הוועדה המיוחדת לענייני מחקר ופיתוח מדעי וטכנולוגי, כנסת 15, פרוטוקול מספר 42, 2000-07-11 12:00

אליעזר כהן: עכשיו נעבור לנושא גנום האדם, כאשר ברור לכולם שהנושאים קשורים אחד בשני.

אליעזר כהן: פרופ' דורון לנצט, ראש מרכז גנום האדם במכון ויצמן, יפתח בנושא גנום האדם, וכשנסיים את הנושא הזה נחזור שוב לנושא הראשון.

אליעזר כהן: אני מבקש מכל הדוברים, מכיוון שהפורם רחב ויש פה די הרבה אנשים שרוצים לדבר, אם אפשר לקצר.

אליעזר כהן: דורון לנצט:	חבר הכנסת כהן ממלא מקום יושבת-ראש הוועדה וחברי הכנסת האחרים, קהל נכבד, תודה שהזמנתם אותי לכאן.

אליעזר כהן: התכנסנו כאן בגלל החגיגה הגדולה שהיתה לפני כשבועיים שבמסגרתה העולם ציין את סיומו, במרכאות כפולות או שלא במרכאות כפולות, של פרוייקט גנום האדם.

אליעזר כהן: כולנו יודעים שהסיום הזה היה טקסי בלבד.

אליעזר כהן: זה פרוייקט שנמשך כבר עשר שנים, למעשה הוא התחיל לפני 1990 במוחם של אנשים בעלי חזון, שהחליטו שניתן ואפשר לפצח את כל צפונותיו של גנום האדם, את כל הסודות התורשתיים שלנו, את כל מה שחבוי בתוכנית שלפיה נבנה גוף האדם.

אליעזר כהן: זה היה תהליך מאוד ארוך, התהליך הזה עדיין נמשך.

אליעזר כהן: הציון היה טקסי במובן שהגענו קרוב מאוד לקו מטרה מסוים שנקרא – הטיוטה הראשונה של גנום האדם.

אליעזר כהן: יצוין שבמסגרת פרוייקט הגנום ללא המסייג אדם נכללים מינים רבים ושונים של יצורים על כדור הארץ, שאת הגנומים שלהם אנחנו כקהילה מדעית פיצחנו ומפצחים.

אליעזר כהן: תחילה וירוסים  שהם לא ממש יצורים חיים וגנומיהם קטנים, אחר כך חיידקים, יצורים גדולים יותר כמו השמר, זבוב הפירות, תולעת הנמטודה, בהמשך נזר הבריאה – האדם, ומיד אחריו תוך כחצי שנה יוכרז כנראה על הגעה לקו סיום מסוים בנושא פרוייקט גנום העכבר שהוא חשוב לא פחות.

אליעזר כהן: גנום העכבר שווה בגודלו ובסיבוכו לגנום שלנו, וההשוואה בינו לבין גנום האדם חשובה עד מאוד לרפואה ולמדע הבסיסי.

אליעזר כהן: אם כן, מדובר בתהליך ארוך ומסובך, עתיר ממון, עתיר משאבים ועתיר מאמץ, שבשתי הממשלות הראשיות שעסקו בו, נשיאות ארצות-הברית וממשלת בריטנה, הוחלט לציין סיום שלו לפני כשבועיים.

אליעזר כהן: על-כן במשרד הסגלגל ובדאונינג 10 היו מסיבות עיתונאים שבהן צוין משהו שלאחר ציונו העיתונאים צבאו סביב המדענים ושאלו: מה בעצם קרה?

אליעזר כהן: מה בעצם סוים?

אליעזר כהן: עד היום חלק מהאנשים לא מבינים עד הסוף מה באמת קרה.

אליעזר כהן: אני אקדיש שלוש או ארבע דקות לנסות להבהיר על מה מדובר.

אליעזר כהן: אבל אני רוצה לומר דבר אחד חשוב.

אליעזר כהן: רבים מאיתנו – קהל רחב, עיתונאים וחברי כנסת - נוטים מהר מאוד לקפוץ לשאלות האתיות.

אליעזר כהן: כשאומרים גנום מיד שואלים מה טוב בזה ומה רע בזה, וזה כמובן לגיטימי וטבעי.

אליעזר כהן: לא יעלה על הדעת שנוכל לדון בנושאים האלה טרם נבין עד תום או לפחות עד קו מטרה מסוים של הבנה, על מה באמת מדובר, מה קרה כאן.

אליעזר כהן: אני חושב שלעיתונים יש תפקיד מאוד מרכזי בנושא.

אליעזר כהן: כשפותחים למשל עיתון כמו Scientific American"" שהבאתי איתי כאן, או "The Economist" שהקדיש כתבה בת עשרה עמודים עם תמונות צבע נפלאות לנושא של גנום האדם, כך צריכה להיראות הבנה ציבורית של הנושא, כולל בוועדת הכנסת.

אליעזר כהן: אני ממליץ לקרוא את הדברים.

אליעזר כהן: אני חושב שקרוב ביותר לסוג כזה של העברת אינפורמציה לציבור היה עיתון הארץ שתמרה טראובמן מייצגת אותו כאן.

אליעזר כהן: אני חושב שנעשה שם ניסיון כן להביא את האינפורמציה בפרטים.

אליעזר כהן: כשריאיינו אותי בעיתונים אחרים שלא אציין את שמם והסברתי להם על מה מדובר, הם אמרו: את זה אנחנו לא יכולים לכתוב בעיתון שלנו, הציבור לא יבין.

אליעזר כהן: זהו מיתוס.

אליעזר כהן: ניתן להבין את הדברים, ניתן להעביר אותם לציבור, ואני קורא לכולנו כאן לנסות להבין על מה מדובר.

אליעזר כהן: ובכן, על מה מדובר?

אליעזר כהן: בקליפת האגוז שעומדת לרשותנו הרגע, הגנום הוא בעצם טקסט, ומה שהסתיים היום הוא לא מיפוי הגנום כמו שהרבה מן האנשים אומרים, אלא קריאת הגנום.

אליעזר כהן: מדובר על קריאה של טקסט, מין אנציקלופדיה ענקית.

אליעזר כהן: כדי להבהיר לכם על איזה גודל של נתונים מדובר, אני לא יודע כמה מכם אי פעם נתנו את הדעת לשאלה, כמה קילו בייט, כמה אלפי אותיות יש בתנ"ך?

אליעזר כהן: מישהו יודע כמה קילו או מגה בייט יש בתנ"ך?

אליעזר כהן: יובל שטיינץ:	אני מוכרח להגיד שזה אף פעם גם לא עניין אותי, יש שם דברים כל-כך יותר מעניינים מהשאלה הכמותית הזאת.

אליעזר כהן: דורון לנצט:	הדברים המעניינים, עליהם אני מדבר - אני מדבר על השאלה, אם התנ"ך שכל גודלו הוא 1.5 מיליון אותיות, 1.5 מגה בייט שכולכם יודעים שזה היום נכנס באפס קצהו של דיסק של מחשב ביתי, אם בתנ"ך הזה יש מכלול כל אדיר של אינפורמציה, של יופי, של שגב, נסו להבין על מה מדובר בגנום שהוא כאלפיים פעמים התנ"ך מבחינת גודל נתוניו.

אליעזר כהן: הגודל איננו קובע, אבל לגודל יש משמעות.

אליעזר כהן: יש בתנ"ך מידע עצום, בגנום יש פי אלפיים יותר.

אליעזר כהן: ייקח לנו זמן ארוך מאוד עד שנבין מה כתוב בגנום, ומדובר בטקסט לכל דבר.

אליעזר כהן: הטקסט הזה נקרא בכתשעים ותשעה אחוז, יש רווחים שעדיין לא קראנו, יש פרקים לא מושלמים, יש משפטים שבהם חסרה לפעמים מילה וזה יכול לשנות את כל המשמעות.

אליעזר כהן: לכן אנחנו מחכים בקוצר רוח לרגע שזה יסתיים.

אליעזר כהן: מדובר בטקסט ארוך מאוד ומסובך.

אליעזר כהן: מה כתוב בטקסט הזה?

אליעזר כהן: כתוב איך לבנות אדם כשמדובר בגנום האדם, איך לבנות כל יצור חי אחר כשמדובר ביצור האחר.

אליעזר כהן: לבנות במובן של בניה ברמה של מתא בודד לתינוק מושלם בזמן ההריון, אבל גם לבנות במובן שגוף האדם הוא מכונה מאוד מאוד מסובכת שנבנית כל הזמן, והיא גם משתנה עם הזמן.

אליעזר כהן: עם הגיל.

אליעזר כהן: בגנום כתוב לא רק איך לבנות את גוף האדם, אלא גם איך לתחזק אותו, וזאת מכונה שמתחזקת את עצמה.

אליעזר כהן: הפלא הזה ששמו גוף האדם הוא פלא לאין חקר.

אליעזר כהן: אני מאמין שאף אדם בעתיד לא יצליח לרדת לעומקו של גנום האדם ולמשמעות הגנום ולמשמעות גוף האדם, אבל כקהילה וכאנושות נוכל להבין די הרבה.

אליעזר כהן: אין לצפות שנוכל בהינף יד לדעת הכל.

אליעזר כהן: שואלים אותנו: ובכן, מה קרה?

אליעזר כהן: אנחנו אומרים: ייקח עוד הרבה שנים עד שנבין.

אליעזר כהן: אז הם שואלים: אם-כן, על מה החגיגה?

אליעזר כהן: החגיגה היא על כך שהטקסט מונח לפנינו, וזהו תנאי מקדים לכך שנוכל להבין אותו.

אליעזר כהן: הטקסט, כל הטקסט.

אליעזר כהן: לא רק סידור הערכים באנציקלופדיה, לא רק תוכן העניינים שזאת המפה.

אליעזר כהן: כל הטקסט, אות אחר אות של אנציקלופדיה ענקית.

אליעזר כהן: אני מדבר על האותיות שהן אותיות ה-D.N.A, שהן בעזרת צופן מיתרגמות לחלבונים, כשכל קטע בתוכנית נקרא גן והוא צופן חלבון.

אליעזר כהן: אבל האותיות הן הרבה מעבר לזיהוי החלבונים עצמם.

אליעזר כהן: רבים מן החלבונים אנחנו מכירים כבר עשרות שנים בתור ישויות שאנחנו יכולים לנקות ולהחזיק במבחנה.

אליעזר כהן: אבל סדר האותיות מספר לנו סיפור עמוק הרבה יותר שמאפשר לנו לנצל את הידע, למשל ליצירה של תרופות חדשות שעד היום לא יכולנו לייצר.

אליעזר כהן: מאיר שטרית:	כשאתה אומר טקסט של הגנום האנושי זה סידור של החלבונים השונים בתוך האותיות?

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	העיקר שזה סידור של משהו שעוד יגלו שהוא בתוכו ספר שלם ולא מפוענח בעתיד, זה העיקר.

אליעזר כהן: דורון לנצט:	אני אנסה לענות לשאלה, רק כדי להבין מהו הטקסט.

אליעזר כהן: הטקס הוא שלושה מיליארד אותיות שמסודרות בקטעים שנקראים כרומוזומים, הכרומוזומים הם ככרכי אנציקלופדיה.

אליעזר כהן: כשמתבוננים בטקסט הכתוב בתוך כל אחד מן הכרכים האלה בעזרת תוכניות מחשב מתוחכמות, ניתן להבחין בסימני פיסוק שמבדילים בין קטע למשנהו, בין ערך אחד באנציקלופדיה לערך אחר.

אליעזר כהן: הערכים עצמם כל אחד מהם הוא כמה אלפי אותיות של D.N.A שהגוף, וגם אנחנו במחשבינו מתרגמים אותן לאותיות של אל"ף-בי"ת אחר שהוא האל"ף-בי"ת החלבוני.

אליעזר כהן: התוצאה הסופית היא חומר כימי שאת התוכנית לבנייתו, של כל אחד מעשרות אלפי החלבונים שלנו, גלומה בתוך הגנום, בתוך הטקסט.

אליעזר כהן: מי קרא את הגנום?

אליעזר כהן: את הגנום קראו בעיקר ממשלת עשירות – ארצות-הברית, אנגליה, גרמניה, יפן וקצת גם צרפת.

אליעזר כהן: קונסורציומים עולמיים נוצרו לצורך קריאתם של כרומוזומים.

אליעזר כהן: בהמשך הוחלט, עקב פרמטר שמיד אתאר לכם אותו, להחיש את הקצב, הפרוייקט היה אמור להסתיים ב-2005.

אליעזר כהן: הרעיון שכל מוסד או מרכז מדעי או מרכז גנום קורא כרומוזום מסוים נזנח, והקהילה כולה נרתמה למאמץ עילאי להגיע לקריאה כמעט מושלמת של האנציקלופדיה הגנטית כולה.

אליעזר כהן: הדבר קרה לפני כשנתיים כשהיינו לכאורה באמצעו של הפרוייקט שהיה אמור להימשך חמש-עשרה שנים, מ-1990 ועד 2005, ולפתע מצאנו את עצמנו במצב של החשת קצב שתוצאתה הייתה שהטקסים התרחשו בשנת 2000 ולא בשנת 2005.

אליעזר כהן: המאיץ לתהליך הייתה חברה פרטית בשם 'סלרה ג'נומיקס'.

אליעזר כהן: החברה הזאת ביססה את היכולת שלה להחיש את התהליך על טכנולוגיה שהייתה מהפכה קטנה, לא מהפכה גדולה.

אליעזר כהן: במאמר מוסגר, בתחילתו של פרוייקט הגנום הוקדשו משאבים רבים לשכלול הטכנולוגיה שמאפשרת לנו לקרוא את האותיות האלה.

אליעזר כהן: אין לזלזל בתהליך שבו לוקחים כמות זעירה מאוד של חומר כימי שהוא ה-D.N.A, ובצורה כלשהי שלא אכנס הרגע לפרטיה מפאת קוצר הזמן, מצליחים אות אחת אות זערערה שכתובה בתוך הטקסט הזעיר הקטנצ'יק הזה לקרוא אות אחר אות.

אליעזר כהן: התהליך הטכני הזה נעשה בעזרת מכונות, מחשבים, אוטומטים, רובוטים וזה היה תהליך שהיה מקובל במשך כשמונה שנים.

אליעזר כהן: לפני כשנתיים נוצר דור חדש של מכונות קוראות D.N.A, אנחנו קוראים להן מרצפי D.N.A. קריאת הרצף היא התהליך שבו מדובר – רצף האותיות.

אליעזר כהן: נוצר דור חדש.

אליעזר כהן: בעזרת החלטות של כלכלה, של חברה של                  הCorporate World-, קפצה על העגלה חברה שנקראת Perkin Elmer שיסדה חברת בת שנקראת 'סלרה ג'נומיקס'.

אליעזר כהן: החברה הזאת קיבלה את מאתיים וחמישים המכונות הראשונות של הטכנולוגיה החדשה, וכתוצאה מזה הושם פלפל על זנבו של פרוייקט הגנום כולו.

אליעזר כהן: פרוייקט הגנום כולו הואץ, ראשית בעזרתה של "סלרה", אחר-כך גם הפרוייקטים הממשלתיים קיבלו מכונות דומות, וכדי לא להשאיר את הכל בידיים פרטיות הואץ התהליך כולו גם במגזר הציבורי, והנה אנחנו כאן בשנת 2000 עם משהו שנקרא הטיוטה הראשונה של פרוייקט הגנום.

אליעזר כהן: למזלנו ולשמחתנו חתמו שני הצדדים, הצד של החברה והצד הממשלתי, הנתמך בממשלות, על הסכם לשיתוף פעולה מסוים.

אליעזר כהן: לא אכנס לפרטיה של המשמעות של שיתוף הפעולה, רק אומר שנכון לרגע הזה הטיוטה המושלמת ביותר של הגנום נמצאת במחשבים הסודיים של חברת "סלרה".

אליעזר כהן: כיוון שלרשותם עומדות גם תוצאותיו של פרוייקט הגנום הציבורי, כי הן ציבוריות, וגם התוצאות שלהם הפרטיות, הם חיברו את שתי התוצאות יחד – טיוטה א' ועוד טיוטה ב' נתנו טיוטה הרבה יותר טובה.

אליעזר כהן: את הטיוטה הזאת המושלמת יותר של חברת "סלרה" ניתן היום לרכוש בסכום סביר ותמורת אפס התחייבויות.

אליעזר כהן: ואנחנו עומדים לרכוש את הטיוטה הזאת, וחשוב לדעת את זה.

אליעזר כהן: אנחנו זה מכון וייצמן וגם הקהילה הישראלית כולה.

אליעזר כהן: מדובר בסכום של כ-100 אלף דולר.

אליעזר כהן: מאיר שטרית:	זה הכל?

אליעזר כהן: דורון לנצט:	זה שר האוצר לשעבר.

אליעזר כהן: כך גם קיבלנו את שני לוחות הברית.

אליעזר כהן: יובל שטיינץ:	שמנו לב שאתה כל הזמן עושה אנלוגיות לחשיבות התנ"ך וספר הגנום.

אליעזר כהן: דורון לנצט:	בתוך עמי אני יושב.

אליעזר כהן: בסוף שנה זו יתכן שחלק מן הנתונים יהיו פתוחים לציבור.

אליעזר כהן: תהיה כאן הדרגה מסוימת, החברה צריכה לעשות כסף וחשוב שכך, כי יכולתה לעשות כסף ויכולתן של חברות אחרות לעשות כסף וליצור פטנטים על המשמעות של הגנום, לא על ה-D.N.A עצמו אלא על משמעותו, היכולת הזאת היא האוצר הגדול של האנושות, היא היכולת של החברות האלה לגייס כספים במגזר הציבורי והפרטי כדי ליצור לנו תרופות חדשות ולרפא את מחלותינו.

אליעזר כהן: משמעות פרוייקט הגנום.

אליעזר כהן: הטקסט לפנינו, כעת אנחנו עומדים לפני העידן שנקרא העידן האחר-גנומי, אני קורא לו לפעמים העידן של קציר הגנום, כלומר, השיבולים כבר גדלו בשדה, הן כבר הצהיבו, הבר מחכה לנו שנקצור אותו.

אליעזר כהן: אנחנו גם לא בטוחים בדיוק איך נאפה ממנו לחם ותהיינה כנראה דרכים שונות ומשונות.

אליעזר כהן: אבל יש אוצר בלום של ידע שבו נוכל לעסוק ואותו נוכל לנצל.

אליעזר כהן: האם הידע הזה הוא רק לטובת הגדולים שזרעו את החיטה, גידלו אותה, השקו, זיבלו וריססו?

אליעזר כהן: התשובה היא לא.

אליעזר כהן: המתנה הזאת ניתנה על-ידי הגדולים גם לקטנים, רוב הנתונים נמצאים כבר עכשיו, חלק מן הנתונים יהיו תוך זמן קצר.

אליעזר כהן: אם כן, ישראל נמצאת במצב שהיא יכולה לנצל את הנתונים וכך נכון הדבר גם למדינות קטנות אחרות.

אליעזר כהן: אם לא נעסוק רק בצד האתי אלא נשאל את עצמנו מהיכן יבואו המשאבים דרך משרדים ממשלתיים שונים, לנצל את הנתונים האלה דרך המדע הבסיסי, דרך תעשיה עתירת ידע, דרך ביו-טכנולוגיה מתוחכמת, דרך מחקר רפואי; אם המדינה תיתן על כך את הדעת, נוכל לנצל זאת.

אליעזר כהן: נשאלת השאלה האם אנחנו לא איחרנו את הרכבת, האם לא נשארנו מאחור?

אליעזר כהן: התשובה שלילית, לא נשארנו מאחור.

אליעזר כהן: האנשים שעיניהם בראשם וראו את מה שהולך להתרחש בשנת 2000 החלו כבר ב-1993 לדון בסוגיה של התהליך של ניצול הגנום ולטפל בנושא.

אליעזר כהן: האקדמיה הלאומית למדעים שמיוצגת כאן על-ידי ד"ר יוסי סגל נתנה את הדעת והקימה ועדה לגנום האדם כבר לפני שבע שנים.

אליעזר כהן: בראשונה עמד עד לא מזמן פרופ' מיכאל פלדמן וכעת פרופ' יורם גרונר.

אליעזר כהן: הוועדה הזאת התחילה תהליך שבו הוועדה לתיאום ותקצוב של המועצה להשכלה גבוהה הקציבה כסף זרע,seed money, להקמת מרכזים במדינת ישראל שיעסקו בקציר פרוייקט הגנום כשיגיע הזמן, כלומר להקים את התשתיות המתאימות.

