ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 15, פרוטוקול מספר 246, 2000-12-13 10:25

דוד טל: על סדר יומנו, שבוע הטרשת הנפוצה.

דוד טל: אנחנו מציינים השבוע את שבוע הטרשת הנפוצה.

דוד טל: אני רוצה לברך שוב את האגודה לטרשת נפוצה שבמסגרת מאמציה להעלאת המחלה למודעות והקלה על חולי הטרשת הוחלט להכריז על שבוע הטרשת הנפוצה במסגרתו נערכת שורת אירועים, ביניהם אירוע בבית הנשיא, ואני מתנצל ומצר על כך שלא יכולתי להגיע משום שהייתי צריך להעלות כאן הצעת חוק של הלומי קרב, שגם היא חשובה בפני עצמה.

דוד טל: מוריי ורבותיי, על-פי מחקרים שפורסמו בארצות-הברית מדובר במחלה שההוצאות הישירות והעקיפות בגינה הן גבוהות ביותר.

דוד טל: העלות השנתית הממוצעת, כולל שירותים אישים, רכישת אביזרים וכיוצא בזה עומדת על כ35- אלף דולר בשנה וכמו בתחומים רבים אחרים בהם אנו עוסקים, עלות הטיפול המונע, או במקרה שלנו המעכב התפשטות החלה, נמוך בעשרות מונים מעלות הטיפול במחלה, במיוחד בשלביה החמורים.

דוד טל: במסגרת עבודתנו בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות אנחנו נחשפים לתחומים רבים ושונים בהם עלות של טיפול מונע ומוקדם מוזילה בהרבה את עלות הטיפול כולו וגם מונעת לעתים את החמרת המקרים.

דוד טל: זה נכון בטיפול בנוער בסיכון, זה נכון בטיפול באלימות במשפחה ועל אחת כמה וכמה זה נכון במחלות כגון הטרשת הנפוצה שהרפואה כבר מצאה את הדרך לעכב את התקדמותה, ומה שעוצר את הסיוע למטופלים הם שיקולים תקציביים בלבד.

דוד טל: אני תקווה למען כולנו כי דיון זה כמו הדיון בבית הנשיא שנערך אתמול יתרום להעלאת הנושא למודעות הציבורית ולהקלה על סבלם של החולים.

דוד טל: הגיע הזמן לנצח את הטרשת.

דוד טל: אלה מלים שקראתי מתוך חוברת ואני חושב שאם נצליח לנצח את הטרשת נשנה את איכות חייהם של הרבה מאוד אנשים ואני חושב שזו צריכה להיות המטרה.

דוד טל: יושבת אתנו כאן מרכזת הוועדה הציבורית להרחבת סל הבריאות ויש לי פנייה אישית אליך.

דוד טל: אני יודע גבירתי שהתפקיד שלך הוא קשה והתפקיד של חברי הוועדה הוא קשה שבעתיים מפני שהם צריכים בעצם איזה תרופות הם יכללו בסל ואיזה תכופות הם לא יכללו בסל.

דוד טל: אני לא מקנא בהם.

דוד טל: הייתי רוצה לבקש להעביר לוועדה שגבירתי מרכזת את בקשתה של ועדת העבודה והרווחה, עד כמה שניתן ואפשר לראות איך לשלב את התרופה נגד טרשת נפוצה או כל תרופה אחרת שתעכב את התקדמות הטרשת הנפוצה וזאת כפי שאמרתי כדי להקל על החולים ולשנות את איכות חייהם.

דוד טל: אני מודה לך מראש.

דוד טל: מוריי ורבותיי, הנושא פתוח לדיון.

מיכאל סלע: בכמה הזדמנויות קודמות כאשר נפגשנו פעם עם יושב-ראש הכנסת אברהם בורג, עם כניסתו לתפקיד, אמרתי שהייתי מציע לאנשים שרוצים לדעת מהי טרשת נפוצה להיכנס ליום אחד, רק מן הבוקר ועד הערב, לכיסא גלגלים ולסגור את ידיהם ורגליהם באזיקים, ולנסות לעשות מה שבן-אדם עושה בכל יום, לבוא לישיבה, להיפגש עם אנשים, לנסות להפוך דף בחוברת או בספר, ללכת במחילה לשירותים ולעשות כל עניין אחר שבן-אדם עושה במשך היום.

