GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
ד"ר יעקב גינדין: אנחנו החלטנו לתת את האפשרות לאנשים לעבור את כל השלבים ולתת לרופא להגדיר את ביטחונו בהגדרה, ועל סמך מידת ביטחונו של הרופא המאבחן תיקבע זמניות שלילת הרשיון או העמדת הרשיון במבחן.
ד"ר יעקב גינדין: קודם כול, מנתונים בחו"ל מצאנו שיש יותר קורבנות בין נהגים שחולים במסגרת המחלה וגם יותר קורבנות שנפגעים על-ידי נהיגתם.
ד"ר יעקב גינדין: כך שאנחנו לא הלכנו על סמך הנחות שרירותיות אלא על סמך נתונים.
ד"ר יעקב גינדין: קבענו מי יהיה הגורם המכריע, וקבענו שני גורמים: 1.
ד"ר יעקב גינדין: המכון הארצי לבטיחות בדרכים של משרד הרישוי, שעושה היום כמיטב יכולתו אך ללא כלים, ללא הנחיות וללא אמות מידה ברורות.
ד"ר יעקב גינדין: 2.
ד"ר יעקב גינדין: האינסטנציה השנייה היא רופא מומחה באחד משלושת המקצועות: גריאטריה, פסיכיאטריה ונויורולוגיה, כאשר ברגע שהוא עושה אבחנה ודאית הוא מעביר לגורם הנוהלי ששולל את הרשיון, שזה משרד הרישוי.
ד"ר יעקב גינדין: קבענו מי יהיו הגורמים המפנים לגורם המכריע, וזה רופא המשפחה בראש וראשונה, רופא אחר שבא במגע עם החולה והתרשם מסיכון, אחות מוסמכת של בריאות הציבור או אחות קופת-חולים שמכירה את האדם ורואה את הבעיה, כמפנה, לא כמכריעה, ועובדת סוציאלית שבאה במגע עם החולה ומשפחתו.
ד"ר יעקב גינדין: קבענו עשר אמות מידה לתהליך האבחון, ולא אלאה אתכם, חלקן מקצועיות מאוד מפורטות.
ד"ר יעקב גינדין: השתמשנו בסקאלה, מאיזה סף תהיה שלילה אוטומטית.
ד"ר יעקב גינדין: כי יש מצבים שבהם אדם מגיע לכלל בדיקה, אתה לא יכול לתת לו את כל שלבי הבדיקה השונים, אתה חייב לשלול מיידית.
ד"ר יעקב גינדין: כלומר, קבענו סף גם לשלילה מיידית-זמנית, שאחריה תבוא הבהרה ואישור מחדש או שלילה סופית.
ד"ר יעקב גינדין: קבענו את הנחיצות של הכלים השונים בידי הגורם המכריע, וקבענו במקביל גם את הנושא של התהליך לגבי הפיכות ואי-הפיכות של תהליכים ותת-תהליכים בתוך המחלה או בתוך האבחון.
ד"ר יעקב גינדין: הפרדנו בין הקביעה הרפואית-מקצועית לבין הקביעה הנוהלית של משרד הרישוי, והגדרנו את היחסים בין משרד הרישוי בעניין הזה לבין האינסטנציות הרפואיות.
ד"ר יעקב גינדין: עוד פעם, לא אכנס לכל עשרת הסעיפים.
ד"ר יעקב גינדין: הם נוסחו מאוד בקפידה עם שימת דגש על כל מילה על מנת שאפשר יהיה לקחת אותם ולהפוך אותם, בשינויים קלים בלבד, להצעת חוק.
ד"ר יעקב גינדין: אפשר לעיין בזה ולראות את זה.
ד"ר יעקב גינדין: כך שהשלב ליישם את זה יכול להיות גם די מהיר.
ד"ר יעקב גינדין: קבענו הליכים באשר לערעור של החולה והמשפחה על התהליך.
ד"ר יעקב גינדין: אם החולה חושב שנעשתה פה טעות או שרירות לב, יש הליך שאפשר לעשות את זה.
ד"ר יעקב גינדין: קבענו תהליכים של יידוע בתוך המערכת – מהמערכת הרפואית למשרד הרישוי ולהפך, ממשרד הרישוי אל הגורם המפנה והמיידע.
ד"ר יעקב גינדין: אני חושב שיחסית למצב שקיים היום הבהרנו הרבה שדות מתים או שדות לא מטופלים, מצד אחד, ומצד שני, נקטנו זהירות רבה ביחס לכבודו, לאוטונומיה שלו ולחירויות האזרח של החולה הדמנטי.
יאיר פרץ: ברשותכם, אולי מישהו יסבר את אוזני הוועדה מהן הזכויות של חולי אלצהיימר בביטוח הלאומי?
נורית הר-שושנים: אני עובדת סוציאלית שנים רבות ועוסקת הרבה בנושא של חולי אלצהיימר.
נורית הר-שושנים: בין היתר אני מנהלת מרכז יום לקשיש שמטפל בחולי אלצהיימר באזור פתח-תקווה.
נורית הר-שושנים: במסגרת חוק הסיעוד יש קריטריונים.
נורית הר-שושנים: הבעיה היא שחולה האלצהיימר הרבה פעמים נופל בין הכיסאות בקטע של בדיקת האחות.
נורית הר-שושנים: המחלה היא מאוד "טריקית", היא מאוד משחקת, ובייחוד במצבים ההתחלתיים האדם לכאורה בתפקודים היום-יומיים מתפקד.
