הוועדה המיוחדת לפניות הציבור, כנסת 15, פרוטוקול מספר 11, 2000-01-05 09:30

אמנון כהן: פניות של אזרחים, תושבים שיש להם או למשפחתם מחלות צליאק ושנתקלים בקשיים רבים.

אמנון כהן: א': הממסד או משרדי הממשלה או משרד הבריאות כנראה עדיין אינם מכירים במחלה הזאת, ועקב כך המשפחות נאלצות להוציא סכומים רבים, הן למזון והן לתרופות; זו אחת הבעיות.

אמנון כהן: בעיה שניה: אין סימון לתופעה של נושא מסויים , שאסור להם להשתמש בו או שאסור להם שיבואו במגע עימו, וזה גורם לקשיים; ואין די סימון הן במזון והן בתרופות, ואז למעשה הם נאלצים להתמודד עם התופעות האלה באי ידיעה.

אמנון כהן: יש עוד הרבה בעיות מבחינת צה"ל, שאין מגייסים אותם, שאת זה כנראה יעלו המשפחות שנתקלות בבעיות האלה, ואני רוצה ללמוד את הנושא הזה יחד איתכם.

אמנון כהן: אני רוצה לראות איך נערכים משרדי ממשלה, איך נערכים כל הארגונים, כל הגופים, ואם בסופו של דיון, אחרי שנמצה אותו, נגיע לאילו שהן החלטות שאנחנו צריכים לשנות חוקים או לשנות תקנות, או נדע שמשרדי ממשלה כאלה או אחרים אינם אוכפים אותם מספיק, הן בנושא תרופות והן בנושא מזון; נראה אם אפשר להוזיל את היבוא של המזונות האלה המיוחדים או להוריד מעליהם את המכס, ואם אפשר לאפשר שיהיו יותר מפעלים שיטפלו בנושא של ייצור המזון המיוחד , ובאמת קצת להקל מעל המשפחות האלה את הקשיים.

אמנון כהן: על פי הנתונים שיש לי כאן יש כששת אלפים חולים במחלה הזאת בארץ.

אמנון כהן: המחלה נפוצה גם במדינות אחרות.

אמנון כהן: אולי ניתן ללמוד ממדינות אחרות שבהן מתמודדים, או שיש להן חוקים שכן מקלים על בני המשפחה ועוזרים להם.

אמנון כהן: פה ברצוני לשמוע מכל הגורמים איך הם רואים, איך הם נערכים, איך הם רוצים לעזור, אילו כלים יש להם ואילו כלים אין להם.

אמנון כהן: אני מבקש שנשמע את הדברים כאן.

אמנון כהן: אני רוצה ומבקש ממר דוד ברנסקי, שאולי במספר משפטים תספר לנו על המחלה הזאת ועל התופעה, ואיך נערכים ואיך מטפלים, ואז למעשה נתחיל את הדיון.

דוד ברנסקי: המחלה הזאת באה בתגובה ממגע עם חלבונים מלידה, אותה שעורה ושיבולת שועל.

דוד ברנסקי: המחלה מופיעה בכל גיל.

דוד ברנסקי: פעם תפסו את זה בילדות.

דוד ברנסקי: היום רוב המקרים מאובחנים בגיל גבוה יותר - ולפעמים בגיל מבוגר כתוצאה מהסיבוכים של המחלה.

דוד ברנסקי: השכיחות של המחלה היא חשובה ביותר.

דוד ברנסקי: הזכרתם מספר של ששת אלפים מאובחנים בארץ - זה קצה קצהו של הקרחון.

דוד ברנסקי: המספרים היום בעולם הם אחד למאתיים וחמישים אנשים ברחוב, אנשים בריאים לכאורה, שאם בודקים אותם יש להם צליאק, אחד למאתיים חמישים.

דוד ברנסקי: לא רשמית, המספרים זה אחד למאה.

דוד ברנסקי: העובדות, בינואר השנה, בבודפשט - אחד לשמונים וחמישה אנשים ללא כל סימן למחלה, ש'תפסו' אותם ולקחו מהם בדיקות דם, ואלה שהיו חיוביים עשו להם ביופסיה מעית, אובחנו כסובלים מצליאק.

אמנון כהן: מסויימות יש פחות?

דוד ברנסקי: למספרים פחות או יותר סביב אחד למאתיים וחמישים.

דוד ברנסקי: כמספר לשם עבודה צריכים לדבר על תכנון של אחד למאתיים וחמישים; לא אתפלא אם המספרים יהיו יותר גבוהים.

דוד ברנסקי: למה זה חשוב?

דוד ברנסקי: שואלים אדם מבוגר בגיל ארבעים שמוצאים לפי הסימנים שיש לו צליאק, SO WHAT?

דוד ברנסקי: זאת מחלה שיש לה הרבה היבטים, כמעט אין איבר במערכת שלא עלול להיפגע במחלת הכרסת, מהפרעות בפוריות, כלה במחלות נדירות אומנם, בריאות, בלב, בכבד, בפרקים, יש קשר עם סוכרת, קשר עם הרבה בעיות הורמונליות, והדבר החשוב ביותר שלמחלה הזאת יש פוטנציאל ממאירות.

דוד ברנסקי: במרץ 1989 התפרסמה העבודה הראשונה שמראה שיש שכיחות מוגברת של ממאירות, במיוחד סוג מסויים של לימפומה, אלא שטיפול בדיאטה לאורך זמן, מוריד את השכיחות הזאת לנורמה.

דוד ברנסקי: אנשים חולים בממאירות מסויימת, למשל במחלת לימפומה מסוג מסויים, גם היא צליאק, אבל פי שבעים יותר מאלה שאינם סובלים מצליאק; וזה מספר מרשים ביותר.

דוד ברנסקי: המדינה שלנו, כמו כל המדינות המתוקנות, עושה בדיקות סריקה לילדים , לוקחים לילד טיפת דם לבדיקות - וזה נהדר שעושים את זה.

דוד ברנסקי: בדיקה שנעשית היום, ולא צריך השקעה מאוד גדולה.

דוד ברנסקי: כיום אם אני לוקח מישהו ובודק אותו, זה יכול לעלות מאתיים-שלוש מאות שקל.

דוד ברנסקי: בדיקה אחת מייצגת יכולה לעלות בתפוצה גדולה מאוד מספר עשרות שקלים.

דוד ברנסקי: אינני מזלזל בזה, אבל זה בכל זאת איננו סכום גדול.

דוד ברנסקי: כדי שבאמת נוכל להחכים יש לעשות סקר בארץ, מפני שחשוב מאוד לדעת אם המספרים שאני נוקב בהם נכונים גם בארץ.

דוד ברנסקי: הסקר האחרון שנעשה לפני יותר מעשור על ידי פרופסור אשכנזי באזור רחובות, גילה שכיחות של אחד לאלף.

דוד ברנסקי: הבדיקות אז היו מאוד לא מתוחכמות, זה רק חלק מהנקודה.

דוד ברנסקי: אני חושב שחשוב מאוד לעזור בסקר, ואני יודע שיש לנו מכון גרטנר בתל-השומר של משרד הבריאות; הוא בהחלט מעוניין להשתתף בתהליך הזה.

אמנון כהן: הבדיקה, ובטוח אפשר לגלות אם ישנה המחלה הזאת או לא?

דוד ברנסקי: בבריסל, וכנראה גם בקהיר ובישראל; אנחנו עומדים לבדוק את העניין הזה.

דוד ברנסקי: קרוב לוודאי שאוכלוסיית היעד הטובה ביותר לצורך זה, זה החלק העליון של בית הספר היסודי או תחילת התיכון.

דוד ברנסקי: כאשר יפתחו את הנושא הזה, טיפת דם יכולה להספיק.

דוד ברנסקי: מספר עשרות שקלים.

דוד ברנסקי: בעשור השלישי ומעלה.

דוד ברנסקי: אם אנחנו 'נתפוס' מישהו בסביבות גיל שתים-עשרה-שלוש-עשרה, לפני גיל ההתבגרות, וזה חשוב מאוד שאנחנו מאפשרים לו צמיחה לגובה, ולא - לפעמים הילדים האלה נשארים ננסים, כי לא איבחנו אותם.

דוד ברנסקי: שלחו אותם לאנדוקרינולוג, והוא מצא שהכל בסדר.

רקפת שפר: השתיים שהם בעיניי הכי חשובות.

רקפת שפר: הבעיה הראשונה זו בעיה של אי ודאות תמידית לגבי מה שאנחנו מכניסים לפה.

רקפת שפר: יש בישראל תקנות שאומרות שאם מוצר מכיל גלוטן, יהיה כתוב ברשימת הרכיבים: "מכיל גלוטן".

רקפת שפר: מה עושות החברות?

רקפת שפר: כשזה קמח חיטה, ואין לנו ספק שזה מכיל גלוטן, כותבים "רכיבים קמח חיטה.

רקפת שפר: מכיל גלוטן".

רקפת שפר: אבל כשאנחנו איננו יודעים מה המקור, פה החברות הרבה פעמים אינן עושות כלום.

רקפת שפר: קודם כל תמיד כשיש ספק, אין מכניסים לפה, אבל בהרבה מוצרים יש ספק.

רקפת שפר: פנינו אנחנו ביוזמתנו - גם הורים, גם העמותה - לחברות המזון, מתוך רצון טוב בלבד הן משיבות.

רקפת שפר: לא כולן משיבות.

רקפת שפר: מיובאים - אילו מהמוצרים מכילים גלוטן, ואילו אינם מכילים גלוטן.

רקפת שפר: יש בעיה שאיננה רלוונטית כרגע ממש, אבל, א' - לא כל החברות ממש מבינות, לא כל האנשים שמשיבים ממש מבינים את החשיבות של מתן מידע נכון, ולא כולם מבינים מהו גלוטן ואיפה הוא 'מסתתר'.

רקפת שפר: אבל דע לך שכולם נותנים מידע נכון.

רקפת שפר: אנחנו מקבלים רשימות.

רקפת שפר: בין הרשימות האלה יש למשל רשימת מוצרים שאכן מכילים גלוטן, ובכל זאת אם תיקח את האריזה הרי אין זה כתוב ברכיבים, למרות החוק והתקנות שקיימים.

רקפת שפר: איפה משרד הבריאות?

רקפת שפר: בעמותה.

רקפת שפר: זו בעינינו הבעיה הכי מהותית.

רקפת שפר: כי כל פעם אנחנו חושפים את עצמנו ואת הילדים לגלוטן שלא מדעת.

רקפת שפר: אני יכולה להגיד משהו אישי, לי יש בן שאותר, אובחן כחולה צליאק, בגלל בעיית גדילה.

רקפת שפר: הבן שלי ואנחנו מחמירים יותר מהאפיפיור.

רקפת שפר: בני איננו נוגע בכלום בלי שהוא מקבל אישור, ובכל זאת מצבו לא לגמרי תקין.

רקפת שפר: אין לי ספק שזה בגלל איזו שהיא בעיה במערכת, בגלל בעיה של אי אכיפת החוק.

רקפת שפר: אני רוצה להגיד עוד משהו מהיבט אחר.

רקפת שפר: יש גם הוראות שאומרות שבמידה שמוצר איננו מכיל גלוטן, היצרן יכול לכתוב 'אינו מכיל גלוטן'.

רקפת שפר: גם במקרה הזה, אין בישראל מעבדה שיכולה לקבוע בכל מאת האחוזים, אבל יש בישראל מעבדה שבהחלט יכולה לבדוק - כפי שנמסר לנו - באותה רמת אמינות כמו מעבדות אחרות בעולם.

