生逾七个月的新生儿曾因此病而早逝，事后健保不给予医疗补助，要求其自行负担一切费用。财团法人罕见疾病基金会曾对此大力批评。病友们另组社团法人台湾泡泡龙病友协会追求其权利。
单纯型 EB Simplex (EBS).单纯型是指水泡于表皮的 keratinocyte 细胞出现，可再细分为:
接合型 Junctional EB (JEB).接合型是指水泡于皮肤及黏膜的基底膜出现: 因表皮与真皮间的 laminin 5, laminin 6,异常，严重患者通常因唿吸