הוועדה המיוחדת לקידום מעמד הילד, כנסת 15, פרוטוקול מספר 87, 2001-02-19 10:00

תמר גוז'נסקי: בבקשה, הגברת טל גלפרין מאפרת, תציגי את הנושא.

טל גלפרין: אציג את הבעיה.

טל גלפרין: יש לנו תינוקת עם תסמונת דאון, בת שנה בשבוע הבא.

טל גלפרין: אנחנו גרים ביישוב אפרת.

טל גלפרין: באפרת אין בקופת-חולים כללית פיזיותרפיסטית, מרפאה בעיסוק קלינאי תקשורת ומטפלים מסוגים אלה.

טל גלפרין: אנחנו נאלצים לשלם באופן פרטי למרכז שיש לנו ביישוב, כדי לא לנסוע עם התינוקת פעמיים בשבוע לירושלים.

טל גלפרין: לא אגיד לכם מה המצב עכשיו, אבל גם לפני חצי שנה לא היה נעים להוציא תינוקת פעמיים בשבוע.

טל גלפרין: זה מרחק של 45 דקות נסיעה בכל כיוון.

טל גלפרין: קופת-החולים אינה משלמת לנו את מלוא ההחזרים.

טל גלפרין: אחרי התכתבות ארוכה מאוד, אנחנו מקבלים 80%, משהו כזה, מהטיפול.

טל גלפרין: נשאר לנו לשלם משהו בסביבות שלושים ₪ לכל טיפול.

טל גלפרין: זו בעיה אחת, שסכום כזה יוצא לנו פעמיים בשבוע, סכום רציני לילדה שתקבל טיפולים לטווח ארוך, לפחות עד גיל שלוש, וגם אחר-כך.

טל גלפרין: זה יוצא הרבה כסף לחודש.

טל גלפרין: זו בעיה אחת.

טל גלפרין: בעיה שנייה שיש לנו היא כמות הטיפולים שמגיעים לנו.

טל גלפרין: אין משהו מוגדר, כמו "מגיעים לכם X טיפולים עד גיל כזה וכזה".

טל גלפרין: כתוב בחוק משהו כמו: "עד גיל שלוש מגיעים טיפולים לילדה".

טל גלפרין: אף אחד לא אומר לנו כמה פיזיותרפיה, כמה כל דבר.

טל גלפרין: פנינו לבקש פיזיותרפיה; בהתחלה אישרו לנו טיפול, אחר-כך, בלחץ הפיזיותרפיסטית שלנו, אישרו לנו גם שני טיפולים, ועכשיו, כשהיא מגיעה לגיל שנה, הודיעו לנו שמפסיקים את שני הטיפולים, מכאן והלאה רק טיפול אחד.

טל גלפרין: למה?

טל גלפרין: כי היא מתקדמת מהר.

טל גלפרין: היא מתפתחת יפה, אז היא לא צריכה שני טיפולים.

טל גלפרין: זו הייתה התשובה שקיבלנו מקופת-חולים.

טל גלפרין: היא מתקדמת יפה כי נתנו לה כל-כך הרבה טיפולים, לא כי היא לא עושה כלום, אבל זו התשובה.

טל גלפרין: אנחנו לא יודעים איך להתייחס לתשובה הזו.

טל גלפרין: אנחנו לא יודעים אפילו איך להגיב על כזאת תשובה.

טל גלפרין: עם זה נשארנו.

טל גלפרין: היו"ר תמר גוז'נסקי: תודה רבה.

טל גלפרין: יש פה עוד הורים?

חגי שגריר: כן, אני.

חגי שגריר: אני גם מייצג את אלו"ט.

חגי שגריר: שמי חגי שגריר.

חגי שגריר: הייתי בקשר אתך - - -

תמר גוז'נסקי: נכון, אני זוכרת.

חגי שגריר: התכתבנו עם קופת-חולים מאוחדת ועם פרופ' אור-נוי, והייתי פה גם בישיבה הקודמת ושמחתי לשמוע, שנציגי קופות-החולים אמרו שאין שום בעיה, ועל ילדים מגיל שלוש עד שש נוכל לקבל החזרים כמו שקיבלנו עד גיל שלוש.

חגי שגריר: פניתי לקופת-החולים ולתדה

חגי שגריר: מתי גיליתי שפשוט מסרבים בתוקף לתת לי החזרים לטיפולים, בטענה שהלקות של הילד שלי, שמוגדר אוטיסט, כלומר באבחון אחד הגדירו אותו אוטיסט ובשלושה אבחונים אחרים הגדירו אותו כ-PDD, שעל הסקאלה זה בדיוק כמו אוטיזם, רק קצת יותר קל, אבל בקופת-החולים ניצלו את חוות הדעת, שאמרה שהוא אוטיסט, ואמרו שאוטיזם אינו נכלל בסל השירותים של החוק החדש ושל קופת-החולים, כי אוטיזם נכלל בקבוצה של חולי נפש, ולא בקבוצה של ילדים עם בעיות התפתחות - - -

תמר גוז'נסקי: ולכן זה באחריות משרד הבריאות.

חגי שגריר: ולא בקבוצה של ילדים עם בעיות התפתחות, שזה דבר שמדהים אותי.

חגי שגריר: כבר לפני עשרים שנה הבינו בארצות-הברית ובאירופה, שהבעיה הזאת, של אוטיזם ו-PDD, אינה בעיה פסיכיאטרית, אלא בעיה נוירולוגית-התפתחותית, לכן פשוט מדהים אותי, שעוד משתמשים בטיעון כזה, פה בארץ, כדי לא לתת.

חגי שגריר: ואפשר לחשוב בכמה ילדים מדובר.

חגי שגריר: בקופת-חולים מאוחדת, שם אנחנו מקבלים שירותי בריאות, יש שניים-שלושה ילדים.

חגי שגריר: אז הילד שלי אינו יכול לקבל אפילו את מעט ההחזרים.

חגי שגריר: אפילו את 60-70 האחוזים, שהייתי זכאי לקבל, אינני יכול לקבל, וזה מדהים, משום שהילד שלי, וכל הקבוצה הזאת של האוטיסטים, מי אם הם לא זקוקים למשל לקלינאי תקשורת?

חגי שגריר: הרי זו הבעיה העיקרית שלהם.

חגי שגריר: אז ילד, שהוא עם לקות יותר קלה, יקבל בלי שום בעיה את ההחזר, והילד שלי, שיש לו לקות יותר קשה, לא יקבל את ההחזר.

תמר גוז'נסקי: זה לא הסתדר.

חגי שגריר: לא הסתדר.

חגי שגריר: הסתייעתי בך, ופניתי בנפרד, וגם דרכך, לד"ר גליק, איני יודע אם הוא נמצא פה או אמור להיות פה, וגם לאור-נוי, שאמור להיות פה ולא נמצא, והתשובה שקיבלתי מהם הייתה לקונית: "לצערנו אוטיזם נופל בין הכיסאות, נכלל בסל מחלות הנפש, ולכן אינך זכאי לקבל את ההחזר".

תמר גוז'נסקי: כן.

תמר גוז'נסקי: רגע.

תמר גוז'נסקי: הורים.

תמר גוז'נסקי: בשלב זה הורים.

תמר גוז'נסקי: בבקשה.

מיכל כברה: הילד שלי, דור כברה, בן שלוש בעוד חודשיים, הוא ילד CP מיום שנולד.

מיכל כברה: במשך שנה לקחתי אותו להדסה הר-הצופים עם התחייבויות, ויום אחד פשוט החליטו שאני לא צריכה לקבל התחייבויות יותר, ושאני אמורה לקבל את הטיפול בקופת-החולים.

מיכל כברה: אמרתי: "מאה אחוז, תנו לו מה שהוא צריך ואני אבוא לקופת-החולים".

מיכל כברה: אמרו: "לא, אין מספיק מקום ואין מה לעשות".

מיכל כברה: למזלי נתקלתי בעמותה שנותנת לילדים עם שיתוק מוחין מסגרת בתוך אלי"ן, שזה ילדים לא רפואיים, והגב' פלדמן, שיושבת לידי, היא יושבת ראש העמותה הזאת.

מיכל כברה: אמרתי: "יפה, אבל עבור הטיפולים הפארא-רפואיים אני צריכה לקבל את ההתחייבויות, אחרת אצטרך לשלם".

מיכל כברה: זה יוצא כמעט 20,000 שקלים בשנה, ובמשך שנתיים אני רצה ומתרוצצת ומבקשת ומתחננת ונפגשת ונפגשת ונפגשת - ועד היום לא קיבלתי.

תמר גוז'נסקי: איזו קופת-חולים?

מיכל כברה: מאוחדת.

מיכל כברה: עד היום לא קיבלתי, ואינני היחידה.

מיכל כברה: שוב, אני מאוד מצטערת.

מיכל כברה: הלוואי שהיה איזשהו קריטריון, שהיה אומר אם מגיע לי טיפול אחד, שניים, שלושה, מה מגיע לי, מה לא מגיע, איך אני יכולה להתמודד עם כל העניין, כי כל אחד תלוי למעשה בגחמתו של אותו יום.

תמר גוז'נסקי: אז עד היום לא קיבלת?

מיכל כברה: עד היום לא קיבלתי אפילו התחייבות אחת.

תמר גוז'נסקי: הבנתי.

תמר גוז'נסקי: עוד הורים?

תמר גוז'נסקי: בבקשה.

הדסה סלמה: אני אם לילד עם תסמונת טורט (touret), שכוללת ADHD וליקויי למידה, לא בהכרח, אבל אני מייצגת גם את ארגון אסטי, ואנחנו מתמודדים עם הרבה ילדים עם ADHD וליקויי למידה ולפעמים עם תסמונת טורט, ומה שקורה הוא, שמגיעות לנו X פגישות עם פסיכולוג, שגם אחריהן הבעיה ממשיכה.

הדסה סלמה: זה לא שנגמרת הבעיה.

הדסה סלמה: הרבה פעמים קורה שיש רגיעה שנים, ואחר-כך, כשהילד יותר גדול, או נכנס לחטיבת הביניים או לתיכון, שוב צריך להתייעץ עם פסיכולוג, ואז הם אומרים: "אופס, נגמר", או שההשתתפות של קופת-חולים מאוד מעטה, ומה שהם אומרים הוא, שלכל ילד עם בעיה כזו מגיעים שלושים מפגשים עם פסיכולוג במשך כל החיים.

תמר גוז'נסקי: שלושים מפגשים כל החיים?

הדסה סלמה: משהו כזה.

הדסה סלמה: אני אולי טועה בדיוק במספר, אני אפילו לא זוכרת, אבל יש להם גבול - כמה פעמים אפשר להתייעץ עם פסיכולוג.

הדסה סלמה: אחרי המכסה הזאת יש השתתפות של קופת-החולים, אבל מאוד מעטה, וזה לא הגיוני.

תמר גוז'נסקי: אז עד היום קיבלת משהו?

הדסה סלמה: קיבלתי את הסל שנקבע.

הדסה סלמה: היום, אם יש לי בעיה, אני הולכת דרך קופת-החולים, ואני חושבת שאני משלמת משהו כמו 75%, וקופת חולים את היתר.

תמר גוז'נסקי: 25% ?

הדסה סלמה: משהו כזה.

תמר גוז'נסקי: טוב.

תמר גוז'נסקי: עוד הורים?

תמר גוז'נסקי: בבקשה גברתי.

יפה ציונית: אני אם לילדה עיוורת, מלידה, ובנוסף לזה היא סובלת מאיחור פסיכומוטורי קשה.

יפה ציונית: את ההתחייבויות אני אמורה לקבל מהמכון להתפתחות הילד ברחוב יפו.

יפה ציונית: מאז שמעיין נולדה והבחנו בבעיה, אנחנו נתונים בבעיות חוזרות ונשנות בקבלת התחייבויות.

יפה ציונית: אין הגדרות ברורות, אין קריטריונים ברורים לקבלת ההתחייבויות.

יפה ציונית: כדי לקבל את ההתחייבויות, אני צריכה לפנות לעובדת סוציאלית, שנמצאת שם שלוש פעמים בשבוע.

יפה ציונית: היא אמורה להעביר את הבקשה לד"ר גליק, כדי לאשר כל טיפול וטיפול.

תמר גוז'נסקי: את מדברת על תשלום של הקופה למכון להתפתחות הילד?

יפה ציונית: כן.

יפה ציונית: בהתחלה היא טופלה במכון להתפתחות הילד, ואחר-כך נאלצנו לחפש - - -, חלק מהטיפולים היא מקבלת בבית וחלק מהטיפולים באלי"ן ובמכון להתפתחות הילד ברחוב יפו.

יפה ציונית: אנחנו מקבלים גם תרפיה בראייה, גירוי שרידי ראייה, טיפול שעד שהתקבל חוק בריאות ממלכתי היה בתוך סל הבריאות ועכשיו הוא פשוט יצא ולא מאשרים אותו.

יפה ציונית: אנחנו מממנים את זה בכספנו, מאז ש- - -

תמר גוז'נסקי: למה, זה לא בסל?

יפה ציונית: לא.

יפה ציונית: כך נאמר לנו.

יפה ציונית: זה לא בסל הבריאות.

גילה סעדיה: מי איש המקצוע שעושה את זה?

יפה ציונית: זאת אישה, שזו המומחיות שלה.

יפה ציונית: היא מגרה שרידי ראייה ומטפלת.

יפה ציונית: זה טיפול שמקובל בכל העולם.

יפה ציונית: שוטטתי באינטרנט ובדקתי - זה טיפול שמקובל בארצות הברית ובאירופה במכונים מוכרים.

מישל ליסיס-טופז: במכון להתפתחות הילד ברחוב יפו 157 יש אישה בשם אילנה, שהיא מומחית בנושא.

יפה ציונית: נכון.

יפה ציונית: עכשיו בתי נמצאת שם ומקבלת את הטיפול.

יפה ציונית: בעלי אתה, ואת ההחזר איננו מקבלים.

תמר גוז'נסקי: כן.

תמר גוז'נסקי: בטענה שזה לא בסל?

תמר גוז'נסקי: בת כמה הבת?

יפה ציונית: היא בת שנה ושמונה חודשים.

יפה ציונית: היא לא זוחלת, לא יושבת, לא הולכת, ויש לה גם בעיות אכילה.

יפה ציונית: אז עכשיו אני רצה אחרי הקופה, כדי לקבל התחייבות להערכת אכילה.

יפה ציונית: הייתי צריכה לארגן לה קלינאי תקשורת, היא גם לא מדברת.

יפה ציונית: זה כרוך בריצות ובטלפונים.

יפה ציונית: חלק מהטיפולים קיבלנו בעבר, וכשאנחנו באים לקבל אותם שוב, זה באמת לפי גחמה - פעם מאשרים לנו, פעם לא מאשרים לנו.

יפה ציונית: היא צריכה לקבל עזרים רפואיים, למשל להתאמת כיסא, או להתאמת עמידון, וכל פעם שיש דבר כזה, צריך התחייבות חד-פעמית, ולא תמיד זה מאושר.

יפה ציונית: אומרים לנו: "לא, זה לא מאושר.

יפה ציונית: זה על חשבונכם".

יפה ציונית: למשל התאמת כיסא בטיחות.

תמר גוז'נסקי: ראית פעם איזושהי רשימה, מה מגיע לבת שלך?

יפה ציונית: אף פעם לא ראיתי רשימה כזאת.

יפה ציונית: אף פעם לא.

יפה ציונית: תמיד אני צריכה לרוץ לעובדת הסוציאלית, שהיא עצמה לא תמיד יודעת מה כן מגיע ומה לא.

תמר גוז'נסקי: הבנתי.

תמר גוז'נסקי: תודה.

תמר גוז'נסקי: כן, אדוני.

עודד שמשוני: אני אבא של ניר, שסובל מאוטיזם.

עודד שמשוני: גם באלו"ט ביקשו ממני לבוא הנה.

עודד שמשוני: לפני החוק, אפשר היה לקבל מקופת-החולים, הכללית במקרה שלי, טיפולי ריפוי בעיסוק וקלינאי התקשורת, אלה הטיפולים הבסיסיים, הסטנדרטיים, עם אוטיסטים.

עודד שמשוני: יש עוד מגוון שלם של פעילויות, בארץ ובחו"ל, שעושים, וההורים צריכים.

עודד שמשוני: עכשיו, מה שהיינו מקבלים הוא שליש מההחזר.

תמר גוז'נסקי: בן כמה הבן?

עודד שמשוני: עכשיו ניר בן שמונה.

עודד שמשוני: בעבר היינו מקבלים שליש.

עודד שמשוני: אחר-כך דיווחו לנו, שמכיוון שניר עבר את גיל שש, התמיכה עוברת לבית-הספר.

עודד שמשוני: עניין התמיכה שעוברת לבית-הספר הוא פיקציה, כי מכיוון שקופת-חולים משלמת חמישים וכמה שקלים לטיפול, אין אנשים שמוכנים לעבוד בבתי-הספר.

עודד שמשוני: אז לבתי-הספר יש שעות מוקצות, אבל אין בהם מרפאים.

עודד שמשוני: בני לומד בבית-ספר לאוטיסטים, שאין בו קלינאי תקשורת.

עודד שמשוני: לא ניתן להשיג.

עודד שמשוני: אין בארץ.

עודד שמשוני: פניתי למשרד החינוך ולמשרד הבריאות, אני בהתכתבות עם כולם, והתכתובות כאן.

עודד שמשוני: אנחנו פשוט לא מצליחים, כי אין כרגע אפילו בתי-ספר לקלינאים.

עודד שמשוני: הדבר הבסיסי שאנחנו מבקשים הוא, שיתנו לנו השתתפות שהיא בערך שליש מהעלות.

עודד שמשוני: עלות חצי שעה של קלינאי תקשורת היא בערך 150 שקל.

עודד שמשוני: מה שמבקשים מההורים הוא שליש מעלות הטיפול, וגם את זה אומרים שהילד מקבל מבית-הספר, כשהוא אינו מקבל את זה מבית-הספר, ויש הוכחות לכל העניין הזה.

עודד שמשוני: אנחנו לא מצליחים לצאת מזה.

עודד שמשוני: אני בהתכתבות עם הלשכה שצריכה לטפל בזה במשרד הבריאות.

עודד שמשוני: הם פונים, קופת-חולים עונה להם בשלילה, ושוב הם פונים.