רקפת שפר: אני יודעת שאין היום מעבדה שבודקת במאת האחוזים.

רקפת שפר: כן קיבלנו תוצאות של בדיקות, בלי שם אומרן, וכתוב שיש מוצרים שהיצרן מצהיר מפורשות שאינם מכילים גלוטן, ובכל זאת הם כן מכילים גלוטן.

רקפת שפר: לפי הבטן של האנשים שיש להם צליאק, ופה זה באמת הבטן, המוצר אכן מכיל גלוטן.

רקפת שפר: אבל אין אנו מקבלים את המידע, וכולנו חשופים למוצרים שמכילים גלוטן - כולנו שותפים לאיזה פשע קטן, כולנו חשופים כל הזמן.

רקפת שפר: הבעיה השניה, שהיא בעיניי חשובה עד מאוד, היא בעיית התרופות.

רקפת שפר: במקרה הזה הגברת רחל גוטמן, שוחחנו בטלפון, ואני חושבת שמשרד הבריאות דווקא בא ממש לקראתנו ופנה לכל חברות התרופות - ופה אני חושבת שאנחנו כן מתקדמים - גם ביקש שכל חברות התרופות ייתנו מידע על תרופות שאינן מכילות גלוטן; הגברת רחל גוטמן אחרי זה תפרט - אבל בעניין של התרופות אני חושבת שאנחנו מתקדמים.

רקפת שפר: הבעיה השלישית זה הנושא של המימון.

רקפת שפר: יש משפחות שפשוט אינן יכולות לאכול ולקנות את המוצרים המוכנים.

רקפת שפר: העלות שלהם מאוד יקרה.

רקפת שפר: כיכר לחם ללא גלוטן שאתה קונה מוכנה עולה עשרים-שלושים שקל.

רקפת שפר: אם אתה קונה כיכר לחם לילד, אם יש לך בית כמו אצלי עם שני חולים, הרי זה כבר יותר יקר.

רקפת שפר: אם אתה צריך לקנות פיתה שעולה שלושה שקלים זה מאוד יקר, ופסטות - שלא נדבר.

רקפת שפר: אתמול ראיתי בחנות חבילה קטנה של פסטות במעל חמישים שקלים.

רקפת שפר: המחירים מאוד מאוד יקרים.

רקפת שפר: אין שום תמיכה, אין שום מימון.

רקפת שפר: יש קמח מסובסד שקיים ב'סופרים' - מסובסד על ידי משרד הבריאות.

רקפת שפר: גם לגביו המחיר קצת שונה ממקום למקום, ולצערי אין אכיפה של המחירים.

רקפת שפר: יש מקומות שמוכרים מעל המחיר המותר, המומלץ.

רקפת שפר: החולים שאיננו קשור לתמיכה כלכלית.

רקפת שפר: אני רוצה להגיד את זה בהיבט אחר.

רקפת שפר: פרופסור ברנסקי ורופאים אחרים המסבירים לנו בכנסים שונים, מדגישים את החשיבות של עריכת בדיקות משפחתיות.

רקפת שפר: במידה שלמישהו יש צליאק, כל המשפחה, קרבת דם ראשונה צריכה לעשות בדיקות לצליאק.

רקפת שפר: כך למשל אובחן בעלי, שלא סבל מכלום - וזה חשוב לדעת - שבגיל שלושים ושבע, בעקבות הבן, הוא אובחן.

רקפת שפר: הולכים אנשים לקופות החולים ואומרים, פרופסור ברנסקי או רופא זה או אחר אמרו, אנחנו רוצים לעשות בדיקות, וכאן אני מקווה שקופות החולים יענו, ואין מאפשרים להם לעשות בדיקות אם הם אינם מגלים סימפטומים, כי זה עולה כסף לקופות.

רקפת שפר: אזי יש פה עוד היבט של קופות החולים שרלוונטיות לעניין.

רקפת שפר: 'לכו תעשו בדיקות'.

גליה דולינסקי: אצלו גילו את המחלה רק על פי התופעות והסימפתומים בלבד.

גליה דולינסקי: הוא לא הפסיק להקיא.

גליה דולינסקי: כרגע יש לו עיכוב בגדילה מכל המובנים, מכל הבחינות ועדיין המצב שלו איננו מוגדר סופית.

גליה דולינסקי: הוא כרגע נמצא בדיאטה.

גליה דולינסקי: הוא אומנם בן שנתיים אבל אני חושבת קדימה, אני חושבת כמה שנים קדימה.

גליה דולינסקי: עולה לנו הון תועפות להחזיק את הילד רק מהבחינה הזאת.

גליה דולינסקי: אתה לא יכול להגיד לילד בן שנתיים לא לאכול וופל או לא לאכול עוגיות או לא לתת לו פסטה, כי כולם אוכלים פסטה.

גליה דולינסקי: לחם, כנ"ל.

גליה דולינסקי: אותו הדבר, קרקרים, אלו דברים ראשוניים שאינך יכול להגיד לו אל תאכל.

גליה דולינסקי: תינוק בן שנתיים אין לך משהו אחר כדי להחזיק אותו.

גליה דולינסקי: אלו מאכלים בסיסיים וראשוניים, אתה לא יכול להגיד לו קח תחליף.

גליה דולינסקי: תרופות, אינני מעלה על דעתי אפילו.

גליה דולינסקי: אולי חלק מהתופעות שהוא היה מקבל, כי לא הצליחו לאתר אצלו את הדברים האלה.

גליה דולינסקי: דברים מסויימים קטנים ואחרים, שאנחנו אפילו איננו שמים עליהם את האצבע, כמו מזון מסויים.

גליה דולינסקי: אינני יכולה להרשות לעצמי עכשיו לתת לו אוכל של חברה אחרת, חוץ ממה שאני קונה במיוחד ועולה המון כסף.

גליה דולינסקי: כי אינני יכולה להסתכן בדרדור המצב שלו.

גליה דולינסקי: בחודש האחרון כשהוא מצוי בדיאטה, הילד שלי פורח.

גליה דולינסקי: ביקשו ממני לבדוק גובה ומשקל.

גליה דולינסקי: הילד שלי שוקל תשעה קילו.

גליה דולינסקי: הוא בן שנתיים וחודשיים.

גליה דולינסקי: אין לו שיניים, והוא מצמיח אותן רק עכשיו; סוף כל סוף הילד מתחיל להסתובב בבית, להשתולל, לצחוק, להיות מאושר.

גליה דולינסקי: אבל את כל זה מהיכן אני מביאה?

גליה דולינסקי: ואם אני אצטרך להחזיק את הילד בדיאטה עכשיו מכאן והלאה, והצבא, ועצם העובדה שמסתכלים עלי במין הבעה כזאת עקומה כל פעם שאני מגיעה לקופת חולים.

גליה דולינסקי: כל הבדיקות האלה שלו, הוא כל פעם צריך לעבור אותן מחדש, וכל העניין הזה כולו נמשך תקופה ארוכה.

גליה דולינסקי: אני אפילו אינני שוקלת לקחת את אביו או אותנו לבדיקה, כי אינני יודעת איפה 'אשים על זה את האצבע' בכלל.

גליה דולינסקי: בקופת חולים עוקבים אחריו, אכן, אבל הרופא מהסס אם להגיד ואיננו רוצה גם לקחת אחריות.

גליה דולינסקי: גם רופא המשפחה.

גליה דולינסקי: הם עקבו אחריו מהרגע הראשון שהוא נולד, בן ארבעה חודשים הוא היה, בן ארבעה שבועות, הרופאים חשבו פעמיים, אמרו הילד מקיא, יש לו תגובות כאלה, יש לו תגובות אחרות, חשבו על זה, לא רצו להגיד לי כלום.

גליה דולינסקי: עד עכשיו ארבעה רופאים, שניים מהם לקחנו פרטי תמורת כסף, אתה רואה שהם רוצים להגיד לך אבל הם מהססים.

גליה דולינסקי: אני אימו של הילד - אני צריכה לדעת את הדברים האלה.

גליה דולינסקי: נכון שהם רופאים ואני מאוד מכבדת אותם, הם צריכים להביא לידיעתי את המצב שלו.

גליה דולינסקי: גם הפרופסור שעכשיו מטפל בילד היסס לפני שהכניס את הילד לדיאטה.

גליה דולינסקי: אבל הנה הילד שלי בדיאטה והוא פורח.

גליה דולינסקי: הפרופסור שקל בכלל אם להשאיר את הילד עוד קצת במצב הזה - אני הייתי משתגעת לו הילד היה ממשיך ככה.

גליה דולינסקי: הוא הקיא שלוש פעמים ביום ושלשל חמש פעמים ביום.

גליה דולינסקי: כל דבר שהוא הכניס יצא החוצה.

גליה דולינסקי: גננות היו אומרות לי את זה, רופאים היו אומרים לי את זה, וכל פעם מסתכלים עלי, תשמעי הוא מצמיח שיניים, תראי אולי הוא רגיש לחלב, יש סוג מסויים של הקאות שמאפיין מחלה מסויימת אבל בואי לא ניגע בזה עכשיו.

גליה דולינסקי: איזה מין דבר זה שרופא אומר לי?

אמנון כהן: דוד ברנסקי.

אמנון כהן: אם יש בעיה כבר בגיל שנה-שנתיים, ועל פי המלצתך אתה מציע שיעשו את הבדיקה יותר מאוחר - אבל בינתיים אם אנחנו נחליט לקבל החלטה ונחוקק איזה שהוא חוק או תקנה שיחייבו, כמובן שכל זה צריך להיות מגובה בתקציב וגם זה לא קל, אבל אם כבר נעשה את המאמץ ונגיע להחלטה על פי המלצתך - מה יקרה לאותם ילדים שבגיל יותר מוקדם כבר יש להם הסימנים, וההורים למעשה משתגעים, אינם יודעים מאין נחתו עליהם פתאום כל התופעות האלה?

אמנון כהן: אני רוצה שנדע בדיוק מה שנחליט, שלא נחליט משהו, ואז נצטרך לתקן את זה בחזרה.

דוד ברנסקי: שמתייחסות לדגנים זה בהכרח צליאק.

דוד ברנסקי: כמו שיש רגישות לחלבון חלב פרה, רגישות לחלבון סויה ולחלבונים אחרים.

דוד ברנסקי: שנתיים בערך הוא יכול מאוד להידמות לצליאק, ופה המומחה צריך להיות אומן כדי לדעת במה מדובר.

דוד ברנסקי: בודקים מייד.

דוד ברנסקי: ברגע שיש בעיה עולה שאלה של צליאק, אותם בודקים מייד.

אמנון כהן: את התופעה הזאת.

אמנון כהן: גברת אורן?

אמנון כהן: בבקשה.

מירטה אורן: הזה כאם, ואחר כך התחלתי לנסות קצת לשדל את העולם של הנשים עם הצליאק, אעלה את בעיותיי כעוסקת בלהביא את המוצרים לארץ ובבקשהם שיעשו את המוצרים בארץ.

מירטה אורן: יש בעיות עם המוצרים מיבוא, שהם מוצרים שבזמן האחרון חל עליהם מכס.

מירטה אורן: מכיוון שהכמויות של המוצרים הן מאוד קטנות, כל סכום קטן מוסיף על המוצרים האלה.

