ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 15, פרוטוקול מספר 598, 2002-11-12 10:00

יאיר פרץ: בוקר טוב.

יאיר פרץ: אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת העבודה והרווחה.

יאיר פרץ: אני מברך את כל מי שהגיע לישיבה המיוחדת של ועדת העבודה, הרווחה והבריאות לרגל יום האלצהיימר בכנסת.

יאיר פרץ: מורי ורבותי, מחלה זו מהווה את הגורם הנפוץ ביותר לדמנציה.

יאיר פרץ: הירידה בזיכרון היא הסימפטום הבולט ביותר, אבל כמובן שנפגעים כל תפקודי היום-יום, ובעצם איכות החיים של החולה וגם של בני משפחתו נפגעת ללא תקנה.

יאיר פרץ: עם העלייה בתחולת החיים וההזדקנות של האוכלוסייה נאלצת החברה להתמודד עם שכיחותה ההולכת ועולה של מחלת האלצהיימר.

יאיר פרץ: היום חולים באלצהיימר בישראל כ-60,000 איש, ומספרם גדל מדי שנה בשנה.

יאיר פרץ: זו מחלה ניוונית של המוח, הכוללת פגיעה בזיכרון, בחשיבה, בהתמצאות, בשיפוט, בשימוש בלשון ועד בהתנהגות ובאישיות.

יאיר פרץ: נוסף לטרגדיה האישית נגרמים סבל ועומס רגשיים וכלכליים למשפחה.

יאיר פרץ: היום אנו שואפים בעיקר להעלות למודעות את הקושי לזהות ולאבחן את החולים הללו.

יאיר פרץ: מסקנותיו של כנס ההסכמה שנערך לפני כארבעה חודשים, קבעו לראשונה הנחיות והמלצות לטיפול בחולים אלה.

יאיר פרץ: אני קורא לכל המערכות הטיפוליות להגביר את המודעות אצל החולים, ובמיוחד לבני משפחותיהם שמסייעים להם ותומכים בהם בעת המחלה.

יאיר פרץ: אני שוב מברך את הבאים ומאחל לכולנו יום מוצלח ופורה שיביא לשינוי ולפריצת דרך בהתייחסות למחלת האלצהיימר ולאנשים הלוקים בה.

יאיר פרץ: אני רוצה, ברשותכם, להעביר את רשות הדיבור לגב' רות גולדברג שתוכל להרחיב.

יאיר פרץ: בבקשה, גברתי.

רות גולדברג: עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל החליטה לבוא לכנסת ישראל בכדי להעלות את הנושא של אלצהיימר ודמנציה על סדר היום הציבורי.

רות גולדברג: אנחנו מקווים מאוד שחברי הכנסת יעזרו לנו לעגן את הזכויות של החולים ובני משפחותיהם בחוק.

רות גולדברג: כדי להסביר את זה בצורה פשוטה וברורה הכנתי מצגת, ואני מניחה שהיא תבהיר, פחות או יותר, מדוע ולמה אנחנו נמצאים פה.

רות גולדברג: כמו שאמרנו, אלצהיימר היא מחלה ניוונית של המוח, היא מחלה סופנית.

רות גולדברג: בעולם היא נקראת "המגיפה הלבנה".

רות גולדברג: בסדרי העדיפויות בארצות-הברית עומד החקר והטיפול במחלה לפני הטיפול בסרטן ובמחלות לב.

רות גולדברג: היא נקראת "מגיפה לבנה" היות וכלפי חוץ איננו רואים כלום אבל בפנים התוך של החולה הולך ונעלם.

רות גולדברג: היא מגיפה משום שאתם רואים, ופה יש לכם נתונים, בישראל של 2002 יש לנו 60,000 חולים, בישראל של 2020, ואפילו קודם, יהיו לנו 120,000 חולים.

רות גולדברג: מספר החולים יוכפל.

רות גולדברג: קחו בחשבון שאם המספר הולך ומכפיל את עצמו, והאוכלוסייה איננה מכפילה את עצמה, לאן אנחנו מגיעים.

רות גולדברג: במקביל אתם לוקחים את מה שקורה בעולם: היום יש 12 מיליון חולים בעולם.

רות גולדברג: בשנת 2020 - 34 מיליון.

רות גולדברג: זה יותר מאשר מכפיל את עצמו.

רות גולדברג: הסכום הזה בעולם גדול משום שהיום יש יותר ויותר תודעה למחלה דווקא בארצות כמו סין, שמחצית החולים אולי נמצאים לפחות בסין ובארצות של העולם השלישי.

רות גולדברג: עמותת אלצהיימר ארגנה ביוני 2002 כנס הסכמה בנושא הזה.

רות גולדברג: למה בכלל היה צריך כנס כזה?

רות גולדברג: ראשית, היתה אי-בהירות בשטח.

רות גולדברג: אנשים לא ידעו מי מטפל, איך מטפל, מי רושם, לאן פונים.

רות גולדברג: היתה אי-בהירות ביחס לייעוץ בכלל ולהכוונה.

רות גולדברג: אי-בהירות לגבי זכויות החולים לנהיגה, לכתיבת צוואה והמשך הטיפול.

רות גולדברג: לא היה ברור האם מותר לחולה לנהוג או לא, האם למשל כל חולה שמאובחן כאלצהיימר איננו רשאי לנהוג.

רות גולדברג: הוועדה למשל קבעה דברים אחרים.

רות גולדברג: האם צוואה של חולה אלצהיימר תופסת או לא תופסת.

רות גולדברג: מה הוא היה רוצה למשל שיהיה הטיפול בו בהמשך, כאשר הוא לא יוכל לשתף פעולה.

רות גולדברג: כל המטרה של הכנס היתה לקבוע קריטריונים מוסכמים לאומיים לטיפול ואבחון.

רות גולדברג: הקריטריונים האלה בהחלט יכולים להוות בסיס לעיגון בחקיקה.

רות גולדברג: מה שעמד לנגד כל הוועדה, והיה הערך העליון בכל כנס ההסכמה, היה שמירה על כבוד החולה, שמירה על טובתו ושמירה על האוטונומיה שלו ככל האפשר.

רות גולדברג: כל עוד הוא אוטונומי אנחנו נשתדל לשמור ולהתחשב בדעתו.

רות גולדברג: בכנס ההסכמה נידונו כמה תחומים שבחרנו בהם ממכלול התחומים, כי זה תחום שאין לו סוף.

רות גולדברג: נידונו התחומים הבאים: הערכה קלינית, הערכה גנטית, טיפל תרופתי, התערבויות פסיכו-סוציאליות, האפידמיולוגיה – עד כמה המחלה נפוצה, כלכלת בריאות – כמה היא עולה למדינה, ואתיקה ומשפט.

רות גולדברג: מה השינויים שהתחוללו כתוצאה מזה?

רות גולדברג: ראשית, יש שינוי בסדרי העדיפויות, שינוי בתפיסה של אבחון וטיפול בחולים האלה.

רות גולדברג: אחד הדברים הטובים זה שניתנו לרופאי משפחה יכולת וכלים לאבחן את החולים ולטפל בהם ולמנוע התרוצצות של חולים מרופא לרופא.

רות גולדברג: בשלב יותר מאוחר או במקרים שהכנס קבע באופן ברור תהיה הפניה לרופאים מומחים במקצועם.

רות גולדברג: יהיה ברור מי פונה ובאלו מקרים.

רות גולדברג: כל הדברים הללו יוזילו את עלויות הטיפול ויוזילו את הנטל על הקופה הציבורית.

רות גולדברג: בתחום ההערכה הקלינית והגנטית, למשל השינוי המהותי הוא שמרבית החולים יוערכו במסגרת רפואת משפחה, רובם ככולם, כאשר לרופאים יוקנו כלים ברורים, והמסקנות הקנו את הכלים – אלו בדיקות, מה לעשות, אלו אבחנות לעשות, על מנת לקבוע בבירור שזוהי דמנציה.

רות גולדברג: גם אמצעי הדמייה מוחיים, כשאנחנו מדברים על CT, על MRI.

רות גולדברג: בפירוש נקבע באלו מקרים הם ייושמו.

רות גולדברג: דבר נוסף:

רות גולדברג: במקרה שלרופא אין הכלים או אין היכולת או מקרים ברורים כמו שהחולה צעיר מדי או המחלה מהירה מדי וכו', תהיה פנייה לרופא מומחה.

רות גולדברג: בתחום התרופתי חילקתי לשניים: לסל הבריאות נכנסו התרופות שאנחנו קוראים להן חוסמי כולין-אסטרזה, זאת אומרת מה שאתם קוראים בלשון הרגילה Aricept ו-Memorit, התרופות שקיימות.

רות גולדברג: גם פה, דרך אגב, מאבק מאוד רציני של העמותה הביא להכללת התרופות בסל 2000.

רות גולדברג: לא קיים בסל הבריאות כל התכשירים לאותם חולים שיש להם הפרעות התנהגות.

רות גולדברג: מתן התרופות האלה יאפשר להחזיק את החולים האלה זמן רב יותר בתוך הקהילה.

יאיר פרץ: גב' גולדברג, אולי תתמקדי בנקודה מה היעילות של התרופות האלה.

רות גולדברג: התרופות האלה שקיימות היום בסל מאיטות את קצב התקדמות המחלה.

רות גולדברג: הן אינן מרפאות, אינן מונעות, אינן מקצרות את המשך.

רות גולדברג: הן מאיטות, ובמצב הזה שחולה יכול בין חצי שנה לשנתיים לתפקד עדיין במשפחה, הוא יכול להישאר בקהילה, וזה דוחה את הנושא של אשפוז סיעודי ומטיל עול הרבה יותר נמוך על עלויות ועל הקופה הציבורית והפרטית.

יאיר פרץ: יש תרופות נוספות?

רות גולדברג: כן.

רות גולדברג: יש תרופות להפרעות התנהגות.

יאיר פרץ: בפסיכיאטריה?

רות גולדברג: כן.

רות גולדברג: פה חשוב לומר, כי אם לחולה יש הפרעות קשה מאוד להחזיק אותו במשפחה.

רות גולדברג: עם מתן תרופות כאלה ניתן להחזיק את החולה זמן רב יותר במשפחה, וזה חשוב.

רות גולדברג: אותו דבר, אם הרופא יהיה על-ידי רופא משפחה ורק במקרים מסוימים יעבור לרופאים מומחים, שוב תהיה הוזלה ונטל יותר נמוך על הקופה הציבורית.

רות גולדברג: בתחום ההתערבויות הפסיכו-סוציאליות דיברו על סוגים שונים של התערבויות שיסייעו לחולים ולבני המשפחה בטיפול בחולים.

רות גולדברג: מה שזה מחייב מבחינת המערכת הטיפולית זה לאמן צוות טיפולי ולאמן בני משפחה.

רות גולדברג: גם הדברים האלה מאריכים את שהות החולה במשפחה.

רות גולדברג: תחום אתיקה ומשפט, שהוא תחום רחב מאוד, ניתן בכמה דברים.

רות גולדברג: ראשית, האבחנה, הדיאגנוזה.

רות גולדברג: חד-משמעית קבעה הוועדה שיש ליידע את החולים הסובלים מאלצהיימר בנוגע לאבחנה שלהם.

רות גולדברג: זכותם לדעת, זכותם האוטונומית לדעת וזכותם לתכנן את המשך חייהם.

רות גולדברג: עם הדיאגנוזה חשוב מאוד גם לתת להם מה לעשות, איך לעשות, איפה לקבל עזרה, מה מגיע להם ומה לא.

רות גולדברג: בתחום הכשירות, הערך העליון, וזה דבר מאוד חשוב, שאם שוללים את הכשירות מהחולה פוגעים באוטונומיה שלו.

רות גולדברג: אנחנו מבקשים מה שפחות לפגוע באוטונומיה.

רות גולדברג: נקבעו כללים ברורים לכשירות בתחומים הבאים: בנושא הכנת צוואה – מי רשאי, איך מכבדים צוואה של חולה כזה.

רות גולדברג: כשירות פיננסית – מתי חולה כזה שולט על הכספים שלו ומתי לא.

רות גולדברג: כשירות ביחס להחלטות רפואיות – מה החולה רוצה בסוף חייו, האם הוא רוצה שיאריכו את חייו, לא רוצה שיאריכו את חייו.

רות גולדברג: זכותו כאדם אוטונומי לקבוע את זה, למרות שהוא חולה אלצהיימר.

רות גולדברג: בתחום הנהיגה שזו אחת הבעיות הקשות ביותר לחולי אלצהיימר נקבע דבר מאוד חשוב: לא כל חולה שאובחן כחולה אלצהיימר תישלל מיידית זכותו לנהוג.

רות גולדברג: זהו דבר חשוב.

רות גולדברג: הקריטריון שיקבע הוא בחינת הביצוע, לא הכשירות הפוטנציאלית, ולא ארחיב בנושא זה, ידברו על זה אחר-כך.

רות גולדברג: ההליכים שנקבעו ממש קבע את האבחון, מי הגורם המפנה וגם תהליך לערעור, איך זה נעשה.

רות גולדברג: הטיפול בסוף החיים היה המלצה למתן הנחיות מקדימות על-ידי החולה.