נורית הר-שושנים: דבר ראשון האחות שמבקרת במסגרת חוק הסיעוד בודקת את ה-ADL, את חמשת התפקודים, ואז אם אפילו בדבר אחד הוא לא הצליח, הוא "פספס" חצי נקודה, והוא נופל בין הכיסאות.
יאיר פרץ: מהם חמשת התפקודים?
נורית הר-שושנים: להתלבש לבד - - -
יאיר פרץ: לכפתר כפתורים - - -
נורית הר-שושנים: הבדיקה גם מאוד מבישה: האחות אומרת לו: תיכנס לשירותים, ואז היא בודקת אם הוא זכר להוריד את הלבנים, או שהתיישב עם התחתונים, אם הוא זכר לטפל בעצמו כראוי.
נורית הר-שושנים: אם הוא רוחץ ידיים או לא רוחץ ידיים.
נורית הר-שושנים: היא יכולה גם להגיד: תיכנס למטבח ושואלת - אתה יכול למזוג לי כוס קפה?
נורית הר-שושנים: לפעמים האחות באה, והגברת שאתמול הלכה לאיבוד מציעה לה כוס קפה, ואז היא לא עברה את המבחן.
נורית הר-שושנים: הטופס הרגיל הוא טופס שרופא משפחה ממלא.
נורית הר-שושנים: אם יש אבחנה של הפסיכו-גריאטר , יש אחיות שמכבדות את האבחנה של הפסיכו-גריאטר ולא מתייחסות ל-ADL, לחמשת התפקודים.
נורית הר-שושנים: אבל אם האחות אין לה המיומנות ורופא המשפחה גם אין לו, כי הטופס הוא מאוד לקוני, מאוד קצר, היו לנו מקרים שהאחות ערערה גם על הדו"ח הפסיכו-גריאטרי.
נורית הר-שושנים: בקופות החולים הרבה מאוד מהפסיכו-גריאטרים לא מוסרים את הדו"ח לידי המשפחה אלא מעבירים לרופא המטפל, ואז הרופא המטפל בעצם כותב אלצהיימר, וזה חוזר חלילה, והאנשים לא מקבלים את הזכויות המינימליות אפילו.
נורית הר-שושנים: כשכבר מגיעים לזה, המצב מאוד קשה.
יאיר פרץ: מהסקירה של ד"ר גינדין הבנתי שחולה אלצהיימר יכול להיות חולה מורכב.
יאיר פרץ: אני מכיר את המושג הזה מחולים סיעודיים, כשהכוונה למצב יותר מסובך.
יאיר פרץ: אני קצת תמה שהדבר לא מצא את ביטויו בגמלה שתוכל לתת מענה לאותה משפחה שצריכה להתמודד ביום-יום.
יאיר פרץ: לכן אני רושם בפני, גברתי מנהלת הוועדה, שבעזרת השם בקדנציה הבאה, אחד הנושאים שיעלו בוועדת העבודה והרווחה ויזכו לטיפול אינטנסיבי מול כל המוסדות, על מנת לעשות את הנושא הזה ייחודי לגבי חולי אלצהיימר ולבחון אותו בכל ההיבטים הרפואיים, הפסיכיאטריים והסיעודיים, ולתת לזה באמת את המענה המתאים.
נורית הר-שושנים: אתה בעצם עונה על שאילתה שהגשנו בדיוק בנקודה הזאת:
נורית הר-שושנים: האם לא ניתן ברגע שיש חוות דעת של פסיכו-גריאטר, שבעצם מאוד קשה להגיע לחוות הדעת הזאת, שכשאותה אחות רואה תא זה, או אפילו לדלג בכלל על הבדיקה - - -
יאיר פרץ: זה חלק מהעבודה של הוועדה.
נורית הר-שושנים: כדי שהאנשים האלה אוטומטית יוכרו לצורך חוק הסיעוד.
יאיר פרץ: אנחנו מקדמים בברכה את חברת הכנסת יעל דיין.
יעל דיין: אני מבקשת להוסיף שכל הנושא של קריטריונים פסיכיאטריים ופסיכו-גריאטריים לקויים מיסודם גם ב-ADL, שזה טופס התפקוד, ובכלל בכל הנושא של ביטוח לאומי.
יעל דיין: אני נתקלת בזה למשל כשאני מגיעה למשרד העבודה והרווחה לקבל היתר להעסקת עובד זר.
יעל דיין: אלה אותם טפסים שמשמשים אותך.
יעל דיין: אנשים חולי אלצהיימר ומחלות דמנטיות אחרות – ואני רוצה להדגיש את זה, כי לא נעסוק בחקיקה על אלצהיימר ואחר-כך יגידו מה עם פרקינסון ומה עם מחלות אחרת שיש להן היבט דמנטי – זאת אומרת, ההתייחסות צריכה להיות למחלות שיש בהן חוסר תפקוד מוגדר או כתוצאה מתרופות לפעמים, וחייבים לתת באותו טופס סוג נוסף של תפקודים שישמשו כקריטריון.
יעל דיין: אני מכירה אנשים שהטופס יוצא כמעט נקי: מסתרק לבד, מתרחץ לבד, לא עיוור ולא כפות למיטה, ואותו בן-אדם אמנם הולך למקרר, אבל את המשקפיים שלו ישאיר במקרר וישכח לסגור את הגז.