מירטה אורן: עד לפני כמה זמן היו נותנים פטור על מכס; בזמן האחרון התחילו להטיל מכס גם על כל קילו פסטה ועל כל הדברים האחרים.

מירטה אורן: על קמח יש 7.6 אחוזים.

מירטה אורן: הגליל קודם שגם לא היינו פטורים.

מירטה אורן: הקמח שמגיע מחוץ לארץ, המכס עליו 7.6 אחוזים.

מירטה אורן: על הפסטות משלמים לפי כל משלוח.

מירטה אורן: ארצה הן כמויות קטנות.

מירטה אורן: יש מוצרים שמהם מגיעות אולי מאתיים יחידות לשנה.

מירטה אורן: האוכלוסייה שמשתמשת בזה איננה גדולה, וזה הופך את המוצרים ליותר יקרים.

מירטה אורן: גם סוגי הקמח שמשתמשים בהם בארץ הם סוגי קמח יקרים.

מירטה אורן: החיטה היא הבסיס, וכל יתר מיני הקמח - קורנפלור, סויה, עמילן תפוחי אדמה - הם הרבה יותר יקרים מהחיטה.

מירטה אורן: הדבר השני, שאני מאוד ממליצה עליו, ופניתי בזמנו למשרד הבריאות, זה לעשות בדיקת דם, לא רק בדיקה של המשפחה, אלא כל כמה שנים בדיקת דם לחולים עצמם.

מירטה אורן: אין לנו שום אפשרות לדעת אם הדיאטה פועלת נכון אצל האדם, אלא רק דרך בדיקת דם.

מירטה אורן: אחוז קטן מאוד מהחולים מגיבים מעט, ויש להם כאבי בטן ושלשולים.

מירטה אורן: הרוב אינם מגיבים.

מירטה אורן: הם יכולים לאכול רגיל תקופה ארוכה ולא להגיב.

מירטה אורן: לכן ייטב אם נוכל להכניס את בדיקת הדם השגרתית לחולי צליאק כל שנתיים או שלוש שנים.

מירטה אורן: לא פעם רואים בבדיקת דם שהאדם חושב שהוא אוכל דיאטה, ולא די בזה, ושיש איזו בעיה בעניין של אכילת הדיאטה.

מירטה אורן: ישנה בעיה שאני מתריעה עליה.

מירטה אורן: הרופאים, ברגע שהם מגלים את המחלה, כמעט אינם מלווים יותר את חולה הצליאק.

מירטה אורן: הדיאטניות רואות אותם פעם אחת.

מירטה אורן: מאלף ומאתיים דיאטניות שקיימות, אני חושבת שחמש-עשרה דיאטניות הם המתמחות בעניין.

מירטה אורן: הרבה הם יושבים ואומרים, תתקשרו לגברת מירטה אורן, ושגברת מירטה אורן תמשיך לעזור להם.

מירטה אורן: אני עושה את זה ברצון, אבל אני חושבת שדיאטניות צריכים ללוות אותם לפחות לתקופה ראשונה של כמה חודשים עד שהם יתרגלו לדיאטה, עד שהם יקבלו את כל התשובות על מה מותר ומה אסור.

מירטה אורן: כרגע דיאטנית רואה אותם פעם אחת, בקופת חולים אחת או שתיים יש טיפול ממושך יותר, אבל אין המשכיות, אין מעקב אחרי זה, וצריך לעשות בעניין.

מירטה אורן: צריך להבין שהמשפחות האלה כשהן מקבלות את הידיעה על הצליאק, זה הלם לגביהן.

מירטה אורן: זאת מחלה לכל החיים.

מירטה אורן: לא קל לנו, ואנחנו צריכים להתמודד עם זה, ולא פעם קורה שאיננו יודעים אפילו מהי המחלה וצריכים לארגן את הבית ואת המשפחה ולהכין את עצמנו לכל החיים, שהילד יגדל נורמלי לכל דבר, וצריך את העזרה.

מירטה אורן: אני עושה את זה הרבה מאוד שנים, אני מנסה לעזור למשפחות, אבל אני חושבת שדיאטנית ורופאים צריכים ללוות אותם לפחות תקופה מסויימת עד שהם ירגישו שהם 'שוחים' בדיאטה, ושיש להם גם אוזן קשבת, למי להרים טלפון ולשאול אם הדבר מותר, או אם משהו קורה, האם זה קשור לצליאק או לא.

מירטה אורן: ישנה גם בעיה, ואני מעלה את זה כי הבן שלי משרת עכשיו בצבא בהתנדבות, והיה לי מזל -והוא באמת בתפקיד מעניין במודיעין ועבר גם רשיון נשק, בדרך כלל אין מאשרים.

מירטה אורן: הוא היה צריך ללכת לרופא שיבדוק אותו שהוא נורמלי בשביל לקבל רשיון, מכיוון שיש לו פרופיל 21.

מירטה אורן: הוא משרת לא קרוב לבית, והוא מסתדר היטב עם האוכל וכל זה, אך זאת יחידה מאוד קטנה ואין לו בעיה.

מירטה אורן: אבל לא פעם פונים אלי הרבה הורים של צעירים שפנו להתנדבות ואמרו להם לא, ולא פעם ניסיתי לעזור, ואיך שהוא הצלחתי - אבל זה פוגע מאוד.

מירטה אורן: הנערים האלו הם אנשים נורמליים לחלוטין, המיגבלה שלהם היא המזון; מבחינה פיסית, אם הם שומרים דיאטה, הם במצב תקין; וזה פוגע לקבל פרופיל 21.

מירטה אורן: צריכים לשנות את הפרופיל ולתת אפשרות לאנשים האלו, לנערים, לשרת בצורה נורמלית ולעזור להם עם המזון.

מירטה אורן: אפשר לעזור להם עם המזון.

אמנון כהן: מדביקים לו את התווית של 21, כי אני חולה, מוגדר כחולה נפש.

אמנון כהן: לקבל אותו.

אמנון כהן: אפילו שיש סודיות, אבל תמיד שואלים.

אמנון כהן: פשוט מחזק את דבריה.

גליה דולינסקי: וחצי, זה שמונה עשר חודש.

גליה דולינסקי: אז שואלים, למה שירתת שמונה עשר חודש?

אמנון כהן: האלה נורמליים לחלוטין, משתלבים בחיים, משתלבים בחברה וגם בתפקידי מפתח, מקבלי החלטות, חברי כנסת, אולי גם אחד מאיתנו.

גליה דולינסקי: יכול לשמור לבדו.

מירטה אורן: כי העלו את זה, אבל יש בעיות אחרות.

מירטה אורן: בהרבה מקומות, בהרבה חנויות וקונדיטוריות מנסים להכין מוצרים ללא גלוטן, שהם מבוססים על דברים עם גלוטן, מתוך חוסר ידע.

מירטה אורן: יש חוסר ידע מאוד רציני.

מירטה אורן: גם במפעלים טכנולוגים וכו' הם אינם יודעים די מהי המגבלה של גלוטן.

מירטה אורן: לא פעם הם ממליצים וכותבים שאין גלוטן וזה לא נכון.

מירטה אורן: מטעים את הציבור כיום על שיפון ועל שיבולת שועל, ויש מאפיות שאפילו אופות מיני לחם עם שיפון, והם אומרים שזה ללא גלוטן.

מירטה אורן: כשאני מטלפנת הם עוד מתווכחים איתי ואומרים לי לא, לנו ישנו הידע.

מירטה אורן: יש גם לא מעט משפחות נזקקות.

מירטה אורן: יש משפחות שיש להם שלושה-ארבעה ילדים, יש לי בצפון משפחה ערבייה שבתוך החמולה יש שמונה-עשר ילדים, בתוך משפחה של עשרה יש להם שבעה ילדים עם צליאק.

מירטה אורן: גם הרשויות של הרווחה מוכרחות לנסות לתת עזרה לפחות למשפחות האלה .

מירטה אורן: גם אני מנסה לעזור.

מירטה אורן: מהקמח, שבאמת זה סיבסוד לא קטן שעושה משרד הבריאות.

מירטה אורן: שירות המזון.

מירטה אורן: התחיל המהנדס יגאל פרידמן לשלוח פקחים ולעשות בדיקות של מוצרי מזון, אבל זה 'צולע' קצת, וזה חבל.

מירטה אורן: הדבר האחרון שאני מרשה לעצמי, מכיוון שאתה דתי.

מירטה אורן: כשאני התחלתי את העניין לפני שמונה-עשרה שנה במוצרים האלו לא הייתה שום כשרות; ואני דאגתי, ואני נלחמת על העניין, כי יש הרבה אנשים דתיים שזקוקים למזון הזה.

מירטה אורן: אני נלחמת על העניין הזה שלכל המוצרים תהיה כשרות, וכיום חוץ מחברה אחת גדולה באנגליה, כולם יש להם כשרות.

מירטה אורן: אבל יש בעיה.

מירטה אורן: הכשרות עולה הרבה כסף, והחברות אינן רוצות לעשות.

מירטה אורן: יש לא מעט דתיים שרוצים בד"צ, וחוץ משני מוצרים שיש עליהם בד"צ, על יתר המוצרים אין בד"צ, והבד"צ עולה הרבה מאוד כסף.

מירטה אורן: גם על זה צריך לתת את הדעת.

מירטה אורן: אני חושבת שצריכים לקחת כפיקוח נפש ולתת בד"צ בלי שום צורך בתשלום.

מירטה אורן: אז יוכלו ליהנות מכך כל הדתיים.

אמנון כהן: המכתבים ששלחו אלינו.

אמנון כהן: פשוט הדברים ברורים.

אמנון כהן: אם יש דברים שלא נאמרו, ויש לכם משהו להוסיף - בבקשה.

אמנון כהן: פשוט אני רוצה למצות את הדיון, יש לנו זמן מוגבל, אבל פשוט אני רוצה ממשרדי הממשלה, מאנשים מומחים שצריכים לאכוף, הם צריכים לתת אילו שהם מענים.

אמנון כהן: אם יש לכם משהו להוסיף עכשיו, בבקשה.

אמנון כהן: יש למישהו משהו להוסיף?

פיא טנהאוזר: שתי נקודות.

פיא טנהאוזר: בורות של טכנולוגיה של מזון ושל האנשים שעובדים בתוך המפעלים.

פיא טנהאוזר: מה זה גלוטן?

פיא טנהאוזר: איפה זה נמצא?

פיא טנהאוזר: אמר לי מהנדס מזון של אוסם, שבעמילן חיטה אין גלוטן.

פיא טנהאוזר: יש בורות, ועל זה צריך לעבוד; וישנה הבורות של הדיאטניות שבאמת אי אפשר לדרוש מהן - הנושא מאוד מורכב, מאוד מסובך.

פיא טנהאוזר: לדעתי צריך גם לגרום להתמחות של דיאטניות בנושא הצליאק, ושרק דיאטניות שקיבלו התמחות יוכלו לתת הדרכה.

רקפת שפר: היום למוצאים המיובאים, אינה מספקת אוכלוסייה מאוד גדולה של אנשים שדורשים את הכשרות.

רקפת שפר: אני לא די מבינה במונחים 'למהדרין'.

רקפת שפר: אני חייבת להגיד שהאוכלוסייה של החרדים, שנמצאים איתנו בקשר, והם רבים, לא קונה מוצרים מיובאים.

רקפת שפר: לצורך העניין אין זה משנה מה העלות של ההכשר, הוא לא די טוב.

רקפת שפר: צריך שיהיו מוצרים מתוצרת הארץ - זה הפתרון.