רות גולדברג: חשוב פה להזכיר למי שנוכח, שבין הנוכחים כאן לראשונה יש לנו גם חולים שידברו, וזו לראשונה היחשפות של חולים.

רות גולדברג: כל חולה רצוי שיתן הנחיות מקדימות מה הוא היה רוצה.

רות גולדברג: אם אין המלצה, חשוב שהאנשים הקרובים אליו יידעו מה הערכים שלו ומה ההעדפות שלו ויקבעו על סמך זה, וייקבע מראש מי יהיה אחראי לביצוע כשהחולה לא יוכל כבר לתת הוראות.

רות גולדברג: מה אנחנו מבקשים למעשה ממקבלי ההחלטות?

רות גולדברג: ראשית, הגברת המודעות בשינוי הסטיגמה החברתית.

רות גולדברג: צריך פעם אחת ולתמיד לומר שאלצהיימר היא מחלה ככל המחלות.

רות גולדברג: שינוי סטיגמה יביא לכך שאנשים יגיעו לאבחון, ייחשפו ויקבלו טיפול.

רות גולדברג: טיפול מוקדם חשוב מאוד לחולי אלצהיימר.

רות גולדברג: אנחנו רוצים שחברי הכנסת יסייעו לנו לתת כלים, הדרכה וזמן לרופאי משפחה, כדי לאבחן ולטפל כראוי בחולים.

רות גולדברג: אנחנו רוצים שההפניה תהיה בהתאם לכללים שנקבעו על-ידי אנשי מקצוע, שהתרופות לטיפול הסימפטומטי ייכנסו לסל הבריאות ויקלו על מערכת הבריאות בעתיד, השיפור של איכות החולים בתחום הפסיכו-סוציאלי, וגם אימוץ המסקנות בתחום אתיקה, משפט ורפואה.

רות גולדברג: בסוף, מאוד היינו רוצים שתימצא בידינו קרן למחקר, לטיפול ומניעה.

רות גולדברג: אנחנו מבקשים מחברי הכנסת לעגן את הזכויות של החולים האלה בחקיקה ולא להחריג את הפסיכו-גריאטריה מתוך סל הבריאות.

רות גולדברג: לא ייתכן שקבוצה שלמה לא שייכת לתחום זה.

רות גולדברג: האימוץ, דרך אגב, יביא לכמה דברים: א.

רות גולדברג: יהיו קריטריונים ברורים ומוסכמים.

רות גולדברג: לא תהיה ריצה מי אחראי למה, מי עושה מה.

רות גולדברג: יהיה ברור לחלוטין מי מטפל בכל דבר.

רות גולדברג: ב.

רות גולדברג: זה יוזיל את עלויות הטיפול.

רות גולדברג: אני לא מדברת רק על המשפחה.

רות גולדברג: סביב כל חולה כזה ישנה משפחה שלמה שלעתים לא מתפקדת.

רות גולדברג: צאו ועשו חשבון מה העלות של טיפול בחולה מסוג זה.

רות גולדברג: העלות גם על הקופה הציבוריות תלך ותרד.

רות גולדברג: כמובן, הדבר שאותנו מאוד מעניין, כתוצאה מזה תהיה הקלה מאוד גדולה לחולים ולמשפחותיהם, שאינני רוצה להרחיב כאן את הדיבור על הסבל שהם עוברים יום-יום.

רות גולדברג: מה גם שהשארת החולה זמן יותר ממושך בקהילה היא שוב הוזלת עלויות הטיפול והנטל על התקציב הציבורי.

רות גולדברג: הדבר החשוב: לחשוב תמיד שמאחורי המחלה עומד אדם.

רות גולדברג: זו לא מחלה, זה לא סתם מספר.

רות גולדברג: עומד אדם שיש לו חיים, יש לו עשייה, הוא עשה משהו בחייו ומגיע לו.

יאיר פרץ: תודה לגב' רות גולדברג, יושבת-ראש העמותה.

יאיר פרץ: ברשותכם, מורי ורבותי, אני רוצה להעביר את רשות הדיבור לחברי הכנסת, כמקובל בוועדה.

יאיר פרץ: בבקשה, חברת הכנסת ענת מאור.

ענת מאור: אני מעדיפה לשמוע קודם אנשים שמוכנים להיחשף.

יאיר פרץ: נשמע תחילה את מר בן-ציון אסטרייכר.

בן-ציון אסטרייכר: בראשית דברי אומר תודה בשמי ובשם כל קבוצות התמיכה ההתחלתית של חולי אלצהיימר ומחלות דומות בישראל.

בן-ציון אסטרייכר: קבוצת התמיכה הראשונה בארץ התאגדה והתחילה לפני כחצי שנה והספיקה לקיים שני מחזורים סיבוביים, כל אחד של שמונה מפגשים.

בן-ציון אסטרייכר: ברצוני לציין את שתי המדריכות.

בן-ציון אסטרייכר: אנו מודים לכם שגיליתם רגישות, נכונות ואחריות להקמת ועדה למחקר האלצהיימר ומחלות דומות בישראל.

בן-ציון אסטרייכר: אני מקווה שבעקבות הדיון בוועדת הכנסת לענייני בריאות תגדל מודעות הציבור בזכות הפרסום, והדבר יביא למידע נוסף על המחלה.

בן-ציון אסטרייכר: עבורנו תהיה זו התקדמות בכיוון הנכון.

בן-ציון אסטרייכר: עם התחלת המחקר יותר לעומק הבעיה ימצאו כל מיני דרכים שעד היום לא חשבו עליהן, במיוחד לבעיות היום-יום הקשות שלנו.

בן-ציון אסטרייכר: כולי תקווה שאנו החלוצים וגם שפני הניסיון נצליח להיות הגורם למציאת הפתרונות למחלה זו, בעזרת השם, כמובן, והרבה הרבה עם רצון שלנו.

בן-ציון אסטרייכר: לא נשכח את המשפחות התומכות בנו ללא הרף וללא סייג.

בן-ציון אסטרייכר: אנחנו חייבים לתת מעצמנו את המכסימום ככל הנדרש.

בן-ציון אסטרייכר: לא נשכח את כל המדריכות והמדריכים שנתנו את עזרתם מכל עומק הלב בכדי לעזור לנו ולגרום לנו להרגשה יותר טובה ובטוחה.

בן-ציון אסטרייכר: כה לחי ותודה מעומק לבנו.

בן-ציון אסטרייכר: לא נשכח אתכם ולכן נגיד לכם ולהם,יישר-כוח מכל הלב ואת שכרם יקבלו למעלה.

בן-ציון אסטרייכר: כמו-כן ברצוני לברר האם זה נכון שרוצים לשלול לנו את רשיון הנהיגה באופן אוטומטי.

בן-ציון אסטרייכר: אני חושב שזה לא צודק.

בן-ציון אסטרייכר: צריך לבדוק כל מקרה לגופו.

בן-ציון אסטרייכר: בתודה מראש והערכה בנצי מחולון.

יאיר פרץ: תודה, אדוני.

יאיר פרץ: פרופ' מרק קלרפילד.

פרופ' מרק קלרפילד: אני רופא גריאטר.

פרופ' מרק קלרפילד: ישבתי בוועדת היגוי של כנס ההסכמה.

פרופ' מרק קלרפילד: לפני שעליתי ארצה ישבתי בכנסים אלה בקנדה, כך שיש לי מעט ניסיון בדברים אלה.

פרופ' מרק קלרפילד: אני מוכרח להגיד שהכנס שלנו היה מאוד מאוד מוצלח, כפי שרות ציינה בדבריה.

פרופ' מרק קלרפילד: היא ציינה את הדברים החשובים, ואני אתן לכם שתי דוגמאות איפה האבסורד בארץ.

פרופ' מרק קלרפילד: ציינו פה שני סוגי תרופות: 1.

פרופ' מרק קלרפילד: נגד אלצהיימר – Aricept ו-Memorit, שכן בסל הבריאות עם הגבלות שאני מסכים אתן.

פרופ' מרק קלרפילד: 2.

פרופ' מרק קלרפילד: יש עוד תרופות שאנחנו נותנים לילדים שיש להם סכיזופרניה.

פרופ' מרק קלרפילד: אתן לכם דוגמה, Risperdal, תרופה שנותנים לילדים עם סכיזופרניה, אבל אם לפציינט עם מחלת אלצהיימר אותה בעיה, התרופה הזו לא בסל.

פרופ' מרק קלרפילד: אותה בעיה רק גיל או הגדרה של המחלה.

פרופ' מרק קלרפילד: אותם סימפטומים, דברים שמפריעים למשפחות יותר אפילו מירידה בזיכרון, שהיא גם חלק מהמחלה.

פרופ' מרק קלרפילד: אבל עוד בעיות שהן תוקפנות, שהאנשים יוצאים מהבית, הולכים לאיבוד.

פרופ' מרק קלרפילד: לכל זה התרופות שבסל לא עוזרות הרבה, ויש תרופות שניתן לתת לילדים אבל לא למבוגרים חולי אלצהיימר.

פרופ' מרק קלרפילד: רציתי לציין שהיתה טיפה מחלוקת מי צריך לטפל בחולים אלה, והכנס החליט, ואני תומך בזה, שרופאי משפחה צריכים לטפל בחולים אלה תשעים אחוז מהזמן.

פרופ' מרק קלרפילד: זה לא אומר שאין צורך במומחים – פסיכיאטריה, גריאטריה, נוירולוגיה.

פרופ' מרק קלרפילד: אבל רופאי המשפחה צריכים לטפל ברוב הבעיות וצריך לחזק אותם ולעזור להם.

יאיר פרץ: איפה מדינת ישראל עומדת ביחס למדינות אחרות לגבי אלצהיימר?

פרופ' מרק קלרפילד: תלוי במה.

פרופ' מרק קלרפילד: במחקר יש כמה אנשים מאוד טובים שעוסקים בזה אבל כסף כמעט אין.

פרופ' מרק קלרפילד: בארצות-הברית יש NIA, ארגון ממשלתי שעוסק רק בזקנה, ובין היתר, תחת זקנה יש כל מיני מחלות אבל יש הון כסף למחקר באלצהיימר.

פרופ' מרק קלרפילד: כך הדבר בארצות-הברית, באנגליה, בקנדה.

רות גולדברג: בארצות-הברית יש קרן של 700 מיליון דולר לצורך מחקר רק לעמותת אלצהיימר.

יאיר פרץ: גב' גולדברג, אני לא יודע למה את לא משתמשת בקרן מחקר של המוסד לביטוח לאומי שקיימת לצורך העניין הזה.

פרופ' מרק קלרפילד: זה לא לתרופות, לא לדברים כאלה.

יאיר פרץ: לא לתרופות.

פרופ' מרק קלרפילד: אני מברך על זה, אבל זה למשהו אחר.

רות גולדברג: זה לפיתוח שירותים בלבד.

יאיר פרץ: אני מכיר את הצד הזה, עבדתי שם.

יאיר פרץ: יש סעיף שניתן ללוות שירותים או פרוייקטים מסוימים במחקר.

פרופ' מרק קלרפילד: אתה צודק, בהמלצת היושב-ראש.

פרופ' מרק קלרפילד: שאלת מה קורה אצלנו במחקר.

פרופ' מרק קלרפילד: למרות שיש לנו אנשים טובים אין לנו כמעט מימון לזה.

פרופ' מרק קלרפילד: שנית, בארצות-הברית או בקנדה תרופות כמו Risperdal הן בסל.

פרופ' מרק קלרפילד: אם מישהו משתולל, רופא כותב "כיסוי".

פרופ' מרק קלרפילד: בארץ אין כיסוי.

פרופ' מרק קלרפילד: יש גם סטיגמה בארצות-הברית ובקנדה, אבל פחות, כי יש יותר פרסומות ויותר סרטים ואנשים יודעים מזה.

פרופ' מרק קלרפילד: בארץ אנחנו אולי עשר שנים מאחור.

יאיר פרץ: מה ההתמחות של רופאי המשפחה בתחום הזה?

יאיר פרץ: יש להם כלים איך להתמודד עם הבעיה כי לפעמים האבחון הוא משמעותי לדבר כזה?

פרופ' מרק קלרפילד: התשובה היא כן ולא.

פרופ' מרק קלרפילד: מה זאת אומרת?

פרופ' מרק קלרפילד: מצד אחד, רופא משפחה שהוא מומחה ברפואת משפחה מקבל משהו בגריאטריה, לא מספיק.

פרופ' מרק קלרפילד: אין לנו בארץ מספיק פסיכיאטרים נוירולוגים וגריאטרים.

פרופ' מרק קלרפילד: רצינו שרק מומחים יטפלו בהם, אבל אין לנו מספיק ולא יהיו מספיק.

פרופ' מרק קלרפילד: לכן אפילו אם אתה לא מסכים, ואני כן מסכים, שרופא משפחה צריך לטפל בהם, המספרים כבר מכתיבים לנו מה לעשות.

פרופ' מרק קלרפילד: מפני שלא היו להם מספיק כלים היה לנו כנס ההסכמה, על מנת לתת להם כלים איך לטפל בזה.

פרופ' מרק קלרפילד: זו אחת הסיבות, ותשמע מרופאי משפחה אם זה עוזר או לא עוזר.

פרופ' מרק קלרפילד: אני בטוח שזה עוזר אבל אני לא רופא משפחה.

