ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 15, פרוטוקול מספר 347, 2001-07-18 10:00

חברי הוועדה: טלב אלסנע תמר גוז'נסקי מוזמנים: רונית אופיר - פורום הורים - שיטת לובאס אסנת בוזגלו - פורום הורים - שיטת לובאס אורן בכר גל בכר - אלו"ט עופר דנינו - פורום הורים - שיטת לובאס אורית חזן תמי יונה - אלו"ט מירי ישעיהו - אלו"ט רננה ישראל - פורום הורים - שיטת לובאס מלכה מרמלשטין הדס ניר רותי סיוון - אלו"ט אלון עדי בכר אבינועם צוק - אלו"ט אלי צוק - אלו"ט ניצה צוק - אלו"ט עדה קטבל - אלו"ט מרגלית תירוש - מנכ"ל אלו"ט לילי אבירי - מנהלת היחידה לטיפול חוץ ביתי באוטיסטים, משרד העבודה והרווחה מנחם וקשל - משרד העבודה והרווחה אתי אשד - אלו"ט

סדר היום: ניצול תקציב 2001 - אלו"ט

דוד טל: בוקר טוב רבותי וגבירותי.

דוד טל: אני מתכבד לפתוח את הישיבה בנושא ניצול תקציב 2001 של אלו"ט.

דוד טל: ייאמר לזכותם של העוסקים בנושא במשרד העבודה והרווחה, כולל השר הנוכחי והשרים שקדמו לו, שהנושא הזה קרוב ללבם.

דוד טל: בעבר הנושא של הילדים האוטיסטים היה חלקו באחריות משרד הבריאות וחלקו בשום מקום, וכעת הוא מתחיל להיכנס לאיזו שהיא מסגרת, ובעקבות זאת יש לנושא בעל בית, אליו ניתן לפנות בבקשות, בדרישות ובהשגות, וחשוב גם לדעת לפרגן לו על עשייתו.

דוד טל: ראשית אבקש מגב' תירוש להציג את הבעיה שלדעתה קיימת בנושא של אלו"ט.

דוד טל: לאחר מכן הורים שירצו לומר את דברם יוכלו לעשות זאת, באופן מסודר ובלי התפרצויות וכעסים, שאין זה מקומם.

דוד טל: ברצוני לציין שיושבים איתנו כאן ארבעה אורחים מבית חינוך לעוורים, הוועדה מקדמת אותם בברכה.

דוד טל: גב' תירוש, בבקשה.

דוד טל: אבקש להצטמצם ולומר את עיקרי הדברים בכדי שנוכל להיות תכליתיים.

דוד טל: ברצוני לנסות להגיע לאיזה שהוא פתרון בישיבה זו יחד עם נציג משרד העבודה והרווחה.

מרגלית תירוש: הגענו היום לדון בנושא השירותים הקהילתיים לאוטיסטים.

מרגלית תירוש: ראשית זוהי ברכה הנושא הזה בכלל נמצא על שולחן הדיונים, ואני מצטרפת לדעת יושב ראש הוועדה על כך שאכן משרד העבודה והרווחה, השרים, המנכ"לים והצוות הנמצא פה היום, עשו ביחד איתנו עבודה נפלאה בכדי להשיג ממשרד האוצר בימים טרופים אלה תקציב לשירותים קהילתיים עבור הילדים האוטיסטים, לאחר היסטוריה של עשרים ותשע שנים בהן ההורים היו פעילים בצורות שונות אבל תקציב לא היה.

מרגלית תירוש: הילדים האוטיסטים הם היום בין האוכלוסיות היחידות במדינה שאין להם לא מרכזי יום לשיקום תעסוקתי, לא נופשונים ולא קייטנות לילדים, לא סומכים וסומכות ולא הדרכה, דבר שהינו טריויאלי והכרחי בכל שיטות הטיפול שקמות במטרה לקדם את הילדים האלה.

מרגלית תירוש: בשעה טובה הכסף ישנו, או לפחות תחילתו.

מרגלית תירוש: זוהי עדיין עוגה מאוד קטנה מול כל הצרכים הקיימים, שישה מיליון שקלים אינם מהווים אפילו עשרים וחמישה אחוז מעלות הצרכים, על פי הניתוח שערכנו יחד עם משרד העבודה והרווחה.

מרגלית תירוש: אבל לפחות זו תחילתה של דרך.

מרגלית תירוש: אלא שאנחנו כבולים.

מרגלית תירוש: הכסף ישנו, ואין את התשתית והדרך להוציא אותו לשימוש.

דוד טל: האם את מדברת על אותם שישה מיליון שקלים?

מרגלית תירוש: אלה אותם שישה מיליון שקלים שנועדו לשירותים הקהילתיים.

מרגלית תירוש: אני חושבת שעם כל הניסיון שלנו להרגיע את ההורים, כהנהלת אלו"ט הנושאת את הכובע הלאומי בדאגה לטובתם של כלל הילדים האוטיסטים במדינת ישראל, קשה לנו מאוד לעמוד למול הסבל, הכאב והתסכול היומיומי שלהם.

מרגלית תירוש: על כן אנו נמצאים כאן היום ומבקשים מכבוד יושב ראש הוועדה לעזור לנו למצוא את הדרך לנצל את התקציב הזה.

מרגלית תירוש: אני יודעת שתקציב לא מנוצל יחזור לאוצר, ואוי לנו אם זה מה שיתרחש.

מרגלית תירוש: יש לוודא שחלילה לא יובן בטעות שהכסף לא היה נחוץ ושלא צריך עוד כסף לשנה הבאה ולשנים הבאות.

מרגלית תירוש: ההיפך הוא הנכון, הצרכים כל כך גדולים שקשה לדעת למה לקחת קודם, האם לתת קודם לטיפול בבוגרים, כמו במקרה של ניצה צוק ובנה, האמורים להשתתף בישיבה היום.

מרגלית תירוש: אישה זו מאשפזת בכל בוקר את הילד שלה, בן העשרים ושמונה, כי אין לו לאן ללכת בבוקר.

מרגלית תירוש: אין חוק חינוך מיוחד בגיל הזה, והיא מאשפזת אותו בבוקר בבית חולים אברבנל ולוקחת אותו בשלוש אחר הצהריים ואלה החיים שלה.

מרגלית תירוש: או האם לתת להורים אחרים, שילדיהם נמצאים בבית בחופשת הקיץ.

מרגלית תירוש: בעוד שילדי ישראל יכולים ללכת לקייטנות, לשחק בחוץ ולהיות עם בייביסיטר, הילדים האוטיסטים לא יכולים.

מרגלית תירוש: אין להם קייטנות, להשיג בייביסיטר זו קריעת ים סוף, כי צריך מישהו שמבין מה זה ילד אוטיסט, שלא נדבר על המשך מתן הטיפולים גם בתקופת חופשת הקיץ, כי לגביהם כל יום וכל שעה הם קריטים.

מרגלית תירוש: נוצר מצב מתסכל בו אנו רואים את הארץ המובטחת מבלי שנוכל להכנס אליה.

מרגלית תירוש: אני מבקשת מכבוד יו"ר הוועדה שיעזור לנו לצאת ממצב קשה זה ולנצל את התקציב, וללכת קדימה גם לגבי השנה הזאת וגם לגבי השנה הבאה.

מנחם וגשל: שמי מנחם וגשל, אני מנהל האגף במשרד העבודה והרווחה שבתוכו מתבצע הטיפול באוכלוסיה הזו.

מנחם וגשל: אומר כעת רק משפט פתיחה, ולאחר שאשמע את נציגי ההורים אגיב בהמשך.

מנחם וגשל: אני נחשפתי לעניין הטיפול באוטיסטים לפני כשנה, התבקשתי לקחת אחריות על הנושא מרגע שהוא הועבר למשרד העבודה והרווחה.

מנחם וגשל: בעבר הנושא היה באחריות משרד הבריאות בנושא החוץ ביתי, ובאחריות משרד החינוך המטפל בנושא הלימודים.

מנחם וגשל: הטיפול הקהילתי, בשעות אחר הצהריים, לא היה קיים כלל.

מנחם וגשל: זאת משום שאוכלוסיית האוטיסטים נכנסה לתוך מעגל רחב יותר של אוכלוסיית המפגרים ונטמעה בתוכה.

מנחם וגשל: אלו"ט בעניין זה עשתה פעולה קשה ורצינית בכדי לזכות בהכרה בעניין כפי שהוא, ואז נחשפתי לעניין והתבקשתי לנסות לארגן ולהקים את היחידה.

מנחם וגשל: מאז התקיימו כבר מספר דיונים, אצל מנכ"ל המשרד וגם אצל השר.

