הוועדה המיוחדת לקידום מעמד הילד, כנסת 15, פרוטוקול מספר 7, 1999-10-13 09:00

דוד טל: אני פותח את הישיבה, והנושא הוא: גימלת לילד נכה.

דוד טל: ברצוני להדגיש ולציין שהנושא הזה מועלה כאן לדיון על-פי בקשת חברתי, חברת-הכנסת תמר גוז'נסקי, שלשמחתי הרבה אנו שותפים בכל הנושאים הקשורים לרווחה.

דוד טל: בדרך כלל, חברי-הכנסת קמצנים בפירגונים, אבל הלוואי עלינו הרבה מאד חברי-כנסת בפרלמנט הזה שיהיו רגישים לכל הנושאים החברתיים כאן במדינה כפי שחברת-הכנסת גוז'נסקי רגישה.

דוד טל: ברצוני להודות לחבר-הכנסת אילן גלאון - שעכשיו באופן שוטף משתתף איתנו בוועדה, ואני יודע שהוא אחד מאנשי הצוות הקבועים שלנו - על כך שגם הוא מקדיש את הזמן לנושאים הללו כאן.

דוד טל: בדרך כלל, מה שקורה הוא שעם הזמן הולך ומתגבש מה הדבר החשוב לכל אחד ואחד, ויש פה הרבה נושאים חשובים, אבל בקטע הזה חבריי, חברי הוועדה, מאד מעורים ומאד מעורבים.

דוד טל: מורי ורבותי, יש לי את הרושם, ואינני רוצה להיות נביא הזעם, שאנו הולכים לאיזו שהיא קטסטרופה חברתית.

דוד טל: אנו שומעים על כך חדשות לבקרים.

דוד טל: אתמול היה בוועדה דיון עם שר העבודה והרווחה, ראשי רשויות והשלטון המקומי על קריסת שירותי הרווחה ברשויות המקומיות.

דוד טל: יש בעיות עם הזקנים, עם ילדים ועם נכים.

דוד טל: יש לנו בעיות במעונות.

דוד טל: יש לנו בעיות, והבעיות לא נגמרות.

דוד טל: לו הייתי רואה שיש איזה שהוא כיוון שבנושאים הללו הולכים ומעצימים, הולכים ומגדילים, את התקציבים, ולא רק תקציבים אלא גם את ההתייחסויות השונות לנושאים הללו - הייתי אומר שיש כאן איזו שהיא מגמה כללית חיובית; נכון שתמיד יהיו הצרכים גדולים יותר מאשר מה שאפשר לתת, אבל לפחות אנו הולכים בכיוון הנכון.

דוד טל: לצערי, מה שקורה פה הוא קריסת המערכות בתחום החברתי.

דוד טל: לפני שאני מעביר את רשות הדיבור לחברת-הכנסת תמר גוז'נסקי, ברצוני לקרוא מכאן לממשלה לצאת דקה אחת, רגע לפני הסוף, לפני שלא יהיה מה לתקן.

דוד טל: אני אומר זאת באחריות מלאה.

דוד טל: יש פה אנשים שבקיאים בכל מיני נושאים, וכל אחד בתחומו הצר.

דוד טל: כל מי שבודק בעין ורואה מה קורה בתחום הצר שלו רואה שיש לנו בעיה חמורה.

דוד טל: הנושא הזה הועלה גם משום שההגדרה של "תלוי בעזרת החולה באופן חריג במידה ניכרת מהרגיל מבני גילו" מאפשרת לילד לקבל גימלה, והקביעה מי כן תלוי ומי לא תלוי - אינני רוצה לומר שהיא שרירות לב.

דוד טל: אבל, יש לנו היום דוגמא אחת, שלצערי אני מתבייש להסתכל בעיניים לילדה הזאת, שנולדה עם איזה שהוא פגם גנטי ללא כפות רגליים, בעיניים ולומר לילדה שנולדה עם איזה שהוא פגם גנטי ללא כפות רגליים.

דוד טל: עם כל הכבוד, ביטוח לאומי לא מכיר בילדה הזאת.

דוד טל: שמעתי איזו שהיא התבטאות אומללה וחמורה של איזו שהיא נציגה של הביטוח הלאומי או אחות של הביטוח הלאומי, שאם הילדה הזו לא יכולה ללכת על כפות הרגליים שתלך על כפות הידיים.

דוד טל: זועזעתי, כששמעתי את זה.

דוד טל: לו הייתי רואה את האחות כאן מולי, הייתי אומר לה שתלך כאן על הראש והייתי מכריח אותה ללכת על הראש כל ימי חייה.

דוד טל: באיזה שהוא מקום זה חוסר רגישות בלתי רגיל.

דוד טל: מעבר לכך שממרסים את דמם של ההורים הללו כבר הרבה מאד חודשים.

דוד טל: לאחר שהובטח להם שהנושא הזה יעלה לדיון וידונו בו, אתמול הסתבר, לאחר שהביטוח הלאומי כבר התחייב שבסוכות תהיה תשובה בנושא גימלת אותה ילדה, שהעניין יכול לחכות עוד חודשיים.

דוד טל: אותו דבר היה עם הנכים, ששר האוצר אומר "שיחכו עוד שבועיים, עוד שלושה שבועות".

דוד טל: יש לו זמן, ולא משנה שהם בחוץ.

דוד טל: אותו דבר עם הגברת הזאת.

דוד טל: חובת הוועדה הזאת ללכת צמוד עם האנשים הללו יד ביד, עד שנביא להם מזור.

דוד טל: אם נצביע על נקודה אחת, כמו שהצבעתי כרגע על הנקודה הזאת, בהכרח הרשויות האחראיות על הנושאים הללו יבינו שיש כאן ועדה שעוקבת וגם הולכת יד ביד - לא סוגרת את הדיון ואחר כך כל אחד מאיתנו הולך לדרכו, אלא כל אחד מאיתנו רואה חובה לעצמו לתקן את הטעון תיקון ויש לנו מה לתקן בנושאים הללו.

דוד טל: תחילה, נשמע את חברת-הכנסת תמר גוז'נסקי.

דוד טל: אם חבר-הכנסת אילן גילאון ירצה לאחר מכן לומר דברים - בבקשה, ואם לא - ניתן גם לאנשים האחרים.

תמר גוז'נסקי: חבר-הכנסת דוד טל אכן נענה במהירות רבה לבקשה לקיים דיון, לא בפעם הראשונה בוועדה, בנושא קיצבת ילד נכה.

תמר גוז'נסקי: אנו יכולים לדון בנושאים של ילדים נכים ושילובם במערכות החינוך ושירותי הבריאות והרווחה שהם מקבלים מהיבטים שונים.

תמר גוז'נסקי: אני מציעה, כדי לא לפזר את הדיון ליותר מדי נושאים, שהדיון היום יתרכז בנושא קיצבת ילד נכה, כלומר שאלת הקריטריונים: מי מקבל את קיצבת ילד נכה?

תמר גוז'נסקי: מי לא מקבל?

תמר גוז'נסקי: ומי הן אותן קבוצות של ילדים נכים שלא נכללות בין מקבלי הקיצבה הזאת?

תמר גוז'נסקי: תשלום הקיצבה לא פותר את כל הבעיות, אבל הוא לפחות נותן סיוע חומרי מסויים למשפחה כדי שתוכל לממן את ההוצאות הכבדות שמוטלות על משפחה שיש לה ילד נכה.

תמר גוז'נסקי: לכן, בעצם, הקיצבה הזאת נועדה לאפשר לתת לאותו ילד נכה שירותים מסויימים, טיפולים מסויימים, הסעות וכל מיני נושאים שצריכים וההורים חייבים לתת או מאד מעוניינים לתת לאותו ילד נכה.

תמר גוז'נסקי: היתה פה התקשורת, והיא כבר הלכה.

תמר גוז'נסקי: אם מישהו מהנוכחים פה לא רוצה ששמו ייחשף לתקשורת וכו', הוא רק צריך להודיע.

תמר גוז'נסקי: הישיבה פתוחה, אך אם מישהו מהנוכחים מבקש - כמובן שלא נחשוף אותו.

תמר גוז'נסקי: אני מציעה, שנפתח את הדיון באותם הורים או נציגים שרוצים להציג את הבעיות בהקשר הזה של הקיצבה לילד נכה, ואחר כך נשמע את תשובת המוסד לביטוח לאומי וגורמים אחרים.

תמר גוז'נסקי: מי שירצה גם להציע הצעות כמובן שיוכל לעשות זאת בדיון.

תמר גוז'נסקי: מטרתנו היא לגבש פה כמה הצעות להרחבת הקריטריונים של הזכאות לקיצבה לילד נכה.

ד' אור: היושב-ראש, יגיעו עוד שני נכים עם כיסאות גלגלים.

דוד טל: כשהם יגיעו, הם יכנסו.

דוד טל: גברת מלכה, אם את רוצה, את יכולה להציג את שמך, ואם לא - לא.

תמר גוז'נסקי: מי שלא רוצה שיצלמו אותו - שיודיע.

תמר גוז'נסקי: האם את מרשה שיצלמו את הילדה?

מ' בוטון: אני מבקש לא לצלם את הילדה.

מ' בוטון: אני לא מרשה.

מ' בוטון: אסור לצלם את הילדה.

צלם: האם אתה בטוח שלא יכולים לצלם אותה לפי החוק?

מ' בוטון: אני היועץ המשפטי של הוועדה, ואני אומר לא לצלם.

דוד טל: היועץ המשפטי ביקש.

דוד טל: נכבד את בקשתו.

מ' בוטון: אתה יכול לצלם את האם.

אילן גילאון: אסור לו לפרסם זאת.

אילן גילאון: היו"ר ד' טל: אתה יכול לצלם ולא לפרסם.

ז' מלכה: אני זהבה מלכה, וכיום בתי בת חמש וחצי.

ז' מלכה: אתקן את כבודו - בתי נולדה ללא גפיים תחתונות, כלומר עד הברך.

ז' מלכה: זה כמו קטיעה, ולדעתי זה יותר גרוע ממצב בו אין רק כפות רגליים.

ז' מלכה: אם היה זה רק כפות רגליים, זה היה אחרת.

ז' מלכה: הפנייה הראשונה לביטוח לאומי היתה כמה חודשים לאחר שהיא נולדה.

ז' מלכה: פנינו אליהם כדי לדעת מה הן הזכויות שלנו, שכן הילדה מוגבלת.

ז' מלכה: הם אמרו לנו, שכרגע אין שום זכויות חוץ מקיצבה שתגיע לנו ושנוזמן לוועדה.

ז' מלכה: פתחתי ואמרתי: "אבל, שמעתי שיש לנו עזרה בהנחה בעיריה", ואז היא נתנה לנו פתק: "כן, תמלאו".

ז' מלכה: כלומר, אני משכתי ממנה את הכל, והיא לא הציעה.

ז' מלכה: בכל אופן, בהתחלה, היה לנו קשה נפשית, ועכשיו, תודה לקב"ה, הכל בסדר.

ז' מלכה: משכתי ממנה את הדברים.

ז' מלכה: אמרתי, שאני מבינה שמגיעה לנו הנחה מ"בזק", והיא אמרה: "קחו ותמלאו".

ז' מלכה: כשדיברתי על נקודות זיכוי במס הכנסה, אמרה: "נכון, תפנו".

ז' מלכה: הם לא עזרו לנו.

ז' מלכה: הם לא אמרו לנו מה הן הזכויות שלנו ולבוא ולעזור.

ז' מלכה: לא היה שום דבר.

ז' מלכה: לאחר תקופה של זמן הוזמנו לוועדה, ונקבעו לנו 60% אחוזי נכות.

ז' מלכה: בהתחלה, שתקנו.

ז' מלכה: בו-זמנית בעלי פוטר מעבודתו בעיריית עפולה.

ז' מלכה: טופלנו ע"י עורך-הדין טיבי שמכירים אותו ממקרים קודמים.

ז' מלכה: היינו לוקחים את הילדה, שהיתה תינוקת, על זרועותינו שכן היא היתה לא יכולת לעזוב את הבית.

ז' מלכה: באחד המפגשים הוא שאל מה קורה עם הילדה, איך היא נולדה כך ומה עם ביטוח לאומי.

ז' מלכה: אמרנו לו: "60%", וקיבלנו את הקביעה בשקט ולא עשינו מזה רעש.

ז' מלכה: לא ידענו שצריך לחשוב אחרת.

ז' מלכה: הוא אמר: "לא.

ז' מלכה: אם במקרה כזה לא מגיע לה 100%, אז למי כן?".

ז' מלכה: הוא כתב מכתב באותו יום.

ז' מלכה: קיבלנו טלפון כמה ימים לאחר מכן, ואני מבינה שזה אותו יום שהם קיבלו את המכתב.

ז' מלכה: זימנו אותנו לוועדה באותו יום ואמרו: "היום, אתם מוזמנים ב16:10- לוועדה רפואית בביטוח לאומי עם הילדה".

ז' מלכה: באנו, וכמו שעורך-הדין כתב בערעור, וראה זה פלא הועלה לנו ל100%- אחרי מכתב חריף מעורך-הדין.

ז' מלכה: ה100%- נמשכו עד גיל שנתיים ושמונה חודשים, ואז הגיעה אלינו אחות הביתה.