יעל דיין: זאת אומרת, מוכרחים לכלול את ההיבט הדמנטי, במיוחד בקשישים, כקריטריון מוכר, ונדרשת תעודת רופא מומחה לעניין הזה, גם לגבי ביטוח לאומי וגם לגבי העסקת עובדים.
יאיר פרץ: מר ברוך ארבל, בבקשה.
ברוך ארבל: אני מדגיש את עניין החשיפה, כי בכל מקום שאנחנו מדברים על הנושא הזה תמיד מדברים על החשיפה, כאילו שמישהו צריך להתבייש בזה שהוא חולה אלצהיימר או לחשוש.
ברוך ארבל: כיוון שפה דובר על המודעות הציבורית, זה חלק מהמודעות.
ברוך ארבל: במגזינים לבריאות חצי מהמדורים מוקדשים לבעיות מין וחצי לנושאי הרזיה והשמנה, בעוד שלדעתי, צריך להתייחס בבהירות לנושא האלצהיימר, כדי שכל קורא בר-דעת יידע מה זה אלצהיימר ולא יפחד להיכנס אתי למעלית.
ברוך ארבל: בעניין רשיון הנהיגה: יש לי רשיון נהיגה ואני לא נוהג כבר שנה שלישית, כי כאזרח טוב גזרתי על עצמי לא לנהוג.
ברוך ארבל: אני חושב שמי שיש לו בעיות זיכרון, ואני אומר את זה בביטחון מוחלט, ואם מישהו מהמומחים רוצה לחלוק עלי זו זכותו – מי שאין לו זיכרון בהיר במאה אחוז הוא מסוכן על הכביש.
ברוך ארבל: פשוט מסוכן על הכביש.
ברוך ארבל: מי שיש לו בעיות זיכרון הוא בן-אדם מבולבל, וגם אני כזה, אם כי אני אולי לא נשמע, אבל אני מבולבל.
ברוך ארבל: אני אומר שצריך להחמיר בעניין.
ברוך ארבל: במדינה שבה יש יותר הרוגים בתאונות דרכים ואחר-כך מסתבר שהמשפחה נהרסה וכו', צריך להחמיר.
ברוך ארבל: ברגע שרופא המשפחה, לא מעבר לזה, במקרה אמר לו הבן-אדם, אני לא זוכר כל כך טוב בזמן האחרון, אפשר אולי לקבל כדורים, בשום פנים ואופן זה לא מספיק לתת לו את הכדורים האלה, אלא צריך מיד להפנות אותו לרופא מקצועי ולשלול את הרשיון שלו.
ברוך ארבל: אני קיצוני, אבל אין מה לעשות.
ברוך ארבל: מספר כלי הרכב על הכבישים הולך וגדל בצורה מדהימה, אז יהיו קצת פחות נהגים על הכביש והציבור יהיה קצת יותר בטוח, והבן-אדם הזה, מה לעשות, הוא קצת חולה.
ברוך ארבל: בן-אדם שהוא חולה יש לו עוד מגבלות.
ברוך ארבל: צריך לפצות אותו בדברים אחרים.
ברוך ארבל: לדוגמא, אם הוא איש עובד, שיתנו לו הזדמנות לנסוע במוניות, והוא יוכל להגיש קבלות למס הכנסה עד 500 ₪ או עד 1,000 ₪ לשנה.
ברוך ארבל: זו סתם דוגמא.
יאיר פרץ: מר ארבל, אני הייתי נוסע אתך.
ברוך ארבל: זה לא רמאות, אבל זה הזיוף שיש במחלה.
ברוך ארבל: מי שיושבת מאחורי זו בתי הקטנה, מאיה.
ברוך ארבל: אני איש קצת אסרטיבי, גלוי וישר ואומר את מה שאני מרגיש, ואני לא מכסה שום דבר.
ברוך ארבל: גם בעניין הזה.
ברוך ארבל: יכול להיות שאם יקחו רשיונות או יגבילו בנהיגה, אפשר למשל להגביל בנהיגת לילה.
ברוך ארבל: אני יכול להגיד לכם, שבמצבי, כאשר מגיע הלילה, כשיש חושך, אני אובד עצות, ממש מבולבל.
ברוך ארבל: יש לי חבר שהולך אתי כל הזמן ועוזר לי, הטלפון הנייד, זה אחת ההמצאות של המאה.
ברוך ארבל: יש לי הטלפונים של ארבע הבנות שלי באזור תל-אביב, ואני תמיד אומר לעצמי, אם אני פתאום אתבלבל ברח' אלנבי, אני ארים לבת שלי, היא גרה בתל-אביב והיא תבוא ותיקח אותי.
ברוך ארבל: זו תושיה.
ברוך ארבל: אבל בסך הכול אני חוזר ואומר, מי שיש לו זיכרון לא טוב, שלא ינהג עד שלא יחלים.
ברוך ארבל: הנקודה השנייה שאני רוצה לדבר עליה זה שאין בארץ אפשרות לקנות את התרופה שאני מטופל בה.
ברוך ארבל: הרופא שלי קבע לי תרופה שנקראת רמיניל.
ברוך ארבל: קודם כול, זו תרופה שעולה הרבה כסף, תרופה מארצות-הברית, והיא עולה לי 130 דולר לחודש.
ברוך ארבל: לא ניתן לקנות את זה בארץ.
ברוך ארבל: 60 כדורים זו צריכה חודשית.
ברוך ארבל: אני לוקח מעבר לזה תרופה אנטי-דיכאונית שנקראת לוסטרל ואני לוקח עוד ויטמין E שנקרא אוויטול.