ענת מאור: האם טיפוח זיכרון בגיל צעיר, בגיל ביניים, יכול להקהות, להשהות את התפתחות הממשלה?

פרופ' מרק קלרפילד: כן.

פרופ' מרק קלרפילד: יש מחקר שאומר שככל שאתה משתמש במוח ומתווכח עם אשתך - - -

ענת מאור: או האישה עם בעלה.

פרופ' מרק קלרפילד: אני מתווכח עם אשתי והיא תמיד צודקת.

פרופ' מרק קלרפילד: ..

פרופ' מרק קלרפילד: זה תרגיל שיש כן עדות לאנשים נורמליים לפני המחלה.

פרופ' מרק קלרפילד: אין עדות שלחולים שיש להם המחלה טיפוח הזיכרון עוזר.

פרופ' מרק קלרפילד: אבל לגבי אנשים יותר צעירים יש מחקר מאוד יפה בארצות-הברית על נזירים, ובדקו שמי שהיתה להם השכלה מול מי שלא היתה להם השכלה, חלו פחות באלצהיימר.

פרופ' מרק קלרפילד: אז זה כן עוזר.

יאיר פרץ: גב' דליה שחר, בבקשה.

דליה שחר: השתתפתי בקבוצת התמיכה שהתקיימה פעם ראשונה בארץ והיא נתנה לי הרבה מאוד עידוד.

דליה שחר: אם נמצאתי במצב ירוד של המחלה הקבוצה העלתה את הביטחון שלי בתוך החברה, בתוך המשפחה והיא פתרה הרבה בעיות של פתיחות, שאני לא לבד במחלה, שיש עוד אנשים שיכולים לשתף אחד את השני ולתמוך אחד בשני.

דליה שחר: קיבלנו הרבה פתרונות בתוך קבוצת התמיכה וצריך שייפתחו עוד קבוצות, כי בכך ניתנה גם תמיכה למשפחה שצריכה לעזור הרבה לאנשים שחולים באלצהיימר.

דליה שחר: אני מוצאת שהאנשים שתומכים בנו עוזרים לנו להתמודד עם המחלה.

דליה שחר: העלינו בקבוצת התמיכה את בעיית התרופה שלא בסל הבריאות.

דליה שחר: הקבוצה מאוד חיזקה אותנו.

דליה שחר: הרבה תודה למנחות הקבוצה ולאלו שהובילו אותנו בשש-עשרה הפגישות שהיו לנו.

יאיר פרץ: תודה, גברתי.

יאיר פרץ: חברת הכנסת ענת מאור, בבקשה.

ענת מאור: שלום לכם.

ענת מאור: ראשית אני רוצה להודות לאנשים שבאופן אישי משתפים אותנו בקשיים ובהישגים בעקבות התמיכה.

ענת מאור: אולי אתחיל בסיפור אישי.

ענת מאור: האיש שלי היה מאומץ במשפחה בקיבוץ נגבה ולפתע אב המשפחה, אהרן שניידר ז"ל, נקלע למחלה, והזעיקו אותו עם קבוצת חברים וחברות לחפש אחריו כי הוא איבד את דרכו.

ענת מאור: פשוט היתה סכנת חיים בכבישים, ממש התרגשנו ורעדנו.

ענת מאור: לא ידענו מהנושא.

ענת מאור: זה היה לפני כעשרים שנה.

ענת מאור: לא הבנו איך אדם שחיינו במחיצתו והיה מבכירי המייסדים של נגבה וכל כך נבון וכל כך תרום נקלע למצב חסר אונים.

ענת מאור: מאז אני מאוד מחשיבה את הטיפול ואת המאמצים והעיסוק בנושא.

ענת מאור: זאת הזדמנות לברך את יושב-ראש הוועדה על הכינוס הזה.

ענת מאור: זה לא דבר קל ערך לקיים אותו ביומיים האחרונים, ויש/ לכך חשיבות כחלק מהמודעות הציבורית.

ענת מאור: אני מברכת כמובן את מנהלת הוועדה, שירלי, על התרומה הגדולה, ואת העמותה.

ענת מאור: אנחנו משתדלים לעזור ככל שיכולים, אם כי לא תמיד בצורה מספקת, ואת כל האירוע של כנס ההסכמה, את המומחים.

ענת מאור: אני רוצה לומר בתור ועדת מחקר שמסיימת את תפקידה, ובעצם גם את כהונתה בכנסת, ועוברת למסלול אקדמי, שרצינו ליזום, ואני מבינה שזה דבר מאוד חשוב, גם דיון על כל שאלת הזיכרון מגיל ילדות לגיל בגרות ולגיל זקנה.

ענת מאור: אם אני עכשיו מבינה מהתשובה של המומחים שיש חשיבות לפיתוח הזיכרון, המודעות והחידוד, אני כאשת חינוך לשעבר חושבת שמהר מדי זנחנו את נושא הזיכרון.

ענת מאור: אמרו, לא צריך לשנן.

ענת מאור: יש בזה טעות גם במובן התרבותי.

ענת מאור: טוב שילדים ישננו סופרים וסופרות, היסטוריה ותנ"ך.

ענת מאור: אני חושבת שבזה ועדת המדע והמחקר יכולה וצריכה לתרום, כולל השאלה של היושב-ראש, קרנות מחקר.

ענת מאור: כבר לא ייצא לי, לצערי, להוביל דיון כזה, אבל אני בהחלט אעביר את ההמלצה לחדד זאת.

ענת מאור: לוועדת העבודה והרווחה, אני חושבת שהדיון הזה הוא קטע חשוב בהמשך מאבק בקדנציות הבאות על סל הבריאות, על אותו סיוע.

ענת מאור: לציבור כולו ולבני המשפחה - האהדה, החיבה, החיבוק והתמיכה ככל שאנחנו יכולים.

ענת מאור: תודה לכם ואני מצטערת שלא אוכל להיות בהמשך הדיון, אבל תמיכתי גם מחוץ לכנסת נתונה להמשך הדרך.

יאיר פרץ: תודה לחברת הכנסת ענת מאור.

יאיר פרץ: ד"ר יעקב גינדין, בבקשה.

ד"ר יעקב גינדין: אני רוצה לומר דברים מטעם תת-הוועדה שעסקה במסגרת הוועדה לאתיקה ולמשפט בנושא הפסקת נהיגה בחולה הדמנטי, ולהודות גם לחברי בוועדה, פרופ' אילן מודעי, פרופ' דוד שנער מאוניברסיטת בן-גוריון, והגב' רחל ויידמן, מרפאה בעיסוק.

ד"ר יעקב גינדין: הנושא הזה הוא נושא כבד, מאוד רגיש, ואחד הדברים שמבדילים בין איש אוטונומי במאה העשרים ואחת לבין אדם תלוי, בשלבים המאוד ראשוניים.

ד"ר יעקב גינדין: ניגשנו לנושא הזה בדחילו ורחימו על מנת לא לקפח אף אחד ולדאוג לכך שאנשים יורדו מההגה רק כאשר הם מסכנים את עצמם או את סביבתם, ואף לא רגע אחד קודם, ונקטנו כמה צעדי ביטחון: מצד אחד, להגביר מודעות ולתת כלים על מנת לבצע את זה כשצריך, כי מצאנו שאין.

ד"ר יעקב גינדין: ומצד שני, לקחת את הדברים בזהירות, כך שלא יקופחו הזכויות האזרחיות, החופש, האוטונומיה של האדם, כאשר לא צריך.

ד"ר יעקב גינדין: הלכנו על כמה שלבים: קודם כול הפרדנו את התהליכים.

ד"ר יעקב גינדין: יש המחלה אבל יש גם תהליכי ההזדקנות הטבעית הפיסיולוגית.

ד"ר יעקב גינדין: יש ירידה מנטלית או ירידה בכישורים שאינה קשורה למחלה וקשורה למחלות אחרות, ויש לאבחן ולהפריד.

ד"ר יעקב גינדין: יש רגישות לחומרים ולתרופות, שגם כן מעורבים בגיל הזה, ויש להפריד ולדעת במה אנחנו עוסקים.

ד"ר יעקב גינדין: זה מצד אחד.

ד"ר יעקב גינדין: מצד שני, הפרדנו מצבים שיש בהם אי-כשירות זמנית ואי-כשירות קבועה, והצגנו את הנושא גם של כאשר אין ודאות באבחנה וגם אבחנה של אלצהיימר איננה אבחנה ודאית, וגם אנחנו כמאבחנים מאבחנים בדרגת ודאות:

ד"ר יעקב גינדין: אנחנו מתחילים בקרוב לוודאי ועוברים לאבחנה ודאית יותר מאוחר, והאבחנה נעשית אחרי שלילה של גורמים אחרים, ולאו דווקא פוזיטיבית מלכתחילה.

ד"ר יעקב גינדין: אנחנו החלטנו לתת את האפשרות לאנשים לעבור את כל השלבים ולתת לרופא להגדיר את ביטחונו בהגדרה, ועל סמך מידת ביטחונו של הרופא המאבחן תיקבע זמניות שלילת הרשיון או העמדת הרשיון במבחן.

ד"ר יעקב גינדין: קודם כול, מנתונים בחו"ל מצאנו שיש יותר קורבנות בין נהגים שחולים במסגרת המחלה וגם יותר קורבנות שנפגעים על-ידי נהיגתם.

ד"ר יעקב גינדין: כך שאנחנו לא הלכנו על סמך הנחות שרירותיות אלא על סמך נתונים.

ד"ר יעקב גינדין: קבענו מי יהיה הגורם המכריע, וקבענו שני גורמים: 1.

ד"ר יעקב גינדין: המכון הארצי לבטיחות בדרכים של משרד הרישוי, שעושה היום כמיטב יכולתו אך ללא כלים, ללא הנחיות וללא אמות מידה ברורות.

ד"ר יעקב גינדין: 2.

ד"ר יעקב גינדין: האינסטנציה השנייה היא רופא מומחה באחד משלושת המקצועות: גריאטריה, פסיכיאטריה ונויורולוגיה, כאשר ברגע שהוא עושה אבחנה ודאית הוא מעביר לגורם הנוהלי ששולל את הרשיון, שזה משרד הרישוי.

ד"ר יעקב גינדין: קבענו מי יהיו הגורמים המפנים לגורם המכריע, וזה רופא המשפחה בראש וראשונה, רופא אחר שבא במגע עם החולה והתרשם מסיכון, אחות מוסמכת של בריאות הציבור או אחות קופת-חולים שמכירה את האדם ורואה את הבעיה, כמפנה, לא כמכריעה, ועובדת סוציאלית שבאה במגע עם החולה ומשפחתו.

ד"ר יעקב גינדין: קבענו עשר אמות מידה לתהליך האבחון, ולא אלאה אתכם, חלקן מקצועיות מאוד מפורטות.

ד"ר יעקב גינדין: השתמשנו בסקאלה, מאיזה סף תהיה שלילה אוטומטית.

ד"ר יעקב גינדין: כי יש מצבים שבהם אדם מגיע לכלל בדיקה, אתה לא יכול לתת לו את כל שלבי הבדיקה השונים, אתה חייב לשלול מיידית.

ד"ר יעקב גינדין: כלומר, קבענו סף גם לשלילה מיידית-זמנית, שאחריה תבוא הבהרה ואישור מחדש או שלילה סופית.

ד"ר יעקב גינדין: קבענו את הנחיצות של הכלים השונים בידי הגורם המכריע, וקבענו במקביל גם את הנושא של התהליך לגבי הפיכות ואי-הפיכות של תהליכים ותת-תהליכים בתוך המחלה או בתוך האבחון.

ד"ר יעקב גינדין: הפרדנו בין הקביעה הרפואית-מקצועית לבין הקביעה הנוהלית של משרד הרישוי, והגדרנו את היחסים בין משרד הרישוי בעניין הזה לבין האינסטנציות הרפואיות.

ד"ר יעקב גינדין: עוד פעם, לא אכנס לכל עשרת הסעיפים.

ד"ר יעקב גינדין: הם נוסחו מאוד בקפידה עם שימת דגש על כל מילה על מנת שאפשר יהיה לקחת אותם ולהפוך אותם, בשינויים קלים בלבד, להצעת חוק.

ד"ר יעקב גינדין: אפשר לעיין בזה ולראות את זה.

ד"ר יעקב גינדין: כך שהשלב ליישם את זה יכול להיות גם די מהיר.

ד"ר יעקב גינדין: קבענו הליכים באשר לערעור של החולה והמשפחה על התהליך.

ד"ר יעקב גינדין: אם החולה חושב שנעשתה פה טעות או שרירות לב, יש הליך שאפשר לעשות את זה.

ד"ר יעקב גינדין: קבענו תהליכים של יידוע בתוך המערכת – מהמערכת הרפואית למשרד הרישוי ולהפך, ממשרד הרישוי אל הגורם המפנה והמיידע.

ד"ר יעקב גינדין: אני חושב שיחסית למצב שקיים היום הבהרנו הרבה שדות מתים או שדות לא מטופלים, מצד אחד, ומצד שני, נקטנו זהירות רבה ביחס לכבודו, לאוטונומיה שלו ולחירויות האזרח של החולה הדמנטי.

יאיר פרץ: תודה.

יאיר פרץ: ברשותכם, אולי מישהו יסבר את אוזני הוועדה מהן הזכויות של חולי אלצהיימר בביטוח הלאומי?