מנחם וגשל: הדיונים הינם קשים ביותר, ואני אומר זאת גם להורים.

מנחם וגשל: הדיונים כל כך קשים לי בגלל הקושי הגדול לבוא עם טיעונים בירוקרטיים מול מצוקה כל כך קשה של הורים.

מנחם וגשל: מה שמרגלית סיפרה עכשיו הוא אפס קצהו של המצב, מדובר במצוקה אמיתית קשה מאוד.

מנחם וגשל: ברצוני לומר בפתיחת הדברים שעל ההורים להבין כי ישנם תהליכים ביורוקרטיים שלפעמים צריך להעביר אותם, ויחד עם זאת בהליכים הביורוקרטיים האלה לפעמים יש גם טוב.

מנחם וגשל: לדוגמא, לפני שנה הועבר לטיפולנו התחום המוסדי.

מנחם וגשל: אנחנו קיבלנו אותו ממשרד הבריאות.

מנחם וגשל: לא אתייחס כרגע למה שקרה במשרד הבריאות כי זה לא רלוונטי לדיון.

מנחם וגשל: מאז שהנושא עבר אלינו ישבנו ואירגנו תקנות, ישבנו ואירגנו את מערך הפיקוח וקבענו נהלים למוסדות האלה איך לעבוד.

מנחם וגשל: כל הדברים הללו מאוד משפרים את מצבם של אותם חניכים אוטיסטיים הנמצאים במוסדות ומבטיחים שאם כבר הוחלט להוציא חניך למוסד, הוא יעמוד בסטנדרטים ברורים וקבועים, כך שמדינת ישראל שהיא המשלמת תוכל להקפיד על כך שכל המוסדות יעמדו בהם כמו שצריך.

מנחם וגשל: לא מפני שהמוסדות אינם רוצים לתת את מה שנדרש, אלא בכדי להכניס את כל העניין לסדר ולאיזה שהוא היגיון.

מנחם וגשל: אנו מקיימים משא ומתן מקצועי על מה צריך לעשות.

מנחם וגשל: אנחנו מקיימים היום דיונים על איזה שהם תכנים מקצועיים שייכנסו למוסדות, ומנסים לעזור לעניין מכל מיני כיוונים כדי להבטיח את הדברים.

מנחם וגשל: אני מציע שבדיון היום יאמרו ההורים את דבריהם, ואחר כך נגיד איפה הדברים עומדים מבחינתנו ואיך אנחנו רוצים לקדם אותם.

מנחם וגשל: חשוב להבין שאין כאן טובים ורעים סביב השולחן.

מנחם וגשל: קיים ניסיון משותף לארגן את היחידה הזאת בצורה הכי נכונה שניתן, כדי לתת את הטיפול הטוב ביותר.

דוד טל: האם תוכל להבטיח לוועדה שהתקציב הזה ינוצל במלואו?

מנחם וגשל: לא אוכל להבטיח זאת, ואסביר בהמשך מדוע.

דוד טל: אם כך הנושא דורש דיון מעמיק יותר, נצטרך לזמן גם את שר העבודה והרווחה לצורך העניין.

מנחם וגשל: אני מציע שתשמע את דבריי, ואם יהיה צורך נזמן גם את השר.

דוד טל: לא זו התשובה לה ציפיתי.

דוד טל: אני מבין שהצלחתם להשיג שישה מיליון שקלים, סכום כסף גדול מאוד באופן יחסי.

דוד טל: כמובן שהייתי רוצה שיהיו עשרה מיליון אבל זה מה שיש.

דוד טל: אלא שאם גם את זה לא ננצל עכשיו, אז לא יועיל אם אתן לך גם מאה מיליון שקלים.

עופר דנינו: שמי עופר דנינו, אני מנכ"ל בחברת הייטק.

עופר דנינו: אני הורה לילד אוטיסט.

עופר דנינו: אינני מעוניין לדבר על התחושות, הכאב שלנו ומה שאנחנו עוברים יום יום.

עופר דנינו: לצורך העניין הנדון כאן זה לא מעניין.

עופר דנינו: אנחנו לא באים לכאן בכדי שמישהו יקל עלינו מבחינה רגשית.

עופר דנינו: אנו מסתכלים על העניין באופן עיסקי ומנסים למצות את התהליכים בצורה עיסקית כלפי המדינה.

עופר דנינו: הגענו לכאן היום לאחר שלמדנו וחקרנו את הנושא, גם בארץ וגם בחו"ל, ובעיקר בחו"ל, מבחינת מקורות המידע.

עופר דנינו: לצערי במדינת ישראל אין מספיק מקורות מידע לגבי דרכי התמודדות אפשריות עם הבעיה.

דוד טל: כמה ילדים אוטיסטים יש בסך הכל בארץ?

מרגלית תירוש: ידוע לנו על אלפיים ילדים.

עופר דנינו: לאחר שלמדנו את הנושא לעומק הגענו למסקנה שיש פתרון.

עופר דנינו: עד היום תמיד ניסינו לאתגר בעולם ההיי-טק את הטכנולוגיה.

עופר דנינו: אלוהים העמיד בפנינו היום כמשפחה אתגר נוסף, לראות איך לוקחים משהו אנושי ומשפרים אותו.

עופר דנינו: הגענו למסקנה חד משמעית בעניין, שאנחנו יכולים להפוך את הילדים לילדים נורמליים.

עופר דנינו: אנחנו נראה ונוכיח את זה, אתכם או בלעדיכם.

עופר דנינו: מבחינת המדינה אנחנו אומרים דבר מאוד פשוט, אנחנו רוצים סיכוי לתקופה מאוד מוגבלת, תכניות עבודה מאוד מוגדרות ומוכחות.

עופר דנינו: בארצות הברית הגיעו למסקנה שהשיטה עובדת והקציבו מאה אחוז מימון לנושא הזה.

עופר דנינו: זו שיטת עבודה מוכחת מדעית שמאפשרת לעשות שינוי.

דוד טל: מה מאפשרת השיטה לעשות?

עופר דנינו: מדובר בשיטה המאפשרת לקחת ילד אוטיסט ולהביא אותו לנקודת תפקוד נורמלית לחלוטין.

עופר דנינו: מדובר על חמישים ושלושה אחוז הצלחה.

עופר דנינו: עלויות השיטה מגוחכות יחסית לאחוזי ההצלחה.

עופר דנינו: יש צורך בתקופה של שנתיים לעבודה ממוקדת, דווקא בגיל הצעיר, מגיל שנתיים עד גיל ארבע, שזהו הגיל הקריטי שאם עושים בו את העבודה יש סיכוי מצויין להצלחה.

עופר דנינו: העלות לטיפול מהסוג הזה במשך שנתיים היא בסדר גודל של חמישים שישים אלף דולר לילד.

עופר דנינו: מבחינה עיסקית ניתן לומר שהעלות שיעלה למדינת ישראל הטיפול בילד שאינו יצרני ויזדקק לתמיכת המדינה במשך עשרות שנים הינה גבוהה בהרבה.

עופר דנינו: בנוסף ישנה העלות הנגזרת מההורים.

עופר דנינו: אני לדוגמא מהווה אחד הנכסים הגדולים ביותר של מדינת ישראל, כי אני יצרן של כסף.

עופר דנינו: אני מוכר ציוד לחו"ל ומביא דולרים למדינה.

עופר דנינו: אלא שהמערכת מנטרלת אותי ומונעת ממני לייצר, להמשיך לעשות את מה שאני טוב בו.

עופר דנינו: הדרך הנבונה הינה לאפשר לנו להביא את הילדים האלה למצב יצרני.

עופר דנינו: משמעות הדבר שהם יהיו מסוגלים לטפל בעצמם בעתיד, וההורים יהיו מסוגלים להשתחרר ולהמשיך לייצר כסף למדינת ישראל.

עופר דנינו: אני מדבר ברמה העיסקית.

עופר דנינו: אני מציע הצעה עיסקית נבונה.

עופר דנינו: גם בארצות הברית היום, בנושא עבודה ורווחה, עובדים באופן דומה עם מובטלים.

עופר דנינו: בונים תכנית עבודה למובטלים בה מנסים להביא אותם להכשרה, והתכנית הוכיחה את עצמה.

עופר דנינו: כאשר אתה לוקח מישהו, מכשיר אותו ומכניס אותו למסלול, אתה הופך אותו לאדם יצרני.

עופר דנינו: זאת לעומת מצב של אבטלה כרונית, כשהאדם יושב כנטל על המדינה.

עופר דנינו: אנחנו אנשים עצמאים.

עופר דנינו: איננו רוצים להיות לנטל.

עופר דנינו: אנחנו רוצים לתרום ורוצים להמשיך לעבוד.

