקרה שעושים בדיקה רגילה ואז הפרט שאומר שאחד מהנבדקים לא שייך למשפחה הוא פרט שמסכן באופן ברור את בריאותו וצריך להגיד לו אותו.

אהרון צוקרט: אני חושב שצריך להיות מנגנון שיוציא את זה מידי הבודק או הרופא.

אהרון צוקרט: כמו שיש מנגנון שאומר לרופא: את זה מותר לך לא להגיד אם תנמק מספיק בוועדת אתיקה, צריך להיות מנגנון שיגיד לרופא: את זה מותר לך כן להגיד אבל תציג את זה קודם בפני ועדת האתיקה.

אהרון צוקרט: עוד מישהו שיעזור לרופא לשקול האם כן לומר או לא לומר משהו שמסכן את בריאות הנבדק.

מאיר שטרית: כלומר, אתה אומר שבכל מקרה שיגלו אי-זהות במשפחה זה יעבור לוועדת האתיקה.

אהרון צוקרט: לא.

אהרון צוקרט: רק אם זה מסכן את בריאותו של המזוהה.

מאיר שטרית: אבל אם זה מסכן את בריאותו אז שיגידו לו מה הסכנה.

מאיר שטרית: למה צריך להגיד לו את הזהות?

מאיר שטרית: אני לא מבין.

אהרון צוקרט: לפעמים זה נובע אחד מהשני.

גלי בן-אור: אתה מתכוון למשל למקרה שמגלים שהוא חולה הנטינגטון ואז הוא ישאל איך יתכן שאין אף אחד אחר במשפחה שחולה בזה?

גלי בן-אור: אז תגיד שזה מוטציה.

אהרון צוקרט: אבל לא כולם טפשים.

מאיר שטרית: זה בעיה, אבל אני לא מסכים לזה.

מאיר שטרית: אני לא רוצה למסור את המידע שמתגלה במקרה על זהות המשפחה.

אריאלה אופנהיים: אם מהאינפורמציה שאדם מקבל הוא בעצמו מסיק שהוא לא שייך למשפחה - - -

מאיר שטרית: שיילך לבית-משפט ויבקש לעשות בדיקת זהות, אם הוא רוצה.

מאיר שטרית: זה כבר לא ענייננו.

יוסי הלוי: אני לא רואה כאן שום בעיה של מידתיות.

יוסי הלוי: אני חושב שפה רואים צל הרים כהרים.

יוסי הלוי: הרי האדם שמסר את ההסכמה נתן אותה למטרה מסויימת.

יוסי הלוי: אי אפשר אחר-כך לבוא ולטעון שהמידע מצוי.

יוסי הלוי: זה חוטא כנגד ההסכמה שניתנה.

יוסי הלוי: אתם רוצים לשנות בדיעבד את ההסכמה.

יוסי הלוי: ניתנה הסכמה א' ולא יכול אדם אחר לבקש לדעת מידע ב'.

יוסי הלוי: דבר שני, זה עלול להרתיע במצבים מסויימים שבהם יש איזה חשד, או שההורים יודעים את האמת, מלעשות את הבדיקה.

יוסי הלוי: צריך לחשוב גם על זה.

מאיר שטרית: אני רוצה להבין לגבי הסתירה בין סעיף 15 לסעיף 16.

מאיר שטרית: עו"ד טליה אדרי אמרה קודם שנשמטו פה חלקים בסעיף 16 וזה צריך להיות רק למקרה של קטינים.

טליה אדרי: בסעיף 16 לגבי בדיקת הורות זה צריך להתייחס רק לקטין, פסול דין או חסוי.

מאיר שטרית: מי אמר לך שזה השמטה?

מאיר שטרית: אולי זה לא השמטה.

מאיר שטרית: זה ניסוח שדנו בו.

מרים פרנקל-שור: סעיף 16(ב) נוסח כך לאחר דיונים שאנחנו קיימנו אצלי והוחלט שזה יתייחס לגבי כולם.

גלי בן-אור: בגלל החשש מממזרות.

תמיר שאנן: הבעיה נשארת גם לגבי מבוגר שהוא ממזר, שגם ילדיו ממזרים וילדי ילדיו.

טליה אדרי: אם כך אז באמת יש פה סתירה לסעיף 16(א), שמדבר על כך שכל הנבדקים הסכימו מראש, כי לא כל הנבדקים יכולים להסכים מראש.

טליה אדרי: צריך צו בית-משפט.

טליה אדרי: לדעתי מופרז להחיל את זה גם לגבי בגירים אבל זה כמובן החלטה של הוועדה.

טליה אדרי: בסיפא של סעיף 16(ב) אנחנו מבקשים שזה יהיה "בית משפט מוסמך" ולאו דווקא בית-משפט לענייני משפחה.

טליה אדרי: יש כל מיני בתי-משפט.

מאיר שטרית: בקיצור, יכול להיות שמה שצריך לעשות זה למחוק את הסיפא של סעיף 16(א).

מאיר שטרית: נאמר: "נערכה בדיקה גנטית שבמהלכה נבדקו גם דגימות די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: של קרובי הנבדק ונתגלה שהנבדקים או חלקם אינם קרובים מבחינה גנטית, לא יימסר מידע זה לנבדקים", נקודה.

טליה אדרי: "אלא לפי הוראות בית-המשפט" או "אלא אם מטרת הבדיקה היתה גילוי קרבה גנטית לפי צו בית-משפט".

מאיר שטרית: "אלא אם מטרת הבדיקה היתה גילוי קרבה גנטית".

מאיר שטרית: זה כבר מכוסה בסעיף קטן (ב).

מאיר שטרית: אני לא צריך את התוספת הזאת בסוף סעיף קטן (א).

מאיר שטרית: לכן הניסוח הסופי של סעיף 16(א) יהיה כדלקמן: "נערכה בדיקה גנטית שבמהלכה נבדקו גם דגימות די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: של קרובי הנבדק, ונתגלה שהנבדקים או חלקם אינם קרובים מבחינה גנטית, לא יימסר מידע זה לנבדקים".

מאיר שטרית: סעיף קטן (ב) יישאר בעינו: "לא תיערך בדיקה גנטית לגילוי או קביעת הורות ...".

אורית לב-שגב: זה לא מאפשר בדיקת הורות.

אורית לב-שגב: סעיף קטן (ב) אומר מי צריך לתת אישור לבדיקת הורות, כשבעצם בסעיף קטן (א) אי אפשר בכלל לתת את תוצאות הבדיקה.

מאיר שטרית: נכתוב בסעיף קטן (א) "אלא אם מטרת הבדיקה היתה גילוי זהות".

טליה אדרי: ואז בסעיף קטן (ב) אני חייבת לומר שזה נראה מופרז.

טליה אדרי: בדיונים שהיו לנו עם פרקליטות המדינה - - -

מאיר שטרית: אני מבין שפרקליטות המדינה ומשרד המשפטים הם לא ביחד היום ...

טליה אדרי: היתה תחושה שאפילו לגבי קטינים הדרישה לשלוח אותם לבית-המשפט היא מופרזת וצריך לעשות איזה פטנט אחר.

טליה אדרי: אם אשה היא פנוייה לגמרי והילד הוא קטין ואין שם סיכוי שהוא יהיה ממזר אז למה לשלוח אותם לבית-המשפט?

טליה אדרי: אני חושבת שלהחיל את זה על כלל האוכלוסיה יטיל עומס כמעט בלתי אפשרי על בתי-המשפט ועל הפרקליטות במשרד העבודה והרווחה, שצריך להגיב על כל בקשה כזאת.

מאיר שטרית: אם נראה אחרי פרקטיקה של שנה-שנתיים שיש עומס, נתקן את החוק.

מאיר שטרית: מטרת סעיף 16 ברורה.

מאיר שטרית: אני מבקש מעו"ד מרים פרנקל-שור לנסח את סעיף 16 באופן שיפתור את העניין, שייאמר שיש הסכמה מראש של כל הנבדקים לבדיקת זהות.

