הוועדה המיוחדת לקידום מעמד הילד, כנסת 15, פרוטוקול מספר 41, 2000-03-27 11:05

תמר גוז'נסקי: הכנסת אליעזר זנדברג שכותרתה "הצעת חוק הטבות למשפחות ילדים אוטיסטיים, תיקוני חקיקה".

תמר גוז'נסקי: בפעם הקודמת בכנסת הארבע-עשרה.

תמר גוז'נסקי: המקור להצעה הוא בעצם פניה של משפחות, שבעצם סובלות מאותה בעיה של העדר תגמול ראוי בשים לב למצב הייחודי שלהן, כלומר, יש בהם יותר מאשר ילד אוטיסטי אחד.

תמר גוז'נסקי: כאשר ניסיתי לברר איתם מה הם סבורים הדרך הנכונה לפעול, אלה הדברים שהם אמרו לי שהם חושבים שאפשר לעשות, כאשר הרעיון היה באמת להיות יחסית מינימליסטי, לא לפרוץ גדרות בצורה רחבה מדיי, מתוך הנחה שרחב מדיי לא יוביל אותנו לשום מקום.

תמר גוז'נסקי: ההצעה למעשה עוסקת בשתי נקודות.

תמר גוז'נסקי: הצעה לתקן את פקודת מס ההכנסה באופן שהעובדה שיש יותר מאשר ילד אוטיסטי אחד במשפחה תובא בחשבון בנקודות הזיכוי, כלומר הטבה כספית, ותיקון חוק הביטוח הלאומי באופן שישולם כפל קצבה למשפחות שיש להן יותר מילד אוטיסטי אחד בעבור ילד אוטיסטי.

תמר גוז'נסקי: אינני חושב שמדובר פה בהוצאת כספים דרמטית, אבל אני חושב שהתגמול או התועלת הזאת גם בקטע של תחושה לאנשים, למשפחות, שהמערכת אינה נותרת אדישה כלפיהם, אני חושב שהוא דבר חשוב וחיוני.

תמר גוז'נסקי: אלה הסיבות שהביאו אותי לכך.

תמר גוז'נסקי: הכנסת אליעזר זנדברג ולומר שבמערכת החקיקה הישראלית, בין בחוקים ובין בתקנות, אנחנו מחפשים דרכים לעזור למשפחות שנתקלות בקשיים מיוחדים בגידול הילדים, כאשר הסיוע הזה יכול להינתן בצורות שונות.

תמר גוז'נסקי: לדוגמה אני רוצה להזכיר את התקנות שלפיהן משולמת הקצבה למשפחות שנולדה להן שלישיה או יותר.

תמר גוז'נסקי: ההנחה הייתה שבמקום שנולדה שלישיה יש קשיים מיוחדים שאינם אפילו עם תאומים, ואי לזאת עד לגיל שנתיים בערך המשפחות האלה מקבלות קצבה לפי חישוב מסויים, שעכשיו גם הצלחנו להעביר שהיא כולה משולמת באמצעות הביטוח הלאומי.

תמר גוז'נסקי: שוב יכולה להישאל השאלה אזי מה ההבדל בין משפחה שיש לה שלושה ילדים שנולדו בהפרש של שנה, לבין משפחה שיש לה שלישיה, אז יש הבדל.

תמר גוז'נסקי: כל הניסיון לימד ומה שאנחנו יודעים על המשפחות האלה.

תמר גוז'נסקי: לכן מצא לנכון המחוקק, ומצאו לנכון הממשלות ללכת לקראת המשפחות האלה.

תמר גוז'נסקי: לכן יש לנו צורך להבין שיש משפחות במצב מיוחד.

תמר גוז'נסקי: ההצעה אשר מוצעת לפנינו היא בעצם בסיוע למשפחות האלה, בין בנקודת זיכוי שהיא היום מאה ושישים ושבעה שקלים, והקצבה היא עוד מאה ושישים ושבעה שקלים, כי זה כפל קצבה.

תמר גוז'נסקי: היו"ר תמר גוז'נסקי: לכן החלק הראשון של תיקון פקודת מס

תמר גוז'נסקי: אני מציעה שלפני שנשמע את משרד האוצר ואת הביטוח הלאומי, ישנם איתנו גם נציגים של משרדים אחרים.

תמר גוז'נסקי: גברת רות פן ממשרד החינוך, את רוצה להביע עמדה?

תמר גוז'נסקי: משפחות שיש להן יותר מילד חריג אחד, אני מדברת בכלל על כל החריגויות, והקשיים אינם רק מוכפלים אלא משולשים ויותר.