עודד שמשוני: אנחנו מתכתבים כבר חודשים.

תמר גוז'נסקי: אני רוצה רק ליידע אותך בנקודה אחת - לפני שנה עבר תיקון לחוק, שקבע באופן חד משמעי, שטיפולים בבתי-הספר הם טיפולים לצורך קידום הלימוד, כמו יכולת הלימוד של הילד, ואין להם שום קשר לטיפולים של קופות-החולים.

תמר גוז'נסקי: לכן אני המומה מכך שעדיין מישהו אומר לך: "הילד מקבל בבית-הספר, לכן לא יקבל בקופת-חולים".

תמר גוז'נסקי: זאת אומרת,

תמר גוז'נסקי: שמה שהילד מקבל, או לא מקבל, כפי שאתה מתאר, בבית-הספר, שייך למערכת החינוך ואינו שייך לנושא של מה שנותנות קופות-החולים.

תמר גוז'נסקי: ואחרי שעבר תיקון החוק הזה, שהיה ביוזמת הממשלה, כדי להסדיר את הנושא, חשבתי שיפסיקו עם התירוץ הזה.

עודד שמשוני: נתתי קטע מהעיתון, ואת החוק, ואני שולח להם, וכולם יודעים את זה, ושום דבר.

עודד שמשוני: אני כותב למשרד הבריאות - - -

תמר גוז'נסקי: איזו קופת-חולים זאת?

עודד שמשוני: כללית.

עודד שמשוני: אני כותב למשרד הבריאות, שצריך להכיר את החוק וצריך אולי לאכוף אותו.

עודד שמשוני: הם פנו לקופת-החולים וקיבלו תשובה שלילית.

עודד שמשוני: עכשיו פנו פעם נוספת, ואמרו לי: "כשנקבל תשובה שלילית בפעם השנייה, תוכל לתבוע אותם".

עודד שמשוני: תבינו, הורים לילדים אוטיסטים יש להם, חוץ מעבודה, אתם רואים, אני לא מובטל, עוד כמה דברים לעשות.

עודד שמשוני: רשימת הטיפולים שלנו, כל יום טיפולים אחרים, בהיקף של, נניח, 4,000 שקל לחודש, ואנחנו משפחה ממוצעת.

עודד שמשוני: אנחנו מבקשים את כמה מאות השקלים האלה גם בתור משהו סמלי, זה גם מאבק עקרוני, זה לא מה שיעשיר אותנו.

עודד שמשוני: המלחמה הזו בביורוקרטיה היא מה ששוחק יותר מכל דבר.

עודד שמשוני: כי בכל ההתמודדות אנחנו איכשהו מצליחים לעמוד.

עודד שמשוני: אבל כשבאים לפקידה, והיא אומרת: "מצטערת, זה לא פה", ואתה בא עם החוק ואומרים לך: "לא הבנת, זה לא נכון, מצטערים, אתה לא סומאטי, אתה כן סומאטי", כל מיני מינוחים כאלה שאתה לא בקיא בהם, זה שובר.

עודד שמשוני: זה הקש ששובר את גב הגמל.

תמר גוז'נסקי: תודה.

תמר גוז'נסקי: כן,מי עוד מההורים?

נטע גולדמן: אני מייצגת פה את ארגון הדיסאוטונומיה המשפחתית.

נטע גולדמן: יש לי ילד בן 16, ואני מוכרחה להגיד, שאחרי שאני שומעת את כל ההורים, זה מאוד מתסכל.

נטע גולדמן: אין לי ברירה אלא להוסיף.

נטע גולדמן: אני לא רוצה לייצג את עצמי, בכלל לא, אני רוצה לדבר בשמן של משפחות שיש להן לא רק ילד אחד בבית, אלא שניים, שלושה, ארבעה וחמישה, במגזר החרדי.

נטע גולדמן: במקרה שיש משפחה שיכולה לשלם את ה-4,000, זה נהדר.

נטע גולדמן: ואני חיה במקום, שבו אני יכולה להרשות לעצמי באמת לשלם על טיפולים פארא-רפואיים.

נטע גולדמן: השאלה היא, מה קורה עם כל המשפחות שאינן יכולות לשלם את התשלומים, ובמחלה שלנו זה אומר פיזיותרפיה מינימום שלוש פעמים בשבוע, שיעורי עזר מינימום שלוש פעמים בשבוע, קלינאי תקשורת, ריפוי בעיסוק, יש לנו כל-כך הרבה מקומות שצריך להתרוצץ אליהם.

נטע גולדמן: במחלה שלנו, אתה לא יכול כל פעם להגיע אל המקום שבו נמצא המטפל, שאמון לעשות את זה, דרך קופת-החולים.

נטע גולדמן: הבן שלי מקבל את הטיפול הפיזיותרפי בבית.

נטע גולדמן: יש משפחות שגם להגיע אל טיפת החלב או אל המכון להתפתחות הילד אינן מסוגלות, כי פיזית, הילד אינו מסוגל.

נטע גולדמן: הוא חייב לקבל את הטיפול הפיזיותרפי בבית.

נטע גולדמן: ואז יש כאן עוד מכשול.

נטע גולדמן: חלק מהפיזיותרפיסטים יכולים להגיש קבלה, ואחרים אינם יכולים.

נטע גולדמן: אלה שמגישים קבלה גם הם אינם מקבלים החזרים.

נטע גולדמן: אנחנו מקבלים 12 טיפולים – נקודה.

נטע גולדמן: ומה קורה אחר-כך?

תמר גוז'נסקי: באיזה גיל 12 טיפולים?

נטע גולדמן: בכל גיל.

נטע גולדמן: זה לא משנה באיזה גיל.

נטע גולדמן: אנחנו צריכים להמשיך עם זה כל החיים.

נטע גולדמן: לא רק עם הטיפולים הפיזיותרפיים, שזה must אצלנו, זה בדיוק כמו ב-CF, טיפול נשימתי, ובנוסף לטיפול הנשימתי טיפול יציבתי, כי הם כולם סובלים מסקוליוזיס קשה ומבעיות שלד קשות.

נטע גולדמן: שוקת שבורה.

תמר גוז'נסקי: מה קורה בקופה?

נטע גולדמן: בקופות אין מענה.

נטע גולדמן: יש קופות, שבהן פתאום מישהו מצליח לקבל איזשהו אחוז של החזר.

נטע גולדמן: פתאום מישהו הצליח לקבל 75% החזר לזמן מסוים.

נטע גולדמן: פתאום מישהו הצליח לקבל 100% החזר, אבל מוגבל לזמן מסוים.

נטע גולדמן: זה לא אחיד ולא רציף.

נטע גולדמן: בכל אזור תשובה אחרת.

נטע גולדמן: אנשים נאבקים ואינם יודעים נגד מי להיאבק ולאן לגשת.

נטע גולדמן: פניות הלוך וחזור.

נטע גולדמן: כמו שאמר האבא הזה, זאת מלחמה שלאף אחד אין כוח להשקיע בה.

נטע גולדמן: אנחנו גם ככה בקושי מצליחים לעבור את היומיום ולשרוד, ושהילד ישרוד.

נטע גולדמן: מי יכול לדבר בכלל על להתחיל להתכתב.

נטע גולדמן: אין לי כוח להתחיל עם כל התכתובות האלה.

נטע גולדמן: הדברים צריכים להיות יותר ברורים ויותר מובנים.

נטע גולדמן: לא יתכן שחולים במחלות כרוניות קשות יצטרכו להיאבק בביורוקרטיה, שלא לדבר על אנשים, שאין להם המושג הזה בכלל.

נטע גולדמן: אנחנו עובדים בשביל משפחות, שאין להן מושג מה פירוש להתכתב עם איזושהי רשות.

נטע גולדמן: אנשים שיושבים בבית עם הראש מכופף, הילד אינו מקבל פיזיותרפיה, ריפוי בדיבור, בקושי אפשר להבין מה הוא אומר, וגם לא שיעורי עזר.

נטע גולדמן: יש משפחות שבגלל כל התנאים האלה שולחות את הילדים שלהן לחינוך המיוחד.

נטע גולדמן: ילדים אינטליגנטים, שאין להם שום בעיה שכלית, הולכים לחינוך המיוחד, כי שם מקבלים לפחות חלק מהדברים.

נטע גולדמן: אמנם הפיזיותרפיסטית לא מגיעה לשם בדרך-כלל, אבל חלק מהדברים כן מגיעים.

נטע גולדמן: וכך קורה שמוצאים בחינוך המיוחד ילד אינטליגנטי שלא צריך להיות שם.

נטע גולדמן: למה?

נטע גולדמן: כדי לקבל טיפולים.

תמר גוז'נסקי: תודה.

תמר גוז'נסקי: יש עוד הורים, או ששמענו את כולם?

רונית ג'אנו קשמון: כן.

רונית ג'אנו קשמון: אני יושבת ראש אקי"ם ישראל.

רונית ג'אנו קשמון: אני אם בעצמי, אמנם בתי כבר במקום אחר, אבל בכל זאת, אני בהחלט מסכימה עם כל מה שנאמר פה ואינני רוצה לחזור על הדברים, אבל אני בכל זאת רוצה להדגיש מאוד את עניין הטרטור וטקסי ההשפלה האיומים שהורים צריכים לעבור בכל פעם ובעצם לעמוד מול גחמות של פקידים וקופות-חולים כאלה ואחרות, וזה אסור שיקרה.

רונית ג'אנו קשמון: אנחנו משלמים מחיר אישי מספיק כבד, ובזה שהורים מסכימים להחזיק את הילדים שלהם בבית ולטפל בהם הם חוסכים הרבה מאוד משאבים לחברה ולמדינה, והם צריכים להיות מתוגמלים באיזושהי צורה.

רונית ג'אנו קשמון: התגמול המינימלי צריך להיות התייחסות הוגנת והגונה אל אותן המשפחות, שזכאיות וזקוקות לטיפולים, ולא מגיע לנו לעמוד במצב שבו, למשל, אומרים לנו - 18 טיפולים, 30 טיפולים או 12 טיפולים, לא משנה כמה.

רונית ג'אנו קשמון: הילדים של כולנו הם לא רק חולים.

רונית ג'אנו קשמון: פיגור שכלי אינו בהכרח מחלה.

רונית ג'אנו קשמון: הוא מצב.

רונית ג'אנו קשמון: אבל אם המטרה שלנו היא לקדם אנשים עם פיגור שכלי, ויש מחקרים שבפירוש מוכיחים שאנשים עם פיגור שכלי דווקא מתקדמים טוב יותר ככל שהגיל שלהם עולה, אנחנו עומדים בפני מצבים פרדוכסליים, שבהם אנחנו מוגבלים עד גיל תשע, ל-18 טיפולים או מה שזה לא יהיה, ודווקא אז אנחנו מחמיצים את ההזדמנות לקדם אותם בכל האמצעים הפארא-רפואיים, המוכרים והלא-מוכרים, שרק הולכים ומתפתחים כל הזמן, שאנחנו מוגבלים בקבלה שלהם.

רונית ג'אנו קשמון: אני חושבת שצריך לתת את הדעת לנושא הזה, ולהפסיק עם עניין ההגבלה.

רונית ג'אנו קשמון: הם מוגבלים גם ככה.

רונית ג'אנו קשמון: איננו יכולים להסכים לכך שהם יהיו עוד יותר מוגבלים.

רונית ג'אנו קשמון: להפך, צריך לתת להם את ההזדמנות החברתית הנאותה לקבל יותר.

רונית ג'אנו קשמון: צריך לקחת בחשבון שהשיטות היום באמת מתקדמות, ויש לא רק טיפולים קונבנציונליים של פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק וכו', אלא כל יום אנחנו מגלים עוד ועוד אפשרויות, שנחשבות לא קונבנציונליות, ואולי כל מיני אפשרויות פרמצבטיות, או אחרות, כי הטכנולוגיה רק הולכת ומתקדמת, ואי אפשר שכל פעם נהיה פה במין מפגש כזה, כדי לקבל עוד איזשהו פסיק או נקודה.

רונית ג'אנו קשמון: נקודה קטנה נוספת, לגבי הבעיה של קלינאי התקשורת.

רונית ג'אנו קשמון: יש מונופול במדינת ישראל, של בית-ספר אחד לקלינאות תקשורת, שבעצם חוסם את האפשרות להרחיב את מעגל קלינאי התקשורת במדינה.

רונית ג'אנו קשמון: זה בא לידי ביטוי באופן החריף ביותר בחינוך המיוחד במגזר הערבי, שם אין בכלל קלינאי תקשורת.

תמר גוז'נסקי: כן, היה לנו דיון בעניין הזה.

רונית ג'אנו קשמון: הרי לא יעלה על הדעת, שיהיה מונופול של גוף אחד ויחיד שיקבל עשרים או שלושים תלמידים בשנה, זה לא עונה על שום צורך.

אור-נוי: חמישים.

אור-נוי: בערך.

אור-נוי: 48 תלמידים.

עודד שמשוני: יש טענה, שפותחים בשנה הבאה עוד שני בתי-ספר, אחד בחיפה ואחד בבאר-שבע.

תמר גוז'נסקי: כן, תכף נשמע גם על הנושא הזה.

תמר גוז'נסקי: האם שמענו את כל ההורים?

תמר גוז'נסקי: גם את אמא?

תמר גוז'נסקי: תציגי את עצמך.

רבקה ארוטשס: אני נציגת עמותת ביחד, ילדים עם הפרעת קשב והתנהגות ADHD, ונציגת צב"י, צרכני בריאות ישראל, ארגון גג של ארגוני חולים לא מאורגנים ובני משפחותיהם, ואני מתאמת את הנושא של ילדים.

רבקה ארוטשס: אני רוצה להעיר מספר הערות: ראשית, יש חוסר בהירות מובהק בהגדרה של מה נכנס לתחום הפארא-רפואי.

רבקה ארוטשס: זה משתנה ממקום למקום, מתפישה לתפישה, ולמעשה, כפי שנאמר כאן, מעבר לדברים המאוד קונבנציונליים, ההמשכיים, ההיסטוריים, דברים חדשים אינם נכנסים ואינם נכללים, ויש הרבה כאלה.

רבקה ארוטשס: עם זאת, מצוקה של הורים היא תמיד פרנסה להרבה מאוד אנשים אחרים, ויש הרבה מאוד שרלטנות בשטח, הרבה מאוד הצעות והבטחות שרק מביאות לעוד אכזבות ולעוד הוצאות מרובות, וגם על זה צריך לדעת.

תמר גוז'נסקי: צריך ליידע את ההורים.

רבקה ארוטשס: לכן צריך איזשהו גוף מוסמך.

רבקה ארוטשס: יושב פה פרופסור אור-נוי, ואני חושבת שהוא כתובת מצוינת להתחיל לעשות איזושהי בדיקה בשטח ולתת תשובה להורים.

רבקה ארוטשס: צריך לבדוק.

רבקה ארוטשס: אני לא מוכנה לתת תשובה להורים, כשאיני מכירה גוף כלשהו.

רבקה ארוטשס: אולי יש מה להציע.

רבקה ארוטשס: מדברים על אורות מרצדים.

רבקה ארוטשס: אולי באמת אורות מרצדים מרפאים תחלואים למיניהם?

רבקה ארוטשס: זה לא המנדט שלי לקבוע, וצריך בהחלט לתת את הדעת לנושא הזה.

רבקה ארוטשס: קופות-החולים משתמשות בנושא.

רבקה ארוטשס: ישבתי עם מנכ"ל קופת-חולים כללית ומכבי.

רבקה ארוטשס: שניהם אמרו חד משמעית: "תשכחו מכל מה שקשור ב-ADHD ומלקויות למידה.

רבקה ארוטשס: נקודה.

רבקה ארוטשס: כל מה שקשור בצרכים האלה, תשכחו ממנו.

רבקה ארוטשס: מעבר לטיפול התרופתי - אין".

רבקה ארוטשס: שנית, כאשר הורה נאבק, אם באמצעות גופים יותר גדולים, כמו ארגונים למיניהם, או אדם שהוא חזק בפני עצמו וניגש למאבק, מפנים אותו לרופא המחוזי.

רבקה ארוטשס: הפונקציה של הרופא המחוזי פשוט סותרת את כל המערך הטיפולי.

רבקה ארוטשס: הולכים לרופא מומחה, שקובע שילד צריך כך וכך, הקופה מפנה לרופא המחוזי, שאין לו שום הכשרה ספציפית בתחום ההתמחות, אבל יש לו הכשרה תקציבית, והוא קובע מה כן ומה לא.

רבקה ארוטשס: כמובן, אם יש קשרים, יכולת לאיים או כל מיני דברים אחרים, ניתן פה ושם לקבל, אבל זה מאוד אישי.

רבקה ארוטשס: אנחנו צריכים לאסוף את הנתונים ואז להשתמש בהם כדי להשיג עוד דברים.

רבקה ארוטשס: הנושא השלישי שיוצר בעייתיות הוא, שהרבה מאוד טיפולים הם רב מערכתיים.

רבקה ארוטשס: הם גם בתוך מערכת החינוך, גם בתחום הרווחה וגם במערכת הבריאות, ולמעשה, נכון להיום, לאף אחת מהמערכות אין שום אינטרס לשבת יחד ולקבוע את תחומי האחריות של כל אחת מהן.

רבקה ארוטשס: נוח להן להפיל את האחריות זו על זו, וכך אותם ילדים, ואותן משפחות, שממילא משלמים מחיר כבד, משלמים מחיר נוסף, כאשר הילדים נופלים בין הכיסאות ואינם מקבלים שום דבר ממה שמגיע להם.

רבקה ארוטשס: הדבר האחרון הוא הנושא של מתי"א.

רבקה ארוטשס: תוכנית מתי"א, שהייתה אמורה לפתור בעיות, יצרה בעיות הרבה יותר קשות, כיוון שבפועל לקחו את אותן שעות, לא הוסיפו שעות, 20% מהתקציב, שנמדד במושגי שעות, הולכים לוועדת היגוי אזורית, 5% הולכים לוועדת היגוי יישובית, בנוסף יש עוד מספר אחוזים שאינני זוכרת לאן הם הולכים, ואת שאר השעות, שהילד אמור לקבל בפועל, ניתן להמיר בשעות הדרכה.

רבקה ארוטשס: וזה בחוקים של מתי"א - - -

תמר גוז'נסקי: של משרד החינוך.