ורדית רביצקי: כפי שסעיף 16(ב) מנוסח עכשיו, אם אני בת 20 ואני רוצה ללכת עם אבא שלי לבדיקת הורות, זה ששנינו בגירים וכשירים זה לא מספיק.

ורדית רביצקי: אם שנינו בגירים אז למה אנחנו צריכים רשות מבית-המשפט לעשות בדיקה שאנחנו מעוניינים לעשות אותה?

מאיר שטרית: אבל על זה מדובר בסעיף 16(א).

תמיר שאנן: על-פי סעיף 16(ב) גם אם אני מעל גיל 20 ואבי בוודאי מעל גיל 20, אם אנחנו רוצים שתיערך בדיקה אנחנו צריכים ללכת לבית-המשפט.

יוסי הלוי: סעיף 16(ב) בנוסחו הנוכחי מונע בדיקות בהסכמה.

יוסי הלוי: הוא סותר.

מאיר שטרית: אבל סעיף 16(א) אמור לתת תשובה לזה.

מאיר שטרית: ביקשתי מעו"ד מרים פרנקל-שור לנסח את זה מחדש.

מאיר שטרית: יש שאלה האם במקרה ששני בגירים, שאחד מהם האב והשני בן או בת, או אחים, רוצים לעשות בדיקה גנטית, האם מותר להם לעשות את זה ללא צו של בית-משפט.

מאיר שטרית: אני רוצה להשאיר את הנקודה הזאת בלבד ב"צריך עיון".

מאיר שטרית: כל השאר ברור ועו"ד פרנקל-שור תנסח את הדברים.

גלי בן-אור: יש נקודה נוספת שנוגעת לעניין אי מסירת המידע.

גלי בן-אור: בצד העובדה שאנחנו רוצים להיות פטרנליסטים ולא למסור מידע שמפרק משפחות, עדיין יכולה להיות למידע הזה השלכה מסויימת על ילד שמגלים שהוא לא הבן של אביו, למשל לגבי מסירת מידע בבית-חולים או טיפול וכל מיני היבטים שקשורים לזה.

גלי בן-אור: כמו שהסעיף מנוסח כעת אנחנו אוסרים על מסירת המידע לכלל הנבדקים.

גלי בן-אור: זאת אומרת, כשכל משפחת כהן באה להיבדק אז לא מגלים למשפחה שיוסי הוא לא הבן של זה וזה.

גלי בן-אור: אני מעלה שאלה לדיון בוועדה: אני חושבת שאפשר לפרש את זה בצורה כזאת שאפשר להגיד לאמא של יוסי משהו.

מאיר שטרית: הניסוח יישאר "לא ימסר המידע הזה לנבדקים" - כי זה לא היתה מטרת הבדיקה.

מרים פרנקל-שור: אם זה נתגלה כדרך אגב, בשביל מה לפתוח את תיבת פנדורה הזאת?

גלי בן-אור: את מגלה לפעמים דרך אגב עובדה שיש לה משמעות רפואית.

גלי בן-אור: הלכנו מלכתחילה לבדוק דבר רפואי ואגב הבדיקה הזאת גילינו על הנבדק משהו.

גלי בן-אור: יכול להיות שזה אומר למשל שהוא אלרגי לדברים מסויימים שהמשפחה שלו לא אלרגית אליהם, או כל מיני דברים כאלה.

גלי בן-אור: השאלה היא האם הניסוח של אי מסירת המידע לכל הנבדקים עדיין יותיר שיקול דעת לרופא במקרים הספציפיים לתת את המידע הזה.

מאיר שטרית: בהמשך הצעת החוק יש סעיף האומר שאם הרופא מגלה משהו שיש בו משום סיכון לחיי הנבדק, אז הוא צריך להודיע לו.

מאיר שטרית: אתן לך דוגמא בדיוק הפוכה.

מאיר שטרית: עושים בדיקה גנטית ומוצאים שנבדק מסויים נושא גן של מחלה מסוכנת שהוא עלול לחלות בה בסבירות מאוד גבוהה, ותוך כדי הבדיקה מוצאים גם שהוא לא שייך למשפחה א' אלא למשפחה ב'.

מאיר שטרית: משפחה ב' שנושאת את הגן המסויים יכולה לחלות באותה מחלה.

מאיר שטרית: השאלה היא האם ראוי להגיד למשפחה השניה שיעשו בדיקה ויבדקו האם יש להם את הגן.

אהרון צוקרט: השאלה היא האם ראוי להגיד לאותו אדם שנתון בסכנה שיילך לטפל בזה.

אהרון צוקרט: לפי מה שכתוב פה אתה לא יכול לעשות את זה, החוק אוסר עליך.

מאיר שטרית: לא.

מאיר שטרית: החוק אוסר עלי להגיד לו שהוא לא בנו אבל החוק מתיר לי אפשרות להגיד לו שהוא נמצא בסיכון.

אהרון צוקרט: אבל מה קורה כשאתה אומר לו שעליון ללכת לטפל בזה ומכך למעשה מתברר שהילד הוא לא בנו?

מאיר שטרית: מאיפה הוא צריך לדעת את זה?

מאיר שטרית: אם הוא מסיק את זה לבד, שיסיק.

זלינה בן-גרשון: השאלה היא מה לעשות עם מידע מקרי שמתגלה לך אודות בריאותו של אדם.

זלינה בן-גרשון: אולי כדאי לנתק את זה מהשאלה של הורות בגלל שיש עוד אינפורמציה שעלולה להתגלות.

זלינה בן-גרשון: מה אתה עושה עם האינפורמציה הזאת שבעצם כשעשית את הבדיקה לא התכוונת שהיא תופיע?

זלינה בן-גרשון: תוך כדי הבדיקה התגלתה אינפורמציה כאשר האיש לא ביקש את הבדיקה.

זלינה בן-גרשון: מה אתה אמור לעשות עם זה?

זלינה בן-גרשון: להגיב בתגובה פטרנליסטית ולא להגיד לו כלום, או שמותר לך לגלות לו?

מרים פרנקל-שור: על זה סעיף 16 לא מדבר.

מרים פרנקל-שור: רק אם נתגלה מידע בדרך אגב.

מרים פרנקל-שור: זה שיקול דעת של הרופא.

מאיר שטרית: מה עושים היום?

מאיר שטרית: לא חייבים לספר לו.

מאיר שטרית: אני לא מכיר שום חוק שסוגר במאה אחוז מכל הכיוונים.

מאיר שטרית: אנחנו עושים צעד ראשון.

מאיר שטרית: זה לא יפתור את כל בעיות העולם.

גלי בן-אור: מה שצריך לעשות זה להשאיר להם פתח במקרים המתאימים.

גלי בן-אור: אתה לא אמור לפתור את כל הבעיות שיצוצו אבל אתה לא צריך לסגור את הדלת.

גלי בן-אור: אם תשאיר את הנוסח ש"לא מוסרים את המידע לכלל הנבדקים" אז לא תוכל למסור את זה לנבדק הרלוונטי, או לאמא של הנבדק הרלוונטי.

מרים פרנקל-שור: מה זה יכול לשנות?

מרים פרנקל-שור: למי זה יכול לשנות?

אורית לב-שגב: זה יכול לשנות.

אריאלה אופנהיים: אם האמא חושבת שהאבא הוא מישהו אחר, וברגע שיודעים מי האבא האמיתי שלו אפשר לבדוק דברים מסויימים שיודעים שיש אצל האבא שלו, זה בהחלט יכול לשנות.

מרים פרנקל-שור: אז אולי כדאי להביא את זה לוועדת האתיקה.

מאיר שטרית: יש לי בעיה עם זה.

מאיר שטרית: הוא אומר שבכל מקרה שתתגלה חריגה - - -

אהרון צוקרט: לא בכל מקרה.

אהרון צוקרט: בכל מקרה שמסכן בריאות של פרט.

גלי בן-אור: "אלא בהתאם להוראות ועדת אתיקה"?

מאיר שטרית: רק במקרה שזה מסכן את חייו של הנבדק.