מיכאל סלע: מכיוון שאין לעניין מרפא, העניין הופך להיות פרוייקט משפחתי.

מיכאל סלע: זה לא עניינו של החולה, זה עניינה של רעייתו או בעלה של החולה, וזה עניין ילדיו ולכן איננו עוסקים רק ב5,000- החולים בישראל אלא אנחנו עוסקים באוכלוסייה של עשרים אלף אנשים שנמצאים לפתחם של אגודות ועמותות ומוסדות הרווחה בארץ.

מיכאל סלע: אני רוצה להסתפק בדברים האלה כבדברי הקדמה.

מיכאל סלע: נמצאים כאן אנשים שיוכלו בצורה הרבה יותר טובה לספר על חייהם ולספר גם מה דרוש להם כדי שאיכות חייהם – וזה לא עניין של חודשים, אלא איכות חייהם במשך עשרות שנים – תגיע למידה ולמעלה סבירה שבה יוכלו להתקיים.

דוד טל: אני מקדם בברכה את כבוד שר הבריאות, ידידי ועמיתי, השר מילוא.

דוד טל: ברוך הבא.

רונית מוסברג: מחלת הטרשת הנפוצה היא מחלה כרונית שבה ישנה פגיעה דלקתית במוח ובחוט השדרה.

רונית מוסברג: למעשה אפשר להשוות את זה לפגם במחשב המרכזי שאחראי על כל התפקודים היום-יומיים שלנו.

רונית מוסברג: כפי שציין מר סלע, המחלה פוגעת באנשים צעירים.

רונית מוסברג: שיא שכיחות המחלה הוא בגיל שלושים, וכפי שאתם רואים לפי החולים הנוכחים כאן, מרבית החולים במחלה הן חולות.

רונית מוסברג: ההתפרצות של המחלה בגיל זה למעשה נופלת על החולים והחולות כרעם ביום בהיר, בדיוק בגיל שבו מתחילים את בניית הקריירה, את בניית המשפחה ולמעשה החולים מוצאים את עצמם בהלם נוכח התפרצותה של המחלה.

רונית מוסברג: המחלה פוגעת בכל התפקודים היום-יומיים.

רונית מוסברג: שמה של המחלה טרשת נפוצה אינו נובע מנפיצותה, משכיחותה של המחלה באוכלוסייה אלא מהעובדה שטרשת, הנגעים הצלקתיים שאלה הם מוקדי הטרשת, הם נפוצים, הם מפוזרים ברקמת המוח ובחוט השדרה.

רונית מוסברג: מכיוון שהנגעים האלה מפוזרים במוח ובחוט השדרה, הם גורמים הפרעה בכל התפקודים היום-יומיים והחולים לוקים בהפרעה בתפקודים המוטוריים, הפרעה ביציבה, חולשה בגפיים, כמו שאתם רואים חלקם מרותקים לכסא גלגלים, הפרעה תחושתית, יש להם הפרעות תחושה בחלקי גוף שונים, הפרעה בראייה, הפרעה בשליטה על השתן, הפרעה במצב הרוח, דיכאון.

רונית מוסברג: כל אלה מאוד שכיחים במחלה, בקומבינציות שונות.

רונית מוסברג: ישנה הפרעה בכל התפקודים היום-יומיים של החולים והדבר פוגע בתעסוקה שלהם, בחיי המשפחה, בחיים החברתיים.

רונית מוסברג: מכיוון שהמחלה פוגעת באנשים צעירים ואין מספיק מודעות אליה, אין גם מודעות לצרכים המיוחדים של החולים, ובקצרה אני אזכיר מעט מאוד, על קצה המזלג.

רונית מוסברג: החולים למשל זקוקים לטיפול פיזיותרפי קבוע כדי לשמר ולשפר את תפקוד הגפיים החלשות במחלה.

רונית מוסברג: לחולים בדרך כלל ניתנים 12 טיפולים.

