ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 15, פרוטוקול מספר 130, 2000-05-30 10:35

דוד טל: שלום לכולכם, אני מתכבד לפתוח את ישיבת הוועדה.

דוד טל: הנושא שלנו היום הוא מדיניות משד הבריאות בנושא אבחון מומים מולדים.

דוד טל: אנו נצפה בקטע מתוך סרט של גלית קימור, שהוקרן אתמול בטלוויזיה.

דוד טל: (מוקרן סרט) הנושא הזה עולה מפעם לפעם בסדר היום, משום שהשאלה היא – מדוע לא נקבע בסל הבריאות שלנו איזה בדיקות אפשר לבצע ואיזה בדיקות אי אפשר לבצע.

דוד טל: יש איזושהי עמימות בנושא.

דוד טל: יש כאלה שעושים את הבדיקות הללו, ואחרים, אין להם את האפשרות לעשות, בגלל מחור בכסף.

דוד טל: אני מניח שהרבה מאד אחרים שרוצים לעשות את הבדיקות, ולא היו רוצים להיכנס למערכת תביעות ומערכת משפטית כדי לתבוע את המגיע להם ממשרד הבריאות או מהקופות שלהם.

דוד טל: אני רוצה לבקש לדעת מה העמדה של האנשים כאן לגבי הנושא של בדיקות כאלה בנשים ובעוברים.

דוד טל: אני רוצה שנוכל עם הזמן לקבוע חד משמעית איזה בדיקות צריכות להיכלל בסל הבריאות ואיזה לא.

דוד טל: אני רוצה לתת דוגמה.

דוד טל: בזמנו, כאשר דובר על האיידס אצל הזמרת עפרה חזה, יצא לי לדבר עם מנהל מחלקה בבית החולים "הדסה", והוא אמר לי שבטיפול מונע, אפשר לגרום לכך שאם שהיא נשאית של איידס, לא תעביר את המחלה לבנה.

דוד טל: הטיפול הוא תרופתי וניתן במהלך ההריון.

דוד טל: מבחינה כלכלית, תמורת בדיקה בעלות של כ- 40 שקלים, בדיקה כזו יכולה לחסוך הרבה אלפי שקלים בחייו של אותו עובר, שאחרת ייוולד כנשא איידס, ויזדקק לטיפולים יקרים בעלות של אלפי דולרים בחודש.

דוד טל: נשאלת השאלה מדוע היום, משרד הבריאות לא קובע באופן חד משמעי, מה הן הבדיקות שצריכות להיכלל, ומשאיר דברים בערפל, בצורה כזו או אחרת.

דוד טל: נשמעו הרבה קולות בקשר לבדיקות הרבות, שמבוצעות או שלא מבוצעות, שהניבוי שלהם מוכח יותר או פחות.

דוד טל: אפילו אם הניבוי הוא לא במאת האחוזים, ואפשר במשהו להציל חלק מהאוכלוסייה או לעזור, כדי שלא ייוולדו ילדים עם מומים מולדים - יש לעשות את הבדיקה.

דוד טל: יש לזכור שהיום, תינוק שנולד בלי הגפיים התחתונות, למשל, הוא לא מוכר כנכה.

דוד טל: הוא לא זכאי לקצבת נכות.

דוד טל: זה דבר נוסף שהוועדה צריכה לטפל בו.

דוד טל: לעניינו – אם אפשר לצמצם למינימום את כל הסיכונים הללו, כך שהנולדים יהיו בריאים, השאלה היא – למה לא.

דוד טל: אני רוצה לשמוע את עמדת משרד הבריאות, קודם כל, ולאחר מכן – מי שירצה יוכל לומר את דבריו.

יואל זלוטוגורני: אני מנהל המחלקה לגנטיקה קהילתית, ולמעשה אני האחראי על הנושא הזה במשרד הבריאות.

יואל זלוטוגורני: קיימים בסל הבריאות שני סוגים של בדיקות, למניעת מומים ומחלות תורשתיות.

יואל זלוטוגורני: מצד אחד, קיימות בדיקות מסוג בדיקות מי שפיר, שלהן זכאית כל אישה מעל גיל 35, על חשבון משרד הבריאות, או כל אישה שמתגלה כבעלת סיכון לילד עם תסמונת דאון מעל לסף של 1:380 בבדיקות השגרתיות, בדיקות חלבון עוברי, ואישה שהיא בעלת סיכון למחלה תורשתית או מחלה שניתנת לבדיקה, ולאחר ייעוץ גנטי.

יואל זלוטוגורני: קבוצה שניה של בדיקות הן בדיקות של סקירה, שבה אנו בודקים את האוכלוסייה שבה אין בעיות גנטיות במשפחה, אך אנו מנסים למצוא את אותם אנשים שהם בסיכון יתר, למשל – לגבי מחלת תאי זקס, בעיקר אצל יהודים ממוצא אשכנזי ומרוקאי, לגבי תלסמיה או אצל נשים בהריון – התבחין המשולש, שמאפשר בשבוע 17 לנבא סיכון למומים פתוחים או סיכון לתסמונת דאון.

יואל זלוטוגורני: הקבוצה השלישית היא אותם אנשים שלהם יש בעיות תורשתיות במשפחה.

יואל זלוטוגורני: בתוך סל השירותים נכנס הייעוץ הגנטי לבעיות תורשתיות ובדיקות הדם הכלולות.

יואל זלוטוגורני: זה כולל את כל האנשים שלהם יש בעיות תורשתיות, והם זכאים לקבל ייעוץ גנטי.

יואל זלוטוגורני: היועץ הגנטי, שהוא איש המקצוע בתחום הזה, הוא זה שיקבע, לפי הנתונים, איזה בדיקות צריך לעשות.

דוד טל: מדוע לגבי מחלת סיפיליס, כל אישה מעוברת עושה את הבדיקה הזו, ולעומת זאת לגבי איידס לא עושים בדיקה?

אלכס לוונטל: זה לא מדויק.

אלכס לוונטל: כל אישה בארץ יכולה לעשות בדיקה של HIV חינם.