מאיר שטרית: זה המקרה היחיד שאני מוכן לקבל.

אריאלה אופנהיים: לא רק מקרה של סיכון חיים אלא גם מקרה שזה עלול לפגוע בבריאותו של הנבדק, זה מספיק.

מרים פרנקל-שור: מה זה "עלול לפגוע בבריאותו?

אהרון צוקרט: לשנות אחר-כך חקיקה ראשית יהיה קשה מאוד.

אהרון צוקרט: מוכרחים שיהיה איזה שסתום של ועדה אתית כשיש סכנה ברורה ומיידית.

מרים פרנקל-שור: אני אלך לניסוח של "סיכון בריאות".

מאיר שטרית: לא נסגור מאה אחוז של הפרצות האפשריות.

מאיר שטרית: יהיו פרלמנטים אחרינו ויוכלו לחוקק גם תיקונים בעתיד.

מרים פרנקל-שור: למי יימסר המידע?

מרים פרנקל-שור: רק לנבדק?

מרים פרנקל-שור: ואם הוא קטין?

אריאלה אופנהיים: בשביל זה יש ועדת אתיקה ושיקול דעת.

אריאלה אופנהיים: ועדת האתיקה תחליט.

מרים פרנקל-שור: אם אתה מגלה את המידע לגורם שלישי, ברגע שהוא נמצא בסכנת חיים אפשר לבוא ולעזור לאנשים.

חגית מסר-ירון: פרופ' אופנהיים, אני נגד.

חגית מסר-ירון: את יכולה לתת לו את כל האינפורמציה אבל רק לא להגיד במפורש שזה אומר שאין קרבה גנטית בין הנבדקים.

אריאלה אופנהיים: זה רק פן אחד.

אריאלה אופנהיים: יש עוד פנים לדבר הזה.

גלי בן-אור: אפשר לעשות סייג כזה של מקרים חריגים ומיוחדים.

חגית מסר-ירון: אני לא מבינה איך עצם מסירת הזהות תוליד סיכון לחיי הנבדק.

חגית מסר-ירון: אין דוגמא כזאת.

חגית מסר-ירון: אתם תיצרו פה פירצה.

אריאלה אופנהיים: מה את חוששת שהפירצה תגרום?

דליה אור: יש לי הרגשה שאנחנו מנסים לגונן על משהו שהוא כמעט בלתי אפשרי.

דליה אור: אני קצת מבינה בדברים האלה כי עבדתי בבית-חולים הרבה שנים.

דליה אור: אם אנחנו בודקים בדיקה להשתלה של מח עצם או דברים כאלה, ושם אפשר לגלות שיש אי-התאמה, באותו מקום אפשר להגיד "לא מתאים".

דליה אור: אבל בדרך כלל - ויש לי הרגשה שזה החלק שהיה חסר לך בהבנה - בדרך כלל מתי אנשים עושים בדיקות גנטיות?

דליה אור: היום כבר מודרני, ואני מקווה שזה יילך ויתרחב, שזוגות לפני נישואיהם הולכים לקבל ייעוץ גנטי ועורכים את הבדיקות, או לפני שהם בהריון.

דליה אור: במקרה כזה אין סכנה שהילד לא יהיה שלהם כי הם כבר עכשיו עושים בדיקות גנטיות.

דליה אור: אבל יש מצבים אחרים, שבא זוג שנולד לו ילד חולה ומחפש את הסיבה למחלה.

דליה אור: לפעמים זה לוקח הרבה זמן ובסוף הולכים לאבחון גנטי ומגלים נניח שהילד חולה בסיסטיק פיברוזיס.

דליה אור: בסיסטיק פיברוזיס אין חוכמות.

דליה אור: אתה יכול להגיד שזה מוטציה או שמוטציה, אתה יכול להגיד מה שאתה רוצה, אבל זה גנטיקה.

דליה אור: אם שני ההורים הם לא נשאים - - -

מאיר שטרית: שיבין לבד.

מאיר שטרית: שיילך לבית-משפט, יבקש צו ויעשה בדיקה.

דליה אור: אתה לא יכול להסתיר את זה.

מאיר שטרית: זה דוגמא מצויינת ואני אומר, למרות זה אני נגד מסירת זהות.

מאיר שטרית: אם האב חושד באשתו, שיילך לבית-המשפט ויבקש צו לבדיקת זהות.

דליה אור: אני חושבת שאין לך זכות כמחוקק - - -

מאיר שטרית: לא זה מטרת הבדיקה.

מאיר שטרית: יש לי זכות ואני קובע את הזכות הזאת.

מאיר שטרית: אני אומר שאני לא מסכים, נקודה, סוף פסוק.

מאיר שטרית: אני מבקש לסגור את העניין הזה: לא תימסר בדיקת זהות.

דליה אור: לדעתי זה לא יעמוד בבחינה שיפוטית.

מאיר שטרית: מי שרוצה שיילך לבית-משפט.

מאיר שטרית: אני קובע כך, נקודה.

מאיר שטרית: רבותי, נסגר הפרק הזה.

מאיר שטרית: אני קבעתי את עמדתי: לא תימסר בדיקת זהות שהתגלתה באורח מקרי לאף אחד.

מאיר שטרית: מי שחושד, שיילך לבית-המשפט.

מאיר שטרית: אני רוצה כעת לחזור לרגע ברברס לסעיף מטרות החוק.

מאיר שטרית: בעקבות הדיון הקודם מציע פרופ' זאב סגל, כדי להכניס את העניין הזה של הגנה על החברה, להוסיף בסיפא, לאחר המלים "בקידום הרפואה" - "ובהגנת החברה".

מאיר שטרית: האם זה מקובל?

קריאה: אולי "אינטרסים חשובים של החברה".

עדינה מרקס: המלים האלה "להגנת החברה" בהקשר של בדיקה גנטית מאוד מפחידות אותי.

עדינה מרקס: יש עליהן צל.

מאיר שטרית: אני מייחס חשיבות גדולה מאוד לעמדתם של משפטנים אחרים וחרף זאת אני אומר שלמרות שאחת המטרות היא הגנת החברה - הרי אף אחד לא מתנגד להגנת החברה, החוק הזה באמת מגן על החברה בהרבה מובנים - סעיפי החוק בכל זאת עומדים על שלהם וקובעים המון פרטים איך הדבר הזה נעשה.

מאיר שטרית: לכן אני מציע לא לדאוג.

גלי בן-אור: אני לא בטוחה ששתי המלים האלה עונות על החשש שפרופ' סגל דיבר עליו.

גלי בן-אור: אני חושבת שזה יכול לכוון לדברים אחרים שאנחנו בכלל לא היינו רוצים אותם.

גלי בן-אור: אני מציעה שאנחנו נקדיש לזה קצת יותר מחשבה ונחשוב על איזה פתרון שיהיה הולם ונציע נוסח אחר.

גלי בן-אור: כיוון שאנחנו ניפגש עוד מספר פעמים - - -

מאיר שטרית: בבקשה, תנסחו את הדברים.

מאיר שטרית: אולי "הגנת הציבור".

גלי בן-אור: אני חושבת שאין טעם להחליט עכשיו.

מאיר שטרית: נעבור לסימן ג': שמירת דגימות די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: סעיף 17 - שמירת דגימות די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: "(א) כל פרט מזהה יופרד מדגימת די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: ומתוצאותיה אשר יישמרו בהתאם לכללים שקבע המנהל; בכללים כאמור יקבע המנהל, בין היתר, הוראות בדבר הפרדת הפרטים המזהים מהדגימות ומתוצאות בדיקותיהן ומשך הזמן שבו יישמרו הדגימות והתוצאות; כללים שנקבעו לפי סעיף קטן זה לא יחייבו עורכי בדיקת מחקר.

מאיר שטרית: (ב) (1) בבדיקת מחקר יופרדו הפרטים המזהים מדגימות די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: ומתוצאותיהן", - אנחנו מציעים למחוק בניסוח את המלים "מתוצאות בדיקותיהן עם השלמתו של המחקר או עם פרישתו של הנבדק" - "אלא אם כן נתן הנבדק הסכמה בכתב לשמירת הדגימה או תוצאות בדיקתה באופן מזהה.

