FOP协会截至2005年，登记了49个病例。国际上则有（International FOP Association，国际FOP协会）提供关于FOP流行病学的相关资料，以及为全球大部分确诊患者提供协助。
病因.该疾病源于人23号染色体2q23-24区域的基因座位上的完全显性等位基因发生的杂合突变。其所影响的BMP1活动异常。由于过度活化的关系，结缔组织及肌肉组织会转变成次级骨骼，使内皮组织转变为间充质干细胞，最后形成骨骼。另外的异常表现也被认为是导致了异位骨化的致病因子之一。BM