דוד טל: מה מונע מנשים לעשות את הבדיקה?

אלכס לוונטל: הרצון.

אלכס לוונטל: כל הנשים האלה הן מעדה אחת, ויש שם בעיה של היענות, אך בהחלט זה בחינם, ואפשר לעשות את זה.

אלכס לוונטל: אנחנו מנסים לעשות קמפיין לטובת העניין, אך זה מאד קשה.

דוד טל: מדוע בדיקה לגילוי סיפיליס אתם עושים, במסגרת של טיפול מונע, ולא עושים כך לגבי איידס?

אלכס לוונטל: הנושא הוא – cost-effectiveness.

אלכס לוונטל: כל העניין של הטיפול המונע הוא שאתה משקיע מעט, ומקבל הרבה.

אלכס לוונטל: יש אפשרות לתעל את HIV רק למקום אחד, והשאלה היא איך אתה מגיע לנשים האלה, כך שזה יהיה ניתן בחינם.

אלכס לוונטל: זה לא רק שאלה של גנטיקה.

אלכס לוונטל: חלקן מקבלות את הבדיקה הזו.

דוד טל: מדוע לא כולם מקבלים את זה?

אלכס לוונטל: כי בסופו של דבר אתה לא יכול להכריח.

דוד טל: האם אי אפשר להכניס גם את זה, במסגרת הטיפול המונע?

אלכס לוונטל: מבחינה של עלות-תועלת הנושא הוא בבחינת בזבוז כספי ציבור, שאתה יכול להשקיע במקומות אחרים.

אלכס לוונטל: זה צריך להיעשות רק במקום מסוים, רק לגבי עדה מסוימת.

אלכס לוונטל: אנחנו מעודדים אנשים לעשות בדיקות של HIV, אם הם באוכלוסיית סיכון, אנו מעודדים את זה מאד.

אלכס לוונטל: זה נעשה חינם.

דוד טל: אתה מסכים אתי שמבחינת עלות-תועלת, אישה כזו שלא נבדקת, ואתם לא מטפלים בעובר שלה כאשר הוא ברחם, לאחר מכן יש על כך הוצאות גדולות יותר?

אלכס לוונטל: אותו הדבר גם בחיסונים, כך גם לגבי הסיפיליס.

אלכס לוונטל: זה הטוב והרע בדמוקרטיה, אי אפשר להכריח.

אלכס לוונטל: אם היינו מכריחים היינו חוסכים הרבה כספי ציבור, ללא ספק.

אלכס לוונטל: הכל צפוי והרשות נתונה.

דוד טל: מדוע משרד הבריאות לא קובע כללים ברורים?

אלכס לוונטל: הכללים הם מאד ברורים.

דוד טל: תראה לי את הרשימה, בבקשה.

אלכס לוונטל: אני אראה לך את הפלקט שתלוי אצלנו, לפי כל הכללים.

דוד טל: אני מבקש שתעביר לי את הרשימה, מה הן הבדיקות שציבור האזרחים במדינת ישראל זכאי להם, מה כלול בסל ומה לא.

אלכס לוונטל: מתווכחים כל הזמן על בדיקות וטכנולוגיות חדשות במערכת.

אלכס לוונטל: מי כמוך יודע איך נכנסות טכנולוגיות חדשות.

אלכס לוונטל: בנושא הזה של המניעה, דע לך שמהבחינה הזו, לא ראיתי אף פעם שיש סירוב, ושאומרים לא – גם אם זה מגיע לאנשי האוצר.

אלכס לוונטל: אלא מה?

אלכס לוונטל: – הנושא הוא מאד מוגבל, מאד מיוחד, והבעיה היא איך להגיע לנשים האלה כדי שהן תרצנה להיבדק, כי אין לנו יכולת להכריח אותן.

דוד טל: אתה אומר שלמשרד הבריאות יש כללים ברורים, לאיזה מן הבדיקות אישה זכאית, ולאיזה לא.

אלכס לוונטל: אתה מדבר על גנטיקה או על רפואה מונעת?

דוד טל: קודם כל על גנטיקה, וגם על רפואה מונעת.

דוד טל: לא קיבלתי תשובה מה כלול בסל הבריאות.

אלכס לוונטל: גנטיקה ורפואה מונעת הם שני נושאים שונים.

אלכס לוונטל: לגבי הגנטיקה, ב- 31 בדצמבר, 1994 – המצב שצולם אז, קיים גם היום, אלא אם כן קבעה ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, שטכנולוגיה מסוימת נכנסת לסל השירותים.

דוד טל: אני שוב שואל: יש דברים ברורים?

דוד טל: – אז תמציא לי אותם, בבקשה.

דוד טל: אני רוצה להבין האם למשרד הבריאות יש מדיניות ברורה, או מאד מאד מעומעמת ולא ברורה?

אלכס לוונטל: מחלת תאי זקס, למשל, ששתי עדות גדולות קשורות לנושא – העדה האשכנזית והעדה המרוקאית.

אלכס לוונטל: זה דבר שהיה כלול בסל ב- 31 בדצמבר, 94, והדבר הזה ממשיך הלאה.

אלכס לוונטל: כתוב בחוק ביטוח בריאות ממלכתי, בנוסף לזה, בסעיף 21 (ב) – שאישה זכאית לקבל את הבדיקה מהקופה.

אלכס לוונטל: והיה ובבדיקות של הייעוץ הגנטי נקבע שהאישה הזו היא בקבוצת סיכון – מכאן מתחילה פרשנות לגבי מה מגיע לה.

דוד טל: הבנתי שאין שום כללים ברורים בנושא הזה, במשרד הבריאות.

דוד טל: זה הובהר היטב.

שולה קוהן: אני יושבת ראש איגוד הגנטיקאים בארץ.

שולה קוהן: ברור שמשרד הבריאות מממן בדיקות כמו תאי זקס, בדיקות כמו חלבון עוברי ומי שפיר לנשים מעל גיל 35, במימון הביטוח הלאומי, ומגיל 37 במימון משרד הבריאות.

שולה קוהן: זה מה שקיים היום.