מאיר שטרית: (2) המנהל בהתייעצות עם הועדה המייעצת יקבע נהלים להפרדת הפרטים המזהים מדגימות די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: ומתוצאות בדיקותיהן בכפוף לשיטות ולמטרות המחקר.

מאיר שטרית: " סעיף 18 - מחיקת פרטים מזהים

מאיר שטרית: נעבור לסימן ג': שמירת דגימות די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: סעיף 17 - שמירת דגימות די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: "(א) כל פרט מזהה יופרד מדגימת די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: ומתוצאותיה אשר יישמרו בהתאם לכללים שקבע המנהל; בכללים כאמור יקבע המנהל, בין היתר, הוראות בדבר הפרדת הפרטים המזהים מהדגימות ומתוצאות בדיקותיהן ומשך הזמן שבו יישמרו הדגימות והתוצאות; כללים שנקבעו לפי סעיף קטן זה לא יחייבו עורכי בדיקת מחקר.

מאיר שטרית: (ב) (1) בבדיקת מחקר יופרדו הפרטים המזהים מדגימות די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: ומתוצאותיהן", - אנחנו מציעים למחוק בניסוח את המלים "מתוצאות בדיקותיהן עם השלמתו של המחקר או עם פרישתו של הנבדק" - "אלא אם כן נתן הנבדק הסכמה בכתב לשמירת הדגימה או תוצאות בדיקתה באופן מזהה.

מאיר שטרית: (2) המנהל בהתייעצות עם הועדה המייעצת יקבע נהלים להפרדת הפרטים המזהים מדגימות די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: ומתוצאות בדיקותיהן בכפוף לשיטות ולמטרות המחקר.

מאיר שטרית: " סעיף 18 - מחיקת פרטים מזהים הרעיון הוא לקבוע איך שומרים דגימות די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: ברישא נאמר: "כל פרט מזהה יופרד מדגימת די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: ומתוצאותיה אשר יישמרו בהתאם לכללים שקבע המנהל".

מאיר שטרית: פרופ' אריאלה אופנהיים העלתה בפני סוגיה, שאני לא פסלתי אותה, שאני רוצה לפתוח אותה לדיון.

מאיר שטרית: היא שאלה: מה זה בעצם דגימת די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.?

מאיר שטרית: דגימת די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: יכולה להיות מבחנה שבתוכה יש דם, או חתיכת ריקמה קטנה.

מאיר שטרית: על אותה מבחנה מופיע קוד מסויים של הבדיקה וכן שם הנבדק.

מאיר שטרית: הרי מהדגימה עצמה למעשה אי אפשר ללמוד שום דבר.

מאיר שטרית: אתה רואה מבחנה או בקבוק שתן של מישהו וזה כל מה שיודעים.

מאיר שטרית: לכן אומרת פרופ' אופנהיים שאין שום סיבה שבבדיקות הרוטיניות רפואיות - לא במחקר - לא יהיה שם הנבדק על המבחנה, כי זה יכול לגרום לבעיות אחרות של ערבוב בין מבחנות וטעויות בבדיקה ובזיהוי של האנשים.

עדינה מרקס: יש ברקוד היום.

מאיר שטרית: היא אומרת שמהדגימה עצמה, מהמבחנה שבה נמצאת חתיכת הריקמה וכתוב שם של פלוני אלמוני, הרי לא לומדים שום דבר.

מאיר שטרית: אין שם את תוצאות הבדיקה.

מאיר שטרית: היא הציעה את ההצעה גם לגבי התוצאות אבל לגבי זה לא הסכמנו, אבל פה אמרתי שזה נשמע לי הגיוני.

מאיר שטרית: לגבי הדגימה עצמה, הריקמה עצמה, אין שום סיבה להפריד בין שם הנבדק והברקוד שמופיע על המבחנה לבין הדגימה כי ממנה לא לומדים ממילא כלום.

מאיר שטרית: לגבי התוצאות של הבדיקה - שם כן צריך להפריד את השם, כי מהתוצאה למדים על המפה הגנטית של האיש.

מאיר שטרית: מהדגימה לא לומדים כלום.

מאיר שטרית: הטיעון של פרופ' אופנהיים נשמע לי הגיוני ואני לא פוסל אותו, אבל אני רוצה לשמוע את תגובת משרד הבריאות, האם צריך להבדיל בין הדגימה עצמה לבין התוצאות.

מאיר שטרית: אני מעמיד את זה כשאלה.

בועז לב: יש פנים לכאן ולכאן.

בועז לב: מה שפרופ' אריאלה אופנהיים אומרת הוא בהחלט הגיוני.

בועז לב: מצד שני, אם מישהו יכנס למעבדה, ייקח את הדגימה הזאת וירצה לדעת פרטים על אותו אדם - יש לו את השם של הנבדק והוא יוכל לקחת את זה למעבדה אחרת, או למעבדה הפרטית שלו בבית ולבדוק את הרצף הגנטי.

מאיר שטרית: הוא יכול במילא לאסוף חתיכת עור ולעשות בדיקה.

מאיר שטרית: הוא לא צריך להגיע בשביל זה לבית-החולים.

מאיר שטרית: על אלימות אנחנו לא מדברים.

אהרון צוקרט: יותר מזה, אם אתה מנתק מהדגימה עצמה את השם ואת הזיהוי אתה פותח פתח להרבה תקלות.

אהרון צוקרט: אני מבטיח לך תקלות.

בועז לב: באופן עקרוני באיזון של הדברים אני נוטה יותר להצעה של פרופ' אופנהיים, אין ספק.

מאיר שטרית: כשאתה נותן בדיקת דם למעבדה, לא בדיקה גנטית, הרי על המבחנה יש שם ותעודת זהות וכדומה.

מאיר שטרית: מבדיקת הדם אתה לא לומד כלום.

זלינה בן-גרשון: אני בהחלט מודעת לבעיה שפרופ' אריאלה אופנהיים מעלה עכשיו.

זלינה בן-גרשון: הרבה יותר מסובך לבדוק שלא תהיינה טעויות כשמדובר במספר אנונימי מאשר כשאתה רואה שם.

זלינה בן-גרשון: יחד עם זה, חלק מהדברים שאמרנו על אפשרות להעביר דגימות למחקר היה מבוסס על כך שהחלטנו שתהיה איזה הפרדה בין האינפורמציה מצד אחד - - -

מאיר שטרית: תעזבי לרגע מחקר.

מאיר שטרית: אנחנו מדברים רק על בדיקות רפואיות רגילות ולא על בדיקות מחקר.

דליה אור: זה מופיע בסעיף קטן 17(ב).

זלינה בן-גרשון: אני לא מתנגדת להצעה לגבי בדיקת רפואיות רגילות.

זלינה בן-גרשון: זה כמו בדיקות רפואיות רגילות, כמו כל מידע רפואי רגיל שיש עליו שם איש ושם תיק.

זלינה בן-גרשון: אבל לגבי המעבר למחקר - - -

מאיר שטרית: במחקר זה נשאר אותו דבר, כלומר תישאר הפרדה.

דליה אור: אני רוצה להתייחס לבדיקות רפואיות רגילות.

דליה אור: אני הייתי 25 שנים עובדת מעבדה.

דליה אור: אי אפשר שעל המבחנה יהיה רק קוד בלי שם החולה.

דליה אור: אני יכולה להגיד לך שאני ראיתי דם עם שם של חולה ואמרתי: זה לא בדיקה של החולה הזה.

דליה אור: כל העובדים באותה מעבדה, שמכירים את החולים המאושפזים, ידעו שזה טעות ושזה דם של מישהו אחר.

דליה אור: רק כשאתה יכול לראות את השם אתה יכול לדעת שזאת לא התשובה שלו על המסך.

מאיר שטרית: אם כולם מסכימים אז למה לי לריב עם כולם?

