הוועדה המיוחדת לקידום מעמד הילד, כנסת 15, פרוטוקול מספר 97, 2001-07-02 00:00

תמר גוז'נסקי: בוקר טוב.

תמר גוז'נסקי: אני מתכבדת לפתוח את ישיבת הוועדה לקידום מעמד הילד.

תמר גוז'נסקי: על סדר-היום: טיפול בילדים לקויי ראייה ועיוורים.

תמר גוז'נסקי: הגיעה אלינו פנייה מארגון ארצי של הורים לילדים לקויי ראייה ועיוורים בשם "אופק לילדינו", והם מנו במכתב שורה של בעיות שמקשות על ההשתלבות של הילדים בחברה בהקשר של מערכת החינוך, ציוד וכו'.

תמר גוז'נסקי: לכן החלטנו לקיים דיון על הנושא הזה, לראות איך אנחנו יכולים להתקדם.

יוסף יצחק פריצקי: יש כאן מישהו מהאוצר?

תמר גוז'נסקי: שאלה טובה.

תמר גוז'נסקי: גילה זיידל מארגון "אופק לילדינו", בבקשה גברתי.

גילה זיידל: אנחנו פעילים מזה חמש שנים בצורה מסודרת ולמדנו להבין את הבעיות שבהן נתקלים ההורים בגידול ילדיהם.

גילה זיידל: ההערכה היא שבמדינת ישראל יש כ-2,000 משפחות עם ילדים לקויי ראייה.

גילה זיידל: יש משפחות עם יותר מילד אחד, כאשר אנחנו מגדירים את ליקוי הראייה לא על-פי תעודת עיוור.

גילה זיידל: חשוב להבין שפחות משליש מהילדים הללו הם בעלי תעודת עיוור ונחשבים לעיוורים ובעלי זכויות שמקנה תעודת עיוור.

גילה זיידל: למעלה משליש מהילדים הללו הם בעלי ליקוי ראייה חמורה וזקוקים לעזרים, טיפול וסיוע.

גילה זיידל: מבחינה תפקודית התפקוד שלהם הוא לא תקין והם זקוקים לסיוע.

תמר גוז'נסקי: אלה שהם בעלי תעודת עיוור, זה ברור.

תמר גוז'נסקי: לגבי האחרים, יש בארץ הרבה מאד אנשים לקויי ראייה.

תמר גוז'נסקי: איך אתם מגדירים את הקבוצה שאתם מטפלים בה?

גילה זיידל: שהתפקוד שלהם לא תקין, למרות התיקון של העזרים בראייה.

רחל דן: ליקוי ראייה מוגדר בחוק ואומר שכבד ראייה הוא אדם שראייתי פחותה מ-6/21 ומטה.

רחל דן: תעודת עיוור ניתנת מ-3/60 ומטה.

רחל דן: יש גם ענין של התייחסות לשדה ראייה.

רחל דן: שדה ראייה של 20 מעלות מקנה תעודת עיוור וכבדות ראייה יש פחות התייחסות לשדה ראייה.

תמר גוז'נסקי: זאת אומרת, אנחנו מדברים על ילדים שצריכים לכנות אותם כבדי ראייה לצורך הענין?

רחל דן: לא.

רחל דן: ליקוי ראייה זה גם אם מישהו מרכיב משקפיים, עדיין הראייה שלו היא לא תקינה.

רחל דן: לפעמים הראייה שלו לקרוב היא לא רעה, אבל ממרחק של מטר או שני מטר הוא כבר בקושי רואה, או להיפך, לפעמים הראייה לרחוק טובה ולקרוב גרועה.

ברכה ברכה: מאחר שאנחנו מטפלים באותה אוכלוסיית תלמידים, אנחנו מתייחסים לתלמידים כאל ילדים שלא יכולים בגין הראייה שלהם לתפקד תפקוד אורייני – קריאה-כתיבה, גם עם התיקונים שלהם.

ברכה ברכה: כל אחד מהתלמידים שבגין בעיית ראייה כלשהי לא יכול למלא את התפקודים שנדרשים בבית-הספר, ראייה-כתיבה, הם נכללים בקטגוריה של חריגים שמקבלים טיפול.

תמר גוז'נסקי: זו הגדרה שנייה.

ברכה ברכה: היא יותר פונקציונלית.

יוסף יצחק פריצקי: זו הגדרה טובה מאד.

רחל דן: זאת הגדרה רפואית פיסית ואנחנו קוראים לה הגדרה טיפולית.

תמר גוז'נסקי: זאת אומרת, ילד שיש לו בעיה בתפקוד למרות שהוא משתמש בעזרים.

גילה זיידל: במסמך שלנו אנחנו חילקנו את הבעיות על-פי משרדים.

גילה זיידל: זה אולי קצת חד מדי, כי יש גם השקות בין המשרדים.

גילה זיידל: אבל אם נתחיל על-פי גיל, בגילאים הצעירים כמובן, האיתור, האבחון והטיפול, אנחנו חוזרים לכל הבעיות של חוק הבריאות והנקודה העיקרית היא שיש מכון להתפתחות הילד, או מכון מייקלסון למניעת עיוורון שמתמחים בטיפול, באבחון ובמתן עזרים וגם בשיקום של הילדים הללו, ובדרך-כלל קופות החולים נמנעות מלתת הפניות.

גילה זיידל: הן רוצות לתת, כמובן, הפניות למכונים שלהן והורים רבים נתקלים בבעיות בענין הזה.

ברכה ברכה: במיוחד בדרום הארץ.

יפה ציונית: גם בירושלים.

תמר גוז'נסקי: הבעיה היא שאין מרכזים?

ד"ר מיכאל דור: לקופה יש שירות משלה והיא לא רוצה לקנות שירותים יקרים יותר במקומות שייתכן שהם טובים יותר מקצועית.

יפה שבת: המרפאות שהתרגלנו אליהן והשתמשנו בהן הן מרפאות מקצועיות.

יפה שבת: הן מתמחות לאורך שנים במיוחד בליקוי ראייה.

יפה שבת: אלה לא מרפאות רגילות של קופת חולים לבעיות ראייה, אלא לראייה ירודה במיוחד.

יפה שבת: פה שורש הבעיה בעצם.

תמר גוז'נסקי: כמה ילדים יש להם בעיות כאלה?

תמר גוז'נסקי: יש הורים שאין להם בעיות להגיע לאבחון?

רחל דן: זה ניתן בצורה מאד שרירותית.

רחל דן: אני יכולה לתת דוגמה שהיתה לנו אתמול, והיא ממש מצחיקה, מכפר ערבי בצפון הארץ.

רחל דן: היתה משפחה אחת מאותו כפר שקיבלה התחייבויות ואחת שלא קיבלה.

רחל דן: הסתבר שמשפחה אחת, היות שהיא משפחה מאד גדולה, של 40 אנשים, איימה על קופת חולים ואמרה: אם לא תתנו לנו, נעזוב את הקופה, ואז נתנו להם התחייבות.

תמר גוז'נסקי: אמרת שיש בעיות באבחון והפניות מצד קופות החולים.

תמר גוז'נסקי: בבקשה גברתי.

גילה זיידל: יש עזרים אופטיים, מדובר בעדשות מגע, משקפיים טלקוספיות ומשקפי ראייה שהם מאד-מאד יקרים והנטל על ההורים הוא גדול מאד.

גילה זיידל: השתתפות קופות החולים היא אפסית.

גילה זיידל: החלופה של העזרים האלה היא מאד גדולה.

גילה זיידל: צריך להתאים את הציוד כמעט מדי חודש בתנאים מסוימים וזה נטל גדול מאד על ההורים.

גילה זיידל: לא ידוע לי שמשרדי הרווחה מודעים לדברים הללו, מחוסר תקציב.

תמר גוז'נסקי: מהי ההשתתפות של הקופות?

שולמית הן: זה באחריות משרד הבריאות.

תמר גוז'נסקי: משרד הבריאות יוסיף על כך אחר-כך.

גילה זיידל: אנחנו מדברים כאן על טיפולים משלימים כמו ריפוי בעיסוק, כל הטיפולים הפרא-רפואיים שלא ניתנים במידה מספקת.

גילה זיידל: גם הטיפול הספציפי של גריעת ראייה וניצול שרידי הראייה לא זוכה להכרה.

תמר גוז'נסקי: לא הבנתי.

תמר גוז'נסקי: הילדים לא זכאים לריפוי כזה?

תמר גוז'נסקי: זאת אומרת, הרופא שולח והילד לא מקבל את הטיפול?

תמר גוז'נסקי: או שלא שולחים?

גילה זיידל: קופת-חולים לא נותנת התחייבויות.

תמר גוז'נסקי: כי זה לא בסל?

גילה זיידל: כי זה לא בסל.

גילה זיידל: לפעמים זה נכלל בסל ולא מוכנים לתת אותם.

תמר גוז'נסקי: יש הבדל.

תמר גוז'נסקי: אם זה נכלל בסל והם לא נותנים אז הם מפרים חוק.

גילה זיידל: יש טיפולים שלא.

תמר גוז'נסקי: את צריכה להבחין איזה טיפולים נכללים בסל ולא נותנים.

תמר גוז'נסקי: יש דבר כזה?

גילה זיידל: יש, פרא-רפואיים.

תמר גוז'נסקי: יש טיפולים פרא-רפואיים שנכללים בסל ורופא קובע שצריך לתת אותם ולא מקבלים?

גילה זיידל: כן, או שלא מקבלים אותם בתדירות הראויה.

תמר גוז'נסקי: התדירות קבועה בחוק.

תמר גוז'נסקי: יש לנו היום חוזר של משרד הבריאות שמונה בדיוק מה מגיע לילדים עם בעיות התפתחות.

תמר גוז'נסקי: אם זה מעט או הרבה, זה ויכוח אחר, אבל אני יודעת שעד גיל שש או שבע אין הגבלה במספר הטיפולים לפי הוראות הרופא.

תמר גוז'נסקי: כך שיש לנו בעיה עם ילדים יותר גדולים אבל אין לנו בעיה עם ילדים קטנים.

תמר גוז'נסקי: אם יש ביקורת, שהיא תהיה מאד מדויקת.

תמר גוז'נסקי: אם רופא קובע שצריך לתת 24 או 54 טיפולים פרא-רפואיים בשנה, הילד יקבל אותם, אם הוא בגיל הרך.

יפה ציונית: זה לא בהכרח, אם יש מעמסה על המכון.

תמר גוז'נסקי: אם יש מעמסה על המכון זה ויכוח אחר, אז ישלחו אותו למכון אחר.

תמר גוז'נסקי: אבל אי-אפשר להגיד שיש לנו בעיה עם זה שהקופה לא מבצעת הוראות רופא.

תמר גוז'נסקי: יש בעיה כזאת שהרופא אומר א' והקופה אומרת ב'.

תמר גוז'נסקי: כי אם אנחנו נטיח האשמות סתם, לא נגיע לשום מקום.

תמר גוז'נסקי: איזה טיפולים פרא-רפואיים לא כלולים בסל?

תמר גוז'נסקי: מה לא כלול בסל?

גילה זיידל: ציינתי את הנושא של הילדים לקויי הראייה שלא זכאים לשום הטבה - לא קצבה מהביטוח הלאומי, לא הטבה מהשירות לעיוור, שכל מה שהם עושים תלוי בתעודת עיוור.

תמר גוז'נסקי: השרות לעיוור לא מטפלים בילדים?

תמר גוז'נסקי: זאת הטענה שלך?

גילה זיידל: הוא לא מטפל בילדים שהם לא בעלי תעודת עיוור, חוץ מהשרות של הדרכה שיקומית שלא תלוי בתעודת עיוור.

גילה זיידל: להורים האלה יש הרבה הוצאות.

גילה זיידל: לעתים קרובות אלה מחלות גנטיות משפחתיות, וכפי שאמרתי יש הרבה משפחות שיש להם יותר מילד אחד לקוי ראייה.

גילה זיידל: אם כבר דיברנו על שירותי מורות לשיקום, יש בעיה של מתן השירותים הללו.

תמר גוז'נסקי: על-ידי מי?

גילה זיידל: על-ידי השירות לעיוור בפריפריה ובמגזר הערבי.

גילה זיידל: זה שירות מאד חשוב, שמתחיל ממש מלידה ועד 120.

גילה זיידל: סייעות בגיל הרך, אני מניחה שאת בקיאה בכל הסוגייה הזאת.

גילה זיידל: עזרים טכנולוגיים – יש ילדים כבר בגיל צעיר שיכולים להיעזר בטכנולוגיה המתקדמת שבאמת עשתה צעדים ענקיים ויכולה ממש לקדם את הילדים שלנו.

גילה זיידל: זה תלוי במחשב.

גילה זיידל: אפשר לקנות מחשב בגיל מאד צעיר.

גילה זיידל: יש עזרים כמו טלוויזיה במעגל סגור, או ציוד אחר שיכול לסייע בגיל הרך בהכנה לקריאה וכו', וכיום אין שום סיוע משום גורם ברכישה או בהשאלה.

גילה זיידל: אין גוף כזה שיכול לעזור.