שולה קוהן: מלבד זאת, לפי סל הבריאות, לכל אזרח בארץ, יש לפי כל הקופות – זכאות לבדיקות לאיבחון של מחלות לחולים.

שולה קוהן: אנחנו לא מדברים פה על החולים, כמו פרקינסון או סרטן השד או השחלות – כפי שראיתם בסרט, אלא אנחנו מדברים על בדיקות סקר.

שולה קוהן: יצאנו לפני 30 שנה עם בדיקות טאי זקס.

שולה קוהן: זאת כדי למנוע ממשפחות, שלא יודעות מה הסיכון שלהם, לידה של ילד חולה.

שולה קוהן: על זה מדובר, על מחלות שאנחנו יודעים שאין להם טיפול ואין להם ריפוי, ברובם מדובר על מחלות קטלניות בגיל מאד צעיר, או בגיל ההתבגרות, עם נכות מאד קשה.

שולה קוהן: מדובר על מחלות כמו סיסטיק פיברוזיקס, כמו fragile X, כמו פמיליאר דיסאוטונומיה.

שולה קוהן: הרשימה הולכת וגודלת כל עוד יש לנו טכניקות של טכנולוגיה חדשה.

שולה קוהן: כל כמה חודשים יש אפשרות לגלות נשאות למחלה נוספת.

ענת שירן: אני יושבת ראש עמותת דיסאוטונומיה.

ענת שירן: אני רוצה לחדד את הנקודה שהתחלת להבהיר.

ענת שירן: לפי החוק, משרד הבריאות והקופות צריכים לתת את הייעוץ הגנטי ובדיקות הדם.

ענת שירן: זה המשפט היחיד שרשום גם בסל של הקופה וגם בחוק ביטוח בריאות ממלכתי.

דוד טל: זה ותו לא.

ענת שירן: בדיוק.

ענת שירן: הבעיה היא שכאשר משפחה עוברת ייעוץ גנטי, ואמר היועץ הגנטי על פי שיקול דעתו המקצועית שהאנשים במשפחה זו צריכים להיבדק – כשפונים לקופה למימון הבדיקה, מתחילה הבעיה.

ענת שירן: לגבי דיסאוטונומיה זו בעיה קשה מאד, כי כרגע הבדיקה היא יקרה, אבל המחלה היא קשה הרבה יותר מעלות בדיקה אחת, חד פעמית, שיכולה לבדוק מספר רב של פרטים בבדיקה אחת, עד 20 בני משפחה בבדיקה אחת.

ענת שירן: יש משפחות שיכולות לממן את זה, ויש כאלה שלא.

ענת שירן: ואז, מה קורה?

ענת שירן: האם המערכת יכולה לספוג את ההוצאות הכלכליות ואת עגמת הנפש של המשפחות שבהן נולדים הילדים הפגועים, או שהיא צריכה לתת את השירות הזה, שלפי החוק נראה שהוא ברור?

ענת שירן: במציאות זה לא מתבצע, וצריך להגיע לבית המשפט בגלל זה.

דוד טל: ואני לא רוצה שהאזרח הקטן יצטרך להגיע לבית המשפט, כי לא לכל אזרח יש את הכוח והכסף לכך.

ניקי ליברמן: כל מה שנאמר פה – נכון.

ניקי ליברמן: משיחה, לפני שבועיים, עם ד"ר ברלוביץ, אנחנו קרובים להגיע לקו מוסכם בדבר אחד, שכמו שאמר פה ד"ר לוונטל – שכל הבדיקות שהיו מקובלות, ובוצעו עד ה- 1.1.95, או 31.12.94 – אין ויכוח על כך שהם בסל.

ניקי ליברמן: בנוסף, זחלו לסל בדיקות כגון בדיקת ה- FMF, בהשתתפות כזו או אחרת, בדיקות שיש בהן עלות-תועלת ברורה כזו, ששווה להשקיע בצורה משמעותית.

ניקי ליברמן: במחלות שמוגדרות כמחלות נדירות, ושהבדיקות הגנטיות שלהן מתפתחות ומשתכללות מיום ליום – כפי שהוצג כאן.

ניקי ליברמן: אלה בדיקות שלא היו קיימות במועד הקובע, ויש רק שני מגנונים להכניס אותן לסל – או דרך הוועדה הזו, או דרך ועדת הטכנולוגיות, שמתכנסת פעם בשנה.

ניקי ליברמן: מדובר בשורה ארוכה מאד של בדיקות, שבהן אם עושים screening, מתברר שבחלק מהמחלות אין קשר של יכולת לנבא אם יהיה חולה במשפחה או לא.

ניקי ליברמן: העלות של הבדיקות האלה היא גבוהה.

ניקי ליברמן: אנחנו מנסים לעשות איזושהי הערכה של בדיקות סקירה, ומתייעצים עם הגנטיקאים שלנו, כדי להגיע לאיזו שהיא תובנה איזה אוכלוסיות ניתנות, בכל אחת ואחת מהמחלות, להיות מוגדרות כאוכלוסיות בסיכון, שלהם, אולי, אפשר להכניס את הבדיקה, ואנחנו רוצים להציע את זה לוועדת הטכנולוגיות הקרובה.

זאב אהרונסון: אני מקופת חולים מאוחדת.

זאב אהרונסון: כמו שנאמר פה, יש עמימות.

זאב אהרונסון: יש הרבה תלונות מהממונה על תלונות הציבור, בנושא הזה של חובות חוק ביטוח הבריאות, בתחום הזה.

זאב אהרונסון: הקופות תופסות את העניין כאילו אין עליהן חובה לעשות את הבדיקות האלה, שלא נכללו במועד הקובע, ב- 1.1.95.

זאב אהרונסון: מאידך, אנחנו עושים את הבדיקות היום, בקופת החולים, כאשר הבדיקות יכולות להביא לריפוי או למניעת הולדת ילד נגוע.

זאב אהרונסון: עם זאת, בהרבה מקרים רוצים חולים לעשות את הבדיקות כדי לדעת, והדבר כבר לא יעזור, ולא ישנה – אם מוצאים את הגן ואם לאו, לא ניתן לרפא את המחלה.