עופר דנינו: אנחנו זקוקים כרגע לסיוע מהמדינה, ולא כולו כספי.

עופר דנינו: כרגע אנחנו צריכים לייבא למדינת ישראל מומחים, שיש להם את הידע ואת היכולת לסייע בידינו.

עופר דנינו: אנחנו מממנים את כל העלויות הנדרשות מכיסנו.

עופר דנינו: יש לנו את הסייעות ואת היועצים, אבל צריך מה שנקרא מנהלי תכניות.

עופר דנינו: מנהל תכנית הוא אדם שיש לו את הכישורים ואת הידע לראות את הילד ולבנות תכנית עבורו.

דוד טל: כשאתה אומר אנחנו מממנים למי כוונתך?

עופר דנינו: אנחנו ההורים מממנים כיום מאה אחוז מימון, ומדובר על עלויות כה גבוהות שלבי דואב, כי ידי שלי אמנם משגת, אבל ידם של הורים אחרים שאני רואה במוסדות אחרים אינה משגת, והם לא מקבלים את הטיפול הנאות.

עופר דנינו: אני יודע שום סיכוי לילדים האלה, ועל כך לבי דואב.

דוד טל: מר דנינו, ברצוני להזדהות איתך במצבך, אלא שבשולחן הזה איננו עוסקים בנושאים כאלה דרך הראייה הכלכלית של הדבר.

דוד טל: אנחנו בראש ובראשונה חברה השואפת להיות חברה מתוקנת.

דוד טל: גורלך שפר עליך, והיום אתה בתפקיד מנכ"ל הייטק.

דוד טל: אני מניח שישנם הורים לילדים המשתכרים שלושת אלפים או ארבעת אלפים שקל בחודש ואינם מסוגלים לתת מה שאתה יכול לתת לילדיהם.

דוד טל: לכן ברצוני להוריד את המבט העיסקי ולהתמקד בבחינה החברתית.

דוד טל: מבחינה חברתית עלינו לעשות כל אשר לאל ידינו כחברה בכדי שהילדים האלה יקבלו את הטיפול הטוב ביותר לו הם זקוקים.

עופר דנינו: הסיבה שהצגתי את הפן הזה היתה בכדי להדגיש את העבודה שאני אינני המקרה המייצג את ציבור ההורים וברצוני לייצג גם את כל אותם משפחות שידם אינה משגת לממן את הטיפולים היקרים.

עופר דנינו: ניסיתי לתאר את מצב העל.

דוד טל: הבהרת את הדבר היטב.

רננה ישראל: שמי רננה ישראל, אני אם לילדה עוד מעט בת שש הנחשבת לאוטיסטית.

רננה ישראל: ברצוני להתייחס לדברי עופר.

רננה ישראל: אנחנו עובדים עם ילדינו באותה שיטה.

רננה ישראל: אנחנו מביאים מנחים מחוץ לארץ ומשלמים להם הון תועפות.

רננה ישראל: לצערי אני לא מנכ"לית הייטק ואני נאלצת למנוע ממשפחתי הרבה מאוד דברים אחרים בכדי להוציא את בתי מהאוטיזם.

רננה ישראל: יש לי עוד ילדות מלבדה.

רננה ישראל: עופר הציג דווקא רעיון חברתי ולא כלכלי.

רננה ישראל: הוא התייחס להחלטה לקחת את הילד האוטיסט ולהחליט להוציא אותו מהאוטיזם ולהביא אותו למצב תיפקודי של בנאדם רגיל ויצרני.

רננה ישראל: וכאן נכנס החלק הכלכלי שהוסבר, אם הילד הזה לא יהיה כמו אותו ילד שהוצג סיפורו, במוסד אברבנל כל בוקר, אלא יוכל להיות בנאדם מתפקד ויצרני, הוא לא יהיה לנטל על גב המדינה.

רננה ישראל: ברצוני לספר בקיצור את סיפורי האישי מחיי היום יום.

רננה ישראל: כאשר קיבלתי את האיבחון של נעמה בתי היא היתה בת שנה וחמישה חודשים.

רננה ישראל: הגעתי כמו כל ההורים למוסדות המייצגים, ושם נאמר לי שיש לי ילדה אוטיסטית ועלי להכניסה לגן אוטיסטים, עד שעה חמש אחר הצהריים.

רננה ישראל: זה נשמע מאוד נוח, עד חמש אחר הצהריים יש לי שקט ולא תהיה לי ילדה אוטיסטית שמסתובבת בבית ועושה המון בלגן, אלא עד חמש אחר הצהריים היא תהיה במוסד.

רננה ישראל: בנוסף לכך הוזמנתי להצטרף לקבוצת תמיכה אשר נועדה לסייע לי ולהרגיל אותי לעצם המחשבה, לי ולבעלי, בכדי שנתמודד עם הדברים הקשים שעלינו לעבור.

רננה ישראל: כאשר קיבלתי את האיבחון היה זה גהינום שלא יתואר.

רננה ישראל: לאט לאט התחלנו להבין מה קורה, לקרוא ספרים ולהכיר את הנושא, וכך שמענו על שיטת לובאס.

רננה ישראל: שמענו שיש בארצות הברית הרבה מאוד ילדים שיצאו מהאוטיזם ורצינו לתת טיפול זה גם לבתנו.

רננה ישראל: חזרתי למוסדות, שבאותו זמן הייתי משוכנעת שהם האנשים שיצילו את הילדה שלי, וביקשתי את עזרתם.

רננה ישראל: לא רציתי כסף.

רננה ישראל: ביקשתי סיוע בלמידת השיטה, מאחר ולי אין כלים ואינני בעלת הכשרה בתחום החינוך מיוחד.

רננה ישראל: בתשובה פשוט צחקו עלי.

רננה ישראל: נאמר לי שאוטיזם וחריגות של ילדים זה לא פרוייקטים אלא דרך חיים ועלי להתרגל לחיות עם זה.

רננה ישראל: ואני אמרתי לא, וטרקתי לאותה פסיכולוגית התפתחותית, שעומדת בצפון בראש מוסד מאוד חשוב, את הדלת בפניה, הלכתי הביתה ואמרתי לבעלי שעלינו להתחיל את פרוייקט החיים שלנו.

רננה ישראל: כיום הילדה שלי, אותה ילדה שרצו בגיל שנה וחמישה חודשים לשלוח אותה למוסד של אוטיסטים עד שעה חמש אחר הצהריים, נמצאת היום בגן רגיל.

רננה ישראל: אני לא יכולה להגיד שהיא יצאה מזה, היא עדיין לא ילדה רגילה, אבל היא ילדה שמדברת בחופשיות, באה ומבקשת כל מה שהיא רוצה.

רננה ישראל: אני מוכנה להביא אותה ולהציג אותה בפני כל מי שירצה לראות אותה.

רננה ישראל: היא עונה על כל השאלות ששואלים אותה.

רננה ישראל: ועדיין עבודה רבה לפניי.

רננה ישראל: הילדה שלי תצא מזה.

רננה ישראל: וכמו שאמר עופר דנינו זה לא מגיע רק לבת שלי ולבת שלו, כבעלי אמצעים רבים יותר וכבעלי מודעות אשר בחרו ללכת בדרך זו.

רננה ישראל: אותו טיפול מגיע גם לילד אוטיסט של מנקה רחובות שהכנסתו נמוכה.

רננה ישראל: בשביל זה אנו זקוקים לעזרתכם.

רננה ישראל: אנו זקוקים לכך שהכסף לא יגיע אך ורק לאותם גנים המשאירים את הילדים עד שעה חמש ועושים להם בייביסיטר.

רננה ישראל: אני מכבדת את הגנים האלה, ויודעת שהם משתדלים ועושים שם מלאכת קודש, אבל הם לא יכולים ואין להם את הכלים לעשות עבודה אחד על אחד כמו שאני עושה בבית.

רננה ישראל: אני עושה עם הבת שלי ארבעים שעות בשבוע של עבודה אחד על אחד.

רננה ישראל: הילדה התחילה לדבר כשכולם אמרו לי היא לא תדבר, כי עבדתי איתה בדרך זו.

רננה ישראל: והזדמנות זו מגיעה לכולם.

אסנת בוזגלו: אני אמא לשלישיה בני שלוש ולתינוקת בת שנה.

אסנת בוזגלו: אני מתנצלת על התרגשותי, אני שומעת את הדברים הנאמרים כאן, ומי שלא חווה זאת על בשרו לא יכול להבין כמה זה קשה.

אסנת בוזגלו: ברצוני להבהיר כי לא מצאתי שום מוסד שיכול לעזור לי.

אסנת בוזגלו: ניסינו לפנות לקבלת עזרה, מתוך תחושת הבדידות וחוסר האונים שחשנו בתחילה.