גילה זיידל: דיברנו על טיפולים פסיכולוגיים על-ידי אנשים שמתמחים בנושא, או בכלל.

גילה זיידל: הורים רבים נתקלים בקשיים והרשויות המקומיות לא תמיד יודעות לתת מענה אם בכלל אדם זכאי.

תמר גוז'נסקי: את מדברת פה על ילד שנמצא במערכת החינוך?

גילה זיידל: אני מדברת על ילד אפילו לפני.

תמר גוז'נסקי: לפני – לרשות המקומית אין מערך פסיכולוגי לגיל הרך.

תמר גוז'נסקי: אין מערך כזה.

גילה זיידל: אין מענה בגיל הרך.

גילה זיידל: בהמשך, גם אם יש מענה, לא תמיד הוא מגיע להורים, או לילד.

גילה זיידל: רציתי לציין עוד נקודה והיא כל ההוצאות הנלוות לכל הטיפולים, למערך הקשה שהם מנת-חלקם של ההורים בנדידות בין הטיפולים השונים.

גילה זיידל: יש הרבה הוצאות לנסיעות, להגיע למקום המתאים.

גילה זיידל: יש משפחות ממש מעוטות יכולת שאין מישהו שייתן מענה לצד הזה של הצרכים.

גילה זיידל: אני חילקתי את הסיכום שלי בנפרד לנושא משרד החינוך, שמכסה בעצם מגיל 3 עד גיל 21.

גילה זיידל: אני לא יודעת אם אנחנו רוצים להיכנס לכל המסמך הזה, אבל זה נושא שקשור גם ביישום חוק חינוך מיוחד.

גילה זיידל: אם לא ניכנס לנושא הכללי של יישום חוק חינוך מיוחד, רציתי להתייחס לנקודות ספציפיות שנוגעות ממש לילדים שלנו ושונות מילדים אחרים.

גילה זיידל: יש בעיה בספרי לימוד.

גילה זיידל: נבדיל בין צרכני ברייל וילדים שזקוקים להגדלות.

גילה זיידל: להגדלות יש פתרון והמרכז לעיוור מספק להורים, על-פי דרישה, ספרים מוגדלים.

גילה זיידל: בנושא של ברייל – גב' ברכה תרחיב אולי.

גילה זיידל: עד היום הספרים היו מסופקים על-ידי הספרייה בנתניה, שלא עמדה בדרישה.

גילה זיידל: רוב הילדים מגיעים לבתי-הספר בלי ספרים.

גילה זיידל: אני יכולה להגיד על בתי שסיימה השנה כתה י"ב.

גילה זיידל: רוב השנים לא היה לה למעלה מ-50% מהספרים, ולא תמיד הקלטות נותנות מענה מתאים.

גילה זיידל: בתי, למשל, אוהבת לקרוא, אוהבת לשמוע, וצריך להתאים את האמצעי ליכולות של התלמיד.

גילה זיידל: אני רוצה לציין נקודה מאד חשובה והיא המחשוב.

גילה זיידל: לילדים שלנו, בייחוד בגיל בית-ספר זה כלי חיוני, ומשרד החינוך נכנס בתקציב המועט שיש לו, והמחשוב של הילדים שלנו זו טיפה בים.

גילה זיידל: המחשב עצמו אף פעם לא ניתן והוא אמצעי חשוב ביותר.

גילה זיידל: המצב "על הפנים" והיינו רוצים שבעזרתך נוכל להרים איזה שהוא פרוייקט ולהגיע סוף-סוף למחשוב ולהצטיידות מקסימלית של הילדים שלנו, שזה הכלי החיוני ביותר להם.

יוסף יצחק פריצקי: הנושא קרוב אלי משום שיש לי חבר אישי טוב שילדו, שנפטר בינתיים, היה עם ליקוי ראייה והוא עניין אותי בפרוייקט, אחד המרתקים, החכמים ואחד הטובים לילדים לקויי ראייה – דרך אגב, גם לילדים לקויי שמיעה - של שימוש במחשב, וכיום יש תוכנות יחסית כבר לא יקרות.

יוסף יצחק פריצקי: יש את כל הפיתוחים של תוכנה הסורקת טכסט ומתרגמת אותו לקול.

יוסף יצחק פריצקי: אמנם מתכתי, אבל כתוצאה מכך שום ספר איננו סגור בפני הילדים האלה.

יוסף יצחק פריצקי: לו היינו מדינה נורמלית בכלל ומתקדמת, כפי שאנחנו צריכים להיות, אז כל ילד לא היה הולך לבית-ספר עם ספרים, אלא עם דיסק.

יוסף יצחק פריצקי: ואז, כאשר המדיה היא בתוך CD או בתוך דיסק, אין שום בעיה גם להגדיר את המדיה הזאת לפונטים גדולים על מסך, אין גם שום בעיה לתרגם אותה, ובחישוב ארוך זה הרבה-הרבה יותר זול מאשר לרכוש ספרים.

יוסף יצחק פריצקי: אני נפגשתי עם גב' יעל אנדהורן מאגף התקציבים, ולכן שאלתי אם יש כאן נציג מהאוצר.

יוסף יצחק פריצקי: אמרתי לה: תעשו מעשה.

יוסף יצחק פריצקי: אם המדינה מתמוטטת מחר בבוקר, זה באמת לא משנה שום דבר.

יוסף יצחק פריצקי: אבל כיוון שאני מניח שהיא לא תתמוטט מחר בבוקר, ונניח בעוד ארבע – שש שנים, תסתכלו על תוכנית לטווח ארוך.

יוסף יצחק פריצקי: זאת אומרת, בסוף הסופים לא שאתם מוסיפים, אתם גם חוסכים כסף, כי ילד לקוי ראייה הוא עיוור שמשתלב בכתה ואז אתם חוסכים הוצאות שלו במוסד נפרד.

יוסף יצחק פריצקי: אתם חוסכים עליו כוח-אדם, אתם חוסכים הון כסף.

יוסף יצחק פריצקי: אתם משלבים אותו בחברה, אתם נותנים לו אפשרות לרכוש מקצוע – לא טלפן, אלא עצמאי.

יוסף יצחק פריצקי: זה חישוב כלכלי נקי, אני כבר לא מדבר על היעד ההומאני שאותו נעזוב בצד.

יוסף יצחק פריצקי: \

יוסף יצחק פריצקי: גב' אנדהורן היתה מאד קואופרטיבית, אבל איפה שהוא מישהו צריך לזוז שם.

יוסף יצחק פריצקי: זה לא זז.

יוסף יצחק פריצקי: היא אמרה: נכון, זה שינוי חשיבה מבנית, זו תפיסה אחרת, שאולי עלינו מוטלת החובה להביא את זה כהצעת חוק.

יוסף יצחק פריצקי: דרך אגב, אני מדבר כרגע על ילדים לקויי שמיעה.

יוסף יצחק פריצקי: כל מה שצריך כדי לשלב אותם זה מיקרופון למורה, מערכת קשר פשוטה ואוזניה.

יוסף יצחק פריצקי: לא צריך יותר.

יוסף יצחק פריצקי: אני כבר לא מדבר על האפקט החינוכי שילדים יושבים עם ילד לקוי שמיעה ומשחקים אתו.

יוסף יצחק פריצקי: אני מדבר על העובדה שאתה חוסך בתי-ספר מיוחדים, אתה חוסך הסעות, והמערכת מרוויחה מזה.

יוסף יצחק פריצקי: את זה הבינה אפילו המדינה הכי קפיטליסטית בעולם – ארצות-הברית – ששווה לה לטווח הארוך להשקיע בדבר הזה.

יוסף יצחק פריצקי: גברתי הרי יודעת, יש אטימות מופלאה במשרד האוצר לכל דבר שנועד לחסוך, ובסוף זה גם טוב, זה לא רק רע.

יוסף יצחק פריצקי: הייתי רוצה לשמוע למה לא פותחים תוכנית תקציבית שבסוף היום תחסוך כסף למדינת ישראל.

יוסף יצחק פריצקי: גם תשפר איכות חיים של אנשים, אין בזה כמעט "פולט".

יוסף יצחק פריצקי: יש גם דברים כאלה.

יוסף יצחק פריצקי: אולי כדאי להזמין אותם לכאן, ואולי כדאי לכתוב הצעת חוק.

יוסף יצחק פריצקי: אני מבטיח לך את תמיכתי ואת תמיכת סיעתנו בענין הזה.

תמר גוז'נסקי: חבר-הכנסת פריצקי, אתה צודק שלמשרד האוצר יש מה לומר בכל נושא תקציבי, ואני לא אייצג אותו פה מסיבות מובנות.

תמר גוז'נסקי: אבל אני רוצה לומר שהדרך לפרוץ את אותו מחסום שאתה מדבר עליו, מחסום של ראייה והבנה, הוא לדעתי דרך המשרד הנוגע בדבר.

תמר גוז'נסקי: זאת אומרת, הדבר צריך "להתבשל" מקצועית במשרד האחראי, אם זה על חינוך ואם על רווחה.

תמר גוז'נסקי: משרד האוצר לא בנוי לזה בכלל.

תמר גוז'נסקי: אין לו אנשי מקצוע, הוא לא עוסק בילדים עיוורים, הוא לא עוסק בחינוך, הוא לא עוסק בשום דבר.

תמר גוז'נסקי: אבל צריכה להתגבש הצעה, ואולי זאת תהיה אחת המסקנות, שמשרד החינוך ו/או גורמים אחרים צריכים להכין הצעה מאד ברורה, כולל תקציבית.

תמר גוז'נסקי: מדובר, נניח, ב-2,000 ילדים.

תמר גוז'נסקי: מחירו של מחשב אחד הוא כזה, וכן הלאה.

תמר גוז'נסקי: אני אומרת שאנחנו חייבים לבוא לשיח הזה עם משרד האוצר מגובים על-ידי השר המקצועי הנוגע בדבר, כי אתה לא יכול לפעול משום מקום.

תמר גוז'נסקי: אם זה ממערכת החינוך, למשל, אז שרת החינוך.

תמר גוז'נסקי: ואז, יחד עם המשרד הנוגע בדבר ויחד עם ההורים ויחד עם גורמים ציבוריים אחרים, לפעול מול האוצר ולעשות גם מסע ציבורי ולהוכיח, כמו שאדוני אומר, שבסופו של דבר זה משתלם, כמו בהרבה מאד תחומים אחרים, שההשקעה בילדים בסיכון, השקעה בלקויי למידה ובכל הדברים האלה כמה היא משתלמת אחרי הנושא הזה.

תמר גוז'נסקי: אנחנו מדברים על קבוצה מאד מוגדרת של ילדים, אנחנו לא מדברים על רבבות ילדים.

תמר גוז'נסקי: קראתי פה הערכה של 2,000, זה לא דבר שהוא בשמים.

תמר גוז'נסקי: לכן אני חושבת שהפנייה לאוצר צריכה להיות אחרי עבודת הכנה ואחרי שיתברר שלנו שלמרות כל הנימוקים האוצר ממשיך בהתנגדותו.

תמר גוז'נסקי: בעיקר אם אמרת שגב' יעל אנדהורן לא הביעה התנגדות, אז בבקשה, בואו נעשה את זה.

תמר גוז'נסקי: אולי בסיכום הדיון נגיע לאחת המסקנות ברוח הדברים שחבר-הכנסת פריצקי אמר.

תמר גוז'נסקי: גב' שרה כהן, בבקשה.

שרה כהן: אני אם לילד בן 13 ותשעה חודשים שנחשב ללקוי ראייה.

שרה כהן: גילינו את זה בגיל מאוחר מאד, כשהוא היה בן ארבע ותשעה חודשים בערך.

שרה כהן: טענו שזה מולד, וטרטרו אותי מאד.

שרה כהן: תמיד הייתי עם האצבע על הדופק, מיום שהוא נולד.

שרה כהן: כשהליקוי נתגלה ואמרו לי שהוא צריך משקפיים במספר גבוה מאד, היו לי ויכוחים עם בעלי והלכנו רק לטיפולים פרטיים, למרות שאנחנו משפחה ממוצעת ודלת אמצעים.

שרה כהן: הלכנו על הטוב ביותר כדי שהילד לא יסבול.

שרה כהן: הוא סובל מגלאוקומה ועצב הראייה שלו מאד פגוע.

שרה כהן: רק בזכות המורה התומכת שלו ובזכות יפה שבת וגילה זיידל הגעתי למכון.

שרה כהן: בשלב מסוים הפסקתי את הטיפולים הפרטיים כי זה היה קשה לי מאד, ופחדתי ללכת לקופת-חולים שסתם איזה רופא יראה אותו.

יוסף יצחק פריצקי: כמה עולה טיפול פרטי?

שרה כהן: שילמתי 280 – 300 שקל עבור ביקור אצל רופא, והגעתי ל-400 שקל אחת לחודש.

שרה כהן: וצריך להוסיף לזה הוצאות נסיעה.

שרה כהן: חברה אמרה לי שיש רופאה בקופת-חולים, ד"ר רון.