נורית הר-שושנים: אני עובדת סוציאלית שנים רבות ועוסקת הרבה בנושא של חולי אלצהיימר.

נורית הר-שושנים: בין היתר אני מנהלת מרכז יום לקשיש שמטפל בחולי אלצהיימר באזור פתח-תקווה.

נורית הר-שושנים: במסגרת חוק הסיעוד יש קריטריונים.

נורית הר-שושנים: הבעיה היא שחולה האלצהיימר הרבה פעמים נופל בין הכיסאות בקטע של בדיקת האחות.

נורית הר-שושנים: המחלה היא מאוד "טריקית", היא מאוד משחקת, ובייחוד במצבים ההתחלתיים האדם לכאורה בתפקודים היום-יומיים מתפקד.

נורית הר-שושנים: דבר ראשון האחות שמבקרת במסגרת חוק הסיעוד בודקת את ה-ADL, את חמשת התפקודים, ואז אם אפילו בדבר אחד הוא לא הצליח, הוא "פספס" חצי נקודה, והוא נופל בין הכיסאות.

יאיר פרץ: מהם חמשת התפקודים?

נורית הר-שושנים: להתלבש לבד - - -

יאיר פרץ: לכפתר כפתורים - - -

נורית הר-שושנים: הבדיקה גם מאוד מבישה: האחות אומרת לו: תיכנס לשירותים, ואז היא בודקת אם הוא זכר להוריד את הלבנים, או שהתיישב עם התחתונים, אם הוא זכר לטפל בעצמו כראוי.

נורית הר-שושנים: אם הוא רוחץ ידיים או לא רוחץ ידיים.

נורית הר-שושנים: היא יכולה גם להגיד: תיכנס למטבח ושואלת - אתה יכול למזוג לי כוס קפה?

נורית הר-שושנים: לפעמים האחות באה, והגברת שאתמול הלכה לאיבוד מציעה לה כוס קפה, ואז היא לא עברה את המבחן.

נורית הר-שושנים: הטופס הרגיל הוא טופס שרופא משפחה ממלא.

נורית הר-שושנים: אם יש אבחנה של הפסיכו-גריאטר , יש אחיות שמכבדות את האבחנה של הפסיכו-גריאטר ולא מתייחסות ל-ADL, לחמשת התפקודים.

נורית הר-שושנים: אבל אם האחות אין לה המיומנות ורופא המשפחה גם אין לו, כי הטופס הוא מאוד לקוני, מאוד קצר, היו לנו מקרים שהאחות ערערה גם על הדו"ח הפסיכו-גריאטרי.

נורית הר-שושנים: בקופות החולים הרבה מאוד מהפסיכו-גריאטרים לא מוסרים את הדו"ח לידי המשפחה אלא מעבירים לרופא המטפל, ואז הרופא המטפל בעצם כותב אלצהיימר, וזה חוזר חלילה, והאנשים לא מקבלים את הזכויות המינימליות אפילו.

נורית הר-שושנים: כשכבר מגיעים לזה, המצב מאוד קשה.

יאיר פרץ: מהסקירה של ד"ר גינדין הבנתי שחולה אלצהיימר יכול להיות חולה מורכב.

יאיר פרץ: אני מכיר את המושג הזה מחולים סיעודיים, כשהכוונה למצב יותר מסובך.

יאיר פרץ: אני קצת תמה שהדבר לא מצא את ביטויו בגמלה שתוכל לתת מענה לאותה משפחה שצריכה להתמודד ביום-יום.

יאיר פרץ: לכן אני רושם בפני, גברתי מנהלת הוועדה, שבעזרת השם בקדנציה הבאה, אחד הנושאים שיעלו בוועדת העבודה והרווחה ויזכו לטיפול אינטנסיבי מול כל המוסדות, על מנת לעשות את הנושא הזה ייחודי לגבי חולי אלצהיימר ולבחון אותו בכל ההיבטים הרפואיים, הפסיכיאטריים והסיעודיים, ולתת לזה באמת את המענה המתאים.

נורית הר-שושנים: אתה בעצם עונה על שאילתה שהגשנו בדיוק בנקודה הזאת:

נורית הר-שושנים: האם לא ניתן ברגע שיש חוות דעת של פסיכו-גריאטר, שבעצם מאוד קשה להגיע לחוות הדעת הזאת, שכשאותה אחות רואה תא זה, או אפילו לדלג בכלל על הבדיקה - - -

יאיר פרץ: זה חלק מהעבודה של הוועדה.

נורית הר-שושנים: כדי שהאנשים האלה אוטומטית יוכרו לצורך חוק הסיעוד.

יאיר פרץ: אנחנו מקדמים בברכה את חברת הכנסת יעל דיין.

יעל דיין: תודה רבה.

יעל דיין: אני מבקשת להוסיף שכל הנושא של קריטריונים פסיכיאטריים ופסיכו-גריאטריים לקויים מיסודם גם ב-ADL, שזה טופס התפקוד, ובכלל בכל הנושא של ביטוח לאומי.

יעל דיין: אני נתקלת בזה למשל כשאני מגיעה למשרד העבודה והרווחה לקבל היתר להעסקת עובד זר.

יעל דיין: אלה אותם טפסים שמשמשים אותך.

יעל דיין: אנשים חולי אלצהיימר ומחלות דמנטיות אחרות – ואני רוצה להדגיש את זה, כי לא נעסוק בחקיקה על אלצהיימר ואחר-כך יגידו מה עם פרקינסון ומה עם מחלות אחרת שיש להן היבט דמנטי – זאת אומרת, ההתייחסות צריכה להיות למחלות שיש בהן חוסר תפקוד מוגדר או כתוצאה מתרופות לפעמים, וחייבים לתת באותו טופס סוג נוסף של תפקודים שישמשו כקריטריון.

יעל דיין: אני מכירה אנשים שהטופס יוצא כמעט נקי: מסתרק לבד, מתרחץ לבד, לא עיוור ולא כפות למיטה, ואותו בן-אדם אמנם הולך למקרר, אבל את המשקפיים שלו ישאיר במקרר וישכח לסגור את הגז.

יעל דיין: זאת אומרת, מוכרחים לכלול את ההיבט הדמנטי, במיוחד בקשישים, כקריטריון מוכר, ונדרשת תעודת רופא מומחה לעניין הזה, גם לגבי ביטוח לאומי וגם לגבי העסקת עובדים.

יאיר פרץ: מר ברוך ארבל, בבקשה.

ברוך ארבל: אני מדגיש את עניין החשיפה, כי בכל מקום שאנחנו מדברים על הנושא הזה תמיד מדברים על החשיפה, כאילו שמישהו צריך להתבייש בזה שהוא חולה אלצהיימר או לחשוש.

ברוך ארבל: כיוון שפה דובר על המודעות הציבורית, זה חלק מהמודעות.

ברוך ארבל: במגזינים לבריאות חצי מהמדורים מוקדשים לבעיות מין וחצי לנושאי הרזיה והשמנה, בעוד שלדעתי, צריך להתייחס בבהירות לנושא האלצהיימר, כדי שכל קורא בר-דעת יידע מה זה אלצהיימר ולא יפחד להיכנס אתי למעלית.

ברוך ארבל: בעניין רשיון הנהיגה: יש לי רשיון נהיגה ואני לא נוהג כבר שנה שלישית, כי כאזרח טוב גזרתי על עצמי לא לנהוג.

ברוך ארבל: אני חושב שמי שיש לו בעיות זיכרון, ואני אומר את זה בביטחון מוחלט, ואם מישהו מהמומחים רוצה לחלוק עלי זו זכותו – מי שאין לו זיכרון בהיר במאה אחוז הוא מסוכן על הכביש.

ברוך ארבל: פשוט מסוכן על הכביש.

ברוך ארבל: מי שיש לו בעיות זיכרון הוא בן-אדם מבולבל, וגם אני כזה, אם כי אני אולי לא נשמע, אבל אני מבולבל.

ברוך ארבל: אני אומר שצריך להחמיר בעניין.

ברוך ארבל: במדינה שבה יש יותר הרוגים בתאונות דרכים ואחר-כך מסתבר שהמשפחה נהרסה וכו', צריך להחמיר.

ברוך ארבל: ברגע שרופא המשפחה, לא מעבר לזה, במקרה אמר לו הבן-אדם, אני לא זוכר כל כך טוב בזמן האחרון, אפשר אולי לקבל כדורים, בשום פנים ואופן זה לא מספיק לתת לו את הכדורים האלה, אלא צריך מיד להפנות אותו לרופא מקצועי ולשלול את הרשיון שלו.

ברוך ארבל: אני קיצוני, אבל אין מה לעשות.

ברוך ארבל: מספר כלי הרכב על הכבישים הולך וגדל בצורה מדהימה, אז יהיו קצת פחות נהגים על הכביש והציבור יהיה קצת יותר בטוח, והבן-אדם הזה, מה לעשות, הוא קצת חולה.

ברוך ארבל: בן-אדם שהוא חולה יש לו עוד מגבלות.

ברוך ארבל: צריך לפצות אותו בדברים אחרים.

ברוך ארבל: לדוגמא, אם הוא איש עובד, שיתנו לו הזדמנות לנסוע במוניות, והוא יוכל להגיש קבלות למס הכנסה עד 500 ₪ או עד 1,000 ₪ לשנה.

ברוך ארבל: זו סתם דוגמא.

יאיר פרץ: מר ארבל, אני הייתי נוסע אתך.

ברוך ארבל: זה לא רמאות, אבל זה הזיוף שיש במחלה.

ברוך ארבל: מי שיושבת מאחורי זו בתי הקטנה, מאיה.

ברוך ארבל: אני איש קצת אסרטיבי, גלוי וישר ואומר את מה שאני מרגיש, ואני לא מכסה שום דבר.

ברוך ארבל: גם בעניין הזה.

ברוך ארבל: יכול להיות שאם יקחו רשיונות או יגבילו בנהיגה, אפשר למשל להגביל בנהיגת לילה.

ברוך ארבל: אני יכול להגיד לכם, שבמצבי, כאשר מגיע הלילה, כשיש חושך, אני אובד עצות, ממש מבולבל.

ברוך ארבל: יש לי חבר שהולך אתי כל הזמן ועוזר לי, הטלפון הנייד, זה אחת ההמצאות של המאה.

ברוך ארבל: יש לי הטלפונים של ארבע הבנות שלי באזור תל-אביב, ואני תמיד אומר לעצמי, אם אני פתאום אתבלבל ברח' אלנבי, אני ארים לבת שלי, היא גרה בתל-אביב והיא תבוא ותיקח אותי.

ברוך ארבל: זו תושיה.

ברוך ארבל: אבל בסך הכול אני חוזר ואומר, מי שיש לו זיכרון לא טוב, שלא ינהג עד שלא יחלים.

ברוך ארבל: הנקודה השנייה שאני רוצה לדבר עליה זה שאין בארץ אפשרות לקנות את התרופה שאני מטופל בה.

ברוך ארבל: הרופא שלי קבע לי תרופה שנקראת רמיניל.

ברוך ארבל: קודם כול, זו תרופה שעולה הרבה כסף, תרופה מארצות-הברית, והיא עולה לי 130 דולר לחודש.

ברוך ארבל: לא ניתן לקנות את זה בארץ.

ברוך ארבל: 60 כדורים זו צריכה חודשית.

ברוך ארבל: אני לוקח מעבר לזה תרופה אנטי-דיכאונית שנקראת לוסטרל ואני לוקח עוד ויטמין E שנקרא אוויטול.

ברוך ארבל: כל זה יחד כמעט מביא אותי להוצאה של אלף שקל לחודש, שאף אחד לא משלם לי אותה.

ברוך ארבל: אני תמיד אומר שכשאני רואה בתקשורת את האמירות, שבתנאים של היום גמלאי מסכן אומר שהוא לא יודע מה לעשות עם מעט הכסף שיש לו, האם לקנות את התרופה או לקנות אוכל, אז במצב הזה צריך שתהיה לאנשים נגישות יותר קלה לקבל את התרופות.

ברוך ארבל: זה בא מארצות-הברית עם שליחים.

ברוך ארבל: יש לי משפחה בניו-יורק וכך כל פעם מי שנוסע מביא לי את התרופה.

שמואל הלפרט: אתה יכול להצטרף לכנסת…

ברוך ארבל: חבר שלי אמר שבכנסת יש הרבה חולי אלצהיימר שמתביישים להיחשף… אני בחברה טובה… אני רוצה לדבר על עוד בעיה: אובדן כושר עבודה.

ברוך ארבל: בן-אדם עבד, הרוויח X שקלים, הוא פתאום חולה ולא מסוגל לעבוד.

ברוך ארבל: אבל אם נניח יש לו אובדן כושר עבודה כתוצאה מתאונה פיסית, הוא מאבד יד, רגל וכו', לפי חוקי המדינה יש לו כיסוי ביטוחי על אובדן כושר עבודה.

ברוך ארבל: פה אין לנו שום דבר.

שמואל הלפרט: הביטוח המשלים לא משתתף?

ברוך ארבל: אני יכול לגלות לך סוד, אבל זה סוד לעשירים.