זאב אהרונסון: כדי לדעת אנחנו לא מממנים.

זאב אהרונסון: אין לנו את התקציב לכך.

זאב אהרונסון: אני חושב שכאשר מגישים כזו מתנה, של יכולת של בדיקה גנטית של מניעת מחלות, ואפילו אם מדובר במחלות מתחום של יתר לחץ דם או סכרת - המדינה חייבת היום להניח את התשתית בתחום הרפואה המונעת, לעשות את זה, ולהקדים את המדינות האחרות בזה.

זאב אהרונסון: ההקדמה צריכה להיות בשני תחומים: 1.

זאב אהרונסון: בתקציבים ראויים, כדי לעשות את זה.

זאב אהרונסון: 2.

זאב אהרונסון: בהקמת מנגנונים אתיים-חוקיים, שיביאו לאיזו שהיא הגבלה, ושלא הכל יהיה פרוץ.

זאב אהרונסון: יש רפואה מונעת, של חיסונים, כדי למנוע מחלות.

זאב אהרונסון: אם נותנים על מגש של כסף את האפשרות למנוע מחלות בעתיד, כפי שזה היום, בהחלט הגיעה השעה להירתם לנושא הזה.

זאב אהרונסון: אני מדבר מאד בזהירות, משום שאותה תוכנית טלוויזיה, לצערי הרב, קשרה את מה שאני אומר, בפעולות של הנאצים, כאילו יש בכך מעין "זוועה" , או יצירת עולם משעמם יותר, עולם שצריך שיהיו בו נכים, כדי שיידעו מי הוא הבריא.

זאב אהרונסון: אנחנו לא צריכים חולים כדי לדעת מה זו בריאות.

זאב אהרונסון: אנחנו לא צריכים פגמים מולדים כדי לדעת מה זה להיות שלם.

זאב אהרונסון: אנחנו יכולים למנוע את זה, כדי לעשות לנו עולם טוב יותר, אם לא בדורנו, אז לקראת הדורות הבאים.

גלית קימור: אני היא זו שעשתה את הסרט.

גלית קימור: קודם כל, הסרט הוא סרט דוקומנטרי.

גלית קימור: הוא לא כתבת תחקיר.

גלית קימור: לפחות כל השליש האחרון שלו הוא בדיוני.

גלית קימור: אני הלכתי על קו מסוים כדי לבדוק איפה הקו האדום.

גלית קימור: אני תחקרתי את הנושא הזה בכל הארץ.

גלית קימור: דיברתי עם עשרות פציינטים, כמעט עם כל המחלקות ועם כל הרופאים.

גלית קימור: מדובר על מחלות שדיברתם עליהם קודם, על המחלות הקשות.

גלית קימור: כל מי שאמר כאן דברים – צודק.

גלית קימור: אני בכלל לא התעסקתי עם זה בסרט, מרוב שהעניין ברור.

גלית קימור: אין פה בעיה אתית, בעיניי.

גלית קימור: אני התעסקתי בסרט בנושא של הקו האדום, בשאלה – איפה נחליט שמפה והלאה, תינוק כזה לא ראוי להיוולד.

גלית קימור: התפיסה שאתה מציג, של רפואה מונעת, אם הולכים אתה הלאה, עד קיצוניות - -

זאב אהרונסון: לא, אני דיברתי על ועדה אתית, שתקבע היום את הקו האדום.

גלית קימור: זו לא הפעם הראשונה שאני עושה סרטים בנושא של אתיקה רפואית, ואני חושבת שבנושא הזה, לא רק רופאים צריכים לקבוע.

גלית קימור: יש פה עניין שהוא ציבורי, שהוא מעבר להחלטה רפואית בלבד.

גלית קימור: הסרט הוא פרובוקטיבי, במובן הזה.

גלית קימור: ניסיתי לגרות אנשים, שכל אחד יחשוב לעצמו איפה עובר הקו האדום שלו.

זאב אהרונסון: לכן לא אמרתי ועדה רפואית, אלא ועדה אתית.

גלית קימור: עלו בסרט שתי תפיסות.

גלית קימור: עלתה התפיסה של פרופ' הד, שהעולם הולך קדימה, ושכמו שאנחנו לא מתנצלים בפני האדם הקדמון גם לא נתנצל בפני הדורות הבאים, שיהיו יותר משובחים – וזה מה שאתה, לפי דעתי, אמרת עכשיו.

גלית קימור: התפיסה השניה היא של פרופ' בראון, שהוא גם פרובוקטיבי, ושהוא חושב שצריך לשמר את המצב כפי שהוא.

גלית קימור: אחרי שדיברתי עם כל המומחים שעוסקים בתחום, אני חושבת שהשאלה איפה הקו האדום עובר היא נושא לדיון.

גלית קימור: אלה הן שאלות שיטרידו אותנו בעוד 4 או 5 שנים.

גלית קימור: כאדם שעבד שנה על הנושא הזה, הפחד שלי הוא שיהיה פער גדול בין עשירים ועניים בעניין הזה.

גלית קימור: זה מה שקומם אותי.

גלית קימור: בעוד שאנשים עניים יצטרכו להילחם על מחלות כמו דיסאוטונומיה, וכל מיני מחלות כאלה, ומהשטח ראיתי שיש כאן לא רק בעיה של כסף אלא גם בעיה מנטלית.

טלי בן-אור: פער בן עשירים לעניים קיים גם היום ברפואה.

טלי בן-אור: גם היום יש הבדל גדול מאד בין איך אדם עשיר מטפל במחלה שלו, לבין אדם עני.

טלי בן-אור: הפער אולי יחריף, מעט.

גלית קימור: זה שבדור הבא יתלבטו אם הם רוצים ילד דיסלקטי, ילד אסטמתי, בזמן שאנשים לא יוכלו לממן אפילו מחלות קשות שאין עליהן שום מחלוקת – בעיניי זה מקומם.

גלית קימור: הפער מקומם.

גלית קימור: את צודקת שגם היום יש רפואה לעניין ורפואה לעשירים.