שרה כהן: ד"ר רון הפנתה אותי לד"ר אברבוך שמתמחה גלאוקומה והיום אנחנו הולכים לטיפולים, שהוא הפנה אותנו לפני כחודשים אל ד"ר בלומנטל.

שרה כהן: הם עוזרים לי.

שרה כהן: לפני חודשיים קיבלתי טיפות לילד שהוא חייב אותן.

שרה כהן: הוא עבר שני ניתוחים והוא צריך לעבור עוד ניתוח, ובקופת-חולים לא היו מוכנים לממן את הטיפות.

שרה כהן: אני קניתי את הטיפות בבית מרקחת, שעלו לי 170 שקל, אבל נלחמתי בקופת חולים עד הסוף כדי לקבל את מלוא העלות של הטיפות.

תמר גוז'נסקי: איפה הוא לומד?

שרה כהן: הוא סיים לימודים בבית-ספר ברנט ממ"ד, והיום אין לו בית-ספר, כי הוצא צריך ללמוד בקבוצה קטנה, כי יש לו גם בעיות למידה שאותן גילינו לא מזמן.

שרה כהן: אני מקווה שהוא יתקבל לקבוצה קטנה אחרי ועדת השמה, אחרי אבחונים פרטיים שעשיתי, שהמערכת היתה צריכה לעשות אותם ולא עשתה.

שרה כהן: את העדשה של המשקפיים שלו צריך להחליף אחת לחודש, אחת לשלושה חודשים או חצי שנה, דבר שעולה הון תועפות, ואני רוצה בשבילו רק את הטוב ביותר.

שרה כהן: היום אני נחשבת לאם חד-הורית כי בעלי עזב את הבית, ומאד קשה לי.

שרה כהן: אני עובדת כסייעת לגננת, מקבלת משכורת ממש פעוטה, אבל ברוך השם, יש לי עזרה מחברים.

שרה כהן: כשגילה שאלה אם אני מוכנה לבוא לכאן, אמרתי שאני מוכנה, כדי שיהיה טוב לילד שלי.

תמר גוז'נסקי: לגבי הנושא של האבחונים, לצערנו, כיום אין אבחונים על-חשבון מערכת החינוך, זה עדיין נעשה באופן פרטי.

תמר גוז'נסקי: אנחנו עכשיו מקדמים חוק לקויי למידה, שהדבר המרכזי בו הוא אבחונים באחריות משרד החינוך ומטעם משרד החינוך, ונגמור עם הביזיון הזה שמי שיש לו יש לו אבחון, ומי שאין לו לא שולח את הילד לאבחון, וכל מיני דברים בדיוק מהסוג שחבר-הכנסת פריצקי דיבר עליהם, של חסכון.

תמר גוז'נסקי: כי האבחון הפרטי עולה 1,700 שקל ואבחון שעושה משרד החינוך עולה 700 שקל, ולדעתי הם יכולים מאד להוריד את המחיר.

תמר גוז'נסקי: יפה ציונית, בבקשה.

יפה ציונית: אני יושבת פה בשני כובעים.

יפה ציונית: אני עובדת במועצה הלאומית לשלום הילד ואני גם אמא לילדה בת שנתיים, ועמדתי גם יחד עם הורים אחרים בוועד הורים שקידם פתיחת סעיף של גן "עלייה" בפתח-תקווה.

יפה ציונית: בקבוצה יש עכשיו עשרה ילדים, כולם עיוורים ולקויי ראייה.

יפה ציונית: הם נקראים רב-בעייתיים, ילדים שהם גם לקויי ראייה ויש להם בעיות נוספות, מוטוריות וכן הלאה.

יפה ציונית: אחת הבעיות המרכזיות שההורים נתקלים בה מרגע שהילד נולד היא האיתור.

יפה ציונית: זאת אומרת, אין איתור מוקדם של תינוקות לקויי ראייה, עד שהם מגיעים למערכת החינוך.

יפה ציונית: עד עכשיו דובר פה על ילדים שהגיעו כבר למערכת החינוך, ואני מדברת על ילדים שעדיין לא אותרו על-ידי המערכת.

תמר גוז'נסקי: האם המרכזים להתפתחות הילד לא אמורים לאתר אותם?

יפה ציונית: עד שהילד מגיע למכון להתפתחות הילד ועד שהוא יודע שקיים שירות כזה, לוקח קצת זמן.

תמר גוז'נסקי: בטיפת חלב לא אמרו לכם?

יפה ציונית: לי אמרו כשהילדה שלי היתה בת שלושה-ארבעה חודשים.

יפה ציונית: וגם אז, עד שקיבלנו את הטיפולים וגם כשהגענו למכון, העובדת הסוציאלית לא תמיד ידעה להגיד לי אלו זכויות מגיעות לבת שלי, ועברו עוד כמה חודשים עד שהבנו שבעצם באנו למקום הלא הנכון.

יפה ציונית: יש מכון להתפתחות הילד של משרד הבריאות ברחוב יפו, שם יש מתמחים בתחום של ליקויי ראייה ושם היא צריכה לקבל את השירות.

יפה ציונית: עבר זמן יקר מאד עד שקיבלנו את השירות הזה.

יפה ציונית: ההורים החזקים מאתרים את הזכויות שמגיעות להם.

יפה ציונית: יש ילדים שמרגע שהם נולדים כבר יודעים שיש להם בעיה כזאת.

יפה ציונית: אלה בדרך-כלל פגים שמקבלים בבית-חולים את הטיפול המקיף, אבל ברגע שהם עוזבים את בית החולים הם בעצם ננטשים.

יפה ציונית: אין פסיכולוג ואין עובד סוציאלי שמלווה את המשפחה הזאת, דבר שצריך להיות מהרגע שהילד נולד והבעיה אותרה אצלו.

יפה ציונית: המשפחות האלה נמצאות במשבר קשה מאד.

יפה ציונית: זאת טלטלה שאין לתאר אותה.

יפה ציונית: רצוי שיהיו פסיכולוג ועובדת סוציאלית מיומנת בנושא הזה של לקויי ראייה מרגע שהבעיה אותרה אצל הילד.

יפה ציונית: בעיה שנייה היא בעיה שבוודאי כולם מכירים אותה, זו הבעיה של שקיפות המידע להורים.

יפה ציונית: כשאת באה לעובדת סוציאלית או לקופת-חולים ואת מבקשת לדעת את רשימת הזכויות שלך, את לא תקבלי אותה, כי קופות החולים לא מעונינות שההורים יידעו אותה.

יפה ציונית: היות ואני במועצה הלאומית לשלום הילד והיא מרכזת את הנושא של רשת ארגונים לילדים צעירים, עכשיו עובדים על חוברת שמנסה לתת, בשיתוף עם פרופ' נוי ואחרים, פירוש לפרק בחוק ביטוח בריאות ממלכתי שעוסק בטיפולים הפרא-רפואיים.

תמר גוז'נסקי: גב' ברכה, כמה ילדים כאלה יש לכם במערכת החינוך?

ברכה ברכה: כ-2000.

ברכה ברכה: אנחנו מדברים על גילאי 3 – 21 מכל המגזרים ומכל הסקטורים.

ברכה ברכה: לגבי השלב הראשון של בדיקת זכאות כדי שנוכל לעשות את האבחון הראשוני, אנחנו נותנים לכל מי שרוצה טופס רפואי שכולל שני חלקים.

ברכה ברכה: חלק אחד שאותו צריך למלא רופא וחלק אחר ממלא המרכז שמתמחה בעזרים.

ברכה ברכה: כרגע יש לנו בעיה מאד גדולה במחוז הדרום, שאין שיתוף-פעולה מצד הרופאים שלא ממלאים את הטפסים האלה.

ברכה ברכה: אנחנו אמנם בקשר עם מנכ"ל משרד הבריאות וקופות החולים, אבל ראיתי צורך להדגיש את זה.

תמר גוז'נסקי: למה הרופאים התמרדו?

ברכה ברכה: בלי הרבה הסברים.

ד"ר מיכאל דור: תעבירי אלי את הדבר הזה.

ד"ר מיכאל דור: חבל על הזמן של הוועדה.

ד"ר מיכאל דור: זה נקודתי, אני אפתור את זה.

ברכה ברכה: אני מאד אודה לך כי זה מאד מקשה עלינו.

ברכה ברכה: לגבי המחשוב והמכשור אני רוצה להוסיף שכאשר אמנון רובינשטיין היה שר החינוך עשינו מעשה וחברנו שר החינוך וועדת העבודה והרווחה של הכנסת בראשותו של חבר-הכנסת יוסי כץ עם ועדת הכספים וניסינו להתחיל לפתור את נושא המחשוב והמכשור, ואכן היתה שנה אחת שנתנו ציוד מאותם מקורות תקציביים.

ברכה ברכה: אחר-כך, כשהשר המר ז"ל נכנס למשרד גם כן המשכנו עם חבר-הכנסת מקסים לוי, ובעצם שם הפסקנו.

תמר גוז'נסקי: למה?

תמר גוז'נסקי: זה לא נכלל בתקציב השוטף של משרד החינוך?

ברכה ברכה: מה שיצא מזה זו תקנה תקציבית במשרד החינוך, אבל היא מאד קטנה, חצי מיליון שקל.

תמר גוז'נסקי: וכמה צריך?

גילה זיידל: פי עשרה.

יפה שבת: הציוד מאד יקר.

יפה שבת: אתן לכם דוגמה כדי להמחיש את זה.

יפה שבת: עמדה לתלמיד עיוור עולה בסביבות 70,000 שקל.

יפה שבת: זה כולל מחשב נישא, צג ברייל, טייפ קולי, מדפסת ברייל – דברים שהם לא מותרות, הם מאד מהותיים לתפקוד של התלמיד.

ברכה ברכה: הבעיה היותר אקוטית היא לגבי התלמידים העיוורים ואנחנו מדברים על כ-200 תלמידים.

ברכה ברכה: כך שאחד הדברים הטובים בכל הנושא הזה, שלא מדובר ב-2000.

ברכה ברכה: אנחנו מנסים לחבר את הכנסת עם המשרד ולא הצלחנו, כי השרים התחלפו, ולכן אני מצטרפת לכל מה שנאמר פה, שהעצמאות האמיתית מותנית בציוד הזה, כי אז הם לא צריכים אף אחד שיתווך ביניהם, הם יכולים לכתוב בשחור-לבן, המורה והתלמידים יכולים לקרוא.

ברכה ברכה: אנחנו כל הזמן מדברים על השוואת תנאים, והציוד הזה נותן להם נקודת מוצא זהה לילדים האחרים.

תמר גוז'נסקי: בסכום של חמישה מיליון את מדברת על ציוד.

תמר גוז'נסקי: אם ילד פעם אחת קיבל מחשב נישא, בשנה שלאחריה הוא לא צריך מחשב נישא.

ברכה ברכה: אנחנו מדברים על מאגר השאלה .

תמר גוז'נסקי: כמה ילדים זוכים היום לקבל ממאגר ההשאלה הזה?

ברכה ברכה: כל התלמידים מקבלים מכונת ברייל אחת מאתנו ואחת ממשרד העבודה.

ברכה ברכה: מאות תלמידים מקבלים טלוויזיה במעגל סגור וכל פעם אנחנו מחדשים את המלאי ביחד עם המוסד לביטוח לאומי.

ברכה ברכה: הענין הוא שהכל עובד לאט מדי.

ברכה ברכה: פעמים רבות תלמידים כבר יכולים לסיים את התיכון מבלי לקבל את הציוד שהוא כל-כך משמעותי לגביהם.

תמר גוז'נסקי: לכמה ילדים יש מחשב נישא?

ברכה ברכה: מעט מאד, 15.

ברכה ברכה: זה מאד זניח.

תמר גוז'נסקי: כמה מהילדים משולבים וכמה מהם לומדים בחינוך המיוחד?

ברכה ברכה: 90% מהילדים משולבים.

ברכה ברכה: כל התלמידים שאין להם בעיה נוספת, על זה גאוותנו.

ברכה ברכה: יש לנו מודל נוסף שמדבר על כמה תלמידים באותו בית-ספר, שהוא בדרך-כלל במחוז, אבל שוב, הם לומדים בכתות הרגילות, וזה חשוב לנו על-מנת לתת רצף של שירותים.

תמר גוז'נסקי: אלה כבר עניינים פנימיים שלכם.

ברכה ברכה: רציתי להתייחס גם לענין של העברת ספרי לימוד.

ברכה ברכה: הספרייה לעיוורים היתה תחת חסות של חינוך ותרבות, שהיו ביחד, ובתור שכזו היא קיבלה את הכסף, אמנם מתרבות, אבל היא קיבלה את הכסף כספרייה ואי-אפשר היה להשפיע על ההפקות שלהם.

ברכה ברכה: הם אמנם נתנו את השירות הזה של ספרים לתלמידים, אבל לא יכולנו להשפיע על כמות הספרים, על האיכות של הספרים ועל זמנים של ספרים.

ברכה ברכה: הם היו האדונים.