ברוך ארבל: כל זה יחד כמעט מביא אותי להוצאה של אלף שקל לחודש, שאף אחד לא משלם לי אותה.
ברוך ארבל: אני תמיד אומר שכשאני רואה בתקשורת את האמירות, שבתנאים של היום גמלאי מסכן אומר שהוא לא יודע מה לעשות עם מעט הכסף שיש לו, האם לקנות את התרופה או לקנות אוכל, אז במצב הזה צריך שתהיה לאנשים נגישות יותר קלה לקבל את התרופות.
ברוך ארבל: זה בא מארצות-הברית עם שליחים.
ברוך ארבל: יש לי משפחה בניו-יורק וכך כל פעם מי שנוסע מביא לי את התרופה.
שמואל הלפרט: אתה יכול להצטרף לכנסת…
ברוך ארבל: חבר שלי אמר שבכנסת יש הרבה חולי אלצהיימר שמתביישים להיחשף… אני בחברה טובה… אני רוצה לדבר על עוד בעיה: אובדן כושר עבודה.
ברוך ארבל: בן-אדם עבד, הרוויח X שקלים, הוא פתאום חולה ולא מסוגל לעבוד.
ברוך ארבל: אבל אם נניח יש לו אובדן כושר עבודה כתוצאה מתאונה פיסית, הוא מאבד יד, רגל וכו', לפי חוקי המדינה יש לו כיסוי ביטוחי על אובדן כושר עבודה.
ברוך ארבל: פה אין לנו שום דבר.
שמואל הלפרט: הביטוח המשלים לא משתתף?
ברוך ארבל: אני יכול לגלות לך סוד, אבל זה סוד לעשירים.
ברוך ארבל: למסכנים שאני דואג להם אין הפתרונות האלה, אבל חברות הביטוח תמורת מחיר סמלי גדול יכולות לבטח אותך ומשלמים לך עבור התרופה.
ברוך ארבל: אבל זה לא פתרון.
ברוך ארבל: נקודה נוספת: צריך לפתח את המודעות למחלה אצל רופאי המשפחה.
ברוך ארבל: זה מאוד חשוב.
ברוך ארבל: אבל מה שיותר חשוב, שהם לא יעסקו בזה.
ברוך ארבל: צריך שהם לא יהיו על תקן נותני עצות ושלא יגידו, תבוא בעוד חודש, נראה אם זה ישתפר או לא ישתפר, או אולי כדאי שתיקח Aricept.
ברוך ארבל: אדם שבא לרופא ואומר לו שיש לו כאבי אוזניים, הוא לא יכול לישון בלילה, אז הוא שולח אותו לרופא אף אוזן גרון.
ברוך ארבל: זה דבר מובן מאליו.
ברוך ארבל: או רופא שיניים, זה עוד יותר מובן.
ברוך ארבל: אבל כשבא בן-אדם לרופא ומתלונן על זה, צריך להפנות אותו מיד לרופא מומחה, ויש רופאים גריאטרים, נוירולוגים וכו', שזה תפקידם וזה מקצועם.
ברוך ארבל: צריך גם לתפוס את העניין מבעוד מועד.
ברוך ארבל: יש אנשים שלא עירניים בכלל.
ברוך ארבל: כשאמרתי בזמנו למישהו שאני לא כל כך זוכר, הייתי פוגש מישהו ואומר לו: לא נעים לי, אל תכעס עלי, אבל תגיד לי מה שמך, אני יודע שאני מכיר אותך, ואז הוא היה אומר: אתה לא זוכר אותי?
ברוך ארבל: היינו בפלמ"ח, היינו שבע שנים יחד.
ברוך ארבל: אתה לא זוכר?
ברוך ארבל: כן, אני לא זוכר.
ברוך ארבל: אני כבר לא זוכר מה רציתי להגיד.
ברוך ארבל: פה נמצאת האישה הכי גדולה מכולן, אני לא רוצה להגיד לכם שתמחאו לה כף, כי אתם לא עושים זאת.
ברוך ארבל: אחד הדברים שמאוד עזר לנו, לי ולעוד הרבה אחרים, זה שאנחנו באמצעות עובדים סוציאליים הגענו להיות חברים בקבוצת תמיכה לחולי אלצהיימר.
ברוך ארבל: יש קבוצה כזו בתל-אביב, אני לא בטוח שיש בעוד מקומות קבוצות כאלה, וזה חבל מאוד.
ברוך ארבל: צריך גם לתקצב את הנושא.
ברוך ארבל: מישהו, אולי משרד הבריאות, אינני יודע מי, צריך לשלם לעובדות המסורות האלה שעושות את העבודה הזאת.
ברוך ארבל: אני חושב שזה תורם מאוד לכולנו וזה מציל אותנו.
ברוך ארבל: העובדה שאתה נפגש עם אנשים.
ברוך ארבל: אני מוכרח להודות על האמת, שלפני שהייתי בעניין הזה זה נשמע לי "פישי" כל העניין.
ברוך ארבל: אמרתי, מה זאת קבוצת תמיכה, מי יתמוך בי.
ברוך ארבל: הייתי בא ורואה אנשים, כל אחד היה מתלונן על המחלה שלו, על המצב שלו, ואני הייתי תומך בכולם, כי יש לי השקפת עולם פילוסופית שאני לא רק דוגל בה אלא נוהג לפיה, שבן-אדם צריך להיאבק.