מירטה אורן: רחב מאוד, והרבה משרדים קשורים בו, אני בטוחה שאם כל משרד ייתן קצת, גם אם זו אינה עלות גבוהה, הדבר יכול לשפר את המצב של חולי הצליאק.

מירטה אורן: בסך הכל כרגע המספרים של האנשים אינם גדולים; אני מציעה שיהיה המשך של ועדה זאת, אולי להקים איזו ועדה שתמשיך ללוות את הנושא לאיזו תקופה.

אמנון כהן: שאתן למשרדים להתייחס, יש לי פה מספר שאלות שאני רוצה שתתייחסו אליהן, ואם אין באפשרותכם לתת את התשובות בגלל תקנות כאלה או חוקים כאלה ואתם פשוט כבולים - אתם רוצים לעזור, אבל אין לכם יכולת - או יש דברים שפשוט מדובר בתקציב ובנושא שלכם, ואין לכם אפשרות לעזור, כי זה מותנה בתקציב, ואתם צריכים לקבל מגבוה הוראה או תקצוב ממקום אחר או סבסוד כדי שתוכלו לעזור, זאת אומרת כל מה שאנחנו רוצים לעזור למשפחות - כל אחד שיכול לתרום יגיד, אני צריך את שינוי התקנון בשביל לעזור בנושא א' ב' או ג'; ומה מבחינת היום, מה שקיים היום, מה אתם יכולים לעשות, או מה אתם עושים?

שאלה אחרונה לצה"ל: אני מסיים כאן את השאלות.

שאלה אחרונה לצה"ל: האם אתם רוצים לשאול עוד שאלה?

דורית קלוסקי: כאן סוף סוף יש אפשרות לפרוץ את הדרך לגבי כמה בעיות שכולנו עוסקים בהן.

דורית קלוסקי: צליאק כן מוגדרת כמחלה.

דורית קלוסקי: היא מוגדרת כמחלה, אבל יחד עם זאת היא לא צמודת הטיפול הנכון.

דורית קלוסקי: היא לא לבד.

דורית קלוסקי: יש הרבה מחלות מטבוליות אחרות שרק לאחרונה בימים אלה נוסחו הטיפולים התזונתיים בהן; כמו למשל מחלות מטבוליות מולדות קשות מאוד שהטיפול שלהם הוא טיפול תזונתי.

דורית קלוסקי: לכן זו הזדמנות באמת להעלות כאן את העניין שלפעמים תזונה היא טיפול, והיא הטיפול הרפואי הבלעדי לאותה מחלה.

דורית קלוסקי: משרד הבריאות עושה מזה שנים מאמץ, למרות חוסר ההכרה הזו בטיפול התזונתי, והוא הלך לפנים משורת הדין והקים את מערך הסובסידיה למיני קמח, לקמח נטול גלוטן.

דורית קלוסקי: לצורך כך יוצא מכרז מדי תקופה, וחברה שעומדת בתנאים, תנאי הייצור הנאותים לפי התקנון, מקבלת עליה את ביצוע המשימה.

דורית קלוסקי: יש לנו חברה כזאת שכרגע מייצרת את הקמח ללא גלוטן, שזה תהליך לא פשוט, אבל כמו ששמענו - כל התנאים הם שהמחיר של הקמח ללא גלוטן יהיה שווה לצרכן כמחיר קמח רגיל.

דורית קלוסקי: משרד הבריאות מסבסד את היתרה.

דורית קלוסקי: הפער בין זה לבין הקמח הלבן משרד הבריאות משלם.

דורית קלוסקי: זה דבר שנעשה והוא ייחודי.

דורית קלוסקי: במדינות אחרות, כמו למשל ארצות הברית או מדינות סוציאליסטיות, אין דבר כזה, באף מדינה.

דורית קלוסקי: יחד עם זה, כמו שאמרתי, הוא איננו מוכר כמזון תרופתי, אין ניתן עליו תקציב למימון הדברים הנלווים לזה , אלא הקמח בלבד.

אמנון כהן: צורך פה לתת חינם, אבל אם זה שווה, ואם אני קונה קמח בשביל הבית.

קריאה: משהו אחר חוץ מזה.

דורית קלוסקי: המוצרים ששמענו.

דורית קלוסקי: למשל אין קרקר.

דורית קלוסקי: הבעיה הרצינית היא להודיע, בעצם להגיד מה זה נטול גלוטן.

דורית קלוסקי: כשאנחנו רוצים לבוא ולהגדיר מזון נטול גלוטן, ישנה התקנה שאני מניחה שלכולם יש מולכם, ישנה בעיה בקודקס - שזה מוסד בין ארגון החקלאות העולמי וארגון הבריאות העולמי יחד עם כל מיני ארגונים ממשלתיים - הכריזו רק לאחרונה שוב במאי, שאין בדיקה מצויינת שמסוגלת להוכיח שהמזון הוא נטול גלוטן.

דורית קלוסקי: פשוט אין בדיקה.

דורית קלוסקי: יש הרבה מאוד בדיקות 'שמסתובבות בשטח', אך אין בדיקה חד משמעית.

דורית קלוסקי: הבדיקות שנעשו לאחרונה במשרד הבריאות אינן הבדיקות.

אמנון כהן: יודעים בבירור.

אמנון כהן: למצות ולהגיע לאיזו שהיא החלטה כאן, שאם מפעל מייצר מזון מסויים, הוא צריך לכתוב 'יש' או 'אין'.

אמנון כהן: אבל את אומרת לי כאן שיש מוצרים שפשוט אין אפשרות לדעת לגביהם במאת האחוזים.

רקפת שפר: על המוצר שלו, אבל אתם אינכם אוכפים זאת.

אמנון כהן: החלטה שאפשר יהיה ליישמה.

דורית קלוסקי: שאין מזון שאנחנו נוכל להגיד שהוא נקי מגלוטן.

דורית קלוסקי: יצאה עכשיו הודעה גם בסביבות יוני, יש לי כל הנתונים, אלה אינם דברים שהם לא לפרסום, אין פשוט בדיקה שמסוגלת להגיד שיש אפס.

דורית קלוסקי: אבל יש בדיקות שמסוגלות להגיד שיש משהו.

דורית קלוסקי: אנחנו כאנשים שאיכפת לנו מהחולים, ולחלקנו יש בני משפחה עם המחלה, אנחנו רוצים גם שנהייה מסוגלים להגיד שבאמת האפס הוא אפס.

דורית קלוסקי: משרד הבריאות נקרא לפקח על זה.

דורית קלוסקי: מפורשות שהם כך, ולכן זה מגביל את הייצור בארץ.

דורית קלוסקי: מפעל אוסם רצה לעשות את זה, היה לו קשה לעמוד בתנאי הייצור, ושונו חלק מהתקנות בצורה שאולי היא לא קבילה.

אמנון כהן: מפעלי מזון שכן יהיה ייצור של אחוז מסויים.

מירטה אורן: במקום יחיד ללא גלוטן, ולכן העלות מאוד גבוהה.

דורית קלוסקי: ומשווקות כאן, נערכו בדיקות עליהן; בשבדיה דרך אגב יש להם איזה פיתוח של בדיקה מסויימת, ומצאו שם גם גלוטן.

דורית קלוסקי: הם אומרים היום שכל מדינה שטוענת שיש אפס גלוטן או מזון ללא גלוטן, הרי זה בלתי אפשרי.

אמנון כהן: מסכימים עם מה שאומרים.

אמנון כהן: איננו חייבים להסכים.

אמנון כהן: אבל לא צריך כל רגע להפריע ולהיכנס לאמצע הדברים, כי יש פה דברים שכל אחד לפי תפיסתו, על פי מה שהוא יודע.

אמנון כהן: אין חייבים להסכים, אבל נא לא להפריע, אני מבקש.

דורית קלוסקי: שהוא ייקרא, יש 'נטול גלוטן' ו'דל גלוטן'.

דורית קלוסקי: מנסים להגדיר את זה.

דורית קלוסקי: לא הגיעו להסכמה במוסדות הבין לאומיים ובאו"ם לגבי ההגדרה הזאת, אבל גם אם אנחנו הולכים על כל מושג אחר, הבדיקות היום אינן מסוגלות לתת לנו את הדיוק הזה.

דורית קלוסקי: אי לכך החליטו לא לתת את הגושפנקה, וכל מדינה יכולה לעשות כראות עיניה ולהחליט על תקנותיה היא.

דורית קלוסקי: בזה יש לנו בעיה גדולה, כי יש לנו יבוא של מוצרים שאין אנו תמיד מסוגלים לברר לגביהם.

דורית קלוסקי: אגב אורחא, באותן בדיקות שמצויינות שהן ממעבדות של משרד הבריאות, אלו מעבדות שלנו, התגלה גלוטן באורז.

דורית קלוסקי: יש סטייה שהיא מאוד גדולה.

דורית קלוסקי: הבדיקה היא לא רגישה דייה, היא גם לא ספציפית דייה.

דורית קלוסקי: כך, כשמוצאים גלוטן באורז באותו כלי, צריך להבין שהוא לא הכלי שאיתו צריך להתעסק; אנחנו צריכים להתעסק באמת במהות שיש לנו אפשרות לעזור.

דורית קלוסקי: לעזור זה באמת לדאוג שמה שיש יישמר, שירחיבו את סל התרופות להכרה במזון כמזון תרופתי, ולהגביר את המודעות ואת ההכשרה.

אמנון כהן: התזונה, את המזון, להכניס חלק מהמוצרים בסל התרופות?

דורית קלוסקי: הקיימות.

דורית קלוסקי: כי אם לא תיעשה אכיפת התקנות, אזי בעצם לא עשינו כלום.

דורית קלוסקי: יש לנו שירות המזון, אבל אינני יודעת לענות תשובה לכך.

בריאן קזין: גם לפקח עליה.

בריאן קזין: כשפרסמנו את התקנה היינו בעד פרסומה, אך אני חייב להגיד - כי זה הפורום הנכון - שלא על כל דבר שיש בתקנה אנחנו הסכמנו.

בריאן קזין: היינו צריכים לפרסם את זה תחת הלחץ של כל מיני גורמים, כולל פוליטיקאים, כולל הגוף המכובד הזה.

בריאן קזין: אחת הדרישות בתוך התקנה הרגילה הייתה למשל שכל מי שמייצר מזון ומזון ללא גלוטן, היה צריך לעשות את זה בקו נפרד לגמרי מכל ייצור אחר.

בריאן קזין: בוודאי כגוף מפקח, אנחנו מפקחים על זה.

בריאן קזין: איננו נותנים אישור למפעל שאין לו ההפרדה הזו.

בריאן קזין: מה הייתה התוצאה בסופו של דבר?

בריאן קזין: שמפעלים אומרים: איננו מייצרים, כי לא כדאי לנו להחזיק קו אחד לכמות מאוד קטנה של מוצרים.

בריאן קזין: אז קיבלנו את ההיפך מהסעיף הזה בתקנה, ובסופו של דבר תיקנו את זה.

בריאן קזין: מה בעצם תיקנו?

בריאן קזין: אמרנו מפעל שגם מקבל מרשות המזון אישור GMP, תנאי ייצור נאותים, זו רמת ייצור מאוד גבוהה, אזי הוא איננו צריך לייצר בקו נפרד, בתנאי שהוא עושה את כל מה שצריך לעשות כדי להיות בטוחים שאין זיהום משנה.

בריאן קזין: אבל זה מגביל הרבה מאוד מפעלים.