ברכה ברכה: ברגע שהיתה הפרדה בין התרבות לחינוך ראינו שזו הזדמנות מצוינת ופנינו למנכ"לית ולשרה כדי לעשות סדר, והיום אנחנו במהלכים של הוצאת מכרזים ודאגה באופן ישיר שהמשרד ידאג להפקה של הספרים – בלי הספרייה ובנוסף לספרייה, כשאנחנו מבחינתנו היינו שמחים אם היו גם נענים למכרז, אבל הם לא עשו כך.

רחל דן: רציתי לחזק שתי נקודות.

רחל דן: 1.

רחל דן: כבדי ראייה, שהיא האוכלוסייה היותר רחבה.

רחל דן: חבר-הכנסת פריצקי דיבר על אמריקה הקפיטליסטית.

רחל דן: כפי שידוע לי, גם באמריקה וגם בארצות אירופה ההגדרה של לקוי ראייה וקבלת זכויות היא הרבה יותר רחבה מאשר בארץ.

רחל דן: בארץ זאת הגדרה מאד מצומצמת, ואז זה משאיר הרבה מאד משפחות בלי תמיכה כלכלית.

רחל דן: זאת אומרת, מקבלים איזה שהן זכויות כמו מורה תומכת שזה מאד-מאד חשוב, אבל מבחינה כלכלית זה משאיר את המשפחות ללא סיוע בכלל.

רחל דן: 2.

רחל דן: לגבי המכון שאני עובדת בו.

תמר גוז'נסקי: אם משרד החינוך קבע שהאבחון שלו הוא פונקציונלי, אז בכלל לא חשוב מה הרופא אמר.

תמר גוז'נסקי: אם זה פונקציונלי זה פונקציונלי.

רחל דן: הלוואי שזה היה כך.

רחל דן: למשל, יש הרבה אנשים שסובלים מסנוור, וכשבודקים אותם בתנאי מעבדה הם רואים הרבה יותר טוב מאשר בתנאים טבעיים.

רחל דן: אם, למשל, לוקחים ילד שהוא לבקן ובודקים אותו במעבדה, אז הוא לא זכאי לשום זכויות, אבל אם תקחי אותו לתנאי השטח ותבדקי אותו, שם הוא כמעט עיוור.

רחל דן: בארץ וגם בחלק מארצות העולם לא מתייחסים בכלל לסנוור, מתייחסים רק לבדיקות האובייקטיביות, שאני לא בעדן, אני בעד הבדיקות התפקודיות.

תמר גוז'נסקי: ומשרד החינוך לא מתחשב בסנוור?

רחל דן: רק משרד החינוך מתייחס לצד הפונקציונלי, אבל גם הביטוח הלאומי וגם לגבי זכאות לתעודה ללקוי ראייה שמקנה את הזכויות, לא מתייחסים לצד התפקודי אלא רק לצד - - -

תמר גוז'נסקי: יש תעודת עיוור ויש תעודה ללקוי ראייה?

רחל דן: לא.

רחל דן: תעודת עיוור ולקוי ראייה זה אותו דבר, אבל זאת הגדרה שבישראל היא מאד מצומצמת.

רחל דן: אני רוצה לייצג את כבדי הראייה, אלה שלא מקבלים זכויות, כי המשפחות שלהם מתמודדות עם המון בעיות, גם כלכליות, ואני רוצה שלפחות בצד הכלכלי מישהו יילך לקראתן.

רחל דן: דבר שני לגבי המכון שלנו.

רחל דן: גברתי היושבת-ראש, את אמרת: תתנו דבר מוגדר.

רחל דן: למכון שלנו יש קוד ייחודי בקופות החולים, כי אנחנו מכון ייחודי ובכל זאת קופות החולים מעדיפות לשלוח את הילד לרופא רגיל שאינו מבין בליקויי ראייה.

יצחק שחור: אשתי יהודית ואני הורים לילד בן שנתיים לקוי ראייה עיוור.

יצחק שחור: אני אספר מה אנחנו עברנו בקיצור נמרץ.

יצחק שחור: כשהילד יצא מבית-חולים ידענו שיש לו בעיה קשה מאד של עיוורון, אבל היציאה מבית-חולים היא נפילה גדולה מאד.

יצחק שחור: הילד נולד פג בשבוע מאד מוקדם.

יצחק שחור: היינו בניתוחים בחוץ-לארץ.

יצחק שחור: כשחזרנו לארץ אחרי הניתוחים התחלנו אנחנו לגשש באפלה, כי לא ידענו מה עושים בכלל.

יצחק שחור: אף אחד לא יידע אותנו, אף אחד לא אמר לנו.

יצחק שחור: בכוחות עצמנו הגענו למה שהגענו.

יצחק שחור: לכן אני מצטרף לדברים שנאמרו כאן בקשר לאיתור והכוונה.

יצחק שחור: ברגע שאנחנו יוצאים מבית-חולים העובדת הסוציאלית בבית-חולים כבר לא מדברת אתנו.

יצחק שחור: עובדת סוציאלית של הקהילה לא יודעת שום דבר בנושאים האלה.

יצחק שחור: היא יודעת שהיא יכולה לשלוח לנו מנקה הביתה, היא לא יודעת יותר מזה.

יצחק שחור: אין הכוונה לאן ללכת, מה לעשות.

יצחק שחור: גם בטיפת חלב לא יודעים מה לעשות.

יצחק שחור: מפנים אותנו לקופת חולים.

תמר גוז'נסקי: בטיפת חלב לא שלחו אתכם למכון להתפתחות הילד?

יצחק שחור: ידענו שקופת חולים הוא המקום.

יצחק שחור: הגענו לקופת חולים, עשו אבחון, והתברר לנו שאין להם התמחות בנושא של ליקויי ראייה, ולקויי ראייה בעיקר רב-בעייתיים צריכים שהטיפול הכולל והמקיף יהיה מותאם לזה של ליקויי ראייה, ואין להם נסיון בזה.

יצחק שחור: לצערנו, כל קופת חולים רוצה להחזיק הכל לעצמה, היא לא רוצה שמבוטחים שלה יקבלו טיפול על-חשבונה במקומות יותר טובים, וכך נתקענו שם וראינו שזה לא הולך, זה לא מה שמתאים לילד, אז מתחילים טיפולים פרטיים.

יצחק שחור: גם האבא וגם האמא לא יכולים לעבוד והילדים האחרים בבית סובלים.

יצחק שחור: הגענו למסקנה שצריך מקום, מעון שיקומי לילדים לקויי ראייה.

יצחק שחור: גיבשנו קבוצת הורים שהתלכדה בכוחות עצמה, בלי שום עזרה מהשלטונות, וניסינו להתחיל לפעול.

יצחק שחור: אחרי מאבקים די קשים הכירו בצורך להקים מעון שירכז את כל הטיפולים שמתאימים ללקויי ראייה ו המעון יקום בעזרת השם בעוד חודשיים, למרות שעדיין אין לו מקום.

יצחק שחור: יש מקום כזה בפתח-תקווה שמתפקד 15 שנה עם 60 ילדים, ויש כזה גם בבאר-שבע עם 25 ילדים.

יצחק שחור: הצפי הוא שבירושלים יהיו לפחות 30 – 40 ילדים.

יצחק שחור: כרגע יש בקבוצה 15 ילדים, הכל בלי פרסום.

יצחק שחור: נקווה שהמעון ייפתח.

יצחק שחור: אם כן, הנקודה הראשונה שרצינו להתריע עליה היא איתור והכוונה.

יצחק שחור: נקודה שנייה.

יצחק שחור: אנחנו מאד מקווים שהגן ייפתח.

יצחק שחור: בגן הזה יקבל כל ילד טיפול מקיף, כוללני, כמו כל ילד אחר במדינה שמקבל את הצרכים שלו.

יצחק שחור: הדאגה שלנו היא לשנה הבאה.

יצחק שחור: חלק גדול מהילדים בקבוצה הם בני שנתיים – שנתיים וחצי, עברו שנתיים עד שמצאנו את המקום המתאים ועד שהצלחנו לשכנע את הרשויות להקים את המקום המתאים.

יצחק שחור: אמרו לנו שבשנה הבאה זה כבר ספור חדש מהתחלה.

יצחק שחור: אם רוצים שהמעון הזה יתפקד גם בשנה הבאה, מעל גיל שלוש, הענין עובר למשרד העבודה ולמשרד החינוך ושם יהיו עוד קשיים, שם לא יסכימו ולא יתנו.

יצחק שחור: אנחנו לא יודעים למה לא יתנו, למה לא ירשו.

יצחק שחור: הגן בפתח-תקווה עובד עם ילדים עד גיל חמש-שש, ואחר-כך הוא מכוון את הילדים למקומות המתאימים, משלב אותם בבתי-ספר רגילים.

יצחק שחור: אבל התקופה הזאת היא קריטית לילד שנולד עיוור.

יצחק שחור: התקופה הקריטית לפיתוח שלו הוא הגיל הרך, עד גיל חמש.

יצחק שחור: אני לא יודע מה יהיה אחרי זה.

יצחק שחור: אני לא יודע אם הגן הזה יוכל להמשיך לתפקד בשנה הבאה עם ילדים עד גיל שלוש.

יצחק שחור: רצינו להעלות בפני הוועדה את הנושא הזה כדי לדאוג שהמעבר ממשרד העבודה למשרד החינוך לא יהווה בעיה.

יהודית שחור: לא רק זה.

יהודית שחור: במקום להשקיע את הכוחות כדי לקדם ולטפח את הילד, אנחנו עסוקים כל הזמן במלחמות.

ליאורה לזובסקי: אני נציגה של המרכז להתפתחות הילד בירושלים.

ליאורה לזובסקי: אני מתנצלת שאיחרתי.

ליאורה לזובסקי: אני לא יודעת אם דובר כאן על קופות החולים שלא מוכנות להפנות את הילדים לטיפול הנכון.

ליאורה לזובסקי: אצלנו במרכז יש צוות מיומן מאד עם ותק רב לטיפול בילדים עם בעיות ראייה.

ליאורה לזובסקי: שנים רבות המרכז פעל ללא צורך בהתחייבויות, אבל היום לכל דבר צריך התחייבות.

ליאורה לזובסקי: הם לא מפנים לא לרופא ההתפתחותי המומחה שבודק את כל הילדים עם בעיות ראייה, לא לפסיכולוגית שגם היא מנוסה מאד בבעיות ראייה.

ליאורה לזובסקי: יש לנו מורה מיוחדת לילדים עם בעיות ראייה שהיא שם דבר במיומנות שלה ובהחלט עונה על הצרכים של הילדים מיום היוולדם.

ליאורה לזובסקי: קופות החולים לא מתייחסות כלל לנושא הזה, לא משלמות שום דבר.

ליאורה לזובסקי: רוב הילדים הם באמת רב-בעייתיים, כפי שהוזכר פה.

ליאורה לזובסקי: הם זקוקים גם לפיסיותרפיה, ריפוי בעיסוק וכן הלאה, כאשר אצלנו במרכז יש תחת קורת גג אחת אנשים שמיומנים בבעיות ראייה ובבעיות אחרות, אבל יש צוות מרכז.

ליאורה לזובסקי: אני עובדת סוציאלית.

ליאורה לזובסקי: אנחנו נלחמים על כל התחייבות, כי כפי שנאמר כאן קופות החולים משאירות את הטיפולים אצלן ואז ההורים הולכים לאיבוד.

ליאורה לזובסקי: הם לא מופנים למומחים.

ליאורה לזובסקי: אם הם מגיעים למטפלת המיוחדת הם צריכים לשלם באופן פרטי, כי אף קופת חולים לא מממנת את זה.

שולמית הן: אני נציגת משרד הבריאות, פיסיותרפיסטית במקצועי ואני מרכזת את הנושא של מכשור לנכים במשרד.

שולמית הן: רציתי להבהיר איזו שהיא אי-בהירות בנושא של השתתפות משרד הבריאות בכל הנושא של עזרים לראייה.

שולמית הן: נראה לי שיש פה חוסר מידע, וחבל.

שולמית הן: משרד הבריאות משתתף במלוא העלות של המכשירים הללו, בניקוי השתתפות עצמית, שהיא עד תקרה של 25%, תלוי במקורות ההכנסה.

שולמית הן: המשרד משתתף במשקפיים טלקוספיות ומיקרוסקופיות, בעדשות מגע מיוחדות לילדים שלא יכולים להרכיב משקפיים.

תמר גוז'נסקי: אין לזה קשר לקופות חולים.

שולמית הן: לא, זה סל באחריות משרד הבריאות, שמגיעים אליו באמצעות 16 לשכות הבריאות שפזורות בכל הארץ.

נחום דיקשטיין: עד איזה גיל?

שולמית הן: ילדים עד גיל 18 על-פי חוק.

שולמית הן: משקפיים טלסקופיות ומיקרוסקופיות, עדשות מגע מיוחדות לילדים שלא יכולים להרכיב משקפיים, על-פי הפנייה מנומקת של רופא, שהוא לא יכול להרכיב משקפיים.

שולמית הן: בדרך-כלל בשנתיים הראשונות ילדים לא יכולים להרכיב משקפיים, אז משתתפים עד עשר עדשות בשנה, כי התינוקות מאבדים אותן.