אסנת בוזגלו: הייתי בהריון עם עוד תינוקת באותה תקופה.

אסנת בוזגלו: לאט לאט התחלנו לקרוא חומר בנושא והגענו לכל מיני שיטות.

אסנת בוזגלו: עברנו לא מעט נסיונות בשיטות שונות מאז שהילדה אובחנה כאוטיסטית.

אסנת בוזגלו: לפני חצי שנה התחלנו לטפל בה בשיטת לובאס, לאחר שהתחננו בפני המנחה שיתחיל לעבוד איתנו.

אסנת בוזגלו: הדבר קשה ביותר מבחינה כלכלית.

אסנת בוזגלו: גייסנו את כל בני המשפחה, את כל האחים שלי, כדי שיעזרו ויתנו לנו כסף.

אסנת בוזגלו: אני ובעלי שכירים העובדים בשוק הרגיל בשכר ממוצע ומגדלים עוד ילדים.

אסנת בוזגלו: הטיפול בשלישייה בפני עצמו קשה מאוד.

אסנת בוזגלו: עלות הטיפול בשיטת לובאס הינה עשרת אלפים שקל בחודש.

אסנת בוזגלו: אנחנו מממנים זאת כבר חצי שנה.

אסנת בוזגלו: אני יודעת שבעוד חודשיים כבר לא אוכל לשלם זאת.

אסנת בוזגלו: מכרנו כבר את כל מה שיש לנו.

אסנת בוזגלו: יחד עם זאת רותם בתי התקדמה מאוד במשך תקופה זו.

דוד טל: האם הרשות המקומית מסייעת לכם במשהו?

אסנת בוזגלו: הרשות המקומית לא עוזרת כלל.

אסנת בוזגלו: גם לאחר לידת השלישיה לא קיבלנו עזרה מכיוון שאני יצאתי לעבודה ולא נשארתי בבית כמו אמהות אחרות לשלישיות.

אסנת בוזגלו: לא קיבלנו כל עזרה במימון, והמשכנו לשלם עבור גנים מכספנו המלא.

אסנת בוזגלו: ההוצאות שלנו גבוהות מאוד, ואין בכוונתנו לוותר על רותם.

אסנת בוזגלו: אני יודעת היום שאנחנו גוזלים משאר הילדים דברים רבים שהיו יכולים לקבל.

אסנת בוזגלו: הם כבר יודעים שבגלל שרותם אחותם צריכה יותר הם לא מקבלים.

אסנת בוזגלו: זה עצוב לגדל כך משפחה ועצוב עוד יותר שכאשר רותם כל כך מתקדמת אני יודעת שבעוד חודשיים שלושה לא אוכל לשלם עוד את הטיפול.

אסנת בוזגלו: במשך השנה שקדמה לטיפול זה טופלנו במספר מסגרות אחרות.

אסנת בוזגלו: ההתקדמות שלה היתה איטית ובחלקם לא התקדמה כלל.

אסנת בוזגלו: ואילו בשיטת לובאס אנחנו רואים התקדמות משמעותית.

אסנת בוזגלו: היא החלה לדבר, היא מחבקת אותי, דבר שלא היה קודם.

אסנת בוזגלו: הילדה שלי מחבקת אותי.

רונית דנינו: אני אשתו של עופר.

רונית דנינו: אנחנו מגדלים את גיל, שהוא היום בן שנתיים וחצי.

רונית דנינו: מזלנו שמצאנו את שיטת לובאס לפני שהתחילו לשחד אותנו לטפל בשיטות אחרות.

רונית דנינו: גם אני הייתי בהריון, בחודש השביעי כשבאנו למוסד בצפון, שהוא מוסד של המדינה, ונאמר לנו שלילד שלנו אין מקום.

רונית דנינו: אולי יהיה בעוד חצי שנה או אולי בשנה הבאה.

רונית דנינו: חשבתי שהם יושיעו אותי.

רונית דנינו: בסופו של דבר התברר לנו שהשיטה שלהם אולי טובה כתוספת, אבל השיטה הטובה ביותר זה לשבת איתו בבית.

רונית דנינו: אלא שגם בשיטת לובאס היה קושי לקבל טיפול.

רונית דנינו: אין מטפלים בארץ ולהשיג מטפלים זה דבר קשה ביותר.

רונית דנינו: לא רק כסף נדרש כאן, אלא הורים בעלי מוטיבציה גבוהה ויכולת נפשית אדירה.

רונית דנינו: לי יש ילד בן חצי שנה, עברתי לידה בניתוח קיסרי ויש לי בעיות רפואיות.

רונית דנינו: לכל אחד יש את הסיפור שלו.

רונית דנינו: ועם כל הקושי, אנחנו לא מוותרים על הילד.

רונית דנינו: היום הוא כבר אומר שלוש מאות מילים ועדיין דרך ארוכה לפנינו, לימוד הרכבת משפטים וניהול שיחה, דברים שנראים לכולם טריוייאלים אבל אינם טריוייאלים עבור הילד האוטיסט.

רונית דנינו: עד גיל שנתיים הוא לא קרא לי אמא.

רונית דנינו: עכשיו הוא קורא לנו אמא ואבא.

רונית דנינו: זה שינוי עצום.

רונית דנינו: אני רואה במוסדות אמהות לילדים, ואני רואה ילדים שבגיל ארבע לא מוציאים מילה מפיהם.

רונית דנינו: אני מאמינה שאם היו תופסים את הילדים האלה בגיל שנתיים ועובדים איתם בשיטה זו, הם היו מתקדמים ללא ספק.

תמי יונה: שמי תמי יונה.

תמי יונה: אני אמא לילד בן שמונה, אוטיסט במצב קשה.

תמי יונה: ילדים אוטיסטים הם ילדים מאוד קשים כי הם סובלים גם מאוטיזם, גם מפיגור וגם מבעיות בריאות.

תמי יונה: גם כשהילד שלי היה בן שלוש עד שש מצבו היה מאוד קשה.

תמי יונה: הוא לא דיבר, הוא היה נורא מתוסכל והיו לו לפחות חמש עשרה עד עשרים התפרצויות קשות ביום.

תמי יונה: הוא היה מכה את עצמו והיה מכה את הסביבה.

תמי יונה: את הסיטואציות הקשות האלה ראו האחים שלו, וכתוצאה מכך אני צריכה לקחת גם אותם לקבלת עזרה נפשית.

תמי יונה: אני הכנסתי את בני למסגרת של גני תקשורת.

תמי יונה: גנים אלה קיבלו סיוע מהרבה מאוד אנשים, אחת מהם זו חברת הכנסת תמר גוז'נסקי שסייעה לנו לטייב את המסגרות האלה, לתת להם יותר כוחות פרה-רפואיים ויותר סיוע מקצועי.

תמי יונה: כיום הגענו עם הילד למצב שהוא נמצא בבית ספר רגיל משולב.

תמי יונה: ומדובר בילד שהיה עם תיפקוד נמוך ביותר.

תמי יונה: אני הגעתי לכאן היום בנושא אחר.

תמי יונה: ילד כזה אי אפשר להשאיר רגע אחד לבד.

תמי יונה: צריך להיות איתו כל הזמן.

תמי יונה: הוא מסוכן לעצמו, הוא מסוכן לסביבה, הוא בורח, הוא שובר דברים והופך את הבית.

תמי יונה: צריך להתמודד עם התחושות של האחים שלו על כך שההורים כל הזמן רק איתו ונאלצים לטפל רק בו יום אחרי יום.

תמי יונה: שבתות וחגים למשפחות האלה הם סיוט של ממש.

תמי יונה: אנחנו סובלים מכאבים בגב וברגליים.

תמי יונה: באתי היום לבקש את עזרתכם בהקמת נופשונים.

תמי יונה: אני פעילה מאוד בירושלים.

תמי יונה: מספר הילדים האוטיסטים בירושלים הוא הגדול ביותר בארץ.

תמי יונה: בכלל מספר הילדים למשפחה בארץ הוא הגדול ביותר בירושלים.

תמי יונה: אם אמא לילד אוטיסט נאלצת לטפל רק בילד הזה ולא יכולה לטפל באחיו אחר כך נוצרות בעיות קשות גם עם האחים.

תמי יונה: ברצוני לתת דוגמא בסיפורי האישי.

תמי יונה: הבת שלי ניסתה יום אחד להתאבד והעמידה בפני דרישה לצאת מהבית ללמוד בפנימיה.

תמי יונה: היא לא היתה מוכנה להישאר בבית עם האח הזה.