גלית קימור: לפחות יש אצלנו את האשליה שאפשר לצאת מהמצב הזה.

ג'ורג' קרייזברג: אני יועץ של "מכבי" שירותי בריאות, בענייני אולטרסאונד.

ג'ורג' קרייזברג: אני רוצה להתחבר לדברים שנאמרו.

ג'ורג' קרייזברג: אתה נתת דוגמה של HIV, וקיבלת את תשובתו של ד"ר לוונטל, שאמר שהוא צריך לחפש פה קבוצת סיכון, כי לבדוק את כולם זה לא כדאי – וצריך שקבוצת הסיכון הזו תהיה מוכנה גם לעבור את הבדיקה.

ג'ורג' קרייזברג: אני חושב שבמקרה של HIV הוא צודק.

ג'ורג' קרייזברג: זה נכון, וזה קשה.

ג'ורג' קרייזברג: פה אנחנו מדברים על קבוצה אחרת לגמרי.

ג'ורג' קרייזברג: אנחנו מדברים על נשים בהריון.

ג'ורג' קרייזברג: שמעתי פעם מומחית בינלאומית באולטרסאונד אומרת שעבורה, כל הריון הוא הריון בסיכון גבוה.

ג'ורג' קרייזברג: בכל הריון יכול להיות משהו.

ג'ורג' קרייזברג: אני חוזר לשטח שלי, לאולטרסאנוד, ואני רואה מה קיים בסל השירותים של משרד הבריאות.

ג'ורג' קרייזברג: למרות שהיתה ועדה מייעצת למשרד הבריאות, זו כמעט בושה וחרפה.

ג'ורג' קרייזברג: לפחות החלק הזה באוכלוסייה שמסוגל להוציא את הכספים – עושה סקירת מערכות מורחבת תמורת 2000 שקלים, כדי לדעת שהכל בסדר עם העובר שלהם.

ג'ורג' קרייזברג: גם אז לא בטוח שמגלים הכל, אך ודאי שמגלים הרבה יותר ממה שמגלים בסריקת המערכות הבסיסית.

ג'ורג' קרייזברג: אין שום ספק בעניין הזה.

ג'ורג' קרייזברג: יש בדיקה נוספת – השקיפות העורקית.

ג'ורג' קרייזברג: זו בדיקה פשוטה, שנעשית בטרימסטר הראשון של ההריון.

ג'ורג' קרייזברג: זה לא בטוח מהמבחן המשולש לגילוי תסמונת דאון.

ג'ורג' קרייזברג: נכון להיום זה לא ממומן על ידי אף גורם.

ג'ורג' קרייזברג: אני חושב שרפואה לעשירים קיימת כבר כיום.

דוד טל: השאלה היא האם הפערים האלה, בין עשירים לעניים, ימשיכו ויגדלו, והשאלה אם זה לא יגיע לפיצוץ חברתי.

ג'ורג' קרייזנברג: לא היתה לי בעיה עם כל המצב הזה, אם הייתי חושב שמה שהיום ניתן במסגרת בדיקת האולטרסאונד הבסיסית הוא מספיק.

ג'ורג' קרייזנברג: אני חושב שזה רחוק מאד מלהיות מספיק.

ג'ורג' קרייזנברג: אף אישה שמכבדת את עצמה או את עוברה לא תסכים למיעוט הדברים שנבדקים תוך כדי הבדיקה.

ג'ורג' קרייזנברג: אני יודע למה נקבעו הדברים כפי שהם נקבעו.

ג'ורג' קרייזנברג: אולי לא ידוע לכם – אפילו גפיים, אם יש או אין – לא נבדקים בסקירת המערכות הבסיסית.

ג'ורג' קרייזנברג: מה גם שיש דברים בסיסים בגפיים שיכולים לכוון לחשד שיש בעיה כרומוזומלית בעובר.

יואל זלוטוגורה: מצד אחד יש את הבדיקות וסקירת האוכלוסייה הבריאה.

יואל זלוטוגורה: מהבחינה הזו אנו צריכים ואנו פועלים לנסות ולהרחיב את הסל, ולעשות יותר ויותר בדיקות אפילו באוכלוסייה הבריאה – לגלות את האנשים שהם בסיכון יתר למחלות אחרות.

יואל זלוטוגורה: זו קבוצה אחת.

יואל זלוטוגורה: אני רוצה לחזור על הנושא עצמו של בני המשפחה של חולים, שלהם עושים את הבדיקות הגנטיות.

יואל זלוטוגורה: נכון שההגדרה היא רחבה מאד, אבל העובדה היא שאם היינו נותנים רשימה, כבר מחר היא לא היתה מעודכנת, כי יש מחלות חדשות.

יואל זלוטוגורה: אני חושב שמה שצריך לעשות הוא להגדיר – וזה מה שנאמר כאן – מה הן המטרות של הבדיקות, למשל: לצורך אבחנה של המחלה או לצורך ייעוץ גנטי, ולא לעשות סתם בדיקות בגלל שזה מעניין את האנשים.

יואל זלוטוגורה: צריך להגדיר בצורה יותר מדויקת את המטרות, לא על פי רשימה של מחלות, כי רשימה כזו כבר לא תהיה מעודכנת, מחר.

יואל זלוטוגורה: העניין של רשימות מאד בעייתי בגנטיקה, כי בכל יום מתגלה מחלה אחרת שלא חשבו שיש את האפשרות לבדוק אותה.

יואל זלוטוגורה: אם נותנים את ההגדרות המדויקות לאיזה מחלות, ובאיזה תנאים – זה יכול לעזור.

שולה קוהן: יש פה קו מחשבה מעניין, כי מצד אחד, אנחנו צריכים לקבוע מה קו הסיכון שאנו מוכנים לעזור לאנשים.

שולה קוהן: מצד שני, יש פה בארץ תופעה ייחודית ומיוחדת, והיא המידע שיש לציבור.

שולה קוהן: הציבור יודע הרבה יותר ממה שאנחנו רואים במקומות אחרים.

שולה קוהן: הציבור בא אלי עם שאלות של בעלי רקע.