שולמית הן: ותותבות עיניים.

שולמית הן: משרד הבריאות משתתף במלוא העלות בניקוי ההשתתפות העצמית, והדרך לקבל את זה היא באמצעות לשכות הבריאות.

שולמית הן: הפצנו דפי מידע בענין.

שולמית הן: כל קופות החולים יש להן את הנהלים שלנו.

שולמית הן: זה מופיע בחוק בריאות ממלכתי.

תמר גוז'נסקי: גב' הן, יש לנו בעיה, שההורים לא יודעים וגם הגורמים המטפלים לא יודעים על כך.

שולמית הן: כל קופות החולים יש להן את נהלי משרד הבריאות, הן מיודעות בענין הזה.

שולמית הן: אנחנו ביוזמתנו הפצנו לפני כחודש גם דפי מידע לכל המרכזים האחרים, כולל בתי חולים, כולל אגודות מתנדבות כמו "יד שרה" ואחרות שאנשים מגיעים עליהן.

שולמית הן: פניתי גם למשרד החינוך לקבל את רשימת בתי הספר לילדים חריגים.

שולמית הן: לצערי הרב, אמרו לי שבדיוק כרגע החוברת החדשה נמצאת בהדפסה.

תמר גוז'נסקי: אבל את לא צריכה להיות עם חריגים אלא עם משולבים.

שולמית הן: דפי המידע שלנו מדברים גם על מכשירים אחרים.

שולמית הן: הם כוללים המון ציוד, וזה חלק מהציוד.

שולמית הן: הם כן נמצאים אצלי ברשימה.

שולמית הן: קיבלתי תשובה שרק בעוד שבועיים אוכל לקבל את החוברת הזאת.

שולמית הן: האמת היא שלא ידעתי על המסמך הזה, כך שזה לא הוכן לפני יום.

שולמית הן: זה יצא באופן מקרי.

שולמית הן: גם בנושא מכשירי השמיעה, נכון שמשרד הבריאות משתתף בסכום לא גדול שלא מאפשר לרכוש את כל המכשירים היותר מתקדמים, רק עד 4,000 שקל לשני מכשירים.

שולמית הן: בדיוק הבוקר נתבקשתי להגיש לשר מסמך שמפרט מה תהיינה העלויות אם נגדיל את ההשתתפות.

שולמית הן: המשתל כלול לסל השירותים, כולל הטיפול והתחזוקה והוא ממומן על-ידי קופות החולים.

שולמית הן: אני מדברת על מכשירים פשוטים יותר, דווקא על המשדר ועל מה שדיבר חבר-הכנסת פריצקי.

תמר גוז'נסקי: אתם מממנים משדר?

שולמית הן: אנחנו לא מממנים משדר.

שולמית הן: אנחנו מממנים מכשיר שמיעה עד 2,000 שקל למכשיר חד-צדדי.

שולמית הן: אנחנו יודעים שזה מעט, כי מכשיר כזה כולל המשדר צריך לעלות בסביבות 8,000 שקל, ואפילו יותר, תלוי בייחודיות, כי זה מכשיר FM.

שולמית הן: לצערי הרב, לא הצלחנו לקבל חיזוק מהאוצר בקטע הכספי.

שולמית הן: בדיוק הבוקר צלצל אלי ד"ר ברלוביץ ונתבקשתי להגיש מסמך כמה זה יעלה.

שולמית הן: אני מאד מקווה שבתמיכת השר נוכל להגדיל את ההשתתפות בקטע הזה.

שולמית הן: אבל בנושא של מכשירי ראייה אנחנו משלמים את מלוא העלות.

ד"ר מיכאל דור: שמעתם פה איזה סבל האם עברה, ואם לנסח זאת בעדינות, לא הגיע לה הסבל הזה, כיוון שדווקא הרופאה הכי טובה בירושלים נמצאת בקופת חולים.

ד"ר מיכאל דור: התפיסה שמה שבקופת חולים לא טוב ורצים לפרטי, גורמת להוצאות אדירות.

שולמית הן: לגבי הפלט הקולי, אני מאד-מאד תומכת בזה.

שולמית הן: זה אחד הדברים הראשונים שאני כבר המלצתי לוועדה אצלנו להכניס לסל.

שולמית הן: לצערי הרב, שלוש שנים אני כבר מנסה להכניס את זה סל וזה לא הצליח לעבור את המחסומים של התרופות היותר חשובות שמצילות חיים וזה לא הצליח להיכנס לסל.

שולמית הן: אבל אני בהחלט תומכת בזה שככל שהטכנולוגיה תהיה יותר משופרת ויותר טובה כך לטווח הארוך אנחנו נחסוך הרבה-הרבה עלויות בטיפולים ובשיקום.

שרה כהן: אני תמיד הייתי עם האצבע על הדופק ואני מצטרפת להורים שאמרו, כמו שלי אמרו כל הזמן בטיפת חלב שהכל בסדר.

שרה כהן: איפה הם היו עד שאני גיליתי את זה?

שרה כהן: זה לא ילד ראשון שלי, זה ילד רביעי שלי.

שרה כהן: אני תבעתי בזמני את טיפת חלב, אבל בגלל המצב הכלכלי וכל מה שקרה - אני לא אגיד שנשברתי, אני רוצה ללכת עד הסוף אתם, כי אני לא רוצה שלילדים אחרים יקרה מה שקרה לילד שלי.

שרה כהן: זאת הנקודה.

רחל דן: אני מודעת לזה שמשרד הבריאות עוזר, והוא משלם הכל, אבל הניסיון שלנו מראה שרוב המשפחות לא זכאיות לזה.

שולמית הן: לא.

שולמית הן: יש כאן אי-בהירות.

שולמית הן: עד שנת 1995 אכן היה מבחן זכאות ובדקו את זה לפי ההכנסה של כל משפחה.

שולמית הן: משנת 1995 בוטל מבחן הזכאות וכל אזרח במדינת ישראל זכאי.

תמר גוז'נסקי: כי זה מכוח ביטוח בריאות,.

שולמית הן: אני אתן לכם את הכתובת שלי, וכל מי שיש לו בעיה כלשהי יכתוב וייענה.

שולמית הן: מקסימום תקרת ההשתתפות היא 25% והמינימום הוא אפס.

שולמית הן: והרבה פעמים, מאחר שאלה משפחות עם ילדים רבי נכויות שיש להם מכשור אחר, בדרך כלל המשפחות מקבלות פטור והן משלמות רק 10% השתתפות.

שולמית הן: יכול מאד להיות שיש טעויות בשטח, כי אנשים התרגלו לעבוד לפי השיטות שהיו נהוגות לפני 1995.

רחל דן: בעד משקפיים רגילות לא משלמים.

רחל דן: משקפיים רגילות לילדים יכולות לעלות מ-500 שקל עד כמעט 4,000 שקל.

רחל דן: רבים מהילדים שלנו משתמשים במשקפיים מאד יקרות שהם צריכים להחליף אותם כל שנה וזאת הוצאה מאד גדולה למשפחה ואף אחד לא עוזר בזה.

תמר גוז'נסקי: כי זה לא שייך לסל הזה.

תמר גוז'נסקי: אנחנו מדברים על משהו אחר.

ליאורה לזובסקי: הסל הזה מכסה חלק קטן מהאוכלוסייה.

ליאורה לזובסקי: עדשות מגע זה בעיקר לילדים עם קטרקט.

ליאורה לזובסקי: רוב הילדים צריכים לרכוש משקפיים מאד יקרות, מיוחדות, לפעמים גם יותר מפעם בשנה ולפעמים בתוך משפחה אחת יש כמה ילדים.

ליאורה לזובסקי: זה מכסה משהו מאד ספציפי – עדשות מגע ומשקפיים טלסקופיות.

תמר גוז'נסקי: אני מסכימה אתך שיש חסרונות בסל הבריאות.

תמר גוז'נסקי: רפואת השן לא נמצאת בסל הבריאות, וגם משקפיים, וזה מימים-ימימה.

תמר גוז'נסקי: קופת חולים אף פעם לא שילמה בעד משקפיים ולא מימנה טיפולי שיניים.

תמר גוז'נסקי: אנחנו יורשים את הסוג הזה של היחס לתחומים מסוימים שהם תחומים בריאותיים שלא נכנסו לחוק ומשקפיים הוא אחד מהם.

תמר גוז'נסקי: שיניים זו דוגמה אפילו יותר מרחיקת-לכת לכולם.

תמר גוז'נסקי: יש לנו פה בעיה רצינית.

תמר גוז'נסקי: אני רוצה שנשמע את השרות למען העיוור ונראה מה אתם יכולים לעזור לנו.

תמר גוז'נסקי: בבקשה.

יוסי קורסייה: אני מברך על המפגש הזה.

יוסי קורסייה: הוא רק יכול לעזור ולשפר את השירותים.

יוסי קורסייה: אצלנו בשירות לעיוור רשומים 1,212 ילדים עד גיל 21.

יוסי קורסייה: אנחנו מדברים על 6.5% מכלל אוכלוסיית העיוורים בישראל שמונה 18,500 איש.

תמר גוז'נסקי: אתם הולכים לפי תעודת עיוור?

יוסי קורסייה: לא, אנחנו עוסקים לפי הגדרת העיוורון, ומי שעונה להגדרת העיוורון אנחנו רושמים אותו.

תמר גוז'נסקי: אתם מטפלים במי שיש לו תעודת עיוור?

יוסי קורסייה: אנחנו מטפלים במי שעונה להגדרת העיוורון.

יוסי קורסייה: הוא לא חייב לקבל תעודת עיוור כדי לקבל טיפול.

יוסי קורסייה: הוא צריך לענות להגדרה.

יוסי קורסייה: יכול להיות שבן-אדם לא רוצה תעודה, מסיבות שלו.

יוסי קורסייה: אבל הוא זכאי לתעודה.

תמר גוז'נסקי: זאת אומרת, אתם מטפלים באלה שזכאים.

תמר גוז'נסקי: אם כך, יוצא שהרוב זכאים.

יוסי קורסייה: הרוב מהמספר שהועלה פה.

תמר גוז'נסקי: זה מעניין, כי היתה פה טענה שרק מיעוט מבין הילדים שאנחנו מדברים עליהם זכאים לתעודות.

תמר גוז'נסקי: מר קורסייה טוען שמדובר ברוב הילדים.

גילה זיידל: המספרים בארץ ובעולם מראים ששליש או פחות מהילדים שיש להם נכות ראייה תפקודית, שניתן לראות את הצרכים, הם בעלי תעודת עיוור בהגדרה.

תמר גוז'נסקי: אנחנו לא צריכים מספרים בעלמא.

תמר גוז'נסקי: מונח לפנינו נתון, שאתם מעריכים שמדובר ב-2,000 ילדים.

תמר גוז'נסקי: אומר מר קורסייה: לי ידוע על 1,212 ילדים שהם בעלי זכאות לתעודת עיוור.

תמר גוז'נסקי: זה לא עולה בקנה אחד עם מה שאתם אמרתם.

תמר גוז'נסקי: למה?

תמר גוז'נסקי: אני לא יודעת, אבל יש פה בעיה במספרים.

יוסי קורסייה: אני מודע לכך שיש הגדרות שונות, ומי שלא עונה להגדרה יש לו עדיין צרכים ולמערכת שלנו אין מנדט לטפל בהם.

יוסי קורסייה: כידוע לך, אנחנו עובדים על-פי תקנות ועל-פי חוק התקציב, שמיועד לבעלי תעודת עיוור ולא יותר.

תמר גוז'נסקי: לאיזה שירות זכאי ילד שרשום אצלכם?

יוסי קורסייה: אנחנו מממנים שירותי אבחון במכונים להתפתחות הילד בארץ.

יוסי קורסייה: אנחנו מממנים גנים טיפוליים, שאת היית היוזמת של החוק בנושא.

יוסי קורסייה: אנחנו מדברים על גן "עלייה" ואני שמח להיות האיש שעזר לקבוצה בירושלים לפתוח את הגן, שייפתח השנה.

יוסי קורסייה: דבר שלישי הוא בתי-ספר מיוחדים.

יוסי קורסייה: דובר פה על שילוב בבתי הספר.

יוסי קורסייה: אנחנו מממנים פנימיות בבתי-ספר מיוחדים, ויש כאלה שני בתי-ספר בארץ.

יוסי קורסייה: 1.

יוסי קורסייה: בית חינוך עיוורים בירושלים.

יוסי קורסייה: 2.

יוסי קורסייה: קרן אור שמטפל בילדים שלא מסוגלים להגיע לאינטגרציה לבתי-ספר רגילים.

יוסי קורסייה: אנחנו עוסקים בבתי תלמיד, בשיתוף עם משרד החינוך.

יוסי קורסייה: אנחנו נותנים שירותים נוספים, כמו איתור ורישום לתעודת עיוור, כפי שאמרתי, ויש לנו מאגר מסודר של האוכלוסייה.

יוסי קורסייה: אנחנו מעניקים שירותי הדרכה שיקומית לכל הילדים, ופה אנחנו חורגים ונותנים שירות גם למי שאין לו תעודת עיוור.