רבקה ארוטשס: של משרד החינוך.

תמר גוז'נסקי: ולכן, מה קורה בפועל לילד?

רבקה ארוטשס: ולכן, בפועל, ילדים מקבלים היום הרבה פחות מכפי שקיבלו בעבר.

רבקה ארוטשס: גם חוק ביטוח בריאות ממלכתי, שהוא חוק מצוין, וגם מתי"א, שהיא תוכנית מצוינת, אינם מצליחים לעזור למעשה.

רבקה ארוטשס: היישום, הביצוע והחישוקים, של האוצר ושל כל האינטרסנטים מסביב, מביאים למצב שבו, כמו תמיד, החלשים משלמים מחיר כבד.

תמר גוז'נסקי: כן.

תמר גוז'נסקי: בבקשה, גברתי.

מנדי לייטון: אני מארגון בזכות.

מנדי לייטון: ראשית, תמיהה אינה המלה הנכונה, כי פשוט כל-כך עצוב לי.

מנדי לייטון: אני היום יותר על תקן של שומעת, אבל לשמוע כל-כך הרבה הורים, שמספרים את כל התלאות שהם עוברים, כשכבר יש תיקון חוק, של חברת הכנסת גוז'נסקי, וזה עדיין ממשיך - - -

תמר גוז'נסקי: לא, החוק היה ממשלתי.

תמר גוז'נסקי: לא חשוב.

מנדי לייטון: בקידומך.

מנדי לייטון: רק רציתי להאיר איזשהו פן אישי.

מנדי לייטון: אני עוברת כמה וכמה שנים של מאבקים קשים מאוד במשרד הביטחון.

מנדי לייטון: כל ועדה שאני עוברת, וכל דבר שאני צריכה לעבור שם, כרוך בתחושה איומה, בהשפלה ובהרגשה כאילו אני קטנה מול ביורוקרטיה עצומה.

מנדי לייטון: ואני, בתור אדם מבוגר,חווה את כל זה.

מנדי לייטון: אני פשוט יושבת פה וחושבת, אם אני הגעתי למצבים של ייאוש טוטאלי וחוסר אמונה, שאני הקטנה יכולה לעשות משהו, מה שילדים האלה עוברים הוא גדול פי כמה, וגם ההורים, שרואים את מה שעובר על הילדים שלהם, זה חזק בשבילם בהרבה ממה שאני עוברת, ובזה אני מציגה, פשוט, את הפן האישי, של מה קורה כשנמצאים מול ועדה.

תמר גוז'נסקי: תודה.

תמר גוז'נסקי: אני חושבת ששמענו את כולם.

תמר גוז'נסקי: אתה רוצה להוסיף עוד משהו?

תמר גוז'נסקי: בבקשה מר שגריר.

חגי שגריר: גם אני מייצג פה את אלו"ט.

חגי שגריר: הילד שלי, בן חמש, הולך לגן תקשורת בירושלים.

חגי שגריר: התסכול שלי נובע בעיקר מלראות את השרירותיות, שבה קופות-החולים מתייחסות אל החוק.

חגי שגריר: למשל, בגן שלי יש חמישה ילדים, ואני רואה שני זוגות הורים, שהולכים לקבל החזרים מקופת-החולים עבור ילדיהם, ובלי בעיות מקבלים את ההחזרים.

חגי שגריר: כשאני הולך לקופת-חולים מאוחדת, אני נתקל בחומה אטומה.

חגי שגריר: אני מקבל את התשובה מד"ר גליק, וגם פרופ' אור-נוי תכף יגיב.

חגי שגריר: זה התסכול העצום.

חגי שגריר: למה?

חגי שגריר: כל הילדים בגן הם באותה רמה, למה שילד אחד יקבל את ההחזר בלי בעיה, ואני אקבל את התשובות האלה, שציינתי קודם?

תמר גוז'נסקי: טוב, אני רוצה לסכם את המשותף לטענות ולבעיות שהועלו פה.

תמר גוז'נסקי: הנקודה הראשונה במעלה, אולי, היא, שאין בעצם שום מסמך חד-משמעי שמודיע להורים, שאם הבן או הבת שלהם סובלים מלקות כזאת או אחרת, מגיעים להם שירותים אלה ואלה, וכן שיעור ההשתתפות של הקופה וכו'.

תמר גוז'נסקי: מין מסמך, שנותן להורים נקודת מוצא לשאלה מה מגיע ומה אינו מגיע.

תמר גוז'נסקי: חוק ביטוח בריאות עשה הבחנה בין לקות סומאטית ולקויות אחרות, וקבע שלקות סומאטית היא לכל החיים, אם אינני טועה, ואילו לקויות אחרות הן מותנות.

תמר גוז'נסקי: ההבחנות האלה צריכות להיות מתורגמות ללקויות עצמן, כלומר צריך להגיד – זה שייך לפה וזה שייך לשם.

תמר גוז'נסקי: הזכות עד גיל שש, שהיא בלתי מוגבלת, אני חושבת שהורים אינם יודעים עליה.

תמר גוז'נסקי: רבים אינם יודעים שיש להם זכות בלתי מוגבלת לטיפולים עד גיל שש.

גילה סעדיה: עד גיל שלוש.

גילה סעדיה: מגיל שלוש הסל - - -

רונית ג'אנו קשמון: עד גיל תשע.

חגי שגריר: משלוש עד שש בדרך-כלל מגדירים את זה.

חגי שגריר: מי שמקבל 27 טיפולים - - -

רונית ג'אנו קשמון: אחר כך הכל נהדר.

רונית ג'אנו קשמון: כולם כבר בריאים.

תמר גוז'נסקי: בסדר.

תמר גוז'נסקי: עכשיו תיארתי רק את המצב, פרופ' אור-נוי יתקן אותי אם טעיתי במשהו, אבל אני אומרת שיש קודם כל מערך שנקבע בחוק ובפרשנות לחוק, ובהסדרים עם קופות-החולים וכו', ומכאן, שבעצם צריכה להיות בנושא הזה מדיניות אחידה של כל קופות-החולים.

תמר גוז'נסקי: לכן מה שמר שגריר תיאר פה, ששני ילדים שמבוטחים בקופת-חולים א', ומקבלים, וילד אחר מבוטח בקופת-חולים ב' ואינו מקבל, הוא מצב לא הגיוני.

תמר גוז'נסקי: ההורים משלמים לפי חוק ביטוח בריאות, התשלום נקבע, סל השירותים הוא אחיד לכל המדינה ולכל המבוטחים, ולכן המצב הזה יוצר לפחות נקודת מוצא בלתי אפשרית להורים.

תמר גוז'נסקי: אנחנו מדברים בשלב זה על ההורים שמודעים, להורים שיחפשו את המסמך הזה וינסו לקרוא אותו ולהבין מה עולה מתוכו.

תמר גוז'נסקי: עוד לא נגענו בהורים שגם מסמך כזה אולי לא יעזור להם.

תמר גוז'נסקי: הנקודה השנייה היא, שעדיין אני שומעת את הטענה: "נותנים בבית-הספר לכן הקופה אינה צריכה לתת".

תמר גוז'נסקי: זו טענה מוזרה ביותר, שאני חושבת, שאם היא עדיין קיימת בקופת-חולים כלשהי, צריך לטפל בזה.

תמר גוז'נסקי: הדבר השלישי - מה לעשות עם אותן לקויות, שלגביהן יש ויכוח אם הן מסוג כזה או מסוג אחר.

תמר גוז'נסקי: דיברו פה על שתי דוגמאות, האחת היא אוטיזם והשנייה לקויות קשב והתנהגות, ומהו התפקיד של קופות-החולים, ושל המערכת בכלל, בנושאים האלה.

תמר גוז'נסקי: בעיה נוספת שהועלתה היא עניין הרופא המחוזי כמאשר את ההכרעות של הרופא המומחה, כשבעצם התפקיד שלו הוא לצמצם את מה שהילד אמור לקבל.

תמר גוז'נסקי: אני חושבת שאלה בערך הנושאים שהועלו פה.

תמר גוז'נסקי: עלתה בעייה נוספת, של הפסיכולוג, ש- - -

נטע גולדמן: סליחה, נקודה נוספת, תמר, היא המיקום שבו מקבלים את הטיפול.

נטע גולדמן: ילדים שלא יכולים להגיע.

תמר גוז'נסקי: נכון.

תמר גוז'נסקי: ילדים שאינם יכולים לזוז מהבית, איפה הם מקבלים את הטיפול.

תמר גוז'נסקי: כמובן עלה פה נושא נוסף, שההשתתפות של הקופה היא פעם שליש, פעם 75%, פעם 100%, נזרקו פה על השולחן נתונים שונים לנושא הזה.

תמר גוז'נסקי: עכשיו, פרופ' אור-נוי, אתה רוצה בשלב זה להשתלב, או ש- - -

לימור רייז: סליחה, אמרת משהו בעניין הטיפול הפסיכולוגי - - -

תמר גוז'נסקי: אמרתי, שגם עניין הטיפולים הפסיכולוגיים עלה פה כנושא, בעיקר באותן לקויות שבהן ה- - -

רבקה ארוטשס: והאיבחונים.

תמר גוז'נסקי: סליחה, אם שכחתי משהו, אני מניחה שפרופ' אור-נוי רשם לעצמו, וגם נציגי הקופות.

תמר גוז'נסקי: תוכלו אחר-כך להשתתף שוב בדיון.

תמר גוז'נסקי: בואו נמשיך.

תמר גוז'נסקי: אתה רוצה לדבר עכשיו, או אחרי הקופות?

תמר גוז'נסקי: אני יכול עכשיו, ואחר-כך - - -

תמר גוז'נסקי: בבקשה, פרופ' אור-נוי.

אור-נוי: תראו, אני חושב שדיון כזה צריך להתחיל באנחה גדולה, מפני שאין דיון מהסוג הזה, שאינו חושף את תחלואי החברה הישראלית.

אור-נוי: אני חייב לומר, קל לנו לומר שספקי השירות אשמים, שאולי החוק אינו נותן פתרון לכל דבר.

אור-נוי: יש גם בזה משהו, וגם בזה, אבל יש גם דברים אחרים, הרבה יותר רציניים, והשורה התחתונה היא – כסף.

אור-נוי: כסף אין בקופות-החולים וגם לא במשרד הבריאות.

אור-נוי: לעצם העניין.

אור-נוי: חוק בריאות ממלכתי קיים, ובעניין זה הייתי אומר, שיש חוק, אבל אין דין ואין דיין.

אור-נוי: חוק בריאות ממלכתי, בתחום התפתחות הילד, או סל השירותים, מגדיר את השירותים, מגדיר גם את ההשתתפות העצמית, מגדיר מהי הפרעה התפתחותית סומאטית ומהי הפרעה התפתחותית שאינה סומאטית, והוויכוחים שישנם, כאלו או אחרים, עם הקופות, הם דברים שלא הייתי מגדירם כשוליים ממש, הם קיימים, אבל הם אינם עיקרו של העניין.

אור-נוי: עיקר העניין הוא, שאם אנחנו באמת מסתכלים על החוק, האזרח, שהוא זה שיכול לתבוע את הזכויות שלו, שהרי משרד הבריאות אינו יכול לתבוע את הזכויות של האזרח מקופת-החולים, אינו תמיד יודע מהן זכויותיו.

אור-נוי: זה נכון.

אור-נוי: כל החוקים קיימים ברשומות.

אור-נוי: האם כל אזרח יכול לפנות?

אור-נוי: – כן.

אור-נוי: האם כל אזרח פונה?

אור-נוי: – ודאי שלא.

אור-נוי: מי יכול להוציא את זה לפרסום בעיתונות?

אור-נוי: לא משרד הבריאות.

אור-נוי: אולי הקופות, אולי לא.

אור-נוי: אולי הצרכנים.

אור-נוי: לדעתי, היחידים שמבחינה חוקית ודאי מותר להם, ושיכולים לעשות זאת, הם איגודי הצרכנים השונים.

אור-נוי: דאגו בבקשה.

אור-נוי: אני חושב שאתם צריכים לדאוג להעביר את כל הזכויות לציבור.

אור-נוי: זה דבר ראשון.

אור-נוי: אל תצפו ממשרדי הממשלה לעשות את זה.

רבקה ארוטשס: זה לא נכון.

תמר גוז'נסקי: גברתי, רק רגע.

תמר גוז'נסקי: כל מי שיש לו הערה ירשום לעצמו.

תמר גוז'נסקי: פרופ' אור-נוי בבקשה.

תמר גוז'נסקי: אנחנו לא מפריעים פה.

תמר גוז'נסקי: כן.

אור-נוי: עכשיו, בואו נעבור על הדברים באמת אחד לאחד.

אור-נוי: אני רוצה להתחיל בהשתתפות העצמית.

אור-נוי: אין השתתפות עצמית לילדים מתחת לגיל שלוש.

אור-נוי: נקודה.

אור-נוי: קופות מסוימות מבינות את זה בכך, שאין השתתפות עצמית במוסדות שלהן, אבל אם הילד נשלח למוסד ציבורי או למטפל פרטי אפשר לגבות השתתפות עצמית מההורים.

אור-נוי: הצורה שבה משרד הבריאות רואה את זה היא, שזה לא כך.

אור-נוי: אם לקופה אין שירותים משלה, ויש קושי גם בהשגת כוח אדם, זו בהחלט זכותן של הקופות להפנות למטפלים פרטיים או למוסדות ציבור שאינם של הקופות, כאשר לגבי המטפלים הפרטיים קיימת מגבלה.

אור-נוי: אנחנו דורשים, כמשרד הבריאות, שיהיה להם ניסיון בתחום התפתחות הילד, ובטיפולים בילדים, של שנתיים לפחות.

אור-נוי: פירוש הדבר הוא, לעניות דעתנו, ואני מדבר כמשרד הבריאות, שההחזר להורים, עבור טיפולים פרטיים, אינו יכול להיות פעם שליש פעם חצי ופעם רבע ופעם 100%.

אור-נוי: ההחזר להורים צריך להיות התעריף של משרד הבריאות, פחות ההשתתפות העצמית במקרים שבהם יש השתתפות עצמית.

אור-נוי: אני חושב שהדבר הזה הוא די ברור.

תמר גוז'נסקי: אז איך זה יכול להיות שקופות שונות נותנות החזרים שונים?

אור-נוי: איך זה יכול להיות?

אור-נוי: אינני יודע.

אור-נוי: כבר דיברנו על זה.

אור-נוי: אפילו בין ההסכמות עם הקופות זה מופיע.

אור-נוי: דבר שני, אני אומר - אם הקופה מגיעה להסכם עם ספק שירות, שבו היא משלמת לספק השירות פחות, זה עניינם של ספק השירות ושל הקופה.

אור-נוי: זה לא ענייננו.

אור-נוי: אבל מבחינת העמדה של משרד הבריאות, ברגע שההורה הוא זה אשר מחפש לו את ספק השירות, ודאי שהקופה אינה מחויבת לשלם תעריפים שמעל לתעריפי משרד הבריאות, ותעריפי משרד הבריאות נקבעו והם כתובים ומופיעים בכל שנה ושנה, ומתעדכנים, ובשנה האחרונה הם אפילו ירדו ב-5% ומשהו.

אור-נוי: השתתפות עצמית, ושגם הדבר הזה יהיה ברור, היא אך ורק בטיפולים פארא-רפואיים.

אור-נוי: פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, הפרעות בתקשורת.

אור-נוי: אין השתתפות עצמית באבחון, לא רפואי ולא פסיכולוגי.

אור-נוי: אם קופה גובה השתתפות עצמית כזאת, זה בניגוד לכתוב בחוק הבריאות הממלכתית.

אור-נוי: אין אפילו השתתפות עצמית בטיפולים פסיכו-סוציאליים, כי זה אינו מופיע כמצרך או כשירות שצריכים לבקש עבורו השתתפות עצמית.

לימור רייז: זה לא מה שקיים בפועל עכשיו.

אור-נוי: אני יודע.

אור-נוי: אני בסך הכל אומר מה שכתוב, והדברים כתובים, ואם איגודי הצרכנים יביאו אותם לקהל, אנשים יידעו מהם.

אור-נוי: הלאה.

אור-נוי: שירותים – יש סל שירותים מוגבל לילדים שאינם סומאטיים, וההגבלה היא - עד גיל שש 27 טיפולים בכל מקצוע, בסך הכל 54 טיפולים.

אור-נוי: מגיל שלוש עד שש, אני מדגיש, יש השתתפות עצמית.

אור-נוי: אותו הדבר לגבי ילדים מגיל שש עד גיל תשע - יש סל של תשעה טיפולים כולל אבחון במקצועות פארא-רפואיים בלבד, עד 18 טיפולים, כל זה לשנה, בהשתתפות עצמית של ההורים.

אור-נוי: אין הקופות מחויבות לתת שירותים התפתחותיים כלשהם לילדים מעל גיל תשע.

אור-נוי: שוב, זה החוק.

אור-נוי: ואני רוצה להדגיש, שמגיל שש עד גיל תשע זה גם כן ניתן מאוד במשורה.

אור-נוי: לגבי מקרים סומאטיים – אין הגבלה במספר הטיפולים.

אור-נוי: מספר הטיפולים צריך להיקבע על-ידי הגורם המקצועי המוסמך מטעם הקופה, ובזה אין התערבות של אף אחד.

טל גלפרין: זה לא מה שקורה.

טל גלפרין: בפועל תמיד מורידים את הטיפולים.

טל גלפרין: נקבע אבחון פרטי ואבחון מקצועי, ותמיד אומרים שלא צריך.

אור-נוי: אני חוזר – ברגע שמשרד הבריאות נתן הכרה למכונים התפתחותיים, גם של הקופות, פירוש הדבר הוא, שלדעת משרד הבריאות המכונים עומדים בדרישות משרד הבריאות, והם הגורם המקצועי אשר זכאי ויכול לקבוע את כמות הטיפולים, ולדעתי, כמו שאני מכיר את המערכת, גם עושה את זה היטב, לטובת הילדים.

אור-נוי: טל גלפרין: אבל הקופה מתנגדת למה שהמכון אומר, זה בדיוק העניין.

אור-נוי: יושבים איזו פקידה או מישהו בקופה, ומתנגדים למה שהפיזיותרפיסט של הילד אומר.