שולה קוהן: זו מתנה לרופאים שצריכים לטפל בנו, מכיוון שאנחנו מדברים אל אנשים שיודעים שיש מחלות שניתן למנוע אותן.

שולה קוהן: פה, העניין הרבה יותר עצוב.

שולה קוהן: יושב הראש אמר שהדברים יכולים להגיע עד כדי פיצוץ.

שולה קוהן: אני חושבת שזה יותר קשה מזה.

שולה קוהן: אנשים באים אלינו לייעוץ גנטי, ואנחנו צריכים להגיד להם שהם צריכים לממן בדיקות באלפי שקלים.

שולה קוהן: אין להם את הכסף, והם הולכים לביתם עם הרגשה של אפליה, וחוץ מזה, עם הרגשה שבדיוק במשפחות עם המצב הכלכלי הכי קשה, ייוולד ילד חולה, ויוסיף נטל כבד למשפחה, וכמובן לכל החברה.

טלי בן-אור: הידע שלנו הולך ומתקדם.

טלי בן-אור: פרויקט הגנום האנושי נמצא עכשיו בהליכים סופיים.

טלי בן-אור: בקרוב נדע הרבה יותר ממה שאנחנו יודעים עכשיו.

טלי בן-אור: אני חושבת שהמטרה הגדולה ביותר של החברה, ושל הכנסת – כגוף שמתווה כללים, ערכים ונורמות, זה למפות את המחלות שאנו יודעים עליהן כבר היום, ולגבי כל אחת ואחת מהן – להחליט מה סוג הפתרון שאנו מקצים.

טלי בן-אור: ישנן מחלות שניתן יהיה לטפל בהן, או למנוע אותן, או לעשות איזשהו מעקב שימנע את ההתפתחות של המחלה.

טלי בן-אור: ישנן מחלות שאנו נגדיר אותן כמחלות שאולי כדאי למנוע לידה של תינוקות הנושאים אותן.

טלי בן-אור: זה, כמובן, משליך גם על השאלה שלנו, שנצטרך להחליט גם לגבי הפסקות הריון.

דוד טל: הבעיה היא שכרגע, אין מצב שיש הגדרה של רשימה של מחלות שצריך לאבחן אותן.

טלי בן-אור: הרשימה הולכת ומתרחבת.

טלי בן-אור: אין רשימה בסיסית אחת, אבל אני חושבת שלפחות במדינת ישראל, ניתן להגדיר רשימה של מחלות מסוימות, שיש אוכלוסיות שיש להן סיכון גבוה יותר לחלות בהן, כמו, למשל – תאי זקס, שכולם עושים, או סיסטיק פיברוסיק, או דברים מהסוג הזה.

טלי בן-אור: לגבי כל אחת מהמחלות האלה, לפי הסיכון ולפי העלויות - צריך לקבוע מדיניות.

טלי בן-אור: השאלה היא בסופו של דבר היא שאלה כלכלית.

טלי בן-אור: צריך יהיה להכריע את זה באמצעות הכלים הכלכליים שיש לנו.

טלי בן-אור: האם זה צריך להיות בסל הבריאות לכולם, או לעדות מסוימות?

טלי בן-אור: איך אנחנו מתכוונים לפתור את זה?

טלי בן-אור: זו שאלה שאנחנו צריכים להקדיש לה הרבה מאד מחשבה, והיא הרבה יותר מאשר מקרה אחד, כזה או אחר.

טלי בן-אור: אנחנו צריכים להסתכל על זה מבחינת המאקרו של החברה כולה.

דוד טל: אם אני נותן אפשרות לבדיקה של דיסאוטונומיה, ואני יכול למנוע את זה, העלות של ההוצאה לטיפול באותה מחלה הרבה יותר גדולה מהבדיקה, כך שהתשואה, בסך הכל, עבור השקעה כזו קטנה, יכולה להיות ענקית.

דוד טל: אני מדבר כרגע רק במונחים גסים, כספיים.

דוד טל: צריך לחשוב גם על הנזק שיש למשפחה עם ילד כזה.

ניקי ליברמן: אבל זה רק במקרה שמצליחים לאתר את האוכלוסייה הספציפית שבה בדיקה כזו יעילה.

דוד טל: אין לכם היום בעיה, ברפואה המתקדמת, עם הטכנולוגיות החדשות, לאתר אוכלוסיות שנמצאות בסיכון.

דוד טל: גם אם תיקח גזרה קצת יותר רחבה ממה שאתה חושב כתחום פעולה, אולי בשוליים יהיה בזבוז והפסד, אבל בפועל, התשואה תהיה הרבה יותר גדולה.

טלי בן-אור: אני חושבת שאם אנחנו נציב את הכללים והמגבלות, והדברים האלה ייעשו בפיקוח ובקרה, עם החלטה של ועדות אתיות, וביקורת של כל הגורמים הרלבנטיים - -

דוד טל: לדעתי, ד"ר אהרונסון העלה הצעה שהיא מצוינת, לדעתי.

טלי בן-אור: אני מסכימה שאין פסול בבדיקות הגנטיות.

טלי בן-אור: מהרגע שהילד יוצא מרחם אמו, אנחנו עושים את מירב המאמצים.

טלי בן-אור: אנחנו משקיעים, כל אחד לפי משאביו – את הכל, כדי שהילד יהיה חכם יותר, בריא יותר.

טלי בן-אור: יש לנו עכשיו את הטכנולוגיה שמאפשרת לעשות את זה בשלב מוקדם יותר.

טלי בן-אור: אולי תהיה גם טכנולוגיה שתאפשר עשיית ריפוי גנטי- ללדת את הילד, ורק לטפל בגן הפגום.

טלי בן-אור: אם נעשה את זה בזהירות, אנו יכולים להגיע לתוצאות טובות מאד, בלי הסצנריו המדאיג הזה, של כל מיני תחזיות של השבחת הגזע.

טלי בן-אור: יש לנו את הכלים והיכולת לעשות זאת.

אלכס לוונטל: הוועדה הזו מתכנסת בכל פעם לגבי נושא אחר.