יוסי קורסייה: אנחנו נותנים את השירות הזה לאם, לאב ולילד, ואם צריך גם לבן משפחה אחר.

יוסי קורסייה: השירות הזה לא מוגבל בשעות.

יוסי קורסייה: שמעתי מגילה שיש בעיה בפריפריה במגזר הערבי.

יוסי קורסייה: אני רוצה לקבל פניות של אנשים שלא נענים לשירות הזה.

יוסי קורסייה: אני ער לכך שיש בעיות בכיס פה ושם, אבל בגדול אין לנו בעיה תקציבית בסעיף הזה.

יוסי קורסייה: יש לנו בעיה של כוח-אדם.

יוסי קורסייה: בגדול הארגון צריך לתת את השירות לכולם, גם אם הוא צריך ליצור איזו שהיא טכניקה, ואם יש בעיה, אנא תפנו אלינו.

יוסי קורסייה: אני רוצה לחזק ולחדד, שהשירותים של השירות לעיוור ניתנים באמצעות המחלקה לשירותים חברתיים של הרשות המקומית.

יוסי קורסייה: זה אולי יוצר בעיה מסוימת, אבל זאת עובדה ואנחנו צריכים לקבל אותה.

יוסי קורסייה: לכן אני קושר את השירות עם מה שאמרתי, שהאיש צריך לעבור דרך הלשכה.

תמר גוז'נסקי: לפי הניסיון שלך, העובדים הסוציאליים מפנים אליך?

יוסי קורסייה: בוודאי שמפנים.

יוסי קורסייה: יש בעיות, אני לא אומר שלא.

יוסי קורסייה: העיוורון הוא בסדר עדיפות לא גבוה – אני אומר נמוך, אפילו בלשכה – אנחנו נאבקים בזה בשיניים.

יוסי קורסייה: אני תמיד בא ללשכה ומדבר עם המנהל ורואה שהעיוורים נמצאים בפינה ולא במוקד הבעיה.

ברכה ברכה: גם להורים לפעמים קשה להגיע ללשכה וזה לפעמים מונע קבלה של מורת שיקום.

תמר גוז'נסקי: גברתי, זה סוג שירותים שצריך לבקש, או לדרוש.

תמר גוז'נסקי: זה לא סוג שירותים שמגיע בחובה.

תמר גוז'נסקי: יש לנו בעיה קשה מאד באי-ניצול שירותים על-ידי החלשים ביותר.

תמר גוז'נסקי: מי שיותר חלש פחות מנצל שירותים ומי שיותר חזק מנצל את כל השירותים.

תמר גוז'נסקי: על זה אנחנו נאבקים הרבה, וזאת בעיה.

תמר גוז'נסקי: אנחנו צריכים ליצור מוטיבציה אצל ההורים, כי בלי זה הילד יהיה במצב גרוע ביותר.

יוסי קורסייה: לפני שנתיים עשינו סקר ומצאנו ש-54% לא יודעים על השירותים.

יוסי קורסייה: מישהו פה דיבר על שקיפות שירותים.

יוסי קורסייה: אנחנו מפיצים את כל השירותים שלנו, אבל לא כולם יודעים עליהם.

יוסי קורסייה: אנחנו אוכלוסייה קטנה.

יוסי קורסייה: גם 18,000 זו אוכלוסייה מאד קטנה ולך תיצור מודעות.

יוסי קורסייה: זו פעולה אין-סופית.

יוסי קורסייה: אני לא אומר שלא צריך לעשות.

יוסי קורסייה: צריך לחפש את הטכניקה, את הפעולה, כדי להגיע לציבור ובעזרת הציבור נוכל להגיע גם לילד שלך או למבוגר.

יוסי קורסייה: שירות נוסף שאנחנו נותנים הוא סיוע באביזרי שיקום.

יוסי קורסייה: אנחנו מסבסדים אביזרי שיקום שהם יקרים מאד.

יוסי קורסייה: עפרון לעיוור עולה 3,000 שקל.

יוסי קורסייה: אנחנוכ מסבסדים את זה ב-90% כדי שהילד יקנה את זה.

יוסי קורסייה: לתלמידים אנחנו נותנים את זה חינם.

תמר גוז'נסקי: מה אתם מסבסדים לתלמידים חוץ מעטים?

תמר גוז'נסקי: למשל לילד בן חמש?

יוסי קורסייה: תלוי באיזה גיל.

יוסי קורסייה: לגיל חמש כמעט כלום.

יוסי קורסייה: אני אגיד מה אני מסבסד ואיך שזה קולע, קולע.

יוסי קורסייה: מכונת פרקינס, מקל, רשם-קול כבר מגיל שלוש.

יוסי קורסייה: בעבר נתנו גם מכונת כתיבה שחור-לבן לגילאי א'.

יוסי קורסייה: הגענו למכשירים, אבל רק לבוגרים.

יוסי קורסייה: לגיל שלוש עדיין לא הגענו.

יוסי קורסייה: מחשבים אנחנו נותנים למבוגרים, רק למי שעובד ולומד באוניברסיטה – מחשב, כולל כל האפרט שציינת פה.

יוסי קורסייה: אמרה יפה שעמדה עולה 70,000 שקל, ועמדה גדולה יכולה גם להגיע ל-100,000 שקל.

יוסי קורסייה: זה דבר יקר מאד.

יוסי קורסייה: בעזרת המוסד לביטוח לאומי הגענו למסלול של סיוע שאנחנו מציידים כל אדם עובד, בתנאי שהוא צריך את זה, בעמדת מחשב כמעט מושלמת.

יוסי קורסייה: אנחנו בתהליך של ציוד כל סטודנט במחשב ואני מקווה שנגיע לזה.

יוסי קורסייה: לסטודנטים אנחנו משאילים, כי יש תקופה של זמן – לומד, לא לומד, הוא מפסיק – כדי שנוכל להיות יותר גמישים בענין הזה.

יוסי קורסייה: לגבי גילאי שלוש, פעם ראשונה שאני שומע זאת מגילה שיש צורך.

יוסי קורסייה: זה לא אומר שיש לנו כסף, אבל טוב שזה יהיה במודעות של כולנו, שנדע שאפשר לעשות משהו.

נחום דיקשטיין: יש אביזרי לימוד, בסבסוד של 70%, והם נמצאים בחנות במרכז לעיוור.

נחום דיקשטיין: יש שם דברים שהם טובים לכל עיוור, לא מסובסדים: שעונים, מזהה צבע ועוד.

נחום דיקשטיין: כל פעם יש פטנט חדש.

נחום דיקשטיין: אם משרד החינוך אומר: אני צריך את זה לכתה, הכנסנו את האביזר הזה לחנות והוא מסובסד.

תמר גוז'נסקי: זה כולל גם מערכות שמע?

נחום דיקשטיין: לא טלוויזיה.

נחום דיקשטיין: רק רשם-קול.

נחום דיקשטיין: מחשבים באוויר לתיכוניסטים, שכולם רוצים, לא הגענו לזה.

תמר גוז'נסקי: מישהו יודע מהו התקציב של הביטוח הלאומי לנושא המחשבים?

יפה שבת: המוסד לביטוח לאומי מאד הסתייג לפני שהיה לו מידע בשטח לגבי מחשבים נישאים לילדים שלנו.

יפה שבת: בשבוע שעבר ערכתי להם סיור.

יפה שבת: בתקציב הקטן שלנו רכשנו, כפיילוט, 12 – 15 מחשבים והיה עונג לראות את הפעילות של חמישה בוגרים.

יפה שבת: אנשי הביטוח הלאומי מאד התרשמו, אבל לוקח שלוש שנים לטפל בבקשת תמיכה שלהם.

יפה שבת: הם מממנים סדר בקשה של 1.5 מיליון כל פעם.

יפה שבת: זאת אומרת, ממצ'ינג של 20% של המשרד, והם 80%.

יפה שבת: יש להם הרבה כסף.

יפה שבת: התהליך הוא מאד מייגע.

יפה שבת: יש המון משוכות, אבל אנחנו לא מוותרים, וזה עדיין מעט כסף.

תמר גוז'נסקי: אם יש לביטוח לאומי 1.5 מיליון ולכם חצי מיליון, זה ביחד שני מיליון.

יפה שבת: בסכום של שני מיליון שקל הצלחנו לקנות 130 מכשירי טמ"ס – טלוויזיה במעגל סגור -ללקויי ראייה, שזה עדיין לא מכסה את הצרכים.

יפה שבת: כל פנייה לביטוח לאומי היא אד-הוק, וזה הדבר שמכביד, כי כל פנייה היא אינדיבידואלית וכל סדרה היא בפני עצמה, ואז זה לוקח בין שנתיים לשלוש שנים.

יפה שבת: לכן זה לאט מדי ומעט מדי.

יוסי קורסייה: במוסד לביטוח לאומי יש שני מסלולים.

יוסי קורסייה: מסלול אחד, שממומן באמצעות הקרן לפיתוח שירותים שמיועדת לפתח שירותים לנכים.

יוסי קורסייה: שם הספור, כמו שנאמר פה, מצ'ינג וכו'.

יוסי קורסייה: צריך להגיש בקשה ולקבל.

יוסי קורסייה: פה התקציב לא מוגבל כמעט.

יוסי קורסייה: המסלול השני שאנחנו נעזרים בו, גם פה התקציב אינו מוגבל, הוא מכשירי עבודה, וזה בא מהסעיף של שיקום מקצועי.

יוסי קורסייה: גם ללימודים במוסדות להשכלה גבוהה הוא ניתן.

יוסי קורסייה: אז אם את שואלת כמה נותן השירות לעיוור – לעבודה וללימודים הם עוזרים לנו בערך בשלושה מיליון שקל בשנה, לבוגרים 18 פלוס.

יפה שבת: אני רוצה לציין תקופת מעבר שמקשה עלינו כמשרד חינוך.

יפה שבת: הם בוגרי י"ב ועדיין לא סטודנטים כשירים לאוניברסיטה, הם צריכים את הפסיכומטרי.

יפה שבת: היום הם נעזרים בצג ברייל, אבל אני לא יכולה להשאיר אצלם מדפסת ברייל שעולה 20,000 שקל ואז זה חסר לנו בתוך המאגר והם לא מקבלים.

יוסי קורסייה: על הציוד דובר הרבה, אבל צריך להוסיף שאורך החיים של כל עמדה יקרה שעליה דיברה יפה הוא חמש – שש שנים ואחר-כך צריך ציוד חדש.

יוסי קורסייה: אני מדבר על השירות לעיוור, על עיוור שעובד עם זה ומתפרנס מזה.

יוסי קורסייה: אחרי חמש שנים התורה משתנה, התוכנה משתנה, וגם המחשב, ואנחנו מחליפים ציוד.

יוסי קורסייה: ברוך השם יש לנו שותף טוב.

יוסי קורסייה: המחירים יורדים קצת, אבל יש גם פיתוחים.

יוסי קורסייה: לגבי 18 פלוס וגם לפני-כן אנחנו עוסקים בשיקום מקצועי והשכלה גבוהה.

יוסי קורסייה: לא הזכרתי שאנחנו גם מממנים לאחרים, כשירותים נוספים שהשירות נותן, שירותי מכונים.

יוסי קורסייה: אנחנו מממנים ארבעה מכונים בארץ, גם לילדים וגם לבוגרים.

יוסי קורסייה: קבלת כלב – אם הצעיר בן ה-18, 17 פלוס מתאים לקבלת כלב נחייה.

יוסי קורסייה: אלה השירותים שאנחנו נותנים.

יוסי קורסייה: אני רוצה להתייחס לכמה דברים שנאמרו כאן.

יוסי קורסייה: ראשית, האיתור המוקדם הוא מבורך, חשוב וחיוני, השאלה איך עושים אותו.

יוסי קורסייה: זאת שאלה פתוחה.

יוסי קורסייה: אני רק מצטרף לקריאה איך למצוא פה פתרון.

יוסי קורסייה: לגבי פסיכולוג ועובד סוציאלי, אמרתי קודם שהלשכה מבחינתנו היא תחנת הטיפול והיא צריכה לתת את השירות כעובד סוציאלי או כפסיכולוג לילד, לצרכן.

יוסי קורסייה: צריך לפנות אליה וזה לא קל.

יוסי קורסייה: בענין כבדי ראייה, היות שאנחנו מטפלים באנשים שעונים להגדרת העיוורון, בהגדרת עיוורון כלולים גם אנשים לקויי ראייה וגם אנשים חסרי ראייה, ויש הגדרת אונסקו, שהכנסת הזאת אימצה אותה בחוק שירותי הסעד תשי"ח.

יוסי קורסייה: אני מבין ומודע שיש צרכים נוספים לגבוליים.

יוסי קורסייה: תמיד אפשר לשנות את החוק.

יוסי קורסייה: אם נשנה את החוק, נקבל משאבים ואני מוכן לטפל בפונים.

יוסי קורסייה: זה לא שאנחנו לא רוצים, פשוט אין לנו כסף לאחרים.

יצחק שחור: דיברו פה הרבה על הבעיה של איתור ושל מידע להורים ושצריך למצוא לה פתרון.