רונית מוסברג: זאת אומרת, אפשר לתת לחולה ששה שבועות של טיפול פעמיים בשבוע, וזה בוודאי שלחלוטין איננו מספיק וצריך להכניס לסל שהחולים הללו יוכלו לקבל טיפול פיזותרפי, טיפול של ריפוי בעיסוק באופן קבוע כחלק מהטיפול הנחוץ להם במחלתם.

רונית מוסברג: גם חולים שרוצים להמשיך לעבוד ומסוגלים להמשיך לעבוד נתקלים בבעיות בירוקרטיות.

רונית מוסברג: אני יכולה לתאר חולה שלי שהיא עורכת-דין וממשיכה לעבוד במקצועה.

רונית מוסברג: כל אימת שהיא מתאשפזת, לחמישה ימים לטיפול תרופתי, נחשבים לה מאה אחוזי נכות.

רונית מוסברג: ברגע שהיא משתחררת מאשפוז, יורדים לה אחוזי הנכות לאפס, לעשרה אחוז.

רונית מוסברג: האם היא הבריאה ברגע שהיא השתחררה מאשפוזה במחלקה?

רונית מוסברג: בוודאי שלא, אבל אחוזי הנכות צונחים ואתם גם ההקלות במס להן היא זכאית.

רונית מוסברג: גם התרופות שהוזכרו כאן להקלת המחלה, דרך מסע ייסורים זוכה כל ניסיון להכניס תרופה לסל הבריאות ואני חושבת שמה שצוין כאן שעלות הטיפול בחולים המוגבלים והמרותקים הוא גדול לאין ארוך מעלותן של התרופות שהמטרה שלנו לתת אותן מוקדם ככל האפשר, קרוב ככל האפשר להבחנת המחלה כדי להאט ככל האפשר את התקדמותה ולהפחית את החסר התפקודי ואת הפגיעה באיכות החיים של החולים.

דוד טל: אשר על כן אני חושב שיהיה נכון אם בהרבה תחומים, ובפרט בתחום הזה של הטרשת, לנסות ולהכניס איזשהו טיפול מונע אולי את הפירות שלו לא נקטוף היום, אבל אין שום ספק שבזמן היותר רחוק נוכל לקטוף אותם.

מיכאל סלע: אני מבקש שנשמע שלוש חולות טרשת.

תרצה שמחוני: אנא מכם, תנו את הדעת על כך.

תרצה שמחוני: הרופאה הנכבדה הזכירה את הנושא של ביטוח לאומי, את קביעת אחוזי הנכות.

תרצה שמחוני: בביטוח לאומי יש חוסר פרגון מוחלט, חשדנות כלפי הפונים, קשיים בוועדות הרפואיות.

תרצה שמחוני: חולים רבים לא מעיזים לגלות שיש להם את המחלה ומסתירים אותה בכל מיני צורות.

תרצה שמחוני: מדוע חולה שיכול ללכת ויכול להסתובב ויכול להמשיך לתפקד, מדוע לא יכול להמשיך בעבודתו באופן מכובד?

תרצה שמחוני: קופות החולים.

תרצה שמחוני: דובר כאן על 12 טיפולי פיזיותרפיה.

תרצה שמחוני: זה אותו הדבר שיש לנו בהידרותרפיה, כאשר אני מקבלת טיפולים בבריכה שיקומית.

תרצה שמחוני: דבר כואב מאוד.

תרצה שמחוני: באנו לכנסת והרגשנו מצוין.

תרצה שמחוני: בכל מקום היו לנו רמפות, שיפועים, מעלונים וכולי, אבל הרשויות לא נותנות דעתן לסדר בעיר בכל מיני מקומות ציבוריים רמפות למדרכות, שירותים ציבוריים וכולי.

שולה בוקשטיין: אנחנו לא רוצים לדבר על התרופות אלא על היבט אחר לגמרי ובמילה אחת הייתי אומרת יחס.

שולה בוקשטיין: היינו רוצים לספר שלושה סיפורים קטנים שאולי יבהירו למה אנחנו מתכוונים.

שולה בוקשטיין: אם יש עניין במסקנות ו/או סיפורים של חמש שעות נוספות ואולי יותר קשים, תתאמו ואנחנו מוכנים לספק אותם.

שולה בוקשטיין: הסיפור הראשון עוסק באדם שהוא לא חולה בכלל ולא נכה בכלל.