ברוך ארבל: בן-אדם שלא נאבק במצב בריאותי מידרדר יותר מהר.
ברוך ארבל: הוא משתף פעולה עם המחלה.
ברוך ארבל: צריך לקום בבוקר וללכת ולחייך לשמש.
ברוך ארבל: יש לי המון נכדים ואני כל יום שומר עליהם מהבוקר מוקדם.
ברוך ארבל: אני משחרר את הבנות שלי לפעילות.
ברוך ארבל: אני רוצה שגם יראו את הפעילות הזאת שלי מנקודת ראות נוספת: זה אומר שבחוג המשפחה אני לא נחשב למסוכן ולא לחסר ישע ולא לבעייתי או מין דבר כזה.
ברוך ארבל: הן אומרות לי: תבוא, תשמור.
ברוך ארבל: הנכדים מאוד אוהבים אותי.
ברוך ארבל: נקודה נוספת: גילוי המחלה לחולה עצמו.
ברוך ארבל: יש בזה בהחלט בעיה אתית, אבל אני חושב שצריך לגלות ברגע שהרופא בטוח.
ברוך ארבל: זו לא מחלה רגילה או לא שפעת ששמים לך מדחום בפה והרופא רואה שיש לך גם נזלת והוא אומר שיש לך שפעת, או אומר לך, תנשום, ואומר שיש לך גם דלקת ריאות.
ברוך ארבל: במחלה הזאת לא כל כך מהר מגלים את העניין.
ברוך ארבל: אבל אני חושב ששיתוף החולה עם כל האי-נעימות, יש מצבים יותר קשים.
ברוך ארבל: אני חושב שרופא בבית-חולים שצריך להגיד לבן-אדם, תשמע, אתה חולה סרטן, ואז האישה שואלת – כמה זמן נשאר לו?
ברוך ארבל: והוא אומר, אל תתפסו אותי, זה עניין של חודשיים-שלושה, אני לא יודע.
ברוך ארבל: צריך במחלה הזאת להגיד למשפחה, לסובבים וגם ל"נאשם" עצמו.
יאיר פרץ: חברת הכנסת יעל דיין, בבקשה.
יעל דיין: קודם כול, אני מבקשת מראש להתנצל, מחר הכנסת מתפזרת ואנחנו, חברי הכנסת, נקרעים בין ועדות.
יעל דיין: יש לי ועדה בראשותי, ואני חושבת שאם לא היה התאריך הזה נופל ביום שנפל, ביום לפני האחרון, בוודאי הייתם נהנים מנוכחות יותר גבוהה של חברי כנסת.
יעל דיין: אני רוצה לומר ביחס לתרופות: זו בעיה בלתי נסבלת.
יעל דיין: זאת אומרת, המצב הוא בלתי נסבל.
יעל דיין: יש כל מיני הליכים שלפעמים מצליחים, 29(ג), צריך שתהיה אינדיקציה מפורטת, ואם זה טיפה זז מהאינדיקציה אין.
יעל דיין: ביקשנו הרחבת האינדיקציות, מצד אחד, ומצד שני, איזשהו סבסוד.
יעל דיין: הכתובת כאן היא הקופות.
יעל דיין: משום שכשקופה אחראית לחולה היא אחראית לטיפול בו.
יעל דיין: אם הטיפול נופל כולו בתחום תרופתי שאיננו נמצא בסל אנחנו בבעיה, ויש תחרות בין הקופות שאני מנצלת אותה.
יעל דיין: כלומר, יש מספר תחומים שאני עוסקת בהם בגלל נשים, כמו אוסטאופורוזיס או סרטן השד וכו', שפשוט עודדנו את התחרות בין הקופות והגענו להישגים שחורגים ממסגרת הסל.
יעל דיין: אני רוצה לומר לחבר הכנסת פרץ, שגם "יד שרה" וגם "עזר מציון", אני אישית נעזרתי בהם בקבלת תרופות שאינן בסל ולא עברו את הטפסים, ומיובאות בהנחות גדולות מאוד.
יעל דיין: הם חוסכים את כל התיווכים, והעלות החודשית יכולה להיות גם יותר גבוהה במקרים שאנחנו מכירים.
יעל דיין: אני שמחה שאתה עושה לך מלאי, אבל יש תרופות שאחרי זמן מסוים יוצאת תרופה חדשה וצריך להחליף ואתה יושב עם המלאי והוא כבר לא בשימוש.
יעל דיין: זאת אומרת, יש כל הזמן גם דברים חדשים וגם דברים שמנסים אותם, מסתבר שהם לא אפקטיביים, ואז הרופא מציע תרופה חדשה שעולה לשימוש חודשי 300 דולר.
יעל דיין: לכן אני אומרת שצריך להיעזר קודם כול במי שעוזר, וזה "יד שרה" ו"עזר מציון" - - -
נורית הר-שושנים: גם "עזרה למרפא" של הרב פירר.
יעל דיין: אנחנו דנים בסל כל שנה, חבר הכנסת פרץ, ואנחנו לא עוסקים בהכנסת תרופות נוספות לסל.
יעל דיין: קיבלנו הודעה שהשנה בגלל תקציבים אין שום אפשרות להכניס משהו לסל.
יעל דיין: הסל סגור.
יעל דיין: זה מעמיד בכלל במצב של אין אונים את אחד הדברים הכי משמעותיים שניתנים כסעד.