אליעזר כהן: בהמשך נטל את הדגל משרד המדע שמיוצג כאן על-ידי ד"ר יאיר דגני.

אליעזר כהן: המשרד הקים תשתיות בנושא גנום וביו-אינפורמטיקה שפעילות וחיות ובועטות כבר מספר שנים.

אליעזר כהן: לכן עקב כך מדינת ישראל איננה נמצאת בעמדת פתיחה גרועה אלא בעמדת פתיחה טובה.

אליעזר כהן: אבל נדרשים משאבים נוספים.

אליעזר כהן: מה הם המשאבים?

אליעזר כהן: למה הם צריכים להיות מיועדים ומה יכול לקרות כתוצאה מקציר הגנום?

אליעזר כהן: יש להבין מהו מבנהו של כל חלבון, ועקב כך לדעת כיצד לתכנן טילים מונחים.

אליעזר כהן: לפני פיתוח תרופות קיימת גם שאלת הדיאגנוזה.

אליעזר כהן: עד לא מזמן הדיאגנוסטיקה שלנו גיששה באפלה - מהן המחלות הגנטיות?

אליעזר כהן: מה משמעות כל מחלה?

אליעזר כהן: כיצד ניתן למנוע אותה?

אליעזר כהן: כיצד ניתן לראות מראש אצל בני הזוג האם עומד להיוולד להם ילד בעל מום גנטי, חירשות או פיגור שכלי או כל מחלה גנטית אחרת?

אליעזר כהן: בעקבות פרוייקט הגנום נפתחו לפנינו שערים בלתי צפויים של יכולת דיאגנוסטית.

אליעזר כהן: נוכל לדעת מראש על כל אחת מחמשת אלפים המחלות הגנטיות, ולמנוע את הצער והסבל הנורא שבלידת ילד בעל מום.

אליעזר כהן: ניתן יהיה למנוע את זה בין עם על-ידי ייעוץ של נישואין, בין אם דיאגנוסטיקה של העובר בשלבים מאוד מוקדמים והפלה, ובין אם באמצעים של ריפוי ברחם שגם הם אפשריים, כולל ריפוי גני, או ריפוי מיד לאחר הלידה.

אליעזר כהן: כל השערים האלה נפתחים לפנינו בעקבות פרוייקט הגנום, אך צריך להקדיש משאבים כדי להיות יכולים לבצע את זה, כדי להיות חלק מן השמחה, כדי להיות חלק מן המועדון שאנחנו כבר שותפים לו.

אליעזר כהן: הזכרתי דיאגנוסטיקה, הזכרתי פיתוח תרופות, אני רוצה לומר כמה מילים על ריפוי גני, יתכן שזה יהיה עולם חשוב מאוד ויתכן שלא.

אליעזר כהן: יתכן שכמעט את כל המחלות נוכל למנוע טרם היווצרותן, אבל אם לא נוכל, בייחוד במקרים כמו סרטן שבהם הפגם הגנטי הוא נרכש, הוא נוצר לאחר לידתנו ולא בא מן ההורים, במקרים האלה יהיה מקום רב לריפוי גני.

אליעזר כהן: מאיר שטרית:	סליחה, את זה לא הבנתי, כאשר משהו נרכש הוא יותר קל לריפוי גני מאשר אם הוא גני?

אליעזר כהן: חשבתי הפוך.

אליעזר כהן: דורון לנצט:	לא, זה המקרה היחיד שאולי בו ניזקק לזה בלית-ברירה כי לא נוכל למנוע את זה מראש.

אליעזר כהן: אני רוצה לומר גם שבאותו הקשר של טיפול בתשתיות, של קידום המדע הבסיסי נעשו כבר דברים רבים במדינת ישראל.

אליעזר כהן: נמצא איתנו כאן אמנון ברק מהקרן הדו-לאומית גרמניה-ישראל.

אליעזר כהן: הקרן הזאת תמכה במחקרים דו-לאומיים, למשל בין מרכז הגנום הראשי של גרמניה למרכזי גנום בארץ, והיד קצרה מלתאר דברים שכבר נעשו, אבל צריך לעשות עוד.

אליעזר כהן: יש שאלות אתיות רבות, אבל צריך לא לתת לאתיקה לפגוע בעשייה עצמה.

אליעזר כהן: יש שאלות שקשורות לביטוח, יש שאלות שקשורות לזכות הפציינט לדעת, יש שאלות שקשורות לאופן שבו נשתמש ביכולת שלנו לדעת מראש דברים.

אליעזר כהן: הבה ניצור קודם את התשתית, ובמקביל ניצור את החקיקה שנדרשת על-מנת לדאוג לכך שלא יקרו דברים שליליים.

אליעזר כהן: הבה ננסה להבין עד תום במה מדובר, מהי המהפכה, לפני שאנחנו נזקקים לצדדים האתיים או במקביל לכך.

אליעזר כהן: אני אענה על שאלות אבל לא בתחום האתיקה.

אליעזר כהן: אני באתי הנה לדבר אך ורק על מהו פרוייקט הגנום, בכל הנושאים האתיים אני מבקש שהוועדה הזאת תעסוק ברגע אחר או עם מרצה אחר.

אליעזר כהן: מאיר שטרית:	אמרת שתגיד מהם המשאבים הדרושים.

אליעזר כהן: דורון לנצט:	בארצות-הברית הממשלה מקדישה סדר גודל של מאות מיליונים לשנה לקריאת הרצף בלבד, כל מה שקשור בעולם האחר-גנומי מוקדשים לו מיליארדים של דולרים.

אליעזר כהן: אם אנחנו רוצים להיות חלק אמיתי מן המועדון ויש לנו את המשאבים, רק צריך לתעל אותם למקום הנכון.

אליעזר כהן: אם אנחנו רוצים לעשות זאת צריך שבין משרד המסחר והתעשייה, בין משרד הבריאות, משרד המדע וכמובן משרד האוצר תהיה הסכמה שקציר פרוייקט הגנום הוא מטלה לאומית ומטרה לאומית, ושיוקדשו לו משאבים לא בסדר גודל של מאות אלפים כמו שמוקדשים כעת, אלא בסדר גודל של עשרות מיליונים, אינני מדבר על מאות מיליונים.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	תודה רבה לפרופ' לנצט, אנחנו נתחיל בשאלות חברי הכנסת, ואחר-כך אני אעביר את רשות הדיבור לפרופ' אסא כשר ולד"ר ירון נופר.

אליעזר כהן: בבקשה, חבר הכנסת מאיר שטרית.

אליעזר כהן: מאיר שטרית:	אני מצטער אבל  אני צריך להיות כבר במקום אחר ולכן רציתי לדבר ראשון, אני מתנצל שאחרי דבריי אצטרך ללכת.

אליעזר כהן: אני שמח שפרופ' לנצט הגיע לפה, אני חושב שנושא הגנום האנושי הוא באמת לא פחות מאשר, כפי שמישהו הגדיר, הנחיתה על הירח.

אליעזר כהן: אני מקבל את ההגדרה הזאת מבחינת העוצמה של השינוי שקורה לאור קביעת הרצף הגנטי.

אליעזר כהן: אני מסכים עם כל מילה שאמר פרופ' לנצט לגבי האפשרויות הגלומות בפיענוח הקוד הגנטי, מכיוון שאני חושב שזה באמת יכול ליצור מהפיכה בתחום הרפואה, בתחום מניעת מחלות בעתיד ומניעת מומים גנטיים ביילודים.

אליעזר כהן: לדעתי אחת התקוות הגדולות זאת האפשרות והיכולת לעשות מבחינה גנטית, לתקן דברים.

אליעזר כהן: הדוגמה הבולטת ביותר היא המלחמה בזקנה, כי אם יודעים לפענח או למצוא את הקוד שקובע את מות התאים, אפשר אולי - לפחות לפי מה שקראתי - לשנות זאת ולהאריך את חייו של אדם, אני מקווה כשהוא בריא לא כשהוא חולה, להאריך את חייו של אדם לזמן יותר ארוך.

אליעזר כהן: ברור שזה משנה בצורה מאוד משמעותית את החיים על פני כדור הארץ, את החיים של האנשים.

אליעזר כהן: יש לזה המון השלכות אתיות שלא אכנס אליהן כרגע, אני חושב שמדינת ישראל - וגם כאן אני מסכים עם כל מילה של פרופ' לנצט - ואולי אנחנו חברי הכנסת צריכים בעניין הזה לעשות פעולה באמצעות הוועדה הזאת, להביא לכך שאכן המדינה תקצה משאבים ברמה הנדרשת בעשרות מיליוני שקלים.

אליעזר כהן: לפי דבריו של פרופ' לנצט זאת לא משימה שהיא קשה לביצוע או בלתי אפשרית.

אליעזר כהן: אני אומר את זה כמי שהיה שר אוצר.

אליעזר כהן: הדבר זה חשוב, שווה, צריך להשקיע בו את הכסף, ולתת הזדמנות לאנשי המדע.

אליעזר כהן: יש לנו אנשי מדע מצוינים בארץ, צריך לתת להם את האפשרות וההזדמנות להיכנס הלכה למעשה לקציר הגנומים, מכיוון שכל שקל שהמדינה תשקיע בזה, לדעתי יהיה שווה מחרתיים עשרות מונים למדינה כהכנסה - בעיקר בתחום המדעי, שלא לדבר על התועלת האנושית שאפשר להביא במדינה או מחוצה לה, כי כל גילוי הרי השפעתו היא לא רק על ישראל אלא השפעתו היא רחבת ממדים על העולם כולו.

אליעזר כהן: דורון לנצט:	אני רוצה לציין בהקשר הזה נקודה אחת שלא הדגשתי מספיק.

אליעזר כהן: לא כל הכסף צריך לבוא מן הממשלה, גם אצלנו יש ה"סלרות" הקטנות שלנו, חברות כמו 'קומפיוג'ן' או Q.B.I וחברות אחרות קטנות יותר שאת שמן עוד לא כולם שמעו.

אליעזר כהן: החברות האלה מגייסות.

אליעזר כהן: יש היום כסף בלי סוף בעולם של venture capital, של הון סיכון.

אליעזר כהן: צריך לתעל את הדברים בצורה כזאת שהממשלה תראה את הנכונות, דרך משרד המסחר והתעשייה והמשרדים האחרים יווצרו חממות, ויווצרו גרעינים של פעילות על הממשק בין האוניברסיטאות לבין העולם התעשייתי.

אליעזר כהן: תראו שגם הכסף מן התעשייה יזרום, מהשקעות חיצוניות ומהשקעות פנימיות.

אליעזר כהן: כלומר, הרעיון הוא ליצור תהליך מתמשך שאנחנו צריכים רק להתחיל אותו.

אליעזר כהן: צריך לדחוף את הכדור, כדור השלג כבר יתגלגל מעצמו.

אליעזר כהן: מאיר שטרית:	אני מסכים.

אליעזר כהן: מיכאל איתן:	סליחה שאני מתערב באמצע, אני באתי רק עכשיו, אבל השאלה המרכזית בנקודה הזאת היא מה שמקשים אנשי האוצר.

אליעזר כהן: מה הם אומרים?

אליעזר כהן: הם אומרים: הקרנות אספו כבר את הכסף, זה לא שלקרנות אין כסף.

אליעזר כהן: הקרנות שמשקיעות בביו-טכנולוגיה וביקשו לאסוף את הכסף, אצלם בקופה הכספים קיימים.

אליעזר כהן: הם לא משקיעים את זה עדיין, כי הטענה היא שאין עדיין מספיק פרוייקטים אטרקטיביים, אז האוצר אומר: למה אני צריך להוסיף עוד כסף?

אליעזר כהן: אם יש להם בקופה עשרה מיליון דולר והם עוד לא הוציאו, מה יעזור שאני אוסיף עוד עשרה מליון דולר משלי?

אליעזר כהן: דורון לנצט:	אני אענה לשאלה, אני חייב לענות לכל שאלה אחרת אני לא אצא מזה.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	סליחה, אולי ניתן למאיר שטרית לסיים.

אליעזר כהן: דורון לנצט:	 אני רוצה לענות לשאלה, זאת נקודה חשובה עד מאוד, סליחה עוד דקה.

אליעזר כהן: הרעיון הוא שצריך מחקר בסיסי טוב כדי שיווצרו פרוייקטים בשביל קרנות הון סיכון.

אליעזר כהן: תמיכה במחקר בסיסי וחצי בסיסי באוניברסיטאות ובתעשייה תאפשר לקרנות הון הסיכון לנצל את כספן.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	חבר הכנסת מאיר שטרית הוא חבר כנסת שהציע חוק לחיסיון מידע גנטי.

אליעזר כהן: מאיר שטרית:	החוק עבר קריאה ראשונה, ואני מקווה שנביא אותו בהקדם כבר לקריאה שנייה או שלישית.

אליעזר כהן: אבל הייתי בנושא של בדיקות גנטיות.

אליעזר כהן: אני רוצה לומר שבעניין הזה הממשלה צריכה להיות הקטליזטור בתהליך.

אליעזר כהן: אני מסכים עם הניתוח שלך, שברגע שממשלה תעודד את הפעולה או תיצור חממות גנומיות, אין ספק שהכסף שיעמוד לרשות החממות האלה, אם יש בהם רעיון הוא יהיה אדיר.

אליעזר כהן: לדעתי קל מאוד היום לגייס כסף גם בארץ וגם בעולם.

אליעזר כהן: אולי כמו היי-טק, הביו-טכנולוגיה או התחום הזה יהיה התחום העתידי הבא שיכול לגייס הרבה מאוד כסף בעולם.

אליעזר כהן: על כל תרופה ועל כל שינוי שיעשו הוא יכול לגייס הרבה מאוד כסף.

אליעזר כהן: לדעתי מה שהכנסת יכולה לעשות זה להביא לכך שבאמת הממשלה תעשה מאמץ בשנים הראשונות של הפעולה להקצות את המשאבים הדרושים שאני לא רוצה להגדיר אותם עכשיו, כי אני לא יודע את הנסיבות המתאימות, אבל צריך להקצות את המשאבים הדרושים.

אליעזר כהן: גם אני מוכן בפירוש לומר שאפשר להשתמש לכך אפילו בתקציב הקיים, על חשבון דבר אחר, כי כל הרעיון הוא לדחוף קדימה זרעים שיצמיחו פירות גדולים, ולא להמשיך לנטוע עצים שהזרעים שלהם כבר נעשו.

אליעזר כהן: אני מקווה באמת שזה מה שיקרה.

אליעזר כהן: אם אנחנו נצליח להביא, כהמלצה של הוועדה בפני משרד האוצר, לכך שבתקציב שנת 2000 יתחילו לתת תשומת לב מיוחדת ולהקצות כספים מתאימים מתקציבי המחקר שישנם במשרדים השונים ספציפית לעניין הגנומי, לדעתי עשינו את שלנו.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	תודה רבה.

אליעזר כהן: חבר הכנסת עסאם מח'ול.

אליעזר כהן: עסאם מח'ול:	גם אני רוצה להגיד שלדעתי אחרי השלב שהגענו אליו עם המחקר, עם התגלית, עם הקריאה ועם הטקסט, אני לא מאמין שתהיה בעיה של השקעה בעניין הזה, לא ברמה של הממשלה ולא ברמה של החברות הקיימות והמסגרות שמטפלות בעניין תקצוב מחקר ודברים כאלה.

אליעזר כהן: יש פיתוי, ירוצו על זה, ואני חושב שאנחנו נוכל להבטיח שהמחקר לא ייעצר בגלל חוסר תקציבים.

אליעזר כהן: אבל לדעתי אי אפשר גם להיענות לבקשתך, כבוד הפרופסור, לחכות עם השאלות האתיות ועם ההשלכות החברתיות של התגלית הזאת.

אליעזר כהן: אלה לא דברים שבאים ברצף במקרה הזה, אלה דברים שהולכים בד בבד, ובמקרה שאתה עוסק בתגלית בלי להעמיד את השאלות האתיות הקשות שחייבות להיות מועמדות, יכול להיות שאנחנו נאחר את הרכבת במובן הזה, כי עוצמתו של ההון ועוצמתה של התגלית הזאת תסחוף ותסחוף, ואנחנו נישאר מאחור ואי אפשר יהיה לעצור את הסכנות האורבות.

אליעזר כהן: אני חושב שאכן קיימות סכנות שאורבות בכל מובן שאנחנו נדבר עליו.

אליעזר כהן: ידע זה כוח, וכאן אתה מגיע לידע הכי הכי אישי, הכי סודי, אתה יכול לקבוע גורלות של אנשים ברמה פרטית, אתה יכול לקבוע גורלות של עמים, אתה יכול לחזור לשאלה של הביו-סוציולוגיה והסכנות והמחשבות האיומות שעומדות מאחוריה.

אליעזר כהן: אני חושב שאלה שאלות שחייבים להקדיש להן חלק מהתקציב, זאת שאלה שצריך להילחם עליה עכשיו, לחקור או לראות מה צפוי, מה מחכה לנו חברתית, תרבותית ואתית מהתגלית הזאת.

אליעזר כהן: אני חושב שאלה השאלות שצריכות להעסיק אותנו בהחלט כאן בכנסת, בוועדה הזאת.

אליעזר כהן: דורון לנצט:	אני רוצה לענות בקצרה.

אליעזר כהן: הבטחתי לא לענות על השאלות האתיות בגלל קוצר הזמן, אבל אני רוצה לענות על נקודה אחת מאוד חשובה שהעלית: האם מוקדש לזה תקציב?

אליעזר כהן: התשובה היא כן.

אליעזר כהן: במסגרת פרוייקט הגנום העולמי סגמנט של עשרות מיליונים מוקדש לנושא האתי.

אליעזר כהן: גם במדינת ישראל נעשו מספר כינוסים.

אליעזר כהן: עסאם מח'ול:	אבל זה לא צריך להיעשות על-ידי אותם אנשים שעושים את המחקר, צריך הפרדת רשויות.

אליעזר כהן: דורון לנצט:	מיד אומר על זה מילה.

אליעזר כהן: נעשו מספר כינוסים, גם בחסות האקדמיה הלאומית למדעים וגם בחסות משרד המדע, שבהם הוזמנו אנשים מכל המגזרים.

אליעזר כהן: לא נתנו למדענים בלבד לעסוק בזה.

אליעזר כהן: אני מבקש, אם אפשר, כבדו אותי ובואו לא נעסוק בשאלות האתיות עד תום השאלות והתשובות להרצאתי.

אליעזר כהן: אחר כך אין לי בעיה עם זה.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	אבל אנחנו כבר רואים פה מה מעניין את חברי הכנסת.

אליעזר כהן: עסאם מח'ול:	אני רוצה לבקש סליחה, אני חייב לצאת כי אני קשור לעוד ישיבה.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	אם חבר הכנסת מח'ול יוצא אז אני רוצה להגיד בפתח דבריי שדיברת דברים כדורבנות והוצאת לי את המילים מהפה בחלק מהדברים.

אליעזר כהן: אני חושב שכל הערה הייתה לעניין.

אליעזר כהן: פרופ' לנצט, למרות בקשתך תרשה לי לשאת את דבריי ואת הערותיי כפי שאני מבין אותן.

אליעזר כהן: דורון לנצט:	פשוט יש נושא שנקרא סדר יום גם בוועדות הכנסת.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	אני רוצה להעיר כמה הערות.

אליעזר כהן: אני חושב שמה שהדברים שאמר חבר הכנסת מח'ול הם מאוד נכונים.

אליעזר כהן: אתן דוגמה איך אי אפשר להפריד את הנושאים בצורה שאתה חושב שאתה מצליח להפריד אותם, פרופ' לנצט.

אליעזר כהן: אתה דיברת למשל על מניעת לידת תינוקות פגומים שגורמים באמת לפעמים לצער וסבל רב.

אליעזר כהן: אנחנו מכירים את המחלות הגנטיות, את הטיי-זקס ומחלות אחרות.

אליעזר כהן: אבל מיד עולה השאלה: מה זה פגום?

אליעזר כהן: דורון לנצט:	אני מצטער, אני אקום ואצא, אני מבקש, אני אקום ואצא.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	אתה יכול לקום ולצאת, אדוני, החוצפה היא בלתי רגילה.

אליעזר כהן: דורון לנצט:	אני באתי להרצות כאן על מדע.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	ואני באתי להגיד לך מה שאני רוצה, אתה יכול לקום ולצאת.

אליעזר כהן: דורון לנצט:	אני מצטער, אני אקום ואצא.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	חבל שאתה לא מסוגל להאזין לדברים שלי.

