；他的父母斯科特·伯恩斯和莱斯利·戈登都是儿科医生，山姆确诊大约一年后，他们建立了，以提高大众对疾病的认识，促进对疾病的根本原因和可能的治疗方法的研究，并为此提供资源支持患者及其家属。同时山姆本人也经常参加活动并帮助人们提高对该疾病的认识。山姆也是HBO纪录片“Life According to Sam”的主题人物，该片于2013年1月首次放映。 2013年他于TED大会发表『我的快乐生活哲学』演说，截至2020年6月，观看人数已超过3900万次。2014年1月山姆因併发症逝世，得年17岁。