政策，包括提出国家药物战略中的罕见病昂贵药计划。加拿大罕见病组织正在推动改善加拿大各省与领地新生儿筛查的现代化水平，督促临床试验注册中心为罕见病更有效地开展工作，正在致力于提高罕见病患者进行基因筛查和基因检测的便利性。加拿大罕见病组织总部位于安大略多伦多，阿尔伯塔分部位于阿尔伯塔埃德蒙顿。