אליעזר כהן: דורון לנצט:	אני מצטער, יש לזה מספיק זמן לדון בזה, אני מבקש לדון בנושא.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	קום ותצא.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	רגע, חבר הכנסת שטייניץ, סליחה.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	 גם בדיון אקדמי לא נתקלתי בטירניות ורודנות כזו.

אליעזר כהן: לך יש את האג'נדה שלך, אני מגיב תגובה קצרה, ולא תסתום לי את הפה ולא לעסאם מח'ול, ואתה מוזמן לקום ולצאת.

אליעזר כהן: מיכאל איתן:	יובל, סליחה, זה לא ככה.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	סליחה, רגע, רגע, אני עדיין היושב-ראש.

אליעזר כהן: מיכאל איתן:	הזמינו אנשים לדיון על נושא מסוים, הוא הקדיש מזמנו.

אליעזר כהן: אופיר פינס-פז:	לא, אבל מותר לחבר כנסת - -     היו"ר אליעזר כהן:	רבותיי, אני מבקש, אתם רוצים שאני אדפוק על השולחן?

אליעזר כהן: סליחה רבותיי.

אליעזר כהן: יובל, אני אתן לך לדבר.

אליעזר כהן: יש לי הצעה לסדר היום, אני רואה לאן זה מוביל, והנושאים יועלו.

אליעזר כהן: בואו בבקשה נסיים את הנושא של הגנום עם הפרופסור, שזה הנושא בסדר היום שאליו הוא הוזמן.

אליעזר כהן: פרופ' לנצט, אם תרצה להישאר או לא תרצה להישאר אחר-כך, בבקשה.

אליעזר כהן: אנחנו נחזור לנושאים האלה, מפני שאסא כשר מחכה, וירון נופר מחכה, ועמוס שפירא רוצה לחזור לכך.

אליעזר כהן: חבר הכנסת שטייניץ, אנחנו נחזור לנושאים האלה.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	אני פותח אותם ולדעתי הם כבר נפתחו.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	חבר הכנסת שטייניץ, אתה תרשה לי, אנחנו נעביר את רשות הדיבור לחברי הכנסת האחרים כדי לסיים את הדיון עם הפרופסור.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	לא, תן לי לסיים את דבריי, בבקשה ממך.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	אז רק תסיים, כי אנחנו נחזור לנושאים האלה, אנחנו נמשיך בדיון הזה.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	אנחנו לא רק נחזור, אנחנו כבר התחלנו בהם.

אליעזר כהן: אי אפשר להפריד בין הדברים שכבוד הפרופסור ממכון ויצמן דיבר עליהם, על מניעת לידת תינוקות פגומים, בלי התייחסות לשאלה המתבקשת מיד: מה זה פגם?

אליעזר כהן: בכל אחד מאיתנו יש פגמים, בחלק מאיתנו פגמים קשים.

אליעזר כהן: האם אנחנו נלד מעתה רק תינוקות שנחשבים מושלמים?

אליעזר כהן: יש פה סכנה של מדרון חלקלק כי בתועלת שאתה רואה מיד רואים את הנזק בצד השני.

אליעזר כהן: אני מניח שפרופ' אסא כשר ופרופ' דוד הד עסקו בעניינים האלה בצורה הרבה יותר מעמיקה ממני.

אליעזר כהן: אבל מאחר שאתה בעצמך הערת את ההערה על מניעת לידת תינוקות פגומים, נשאלת מיד השאלה, זאת השלכה ישירה - הרי לכל אחד מאיתנו יש פגמים, זה כמעט טבע האדם שהוא לא יהיה מושלם, זה כמעט פגם לא להיות בעל פגמים.

אליעזר כהן: איפה נעצור?

אליעזר כהן: האם אנחנו נחוקק חוקים בעניין הזה או נותיר את זה לחברות, לאנשים ולהמלצות של כל רופא?

אליעזר כהן: לכן הדברים שאמר עסאם מח'ול על הסיכונים - שאתה מנקודת מבטך רואה את הסיכויים ואת התקציבים שצריכים לרוץ בעקבותיהם - הם רלוונטיים באופן ישיר.

אליעזר כהן: חוץ מזה - וזה לדבריך, אני מעיר רק לדבריך - שתי הערות קצרות נוספות.

אליעזר כהן: אני משתדל מאוד לקצר.

אליעזר כהן: ראשית, אני מאוד התפעלתי מהמספרים הגדולים, אני חושב שהכמות לא משנה לפעמים דברים מבחינה איכותית.

אליעזר כהן: התנ"ך קטן לעומת אנציקלופדיה בריטניקה, זה לא אומר שהיא יותר מרהיבה או מלהיבה.

אליעזר כהן: אני גם סבור, אני לא יכול להתגבר על הפילוסוף שבי, שלא קרה שום דבר שהוא מהותי מבחינה עקרונית או פילוסופית, למרות שקרו דברים שהם מהותיים טכנית ויש להם השלכות על החיים שלנו.

אליעזר כהן: אתם תמשיכו לפענח את הגנום האנושי ואחר כך את החלבון, ואף אחד מאיתנו לא יבין איך החלבון עובד, וכשתבינו איך החלבון עובד לא תבינו איך האטומים שבתוכו עובדים וכו' וכו', המסתורין תמיד יישאר.

אליעזר כהן: מכיוון שכך אני גם לחלוטין לא מבין את ההבחנה שעשית בין הבנה לבין אתיקה.

אליעזר כהן: אנחנו נעסוק בסוגיות האתיות למרות הדרישה שלך מהציבור הרחב ומחברי הכנסת, ואולי אפילו מעצמך – להבין.

אליעזר כהן: אני טוען שלמרות שאתם יודעים אולי די הרבה טכנית על מנגנונים מכניים יותר מאשר ידעתם קודם, להבין אינכם מבינים ולא כלום, ולכן גם אנחנו באמת לא נבין לא כלום.

אליעזר כהן: זה לא פוטר אותנו מהבעיות, והדרישה להבנה לא קודמת לדרישה של העיסוק האתי בהשלכות של התגליות האלה, שאנחנו לא מבינים אותן ולעולם גם לא נבין אותן עד תום, אפילו לא נתקרב לזה.

אליעזר כהן: אלה הן הערותיי, הן קשורות ישירות להערותיך, הן קשורות ישירות לסיום פרוייקט גנום האדם והשלכותיו, וגם אילו לא היו קשורות אני במקומך הייתי קצת יותר מנומס ופחות מנסה לפגוע בזולת בלי קשר לשאלה מי כאן מי.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	תודה רבה.

אליעזר כהן: רבותיי, חלק מהדיון זה העברת האינפורמציה הזאת, צריך לזכור שהאינפורמציה זה חלק מעניין.

אליעזר כהן: עם חבר כנסת ויקטור בריילובסקי אנחנו נסיים, אחריו פרופ' אסא כשר, ד"ר ירון  נופר ופרופ' שפירא.

אליעזר כהן: ויקטור בריילובסקי:	אם אנחנו ממשיכים עם ההשוואה בין גנים לבין ספר, בין גנים לבין איזשהו טקסט, אז על-פי מה שאני מבין לכל בן-אדם יש טקסט משלו, יש טקסט פרסונלי.

אליעזר כהן: אני רוצה פשוט לעשות פרופורציה בין הייחודיות של טקסט לכל בן-אדם לבין מה איזשהו טקסט שאנחנו מגלים.

אליעזר כהן: האם זה טקסט אוניברסלי כלשהו?

אליעזר כהן: מה אנחנו מבינים ומה השוני בין טקסט של כל בן-אדם?

אליעזר כהן: זאת שאלה ראשונה.

אליעזר כהן: שאלה שניה – אנחנו יודעים שכאשר אנחנו מנסים ללמוד שפה חדשה, סדרה של אותיות זה רק שלב ראשון.

אליעזר כהן: זהו שלב מאוד חשוב להבין את המשמעות - מה יש שם, מה הם הגבולות בין הגנים השונים, מה המשמעות של הגנים השונים, מה הביצוע וכך הלאה; האם יש טכנולוגיות והאם יש מתודיקות להבין את זה, או שכל שלב הוא איזושהי תגלית, איזשהו מחקר יוצא מן הכלל עם מחשבות חדשות לגמרי וכך הלאה.

אליעזר כהן: זאת אומרת, למה אפשר לצפות במשך כמה השנים הבאות ומה המצב.

אליעזר כהן: מיכאל איתן:	אני חושב שהפרוייקט הזה בהקשר לבעיה של המוסר והמדע, הוא אולי אחד הראשונים בהיסטוריה האנושית בהיקפים כאלה גדולים שבד בבד בהקצאת הכספים לביצוע המחקר מיד הוקם גם צוות בארצות-הברית לנושא הערכי האתי.

אליעזר כהן: לגבי העניין של חבר הכנסת שטייניץ וההתנצחות הזאת, אני רוצה להגן קצת על הצד הזה בתור שר מדע לשעבר.

אליעזר כהן: אמרת שאני אהיה התלמיד הכי טוב שלך לפילוסופיה מבין כל חברי הכנסת.

אליעזר כהן: בקטע הזה היה פילוסוף אחד, נדמה לי אפלטון, ששאלו אותו: מה זה טוב?

אליעזר כהן: הוא אמר: טוב זה שכל אחד עושה את תפקידו.

אליעזר כהן: אני טועה?

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	זה בספר המדינה.

אליעזר כהן: מיכאל איתן:	בצורה פשטנית הצדק זה שכל אחד עושה את תפקידו.

אליעזר כהן: אז אני אומר: יובל, בוא נעשה את תפקידנו.

אליעזר כהן: מהו תפקידנו?

אליעזר כהן: אנחנו הרשות המחוקקת.

אליעזר כהן: מה תפקידה של הרשות המחוקקת בהקשר הזה?

אליעזר כהן: רואים אנשי הרשות המחוקקת, כמו כל אזרחי ישראל, שמתחוללת תמורה עולמית בהיבטים - ההיבטים האישיים, האינטימיים, הערכיים, אבל גם הכלכליים, אולי בקשרים בינלאומיים, אולי בבעיות של מימון, בבעיות של פיתוח.

אליעזר כהן: אז התפקיד שלי בתור רשות מחוקקת - לא רק בתור רשות מחוקקת אלא מחוקקת ומפקחת - הוא לשאול את הרשות המבצעת: רבותיי, מה אתם עושים?

אליעזר כהן: איך מדינת ישראל נערכת נוכח ההתפתחות האדירה הזאת?

אליעזר כהן: האם התקיימה ישיבת ממשלה?

אליעזר כהן: האם יש תוכנית?

אליעזר כהן: האם יש איזושהי היערכות?

אליעזר כהן: האם התקיימו דיונים?

אליעזר כהן: האם הפיקו לקחים?

אליעזר כהן: זה חובתנו, זה תפקידנו.

אליעזר כהן: אני מניח שהיינו צריכים לצאת מהדיון הזה עם ידיעה מה עושה ממשלת ישראל, ואיך כנסת ישראל מפקחת שהתוכנית שהיא הגישה תבוצע.

אליעזר כהן: לכן להתחיל לדבר היום על העניין הערכי זה לא פחות חשוב, זה מקביל.

אליעזר כהן: אבל אם לא עושים כלום אז מה אנחנו נתחיל לדבר רק על העניין הערכי?

אליעזר כהן: לא רוצים להיות בית שפתותיים, רוצים גם להיות רשות מפקחת ומבקרת את הרשות המבצעת.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	חבר הכנסת איתן חסך לי את הסיכום.

אליעזר כהן: בבקשה, פרופ' לנצט.

אליעזר כהן: דורון לנצט:	אני אתחיל מהסוף, תודה לך מיכאל איתן על מה שאמרת - דברים כדורבנות.

אליעזר כהן: אני רוצה להבהיר מן הרגע הראשון, אינני מתנגד לאתיקה, אינני מתנגד להשקעה בנושא, ואני חש את גודל הרגע מבחינת כבוד האדם ושמירה עליו בדיוק כמו כל אחד אחר.

אליעזר כהן: אני חושב שלא נכון הדבר שברשויות שונות שבאתי איתן במגע הדבר הראשון שנותנים עליו את הדעת, מכנסים עליו כינוסים, ומספרים עליו לשר או למנכ"ל, זה הנושא האתי.

אליעזר כהן: זה צריך להיעשות אבל במקביל.

אליעזר כהן: עכשיו אני רוצה לומר כמה מילים על התפקיד של הרשות המבצעת.

אליעזר כהן: אני מאמין שניתן היום, בצוות שקיים בממשלה שעוד נותרה, להגיע למצב שבאמת יתנו את הדעת על מה אנחנו יכולים לעשות.

אליעזר כהן: היינו קצת חסרי אונים עד כה, מפני שבעצם הקריאה קשה היה לנו להשתתף, זה יקר מאוד וקשה לראות את התוצאות.

אליעזר כהן: זה מין מעשה אלטרואיסטי מעין כמותו, להשקיע כסף רק כדי לתת לאנושות את האותיות.

אליעזר כהן: אבל כעת יש יכולת לראות אור בקצה המנהרה, וכעת הרגע המתאים להשקיע השקעות מסיביות.

אליעזר כהן: תודה על מה שאמרת, חבר הכנסת איתן.

אליעזר כהן: חבר הכנסת בריילובסקי שאל על שני נושאים מאוד חשובים, ושאלות שכאלה קיוויתי לקבל כי מדובר כאן בלנסות להבין באמת מה קורה בצפונותיו של הגנום, וכיצד ניתן בדיסציפלינות שונות של ידע לשלב כוחות כדי להבין את הגנום.

אליעזר כהן: לגבי הנושא של ההבדלים בין כולנו, ראשית תשובה עובדתית – אתה ואני שונים בערך אחד לאלף.

אליעזר כהן: כלומר, תשע מאות תשעים ותשע אותיות באנציקלופדיה של שנינו זהות, ויש אות אחת בודדת שבה אתה A ואני C. אחר-כך שוב בממוצע כתשע מאות תשעים ותשע אותיות ושוב הבדל אחד.

אליעזר כהן: להבדלים האלה אנחנו קוראים פולימורפיזמים – הבדלים בין בני-אדם.

אליעזר כהן: הנושא הזה הוא חם מאין כמותו וגם בו ראוי להשקיע, ללמוד היכן נמצאים ההבדלים בין בני-אדם.

אליעזר כהן: לא רק לצרכים אקדמיים, לא רק כדי לדעת למה לאדם אחד יש אף ארוך ולאחר קצר, שגם זה כתוב באותם הבדלים קטנים של אחד לאלף, אלא גם מאחורי ההבדלים האלה של אחד לאלף מסתתרות כל המחלות שממלאות את בתי-החולים שלנו - מלחץ דם, עד מחלות לב, עד סכרת, עד אלצהיימר ועד מחלות נפש.

אליעזר כהן: יש שתי קטגוריות של מחלות: מחלות חד-גניות שהן המחלות שאתם מכירים, כמו למשל טיי-זקס, כמו למשל סיסטיק-פיברוזיס, אותה מחלה איומה שבגללה השתילו ריאה לילדה ליסה אוסטרובסקי ובסוף היא מתה; מחלות נוספות שגורמות לחירשות שעליהן עובדת קרן אברהם שנמצאת איתנו כאן בחדר, פיגור שכלי וכן הלאה.

אליעזר כהן: אלה מחלות שעוברות בצורה מאוד ברורה מהורים לילדים, ונגרמות על-ידי גן בודד.

אליעזר כהן: אבל רוב שאר המחלות, רוב המחלות שבהן עוסק משרד הבריאות שלנו וכל בתי-החולים, אלה מחלות שעוסקות בקומבינציה של הבדלים קטנטנים שכמו בטוטו או בלוטו קומבינציה מסוימת אומרת: זאת מחלה.

אליעזר כהן: כשנבין אותן, נוכל לרפא מחלות ולמנוע אותן.

אליעזר כהן: לגבי הנושא של מה עושים עם סדרת האותיות.

אליעזר כהן: יש כאן עולם שלם שנפתח לפנינו, ואני מבין שלכן שאלת את השאלה.

אליעזר כהן: למתמטיקאים ולאנשי מדעי המחשב - בזה ישראל חזקה מאוד - יש כבר היום כוח רב שמושקע בנושא של הממשק בין ביולוגיה למחשב – ביואינפורמטיקה.

אליעזר כהן: צריך להשקיע הרבה יותר, צריך לגייס, להביא מדענים מהתחום הבסיסי של מדעי המחשב ושל מתמטיקה כדי לנסות להסתכל על אותן סדרות של אותיות ולגלות בהן דגמים – Patterns, להבין מה אומר כאן מה.

אליעזר כהן: לפעמים יש כאן טקסט בתוך טקסט בתוך טקסט.

אליעזר כהן: אות מסוימת יכולה להיות גם חלק מהאופן שבו ה-D.N.A מחליט להתבטא הרגע באיבר מסוים.

אליעזר כהן: היא יכולה להיות גם חלק מהחלבון עצמו, וגם חלק ממה שקורה לחלבון אחרי שהוא כבר נוצר ועובר שינויים כדי להשתתף בתהליך חשיבתי או בתהליך של כיווץ שריר או בכל תהליך אחר.

אליעזר כהן: כלומר, יש כאן כר נרחב לפעילות אינטר-דיסציפלינרית שבה ישראל יכולה להיות מאוד חזקה, וגם על כך יש לתת את הדעת.

אליעזר כהן: אני קרוב מאוד לסיום.

אליעזר כהן: אני רק רוצה לומר לגבי העניין של מסתורין – יודעים אך לא מבינים.

אליעזר כהן: חבר הכנסת שטייניץ, המדע תמיד כזה, תמיד אנחנו מגלים חלק ונותר הרבה חסוי.

אליעזר כהן: אם ניאחז בעובדה שנותר עוד חלק חסוי על-מנת להסתיר במדיניות בת-יענה את עינינו ממה שאנחנו כבר יודעים, לא נשיג את מטרתנו.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	תודה רבה.

אליעזר כהן: אחד הדברים שכולנו חייבים ללמוד זה גם להקשיב אחד לשני וגם להיות סובלניים אחד לשני.

אליעזר כהן: אתם רואים שהפירות דווקא טעימים.

אליעזר כהן: פרופ' כשר, עוד הערה אחת ליובל שטיניץ, ואני באמת עובר אליך.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	אני לא אדבר על סדרי הדיון וצורת הדיון, אבל רק הערה אחת, כי פשוט דיברת על הצורך בהבנת הציבור אז אסור להטעות אותו.

אליעזר כהן: להגיד שאתה ואני או אתה ומיקי איתן שונים רק באלפית בגלל השוני בגנים, זה כמו להגיד למשל שאני ואתה זהים לחלוטין כי שנינו מורכבים רק מאטומים, ובמובן הזה ששנינו מורכבים מאטומים אנחנו אפילו לא שונים באלפית.

אליעזר כהן: זה כמובן סוג מסוים של ביטוי שיכול להיות פופולרי ונשמע יפה, אבל שיש בתוכו הטעיה מאוד רצינית.

אליעזר כהן: אתה יכול רק לומר את הדבר הזה, שלפי מה שאנחנו מסתכלים על הגנים מספיק ההבדל של אלפית כדי ליצור או כדי להשפיע על ההבדלים הגדולים שנוצרים.

אליעזר כהן: אבל הטענה שלך כמו שהשמעת אותה - שיש בינינו שוני של אלפית - זה בערך כמו שאני אגיד שאני ואתה בדיוק אותו דבר, כי אנחנו שנינו מורכבים מאטומים ומולקולות וזאת כמובן שטות גמורה.

אליעזר כהן: זה מכו להגיד שהסימפוניה החמישית של בטהובן והשמינית של ברוקנר הן אותו דבר כי שניהם רק מצלילים ותנודות אוויר.

אליעזר כהן: זה אבסורד גמור.

אליעזר כהן: דורון לנצט:	כאן נכנס בדיוק הנושא של הגודל כן  קובע, אלפית זה שלושה מיליון הבדלים, וזה בדיוק עושה את ההבדלים בינינו, חבר הכנסת שטייניץ.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	פרופ' כשר הממתין בסבלנות, בבקשה.

אליעזר כהן: אסא כשר:	אני רוצה להפיג את המתח המדומה והמיותר שנוצר פה בין הפעילות המדעית לבין העיסוק בנורמות – באתיקה, מוסר, משפט, דת וכיוצא בזה.

אליעזר כהן: המתח הזה לא קיים באמת, בחיי המעשה המדעי ובחיי הקהילות הנורמטיביות צריך להפיג אותו בצורה אפקטיבית.