אלכס לוונטל: הדבר שמשותף לכל הנושאים הוא טכנולוגיות חדשות ומתקדמות.

אלכס לוונטל: מה שקרה בשנה שעברה הוא מאד מיוחד.

אלכס לוונטל: בפעם הראשונה במשרד הבריאות יש שני ספרים עבים, שבו היו כל הטכנולוגיות החדשות שהציעו כולם, עם הפירוט שלהם, והוועדה עשתה cut off point פה, ואמרה שעד 170 מיליון שקל זה אפשרי.

אלכס לוונטל: חוק ביטוח הבריאות נותן לנו מנגנון שכל שנה הדבר הזה ייעשה, וכבר נעשית עבודה לגבי טכנולוגיות חדשות.

אלכס לוונטל: החיסונים הם מספר 1, בדיקות הסריקה הן מספר 2, והתרופות הן מספר 3 ו- 4.

אלכס לוונטל: זו היא החלטה ערכית של כנסת ישראל – איפה עושים את ה- cut off point וכמה היא רוצה להשקיע בדברים האלה.

אלכס לוונטל: הדבר הזה נעשה בכל שנה.

אלכס לוונטל: יש לנו פה את המנגנון בחוק.

אלכס לוונטל: משרד הבריאות מגיש את הדברים האלה, והכנסת היא הקובעת.

אלכס לוונטל: תקבע הכנסת שכל הטכנולוגיות, שנמצאות בשני הספרים האלה, תכללנה, זכותה.

אלכס לוונטל: אנחנו תחת הריבונות של הכנסת.

דוד טל: אני אודה לך אם תגדירו בדיוק את הרשימה שקיימת היום, ורשימה שלא קיימת, ואשר אתם סבורים שהיא צריכה להיות קיימת.

דוד טל: כשם ששיחררנו כספים לטובת יבוא מקביל של תרופות בעצם הימים האלה, אפשר להכניס חלק מהכסף הזה לכאן, ואני יכול לבשר שבמגעים שיש ביני לבין ראש הממשלה, שר הבריאות, השר חיים רמון, שר האוצר ויוסי קוצ'יק, יכול להיות שעוד כמה חלקים בחוק ביטוח בריאות ממלכתי יבואו על פתרונם, כך שיימצא הכסף גם לדברים אחרים.

זאב אהרונסון: הייתי מציע לא לקשור את הנושא החשוב הזה בוועדה הזו.

זאב אהרונסון: ישבתי בוועדה הזו, ויש עליה לחצים שונים.

זאב אהרונסון: אני חושב שפה, הדברים הם כל כך עדינים, חדשניים ומיוחדים, שיש מקום אפילו להקדיש לזה תשומת לב כי ההשלכה של הדברים על החברה בישראל היא מאד גדולה.

זאב אהרונסון: צריך שווועדות שלאו דווקא קשורות למשרד הבריאות יטפלו בנושא הזה.

דוד טל: אני סבור שאתה צודק, שצריכה להיות ועדה שתכלול מעבר לרופאים גם אנשי ציבור, ואשר תקבע כללי אתיקה וכל הקשור לדבר הזה.

דוד טל: אני חושב שבסופו של דבר זה יגיע גם לכאן.

עינת שירן: אני רואה את הרוח החיובית של ישיבה לגיבוש דברים, וכמו שאני רואה בשטח, בעיות לא נפתרות ביום אחד.

עינת שירן: זה נושא מאד כבד שיש לו השלכות רבות והוא גם מעורר בעיות אתיות, ואני מניחה שהדיונים לא יסתיימו ביום אחד.

עינת שירן: אולי בשלב ביניים, למחלות הקשות מאד שעליהן רוב הגנטיקאים לא חלוקים בדיעותיהם, שעדיין לא רשומות בסל – אולי לגביהן ניתן לזרז את התהליך, ולתת כבר את האישורים להיבדק.

עינת שירן: מתנהל אמנם משפט אחד לגבי העניין, אבל רשימת הממתינים לתביעות הנוספות –גדלה.

עינת שירן: זה לא פתרון לפנות לבית המשפט, כפי שאמרת בהתחלה.

עינת שירן: אולי לפחות למחלות המאד קשות שלא מופיעות ברשימה, ושניתן לאבחן אותן – יש צורך לזרז את התהליך.

אלכס לוונטל: אם הכנסת תקבע שכל הבדיקות האלה הן מחוץ לסל, זה בסדר, אבל עד אז, קופות החולים יכולות לקבוע האם הן רוצות את זה או שהן לא רוצות את זה.

אלכס לוונטל: זה וולונטרי לגמרי.

אלכס לוונטל: השיקולים של קופות החולים הם שיקולים כספיים.

אלכס לוונטל: הם בוחנים את העלות, ולא ניתן לומר להם דבר בעניין, כי זה מה שהחוק אומר.

אלכס לוונטל: אני בטוח שהם גם עושים שינויים ערכיים בשטח, מכיוון שאם קופת החולים רואה שהסיכוי למחלה הוא כל כך גדול, הם לבד מבצעים את הבדיקה, זה ברור.

אלכס לוונטל: אין רופא שיכול לעמוד מנגד בדברים האלה.

אלכס לוונטל: זה אמנם לא קיים תמיד, ורק החוק מחייב שהדבר הזה יהיה קיים תמיד.

מנחם בורשטיין: אני ממכון פוע"ה .

מנחם בורשטיין: אחת הבעיות שאנו נתקלים בהן, בהרבה מקרים שמגיעים אלינו, זה הנושא של הרמה של הבודקים, של מומחי האולטרסאונד.

מנחם בורשטיין: צריך לתת איזושהי הגדרה מעשית מי יכול לבדוק.

מנחם בורשטיין: היום אולטרסאונד נחשב בתוך הגניקולוגיה מומחיות בפני עצמה.

מנחם בורשטיין: אני נתקל הרבה פעמים בהגדרות של רופאים שבדקו בדיקת אולטרסאונד, והיא לא היתה המדויקת.