מאיר שטרית: אני אומר, נעשה הפרדה בין הבדיקות הרוטיניות הרפואיות הרגילות לבין בדיקות למטרות מחקר.

מאיר שטרית: בבדיקות רפואיות רגילות לא צריך הפרדה בין השם ובין הדגימה.

דליה אור: לא רק שלא צריך הפרדה אלא יש צורך בכך שהם יופיעו ביחד.

גלי בן-אור: בפרקטיקה לדעתי יש הפרדה.

גלי בן-אור: נדמה לי שעל המבחנה עם הדם מדביקים ברקוד עם מספר.

מאיר שטרית: וגם שם.

מאיר שטרית: אין הפרדה.

גלי בן-אור: הרי אנחנו לא מדברים על כך שלא יהיה שום סימן זיהוי כי אז אין תועלת בזה.

גלי בן-אור: הרי אנחנו רוצים לטפל באנשים ולדעת מה תוצאות הטיפול בהם.

גלי בן-אור: אבל דיברנו בפעמים הקודמות - ואני לא יודעת אם זה ברור לגמרי לפי הנוסח - הרעיון היה שמבחנות ודגימות תישמרנה עם ברקוד ולא יהיה עליהן השם של אותו אדם.

חגית מסר-ירון: בלי קידוד כלשהו?

חגית מסר-ירון: אם זה ברקוד סטנדרטי זה אותו דבר כמו שם.

מאיר שטרית: את מערבבת בין עיקרון לבין טכנולוגיה.

מאיר שטרית: אני יכול לכתוב את השם של האיש בעברית או באנגלית או בערבית או בברקוד.

מאיר שטרית: לא משנה איך אני כותב את השם.

מאיר שטרית: זה תלוי באיזה שיטה בית-החולים משתמש, אם יש לו "סקאנר" פשוט ומחשב שקורא ברקוד, או "סקאנרים" קטנים שיכולים לבד לקרוא את הברקוד.

מאיר שטרית: לא משנה הטכנולוגיה, איך נעשה רישום השם.

מאיר שטרית: בבית-חולים מסויים השם יכול להירשם בברקוד, אם הוא שומר באמת על הגנת פרטיות מסויימת, ובמעבדת בית-חולים אחר שבה אין מכשירים ואין סידור של ברקוד כותבים את השם.

מאיר שטרית: גם היום בבדיקות דם בבית-חולים הדסה או קפלן אתה מקבל פתק שכתוב עליו שם ומספר תעודת זהות, ואולי גם יש שם ברקוד, אני לא יודע, ואת זה שמים על המבחנה של הדגימה.

מאיר שטרית: בדגימה עצמה לא משנה אם מופיע שם בעברית או באנגלית או בברקוד.

מאיר שטרית: מהדגימה אי אפשר ללמוד כלום.

גלי בן-אור: בוודאי שאני יכולה ללמוד מהדגימה.

גלי בן-אור: אני יכולה לעשות בדיקה גנטית נוספת בעצמי על הדגימה.

מאיר שטרית: אם תעשי בעצמך את יכולה לבד כבר לקחת דגימה.

מאיר שטרית: זה יותר פשוט מאשר לפרוץ למעבדה רפואית ולקחת משם דגימה.

גלי בן-אור: הרעיון בהצעת החוק הוא למנוע פגיעה בפרטיות של אנשים ובעיקר למנוע שימוש לרעה במידע גנטי.

גלי בן-אור: אנחנו בדיוק על הדברים האלה מתכוונים להגן.

גלי בן-אור: אני כן אכנס לטכניקה.

גלי בן-אור: אם יש ערימה של מבחנות ועליהן יש מספרים, ויש לי מחשב נפרד, שצריך אליו סיסמת גישה - ואני מקווה שבהדסה ובכל המקומות האחרים הדברים האלה מאובטחים ומוגנים - כדי לדעת למי שייכת המבחנה הזאת אני אצטרך לעשות הרבה יותר מאמץ מאשר במצב שבו אני אוכל לבחון את כל המבחנות, לראות את השם ולקחת את המבחנה של האיש שמעניין אותי או של מספר אנשים שמעניינים אותי.

גלי בן-אור: אנחנו הרי מנסים פה למנוע שימוש לרעה במידע הזה.

אריאלה אופנהיים: איך תגיעי למקרר בכלל?

אריאלה אופנהיים: הדוגמא שנתת היתה מאוד יפה אבל שעושים בדיקה גנטית ומגיעות בעת ובעונה אחת מספר משפחות למעבדה לבדיקות שונות והם כולם עם ברקוד, האפשרות לעשות טעות בין אחד לשני היא הרבה יותר גדולה מאשר כאשר ישנם גם השמות ובנוסף לזה עוד איזה מספר מזהה, ואז יודעים כל הזמן להשאיר את המשפחה הזאת ביחד ואת המשפחה השניה ביחד ולא לבלבל בבדיקות ביניהן.

אריאלה אופנהיים: לכן גם צריך עוד סימן מזהה.

אריאלה אופנהיים: זה מה שמקובל בכל העולם, בארצות-הברית ובאירופה, בכל המעבדות הרוטיניות.

אריאלה אופנהיים: כשרוצים להעביר את זה למחקר אז צריך להוציא את השם ולהשאיר רק קוד.

דליה אור: הטעות שם היא פטאלית.

דליה אור: יש לה משמעות עצומה.

דליה אור: זה לא כמו טעות בבדיקת דם.

חגית מסר-ירון: אני אדגיש את מה שאמר חבר הכנסת שטרית כי מה שהוא אמר היה מאוד ברור.

חגית מסר-ירון: ברקוד ושם זה אותו דבר.

חגית מסר-ירון: הכוונה בדגימה לא מזהה היתה לעשות איזה קוד מאוד ספציפי שייתן מספר כזה וכזה, כשזה לא סטנדרטי, כדי שאף אחד לא יוכל לקרוא.

חגית מסר-ירון: אז השאלה היא לא אם זה ברקוד או שם.

חגית מסר-ירון: השאלה היא האם זה קוד ספציפי או זיהוי.

פנחס ברגמן: אני חושב שיש שלב ביניים בין הדגימה, שהיא השתן או הדם, לבין רישום, שזה תוצאות.

פנחס ברגמן: יש איזה מצב שבו מפיקים די.

פנחס ברגמן: אן.

פנחס ברגמן: אי.

פנחס ברגמן: ויש איזה מבחנה קטנה עם די.

פנחס ברגמן: אן.

פנחס ברגמן: אי.

פנחס ברגמן: שנקרא לו טהור לצורך העניין.

פנחס ברגמן: צריך להחליט לגביו האם אנחנו משייכים אותו לתוצאות או משייכים אותו לדגימות.

פנחס ברגמן: פה אתה לא יכול לומר לגבי הדי.

פנחס ברגמן: אן.

פנחס ברגמן: אי.

פנחס ברגמן: שכבר נמצא במצב מופק וטהור שאתה לא יכול לראות ממנו שום דבר.

אריאלה אופנהיים: זה בדיוק דגימה.

בועז לב: מה אתה רואה ממנו?

חגית מסר-ירון: ההגדרה שמפרידה בין הריקמה עצמה לבין התוצאות היא הגדרה טובה.

חגית מסר-ירון: על המידע בתוצאות צריך להגן.

אהרון צוקרט: בתוצאות יש גם בעיה.

אהרון צוקרט: כאן מתחילה הבעיה: איך שומרים את זה בארכיב.

אהרון צוקרט: על-פי הצעת החוק רוצים שהמידע יהיה בתיק החולה.

דינה מייטס: אני חושבת שההפרדה העקרונית היא בין מה שהולך למחקר לבין בדיקה.

דינה מייטס: זאת ההפרדה האמיתית.

דינה מייטס: כשהבדיקה באה לשרת את החולה הבודד בכדי לקבוע אצלו משהו שנושק לבריאותו, זה חייב להירשם על שמו, בין אם זה די.

דינה מייטס: אן.

דינה מייטס: אי.

דינה מייטס: ובין אם זה לא די.

דינה מייטס: אן.

דינה מייטס: אי.