בריאן קזין: אני מסכים בתשעים אחוזים למה שאומרים פה.

בריאן קזין: כמו ששמענו, אנחנו מכירים במחלה הזו, זו מחלה קשה, וזה הכאב של החולים - גם הכאב שלי ושל כל העובדים שלי.

בריאן קזין: אנחנו מנסים כמה שאפשר לעזור.

בריאן קזין: אפשר להגיד שאני מסכים בתשעים האחוזים למה שאומרים.

בריאן קזין: מה לגבי עשרת האחוזים הנותרים?

בריאן קזין: קודם כל זה לא נכון שאין מסמנים.

בריאן קזין: רוב המפעלים הגדולים והרציניים מסמנים.

בריאן קזין: יש באמת בעיה של עמילן - לא תמיד יודעים כאשר מכינים את התווית באיזה עמילן יכולים להשתמש, אין יודעים.

בריאן קזין: יכול להיות שיום אחד יש חוסר בעמילן מסויים שאולי איננו מכיל גלוטן, ואין להם ברירה אלא לקנות עמילן אחר.

בריאן קזין: לכן זה מאוד קשה.

בריאן קזין: דרך אגב חבל שלא הזמנתם את התעשייה.

בריאן קזין: אינני בא לשמור על התעשיינים.

בריאן קזין: אני בא להגיד מספר דברים שקשורים בנו.

בריאן קזין: הם צודקים במאת האחוזים.

בריאן קזין: יש בעיה, יש חוסר פיקוח על הנושא של הסימון 'מכיל גלוטן' או 'לא מכיל גלוטן'.

בריאן קזין: נכון, יש חוסר פיקוח.

בריאן קזין: חוסר פיקוח על הגורם לסלמונלה, אלו מחלות קשות מאוד.

בריאן קזין: יש חוסר פיקוח בכל הנושא של מזון.

בריאן קזין: יש לי בשטח, במחוזות, בסך הכל ארבעים אנשים שחייבים לפקח על עשרות אלפי פריטי מזון.

בריאן קזין: הנושא של סימון הוא אולי חלק קטן של הפיקוח.

בריאן קזין: אני 'נכנסתי' לידיעת

בריאן קזין: כם לפני שנה לתקציב שלי, בבקשה לעשות סקר ומעקב אחר כך בנושא של סימון כללי.

בריאן קזין: אני לא אפקח רק על הגלוטן; אני אפקח על כל התקנות והצווים של הפיקוח.

בריאן קזין: לא אישרו לי את התקציב הזה.

בריאן קזין: אז כמו שאני שמעתי, את אמרת שמר יגאל פרידמן הוא המפקח על מחוז תל-אביב.

בריאן קזין: זה כואב לנו ואנחנו מנסים.

בריאן קזין: אני עושה מה שאומרים כיבוי אש, שומעים איזה בעיה, שולחים בקשה לאנשים בוא, תלך, תפקח, ותעשה.

בריאן קזין: יש עוד בעיה, אני שולח מישהו אחר לעשות את זה.

בריאן קזין: כל הזמן יש בעיה של חוסר כוח אדם.

בריאן קזין: תגידו לי, איזו מדינה עם שישה מיליון אנשים, אנשי הפיקוח שלה הם בסדר גודל של ארבעים אנשים?

בריאן קזין: על כל המזון.

בריאן קזין: בזה.

בריאן קזין: אבל אני אתן לך עבודה טובה.

בריאן קזין: האם אתם יודעים, תתקשרו למשרד שלי בשבע בבוקר - יש אנשים שכבר עובדים, בשמונה ובתשע בלילה הם נשארים שם, הם לוקחים עבודה הביתה ועובדים , לצערי, גם בשבת, כי אין אפשרות לסיים את העבודה.

בריאן קזין: העניין של פיקוח על מזון.

בריאן קזין: מספר הערות כלליות למה שאני שמעתי פה.

בריאן קזין: דרך אגב, אני מאוד מבקש לא להשתמש במילה "פשע קטן".

בריאן קזין: זה לא "פשע קטן", כי זה כואב לנו גם כן.

בריאן קזין: הרעיון הזה לדרוש מייצרן לייצר, זה בלתי אפשרי.

בריאן קזין: זאת ארץ דמוקרטית, אינני יכול להתפרנס מזה - אינני מייצר; זה פשוט מאוד.

אמנון כהן: או שמונה מוצרים בכמויות, ומה מתוכם מתאים לצליאק או איננו מתאים לצליאק?

אמנון כהן: האם תגבה את האגרה או לא?

בריאן קזין: הכל.

בריאן קזין: אבל בוודאי אי אפשר לבדוק כל מכולה בכל פעם.

בריאן קזין: אולי במזל, שלושים אחוזים שמגיעים אפשר לבדוק.

בריאן קזין: אתמול היו כמה בעיות, למשל קופסאות שימורים נפוחות, סיכון ממש לבריאות האדם.

בריאן קזין: היינו צריכים להוציא צו השמדה לחלק מזה, ואת היתר היה צריך לשלוח בחזרה.

אמנון כהן: יכול לדעת שאתה רוצה, ברצונך הטוב, שלא לקחת את האגרה על היבואנים שמייבאים מוצרים מסויימים שמתאימים לחולי צליאק?

אמנון כהן: איך נדע את זה?

בריאן קזין: מוקדם לייבא את המוצר הזה.

בריאן קזין: אנחנו פותחים את כל המסמכים, וחייב להיות כתוב על התווית 'לחולי צליאק בלבד'.

בריאן קזין: אין שום בעיה.

בריאן קזין: אני מוכן לעזור.

מירטה אורן: שמייבאים בכמויות קטנות.

אמנון כהן: המתבטאת אולי בגרושים של שלוש מאות וחמישים שקלים?

רקפת שפר: מוצרים מיובאים, אבל איך אנחנו כחולים נרגיש את ההשפעה?

בריאן קזין: יעזור לכם, אני מוכן לקחת על עצמי.

בריאן קזין: בטוח שאתם כל כך צודקים.

בריאן קזין: אתם יודעים בדיוק יותר טוב מה מכיל כל מזון.

בריאן קזין: אבל אם זה נכון, אני מוכן לקחת על עצמי גם כן הדרכה.

בריאן קזין: אנחנו עושים את זה כל הזמן, כנסים, הדרכה, קורסים, אין שום בעיה.

בריאן קזין: שאמרתי יש באמת חוסר פיקוח על זה.

בריאן קזין: אני מקווה שהשנה אנחנו כן נקבל את התקציב כדי לעשות את הפיקוח על הסימון הכולל של כל הדבר.

בריאן קזין: אנחנו כרגע בשיתוף פעולה התחלתי עם אחד הארגונים הצרכניים של ההסתדרות; והם נותנים לנו מתנדבים, ואנחנו נעשה פיקוח בעיקר על נושא התאריך ודברים כאלה.

בריאן קזין: אבל אפשר לעשות אותו הדבר פה.

בריאן קזין: יש לי רק דרישה, לא בקשה, דרישה אחת.

בריאן קזין: את כל הדברים האלה אני מוכן לעשות, אבל אך ורק בשיתוף פעולה עם הארגון שלכם.

בריאן קזין: מאוד מאוד מוזר בעצם שאת למשל מכירה את השם יגאל פרידמן, אבל אף אחד לא מגיע אליי, אני אחראי על כל המזון בארץ, ואין מגיעים אליי.

בריאן קזין: אני מוכן לעשות מיבצע באופן מיוחד, אני לא אעשה רק גלוטן, זה יהיה ברור, כל הנושא של סימון, נעשה את זה ביחד; אתם יכולים לעזור לנו.

בריאן קזין: תביאו לנו נתונים.

בריאן קזין: אני חוזר לנקודה של ד"ר דורית קלוסקי.

בריאן קזין: קשה לנו להגיד אם באמת יש מוצר ללא גלוטן.

בריאן קזין: זו הבעיה.

בריאן קזין: אני חושב שנחוץ איזה שיתוף פעולה עם שתי המחלקות - כל הזמן יש שיתוף פעולה עם שתי המחלקות - איתכם, לראות אם באמת תהייה האפשרות לבדוק אם אכן זה ללא גלוטן.

בריאן קזין: אבל בוודאי שאני מוכן לשתף פעולה עם כולם.

רחל גוטמן: הפניה מאיגוד חולי הצליאק, פנו אלי בערך לפני חודש וחצי-חודשיים.

רחל גוטמן: מייד עם הפניה הראשונה עשינו מעשה.

רחל גוטמן: זאת אומרת פנינו לכל יצרני התרופות ויבואני התרופות, ביקשנו גם לדווח לנו באילו תרופות יש, וכנראה שהכמות היא מזערית.

רחל גוטמן: זאת אומרת: עד עכשיו כל חברות התרופות שדיווחו, דיווחו שאין להם גלוטן בתרופות שלהן.

רחל גוטמן: בנוסף לכך, ביקשנו שיציינו בעלון כאשר התרופה מכילה גלוטן.

רחל גוטמן: מבחינה טכנית קשה מאוד לכתוב עוד דברים.

אמנון כהן: בפנים.

רחל גוטמן: הקופסה, ופשוט על קופסת תרופות - מי שמכיר תרופות -יש קודם כל אם זה חייב מרשם רופא, השם באנגלית, השם בעברית, שם היצרן ושם היבואן, ועוד כל מיני דברים שהיבואן או היצרן חייב לכלול.

רחל גוטמן: לפעמים יש אזהרות שצריכים לעשות מעקב על כל מיני דברים, אז זה קצת קשה על הקופסה, ואני חושבת שגם מבחינת חולי הצליאק מספק אותם שזה רשום בתוך העלון שמצורף לאריזה.

קריאה: המרקחת ולבדוק?

קריאה: זה שתי מילים.

רחל גוטמן: זאת אומרת בינתיים עוד לא הגענו לשמות של התרופות גם אם יש, זאת אומרת רוב התרופות אינן מכילות.

אמנון כהן: אולי באלה שיש גלוטן, שיציינו שהתרופה מכילה גלוטן.

רחל גוטמן: אפילו לפני זה.

רחל גוטמן: זה גם תלוי אם יש מלאי מאוד גדול של תרופות שכבר בשוק - אבל לא יותר משנה.

פנחס קוצ'ר: לגבי ייצור מוצרים נטולי גלוטן.

אמנון כהן: צריך לאכוף, אתה צריך לייצר, אתה צריך לדאוג.

פנחס קוצ'ר: מעודדים יצרנים, ואני מניח שאם יבוא פרוייקט לייצור מוצרים נטולי גלוטן, אנחנו נוכל להמליץ שיקלו בדרישות כדי שהוא יוכל לקבל מעמד של מפעל מאושר.

פנחס קוצ'ר: זה במסגרת הסיוע למפעלים.

פנחס קוצ'ר: עד היום היה מפעל לפני כמה שנים שביקש סיוע, היו לו כבר הזמנות ייצוא גדולות, אבל לצערנו המפעל פשט את הרגל, המפעל בברקן.

פנחס קוצ'ר: הרבה מאוד חולים.

פנחס קוצ'ר: היו למפעל הזמנות ייצוא גדולות.

פנחס קוצ'ר: כספיים.

פנחס קוצ'ר: אנחנו יכולים לסייע כשיש מישהו שיוזם.

פנחס קוצ'ר: אנחנו איננו יכולים לחייב אף אחד; כל אחד עושה לפי תנאים כלכליים של היצע וביקוש.