תמר גוז'נסקי: בזמן האחרון אני גם לומדת את התיקון לחוק החינוך המיוחד האמריקאי שתוקן בשנת 1997, ושם כתוב שיש להבטיח שלמחנכים ולהורים ישנם האמצעים ההכרחיים להביא לשיפור ההישגים החינוכיים של ילדים עם מוגבלויות.

תמר גוז'נסקי: זה בא באמת לתמוך בהצעה הזאת-

תמר גוז'נסקי: בגלוי כאן.

תמר גוז'נסקי: מאוד שמחתי על עמדת הממשלה במובן מסויים.

תמר גוז'נסקי: כי אם הממשלה באה ואמרה, מה עם כל היתר?

תמר גוז'נסקי: אזי זה רק צריך לדרבן אותנו, את חברי הכנסת, להגיש עכשיו ולהרחיב הלאה, כי הנה ממשלת ישראל באה ופסלה חוק מהטעם שהוא צר מדיי, ועמדתה כלפי העניין כולו שצריך לפעול חיובי.

תמר גוז'נסקי: לכן אולי אלו יהיו תשובה ופתרון לאו דווקא במסגרת הצעת החוק הזאת, אבל בטווח קצר יותר ממה שחשבתי מלכתחילה, נוכל לבוא ולהסתמך על ועדת שרים בחקיקה.

תמר גוז'נסקי: תשקול אותה.

תמר גוז'נסקי: ההצעה שילד אחד הוא אוטיסטי.

תמר גוז'נסקי: אני לא יודעת כמה משפחות כאלה בדיוק יש, אבל גם כן זה מאוד מוגבל, כי יש פה הרבה תנאים מצטברים.

תמר גוז'נסקי: מאוד מורכבות שסובלות מאין ספור בעיות ונכויות.

תמר גוז'נסקי: אחת בת חמש ואחת בת עשר.

תמר גוז'נסקי: הן גם לא שולטות בצרכים, לא אחראיות לעצמן בשום דבר.

תמר גוז'נסקי: אבל לילדות שלי אין שם לתסמונת, כי הן יחידות בעולם.

תמר גוז'נסקי: היו"ר תמר גוז'נסקי: קצבת ילד נכה, את מקבלת?

תמר גוז'נסקי: האוזן, אני עשיתי לעובדת הסוציאלית רשימה של ההוצאות שיש לנו על הילדות, על דברים טריוויאליים.

תמר גוז'נסקי: עוד טיפול פארה-רפואי, עוד קלינאית תקשורת, כי הילדה לא מקבלת קלינאית תקשורת מומחית לבעיות שמיעה בגן וכדומה.

תמר גוז'נסקי: זה יצא בדיוק פי שלושה מהקצבה שמשולמת לשתי הבנות.

תמר גוז'נסקי: זה ממש לעשות את המינימום שהילדות צריכות.

תמר גוז'נסקי: הלוואי והייתי יכולה לעשות יותר.

תמר גוז'נסקי: צריך לתת את הדעת גם על משפחות כמונו, גם על תסמונות או על מקרים שאין להם שם מפוצץ כל כך, שאין קבוצת הורים כל כך חזקה וקבוצת השתייכות של הורים כל כך חזקה ועם הילה סביב המחלה של הילדים.

תמר גוז'נסקי: כי סביב המחלה של הילדות שלי אין הילה, והרבה הורים אחרים נמצאים במצב כזה גם כן.

תמר גוז'נסקי: סילביה לזוביש: אני מסכימה עם כל מילה שאמרה הגברת חני

תמר גוז'נסקי: להיות אמת מידה אחרת ושוויונית.

תמר גוז'נסקי: לזכור שבד בבד עם הגשת הצעת החוק הזאת, ישנם עוד מספר חוקים שנדמה לי שהם גם כן עומדים על הפרק, אם זה החוק לאנשים שסובלים מתסמונות נדירות.

תמר גוז'נסקי: הצעת החוק של חבר הכנסת אורלב גם מדברת על שורה ארוכה של הטבות ודרכי טיפול, תחומים רבים: תחום החינוך, הבריאות, השיכון, שירותי אבחון - כמעט ועוסקים בכל.

תמר גוז'נסקי: גמלאות מיוחדות.

תמר גוז'נסקי: כך שהצעת החוק הזה מצטרפת גם לחוק הזה.

תמר גוז'נסקי: כשאנחנו מדברים על ילדים אוטיסטיים, צריך לזכור שאנחנו יודעים על פי הספרות המקצועית שכשבעים וחמישה אחוז עד שמונים אחוז מהילדים האוטיסטיים הם ילדים שמאובחנים כילדים מפגרים.

תמר גוז'נסקי: כלומר שמונים אחוז מאותה אוכלוסייה שתהייה זכאית על פי ההצעה הזאת, הם בעצם גם מפגרים.