אור-נוי: אני אגע בזה, כי אני חושב שלפחות שירותי בריאות כללית תיקנה את זה באחרונה.

אור-נוי: אני אומר, שבסופו של דבר, היום, לגבי שירותי בריאות כללית, יש כבר הנחיות כלליות לכל המחוזות, מה שלא היה קיים בעבר.

אור-נוי: אני אגע בזה.

עודד שמשוני: סליחה, סומאטיים מוגבלים בגיל?

אור-נוי: סומאטיים עד גיל 18, ואחר-כך הם עוברים למבוגרים.

אור-נוי: אין הגבלה לגבי ילדים סומאטיים, לא בגיל ולא במספר הטיפולים.

אור-נוי: יש ויכוח, פה ושם, מהו מקרה סומאטי.

אור-נוי: אני עוד אגע בזה.

אור-נוי: הלאה.

אור-נוי: אני בפירוש רוצה שוב להדגיש, שכאשר הקופות מתוקצבות בסכומים מסוימים, הן מתוקצבות כדי לתת את כל סל השירותים, וסל השירותים אינו רק בתחום התפתחות הילד.

אור-נוי: אני משוכנע, וגם יודע, שבעיות, לא מהסוג הזה, אבל בעיות, בנושא אילו שירותים מממנים ואילו אין מממנים, קיימות גם בכל התחומים האחרים.

אור-נוי: כלומר, זה לא דבר שהוא כל-כך יוצא דופן, כאילו מישהו מהקופות מתנכל דווקא לתחום התפתחות הילד.

אור-נוי: אני חושב שזה חייב להיות ברור.

תמר גוז'נסקי: אבל אנחנו רוצים עדיפות.

אור-נוי: כן.

אור-נוי: אני גם חייב לומר, שחלק מהקופות, וזה מאוד תלוי באזורים השונים, אפילו עושות לא פעם, ולא שאני מחלק על זה מחמאה, מעבר למה שהן מחויבות לפי הסל היבש.

אור-נוי: אנחנו רואים את זה פחות בשנה-שנתיים האחרונות, כנראה בגלל קיצוצי תקציב.

אור-נוי: בעבר,ללא ספק, סיפקו הקופות גם שירותים שהם מעבר למה שכתוב במלל היבש.

אור-נוי: עכשיו, דבר-דבר.

אור-נוי: יש לנו ויכוח עם הקופות לגבי טיפול בילדים אוטיסטים ועם PDD.

אור-נוי: הוויכוח הזה נובע מהעובדה, שאוטיזם נחשב כמחלה פסיכיאטרית, שקשורה יותר לתחום בריאות הנפש, ותחום בריאות הנפש הוא תחום שנופל על המדינה, על משרד הבריאות.

אור-נוי: העמדה של משרד הבריאות, וזה ייצא גם עוד מעט בכתובים, היא, שאם ילד עם אוטיזם מטופל במסגרות בריאות הנפש, והוא מקבל שם סל יפה מאוד יפה, אני חייב להדגיש, סל שמספק את כל הצרכים הטיפוליים שלו במסגרות בריאות הנפש, הקופות אינן מחויבות למלא שום דבר.

אור-נוי: אנחנו נשתדל ככל האפשר להפסיק את המימון הכפול, כי יש מסגרות של בריאות הנפש שעדיין גובות משהו מהקופות, אבל הקופות אינן מחויבות לשום דבר.

אור-נוי: לעומת זאת, ילדים שאינם נמצאים במסגרות בריאות הנפש, והם מטופלים במכונים להתפתחות הילד, כשם שהקופות מימנו אותם קודם, אמנם בסל שירותים הרבה יותר קטן, אני מדגיש, לדעתנו, היות שפסיכיאטריה קהילתית עדיין מופיעה בחוק, אין פה שום הבדל, והילדים צריכים לקבל את הטיפול הפארא-רפואי, אני מדגיש, הפארא-רפואי, כמו ילדים סומאטיים, דרך המכונים או דרך הקופות.

אור-נוי: זה לא בא במקום חוק חינוך מיוחד.

אור-נוי: שגם יהיה ברור, שהקופה רשאית לדרוש לתת את הטיפול במיתקנים שלה, לא במסגרות אחרות.

אור-נוי: זה נושא שיש לנו לגביו ויכוח עם קופות-החולים, ואני מקווה שהוא יבוא אל פתרונו בקרוב.

אור-נוי: אני רוצה להתייחס להרחבת החוק מלפני כשנה.

אור-נוי: קיימת בעיה עם הרחבת החוק, זה לא דבר כל-כך פשוט, ופה אנחנו חייבים לומר, שיש צדק מסוים, לא קטן, עם קופות-החולים.

אור-נוי: דווקא חבל שנציגי משרד החינוך אינם נמצאים כאן.

אור-נוי: מהו החשש?

אור-נוי: החשש הוא, שבגלל העובדה, הכתובה בחוק, ששירותים פארא-רפואיים, הניתנים לילד במסגרת חוק החינוך המיוחד, אינם נחשבים לשירותים פארא-רפואיים במסגרת חוק הבריאות הממלכתי, והנגזרת של זה הוא, שהילד זכאי לקבל שירותים בשני המקומות, החשש הוא, שמשרד החינוך, ויש פה ושם כבר תופעות כאלה בשטח, יצמצם את השירותים שהוא אמור לתת, למטרות חינוך.

תמר גוז'נסקי: אבל גם על שירותים שאינם כתובים בחוק.

אור-נוי: נכון.

אור-נוי: אבל ההבדל בין מערכת הבריאות למערכת החינוך הוא, שמערכת הבריאות מקצה את הטיפול או את האבחון לאינדיבידואום, לפרט, ולכן פה אין חוכמות - או שמגיע לך, או שלא.

אור-נוי: מערכת החינוך מקצה את הדברים למסגרת, והמסגרת, בעצם מנהל המסגרת, יכול לבחור, ולפעמים הוא בוחר, לקחת את אותן שעות ולהמיר אותן בדברים, שגם הם חשובים לרווחתו של הילד.

אור-נוי: זו הסכנה, ולסכנה הזאת יש עלויות גדולות מאוד, שעשויות להגיע לעשרות רבות של מיליוני שקלים בשנה, שיפלו על הקופות בלי שהללו תוקצבו לכך.

אור-נוי: לכן הדבר הוא לגמרי לא פשוט.

אור-נוי: כרגע אנחנו בעיצומו של הליך, מצד אחד עם משרד החינוך, ומצד שני עם קופות-החולים.

אור-נוי: יכול להיות שההליך עם הקופות גם יהיה במסגרת דיונים משפטיים, אבל אני מאמין, שבסופו של דבר נמצא פתרון לנקודה הזאת, כי זה מחויב המציאות.

אור-נוי: נכון שאי אפשר להעמיס על הקופות הוצאות נוספות, של עשרות רבות של מיליוני שקלים בשנה, מבלי לתקצב אותן, רק בכוח איזושהי חקיקה, שלא טיפלה בדברים עד הסוף; והחקיקה בפירוש לא טיפלה בדברים עד הסוף.

אור-נוי: עם זאת, אני חושב שקיימת הסכמה מצד הקופות, יחד אתנו, שכאשר ילד נמצא במסגרת חינוכית מיוחדת, והוא זקוק לטיפול שאיננו מהייעוד המרכזי של אותה מסגרת חינוכית, כלומר, ילד, נניח, שנמצא בגן לבעיות שפה וזקוק גם לפיזיותרפיה, משרד החינוך, בצדק, אינו מספק במסגרת כזאת פיזיותרפיה, כי יש לו אולי ילד אחד או שניים שזקוקים לזה, בשעה שרוב הילדים זקוקים לדברים אחרים, הקופות במקרה כזה תספקנה את אותו שירות חסר, כי הילד זקוק לו וזכאי לו.

אור-נוי: שוב, מי שמחליט על הזכאות הוא הגורם המקצועי המוסמך מטעם הקופה.

אור-נוי: עם זאת, אני חייב לציין, שלא כל-כך מתקבל על הדעת, שכאשר ילד נמצא במסגרת חינוכית ייעודית, יגידו במשרד החינוך, נניח לגבי ילד עם שיתוק מוחין ועם בעיות שבאמת קשורות לפיזיותרפיה: "אמנם אצלנו במערכת החינוך הילד צריך פיזיותרפיה, אבל אנחנו לא ניתן לו.

אור-נוי: שיילך לקופת-החולים".

אור-נוי: כלומר, כשהמסגרת היא ייעודית, קודם כל שמשרד החינוך, או מערכת החינוך, יספקו את הטיפול הייעודי.

אור-נוי: הדבר נכון גם לגבי מסגרות פסיכולוגיות.

אור-נוי: מסגרות של הפרעות התנהגות קשות.

אור-נוי: לא יעלה על הדעת, שמערכת החינוך תבוא ותאמר: "הילד אמנם נמצא במסגרת של ילדים עם הפרעות התנהגות, אבל אנחנו לא נספק את הדבר המרכזי הזה, שבגללו הוא נמצא שם.

אור-נוי: לך לקופת-חולים".

אור-נוי: זה גם לא טוב לילד, מעבר לסיבות אחרות.

אור-נוי: הוא צריך לקבל דבר כזה במסגרת החינוכית שלו, כי זה חלק של החינוך וכלול בעניין.

עודד שמשוני: סליחה, אבל אתם אוחזים במקל בשני קצותיו.

עודד שמשוני: אתם לא נותנים קלינאי תקשורת, לא מספקים - - -

אור-נוי: מה זה "לא נותנים"?

עודד שמשוני: משרד הבריאות אינו נותן קלינאי תקשורת.

עודד שמשוני: משרד החינוך אינו יכול להכניס קלינאי תקשורת שאין לו אישור של משרד הבריאות.

עודד שמשוני: משרד הבריאות פתח בית-ספר אחד, ולא פתח בשנים האחרונות בתי-ספר חדשים.

עודד שמשוני: היה בית-ספר שניסה להיפתח בירושלים ולא נתנו לו אישור, אז אתה מבין?

עודד שמשוני: הם אינם מכשירים קלינאי תקשורת, ובית-הספר רוצה לתת את קלינאי התקשורת, אבל אין.

אור-נוי: אתה מדבר עם מישהו, שבעצם עומד מאחורי הפתיחה של בתי-ספר בקרוב.

אור-נוי: אוקיי?

עודד שמשוני: אני אשמח.

עודד שמשוני: ציינתי שאתם משתדלים לפתוח.

אור-נוי: אני אגע בזה.

אור-נוי: זה באשר לילדים עם אוטיזם ו-PDD, וצריך לזכור, שאנחנו מדברים על שכיחות שהולכת וגדלה, אולי גם בגלל אבחנה יותר טובה, אבל השכיחות הולכת וגדלה, והבעיות אינן יכולות להיפתר רק במסגרות בריאות הנפש או במסגרות החינוך המיוחד.

אור-נוי: צריך להיות כאן מאמץ משותף של כל הגורמים, כדי לספק לילד סל מוגדר, ואוטיזם הוא אולי, מבחינת משרד הבריאות, הבעיה הראשונה שיש לה סל מוגדר.

אור-נוי: כלומר, אנחנו אומרים, לכל ילד עם אוטיזם מגיע סל של עשר שעות טיפול בשבוע.

אור-נוי: הבעיה היא, שאין תקצוב לממן את הסל הזה לכל הילדים, ולכן יש ילדים שיש להם ויש ילדים שאין להם, ואלה שאין להם, לפחות צריכים לקבל משהו, מקופות-החולים או ממערכת החינוך, עד שיהיה להם, וזה תהליך שמתפתח.

אור-נוי: כל שנה מתווסף תקציב, גם בשנת 2001, לעוד ארבעים ילדים, ואנחנו מקווים, שתוך מספר שנים, הבעיה הזאת תיפתר ואז הדבר לא ייפול על קופות-החולים, מפני שאני מדגיש, שהסל הזה קשור לבריאות הנפש.

חגי שגריר: אז איפה אנחנו עומדים עכשיו?

אור-נוי: היום אנחנו עומדים באמצע הליך, שבו קופות-החולים צריכות להמשיך לספק את אותם שירותים, מבחינת הראות שלנו, לאותם כמאתיים ילדים בשנה, לא יותר, במסגרות המכונים להתפתחות הילד.

אור-נוי: הן צריכות להמשיך לספק את אותם שירותים שסיפקו גם ב-94' וגם עד דצמבר 2000.

חגי שגריר: אז רגע, יש לי פה מכתב שלך, שבו ענית לי, שהילד שלי לא יקבל טיפולים.

חגי שגריר: יש סתירה בין שני הדברים.

אור-נוי: עניתי לך - זאת הייתה עמדת הקופה, זה הכל.

אור-נוי: אנחנו עכשיו בהליך של פתרון הבעיה הזאת.

אור-נוי: אגב, למיטב ידיעתי, אף קופה עדיין לא הפסיקה לחלוטין באמצע ההליך הזה.

אור-נוי: ילדים עם בעיות ריכוז וקשב או עם הפרעות למידה.

אור-נוי: צריך לזכור, שלא רק שהטיפול בבעיות הללו, שהן מאוד שכיחות, שלושה עד עשרה אחוז, לא אכנס לפרטים, איננו מופיע בסל השירותים.

אור-נוי: בעצם מופיע שם, שקופות-החולים ומערכת הבריאות אינן אחראיות לטיפול הזה, וצריך להבין, שזו בראש ובראשונה בעיה חינוכית.

אור-נוי: יש להפריד בין אבחון לבין טיפול.

אור-נוי: האבחון הוא על מערכת הבריאות, והוא גם צריך להיעשות יותר טוב, לכלול לא רק את הרופא הנוירולוג או הפסיכיאטר של הילדים, אלא גם גורמים אחרים.

אור-נוי: זה סיפור אחד, שאנחנו מקווים לפתור אותו.

אור-נוי: מצד שני, הטיפול, שמעבר לתרופה, שיש עליה מחלוקת, ואני חושב שהמחלוקת היא מיותרת, אבל מעבר לטיפול התרופתי, מדובר פה בטיפול פסיכולוגי חינוכי תמיכתי ממושך במסגרות החינוך, וזה משא, שאני חייב שוב להדגיש, שאתו לא צריכים לבוא למערכת הבריאות, אלא בראש ובראשונה אל מערכת החינוך, בעזרת מערכת הבריאות.

אור-נוי: האבחון הרפואי והטיפול התרופתי – בהחלט על מערכת הבריאות, והוא ניתן, ואני חושב שעל זה אין ויכוח.

אור-נוי: אינני מדבר כרגע על האיכות, כי פה יש מקום לשיפורים.

אור-נוי: אני חוזר על דברי – לגבי האבחון, צריכה להיות מעורבות של שירותי אבחון פסיכו-סוציאליים כחלק מהתהליך, ואת זה אנחנו צריכים לפתור.

אור-נוי: אין לנו לזה כרגע פתרון.

מישל ליסיס-טופז: ככל שהאבחון מתקדם וככל שהידע בתחום הזה, הספציפי, מתקדם, אנחנו מאבחנים מוקדם יותר את הילדים עם בעיות הקשב והריכוז.

מישל ליסיס-טופז: חלק מהם אינם נמצאים במסגרות חינוך פורמאליות, ובמצבים האלה הטיפול הפסיכולוגי הוא חיוני באותה מידה, וכמותו הייעוץ להורים וכל הנושא של עיצוב ההתנהגות.

מישל ליסיס-טופז: לא ניתן לעשות זאת בלי התחייבויות.

אור-נוי: אני רוצה בנקודה הזאת להדגיש, כי אולי לא הייתי ברור - סל השירותים בתחום התפתחות הילד אינו רק סל של פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק וריפוי בדיבור.

אור-נוי: יש לו אלמנט אבחוני, והוא כולל גם רופא ילדים התפתחותי או נוירולוגי-ילדים או מאלמנט רפואי, ואלמנט פסיכו-סוציאלי.

אור-נוי: זה מופיע בחוק, ובין האלמנטים הטיפוליים, שזכאים ל-27 שעות טיפול בשנה, ישנם גם הטיפולים הפסיכו-סוציאליים.

אור-נוי: שזה יהיה ברור, זה מופיע בחוק.

גילה סעדיה: אבל שיהיה ברור, שזה עד גיל שש.

גילה סעדיה: כי פה ההורים מבולבלים.

גילה סעדיה: התקנות האלה הן בעיקר על ילדי בית-ספר.

אור-נוי: היא דיברה על מתחת לגיל שש.

אור-נוי: עד גיל שש - - -

גילה סעדיה: עד גיל שש יש סל התפתחותי.

אור-נוי: אני מבין שמישל דיברה על גיל צעיר, עד גיל שש.

אור-נוי: יש טענות רבות, ואינני רוצה להיכנס למידת הצדק שבהן, אם כי אני אומר גם על זה מלה או שתיים, לגבי השאלה, אם באמת, בתחום התפתחות הילד, באופן כללי, מה שמחויבים לתת לילד הוא מה שמופיע בסל.

אור-נוי: התשובה היא – כן, כלומר, אין שום מחויבות של קופה לתת טיפולים שאנחנו, במרכאות, קוראים להם היום לא קונבנציונאליים.

אור-נוי: והרשימה של טיפולים "לא קונבנציונאליים" היא ארוכה.

אור-נוי: ישנם מצבים מסוימים, שבהם אנחנו ממליצים לקופה לתת טיפול מסוים במקום טיפול אחר.

אור-נוי: למשל, טיפול במוסיקה אינו קונבנציונאלי.

אור-נוי: קופת-חולים, כעיקרון, אינה חייבת לספק אותו.

אור-נוי: טיפול במוסיקה לילד עם תסמונת ויליאמס הוא חלק אינטגראלי של הטיפול, ואנחנו מציעים, כי זה לא מופיע בחוק, שזה יינתן במקום פיזיותרפיה או במקום ריפוי בעיסוק, שפחות נחוצים.

אור-נוי: אבל אין מחויבות של מערכת הבריאות לתת טיפולים "לא קונבנציונאליים", ופה אני מוכרח לציין, אמנם אין לנו הליך מסודר שבו אנחנו בודקים את הטיפולים ה"לא קונבנציונאליים" לגבי מידת יעילותם, אבל כדאי לדעת, שחלק לא מבוטל מהם אינם יעילים, כאשר יעילות נמדדת לפי מה שכתוב על הטיפולים בספרות המקצועית, ולא בספרות שמתפרסמת על-ידי אותם אנשים, אשר מעוניינים לקדם את השיטות שלהם.