אליעזר כהן: לא נכון לומר שאנחנו קופצים לשאלות האתיות מוקדם מדי, בדרך כלל אנחנו מגיעים אליהן באיחור רב, וכשאנחנו מגיעים אליהן באיחור רב נגרמים נזקים.

אליעזר כהן: עיין ערך יחס העולם לשכפול מטען גנטי אנושי או אחר.

אליעזר כהן: ברגע שנודע על שכפול הכבשה דולי העולם נכנס למהומה, הגיבו בתי מחוקקים וארגונים אירופאים ואחרים בצורה היסטרית.

אליעזר כהן: אפילו הצעת החוק הפרטית הראשונה שהונחה על שולחן הבית הזה הייתה כזאת שבאה לאסור כל שכפול, כל שכפול, בתור אמצעי הגנה, מה שהיה מביא לנזקים מדעיים ורפואיים עצומים.

אליעזר כהן: זה נוצר בגלל התגובה המהירה.

אליעזר כהן: לא היה זמן להבין, לא היה זמן לחשוב, הייתה הרגשה שצריך להגיב מהר, ולכן התגובה הייתה קיצונית ובלתי אפשרית.

אליעזר כהן: הוועדה הזאת הייתה אינסטרומנטלית בהורדת חברי הכנסת מהעץ, והגענו בישראל למצב שאפשר לחיות איתו.

אליעזר כהן: לא הגענו למצב שאפשר לחיות איתו כשמדובר על מקומות אחרים בגלל התגובה  הנמהרת.

אליעזר כהן: התגובה הייתה נמהרת כי לא ניתן מספיק זמן למחשבה על השאלות האלה.

אליעזר כהן: לכן כל רגע שבו מישהו בא ואומר: בואו נתחיל לחשוב על השאלות האתיות, החוקיות והאחרות, אפילו אם מה שעומד על הפרק זה מדע בדיוני, אפילו אם זה מחזה שמישהו כתב ושבעיה כזאת עדיין איננה בקליניקות, אבל בדמיון שלו היא כבר קיימת - בואו נדבר על זה, בואו נחשוב על זה, מפני שאז נגיע במצב יותר טוב אל הבעיות האמיתיות.

אליעזר כהן: היינו במצבים האלה, בשכפול עדיין אנחנו יכולים להגיד שהנזקים לא נגרמו מכיוון שעוד אין טכנולוגיה כזאת בהישג יד כאשר מדובר על מטען גנטי אנושי.

אליעזר כהן: אבל היינו בהיסטריה הזאת לפני עשרים שנה כשדובר על הפריה חוץ גופית, ואז יש כל מיני דברים שעוכבו עיכובים מיותרים שגרמו נזק לבני-אדם, מפני שהאנושות לא הייתה מוכנה, מפני שהמעבר מן המעבדות אל הדיון הציבורי היה מהיר ופזיז.

אליעזר כהן: לכן כדי לסכם את הנקודה הזאת, ועוד להזכיר אחדות ממש בקצרה בצורה טלגרפית, אני רוצה לומר שיש עניין מוסרי אנושי מובהק במחקר המדעי.

אליעזר כהן: גם כשאתה עושה מחקר מדעי לשם תפארת הידיעה אז אנחנו, האנושות, מאחוריך.

אליעזר כהן: עובדה היא שאנחנו משלמים, כל הממשלות וכל הגופים משלמים למחקר בסיסי לתפארת המדע והידיעה, זה כשלעצמו בעל חשיבות ואין כאן שום מתח אלא להיפך.

אליעזר כהן: גם מכיוון שיכולה להיגרם בוודאי תועלת מהמחקר כשהוא נעשה פתח לטכנולוגיות רפואיות ואחרות, אנחנו בעדו ואין כאן שום מתחים שצריך להרבות בהם.

אליעזר כהן: עם זאת צריך לומר שיש דברים שאסור לעשות גם אם אפשר לעשות.

אליעזר כהן: בוודאי שאני לא צריך להזדקק לדוגמאות הקיצוניות של מלחמת העולם השניה ששם אנשים עשו דברים שאפשר לעשות למרות שאסור לעשות גם בלי זדון ובלי נסיבות קיצוניות כמו של הניסויים הנאציים.

אליעזר כהן: יש דברים שאתה יכול לעשות, אבל יש צורך להגן על המשתתפים בניסויים, ולכן אסור לעשות ניסויים כאלה.

אליעזר כהן: זה הנושא השני על הפרק היום.

אליעזר כהן: לא כל מה שאפשר לעשות מותר לעשות, אבל צריך למצוא את האיזון.

אליעזר כהן: יש לנו ניסיון טוב מאוד במציאת האיזון הזה בין המחקר המדעי הבסיסי והמחקר המדעי לתפארת הטכנולוגיה לרווחת האדם מצד אחד, ומצד שני כבוד האדם וזכויותיו.

אליעזר כהן: את האיזון הזה אנחנו צריכים למצוא בכל מקום.

אליעזר כהן: ממש רק בצורה טלגרפית אני רוצה להזכיר שלושה נושאים שראוי שהכנסת תיתן עליהם את הדעת, היא לא עושה את זה לבד, העולם כולו מתעסק בזה, אבל יכולים להיות הקשרים ישראליים מיוחדים.

אליעזר כהן: שאלת הפטנטים על גנים היא שאלה חשובה מאוד, וכאן מדובר לאו דווקא על בני-אדם, לאו דווקא על הגנום האנושי, יכול להיות מדובר על אורז.

אליעזר כהן: השאלה מי בעל הפטנט היא שאלה מכרעת באפשרויות של ממשלות, מדינות והחברה האנושית לתת לחלשים, לענות למצוקות, לפתור בעיות.

אליעזר כהן: כמובן שיש פה אינטרס של בעלי הכסף שהושקע במחקר ובפיתוח, וצריך למצוא את האיזון הטוב בין המוניטין והזכויות האישיות והחברתיות של companies לבין טובת האנושות בשאלות הפטנטים.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	אבל האם היא שונה מהותית משאלות פטנטים אחרים, הרי יש גם פטנטים אחרים שקשורים לייצור מזון וכו'?

אליעזר כהן: האם אתה רואה פה הבדל עקרוני בין פטנטים גניים לפטנטים אחרים?

אליעזר כהן: אסא כשר:	כן, יש הבדל.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	אז תסביר, אני רוצה להבין למה.

אליעזר כהן: אסא כשר:	קודם כל יש הבדל בשאלה על מי האינפורמציה.

אליעזר כהן: אני חושב שאינפורמציה על עצם האינופרמציה על בני-אדם ועל המבנה הגנטי הכללי שלהם צריכה להיות עניין לגמרי ציבורי.

אליעזר כהן: פטנט יכול לצאת על שיטה מסוימת, לעשות דברים מסוימים.

אליעזר כהן: אנחנו מרשים להוציא פטנט על תרופות, יש זכויות יוצרים בתרופות, אבל צריך למצוא פה נקודה נכונה לאזן בין הדברים השונים.

אליעזר כהן: שאלה שנייה היא האינפורמציה, והאינפורמציה במיוחד ברמה האישית.

אליעזר כהן: זה ממש שדה מוקשים אדיר שמזמן הגיע הזמן לטפל בו, כי חלק מהדברים האלה אנחנו יודעים כבר היום.

אליעזר כהן: אנחנו יודעים כבר היום לקרוא, לקחת בדיקת דם ולגלות דיספוזיציה לאיזושהי מחלה.

אליעזר כהן: זה דיספוזיציה שהסטטיסטיקות אומרות לנו: בשלושים אחוז תוך ארבעים שנה.

אליעזר כהן: אבל זה עושה הרבה מאוד לבן-אדם, לחלק מהאנשים האינפורמציה הזאת היא אינפורמציה מכרעת לעיצוב חייהם.

אליעזר כהן: חלק מהם רוצים לדעת את זה וחלק לא רוצים לדעת.

אליעזר כהן: אם הם רוצים לדעת ולא יודעים זה רע, ואם הם לא רוצים לדעת ונודע להם באקראי זה רע.

אליעזר כהן: אם הם רוצים לדעת זה יכול להיות בעל השפעות ממש על צורת החיים שלהם: מתחתנים או לא?

אליעזר כהן: לומדים או לא?

אליעזר כהן: מביאים ילדים לעולם או לא?

אליעזר כהן: יש פה שאלות גורליות, אנשים מקבלים החלטות ברמה הזאת כשמדובר על האינפורמציה, והעיסוק באינפורמציה הוא צריך להיות רגיש.

אליעזר כהן: יחסי רופא-חולה הם יחסי אמון והם יחסים חשובים, אנחנו צריכים להבין שאלה יחסים מסוג חדש כשמגיעים לאינטראקציה הזאת בין רופא לבין חולה.

אליעזר כהן: זאת אינפורמציה על דיספוזיציה, לא על מחלה, בדרך כלל אין לאדם מה לעשות עם זה באופן מיידי, בכל אופן זה משפיע על מצבו של האדם.

אליעזר כהן: כל ההתעסקות באינפורמציה ברמה האישית טעונה טיפול.

אליעזר כהן: הצעת החוק של חבר הכנסת שטרית היא בוודאי צעד עצום בעניין הזה.

אליעזר כהן: אבל יש עוד היבטים אחרים שלא מטופלים, וזה מביא אותי להערה האחרונה.

אליעזר כהן: אני חושב שמקצוע הייעוץ הגנטי עומד בפתחה של תקופה חדשה.

אליעזר כהן: יועץ גנטי עד היום ידע משהו צנוע מאוד לעומת מה שיידע יועץ גנטי מהיום.

אליעזר כהן: החשיבות של האינפורמציה שיש ליועץ הגנטי לצורך ההחלטות האנושיות תהיה הרבה יותר גדולה.

אליעזר כהן: לכן צריך לחשוב על הסדרה בחוק המדינה של מקצוע הייעוץ הגנטי.

אליעזר כהן: הכנסת הסדירה הרבה מקצועות – רפואה, משפטים, ראיית חשבון, עבודה סוציאלית, פסיכולוגיה וכן הלאה, אין סיבה שהיא לא תסדיר, לא דרך אגב אלא בצורה ישירה, את המקצוע הזה תוך כדי כך שהיא גם דורשת דרישות מן ההכשרה, וההכשרה הולכת ונעשית במינון שיש בו לא רק השכלה.

אליעזר כהן: אופיר פינס-פז:	הם טוענים שהמקצוע מוסדר בחוק.

אליעזר כהן: אסא כשר:	יש חוק היועצים הגנטיים?

אליעזר כהן: ברכה רגר:	כן, יש, זה אחד מן המקצועות הרפואיים.

אליעזר כהן: אסא כשר:	זה בדיוק מה שאני בא להגיד, שזה צריך להיות לא בתור הסדר של מקצוע רפואי, מפני שהולך וגדל המינון של העבודה הסוציאלית באינטראקציה בין מוסר האינפורמציה לבין מי שמקבל אותה, ובהרבה מאוד מקרים הולך וקטן ההיבט הרפואי.

אליעזר כהן: זאת אומרת, יש שם השכלה רפואית מצד אחד, אבל גם טיפול בחרדות, טיפול ברצונות, טיפול לא מן הסוג הסטנדרטי שהרופא נותן אלא סוג אחר.

אליעזר כהן: עמוס שפירא:	אני רוצה לומר קודם כל שאני מסכים בבסיס עם עמדתו של פרופ' לנצט שכדאי להבין על מה מדברים עד כמה שאפשר בדרך כלל.

אליעזר כהן: קריאה:	עד כמה שצריך.

אליעזר כהן: עמוס שפירא:	עד כמה שאפשר ועד כמה שצריך, עד כמה שצריך ועד כמה שאפשר, זה תמיד חיובי.

אליעזר כהן: זה אפילו חל על גוף שאמור לפקח ולעיתים לחוקק.

אליעזר כהן: האלטרנטיבה היא לברבר מבלי לדעת על מה מברברים.

אליעזר כהן: אני חושב שבין לדעת לבין לברר בלי לדעת, אני מעדיף את הלדעת.

אליעזר כהן: אבל יחד עם זאת אני לא חושב שאפשר להבחין הבחנה הרמטית בין מה שאתה קורא הצד המדעי, מהות העניין עצמו, לבין ההשלכות החברתיות, המשפטיות, האתיות, הדתיות מוסריות וכל כיוצא באלה.

אליעזר כהן: אני אתן דוגמה, והייתי באמת רוצה לשמוע את דעתך בעניין הזה.

אליעזר כהן: באמנה של מועצת אירופה – European convention on human rights and bio-medicine - מאפריל 97' יש פרק קצר של שלושה ארבעה סעיפים, פרק 4 שמוקדש לנושא ה-human gemome.

אליעזר כהן: ארצות מועצת אירופה שזה יותר מה- European Union, עשרים וכמה ארצות, הסכימו בין השאר על שני עקרונות.

אליעזר כהן: קודם כל שהמניעה, הדיאגנוסטיקה והתרפיה הגנטית צריכות להיות מתועלות אך ורק למה שהם קוראים health purpose, למטרות בריאות ולא למטרות אחרות.

אליעזר כהן: אפשר לחשוב גם על מטרות אחרות שהידע והיישום של הידע הגנטי יכול להיות מתועל כלפיהם, לא רק לגבי מניעה או דיאגנוסטיקה וטיפול במחלות.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	רווח כספי זאת מטרה אחרת למשל.

אליעזר כהן: עמוס שפירא:	או לקצר אותנו, או להאריך אותנו, עיניים כחולות, sex selection וכל כיוצא בזה.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	רווח כספי, דיברנו כל הזמן על רווח כספי של חברות.

אליעזר כהן: עמוס שפירא:	הנקודה השניה שהם עושים את ההבחנה, שאני יודע שהיא פרובלמטית, בין טיפול סומטי לבין טיפול ב-germ line, בין שינוי הgerm line- לבין טיפול נקודתי סומטי.

אליעזר כהן: הם אומרים בגדול על כל פנים שלא צריך לעסוק בשינוי הgerm line-, זאת אומרת ההשפעה על הדורות הבאים.

אליעזר כהן: זוהי רק דוגמה.

אליעזר כהן: אלה הן שאלות חשובות מאוד כשלעצמן, אבל זוהי לדעתי דוגמא לכך שאתה לא יכול להפריד הפרדה הרמטית בין המטריה המקצועית הגנטית לבין ההשלכות שאנחנו מוטרדים מהן.

אליעזר כהן: דורון לנצט:	על-מנת להבהיר מלכתחילה אני רוצה לומר שנושא ההפרדה אינו חל על הדיון העקרוני הכללי או על העשייה.

אליעזר כהן: אני בצניעות ביקשתי לעשות אותו לצורך הישיבה המסוימת הזאת, אבל שיהיה ברור שמעולם לא חשבתי וגם לא אחשוב שיש הפרדה.

אליעזר כהן: ברור לגמרי שכל בסיס שאנחנו מגלים ב-D.N.A וכל תובנה חדשה מכל אנליזה מתמטית שאנחנו עושים יש לה משמעויות אתיות.

אליעזר כהן: זה ברור לגמרי שצריך לדון בשניהם גם יחד והרעיון של מוטב מוקדם מקובל עליי מאוד, כפי שאמר פרופ' כשר.

אליעזר כהן: לגבי השימוש רק לנושא של בריאות, אני הייתי חותם על זה בשתי ידים אם היה קל להגדיר את זה.

אליעזר כהן: אתה הזכרת למשל קומה, יש היום טיפולים הורמונליים לקומה.

אליעזר כהן: יש הגדרה שאם אתה יותר משני סטנדרט D.N.A של למעלה או למטה מותר.

אליעזר כהן: בשביל זה יש מחוקקים ויש תקנות, יש רפואה והכל מסודר, אין בעיה.

אליעזר כהן: קריאה:  	יכולים ליצור בריגדה בלונדינית עם עיניים כחולות בגובה של שני מטר.

אליעזר כהן: דורון לנצט:	מעניין למה תמיד אומרים בלונדיני עם עיניים כחולות.

אליעזר כהן: אני משוכנע, רבותיי, שאם יתנו היום חופש לכל האנושות לבחור צבע עיניים וצבע שיער זה לא יהיה בלונדיני וכחול, תאמינו לי, אתם תקבלו אוסף שלם של צבעים.

אליעזר כהן: עמוס שפירא:	לגבי הנושא של סומטי מול germ line, אלה מילים שצריך להבין על מה מדובר בהן – תרפיה גנית, החלפה של גנים, לקחת קטע מן התוכנית ולהחליף אותו בקטע אחר שונה או פחות פגום או מתוקן.

אליעזר כהן: את הדבר הזה ניתן לעשות אותו בגוף הקיים שלנו, לעומת זאת ניתן לעשות אותו בתאי הזרע והביצית באופן שזה גם יעבור לכל הדורות.

אליעזר כהן: יש היום הסכמה לא לגעת ב-D.N.A שעובר מדור לדור בגלל הסכנה, יתכן שבעתיד ההחלטה הזאת תשתנה.

אליעזר כהן: הרגע בתור החלטה אד-הוק מיידית יש הסכמה די רחבה לגעת בתרפיה גנית בשינוי של D.N.A רק      ב-D.N.A שלנו כפי שהוא כרגע בלי קשר לצאצאינו.

אליעזר כהן: אני חותם גם על ההחלטה הזאת בשתי ידיים, אבל זאת שוב דוגמה לכך שאכן יש קשר בין האתיקה לבין המדע שצריך לתת עליו את הדעת, המחוקק צריך לתת את הדעת.

אליעזר כהן: אבל אסור בשום אופן שאנשים ידונו בסומטי מול germ line בלי להבין מה זה אומר.

אליעזר כהן: ירון נופר:	פרופ' שפירא אולי תקשיב שניה.

אליעזר כהן: אני עומד לברבר, אני יושב כאן כחולה, בהכשרתי אני ביולוג מולקולרי והייתי אחד ממקימי חברת Q.B.I שדורון לנצט הזכיר בדבריו, אז אפשר לברבר.

אליעזר כהן: אני מקבל את ההפרדה שפרופ' לנצט ביקש לקיים, והייתי רוצה להתייחס בדבריי כרגע לתחום פרוייקט הגנום.

אליעזר כהן: בהמשך אשמח לקבל רשות דיבור ולהתייחס לשאלות האתיות במידה ויתקיים על כך דיון או יהיה לזה המשך.

אליעזר כהן: בנושא הגנום אחד הדברים שלצערי לא כל-כך עוברים ולא כל-כך ברורים אולי לציבור זאת העובדה שהתהליך שעמד להתקיים חמש-עשרה שנה קוצר לעשר שנים וזה נפלא, אבל עוד לא הגענו לשלב היישומי שיביא את ההשלכות עלינו כבני-אדם.

אליעזר כהן: אם אני כחולה סכרת מצפה לקבל תרופה מהפרוייקט הזה, אהיה חייב להמתין במקרה הטוב עשר שנים.

אליעזר כהן: פעם נוספת אני אציג כובע נוסף שהיה לי, עד לפני שנה ניהלתי קונסורציום דעת – פרוייקט מגנט שנועד לפתח טכנולוגיות לפיתוח תרופות.

אליעזר כהן: התהליכים של פיתוח תרופות, אותן אלה שמגיעות היום לשוק, אלה תהליכים שבמקרה הטוב, בדוגמאות היוצאות מן הכלל, לוקחים שמונה שנים, ובמקרים האופייניים הם לוקחים בין שתים-עשרה לחמש-עשרה שנים.

אליעזר כהן: אלה פרקי הזמן שעומדים על הפרק.

אליעזר כהן: אין ספק שאותה אנציקלופדיה של מידע היא כלי הכרחי וחשוב לפתוח את הפוטנציאל.

אליעזר כהן: הצפי למימוש לתרופה הוא לא מחר, לא בעוד שנה ולא בעוד חמש שנים.

אליעזר כהן: אנחנו מדברים על פרקי זמן ארוכים שאותו מחקר בסיסי יצטרך להתקיים, אותן חברות תשקענה ותפתחנה.

אליעזר כהן: נושא אחר שהזכיר פרופ' אסא כשר בנושא פרוייקט הגנום זה נושא הפטנטים.

אליעזר כהן: נושא הפטנטים היום בעולם יוצר מצב שבו חברות, למרות העובדה שיש טכנולוגיות ויש אפשרויות לקיים ביצוע של מחקר, הדבר נמנע מהן על רקע נושא של פטנטים.