ז' מלכה: כששאלתי אותה מה תפקידה, היא אמרה שיש קיצבאות לילדים נכים מאד והיא רוצה לדעת האם הקיצבה הזאת מגיעה לנו.

ז' מלכה: ענינו לה על כל השאלות, והיא ראתה את הילדה.

ז' מלכה: אחרי חודשיים הוזמנו לוועדה רפואית עם דוקטור קושניר, והוא ראה את הילדה ושאל שאלות, ואחר כך קיבלנו את הבומרנג הראשון - קיבלנו מכתב שמגיל שלוש, זה חוק בביטוח לאומי, הקיצבה יורדת לנו ל30%-.

ז' מלכה: מה קרה?

ז' מלכה: האם צמחו רגליים?

ז' מלכה: זה היה לנו SHOK.

ז' מלכה: לא הבנו זאת.

ז' מלכה: לא פנינו לעורך-הדין, וקודם ביקשתי להתעניין עם הורים אחרים באותו מקרה של הילדה.

ז' מלכה: יש קבוצת הורים, שאנו תמיד בקשר איתה.

ז' מלכה: הרמתי אליהם טלפון, והם אמרו שגם הם אותו דבר - 30%.

ז' מלכה: ביקשו מאיתנו בביטוח לאומי אישור של לימודים בגן, ואז העלו לנו זאת ל50%-.

ז' מלכה: ביררנו עם עוד משפחות, וחלק הגיעו אפילו לבג"ץ, כי זה באמת לא היה הגיוני.

ז' מלכה: אדרבא, הילדה הפכה יותר כבדה, יש לנו נסיעות לבני-ברק ולתל-השומר עם הפרוטזות.

ז' מלכה: מדובר בהמון הוצאות.

ז' מלכה: אבל, מדובר בחוק יבש.

ז' מלכה: לא פנינו לעורך-הדין, וקיבלנו את זה ושתקנו.

ז' מלכה: לפני חצי שנה בדיוק, באפריל, שוב האחות תיאמה איתנו מפגש בבית, והגיעה באחד מימי שישי כשהייתי בבית וגם את הילדה השארתי בבית.

ז' מלכה: זו אותה אחות.

ז' מלכה: הילדה בדיוק התעוררה, והיא רצתה לראותה בכמה מהפעולות.

ז' מלכה: הילדה ישנה, כמובן, בלי פרוטזות, כי זה לא נוח לישון איתן.

ז' מלכה: היא קמה, ומבחינת ההליכה שלה בלי פרוטזות, היא מקפצת על הידיים.

ז' מלכה: היא עלתה לכסא בכוחות עצמה.

ז' מלכה: היא עבדה על זה וגם אנו עם הרבה כוחות נפש, הרבה עידוד וכמובן הרבה תמיכה ורצון של הילדה.

ז' מלכה: ברוך ה', רצון יש לה.

ז' מלכה: היא עשתה כמה פעולות כמו: לכפתר כפתור.

ז' מלכה: היא כתבה את הדו"ח והלכה.

ז' מלכה: אחרי חודשיים אנו זומנו שוב לדוקטור קושניר.

ז' מלכה: קיבלנו זאת באהבה רבה - בעלי ואני.

ז' מלכה: לא תיארתי ולא חלמתי שמה50%- אפשר להוריד משהו, שכן זה המינימום כי, בכל זאת, הילדה מוגבלת.

ז' מלכה: נכנסתי לחדר של דוקטור קושניר, והוא התחיל לשאול שאלות.

ז' מלכה: אני אשה מאמינה ועל כל דבר אמרתי "ברוך ה'".

ז' מלכה: אני גם שמחה כשאני רואה אותה מסתדרת, שכן כשהיא נולדה לא חלמתי לראותה הולכת.

ז' מלכה: עניתי על כל דבר: "ברוך ה', בסדר ומסתדרים".

ז' מלכה: אני מוכרחה להגיד שההצלחה שלנו ושלה זה העידוד.

ז' מלכה: היא מצליחה בכל דבר, ובכל דבר היא בסדר.

ז' מלכה: הילדה היתה אתי.

ז' מלכה: לשקר - לא, ואמרתי מה שהיה לי.

ז' מלכה: הוא כתב, שהיא מסתדרת כמו ילדה רגילה בגן.

ז' מלכה: אחרי שבועיים קיבלנו הודעה, שהקיצבה הופסקה בכלל.

ז' מלכה: ואז, אכן פנינו לעורך-הדין.

ז' מלכה: את הכסף אנו צריכים.

ז' מלכה: הילדה נשארה אותו דבר.

ז' מלכה: מה השתנה?

ז' מלכה: אם הייתי בוכה או אם הייתי מביאה אותה על כסא גלגלי, חלילה, אולי זה היה עוזר?

ז' מלכה: אנו זקוקים לקיצבה.

ז' מלכה: היא נשארה אותו דבר.

ז' מלכה: אני כלל לא מבינה, וגם הרבה שואלים זאת, איך מזמנים אותנו לוועדות בכלל, שהרי לא השתנה אצלה כלום וזה רק הולך ונהיה יותר קשה.

ז' מלכה: זה שהיא הולכת ושהיא מסתדרת, זה בעזרת הקב"ה ובזכותה שיש לה את הכוח.

ז' מלכה: ואז, אמרתי: "אם זו המגמה של הביטוח הלאומי, הייתי מביאה אותה על כסא גלגלים, בוכה ואז היה מאה אחוז בטוח או לפחות 50%".

ז' מלכה: אבל, באתי עם שמחה על כך שהילדה הולכת.

ז' מלכה: מנסים לשלבה בחברה.

ז' מלכה: יכולתי להכניסה אותה לגן של ילדי סי.

ז' מלכה: פי.

ז' מלכה: או משהו כזה.

ז' מלכה: שם כן הייתי מקבלת?

ז' מלכה: עם כל הרצון שלנו להכניסה לחברה רגילה, קיבלנו את הסתירה.

י' קדמן: אני מודה לאדוני ולוועדה, שהקדישו דיון נוסף לנושא הזה.

י' קדמן: כפי שאמרת, הנושא הזה נדון בוועדה בשנים קודמות.

י' קדמן: אני, באופן אישי, מנהל מלחמה עם הביטוח הלאומי מזה עשר שנים ויותר בנושא הזה עצמו.

י' קדמן: זה לא שלא היו אי אלו התקדמויות בעבר, למשל: ילד מתחת לגיל שלוש לא היה זכאי לקיצבת נכות בכל מקרה.

י' קדמן: למה?

י' קדמן: - ככה.

י' קדמן: אני שמח, שבשלב מסויים תיקנו את העניין.

י' קדמן: בעיית משפחת מלכה איננה מקרה חריג ויוצא דופן.

י' קדמן: יש לי פה ערימות התכתבויות עם הביטוח הלאומי על מקרים דומים.

י' קדמן: היה לנו מקרה של ילדה חולת-לב קשה ביותר, שהיתה מאושפזת בבית-החולים "הלל יפה" ונשלחה אחות עם אשל וכפית ואמרה לה: "תראי לי שאת אוכלת כפית אשל".

י' קדמן: היא אכלה כפית אשל, כי גם ילדה חולת-לב ומאושפזת בבית-חולים יכולה לאכול אשל בכפית.

י' קדמן: אמרו לה גם לסגור את הכפתור בפיג'מה.

י' קדמן: יצאו וכתבו דו"ח: "הילדה עצמאית".

י' קדמן: פניתי למנכ"ל הביטוח הלאומי, שאמר: "אני מאד מצטער.

י' קדמן: תנסה להגיש ערעור".

י' קדמן: הגשנו ערעור.

י' קדמן: עד שזה הגיע לערעור, הילדה נפטרה ממחלת הלב שלה וכבר לא היתה צריכה קיצבה.

י' קדמן: הבעיה הגדולה בעניין הזה של הביטוח הלאומי היא, שהקריטריונים, שהם קבעו –

תמר גוז'נסקי: --נוקשים.

י' קדמן: --הם בלתי נסבלים.

י' קדמן: לא רק שהם נוקשים - הם לא רלוונטיים.

י' קדמן: אז מה אם ילד נכה יכול לאכול עם כפית ולכפתר כפתור?

י' קדמן: מה הקשר בין זה לבין נכותו?

י' קדמן: לצערי, המקרה של משפחת מלכה הוא דוגמא נהדרת.

י' קדמן: צריך להגיד עוד דבר אחד: בקריטריון של הביטוח הלאומי דוחפים משפחות שלא להיאבק על עצמאות הילדים שלהן.

י' קדמן: מי שנאבק לשקם את הילד, וצריך לזה כוחות נפש אדירים והשקעה כספית, מי שנאבק שילדו לא יהיה שונה וכן יוכל לעשות דברים ולא ישכב בבית חסר אונים ואומר לילד "אל תתעצל.

י' קדמן: גם אם יש לך פרוטזות, תעלה במדרגות" - הוא מקבל עונש, מפני שהתבחינים שיש היום בביטוח הלאומי הם תמריץ לא לעשות כלום עם הילד.

י' קדמן: מי שמתאמץ ועושה משהו עם הילד מקבל עונש ואומרים לו: "הילד שלך עצמאי".

י' קדמן: אני חושב, שהמצב הזה הוא בלתי נסבל.

י' קדמן: יושבים פה אנשי הביטוח הלאומי, ומיד אציין שב1997- היה תיקון מסויים ששינה חלק מהעניין, אבל ברצוני להקריא לכם משפט אחד שכתב לי מנכ"ל הביטוח הלאומי דאז לאחר התיקונים: "יש להדגיש שהקריטריונים לזכאות לגימלה כפי שתוארו לעיל, אחרי התיקונים, עדיין משאירים קבוצה לא קטנה של ילדים עם מחלות קשות המקבלים טיפולים מחוץ לגדר הילדים המזוכים בגימלה".

י' קדמן: זהו מסמך של הביטוח הלאומי שמודה בזה.

י' קדמן: אני חושב, שזה עוול נוראי.

י' קדמן: זה עוול לילדים ולמשפחות, ודוקא למשפחות שעושות מאמץ כדי שהילדים לא יפלו על כתפי החברה וכן יתקדמו.

י' קדמן: אני חושב, שהגיע הזמן, אחרי עשר שנים, בהן לפחות אני עוסק בזה, שישנו את הקריטריונים ויכירו בילד נכה כילד נכה ויפסיקו לשלוח אחיות לילדים קטועי רגליים או חולי-לב עם כפיות של אשל כדי לראות אם הם מכניסים את הכפית לפה.

ד' הרפז: אני דודו הרפז, אב לילדה חירשת.

ד' הרפז: תחילה, ברצוני להודות לכם, לשני חברי-הכנסת, שהתגייסו במהירות לנושא הזה תוך מענה בזמן מאד קצר.

ד' הרפז: למעשה, אני בא להמשיך את דברי גברת מלכה ודוקטור קדמן.

ד' הרפז: לילדים החירשים יש זכות גדולה, שבגיל 8 בכולם, באופן אוטומטי, השמיעה משתפרת, ומסקנת הביטוח הלאומי - הוא מוריד את הקיצבה ב50%-.

ד' הרפז: עם הילדים החירשים הסיפור יותר קל.

ד' הרפז: הוא לא קורע לבבות כמו הסיפורים שתשמעו כאן, אבל כל המטרה בילדים חירשים היא להביא את הילד לפוטנציאל המירבי שלו.

ד' הרפז: דוגמא לפוטנציאל המירבי היא בתי שנקראת "ילדה מושקעת", שדרגת החירשות שלה היא כזו שאיננה מסוגלת להיעזר במכשירי שמיעה.

ד' הרפז: היא עברה ניתוח השתלת אלקטרודה שמגרה ישירות את עצב השמיעה.

ד' הרפז: היא הולכת לבית-ספר רגיל כילדה יחידה עם הרבה עזרה.

ד' הרפז: היא משתלבת השנה בבית-ספר למחוננים.

ד' הרפז: כל המטרה היא שבגיל 18 ובגיל 24 היא לא תקבל קיצבה, אלא היא תשלם ביטוח לאומי.

ד' הרפז: לכאורה, ההוצאות בטלות בשישים לעומת נכויות קשות כאלה, אבל הן רבות מאד.

ד' הרפז: בזכות הטכנולוגיה שקיימת היום אנו מסוגלים להחזיר את הילדים האלה לאיזו שהיא דרגה תיפקודית - עיין ערך: בתי.

ד' הרפז: היום, עלות מכשיר שמיעה היא בין 4,000 שקל ל6,000- שקל, ותכפילו זאת לילדים רבים בשתי אזניים.

ד' הרפז: משרד הבריאות מחזיר לילדים עד 1,500 שקל למכשיר.

ד' הרפז: אותו שתל, שבתי זכתה לו, עלות אחזקתו גבוהה ביותר, שלא לדבר על הוצאות נוספות וכו'.

ד' הרפז: אהיה קצר ומתומצת.

ד' הרפז: למשל: לימוד שפה זרה, שזה דבר בסיסי כדי להשתלב בחברה היום ולהיות יצרני עד כמה שיותר - זה הכל בשיעורים פרטיים.