אור-נוי: שזה יהיה ברור.

אור-נוי: לעומת זאת, אם אנחנו מתרשמים, או מישהו באופן מקצועי מתרשם, שיש טיפול ספציפי, לא סתם זרקתי את הנושא של טיפול במוסיקה לילדים עם תסמונת ויליאמס, שיש טיפול ספציפי, שעוזר לבעיה ספציפית, נהיה מוכנים לבדוק אותו.

אור-נוי: אני מציע לפנות אלי בעניין זה, ואם יש ממש, מבחינת הספרות המקצועית, נוכל להמליץ לקופת-החולים: "דעו לכם, שבמצב כזה וכזה, אפשר אולי להחליף את זה בזה".

אור-נוי: לא לשנות את החוק.

אור-נוי: אין לנו שום כוונה כרגע לבוא ולומר שהכל פרוץ, ואת הכל חייבים לתת.

אור-נוי: פשוט אין כסף.

תמר גוז'נסקי: טוב, רק רגע.

תמר גוז'נסקי: לפני שהמשתתפים יציגו שאלות או יעלו נושאים שלא קיבלו תשובות, נמצאים אתנו נציגי קופות-החולים.

תמר גוז'נסקי: ד"ר גליק לא הגיע.

תמר גוז'נסקי: גב' גילה סעדיה, מקופת-חולים מכבי, בבקשה.

גילה סעדיה: אני יכולה להצטרף לפתיח של פרופ' אור-נוי, לגבי האנחה.

גילה סעדיה: באמת, אין ספק.

גילה סעדיה: אני בקופת-חולים מכבי ממלאת שני כובעים שעלו פה לדיון - אחראית לתחום התפתחות הילד ולבריאות הנפש, וחפיפה, אבל יש נושאים משיקים, כמו אוטיזם, ויעיד הפלא-פון של פרופ' אור-נוי, כמה אני מציקה לו בכל שאלה קטנה וגדולה.

גילה סעדיה: אינני באה לסנגר על הקופות.

גילה סעדיה: כולנו גם טועים, וכולנו נתונים בסד מאוד מלחיץ.

גילה סעדיה: משרד הבריאות, אולי בזכות פרופ' אור-נוי, הרחיב מאוד את הסל בשנתיים האחרונות.

גילה סעדיה: יש לזה יתרון גדול, אבל יש לזה גם חיסרון – אנחנו לא מדביקים את הקצב, לא מבחינת המשאבים של הקופה, קודם כל מבחינת המשאב האנושי.

גילה סעדיה: לא ייתכן שימשיכו וירחיבו סל, כשאי אפשר לספק את הסחורה.

גילה סעדיה: אי אפשר לספק את הסחורה, כי אין אנשי מקצוע.

גילה סעדיה: גם אם אנחנו רוצים ויש לנו תקנים פנויים.

גילה סעדיה: אין אנשי מקצוע.

גילה סעדיה: מישהו פה אמר שהם אינם באים למערכת החינוך.

גילה סעדיה: הם עוד יותר אינם באים למערכת הבריאות, כי בחינוך יש לעובדים הפארא-רפואיים תנאים של מורים, ואצלנו הם עובדים ארבעים שעות בשבוע ובמערכת החינוך 24.

גילה סעדיה: אז צאו לימדו כמה קשה לנו למצוא אנשי מקצוע.

גילה סעדיה: אין אנשי מקצוע במגזר הערבי.

גילה סעדיה: אין.

גילה סעדיה: אין קלינאיות תקשורת, אין פיזיותרפיסטיות התפתחותיות.

גילה סעדיה: אז אולי משרד הבריאות, עכשיו, זאת המלצתי, יירגע מבחינת הרחבת הסל עוד ועוד.

גילה סעדיה: התיאבון גדול וכמוהו הרצון לייצג את הילדים, אבל בואו נשקיע מאמצים באופן שבו נספק את מי שאנחנו מחויבים לו.

גילה סעדיה: זאת נקודה אחת.

גילה סעדיה: בנקודה השנייה אני רוצה להתחבר לסוף דבריך.

גילה סעדיה: אתם יכולים להמליץ לנו לאשר למישהו חריג, ואני יכולה להגיד, אישית, שהיינו נוהגים כך.

גילה סעדיה: היום, בגלל החוק הקשה, ומשום שבתי-המשפט קשים, יש לנו המלצה של המשפטנים לא לאשר תקדימים.

גילה סעדיה: כי כל תקדים עלול להיות בסיס לתביעה.

גילה סעדיה: זה לא רציני להגיד שמויש'לה לא יכול ליהנות מ-X אז תנו לו Y. החוק מקשה, הופך אותנו לביורוקרטים מאוד קשים.

תמר גוז'נסקי: ולכן הפסקתם לעשות את זה?

גילה סעדיה: ולכן אנחנו תלויים בסל.

גילה סעדיה: אם טיפול בשרידי ראייה הוא דבר שמקובל מקצועית ומשרד הבריאות יעשה מעשה ויקבל החלטה, ויקדם הכנסה שלו לסל, נכבד את זה.

גילה סעדיה: הרבה יותר קל לנו לפעול היום באווירה של משהו שהוא בסל.

גילה סעדיה: קל לי היום, מעשית, להגיד להורה: "רכיבה על סוסים – לא".

גילה סעדיה: לא קל רגשית, קל מעשית.

גילה סעדיה: כי זה לא הוכנס לסל.

גילה סעדיה: קל היה, כשמשרד הבריאות נטל עמדה ואמר: "הידרותרפיה, בתנאי שהיא מתבצעת על-ידי פיזיותרפיסט, זאת פיזיותרפיה במים, ולכן יכולה להחליף את הפיזיותרפיה הרגילה".

גילה סעדיה: זה המרחב שאנחנו פועלים בו.

גילה סעדיה: אני רוצה להגיד מלה בנושא הבא.

גילה סעדיה: משרד החינוך, ואני כבר פה ברוך השם בהרבה דיונים, אף פעם אינו פה.

גילה סעדיה: או מעט פעמים הוא פה, והדברים נוגעים, משיקים וחופפים.

גילה סעדיה: כי כשהאדון דיבר פה על כך שאין בגן שלו קלינאי תקשורת, זה בדיוק הכאב, שבגללו אנחנו מייללים למשרד הבריאות כל הזמן.

גילה סעדיה: למשרד החינוך יש התקציב של קלינאי התקשורת, אבל הוא אינו מאייש אותו.

גילה סעדיה: ההורה גם אינו יכול לתבוע את משרד החינוך.

גילה סעדיה: לעומת זאת, אם אני, כמבטח, אגיד לאנשים: "אין לי קלינאי תקשורת ואני מצפצפת עליכם", הם יתבעו אותי, וזו זכותם.

גילה סעדיה: יש פה בעיה, ופרופ' אור-נוי, שוב, שותף אתנו לבעיה, של חוסר במשאב האנושי.

גילה סעדיה: קחו את באר-שבע, אין שם פיזיותרפיסטים.

גילה סעדיה: אז במערכת הגנים שם, גני CP, אין פיזיותרפיה לילדים, והם תובעים מאתנו התחייבויות לפיזיותרפיה שמתבצעת בגנים.

גילה סעדיה: זה רווח כפול – את הכסף של התקנים יש להם, ואנחנו צריכים לממן להם את הפיזיותרפיה שמתבצעת בגנים.

גילה סעדיה: משרד החינוך חייב מהיום והלאה להיות שותף לכל העניין.

גילה סעדיה: אף אחד פה לא הזכיר, ושמעתי שיש פה נציגים של הסתדרות הפסיכולוגים, שקיבלנו עכשיו הנחיה מהמיניסטריון שלנו, משרד הבריאות, שאיננו מחויבים באבחונים פסיכולוגיים לקראת ועדות השמה.

גילה סעדיה: זה דבר שעשינו, מסתבר בדיעבד, בהתנדבות כל השנים.

גילה סעדיה: ביצענו אבחונים פסיכולוגיים, ולהבהיר לכם, אבחון פסיכולוגי הוא דבר יקר.

גילה סעדיה: תסתכלו בתעריף משרד הבריאות, אני לא שולטת בו, אבל זה כמה מאות שקלים.

גילה סעדיה: עשינו זאת בהתנדבות.

תמר גוז'נסקי: רגע, אז מי יממן את זה עכשיו?

גילה סעדיה: למעשה קיבלנו הנחיה, שמשרד החינוך צריך להתמודד עם הסוגיה הזאת לבד.

גילה סעדיה: משרד החינוך אינו יודע להתמודד אתה.

גילה סעדיה: אינני יודעת אם הוא יודע את ההוראה.

גילה סעדיה: אנחנו מצדנו קיבלנו הנחיה מפרופ' אור-נוי והוצאנו הוראה לשטח: "תפסיקו לעשות אבחונים".

גילה סעדיה: שוב ימצאו את עצמם ההורים והילדים מטולטלים בין ועדות ההשמה, והם, משרד החינוך, אינם שותפים, ויוצאים נשכרים מהמצב הזה, של אי שותפות ואי מחויבות לתת דין וחשבון פרטני לפי מקרה.

גילה סעדיה: אני אומרת את זה, באמת, באחריות מלאה, עם הרבה מאוד דוגמאות מהשטח.

גילה סעדיה: אני אגיד עוד, שהאוטיזם זה בעיה, ושוב, יעיד פרופ' אור-נוי כמה אני משגעת אותו, ואת המקבילה שלו, את ד"ר דליה גלבוע בשירותי בריאות הנפש, בגלל הכובעים הכפולים, אוטיזם הוא בפירוש אבחנה שנשארה בסל של בריאות הנפש.

גילה סעדיה: וזה שאנחנו היינו אולי חכמים אם היינו אומרים בזמנו במכונים להתפתחות הילד: "את זה אנחנו לא מקבלים, כי זה לא הועבר לאחריותנו ולא תוקצבנו על זה".

גילה סעדיה: כיוון שכבר התחלנו לטפל בזה, במכונים להתפתחות הילד אנחנו מטפלים.

גילה סעדיה: אבל למעשה, הילדים האוטיסטים והמסגרות האוטיסטיות, וגם גני התקשורת, אינם מתוקצבים דרך השירותים ההתפתחותיים, ואני שמחה לראות שפרופ' אור-נוי מהנהן בראשו, כי יש מסגרות, ויש גנים, וזה בתחום של בריאות הנפש, וגם אני, כאחראית במכבי, לא הצלחתי לקבל משירותי בריאות הנפש תשובה ברורה, איפה זה בדיוק תלוי.

גילה סעדיה: אז במכונים אנחנו מטפלים בהם כמו בילדים אחרים, וזה הפרדוכס, שיכולים להיות ילדים עם אבחנות קלות, כמו ילד מסורבל קצת, או ילד קצת clumsy, וילד עם אוטיזם, ולמעשה, מבחינתנו, במקרה הטוב, מדובר בילד מעל גיל שלוש, זכאי לאותו סל שהתפתחות הילד הגדירה.

גילה סעדיה: כיוון שזאת אבחנה שהיה צריך לטפל בה או בבריאות הנפש, או שבריאות הנפש ייפרדו מהתקציב היפה שלהם ויעבירו אותו לאן שצריך.

גילה סעדיה: אבל יש פה, שתבינו, בעיה די קשה, שכרוכה בתקציבים וכרוכה בקבלת החלטות בקודקודים הגבוהים של משרד הבריאות, מי האחראי לזה מההתחלה ועד הסוף ולוקח על עצמו את האחריות, על הגדרת הסל, על תקציבים, וכו'.

גילה סעדיה: אקצר.

גילה סעדיה: נקודה שהזכיר פרופ' אור-נוי, אני רוצה שוב להדגיש, בעיקר שיושבים פה הרבה הורים.

גילה סעדיה: בתחום התפתחות הילד, אולי יותר מאשר בתחומי בריאות אחרים, למרות שאנחנו רואים את זה בעוד תחומי בריאות, ההורים שותפים מלאים ולכן הם גם הרבה פעמים מרגישים, ומבחינתם בצדק, אני לא יוצאת נגד, כקובעים, כיודעים מה נכון מבחינה מקצועית.

גילה סעדיה: יש פה בעיה.

גילה סעדיה: גם משרד הבריאות הסמיך אותנו, ואחרת זה לא יכול להתנהל, והגורם המקצועי הקובע לטיפולים הוא הגורם המקצועי בקופה.

גילה סעדיה: כלומר, גם אם הפיזיותרפיסטית שבגן, שמכירה את הילד ואומרת שהוא צריך עוד, היא יכולה לתת המלצה, אבל לא היא קובעת.

גילה סעדיה: יש פה גם הרבה משיכה, גם של ההורים וגם של גורמים מקצועיים נוספים, טובים או פחות טובים, לכל מיני כיוונים.

גילה סעדיה: הגורם המקצועי הוא הגורם בהתפתחות הילד, וזה צריך להיות גורם מקצועי ולא ביורוקרטי, שקובע אם הילד - - -

תמר גוז'נסקי: אז למה אחרי שיש חוות דעת כזאת מגיעים לפקידה או לרופא המחוזי או למישהו שמאשר או אינו מאשר?

גילה סעדיה: לא, אם זה משהו מהותי, אם הילד צריך עוד תוספת טיפול, כי הוא כבר מקבל בגן פיזיותרפיה, זה צריך להיות גורם מקצועי של הקופה, ולא כל גורם.

גילה סעדיה: יש המון גורמים מקצועיים שקשורים לילד הזה.

תמר גוז'נסקי: מה התפקיד של הרופא המחוזי או של הפקידה שאומרת: "לא אצלנו"?

גילה סעדיה: הרופא המחוזי – לא אצלנו.

גילה סעדיה: אני מקווה, אני לא יודעת אם יושבים פה מבוטחי מכבי, למרות שהמשפחה שהיא הטריגר לדיון פה היא שלנו, ואני כן בדקתי, וזה לא חד משמעי, אבל גורם מקצועי מחליט.

גילה סעדיה: רופא מחוזי - אינני יודעת באיזו קופה זה, אבל אצלנו גורם מקצועי הוא שקובע אם מגיע, או לא מגיע, עוד טיפול, כשהשאלה היא מהותית.

גילה סעדיה: אם השאלה היא אדמיניסטרטיבית - - -

תמר גוז'נסקי: מה זה "עוד טיפול"?

תמר גוז'נסקי: הרי אין לכם מושג מה הוא מקבל בחינוך.

גילה סעדיה: אפשר לבדוק את העניין.

גילה סעדיה: אפשר לקבל חומר מקצועי.

מרים חסין: אף אחד לא בודק את העניין.

מרים חסין: היו"ר תמר גוז'נסקי: טוב.

מרים חסין: רגע.

מרים חסין: ד"ר מרים חסין, משירותי בריאות כללית, בבקשה גברתי.

מרים חסין: טוב, אני מבינה שהגב' גילה סעדיה כבר אמרה את רוב הדברים שהיו לי לומר, אני רק אומר, שבכללית ניסינו בזמן האחרון, כמו שאמר פרופ' אור-נוי, לעשות קצת סדר, ופרסמנו אצלנו הוראות של ההנהלה הראשית לכל המחוזות, ואני מניחה - - -

תמר גוז'נסקי: הוראות על מה?

מרים חסין: הוראות פנימיות של הקופה, בשטח של התפתחות הילד, כדי שכל אחד בשטח יידע ויפעל לפי ההוראות וכדי למנוע תופעה של, כמו שאני קוראת לזה, שמונה קופות.

מרים חסין: יש לנו קופה אחת ומדיניות אחידה.

מרים חסין: גם אצלנו אין רופא מחוזי שמאשר, ולא פקידה שמאשרת.

מרים חסין: הגורם המקצועי המוסמך הוא זה שמאשר.

מרים חסין: היו לנו עם עצמנו בעיות מסוימות לגבי הנושא של עד גיל שלוש, כי אנחנו הבחנו בעבר לגבי טיפול במיתקנים של הכללית ולגבי טיפול במיתקן ציבורי, ואפילו יש אצלנו דבר שנקרא "מיתקן פרטי".

מרים חסין: עכשיו, למיתקן הפרטי הזה, אפילו שזה לא כתוב בחוק, נהגנו לתת בעבר, ואנחנו עדייין נותנים השתתפות, בתנאי שיש אישור מראש שגורם שלנו שלח את הילד והסכים שיקבל את השירות במקום הזה.

מרים חסין: זה בהחלט חריג מעבר למה שהחוק מחייב אותנו במסגרותיו.

מרים חסין: זה כדי למנוע מצב של היווצרות לחץ.

מרים חסין: אני צריכה לציין, שיש הבדל גדול במתן שירותים במקומות שונים בארץ, כמו שנאמר גם קודם.

מרים חסין: בצפון קשה מאוד להשיג שירותים, גם בדרום.

מרים חסין: לעומת זאת, במרכז הארץ אנחנו משופעים בשירותים.

מרים חסין: כתוצאה מזה, יש לחצים לרצות ולתת יותר ויותר שירותים, שאינני פוסלת אותם, להפך.

מרים חסין: גם אני בטוחה שלילד שלי הייתי רוצה את הכל, אבל הכל צריך למדוד במסגרות, והמסגרות הן המסגרות החוקיות, לטוב ולרע.

מרים חסין: אני יכולה להבין הורה שרוצה שהשירות יגיע אליו הביתה, השאלה היא אם המערכת הציבורית מסוגלת בכל מקרה לאפשר את השירות הזה.

תמר גוז'נסקי: לא בכל מקרה.

תמר גוז'נסקי: במקרים שבהם הילד לא יכול לצאת לקבל את השירות.

מרים חסין: אוקיי, במקרים האלה יש גם מטפלים שהולכים הביתה.

מרים חסין: במקרים שצריך.

מרים חסין: אבל אינני יכולה להכריח אף מטפל ללכת, זה עניין של היצע וביקוש, כמה מטפלים שיש לי וכמה שאני יכולה לדאוג לכך שהם יגיעו.

מרים חסין: מטפל אינו יכול להגיע לאפרת.