אליעזר כהן: בעבר הוזכרה חברת Perkin Elmer שהיא חברת האם של "סלרה", זו הייתה החברה שעשתה פטנט לתהליך מאוד בסיסי של P.D.R, ובעצם מנעה, בשלב מסוים לפחות, לקבל את הרשות לעשות שימוש בטכנולוגיה מאוד בסיסית והכרחית, שהיא הבסיס כמעט לכל הפריצה של מחקר שנעשתה בשנים האחרונות.

אליעזר כהן: פטנטים דומים על תהליכים דומים מעכבות היום חברות ישראליות בארץ ממימוש פוטנציאל היישום של ידע שנצבר בחברות או נצבר באקדמיה.

אליעזר כהן: אני לא משוכנע שיש לזה מענה פשוט, אני בפירוש יודע שאין לזה מענה פשוט, ולו רק אפילו הדוגמה האחרונה במשרד הבריאות של תרופות שלא נרכשות ממקורות, יוצר מהלכים בינלאומיים מאוד קשים.

אליעזר כהן: אנחנו עוסקים פה בסוגיה שאני לא יודע אם הכנסת היא הכתובת לה, אבל אני רק מסמן אותה, כי היא מעכבת חברות ממימוש הפוטנציאל שקשור בגנום, גם הגנום האנושי וגם גנום בכלל כפי שפרופ' כשר הזכיר.

אליעזר כהן: בנושא המורכבות אני חושב שיש לנו כאן פוטנציאל שטומן בחובו גם סכנה.

אליעזר כהן: הסכנה הזו אומרת שלפעמים הידיעה כשלעצמה היא כלי אדיר חשוב והכרחי, ומי כמוני יודע, שאני השקעתי רבות משנותיי בעניין.

אליעזר כהן: אבל לפעמים גם ידיעה בלי תשובה יוצרת לחולים בעיה חמורה.

אליעזר כהן: היום לדוגמא אפשר לומר למשפחה שיש לה פוטנציאל שהילד שלה יהיה חולה סכרת, אבל אין היום מענה לזה, השאלה בשביל מה לדעת?

אליעזר כהן: זה מהעיניים של חולה.

אליעזר כהן: זאת סיבה שלדעתי, אני רוצה רק להביע פה משאלה.

אליעזר כהן: יש ועדות רבות, ועדות מקצועיות - -     מיכאל איתן:	בשביל מה לדעת מה?

אליעזר כהן: ירון נופר:	בשביל מה לדעת שאני אהיה חולה כאשר לא ניתן לתת לי מענה לזה?

אליעזר כהן: היום אין עדיין ריפוי, אין חיסון לסכרת.

אליעזר כהן: לא מדובר על שלושים שנה, אנחנו מדברים לפעמים בפרקי זמן, ובוודאי על רקע פרוייקט הגנום - -     מיכאל איתן:	אולי תכין את עצמך יותר טוב בסיטואציה של מעבר למחלה, אולי תקבל החלטות שהן חשובות מאוד לגביך, ואחר-כך תבוא בטענות למה לא אמרו לך כי היית מכלכל את מעשיך אחרת.

אליעזר כהן: אתה מקבל בחירה חופשית, אתה רוצה ללכת בגישה שבעצם אין לך את הבחירה.

אליעזר כהן: ירון נופר:	אני מסמן כאן בעייתיות, אני לא קובע בהכרח את העמדה, אני לא שולל.

אליעזר כהן: אין לי ספק בחשיבות הידיעה, אני אומר לחשוף אותה, השאלה לפני מי ולפי התועלת.

אליעזר כהן: ב-tipe two יש השלכה; כשיש ידיעה בפירוש אפשר להתנהג, להשפיע על התפתחות המחלה ועל הסיבוכים שלה, אין לנו ויכוח.

אליעזר כהן: ב-tipe one - Insulin dependent diabetes שאופיינית לצעירים, ניתן לזהות את נוכחותם של נוגדנים שנים לפני שהמחלה מופיעה.

אליעזר כהן: אין לזה מענה לעת עתה, אין אופן שבו צריך להתנהג.

אליעזר כהן: אומנם יש ניסיונות בעולם לתת לזה מענה, אבל לעת עתה אין כזה.

אליעזר כהן: אתה חושב על האומללות של משפחה שנחשפת לידע שבעוד שלוש שנים הילד שלנו יהיה חולה סכרת, אין מה לעשות עם זה.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	ד"ר נופר, הנקודה ברורה, אני מבקש שתסיים.

אליעזר כהן: ירון נופר:	אני אסיים.

אליעזר כהן: אני רק אקח את הנושא הבעייתי שהוזכר על-ידי פרופ' שפירא וגם חבר הכנסת עסאם מח'ול הזכיר - הבעייתיות של הקשר בין חולה לרופא.

אליעזר כהן: כשהרופא של החולה אומר לו שצריך וכדאי לעשות ניסוי, החולה לא יעיז ולא יאמר כלום.

אליעזר כהן: קריאה:	אבל זה בתחום הניסויים, זה לא בתחום הגנום.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	אנחנו חייבים לעצמנו כמה מילים.

אליעזר כהן: מנהלת הוועדה ביקשה למסור לפרופ' כשר שעומדת בפני הוועדה הצעה להקמת מועצה מייעצת לנושאים שאתה דיברת עליהם, אנחנו נחזור ונדון בכך בוועדה.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ, אתה עוד רצית להעיר הערות.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	שאלה והערה.

אליעזר כהן: שאלה לפרופ' כשר.

אליעזר כהן: מה שאמרת על הפטנטים מעניין מאוד, אבל אני עדיין לא רואה את ההבדל, כי ישנם למשל פטנטים שקשורים לייצור חקלאי שגם הם רלוונטיים מאוד לשאלה של ממשלות עניות והיכולת שלהן לספק את צרכי המזון ולמנוע רעב.

אליעזר כהן: כלומר, הבעיה נראית לי יותר כללית.

אליעזר כהן: בפטנטים בכלל יש בעיה מוסרית קשה של אינפורמציה מול צרכי האדם, היא לא נראית לי מיוחדת לגנום.

אליעזר כהן: ההערה השניה – דווקא בפטנטים מה שאנחנו נעשה בכנסת ישראל עשוי להיות לא כל-כך רלוונטי, כי בסופו של דבר מה שיתקבל בעולם והלחץ עלינו, במידה ואנחנו נחליט שאנחנו לא מכירים בפטנטים מהסוג הזה, יהיה גדול מאוד.

אליעזר כהן: ההערה השניה, שאני אשמח לשמוע את תגובתך אליה, היא הערה על הדיון האתי שפתחת וזאת ההשלכה הבאה.

אליעזר כהן: הוזכרה פה למשל התגובה של הגובה, ואז נאמר שלא נעשה כל תיקון גובה, לא ניצור אנשים במטר שמונים וחמש כי זה הגובה האידיאלי, אבל במקרים קיצוניים של חריגה למטה ולמעלה נאפשר לתקן.

אליעזר כהן: קריאה:	כבר מאפשרים.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	כבר מאפשרים לתקן.

אליעזר כהן: הגישה הזאת מקובלת עלי באופן כללי, אבל צריך לבדוק השלכה אחת אפשרית שהיא השלכה לא על כבוד האדם וחירותו הפרטי אלא על האנושות כולה.

אליעזר כהן: הרי מה יקרה?

אליעזר כהן: ברגע שפרוייקט הגנום והיכולות ישתפרו ונוכל לאפשר את זה לכל אחד, מיד אנחנו נבטל את החריגים, ויצאו לנו אנשים בין גובה של מטר שבעים נניח למטר תשעים או מטר שישים וחמש לשני מטר.

אליעזר כהן: לא יחלפו כמה שנים, מאחר שהנורמה תשתנה גם בן-אדם בגובה של מטר שבעים ייחשב לחריג, וככה אנחנו כן עלולים להגיע לאיזה מדרון חלקלק שבסוף האנושות שלנו תראה – והיה העקוב למישור.

אליעזר כהן: אנחנו נצמצם ונצמצם, כן נטפל בחריגים, עם השנים ההגדרות של החריגות ישתנו, עד שבסוף אנחנו כן נתקרב לנורמה אחידה של בני-אדם, וזה דבר שאני חושב שמבחינה אתית אנחנו צריכים להימנע ממנו.

אליעזר כהן: אני לא רואה איך שמים פה את הגבול, זה נושא למחשבה.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	רבותיי, ניתן לדורון לנצט לענות לירון נופר ואחרי זה ד"ר יוסי סגל וד"ר זלינה בן-גרשון.

אליעזר כהן: דורון לנצט:	אני אומר שתי מילים ממש קצרות על הנושאים של פטנטים.

אליעזר כהן: קודם כל מה שאמרת, חבר הכנסת שטייניץ, נכון מאוד.

אליעזר כהן: אין כאן ייחוד לנושא של פטנטים גנטיים.

אליעזר כהן: פטנטים תמיד הפריעו ועזרו, יש כאן איזושהי פשרה שהאנושות מצאה.

אליעזר כהן: אם לא היו פטנטים בכלל לא הייתם רואים שום דבר פה מסביבכם, לא מיקרופונים, לא בקבוקים מהפלסטיק המיוחד הזה וכו'.

אליעזר כהן: אבל יש פשרה וזה לפעמים מפריע.

אליעזר כהן: ניתנה כאן דוגמה על-ידי ד"ר נופר לנושא של - -     דוד הד:	D.N.A איננו המצאה, פטנטים לרוב מגינים על המצאות.

אליעזר כהן: ירון נופר:	אין פטנט על רצף.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	ההבחנה בין המצאות לתגליות היא מאוד בעייתית.

אליעזר כהן: ירון נופר:	אין פטנטים על רצף, הפטנטים זה על הפונקציה.

אליעזר כהן: ברגע שמזוהה רצף וניתן לייחס לו פונקציה הוא מקבל זכויות פטנט.

אליעזר כהן: (היו"ר יובל שטייניץ)     היו"ר יובל שטייניץ:	סליחה, רבותיי, מאחר שהיושב-ראש יצא אני ממלא את מקומו, אז בוא תסיים.

אליעזר כהן: אחר-כך הונחיתי לתת את רשות הדיבור לפרופ' כשר.

אליעזר כהן: דורון לנצט:	כדאי רק להבין שלפטנטים לפעמים עושים דמוניזציה מעל ומעבר לרצוי ולמצוי.

אליעזר כהן: הפטנט על התהליך הנפלא הזה שנקרא P.C.R לא מנע מאף אחד לעשות שימוש    ב-polimerized chain reaction, שיטה של לקחת כמות מאוד קטנה של D.N.A ולהפוך אותה לכמות מסחרית באמצעות מכונה קטנה שעולה אלף או אלפיים דולר.

אליעזר כהן: זה התפשט כאש בשדה קוצים, משתמשים בזה בכל מקום בעולם.

אליעזר כהן: הפטנט לא מנע מאנשים להשתמש בזה לא למחקר ולא לפיתוח, אלא רק למכור מוצר שבתוכו יש תהליך ה-P.C.R, כלומר, זו רק מגבלה קטנה.

אליעזר כהן: אבל בואו נמשיך רגע הלאה.

אליעזר כהן: נאמר כאן שצריך פרקי זמן ארוכים כדי לפתח תרופות ושעדיין אין לנו מענה למחלות מסוימות.

אליעזר כהן: הדבר האחרון שמותר לנו לעשות במקרה של מהפכה מדעית כה גדולה כמו פרוייקט הגנום זה להילחם היום את המלחמה של לפני עשר שנים.

אליעזר כהן: אסור לנו לחשוב שמה שהיה הוא שיהיה.

אליעזר כהן: לקח עשר שנים לפתח תרופות, מאוד יתכן שבעוד שנתיים זה ייקח חצי שנה, צריך להיערך לרעיון הזה, צריך להיות פתוחים לכך.

אליעזר כהן: לגבי הנושא של תזוזת הגובה, אם האנשים יעשו גבוהים יותר ויותר כיוון שכולם יבחרו להיות גבוהים, ראשית נגיע לאיזושהי תקרה, כי מעל זה באמת אי אפשר יהיה להיכנס בדלת, חוץ מזה פרוייקט גנום העגבנייה יספק לנו יותר מזון.

אליעזר כהן: אבל כששואלים אותי: מה יקרה כשתהיה לנו בחירה, אני תמיד אומר: תסתכלו על עצמכם ותסתכלו מסביב, יש לכם בחירה מה אתם לובשים, יש לכם בחירה של צורת המשקפיים שלכם, יש לכם בחירה של התסרוקת, ראו שאתם כולכם שונים.

אליעזר כהן: אנשים רוצים להיות שונים, לכן גם אם תהיה לנו בחירה לצבע העיניים, צבע שיער וגובה, אנשים ימשיכו להיות שונים.

אליעזר כהן: ירון נופר:	אני מבקש למחות.

אליעזר כהן: חצי שנה לא תספיק לפתח תרופה.

אליעזר כהן: אותה תרופה שיפתחו בחצי שנה, אני לא יודע כמה אנשים יינזקו מהתוצאות שלה.

אליעזר כהן: (היו"ר אליעזר כהן)     היו"ר אליעזר כהן:	רבותיי, ניתן לפרופ' כשר לענות, ואנחנו חייבים לחזור לנושא של הניסויים הרפואיים.

אליעזר כהן: אמנם נושא הגנום הוא מרתק והוא גנב את ההצגה, אבל אנחנו צריכים לתת את רשות הדיבור גם לאנשים בנושא הניסויים הרפואיים.

אליעזר כהן: פרופ' כשר, בבקשה.

אליעזר כהן: אסא כשר:	שתי תשובות קצרות לשאלות של חבר הכנסת שטייניץ.

אליעזר כהן: קודם כל יש הבדל בפטנטים של הגנים.

אליעזר כהן: גם כשמדובר על זיהוי הפונקציה של חלק מסוים ברצף, להוציא על זה פטנט זה להוציא פטנט על חלק מן האינפורמציה הכללית לגבי הטבע.

אליעזר כהן: כאילו אני אוציא פטנט על הידע שיש לי שחלק מסוים של המוח מתעסק בשאלות ולא בציוויים, זה דבר שלטעמי הוא בלתי נסבל, שאינפורמציה כללית על האנושות תהיה מוגנת בפטנט זה דבר שצריך לא לקרות.

אליעזר כהן: קריאה:	גם חומר כימי זאת אינפורמציה כללית על הטבע.

אליעזר כהן: אסא כשר:	לא.

אליעזר כהן: כשאתה יוצר תהליך מלאכותי, כשאתה עושה סינתזה מסוימת, כשיש לך מכשיר מסוים, תהליך שהמצאת, שם יש לך זכויות יוצרים.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	הפטנט יהיה על ההתערבות כמובן.

אליעזר כהן: אסא כשר:	כשאתה גילית את העובדה שחלק מסוים מהמוח שלי עושה משהו ועל זה יש לך פטנט, לטעמי זה דבר בלתי נסבל.

אליעזר כהן: דורון לנצט:	ואם זה ירפא מחלות נפש?

אליעזר כהן: אסא כשר:	בשום מקרה, לא אם, כשאני אומר כל אז כל.

אליעזר כהן: עכשיו השאלה השנייה שלך לגבי הגובה.

אליעזר כהן: קודם כל עד כמה שאני יודע טיפול בהורמון צמיחה מזרז את קצב הצמיחה של הילד ולא מגביה אותו אחר-כך.

אליעזר כהן: הוא לא מגדיל את הרף אלא רק את ההתקרבות שלו אל הרף.

אליעזר כהן: לכן הדוגמה הזאת היא אולי בכלל לא ממין העניין.

אליעזר כהן: אבל יש פה שאלות מאוד עמוקות.

אליעזר כהן: יש פה השאלה של מה זה מחלה, יש פה השאלה של מה מן הראוי ליצור - תשתית חברתית, כלכלית ומדעית שגורמת לנו להיות מסוגלים לסכל את זה מראש או לרפא את זה בדיעבד.

אליעזר כהן: יש כאן בהחלט גם סכנות של סטיגמות, סכנות של יצירת אווירה רווחת שצורת חיים מסוימת לא ראוי לחיות.

אליעזר כהן: מיכאל איתן:	מה זה כבוד האנושות וחירותה?

אליעזר כהן: אסא כשר:	זה כבוד האדם וחירותו.

אליעזר כהן: אם נודע לי שלאנשים מן הסוג שלי הרופאים היום מפסיקים את ההריון; נניח שאני עם C.F ועכשיו נודע לי שהמדיניות היא שאם אנחנו יודעים על העובר שהוא מ-C.F אנחנו מפסיקים את ההריון, כלומר זאת לא צורת חיים ראויה - זה בעל חשיבות מוסרית מובהקת.

אליעזר כהן: אני רוצה להגיד עוד משפט אחד לסיום שזה גם מה שעומד מאחורי הרצון שלי לראות ביועץ גנטי מקצוע אחר, לא השלכה של מקצוע הרפואה.

אליעזר כהן: צריך השכלה רפואית אבל זה מקצוע אחר.

אליעזר כהן: צריך להשאיר לרופאים את העיסוק בשמירה על חיי אדם והגנה על בריאותו.

אליעזר כהן: עכשיו יש עוד כל מיני דברים שאפשר לעשות עם ההשכלה הרפואית, אבל זה לא רפואה, זה יהיה דבר אחר, וצריך להסדיר אותו כאחר.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	רבותיי, הגנום כבש את הבמה.

אליעזר כהן: אני מבקש מהדוברים הבאים לחזור לנושא של פיקוח על ניסויים רפואיים בבני-אדם.

אליעזר כהן: ד"ר סגל, בבקשה.

אליעזר כהן: יוסי סגל:	אני רוצה לדבר רק על גנום האדם כי זה מה שקרוב אליי.

אליעזר כהן: אני אהיה מאוד קצר.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	אני מבקש מאוד קצר.

אליעזר כהן: ד"ר זלינה בן- גרשון, אם גם אתה רוצה לדבר על הגנום, אני מבקש שזה יהיה קצר.

אליעזר כהן: יוסי סגל:	קודם כל, אני רוצה להחמיא לפרופ' דורון לנצט על ההרצאה וההצגה של הנושא בצורה מאוד יפה.

אליעזר כהן: הכנסתם אותו פה למיטה מאוד צרה, כי הנושא מאוד רחב, ולדעתי הוא העביר את זה בצורה נאה וטובה.

אליעזר כהן: אני רוצה לציין שאנחנו למעשה דנים בפענוח גנום האדם ולא בפרוייקט גנום האדם, כאשר הנושא של פענוח גנום האדם מחולק לשניים.

אליעזר כהן: אחד זה מה שנעשה, התגלית שמלפני שבועיים של רצף גנום האדם שזה החלק הקל יותר, והשני זה מה שדורון התייחס אליו גם כ-functional genomics, לדעת מה התכל'ס עושה, מה כל אותו רצף, כל אותה אנציקלופדיה אדירה נותנת לנו.

אליעזר כהן: הfunctional genomics-, שזה הדבר שאנחנו עומדים לפניו, דורש השקעה אדירה.

אליעזר כהן: יחד עם ההשקעה האדירה הזאת, כפי שגם דורון לנצט ציין, הפירות שישנם הם מאוד מאוד אדירים.

אליעזר כהן: אנחנו נמצאים בעולם, אנחנו מדינה מאוד קטנה, ואף אחד לא יחכה לנו להתחיל לפעול עד שנזיז את עצמנו כדי להתחיל ליהנות מאותם פירות.

אליעזר כהן: ישנן מדינות מפותחות, ישנן תעשיות ופרמצבטיקה שכבר הקימו מרכזים שעובדים במיוחד על הכיוון הזה.

אליעזר כהן: אם אנחנו רוצים באמת להיות חלק מהעניין ולא למצוא את עצמנו מאחור - כי אם נמצא את עצמנו מאחור ונהיה מבחוץ אנחנו נהיה מדינה לא מתפתחת - אנחנו חייבים באמת לאגם את המשאבים של כולנו, ולראות כיצד לקדם את הנושא הזה.

אליעזר כהן: לדעתי צריכה לקום תוכנית חומש, אולי המילה חומש לא מתאימה, המילה לא מספיקה, אבל צריך שתהיה תוכנית ששם יהיה איגום של כל הפונקציות של המדינה הקטנה הזאת שיוכלו לקדם את העניין, גם הממשלה וגם התעשייה.

אליעזר כהן: לידיעתכם, התעשייה היא המקור העיקרי עכשיו בעולם המתפתח לתמיכה במחקר ופיתוח.

אליעזר כהן: התעשייה לא תעשה שום דבר אם לא ניתן לה אינסנטיב מסוים.