ד' הרפז: לכן, הבקשה היא פשוטה וקצרה: בגיל שמונה הילדים לא מתחילים לשמוע.

ד' הרפז: הם נשארים חירשים.

ד' הרפז: אין שום הגיון בבת אחת לחתוך את הקיצבה ולהורידה ל50%-.

ע' בוגר: אני עורית בוגר, נציגת אגודת תסמונת פראדר-ווילי בישראל.

ע' בוגר: מי שידבר ויציג את הבעיה באופן אישי יהיה מר ראיד שטאוי מנצרת.

ע' בוגר: אני רק רוצה לומר כמה מלים כלליות על התסמונת ועל הצרה שאנו באופן ספציפי נקלענו אליה.

ע' בוגר: מצד אחד, אני מוכרחה לומר שאני מרגישה נוח לשבת פה, בגלל שסוף-סוף אני שומעת שאנו לא לבד.

ע' בוגר: אנו קצת מבודדים, מבחינת הצרה שלנו, בגלל האופי המיוחד של התסמונת.

ע' בוגר: זו לא שמחה כמובן, אך זה נותן הרגשה טובה שיש גופים רבים שיחזקו זה את זה בנושא הזה של קיצבת ילד נכה.

ע' בוגר: הבעיה עם תסמונת פראדר-ווילי היא, שהיא מצבור תקלות, והיא נופלת בין כל הכסאות.

ע' בוגר: מדובר בפגם גנטי, שיוצר חוסר התפתחות נורמלית של הגוף החל מתקלות במערכת העצבים המרכזית שגורמות לפיגור בין קל לבינוני, עבור לטונוס שרירים נמוך שמגביל את התנועתיות בצורה רצינית ויותר, מטאבוליזם מאד ייחודי שגורם להשמנה מהירה מצריכת קלוריות נמוכה יחסית והדבר החמור ביותר הוא פגם בהיפותלמוס שגורם לרעב בלתי פוסק ולדחף בלתי אפשרי כמעט לעמוד מולו לאכילה שגורם להשמנה מהירה מאד, שבשנים קודמות, עד לפני בערך שני עשורים, היה גורם לתמותה של רוב הנפגעים בתסמונת לפני גיל 25.

ע' בוגר: השנה הראשונה של הילדים עם תסמונת פראדר-ווילי מתעתעת ביותר, משום שהם מתקשים לשרוד.

ע' בוגר: בעוד שבשנים שיבואו אחר כך הם לא יפסיקו לשאוף לאכול, בשנה הראשונה הם לא מסוגלים, בגלל רפיון השרירים, לינוק, להזין את עצמם והם מאד מפגרים בהתפתחותם המוטורית.

ע' בוגר: בנוסף על הדברים שציינתי שהם פגמים פיזיולוגיים, הילדים פגועים בצורה קשה מאד מבחינה רגשית ונפשית ויש להם התנהגויות מאד חריגות ומאד קשה להשתלט עליהם.

ע' בוגר: זו תסמונת שנחשבת בעולם הרחב, על סמך מחקרים סוציאליים, להרסנית ביותר למסגרת המשפחתית.

ע' בוגר: חוץ ממחלת הנטינגטון שבכל מקרה לא שייכת לדיון שלנו כי היא פוגעת במבוגרים, היא נחשבת להרסנית ביותר ולקשה ביותר לטיפול.

ע' בוגר: אבקש ממר ראיד שטאוי, שלא מקבל קיצבת נכות עבור ילדו שהיום הוא כמעט בן שלוש, שיספר את סיפורו.

דוד טל: בבקשה, אבל בקצרה שכן ברצוני לאפשר לעוד אנשים לדבר.

ר' שטאוי: בני נולד לפני שלוש שנים, ומאז אני עם הבעיה שבקושי אנו מתמודדים עם הבעיות שלו.

ר' שטאוי: יש דברים, בהם הוא מסכן את עצמו או שהוא צריך השגחה 24 שעות.

ר' שטאוי: הוא הולך למרפסת ורוצה לרדת לשכנים מהמרפסת.

ר' שטאוי: אנו כמעט לא עושים אוכל בבית, כי הוא יישב במטבח.

ר' שטאוי: הבית שלנו נעול.

ר' שטאוי: המקרר נעול.

ר' שטאוי: אנו והמשפחה שלנו כבר במסגרת מיוחדת, ומדובר בכל המשפחה: אני, האשה ושתי הבנות.

ר' שטאוי: אם אני רוצה לאכול, אני לא יכול לבקש.

ר' שטאוי: היו"ר ד' טל: לא קיבלת שום קיצבה מביטוח לאומי.

ר' שטאוי: שום דבר.

ר' שטאוי: אני נמצא עם הבעיה הזו כבר שנה וחצי בביטוח לאומי, ואני רץ פה ושם.

ר' שטאוי: כבר שילמתי 8,000 שקל לעורך-דין, ועד עכשיו אין כלום.

ר' שטאוי: אני הולך לשם, לוועדות ופה ושם, ורואים את הבעיה של הילד ואת ההתנהגות שלו.

ר' שטאוי: אני לא יכול לתאר את זה.

ר' שטאוי: הוא נמצא עם אמו 24 שעות.

ר' שטאוי: אמרו לה, שגם בלילה צריך לשים לב שלא יקום בלילה וילך למרפסת או יפתח דלת.

ר' שטאוי: עכשיו, הוא עולה על הדלת, פותח אותה ובורח מהבית.

ר' שטאוי: בית אין לנו חוץ מהילד.

ר' שטאוי: אפילו המשפחה שלנו נהרסת בגלל הילד.

ר' שטאוי: אנו לא חושבים על עצמנו, על הבנות ועל שום דבר, אלא רק על הילד והבעיות שלו.

ר' שטאוי: יש לי הרבה דברים להגיד.

תמר גוז'נסקי: האם הוא הולך לגן?

ר' שטאוי: אפילו לגן לא מקבלים אותו.

ר' שטאוי: לשום דבר לא מקבלים אותו.

ר' שטאוי: בסוף אמרתי גם בעיריה וגם בהרבה מקומות: "אקח את הילד ואזרוק אותו לרחוב.

ר' שטאוי: איפה אני אלך איתו?".

ר' שטאוי: הילד גם מסתכל על הילדים מחלון הבית, והם בגן והוא בבית.

ר' שטאוי: הוא היחיד בשכונה שיושב בבית.

ר' שטאוי: גם במצב שהוא לא הולך הוא יותר קשה ויותר מסוכן.

ר' שטאוי: אין לנו שום עזרה.

ר' שטאוי: יש לי עכשיו הרבה חובות.

ר' שטאוי: הוא צריך להגיע להרבה מקומות: לבתי-חולים ואפילו לבית-החולים "הדסה", לריפוי ועיסוק ולפיזיותרפיה וכל הדברים שילד צריך מהתחלה.

ר' שטאוי: לילד יש גוף, ורואים זאת.

ר' שטאוי: עד היום הוא לא יודע להגיד "אמא" ו"אבא"; הוא בן שלוש ואיננו מבדיל בין אמא לבין אבא.

ר' שטאוי: המצב שלנו בבית קשה.

מיקי לוי: מה הטענה של משרד הבריאות?

תמר גוז'נסקי: זה ביטוח לאומי.

ע' בוגר: דרך אגב, משרד הבריאות קשור לזה, משום שהם לא שלחו אישור לעיריית נצרת שהוא זקוק לליווי מסיבה רפואית לגן ושהוא זקוק להשגחה משום שאם הוא ילך לגן בלי שישגיחו עליו הוא יאכל את האוכל של שלושים ילדים ובתוך שנה הוא נפטר.

דוד טל: לא.

דוד טל: אני רוצה להפריד בין זה וזה.

דוד טל: אנו נשמע עוד מעט את נציגי הביטוח הלאומי.

מיקי לוי: כדאי שלפני שנשמע את האנשים, נשמע את הביטוח הלאומי, כדי שנתייחס.

דוד טל: לא.

דוד טל: אני רוצה לשמוע רק את הדוגמאות שיש כאן, הביטוח הלאומי יתייחס, ולאחר מכן חברי-הכנסת.

דוד טל: ד' אור: הילד הנכה שלנו תקוע איפה שהוא כאן במדרגות.

דוד טל: עוד מעט הם יכנסו, ואני מתנצלת על האיחור שלהם.

דוד טל: האם אני אדבר במקום?

דוד טל: דליה אור, ישנה אי-הבנה, שכן נתתי את רשות הדיבור למר ויגדור.

י' ויגדור: אני יעקב ויגדור, וגם אני הורה לילד עם תסמונת פראדר-ווילי.

י' ויגדור: ברצוני לתת השלמה לדבריו מבחינת המושג של להקדים תרופה למכה.

י' ויגדור: ילדי, אברמי, הוא בן שנתיים.

י' ויגדור: בגיל חצי שנה פנינו להתפתחות הילד, בעקבות זה שהוא היה ילד חמישי ויש לי נסיון בהתפתחויות כל הילדים.

י' ויגדור: בגיל חצי שנה אפשר היה לשימו בקצה מיטה שעתיים, אשתי היתה יכולה ללכת והיתה בטוחה שהוא לא זז - טאבולה-רסה, גולם.

י' ויגדור: הלכנו להתפתחות הילד, והתחילו לעשות את כל הבדיקות השגרתיות.

י' ויגדור: הכל היה תקין, עד שעלו על הנקודה הזאת שיש לו פגם גנטי.

י' ויגדור: את הבשורה הזו קיבלנו בראש-השנה לפני שנה.

י' ויגדור: קודם כל, הודינו לה' שאנו יודעים את הבעיה, כי אם הכל יוצא תקין ולא יודעים מה הבעיה זה הכי גרוע.

י' ויגדור: ברגע ששמענו שזו הבעיה, קראתי מחקרים שעכשיו המטרה היא כמה שיותר להפעילו וכמה שיותר לעשות פיזיותרפיה.

י' ויגדור: אמרנו, שלא מעניין אותנו כסף.

י' ויגדור: פעמיים בשבוע אשתי הלכה ליפו, וזו נסיעה של הלוך-חזור של שעה.

י' ויגדור: במקביל, עשינו מאמצים על-אנושיים לקבל סייעת מ"עזר לציון" שהגיעה אלינו לבית לפני שנה בסוכות.

י' ויגדור: למעשה, מסוכות הוא התחיל לקבל את הטיפול באופן אינטנסיבי חמש פעמים בשבוע.

י' ויגדור: הבאתי לפה תמונה, כדי לראות איך אחרי חודשיים נראה ילד שלא עשה כלום.

י' ויגדור: זו תמונה שצילמנו כשהתחיל לעלות מן הקרקע למיטה, לעוד מיטה ולעוד מיטה.

י' ויגדור: זה ילד שלפני חודשיים בעצם לא עשה כלום.

י' ויגדור: ילד בגיל שנה פלוס לא עשה כלום, וראינו שההשקעה הזאת בפיזיותרפיה עוזרת.

י' ויגדור: אבל, זו עלות של תקציבים.

י' ויגדור: פנינו לביטוח הלאומי ואמרו לנו שפחות מגיל שלוש לא מקבל שום דבר.

י' ויגדור: אמרתי להם, שזה הזמן.

י' ויגדור: מה הם רוצים?

י' ויגדור: שהילד יגיע לגיל שלוש, ואז נתחיל לתפעל אותו?

י' ויגדור: עכשיו, בסוף הקיץ, הוא הולך.

י' ויגדור: זו תמונה, בה הוא קצת יותר גדול וכבר עושה תרגילים בהליכה.

י' ויגדור: כאמור, זה ילד שלפני שנה לא עשה כלום.

י' ויגדור: בנוסף, לפני שבוע הוא הלך לגן.

י' ויגדור: שלחנו אותו לגן פרטי, אם כי לגילאים יותר קטנים ממנו.

י' ויגדור: ראינו שההשקעה משתלמת לו ומשתלמת לחברה.

י' ויגדור: אני שואל את עצמי ותשאלו את עצמכם: אני חושב, שמבחינת המדינה החזקת ילד במוסד - עלותו ליום אישפוז עולה יותר מאשר לתת קיצבת נכות לחודש.

ע' בוגר: אני רוצה לסייג בדבר אחד.

ע' בוגר: במקרה שלנו, השיקום הפיזי לא יביא, בסופו של דבר, לעצמאות האדם עם תסמונת הפראדר-ווילי.

ע' בוגר: הוא מועד להיות לא-עצמאי וזקוק להשגחה 24 שעות ביממה כל החיים.

ע' בוגר: כמה שאנו רוצים שהילדים יתפקדו בצורה הנורמלית כלפי חוץ כמה שאפשר יותר - ואנו יודעים שהילד של ראיד שטאוי, כמו ששמעתם, לא רק זו שהוא הולך אלא גם מטפס על מרפסות כדי להגיע לאוכל - הצפי הוא שבכל מקרה ההיזדקקות להשגחה תהיה רבה.

דוד טל: הדבר ברור.

מ' לינביץ: אני משה לינביץ, נציג העמותה לדיסאוטונומיה.

מ' לינביץ: אני בעצמי אב לילדה בת עשר החולה בדיסאוטונומיה.

מ' לינביץ: המקרה שלי הוא מקרה מייצג.