יעל דיין: אנחנו די מוחים על סגירת הסל, אבל העיקרון שמאחוריו, ואת זה אני מבקשת להביא לידיעת הוועדה הנכבדה, העניין של הצלת חיים כשמו לא מספק אותנו, לא מספק את ציבור החולים.
יעל דיין: כי אנחנו מדברים כאן על הצלת חיים לא במובן שנותנים החייאה.
יעל דיין: אנחנו מדברים על איכות חיים שהיא למעשה הצלת חיים.
יעל דיין: כי יש חולים, וברור שלא אלה הנמצאים כאן, ששואלים את נפשם למות.
יעל דיין: אני לוקחת את הקיצוני ביותר.
יעל דיין: יש מקרים של התאבדויות, יש מקרים של דיכאון עמוק מאוד, שאדם אומר – טוב מותי מחיי.
יעל דיין: זו נקודה של הצלת חיים, לא הדבר הפיסי שמצאת תרופה כמו הרצפטין שיכולה להאריך תוחלת חיים.
יעל דיין: העניין של טוב מותי מחיי בגלל אין האונים, בגלל חוסר הטיפול, בגלל מצב דיכאוני, זה מבחינתי גם כן דורש הגדרה של הצלת חיים.
יעל דיין: אם נגיע לזה נהיה חברה הרבה יותר מתוקנת.
יעל דיין: בעניין אובדן כושר עבודה: יש דבר אחד שזמין, מלבד הביטוחים הפרטיים.
יעל דיין: יש ועדה של משרד הבריאות, וזה טוב מאוד לגמלאים שהם ברמה של משלמי מס על הגמלה, שנותנת פטור ממס, וזה עובד גם רטרו, על-פי הופעה בפני הוועדה הרפואית.
יעל דיין: הוועדה הרפואית מאשרת אובדן כושר עבודה והפטור הזה ממס הכנסה על גמלה הוא מאוד משמעותי לגבי הרבה אנשים.
יעל דיין: לגבי רשיון הנהיגה: חבר הכנסת פרץ אומר שהוא היה נוסע אתך באוטו.
יעל דיין: אני רוצה להצטרף אליך, אני לא הייתי יושבת על ידך כאשר אתה אומר לי – יש לי רשיון אבל אני מרגיש שאני לא יכול לנהוג טוב, לא בגלל האלצהיימר.
יעל דיין: כל נהג שהיה אומר לי, אני מרגיש שאני לא יכול להיות נהג ראוי, לא הייתי נוסעת אתו.
יעל דיין: אני מכירה רופאים, וזו חובתם להפנות את החולים, גם אם הם נראים בסדר ויש להם רשיון, וזה שוק נורא לקבל שלילת רשיון לצמיתות על-פי הוראות משרד הרישוי.
יעל דיין: אבל זו חובת הרופא.
ברוך ארבל: אפשר להגביל – רק ללילה.
ברוך ארבל: אפשר לעשות הגבלות.
יעל דיין: אין היום דבר כזה להגביל ליום ולא ללילה.
יעל דיין: בכל מקרה הרופאים צריכים להיות מאוד מודעים.
יעל דיין: יש שני דברים שבהם שוללים רשיון: החזקת כלי ירייה ונהיגה.
יעל דיין: שני הדברים זהים – לא לתת נשק לאדם שלא מסוגל לשלוט בו, ולא לתת לו הגה, שהוא לא מסוגל במאה אחוז בעשרים וארבע שעות לשלוט בו.
יעל דיין: זו חובת הרופאים והם צריכים גם להתמודד עם מה זה עושה לבן-אדם כאשר הדברים האלה נשללים ממנו.
יעל דיין: אני מאוד מודה ואני מתנצלת שאני חייבת לעזוב.
יאיר פרץ: חבר הכנסת הלפרט, בבקשה.
שמואל הלפרט: מחלת האלצהיימר, כפי שידוע, היא מחלה שמתפתחת בצורה די איטית.
שמואל הלפרט: אולי יש כאלה שאצלם היא מתפתחת בצורה יותר מהירה.
שמואל הלפרט: זה נושא מאוד אינדיבידואלי.
שמואל הלפרט: בהתחלה בצורה יותר מתונה, אחר-כך בצורה יותר חריפה.
שמואל הלפרט: הייתי מציע שמשרד הבריאות ימנה ועדה של פרופסורים שיקבעו באיזה שלב המדינה, מערכת הבריאות, קופות חולים, צריכים להיכנס כדי לעזור לחולי אלצהיימר.
שמואל הלפרט: ברור שבשלבים הראשונים לא תהיה יכולת למדינה לעזור בתרופות ובדברים אחרים, שאנחנו חושבים שצריך לעזור בהם לחולי אלצהיימר.
שמואל הלפרט: לכן רצוי מאוד שוועדה ממלכתית תקבע באיזה שלב המדינה חייבת להיכנס ולעזור – קופות חולים, מערכת הבריאות.
שמואל הלפרט: אחרי שתהיה האבחנה הברורה באיזה שלב מערכת הבריאות וקופות החולים צריכים להיכנס ובאיזה סוג תרופות, יבוא התור של הכנסת, שתצטרך להילחם כדי שאותן התרופות ייכנסו לסל הבריאות, וכך נעזור במה שאנחנו יכולים לעזור.
פרופ' מרק קלרפילד: רציתי להתייחס למילה שהשתמשה בה חברת הכנסת דיין - תחרות בין קופות.
פרופ' מרק קלרפילד: כרגע יש תחרות בין קופות לגבי קשישים, אבל לצערי, זו תחרות שלילית.