תמי יונה: אחרי ניסיון ההתאבדות שלה הגענו לשירות הפסיכולוגי, והיה עלי להתמודד לא רק עם הילד האוטיסטי שיש לי בבית אלא עם התחושה הקשה שהבת שלי תלך לגדול במקום אחר.

תמי יונה: הבת הקטנה כבר בדרך, אומרת גם היא שאינה רוצה להמשיך לגור בבית.

תמי יונה: אנו, ההורים לילדים אוטיסטים, צריכים להתמודד עם הרבה קשיים.

תמי יונה: ובנוסף לקשיים בבית אנו סובלים גם מבידוד חברתי.

תמי יונה: איננו יכולים ללכת עם הילד הזה משום מקום, לא לחברים וגם לא לבני משפחה.

תמי יונה: הילד הזה שובר והורס בכל מקום.

תמי יונה: אנו סובלים מבידוד גם בתוך המשפחה ונמצאים ביומיום, בשבת ובחג לבד.

תמי יונה: אין מי שיסייע, גם לא השירותים הקהילתיים בסביבה.

תמי יונה: בעוד שהורים לילדים מפגרים למשל יכולים לקחת את הילד לאיזה חוג או שניים במתנ"ס, להשאיר אותו בחוג וללכת, אנחנו לא יכולים לעשות זאת, מכיוון שאף אחד לא ערוך, אף אחד לא יודע להתמודד עם הילדים האלה.

תמי יונה: בקשר לשיטת לובאס, שמעתי ממנכ"ל אלו"ט שבכוונתם להקים מרכז הדרכה בשיטה.

תמי יונה: כמובן שאנסה כל דבר שעשוי לעזור לילד שלי, ואני תולה הרבה תקוות באגודה הזאת.

תמי יונה: אבל היום אני רוצה לקבל את המינימום.

תמי יונה: סומכות, נופשונים, סייעות, כדי שאוכל להקדיש שעה שעתיים בשבוע גם לילדיי האחרים.

דוד טל: אני מודה לנציגי ההורים.

דוד טל: ברצוני לחזור למנחם וגשל, נציג משרד העבודה והרווחה, ולשמוע התייחסות והסבר מדוע מדוע לא ניתן לנצל את התקציב של שישה מיליון שקל השנה, ולמה להחזיר אותו לאוצר.

מנחם וגשל: קשה לי להיכנס לכל פרטי הפרטים כרגע, כי אלה פרטים טכניים שאינם מעניינו של הציבור שיושב סביב השולחן.

מנחם וגשל: יש כמה דברים שצריך לדעת אותם.

מנחם וגשל: קודם כל יושבת כאן קבוצת הורים המבטאת את הצרכים שלה בצורה מאוד ברורה.

מנחם וגשל: בנוסף ישנם מאות הורים שנמצאים בקהילה אשר אינם יודעים לבטא את הצרכים שלהם כל כך טוב.

מנחם וגשל: לא עבור כל הילדים השיטה המתאימה היא שיטת לובאס.

מנחם וגשל: הגוף החזק ביותר שיש לנו איתו את המשא ומתן כיום, גם מקצועית וגם בכדי ללמוד את הבעיות ולהבין אותם, הינו אלו"ט.

מנחם וגשל: אלו"ט מייצגת את כל ההורים.

מנחם וגשל: אנחנו לא יושבים כאן האחד נגד השני.

מנחם וגשל: אנחנו יושבים יחד עם אלו"ט, והמסר שאנו מקבלים אינו תסגרו את המוסדות של האוטיסטים ובואו תלכו על שיטת לובאס, כי רק השיטה הזאת תעזור וגם לא אומרים לנו באלו"ט אל תעשו נופשונים כי השיטה הזאת היא הדבר החשוב.

מנחם וגשל: ישנו גם מרכז תמיכה למשפחה ודברים אחרים שאנחנו מנסים להקים אותם כרגע, והכל נעשה בעצה אחת עם אלו"ט.

מנחם וגשל: אין משהו שאנחנו רוצים להקים אותו על דעת עצמנו.

מנחם וגשל: אנחנו משתדלים להקים דברים שישרתו את אוכלוסיית המשפחות והחניכים האוטיסטים, ואני מזכיר לכל היושבים כאן שעלינו לעשות זאת בצורה שיוויונית ולדאוג שכולם יוכלו להנות מהשירותים האלה.

מנחם וגשל: בכדי שכולם יוכלו להנות מהשירותים האלה צריך לעשות כמה דברים.

מנחם וגשל: ראשית מדינת ישראל לא פרשה מעולם שירותים קהילתיים בדמות עובדים הנמצאים בקהילה ויכולים לסייע לא רק מי שפונה ומבקש אלא גם לנסות לאתר ולראות כמה באמת יש היום אוכלוסיה של אוטיסטים שצריכים סיוע.

מנחם וגשל: אלו"ט מטפלת היום בדרך כלל באותה אוכלוסיה שמגיעה אליה.

מנחם וגשל: אבל יש גם כאלה שלא מגיעים.

מנחם וגשל: כיום אנחנו מתחילים לפרוש שירותים של איתור וטיפול קהילתי במסגרת הלשכות.

מנחם וגשל: אני כבר אומר כאן, ואפשר לבדוק את העניין, מרכז השלטון המקומי לא שש לשתף איתנו פעולה בנושא הזה.

מנחם וגשל: ביקשנו ממרכז השלטון המקומי, במסגרת התקנים שלו, אישור לפרוס את השירותים בכדי לאתר את צרכים.

מנחם וגשל: אנחנו מתקשים בעניין זה.

מנחם וגשל: ויתרנו ואנחנו מתמודדים עם העניין אבל צריך לזכור את הדבר הזה.

מנחם וגשל: לגבי פריסת השירותים הקהילתיים, באה אלו"ט, המייצגת את ההורים, וטוענת שהשירותים כמו שהם ניתנים היום לאוכלוסיית המפגרים בישראל לא מתאימים לאוכלוסיית האוטיסים.

מנחם וגשל: חשוב לי להבהיר שהשירות הזה לא נכנס לתחום הפיגור מבחינת המשרד, וגם לא לתחום הנכויות, אלא ביקשו ממני להקים אותו, לקחת לשלוש שנים את היחידה הזאת ולנסות לארגן אותה במשרד.

מנחם וגשל: אחת הסיבות היא הצורך לנסות להבחין את האוכלוסיה הזאת מהאוכלוסיות האחרות של המשרד, כדי שלא יווצר מצב שמנסים להתאים אותם לאוכלוסיה של אגף אחר.

מנחם וגשל: אלא שזה מצב לא פשוט.

מנחם וגשל: כיום אלו"ט לא מוכנה לקחת מימון לשירותים קהילתיים, כגון קייטנות, המתומחרים בדומה לשירותים בשירות למפגר, בטענה שעבור ילד אוטיסט צריכים שלושה מטפלים בו זמנית והעלות בהתאם.

מנחם וגשל: בכדי לעשות את הדבר הזה, ואני אומר את הדברים בכדי שגם ההורים יבינו, צריך לעשות תהליכים שהם תהליכים מורכבים מאוד.

מנחם וגשל: עד השנה האחרונה אוכלוסיית האוטיסטים היתה מעורבת עם אוכלוסיית המפגרים.

מנחם וגשל: במוסדות של המפגרים היום נמצאת אוכלוסיה רחבה מאוד שכוללת אוכלוסיה אוטיסטית, והאבחנה המבדלת היתה מסובכת.

מנחם וגשל: אם נקבל היום החלטה לגבי אוכלוסיית האוטיסטים שאנחנו משלשים את התעריף, בצדק מחרתיים יבואו כל אלה שלא הוציאו אותם ונתנו להם תוית של אוטיסט, ויטענו שגם להם זה מגיע.

מנחם וגשל: דבר זה עלול למוטט את כל שיטת התעריפים של המשרד.

מנחם וגשל: כלומר עלינו לעשות אבחנה חכמה בכדי לאפשר את העניין.

מנחם וגשל: אלו"ט היו אצל שר העבודה והרווחה יחד עם ההורים.

מנחם וגשל: השר מינה ועדה אשר צריכה להגיש מסקנותיה במהרה, עם יו"ר אלו"ט.

מנחם וגשל: אני מאוד מקווה שנצליח לעמוד בלוח הזמנים.

מנחם וגשל: הבטחתי שבין כסה לעשור נצליח לסיים את הדיונים בנושא ואני מאוד מקווה שנצליח לעמוד בהבטחה זו.

מנחם וגשל: זהו תהליך מורכב ועלינו להשלים קודם כל את האבחנה בתעריפים.

מנחם וגשל: לאחר מכן האוצר ישתף פעולה.

מנחם וגשל: האוצר במקרה זה לא מתנגד לעניין.