תמר גוז'נסקי: אזי למה שבעצם לא ניתן את אותה זכאות גם לכלל הילדים או להורים שיש להם ילדים מפגרים?

תמר גוז'נסקי: על הורה לילד אוטיסט, ובוודאי על הורה ליותר מילד אחד אוטיסט.

תמר גוז'נסקי: אני רוצה להצטרף למה שנאמר פה שאין מקום להבחין בין ילדים אוטיסטיים לנכויות אחרות, שאולי הן לא פחות קשות.

תמר גוז'נסקי: אני רוצה גם לציין שהמחוקק כבר נתן את דעתו לאיחוד של האוטיזם, ובניגוד לשאר הילדים אשר נבדקים על ידי מבחני תלות בזולת, לתפקוד יום-יומי והצורך בהשגחה מתמדת, ילד אוטיסט מקבל גמלת ילד נכה באשר היותו אוטיסט.

תמר גוז'נסקי: הוא לא עובר שום מבחני תלות.

תמר גוז'נסקי: במובן הזה ילד אוטיסט הוא כבר חריג בנוף של ילדים נכים.

תמר גוז'נסקי: אנחנו לא רואים צורך לעשות עוד חריג על החריג הזה.

תמר גוז'נסקי: מילד אוטיסט אחד?

תמר גוז'נסקי: אחד.

תמר גוז'נסקי: לא היה לנו נתונים על משפחות עם יותר מילד אוטיסט אחד.

תמר גוז'נסקי: לכן הסתמכתי על הנתונים שהובאו בהצעת החוק.

תמר גוז'נסקי: נכה אחד?

תמר גוז'נסקי: היו"ר תמר גוז'נסקי: שמקבלות קצבת נכות?

תמר גוז'נסקי: ותשע מאות ילדים.

תמר גוז'נסקי: זאת אומרת ישנן משפחות עם יותר מילד אחד.

תמר גוז'נסקי: אם לא טעיתי בבדיקה הזאת, כי אז מצאתי משפחות עם חמישה ילדים.

תמר גוז'נסקי: היו"ר תמר גוז'נסקי: שלושה פלוס?

תמר גוז'נסקי: מיליון שקלים.

תמר גוז'נסקי: יושב ראש ועדת העבודה והרווחה, הוועדה של פרופסור אור-נוי, והוועדה הזאת בדקה את העניין של הכנסת אבחנות והמליצה מאוד מאוד לא להתייחס לסוג הנכות, משום שבביצוע מה שקורה לנו, שברגע שאתה אומר אוטיסט, ויש ילד שהוא דמוי אוטיסט, רק הרופאים מסיבות רפואיות טהורות אינם קוראים לו אוטיסט - אותן תופעות, אותו תפקוד, ואנחנו לא יכולים לשלם.

תמר גוז'נסקי: הכנסת אבחנות לתוך התקנות שלנו היא בעיה, ובעתיד הכוונה שלנו להוציא גם את אותן אבחנות שנמצאות על ידי מבחן תפקודי רחב.

תמר גוז'נסקי: השאלה היא אם הכנסת תחליט להעדיף להכניס יותר אנשים, משום שהדבר שאנחנו חושבים שצריך בסדר עדיפות גבוה יותר, כאשר יש שלושה מפגרים שאף אחד מהם איננו זכאי על פי אמות המידה שלנו, אבל כשהם שלושה ביחד זה כמעט בלתי נסבל, אף אחד לא מקבל, או להעדיף את אלה שכבר מקבלים אלף ושבע מאות שקלים ולהכפיל לכל אחד את הכסף.

תמר גוז'נסקי: זאת שאלה ערכית.

תמר גוז'נסקי: ושאינם מקבלים?

תמר גוז'נסקי: חלק מהנתונים מצויים בידינו.

תמר גוז'נסקי: לא כל הנתונים מצויים בידינו, אנחנו צריכים לקבל הערכות מבחוץ, ולכן זה לוקח לנו זמן.

תמר גוז'נסקי: שמשולם, כולל הקצבאות שמשולמות היום,

תמר גוז'נסקי: עירית פלדמן: רק תוספת.

תמר גוז'נסקי: רבקה פריאור: זה אותו הדבר.

תמר גוז'נסקי: אם אנחנו מדברים פה על

תמר גוז'נסקי: היו"ר תמר גוז'נסקי: נניח שאנחנו נגיד שבמקרה שיש יותר מילד

תמר גוז'נסקי: עירית פלדמן: יכול להיות שיכולנו לפחות להגיע למשהו מעט

תמר גוז'נסקי: היו"ר תמר גוז'נסקי: בעיקר מטרידה אותי העובדה שאין אנו

תמר גוז'נסקי: אנחנו כמובן יודעים שמשפחות שמוסרות את הילדים לפנימיות או למוסדות וכדומה, שם דרכי ההתחשבנויות אחרות, והכסף ממילא הולך כפי שהוא הולך, אבל אנחנו מדברים בעיקר על המשפחות שמחזיקות את הילדים בבית, ואני רוצה לומר מבחינה חברתית וגם מבחינת התקציב, ברור שלהחזיק בבית זה יותר זול; אפילו אם נוסיף להם עוד קצת כסף, בהשוואה להוצאה בחוץ.