אמנון כהן: המפעלים ועל המוצרים בחנויות המזון?

פנחס קוצ'ר: שירות המזון של משרד הבריאות.

פנחס קוצ'ר: הדבר היחידי שיכול להיות עלינו - אם יש מוצר שחייב בפיקוח על מחירים, אזי אנחנו אחראים על פיקוח המחירים וסימון המחירים על גבי המוצרים.

אמנון כהן: למעשה המחיר הוא מסובסד, והוא צריך להיות אחיד.

אמנון כהן: בפיקוח.

פנחס קוצ'ר: מפיקוח על המחירים.

פנחס קוצ'ר: על המחירים.

אירית פורז: על העניין של הדיאטה.

אירית פורז: אתם יודעים שיש סל הבריאות שהמדינה מחייבת, ויש לפעמים קצת וריאציות כאלה או אחרות של הקופות.

אירית פורז: אז צליאק היא מחלה, ואנחנו יודעים שהיא מחלה, למרות שהטיפול התזונתי לא לגמרי סגור בסל של המדינה, בסל של שירותי בריאות כללית זה מוכל וזה מוגדר וזה כולל ארבעה-עשר טיפולים או שנת טיפול.

אירית פורז: מי שסובל גם מסכרת נעורים וגם מצליאק, ויש כאלה לא מעט, כמו שהרופאים יעידו, מטופל כל חייו; הכל מדובר ללא שום תמורה כספית.

אירית פורז: שתיים, שמעתי את האתגר, שהדיאטניות לא די יודעות ומוכשרות, ואנחנו נעשה בעניין זה איזה שיתוף פעולה עם ד"ר קלוסקי, כמו שאנחנו הרבה פעמים משתפים פעולה, ונוסיף ידע.

אירית פורז: אנתרולוגיה, ושם כמובן יש הרבה מאוד ידע.

אירית פורז: אבל צריך כנראה להרחיב את מעגל הידע, ואני בהחלט לוקחת את זה לתשומת לבי ולטיפולי.

אירית פורז: כנציגת הקופה אני חושבת שמה שפרופסור ברנסקי אמר לגבי סקירה, החשבון הפשוט פה מדבר על משהו כמו שלושים מיליון שקלים חדשים, אם אנחנו מדברים רק על בני הארבע-עשרה - אז כמובן שצריך להביא לכך תקציב מהמדינה; זה לא משהו שהקופות יכולות לקחת על עצמן.

אירית פורז: אנחנו כמובן נעשה את זה.

אירית פורז: נקודה נוספת שהועלתה זה העניין של לעשות את הבדיקה לקרובים מדרגה ראשונה לחולים.

אירית פורז: גם פה, עשיתי חישוב מהיר, מדובר על משהו כמו עשרה מיליוני שקלים.

אירית פורז: אזי גם לכך המדינה צריכה להפנות תקציבים.

אמנון כהן: כלל האוכלוסייה.

אירית פורז: כמו שלושים מיליון שקלים חדשים.

אירית פורז: אני מפנה את הכדור אליך.

אירית פורז: אתה כמחוקק צריך לפנות את התקציב לזה.

אירית פורז: אבל הועלתה פה נקודה נוספת שאמרה, הבה נבדוק את הקרובים מדרגה ראשונה של אותם אלה המועטים שאנחנו יודעים שהם חולים, שהם סימפתומטיים.

אירית פורז: גם פה מדובר על עשרה מיליוני שקלים.

אירית פורז: שוב, אני מחזירה אליך את הכדור, כדאי לפנות את התקציב לכך.

אירית פורז: ולא, זה פשוט כדור גדול מדיי מכדי שקופה תרים את זה בעלויות כאלה.

אירית פורז: הרבה דיברו פה על להשוות את מחירי הקמח הדל או נטול גלוטן למחיר הקמח הרגיל, ואנחנו שוכחים, או שלא שמעתי די התייחסות לכך, שזה עדיין אומר שאותה אימא, כמו ההורים היושבים פה, צריכה לקחת את הקמח ולהכין את הלחם בעצמה בבית.

אירית פורז: זאת אומרת, שבאמת אנחנו צריכים לא רק צריכים לדאוג לסבסוד של הלחם, אלא גם לשורה של מוצרים בסיסיים; לפחות לחם ופסטה, דברים מאוד בסיסיים, להשוות מחיר, ושוב זה צריך להיות בסבסוד המדינה.

רפאל קיים: הוא מאוד עקרוני, בסיסי, אם כבודו יקבל החלטות, רצוי לקבל החלטה גם על כל מיני רגישויות.

רפאל קיים: יש רגישות כמו שפרופסור ברנסקי אומר לחלב פרה, לסוכר, לתירס, לגלוקוזה, לקיטניות, ולא רק לחיטה.

רפאל קיים: אני חושב שזה חיוני להרבה מהאוכלוסייה.

רפאל קיים: אנחנו יכולים לקבל החלטה לגבי כל הרגישויות ולהכריח לסמן.

רפאל קיים: לדרוש סימון מחברות התרופות ומהחברות שמכינות את כל המזון, אינני חושב שזאת דרישה שאין יכולים לעמוד בה.

רפאל קיים: אני יודע בעצמי ומניסיוני מעבר לקופה, שהרבנים כל שנה ושנה יוצאים עם חוברת של התרופות, אם יש שם חמץ או אין חמץ.

רפאל קיים: אז אנחנו יודעים שאין שם חמץ, אין שם חיטה.

רפאל קיים: הם לא צריכים לכתוב את זה על כל קופסה וקופסה.

רפאל קיים: אנחנו יכולים להפיק גם כן חוברת עם רשימה כמו שהרבנים עושים מדי שנה.

רפאל קיים: לעשות.

רפאל קיים: נושא הקופה בעצמה, בוודאי שהמחלה מוכרת בקופה.

רפאל קיים: פרופסור ברנסקי בעצמו נמצא אצלנו בקופת חולים לאומית.

רפאל קיים: העקרוני זה טיפול תזונאי.

רפאל קיים: היא כן מוכרת, מפני שאנחנו נותנים את הדיאטה שלנו, את הייעוץ הדיאטטי בלי הגבלה לכל חברי הקופה, זימון התורים עכשיו מעכשיו לעוד שלושה ימים.

רפאל קיים: ניסיתי עכשיו לקבל זימון תורים לפי סדר המתנה, ואתה יכול בתור חבר קופת חולים לאומית לקבל טיפול תוך שלושה ימים בלא הגבלה כל השנה.

רפאל קיים: הנושא של הסקר והטסטים.

רפאל קיים: זה עולה עכשיו חמש מאות ושישה עשר ש"ח, שאת זה קבע משרד הבריאות.

קריאה: צורה, אין לי שום ספק.

רפאל קיים: הבריאות בנושא של מזון, וכאלו דברים צריך להכניס לסל הבריאות.

רפאל קיים: אני חושב שפרופסור ברנסקי יסכים.

קריאה: הייתי צריכה לשמוע מה שאמרה לי הדיאטנית כי אז הייתי מידרדרת.

קריאה: היא העתיקה ממני את כל הטפסים שקיבלתי מבית חולים שערי צדק.

קריאה: היא הראתה בורות כזאת שאני ממש מתפלאת.

אמנון כהן: הזאת.

אמנון כהן: אני מבקש, קופת חולים מכבי.

אילנה רזון: שביקשו ממני לבוא הנה כדי לייצג.

אילנה רזון: אני יכולה לספר מניסיון אישי שלי כחולת צליאק שהתגלה בגיל מבוגר מהגיל הרגיל, זה מטופל על ידי רופא המשפחה, עם מעקב, עם בדיקות מעקב תקופתיות כדי לוודא מה המצב, ואינני חושבת שרופאת המשפחה שלי יוצאת דופן בנושא הזה, אלא זאת הגישה הכללית.

אילנה רזון: הבריאות.

אילנה רזון: ידי קופות חולים, אם זה מה שהבנתי היה הרעיון, הוא הדרך הנכונה; מפני שלא את כל המזונות ניתן למכור בבתי המרקחת, וסבסוד על ידי קופות החולים הוא לא בדיוק הפתרון.

אילנה רזון: יכול להיות שהפתרון כפי שהוא ניתן לקמח הוא פתרון הרבה יותר נכון, זאת אומרת להוריד מיסוי ולאפשר יבוא במחירים יותר זולים.

אילנה רזון: הרי בלאו הכי המזון המיוחד לחולי גלוטן, אף אחד אחר לא קונה אותו.

אילנה רזון: זה לא כזה משהו כל כך טעים שאנשים אחרים יקנו אותו.

אילנה רזון: לכן לייבא את זה תחת פיקוח עם מחירים מסובסדים, אני חושבת שזאת הדרך הנכונה, בלי להעמיס את כל הטיפול ואת כל התהליך על קופות החולים, שאין נראה לי שהן בנויות וערוכות לטפל בנושא של המזון.

אמנון כהן: מאוחדת.

שמחה רב-נוף: אני שמחה ומברכת על המפגש הזה.

שמחה רב-נוף: את חלק מהמוזמנים הוספתי בזכות הקשר שלי עם העמותה לרגישות לגלוטן.

שמחה רב-נוף: בקופת חולים מאוחדת אנחנו נותנים את כל מה שקשור בסל השירותים וכל שירות על פי הוראה רפואית שגסטרו אנתרולוג ירשום; או אם צריך טיפול דיאטטי, יש לנו רשת של דיאטניות שהן יתנו את השירות.

שמחה רב-נוף: שום דבר לא נמנע במתן של השירות הזה.

שמחה רב-נוף: אני יושבת באגף הרפואי, לא קיבלתי שום פניה של חולה שלא קיבל את השירות, או שרופא המליץ לו בדיקת דם כזו או אחרת, והוא לא קיבל את השירות בגלל שהרופא אולי לא ידע, או שזה לא בסל.

גליה דולניסקי: בעבור הגסטרו אנתרולוג וגם בעבור הדיאטנית.

גליה דולניסקי: אני צריכה לשלם בעבורם.

שמחה רב-נוף: הרבעוני שחוק ההסדרים קבע, וזה יהיה חוק ולא הקופה.

שמחה רב-נוף: פניה לגסטרו אנתרולוג ובדיקה אצלו כרוכות בתשלום.

גליה דולניסקי: שנה.

שמחה רב-נוף: משרד הבריאות.

שמחה רב-נוף: יש חוק ההסדרים, וזה איננו שייך לקופה כזו או אחרת.

שמחה רב-נוף: בכל קופה תשלמי את אותו הסכום.

אמנון כהן: חשיבות הנושא, אצטרך להתמודד עם יו"ר הכנסת, כי הוא מאוד מקפיד שאחרי השעה שצריכים להיכנס למליאה לא נמשיך את הוועדה.

אמנון כהן: אני מוכן לקחת את זה על עצמי.

אמנון כהן: בבקשה, אתן קודם כל לדבר למר ישעיהו.

ישעיהו בן יונתן: המוצרים האלה, ככל שאני יודע, א'.

ישעיהו בן יונתן: לא הייתה פניה אלינו לבקשה כזאת.

ישעיהו בן יונתן: לא גבוה.

ישעיהו בן יונתן: אזי, אם ניקח על פסטה הרי זה שלושים אגורות לקילו היום, ואני אומר לכם שזה לא רק קשור למוצרים שלכם, אלא לכל המוצרים במשק.

ישעיהו בן יונתן: אנחנו נמצאים בתהליך של חשיפה בעוד המכס הולך ויורד, ויש לנו כוונה להמשיך ולהוריד אותו, בלי קשר אליכם, אני מודה.