יצחק שחור: ברגע שהמרכז להתפתחות הילד של משרד הבריאות יקבל ילדים מקופות החולים, שיהיה שיתוף-פעולה אתם, או מוסד כמו גן עלייה שיקום, שיפנו גם אליו, אלה מקומות שלהם יש את הידע.

יצחק שחור: ברגע שמוסדות כאלה יקומו ויתמכו, זה יכול לעזור מאד גם באיתור וגם בהכוונה.

יוסי קורסייה: לפני שנה הקמנו פרוייקט עם הג'וינט, שנקרא תחנות מידע ואיתור כדי לאתר את האנשים.

יוסי קורסייה: זה לא פשוט.

יוסי קורסייה: אנחנו התמקמנו במחלקות העיניים בבתי-חולים, שם אנחנו רואים את המוקד הקרוב ביותר לרפואת עיניים כדי לקלוט את המתעוור.

יוסי קורסייה: נכון להיום הקמנו עשר תחנות כאלה, כשאנחנו הולכים מבית-חולים אחד לשני.

יוסי קורסייה: אנחנו רוצים להגיע לעשרים תחנות.

יוסי קורסייה: זה אמצעי אחד.

יוסי קורסייה: אנחנו צריכים לזכור שלא כל הורה, גם אם הוא יודע וגם אם הוא לא יודע, מתי ואיך הוא יודע, מתי הוא פונה.

יוסי קורסייה: כל הורה הולך מרופא לרופא, גם אם קופת חולים מציעה רופא טוב.

יוסי קורסייה: אנחנו יודעים שרמת רפואת עיניים בארץ היא גבוהה מאד, מן המפורסמות, אבל אנשים בודקים ובודקים, ולכן יש בעיה באיתור ויש עיכוב.

יצחק שחור: אני רוצה לנצל את ההזדמנות כדי להודות למר קורסייה על העזרה והתמיכה שלו בהורים שפנו אליו להקים את גן עלייה.

יצחק שחור: חלקו גדול בזה ומגיעה לו תודה רבה מההורים.

יצחק שחור: השירות לעיוור נותן שירות של מורות שיקומיות שמגיעות הביתה.

יצחק שחור: זה שירות טוב מאד, כי אני לא צריך להוציא את הילדים מהבית.

יצחק שחור: הן מדריכות את ההורים בסביבה הטבעית של הילד.

יצחק שחור: רק חבל שלא הרבה יודעים על השירות הזה.

יצחק שחור: הוא ניתן פעם בשבוע.

יצחק שחור: ברגע שהילד נכנס למעון או למסגרת אחרת, השירות הזה לא ניתן.

ברכה ברכה: מורות שיקומיות על-לפי הצורך.

גילה זיידל: רציתי להוסיף לגבי המספרים.

גילה זיידל: המספרים שאני ציינתי הם מלפני שנה וחצי.

גילה זיידל: אנחנו עמותה שמקבלת את האינפורמציה מהרשויות, אין לנו שום זכות לקבל שם של הורה, אלא אם כן ההורה מסכים לכך.

גילה זיידל: אני רואה תפקיד חשוב מאד שלנו לספק את המידע היות שאין מקום שמרכז מידע ומספק אותו להורים.

גילה זיידל: הרבה מידע מופיע בעיתון שלנו.

גילה זיידל: לגבי המספרים אני משוכנעת במה שאני אומרת לגבי לקויי ראייה והחלוקה, ורציתי לשאול את מר קורסייה כמה ילדים מקבלים שירותים של מורה שיקומית.

גילה זיידל: היינו רוצים שהאוכלוסייה של לקויי ראייה תהיה בעלת זכויות, שיכירו בצרכים של הילדים האלה, כי הם באמת צרכים אמיתיים.

גילה זיידל: אם היו מגדירים את הילדים כבעלי צרכים מיוחדים בנושא הזה, אולי כן היינו יכולים לקבל איזה שהן זכויות.

יוסי קורסייה: המדור להדרכה שיקומית, בבסיס שלו מגיע ל-1,700 מטופלים בשנה.

יוסי קורסייה: בשנת 2000 הוא ירד ל-1,400.

יוסי קורסייה: אני מדבר על בין 400 ל-600 ילדים.

יוסי קורסייה: כמובן שזה כולל חזרה.

גילה זיידל: אבל לא כל הילדים הרב-בעייתיים מקבלים מורת שיקום, כפי ששמענו.

יוסי קורסייה: נכון.

יוסי קורסייה: אלה שבמסגרות מקבלים מורת שיקום, כי שם התפקיד הזה מובנה.

יוסי קורסייה: כמו שאמרה גב' ברכה, השירות הזה ניתן לפי הצורך ולפי הביקוש.

יוסי קורסייה: אנחנו אומרים כל הזמן, תבקשו.

יוסי קורסייה: מי שמבקש מקבל.

יוסי קורסייה: צריך לדרוש את השירות.

יוסי קורסייה: עד שלא פניתם אלינו בכלל לא ידענו שיש בעיה.

יוסי קורסייה: לכן, לא נדע אף פעם אם לא יפנו אלינו.

נחום דיקשטיין: ב-20 ביולי יסתיים קורס של מורות שיקומיות והחל ב-21 ביולי ייכנסו למערכת עוד 10 –12 מורות חדשות, גם מהמגזר הלא-יהודי.

תמר גוז'נסקי: אני רוצה להודות לכל המשתתפים, גם להורים, לארגונים, ובמיוחד ל"אופק לילדינו" שפנה אלינו.

תמר גוז'נסקי: קיימת מערכת שירותים לילדים עיוורים ובעלי לקות ראייה חמורה, אבל השירותים האלה מפוזרים.

תמר גוז'נסקי: אני לא בטוחה אם אנחנו צריכים לשאוף לכך שהשירותים יהיו מרוכזים ואני לא בטוחה שזה יהיה לטובת הילדים, כי השירותים האלה מפוזרים בגלל מקורות מימון שונים ובגלל פיזור כזה או אחר בארץ, וכן הלאה.

תמר גוז'נסקי: יש כל מיני סיבות.

תמר גוז'נסקי: לכן אני לא מציעה שנסכם שמה שנחוץ לנו זה לאסוף את כולם ולחבר אותם ביחד.

תמר גוז'נסקי: אם מישהו חשב על זה, אני מציעה לרדת מזה, למרות שלפעמים נדמה שפיזור הוא בזבוז.

תמר גוז'נסקי: אני אומרת שפיזור לפעמים מאפשר לגלות עוד כמה ילדים, שבריכוז מוגזם לא היו מגלים אותם.

תמר גוז'נסקי: עובדה שקיים משרד החינוך ומצד שני קיים השירות לטיפול בעיוור שהוא במשרד אחר, מאפשר ליצור את הדמות הזאת שנקראת מורה שיקומית, שהיא לא בדיוק משרד החינוך אבל זה מממן וההוא שולח, וזה יוצר איזו שהיא מערכת קצת יותר מגוונת בשירותים שלה, ואני ממליצה לכם לא לגעת בזה.

תמר גוז'נסקי: דבר שני, אנחנו גם מתקדמים לתחום החקיקה בזה שיש שינויים מדי פעם, אם זה סל הבריאות, הנחיות או הוראות של משרד הבריאות, או למשל חוק מעונות יום שיקומיים שנכנס לתוקף השנה ומספטמבר הקרוב אמור להתחיל להתבצע באופן הדרגתי, והגן הזה שלכם הוא בעצם אחד הדברים הראשונים כנראה שייעשו במסגרת החוק.

תמר גוז'נסקי: החוק הזה אומר שכל ילד שנחשב ילד נכה – ואני מניחה שאנחנו מדברים על ילדים עם נכויות רב-תחומיות שמוכרים על-ידי המוסדות – יהיה זכאי למשוך את החינוך המיוחד כבר מגיל שנה, במידה שיש לו אבחון.

תמר גוז'נסקי: אני מקווה שנגיע בהדרגה לכך שיקימו מסגרות כאלה במקומות שונים בארץ, בהתאם לצרכים.

תמר גוז'נסקי: עדיין לא פתרנו את בעיית ההסעות שהיא בעיה נכבדה.

תמר גוז'נסקי: אנחנו הגשנו עכשיו תיקון לחוק ההסעה הבטיחותית, ביוזמת "בזכות", שאנחנו רוצים שגם ההסעות לילדים האלה יהיו במסגרת החוק של הסעה בטיחותית שנוגע לילדים עם נכויות.

תמר גוז'נסקי: לכן הייתי אומרת שבחשיבה כללית אנחנו מבינים שהילדים האלה צריכים כבר מגיל מאד צעיר את המסגרות המתאימות, מאחר שהם לא יכולים להיקלט במסגרות הרגילות של מעונות יום או משפחתונים רגילים לפי התנאים הרגילים.

תמר גוז'נסקי: אנחנו התקדמנו, אבל עדיין יש הרבה מאד בעיות ואני אנסה לטפל בהן.

תמר גוז'נסקי: בעיה אחת היא בעיית המידע.

תמר גוז'נסקי: אני מכירה מסגרות כמו השירות לעיוור שמוציא חוברות יפות, צבעוניות וכו'.

תמר גוז'נסקי: והם לא יודעים בדיוק איך להגיע אתן, וכאן נכנסים הארגונים הציבוריים.

תמר גוז'נסקי: אין תחליף לארגון ציבורי שאמור בעצם להיות מצויד בכל המידע ממשרד הבריאות, מהשירות למען העיוור, ממשרד החינוך, מקופות החולים.

תמר גוז'נסקי: לקח לנו זמן עד שהשגנו ממשרד הבריאות מסמך שאומר מה הם הטיפולים הפרא-רפואיים שזכאי להם ילד עם צרכים מיוחדים.

תמר גוז'נסקי: את המסמך הזה אפשר לקבל היום ב"בזכות" ובעוד כמה ארגונים.

תמר גוז'נסקי: כל מי שרוצה יכול לפנות לוועדה ואנחנו נשלח לו עותק של המסמך.

תמר גוז'נסקי: הארגון הציבורי הוא הקשר עם ההורים, אין לו תחליף.

תמר גוז'נסקי: איך הארגון הציבורי יגיע להורים?

תמר גוז'נסקי: – זה כבר סוד מקצועי של כל ארגון ציבורי, בעיקר כשמדובר בקבוצה קטנה.

תמר גוז'נסקי: כשנולד ילד עם נכות, להורים כל-כך קשה, הם כל-כך מבודדים, מתוסכלים, כל-כך לא יודעים מה לעשות ונדמה להם שעולמם חרב עליהם, מה הם יוכלו לתת לילד וכו'.

תמר גוז'נסקי: לפעמים אין להם אפילו הכוח הנפשי לרוץ ולהילחם, בעיקר אם זה ילד ראשון.

תמר גוז'נסקי: אם גברתי אומרת שזה ילד רביעי, יש לך כבר ניסיון ואת יודעת שילדים לא כך מתנהגים.

תמר גוז'נסקי: ילד ראשון זו תמיד בעיה קשה ביותר, ולכן אין תחליף לנושא הזה.

תמר גוז'נסקי: אני מבקשת להוציא דף מסודר ולשלוח אותו לארגונים.

תמר גוז'נסקי: כל המידע הזה צריך להיות מרוכז.

תמר גוז'נסקי: אני מניחה שארגון "בזכות" גם יכול לעזור בצינורות שלו להפיץ את המידע.

תמר גוז'נסקי: למשל, אדוני סיפר שהקמתם תחנות מידע במחלקות עיניים.

תמר גוז'נסקי: יש לי בקשה, והיא לא כרוכה בהוצאה גדולה.

תמר גוז'נסקי: תעשו סניף במחלקת פגים.

גילה זיידל: התוכנית עוד לא חלה על ילדים.

גילה זיידל: בשלב זה היא חלה על מבוגרים.

גילה זיידל: ביקשתי בוועדה שבשלב ב' תהיה התייחסות לילדים.

תמר גוז'נסקי: אם זה יגיע למחלקת פגים, המידע יגיע אליהם וזה נראה לי חשוב.

תמר גוז'נסקי: דבר שני.

תמר גוז'נסקי: לדעתי צריך ליצור מודלים של קשר, שבכל המכונים להתפתחות הילד ובמקומות כאלה יהיה מידע שאפשר לפנות לאותה מחלקה.

תמר גוז'נסקי: זאת אומרת, לטוות רשת שמכסה הכל, מה שיותר.

תמר גוז'נסקי: אם כן, יש לנו בתי חולים, מרפאות, תחנות טיפת חלב, וצריך ליצור איזה שהוא קשר לפחות להפניה.

תמר גוז'נסקי: אחות טיפת חלב אולי פעם ראשונה רואה ילד כזה ואולי היא לא יודעת מה לעשות.

תמר גוז'נסקי: לדעתי אפשר לבקש מהשירות במשרד הבריאות שעוסק בשירותי בריאות הציבור, השירות לאם ולילד שיעביר חוזר כזה.

תמר גוז'נסקי: פרופ' אמיתי עומד בראש השירות הזה.

תמר גוז'נסקי: כי גם הניסיון שלכם לימד אותנו את הדבר הזה.