מנחם בורשטיין: כאשר העברנו את זה למי שקצת יותר מומחה, קיבלנו הבחנה הרבה יותר נכונה, או שנתגלו דברים שלא עלו עליהם.

מנחם בורשטיין: אני מדבר על מחלה שנקראת טריזומיה 18.

מנחם בורשטיין: דבר שני זו השקעה בתחום של עוברים במצב של טרום השרשה, בהפריות מבחנה.

מנחם בורשטיין: לדעתי, אם מדינת ישראל תשקיע הרבה באפשרויות לבדוק את העוברים לפני ההחזרה, בהפריות מבחנה, זוגות שיש להם בעיות קשות לא יצטרכו להגיע למצב של הפלה.

מנחם בורשטיין: זה לא רק עניין דתי, אלא גם עניין אישי ורפואי.

מנחם בורשטיין: המצב היום בארץ הוא שבתי החולים מביאים לדברים מאד בולטים את הבדיקות האלה.

מנחם בורשטיין: המצב בארץ,

מנחם בורשטיין: בטכנולוגיות האלה, הוא מצוין ומעולה.

מנחם בורשטיין: אנחנו מביאים אנשים מחו"ל לטיפולים בארץ.

מנחם בורשטיין: אין שום סיבה שלא ישקיעו קצת באפשרויות של המחלקות, שתהיה אפשרות לבדוק טרום השרשה, ושזה יהיה על פי חוק.

מנחם בורשטיין: שאדם, שיש לו בעיה תורשתית, יהיה זכאי שהעובר ייבדק לפני החזרת העובר לרחם.

מנחם בורשטיין: היום יש לכך טכנולוגיות טובות מאד.

ניקי ליברמן: אני רוצה להזכיר דבר אחד שצריך לשים לב אליו, וזה המצב המשפטי.

ניקי ליברמן: בפסק דין בנושא אחר, קבע בית הדין הארצי לעבודה, שקופה מנועה מלקבוע חריגים.

ניקי ליברמן: ברגע שהיא קובעת החרגה של מקרה אחד, כל מקרה דומה זכאי לאותו יחס, ולאותו טיפול.

ניקי ליברמן: זה אחד הדברים שמונע את הפעלת מינימום של שיקול דעת בחלק מהמקרים, כי קופה צריכה להחליט שברגע שהיא נתנה לחולה אחד בדיקה גנטית שלטענתה איננה בסל, אז היא צריכה לעשות זאת גם לגבי כל מועמד אחר שיבקש את זה.

ניקי ליברמן: אין ספק, אם כך, שאנחנו צריכים להביא, באמצעות הוועדה הזו, תקציב מיוחד, לפתרון של הבעיה הזו, ולהגדרה חד משמעית של בדיקות שהן בסל, בדיקות של אוכלוסיות בעלות סיכון.

ניקי ליברמן: אני שוב אומר, שאנו עובדים על הדברים האלה עם משרד הבריאות.

רמי לוי: אנו הורים לשתי בנות בגיל 10 ו- 5, שסובלות מנכות רב תחומית, ואת התסמונת שלהן לא רואים במהלך הריון – לא באולטרסאונד ולא באחת הבדיקות.

רמי לוי: אנחנו הקשבנו לדברים שנאמרו כאן בקשב רב.

רמי לוי: אני חושב שמעבר לנזק החברתי והמשאבים הכלכליים, צריך לחשוב יותר על הממד של סבל אנושי של העובר, של הילד.

רמי לוי: הוא, בעצם סובל יותר מכולם.

רמי לוי: היחידים שסובלים הם אותם ילדים, שגדלים כך.

רמי לוי: היום אנחנו יודעים שכאשר מגלים פגם במהלך הריון, יש ועדה להפסקת הריון, שזו בעצם ועדה להפסקת חיים, כי אותו עובר הוא חי ונושם.

רמי לוי: צריך לחשוב מה לעשות עם הילדים האלה, שלא אובחנו.

ג'ורג' קרייזברג: אני מתחבר לדברים שאמר הרב מנחם בורשטיין.

ג'ורג' קרייזברג: הוא דיבר על מי הוא הבודק.

ג'ורג' קרייזברג: יכול להיות שצריכים להיות קריטריונים, אבל הדוגמה שהוא נתן היא מחלה שבבדיקה הבסיסית שמתבצעת היום בהריון, בהנחית משרד הבריאות, אם אתה בודק רק את אותם הדברים שמופיעים ברשימה הזו, כל הדברים יכולים להיראות כתקינים בטריזומיה 18.

ג'ורג' קרייזברג: זאת אומרת, זה שוב מתקשר לשאלה, מי הוא הבודק.

ג'ורג' קרייזברג: זה חשוב, אבל לדעתי הרבה יותר חשוב מה בודקים.

ג'ורג' קרייזברג: רק לסבר את האוזן – יש לכם מושג.

ג'ורג' קרייזברג: מתוך תסמונות דאון אצל ילדים, כמה מהם היו אצל הנשים שהן בסיכון גבוה, מעל גיל 35 ו/או עם תבחין משולש שהיה חשוד?

ג'ורג' קרייזברג: – התשובה היא פחות משליש.

ג'ורג' קרייזברג: שני שליש נולדים לנשים שהן צעירות מגיל 35 ועם תבחין משולש תקין.

ג'ורג' קרייזברג: זאת אומרת שצריך לבדוק את כלל האוכלוסייה, על מנת לעשות את הסינון – למי ממשיכים ובודקים הלאה.

איוב קרא: אני רוצה להוציא סיכום בשם הוועדה.

איוב קרא: על משרד הבריאות להגיש תוך חודש את רשימת הבדיקות לאבחן מומים מולדים הכלולות בסל שירותי הבריאות.

איוב קרא: הוועדה גם קוראת לשר הבריאות למנוע כל עמימות ברשימת הבדיקות, ולהגדיר במפורש את רשימת המחלות, על מנת למנוע, ככל האפשר, סבל נוסף, בעיקר ממשפחות שלהן יש כבר ילדים שחולים במחלות תורשתיות, ולילדים שנולדים פגועים.

איוב קרא: אני מודה לכולכם, הישיבה נעולה.