מ' לינביץ: לידי יושב דוקטור חנן גולדמן, שאף הוא אב לילד עם דיסאוטונומיה.

מ' לינביץ: לשמחתי, כשנולדה בתי, נפגשנו והוא אמר לי: זה לא כל כך שחור, ויש גם אור בקצה המנהרה.

מ' לינביץ: סילחו לי שאני קצת מתרגש, שכן אני חושף כאן את המחלה בפניכם.

מ' לינביץ: זו אחת המחלות הנוראות והקשות שקיימות.

מ' לינביץ: דיסאוטונומיה - מהיום שהילד נולד ועד שהוא עוצם את עיניו הוא סובל סבל אדיר.

מ' לינביץ: אינכם מסוגלים לתאר לעצמכם סבל כזה.

מ' לינביץ: כדי לקיים את הילד, כדי שיוכל לקום בבוקר, כדי שיוכל ללכת לבית-הספר, אנו משתמשים בפיזיותרפיה יומיומית, בספיצ'תרפיה כדי שהילד יוכל לדבר, בריפוי בעיסוק ובריפוי בדיבור.

מ' לינביץ: הילד מוזן ע"י מכונה.

מ' לינביץ: יש לו צינור אחד למעי, וצינור אחד לקיבה.

מ' לינביץ: עלינו להתחיל את ההאכלה בשנה 20:00 בלילה, בשעה 24:00 עלי לקום ולהחליף לה אוכל, בשעה 02:00 אני קם לתת לה תרופות, בשעה 04:00 בבוקר אני קם לתת לה תרופות ובשעה 06:00 בבוקר אנו מתחילים להעיר אותה על מנת שבשעה 08:30 אולי, בעזרת ה' ,היא תקום בלי כל תופעות הלוואי.

מ' לינביץ: תבינו, שהמקרה שלי איננו מקרה חריג.

מ' לינביץ: זה מקרה של ילד אופייני עם דיסאוטונומיה.

מ' לינביץ: מה שקורה אצלי בבית קורה אצל עוד 120 ילדים במדינת ישראל וקורה אצל עוד 400 ילדים בארצות-הברית.

מ' לינביץ: אנו נותנים את הדם שלנו ואת הנשמה, על מנת שהילד יחיה.

מ' לינביץ: כשבאנו להכניס את הילדה לכיתה א', אמרנו למורה: "לא אכפת לנו שהיא לא תדע לקרוא, שלא תדע חשבון, אלא העיקר שתבוא.

מ' לינביץ: מדובר בתוחלת חייים.

מ' לינביץ: הזמן שהוקצב לה ע"י הקב"ה - שלפחות בזמן הזה שתהנה".

מ' לינביץ: בתי עברה ניתוח החדרת צינורית להאכלה לקיבה, בגיל שנה וחודשיים.

מ' לינביץ: כשבאנו לעשות את הניתוח אמרו לנו: "אם לא תעשו את הניתוח - אולי היא תחיה עוד שלושה או ארבעה חודשים.

מ' לינביץ: אם תעשו את הניתוח - הסיכוי שהיא תתעורר הוא 3:7".

מ' לינביץ: את זה אומרים להורים שצריכים להכניס את הילדים לניתוח.

מ' לינביץ: מה שאני עברתי עוברים היום עוד ילדים ועוד הורים.

מ' לינביץ: לאחר מכן, היינו מאושפזים במשך שנתיים בבית-החולים "הדסה" בהר-הצופים - אנו ועוד הרבה משפחות אחרות - הצינורית לקיבה כבר לא עזרה.

מ' לינביץ: היו צריכים לתת לה הזנת קטטר ישירה לתוך הלב.

מ' לינביץ: הגענו למצב של מים עד נפש, והילדה נכנסה לטיפול נמרץ נשימתי.

מ' לינביץ: היא לא נשמה עשרה ימים.

מ' לינביץ: לא מדובר רק בילדה שלי, אלא יש עוד הרבה ילדים כאלה באותו מצב של דיסאוטונומיה.

מ' לינביץ: אנחנו נלחמים.

מ' לינביץ: ההוצאות החודשיות שלי, ואני נותן את הנשמה שלי ואשתי נותנת את הנשמה שלה, מגיעות ל7,000- שקל לחודש, שזה כולל ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה, ריפוי קוגנטיבי, תרופות וכל מיני דברים.

מ' לינביץ: תארו לעצמכם שאני במצב טוב.

מ' לינביץ: הצלחתי לשכנע את קופת-חולים "מכבי", והם אמרו לי: "בסדר.

מ' לינביץ: מכיון שלך יש 'מכבי מגן' וכל הסיפור הזה, אתה תשלם לנו כל חודש רק 1,100 שקל לתרופות".

מ' לינביץ: ברוך ה', לפחות אלקים נתן לי מקצוע טוב ויש לי פרנסה.

מ' לינביץ: הורי עוזרים לי, חמי וחמתי עוזרים לי והאחיות שלי עוזרות לי, ואני מסוגל לקיים.

מ' לינביץ: אני רוצה לומר לכם, שכבר מגיל שמונה חודשים של הילדה, והיום היא בת עשר, לילה אחד לא ישן עם אשתי.

מ' לינביץ: אני ישן עם הילדה, כי יש הפסקות נשימה, יש אספירציות, חנק והתקפים.

מ' לינביץ: התקפים הם אחד הדברים הכי נוראיים של המחלה הזאת; הילד פתאום מתחיל להקיא ולהתכווץ, וזה סיפור שיכול להימשך מספר שבועות ללא הפסקה.

מ' לינביץ: חלק מהילדים עם דיסאוטונומיה מקבלים סמים ללא הפסקה.

מ' לינביץ: משרד הבריאות לא מגדיר זאת כמחלה קשה.

מ' לינביץ: לא רק זה - משרד הבריאות גם לא מגדיר זאת כמחלה כרונית.

מ' לינביץ: לרוע מזלי, ואני באמת מקרה חריג, יש לי גם אם חולת סרטן השד.

מ' לינביץ: אני רואה מצד אחד מה זו מחלת סרטן, לא עלינו, ומצד שני מה זו מחלת דיסאוטונומיה.

מ' לינביץ: אני רוצה להגיד לכם, שלהערכתי, דיסאוטונומיה זו המחלה הכי קשה שקיימת.

מ' לינביץ: יש ילדים שלא יכולים לזוז בלי חמצן.

מ' לינביץ: יש ילדים שלא יכולים לקום בבוקר בלי סמים.

מ' לינביץ: ההתעוררות בבוקר יכולה לקחת זמן עד השעה 12:00.

מ' לינביץ: אנו עושים את כל המאמצים, על מנת שהילדה או הילד, ומדובר בנו ויש הרבה משפחות עם דיסאוטונומיה, יגיעו לבית-הספר.

מ' לינביץ: אם שמתם לב, אני כל הזמן מדבר על ילדים ובקושי מדבר על מבוגרים, כי כמעט ואין מבוגרים.

מ' לינביץ: הילדים מתים.

מ' לינביץ: זו מחלה, שאף אחד במדינה הזאת לא שם דגש ולא שם עזרה.

מ' לינביץ: אנו מקבלים תשובות ממשרד הבריאות, וסילחו לי, אך זו בושה וחרפה למדינת ישראל שמשרד הבריאות קובע שהמחלה הזאת איננה מחלה קשה.

תמר גוז'נסקי: עכשיו, תתייחס רק לביטוח לאומי.

דוד טל: הייתי נותן לך להמשיך, אך אני רוצה לשמוע גם אחרים.

דוד טל: תתייחס בקצרה לפן של הביטוח הלאומי.

דוד טל: מ' לינביץ: קודם כל, אני רוצה שני דברים: דבר אחד הוא נושא של גימלת נכה.

דוד טל: אנו מקבלים 100% גימלת נכה - שהיא לא תהיה חופפת לנושא ניידות.

דוד טל: אנו צריכים רכב מצד אחד, יש לנו כל היום בתי-חולים, ואנו צריכים את גימלת הנכה מצד שני.

דוד טל: דבר שני - בוועדות ערר, בוועדות של הביטוח הלאומי, כתוב שצריך להיות רופא מומחה.

דוד טל: רופא מומחה זה רופא שמכיר את מחלת הדיסאוטונומיה.

דוד טל: לא יכולים להביא לי רופא מומחה לאף אוזן וגרון, כדי לטפל או לתת חוות דעת על דיסאוטונומיה על דבר שהוא בכלל לא ראה ולא מכיר.

דוד טל: כולם קוראים בספרים מה זו דיסאוטונומיה, אבל אף אחד לא חווה את זה על עצמו.

דוד טל: בנוסף לזה, מדובר על אח או אחות שצריכים לשבת בוועדה.

דוד טל: אח ואחות שצריכים לשבת הם אח ואחות של דיסאוטונומיה.

דוד טל: אנו ממליצים, בתור העמותה לדיסאוטונומיה, כך: בסך הכל, במדינת ישראל יש רופאה אחת, דוקטור חני מעין ב"הדסה" הר-הצופים, שאינני יכול להגיד שהיא רופאה שכן היא מלאך, שמרכזת את כל נושא הדיסאוטונומיה.

דוד טל: אנו ממליצים, שאותה רופאה, שהיא היחידה בארץ שמכירה ויודעת מה זו דיסאוטונומיה, היא זו שתשב בוועדות והיא זאת שתפסוק.

דוד טל: אנו צריכים עזרה אמיתית, ועזרה אמיתית יכולה לבוא רק מרופא שמכיר את המחלה, מאח שמכיר את המחלה, ולא מאיזה רופא שיושב לי בוועדה ואומר לילדה: "תלכי!".

דוד טל: עכשיו, היא לא בהתקף, ועכשיו היא הולכת, אך בעוד חמש דקות היא בהתקף והיאשוכבת שלושה שבועות בבית ולא מסוגלת לזוז.

דוד טל: אז, לא מגיעה לי ניידות.

דוד טל: תודה.

דוד טל: הבהרת את עצמך היטב.

ח' גולדמן: הייתי רוצה להתייחס לכמה דברים.

דוד טל: זה אותו נושא.

דוד טל: אני חושב שהנושא הזה מוצה.

ח' גולדמן: אני רוצה להתייחס ספציפית לחלק א' שכתוב כאן לגבי קריטריונים של ילד הזקוק לטיפול רפואי מיוחד.

ח' גולדמן: אנו היינו רוצים, ונגיש גם איזה שהוא מסמך, שיהיה מדובר על הכרה בילד שלפחות אחת לחודש זקוק לדם, מוצרי דם, תחליפי דם ותכשירים נוגדי זיהום.

ח' גולדמן: לדיסאוטונומיה יש יחוד בתוך זה.

ח' גולדמן: אומנם הרבה פעמים מדובר בדלקות ריאה וזקוקים לתכשירים נוגדי זיהום, אבל לפעמים זה גם בלי דלקות ריאה.

ח' גולדמן: זה כמו שמשה לינביץ הגדיר: הסיפור של ההקאות והתקפי ההקאה האלה הם למעשה מעין איזו שהיא אפילפסיה של מערכת העיכול עם עליה של נוזלים חזרה למעלה.

ח' גולדמן: זהו התקף בלתי נגמר, שהדרך היחידה לגמור אותו היא לאשפז את הילד ולהרדימו עם ואליום ותרופות אחרות, כי אי אפשר לתת רק ואליום כל הזמן שכן מפסיקים לנשום, למשך 24 עד 48 שעות ובדרך כלל זה לוקח יותר זמן.

דוד טל: בנושא הקריטריונים אנו נטפל בזה ספציפית.

דוד טל: בתום הישיבה אנו נסכם את נושא הקריטריונים.

ח' גולדמן: לא יתכן, שדיסאוטונומיה לא תיכנס לקריטריונים.

דוד טל: בסדר.

דוד טל: הקריטריונים - בתום הישיבה הזאת אנו נפתח אותם.

דוד טל: י' כהן: אני יוסף כהן, אביו של שחר - ילד החולה במחלת ניוון שרירים מסוג דושון.

דוד טל: זה הסוג הכי קשה של הדושון.

דוד טל: זו מחלה שתוקפת ילדים מגיל צעיר, ומדובר בגן חסר בגוף.

דוד טל: המחלה משתלטת על כל הגוף.

דוד טל: היא מתחילה מהמתניים עד שהיא משתלטת על שריר הלב, ואז זה נגמר.

דוד טל: אין תרופה למחלה.

דוד טל: אתה יושב ורואה את בנך דועך מול העיניים.

דוד טל: זה שעון חול שלא נגמר, ואין לך מה לעשות.

דוד טל: הרופאים בארץ נותנים תרופות להקלה, כל מיני סטרואידים שאני מייבא מחוץ-לארץ בעלות כספית גדולה, כמו גנב בלילה, כי לא מרשים לי ליבא זאת לארץ.

דוד טל: עכשיו, כבר הסכימו להרשות לי ליבא זאת, אך אין מימון לזה.

דוד טל: בנוסף, אני מובטל כי אני צריך לטפל בילד.

דוד טל: אני גם סרבן עבודה, כי לשכת העבודה לא מוכנה לקבל את הנושא הזה של אב לילד נכה שיש לטפל בו ואין עזרה מביטוח לאומי ואין עזרה של הסעה עם קלנועית לבית-ספר מטעם עיריית הרצליה.