מנחם וגשל: הוא הכניס את התעריף, ואנחנו מנסים כרגע לבנות תעריף מותאם.

דוד טל: מדוע התהליך לוקח כל כך הרבה זמן?

מנחם וגשל: התהליך ממושך מפני שבכדי לעשות את האבחנה הזאת אנחנו צריכים להבהיר את הנושא המשפטי ובנוסף ישנה עבודה רבה של היחידה לתיקצוב.

דוד טל: אני מוטרד מכך שישנו תקציב, קטן יחסית, של שישה מיליון שקל, שנאמר בתחילת הדיון שכנראה שהוא לא ינוצל.

דוד טל: איזה טענה תהיה למשרד העבודה למשרד כאשר האוצר יאמר לא ניצלתם את התקציב הזה אז מה אתם דורשים יותר.

מנחם וגשל: בינינו לבין משרד האוצר בעניין הזה קיים תיאום.

מנחם וגשל: אני מבין את החשש שאם לא ננצל את התקציב השנה אזי לא רק שבשנה הבאה לא יוסיפו לנו, אלא עלולים עוד להוריד לנו כי לא ניצלנו את התקציב שניתן.

מנחם וגשל: זוהי טענה מופרכת.

מנחם וגשל: האוצר יודע את הדברים האלה ושותף איתנו לכל התהליכים.

מנחם וגשל: זו אחת הדוגמאות היחידות שמשרד האוצר מוכן לשבת איתנו בכל הוועדות ולשתף איתנו פעולה.

מנחם וגשל: בדרך כלל כידוע הוא לא מוכן לשבת בוועדות ואילו כאן המצב שונה כי גם הוא מבין את הבעיה, הוא יודע בדיוק איפה אנחנו נמצאים כרגע עם המצוקה שלנו והניסיון לעשות אבחנה.

מנחם וגשל: מטרתי היא להגיע למצב שכשאמסור את היחידה הזאת הלאה יהיה ברור מהי האבחנה הברורה בין אוטיסטים לבין נכים אחרים לבין פיגור, יהיה ברור שיש כאן צורך מיוחד שיש לו תעריפים מיוחדים.

מנחם וגשל: בהתייחס למה שנאמר על שיטת לובאס, ראשית עלינו לבחון את השיטה, שהינה שיטה נסיונית, בכדי לראות מה תוצאותיה.

מנחם וגשל: לאחר מכן עלינו להבטיח שכל משפחה שעל פי איבחון תהיה זכאית לטיפול הזה תוכל לקבלו.

מנחם וגשל: הורים רבים מצלצלים אלינו בכל יום עם כל מיני שיטות ותכניות אחרות.

מנחם וגשל: אחרי שנעשה את האבחנה שתיארתי עלינו לבדוק האם זו תכנית שמשרד העבודה והרווחה מתמודד איתה או שמה משרד הבריאות צריך להתמודד איתה.

מנחם וגשל: אם יתברר שזה שייך למשרד העבודה והרווחה אני יכול להבטיח לכם נאמנה שעל פי קריטריונים שיוויוניים ועל פי התקציב הנתון נפעל לקידום השיטה, באופן שיתן מענה גם לשאר הצרכים שמציגה אלו"ט.

מנחם וגשל: אם זה יסתייע אני בודאי לא אהיה נגד השיטה הזאת.

מנחם וגשל: חשוב להבין שזו השנה הראשונה שקיבלנו את נושא הטיפול הקהילתי באוכלוסיית האוטיסטים, ואין לכך קריטריונים במדינת ישראל.

מנחם וגשל: אנו עובדים ימים כלילות בכדי לקדם את הדברים.

מנחם וגשל: מבלי שאבוא עם קריטריונים ברורים לא אוכל להבטיח כרגע הבטחות למרות רצוני הטוב.

דוד טל: מי עומד מולכם במשרד האוצר?

מנחם וגשל: נציגת משרד האוצר העובדת איתנו היא מירב שביב.

דוד טל: עלינו לדבר איתה כדי שתבטיח לנו שבמידה ויוותרו כספים שלא ינוצלו הם יועברו לשנה הבאה ולא תישמע טענה שלא נוצלו הכספים האלה ולכן אין מקום להגדיל תקציבים בעתיד.

מנחם וגשל: אני יכול לומר לך שאם הבקשה תהיה שכל הכספים יועברו אני לא בטוח שדבר כזה ניתן לעשות, אבל לא תהיה טענה שאומרת שכתוצאה מהעניין הזה ניתן עכשיו להקטין את התקציב.

דוד טל: אני שומע את דברי ההורים, הטוענים שהכסף הנחוץ הזה הולך לאיבוד, ואני מבין אותם היטב.

דוד טל: ההבדל הוא, עם כל הכבוד להורים, שכל הורה מסתכל מהגיזרה הדקה שלו, בעוד שלמשרד יש צרכים בפרספקטיבה רחבה יותר.

דוד טל: יחד עם זאת אני לא רוצה שיווצר מצב שהיום עומדים לרשותכם כספים ויש אנשים נזקקים שלא מקבלים סיוע והיו יכולים אותו.

דוד טל: אני מבין את הצורך בבניית קריטריונים ויצירת אבחנות ואת חשיבות הדבר לטווח ארוך, אבל כרגע, עם מה שיש, האם אפשר יהיה לזהות את אותן משפחות הזקוקות לסיוע כרגע ולהשתמש בכסף הזה?

מנחם וגשל: עלינו לקיים פגישה בנושא עם נציגי האוצר אצלך, ביחד איתי.

מנחם וגשל: במידה ותימצא השיטה שתאפשר לנו בשנה זו להוציא את הכספים ללא כל קריטריונים ולהבטיח שאם יש מצוקה לכמה משפחות ניתן להם סיוע, אני האחרון שאתנגד.

מרגלית תירוש: האוייב של הטוב מאוד הוא מצויין.

מרגלית תירוש: אני מבינה את מנחם ואת רצונו בשיוויוניות, ותאמינו לי שגם אני רוצה בכך.

מרגלית תירוש: כבר אמרתי למנחם שאני סופגת את ההורים עם תסכולם וכאבם הרבה לפני שהם מגיעים אליו.

מרגלית תירוש: הוא לא חש את הדברים במלוא עוצמתם.

מרגלית תירוש: היתה לי הקלה עצומה כשתמי סיפרה היום על הבת שלה, כי הדבר היה מבחינתי סוד נורא שהחזקתי בבטן כאשר ליויתי אותה בתקופה הזאת.

מרגלית תירוש: טענתי היא שאי אפשר לשאוף לשלמות.

מרגלית תירוש: עד שנוציא את כל התכניות המושלמות יעברו לא שנה אלא לפחות שלוש שנים.

מרגלית תירוש: ברצוני לבקש מתן סיוע חלקי, בינתיים.

מרגלית תירוש: למשל לגבי שיטת לובאס, ההורים מוציאים היום שנים עשר אלף שקל לחודש.

מרגלית תירוש: עזרה רבה תהיה גם השתתפות של חמישים אחוז מהעלות.

מרגלית תירוש: אני מוכנה להקים מרכז הדרכה שיסייע בייבוא של המומחים לארץ, ידריך את הצוות וידאג לקביעת שכר אחיד.

מרגלית תירוש: כיום המצב הוא שאנשים גונבים מטפלים אחד מהשני.

מרגלית תירוש: התעריפים של המטפלים נעים מחמישים שקלים עד מאתיים חמישים שקלים לשעה בגלל מצוקת ההורים.

מרגלית תירוש: זוהי שערוריה ממדרגה ראשונה.

מרגלית תירוש: אם רוצים להיות יצירתיים ולהוציא את הכסף הזה באופן היעיל ביותר אפשר למצוא את הדרך לעשות זאת.

מנחם וגשל: לא קיימת כרגע טרמינולוגיה במדינת ישראל המאפשרת לי היום לקחת שני מיליון שקל ולהעבירם לאלו"ט.

עופר דנינו: התוצר הלאומי של מדינת ישראל היה צריך להיות עדיין תפוזים.

עופר דנינו: אבל היה גוף ממשלתי שנקרא המדען הראשי שהבין שאמנם חוץ מאבנים אין פה כלום, אבל יש לנו לשמחתנו את המוח היהודי.

עופר דנינו: הוא לקח את המשאב הזה והפך אותו למשהו שנתן למדינת ישראל להיות מעצמה.

עופר דנינו: אתה עדיין מדבר איתי במונחים של תפוזים.

מרגלית תירוש: אני יכולה בתוך ארבעים ושמונה שעות להעמיד פה תכנית מסודרת של מרכז.

מרגלית תירוש: נוכל לקיים כנס ארצי של הורים בנושא.