ישעיהו בן יונתן: אבל המכס יירד, ומשקלו נמוך.

ישעיהו בן יונתן: אני מוכרח לומר לכם את הקושי אצלנו.

ישעיהו בן יונתן: אם אנחנו נבוא ונקבע היום על כל מוצר מס יותר נמוך, במקום שלושים אגורות שיהיה או אפס או עשר אגורות, אנחנו נסתבך לחלוטין, יש לנו בעיות של ייבוא, בעיות של השתמטות ממס וכל הבעיות האלה.

ישעיהו בן יונתן: היות שנטל המסים איננו גבוה כפי שגם הבנתי ממה שנאמר כאן, בסך הכל מדובר על כמויות קטנות, בייצור מקומי אין מכס, רק בייבוא יש מכס.

ישעיהו בן יונתן: היות שהמכס הוא נמוך, אני שואל את השאלה אם זה הכיוון הנכון לטפל במקרה הזה?

ישעיהו בן יונתן: נראה לי שהכיוון הנכון הוא יותר בתחום של משרדים אחרים, לצערי.

אמנון כהן: מה שיש מחוץ לארץ, אפילו זה אגורות בודדות, לי ולך זה לא בעיה, הבעיה היא במשפחות שמתמודדות יום-יום, ואם צריך בשבוע לקנות מאותו מוצר עשר פעמים, ומחברים את האגורות האלה, לפעמים זה מסתכם בסכומים.

ישעיהו בן יונתן: הקושי, אבל המילה האחרונה שאני רוצה לבוא ולומר, אם תבוא פניה, נתייחס; ואם נראה שהמקרה הוא באמת רציני, ואנחנו מסוגלים להתמודד עם השאלה הזאת, נתייחס אליה בחיוב.

ערן ישראלי: העמותה, והייתה לנו שיחה שבה היא העבירה חלק מההסברים שאחזור עליהם עכשיו, וסיכמנו גם שיהיה קשר כדי לתת את ההסברים האלה גם בעתיד.

ערן ישראלי: אתחיל מהנחות יסוד רפואיות.

ערן ישראלי: הנחות היסוד הן שחולי צליאק מחוייבים להיות מטופלים על ידי תזונה מתאימה, וזה קריטי להם למען שמירת בריאותם.

ערן ישראלי: הנחת היסוד השניה היא שרוב חולי הצליאק המקפידים על דיאטה הינם בריאים ומסוגלים לכל מטלה גופנית או נפשית.

ערן ישראלי: עכשיו נשאלת השאלה מבחינת גיוסם לצה"ל.

ערן ישראלי: קיימות שתי אופציות.

ערן ישראלי: אחת היא להשאיר את קביעת השירות שלהם בתחום הכשירות, או לתת להם איקס כשירות ולאפשר להם להתנדב.

ערן ישראלי: כאשר אנחנו באים ודנים, האם לתת כשירות או לתת איקס כשירות, אזי הנחות היסוד הן כמובן שמירה על בריאות הפרט וצורכי המערכת.

ערן ישראלי: כי גם אנשים בריאים שמתגייסים לצה"ל חשופים לסכנות כאלה ואחרות, למטלות גופניות כאלה ואחרות.

ערן ישראלי: הקושי שלנו הוא לא עם אלה שיש להם מוטיבציה גבוהה לשירות, ואנחנו מאוד ליברליים לאפשר התנדבות לכל מי שפונה; למעשה אין מקרה שמבחינה רפואית אנחנו מונעים מחייל או ממועמד לגיוס או מחיילת שרוצים להתנדב את ההתנדבות הזאת.

ערן ישראלי: מצד שני, אם אנחנו קובעים פרופיל בתחום הכשירות, זה מחייב את כלל האוכלוסייה.

ערן ישראלי: כאן עולה הבעיה.

ערן ישראלי: כאשר יש מתגייס או מתגייסת שאין להם מוטיבציה מאוד גבוהה, והם אינם רוצים לשתף פעולה בנושא של קיום דיאטה ולקחת על עצמם את האחריות של דיאטה, בצדק הם יכולים אז לפנות לצה"ל ולהגיד: מכיוון שאינני כל כך מעוניין בגיוס, עליכם מוטלת החובה לספק את כל צרכיי הדיאטטיים ואני דורש שתהייה זו דיאטה מגוונת ותגיע לכל נקודה שבה אנחנו משרתים.

ערן ישראלי: ברגע שאנחנו נותנים פרופיל בתחום הכשירות אז זה דין שווה.

ערן ישראלי: אפשר להתגייס ולהיות משובצים בלבנון, ואפשר להיות משובצים במקומות קרובים למרכז הארץ או מאוד מרוחקים.

ערן ישראלי: וכאן עלינו כמערכת מוטלת החובה המלאה לספק את מלוא צורכי הדיאטה.

ערן ישראלי: בניגוד לתרופות ולמצבים אחרים שבהם אנחנו כחיל רפואה מחוייבים לספק את הדרישות של תרופות לכל חייל שהוא מגוייס, לא כמתנדב, כאן יהיה קושי עצום, ואת גם הזכרת אותו קודם, שלבן שלך יש יחידה מבינה והיא קטנה ולו יש מוטיבציה גבוהה בעניין הזה.

ערן ישראלי: אינני בטוח שהעניין הזה יתאים לכל מתגייס שאין בו כל המוטיבציה והרצון לשיתוף פעולה.

ערן ישראלי: לכן - בסיכומו של דבר, ודנו מחדש בכל התקנות לקביעת כושר בריאותי רק בשנת 1997, עם פנל גדול מאוד של גסטרו אנתרולוגים מומחים בנושא.

ערן ישראלי: ההחלטה הייתה לא לחייב בפרופיל כשירות.

ערן ישראלי: שוב אני מדגיש, אין אופציית ביניים.

ערן ישראלי: זה או לחייב את כולם או לאפשר למי שרוצה להתנדב.

ערן ישראלי: הסוגייה השניה שנתבקשתי להגיב עליה זה לגבי הסטיגמה של מתנדבים.

ערן ישראלי: מישהו שמתנדב, מתנדב למערכת, עושה שירות של שנתיים, ואחר כך בעצם מקבל פרופיל עשרים ואחת.

ערן ישראלי: זו סוגייה בעייתית לכלל המתנדבים, לאו דווקא לחולי הצליאק, וכאן פועלים בכמה מגמות.

ערן ישראלי: אחד זה חוק שירות ביטחון שקובע, סעיף 44א' לחוק שירות ביטחון קובע, שמעביד אינו רשאי לבקש נתון אישי צבאי, ויש חוק, ואין סמכות למעביד לדרוש זאת או לבקש זאת.

ערן ישראלי: אבל אנחנו יודעים את הבעייתיות של הסטיגמה עצמה, ועל כך נעשית עבודת חקיקה עכשיו בכנסת עם אותו פרופיל שלושים, ואני מקווה שהעניין הזה יתקדם, ובקיצור משמעו שכל חייל או חיילת שסיימו את תקופת התנדבותם בצה"ל יקבלו לא פרופיל עשרים ואחת אלא פרופיל שלושים, סימול מיוחד שמעיד על העובדה שהם סיימו תקופת התנדבות מלאה.

ערן ישראלי: כך, אני מקווה, תתבטל הסטיגמה, שמלכתחילה איננה בעצם אמורה להיות, אבל איך שהוא כנראה בכל זאת היא מחלחלת.

אמנון כהן: בתחילת דבריך ציינת שהם למעשה יכולים להיות כשירים מבחינה פיסית ולהשתלב.

אמנון כהן: מהצד האחר ישנה המגבלה של הארוחה שקשה לספק אותה לצה"ל, ואני מבין את הנקודה הזאת, היא חשובה מאוד.

אמנון כהן: אבל יחד עם זה, על מי שאין לו מוטיבציה אני לא מדבר, זאת אומרת הוא אומר 'שמע לא מתאים לי, אני לא יכול להסתדר עם זה, אני מקבל את הפטור שלי'.

אמנון כהן: אבל אחד שיש לו המוטיבציה, הוא רוצה לתת את החלק שלו, הוא רוצה להתנדב, אני חושב שפה - ואני מוכן לעזור גם בחקיקה , אפילו בפרופיל שלושים צריך לשנות משהו.

אמנון כהן: האנשים האלה שרוצים להתנדב, עצם זה שיש הרבה אפשרויות לצה"ל, שאתם יכולים לתת לו קל"ב – קרוב לבית, להיות מספר שעות בצבא ואחרי זה לבוא הביתה או אפילו לקפוץ קפיצה לאכול ולחזור או לקחת איתו צידה לדרך בתיק, יש אפשרות לבוא לקראתם כי הם באים לקראת הצבא, הם רוצים לתת את חלקם.

אמנון כהן: אבל מצד שני, הסטיגמה הזאת, אפילו פרופיל שלושים לא צריך לתת להם.

אמנון כהן: צריך לתת להם את הפרופיל שמגיע להם מבחינה בריאותית.

אמנון כהן: יש לאדם כזה המגבלה שהוא איננו יכול לשרת בכל מקום שהוא רוצה, שהוא רוצה להיות בגולני, בצפון, יש לו המגבלה הזאת, כי הוא צריך להיות קרוב לבית, כי אם פתאום ייגמר לו המזון באמצע המוצב שם, אין לנו האפשרות לספק לו מזון מתאים.

אמנון כהן: את זה אני מבין.

אמנון כהן: אבל אם הוא משרת קרוב לבית, למה לתת לו את הפרופיל הסטיגמטי הזה עשרים ואחת או אפילו שלושים .

אמנון כהן: גם שלושים כולם יידעו אחרי שנה-שנתיים ששלושים זה עשרים ואחת, שיש לו איזו מגבלה מסויימת.

אמנון כהן: זה כבר משהו נפשי.

אמנון כהן: אז אני מבקש ממך עזרה, תעזור לי כי אני רוצה לחוקק את זה לעזור לכם, שאתם תהיו מכוסים, שהחולים שמוגדרים כחולי צליאק, אם הם מתנדבים, תהייה מגבלה מסויימת לשרת בכל מקום שהם רוצים.

אמנון כהן: צה"ל יקבע לכל אחד איפה הוא ישרת, אבל יש לתת לו את הפרופיל המתאים על פי בריאותו.

אמנון כהן: אתה מציין פה לפי חוק, לא כל מעביד צריך לדעת מה הפרופיל האישי של האדם.

אמנון כהן: אני אישית לפני כניסתי לכנסת עבדתי בהרבה מקומות, ואף כשבאתי ללשכת העבודה אמרו לי, מה הפרופיל שלך.

אמנון כהן: שאלתי מה זה חשוב, אני חייב לציין כי מעביד אומר לי, אל תשלח לי אנשים כאלה או אחרים.

אמנון כהן: האדם משרת.

אמנון כהן: אם הוא איננו משרת בצבא אז אפילו אין לו הסטיגמה הזאת.

אמנון כהן: לא שירתתי מבחינה בריאותית, אין לו הסטיגמה לפחות של פרופיל עשרים ואחת.

אמנון כהן: אבל פה גם משרת, גם נותן מעצמו וגם 'מלביש' סטיגמה לכל החיים שאי אפשר לשנות אותה אף פעם.

אמנון כהן: יש פה בעיה שהוא אינו יכול להוציא רשיון נהיגה, אם אינכם יודעים זאת.