דוד טל: המעסיקים לא הסכימו לקבל אותי ורשמו את זה, בגלל שאני צריך לטפל בילד, ואז לשכת העבודה עשתה אותי סרבן עבודה.

דוד טל: מעבר לזה, היתה אחות של ביטוח לאומי אצל בבית בביקורת.

דוד טל: היא רשמה בדו"ח, שהצלחתי להשיג בדרך לא דרך, שהילד מכפתר כפתורים, הולך ושורך שרוכים.

דוד טל: יש לי מכתבים מהרופא של הילד ומהפיזיות

דוד טל: רפיסטית שלו, שהילד הזה בחיים לא כיפתר כפתורים וכו'.

דוד טל: כל החולצות שלו וכל זוגות המכנסיים שלו הם ללא שרוכים וללא כפתורים.

דוד טל: יש לו בעיה שהוא לא מספיק להגיע לשירותים, ואז בורח לו.

דוד טל: במקרה כזה, עליך לרוץ לבית-הספר להביא לו בגדים חלופיים, כי המורים והסייעת לא מוכנים לעזור לו ולהחליף לו.

דוד טל: הם לא מוכנים לגעת בגועל הנפש הזה כהגדרתם.

דוד טל: אני אבא שלא יכול לעבוד, כי אינני עצמאי או משהו כזה.

דוד טל: מכל לשכות הרווחה שביקשתי סיוע, מכל הגורמים שביקשתי סיוע אין אף גורם שיכול לעזור, כי אתה צריך עורך-דין צמוד ועורך-דין צמוד זה כסף.

תמר גוז'נסקי: מה עם הביטוח הלאומי?

יוחנן כהן: ביטוח לאומי - הגישו אותי לוועדה.

יוחנן כהן: ישב שם רופא אף אוזן וגרון שבדק את הילד שלי.

יוחנן כהן: מבחינת אף אוזן וגרון, הוא תקין לחלוטין.

יוחנן כהן: מבחינת שאר הבחינות, הוא לא מבין בזה, אך הוא רשם שהילד בריא.

דוד טל: האם אינך מקבל שום גימלה?

יוחנן כהן: אני מקבל 50% בחסד ולא בזכות.

יוחנן כהן: יש שני רופאים, ואחד הוא פרופסור שפירא פה בבית-החולים "הדסה" והשני הוא דוקטור יורם נבו, שישבו ואמרו לי: "יוסי, תמצא עורך-דין, ותעשה רעש".

יוחנן כהן: אין תשובה לזה.

יוחנן כהן: יש פה אחות ששיקרה.

יוחנן כהן: היא משקרת, ואין מה לעשות נגד זה.

דוד טל: גבירתי, ביקשתי שנציגת הביטוח לאומי תענה, ולאחר מכן אתן לך לומר דברים.

אריה אופיר: חשבתי, שאתה רוצה עדיין לשמוע דברים בפרק של הצגת המצב - עוד לפני התשובות.

דוד טל: אני חושב, שהמצב הוצג פה לאשורו.

דוד טל: אני חושב, שחברים פה התרשמו מהמצב.

דוד טל: אני רק רוצה לשמוע תשובות של הביטוח הלאומי לגבי כל מה שנאמר כאן.

דוד טל: מ' לוי: הביטוח הלאומי יתן תשובה, אם משרד הבריאות יכיר - לא?

תמר גוז'נסקי: לא.

תמר גוז'נסקי: יש לו ועדות רפואיות שלו.

דוד טל: ביטוח לאומי - זה עניין של ועדות רפואיות ותקנות, שהם יכולים להרחיב את הקריטריונים, וזה יגיע לכאן לוועדה הזאת.

דוד טל: נאשר אותן וזה יכנס לתוקף.

ע' פלדמן: חבר-הכנסת טל אמר שיש מה לתקן, ואין לי אלא להצטרף למה שאתה אומר.

ע' פלדמן: למרות הקושי המאד גדול לשבת ולשמוע, כאשר אנו יושבים בצד השני לכאורה, אני מאד מודה על היוזמה; כי בשנים האחרונות, כפי שקיבלתם בחומר, היו הצעות לתיקוני חקיקה, ואומנם זה לא בקצב שהיינו רוצים אך הצלחנו להכניס כמה תיקונים.

דוד טל: השאלה היא האם אנו חייבים רק תיקוני חקיקה או די לנו בשינוי תקנות.

ע' פלדמן: מיד אדבר על הדינמיקה.

ע' פלדמן: אנו חושבים, שצריך להמשיך ולקדם קבוצות נוספות.

תמר גוז'נסקי: מה הם היום הקריטריונים לילד נכה?

ע' פלדמן: הבעיה, שמעלים ההורים, היא בעיה שמוכרת לנו היטב, כאשר אנו מדברים על הבדיקה של התלות בעזרת הזולת.

ע' פלדמן: דוקטור קדמן הזכיר, שב1998- אנו תיקנו, מתוך המודעות והקושי שבקריטריון הזה, והוצאנו מחצית מהילדים מהבדיקה הזאת של האחיות שהוזכרה.

ע' פלדמן: היא לא תקפה לגבי כל הילדים שיש להם מחלה קשה.

ע' פלדמן: עדיין, כפי שצוטט מאותו מכתב שכתבנו, לצערנו הרב, במשא ומתן עם האוצר הצלחנו עד דרגה מסויימת לקבל תיקונים ולא הצלחנו יותר.

ע' פלדמן: אנו, בודאי, נשמח לדון בכל קריטריון, ואנו עושים זאת.

ע' פלדמן: התמיכה שלכם מאד עוזרת לנו בקריטריונים נוספים, כדי לשפר.

ע' פלדמן: למשל, הועלה עניין הדיסאוטונומיה.

ע' פלדמן: נראה לי, שאני יכולה להראות לך איפה הילדים כן זכאים בקריטריונים הרפואיים.

ע' פלדמן: אחר כך אני אראה לך זאת.

ע' פלדמן: אם לא - אנו נשמח ללמוד ביחד.

ע' פלדמן: נמצאת פה דוקטור קטן.

ע' פלדמן: אנו בודאי סבורים, שהמצבים, שתוארו כאן, הם מצבים שמזכים בגימלה.

ע' פלדמן: אין לי ספק, שכל הילדים שאתם מתארים מקבלים היום גימלה.

ע' פלדמן: אם מישהו קיבל את הרושם העוד יותר נוראי שהילדים עם דיסאוטונומיה שתוארו כאן לא מקבלים גימלה זה לא נכון.

ע' פלדמן: הם מקבלים גימלה.

ע' פלדמן: אם יש קריטריון שאפשר להציע שזה יהיה יותר בקלות, אנו בהחלט נשמח לשמוע.

ע' פלדמן: אבל, באמת מדובר רק על קבוצה מאד קטנה.

ע' פלדמן: הבעיה שלנו בכל הנושא של הילד הנכה היא תחילת הקריטריונים.

ע' פלדמן: ברצוני לתת שני מספרים, כדי שתבינו שהקריטריונים הם כאלה שכרגע כל עוד הם לא תוקנו בגדול אנו נשב בישיבות כאלה ללא סוף.

ע' פלדמן: יש שני מליוני ילדים במדינת ישראל - ונמצאת כאן דניז נאון ממכון ברוקדייל, ואם תתנו לה רשות דיבור היא תציג לכם נתונים מפורטים מאד - ומתוכם בערך 160 אלף הם ילדים עם צרכים מיוחדים, ואנו נותנים על-פי הקריטריונים שמתחנו אותם ויש לנו הוכחות מספריות: הגדלנו מ1996- ב22%- את המקבלים.

ע' פלדמן: אבל, האחוזים גם תלויים ממה אתה מתחיל.

ע' פלדמן: אנו נותנים היום בסך הכל ל14- אלף ילדים קיצבת נכות, גימלת ילד נכה.

ע' פלדמן: אם מדובר על כזה פער, בלית ברירה כולנו נופלים באותו בור שטעון תיקון יסודי.

ע' פלדמן: אתה שואל אותי: מה התיקון?

ע' פלדמן: כל הקריטריונים מעוגנים בתקנות.

ע' פלדמן: חברי הוועדה הזו חברו כבר במשך הרבה זמן לתקן, ושוב אמרתי: תמיד ככל שהמדינה החליטה בסדר-העדיפות שלה היא מקציבה לנו הקצבה לנושא.

ע' פלדמן: אנו, בהחלט, סבורים שהקריטריונים שנבדקים היום בצורה שהם נבדקים לגבי התפקוד דוקא בחיי היום-יום, והכפתורים מייצגים טוב את העניין, הם אינם קריטריונים שראוי להמשיך איתם.

תמר גוז'נסקי: אם אך, למה אינכם משנים זאת?

ע' פלדמן: בימים אלה אנו מסיימים, מכון ברוקדייל יחד עם המוסד לביטוח לאומי, מחקר מאד גדול, ואם תרשו - יוצגו התוצאות, בו ביקשנו מקבוצות מומחים לדרג לנו מה הוא סדר העדיפויות, כי אמרתי שאת הפער בין 14 אלף ל160- אלף אי אפשר לסגור ביום.

ע' פלדמן: היום, יש נתונים על סדר עדיפות.

ע' פלדמן: אנו עובדים על סט קריטריונים אחר, שיקח בחשבון פרמטרים שיש להם קורלציה עם הצרכים המיוחדים, ולאו דוקא אם בפרמטר אחד בודד חל שיפור כתוצאה מהשקעה זה מה שיזרוק את הילד מהגימלה.

ע' פלדמן: אנו ממש עובדים על הקריטריונים.

ע' פלדמן: זאת עבודה מאד גדולה.

ע' פלדמן: הקריטריונים הרפואיים - לקח לנו שנה וחצי לשבת ולנסח, כי מדובר בדברים מאד מקצועיים שדוקטור קטן ודאי תדבר עליהם.

ע' פלדמן: אנו עובדים היום על סט קריטריונים כזה.

ע' פלדמן: אני מקווה, שכאשר נסיים את סט הקריטריונים, גם תימצא הדרך בסדר העדיפות של מדינת ישראל- - -

דוד טל: גבירתי, האם אתם תסיימו את העבודה בעוד שנה, שנתיים או שלוש שנים?

ע' פלדמן: אני מניחה, שאם נהיה אופטימיים, נוכל בעבודה קשה לסיים את הקריטריונים במהלך השנה.

דוד טל: מה נעשה במשך אותה תקופה של שנה לאותן משפחות, ששמענו רק את חלקן?

ע' פלדמן: חלק מהמשפחות זכאיות - לא כפי שהן סבורות שמגיע להן: 50% ולא 100%.

ע' פלדמן: חלק דיברו על קריטריונים לגימלת ניידות, שהם קריטריונים ברורים מאד ורק בנושא של ניידות רגליים שזה לא שייך.

ע' פלדמן: חלק מאלה שמדברים כן מקבלים גימלה, ולא כולם לא מקבלים.

י' ויגדור: מה עם הקטע שעד גיל שלוש לא מקבלים כלום?

ע' פלדמן: ישנם קריטריונים שמזכים ילדים מתחת לגיל שלוש.

ע' פלדמן: הקריטריונים הם כמו כל הקריטריונים.

י' ויגדור: כן, אבל את זה לי אמרו בוועדה: אם הילד מפגר ואם יש משהו גרוע.

י' ויגדור: אם לא הייתי משקיע בו את כל הפיזיותרפיה, הוא לא היה הולך השבוע לגן.

י' ויגדור: ר' שטאוי: הילד שלי לא הולך לגן.

ר' ארוטשס: עד גיל שלוש הם נותנים קריטריונים לאלה שמאובחנים רק מגיל שש או חמש.

ר' ארוטשס: עד גיל שלוש מזכים אותם בביטוח לאומי.

ר' ארוטשס: למשל, יש ילדים שזכאים לתמיכה של ביטוח לאומי עד גיל שנתיים או עד גיל שלוש, כאשר האיבחון הוא רק אחרי גיל ארבע.

דוברת: לא הבנתי.

תמר גוז'נסקי: אבל, במקרה הזה, האיבחון היה בגיל חצי שנה.

תמר גוז'נסקי: מה זה שייך לעניין בכלל?

תמר גוז'נסקי: אם האיבחון הוא בגיל חצי שנה, למה הם לא מקבלים?

ע' פלדמן: לא.

ע' פלדמן: אני חושבת, שזו פשוט טעות בהצגה.

תמר גוז'נסקי: לא.

תמר גוז'נסקי: אני שואלת על המקרה הזה.

י' קדמן: הקריטריונים לפעוט נכה הם אחרים מאשר הקריטריונים לילד נכה, והם יותר חמורים.

יעקב ליצמן: למה?

ע' פלדמן: למה?

ע' פלדמן: אתן לך את התיאור הכי פלסטי בעולם.

ע' פלדמן: האם מותר לי רק לתת הדגמה?

דוד טל: תעשי זאת לאחר שאשאל את השאלה.

דוד טל: מותר גם ליושב-הראש לומר משהו.

דוד טל: גברת פלדמן, מה נעשה באמת עם אותם אנשים כרגע?