תמר גוז'נסקי: היו"ר תמר גוז'נסקי: אני אומרת שאם בהתאם לחוק הזה נמנע את

תמר גוז'נסקי: אני אומרת לכם ברמת החינוך שלנו כחברה.

תמר גוז'נסקי: אנחנו עדיין מתמודדים עם דעות שבשכונה שלנו לא יהיה מוסד למפגרים, בשכונה שלנו לא יהיה מוסד גמילה, בשכונה שלנו לא יהיה מעון לנשים מוכות.

תמר גוז'נסקי: אצלנו לא.

תמר גוז'נסקי: אזי אנחנו בחברה כזאת שמגלה כל כך הרבה אכזריות לחלש, לנכה, לקשיש וכדומה, אנחנו כן צריכים לעודד להחזיק את האנשים בקהילה, להחזיק אותם בבית, כן שיראו אותם, יראו את האוטיסט, יראו את המפגר, וכולם ילמדו לחיות איתם.

תמר גוז'נסקי: גיא קריגר: נגזר עלינו בישיבות האלה תמיד לבוא מהצד

תמר גוז'נסקי: אליעזר זנדברג: תתייחס להצעת החוק.

תמר גוז'נסקי: הצעת החוק מדברת על

תמר גוז'נסקי: גיא קריגר: כאשר הגיע העניין בפני ועדת השרים

תמר גוז'נסקי: היו"ר תמר גוז'נסקי: נניח שלושים או עשרים וחמש משפחות.

תמר גוז'נסקי: אוטיסטיים או יותר.

תמר גוז'נסקי: לא ניתן יהיה לעשות את זה, משום שאיננו רואים שום הבדל שמצדיק הבחנה בין משפחות כאלה ובין משפחות שיש להן שני ילדים שסובלים מנכות אחרת, כמו הדוגמה ששמענו כאן או כמו דוגמאות אחרות, או יותר משני ילדים, ונשמעו הדברים כאן.

תמר גוז'נסקי: אנחנו איננו רואים איך אפשר יהיה לעשות את הדיפרנציציה הזאת וליצור אפליה.

תמר גוז'נסקי: היו"ר תמר גוז'נסקי: בהנחה שיש הגיון בטענות שנשמעו פה.

תמר גוז'נסקי: השאלה

תמר גוז'נסקי: גיא קריגר: עדיין יהיה מדובר בסביבות ארבעים מיליון

תמר גוז'נסקי: היו"ר תמר גוז'נסקי: וכמה נחסוך מפנימיות?

תמר גוז'נסקי: יודע אם נחסוך.

תמר גוז'נסקי: גיא קריגר: לא, לא בדקנו את הנתון הזה.

תמר גוז'נסקי: משום שאני

תמר גוז'נסקי: אליעזר זנדברג:

תמר גוז'נסקי: כמה כסף עולה היום להחזיק ילד נכה כזה

תמר גוז'נסקי: גיא קריגר: אינני יודע.

תמר גוז'נסקי: אוטיסטיים הוא משהו בסדר גודל של שמונת

תמר גוז'נסקי: היו"ר תמר גוז'נסקי: זה מלבד מה שההורים משלמים?

תמר גוז'נסקי: וחמישים ילדים שהועברו אלינו ממשרד

תמר גוז'נסקי: היו"ר תמר גוז'נסקי: מי מממן, אוצר המדינה?

תמר גוז'נסקי: היו"ר תמר גוז'נסקי: זה מלבד מה שההורים עושים.

תמר גוז'נסקי: גיא קריגר: יכול להיות שיהיה איזה חיסכון בהקשר הזה.

תמר גוז'נסקי: היו"ר תמר גוז'נסקי: לא אמרנו שלא תהייה.

תמר גוז'נסקי: משנה את המהות.

תמר גוז'נסקי: המהות היא שצריך יהיה להקצות עשרות מיליוני שקלים, ובהכרח ההקצאה הזאת, הדברים הם לא נעימים למשמע אוזן, אבל בגלל זה נוטים לשכוח אותם, ההקצאה הזאת תבוא בהכרח על חשבון משהו אחר.

תמר גוז'נסקי: תקציב המדינה איננו יכול לגדול, כי אין לו מהיכן לגדול.

תמר גוז'נסקי: תקציב המדינה הוא נתון, ואם צריך לקחת עשרות מיליוני שקלים, אותם עשרות מיליוני שקלים יבואו ממקום אחר.