אמנון כהן: פרופיל עשרים ואחת איננו יכול להוציא רשיון נהיגה, לפעמים גם עיכובים בנסיעות לחוץ לארץ, מעכבים אותו ובודקים, כי העשרים ואחת הוא מאוד כוללני והוא מאוד בעייתי.

אמנון כהן: בשביל זה אני מבקש לדעת ממך יותר פרטים אחר כך, אולי תפקסס לי דרכים, אולי אתה לא מוסמך או אולי כן מוסמך, תגיד לי את הדרכים, כי אני רוצה לעזור לאנשים האלה שיקבלו את מה שמגיע להם מבחינה בריאותית, ישרתו על פי דרישות צה"ל במקומות שצה"ל יקבע, ויתנו את החלק שלהם.

דורית קלוסקי: יתנו את הדין וחשבון על מה שנעשה ומה לא נעשה, שהתחייבנו בכל מיני מעשים שנוכל לדווח.

דורית קלוסקי: דבר שני, כדי להעלות כמה בעיות שלא דיברנו בהן, למשל על הזנה במעונות ובגני ילדים, שזו בעיה בפני עצמה, ואני חושבת שחשוב לדון בה.

דורית קלוסקי: ודבר שלישי, אני חושבת שאם אפשר באמת לבקש את העזרה שלך גם במימון הפניית משאבים למרכז הלאומי לבקרת מחלות בשירות בריאות הציבור, כדי לסקור פעם אחת ולתמיד, שנדע כמה חולי צליאק יש בארץ ממידגם מייצג של המדינה, כמו שאמרת, פרופסור ברנסקי, ושנדע את העלויות ועל מה אנחנו מדברים באמת.

אמנון כהן: שאינני נותן לכולם להתבטא, כי אזי לא אוכל לסכם.

אילון טלמון: מיני בדיקות, על לסבסד מזון ולהכניס לסל הבריאות, יש לי הצעה נוספת שאפשר לשקול.

אילון טלמון: מאחר שחולה צליאק, משהוא אותר, הוא חולה צליאק לכל החיים - האם אי אפשר לתת לו הקלות במיסוי, בין על ידי נקודת זיכוי או על ידי זיכוי או ניכוי, כאשר כל הרשויות עובדות.

אילון טלמון: זאת אומרת יש ועדות רפואיות שבנויות לזה; לא צריך להקים לזה שום מנגנון.

אילון טלמון: זאת אומרת קטין לדוגמה עד גיל עשרים ואחת זה לאפוטרופוס הטבעי, ולאחר מכן הוא יקבל את נקודת הזיכוי או משהו אחר, וזה יהווה לו פיצוי לכל מזון אחר; ואז אין מתערבים בכוחות השוק, אין עושים שום דבר אחר ונותנים ממש, אפשר לקרוא לזה סובסידיה לחולה הצליאק.

ענת אליהו: צליאק.

ענת אליהו: אתמול שאלתי את בתי אורין, בת החמש וחצי, אם ברצונה למסור מסר דרכי לחברי הוועדה בכנסת.

ענת אליהו: והנה דבריה ללא עריכה, מילה במילה: "אמא, מה שאסור לנו אני רוצה לאכול, אבל לא נורא, כי יש לנו הרבה דברים משלנו ותדברי גם קצת עלייך שפעם אכלת מה שאסור לנו, ואז מזל שלא היה לך את כאבי הבטן והראש ובזכותי הפסקת לאכול".

ענת אליהו: ברצוני להודות בפורום הזה לרקפת ואייל מעמותת הצליאק בישראל על העזרה, התמיכה, האכפתיות והזמינות בכל שעה ושעה משעות היממה.

ענת אליהו: כולי מתרגשת כשאני מזכירה את שמם לאור ההערכה הרבה שלי כלפיהם ועל עבודת הקודש היום-יומית שלהם ללא תמורה וללא כוונת רווח.

אמנון כהן: רוצה לסכם כמה דברים.

אמנון כהן: אני מוציא פניה לשר הבריאות בנושא של מחקר שביקשתם לעשות, ומכם אני אבקש פניה אליי בעקבות הוועדה, כמה זה עולה.

אמנון כהן: אני בכל מקרה כותב לו שהוא צריך לקחת את העניין הזה בחשבון, ואתם תעבירו לי בפקס, ואני אצרף את זה אחר כך.

אמנון כהן: אני רוצה לבקש ממנו שיחיל בדיקות דם על פי הצעה של הפרופסור בסוף בית ספר יסודי, בדיקות דם לכל , ואם יש קושי בזה אז להתמקד בנקודה הראשונה כפי שציינת, להתחיל אולי בשנה הראשונה בדרגה הראשונה, ושנה לאחר מכן לאט לאט להתפרש, כי זה מדובר בתקציב.

אמנון כהן: אני מבין את המגבלות התקציביות של המדינה ואת סדרי העדיפויות.

אמנון כהן: אני כמובן אעזור לו בעניין.

אמנון כהן: אזי להתחיל בדרגה ראשונה, ושנה אחרי זה להתפרש ליותר וליותר, ותוך כמה שנים שנגיע למיצוי של הבדיקה לכלל התושבים.

אמנון כהן: באותה פניה בנושא שר הבריאות יהיה נושא של אכיפה וחיוב של כל הגורמים לסימון הן על התרופות והן על המוצרים וכפי שצויין כאן על ידי הרוקחות, שעד סוף שנת 2000 שימצו את הנושא של התאריך של התרופות, ומשנת 2001 לא תצא שום תרופה ללא סימון.

אמנון כהן: אבקש במקביל ממשרד הבריאות ומהמשרד למסחר ותעשייה, כל אחד בתחומו, להכין חומר מידע הן לאוכלוסיות לדעת את הגילוי של המחלה, לתת גם הנחיה לקופות החולים שאנשים יידעו בכלל ממה נובעות המחלות האלה, הילד סובל ממשהו ואף אחד איננו מגלה, ואז לתת להם דף הדרכה, חומר הסברתי כל חצי שנה בתוך קופות החולים כמו שקיים מרכז המידע, שהם יידעו לפחות מה זה יכול להיות; ומבחינת המסחר והתעשייה על המפעלים שהם ידעו לאבחן בדיוק: עמילן או לא עמילן, כן קמח או לא קמח, שיהיה מעט חומר הסברה בנושא הזה של הגלוטן.

אמנון כהן: אני אפנה לשר הבריאות, ויש ועדה שמטפלת בנושא של הכנסת תרופות לסל התרופות.

אמנון כהן: אחד התנאים היה עם יו"ר הוועדה, שרצינו להגדיל את סל התרופות, כל מיני תרופות.

אמנון כהן: היו הרבה מאוד פניות וכל אחד בתרופה שלו.

אמנון כהן: אני אבקש פה משר הבריאות - גם לוועדה הזו אני אפנה - תפנו אליי את הבקשה, שלא קיבלתם מענה שינסו להכניס את זה או חלק מהמזון, לא רק את הקמח, אולי מספר מוצרים חיוניים ביותר, להכניס אותם לסל התרופות, כדי שתוכלו קצת לקבל הקלה.

אמנון כהן: במקביל אני מקבל את ההצעה של זיכוי נקודה במס הכנסה .

אמנון כהן: כל אלה שגילו להם או להוריהם או לדרג ראשון של המחלה, הפניה תהייה לנציבות מס הכנסה שיכירו בחולי צליאק לדרגה ראשונה או כל אלה שבאים במגע.

אמנון כהן: אם לא נגיע לפתרונות אחרים בנושא מיסוי, בנושא של סל התרופות, שלפחות יהיה להם זיכוי במס הכנסה, ועל ידי כך תינתן להם ההקלה הזאת שיוכלו לרכוש.

אמנון כהן: אפשר לעשות במקביל גם זה וגם זה.

אמנון כהן: בנושא של חוסר כוח אדם שצויין כאן בעניין האכיפה, יש לראות איך אפשר לאט לאט לעלות בכוח אדם, שבאמת תהייה אכיפה.

אמנון כהן: אני בהחלט מבקש לא לבקש אגרות ממי שמייבא את המוצרים לחולי צליאק.

אמנון כהן: זו הייתה הנכונות המקומית המיידית שלך , אני מברך אותך על כך, ואני מבקש לעמוד בזה ולדאוג שכמה האגורות האלה או הסכומים שאתם מורידים מהיבואן, שזה יתבטא גם לצרכן, וכנ"ל המכס, שגם שם תהייה פניה של להוריד בכלל את המכס, ועוד פעם גם כאן לראות את האכיפה, לראות שאכן כמה שקוצץ כאן ואתם לא גביתם, יבוא לידי ביטוי גם למשפחות האלה, לאוכלוסייה הזאת, שזה יתבטא במחירים בקניית המוצרים.

אמנון כהן: אני מבקש להיערך לנושא של הדרכה, כמו שציינת -כנסים, של האנשים המתאימים, כל אלה שבאים במגע עם המחלה הזאת, שצריכים לתת הדרכה לאוכלוסייה הזאת, שיקבלו חומר רלוונטי וכל פעם אולי הדרכה תלת חודשית, כל שלושה חודשים לשבת לעדכן ולכנס אותם, ולשלוח להם חומר הביתה.

אמנון כהן: תהייה פניה לשר התעשייה והמסחר על מספר מוצרים חיוניים וגם הקמח, כדי שיכניס את זה לסל הפיקוח, וגם השוואת מחירים.

אמנון כהן: כמובן שמאחורי זה יש תקציב, אבל אנחנו מוכנים לעזור.

אמנון כהן: מספר ממש של כמה מוצרים של פסטות, כמה מוצרים של פיתות, לעשות השוואה, ואיך שהוא לתת פיצוי ליצרנים או ליבואנים במקביל.

אמנון כהן: בעניין של צה"ל אני מבקש לעשות דיון בנפרד עם הגופים שקשורים לעניין, שיכולים לקבל את ההחלטה ולנסח ניסוח מיוחד לחקיקה מיוחדת, ואני מוכן 'להריץ' את הנושא הזה.

אמנון כהן: אנחנו נשב יחד עם חברנו להזמין את האנשים המתאימים, ופה באמת הנושא רגשי, חשוב מאוד לעתיד של החולים.

אמנון כהן: לפחות אלה שהתנדבו, שייצאו בהרגשה טובה.

אמנון כהן: מנהלת הוועדה מציינת שמי שצריך לשלוח חומר לוועדה, הפקס הוא: 02-6754184, הגברת קואולמן שלומית, ישלח אליה את כל החומר הרלוונטי, גם בנושא התרופות ובכל הנושאים שביקשתי, כדי שנוכל לעקוב, ואם נצטרך לקיים עוד דיון אולי עם פורום אחר, עם אנשי מקצוע מתאימים, בעקבות הפניות שלי לשרים; נראה בדיוק מה התשובות ואז נחליט איזה פורום נכנס, ונראה באמת שיהיה פתרון חלקי לפחות של הבעיות האלה שהמשפחות מתמודדות איתן יום-יום; אתם למעשה ייצגתם ששת אלפים חולים בארץ, ייצגתם אותם היטב, ואני מבקש גם בנושא הכשרות, אם זה מגובה באיזה שהוא תקציב מיוחד, אני רוצה שתשלחו לי חומר.

אמנון כהן: אני רוצה לדעת ורוצה לעזור.

אמנון כהן: גם אלה בטח אינם מיוצגים כאן, אבל שגם להם לפחות יהיה אותו סל, שכולם יוכלו להיעזר.