מרגלית תירוש: נפרסם בכלי התקשורת שכל מי שעובד כבר בשיטת לובאס יגיע לכנס הארצי הזה.

מרגלית תירוש: נאתר את כל הצוותים האלה ולפחות נעזור להם בעניין ההדרכה של הצוותים.

מנחם וגשל: אדוני היו"ר, אינני רוצה להשלות כאן איש.

מנחם וגשל: אני חוזר ואומר, במדינת ישראל כיום המצב הוא שאוכלוסיית האוטיסטים מפוזרת תחת אחריות מספר גופים שונים.

מנחם וגשל: מלבד משרד העבודה והרווחה יש חלק גם למשרד הבריאות ולמשרד החינוך.

מנחם וגשל: אני יכול להבטיח לכם שמאוד אשתדל ושהכל יהיה טוב.

מנחם וגשל: אבל ברצוני להיות הוגן ולשים את הדברים על השולחן באופן הברור ביותר.

מנחם וגשל: כאשר אתה מבקש ממני כמשרד ממשלתי להציג לך מסמך הנוגע גם למשרדים אחרים, מחרתיים תהיה כאן מהומה גדולה על העובדה שמשרד העבודה והרווחה נכנס לקטעים שלא צריך היה להיכנס אליהם.

לילי אבירי: כמשרד העבודה והרווחה אנו עובדים ביחד עם משרד החינוך ומשרד הבריאות.

לילי אבירי: אני לא רוצה להיכנס כרגע לשיטות טיפול ושיטות הדרכה, בין אם מדובר בשיטת לובאס, שיטת גרינשטיין וכל השיטות האחרות.

לילי אבירי: יתכן ששיטת לובאס היא הטובה ביותר.

לילי אבירי: עלינו לשבת עם נציגים ממשרד החינוך ומשרד הבריאות ולבדוק את הדברים ביחד.

לילי אבירי: אנחנו משרד העבודה והרווחה לא אמונים לדעת איזו שיטת טיפול טובה יותר או פחות.

לילי אבירי: אני יכולה לנסות, באמצעים העומדים לרשותנו ולפי הנהלים שלנו כמשרד, להקל על המשפחות עד כמה שניתן.

דוד טל: איזה מן המשרדים בסמכותו לבחון את השיטה הזאת ולומר האם היא טובה וראוי לאמץ אותה?

לילי אבירי: משרד החינוך הוא המשרד המתאים לכך.

דוד טל: שיטת פטו לטיפול בילדים הסובלים משיתוק מוחין נמצאת למיטב ידיעתי באחריות משרדכם.

מנחם וגשל: אלו"ט מבקשים מאיתנו שלא נעביר אותם לאחריות משרד אחר.

מנחם וגשל: קיימות שתי אפשרויות בעניין זה.

מנחם וגשל: אפשרות אחת היא להאיץ בנו ולנשוף בעורפנו בכדי שנשת

מנחם וגשל: דל לעשות את העבודה הכי מהר שניתן.

מנחם וגשל: אלא שאם אנו מתבקשים לצאת וללמוד את הנושא של שיטת לובאס, עלינו לעשות מחקר.

מנחם וגשל: לערוך מחקר ייקח שנה, אבל אתם רוצים את הכסף היום.

מנחם וגשל: אתם לא רוצים שנערוך מחקר אלא שניתן את הכסף על סמך המחקר שאתם כבר עשיתם.

מנחם וגשל: אני שב ומדגיש כי הדבר הגרוע ביותר יהיה שנשב כאילו משני צדדים של השולחן, כי לא זה המצב.

מנחם וגשל: כשאני מציע היום למרגלית תירוש להקצות את התקציב לקייטנות, לנופשונים וליתר הצרכים, בהתאם לכללים הקיימים כרגע, היא לא מוכנה לקבל את הכסף כל עוד הדבר נעשה בהתאם למה שמקובל בפיגור.

מנחם וגשל: אם רוצים משהו אחר, אזי עם כל הכבוד, עלי לומר לכם בצורה הברורה ביותר, יש לתת לנו כרגע את האמון שאנחנו לא מורחים את הזמן ולא רוצים לשחק בבירוקרטיה, אבל שאם רוצים שנביא את הדברים האלה למיצוי, אנו זקוקים לזמן ללמוד ולהבין אותם, בכדי לראות למה אני לא צריך את משרד החינוך ובכדי לגמור את התהליך של הבטחת תעריפים וכל היתר.

מנחם וגשל: אם יו"ר העבודה יסייע וידבר עם שר העבודה והרווחה הדבר עשוי לזרז את העניין.

מנחם וגשל: אני מקווה שאעמוד במה שהבטחתי ליו"ר אלו"ט ובין כסה לעשור אנחנו נגמור את הדיונים של הוועדה כדי שאפשר יהיה להעביר את הדברים לוועדת תעריפים ולהתחיל לתערף את זה.

מנחם וגשל: לגבי שיטת לובאס, אני לא מכיר אותה ולא יודע להגיד האם הנושא נוגע רק למשרד שלי או לא.

מנחם וגשל: אני צריך לברר את זה עם משרדי הממשלה.

מנחם וגשל: אני מקווה שעד אחרי הקיץ אוכל לומר איפה הדברים עומדים.

דוד טל: אבקשך לקיים את הבירור לגבי השיטה בזמן הקרוב, בכדי שנהיה יותר חכמים בקשר לנושא הזה.

מנחם וגשל: בהחלט אעשה זאת.

מרגלית תירוש: ברצוני לומר מילה לגבי השיטה, מבלי להיכנס לפרטים, רק אזכיר שגב' תמר גושנסקי ביקשה מאגודת הפסיכיאטריה של הילד בארץ לבחון אותה, ושלושה פסיכיאטרים שבמקור התנגדו לשיטה, ד"ר בוב זימן, ד"ר שפיצר וד"ר גולומב, במסמך מסכם שהוגש לה בחזרה מצדדים בה מאוד ותובעים שהיא תיכנס כשיטה רישמית במדינת ישראל.

מרגלית תירוש: לגבי המצב הקיים כיום, מעבר לשיטה זו או אחרת, יש היום ילדים אוטיסטים החיים בבית כי משפחותיהם מצאו ששום מערכת לא מתאימה להם.

מרגלית תירוש: הם נאלצים להעסיק שישה איש ביום לטיפול בהם.

מרגלית תירוש: צריך לעזור להם ויש למצוא את הדרך לעשות זאת.

דוד טל: אני חושב שבתוקף תפקידנו כרשויות וממשלה במקרה הזה היינו צריכים, אולי אפילו עוד לפני שההורים גילו את השיטה, לנסות ולבחון איזה שיטות קיימות ועובדות בעולם, וממילא אם היינו בוחנים את הנושא היינו יכולים לומר האם השיטה טובה ואם שווה להשקיע בה.

דוד טל: את הדבר הזה אנחנו כרשויות לא עשינו.

דוד טל: נניח שאכן כפי שנאמר פה יש לשיטה חמישים ושלושה אחוזי הצלחה, מישהו צריך לבחון את הדברים.

דוד טל: יש למצוא דרך לבחון את הנושא ואני מבקש להיות מעורה במה שייעשה.

מנחם וגשל: אני שומע עכשיו שבשבוע הבא מתקיים דיון בנושא עם כל נציגי המשרדים בוועדה למעמד הילד.

דוד טל: מבחינתי הנושא יכול להגיע גם לוועדת הדתות ובלבד שיימצא פתרון.

דוד טל: אני שמח שהנושא נמצא על שולחן ועדה זו, ואם יימצא לו פתרון בוועדה אחרת ודאי שאברך על כך.

דוד טל: אני את תרומתי הקטנה אצל השר אעשה בכל מקרה.

דוד טל: לגבי שישה מיליון השקלים אבקש להיות מעודכן בהתפתחויות.

דוד טל: אני לא רוצה להגיע לשוקת שבורה בחודש האחרון לפני סוף השנה, כך שלא נוכל גם אם נרצה להספיק לנצל את הכסף הזה.

דוד טל: יש למצוא פתרון שיאפשר להשתמש בכסף.

דוד טל: במידה ולא יימצא פתרון אבקש לדעת על כך בכדי לבוא בדברים עם אנשי האוצר ולוודא שידאגו שבשנה הבאה הדבר לא יפגע בתקציב.

מנחם וגשל: אני מבטיח לעדכן אותך בנושא.

מרגלית תירוש: מספר הורים הגיעו רק כעת לוועדה.

מרגלית תירוש: גל בכר נמצאת בכבישים כבר משבע ורבע בבוקר בדרכה מהצפון.

מרגלית תירוש: אבקש לאפשר לניצה צוק ולגל בכר לומר כמה דברים.