דוד טל: התכוונתי בדעה אחת עם עמיתתי, חברת-הכנסת תמר גוז'נסקי, להקים איזו שהיא ועדה, אך לא ועדה שתקבור את העניין אלא ועדה שנקבע לה פרק זמן של ארבעים יום, ויהיה בה גם דוקטור קדמן שהוא עמוס בעבודה וצריך גם שם להשקיע את עצמו, כדי שלגבי כל המחלות היותר קשות שאין להן מענה ואין על זה ויכוח אפשר בקלות לפתוח את הקריטריונים.

תמר גוז'נסקי: כמו שכתוב "תסמונת דאון", יהיה כתוב "מחלת דושון" וכו'.

תמר גוז'נסקי: מה הבעיה?

דוד טל: תקנות בביטוח לאומי, שיובאו לכאן, נאשר אותן מהיום למחר.

דוד טל: נפתור כרגע את הבעיה הזאת.

דוד טל: אני מעריך מאד את העבודה שנעשתה במכון ברוקדייל ואת מה שאתם עשיתם.

דוד טל: אני בטוח, שהיא עבודה יסודית ומעמיקה.

דוד טל: אבל, ממך, גברת פלדמן, אני שומע שבעצם לפני שנה, במקרה הטוב, לא נשמע מכם.

דוד טל: אני רוצה לתת מענה כרגע לבעיה שתוארה כאן.

דוד טל: ולאחר מכן נדון בזה בכובד ראש יותר מאוחר.

ע' פלדמן: היום, יש מודעות גדולה מאד לעניין של אפליה.

ע' פלדמן: היום, יש כבר פסק-דין שפסק שהקביעה שילד עם תסמונת דאון מזכה את הוריו בגימלה וילד עם פיגור איננו מזכה את הוריו בגימלה, אם זה פיגור שאיננו נובע מתסמונת דאון אלא מסיבות אחרות, היא אפליה.

ע' פלדמן: אנו, היום, סבורים, גם מבחינה מקצועית, שלא נכון להכניס מחלות.

ע' פלדמן: אנו עבדנו קשה מאד להכניס את הקריטריונים הרפואיים.

תמר גוז'נסקי: למה לא נכון להכניס מחלות?

נ' דנגור: לא כקריטריון יחידי.

ע' פלדמן: ברגע שאת מכניסה מחלה, את מכניסה קבוצה אחת מוגדרת, אך יש, נניח, מחלה מאד דומה לה, ויש כאלה, והיה לנו נסיון מאד קשה עם זה.

ע' פלדמן: היו לנו מחלות מוגדרות, ואנו הוצאנו אותן משום שילדים באותו מצב קשה היו נשארים בחוץ.

ע' פלדמן: לכן, קבענו קריטריונים רפואיים רחבים.

י' קדמן: במקום להוסיף, אתם הורדתם.

ע' פלדמן: אנו הגדלנו את המקבלים ע"י הוספת הקריטריונים, ולא הקטנו.

ע' פלדמן: זה לא נכון.

ע' פלדמן: לא הורדנו.

תמר גוז'נסקי: האם את יודעת שאת לא משכנעת?

תמר גוז'נסקי: אם יש בארץ 120 ילדים החולים במחלה כל כך ברורה, שסימניה ברורים ותוצאותיה ברורות –

י' קדמן: --למה צריך לבדוק כל אחד באופן אישי?

תמר גוז'נסקי: --אז על מה אנו צריכים לדון?

תמר גוז'נסקי: שיש מחלה דומה לה?

י' קדמן: צריך לטרטר אותם לוועדה, ולוועדת ערר.

י' קדמן: האם יצמחו לילדה הזאת רגליים?

תמר גוז'נסקי: מה זה שייך?

תמר גוז'נסקי: אם יש להם את המחלה הזאת, כמה ילדים כאלה יש בארץ?

תמר גוז'נסקי: אני לא יודעת, אך נניח שיש מאה ילדים.

תמר גוז'נסקי: י' ויגדור: יש ארבעים ילדים.

תמר גוז'נסקי: פה - מאה, ופה - ארבעים.

תמר גוז'נסקי: אנו מדברים על דברים מוגדרים מאד.

תמר גוז'נסקי: אנו לא מדברים על להוסיף לך בבת-אחת עשרת אלפים ואת לא יודעת מאיפה תקחי את הכסף.

ע' פלדמן: דוקטור קטן תתיחס לזה.

ח' קטן: אולי אתייחס לנקודה הזאת.

ח' קטן: כרופאת ילדים אני יודעת מהי דיסאוטונומיה.

דוד טל: את רופאת הביטוח הלאומי.

ח' קטן: נכון, אבל כרופאת ילדים במקצועי אני רוצה לספר לכם שבתחילה כשהכנסנו את הנושא של ילד נכה, ידענו שיש מחלות קשות שלא צריך להוכיח שהילד מסוגל או לא מסוגל לתפקד כמו בני גילו.

ח' קטן: הקבוצה של דיסאוטונומיה היתה באופן אוטומטי בפנים.

דובר: היום, צריכים להוכיח זאת.

ח' קטן: אני רוצה להסביר לך, וזאת בדיוק הנקודה.

ח' קטן: אין ספק, שהילדים האלה חייבים לקבל ולהיות בתוך אלה שמקבלים.

ח' קטן: מה שקורה הוא, שיש מצבים דומים לדיסאוטונומיה באספקטים שונים, אך מכיון שלא קראו להם "דיסאוטונומיה" לא היו זכאים לגימלה.

ח' קטן: אמרנו: לאור המקרים הקשים, לאור אותן מחלות, נעשה קריטריונים שיכניסו גם ילדים דומים כך שכל הילדים עם דיסאוטונומיה צריכים להיות בפנים.

מ' לינביץ: אבל, מזמינים אותנו לוועדה.

ע' בוגר: זה גורם לעוול לאנשים.

י' קדמן: אם כך, תגידו: דיסאוטונומיה הוא אוטומטי, ודברים אחרים תעשו בנוסף.

ע' בוגר: זה לא הגיוני.

ע' בוגר: השיטה הזאת כל כך מעמיסה.

תמר גוז'נסקי: אם כך, למה הקבוצה הזאת של ארבעים הילדים לא מקבלת?

ח' קטן: אני אכן סבורה, שילד, שנעשתה לו אבחנה של דיסאוטונומיה, לא צריך להיות מוזמן לבדיקות חוזרות.

דוד טל: הוא יכנס אוטומטית לזה.

ח' קטן: לצערנו הרב, הוא לא יתרפא מזה.

ח' קטן: אני מסכימה לזה.

מ' לינביץ: אבל, מזמינים.

ח' קטן: יכול להיות שיש כאן בעיה נקודתית, שצריך לבדוק אותה, שלא צריך לזמן.

ח' קטן: גימלת ילד נכה הילדים האלה מקבלים.

ח' קטן: יש צרכים נוספים כמו גימלת ניידות.

ח' קטן: הטענות היו לגבי רכב, שהן לא אצלנו.

ח' קטן: לגבי רכב, יש קבוצה מאד מסויימת וקריטריונים מאד מוגדרים.

ח' קטן: אנו יושבים כאילו על תקן של האנשים הרעים שלא רוצים לתת.

תמר גוז'נסקי: דוקטור קטן, מה עם התסמונת של פראדר-ווילי?

תמר גוז'נסקי: למה בגיל פחות מגיל שלוש הם לא מקבלים?

ע' בוגר: גם אחרי גיל שלוש מקבלים מעט מאד.

ח' קטן: מתוארות כאן הפרעות התנהגות קשות.

ע' בוגר: אלה הפרעות מטאבוליות קשות, התנהגות קשות והתפתחותיות קשות.

ע' בוגר: אלה הרבה מאד הפרעות.

ע' בוגר: לצערנו הרב, הילדים האלה לא נראים מפלצתיים.

דוד טל: דוקטור קטן, האם יש לך מה להוסיף?

ח' קטן: הפרעות התנהגות קשות הן לא אופייניות אך ורק לפראדר-ווילי.

ע' בוגר: אבל, זה לא מעניין אותנו.

ח' קטן: תפקידי לדאוג לכל הילדים עם הפרעות התנהגות קשות, ולא חשוב לי, כביטוח לאומי, כביטחון סוציאלי, מאיזה רקע זה נובע: אם מפראדר-ווילי או ממחלה אחרת.

ח' קטן: אני צריכה לדאוג שהילדים עם הפרעות התנהגות קשות, שדורשים השגחה צמודה יום ולילה, ייכנסו בפנים, ולא לקרוא לזה "פראדר-ווילי" או מחלה אחרת.

דוד טל: עתה, נשמע את חברי-הכנסת גילאון, ליצמן וקרא.

אילן גילאון: האמת היא, שלפעמים אני חושב שהבעיה היא לא בשיטה אלא בשוטים.

אילן גילאון: אין פה רעים, ואין פה טובים.

אילן גילאון: הנושא הדחוף הוא נקודתי.

אילן גילאון: הנושא החשוב הוא בהחלט בענין הקריטריונים.

אילן גילאון: אנו לא אנשי מקצוע.

אילן גילאון: אנו היינו צריכים לבוא בטענה אחת:

אילן גילאון: אנו הלובי הכללי לכל ילד שצריך מידרס על-פי הרגל שלו.

אילן גילאון: אם יש ילד אחד במדינת ישראל שיש לו צורך במשהו מסויים, נקבע את העניין על-פי צרכיו, על-פי אובדן ההכנסה של הוריו ועל-פי הדברים האחרים וכל הקריטריונים מסביב.

אילן גילאון: זה בדיוק חוזר על עצמו פה בסל התרופות.

אילן גילאון: לא יכול להיות, שכל מחלה מופיעה באמצעות עמותה.

אילן גילאון: זה לא אחראי מבחינת המדינה.

אילן גילאון: לא יכול להיות, שכל תרופה מופיעה באמצעות עמותה.

אילן גילאון: לא יכול להיות, שכל מכשיר מופיע באמצעות עמותה.

אילן גילאון: אלה הדברים שאנו, כפוליטיקאים, צריכים לספק.

אילן גילאון: האמת היא, שלא חשוב באמת אם התוצאה היא של פראדר-ווילי או דבר אחר, אלא זה צריך להיות על-פי הצורך שצריך להיות.

אילן גילאון: הקיטלוגים האלה, בלי ההתייחסות לצרכים, מפילים אנשים בין הכיסאות, וזאת הבעיה המרכזית כאן.

אילן גילאון: אדוני היושב-ראש, אני חושב שמה צריך לעשות מבחינה מסגרתית זה קודם כל להחליט החלטה.

אילן גילאון: אני אומר לזכות אדוני, שאני מאד נהנה בוועדה הזאת, כי אני חושב שהיא לוקחת היום דברים ונושאים אמיתיים בקרניים, אך יכול להיות שהיא גם עשתה זאת בעבר.

אילן גילאון: קודם כל, מדינת ישראל צריכה להחליט שהילדים האלה לא יכולים ליפול נטל רק על הוריהם, וכאן תוארו דברים.

אילן גילאון: אני יודע, שאין קומפנסציה בכסף בכל דבר, אבל יש מצב של אובדן הכנסה ויש מצב שאנו יכולים להיטיב ככל שאנו יכולים להיטיב.

אילן גילאון: מצד שני, אני מתבשר שיש כמיליארד שקל בביטוח הלאומי, משום שכמו שזהבה מלכה אמרה קודם, לא גילו לה, עשו לה איזו שהיא כזו רולטה מה מגיע לה ומה לא מגיע לה.

אילן גילאון: גבירתי, הביטוח הלאומי הוא נציג המבוטחים, וזה היה צריך להיות ברור לגמרי.

אילן גילאון: הוא מבטח אותם - הוא הנציג שלהם.

אילן גילאון: אין לו תפקיד ללכת ולעצור אותם מסיבות ביורוקרטיות וקיטלוגיות.

אילן גילאון: אם המחלה שמתוארת כאן היא כזו והיא נופלת בין הכיסאות כי אין לה הגדרה, אז צריך להכניסה להגדרה.

אילן גילאון: זה צריך להיות כמו HARD DISK, שנותן פתרון ל160- אלף ילדים, כאשר כל פתרון משתנה מאחד לשני בהתאם בדיוק לצרכים ולמציאות בה הוא נמצא.

אילן גילאון: זה העקרון שאנו צריכים לקבוע.

אילן גילאון: הטענה אלינו תצטרך להיות תמיד: "אתם אחראים לבוא ולמצוא את המשאבים לכך".

אילן גילאון: זה תפקידנו.

אילן גילאון: תפקידכם הוא להגדיר במידרג מידרסים לכל רגל.

ח' קטן: הלוואי והיינו יכולים לעשות זאת.

אילן גילאון: סליחה, אך למה אינכם יכולים לעשות זאת?

ח' קטן: מבחינה תקציבית, יש- - -

ע' בוגר: זו בעיה שלהם, ולא שלנו.

ד ' טל: דוקטור קטן, אני מבטיח לגבירתי שלנושא הזה יימצא תקציב.

ד ' טל: מה שבעינייך נראה אתמול שאין תקציב - את תראי.

ד ' טל: אני מבטיח כאן קבל עם ועדה שיהיה לזה תקציב.