מאיר שטרית: אם כן, כדי שיהיה ברור, אנחנו מבדילים לגבי שמירת דגימת די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי: לגבי הבדיקות הרפואיות הרגילות - לא תהיה הפרדה בין הפרטים המזהים לבין הדגימה עצמה.

מאיר שטרית: הפרדה תהיה כמובן בין התוצאות לבין הפרטים המזהים.

מאיר שטרית: בבדיקה למחקר - תהיה הפרדה בין השניים.

אהרון צוקרט: איך אפשר להבדיל בטיפול בחולה בין התוצאה לבין הדגימה?

מאיר שטרית: אנחנו נגיע לזה.

מאיר שטרית: אתה קופץ לדבר הבא.

מאיר שטרית: קודם כל אני קובע את העקרון.

מאיר שטרית: תאמין לי שדנו בזה, איך טכנולוגית זה יירשם, האם יעשו תקנות, איך יפרידו, איך יכתבו.

מאיר שטרית: זה דבר אחר.

מאיר שטרית: תאמין לי שאין בעיה טכנית לעשות את זה.

דינה מייטס: את הפרטים המזהים צריך להצמיד לתוצאה במקרה הבודד.

מאיר שטרית: אמרנו עכשיו שלא נצמיד פרטים מזהים לתוצאה.

מאיר שטרית: זה בדיוק ההפרדה שאנחנו רוצים לעשות.

מאיר שטרית: מי שירצה יוכל לגשת ולבדוק רק אם יש לו סמכות.

מאיר שטרית: לאחרים לא תהיה גישה לזה.

מאיר שטרית: זה בדיוק העניין.

דינה מייטס: הולכים עכשיו בקופות-החולים לתיק רפואי מרכזי.

מאיר שטרית: אבל זה לא יופיע בתיק.

מאיר שטרית: זה בדיוק מה שאנחנו רוצים למנוע.

מאיר שטרית: תיק רפואי אינו פתוח לכל אחד להסתכל בו.

מאיר שטרית: יש לזה מגבלות.

מאיר שטרית: מי שיכול לראות תוצאות, רואה אותן.

אריאלה אופנהיים: אבל בפני מי שזה כן פתוח - זה מופיע עם השם ביחד.

חגית מסר-ירון: את שואלת למי יש את ה-password להיכנס לפאזל.

דינה מייטס: אבל אז הוא רואה את השם עם התוצאה ביחד.

מאיר שטרית: אנחנו נגיע לזה.

מאיר שטרית: אנחנו רוצים ליצור לגבי הבדיקות הגנטיות הפרדה בין הזהויות לבין התוצאות.

מאיר שטרית: אני אומר את זה בפירוש.

חגית מסר-ירון: מדובר על הארכיון, על השמירה.

גלי בן-אור: כשהרופא ייתן את התשובה הוא לא יעצום את העיניים, הוא יודע במי הוא מטפל, אבל אנחנו רוצים לאבטח את השמירה של המידע במחשב.

גלי בן-אור: לכן לדעתי כן היה צריך לשמור על ההפרדה גם בדגימות.

גלי בן-אור: אני חושבת שגם נצ"מ פנחס ברגמן וגם אני באים מתוך הכרות עם המאגר הגנטי המשטרתי.

גלי בן-אור: שם אנחנו מתכוונים לעגן את זה כך שהדברים האלה יישמרו בנפרד: הזהות מצד אחד, הדגימה מצד אחר והפרופיל מצד אחר.

בועז לב: זה מטרה אחרת לחלוטין.

גלי בן-אור: הדבר הוא שונה מבחינת השימושים והמטרות אבל מבחינת פוטנציאל הסיכון שיש במידע, זה אותו פוטנציאל סיכון.

גלי בן-אור: כמו שאנחנו מתייחסים בזהירות לדגימות שיישמרו בידי המשטרה, הייתי שמחה אם גם בבתי-החולים ובקופות-החולים יתייחסו לזה בזהירות ועל הדגימות עצמן לא יהיה פרט מזהה של הנבדק.

חגית מסר-ירון: אבל למה לא אמרת את זה לגבי בדיקות דם פשוטות?

בועז לב: בעניין הזה של סודיות מצבו הרפואי של החולה צריך להקפיד בכל עניין ודבר.

בועז לב: עושים את זה על כל דבר, ואם לא נשמור על כל דבר אז גם לא נשמור על זה, שלא יהיו כאן אי-הבנות.

בועז לב: זאת אומרת, אם נשים עליהם 10 חוקים ולא ישמרו אותם, זה לא משנה.

בועז לב: יש כאן עניין של איזונים.

בועז לב: ללא ספק אנחנו צריכים לפעול לטובת החולה, לטובת הפרט.

בועז לב: צריך לראות מה משרת אותו הכי נכון והכי טוב.

בועז לב: לצורך העניין כרופאים אנחנו חושבים שמה שמשרת אותו הכי טוב הוא שתהיה זהות מלאה בין התוצאות שלו בתוך תיקו הרפואי, כשזה חשוף למי שצריך לטפל בו ולשרת אותו.

בועז לב: מחקר הוא סיפור אחר לחלוטין.

בועז לב: אין ספק שיש אינפורמציה שהיא מאוד חיונית, אפילו לא גנטית, שנמצאת בתיקו הרפואי של החולה, שצריך לשמור עליה.

בועז לב: אם לא שומרים עליה אז גם לא ישמרו על חיסיון המידע הגנטי לצורך העניין.

מאיר שטרית: הניסוח כמובן ישונה בהתאם על-ידי עו"ד פרנקל-שור.

מאיר שטרית: נעבור לפרק ד': מסירת מידע גנטי.

מאיר שטרית: סעיף 19 - מאגר מידע גנטי

מאיר שטרית: הניסוח כמובן ישונה בהתאם על-ידי עו"ד פרנקל-שור.

מאיר שטרית: נעבור לפרק ד': מסירת מידע גנטי.

מאיר שטרית: סעיף 19 - מאגר מידע גנטי סעיף 20 - סודיות "(א) מטפל, עורך מחקר, בעל רשיון, מנהל מכון גנטי ועובדיהם ישמרו בסוד כל מידע הנוגע לנבדק שהגיע אליהם תוך מילוי תפקידם או במהלך עבודתם.

מאיר שטרית: (ב) הוראות סעיף קטן (א) יחולו גם על כל אדם אחר שהגיע אליו מידע הנוגע לנבדק תוך מילוי תפקידו או במהלך עבודתו.

מאיר שטרית: (ג) מטפל, עורך מחקר, בעל רשיון ומנהל מכון גנטי ינקטו אמצעים סבירים הדרושים כדי להבטיח שעובדים הנתונים למרותם ישמרו על סודיות הענינים המובאים לידיעתם תוך כדי מילוי תפקידם או במהלך עבודתם.

מאיר שטרית: " עד כאן אין שינויים.

מאיר שטרית: דנו ארוכות כדי להגיע לניסוח הזה, שאין עליו שום הערה.

מאיר שטרית: לפיכך אני לא מציע לפתוח את זה מחדש.

חני כספי: אם חוק הגנת הפרטיות חל, ואתם חוזרים על דברים שכתובים בחוק הגנת הפרטיות, תמיד ישאלו למה ומה.

חני כספי: תהיו ערים לזה.

חני כספי: בסעיף 19 נאמר "המחזיק מאגר גנטי במאגר מידע כהגדרתו בחוק הגנת הפרטיות" אבל אם הוא מחזיק מידע במאגר מידע כהגדרתו בחוק הגנת הפרטיות אז ממילא החוק חל עליו.

חני כספי: אז למה צריך לכתוב את זה עוד פעם?

חני כספי: אתם חוזרים גם בסעיף 20 עוד פעם על אותו דבר.

מאיר שטרית: כדי לחזק.

מאיר שטרית: למה זה מפריע לך?

מאיר שטרית: אני בעניין הזה סומך על עו"ד גלי בן-אור ועל עו"ד מרים פרנקל-שור שהן ינסחו משפטית היטב את כל העניין.