תמר גוז'נסקי: לבוא ולתת דיון דמגוגי של הנה מקום שיש בו ארבעים מיליון שקל, משם אנחנו נקצץ את הארבעים מיליון ונעביר הנה, זה יישמע רע, ואתם תבואו אלינו בטענות אם נאמר כזה דבר - ובצדק, כי למה תיקחו דווקא מפה, תיקחו משם.

תמר גוז'נסקי: אבל נהייה חייבים לקחת מאיפה שהוא.

תמר גוז'נסקי: אם הייתי מציג את אותו טיעון ואומר, זה יבוא מתקציב רווחה אחר, והיו מביאים לכאן את הנציגים של אותו תקציב רווחה אחר, אני בכוונה אינני רוצה לתת דוגמה קונקרטית, כי זה יהיה ממש דמגוגיה.

תמר גוז'נסקי: אבל היה מגיע לכאן נציג של אותו גוף שנהנה או אותן משפחות שנהנות היום מתקציב הרווחה, היו אומרים מה פתאום, איך אפשר לקצץ בנו.

תמר גוז'נסקי: אני בטוח שכל היושבים כאן היו מסכימים שאי אפשר לקצץ בהם.

תמר גוז'נסקי: אבל יהיה צריך לקצץ מאיפה שהוא.

תמר גוז'נסקי: המיוחד גם כן אמרו שאין כסף.

תמר גוז'נסקי: עכשיו הם קצת התרגלו לזה שיש צרכים, ויש ילדים שאינם יכולים אלא לקבל את הטיפול המיוחד.

תמר גוז'נסקי: עכשיו קיימנו דיון כפי שהיה בעניין קצבת ילד נכה, גם כן כדי לסלק כל מיני עיוותים שהצטברו במשך השנים.

תמר גוז'נסקי: החברה שלנו נעשית חברה יותר עשירה בתוצר הלאומי לנפש.

תמר גוז'נסקי: אנחנו היום כמו בריטניה.

תמר גוז'נסקי: איננו יכולים היום להתייחס לבעיות החברתיות כאילו שהיינו בשנות החמישים והשישים, כשבישלנו על פתיליות וקיררנו באמצעות קרח.

תמר גוז'נסקי: אנחנו כבר לא בתקופה ההיא.

תמר גוז'נסקי: אם כן זה אינו יכול להיות כשהחברה כולה מתפתחת, וההכנסה גדלה, והתוצר גדל, וכדומה, ותמיד לחלשים אין אנו יכולים לעזור, ואנחנו אומרים: מה שקיבלתם תקבלו גם בעתיד.

תמר גוז'נסקי: אנחנו חברה עשירה, ואנחנו לא הודו, ואנחנו יכולים לתת למקופחים שבינינו תנאים טובים יותר.

תמר גוז'נסקי: אני אומרת לך בחשבון סופי, בחשבון חברתי, בחשבון ממלכתי סופי - תאמין לי, הכל משתלם.

תמר גוז'נסקי: עוד לא עשינו את החשבון.

תמר גוז'נסקי: כאשר נעשה את החשבון של הפנימיות האלה וכל הדברים האלה, אתה תראה שההוצאה היא לא כל כך גדולה, אבל ההכנסה המוסרית והערכית שתהייה לנו היא גבוהה מאוד, ולא נגיע למצבים שאין רוצים לפתוח מרכז לקשיש כי בשכונה שלנו איננו רוצים לראות זקנים במקלות הליכה, כי אנחנו שכונה צעירה, וערך הדירות יירד.

תמר גוז'נסקי: המקורית.

תמר גוז'נסקי: אם יש הכללה חליפית, אזי אחרי שהיא תתגבש, יהיה צריך להעביר אותה שוב לוועדת השרים לענייני חקיקה, ואז אפשר יהיה לדעת מה עמדת הממשלה.

תמר גוז'נסקי: חברי ממשרד האוצר אמר את העמדה שלנו.

תמר גוז'נסקי: אנחנו חושבים שהטיפול הוא נקודתי, וזה לא ראוי להפלות בין אוטיסטים לבין בעלי נכויות אחרות.

תמר גוז'נסקי: צריך להוסיף שוועדת כ"ץ שדנה, שבעקבות המסקנות שלה לחוקק חוק שוויון זכויות האנשים עם מוגבלות, המליצה לא להימנע מחקיקה מהסוג הזה.

תמר גוז'נסקי: היא המליצה על חקיקה כוללת שלא תפלה לטובה נכות כזאת.

תמר גוז'נסקי: חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות שיפר את מצבם של האנשים עם מוגבלויות?

תמר גוז'נסקי: יש לך דוגמה?