ד ' טל: השאלה היא רק מה הוא סדר העדיפות שאנו רוצים לעשות בדברים הללו.

ד ' טל: צדק חבר-הכנסת גילאון, שהביטוח הלאומי הוא בעצם חברת הביטוח של הציבור בישראל.

ד ' טל: הם משלמים עבור הביטוח הזה.

ד ' טל: אף אחד לא עושה טובה לאף אחד.

אילן גילאון: אם יורשה לי, אומר עוד משפט.

אילן גילאון: כל העידן המודרני הזה מאופיין בשונויות עד כדי כך שיש שונות של בעיה אחת, והיא צריכה להיכלל בתוך כל הקריטריונים שאנו מטפלים בהם בכל שונות.

אילן גילאון: זה צריך להיות ברור לגמרי.

אילן גילאון: לנו יש היום אפשרויות.

אילן גילאון: אני יודע,

אילן גילאון: שמטפלים היום בצורה ממוחשבת.

אילן גילאון: תבנו טבלת ניקוד לכל דבר, אבל על-פי הצורך, ולא על-פי הקבוצה ולא על פי העמותה שיכולה להפוך מחלה מסויימת ליותר פופולרית ואחת לפחות פופולרית ואז יש לנו פה מחזה של ויכוח בין פראדר-ווילי לדיסאוטונומיה.

ע' בוגר: לא.

ע' בוגר: להיפך, אין לי שום ויכוח איתם.

ע' בוגר: אני מתחזקת איתם.

אילן גילאון: אין לי שום טענה.

אילן גילאון: הייתי במחזה לפני שבוע, כאשר באו ואמרו חולים במחלה מסויימת: "אנו הכי חולים", באים המסורטנים ואומרים: "אנו יותר חולים" ואנשים עם סיסטיק-פיברוזיס אומרים: "ואנו עוד יותר".

אילן גילאון: זה מחזה תעתועים, ואצל חנוך לוין אין דבר כזה.

אילן גילאון: אנו צריכים להבין שבסל שאנו מספקים אנו צריכים לתת את כל זה, כי אף אחד לא בוחר לו את העניין.

א' פיטוסי: אני אודליה פיטוסי מבת-ים, סטודנטית לתואר שני בקרימינולוגיה.

א' פיטוסי: כמו שאתם רואים, עברתי את הגיל של קיצבת גימלה.

א' פיטוסי: אני רוצה לתאר לכם תמונה מה קורה לילד, מה קורה להוריו ולמשפחתו אחרי שעוברת הגימלה הזאת.

א' פיטוסי: שני הורי חולים בסרטן.

א' פיטוסי: אבי עובר ניתוח שלישי בעקבות שבר, בגלל שהרים אותי שנים רבות עד שקיבלנו את הרכב של ניידות שאנו זכאים לו, שיהיה מיוחד לעגלה חשמלית כמו שאני צריכה וכמו שצריך.

א' פיטוסי: כדי לממן עובדת זרה בבית זה מינימום 650 דולר מדי חודש.

א' פיטוסי: אנו גרים בדירה, והבית שלנו צריך לאכלס גם מיטה מתאימה ופיזיותרפיה.

א' פיטוסי: קיבלתי פיזיותרפיה רק מכיתה י"א בצורה מסודרת בבית.

א' פיטוסי: לפני כן הייתי מאושפזת אחת לכמה חודשים לכמה חודשים בבית-חולים, שזה מצב אבסורדי שכן זה עולה הרבה יותר למדינה.

א' פיטוסי: מדובר על פיזיותרפיה לפחות שש פעמים בשבוע.

א' פיטוסי: המחלה שלי מידרדרת, ויש לי פגיעה בתאי העצב; יש מוות איטי של תאי העצב.

א' פיטוסי: יש לי בעיה עם הנשימה.

א' פיטוסי: בעקבות זאת, אינני יכולה לעשות ניתוחים מסויימים.

א' פיטוסי: היתה לי נשימה של משהו כמו 50%, והיום זה עומד על משהו בערך 20% בעקבות הפיזיותרפיה שלא קיבלתי.

א' פיטוסי: שכחתי לציין ברשימת הדברים שיש לנו, שאנו משפחה שכולה.

א' פיטוסי: אחי נהרג במסגרת שירות מילואים.

א' פיטוסי: כמו אביה של הבחורה, מר הרפז, אני ילדה מושקעת.

א' פיטוסי: הורי דאגו לי.

א' פיטוסי: עובדה - הגעתי לתוצאות.

א' פיטוסי: אני לומדת באוניברסיטה לתואר שני.

א' פיטוסי: אפשר להגיד כאילו: מה יש לקטר?

א' פיטוסי: אבל, זה בא על חשבון המון דברים אחרים.

א' פיטוסי: אין שום סיבה שבגללי עוד הרבה אנשים יפלו בדרך.

א' פיטוסי: מטרתנו היא להוציא אנשים מהמטריה של הביטוח הלאומי, ולא להכניס חדשים אליהם.

א' פיטוסי: אינני מדברת בכלל על הוצאות תרופות, הסעות וכל מיני דברים.

א' פיטוסי: פתאום, אבי או אחי - שזה משהו חדש שנכנס ועד לפני כמה שנים זה כלל לא היה מקובל שגם אח יוכל לנהוג ברכב של מי שהוא נכה - הם צריכים להיות הנהגים שלי: להביא אותי לכל מקום, להסדיר את כל העניינים, לקחת אותי לבית-חולים ולהחזיר אותי משם.

א' פיטוסי: אין שום קיצבה להסעות.

א' פיטוסי: קיבלתי עכשיו ללימודים לתואר ראשון הסעות בצורה מתוקצבת, ובתואר השני אין שום מטרה לקדם אותי.

א' פיטוסי: הבעיה הכי קשה היא, שאין מטרה לקדם את האנשים החולים.

א' פיטוסי: האנשים החולים האלה יכולים להיות אנשים יצרניים.

א' פיטוסי: הם יכולים לתרום לחברה.

א' פיטוסי: אני עובדת ומתנדבת בקבוצה של חבר'ה נכים.

א' פיטוסי: אני נותנת הרצאות לבנות שירות לאומי.

א' פיטוסי: אני תורמת לחברה.

א' פיטוסי: צר לי שאני מפנה זאת לביטוח הלאומי, אבל זה הגורם שאני עומדת מולו.

א' פיטוסי: אני לא עומדת מול חברי-כנסת.

א' פיטוסי: אם אלה האנשים שעוצרים אותי, יש פה מצב אבסורדי וצר לי על כך.

א' פיטוסי: א' אופיר: רציתי לומר דבר נוסף, שאת שכחת להזכיר.

א' פיטוסי: בחורה במצבה, נכה במצבה, שלא נוהגת ברכב של עצמה, מזדכה בפטור ממסים רק ב25%-, ומפני שהיא מקבלת 25% פטור מרכב היא לא זכאית לקיצבת שירותים מיוחדים.

א' פיטוסי: זאת בחורה שלא יכולה לעבור מהכסא למיטה.

נ' דנגור: זאת השביתה שליד משרד האוצר.

נ' דנגור: אני חושבת, שזה נושא אחר.

דוד טל: בסדר.

דוד טל: זה לא הנושא.

אריה אופיר: זה המשך ישיר למה שקורה.

נ' דנגור: לא.

נ' דנגור: זו השביתה שליד משרד האוצר.

דוד טל: זה לא הנושא.

דוד טל: אין לי אלא לומר: בושה למדינת ישראל.

דוד טל: בושה וחרפה לרשויות במדינת ישראל.

דוד טל: בושה, אחרי שרואים את הדברים האלה, שקיימים עוד מקרים כאלה במדינת ישראל, והרשויות לא נותנות את דעתן עליהם.

יעקב ליצמן: אין לי הרבה מה להוסיף אחרי מה ששמענו עכשיו, אבל יש דבר אחד שלא הצלחתי להבין והייתי רוצה לשמוע: למה הקריטריונים בגיל מתחת לשלוש יותר חמורים מאשר אלה שמעל גיל שלוש?

יעקב ליצמן: אני חושב, שבסך הכל אם ביטוח לאומי רוצה הוא יכול לבדוק את זה בגיל מאוחר יותר.

יעקב ליצמן: אין שום סיבה להחמיר לילד בגיל קטן.

יעקב ליצמן: לפעמים, הבעיות הן יותר קשות.

יעקב ליצמן: המחלה ברורה וכל הבעיות ברורות.

יעקב ליצמן: אין שום סיבה להפלות בין גיל לגיל.

דוד טל: עתה, חבר-הכנסת קרא, ולאחר מכן הביטוח הלאומי יענה על שאלת חבר-הכנסת ליצמן.

איוב קרא: אני מתרגש מאד מהדברים.

איוב קרא: שמעתי את כולכם, ואני חושב שזו בושה לחברה שצריכה עוד להתווכח על מצב הילדים האלה.

איוב קרא: אני חושב, שמדינת ישראל צריכה לתת לכל ילד את האפשרויות להתפתח כמו שצריך.

איוב קרא: מאיפה נביא את האמצעים?

איוב קרא: אנו יושבים פה, ואנו נגרד אותם ואנו נעשה זאת כדי שכל מי שצריך לחיות פה במדינה הזאת יחיה טוב.

איוב קרא: המחלות האלה - אף אחד לא רצה אותן, ואלה דברים שנכפים על אנשים.

איוב קרא: אני בטוח, שלא רק בעיית הקיצבה ישנה פה.

איוב קרא: אנו צריכים להצדיע להורי הילדים האלה, שמסוגלים לעמוד בדברים האלה.

איוב קרא: עם כל הכבוד לקברניטי הביטוח הלאומי, יכול להיות שאתם מנסים להתייעל או ללכת בכיוון של צימצום באפשרויות ובאמצעים שיש לכם, אבל זה לא צריך להיות על חשבון הילדים המסכנים האלה, שבעיניי זה הדבר הכי קדוש לעזור להם.

איוב קרא: לא רק זה - שאלתי קודם את חברת-הכנסת תמר גוז'נסקי איך יכול להיות שאחרי שילד, עקב מחלה מסויימת, עובר השתלת לב שזה הדבר הכי מרכזי, אין לכם תקנה לשלם לו קיצבת ביטוח לאומי.

איוב קרא: זה דבר מדהים.

איוב קרא: אולי צריך להקים ועדה, שתבדוק את כל התקנות של הביטוח הלאומי.

איוב קרא: א' גילאון: האם לא כתוב בתקנות שצריך לתת להשתלת לב?

איוב קרא: לא כתוב, ואז לא משלמים.

איוב קרא: אמרו שיש אולי ילד אחד בישראל שעבר זאת, ובמקרה אני מכירו.

איוב קרא: זה אבסורד שבגלל שאין תקנות הוא לא יקבל.

איוב קרא: צריך אולי לעשות רביזיה על כל התקנות היום גם לגבי כל מה שקורה פה ובכלל לגבי ילדים ומה שהם עוברים.

איוב קרא: לא יתכן ללכת שרירותית כמו ספר.

איוב קרא: יש פה גם רגש.

איוב קרא: יש פה משפחות.

איוב קרא: צריך לטפל בהן.

אריה אופיר: סליחה, אך אני בכל זאת מבקשת לומר דברים.

דוד טל: גבירתי, סליחה.

דוד טל: את יכולה להמשיך לבקש.

דוד טל: עם כל הכבוד, חברת-הכנסת רוצה לומר משהו.

דוד טל: אני רוצה לקבוע שהיא תוכל לומר קודם.

אריה אופיר: האם אפשר להירשם?

דוד טל: ודאי, שאפשר להירשם.

דוד טל: אני משתדל לתת למירב האנשים פה רשות דיבור.

אילן גילאון: הגברת מייצגת את העמותה של כל העמותות.

דוד טל: אני מכיר אותה, אבל אני מנסה לתת לייצג את אותו דבר ולא לתת לנושא מסויים 4-3 דוברים ולנושא אחר - לא.

תמר גוז'נסקי: תחילה, ברצוני לברך על הבדיקה שעירית פלדמן סיפרה לנו עליה.

תמר גוז'נסקי: אני חושבת, שעם כל הכבוד לנסיון לעשות בעצם רפורמה מאד בסיסית לכל התפיסות שלכם, זה סיפור שלא ייגמר תוך שנה, כי גם אתם תגמרו שם את זה, אז יש עוד כמה היררכיות.

תמר גוז'נסקי: זה לא ייגמר תוך שנה, ואני לא כל כך אופטימית.

תמר גוז'נסקי: לכן, אני חושבת שיש את הצעת היושב-ראש להקים ועדה שתנסה לעשות תיקוני ביניים - ונקרא להם "תיקוני ביניים" או נקרא להם משהו אחר - בהם אנו ננסה לתת תשובה לכמה בעיות בוערות: לא לכל הנושאים, וודאי לא לניידות כי זה סיפור אחר שלא שייך לגימלת נכה אלא לנושא אחר.

תמר גוז'נסקי: לא קיבלנו תשובה לגבי המקרה שזהבה מלכה הציגה בפנינו.

תמר גוז'נסקי: רשמתי לפני, שבדיוק עם אותה נכות היא קיבלה 60%, 100%, 30%, 50% וביטול.