ברוך ארבל: למסכנים שאני דואג להם אין הפתרונות האלה, אבל חברות הביטוח תמורת מחיר סמלי גדול יכולות לבטח אותך ומשלמים לך עבור התרופה.

ברוך ארבל: אבל זה לא פתרון.

קריאה: עד שלוש שנים.

ברוך ארבל: נקודה נוספת: צריך לפתח את המודעות למחלה אצל רופאי המשפחה.

ברוך ארבל: זה מאוד חשוב.

ברוך ארבל: אבל מה שיותר חשוב, שהם לא יעסקו בזה.

ברוך ארבל: צריך שהם לא יהיו על תקן נותני עצות ושלא יגידו, תבוא בעוד חודש, נראה אם זה ישתפר או לא ישתפר, או אולי כדאי שתיקח Aricept.

ברוך ארבל: אדם שבא לרופא ואומר לו שיש לו כאבי אוזניים, הוא לא יכול לישון בלילה, אז הוא שולח אותו לרופא אף אוזן גרון.

ברוך ארבל: זה דבר מובן מאליו.

ברוך ארבל: או רופא שיניים, זה עוד יותר מובן.

ברוך ארבל: אבל כשבא בן-אדם לרופא ומתלונן על זה, צריך להפנות אותו מיד לרופא מומחה, ויש רופאים גריאטרים, נוירולוגים וכו', שזה תפקידם וזה מקצועם.

ברוך ארבל: צריך גם לתפוס את העניין מבעוד מועד.

ברוך ארבל: יש אנשים שלא עירניים בכלל.

ברוך ארבל: כשאמרתי בזמנו למישהו שאני לא כל כך זוכר, הייתי פוגש מישהו ואומר לו: לא נעים לי, אל תכעס עלי, אבל תגיד לי מה שמך, אני יודע שאני מכיר אותך, ואז הוא היה אומר: אתה לא זוכר אותי?

ברוך ארבל: היינו בפלמ"ח, היינו שבע שנים יחד.

ברוך ארבל: אתה לא זוכר?

ברוך ארבל: כן, אני לא זוכר.

ברוך ארבל: אני כבר לא זוכר מה רציתי להגיד.

ברוך ארבל: פה נמצאת האישה הכי גדולה מכולן, אני לא רוצה להגיד לכם שתמחאו לה כף, כי אתם לא עושים זאת.

ברוך ארבל: אחד הדברים שמאוד עזר לנו, לי ולעוד הרבה אחרים, זה שאנחנו באמצעות עובדים סוציאליים הגענו להיות חברים בקבוצת תמיכה לחולי אלצהיימר.

ברוך ארבל: יש קבוצה כזו בתל-אביב, אני לא בטוח שיש בעוד מקומות קבוצות כאלה, וזה חבל מאוד.

ברוך ארבל: צריך גם לתקצב את הנושא.

ברוך ארבל: מישהו, אולי משרד הבריאות, אינני יודע מי, צריך לשלם לעובדות המסורות האלה שעושות את העבודה הזאת.

ברוך ארבל: אני חושב שזה תורם מאוד לכולנו וזה מציל אותנו.

ברוך ארבל: העובדה שאתה נפגש עם אנשים.

ברוך ארבל: אני מוכרח להודות על האמת, שלפני שהייתי בעניין הזה זה נשמע לי "פישי" כל העניין.

ברוך ארבל: אמרתי, מה זאת קבוצת תמיכה, מי יתמוך בי.

ברוך ארבל: הייתי בא ורואה אנשים, כל אחד היה מתלונן על המחלה שלו, על המצב שלו, ואני הייתי תומך בכולם, כי יש לי השקפת עולם פילוסופית שאני לא רק דוגל בה אלא נוהג לפיה, שבן-אדם צריך להיאבק.

ברוך ארבל: בן-אדם שלא נאבק במצב בריאותי מידרדר יותר מהר.

ברוך ארבל: הוא משתף פעולה עם המחלה.

ברוך ארבל: צריך לקום בבוקר וללכת ולחייך לשמש.

ברוך ארבל: יש לי המון נכדים ואני כל יום שומר עליהם מהבוקר מוקדם.

ברוך ארבל: אני משחרר את הבנות שלי לפעילות.

ברוך ארבל: אני רוצה שגם יראו את הפעילות הזאת שלי מנקודת ראות נוספת: זה אומר שבחוג המשפחה אני לא נחשב למסוכן ולא לחסר ישע ולא לבעייתי או מין דבר כזה.

ברוך ארבל: הן אומרות לי: תבוא, תשמור.

ברוך ארבל: הנכדים מאוד אוהבים אותי.

ברוך ארבל: נקודה נוספת: גילוי המחלה לחולה עצמו.

ברוך ארבל: יש בזה בהחלט בעיה אתית, אבל אני חושב שצריך לגלות ברגע שהרופא בטוח.

ברוך ארבל: זו לא מחלה רגילה או לא שפעת ששמים לך מדחום בפה והרופא רואה שיש לך גם נזלת והוא אומר שיש לך שפעת, או אומר לך, תנשום, ואומר שיש לך גם דלקת ריאות.

ברוך ארבל: במחלה הזאת לא כל כך מהר מגלים את העניין.

ברוך ארבל: אבל אני חושב ששיתוף החולה עם כל האי-נעימות, יש מצבים יותר קשים.

ברוך ארבל: אני חושב שרופא בבית-חולים שצריך להגיד לבן-אדם, תשמע, אתה חולה סרטן, ואז האישה שואלת – כמה זמן נשאר לו?

ברוך ארבל: והוא אומר, אל תתפסו אותי, זה עניין של חודשיים-שלושה, אני לא יודע.

ברוך ארבל: צריך במחלה הזאת להגיד למשפחה, לסובבים וגם ל"נאשם" עצמו.

יאיר פרץ: חברת הכנסת יעל דיין, בבקשה.

יעל דיין: קודם כול, אני מבקשת מראש להתנצל, מחר הכנסת מתפזרת ואנחנו, חברי הכנסת, נקרעים בין ועדות.

יעל דיין: יש לי ועדה בראשותי, ואני חושבת שאם לא היה התאריך הזה נופל ביום שנפל, ביום לפני האחרון, בוודאי הייתם נהנים מנוכחות יותר גבוהה של חברי כנסת.

יעל דיין: אני רוצה לומר ביחס לתרופות: זו בעיה בלתי נסבלת.

יעל דיין: זאת אומרת, המצב הוא בלתי נסבל.

יעל דיין: יש כל מיני הליכים שלפעמים מצליחים, 29(ג), צריך שתהיה אינדיקציה מפורטת, ואם זה טיפה זז מהאינדיקציה אין.

יעל דיין: ביקשנו הרחבת האינדיקציות, מצד אחד, ומצד שני, איזשהו סבסוד.

יעל דיין: הכתובת כאן היא הקופות.

יעל דיין: משום שכשקופה אחראית לחולה היא אחראית לטיפול בו.

יעל דיין: אם הטיפול נופל כולו בתחום תרופתי שאיננו נמצא בסל אנחנו בבעיה, ויש תחרות בין הקופות שאני מנצלת אותה.

יעל דיין: כלומר, יש מספר תחומים שאני עוסקת בהם בגלל נשים, כמו אוסטאופורוזיס או סרטן השד וכו', שפשוט עודדנו את התחרות בין הקופות והגענו להישגים שחורגים ממסגרת הסל.

יעל דיין: אני רוצה לומר לחבר הכנסת פרץ, שגם "יד שרה" וגם "עזר מציון", אני אישית נעזרתי בהם בקבלת תרופות שאינן בסל ולא עברו את הטפסים, ומיובאות בהנחות גדולות מאוד.

יעל דיין: הם חוסכים את כל התיווכים, והעלות החודשית יכולה להיות גם יותר גבוהה במקרים שאנחנו מכירים.

יעל דיין: אני שמחה שאתה עושה לך מלאי, אבל יש תרופות שאחרי זמן מסוים יוצאת תרופה חדשה וצריך להחליף ואתה יושב עם המלאי והוא כבר לא בשימוש.

יעל דיין: זאת אומרת, יש כל הזמן גם דברים חדשים וגם דברים שמנסים אותם, מסתבר שהם לא אפקטיביים, ואז הרופא מציע תרופה חדשה שעולה לשימוש חודשי 300 דולר.

יעל דיין: לכן אני אומרת שצריך להיעזר קודם כול במי שעוזר, וזה "יד שרה" ו"עזר מציון" - - -

נורית הר-שושנים: גם "עזרה למרפא" של הרב פירר.

יעל דיין: אנחנו דנים בסל כל שנה, חבר הכנסת פרץ, ואנחנו לא עוסקים בהכנסת תרופות נוספות לסל.

יעל דיין: קיבלנו הודעה שהשנה בגלל תקציבים אין שום אפשרות להכניס משהו לסל.

יעל דיין: הסל סגור.

יעל דיין: זה מעמיד בכלל במצב של אין אונים את אחד הדברים הכי משמעותיים שניתנים כסעד.

יעל דיין: אנחנו די מוחים על סגירת הסל, אבל העיקרון שמאחוריו, ואת זה אני מבקשת להביא לידיעת הוועדה הנכבדה, העניין של הצלת חיים כשמו לא מספק אותנו, לא מספק את ציבור החולים.

יעל דיין: כי אנחנו מדברים כאן על הצלת חיים לא במובן שנותנים החייאה.

יעל דיין: אנחנו מדברים על איכות חיים שהיא למעשה הצלת חיים.

יעל דיין: כי יש חולים, וברור שלא אלה הנמצאים כאן, ששואלים את נפשם למות.

יעל דיין: אני לוקחת את הקיצוני ביותר.

יעל דיין: יש מקרים של התאבדויות, יש מקרים של דיכאון עמוק מאוד, שאדם אומר – טוב מותי מחיי.

יעל דיין: זו נקודה של הצלת חיים, לא הדבר הפיסי שמצאת תרופה כמו הרצפטין שיכולה להאריך תוחלת חיים.

יעל דיין: העניין של טוב מותי מחיי בגלל אין האונים, בגלל חוסר הטיפול, בגלל מצב דיכאוני, זה מבחינתי גם כן דורש הגדרה של הצלת חיים.

יעל דיין: אם נגיע לזה נהיה חברה הרבה יותר מתוקנת.

יעל דיין: בעניין אובדן כושר עבודה: יש דבר אחד שזמין, מלבד הביטוחים הפרטיים.

יעל דיין: יש ועדה של משרד הבריאות, וזה טוב מאוד לגמלאים שהם ברמה של משלמי מס על הגמלה, שנותנת פטור ממס, וזה עובד גם רטרו, על-פי הופעה בפני הוועדה הרפואית.

יעל דיין: הוועדה הרפואית מאשרת אובדן כושר עבודה והפטור הזה ממס הכנסה על גמלה הוא מאוד משמעותי לגבי הרבה אנשים.

יעל דיין: לגבי רשיון הנהיגה: חבר הכנסת פרץ אומר שהוא היה נוסע אתך באוטו.

יעל דיין: אני רוצה להצטרף אליך, אני לא הייתי יושבת על ידך כאשר אתה אומר לי – יש לי רשיון אבל אני מרגיש שאני לא יכול לנהוג טוב, לא בגלל האלצהיימר.

יעל דיין: כל נהג שהיה אומר לי, אני מרגיש שאני לא יכול להיות נהג ראוי, לא הייתי נוסעת אתו.

יעל דיין: אני מכירה רופאים, וזו חובתם להפנות את החולים, גם אם הם נראים בסדר ויש להם רשיון, וזה שוק נורא לקבל שלילת רשיון לצמיתות על-פי הוראות משרד הרישוי.

יעל דיין: אבל זו חובת הרופא.

ברוך ארבל: אפשר להגביל – רק ללילה.

ברוך ארבל: אפשר לעשות הגבלות.

יעל דיין: אין היום דבר כזה להגביל ליום ולא ללילה.

יעל דיין: בכל מקרה הרופאים צריכים להיות מאוד מודעים.

יעל דיין: יש שני דברים שבהם שוללים רשיון: החזקת כלי ירייה ונהיגה.

יעל דיין: שני הדברים זהים – לא לתת נשק לאדם שלא מסוגל לשלוט בו, ולא לתת לו הגה, שהוא לא מסוגל במאה אחוז בעשרים וארבע שעות לשלוט בו.

יעל דיין: זו חובת הרופאים והם צריכים גם להתמודד עם מה זה עושה לבן-אדם כאשר הדברים האלה נשללים ממנו.

יעל דיין: אני מאוד מודה ואני מתנצלת שאני חייבת לעזוב.

יאיר פרץ: חבר הכנסת הלפרט, בבקשה.

שמואל הלפרט: מחלת האלצהיימר, כפי שידוע, היא מחלה שמתפתחת בצורה די איטית.

שמואל הלפרט: אולי יש כאלה שאצלם היא מתפתחת בצורה יותר מהירה.

שמואל הלפרט: זה נושא מאוד אינדיבידואלי.

שמואל הלפרט: בהתחלה בצורה יותר מתונה, אחר-כך בצורה יותר חריפה.

שמואל הלפרט: הייתי מציע שמשרד הבריאות ימנה ועדה של פרופסורים שיקבעו באיזה שלב המדינה, מערכת הבריאות, קופות חולים, צריכים להיכנס כדי לעזור לחולי אלצהיימר.