אליעזר כהן: אחד הדברים החשובים שנותנים אינסנטיב לתעשייה זה הפטנט, ואני מגיע לפטנט.

אליעזר כהן: אמנם כפי שאמרו פה אסא כשר ואחרים, אני לא יכול לתת פטנט למשהו ששייך לאנושות, אבל התעשייה לא תיגש כדי למצוא מה הפונקציה שאותו גן עושה, מהו אותו חשבון שהוא עושה כדי למצוא את האינטראקציה ולראות מה המחלה, אם לא ניתן את האינסנטיב הכספי.

אליעזר כהן: האינסנטיב הכספי זה דרך הפטנט, ואם נמנע מאותה תעשייה את האפשרות לעשות פטנט על פונקציה מסוימת שקשורה למציאת פתרון למחלה  ותרופה, אותה תעשייה לא תיכנס לכל העניין הזה.

אליעזר כהן: לכן אנחנו צריכים מאוד-מאוד לדרבן גם את התעשייה ולתת לה אינסנטיב.

אליעזר כהן: האינסנטיב יכול להיות בכל מיני אפשרויות, כמו שנתנו לאינטל, כמו שנתנו בדברים אחרים.

אליעזר כהן: לכן אני חושב שצריך באמת לדרבן את התעשייה שלנו ולהכניס אותה לעניין.

אליעזר כהן: אני רוצה לסיים בזה מבחינה פרקטית.

אליעזר כהן: אנחנו עוסקים פה ודנים פה בכספים אדירים, כאשר התמורה להם לא תבוא תוך חמש שנים ואפילו אולי לא תוך עשר שנים, אבל אנחנו חייבים להניח את התשתית.

אליעזר כהן: הדוגמה הטובה ביותר זה לגבי המחשבים בארץ.

אליעזר כהן: התשתית למחשבים בארץ, שעכשיו אנחנו נהנים מהפירות שלה, החלה לפני שלושים ועשרים וחמש שנה.

אליעזר כהן: אם אנחנו לא נתחיל לעבוד בנושא הזה לפי תוכנית מאוד-מאוד מזורזת, כי אף אחד לא יחכה לנו - אני קראתי לזה תוכנית חומש, אולי אחר כך יבוא לידי ביטוי שזאת תוכנית של עשר שנים - אני חושש מאוד שאנחנו נאחר ונמצא את עצמנו בצד.

אליעזר כהן: לכן אני קורא לפורום הזה להתארגן ולראות כיצד אנחנו בונים מערך, תוכנית שבאמת תבנה ותאגד את כל אותן פונקציות וגורמים של המדע, של התעשייה, של הפרמצבטיקה, כדי לארגן את התוכנית שאנחנו על-סמך זה נבסס את הפעילות שלנו באותו נושא שהוא למעשה התרומה העיקרית.

אליעזר כהן: אני קורא לזה מהפכה בדומה למהפכה התעשייתית או מהפכות אחרות, זו המהפכה של המאה העשרים ואחת ואנחנו חייבים, כפי שדורון לנצט אמר ואני מסכים איתו מאה אחוז, להיות בפנימה לפי תוכנית מאוד מאוד מוסכמת.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	תודה רבה לד"ר יוסי סגל.

אליעזר כהן: בבקשה, ד"ר בן-גרשון.

אליעזר כהן: זלינה בן-גרשון:	אני חושבת שאני יותר ממסכימה עם כל אלו שאמרו כאן, והיו רבים, שנושא גנום האדם מעורר שאלות אתיות שבחלקן הן לא חדשות, אבל הן מתחדדות ומתחזקות, ואני חושבת שאנחנו חייבים לתת עליהם את הדעת.

אליעזר כהן: נושא גנום האדם מעורר שאלת אתיות חדשות ועל חלקן אנחנו חייבים לתת את הדעת במקביל ואיננו יכולים לחכות עד שעוד ועוד נושאים יתבררו, מפני שתהיינה תמיד עוד שאלות מדעיות שאנחנו עדיין לא יכולים לתת עליהן את התשובות.

אליעזר כהן: במקרים רבים אנחנו יכולים לדמיין את השאלות שתתעוררנה גם לפני שהבעיה המדעית נפתרה עד תומה.

אליעזר כהן: לכן אני בהחלט מסכימה עם כל אלה שציינו כאן שהנושאים האתיים צריכים להיות נידונים במקביל, ואני חושבת שלרבים מהפילוסופים ולאתיקנים שיושבים כאן יש יכולת לתרגם שאלות שמתעוררות היום לקטגוריות חשיבתיות שהן לא חדשות לאנושות.

אליעזר כהן: אני חושבת שפרופ' אסא כשר עוסק בזה הרבה מאוד והוא לא היחיד, יש עוד רבים.

אליעזר כהן: חבל שפרופ' שפירא לא נשאר כאן, מפני שלכמה מהדברים שהוא אמר אני רוצה להתחבר.

אליעזר כהן: אחד מהם - הוא דיבר על ההבדל בין שינויים גנטיים בתאים סומטיים, בתאים שלנו כמו שאנחנו היום, לבין שינויים בתאי גזע.

אליעזר כהן: אני רוצה פשוט להעיר למען העובדה שחוק השכפול גנטי, שהוא החוק הראשון שיצא מטעם הוועדה הזאת, אוסר שינויים בתאי גזע.

אליעזר כהן: הוא אוסר זאת לחמש שנים, אבל זה חוק של הוועדה הזאת.

אליעזר כהן: עכשיו להערות אחרות שפרופ' שפירא העיר, שמתחברות שוב - -     קריאה:	הוא אוסר בלי רשות, אלא אם כן יש רשות.

אליעזר כהן: זלינה בן-גרשון:	כן.

אליעזר כהן: אפשר יהיה לשנות את החוק, הוא לחמש שנים.

אליעזר כהן: הוא מאפשר פיתוחים שונים, הוא מאפשר עבודות רבות ושונות בתנאים מסוימים בהחלטה של שר הבריאות על-פי פרוטוקולים, על-פי המלצה של ועדות.

אליעזר כהן: יש תנאים שבהם ניתן לפנות ולבדוק אם התנאים בשלים, היום זה אסור.

אליעזר כהן: לגבי נושאים שפרופ' שפירא ציין שחייבים בירור - הם רבים, הם באו לידי ביטוי והם קיימים בתקנות שתוקנו בשנת 99' על-ידי משרד הבריאות שמקדימות את החקיקה.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	צריך למסור לו אותן.

אליעזר כהן: זלינה בן-גרשון:	בשמחה רבה אני אשמח לעשות את זה.

אליעזר כהן: חבר הכנסת שטייניץ מאוד מוטרד מנושא השונות הגנטית, ואני חושבת שיש מקום להערה שלו.

אליעזר כהן: תחומי מחקר רבים ושונים הוקמו על-מנת לוודא שישמר השוני הגנטי, שלא ילכו לאיבוד תכונות גנטיות שהיו בעבר ובגלל פיתוחים פשוט ייעלמו מן העולם.

אליעזר כהן: יש מודעות לכך בקהילות שונות, גם של ביולוגים, גם בחקלאות, והנושא הזה הוא בהחלט מקור לדאגה, אבל מדענים רבים נתנו עליו את דעתם.

אליעזר כהן: תודה.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	תודה רבה.

אליעזר כהן: פיקוח על ניסויים רפואיים בבני אדם         היו"ר אליעזר כהן:	אנחנו חוזרים לנושא של פיקוח על ניסויים רפואיים.

אליעזר כהן: פרופ' איתמר רז מבית החולים הדסה, בבקשה.

אליעזר כהן: איתמר רז:	אני הייתי מעדיף לדבר אחרי שכמה אנשים ידברו פה.

אליעזר כהן: אני רוצה במילה אחת רק להגיד שהמילה ניסויים קליניים מקוממת אותי.

אליעזר כהן: אני הראיתי את זה היום לעשרה חולים שהיו אצלי בניסויים קליניים, וכולם פה אחד אמרו שזה מזכיר להם משהו מהנאציזם.

אליעזר כהן: לכן אני הייתי רוצה שיתייחסו גם למילה ניסויים קליניים.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	אתה מתכוון לביטוי עצמו?

אליעזר כהן: איתמר רז:	כן, לביטוי.

אליעזר כהן: קריאה:	למה אתה מציע להחליף את זה?

אליעזר כהן: קריאה:	בצירופים הבינלאומיים הם מרשים להשתמש במונח research, מחקר קליני, ולא ניסויים קליניים.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	נעבור אל פרופ' כשר, ונמשיך ממך הלאה.

אליעזר כהן: רק בקצרה רבותיי, אנחנו חייבים לפנות את האולם עד שתיים וחצי, בואו נהיה יעילים.

אליעזר כהן: אסא כשר:	אני רוצה להעיר כמה הערות קצרות על הרעיון של חקיקת החוק הזה.

אליעזר כהן: הוא ודאי רעיון מבורך וחשוב, אבל צריך להצביע על כמה נקודות לא מובנות מאליהן בהקשר הזה.

אליעזר כהן: אני חושב שמטרת החוק, בניגוד למה שכתוב בטיוטה, היא לא לקבוע את העקרונות שעל פיהם יש לערוך מחקרים מדעיים בבני-אדם.

אליעזר כהן: העקרונות האלה רובם ככולם לקוחים מהפעילות המדעית, וחלק מהם מאוזנים על-ידי דרישות אתיות שמקורן בפעילות המדעית או במעטפת הדמוקרטית.

אליעזר כהן: מטרת החוק היא ליצור את האיזון הדרוש בחוק בין מצד אחד פיתוח המדע וקידום הרפואה ומצד שני כבוד האדם.

אליעזר כהן: כשמדובר על האדם גם בתור משתתף בניסוי, גם בתור חולה שמחכה שכבר תהיה תרופה למחלתו.

אליעזר כהן: לכן כשאנחנו מדברים על המטרות צריך להבין שמן הרגע הראשון אנחנו מדברים על השאלה איך מקדמים את המדע ואת הרפואה ועושים את זה בלי לפגוע בבני-אדם, אלא על-ידי זה שעוזרים להם.

אליעזר כהן: נקודה שניה שאני רוצה להסב את תשומת הלב אליה זה חוק מחקרים מדעיים בבני-אדם.

אליעזר כהן: זה לא חוק שמתעסק רק בניסויים רפואיים, הוא אומר את זה במפורש, זאת לא תגלית, אבל רוב העיסוק, רוב העיבוד הרציני של הנורמות שיש כאן הוא בעניין הניסויים הרפואיים.

אליעזר כהן: אין פה עיבוד מקביל, ומן הראוי שיהיה - עיבוד לא באותה אינטנסיביות, כי ניסויים רפואיים זה עסק מסוג אחר - כאשר מדובר על מחקרים שנקרא לזה פסיכולוגיים, כשהולכים לבני-אדם, מספרים להם סיפורים, מפחידים אותם ומבהילים אותם, אחר-כך מבקשים תגובות, ואז עושים debriefing.

אליעזר כהן: יש לנו ספריה שלמה של דוגמאות של דברים כאלה.

אליעזר כהן: גם שם יש בעיות אתיות וגם שם צריך להכניס את האיזון הדרוש.

אליעזר כהן: נקודה שלישית – אני רוצה לומר שהחוק צריך לכלול באיזושהי צורה מנגנון שיפריע לתופעה הזאת שראינו אחרי פרסום סיפור דולי.

אליעזר כהן: הרעיון שהמחוקק יוצר חוק של ניסויים שנוגעים לתחום מסוים, לא באופן כללי עקרונות ברוח הלסינקי שלא אומרים לך באיזה תחום אתה מתעסק ולא אומרים לך איך אתה עושה, אלא רק אומרים לך שיש רק עקרונות כלליים שחלים - החריגה מן המבנה הזה היא מדאיגה והיא מסימני הפזיזות שדיברנו עליהם בעקבות העיסוק בנושא הקודם.

אליעזר כהן: צריך להיות ברור שהחוק הזה אמור להתאים גם אם מחר יתברר לנו שאיזושהי מעבדה בארצות-הברית גילתה שיש לה היכולת הטכנולוגית לעשות משהו מסוים.

אליעזר כהן: צריך להיות מצב שבו אנחנו נגיד: אנחנו נבדוק את הפרוצדורה - מי אישר, איך אושר, אלו עקרונות היו שם.

אליעזר כהן: אנחנו לא נבדוק את התוכן המהותי של המחקר, הכנסת לא צריכה לחוקק חוקים בענייני מוח, לא בענייני פריון כשמדובר על מחקר רפואי, לא בענייני נפש ולא בענייני שום דבר אחר, אלא בענייני המחקר המדעי יהיה הנושא שלו אשר יהיה.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	תודה רבה.

אליעזר כהן: בבקשה, ד"ר ירון נופר.

אליעזר כהן: ירון נופר:	גם אני רציתי להצביע על אותה סתירה שעליה דיבר פרופ' אסא כשר בין הכותרת המאוד כוללנית של הצעת החוק או תקציר החוק - חוק ניסויים גופניים בבני אדם - לבין הוראות החוק וגופו שעוסקות כמעט אך ורק בניסויים רפואיים.

אליעזר כהן: בגלגולים יותר מוקדמים של החוק הזה במשרד הבריאות היה פרק שהוגדר כניסויים בבני-אדם שאינם ניסויים קליניים והוא הושמט, אולי על-ידי אנשי משרד הבריאות, לא הסבירו לנו למה.

אליעזר כהן: את הדבר הזה צריכים למלא לא רק מסיבות אתיות, כפי שהסביר פרופ' אסא כשר, אלא גם למען הצעת חוק אחרת שמונחת כרגע על שולחן הוועדה, הצעת החוק של חבר הכנסת מאיר שטרית על חיסיון מידע גנטי.

אליעזר כהן: ישנו שם סעיף שאומר שלא תיעשה בדיקה גנטית אלא במחקר שאושר כחוק, קרי מחקר רפואי.

אליעזר כהן: אם הסעיף ההוא יישאר מבלי שיתוקן החלל הזה, יצא שאי אפשר יהיה לעשות בדיקה גנטית למחקר גנטי שאיננו רפואי.

אליעזר כהן: אפשר לחשוב על הרבה מאוד מחקרים גנטיים שאינם רפואיים – מחקרים על שונות גנטית של אוכלוסיות, מחקרים אתניים, אנתרופולוגיים, פורנטיים וכיוצא בזה.

אליעזר כהן: שני החללים האלה בהצעת החוק של חבר הכנסת שטרית ובהצעת החוק שנמצאת בפיתוח במשרד הבריאות חייבים לגשר ולסגור פרצות שעלולות לגרום למכשולים.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	תודה רבה.

אליעזר כהן: הגברת עדינה מרקס, בבקשה.

אליעזר כהן: עדינה מרקס:	אני יושבת-ראש האגודה לזכויות החולה.

אליעזר כהן: קודם כל אני ממש מברכת מכל לב על הצעת החוק הזאת.

אליעזר כהן: ניסויים בבני-אדם הם דברים מאוד-מאוד חשובים ואנחנו מאוד תומכים בהם, השאלה רק איך הם נעשים.

אליעזר כהן: כי היום תקנות בריאות העם לא מספיקות, וההצעה הזאת היא באמת צעד מאוד גדול קדימה.

אליעזר כהן: יחד עם זה אני רואה כמה פרטים, ואני לא חושבת שזה המקום עכשיו לדיון בכל פרטי ההצעה הזאת, אבל כמה דברים שמאוד מטרידים אותי.

אליעזר כהן: פרופ' קישון דיבר על הביקורת על הפרוטוקולים.

אליעזר כהן: הפרוטוקולים יכולים להיות טובים וראויים וללא פגם, אבל מה קורה במימוש שלהם?

אליעזר כהן: זאת בעיה מאוד קשה, ואנחנו מקבלים אלינו לאגודה פניות, אנשים מאוד מאוד מתמרמרים על עצם הפרוצדורות.

אליעזר כהן: למעשה הפרוצדורות מפוקחות על-ידי רופאים ואין תמיכה של מקצועות פרא-רפואיים, עבודה סוציאלית, פסיכולוגים, לגבי מה קורה לאנשים במצוקות שלהם תוך כדי הניסוי, ואני חושבת שמן הראוי לתת על זה את הדעת.

אליעזר כהן: בהקשר הזה אני גם רוצה לדבר על סעיף י"ב "במידה שהמשתתפים בניסוי כולם או בחלקם עלולים להיות חשופים ללחץ או השפעה בלתי הוגנים להשתתף בניסוי".

אליעזר כהן: רבותיי, העסק לא תמים בכלל.

אליעזר כהן: יש אינטרס, הרי יש פה משולש של החברות שמממנות את התרופות, של הרופאים שמבצעים את הניסויים ושל הפציינטים.

אליעזר כהן: לפעמים יש מודעה בעיתון ואנשים באים באופן וולונטרי להשתתף בניסוי, אך הרבה פעמים הרופאים לוחצים מאוד בעדינות "כדאי לך להשתתף בניסוי כזה ואחר", וחולה לא תמיד יכול להתחמק.

אליעזר כהן: לכן בדברים האלה צריכים לתחום באיזשהו מקום את הקו, ולפקח גם על הנושא הזה, שלא יגידו לחולה: כדאי לך כי תקבל תרופה לכל החיים.

אליעזר כהן: מה זה כל החיים?

אליעזר כהן: יש פה עוד דבר אחד, יש פה סעיף האומר שיטפלו בחולה במשך שלוש שנים.

אליעזר כהן: הנה כאן בסעיף 9(א): "במחקר הכרוך במתן טיפול רפואי למשתתף שאינו בריא, הצהרה כי היוזם מתחייב לממן עבור המשתתף את המשך הטיפול שניתן במסגרת ...

אליעזר כהן: על אישור הטיפול בהתאם להוראות כל דין, או לתקופה של שלוש שנים מיום סיום המחקר, לפי המועד המוקדם מביניהם".

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	סליחה, אנחנו נכנסים ליותר מדי פרטים.

אליעזר כהן: עדינה מרקס:	לכן אני אומרת שאני רק מצביעה, אני לא רוצה להיכנס לדיון.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	אני אמרתי בתחילת הדיון שזאת רק טיוטה, ואם יש הערות אני מבקש לשלוח אותן.

אליעזר כהן: עדינה מרקס:	אני אשלח את ההערות, אבל פשוט תבינו שיש המון נקודות שמאוד בעייתיות דווקא מנקודת הראות של החולה ולא של הפרוטוקולים.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	זה ברור, אנחנו נקבל את ההערות האלה.

אליעזר כהן: גיל איכבוים, בבקשה.

אליעזר כהן: גיל איכבום:	דווקא בגלל שהנושא הזה של הגנום כל כך מרתק את כולנו, אני חושב שחשוב כן לחבר את הדברים עם הנושא האתי במובן שחשוב להשקיע תקציבים, ושהחוק ימצא את המסגרת התקציבית ואת ההסדר הראוי להשקיע את התקציב גם במניעת הסכנות הכרוכות בהמשך פיתוח הנושא.

אליעזר כהן: דורון לנצט:	התפרצת לדלת פתוחה, תנו לנו עשרה מיליון דולר ומיליון ילך לאתיקה.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	סליחה, אנחנו דיברנו על הגנום מספיק.

אליעזר כהן: דורון לנצט:	זה היחס שנקבע בארצות-הברית וזה עם שאנחנו מכבדים אותו.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	אני מצטער שאני עוצר אותך, אנחנו נתנו שני שליש מהזמן לגנום, אני רוצה לחזור לניסוים הרפואיים.

אליעזר כהן: ירון נופר:	אני רוצה לשים פה מחדש את הכובע שאיתו הגעתי לישיבה וזה בעצם להיות חולה.

אליעזר כהן: במקרה הזה אני יושב בהנהלת צב"י שזה ארגון של עמותות חולים.

אליעזר כהן: יש בעיה קשה שהגברת מרקס הזכירה אותה, ואני רוצה קצת לחדד אותה – יחסי רופא-חולה.

אליעזר כהן: כשהרופא שלי יאמר לי שהניסוי הזה חשוב והוא טוב, הוא מסתכל על זה לא תמיד רק מהאינטרסים שלי כחולה.

אליעזר כהן: זאת בעיה קשה שהחולה עצמו לא נמצא כמעט בעמדת בחירה.

אליעזר כהן: אפשרות הבחירה שלו, אפשרות שיקול הדעת שלו, מצטמצמים לחלוטין כי המידע וכל ההבנה של התהליך מקורם ברופא שלו.