מרים חסין: המרחק מאפרת לירושלים, לא בזמנים שבהם יש בעיה בנסיעה בכביש המנהרות, אבל באופן נורמאלי, כשהתעוררה בעיה, אפשר היה להגיע לטיפולים בירושלים בדיוק כמו שאפשר היה להגיע מפסגת-זאב, המרחק הוא אותו מרחק, כך שאי אפשר לדאוג שהקופה היא זו שבכל מקום תפתח סניף ותדאג למטפלים משלה.

מרים חסין: לצורך זה קיימת האפשרות של הקופה להשתתף במיתקנים פרטיים, וזה גם מה שהקופה עשתה, ובמקרה הספציפי הזה היא אפילו הלכה מעבר למה שהסל קבע, כיוון שהייתה התחשבות מיוחדת במצב.

מרים חסין: היא ודאי לא תיתן את הכל, כי זה עדיין שירות פרטי ולא שירות ציבורי.

תמר גוז'נסקי: יש לי שאלה - למה על כל טיפול לחוד צריך להביא קבלה ועל כל טיפול לחוד לקבל כסף?

מרים חסין: המערכות החשבונאיות של הקופה מתמודדות עם כל קבלה בנפרד ולא עם הכל, אבל יש מצב, שנותנים לשבעה - - -

תמר גוז'נסקי: כמה אפשר לטרטר את ההורים עם קבלות וחשבוניות?

מרים חסין: בדרך-כלל ניתן להכניס שם סכום של מספר טיפולים והחשבונאות נעשית.

מרים חסין: אינני יודעת.

חגי שגריר: אתה יכול להכניס, אני חושב, שמונה טיפולים בקבלה אחת.

מרים חסין: זה לא כל טיפול בנפרד, אלא אם כן טיפול אחד הוא פיזיותרפיה והשני הוא טיפול בדיבור, וכו', שזה לא אותו הדבר, אז את לא יכולה במסגרת המחשובית לשים את זה על אותו טופס.

תמר גוז'נסקי: טוב, יש לי עוד שאלה - אם טרחתם והוצאתם הנחיות כאלה לכל המסגרות שלכם, מדוע שלא תפרסמו אותן?

מרים חסין: ההנחיות שלנו?

מרים חסין: משרד הבריאות ביקש אותן ואנחנו העברנו אליו.

מרים חסין: אנחנו מנועים מלפרסם אותן.

תמר גוז'נסקי: למה אתם מנועים?

תמר גוז'נסקי: הרי זה נוגע למבוטחים שלכם.

רונית ג'אנו קשמון: יש חוק חופש המידע היום במדינה.

תמר גוז'נסקי: רגע, זה מבוטחים שלכם, אתם לא רוצים שהמבוטחים יידעו?

בתיה קראוס: נותני שירותים צריכים לפרסם את הזכויות שהם נותנים.

מרים חסין: פרופ' אור-נוי, זה אצלך.

מרים חסין: תחליט שאתה רוצה לפרסם את זה במסגרת ציבורית, בבקשה.

אור-נוי: לי אין שום בעיה.

מרים חסין: אולי בקרב המבוטחים.

רונית ג'אנו קשמון: למה בקרב המבוטחים?

רונית ג'אנו קשמון: זו זכותו של הציבור לדעת.

רונית ג'אנו קשמון: שהמדינה תוציא את זה.

תמר גוז'נסקי: אני אומרת, אם קופת-חולים כללית טרחה והכינה רשימת טיפולים וכללים וכו', מה הבעיה לתת את זה - - -

מרים חסין: מה שניסינו הוא לעשות סדר בכללים הקיימים.

מרים חסין: לא המצאנו שום כללים חדשים.

תמר גוז'נסקי: נו, אז איך ההורים יידעו את זה?

תמר גוז'נסקי: חלק מהוויכוחים, את יודעת, הם על מה שההורים אינם יודעים.

מרים חסין: תראו, הדברים רשומים פה בשפה מקצועית והם מיועדים לאנשי המקצוע.

זיוה טייף: אז תתרגמו.

הדסה סלמה: הם חושבים שההורים אינם מסוגלים להבין.

מרים חסין: אני לא חושבת שההורים אינם מסוגלים להבין.

מרים חסין: תפקידי, כממונה על סל השירותים בכללית, היה לעדכן את המערכת הפרטית שלי בנהלים, כדי שכל הקופה תנהג כגוף אחד.

מרים חסין: אין זה מתפקידי לפרסם בחוץ.

מרים חסין: אני מוכנה להעביר את ההמלצה והבקשה של הוועדה לפרסם את זה.

מרים חסין: אישית, אני חושבת שההמלצות האלה אינן צריכות להיות שונות מקופה לקופה.

מרים חסין: הן ממלכתיות, ומשרד הבריאות הוא זה שצריך להרים את הכפפה.

מרים חסין: זה הכל.

תמר גוז'נסקי: אני רוצה לעצור פה רגע, ולהגיד שחסרים פה נציגים של שתי קופות.

תמר גוז'נסקי: חסר נציג של קופת-חולים מאוחדת ונציג של קופת-חולים לאומית.

תמר גוז'נסקי: אני מצטערת ומצרה על כך, ששתי הקופות האלה, שגם להן יש מבוטחים, לא טרחו לבוא לישיבה הזאת.

תמר גוז'נסקי: אולי גם להן היה משהו להוסיף.

תמר גוז'נסקי: אני חושבת שהקופות צריכות לבוא, לשמוע את הטענות ולהשיב עליהן, עובדה היא שכללית ומכבי שלחו את הנציגות שלהן, ואני חושבת שזאת הזדמנות טובה להחליף דברים.

תמר גוז'נסקי: שמענו את נציג משרד הבריאות, את נציגות של שתיים מקופות החולים.

תמר גוז'נסקי: עכשיו, האם יש מישהו שעדיין לא דיבר ויש לו משהו להעיר?

בתיה קראוס: כן.

בתיה קראוס: אני יושבת הראש של פורום הורים לילדים עם נכויות רב תחומיות.

בתיה קראוס: זה מקום, לצערי הרב, נהדר להביא את המקרה האישי שלי.

בתיה קראוס: לרזי יש שיתוק מוחין בינוני עד קשה, PDD, שאובחן על-ידי משרד החינוך, כי במשרד הבריאות אומרים שאינם יכולים לאבחן ילד כזה, בגלל הבעיה האחרת שלו.

בתיה קראוס: יש לו אינטליגנציה תקינה.

בתיה קראוס: הוא נמצא היום במסגרת צעד קדימה.

בתיה קראוס: אנחנו מבוטחים של קופת-חולים הכללית.

בתיה קראוס: ילד סומאטי לכל הדעות ולכל העניינים.

בתיה קראוס: אני דווקא כן הגעתי לרופא המחוזי, זה היה הדבר הראשון שעשו אתי כשהגעתי לבקש טיפולים נוספים.

תמר גוז'נסקי: למה?

תמר גוז'נסקי: למה הגעת למחוזי?

מרים חסין: איזה מחוז?

בתיה קראוס: מחוז המרכז.

בתיה קראוס: בשוהם.

בתיה קראוס: אין לי תלונות כלליות כלפי קופת-חולים כללית.

בתיה קראוס: באמת שלא.

בתיה קראוס: זאת קופת-חולים מצוינת, וזה סניף מצוין של הקופה.

בתיה קראוס: דווקא לכן, שתדעו, שלחו אותי.

בתיה קראוס: היחס שקיבלתי היה מחפיר.

בתיה קראוס: נכון אומר פרופ' אור-נוי, שהדברים במערכות החינוך הם מאוד לא ברורים ומאוד לא מספקים.

בתיה קראוס: אדונים יקרים, מה שאתם גורמים בכל ריבוי המערכות וריבוי הביורוקרטיה הוא, שאני מוציאה, נכון לעכשיו, על חינוך ילדי, המאוד בעייתי, 8000 שקלים בחודש.

בתיה קראוס: אני עושה את זה בשמחה.

בתיה קראוס: למה סלאמה מקלנסווה, ויהוד'לה מבני-ברק אינם יכולים לקבל את אותו טיפול שהילד שלי מקבל?

בתיה קראוס: הוא אינו מקבל שום דבר אלטרנטיבי, שום דבר שהמרפאה בעיסוק והפיזיותרפיסטית בקופה לא אישרו כצורך שלו.

תמר גוז'נסקי: כמה ההשתתפות של הקופה?

בתיה קראוס: השתתפות הקופה?

בתיה קראוס: הילד הוא היום בן שמונה, ומקבל דרך הביטוח המשלים השתתפות של 50%, אני חושבת, על הפיזיותרפיה ועל הריפוי בעיסוק - - -

רבקה ארוטשס: סליחה, הביטוח המשלים אינו חוק ביטוח בריאות ממלכתי.

בתיה קראוס: אמרתי את זה.

תמר גוז'נסקי: ודרך החוק עצמו?

תמר גוז'נסקי: בלי הביטוח המשלים?

בתיה קראוס: זה יוצא משהו כמו שמונה טיפולים בשלושה חודשים, או משהו שאני לא מתעסקת אתו, אם לומר לכם את האמת.

בתיה קראוס: הוא אינו משתלם מבחינת היכולת שלי.

בתיה קראוס: יש משהו שנקרא "אחרית הימים", וזה משהו שאני זורקת לכם כחומר למחשבה.

בתיה קראוס: אם המשרדים היו יכולים לשתף פעולה זה עם זה, ולהידבר זה עם זה, ולתת את כל הטיפולים באותו מקום על-ידי אותו איש מקצוע - - -, אתם יודעים כמה כסף אני משלמת בשביל לעשות ישיבת צוות בין הפיזיותרפיסט שלו, למרפאה בעיסוק בגן ולפסיכולוג שמטפל בו?

בתיה קראוס: אתם יודעים כמה?

בתיה קראוס: כי בשביל להביא אותם לאותו מקום צריך לשלם להם כסף.

בתיה קראוס: אנחנו מתדיינים פה על דברים שאף פעם לא ייגמרו, כי למדינת ישראל אין הרבה כסף, הצרכים הולכים וגדלים, הטיפולים הולכים וגדלים והילדים, לצערנו, הולכים וגדלים, ואת זה אני אומרת לכם בתור מנהלת שירות סוציאלי בבית-חולים.

בתיה קראוס: לא יהיו לנו פחות ילדים - יהיו לנו הרבה יותר ילדים.

בתיה קראוס: אנא מכם, נסו למצוא איזשהו מקום, שבו אתם יכולים להתדיין יחד ולתת לנו סל שירותים קוהירי, אחיד, שיטפל בילד מההתחלה ועד הסוף.

תמר גוז'נסקי: מאלה שעדיין לא דיברו.

תמר גוז'נסקי: כן, בבקשה.

לימור רייז: אני פסיכולוגית חינוכית מומחית ופסיכולוגית התפתחותית.

לימור רייז: אני עובדת כפסיכולוגית חינוכית הרבה שנים ומכירה היטב את מערכת החינוך על כל היבטיה, ובשנים האחרונות אני עובדת בקופת-חולים מכבי, במכון להתפתחות הילד.

לימור רייז: העבודה היא מאוד קשה, מבחינת איש המקצוע הפארא-רפואי, בכלל, מבחינתי זה היה חידוש ותגלית שאני נכנסת תחת הכותרת הזאת, לא הייתי רגילה לכך בעבר.

לימור רייז: בכל מקרה, אני רק רוצה לספר לכם בקיצור נמרץ על מה קורה בעבודה שלי השנה במכון להתפתחות הילד בנתניה.

לימור רייז: מבחינת כמות האבחונים שהפסיכולוג עושה אין לזה בכלל אח ורע.

לימור רייז: אנחנו מגיעים, עד עכשיו, ל-38 אבחונים, שזה באמת עבודה מאוד נרחבת.

לימור רייז: יש לנו השנה כעשרה ילדים שמאובחנים כ-PDD אוטיסטים.

לימור רייז: רק באזור נתניה.

לימור רייז: זה הרבה מאוד ילדים, והדבר דורש הרבה מאוד משאבים של אבחון, טיפול, הדרכה וקשר עם השירותים הפסיכולוגיים, הליכה לגנים, כדי לראות את הילדים, הרבה מאוד.

לימור רייז: כלומר, העבודה - - -

תמר גוז'נסקי: את הולכת לגנים מטעם קופת-חולים מכבי?

לימור רייז: אני הולכת לגנים - - -

גילה סעדיה: את לא נשמעת להוראות.

לימור רייז: בפירוש.

לימור רייז: אני נוסעת לגנים כדי לראות את הילדים במסגרת החינוכית, כי זה נותן לי פן מאוד משמעותי לאבחון.

לימור רייז: אני עובדת עם ילדים בגילאים אפס עד שש.

לימור רייז: כרגע יש אצלנו עשרה ילדים שהם PDD אוטיסטים, פלוס כל המגוון שהזכרתם.

לימור רייז: אנחנו, מישל ואני, באות עם כאב גדול של הפסיכולוג ההתפתחותי.

לימור רייז: נבצר מאתנו לבצע את עבודתנו, כי אנחנו עם רשימת המתנה מאוד גדולה של הורים, ואנחנו שמענו פה הורים עם הכאב שלהם ועם סימני השאלה, ועם הסאגה שכל אחד מההורים האלה עובר, וקיבלנו הוראה, שאיננו יודעים איך לעמוד בה, להפסיק לאבחן.

לימור רייז: להפסיק לאבחן את הילדים שהולכים למסגרות חינוך מיוחדות.

תמר גוז'נסקי: לוועדות השמה.

לימור רייז: יש בעיה עם ההגעה שלנו לוועדות ההשמה.

לימור רייז: בחיי המקצועיים כבר השתתפתי במאות ועדות השמה.

לימור רייז: אני מכירה את החומר מכל הכיוונים.

לימור רייז: לא ניתן להבין את זה, איך אני, כאיש מקצוע, שעושה את כל תהליך הליווי של המשפחה, מגיע אליי ילד, שהאבחנה שלו אינה ברורה, ואנחנו בתהליך עבודה ארוך, עם צוות פארא-רפואי נרחב, עם הרופא ההתפתחותי שלנו, שהוא מומחה בדברים האלה, ואינני יכולה להמשיך ללוות אותו.

תמר גוז'נסקי: את חושבת שזה פוגע בילדים?

לימור רייז: בוודאי.

לימור רייז: אני חושבת שיש פה פגיעה מהותית וקשה במבוטחים של הקופה ובפציינטים שלנו, בכך שכיום ההוראות שלנו הן, שלא ניתן לשלוח את הדו"ח שכתבנו, אחרי עשרות שעות של עבודה.

אור-נוי: סליחה, אבל אלה, אני מוכרח להתבטא במלה, שטויות.

אור-נוי: אף אחד לא נתן הנחיה לא לשלוח דו"חות.

אור-נוי: איזה מין דיבורים אלה.

רבקה ארוטשס: מה שכבר נעשה – נעשה.

גילה סעדיה: את יכולה לשלוח, את לא צריכה אישור לכך.

לימור רייז: אני יכולה לשלוח, אבל אינני יכולה להגיע לוועדה.

אור-נוי: זה משהו אחר, אני אתייחס לזה, אבל יש הבדל בין לשלוח דו"ח לבין "לא יכולה לשלוח דו"ח".

אור-נוי: זה הבדל גדול מאוד.

מישל ליסיס-טופז: אני מודעת למה שאתה מדבר עליו.

מישל ליסיס-טופז: אני פסיכולוגית התפתחותית בירושלים, ובנוסף לכך גם פסיכולוגית חינוכית שעובדת בשירות הפסיכולוגי-חינוכי ומייצגת את החטיבה ההתפתחותית של השירות הפסיכולוגי.

מישל ליסיס-טופז: אנחנו מלווים משפחות חלשות ומבולבלות לגבי החוקים.

מישל ליסיס-טופז: לעתים קרובות גם אנחנו מבולבלים, אבל ברגע שאתה נמצא בתוך מערכת, יש לך שמץ של סיכוי לקבל תשובה הגונה וחד משמעית.

מישל ליסיס-טופז: במהלך השנים שאני עובדת בשתי המערכות האלה, אני מלווה עשרות ואפילו כמעט מאות משפחות לוועדות השמה.

מישל ליסיס-טופז: ככל שהילדים יותר צעירים, ככל שמדברים על גיל רך יותר, דהיינו במכון להתפתחות הילד, מדברים על משפחות ומקרים מורכבים יותר.

מישל ליסיס-טופז: נדרשת עבודה אינטגרטיבית בין כל הדעות של כל אנשי המקצוע שמטפלים בילד על כל פניו, חלק ברגליו, חלק בפיו, חלק בנפשו.

מישל ליסיס-טופז: ההורה לא תמיד יודע ולא תמיד יכול לייצג נאמנה את הילד שלו בוועדה.

מישל ליסיס-טופז: זה יכול להפחיד הורה להגיע לוועדה, כאשר מדובר בילד שלו.

מישל ליסיס-טופז: לפעמים הוא יודע היטב מה עליו לעשות, ועדיין הוא צריך כתף.

מישל ליסיס-טופז: צריך יד.

מישל ליסיס-טופז: ברגע שאנחנו לוקחים ממנו את החלק הזה, של ליווי, בחלק המרכזי ביותר, החלש ביותר, הקשה ביותר והמבלבל ביותר, אנחנו עושים לו עוול.

מישל ליסיס-טופז: וכשאנחנו עושים להורה עוול, בהכרח אנחנו עושים עוול לילדו.

תמר גוז'נסקי: טוב, אנחנו צריכים להתקרב לסיכום, וכפי שכולכם מבינים, הדיון בנושא הזה, אפשר לומר, הוא כמעט אינסופי.

תמר גוז'נסקי: אני רוצה בשלב זה להעיר כמה הערות בקצרה.

תמר גוז'נסקי: ראשית, לגבי עניין ליקויי הלמידה.

תמר גוז'נסקי: אנחנו מנסים לקדם בכנסת עכשיו חוק שמדבר על הזכויות של תלמידים לקויי למידה במערכת החינוך, כאשר מערכת החינוך בעצם מתחילה בגיל שלוש, אבל לפי טענות של אנשי מקצוע זה יותר מעשי מגיל חמש או מגיל שש, מאחר שמדובר על למידה, על היכולת ללמוד בבית-ספר.

תמר גוז'נסקי: זאת ההגדרה.

תמר גוז'נסקי: אינני מדברת על כל מיני היבטים אחרים.