תמר גוז'נסקי: כפי שאתם מבינים, פה זה לא שייך לקריטריונים.

תמר גוז'נסקי: זה כבר שייך לשיקול שלכם.

תמר גוז'נסקי: זה שייך לבעיית הכפתורים שאת סיפרת עליה וכו', וזה שייך לכל הגישה.

תמר גוז'נסקי: מדוע אינכם יכולים לקבוע כללים?

תמר גוז'נסקי: הרי מצב הגפיים שלה לא ישתנה, והיא תישאר ילדה נכה עם כל הטיפולים הנדרשים.

תמר גוז'נסקי: איך אפשר היום להגיד לה שהיא בריאה?

תמר גוז'נסקי: האם זה כך משום שעשו לה פרוטזות?

תמר גוז'נסקי: אני חושבת, שהמקרה שלה מייצג הרבה מאד מקרים של ילדים שבמאמץ השתקמו אך נשארו נכים.

תמר גוז'נסקי: אותו דבר החירשים ואותו אחרים.

תמר גוז'נסקי: הם משתקמים, אך הם נשארים נכים.

תמר גוז'נסקי: מדוע יש פתאום ביטול?

תמר גוז'נסקי: היו"ר ד' טל: עתה, נשמע את אתי פרץ ואחריה את אריאלה אופיר.

א' פרץ: העניין הוצג פה.

א' פרץ: אני פונה לדוקטור קטן ולגברת פלדמן: הבעיה היא בשני מישורים.

א' פרץ: לגבי התיקונים וכן היתר, אתה הצעת את ההצעה ואינני רוצה להכנס לזה כרגע כלל.

א' פרץ: הנושא שאנו זועקים לגביו פה הוא האבסורד של הקיום של מה שקיים.

א' פרץ: דוקטור קטן, אני אומרת לכם שאלה חלקיקי מקרים מכלי ראשון שיכולנו להביא לבמה פה כדי שתראי איפה שיקול הדעת של בר-דעת בזכאות הקיימת מוליך למשהו שהוא עיוות.

א' פרץ: יש את הגברת בלי הרגליים ומצבים של נתונים שיקריים בדו"ח.

א' פרץ: אדוני, מה שאני מבקשת הוא שלוועדה הזו שתוקם יהיה איזה שהוא ערוץ בו המשפחות יוכלו לפנות לכתובת שתבדוק ותבחן את אמינות הבדיקה ותעמיד בספק את עצם הוועדה ההיא וכן לתת אפשרות לוועדה חוזרת במצבים שונים.

א' פרץ: שחר נגרר לפה, כי לא היתה מעלית להביא את הקלנוע שלו.

דוברת: זו בעיה של הכנסת.

א' פרץ: אם שחר יכול היה והאב יכול היה לגלגל בפנייך את האבסורד, זה היה אחרת.

א' פרץ: הוא לא יכול היה להציג את השקר שבדו"ח.

א' פרץ: לא היתה לו כתובת, וזה מה שאנו אומרים.

א' פרץ: אנו לא אומרים שאתם בצד השני.

א' פרץ: אנו אומרים, שאתם מופקדים על מערכת שבחלקה יש ליקוי מאורות.

א' פרץ: לפני התיקון תוודאו שהקיים, כפי שאת תופסת אותו, מחלחל למטה, כדי שלא יהיו עיוותים כאלה.

אריה אופיר: אני אריאלה אופיר מארגון "בזכות".

אריה אופיר: ברצוני לומר, שאני מרגישה שאני יושבת במקום הראוי לי.

אריה אופיר: אני לא על הבמה.

אריה אופיר: על הבמה נאמרו הדברים מפי האנשים שצריכים להגידם.

אריה אופיר: אתה אמרת "בושה למדינת ישראל".

אריה אופיר: אדוני, מה שנמצא פה הוא קצה קרחון.

אריה אופיר: אם נתאר את הנכויות שעלו פה ונחשוב על מה שקורה שם בחוץ בקצוות הארץ ולא רק בקצוותיה, המצב הוא מחפיר בכל מה שקשור בחוסר הידע של משפחות שנולד להן ילד כזה ובמה שעובר עליהן במשך השנים, ולא אוסיף מילה על כך.

אריה אופיר: אני רוצה לחדש שני דברים.

אריה אופיר: קודם כל, עלו פה נושאים שאחת הכתובות לפתרונם היא חקיקה חדשה בתחום שלה.

אריה אופיר: אנו לא צריכים לחזר על הפתחים ולעסוק רק בשינויי קריטריונים, ומדי פעם קמה עמותה חדשה ששולחת אצבע מאשימה לגבי איזה שהוא עוול ומגיעים לפה ומאירים את עינינו.

אריה אופיר: חוק חדש, חוק שויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, יצר לנו אטמוספירה חדשה לטיפול בבעיה הזאת.

אריה אופיר: אדוני, למה שהוועדה הזו לא תיצמד לחקיקה הזו ותתבע מהרשויות לפעול לאורו של החוק הזה?

אריה אופיר: וזאת, בשני מובנים - ראשית, צריך כבר עשרה חודשים לפעול במדינת ישראל גוף חדש שקוראים לו "נציבות", שהיה צריך להיות כתובת לבעיות שעלו פה: הפצת מידע, הגשת תלונות, ליווי ופיקוח.

אריה אופיר: איפה זה?

אריה אופיר: עשרה חודשים ממשלת ישראל מפירה את החוק.

אריה אופיר: שלחו לי בפאקס מכרז שפורסם ביום שישי האחרון לחיפוש מי שיעמוד בראש הנציבות הזו.

אריה אופיר: בסוף השנה עדיין לא נראה אותה.

אריה אופיר: אנו באיחור רב, והוועדה הזאת יכולה להיות גם מנוף ללחץ על הממשלה להזיז את עצמה בנושא הזה.

אריה אופיר: כל יום שעובר הוא על חשבון הילדים האלה.

אריה אופיר: שמענו את האב של אברמי.

אריה אופיר: אם הוא היה יודע קודם, התוצאות היו בהתאמה.

אריה אופיר: שנית, על שולחן הכנסת הזאת, הכנסת החמש-עשרה, הונח חלק ב' של חוק השויון, ולא אכנס לפרטים.

אריה אופיר: מה שנחקק הוא חלק א', ועל השולחן מונח חלק ב'.

אריה אופיר: בחלק ב' יש פרק בשם "צרכים מיוחדים", שם נקבעת הזכאות של כל אדם, ילד או מבוגר, בישראל למענה לצרכיו המיוחדים - לא ועדות, לא סעיפים ולא קריטריונים.

אריה אופיר: קודם כל, נקודת המוצא היא הזכות למענה הולם בתחום הצרכים המיוחדים כגון: כיסאות גלגלים, מיטות מיוחדות, מכשירי שמיעה וכו' וגם בתחום הניידות.

אריה אופיר: אם אתם תלוו את החקיקה הזו, אם הפרק הזה יזכה לתשומת הלב שלכם - לא נצטרך להתעסק בחסדים אלא בזכויות.

אריה אופיר: תודה.

אריה אופיר: היו"ר ד ' טל: עדיין, גם אם יהיה חוק כזה, מישהו צריך לקיים את החוק הזה, וגבירתי כרגע אמרה שקיים חוק והממשלה עדיין לא מקיימת אותו.

אריה אופיר: כולנו לא נולדנו אתמול, אבל בואו ונשתמש בכלים החדשים.

דוד טל: אני מבקש לתת רשות דיבור לדוקטור דנגור, ולאחר מכן אסכם.

נ' דנגור: ברצוני להוסיף ולהאיר אולי פינה מיוחדת שלא הוארה ע"י הגורמים השונים והיא: משפחות שיש להן יותר מילד אחד עם דיסאוטונומיה, עם דושון, עם חירשות או עם מיגוון נכויות ומחלות.

נ' דנגור: יושבים פה נציגי המוסד לביטוח לאומי, שיודעים שאנו נציגי אגף השיקום של משרד העבודה העלינו בפניהם את הסוגיה הזאת.

נ' דנגור: זו משפחה שגם אם היא מקבלת עבור כל ילד גימלת ילד עם נכות היא צריכה תוספת נוספת ומיוחדת כדי להקיף את מלוא הצרכים.

נ' דנגור: לצערי הרב, יש לנו משפחות שפנו אלינו שממצות את הזכויות בביטוח הלאומי, שקיבלו מענה לצרכים, אבל כאשר יש שלושה וארבעה ילדים בבית עם דיסאוטונומיה תאמינו לי שגם ניידות אחת ושלוש קיצבות ילד עם נכות זה לא המענה הראוי.

נ' דנגור: לכן, אני פונה אליכם, חבר-הכנסת טל, שבמסגרת הדיון על הקריטריונים תוכנס גם ההתייחסות למשפחות מרובות ילדים חולים.

דוד טל: דוקטור דנגור, היות ואת תהיי חברת הוועדה תהיה לך אפשרות להכניס זאת.

דוד טל: דוקטור קטן, אם תוכלי, לאחר תום הישיבה אני מבקש שתיכנסי אלי לשיחה בחדר יחד עם הגברת מלכה.

ח' קטן: אשמח.

דוד טל: מר גולדמן, האם יש לך משהו חשוב ודחוף לומר?

ח' גולדמן: אני שמח לשמוע את הדברים, ואני רוצה לחזק את הפן הזה שתהיה התעוררות ושיהיה שינוי בגישה לדברים האלה ברוח הדברים שדוקטור קדמן ועוד אנשים אמרו כאן.

ח' גולדמן: צריך לצאת מהתפיסות הישנות ולעודד את דוקטור קטן ואת גברת פלדמן ואת כל כמי שבביטוח לאומי לשנות את התפיסה ואת הראש.

ח' גולדמן: זה לא הכפית והדברים האלה.

ח' גולדמן: צריך לתת את העזרה, כדי שהילדים האלה יוכלו להתקדם קדימה, ולא ללכת בראש של "ישראל נצלנים" וכו'.

ח' גולדמן: אף אחד לא הולך לשום טיפול פיזיותרפיסטי כי משעמם לו.

ח' גולדמן: צריך לתת את היכולת לעזור בדברים האלה.

דוד טל: רבותי, ברצוני לסכם את הדיון הזה.

דוד טל: תחילה, ברצוני להודות למכון ברוקדייל שעשה את העבודה.

דוד טל: אני מקווה, שבסופו של דבר, העבודה הזאת תתרום כאן לוועדה ובסופו של דבר גם לציבור, ציבור הנכים כאן בארץ.

דוד טל: עד אז אני הייתי רוצה לקדם את הנושאים הדחופים והבוערים שכרגע עמדו על הפרק.

דוד טל: אני רוצה להקים איזו שהיא ועדה לא גדולה, שתוך ארבעים יום תעביר לוועדת העבודה והרווחה של הכנסת את המלצותיה לפתיחת הקריטריונים לגבי הנושאים הדחופים שהועלו כרגע.

דוד טל: מעבר לכך, לאחר מכן, כאמור, נדון בדברים שגברת פלדמן הציגה כאן, לאחר עוד שנה, בעזרת ה', אם זה לא יהיה יותר מכך.

דוד טל: נדון בדברים האלה, כדי לנסות לתת מענה לחלק גדול מציבור הנכים.

דוד טל: לצורך הקמת הוועדה יהיו: נציג משרד הבריאות יהיה פרופסור אור-נוי שיהיה יושב-ראש הוועדה, נציגת משרד העבודה והרווחה - דוקטור דנגור, נציג הביטוח הלאומי - דוקטור קטן, את תבחרי ויהיה מי שגבירתי תרצה, נציג המועצה לשלום הילד - דוקטור קדמן.

דוד טל: אדוני, עם כל העבודה, זו עבודה חשובה מאד.

דוד טל: אני מייחס לה חשיבות, והיא מחייבת.

דוד טל: יהיה גם נציג ההורים שיהיה חבר בוועדה הזאת.

מ' לינביץ: משה לינביץ.

דוד טל: אני מבקש את ההמלצות, הקריטריונים, לגבי כל הנושאים שהועלו כאן.

דוד טל: יותר מכך, מה שדיבר כאן והציג בפנינו דוקטור קדמן, רוצים לנסות לתת כרגע פתרון מיידי לבעיות שהועלו כאן.

דוד טל: ברצוני להודות לחברי הוועדה שהשתתפו בדיון הזה.

דוד טל: אני מקווה, שנקבל את התמיכה של חברי הוועדה כאן מכל קצות הקשת הפוליטית בכל הנושאים.

דוד טל: כנראה שעם הזמן אנו מגיעים לתקציב.

דוד טל: רק אם כל אחד מאיתנו יוכל לשכנע את הסיעה שלו- - -

אילן גילאון: אנו אחריך באש ומים.

ר' ארד: אני ממשרד האוצר.

ר' ארד: אני רק רוצה לציין, שאנו רוצים להיות חלק מהוועדה הזו.

דוד טל: אשמח מאד, שהאוצר יתרום את תרומתו הסגולית לעניין.

דוד טל: ברצוני, שוב, להודות לחברים כאן.

דוד טל: נשוב וניפגש כאן בעוד ארבעים יום.

דוד טל: אני נועל את הישיבה.

דוד טל: אני מודה לכם.