אליעזר כהן: במקרה הזה אני דווקא חוזר למה שהזכיר פרופ' שפירא בדבריו וזה הנושא שגורם לא מעורב מכניס נסיין או מכניס משתתף לניסוי, לא בהכרח הרופא האישי שלו.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	זה יכול להתבטא בחומר, בחוק?

אליעזר כהן: ירון נופר:	זה בוודאי יכול להתבטא בחוק.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	אתה יכול להעיר על זה בכתב?

אליעזר כהן: ירון נופר:	אני בוודאי אעשה את זה, אבל אני אנסה לחדד מחדש.

אליעזר כהן: אני התחלתי לומר את זה קודם, ואני אנסה לתמצת את זה כרגע.

אליעזר כהן: רבים מהחוקים ורבות מההצעות - אמרתי את זה במידה מסוימת של קנטרנות כאשר פרופ' לנצט דיבר - מקורם בכך שהמדענים קובעים במה להתעסק או מתי.

אליעזר כהן: זה לא היה על מנת לקנטר, אבל כן יש כאן בעיה שלא מעט מהנושאים שעומדים על הפרק, שנידונים ומקבלים בהם החלטות, לא מערבים לעיתים את הגורם המשמעותי ביותר שמושפע מזה.

אליעזר כהן: אני לא מודע עד כמה החולים היו מעורבים בהכנת הטיוטה.

אליעזר כהן: אמנם כרגע ניתנת לנו זכות הביטוי ואנחנו יושבים, אבל בלא מעט עבודת חשיבה בתהליכים מהסוג הזה יש מקום אולי לשתף גורמים מעורבים מהצד שמושפע מזה.

אליעזר כהן: אין לי ספק שגם בוועדות הלסינקי למיניהן אין ביטוי לצד של מה קורה לחולה.

אליעזר כהן: איתמר רז:	אבל כתוב פה בחוק שיתנו עכשיו בדיוק את הדברים האלה, אז החוק הוא בסדר, הוא עונה על העניין הזה.

אליעזר כהן: ירון נופר:	את החוק לא קראתי, רק היום קיבלתי אותו.

אליעזר כהן: נעמי אסיא:	אני יושבת-ראש ועדת מדע וטכנולוגיה של לשכת עורכי-הדין.

אליעזר כהן: אני רוצה להגיד לצורך החוק שאנחנו בוועדה נשב ונקרא את החוק בכובד ראש, ואנחנו רוצים את הרשות כמובן להעיר את ההערות למשרד הבריאות.

אליעזר כהן: ברכה רגר:	הטיוטה של החוק מפורסמת ומופצת באתר האינטרנט של משרד הבריאות, ואנחנו מחכים להערות.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	הצעת הטיוטה מופצת באתר האינטרנט להתייחסות ולקבלת חוות דעת מכולם.

אליעזר כהן: לידיעתכם, מבקשים מכם.

אליעזר כהן: גיל איכבוים:	רציתי להעיר לגבי נושא הפטנטים שהועלו מספר תהיות לגביו.

אליעזר כהן: חוק הפטנטים הישראלי הוא משנת 1967, החוק הזה מטבע הדברים איננו מתייחס אל הנושאים שדיברנו עליהם היום, אין בו התייחסות לכך מכל מין וסוג שהוא.

אליעזר כהן: זה חוק שחוקק במלחמת ששת הימים או בסמוך לכך.

אליעזר כהן: אין מניעה שהמחוקק הישראלי יתייחס לנושא הזה משום שזה נושא בעל חשיבות רבה, כשם שהמחוקק הישראלי קבע למשל שלא ניתן לקבל פטנט על תהליך טיפול תרפויטי בגופו של אדם - על תרופות כן, על תהליכי תרפויטי לא.

אליעזר כהן: מה שכן צריך להזכיר אלה שני דברים.

אליעזר כהן: פטנט אינו מונע משום גוף מחקרי לפתח המצאות חדשות, פטנט מונע את מיסחורה של ההמצאה.

אליעזר כהן: יתירה מכך, גם כאשר אדם הוא בעל פטנט ויש אחרים שרוצים להשתמש בהמצאה שלו לצרכים מסוימים, אפילו לצרכים מסחריים, אפשר להגיש לרשם הפטנטים בקשה לרשיון כפייה, רשיון שכופה על בעל הפטנט לתת את הרשיון.

אליעזר כהן: נכון הוא שישראל הצטרפה לאמנת גאט"ט לסבב טריפס שצימצם את האפשרות לגזול מבעל הפטנט או להעניק רשיון כפייה כנגד רצונו, אולם האפשרות לכך עדיין קיימת.

אליעזר כהן: כל הגופים שעוסקים במחקר ופיתוח, אפילו אם נזקקים לצרכים מסחריים לעשות שימושים כאלה, בהחלט יכולים לפנות לרשם הפטנטים, להגיש בקשות לרשיונות כפייה.

אליעזר כהן: בילהט אזר:	אני מנהלת ומפקחת מחקרים קליניים.

אליעזר כהן: אני פה גם מטעם העמותה הישראלית לפיקוח וניהול מחקרים קליניים.

אליעזר כהן: קודם כל, ברכות מאוד גדולות.

אליעזר כהן: אחת מהמטרות שלנו בתקנון העמותה שלנו היה שיצא דבר חקיקה ראשי, דהיינו בדמות חוק ראשי שיפקח על המחקרים הקליניים ועל המחקר בכלל במדינת ישראל.

אליעזר כהן: באופן אישי, הערה אישית שלי.

אליעזר כהן: אני רואה שמי שהכין את החוק עשה עבודה מאוד טובה ומפורטת, והוא משקף בגדול את המצב הקיים.

אליעזר כהן: השאלה המרכזית שלי - האם לא צריך להכין חוק כזה ברמה דקלרטיבית בלבד כאשר ליתר הפירוט - ניטור, ועדת אנוש מוסדית או כל דבר אחר - להיכנס בתקנות שהן דבר חקיקה משני, וניתנות לשינוי על בסיס הרבה יותר קל, הרבה יותר מהיר, שהרי הדברים האלה משתנים חדשות לבקרים, או - צריך לקרוא לילד בשמו - אם מנכ"ל בא ומנכ"ל יוצא.

אליעזר כהן: לטעמי החוק בעצמו צריך להיות ברמה טיפה יותר דקלרטיבית.

אליעזר כהן: אני לא יודעת אם פרופ' אסא כשר יסכים איתי, אבל מה שהוא הזכיר מאוד נכון לגבי האיזון שבין הגנה על זכויות הפרט, האוטונומיה של הרצון הפרטי ונהנתנות מהקדמה המדעית.

אליעזר כהן: הערה קטנה לגבי מידע רפואי שקיים בחוק, המוגדר בחוק זכויות החולה.

אליעזר כהן: בפירוש לא.

אליעזר כהן: ניסויים רפואיים בבני-אדם, השמירה עליהם צריכה להיות הרבה יותר דווקנית, הרבה יותר מפורטת, הרבה יותר מפוקחת מאשר בטיפול רגיל.

אליעזר כהן: רופא בכובעו הקליני אינו כרופא בכובעו החוקר, ולכן המידע שאליו מתייחסים בחוק צריך להיות הרבה יותר מפורט.

אליעזר כהן: הערה אחרונה אחרונה לד"ר ירון נופר.

אליעזר כהן: אני בניגוד לך חושבת שדווקא הרופא הוא זה שצריך אכן למסור את האינפורמציה, ולקבל את ההסכמה מהפציינט גם אם גלום בעצם מערכת היחסים ביניהם חוסר שוויון ואפקט כפייתי משהו.

אליעזר כהן: כל כך למה?

אליעזר כהן: נכתבו על זה תילי תילים של ספרות, יש שאומרים כך, יש שאומרים אחרת, יש שניסו לתת לזה פתרון באמצעות עד אובייקטיבי, אבל בסופו של דבר האמון הוא ברופא עצמו.

אליעזר כהן: אם בא הרופא ואומר: "תשמע אדון, יש איזה טיפול חדש", בדרך כלל הפציינט מסכים.

אליעזר כהן: איתמר רז:	אני רק רוצה להוסיף לך שהיום בניסויים קליניים, שאני לא כל-כך אוהב את המילה הזאת, החולה מקבל לידיו את ה-inform consent הולך איתו הביתה, קורא אותו וחוזר איתו.

אליעזר כהן: יכול להיות שיש לו בני משפחה, שיש לו רופאים אחרים, הוא מקבל לידיו מסמך, והוא חייב לקרוא אותו, הוא חייב לחתום עליו כשהוא חוזר איתו אחר-כך.

אליעזר כהן: ככה שאני חושב שיש היום מערכת טובה מאוד, החוק הוא מצוין, לצערי אני קראתי אותו רק פה.

אליעזר כהן: החוק הוא מצוין ואנחנו נעיר עליו.

אליעזר כהן: יושבות פה מפקחות מצוינות שמבצעות את החוק הזה היום דרך משרד הבריאות – חנה ביליג וד"ר מינה ארינוס.

אליעזר כהן: אני רוצה שתדעו שפחות או יותר כל מה שכתוב בחוק הזה למיטב ידיעתי מבוצע בצורה מושלמת.

אליעזר כהן: אל תשכחו שהיום מחקרים קליניים עומדים תחת הפיקוח של ה-F.D.A במדינת ישראל.

אליעזר כהן: זאת אומרת, לפחות במרכזים רציניים הצפי הוא שיבואו ויבדקו אותנו מה-F.D.A.

אליעזר כהן: לכן האינטרס העליון של חברות התרופות הוא שלא תהיה שום חריגה, ולו הקטנה ביותר, מהחוק.

אליעזר כהן: אני חושב שהחוק הזה בא לענות על זה, ואני מקבל מה שאת אמרת.

אליעזר כהן: אני חושב שכן צריך שיהיה איזשהו חופש לשינויים מפעם לפעם.

אליעזר כהן: לא להכניס את עצמנו למצב שלא נוכל לצאת ממנו אחר-כך.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	תודה רבה.

אליעזר כהן: חבר הכנסת איתן רוצה לשאול שאלה.

אליעזר כהן: מיכאל איתן:	זה טוב מה שאתה אמרת בסוף, שה-F.D.A מקפיד מאוד על האמינות על-מנת שהוא יוכל לתת אישורים להכנסת התרופה בארצות-הברית.

אליעזר כהן: אבל ל-F.D.A לא כל-כך יהיה איכפת אם הצד של סיכון החולה בישראל יהיה יותר גבוה על-מנת שאמינות התוצאה תהיה יותר גבוהה.

אליעזר כהן: איתמר רז:	לא, זה לא נכון.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	חבר הכנסת איתן שואל שאלה.

אליעזר כהן: מיכאל איתן:	רגע אחד, זה לא באינטרס שלהם, זה בהגדרה, למה אתם מתווכחים?

אליעזר כהן: להם אין כל כך בעיה אם בישראל ייקחו סיכונים גדולים ולהם תהיינה תוצאות יותר מובהקות.

אליעזר כהן: זה באינטרס שלהם שתהיינה להם תוצאות מובהקות לפני שהם מכניסים את התרופה לשימוש בארצות-הברית.

אליעזר כהן: אבל עכשיו השאלה שלי היא כזאת ואני לא לוקח כאן צד קיצוני, כי אני יודע שצריך לעשות פשרות בחיים ובקיצור אנחנו לא ארצות-הברית; אולי באמת אנחנו לא יכולים לנהוג כמו ארצות-הברית, אבל אני רוצה לדעת את המצב.

אליעזר כהן: למיטב ידיעתי בארץ מאשרים ניסויים שלא עוברים בארצות הברית.

אליעזר כהן: איתמר רז:	לא, זה לא נכון, אפילו ההיפך.

אליעזר כהן: בארצות-הברית יש חלק גדול של חולים שאין להם רפואה, ולכן הם הולכים הרבה פעמים לניסויים קליניים לא אתיים.

אליעזר כהן: מיכאל איתן:	זה עניין עובדתי, אבל נסגור רק בשאלה.

אליעזר כהן: השאלה שלי היא, האם הדרישות בארצות-הברית הן שונות או מחמירות בניסויים בבני-אדם או ניסויים בתרופות על בני-אדם מאשר במדינת ישראל?

אליעזר כהן: איתמר רז:	חד-משמעית לא.

אליעזר כהן: קודם כל רוב הניסויים הקליניים במדינת ישראל, תשעים אחוז, אלה ניסויים שממומנים על-ידי חברות תרופות.

אליעזר כהן: הן כולן חברות אמריקאיות, הן מריצות את אותו מחקר בדיוק בארצות-הברית ובישראל.

אליעזר כהן: מיכאל איתן:	אני חוזר על השאלה על מנת שלא תהיינה אי-הבנות, ואני מבקש תשובה מדויקת.

אליעזר כהן: מה תפקידך?

אליעזר כהן: סליחה שאני שואל.

אליעזר כהן: איתמר רז:	אני פרופ' איתמר רז מיחידת הסכרת בהדסה ואני גם יו"ר הפורום למחקר קליני של הארי.

אליעזר כהן: מיכאל איתן:	אני רוצה תשובה ממשרד הבריאות.

אליעזר כהן: השאלה שלי היא כזאת: האם בארצות-הברית יש מגבלות, והאם יש מצב שניסויים שאסור לעשות בארצות-הברית נעשים בישראל ובישראל זה מותר?

אליעזר כהן: אני רוצה לדעת עובדתית.

אליעזר כהן: יחזקאל קישון:	כאשר אנחנו מקבלים פרוטוקול אנחנו בודקים אותו לפרטי פרטים.

אליעזר כהן: היו דברים שה-F.D.A אישר, ואנחנו מצאנו תקלות בפרוטוקול עצמו, לפחות על אחד המקרים הבולטים שאני תמיד מזכיר אותם.

אליעזר כהן: מיכאל איתן:	וההיפך גם היה?

אליעזר כהן: יחזקאל קישון:	רק רגע.

אליעזר כהן: אנחנו איננו מקבלים את זה שעצם העובדה שה-F.D.A זאת אומרת אוטומטית שזה בסדר.

אליעזר כהן: אותו דבר לגבי אירופה שהם אישרו במקומות מסויימים.

אליעזר כהן: אני לא יכול להגיד לך האם היו דברים שאנחנו אישרנו וה-F.D.A לא אישר.

אליעזר כהן: אינני יודע, אני לא הייתי מודע לדבר כזה, ואני מדבר עכשיו על ניסיון של חמש-עשרה שנה שהדברים עוברים.

אליעזר כהן: אבל אנחנו עוברים על כל דבר בפני עצמו.

אליעזר כהן: עכשיו אני לוקח את ההזדמנות כדי לומר עוד דבר אחד.

אליעזר כהן: לפי דעתי היתרון הגדול ביותר בתוך בית-החולים לגבי מחקרים רפואיים הוא קודם כל לחולים עצמם.

אליעזר כהן: חולה שנמצא במסגרת מחקר רפואי, בעיקר המחקרים הרפואיים הגדולים שישנם, נמצא - תסלחו לי אם אני אומר את זה - בטיפול רפואי יותר מדויק, יותר מדוקדק מאשר חולים אחרים.

אליעזר כהן: זאת האמת.

אליעזר כהן: מיכאל איתן:	זאת לא בשורה גדולה כל כך.

אליעזר כהן: יחזקאל קישון:	אני מסכים איתך אבל זאת המציאות, ולא כדאי שתתעלם מהמציאות היום.

אליעזר כהן: אני חושב שהיום, אני אומר את זה לגבי רוב המחקרים הגדולים, שכדאי לחולה בשל האינטרס שלו להיות במסגרת מחקר רפואי, אני רוצה שהדבר הזה יהיה ברור.

אליעזר כהן: אני יכול גם לומר שיש מקרים שתוצאות פלסיבו במחקר רפואי היו יותר טובות מאשר טיפול רגיל במחלקה.

אליעזר כהן: אני רוצה שגם זה יהיה ברור.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	תודה רבה.

אליעזר כהן: רבותיי, הערות סיום בבקשה.

אליעזר כהן: ברכה רגר:	קודם כל קיים הסכם בין ה-F.DA; אחת הבעיות של כל התעשייה של הניסויים הקליניים או מחקרים קליניים בבני-אדם היא שהתוצאות שלנו תהיינה מקובלות על-ידי ה-F.DA כדי שאפשר יהיה לקדם את זה.

אליעזר כהן: אחד הקריטריונים הוא שהדברים ייעשו בדיוק באותם סטנדרטים, ככה שאף אחד לא יעיז לעשות את זה בסטנדרטים יותר נמוכים.

אליעזר כהן: בדיוק בימים אלה היה ויכוח גדול מאוד על ניסוי שהוגש למשרד הבריאות כאשר הוא אושר בעשרה או שנים-עשר מרכזים רפואיים בארצות-הברית, אבל במשרד הבריאות הוועדה מצאה בעיה אתית רצינית במחקר הזה, היו צריכים לתקן, ובהמשך למה שקרה תיקנו גם את שאר המקומות.

אליעזר כהן: יכול לקרות גם להיפך, בכל מקום יושבים בני-אדם.

אליעזר כהן: אבל אין שום בסיס לעובדה שכאילו כאן הרבה יותר קל ומנצלים את החולים.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	הוא רק שאל, הוא לא אמר.

אליעזר כהן: יושבים פה נציגי צה"ל, אתם לא באתם לידי ביטוי.

אליעזר כהן: אני יודע שיש ניסויים גם בצה"ל, אם מישהו רוצה להתבטא לגבי זה בקצרה.

אליעזר כהן: רב סרן זאב סנדר מחיל רפואה, בבקשה.

אליעזר כהן: בנימין זאב סנדר:	אני ראש מדור מחקר וקשרי חוץ במפקדת קצין רפואה ראשית, בנוסף אני מתאם את המחקר הרפואי במפע"ת  ששייכת למשרד הביטחון.

אליעזר כהן: אנחנו הקשבנו בקשב רב לדיון, הוא היה מאוד מעניין, אבל רובו כנראה לא כל כך רלוונטי לנו, כמובן בנושא הגנום האנושי צה"ל לא עוסק במחקרים בתחום הזה.

אליעזר כהן: לגבי נושא הניסויים בבני אנוש אנחנו עוסקים בזה בצורה הרבה יותר מצומצמת מאשר הגורמים האחרים והמכובדים שמיוצגים כאן, בתוקף המנדט שלנו שהוא המנדט המצומצם של לחקור את אותם דברים שנוגעים לחיילי צה"ל ואינם נחקרים ואינם נגזרים ממה שעוסקים ברפואה הכללית.

אליעזר כהן: לדוגמא, מיגון מפני התקפת חל"כ - חומרי לחימה כימיים, שיפור הטיפול בפצועים בשדה הקרב, אלה הם הנושאים שאותם אנחנו חוקרים.

אליעזר כהן: כאשר יש ניסויים או מחקרים שנעשים בתחום הזה בתוך צה"ל, בחיילי צה"ל או על-ידי חוקרים שהם רופאים בשירות צבאי, הניסויים הללו מובאים לאישור של ועדה מסודרת שבראשה יושב סגן קצין הרפואה הראשי, והיא מכילה לפחות שלושה עד חמישה רופאים בדרגת סגן אלוף, כולל יועץ משפטי ועוד אלמנטים.

אליעזר כהן: אני יכול להגיד לכם שהוועדה הזאת מאוד מקפידה, בשנה שעברה היא פסלה לפחות 30 אחוז מההצעות שהגיעו אליה, וגם להצעות שמגיעות אליה היא מציבה סייגים רבים.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	תודה רבה.

אליעזר כהן: חבר הכנסת יובל שטייניץ.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	שלוש הערות קצרות למשרד הבריאות לגבי החוק הזה שבסך הכל אני חושב שהוא חוק טוב בכיוון הנכון.

אליעזר כהן: ראשית, אני הבנתי את נציגי ארגוני החולים, ותקנו אותי אם אני טועה - יש המון מחקרים שהם לא מחקרים מובהקים, שהם מחקרים סטטיסטיים של רופא שנותן תרופה א' במקום תרופה ב', אפילו רופא המשפחה, כי חברת תרופות עומדת מאחורי זה, ורוצים לבדוק את שיטות הטיפול או את התרופה, או מה עושה תרופה מסוימת לקהל יעד מסוים בתנאים מסוימים.

אליעזר כהן: כל הדברים הללו שזה האינטרס של הרופא או של קופת החולים שהתרופה מסופקת להם לצורך העניין אולי יותר בזול.

אליעזר כהן: זה לא נכנס בניסוי המתוכנן והמבוקר בבית חולים, ואני לא כל-כך בטוח שהחוק מטפל בזה, ושאפשר לחוקק חוק שיטפל בתחום האפור הזה.