תמר גוז'נסקי: חוק של זכויות.

תמר גוז'נסקי: אנחנו מדברים על הטבות כספיות שהחוק בכלל איננו מתייחס אליהן.

תמר גוז'נסקי: והטבות אחרות והמליצה שההטבות לא יתייחסו לקבוצה מסויימת, אלא עד כמה שאפשר יתייחסו לקבוצות מסויימות, ואני חושב שזה מה שנשמע כאן.

תמר גוז'נסקי: החברים הנכבדים פה, שאולי אנשים אינם יודעים את העובדות מה קורה היום מבחינת ההקלות במס שיש לאוכלוסייה הזאת.

תמר גוז'נסקי: חיים דוקלר: לאוכלוסייה של נכים.

תמר גוז'נסקי: כי גם לפי נוסח התיקון

תמר גוז'נסקי: היו"ר תמר גוז'נסקי: הן ניתנות כל החיים אם הילד בבית, או בלי

תמר גוז'נסקי: חיים דוקלר: בלי קשר.

תמר גוז'נסקי: מדובר פה בלמעלה משמונת אלפים

תמר גוז'נסקי: אנחנו נמצאים היום ערב ההחלטות של ועדת בן בסט שצריכה לעשות רפורמה בכל פקודת מס הכנסה.

תמר גוז'נסקי: לבוא היום ולקבוע עובדות מוגמרות לפני שיושבת ועדה ציבורית, לפני שהיא מגישה את המסקנות שלה, זה פשוט לרתום את העגלה לפני הסוסים.

תמר גוז'נסקי: בואו נראה מה תהיינה ההמלצות של ועדת בן בסט, וכאשר החוק הזה שריר וקיים-

תמר גוז'נסקי: בעיתונים אין.

תמר גוז'נסקי: מוציאים את זה משיקולים שלהם, כי זה לא מספיק אטרקטיבי.

תמר גוז'נסקי: בזיכוי ממס נהנים רק כאלה שמגיעים לחיוב במס.

תמר גוז'נסקי: חיים דוקלר: לכן צריכים לקחת בחשבון שכל אותן משפחות, אם הן אינן מגיעות לחיוב במס, ואם יש להן נקודות הזיכוי האלה, הן צריכות להרוויח סדר גודל של ששת אלפים שקלים – שבעת אלפים שקלים בחודש, שזה הרבה מעל השכר הממוצע.

תמר גוז'נסקי: לכן צריכים לקחת את זה בחשבון שגם התרומה דרך המס היא תרומה מאוד חלקית.

תמר גוז'נסקי: היא חלקית רק לגבי אותן משפחות, ואולי אפילו היא מפלה לרעה, כי היא נותנת הטבה למי שמצבו הכספי יותר טוב.

תמר גוז'נסקי: אני מדבר על זה שנוצרת פה אפליה לרעת המשפחות היותר חלשות, ולכן מנגנון המס פה לדעתי מנציח ומגדיל.

תמר גוז'נסקי: חיים דוקלר: אם ניתן עכשיו עוד שש-עשרה נקודות זיכוי,

תמר גוז'נסקי: אריאל יונתן: עניין נקודות הזיכוי הוא כנראה אחד מסודות

תמר גוז'נסקי: חיים דוקלר: דברי מר אריאל יונתן אינם נכונים על פי

תמר גוז'נסקי: היו"ר תמר גוז'נסקי: מר חיים דוקלר, הוויכוח הוא אחר.

תמר גוז'נסקי: הטענה

תמר גוז'נסקי: חיים דוקלר: יש חוברת "דע זכויותיך", שמחולקת עם

תמר גוז'נסקי: היו"ר תמר גוז'נסקי: לסעיף 45?

תמר גוז'נסקי: עושים שום דבר במחתרת.

תמר גוז'נסקי: אריאל יונתן: האם יהיה כל כך מסובך שאותו טופס פורמלי

תמר גוז'נסקי: חיים דוקלר: אני רוצה להתייחס לזה ולהתנגד לזה.

תמר גוז'נסקי: חיים דוקלר: תמיד בטופס ישנה עקומת התנועה, ולמצוא

תמר גוז'נסקי: היו"ר תמר גוז'נסקי: אבל שזה יהיה מכוון למשפחות האלה.

תמר גוז'נסקי: יכולים לעזור לכם בניסוח ולהעביר.

תמר גוז'נסקי: אבל להכניס את זה עכשיו בכל הטפסים של ה106- במדינת ישראל, זה פשוט להכביד על המערכת ולהגביר את הבירוקרטיה, ואני מתנגד לזה.

תמר גוז'נסקי: ומתן ישיר.

תמר גוז'נסקי: להופיע כאן.