תמר גוז'נסקי: אחת הבעיות, שאנחנו נתקלים בה עכשיו, היא באמת השאלה – מי יאבחן, מי יהיה המוסמך לקבוע שלילד מסוים יש לקות למידה, והנקודה השנייה היא, שאנחנו לא רוצים, בורחים ככל יכולתנו מהניסיון לצמצם את כל הנושא הזה להקלות בבחינות.

תמר גוז'נסקי: אם צריך לתת הקלות בבחינות, צריך לתת הקלות בבחינות, אבל לצמצם את כל הנושא של לקויות למידה לשאלה, מי יקבל מתי הנחות בבחינות וכו', לא זה העניין.

תמר גוז'נסקי: אנחנו נמצאים במצב, שבו יש אזורים בארץ שבהם משום מה יש עשרה ו-15 אחוז ילדים לקויי למידה, ויש אזורים אחרים בארץ, שיש בהם שני אחוזים של לקויי למידה.

תמר גוז'נסקי: ואתם יודעים שזה לא הגיוני, שילדים אינם נולדים לפי אזורים בארץ, ושלקויות למידה כנראה מתחלקות באופן פחות או יותר שווה ברחבי ישראל, ואז רואים שזאת מערכת שהמצב בה יותר גרוע ממה שאנחנו מדברים היום, כי עוד לא קבעו כללים, עוד לא קבעו את ההגדרה, עוד לא קבעו מי בעל המקצוע שייתן את האישור שאכן מדובר בלקות כזאת או אחרת, לבעלי המקצוע עצמם יש ויכוחים מכאן עד הודעה חדשה, ובינתיים אנחנו מדברים על ילדים שמתקשים ללמוד לקרוא, לכתוב או חשבון, ואנחנו רוצים שהם יילכו למערכת הרגילה, ולכן אני אומרת, שכל הבעיה של לקויות למידה לדעתי אינה נוגעת למשרד הבריאות, אלא אם כן, כמובן, אנשי מקצוע של משרד הבריאות יהיו שותפים במובן המקצועי.

תמר גוז'נסקי: זוהי בעיה אדירה של מערכת החינוך, שמתמודדת אתה, תלוי איפה הילד נפל במקרה כזה או אחר.

תמר גוז'נסקי: העובדה היא, שכשמטפלים עושים נפלאות.

תמר גוז'נסקי: ביקרתי בבית-ספר אחד בבת-ים, שמתמחה בלקויי למידה, ויש בו רק לקויי למידה, וזה פשוט מדהים, מה אפשר לעשות עם לקויי למידה.

תמר גוז'נסקי: לכן אני אומרת, בואו נוריד את הנושא הזה של לקויי למידה כרגע מהדיון, כי אני אומרת, זה נידון בוועדת החינוך, ושם אנחנו ממש נמצאים לפעמים בתחושה שאנחנו נמצאים לפני קיר, כי אנחנו לא מצליחים להחליט.

תמר גוז'נסקי: אפילו אנשי המקצוע לא כל-כך עוזרים לנו להחליט בנושא הזה.

תמר גוז'נסקי: הדבר השני שרציתי לומר הוא, שמה שכרגע מסתבר, מעבר לנושא הפרטי, ואתם מבינים, בוודאי, שאנחנו לא יכולים לתת תשובה מה יקרה לילד הזה ולילד הזה, אין לי כלים לעשות את זה, אבל יש לנו בעיה, ופה צריך לחשוב, פרופ' אור-נוי.

תמר גוז'נסקי: אתה הפנית את הנושא הזה אל ארגוני הצרכנים.

תמר גוז'נסקי: לא אכפת לי שארגוני הצרכנים, אם ירצו לקחת על עצמם לפרסם, יפרסמו; אבל אנחנו יודעים, שכשמשרד הבריאות חושב שמשהו חשוב, הוא מפרסם.

תמר גוז'נסקי: למשל, יש פרסומים על חיסונים בדפדפות, עכשיו יצאה דפדפת חדשה בנושא החיסונים בכל השפות.

תמר גוז'נסקי: אז בסדר, באמת הורים צריכים לדעת מה מגיע לילדים ואם יש סיכון בקבלת חיסון או לא.

תמר גוז'נסקי: אני חושבת, שזה חשוב מאוד ליידע הורים, וקופת-חולים היא מקום שמשפחה מגיעה אליו.

תמר גוז'נסקי: המרכז להתפתחות הילד זה מקום שמשפחות מגיעות אליו.

תמר גוז'נסקי: אם תהיה שם דפדפת כזאת, הורים ייקחו אותה.

רבקה ארוטשס: תמר, קופות-החולים מסרבות.

תמר גוז'נסקי: יכול להיות שהדפדפת לא תהיה מפורטת במאה אחוז.

תמר גוז'נסקי: יכול להיות שלא כל התשובות יהיו בה.

תמר גוז'נסקי: אבל בגדול, עד גיל שלוש, עד גיל שש, עד גיל תשע, מה, מי, למה.

תמר גוז'נסקי: מה ההבדלים.

תמר גוז'נסקי: בשפה עממית וברורה, לא עם כל המינוחים.

תמר גוז'נסקי: אני חושבת שזה חשוב.

תמר גוז'נסקי: אני חושבת, שזה גם לתועלת הקופות.

תמר גוז'נסקי: בסך הכל, גם אתם אינכם מעוניינים שייראו בכם אנשים רעים, שלא רוצים לתת שירות.

תמר גוז'נסקי: נכון שלא כל ההורים יכולים לקרוא, אבל חלק לא קטן מההורים יכולים.

תמר גוז'נסקי: לפחות ננצל את השירות הזה, ולכן, משרד הבריאות, אני מבקשת, אם אינכם יכולים לפרסם במיליון עותקים, או במאתיים אלף עותקים, או כמה שצריך, לפחות תנו לנו את הבסיס של הדבר הזה, נדבר עם בזכות, עם צח"י, עם כל מיני ארגונים, ונעשה את הדבר הזה בהפצה המונית.

עודד שמשוני: אלו"ט תפרסם.

חגי שגריר: אלו"ט העבירה חוזר, דרך אגב, בדיוק לפי הפרמטרים שאור-נוי אמר, מגיל שלוש עד שש, כמה טיפולים וכו'.

חגי שגריר: שמחנו, הבעיה היא, שבפועל לא קיבלנו את ה- - -

תמר גוז'נסקי: זהו, אז עכשיו אני מדברת על הידיעה.

תמר גוז'נסקי: נקודה נוספת שעלתה פה, שלא הייתי מודעת לה, היא ההנחיה להפסיק את האבחונים.

תמר גוז'נסקי: יכול להיות שמבחינת החוק היבש יש פה צדק, אבל אני חושבת, שאם משרד החינוך עדיין לא לקח על עצמו את זה, והוא לא מספק את האבחון לקראת ועדת השמה, או את ההשתתפות - - -

מישל ליסיס-טופז: זה מורכב יותר מ"לא לקח".

תמר גוז'נסקי: אז אני אומרת, הבנתי מהנושא הזה, שהייתה פה החלטה של משרד הבריאות, שמבוססת על החוק, על מה שכתוב.

תמר גוז'נסקי: הבעיה היא, האם נעשתה פה העברה מסודרת של האחריות לתחום?

תמר גוז'נסקי: זאת הבעיה שלי.

תמר גוז'נסקי: אינני מתווכחת כרגע, אין לי כלים להתווכח, אם זה נכון או לא.

תמר גוז'נסקי: אני יוצאת מההנחה שמשרד הבריאות בדק, קופות-החולים וכולם בדקו, ואמרו: "אין זה תפקידנו".

תמר גוז'נסקי: בסדר.

תמר גוז'נסקי: אבל אחרי שאמרנו את זה, הבעיה שלי היא עניין ההעברה המסודרת.

תמר גוז'נסקי: כי אם משרד החינוך לא לוקח על עצמו, ופרופ' אור-נוי סיפר לנו, שאחרי חוק שכל-כך שמחנו עליו לפני שנה, משרד החינוך מפרש את זה לא בצורה שאנחנו חושבים, אני בתחושה שאולי את הצעד שלכם צריך לבצע כשהצד השני, הפרטנר, זה שאמור לקחת על עצמו את השירות שניתן בעבר, ייקח על עצמו.

תמר גוז'נסקי: כי בסופו של דבר זה לא הגיוני - - -

מישל ליסיס-טופז: אפשר להעיר הערה להבהרה, בבקשה?

מישל ליסיס-טופז: אנחנו מדברים על שני מוקדים, כפי שאני תופשת את זה.

מישל ליסיס-טופז: האחד לגבי המומחיות והיכולת לבצע את הדבר, והשני – בנוגע למסגרת.

מישל ליסיס-טופז: מכיוון שבמשרד החינוך, רק במצב של חינוך מיוחד אנחנו מדברים על ילד שאמור להיכנס וטרם נמצא בו, אין הרב מקצועיות, אין תפישה רב מקצועית ואינטגרטיבית על קשייו של הילד.

תמר גוז'נסקי: פרופ' אור-נוי יתייחס לזה.

תמר גוז'נסקי: אני רק מציגה את הנושא לקראת הסיכום.

תמר גוז'נסקי: דבר נוסף הוא, ששתי קופות-החולים שמיוצגות פה טענו בתוקף, שמי שקובע הוא הדרג המקצועי, ושאין מעליו שום דרג, לא רופא מחוזי, לא פקידה ולא אף אחד אחר.

תמר גוז'נסקי: הדברים שנשמעו פה, גבירותיי, הם אחרים.

תמר גוז'נסקי: הטענות של ההורים הן אחרות.

תמר גוז'נסקי: לכן, אני מאוד מבקשת, שתחזרו ותבדקו אצלכם, אם זה באמת קורה כך, ואם אין איזו פקידה או איזה רופא מחוזי, או סמכות אחרת, שמנפה ואומרת: "מספיק לכם", "יותר מדי", "פחות מדי" או משהו כזה.

תמר גוז'נסקי: אלה הדברים.

תמר גוז'נסקי: לגבי הילדים האוטיסטים, בעצם נאמר לנו שהפתרון הדרגתי.

תמר גוז'נסקי: כמובן, ילדים שכרגע אין להם פתרון – אין להם.

תמר גוז'נסקי: המצב הזה בעייתי, מבחינתי.

תמר גוז'נסקי: העובדה שחלק מהילדים מקבלים סל כזה, שממומן על-ידי קופת-חולים או משרד הבריאות, וילדים אחרים, בעצם כל העול של המימון נופל על ההורים, בלי השתתפות הקופה.

תמר גוז'נסקי: אני שואלת את עצמי, הרי אי אפשר לחכות עם הילד ולהגיד לו שבעוד שבע שנים יגיע תורו, ולכן אני חושבת שפה, כשמדובר בקבוצה קטנה יחסית, של ילדים, ואנחנו פחות או יותר יודעים במה מדובר, הנושא הזה נראה לי עדיין בעייתי.

תמר גוז'נסקי: לגבי נושא המחסור בקלינאי תקשורת, פרופ' אור-נוי מנהל מסע כבר כמה שנים מול המערכות של ההשכלה הגבוהה, שאמורות להכשיר את בעלי המקצוע.

תמר גוז'נסקי: היו כמה נסיונות שלא ניתנה להם הזדמנות לצאת אל הפועל, לצערי הרב.

תמר גוז'נסקי: כרגע מדובר כנראה בפתרון יותר קרוב, אבל גם זה אינו פותר מהיום למחר את המחסור בנושא הזה, ואני חושבת, שבמערכת החינוך הדבר הוא באמת חמור ביותר, כי מדובר אז בקבוצת ילדים שאינה מקבלת, לא רק בילד אחד.

תמר גוז'נסקי: כל הקבוצה שאמורה לקבל את השירות הזה לא מקבלת אותו.

תמר גוז'נסקי: לגבי פיזיותרפיה וכו', בזמנו הצענו לעשות הסבה מקצועית, לקחת אנשים מתחום הרפואה ולתת להם אפשרות ללכת למקצוע הנדרש, בהנחה שזהו מקצוע נדרש, כנראה גם בתחום הזה בקושי.

תמר גוז'נסקי: אני חושבת שמדינת ישראל היא מדינה עם שיעור הרופאים לנפש, או לאוכלוסיה, הכי גבוה או כמעט הכי גבוה בעולם.

תמר גוז'נסקי: לכאורה אין מחסור באנשים בעלי השכלה רפואית, אבל עובדה היא, שבמקצועות מסוימים יש מחסור.

תמר גוז'נסקי: זאת עובדה.

תמר גוז'נסקי: מצד שני, אנחנו שומעים על מובטלים מקרב אנשים בעלי השכלה רפואית.

תמר גוז'נסקי: לכן, אני חושבת שיש פה, כלומר, אולי יש מדינות בעולם, שבהן יש רופא אחד על אולי חצי מיליון תושבים.

תמר גוז'נסקי: שם הבעיה אחרת.

תמר גוז'נסקי: אצלנו לא זאת הבעיה, ובכל זאת - - -

גילה סעדיה: אז גם צריך פחות טיפול בפיזיותרפיה, כי מי שמייצר את הדרישה הוא פעמים רבות הרופא.

תמר גוז'נסקי: ההנחה שלנו צודקת, שמספר הילדים הפגועים גדל יחסית למספר הילדים באוכלוסיה, מכל מיני סיבות שלא ניכנס אליהן.

תמר גוז'נסקי: שנית, בנושאים כמו המודעות לסיבת הפגיעה ולמניעתה, ואיך ניתן לעזור לשפר את תפקודו של הילד, הידע שלנו גדל, ולכן הצורך הולך וגדל, ואני חושבת, שהמערכות, כולל משרד האוצר, כמובן, וכולל מי שמקבל את ההחלטות, עדיין לא מודעים לזה, ויש לנו קרב אחר, בנושא הפגיות, ששם קורה בדיוק אותו הדבר, כלומר, מספר הפגים גדל בצורה דרמטית, והתשתית נשארה אותה תשתית.

תמר גוז'נסקי: מה הבעיה?

תמר גוז'נסקי: כולם יצטופפו להם שם, בעריסות שלהם.

תמר גוז'נסקי: יש לנו בעיה, של פיגור של המערכות של מקבלי ההחלטות אחרי השינויים, בעיקר לגבי ילדים בנושאים שאנחנו מדברים עליהם, ולכן הלחץ, כפי שאתם רואים, נמצא פה.

תמר גוז'נסקי: בדיון הבא נזמין גם את נציגי משרד החינוך, שהפעם לא הגיעו.

תמר גוז'נסקי: אני מציעה, ברשותכם, שניתן לפרופ' אור-נוי לענות, אנחנו במילא חייבים לסיים את הדיון.

תמר גוז'נסקי: זה לא היה הדיון האחרון בנושא, אבל בואו ניתן לפרופ' אור-נוי, בבקשה.

אור-נוי: אני מצר על כך, שחלק גדול מההורים ייצאו באותה הרגשה שבה נכנסו.

אור-נוי: ההרגשה שלי היא, שבמידה שאפשר לעשות דברים קטנים, דברים גדולים אי אפשר לעשות, כדאי לראות אם אפשר לעשות אותם.

אור-נוי: נתחיל בחוסר אנשי מקצוע בתחום ההפרעות בתקשורת והפיזיותרפיה.

אור-נוי: צריך להבין, שמשרדי הממשלה אינם יכולים להכתיב למוסדות להשכלה גבוהה אילו מגמות לפתוח.

אור-נוי: זה בסיסי.

אור-נוי: אנחנו, כמשרד בריאות, רצנו אחרי מוסדות להשכלה גבוהה בנושא של הפרעות בתקשורת, וכבר מעבר לפן ה"פוליטי" של בית-ספר אחד להפרעות בתקשורת באמת לא היה מי שהתעניין בעבר בפתיחה של מסגרות נוספות.

אור-נוי: זה לא קיים היום, ויש לפחות בשלבי אישור מטעם המועצה להשכלה גבוהה מקום אחד, באוניברסיטת חיפה, מקום שני בירושלים, שבהן תיפתחנה שתי מגמות בשנת הלימודים הבאה.

אור-נוי: זה פתרון לעוד ארבע שנים, לא לעכשיו.

אור-נוי: אנחנו צועקים כבר ממש ארבע שנים.

אור-נוי: תמר ואני יודעים את זה.

אור-נוי: לגבי פיזיותרפיה, זה שנתיים כבר, שמספר התלמידים שהתקבלו לבתי-הספר הקיימים לפיזיותרפיה גדל, ואנחנו מקוום שהוא יגדל עוד.

אור-נוי: שוב, זו בקשה של משרד הבריאות, שאינו יכול לכפות שום דבר, וכנראה תוך שנתיים-שלוש נתחיל להרגיש בהקלה.

אור-נוי: צריך להבין את הטיעון המרכזי.

אור-נוי: בחוץ, בתנאים של עבודה פרטית, לא חסרים אנשי מקצוע.

אור-נוי: ולכן, מה שעוד דוחף אנשי מקצוע טובים אל מחוץ למערכת הציבורית הוא תנאי השכר העלובים.

אור-נוי: אז גם זה צריך לבוא על תיקונו, כי אחרת שוב נכשיר קלינאי תקשורת - - -

תמר גוז'נסקי: אבל הם יעבדו פרטי.

אור-נוי: כן.

אור-נוי: זה באשר לכך.

אור-נוי: בנושא של ועדות ההשמה, אני מוכרח לתקן אותך.

אור-נוי: למעשה קופות-החולים באו באחת הישיבות ואמרו: "רבותי, האבחון הפסיכולוגי שאנחנו עושים, לצורכי השמה, איננו בסל".

אור-נוי: ואמנם הם צדקו, זה לא שמשרד הבריאות מיוזמתו בא ואמר "תפסיקו".

אור-נוי: הם צדקו.

אור-נוי: ומכיוון שהם צדקו, פנינו למשרד החינוך ואמרנו להם: "תראו, אנחנו מעוניינים להמשיך באותו הליך, שהוא הליך טוב" - - -

תמר גוז'נסקי: ליווי ממרכז להתפתחות הילד עד לוועדת ההשמה.

אור-נוי: כן, אבל הוא עולה כסף, שהקופות אינן מחויבות לשלם.

אור-נוי: התשובה של משרד החינוך, וזה נסגר רק לפני שלושה ימים, הייתה: "תנו לנו, אנחנו נעשה את ההשמה".