שמואל הלפרט: ברור שבשלבים הראשונים לא תהיה יכולת למדינה לעזור בתרופות ובדברים אחרים, שאנחנו חושבים שצריך לעזור בהם לחולי אלצהיימר.

שמואל הלפרט: לכן רצוי מאוד שוועדה ממלכתית תקבע באיזה שלב המדינה חייבת להיכנס ולעזור – קופות חולים, מערכת הבריאות.

שמואל הלפרט: אחרי שתהיה האבחנה הברורה באיזה שלב מערכת הבריאות וקופות החולים צריכים להיכנס ובאיזה סוג תרופות, יבוא התור של הכנסת, שתצטרך להילחם כדי שאותן התרופות ייכנסו לסל הבריאות, וכך נעזור במה שאנחנו יכולים לעזור.

פרופ' מרק קלרפילד: רציתי להתייחס למילה שהשתמשה בה חברת הכנסת דיין - תחרות בין קופות.

פרופ' מרק קלרפילד: כרגע יש תחרות בין קופות לגבי קשישים, אבל לצערי, זו תחרות שלילית.

פרופ' מרק קלרפילד: כל הפרסומות הן לגבי ילדים יפים, נשים יפות ובחורים צעירים.

פרופ' מרק קלרפילד: אני רוצה לפתוח דיון בנושא שאולי בהתחלה לא נראה רלוונטי, אבל לדעתי יש לו חשיבות.

פרופ' מרק קלרפילד: אני מתכוון לתוספת שלישית לחוק ביטוח בריאות ממלכתי.

פרופ' מרק קלרפילד: כרגע כל הנושא הסיעודי איננו בסל השירותים, כולל פסיכיאטריה, מניעה ואשפוז סיעודי.

פרופ' מרק קלרפילד: היה דיון לפני כאר

פרופ' מרק קלרפילד: בעה חודשים עם כבוד שר הבריאות הנוכחי ודנו על זה, והמלצנו להכניס את האשפוז הסיעודי בתוך הסל.

פרופ' מרק קלרפילד: למה זה רלוונטי לאלצהיימר?

פרופ' מרק קלרפילד: כי כל עוד האחריות של הקופות היא רק על הסוף של החולה הזה, קרי – האשפוז, אין להן תמריצים לטפל באנשים האלה בשלב הזה.

פרופ' מרק קלרפילד: הן צריכות לדאוג לעתיד, וכרגע המדינה דואגת לעתיד.

פרופ' מרק קלרפילד: עד שתהיה תוספת לחוק לגבי הנושא הסיעודי, תהיה בעיה חמורה בקטע הזה, ואי-אפשר לטפל בזה עם כל הוועדות שאתה רוצה.

יאיר פרץ: תודה.

יאיר פרץ: פרופ' מיכה דוידסון, בבקשה.

פרופ' מיכה דוידסון: התבקשתי לדבר על עלות מחלת האלצהיימר.

פרופ' מיכה דוידסון: לפני כמה שנים בבית-חולים שיבא, במימון מכון גרטנר, שזה חלק מחוק הבריאות, ערכנו מחקר כמה עולה מחלת האלצהיימר.

פרופ' מיכה דוידסון: אולי חלק מכם יופתעו: מחלת אלצהיימר עולה לשנה 25,000 דולר, ואסביר איך מגיעים לזה.

יאיר פרץ: זה עולה כך למדינה או לבן-אדם?

פרופ' מיכה דוידסון: באיזושהי צורה מישהו משלם 25,000 דולר לחולה אחד.

פרופ' מיכה דוידסון: זה תלוי איפה החולה, זה תלוי בכל מיני גורמים שהועלו פה – מי משלם, איזה סוג ביטוח.

פרופ' מיכה דוידסון: אבל לא משנה איך אתה הופך את זה, אתה מגיע ל-25,000 דולר.

פרופ' מיכה דוידסון: מה עשינו?

פרופ' מיכה דוידסון: ביקשנו ממשפחות של חולים במשך שנה שלמה לרשום כל הוצאה שקשורה במחלה, כולל זמן שמירה על החולה.

פרופ' מיכה דוידסון: לא תופתעו לשמוע, שההוצאות הגדולות הן, מצד אחד, תשלום לבית אבות.

פרופ' מיכה דוידסון: אם זה על חשבון משרד הבריאות מלאה, זה כ-9,000 ₪ לחודש, ואז כבר מגיעים לסכום שנקבתי בו.

פרופ' מיכה דוידסון: אם זה פרטי, זה נע בין 10,000 ל-15,000 ₪, אולי גם יותר.

פרופ' מיכה דוידסון: זו ההוצאה הגדולה.

פרופ' מיכה דוידסון: אם נשארים בבית, כסף אולי לא עובר מיד ליד, אבל מישהו לא הולך לעבודה כדי לטפל, לשמור על אותו חולה.

פרופ' מיכה דוידסון: איך שאתה לא הופך את זה, אתה מגיע ל-25,000 דולר פלוס מינוס, וזה לא משנה מה רמת ההכנסה ומה אזור המגורים בישראל.

פרופ' מיכה דוידסון: זה מה שזה עולה.

פרופ' מיכה דוידסון: זה נתון שצריך להיות לפני כל מי שעושה חשבון זכויות, עלויות וכו'.

פרופ' מיכה דוידסון: אני מבקש להתייחס לשאלה שנשאלת לגבי מחקר.

פרופ' מיכה דוידסון: אני לא כלכלן, במקרה עסקתי במחקר הזה, אני חוקר מחלת אלצהיימר.

פרופ' מיכה דוידסון: נשאלה שאלה כמה כספים למחקר יש בישראל, בעיקר בהשוואה למקומות אחרים בעולם.

פרופ' מיכה דוידסון: רוב המחקר שאני עוסק בו בשיבא, ממומן על-ידי National Institute of Aging, הזרוע הפדרלית של ממשלת ארצות-הברית שמממנת מחקרים באלצהיימר.

פרופ' מיכה דוידסון: על כל 10 דולר שאני מקבל מארצות-הברית, אולי אני מקבל דולר בישראל.

פרופ' מיכה דוידסון: כמעט בלתי אפשרי.

פרופ' מיכה דוידסון: אותו חוקר, אותו דבר, במימון קומפטטיבי, למרות שאני חי בישראל, פי עשרה יותר קל לקבל כספי מחקר בארצות-הברית מאשר פה.

פרופ' מיכה דוידסון: כמובן שהתשובה יכולה להיות: זה לא חוכמה, האמריקנים עשירים, יש להם כסף, הם יכולים לשלם.

פרופ' מיכה דוידסון: כדאי להפוך את הנוסחה הזאת לרגע ולהגיד: מה זאת אומרת הם עשירים?

פרופ' מיכה דוידסון: למה הם משקיעים כסף?

פרופ' מיכה דוידסון: - כי הם מרוויחים כסף.

פרופ' מיכה דוידסון: הדוגמא הכי טובה היא תרופה למחלת אלצהיימר שנמכרת בכל העולם, תרופה שנמכרת בארצות-הברית במיליארד דולר לשנה.

פרופ' מיכה דוידסון: התרופה הזאת הומצאה על-ידי פרופסורית באוניברסיטה העברית בירושלים לפני הרבה מאוד שנים, כמעט 15 שנה.

פרופ' מיכה דוידסון: פרופסורית באוניברסיטה העברית בירושלים, פה.

פרופ' מיכה דוידסון: משום שההשקעה הגדולה היא לא בהמצאת התרופה אלא בפיתוח הקליני, התרופה הזאת נמכרה, כמעט ניתנה בחינם, לא ממש נמכרה אפילו, לחברה פרמציוטית שוויצרית-אמריקנית, שהיום מוכרת כל שנה מיליארד דולר.

פרופ' מיכה דוידסון: למה אני מספר את כל הסיפור הזה?

פרופ' מיכה דוידסון: כי זה מתחיל מכספים קטנים למחקר יום-יומי.

פרופ' מיכה דוידסון: כדאי להשקיע במחקר כדי להרוויח.

יאיר פרץ: תודה, אדוני.

יאיר פרץ: פנחס פז, בבקשה.

פנחס פז: אני בן 55, אובחנתי כחולה דמנציה לפני כשנה.

פנחס פז: הייתי מורה מחנך בחינוך מיוחד במשך שלושים שנה.

פנחס פז: מכורח המציאות עבדתי את העבודה כי לא רציתי לפגוע בילדים.

פנחס פז: לימדתי בבית-ספר תיכון ללקויי למידה שנמצא בבת-ים.

פנחס פז: הם הבחינו שזה לא אני.

פנחס פז: כי בעצם הייתי המורה הבכיר בבית-הספר, ואז התחילו כל הבעיות.

פנחס פז: בתי שיושבת מאחורי יום אחד באה אלי ואמרה לי, שיש עמותה לחולי אלצהיימר ואולי כדאי שאלך אליה.

פנחס פז: בהתחלה לא רציתי אבל בסופו של דבר עשיתי שיקול דעת, נרגעתי, והחלטתי ללכת, כדי שיעזרו לי.

פנחס פז: כתוצאה מכך הבנתי שאני צריך לעשות את הצעד הזה ולשתף פעולה.

פנחס פז: קבוצת התמיכה נותנת תמיכה ושייכות חברתית.

פנחס פז: אנו מכירים אנשים במצבים דומים לשלנו וזאת עזרה.

פנחס פז: חשוב למצוא מסגרת לחולים שתיתן להם תעסוקה ועניין, כמו חוגים לפעילות גופנית, טיולים, מפגשים חברתיים וכו'.

פנחס פז: יש צורך בעזרה כלכלית כדי להקל על המשפחות ולעזור בהוצאות המיוחדות של החולה.

פנחס פז: המחקר בתחום הדמנציה אינו מפותח ואין תרופות רבות, וחשוב שהמדינה וקופות החולים ישקיעו משאבים בעניין זה.

פנחס פז: אני שמח שהעמותה הזאת פועלת.

פנחס פז: היא תורמת מאוד לנו בעצם זה שאנו באים לקבוצה ומכירים אנשים אחרים.

פנחס פז: בהתחלה כל אחד פחד שמדובר רק בו, ופתאום הוא רואה שיש קבוצה.

פנחס פז: לאט לאט כולם הבינו שהמסגרת הזאת תתרום לנו.

יאיר פרץ: תודה, אדוני.

יאיר פרץ: ד"ר ששון נקר, בבקשה.

ד"ר ששון נקר: קצת קשה להגיד את מה שהתכוננתי להגיד אחרי הדברים המרגשים שאנחנו שומעים פה.

ד"ר ששון נקר: אני חבר במועצה המדעית של אגודת אלצהיימר ונתתי את תרומתי לכנס ההסכמה, ואני מופיע פה כרופא משפחה.

ד"ר ששון נקר: רציתי להגיד כמה מילים בתור רופא משפחה.

ד"ר ששון נקר: האבחון והטיפול בחולי אלצהיימר ודמנציה בכלל הוא מורכב ודורש ידע ומיומנות מהרופא ומהצוות.

ד"ר ששון נקר: קווי ההנחיה שעובדה בעזרת ספרות מהעולם על-ידי הצוותים בכנס ההסכמה שארגנה עמותת אלצהיימר, מהווים בסיס למסגרת מוסכמת ואחידה של גישה לחולה למן האבחון בשלביו הראשונים ועד הטיפול בשלבים המאוחרים.

ד"ר ששון נקר: כנס ההסכמה גם מספק קווי הנחיה להיבטים אתיים, משפטיים ובטיחותיים לצוות המטפל.

ד"ר ששון נקר: דיברו על זה פה החברים ולא אכנס לזה.

ד"ר ששון נקר: הרופאים הראשונים, רופאי המשפחה וצוותם, יעזרו בקווי ההנחיה שיהוו עבורם מדריך, בסיס קליני בעל תוקף מקצועי וגם במידה מסוימת משפטי.

ד"ר ששון נקר: הטיפול על-ידי רופא משפחה בחולה אלצהיימר הוכר במקומות שונים בעולם, בכלל זה הוועדה הקנדית-האמריקנית, שעליה התבססנו כזול ויעיל יותר, בשלבים הראשונים של המחלה כמטפל יחיד ואחר-כך גם כמתאם ומלווה מטפלים נוספים שנכנסים לתמונה.

ד"ר ששון נקר: רופאי המשפחה בישראל בהכשרתם ועל-פי עמדתם המקצועית מסוגלים ומעוניינים ליטול את האחריות של ניהול הטיפול בחולי אלצהיימר.

ד"ר ששון נקר: אולם המשאבים העומדים לרשותם היום מבחינת זמן וצוות אינם מאפשרים להם להגיש לחולה אלצהיימר ולבני משפחתו טיפול יסודי, מקיף ומכובד כפי שהם היו רוצים.

ד"ר ששון נקר: במצב העניינים של היום, רופא משפחה נטול צוות מקצועי מסייע רואה חולה כל עשר דקות.

ד"ר ששון נקר: לעתים בתקופות עמוסות יש לו אף פחות זמן מזה.

ד"ר ששון נקר: מפגשי אבחון וטיפול בחולה קשיש, ובכלל זה גם בחולה אלצהיימר, דורשים לכל הפחות חצי שעה.