גלי בן-אור: אני רוצה פשוט להבהיר.

גלי בן-אור: בדיונים המוקדמים על הצעת החוק חשבנו שאת הבעיות שהצעת החוק הזאת מעוררת אפשר היה לפתור בדרך של תיקוני חקיקה בחוקים הספציפיים: בחוק זכויות החולה, בחוק הגנת הפרטיות וכדומה.

גלי בן-אור: כיוון שחבר הכנסת שטרית מבקש לעשות חוק כללי, שיסדיר את הנושא באופן מרוכז, לא רצינו להשאיר כל מיני פתחים.

חני כספי: נכון, אבל אפשר לחזק את העניין אחרת.

חני כספי: לכתוב: "מאגר מידע גנטי הוא מאגר מידע כהגדרתו בחוק הגנת הפרטיות ויחולו עליו ההוראות של חוק זה".

חני כספי: כאן ניסחתם את זה באופן קצת מוזר.

חני כספי: אני מוכנה לעזור לעו"ד מרים פרנקל-שור בניסוח.

גלי בן-אור: הערות יתקבלו בברכה.

מאיר שטרית: סעיף 21 - מסירת מידע לאחר "(א) מטפל, עורך מחקר, בעל רשיון ומנהל מעבדה לבדיקות גנטיות או מכון גנטי רשאים למסור לאחר מידע גנטי, בתנאים המנויים בסעיפים 21(א)(1), (2), (4) ו-(6), ובכפוף לאמור בסעיף 20(ב) ו-(ג) לחוק זכויות החולה, וכן בכל אחד מאלה: (1) מסירת המידע הגנטי היא למטפל אחר לצורך טיפול בנבדק, אלא אם הודיע הנבדק על התנגדותו לכך; (2) ועדת האתיקה, לאחר ששמעה את הנבדק, שוכנעה בכל אלה: (א) מסירת המידע הגנטי אודות הנבדק נחוצה לשמירה על או לשיפור בריאותו של בן משפחה, או למניעת מוות, מחלה או נכות חמורה מבן משפחה.

מאיר שטרית: " כפי שאמרתי קודם, כשמגלים סיכון לחולה יש אפשרות כן למסור את המידע.

מאיר שטרית: "(ב) מסירת המידע הגנטי היא הדרך היחידה להשיג את האמור בסעיף (א) לעיל.

מאיר שטרית: (ג) התועלת לאחר מסירת המידע עולה על הנזק שייגרם לנבדק ממסירת המידע, או שנימוקיו של הנבדק לאי מסירת המידע לבן משפחה אינם סבירים, בנסיבות הענין.

מאיר שטרית: (ב) קיבל אדם מידע לפי סעיף קטן (א), יחולו עליו הוראות סעיף 19 והוראות סעיף זה, בשינויים המחויבים.

מאיר שטרית: (ג) במשפט פלילי או אזרחי בשל פגיעה בפרטיות יחולו ההגנות שבסעיפים 18 ו-20 לחוק הגנת הפרטיות על מי שפעל לפי סעיף קטן (א).

מאיר שטרית: (ד) לא יראו הרשאה כללית לפטור מסודיות רפואית לגבי "רשומה רפואית" או מידע רפואי כהסכמה למסירת מידע גנטי מזהה.

מאיר שטרית: " בסעיף 21 מנסים לטפל בשאלה מתי מוסרים מידע גנטי לאחר.

מאיר שטרית: זה גם עונה על השאלה שהעליתי קודם, ואמרתי שיש לגביה התייחסות.

אהרון צוקרט: ואז צריך לתקן בסעיף 16.

מאיר שטרית: לא צריך לתקן בסעיף 16 מכיוון שהסעיף שלפנינו אומר את זה.

מאיר שטרית: כאשר בדיקה גנטית מגלה דרך אגב שיש סיכון לבריאותו של אדם אחר ושאפשר לעזור לו, אז מותר, כמו שכתוב פה, אחרי שוועדת האתיקה מחליטה, למסור את המידע הזה לאדם אחר - לכן קודם התווכחנו סתם - כדי שהוא יוכל לטפל בעניין הזה.

מאיר שטרית: יש פה ניסוח מלא ומדוייק שמכסה את העניין הזה.

אריאלה אופנהיים: אני חושבת שהניסוח הזה הוא פשוט מצויין.

אהרון צוקרט: השאלה היא למשפטנים, האם לא צריך בסעיף 16 הפנייה לסעיף 21.

מאיר שטרית: לא צריך.

מאיר שטרית: סעיף 21 מכסה את העניין.

מאיר שטרית: כל המוסיף גורע.

מאיר שטרית: לכן כשהעלית את זה אמרתי לך שלדעתי יש לזה התייחסות בהצעת החוק.

מאיר שטרית: אז הנה ההתייחסות.

גלי בן-אור: דיברתי עם פרופ' דוד הד אתמול והוא העלה נקודה שאני חושבת שחשוב להתייחס אליה כאן.

גלי בן-אור: בסעיף 21(א) (2)(א) כשאנחנו מדברים על מסירת מידע לצורך שמירה או שיפור בריאות של בן משפחה - יכול להיות מצב שאנחנו נרצה את המידע הגנטי לצורך ייעוץ גנטי לקראת הולדה של בני משפחה אחרים.

גלי בן-אור: זאת אומרת, זוג היודע שיש איזה בעיה גנטית במשפחה והולך לקבל ייעוץ גנטי צריך לצורך הייעוץ למסור את ההיסטוריה של יתר בני המשפחה.

גלי בן-אור: בסעיף זה אנחנו אומרים "לשמירה או לשיפור בריאותו של בן משפחה".

גלי בן-אור: זה נשמע כאילו אנחנו מדברים על אדם קונקרטי חי וקיים שיש לו או תהיה לו בעיה, אבל במצב הדברים שהצגתי אנחנו מדברים על שיפור בריאות או מניעת מחלה ממי שבכלל עוד לא נולד, על בני אדם עתידיים.

אורית לב-שגב: הוא עוד לא נולד כך שזה עוד לא קונקרטי.

גלי בן-אור: אני רוצה לקבל את ההסכמה של הוועדה לכך שהנושא הזה חשוב וצריך למצוא דרך להסדיר אותו מבחינה משפטית.

מרים פרנקל-שור: לא גמרנו לדון בשאלה מי זה "בן משפחה".

מרים פרנקל-שור: השארנו את זה ב"צריך עיון" ולא ברור לגמרי מי זה "בן משפחה".

אהרון צוקרט: כאן מדובר על מישהו שטרם נוצר בכלל.

מאיר שטרית: אני ארחיק לכת בקו המחשבה שלך.

מאיר שטרית: לפני שאני אלך לקיים יחסי מין עם מישהי אני אבקש את המידע הזה.

מאיר שטרית: לא אחרי.

מאיר שטרית: אחרי זה מאוחר מדי.

גלי בן-אור: זה נשמע אולי מצחיק אבל בדיוק על זה אני מדברת.

מאיר שטרית: ואחר-כך האשה לא מסכימה ואז נגמר העניין וקיבלתי סתם מידע לחינם.

אריאלה אופנהיים: אתה לא יכול לקבל מידע עליה אלא רק עליך.

גלי בן-אור: במשפחה מסויימת יש מחלה גנטית, למשל מחלת הנטינגטון.

גלי בן-אור: בהנטינגטון - תקנו אותי אם אני טועה - זו מחלה שעוברת אל זכרים.

קריאה: לא, גם זכרים וגם נקבות.

גלי בן-אור: זוג במשפחה מסויימת, שיודע שיש בה היסטוריה של הנטינגטון, הולך לייעוץ גנטי ומבקש ייעוץ איך הוא יכול להוליד ילד לעולם שלא יהיה חולה בהנטינגטון.

מאיר שטרית: אז עושים בדיקת די.

מאיר שטרית: אן.

מאיר שטרית: אי.

מאיר שטרית: ורואים.

גלי בן-אור: זה לא מספיק שבודקים אותו ואותה אלא צריכים לבדוק את יתר בני המשפחה.