שולה בוקשטיין: קרוב משפחה שלנו היגר לקנדה והתאזרח שם.

שולה בוקשטיין: יום אחד מצלצל הטלפון ומהצד השני אומרים לו שמדברים ממס הכנסה.

שולה בוקשטיין: ישראלי, אפילו אם הוא התאזרח בקנדה, הוא שומע מס הכנסה, הוא מחוויר ומתיישב.

שולה בוקשטיין: אומרים לו שמונח הדוח שלו לשנה האחרונה ולא צוינו בו שום טיפולי שיניים, האם זה מפני שלא היו לכם טיפולי שיניים במשפחה או מפני שלא ידעת שיש לך זכות לזיכוי במס הכנסה על טיפולי שיניים?

שולה בוקשטיין: הוא אמר שהוא לא ידע.

שולה בוקשטיין: אם כך אדוני, אתה רוצה שאני אשלח לך את הטפסים האלה לתיקון או שאתה רוצה למלא טפסים חדשים?

שולה בוקשטיין: הסיפור השני.

שולה בוקשטיין: מכר אחר שלנו נסע לארצות-הברית לעשות פוסט דוקטורט, היום הוא פרופסור באוניברסיטת תל-אביב, הוא דווקא נכה פוליו ורתוק לכיסא גלגלים.

שולה בוקשטיין: בארצות-הברית המדינה לא משתתפת עם הנכה במכונית שלו אבל פוטרים אותו מתשלום מע"מ שזה הרבה פחות כסף.

שולה בוקשטיין: כדי לקבל את החזר המע"מ מפני שהוא נכה הוא לא היה צריך לעבור ועדות רפואיות אלא הוא פשוט אמר שהוא נכה והוא קיבל את הפטור.

שולה בוקשטיין: בסיפור השלישי אנחנו מגיעים אלינו.

שולה בוקשטיין: עד כמה שאני זוכרת זה היה בשנת 1986 באחד הסיפורים להחלפת מכונית.

שולה בוקשטיין: ביטוח לאומי הקציב לאלעזר ולקבוצה גדולה מאוד של נכים אאודי 80, לא 1800 סמ"ק אלא אאודי 80.

שולה בוקשטיין: אלעזר אמר שהוא חייב כיסא מתכוונן חשמלי, נוציא את הכיסא הקיים, נכניס לך כיסא אחר.

שולה בוקשטיין: אלעזר אמר שהוא זקוק למהלכים ליד ההגה, נחליף את המהלכים בצ'ופצ'יק.

שולה בוקשטיין: הכל על-חשבון הנכה כמובן.

שולה בוקשטיין: בוקר אחד התעוררתי ואלעזר שואל אותי אם לכל הצ'ופצ'יקים האלה יש תו תקן, אמרתי לו שזה ביטוח לאומי ממליץ.

שולה בוקשטיין: הוא ביקש ממני לבדוק אם יש לזה אישור תו תקן.

שולה בוקשטיין: עשיתי מה שהוא ביקש ממני ומצאתי את האדם במשרד התחבורה שמאשר את הדברים האלה והוא אמר לי שלושה דברים: האחד, לכל הדברים האלה אין תו תקן.

שולה בוקשטיין: השני, ברגע שאין לדברים האלה תו תקן, הנכה שנוהג במכונית ושילם ביטוח גבוה מאוד, הביטוח הזה איננו תקף.

שולה בוקשטיין: הדבר השלישי שהוא אמר לי זה שכמו שהוא אומר לי, כך הוא אמר גם לביטוח הלאומי.

שולה בוקשטיין: זאת אומרת הם ידעו על כך.

שולה בוקשטיין: מאז כמובן הם סידרו לזה תו תקן.

שולה בוקשטיין: מי שרוצה, אני מתחייבת לעוד חמש שעות של סיפורים דומים.

רוני מילוא: מצד אחד חלה התקדמות גדולה שחלקה יצאה מישראל באמצעות שתי תרופות עיקריות לטרשת נפוצה שפותחו בישראל, ומצד שני לעומת ההישגים האלה אנחנו כרופאים עומדים לפעמים מתוסכלים מול חולים שמגיעים אלינו ואומרים שהם יודעים שתרופת הבטפרון יכולה לעזור להם אבל היא לא בסל והם לא יכולים לקבל אותה, או שהם אומרים שאני ביקשתי שהם יעשו פיזיותרפיה בקופת-חולים אבל קופת-חולים לא נותנת להם כי יש רק 12 ימי פיזיותרפיה בשנה שמגיעים לחולה והם חולים כל השנה וצריכים את זה כל הזמן.