ד"ר ששון נקר: הלא ההתפשטות והלבישה לפני ואחרי הבדיקה אצל הקשיש אורכים בעצמם כעשר דקות, שזה זמן המפגש המכסימלי ברוטו.

ד"ר ששון נקר: מה עם הפעולות האבחוניות המורכבות, הבדיקה הגופנית, ההתייחסות ליתר המחלות שיש לחולה הקשיש?

ד"ר ששון נקר: אין חולה אלצהיימר שאין לו מחלות נוספות: יש לו אי-ספיקת לב, יש לו יתר לחם דם, יש לו מחלת ריאות, יש לו אי-ספיקת כליות.

ד"ר ששון נקר: יש לו עשרות סוגים של מחלות.

קריאה: כולן או רק אחת מהן?

ד"ר ששון נקר: מכל המחלות שאמרתי יש לו תמיד מבחר.

ברוך ארבל: אני בריא לחלוטין, אין לי אף מחלה מהמחלות שציינת ואני לא סובל מכלום.

ד"ר ששון נקר: אני מאוד שמח לשמוע.

ברוך ארבל: זה היוצא מן הכלל שבא להעיד על הכלל.

ד"ר ששון נקר: ההתייחסות גם למשפחה, מקור התמך העיקרי של החולה.

ד"ר ששון נקר: המתמחים שלנו בתקופת ההתמחות של ארבע שנים לומדים גם את הנושא הזה ומבצעים אותו, משתדלים לבצע אותו כל יום.

ד"ר ששון נקר: נגענו בנושא של המשפחה כמקור תמך עיקרי של החולה, וזה דבר חשוב עם ההיבטים הכלכליים והחברתיים שלו.

ד"ר ששון נקר: בכל מקרה, אם מערכת התמך הזו מתמוטטת, קודם כול, זה יעלה לנו, לקופה הציבורית, הרבה יותר, וכמובן שנקבל בעלות הרבה יותר גבוהה איכות הרבה יותר נמוכה של חיי החולה.

ד"ר ששון נקר: גם אם רוצים, לא ניתן ליישם בלעדית תהליך טיפולי בחולה אלצהיימר על מרפאה ורופא מקצועי כגון פסיכו-גריאטר או נוירו-גריאטר בעל נקודת ראות ממוקדת של המחלה הספציפית.

ד"ר ששון נקר: אי-אפשר ליישם את זה בלעדית על המקצועות האלה, כמו שנאמר פה, גם אם אנחנו רוצים אין לנו הכמויות הגדולות האלה של המומחים.

ד"ר ששון נקר: המומחים גם אינם יכולים, הם אינם מיומנים והם לא צריכים להגיש טיפול כוללני כמו רופא המשפחה שחי יחד עם המשפחה ועובר אתה את כל השלבים של המחלה.

ד"ר ששון נקר: רק שיתוף פעולה וחלוקת גזרות אחריות כמו שמנחים קווי ההנחיה של כנס ההסכמה מאפשרים טיפול נכון ומכובד בחולה ומשפחתו.

ד"ר ששון נקר: לצורך זה צריך רופא המשפחה זמן וצוות, שהיום, לצערי, אין לו, והקופות ממשיכות לקצץ ברוח ההתייעלויות שנכפות עליהן.

ד"ר ששון נקר: הייתי רוצה לסיים, בשם החולים הדמנטיים שלי אני מבקש, אל תשליכונו לעת זקנה.

יאיר פרץ: תודה.

יאיר פרץ: ד"ר אלי וכטמן, בבקשה.

ד"ר אלי וכטמן: מאחר שהרוב נאמר ואני לא רוצה לחזור, אני רוצה בכל זאת להפנות את תשומת הלב למספר נקודות שצריך להדגיש.

ד"ר אלי וכטמן: ברור שלמשפחה יש תפקיד מרכזי.

ד"ר אלי וכטמן: המשפחה נפגעת פעמיים: פעם אחת היא נפגעת כי היא נפגעת, כי המחלה היא מחלה של משפחה.

ד"ר אלי וכטמן: מדברים על אנשים שחיו שנים רבות ביחד, וכשבן זוג אחד חולה, הוא תמיד מקבל צוות.

ד"ר אלי וכטמן: אני אמנם נוירולוג ועוסק באבחון, אבל אתה לא יכול לאבחן בלי המסגרת.

ד"ר אלי וכטמן: המחלה היא מחלה של המשפחה.

ד"ר אלי וכטמן: פעם שנייה: אנחנו אולי שוכחים, וזה אולי נועד בשביל לספק ארגומנטציה לכם, חברי הכנסת, המשפחה כשהיא מטפלת היא ממלאת בעצם שליחות לאומית.

ד"ר אלי וכטמן: היא אמנם, מצד אחד, מטפלת בחולה שלה, היקר לה, אבל היא בעצם סוכנת של שירותי הבריאות בארץ, במדינה, כדי לשמר את החולה בבית ושלא יפול על המערך הציבורי.

ד"ר אלי וכטמן: כלומר, יש כאן תפקיד ציבורי, ואנחנו צריכים להכיר בדבר הזה.

ד"ר אלי וכטמן: יש כאן מעין שליחות.

ד"ר אלי וכטמן: אנחנו מדגישים את הגמלאות, ובלי ספק זה נכון לגבי החסר התפקודי.

ד"ר אלי וכטמן: יש הרבה מאוד דברים שצריך לעשות בכדי לשפר את התפקוד.

ד"ר אלי וכטמן: לדוגמא, אלצהיימר היא לא מחלה מונוליטית מבחינת המהלך.

ד"ר אלי וכטמן: יש לה שלבים.

ד"ר אלי וכטמן: לא הרי שלב ראשון כהרי שלב שלישי.

ד"ר אלי וכטמן: בכל שלב יש תפקוד אופטימלי לחולה.

ד"ר אלי וכטמן: כשהחולה מתפקד אופיטמלית יש גם החיסכון הזה שכולם מחפשים בסוף, חוץ מזה שיותר טוב לו.

ד"ר אלי וכטמן: אנחנו צריכים לספק דרכים למרכיבים הפסיכו-סוציאליים המתאימים לחולה בכל שלב, וניתן לפתח את זה.

ד"ר אלי וכטמן: זה לא אמור להיות דבר יקר.

ד"ר אלי וכטמן: באותה מידה, אנחנו צריכים - ודיברנו על קבוצות התמיכה, וכפי שאמרת, מר ארבל - לתקוף את הדברים.

ד"ר אלי וכטמן: איך אתה תוקף?

ד"ר אלי וכטמן: לדוגמא, ההשגחה על החולה היא תהליך שדורש אנרגיה.

ד"ר אלי וכטמן: אנחנו יודעים היום שרפואית הוא גורם להידרדרות במצב הרפואי של המלווה, והמלווה בשנתיים הראשונות מהרגע שמתחיל לשים לב ועד האבחנה בעצם שינה את אורחות חייו.

ד"ר אלי וכטמן: אם המלווה היה רגיל לשמוע קונצרטים, הוא כבר שכח מלשמוע קונצרטים.

ד"ר אלי וכטמן: אנחנו צריכים ללמד את המלווים לחזור לתפקוד שגורם להם את תחושת השמחה, מי שבלימוד, ומי שבמוסיקה, בקריאה או בטיול.

ד"ר אלי וכטמן: ואת זה אפשר לעשות וזה נותן כוח בטיפול.

ד"ר אלי וכטמן: דבר נוסף: התהליך הרפואי הוא תהליך דינמי מאוד.

ד"ר אלי וכטמן: כפי שציינה חברת הכנסת דיין, זה אלצהיימר ומחלות נלוות.

ד"ר אלי וכטמן: מדובר על אוסף של מצבים שלכל אחד מהם הגישה יכולה להיות קצת אחרת וניתן אולי גם לעזור ולמנוע במידה מרובה.

ד"ר אלי וכטמן: לא רק זה, כולנו מכירים את הדינמיקה.

ד"ר אלי וכטמן: אתה אבחנת, אבל מה, בזה גמרת?

ד"ר אלי וכטמן: פתאום לחולה יש זיהום בדרכי השתן, הוא נהיה מבולבל ובאי-שקט, ועכשיו זה מתחיל להיסחב.

ד"ר אלי וכטמן: צריכה להיות אפשרות למתן תשובה באותו רגע שזה קורה, כי אם הוא לא יוצא מזה טוב, הוא מידרדר באותו רגע בנוסף, ובאותו רגע זו נקודת לחץ למשפחה שאין היום תשובה טובה לדבר הזה.

ד"ר אלי וכטמן: צריך להזכיר שהגישות האלה פלוס הטיפול התרופתי הן גישות שבוודאי יכולות לדחות במינימום את הירידה התפקודית בחצי שנה, בכמה חודשים, והמשמעות היא חיסכון אדיר לקופה.

ד"ר אלי וכטמן: שתי נקודות נוספות: אני בקטע הזה מדבר כנוירולוג, זאת אומרת, כתמיכה ברפואת המשפחה.

ד"ר אלי וכטמן: אין ספק שהעיקר של העבודה נופל על רופא המשפחה.

ד"ר אלי וכטמן: אין ספק שרופא המשפחה לבדו לא יכול לעשות את זה.

ד"ר אלי וכטמן: הוא צריך תמיכה וצריכה להיות עבודה אינטגרטיבית.

ד"ר אלי וכטמן: לא פשוט להיות רופא שמוכשר ברפואת משפחה, טוב ככל שיהיה, הוא גם יודע לשים לב לניואנסים שעוברים באבחנה.

ד"ר אלי וכטמן: בנושא המחקר: מדינת ישראל, מעבר למה שפרופ' דיווידסון אמר, יש לה כמה דברים מאוד מיוחדים.

ד"ר אלי וכטמן: אנחנו יכולים בקטע הזה לא רק מקור להוצאת כספים.

ד"ר אלי וכטמן: המאפיינים של החיים שלנו פה בארץ יכולים להיות מקור להכנסת כספים למחקר.

ד"ר אלי וכטמן: למה?

ד"ר אלי וכטמן: דיברו קודם על התרופה.

ד"ר אלי וכטמן: אנחנו פה קבוצות אתניות ותרבותיות שונות.

ד"ר אלי וכטמן: הדבר הזה מאפשר לדחוף את המחקר ברמה המולקולרית, ברמת הרגלי חיים, בצורה שאין בהרבה מקומות בעולם.

ד"ר אלי וכטמן: אנחנו צריכים לדחוף את הדברים האלה בצורה הרבה יותר מסיבית.

ד"ר אלי וכטמן: זו דוגמא אחת, שלא לדבר על הראש היהודי שממציא פטנטים כל הזמן.

ד"ר אלי וכטמן: כך שאני חושב שאם היינו יכולים לחבר את הדבר הזה, זה לא רק דבר אחד, צריך לראות את המכלול.

יאיר פרץ: תודה, אדוני.

יאיר פרץ: פרופ' בקי ברגמן, בבקשה.

פרופ' בקי ברגמן: אני מייצגת כאן גם את המשפחות – לדאבוני, אני משפחה – וגם את אנשי המקצוע, אני אחות.

פרופ' בקי ברגמן: אני רוצה להביע את הערכתי על אומץ הלב של האנשים שאובחנו כחולים באלצהיימר ויש להם הרבה מאוד בעיות והרבה מאוד כאב.

פרופ' בקי ברגמן: אני חושבת שאתם יוצאים מן הכלל.

פרופ' בקי ברגמן: לדאבוננו, התמונה של חולי אלצהיימר היא אחרת.

פרופ' בקי ברגמן: רובם אנשים שלא יודעים להביע מה שיש להם.

פרופ' בקי ברגמן: אנחנו גם לא יכולים לדעת מתי כואב להם ומתי לא כואב להם אם הם בשלב מתקדם.

פרופ' בקי ברגמן: גם המשפחה האמיצה ביותר, הממוסדת ביותר, הולכת ונשברת במצב הזה.

פרופ' בקי ברגמן: קשה מאוד להיות עם בעל יקר מאוד, אחרי הרבה מאוד של שנים יחד, שפתאום איננו מכיר אותך ואפילו מרביץ, או שהוא יורד לעולם הרע שלו, כשהוא נזכר בשואה או בדברים אחרים שהוא עבר.

פרופ' בקי ברגמן: אני חושבת שהאוכלוסיות שהעמותה שלנו מטפלת בהן הן שתיים: החולים,מצד אחד, עם הרבה מאוד סבל, עם הרבה מאוד צרכים, והמשפחות שאין להן פחות.

פרופ' בקי ברגמן: הצד השני שלי בתור איש מקצוע אולי במקרה הזה היה מבורך, מפני שחבשתי את שני הכובעים ויכולתי בזמן של הכאב להבין שיש מה לעשות.

פרופ' בקי ברגמן: אני מוכרחה קצת להצטער שכאן דיברו כמעט רק על הצד הרפואי, חוץ מהגברת, העובדים הסוציאליים היו צריכים להיות יותר מיוצגים, כי יש הריפוי בעיסוק ויש ריפוי דיבור, ויש הפיזיותרפיסטים ואחרים שיכולים לעזור הרבה.

פרופ' בקי ברגמן: בעיקר ביניהם המטפלים הישירים, לרוב האחיות, והמטפלים הזרים שעובדים עם החולים.