מאיר שטרית: אבל לזה בני המשפחה צריכים להסכים.

גלי בן-אור: זה בדיוק מה שהסעיף הזה אמור לקבוע.

גלי בן-אור: הוא אמור למסור מידע שקיים כבר על אף הסכמת - - -

אריאלה אופנהיים: אני חושבת שיש לי דוגמא מהחיים שתסביר את זה אולי טוב יותר.

אריאלה אופנהיים: זוג נבדק ונמצא שהבעל הוא נשא למחלה תורשתית.

אריאלה אופנהיים: כמו תמיד כשנבדקים ונמצאים נשאים אז היועצים הגנטיים שואלים האם יש להם אחים ואחיות ואם כן, שיידעו אותם.

אריאלה אופנהיים: אומר אותו אדם שהוא ברוגז עם המשפחה שלו והוא לא מוכן ליידע אף אחד.

אריאלה אופנהיים: קרה במשפחה כזאת שהאח השני התחתן עם נשאית ונולד להם ילד חולה.

אריאלה אופנהיים: הכוונה היא לייעוץ גנטי למחלה תורשתית, שאם ידוע על אחד חולה - והמשפחה השניה אפילו יכולה להגיע לאותו יועץ גנטי, שיודע על זה, או למישהו אחר שבמקרה יודע - אפשר להעביר את המידע הזה ולמנוע את הבעיה במשפחה אחרת.

אריאלה אופנהיים: זאת הכוונה.

זלינה בן-גרשון: למעשה כשדיברנו על הסעיף הזה מה שהיה לנו בראש הוא בדיוק המקרה ההיפותטי הזה.

אריאלה אופנהיים: זה מקרה אמיתי, לא היפותטי.

זלינה בן-גרשון: למעשה כשאמרנו "בן משפחה" השאלה היא האם כללנו את מה שהתכוונו לכלול.

אריאלה אופנהיים: זה עניין של ניסוח.

אריאלה אופנהיים: אז הם יחשבו על ניסוח ויכתבו גם בן משפחה עתידי.

אריאלה אופנהיים: חשבתי ש"מניעת מחלה" כולל את זה.

מאיר שטרית: אין לי התנגדות להוסיף את זה כסעיף 21(א)(2)(ד), מאחר שפה מחילים כללים לאחר שהנבדק השמיע את טענותיו בפני ועדת האתיקה: "ועדת האתיקה לאחר ששמעה את הנבדק שוכנעה בכל אלה" - ואנחנו נוסיף את זה כ-(ד).

עדינה מרקס: יש פה דבר אחר, מידע לצד שלישי לפי הרשאה של הנבדק לוויתור על הסודיות הרפואית.

עדינה מרקס: זה הגבלה על מסירת הרשומה הרפואית, שלא להכניס בה את המידע הגנטי.

עדינה מרקס: אבל אם אדם רוצה לתבוע משפטית והוא רוצה לתת ויתור על סודיות רפואית לעורך-הדין שלו - - -

מאיר שטרית: אז אישור של בית-המשפט יתיר את זה.

עדינה מרקס: זה עדיין לא הגיע לבית-המשפט.

עדינה מרקס: בחוק זכויות החולה אדם יכול לוותר על זכותו לסודיות רפואית.

עדינה מרקס: פה זה לא מופיע אלא בהסכמת הנבדק להעביר את המידע לאחר.

טליה אדרי: זה מפנה לסעיף 20(ב) ו-(ג) לחוק זכויות החולה.

עדינה מרקס: סליחה, לא ראיתי את זה.

עדינה מרקס: אני מושכת את ההערה בחזרה.

מרים פרנקל-שור: אני שואלת שוב, מה זה "בן משפחה"?

אריאלה אופנהיים: כל מי שהוא קרוב מבחינה גנטית.

גלי בן-אור: בהגדרות יש הגדרה של "קרוב" אך אין הגדרה של "בן משפחה".

אריאלה אופנהיים: אז אולי כדאי לכתוב כאן "קרוב".

מאיר שטרית: עו"ד מרים פרנקל-שור, נתקן ל"קרוב", כמו שמופיע בהגדרה.

מאיר שטרית: גיסתי למשל היא קרובה שלי אבל לא בת משפחה שלי.

מרים פרנקל-שור: בהגדרה של "קרוב", שאנחנו נחזור אליה, כתוב "מי שיש לו קרבת דם לנבדק וכן בן זוגו ומי שיש לו קרבת דם לבן הזוג".

אהרון צוקרט: זה לא מגדיר כלום, דרך אגב.

מאיר שטרית: סעיף 22 - מסירת מידע גנטי למטרות מחקר "(א) מי שמחזיק מידע גנטי או מאגר מידע גנטי לא ימסור את המידע שבידיו ולא יאפשר נגישות למידע למטרות מחקר, הוראה או פרסום בבטאון מדעי, אלא אם המחקר אושר לפי תקנות ניסויים רפואיים, ובהתקיים אחת מאלה: (1) המידע מועבר ללא כל פרט מזהה אודות הנבדקים.

מאיר שטרית: (2) הנבדק נתן הסכמתו בכתב למסירת המידע ובהתאם להורותיו ובלבד שלא ייחשף בפרסום כלשהו כל פרט מזהה של הנבדק אלא אם נתן הנבדק הסכמתו המפורשת לכך, מראש ובכתב.

מאיר שטרית: "

קריאה: נדמה לי שהניסוח פה קצת חוזר על עצמו.

מאיר שטרית: פעם אחת מתייחסים לפרסום שמו ופעם שניה מתייחסים לפרסום התוצאות.

מאיר שטרית: זה שני דברים שונים.

זלינה בן-גרשון: זה סעיף חשוב מאוד כי הוא מאפשר בעצם הקמת מאגר מידע ושימוש בו רק לפי הוראות של ועדת הלסינקי.

קריאה: אני לא מבין את סעיף 22(ב).

טליה אדרי: הסעיף קטוע.

טליה אדרי: הנוסח המלא אומר: "(ב) נמסר מידע לפי סעיף קטן (א)(2) יחולו על מקבל המידע הוראות סעיפים 19, 20 ו-21 לחוק זה, בשינויים המחוייבים.

טליה אדרי: "

אהרון צוקרט: סעיף 17(א) לגבי הבדיקה הרפואית ינוסח מחדש.

מאיר שטרית: אנחנו נעצור כאן ונקבע דיון נוסף בשבוע הבא, ביום רביעי ה-4.10.

מאיר שטרית: אנחנו נשב משעה 9:00 ועד 15:00, עד שנגמור.

מאיר שטרית: רבותי, אני מוכן להתאים את עצמי ליועצים המשפטיים, כי אני רוצה לקיים את הישיבה, אך לא ליתר המשתתפים בישיבה.

מאיר שטרית: מי שזה יהיה חשוב לו, יבוא.

מאיר שטרית: מי שלא יכול, לא יכול.

מרים פרנקל-שור: הצבא הודיע שהוא לא יהיה מוכן.

מרים פרנקל-שור: הם יושבים עכשיו בדיונים על כל ההערות.

מאיר שטרית: אם הוא לא יהיה מוכן, נחליט בלעדיו.

גלי בן-אור: אל"ם חני כספי רצתה להראות את התסקיר עליו הם עובדים כדי להראות איך זה מתיישב עם הוראות החוק.

מרים פרנקל-שור: היא אמרה לי שהם עובדים על ההערות להצעת החוק שלפנינו.

מאיר שטרית: לא נוכל לחכות להם.

מאיר שטרית: כבר שנתיים אנחנו יושבים איתם.

מאיר שטרית: אני לא מחכה לצבא, עם כל הכבוד לצבא.

מאיר שטרית: ירצה - יבוא, לא ירצה - לא יבוא.

מאיר שטרית: הישיבה נקבעה לים רביעי ה-4.10 משעה 10:00 בבוקר עד שעה 15:30, עד שנגמור.

מאיר שטרית: שנה טובה, שנה בלי מחלות.