אור-נוי: וכאן הבעיה, אני רוצה שזה יהיה ברור.

תמר גוז'נסקי: מה זה "אנחנו נעשה"?

תמר גוז'נסקי: הם ישלמו את השירות?

אור-נוי: לא, שיבואו אלינו.

גילה סעדיה: יסתדרו לבד.

אור-נוי: כאן הבעיה המרכזית, מפני שהכסף הוא הפרט הקטן.

אור-נוי: זה בעצם אומר, שהמערכת אשר הכשירה את המשפחה, בעבודה רב מקצועית, וליוותה אותה עד לוועדת ההשמה, תפסיק לעבוד.

אור-נוי: אנחנו, את כל הסיכומים של ילדים ודאי נעביר דרך ההורה למשרד החינוך.

אור-נוי: אבל המשמעות היא, שאו שהורים ימצאו את עצמם מבקשים עבור ילדיהם אבחון פסיכולוגי פרטי, כמו שזה נעשה בהרבה מאוד מסגרות חינוכיות - - -

תמר גוז'נסקי: בלקויי למידה, למשל, הכל פרטי.

אור-נוי: או שגם זה לא ייעשה ויהיה תוהו ובוהו.

אור-נוי: לכן, הבעיה אינה עמדת משרד הבריאות.

אור-נוי: משרד הבריאות והקופות בפירוש באים ואומרים: " בואו נמשיך בהליך".

אור-נוי: אנחנו רוצים את המימון לזה.

אור-נוי: אם יבוא מישהו וייתן את המימון, אין שום בעיה.

אור-נוי: ברגע שמשרד החינוך בא ואמר - - -

תמר גוז'נסקי: בחוק חינוך מיוחד כתוב אבחון?

תמר גוז'נסקי: מסתבר שלא.

אור-נוי: לא כתוב אבחון, אבל גם בחוק בריאות ממלכתי לא כתוב.

אור-נוי: חוק חינוך מיוחד מגדיר את ועדת ההשמה ומגדיר מי שצריך להציג את הילד - פסיכולוג.

אור-נוי: לא מוגדר מאיפה.

אור-נוי: רבותי, מדובר במיליון שקל לשנה, זו כל העלות, שיהיה ברור.

אור-נוי: לא מדברים על סכומי עתק.

עודד שמשוני: עם מי זה סוכם במשרד החינוך?

עודד שמשוני: מי במשרד החינוך אמר שהוא לוקח את זה?

אור-נוי: חינוך מיוחד.

אור-נוי: רות פאר.

אור-נוי: גם במשרד החינוך יש מחלוקת, כי למשל מי שהיום אחראי לשפ"י ושפ"ח מעוניינים בהמשך התהליך הקיים, שהוא התהליך מקצועי, כי המשמעות היא, שאם פסיכולוג חינוכי יעשה את האבחון, זה לא המקצוע שלו, וצריך להביא את הדברים האלה בחשבון.

אור-נוי: לכן כאן אני מבקש, בואו נערוך דיון על הנושא הזה עם משרד החינוך - אם הוא כבר רוצה, איך הוא נערך.

אור-נוי: והנושא הכספי – לנו כמשרד הבריאות אין מקורות.

אור-נוי: באות הקופות, ואני אומר, בצדק, אין להן מקורות כספיים.

אור-נוי: קשה להגדיר את הבעיה, אבל פגיעה בהליך שהיה הליך של עשרים או שלושים שנה היא הרסנית.

אור-נוי: בפירוש.

תמר גוז'נסקי: יהיו אבחונים לא נכונים, אלוהים אדירים, איפה אנחנו נמצאים?

תמר גוז'נסקי: ילדים יישלחו למקום אחר מזה שאליו הם צריכים להגיע.

גילה סעדיה: צריך לקרוא את משרד החינוך לסדר.

אור-נוי: ויש לנו עוד זמן.

אור-נוי: דבר אחרון - הפרסום.

אור-נוי: משרד הבריאות פירסם בעיתונות את רשימת המכונים המוכרים והיחידות הטיפוליות המוכרות.

אור-נוי: זה פורסם לפני כשלושה שבועות במעריב ובהארץ, ושם היו גם העקרונות של חוק בריאות ממלכתי.

אור-נוי: ברור לי שפרסום חד פעמי אינו מספיק.

אור-נוי: אני מוכן, אם החוק יאפשר לי את זה, ואני מדגיש, אם היועצים המשפטיים יאפשרו לנו, אנחנו בהחלט מוכנים לא רק להוציא את סל השירותים אלא את הפרשנות של משרד הבריאות על סל השירותים.

תמר גוז'נסקי: זה חשוב מאוד, כן.

אור-נוי: הדבר אינו פשוט, כי הקופות, שזה יהיה ברור, אינן מעוניינות, מצדן אני מבין אותן, שזה יפורסם.

אור-נוי: כמו ששמעתם.

תמר גוז'נסקי: לכן המצאנו את חוק חופש המידע.

אור-נוי: זה קיים.

אור-נוי: אני אומר שוב, לי אין שום התנגדות לכך שבמקביל לזה שאנחנו נפרסם, אם החוק יאפשר לנו, נעביר את זה גם לכל הארגונים הציבוריים, הוולונטאריים והמקצועיים.

אור-נוי: בבקשה, מי שרשאי או מי שזכאי, וחייב, לדאוג שיקבל את כל מה שמגיע לו.

מנדי לייטון: אני רק רציתי התייחסות קצרה.

מנדי לייטון: ארגון כמו בזכות, שבאמת עוסק הרבה מאוד בהפצת מידע, ולמשל אנחנו מלווים קבוצת הורים בדווים שאין להם שמץ של מושג בנושא הזה של מה מגיע להם, אנחנו יכולים להפיץ מידע, אבל ברגע שזה בא גם ממשרד, זו השפעה שונה לגמרי, כי זו תחושה של: "המדינה מאחורינו, זה לא רק ארגונים".

מנדי לייטון: זה ייצור תחושה של יחד, ולא "הם נגדנו".

מנדי לייטון: וברגע שיש הבסיס הזה, כמובן נדאג להפצתו.

יפה ציונית: זה יחייב גם את הקופות.

תמר גוז'נסקי: כן.

תמר גוז'נסקי: תראו.

תמר גוז'נסקי: חוק ביטוח בריאות, מאחר שהוא חוק, מאפשר כמובן למי שחושב שלא קיבל מה שהוא צריך, לפנות לערכאות.

תמר גוז'נסקי: לכן זה חוק.

תמר גוז'נסקי: זה ההבדל בין חוק לבין משהו אחר.

תמר גוז'נסקי: אבל, כמובן, יש גם צד שני.

תמר גוז'נסקי: ברגע שיש חוק יש נוקשות.

תמר גוז'נסקי: לחוק יש יתרונות, כי הוא אומר: "זה מגיע לך ואתה צריך לקבל".

תמר גוז'נסקי: הצד השני הוא נוקשות.

תמר גוז'נסקי: כלומר, קודם מנהל קופה במחוז מסוים יכול היה להגיד, למשל, שהשנה לא באו הרבה ילדים עם פיגור שכלי, אז יש לו אפשרות לתת יותר לילדים אוטיסטים.

תמר גוז'נסקי: היום, מאחר שמדובר בחוק, התמרון פחות.

תמר גוז'נסקי: יש נוקשות של חוק.

תמר גוז'נסקי: כלומר, לחוק יש יתרונות וחסרונות.

תמר גוז'נסקי: החיסרון הוא של נוקשות, וכפי שהסבירה לנו כאן גילה סעדיה, מדובר בכך שבאים היועצים המשפטיים ואומרים: "אם תתנו לילד הזה, מחר יבואו עוד עשרה ילדים, קחו בחשבון".

גילה סעדיה: כך זה היה עם נושא הרצפטין, הרי על מה הוא נפל?

גילה סעדיה: מבוטחת אחת, אני חושבת שבכללית, גילתה שלמבוטחת אחרת נתנו ולה לא נתנו, וזה - - -

תמר גוז'נסקי: נכון, אני מסכימה עם הנושא הזה.

תמר גוז'נסקי: הבעיה שלנו היא, שאנחנו מדברים בילדים, ולכן גם בלי לזלזל בתרופות מצילות חיים ובכל הדברים האלה.

תמר גוז'נסקי: אנחנו מדברים בילדים, שאם לא ניתן להם את הטיפול בגיל המתאים, הסיכוי שלהם אחר-כך, בגיל 17, להשיג את מה שהם יכלו להשיג בגיל שנתיים או שלוש, הוא נמוך מאוד, ולכן כל הזמן ניסינו לקדם את הנושאים האלה, ובאיזשהו מקום הורים עדיין נמצאים בהרגשה שזה מעט מאוד.

תמר גוז'נסקי: אז אני חושבת שפרופ' אור-נוי הסביר לנו, שתמיד תישאר התחושה הזאת, שאיננו יכולים להגיע, לפחות לא בשלב הנוכחי של הסל ושל כל הדברים, למצב טוב, אבל לפחות שתהיה אחידות.

תמר גוז'נסקי: לפחות הדבר המינימלי הזה.

תמר גוז'נסקי: ובמקרה של הילדים האוטיסטים, אינני יודעת מה הפתרון שאתה יכול להציע להורה שנמצא פה, יחד אתנו, אבל עובדה שקופה אחת מתעקשת, ואז היא נתפסת בחוק, ומישהו אחר, אולי במקרה אחר, כן נותן, ולכן אני שואלת אם אי אפשר לעשות משהו של ביניים.

אור-נוי: אנחנו הולכים להוציא הנחיות לקופות מטעם משרד הבריאות.

אור-נוי: שוב, גם המלה "הנחיות" אינה נכונה.

אור-נוי: איננו יכולים להנחות את הקופות.

אור-נוי: אנחנו יכולים לכתוב איך אנחנו מפרשים את החוק.

אור-נוי: החוק מנחה את הקופות.

אור-נוי: איננו יכולים לתבוע את הקופות.

אור-נוי: הצרכן יכול לתבוע אותן.

תמר גוז'נסקי: בסדר, אבל ברגע שתהיה לך פרשנות, זה יעזור להורים.

חגי שגריר: אולי שפרופ' אור-נוי יוציא חוזר לקופת-החולים, כי למעשה היא מסתמכת על מה שאתה אומר.

אור-נוי: בסדר, זה יהיה כתוב.

תמר גוז'נסקי: אז אני מקווה שגם בנושא הזה תחול איזושהי התקדמות.

תמר גוז'נסקי: לגבי הפער החברתי בין המשפחות שיכולות לממן, כפי ששמענו פה, מי 4000 שקל ומי 7000 שקל, וכל מיני מספרים שנזרקו ליד השולחן הזה, לחודש לטיפול בילד, לבין משפחות שאין להן שום אפשרות לכסות את הנושא הזה, זו שאלה קריטית.

תמר גוז'נסקי: בנושא הזה לא דנו ברצינות, אבל אנחנו נקיים דיון, והדיון הוא כזה – מה לעשות עם משפחות, שאינן יכולות לשלם את ההשתתפות העצמית.

תמר גוז'נסקי: הילד לא יקבל כלום?

תמר גוז'נסקי: נניח שלפי הסל צריך השתתפות עצמית.

תמר גוז'נסקי: אני אומרת את זה, כי אני יודעת שיש מקרים, שמדובר בילדים שיש השתתפות בתרופות למחלות רגילות, לא לילדים עם בעיות התפתחות, וההורים אומרים: "אה, אם זה עולה ככה, נקנה חצי מהתרופות", וחצי מהתרופות אי אפשר לקנות, ואז אומרים: ,אבל רגע, סליחה, הרופא אמר שצריך את זה", אבל בסדר העדיפויות של המשפחה הזאת, היא אינה יכולה להקדיש יותר מחמישים שקל, נניח, לילדים שלה לתרופות.

תמר גוז'נסקי: זה מה שהיא יכולה, ואם זה עולה יותר, היא לא תיקח את התרופה לילד.

תמר גוז'נסקי: על אחת כמה וכמה כשנגיע לפה, שזה לא חמישים שקל.

אור-נוי: או כשיש חלילה שני ילדים חולים.

אור-נוי: שלושה ילדים.

אור-נוי: היו"ר תמר גוז'נסקי: אנחנו מדברים בסדר גודל אחר לגמרי.

אור-נוי: בנושא הזה, כמו שבמערכות אחרות אנחנו יודעים יפה מאוד, שאם למישהו אין דירה, והוא אינו יכול לרכוש דירה, ומצבו כזה וכזה, למדינה יש מערכת כללים, איך היא נותנת דירה, באילו תנאים, או השתתפות בשכר דירה.

אור-נוי: במערכת הזאת, של הילדים, לא קבענו כללים כאלה.

אור-נוי: אני מניחה שקופה פה ושם, ופקיד, ומנהל במקום זה או אחר, מסתכלים.

אור-נוי: אני יודעת שבטיפות חלב, כשיש הורים שאינם משלמים ולמרות זה הם ממשיכים לתת את החיסונים אם הם משתכנעים שזה מעבר ליכולת המשפחה, אבל אני יודעת שזה נעשה לא באופן רשמי.

אור-נוי: זה לא רשמי.

אור-נוי: אבל קופות-החולים, שהן מערכת כלכלית סגורה, אינני חושבת שיש להם תקציבים לסבסד את הדבר הזה.

אור-נוי: והשאלה - - -

גילה סעדיה: בולעים את זה.

גילה סעדיה: זה סכום פעוט, הסכום של ההשתתפות העצמית.

תמר גוז'נסקי: אני שואלת, למה אנחנו מכירים בבעיות כלכליות חברתיות בתחומים אחרים, ראה דיור, ואיננו עושים את זה בתחום התפתחות הילד?

תמר גוז'נסקי: בתחום הזה, כל הזמן ההורים משלמים.

תמר גוז'נסקי: אם יש משפחה, שחיה רק מהבטחת הכנסה, והכללים הידועים שלנו, שאפשר לקבוע אותם, מה קורה עם משפחה כזאת?

אור-נוי|: ניסיתי להציע חקיקה, שמשפחות מתחת לקו העוני יהיו פטורות מתשלום, אבל זה לא התקבל.

תמר גוז'נסקי: אז אני אומרת, שזה לדעתי נושא, כמו שהזכרתם פה את הבדווים, או משפחות חרדיות, או כל מיני קבוצות אחרות, שההכנסה מאוד נמוכה, מספר הילדים גדול, מספר הילדים הפגועים יחסית רב, בגלל כל מיני סיבות שלא אכנס אליהן, נישואי קרובים או סיבות אחרות, אלו עובדות, ואני חושבת שאנחנו עד היום מתעלמים מהן, ועכשיו, הבעיה היא, שהמשפחות האלה שותקות בגלל הנסיבות שלהן, הילדים כמובן שותקים, כי בגיל הזה זו התכונה של הילדים, שהם אינם מבקשים שום דבר לעצמם, ולדעתי, בסופו של דבר, בטווח הארוך, המדינה משלמת, כי הם נכנסים למוסדות וכל מיני.

תמר גוז'נסקי: המדינה אינה חוסכת כסף ככה.

תמר גוז'נסקי: זה הוזכר בדיון הזה, אנחנו נקיים על זה דיון.

זיוה טייף: אני רוצה בכל זאת לציין דבר אחד.

תמר גוז'נסקי: אבל הערות ממש קצרות.

זיוה טייף: באמירה האחרונה הזאת שלך, לא נתייחס אך ורק לאותן משפחות שהן מתחת לקו העוני.

תמר גוז'נסקי: זו קבוצה אחת, אני לא אומרת שאין אחרות.

זיוה טייף: משום שבעלויות של אלפי שקלים, גם משפחות בינוניות עוברות מהר מאוד למקום אחר.

תמר גוז'נסקי: נכון, אני מסכימה אתך, אבל תסכימי אתי, שאם משפחה חיה על הבטחת הכנסה של 2100 שקל לחודש, הם גם לא ייקחו את השירות שקופת-חולים נותנת בהשתתפות עצמית.

תמר גוז'נסקי: על זה אני מדברת.

תמר גוז'נסקי: אני לא מדברת על התוספות.

תמר גוז'נסקי: מגיעים להם 18 טיפולים בהשתתפות עצמית, והם לא ייקחו אותם.

מנדי לייטון: הם גם לא יודעים שמגיע להם.

תמר גוז'נסקי: נניח שהם יודעים, והם באים, ואומרים להם: "שימו כסף על השולחן".

תמר גוז'נסקי: הם לא ישימו.

זיוה טייף: אני אומרת, שאם אנחנו כבר מסכימים לדון בזה, צריך לשבת ולדבר גם על זה.

עליזה ששון: יש לי הערה.

עליזה ששון: אני נציגה של החטיבה הקלינית בהסתדרות הפסיכולוגים, ויש נושא אחד שאני מקווה שידובר בו, כל הנושא של בעיות רגשיות.

עליזה ששון: דיברנו כאן על נושאים מאוד כואבים, שבהחלט חשוב לדבר בהם, אבל מדובר על לפחות עוד 10% מהילדים, שהם מופקרים באותה מידה - ילדים שזקוקים לטיפול רגשי.

תמר גוז'נסקי: זה לא שייך לסל?

עליזה ששון: לא שייך לסל.

עליזה ששון: זה שייך לתחום הפארא-רפואי, ולא שייך לסל.

עליזה ששון: אנחנו מדברים על 10% מהילדים.

תמר גוז'נסקי: פרופ' אור-נוי אומר שזה כן שייך לסל.

תמר גוז'נסקי: אשר אור-נוי הוא ישנו בסל, ובפרסום תראו את זה.

תמר גוז'נסקי: אני רק רוצה טיפת היסטוריה.

תמר גוז'נסקי: הוזכר פה שרשות אחת, או גורם אחד, יטפל באופן כוללני בילד.

תמר גוז'נסקי: נכון, הייתה הצעה כזאת.

אור-נוי: לפני 15 שנה, בוועדה שאני ריכזתי, לזה בדיוק הגענו.

אור-נוי: למסקנה מרכזית - שרשות אחת תטפל, בתנאים הפוליטיים של מדינת ישראל, זה כנראה בלתי אפשרי, אבל היות שאת עושה הרבה מאוד דברים בלתי אפשריים, I challenge you, מה שנקרא.

אור-נוי: היו"ר תמר גוז'נסקי: תודה רבה לכולכם, הישיבה נעולה.