תמר גוז'נסקי: לא קל לי כי זה לא פשוט לבוא ולחשוף את הכאב שלך ואת החולשות שלך בפרהסיה, ונתבקשתי על ידי אלו"ט לעשות זאת.

תמר גוז'נסקי: אזי אני עושה את זה ברמת קושי לא קטנה.

תמר גוז'נסקי: קודם כל לגבי המשמעות.

תמר גוז'נסקי: אולי אני אתחיל באיזה דימוי אישי שלי, שכשנודע לי שיש לי שני ילדים אוטיסטיים, אני לרגע חשבתי שזה דומה לאדם שנקלע למארב ופותחים עליו באש בו זמנית משני כיוונים.

תמר גוז'נסקי: אם פותחים עליך באש ממקור אחד, אז אתה יודע איך שהוא איך להשיב מלחמה.

תמר גוז'נסקי: אבל כשפותחים עליך משני כיוונים, אתה פשוט עומד אובד עצות ואתה אינך יודע למי להגיב קודם.

תמר גוז'נסקי: ואם תגיב קודם, מניסיונך זה להגיב קודם לכיוון אחד ולהזניח את הכיוון השני.

תמר גוז'נסקי: כאשר אתה מחליט להאכיל ילד אוטיסט אחד, על אחת כמה וכמה שני ילדים אוטיסטיים, שזה יותר ממכפלה של שניים, אתה מטיל עומס אדיר על המשפחה; ומה זה העומס?

תמר גוז'נסקי: קודם כל זה עומס כלכלי.

תמר גוז'נסקי: כי זאת השקעה קבועה.

תמר גוז'נסקי: כי בית שנועד להאכיל ילדים אוטיסטיים, זה לא בית שמאכיל ילדים רגילים, ואני לא אכנס לזה, וההוצאות השוטפות הן אדירות.

תמר גוז'נסקי: העומס הוא נפשי וחברתי.

תמר גוז'נסקי: אתה בעצם גוזר על עצמך להתנתק מהסביבה, להתנתק מהשכנים, אתה בעצם גם גוזר על עצמך שהיחסים שלך עם החברים, חברים שהיו פעם קרובים, יהיו ברמה שונה לחלוטין ממה שהם היו לפני כן.

תמר גוז'נסקי: ישנו גם העומס על החלק הבריא במשפחה ובמשפחה המורחבת.

תמר גוז'נסקי: היו"ר תמר גוז'נסקי: אהבה קוראים לזה.

תמר גוז'נסקי: אותם כמה שיותר קרוב אליך.

תמר גוז'נסקי: אתם צריכים לזכור שילדים אוטיסטיים, מהרגע שהם נולדים עד יום מותם, הם ברמה מנטלית של פעוטות.

תמר גוז'נסקי: יכול להיות שיש כאלה שהם מפותחים יותר, יש כאלה פחות.

תמר גוז'נסקי: בגדול, הם ברמה מנטלית של פעוטות והם זקוקים לתמיכה הזאת.

תמר גוז'נסקי: מה הוא סוג העזרה שנדרשת לנו כשאנחנו מחליטים להשאיר את הילדים בבית?

תמר גוז'נסקי: ישנן משפחות שיש להן ילד אוטיסט אחד או ילדה אוטיסטית אחת בבית, ואני חוזר למשל של המארב.

תמר גוז'נסקי: אני לעולם לא אוכל לצמצם פערים, אבל עד כמה שאפשר, אני לא אוכל ליישר קו, אבל אולי אני אוכל לצמצם פערים.

תמר גוז'נסקי: אני בעיקר עם המשאבים הכספיים.

תמר גוז'נסקי: מעבר לזה - השעות המתות של הילדים, שהם יושבים בבית ואינם מועסקים בבית הספר.

תמר גוז'נסקי: הם יושבים ואינם עושים כלום.

תמר גוז'נסקי: זה הרסני.

תמר גוז'נסקי: יש לעזור למשפחות גם בתמיכה מקצועית וגם במשאבים כדי לשכור את אותם חונכים שיעסיקו את הילדים.

תמר גוז'נסקי: בסוף לעזור למשפחות לעזור לעצמן.

תמר גוז'נסקי: כי גם לזה הם זקוקים.

תמר גוז'נסקי: הדבר האחרון שרציתי לגעת בו זה למה לסייע, אבל כמו שאמרתי אני מרגיש שאני פטור מזה, אתם ניסחתם את זה יותר טוב ממני.

תמר גוז'נסקי: להמשיך דווקא את הקו שלך.

תמר גוז'נסקי: את דיברת על זה שאנחנו כבר לא נמצאים בשנות החמישים והשישים, ודווקא על זה אני רוצה לדבר.

תמר גוז'נסקי: אנחנו חשבנו שילדים צריך לקדם.