תמר גוז'נסקי: אני חושבת שעשיתם הרבה, אבל שמעתם מפי ההורים כמה קשה היה להם להגיע למידע הזה.

תמר גוז'נסקי: אם תהיה מודעה, ידיעה, לפחות האחיות של בריאות הציבור, שהיא קבוצה מאד גדולה, עושות בדיקת ראייה לילד בגיל שנה.

תמר גוז'נסקי: המסר שלי הוא כזה: עדיף לעשות מאה בדיקות חינם ולא לפספס ילד אחד.

תמר גוז'נסקי: גם אם יעשו איקס בדיקות שאינן נחוצות, יותר טוב מאשר לפספס ילד אחד שכן זקוק.

תמר גוז'נסקי: יש חשד, יש מחשבה, נדמה, צריך ללכת ולעשות את הבדיקות.

תמר גוז'נסקי: נכון שיש תופעה של הורים מכחישים, שאומרים: זה יעבור לו, זה לא נורא.

תמר גוז'נסקי: זאת בעיה מאד-מאד קשה.

תמר גוז'נסקי: בהרבה מאד בעיות של התפתחות יש תופעה של הורים שמגיבים כך.

תמר גוז'נסקי: לכן, עם ההורים האלה יש לנו בעיה, כי שם אנחנו צריכים לטפל בהורים לפני הטיפול בילד, וההורים האלה לא מגיעים לשום מקום.

שולמית הן: הם מאחרים עם ההשלמה עם זה.

תמר גוז'נסקי: אני מסכימה אתך.

תמר גוז'נסקי: איך אפשר להגיע להורה מכחיש?

תמר גוז'נסקי: כשהוא בא לעשות סתם חיסון, בדיקה רגילה.

תמר גוז'נסקי: מישהו צריך לשבת אתו, אחות או עובדת סוציאלית, ולהקדיש לו זמן, ולעזור לו להתעמת עם המציאות.

תמר גוז'נסקי: זה לא פשוט.

תמר גוז'נסקי: את אומרת שאת כהורה הרגשת משהו ורצת ועשית.

תמר גוז'נסקי: אבל את יודעת שיש הורים אחרים.

תמר גוז'נסקי: מאחר שאנחנו דואגים לילדים, אני אומרת שבלי שיתוף-פעולה נורמטיבי אנחנו לא יכולים להתגבר על התופעה הזאת.

תמר גוז'נסקי: אני לא יודעת אם נעשה אי-פעם סקר מהו אחוז ההורים המכחישים, אבל יש הורים מכחישים.

תמר גוז'נסקי: הם מכחישים הפרעות התנהגות, הפרעות קשב, פיגור – הכל.

תמר גוז'נסקי: לכן אני אומרת, אם המערכת הנורמטיבית לא תהיה ערה ולא תדע להפנות ולעזור להורים, הילדים האלה יגיעו אבל הם יגיעו מאוחר.

תמר גוז'נסקי: זה יורד בהדרגה, כי התפיסה של מוגבלות כחלק בלתי-נפרד מהחיים של כולנו, אני חושבת שהדברים האלה בהדרגה זזים, אבל עדיין יש תופעה כזאת.

תמר גוז'נסקי: כמה דברים יותר קונקרטיים.

תמר גוז'נסקי: לגבי רכישת משקפיים אין לי כרגע שום הצעה, חוץ ממה שמשרד הבריאות מממן.

שרה כהן: מה עם טיפות, תרופות, נסיעות?

תמר גוז'נסקי: יש דברים שהם בסל ויש דברים שהרופא המחוזי של הקופה יכול תמיד לחתום, ולכן הלחץ של ההורים משפיע.

תמר גוז'נסקי: מה שכתוב בסל, כתוב בסל.

תמר גוז'נסקי: כל היתר זה כבר ענין של מקח וממכר עם הרופא המחוזי וכו'.

תמר גוז'נסקי: אין לי לזה תשובה חוץ מהרחבת הסל, שנעשית כפי שאת אמרת.

תמר גוז'נסקי: לגבי רכישת משקפיים רגילים שלא כלולים ברשימה של משרד הבריאות, אין לי כרגע פתרון, ואני לא בטוחה אם אנחנו צריכים לשים את זה בראש הנושא הזה.

תמר גוז'נסקי: אני מוכנה שמישהו יכתוב מכתב למשרד הבריאות, אבל אני מנסה להגיד מה נראה לי חשוב.

תמר גוז'נסקי: מה שנראה לי סופר-חשוב זה באמת השילוב במערכת החינוך ומתן הזדמנות שווה לילד להגיע להישגים.

תמר גוז'נסקי: מאחר שמדובר בילדים שבחלקם מגיעים לחינוך המיוחד בגיל שלוש, חלקם מגיעים לגן רגיל גם כן בגיל שלוש, אנחנו בעצם מכירים אותם מגיל שלוש במערכת החינוך, בין שקוראים לזה חינוך מיוחד ובין שזה חינוך רגיל.

תמר גוז'נסקי: מתן הזדמנות שווה לילד הזה הוא הנושא המרכזי שאנחנו יכולים לתקוף אותו, וגם חבר-הכנסת פריצקי דיבר על זה.

תמר גוז'נסקי: למשרד החינוך יש תקציב מיני.

תמר גוז'נסקי: השירות לעיוור יש לו את הדרך שבה אתה מתמודד עם הנושאים האלה, ויש המוסד לביטוח לאומי שמתמודד כפי שהוא מתמודד.

תמר גוז'נסקי: מי צריך להוביל את הנושא הזה?

תמר גוז'נסקי: ברור לי שמשרד החינוך חייב להוביל אותו, כי זה במסגרת שוויון ההזדמנויות של ילדים בחינוך.

תמר גוז'נסקי: כלומר, כל ילד צריך לחנוך לו לפי יכולתו.

סילביה לזוביק: יש היום הצעת חוק השילוב, שהיא הצעת חוק מאד בעייתית שמדברת על ילדים עם צרכים מיוחדים, שנתקלת בבעיות מאד-מאד גדולות.

תמר גוז'נסקי: נכון, אבל אנחנו מדברים על כל הילדים.

תמר גוז'נסקי: בואו נבודד את הקבוצה המאד קטנה והמאד מצומצמת הזאת.

תמר גוז'נסקי: לדעתי צריך לעשות שיעורי-בית, אם משרד החינוך מוכן לעשות את זה, ולכתוב באופן מדויק מה יש היום: מי, כמה מקבל, כמה ניתן, כמה כסף, ובצד שני כמה הם הצרכים.

תמר גוז'נסקי: ואז, מאחר שיש פה כמה שותפים, ואני לא מציעה לפטור את הביטוח הלאומי או גורמים אחרים שעוסקים היום בנושא הזה, לדעתי צריך לראות איך אנחנו מטפלים בנושא הזה ובעצם במה מדובר.

תמר גוז'נסקי: כי אם הבנתי נכון, שלושה מיליון שקלים מסתובבים בשטח.

יפה שבת: ספציפית לגבי טכנולוגיה מסייעת.

תמר גוז'נסקי: אני דיברתי על טכנולוגיה.

תמר גוז'נסקי: כשפעם לא היתה טכנולוגיה, אז לא היתה, לא היה על מה לדבר.

תמר גוז'נסקי: היום כשיש טכנולוגיה שהופכת את האפשרויות של הילד העיוור לאפשרויות של ילד כמעט רגיל, זה פשע.

תמר גוז'נסקי: אני יודעת שמשרד החינוך עושה כל מיני תוכניות עם מחשבים נישאים.

תמר גוז'נסקי: פעם היתה בוועדה קבוצה ממגדל העמק, שם לקחו כיתה ונתנו לכולם מחשבים נישאים ורצו לראות איך זה משפיע.

תמר גוז'נסקי: זה היה מאד מעניין.

תמר גוז'נסקי: אני אומרת שמשרד החינוך עושה טוב כשהוא עושה בדיקות כאלה, כי זה באמת מעניין וחשוב.

תמר גוז'נסקי: אבל פה אנחנו לא צריכים לעשות בדיקות כי אנחנו יודעים מראש מה התוצאה.

תמר גוז'נסקי: אפשר לקבוע תוכנית רב-שנתית שתוך כך וכך שנים אנחנו נספק לכולם.

תמר גוז'נסקי: בינתיים נתחיל מהחלשים ביותר, מאלה שאין להם בכלל אמצעים ואחר-כך בהדרגה נגיע לכולם.

תמר גוז'נסקי: הפערים פה הם לא גדולים.

תמר גוז'נסקי: נניח שצריך ששה מיליון ובשטח מסתובבים שלושה מיליון, ואנחנו עושים את זה באופן הדרגתי, כי אנחנו מדברים על טעויות והשמטות, אנחנו מדברים על משהו בשוליים של השוליים של כל ההוצאות גם של הביטוח הלאומי וגם של משרד החינוך וכו'.

תמר גוז'נסקי: תביאו את המסמך הזה, אנחנו נשב עם הגורמים הנוגעים בדבר ונראה איך נתגבר, בעיקר אם כבר דיברו עם האחראית על התחום הזה במשרד האוצר, ואנחנו נוכל לעשות את זה.

תמר גוז'נסקי: גורמים אחרים שירצו לעזור, ברוכים הבאים.

תמר גוז'נסקי: אם החברות ירצו לתת לילדים הנחות, זה גם יהיה חביב מצדם, ועוד כל מיני דברים שיפרסמו אחר-כך, שעוזרים לילדים עיוורים.

גילה זיידל: אנחנו נביא לכאן את החומר.

תמר גוז'נסקי: לגבי שירותים כמו סייעות בגיל הרך וכו'.

תמר גוז'נסקי: אני לא נתקלתי בבעיה שיש ילד עיוור שיכול ללכת למעון רגיל והוא צריך סייעת והוא לא קיבל.

תמר גוז'נסקי: אם יש לכם בעיות כאלה קונקרטיות, תגידו.

תמר גוז'נסקי: אותו דבר אם יש בעיות קונקרטיות שקופת-חולים מטרטרת, תקחו את ההצעה של ד"ר דור ממשרד הבריאות.

תמר גוז'נסקי: יש דברים שלא צריך לחכות לישיבה.

תמר גוז'נסקי: יש דברים שצריך לטפל בהם נקודתית.

תמר גוז'נסקי: אם בדרום, כפי שהוא אמר לכם, הרופאים לא רוצים לתת – צריך לפנות אליו.

תמר גוז'נסקי: אם באיזה שהוא מקום רופא מטרטר משפחה ולא שולח אותה, אם לא נותנים הפניה למכון המתאים אלא סתם מבלבלים את המוח, אתם יודעים שאם נאבקים אז שוברים את הדברים האלה.

תמר גוז'נסקי: לכן אני מציעה לנצל גם את השירותים ואת הרצון הטוב שישנו פה.

תמר גוז'נסקי: אני מודעת לבעיה של חשיפה ואני לא מזלזלת בזה.

תמר גוז'נסקי: אבל אם הארגונים, לא המשרדים, תמצאו דרך להגיע גם לתקשורת ולהעלות את הנושא הזה ולהפוך אותו ל"אישיו" שעומד על סדר-היום, זה מאד עוזר.

תמר גוז'נסקי: זה מאד עוזר כשאתה מתמודד עם הגופים הרשמיים, כשנושא הוא בחדשות וכשמדברים עליו, וכן הלאה.

תמר גוז'נסקי: אני זוכרת את שני הילדים העיוורים שלא לקחו אותם לקייטנה ואיזה רעש ציבורי זה עשה.

גילה זיידל: השנה אין קייטנות.

תמר גוז'נסקי: תחשבו על הדברים האלה.

תמר גוז'נסקי: כל זה כמובן באיזון, כדי לקדם את הנושא ולהגן על ילדים.

תמר גוז'נסקי: אני אומרת את הדברים האלה, כי לצערי הרב, לא רק ההיגיון עובד.

תמר גוז'נסקי: פעמים רבות החלטות מתקבלות לא בגלל שההיגיון עבד אלא בגלל אווירה ציבורית וכן הלאה.

תמר גוז'נסקי: בסך-הכל מדובר בפוליטיקאים שבסופו של דבר מקבלים את ההחלטות.

תמר גוז'נסקי: אין מה לעשות, זה המגרש, שם אנחנו משחקים וצריך לעשות את הדברים האלה.

תמר גוז'נסקי: אנחנו זוכרים את שביתת הנכים שלא היה דבר יותר ציבורי וחשוב באותה תקופה מאשר השביתה הזאת, ואין מה לעשות.

תמר גוז'נסקי: אני נורא מצטערת, הייתי רוצה שהדברים יהיו אחרים אבל זה מה שיש.

תמר גוז'נסקי: אנחנו גם נפרסם על הישיבה הזאת, שהיא גם כן תרומה לאותה מודעות, נוסף לדברים הקונקרטיים שעליהם דיברתי.

תמר גוז'נסקי: אני מודה לכם ומאחלת לכולם הצלחה.

תמר גוז'נסקי: הישיבה נעולה.

תמר גוז'נסקי: - - - - - - - - -