לילי אבירי: ברצוני לנצל את הישיבה הזאת ולצאת בקריאה לשלטון המקומי ולנציבות המדינה לאפשר לנו להשתמש בעובדים.

לילי אבירי: אם לא יהיו עובדים ולא תהיה הפשרת תקנים כל התכניות ילכו לאיבוד, וזה מה שקרה לנו.

דוד טל: אני לא הייתי רוצה להיות הפוסק בשאלה האם השלטון המקומי או השלטון המרכזי צריך לדאוג לכך.

דוד טל: אין ספק שכל מי שיכול לתרום את התרומה שלו בנושא חייב לעשות זאת, ובפרט הרשויות המקומיות.

דוד טל: היות ומדובר במספר קטן יחסית של אנשים בכל רשות, כל רשות מקומית צריכה לדאוג ולסייע למשפחות הזקוקות לסיועה.

דוד טל: אני יוצא בקריאה לרשויות המקומיות לעשות זאת.

גל בכר: אני הגעתי רק עכשיו ואינני יודעת על מה דיברתם.

גל בכר: אציג בפניכם את המקרה הפרטי שלי.

גל בכר: לי יש שני ילדים, ואנחנו משפחה שבחרה לטפל בילדים בדרך של שיקום וקידום.

גל בכר: הילד הקטן שלנו נמצא במערכת החינוך הרגילה בבית ספר רגיל.

גל בכר: אני מדברת עכשיו גם בשם הורים שלא בחרו בשיקום של הילדים שלהם בשיטת לובאס, גם בשם הורים שפשוט צריכים איזו שהיא עזרה בבית.

גל בכר: להישאר עם ילד מהסוג הזה לבד זה מצב בלתי אפשרי, ועל אחת כמה וכמה עם שניים.

גל בכר: אין אפשרות לקרוא לילדה בת שתים עשרה או שש עשרה לשמור על הילדים.

גל בכר: אין תקשורת וצריך כל הזמן לנחש ולנסות להבין מה רוצים ולמה רוצים, ולהתמודד עם המון בכי ועם המון ניסוי וטעייה, ועם המון נזקים שהילדים עושים בבית אם אין עליהם השגחה.

גל בכר: על כל שעה שאני מחליטה שאני מתמוטטת ומוכרחה קצת לנוח, אני יודעת שאשלם אחר כך בריבית דריבית.

גל בכר: כשאני חוזרת החוצה לפעמים מנוחה של שעה עולה לי באלפי שקלים.

גל בכר: אנחנו חייבים עזרה.

ניצה צוק: אדוני, המקרה שלי הרבה יותר חמור.

ניצה צוק: אין לי מישהו שיהיה לידי, ואני מטפלת בבן הזה כל הזמן.

ניצה צוק: הגורל התאכזר אליו מספיק ולא הייתי מוכנה לשים אותו במוסד ולשכוח ממנו.

ניצה צוק: אני איתו כל הזמן, כל עוד אני חיה אני תומכת בו.

ניצה צוק: אין אף אחד שעוזר לי.

ניצה צוק: בחודש אוקטובר 2000 בני הוצא ממצבת בית חולים אברבנל.

ניצה צוק: במשך מספר שנים הסכמתי לקבל את זה כפתרון ומשנת 93' הוא היה באברבנל.

ניצה צוק: בבוקר אני מביאה אותו ובשלוש אני לוקחת אותו הביתה חזרה.

ניצה צוק: נוכחתי לדעת שהם סוגרים אותו בחדר עד שאני באה לקחת אותו, בלי שום טיפול.

ניצה צוק: לפעמים הוא גם עושה במכנסיים מרוב שהוא צריך ואין שירותים.

ניצה צוק: הוא היה בשוק ואני לא הבנתי למה עד שהתבררה לי הסיבה.

ניצה צוק: לקחתי אותו הביתה והרגעתי אותו.

ניצה צוק: לקחתי אותו לחופשה באילת וכשחזרתי מהחופשה, חיכה לי מברק בו נאמר שהוא הוצא ממצבת בית החולים.

ניצה צוק: הוא כבר לא שייך ואני לא יכולה להחזיר אותו לשם.

ניצה צוק: אני מטפלת בו בבית מאז והוא כל הזמן איתי.

ניצה צוק: בינתיים אני לא עובדת והוצא נגדי צו פינוי מהדירה שלי.

ניצה צוק: הוא בוצע ברביעי לשביעי וקיבלתי צו זמני שדוחה את הפינוי בחודש ימים.

ניצה צוק: בחמישי לאוגוסט מתכוונים לפנות אותי מהדירה שלי בגלל חוב.

ניצה צוק: אף אחד לא עוזר לי, אני מתמודדת לבד עם הבעיות הנוראיות האלה.

תמי יונה: ניצה צוק לא יכולה לפנות לרשויות הרווחה.

תמי יונה: כל אזרח בעיר יכול לפנות לעירייה לשירותי הרווחה.

תמי יונה: אנחנו לא יכולים לעשות זאת וזו בדיוק הבעיה שלנו.

תמי יונה: אין שם אנשים שיודעים לטפל בבעיות שלנו.

תמי יונה: יש קצר בין משרד הרווחה לשלטון המקומי ומשפחה לא יכולה לפנות ולקבל סיוע לבעיותיה.

ניצה צוק: בתאריך חמישי לשמיני מפנים אותי מהדירה, אם לא אשיג את הכסף לשלם לבנק.

ניצה צוק: אני לא יודעת מאיפה אשיג את הכסף.

ניצה צוק: אני לא עובדת כבר שנה.

ניצה צוק: אני רק מטפלת בבני בבית.

ניצה צוק: זו תוצאה ישירה של המצב שאין מסגרת מתאימה לבחור הזה, הוא בן עשרים ותשע עכשיו.

דוד טל: מה המסגרת שהיתה יכולה להתאים לו?

ניצה צוק: אני רוצה עבורו מסגרת יום.

ניצה צוק: אני לא רוצה לשים אותו בהוסטל.

ניצה צוק: אני רוצה שיבוא הביתה.

ניצה צוק: לא קיים דבר כזה.

ניצה צוק: אדוני צריך לעזור לי בעניין הזה.

ניצה צוק: לא יתכן שיזרקו אותי החוצה עם הבן האוטיסט ויקחו את הבית שלי.

גל בכר: אני מאוד מבקשת שתתייחס לסכומים הנדרשים לתשלום.

גל בכר: בכדי להגיע לסכומים האלה בעלי נדרש לעבוד בחמישה מקומות עבודה, ואני באמת לא מגזימה.

גל בכר: אנחנו לא רואים אותו.

גל בכר: הילדים שלי רק מדי פעם בסופי שבוע רואים את אבא שלהם.

גל בכר: מצד שני, נשארנו אזרחים סוג' א' בתחומים מסויימים.

גל בכר: מיסים אנחנו צריכים לשלם כרגיל, חמישים אחוז מס הכנסה בעלי נדרש שלם כי הוא מגיע למשכורות האלה.

גל בכר: למילואים קוראים לו כרגיל ולא מוותרים לו.

גל בכר: אי אפשר לדרוש מאיתנו חובות של אזרחים סוג א' מצד אחד ובכל מה שנוגע לילדים שלנו להתייחס אלינו כאזרחים סוג ז'.

גל בכר: זהו מצב בלתי אפשרי.

דוד טל: מנחם, אני מבקש להישאר בתמונה בנושא הספציפי הזה.

מנחם וגשל: בהתייחס למקרה של ניצה צוק, מבקשת מרגלית תירוש, מנכ"ל אלו"ט, שבמקרה המיוחד הזה, לאור המצוקה הנקודתית יינתן סידור של בנה באחד מהמוסדות הקיימים כמרכז יום, בתעריף שאני משלם, והם ישלימו את ההפרש.

מנחם וגשל: אני אתן את הסידור הזה בכדי שלא יפנו אותם מהדירה.

מנחם וגשל: אבל זהו סיוע נקודתי, לשעה הזאת, בכדי להבטיח שגב' צוק לא תצא מכאן בלי כלום.

עופר דנינו: אתם מביאים אותנו למצב אנשים יאלצו לגנוב.

עופר דנינו: אני לא הגעתי למצב הזה אבל אני אעשה את זה ואגנוב מהמדינה.

עופר דנינו: אני לא אביא לכם מיליונים כשאתם עושקים אותי.

עופר דנינו: אני עשרים אחוז שכל השמונים אחוז על הגב שלי.

עופר דנינו: הגב הזה סוחב פה את כולם.

עופר דנינו: אתם מתייחסים אלינו כעכברים.

עופר דנינו: אני מזועזע ולא מאמין למשמע אוזניי.