תמר גוז'נסקי: אזי אנחנו גילינו שבארצות הברית יש כל מיני שיטות, אבל ישנה שיטה של אדם בשם מר לובס, לדוגמה.

תמר גוז'נסקי: אנחנו בחרנו להתחבר אליו.

תמר גוז'נסקי: הוא מצליח להביא ארבעים ושבעה אחוזים מהילדים שמטופלים אצלו, יכול להיות שהם עדיין אוטיסטיים, אבל הוא הביא אותם למצב שהם נוהגים על הכבישים.

תמר גוז'נסקי: המצב שלהם כל כך משתפר שאמרנו: זה שווה, נשקיע.

תמר גוז'נסקי: באמת אינני רוצה להתווכח עם נכויות אחרות, אבל אני מוצאת את עצמי הרבה פעמים שואלת את עצמי, אם לא הייתי רוצה להתחלף ליום אחד, לשעה אחת עם איזו שהיא נכות.

תמר גוז'נסקי: גל בכר: שיבין אותי, אני לא הייתי רוצה, לא נתווכח

תמר גוז'נסקי: היו"ר תמר גוז'נסקי: אני רוצה להציג בפניכם את הסיכום הבא.

תמר גוז'נסקי: להבין שככל שהילדים האלה גדלים, ואני מדבר על ילדים עם נכויות קשות, כי אני לא מהצד של האוטיסטים, הצרכים שלהם הולכים וגדלים.

תמר גוז'נסקי: בעצם מה שאנחנו היום ההורים עושים זה שאנחנו מקדמים את הילדים לרמה כזאת שככל שהם יגדלו, הם גם יהיו פחות למעמסה ולנטל על המדינה.

תמר גוז'נסקי: בגלל שיש גבול עד כמה שאנחנו באמת נוכל להחזיק אותם.

תמר גוז'נסקי: בגיל שמונה-עשרה או בגיל עשרים, הם יהיו לנטל על החברה, אבל השאלה באיזה מצב אנחנו נמסור אותם לחברה.

תמר גוז'נסקי: וזאת בדיוק התקופה שאנחנו עוברים עכשיו.

תמר גוז'נסקי: הכנסת אליעזר זנדברג, וההצעה היא לאור הדיון החשוב מאוד שהתקיים פה, גם בהשתתפות ההורים, וגם בהשתתפות הנציגים של המוסדות.

תמר גוז'נסקי: אנחנו מבקשים להציע דבר כזה.

א': ב': אנחנו מציעים שהחוק הוא לא יתייחס למשפחות עם שני ילדים שמקבלים קצבת נכות.

א': החוק יהיה חוק הטבות למשפחות עם שני ילדים נכים ויותר.

א': אמת המידה תהיה בשלב זה, כי אין לנו אמת מידה אחרת זמינה, ילדים שמקבלים קצבת נכות.

א': סעיף 1 יימחק.

א': סעיף 2 יאמר שישולם למשפחה שיש בה יותר מילד נכה אחד תקבל קצבה נוספת של ילד נכה.

א': הדוגמה השניה היא שאם אנחנו מדברים על מחלות, וישנה פה האם שסיפרה לנו שיש לה שתי בנות שהן סובלות מתסמונת מאוד נדירה.

א': הנכות שלהן גבוהה ביותר, והם מקבלים קצבת ילד נכה, אבל הן אינן מוגדרות אוטיסטיות; אולם המצב שלהן דומה מאוד למצב של משפחה שיש לה שני ילדים אוטיסטיים, כי מדובר בשתי ילדות שאינן יכולות בכלל לדאוג לעצמן, ולפי כל מה שפחות או יותר אתן מכירות, אתם מכירים מהניסיון שלכם.

א': לכן כדי למנוע מצב שבו אנחנו נעשה משהו טוב אבל נקפח אנשים, אתם מבינים את המצב הזה-

א': שלמה פרקש:

א': בסך הכל אנחנו צריכים לזכור שהורים לילדים

א': סילביה לזוביש: יחד עם זאת תוכנן להיבנות כפר ילדים עבור

א': שלמה פרקש: זה מפגרים.

א': כבר כתבתי לכם על זה.

א': ילדים כאלה בבית.

א': למשל במקרה שלנו, בעלי השבוע קיבל פריצת דיסק - הוא לא יוכל יותר להרים את הילדה בת העשר ששוקלת שלושים וחמישה קילו למקלחת.

א': חני לוי: אבל אם תהייה לנו עזרה, אזי אנחנו

א': היו"ר תמר גוז'נסקי: אני מבקשת מהיועצת המשפטית של הוועדה,

א': אריאל יונתן: היות שיש גם משפחות עם שלושה ילדים,

א': היו"ר תמר גוז'נסקי: לידידינו מהביטוח הלאומי, לאור ההצעות