פרופ' בקי ברגמן: יש כל כך הרבה דברים שיכולים להקל על המצב, גם על המצב הפיסי, גם על המצב הנפשי, של שני הצדדים – גם החולה וגם המשפחה.

פרופ' בקי ברגמן: לדעת מה הערך של המגע, של ה-touch במובן הטיפולי, לדעת איך להאכיל ולעודד את החולה, לעשות לסביבה שתהנה אותו וגם תגרה אותו, לעודד אותו לעצמאות, לא לתת לו דווקא לנהוג, אבל יחד עם זה ללמד אותו כשהוא אוכל איך לאכול לבד, וכשהוא מתרחץ לתת לו את הספוג לגעת בעצמו, בגוף שלו, ועוד אלף דברים.

פרופ' בקי ברגמן: לשמחתנו, אנחנו האחיות, ארגנו עמותה של אחיות בפסיכו-גריאטריה והן מחפשות יום יום דרכים להקל על מצב החולה ולשמור את הכישורים שיש לו.

פרופ' בקי ברגמן: זה עובר עכשיו גם לאחיות בבריאות הציבור, וכאן צריך עוד יותר, מפני שהחולים שבבית זקוקים להרבה יותר עזרה מהאחות מאשר החולה בתוך המוסד, כשכל המוסד, פחות או יותר, מובנה לעזור לו.

פרופ' בקי ברגמן: הממשלה צריכה לעזור.

פרופ' בקי ברגמן: היא צריכה להבין אותנו, את כל הצדדים, אבל בעיקר אנחנו בתוך המקצוע, בכל המקצועות, כולל הרפואה, צריכים להבין שזה לא רק תרופות, שזה לא רק מחקר, שהוא מאוד חשוב.

פרופ' בקי ברגמן: יש לכל אחד מאתנו הרבה מאוד תפקידים, אנחנו צריכים להתארגן בתוך עצמנו, כי חלק בלתי נפרד, ואולי עיקרי בתפקידנו, הוא לחפש ולמצוא את הדרך לתת את הטיפול הטוב ביותר.

יאיר פרץ: תודה.

יאיר פרץ: אחרון הדוברים ד"ר קלמן.

ד"ר משה קלמן: אני מרצה לאתיקה, לפני יציאתי לפנסיה איש משרד הבריאות.

ד"ר משה קלמן: אני רוצה לדבר בקיצור על אי-כיבוד חוק.

ד"ר משה קלמן: בבית המחוקקים מנסים לעזור, יש חוקים ואין מכבדים אותם.

ד"ר משה קלמן: בחוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות כתוב: "אפוטרופוס למעשה – מי שפועל כאפוטרופוס חובותיו ואחריותו כלפי החסוי יהיו לפי הוראות פרק זה, אף אם לא נתמנה כלל או שהיה פגם במינויו".

ד"ר משה קלמן: מה זאת אומרת?

ד"ר משה קלמן: שאדם שהוא בפועל אפוטרופוס יכול לתפקד כאפוטרופוס.

ד"ר משה קלמן: מעשה שהיה: מדובר באישה שבעלה היה חולה אלצהיימר אבל תפקד ולא היה צורך למנות לו אפוטרופוס.

ד"ר משה קלמן: יום אחד נפל ושבר את עצם הירך.

ד"ר משה קלמן: הוא הובא לחדר מיון בבית-חולים בירושלים בהכרה אבל מבולבל כתוצאה מהכאבים העזים.

ד"ר משה קלמן: אשתו התבקשה להמציא אישור אפוטרופסות.

ד"ר משה קלמן: היא הסבירה שהוא לא הוכרז פסול דין.

ד"ר משה קלמן: הרופאים דחו על הסף את האפשרות לטפל בו ללא טופס הסכמה וללא מינוי.

ד"ר משה קלמן: הם לא הסבירו או לא ידעו שלפי החוק אשתו משמשת אפוטרופוס למעשה ומוסכמת לחתום במקומו.

ד"ר משה קלמן: טענו שלא נשקפת סכנה לחייו, שבזה יש לי ספק גדול כרופא, ויש לחכות עד שהיא תשיג מינוי כאפוטרופוס.

ד"ר משה קלמן: זה היה תנאי לביצוע הניתוח.

ד"ר משה קלמן: כתוצאה מכך הוא סבל 26 שעות עד שקיבל את הטיפול.

ד"ר משה קלמן: כנראה הדעה הרווחת בין הרופאים היא שאין ניתוח ללא חתימת אפוטרופוס בעל מינוי.

ד"ר משה קלמן: בחוזר של מינהל הרפואה במשרד הבריאות מאוגוסט 1999 כתוב: "פנייה דחופה לבית-משפט לצורך מינוי אפוטרופוס על גוף לצורך אישור פעולה רפואית".

ד"ר משה קלמן: אין זכר לאפוטרופוס בפועל.

ד"ר משה קלמן: מה קורה פה?

ד"ר משה קלמן: משתמשים בחוק זכויות החולה וחוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות לטובת המוסד למנוע תביעה משפטית, להגן על חלק מסוים של הגוף, ולא לטובת זכויות החולה ומשפחתו, ועל כך אני מוחה.

יאיר פרץ: רבותי, עלינו לסיים, לכן אני מבקש למי שמבקש להוסיף, רק משפט.

טלי מלונוביץ: אני נציגת מרכז יום.

טלי מלונוביץ: שמענו על הרבה בעיות, שמענו על נושא העלויות, שמענו על הצורך בתמיכה בחולים ושמענו על מצוקת המשפחות.

טלי מלונוביץ: שאלת קודם, כבודך, על ביטוח לאומי ובמה הוא עוזר לחולים.

טלי מלונוביץ: יש הנושא של גמלאות הסיעוד, יש הנושא של גמלאות מיוחדות לחולים צעירים שעוד לא הגיעו לגיל זכאות לגמלאות סיעוד, והבעיה היא מודעות לשירות הזה.

טלי מלונוביץ: השירות הזה קיים, פרוס מדן ועד אילת.

טלי מלונוביץ: נושא הדיון שלנו היום הוא הגברת המודעות אצל רופאים והקהילה.

טלי מלונוביץ: אני מנהלת מרכז יום אזורי.

טלי מלונוביץ: אני מתארת לעצמי שיש בערך 50 רופאי משפחה באזור שאני נותנת לו שירות.

טלי מלונוביץ: אני יודעת על 5 רופאים שמפנים לי עשרה מטופלים בשנה, ויתר 45 הרופאים אינם מכירים מספיק – אני מדברת בזהירות – את נושא מחלות הזיכרון, ומן הסתם גם לא מכירים את הדרכים לעזור.

יאיר פרץ: ניתן עוד את רשות הדיבור לבת של חולה אלצהיימר.

אריאלה הירש: אני בת של חולה אלצהיימר שהוא בשלבים התחלתיים, שייך לאותה קבוצה טיפולית שקיימת כאן.

אריאלה הירש: ניסינו לפנות לא אחת למוסד לביטוח לאומי וליחידה לניצולי שואה – אבא ניצול שואה – כדי שהם יבואו אלינו הביתה וידברו עם אבא וישוחחו אתו וישחקו אותו, ויפעילו את אותן יכולות שעדיין הוא מסוגל להפעיל.

אריאלה הירש: התשובה היתה שהם צריכים להגן על המתנדבים שלהם.

אריאלה הירש: אני לא מדברת על ילדים בכיתה י'.

אריאלה הירש: אני מדברת על מתנדבים של ביטוח לאומי שבאים לכל בית זקן וזקנה בארץ, ודווקא לחולים כאלה שכל כך זקוקים לשיחה, אין להם עם מי לדבר.

אריאלה הירש: אני חושבת שצריכה להיות מודעות בציבור כדי להבין שאותם אנשים, לפחות בשלבים הראשונים, אין מהם שום סכנה, וגם להביא למודעות של המוסדות, שיפנו מתנדבים למשפחות.

יאיר פרץ: חבר הכנסת יגאל ביבי, משפט אחרון.

יגאל ביבי: אני בא עכשיו מוועדה אחרת בראשות חברת הכנסת קולט אביטל בנושא השבת נכסי השואה.

יגאל ביבי: אנחנו מטפלים בצורה רצינית להחזיר את הכספים, גם של האפוטרופוס הכללי.

יגאל ביבי: יש היום מיליארדי שקלים בארצות-הברית שנתקבלו מהשוויצרים, ואני חושב שהכסף הזה צריך להינתן לא רק למוסדות אלא בעיקר לטיפול באנשים.

יגאל ביבי: חלק מהקשישים הם ניצולי שואה שהיום צריכים את הכסף הזה.

יגאל ביבי: באתי במיוחד לישיבה הזאת כדי לברך אתכם ולעודד אתכם.

יגאל ביבי: חמותי במקרה חולה במחלה הזאת, ואנחנו מרגישים יום אחד בשבוע כשהמטפלת לא נמצאת איך כל המשפחה צריכה להתגייס כדי למלא את היום הזה.

יגאל ביבי: הטיפול היומי מציל את המצב.

יגאל ביבי: כמה השעות שהיא הולכת למרכז יום מאפשרות לנשום כדי שניתן יהיה להמשיך את המשמרת השנייה והשלישית.

יגאל ביבי: לכן אני שמח שיושב-ראש הוועדה לוקח את הנושא הזה ברצינות.

יגאל ביבי: חייבים לטפל בנושא.

יגאל ביבי: מי שלא מכבד את הוותיקים, את ההורים, גם לא יכבד ערכים אחרים.

יגאל ביבי: אני רוצה לחזק אתכם, אנחנו אתכם.

יגאל ביבי: יש כסף במדינה, צריך רק לנצל אותו נכון.

יאיר פרץ: גבירותי ורבותי, נכנסתי לדיון הזה בדחילו ורחימו .

יאיר פרץ: כמו כל אזרח במדינת ישראל לא ידעתי הרבה על המחלה, רק מתוך מה שקראתי או עיינתי או שמנהלת הוועדה יידעה אותי.

יאיר פרץ: באתי למעשה כיושב-ראש הוועדה לחזק אתכם, ולומר לכם את האמת – יצאתי מחוזק מכם.

יאיר פרץ: הדיון הזה תרם לי רבות, הרחיב את ידיעותי בכל התחום של האלצהיימר.

יאיר פרץ: יתרה מזאת, אם אני, בעזרת השם, אבחר לכנסת הבאה, הדבר הראשון שאני אעשה זה להרים על נס את נושא הטיפול באלצהיימר בכל המובנים.

יאיר פרץ: לטובת הנושא הזה אני, כמובן, אשתף את האגודה שעומדת בראשה הגב' רות גולדברג.

יאיר פרץ: אני אקח לי יועץ בשם ארבל...

ברוך ארבל: אני מצהיר שאעשה זאת ללא תמורה.

ברוך ארבל: ..

יאיר פרץ: רבותי, על-פי כללי הפרוטוקול אני קורא את הודעת הסיכום של הוועדה: ועדת העבודה, הרווחה והבריאות קוראת לטיפול משולב של מערכות הבריאות, הטיפול והשיקום של חולי אלצהיימר ובני משפחותיהם.

יאיר פרץ: הוועדה מברכת על קיומו של כנס ההסכמה, וקוראת להטמעת מסקנותיו בקרב ציבור הרופאים.

יאיר פרץ: יש להגביר את המודעות לקיומה של המחלה בעיקר בשלביה הראשונים בקרב רופאי המשפחה והקהילה, ולא רק בקרב הרופאים המומחים.

יאיר פרץ: יש להקדיש תשומת לב מיוחדת לחידוד הקריטריונים לגבי שלילת רשיון נהיגה וליישם את מסקנות קבוצת העבודה שפעלה בנושא בראשות ד"ר יעקב גינדין.

יאיר פרץ: הוועדה מודה לגב' רות גולדברג, יושבת-ראש העמותה לחולי אלצהיימר ומחלות דומות, ולחברי העמותה, על פעילותם החשובה בתחום זה בכל ימות השנה.

יאיר פרץ: אני רוצה בהזדמנות זו להודות לחבר הכנסת יוסי כץ, שהגיש הצעה לסדר בנושא, לחבר הכנסת יאיר פרץ, שהגיש גם הצעה לסדר, שתידון בכנסת, למנהלת הוועדה, שבעמל רב דאגה לדיון מאוד פורה ומקצועי, לגב' שרה מה-מ.מ.מ.

יאיר פרץ: שהכינה את החוברת הנפלאה הזאת.

יאיר פרץ: גבירותי ורבותי, בהנחה שמספר החולים יוכפל בתוך עשרים השנים הקרובות, יש להקדיש כל מאמץ, כולל משאבים כספיים ואחרים, לטיפול בחולי אלצהיימר ובני משפחותיהם, להקטנת הסטיגמה הקשורה במחלה, המונעת טיפול במיוחד בשלבים הראשונים הקריטיים להתערבות.

יאיר פרץ: דבר חשוב שאנחנו כתוצאה מהדיון הזה נטפל בו הוא כל הנושא של זכויות חולי אלצהיימר במסגרת הביטוח הלאומי, ולתת לנושא הכרה מיוחדת בשל המורכבות של המחלה הזאת.

יאיר פרץ: אני רוצה להודות לכל מי שטרחו ועמלו לקיום הדיון הזה.

יאיר פרץ: תודה רבה.