פרופ' מרק קלרפילד: כל הפרסומות הן לגבי ילדים יפים, נשים יפות ובחורים צעירים.
פרופ' מרק קלרפילד: אני רוצה לפתוח דיון בנושא שאולי בהתחלה לא נראה רלוונטי, אבל לדעתי יש לו חשיבות.
פרופ' מרק קלרפילד: אני מתכוון לתוספת שלישית לחוק ביטוח בריאות ממלכתי.
פרופ' מרק קלרפילד: כרגע כל הנושא הסיעודי איננו בסל השירותים, כולל פסיכיאטריה, מניעה ואשפוז סיעודי.
פרופ' מרק קלרפילד: היה דיון לפני כאר
פרופ' מרק קלרפילד: בעה חודשים עם כבוד שר הבריאות הנוכחי ודנו על זה, והמלצנו להכניס את האשפוז הסיעודי בתוך הסל.
פרופ' מרק קלרפילד: למה זה רלוונטי לאלצהיימר?
פרופ' מרק קלרפילד: כי כל עוד האחריות של הקופות היא רק על הסוף של החולה הזה, קרי – האשפוז, אין להן תמריצים לטפל באנשים האלה בשלב הזה.
פרופ' מרק קלרפילד: הן צריכות לדאוג לעתיד, וכרגע המדינה דואגת לעתיד.
פרופ' מרק קלרפילד: עד שתהיה תוספת לחוק לגבי הנושא הסיעודי, תהיה בעיה חמורה בקטע הזה, ואי-אפשר לטפל בזה עם כל הוועדות שאתה רוצה.
יאיר פרץ: פרופ' מיכה דוידסון, בבקשה.
פרופ' מיכה דוידסון: התבקשתי לדבר על עלות מחלת האלצהיימר.
פרופ' מיכה דוידסון: לפני כמה שנים בבית-חולים שיבא, במימון מכון גרטנר, שזה חלק מחוק הבריאות, ערכנו מחקר כמה עולה מחלת האלצהיימר.
פרופ' מיכה דוידסון: אולי חלק מכם יופתעו: מחלת אלצהיימר עולה לשנה 25,000 דולר, ואסביר איך מגיעים לזה.
יאיר פרץ: זה עולה כך למדינה או לבן-אדם?
פרופ' מיכה דוידסון: באיזושהי צורה מישהו משלם 25,000 דולר לחולה אחד.
פרופ' מיכה דוידסון: זה תלוי איפה החולה, זה תלוי בכל מיני גורמים שהועלו פה – מי משלם, איזה סוג ביטוח.
פרופ' מיכה דוידסון: אבל לא משנה איך אתה הופך את זה, אתה מגיע ל-25,000 דולר.
פרופ' מיכה דוידסון: מה עשינו?
פרופ' מיכה דוידסון: ביקשנו ממשפחות של חולים במשך שנה שלמה לרשום כל הוצאה שקשורה במחלה, כולל זמן שמירה על החולה.
פרופ' מיכה דוידסון: לא תופתעו לשמוע, שההוצאות הגדולות הן, מצד אחד, תשלום לבית אבות.
פרופ' מיכה דוידסון: אם זה על חשבון משרד הבריאות מלאה, זה כ-9,000 ₪ לחודש, ואז כבר מגיעים לסכום שנקבתי בו.
פרופ' מיכה דוידסון: אם זה פרטי, זה נע בין 10,000 ל-15,000 ₪, אולי גם יותר.
פרופ' מיכה דוידסון: זו ההוצאה הגדולה.
פרופ' מיכה דוידסון: אם נשארים בבית, כסף אולי לא עובר מיד ליד, אבל מישהו לא הולך לעבודה כדי לטפל, לשמור על אותו חולה.
פרופ' מיכה דוידסון: איך שאתה לא הופך את זה, אתה מגיע ל-25,000 דולר פלוס מינוס, וזה לא משנה מה רמת ההכנסה ומה אזור המגורים בישראל.
פרופ' מיכה דוידסון: זה מה שזה עולה.
פרופ' מיכה דוידסון: זה נתון שצריך להיות לפני כל מי שעושה חשבון זכויות, עלויות וכו'.
פרופ' מיכה דוידסון: אני מבקש להתייחס לשאלה שנשאלת לגבי מחקר.
פרופ' מיכה דוידסון: אני לא כלכלן, במקרה עסקתי במחקר הזה, אני חוקר מחלת אלצהיימר.
פרופ' מיכה דוידסון: נשאלה שאלה כמה כספים למחקר יש בישראל, בעיקר בהשוואה למקומות אחרים בעולם.
פרופ' מיכה דוידסון: רוב המחקר שאני עוסק בו בשיבא, ממומן על-ידי National Institute of Aging, הזרוע הפדרלית של ממשלת ארצות-הברית שמממנת מחקרים באלצהיימר.
פרופ' מיכה דוידסון: על כל 10 דולר שאני מקבל מארצות-הברית, אולי אני מקבל דולר בישראל.
פרופ' מיכה דוידסון: כמעט בלתי אפשרי.
פרופ' מיכה דוידסון: אותו חוקר, אותו דבר, במימון קומפטטיבי, למרות שאני חי בישראל, פי עשרה יותר קל לקבל כספי מחקר בארצות-הברית מאשר פה.
פרופ' מיכה דוידסון: כמובן שהתשובה יכולה להיות: זה לא חוכמה, האמריקנים עשירים, יש להם כסף, הם יכולים לשלם.