אליעזר כהן: דבר שני – מה שחסר לי בחוק הזה הוא שהחוק כאילו מנותק לחלוטין מכל הנושא של רשלנות רפואית.

אליעזר כהן: בלי להרחיב את הדיבור אני חושב שהדבר ברור מאליו, הנושא הזה צריך להיות כאן.

אליעזר כהן: למשל מי שפועל על-פי דין ומבצע ניסויים רפואיים על-פי דין כמובן שהוא צריך להיות מוגן בתביעות של רשלנות רפואית למרות שאני יכול לראות הרבה סיטואציות שבהן תוצאות גרועות של טיפולים כאלה ייכנסו, לפי המצב הקיים היום בדין ובבתי-המשפט, למסגרת של רשלנות רפואית.

אליעזר כהן: לא מצאתי התייחסות לרשלנות רפואית שהיא הצד השני של הנושא הזה.

אליעזר כהן: דבר שלישי – הערה קצרה לגבי כל הוועדות בפרק ה' של החוק.

אליעזר כהן: אני חושב שבכל הוועדות כתוב שחבר אחד צריך להיות משפטן, זה מקובל עלי.

אליעזר כהן: אני חושב שצריך להיות כתוב לא סתם שחבר אחד יש לו ניסיון ואתיקה רפואית, אלא שחבר אחד צריך להיות בן-אדם בעל הכשרה פילוסופית.

אליעזר כהן: זה נראה לי לא פחות חשוב ממשפטן, נראה לי שעל פי הדיון כאן וגם על פי מהות העניין כדאי שיהיה דוקטור או לפחות בן-אדם ברמת M.A בעל הכשרה פילוסופית בכל ועדה כזאת, זאת תרומה שלא תסולא בפז לרמת הדיון ולמהות הדיון.

אליעזר כהן: אלה שלושת הערותיי לחוק הזה שבסך-הכל הוא בעיניי חוק טוב.

אליעזר כהן: אבי ליבנת:	עכשיו אני באגודה לניסויים קליניים, אבל השתתפתי קצת בנושא של החוק בזמנו כשהייתי עוד במשרד הבריאות.

אליעזר כהן: כמה דברים פרטניים ואחר כך דבר אחד גדול.

אליעזר כהן: קודם כל ברמה העקרונית, במדינת ישראל העקרונות של התקנות ושל הנוהל זהים לחלוטין לעקרונות של ארצות-הברית, אין פה שום חריגה, אם יש חריגה היא בשוליים.

אליעזר כהן: אם יש ניסוי שאושר פה ולא שם זה בגלל שלוועדות השונות ניתן שיקול דעת, וזה יכול ללכת לכל כיוון.

אליעזר כהן: לגבי האינטרס של ארצות-הברית, לארצות-הברית יש אינטרס חד וחלק לשמור על כל התקנות האלה מסיבה מאוד פשוטה, משמעת לא ניתנת לחלוקה.

אליעזר כהן: אם מסכנים חולה שלא לצורך על-ידי מתן תרופה שלא בזמן זה אומר שהניסוי לא אמין, זה אומר שכל אזרחי ארצות-הברית יקבלו תרופה שהוכחה כבטוחה בניסוי לא אמין.

אליעזר כהן: לכן יש להם אינטרס חד וחלק לשמור על הבטחת איכות.

אליעזר כהן: מיכאל איתן:	הניסוי הוא אמין, התוצאות הן לא חיוביות, אבל זה ניסוי מאוד אמין, הניסוי יכול להיות אמין.

אליעזר כהן: אבי ליבנת:	אז זה מאוד לא טוב לאזרחי ארצות-הברית.

אליעזר כהן: עכשיו נקודה פרטנית אחרונה בנושא הזה, אם אתה דווקא רוצה לעבור לרמה העקרונית.

אליעזר כהן: מיכאל איתן:	לעומת זאת אם יסתבר פתאום שהוא בסיכון יותר גבוה, הוא הצליח לחיות והניסוי הוא אמין, אז הם יגידו שזה מצוין, זה טוב מאוד.

אליעזר כהן: אבי ליבנת:	בתרופות פסיכיאטריות, למשל בתרופות לסכיזופרניה, ה-F.D.A בארצות הברית מתיר לקחת חולים סכיזופרניים אחרי עשרים שנה של שימוש בתרופות, להפסיק להם את השימוש, להשתמש בתרופת מחקר לעומת פלסיבו, למרות שהיו מקרים של חולים שהתאבדו ומתו.

אליעזר כהן: בארץ זה לא כתוב בחוק, שום ועדת הלסינקי לא אישרה את זה עד היום.

אליעזר כהן: אנחנו יותר מחמירים מהם בנושא הזה ובצדק, וטוב שכך.

אליעזר כהן: זאת היא דוגמה פרטנית שלוועדות היה שיקול דעת, והם ניצלו אותו בצורה הנכונה לחומרה, ואילו בארצות-הברית זה עדיין לקולה.

אליעזר כהן: אז גם זה קורה.

אליעזר כהן: כל אלה הן יחסית נקודות חשובות, אבל זאת לא הנקודה המשמעותית שעליה רציתי לדבר.

אליעזר כהן: הנקודה הכי חשובה שעלתה פה זה אם החוק הזה יהיה רק לניסויים רפואיים בבני-אדם או למחקרים מדעיים בבני-אדם.

אליעזר כהן: התקנות הקנדיות מדברות על מחקרים מדעיים בבני-אדם.

אליעזר כהן: יש שתי גילדות שלא כל כך אוהבות את זה, ואני אגיד את זה בגלוי למרות שהגילדה של מכון ויצמן כבר עזבה.

אליעזר כהן: החוקרים באוניברסיטאות רוצים שיעזבו אותם במנוחה, שהם יעשו מה שהם רוצים לסטודנטים שלהם.

אליעזר כהן: הרופאים בבתי-החולים רוצים שלא יבלבלו להם את המוח כמו האוניברסיטאות.

אליעזר כהן: מי שסובל בעסק הזה, מי שייפול בין הכיסאות אלה החולים, או המטופלים, לאו דווקא חולים במקרה הזה.

אליעזר כהן: לעניות דעתי, צריך שהחוק הזה יהיה כמו התקנות הקנדיות שיטפל בכל המחקרים המדעיים שמעורבים בהם בני-אדם.

אליעזר כהן: זה תרגום מדויק של ההגדרה הקנדית.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	יש פה לפחות חוקרת אחת מהאוניברסיטה.

אליעזר כהן: ד"ר קרן אברהם, ראיתי שאת לא מקבלת את מה שהוא אומר.

אליעזר כהן: זלינה בן-גרשון:	המחקרים שלה עומדים בכל הקריטריונים.

אליעזר כהן: מדובר בד"ר קרן אברהם, אנחנו מכירים את מחקריה, והם עומדים בכל הקריטריונים של ההגנה על זכויותיהם של הנבדקים כמובן, כי אחרת הם לא היו מקבלים מימון גם ממשרד הבריאות.

אליעזר כהן: היו כאן כמה הערות של חבר הכנסת שטייניץ.

אליעזר כהן: מיכאל איתן:	יש איזשהו מעקב אחר ההחלטות של ועדות הלסינקי?

אליעזר כהן: יש איזשהו דו"ח או משהו שאפשר לעיין בו?

אליעזר כהן: זלינה בן-גרשון:	כל ניסוי שרוצים להאריך אותו מעבר לשנה מחייב הגשת דו"ח לוועדת הלסינקי.

אליעזר כהן: מיכאל איתן:	שאלתי אם היה מישהו שבדק את האופי של ההחלטות במדינת ישראל של ועדות הלסינקי השונות, מאפיינים והשוואות בינלאומיות למה שנהוג במקומות אחרים.

אליעזר כהן: זלינה בן-גרשון:	לא ידוע לי על מחקר כזה, לא ידוע לי פשוט אם יש מחקר כזה.

אליעזר כהן: מיכאל איתן:	אז כל האינפורמציה שנתתם פה בנויה על אינטואיציה.

אליעזר כהן: אתם אומרים שכאן יש בני אדם וועדות הלסינקי שמאשרות, יש בארצות-הברית, ההנחה היא שאלה אותם אנשים עם מודעות דומה, ולכן התוצאה היא שכנראה מאשרים פחות או יותר אותו דבר, שם יש סטיות לכאן או לשם וכאן יש סטיות לכאן או לשם.

אליעזר כהן: אבל זה לא מבוסס על שום ממצא מדעי שאומר שהייתה בדיקה ובדקו.

אליעזר כהן: אני אגיד לכם למה אני כל כך עומד על זה, כי אמרו לי שידוע שבישראל יותר קל להעביר ניסויים ולכן חברות אמריקאיות מעוניינות בשיתופי פעולה.

אליעזר כהן: יחזקאל קישון:	אני רק רוצה לומר לך שזה נכון שהן מעונינות להעביר בארץ אבל משתי סיבות אחרות לגמרי.

אליעזר כהן: קודם כל, המעקב בארץ אחרי החולים הוא הרבה יותר מאשר בכל מקום בעולם.

אליעזר כהן: הסיבה היא מפני שזאת ארץ קטנה.

אליעזר כהן: מיכאל איתן:	רודפים אחריהם שהם ישלמו את החשבונות.

אליעזר כהן: קריאה:	חולים לא הולכים לאיבוד במעקב.

אליעזר כהן: יחזקאל קישון:	חולים לא הולכים לאיבוד במערכת, זאת סיבה חשובה מאוד.

אליעזר כהן: ישנה סיבה שנייה שהיא אמנם כלכלית, שישראל מוכנה הרבה פעמים להסתפק יחסית בתחומים יותר קטנים מאשר למשל בתי-חולים בארצות-הברית שלא היו מוכנים להסתפק בזה.

אליעזר כהן: זאת סיבה שקיימת שאי אפשר להגיד אם היא טובה או רעה, אבל היא קיימת.

אליעזר כהן: אבל הסיבה איננה שיותר קל להם לנהל פה ניסויים, שאנחנו מעבירים יותר בקלות, זה לחלוטין לא נכון.

אליעזר כהן: עדינה מרקס:	ויש סיבה שלישית, תרשה לי פרופ' קישון.

אליעזר כהן: מיכאל איתן:	על סמך מה אתה קובע שזה לא נכון?

אליעזר כהן: יחזקאל קישון:	מפני שאני יודע דברים מסויימים, אמרתי לך קודם על סמך דברים מסוימים.

אליעזר כהן: מיכאל איתן:	אינטואיציה שלך.

אליעזר כהן: יחזקאל קישון:	אמרתי לך נתונים מתוך דברים שקיימים.

אליעזר כהן: היו ניסויים מסויימים שאושרו בארצות אחרות, כולל ארצות-הברית, אנחנו עברנו על הפרוטוקולים, מצאנו בהם גם שגיאות, מצאנו אי הסכמה, התכתבנו איתם, או בכלל הסכמנו לא לקבל את זה.

אליעזר כהן: מיכאל איתן:	אני מבטיח לך שעכשיו אני אשאל אותם למה יש להם רושם כזה, האם הם בדקו גם כן.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	בבקשה תשובות לחבר הכנסת שטייניץ.

אליעזר כהן: זלינה בן-גרשון:	רק בהמשך עוד משפט אחד בעניין הזה.

אליעזר כהן: גם במחקרים רב-מרכזיים, כל ועדת הלסינקי של בית חולים היא אוטונומית לקבל החלטה.

אליעזר כהן: העובדה שתשעה מרכזים רפואיים חשובים קיבלו החלטה לאשר מחקר מסוים אינה מחייבת ועדת הלסינקי אחרת.

אליעזר כהן: כל ועדה היא אוטונומית, והיא עומדת לשיקול דעתם ולשיפוטם של אותם אנשים ואין שום מחויבות, אפילו אם הרבה ועדות אישרו, אין שום מחויבות לועדת הלסינקי מסויימת להתיישר עם הקו.

אליעזר כהן: זה עניין למצפונה של כל ועדה.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	את מוכנה לתת את התשובות לחבר הכנסת שטייניץ בקצרה.

אליעזר כהן: זלינה בן-גרשון:	לגבי תרופות מקבילות שנבדקות על-ידי רופאים.

אליעזר כהן: ברגע שמאשרים תרופה מסוימת, אם אחר-כך פג הפטנט ויש תרופות גנריות - חברותיי שעוסקות בזה יודעות יותר ממני - וחברה אחרת מייצרת תרופה בעלת השפעה דומה, הדבר הזה מחייב ניסוי קליני מסודר ומבוקר כדי לראות שאכן שני מיליגרם של זה זהים לשני מיליגרם של זה, והאפקט של תרופה א' דומה לאפקט של תרופה ב'.

אליעזר כהן: לפני שתרופה כזאת נרשמת, הדברים האלה מחייבים בדיקה מסודרת ומבוקרת עם אישור של ועדת הלסינקי.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	הם ממשיכים להתבטא גם אחרי שהתרופה נרשמת, כי יש מאבק בין חברות התרופות להוכיח ולהראות שלמגזר מסויים תרופה כזאת היא בכל זאת יותר יעילה מאחרת.

אליעזר כהן: זה גם סוג של ניסוי אפילו אם התרופה כבר מאושרת.

אליעזר כהן: נכון שהוא פחות מסוכן כי כבר יש אישור ראשוני.

אליעזר כהן: אבל זה גם סוג של ניסוי שעלול לבוא על חשבון טובת החולה במידה מסוימת.

אליעזר כהן: זלינה בן-גרשון:	אבל על מנת לבצע את הניסוי צריך להגיש בקשה, זאת אומרת, אני יודעת שכדי שמשהו יוכר כניסוי זה לא מספיק שרופא יחליט בקליניקה שלו שזה ניסוי.

אליעזר כהן: הוא חייב לכתוב פרוטוקול, הוא חייב לעבור עליו, הוא חייב להגיש אותו לוועדת הלסינקי.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	לדעתי הוא לא יעשה כלום, הוא פשוט ייתן תרופה א' ולא תרופה ב' למגזר מסוים של חולים שחברת התרופות מבקשת ממנו דיווח.

אליעזר כהן: הרי לא יקראו לזה ניסוי, כי שתי התרופות אושרו, על זה אני מדבר.

אליעזר כהן: זלינה בן-גרשון:	הוא רשאי לעשות את זה, זה אושר.

אליעזר כהן: לגבי רשלנות רפואית אני לא יודעת בדיוק איך זה נכנס כאן, כי למעשה כל רופא יש לו אחריות על כל טיפול שהוא עושה לחולה, אם מדובר בניסוי ואם לא מדובר בניסוי.

אליעזר כהן: יש קריטריונים שעל פיהם הוא צריך לפעול.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	השאלה שלי כנראה לא ברורה לך.

אליעזר כהן: רק דוגמא אחת קטנה עד כמה זה רלוונטי רשלנות רפואית.

אליעזר כהן: החוק הזה אנשים יפעלו על פיו, ויעשו ניסויים על פיו.

אליעזר כהן: יבוא החולה באותם מקרים שיצאה תוצאה שלילית - וזה לא קשור כי סטטיסטית זה אפילו לא יצא יותר גבוה - ויגיד: אני תובע תביעה על רשלנות רפואית, כי מכיוון שעשו א' ולא ב', למרות שהיה אישור מוועדת הלסינקי, במקרה שלי זה לא היה מתאים, או במקרה שלי זה גרם לי נזק.

אליעזר כהן: כלומר, אם החוק הזה מאפשר לרופאים לעשות דברים מסוימים, ניסויים מסוימים, החוק גם צריך להיות מאוד ברור ולא להשאיר פה לקונה.

אליעזר כהן: הוא צריך להגן על הרופאים מתביעות רשלניות בגלל שהם פעלו על פי הנחיות של הוועדות, כי יכולות להיות תביעות כאלה ותהיינה תביעות כאלה.

אליעזר כהן: זלינה בן-גרשון:	את זה החברות בדרך כלל מכניסות לחוזה ביטוח של הרופא בדיוק מפני הדבר הזה.

אליעזר כהן: בוועדות הלסינקי אחד הדברים שמאוד חשוב לנו לבדוק זה ביטוח של המטופל, כי החברות מאוד מעונינות לבטח את הרופא, מכיוון שאחרת הרופא יחשוש להיכנס למחוייבות הזאת.

אליעזר כהן: לנו מאוד חשוב להגן, לוודא שבמסגרת של הניסוי הקליני המטופל מוגן ושיש לו ביטוח.

אליעזר כהן: אנחנו תמיד בודקים בטופסי הסכמה מדעת האם הדבר הזה מתקיים.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	דרך אגב, הסכמה מדעת בדרך כלל לא מגינה מפני תביעות של רשלנות רפואית בדרך כלל.

אליעזר כהן: זלינה בן-גרשון:	לגבי השאלה השלישית.

אליעזר כהן: במהלך הדיונים על הצעת החוק הזאת באמת התלבטנו וחשבנו איך לנסח את התביעה שיהיה אדם שעניינו ועיסוקו באתיקה.

אליעזר כהן: זו הדרך שמרבית האנשים ראו כמתאימה, ויכלו להסכים עם מה שכתוב.

אליעזר כהן: כמובן שהצעתך תישקל יחד עם כל ההערות האחרות.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	כמו שמשפטן זה משפטן, לא מישהו שמבין במשפטים; משפטן זה השכלה, זה תעודה, כך גם אצל פילוסוף.

אליעזר כהן: זלינה בן-גרשון:	מבחינת אתיקנים, ופרופ' כשר או פרופ' הד יוכלו להגיד, אינני יודעת אם יש מספיק אנשים בעלי תואר מוסמך לאתיקה שיכולים להיות בכל ועדות האתיקה.

אליעזר כהן: אנחנו נשמח לשקול זאת.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	תודה רבה, ד"ר קרן אברהם מאוניברסיטת תל אביב, בבקשה.

אליעזר כהן: קרן אברהם:	אני רוצה להגיב בשם החוקרים על מה שנאמר פה, כי פרופ' לנצט לא נמצא.

אליעזר כהן: אין פה שום ניגוד אינטרסים בין מדענים שעוסקים במחקר בסיסי, בין רופאים ובין חולים, המטרה בסופו של דבר זה לעזור לאנשים החולים וגם לבריאים.

אליעזר כהן: אבל בסופו של דבר אף אחד לא אומר שחוקרים רוצים שישאירו אותם לבד.

אליעזר כהן: על כל צעד שאנחנו עושים במעבדה יש פיקוח, אם זה ברמה של אוניברסיטה, אם זה ברמה של בתי-החולים, אם ועדת הלסינקי, אם משרד הבריאות.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	תודה רבה.

אליעזר כהן: רבותיי, לסיכום אני רואה שנשארו פה הרבה פחות אנשים מאשר כשהתחלנו את הדיון, והנושא של הגנום תפס הרבה מאוד תשומת לב.

אליעזר כהן: הוועדה פונה שוב למשרד הבריאות - אני אומר שוב כי כבר פנו בעבר - אנחנו מבקשים שיזרזו את תהליכי העבודה בחקיקה, ואנחנו מקווים שיניחו על השולחן שלנו בכנסת בהקדם את ההצעה.

אליעזר כהן: יושבת ראש הוועדה ביקשה ממני למסור שהפעם היא באמת תלחץ לקדם את העניין, ושבזה נתחיל את התהליך.

אליעזר כהן: גם מבקשים לקבל את התגובות של האנשים.

אליעזר כהן: מיכאל איתן:	רציתי להציע הצעת החלטה לוועדה, שוועדת המדע של הכנסת קוראת לראש הממשלה לפעול במהירות להקמת מועצה ציבורית לקידום הביו-טכנולוגיה בישראל.

אליעזר כהן: הוועדה תורכב מנציגי הממשלה, האקדמיה והסקטור הפרטי ותפעל לגיבוש תוכניות לאומיות, עידוד המחקר, הפיתוח והיזמות העסקית בתחום זה.

אליעזר כהן: אם זה מקובל.

אליעזר כהן: היו"ר אליעזר כהן:	מקובל מאוד.

אליעזר כהן: רבותיי, היה ללא ספק מעניין מאוד, תודה רבה לכולם.

אליעזר כהן: מיכאל איתן:	איך אמרתי, את תפקידנו עשינו, זה מה שאנחנו יכולים לעשות.

אליעזר כהן: יובל שטייניץ:	ומאחר שאנחנו יודעים שראש הממשלה מכבד מאוד את הכנסת, אז ודאי שהוא יקבל את המלצתנו.