רוני מילוא: הלכתי לביטוח לאומי כדי לנסות לקבל את העזרה הזאת, אבל השערים סגורים או שהדברים הולכים מאוד מאוד לאט.

רוני מילוא: הבעיות הפרה-רפואיות מסביב למחלה הזאת הן כל כך רבות וכל כך יום-יומיות והאפשרות לקבל את הדברים האלה קיימת לאור ההתקדמויות גם במדע וגם באפשרויות שיש לנו, שאני חושב שאנחנו חייבים לעשות הרבה במחלה הזאת כדי לתת לחולים את מה שהם יכולים לקבל.

שלמה פרקש: בנושא חוק שוויון זכויות היושב-ראש הזכיר, אנחנו מאוד מקווים שנוכל בתקופה הקרובה לסיים את כל ההליכים שקשורים בחקיקה בקריאה שנייה ושלישית, כך שלפחות חלק מהנושאים, כמו נושא דיור, נושא נגישות, נושא של תעסוקה, תרבות פנאי, חינוך וכולי, במהלך השנים הקרובות גם יימצא התקציב המתאים ונוכל לסייע בכל אותם נושאים.

רוני מילוא: במשרד הבריאות אנחנו נשתדל במסגרת סל התרופות שאנחנו עכשיו בדיוק בדיונים – התחלנו לפני שבועיים את הדיונים לגבי סל התרופות לשנת 201 – והבקשה שאת העלית כאן, ההתייחסות שלך, קיימת בפני הוועדה.

רוני מילוא: הבטפרון עומד בפני הוועדה כאחד הנושאים בעדיפות הגבוהה ביותר.

רוני מילוא: נמצאת כאן גם אוסנת לוכסמבורג שהיא ראש היחידה לטכנולוגיות של המשרד והיא עובדת עם הוועדה והיא גם מכירה את עמדתי בנושא הזה.

רוני מילוא: אנחנו נשתדל מאוד שהתרופה תיכלל בסל התרופה.

רוני מילוא: אמנם זה לא נתון להחלטתי הבלעדית כי הוועדה היא זו שקובעת, אבל אנחנו נשתדל להמליץ שזה ייכלל כי נדמה לנו שבאמת זו תרופה חשובה מאוד לשלב השני של המחלה, היא חשובה ביותר ויכולה לשפר בצורה משמעותית את איכות החיים וגם את אורך החיים של הזקוקים לתרופה.

רוני מילוא: אני מקווה שברגע שהוועדה תסיים את דיוניה, אכן התוצאות יהיו חיוביות.

דוד טל: "אנו חברי הכנסת החתומים מטה נרתמים לסייע לחולי טרשת נפוצה ולהקל על סבלם הרב.

דוד טל: אנו מבקשים לשקול בחיוב הכללת תרופת הבטפרון בסל הבריאות עבור חולים בשלב המתקדם של הטרשת הנפוצה".

דוד טל: לסיום אני רוצה לקרוא הודעת סיכום של ועדת העבודה, הרווחה והבריאות.

דוד טל: "ועדת העבודה, הרווחה והבריאות קוראת לשר הבריאות להכליל בסל התרופות מענה למחלת הטרשת הנפוצה, במיוחד בשלביה המתקדמים.

דוד טל: מדובר במחלה המתקדמת באיטיות והפוגעת בגברים ונשים ובצעירים, בדרך כלל בשיא חייהם.

דוד טל: היא גם גורמת לפגיעה בחיי העבודה, המשפחה והפנאי שלהם.

דוד טל: עלות הטיפול, גם אם היא גבוהה, שקולה כנגד טיפול בחולים שמצבם יחמיר, שהנה ודאי גבוהה בהרבה יותר.

דוד טל: יש לשקול בחיוב הכללת תרופה לבעיה זו שתשפר את איכות חייהם של חולים אלה".