פרופ' מיכה דוידסון: כדאי להפוך את הנוסחה הזאת לרגע ולהגיד: מה זאת אומרת הם עשירים?
פרופ' מיכה דוידסון: למה הם משקיעים כסף?
פרופ' מיכה דוידסון: - כי הם מרוויחים כסף.
פרופ' מיכה דוידסון: הדוגמא הכי טובה היא תרופה למחלת אלצהיימר שנמכרת בכל העולם, תרופה שנמכרת בארצות-הברית במיליארד דולר לשנה.
פרופ' מיכה דוידסון: התרופה הזאת הומצאה על-ידי פרופסורית באוניברסיטה העברית בירושלים לפני הרבה מאוד שנים, כמעט 15 שנה.
פרופ' מיכה דוידסון: פרופסורית באוניברסיטה העברית בירושלים, פה.
פרופ' מיכה דוידסון: משום שההשקעה הגדולה היא לא בהמצאת התרופה אלא בפיתוח הקליני, התרופה הזאת נמכרה, כמעט ניתנה בחינם, לא ממש נמכרה אפילו, לחברה פרמציוטית שוויצרית-אמריקנית, שהיום מוכרת כל שנה מיליארד דולר.
פרופ' מיכה דוידסון: למה אני מספר את כל הסיפור הזה?
פרופ' מיכה דוידסון: כי זה מתחיל מכספים קטנים למחקר יום-יומי.
פרופ' מיכה דוידסון: כדאי להשקיע במחקר כדי להרוויח.
יאיר פרץ: פנחס פז, בבקשה.
פנחס פז: אני בן 55, אובחנתי כחולה דמנציה לפני כשנה.
פנחס פז: הייתי מורה מחנך בחינוך מיוחד במשך שלושים שנה.
פנחס פז: מכורח המציאות עבדתי את העבודה כי לא רציתי לפגוע בילדים.
פנחס פז: לימדתי בבית-ספר תיכון ללקויי למידה שנמצא בבת-ים.
פנחס פז: הם הבחינו שזה לא אני.
פנחס פז: כי בעצם הייתי המורה הבכיר בבית-הספר, ואז התחילו כל הבעיות.
פנחס פז: בתי שיושבת מאחורי יום אחד באה אלי ואמרה לי, שיש עמותה לחולי אלצהיימר ואולי כדאי שאלך אליה.
פנחס פז: בהתחלה לא רציתי אבל בסופו של דבר עשיתי שיקול דעת, נרגעתי, והחלטתי ללכת, כדי שיעזרו לי.
פנחס פז: כתוצאה מכך הבנתי שאני צריך לעשות את הצעד הזה ולשתף פעולה.
פנחס פז: קבוצת התמיכה נותנת תמיכה ושייכות חברתית.
פנחס פז: אנו מכירים אנשים במצבים דומים לשלנו וזאת עזרה.
פנחס פז: חשוב למצוא מסגרת לחולים שתיתן להם תעסוקה ועניין, כמו חוגים לפעילות גופנית, טיולים, מפגשים חברתיים וכו'.
פנחס פז: יש צורך בעזרה כלכלית כדי להקל על המשפחות ולעזור בהוצאות המיוחדות של החולה.
פנחס פז: המחקר בתחום הדמנציה אינו מפותח ואין תרופות רבות, וחשוב שהמדינה וקופות החולים ישקיעו משאבים בעניין זה.
פנחס פז: אני שמח שהעמותה הזאת פועלת.
פנחס פז: היא תורמת מאוד לנו בעצם זה שאנו באים לקבוצה ומכירים אנשים אחרים.
פנחס פז: בהתחלה כל אחד פחד שמדובר רק בו, ופתאום הוא רואה שיש קבוצה.
פנחס פז: לאט לאט כולם הבינו שהמסגרת הזאת תתרום לנו.
יאיר פרץ: ד"ר ששון נקר, בבקשה.
ד"ר ששון נקר: קצת קשה להגיד את מה שהתכוננתי להגיד אחרי הדברים המרגשים שאנחנו שומעים פה.
ד"ר ששון נקר: אני חבר במועצה המדעית של אגודת אלצהיימר ונתתי את תרומתי לכנס ההסכמה, ואני מופיע פה כרופא משפחה.
ד"ר ששון נקר: רציתי להגיד כמה מילים בתור רופא משפחה.
ד"ר ששון נקר: האבחון והטיפול בחולי אלצהיימר ודמנציה בכלל הוא מורכב ודורש ידע ומיומנות מהרופא ומהצוות.
ד"ר ששון נקר: קווי ההנחיה שעובדה בעזרת ספרות מהעולם על-ידי הצוותים בכנס ההסכמה שארגנה עמותת אלצהיימר, מהווים בסיס למסגרת מוסכמת ואחידה של גישה לחולה למן האבחון בשלביו הראשונים ועד הטיפול בשלבים המאוחרים.
ד"ר ששון נקר: כנס ההסכמה גם מספק קווי הנחיה להיבטים אתיים, משפטיים ובטיחותיים לצוות המטפל.
ד"ר ששון נקר: דיברו על זה פה החברים ולא אכנס לזה.
ד"ר ששון נקר: הרופאים הראשונים, רופאי המשפחה וצוותם, יעזרו בקווי ההנחיה שיהוו עבורם מדריך, בסיס קליני בעל תוקף מקצועי וגם במידה מסוימת משפטי.