GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
בועז ליפשיץ: הרגליים לא עובדות.
בועז ליפשיץ: שום דבר בגוף שלך לא עובד.
בועז ליפשיץ: אתה מתייבש במיטה ולא מסוגל להרים את עצמך מהכיסא.
בועז ליפשיץ: אתה יושב לאכול, אתה לא מסוגל להקים את עצמך.
בועז ליפשיץ: אחרי שגמרת לאכול, כולם קמים מהשולחן, משהו במוח תוקע אותך ואתה לא יכול לקום.
בועז ליפשיץ: הם צריכים הכל.
בועז ליפשיץ: זה מהבית שהם צריכים לעשות בית שיהיה נגיש ובבית אין שטיח ואין שום דבר.
בועז ליפשיץ: אין בכלל חשיבה והתחשבות באנשים שחולים במחלת הפרקינסון.
בועז ליפשיץ: אין את הדבר הזה.
בועז ליפשיץ: ואם אתה לא רועד, אז לא רואים בכלל שאתה חולה.
בועז ליפשיץ: רואים שאתה בקושי הולך, אבל לא מבינים בכלל.
בועז ליפשיץ: הסימנים זה הרעידה וכולם חושבים שהרעידה זה המחלה.
בועז ליפשיץ: הרעידה זה לא המחלה.
בועז ליפשיץ: המחלה היא הרבה יותר חמורה.
בועז ליפשיץ: זה בעיות כמו שדיברו בדיון הקודם, של בליעה, שאי אפשר לבלוע את האוכל.
בועז ליפשיץ: בעיות מאד קשות.
בועז ליפשיץ: לדברים האלה אין תשובה ואין טיפול וקופות החולים – וזה מה שהכי כואב לי – שקופות החולים מתנערות מאחריות ומנפנפות אותך לבית החולים.
בועז ליפשיץ: בבית החולים נוצר עומס והכדור הולך ומתגלגל.
בועז ליפשיץ: ועוד פעם, תודה רבה.
ג'מעה אזברגה: תודה רבה לך, תודה.
ג'מעה אזברגה: גם את חברת ועדה וגם את חולת פרקינסון.
ג'מעה אזברגה: אנחנו נשמע עכשיו את לב ארן, מרכז הפורום האזרחי לקידום הבריאות בגליל.
לב ארן: נכון.
ג'מעה אזברגה: הגליל מככב היום.
לב ארן: מככב.
לב ארן: לב ארן גם משתיל.
לב ארן: כמה דברים קצרים.
לב ארן: גם ברכות לעמותה וברכות ליום הזה ולכל חברי הכנסת שמשתתפים.
לב ארן: רק להוסיף דברים שלא נאמרו.
לב ארן: מחוז הצפון הוא מחוז גדול.
לב ארן: לפעמים יושב לנו בראש שבסדר, אי אפשר להביא טיפול רפואי לכל אחד, כי זה לא כלכלי, אבל מחוז הצפון הוא לא מחוז קטן, הוא מחוז של 1,400,000 איש והוא יותר גדול ממחוז חיפה נגיד, לצורך העניין.
לב ארן: אין שום היגיון שאנשים כמו אצלך, ציון, שזכיתי להיות שלשום אצלך בעמותה בטבריה, אין שום סיבה שאנשים שיושבים אצל ציון בטבריה נוסעים לאיכילוב ולמקומות אחרים במרכז הארץ.
לב ארן: כי זה לא איזה מקום שהוא בקנדה, 4 שעות טיסה ואנחנו אומרים בסדר, אז אין ייתכנות כלכלית, אבל מה לעשות, אי אפשר שמשלם המיסים רק יוציא כסף על אנשים שתקועים איפה שהוא.
לב ארן: זה מחוז שהוא מחוז גדול במדינת ישראל וכל טיפול שנמצא במרכז הארץ צריך להיות לפחות באחד משלושת בתי החולים הממשלתיים של הצפון.
לב ארן: אם משרד האוצר ומשרד הבריאות מגיעים למסקנה שאין ייתכנות כלכלית, הם אלה שצריכים להסביר את זה ולא הפוך.
לב ארן: כי כן יש מאסה מאד גדולה של אנשים.
לב ארן: דבר שני, צריך כל הזמן להזכיר לעצמנו שמדובר במחלה כרונית.
לב ארן: אז יש לפעמים באמת משיקולים כלכליים מוצדקים, שאתה אומר אני מחזיק איזה שהוא שירות במרכז הארץ, כי אתה בא לאיזה ניתוח קטן.
לב ארן: אני רוצה שיהיה שם רופא הכי שפיץ ועכשיו אני לא אתחיל להזיז אותו לבית החולים זיו.
לב ארן: אני רוצה שהוא יהיה באיכילוב ושכולם יגיעו לאיכילוב, העיקר שיהיו יותר בריאים.
לב ארן: כי יש פה איזה משהו נקודתי, אתה מגיע לתל אביב, אתה חוזר מתל אביב.
לב ארן: פה אנחנו לא מדברים על מצב כזה.
לב ארן: פה אנחנו מדברים על אנשים שכן לפעמים פעם בשבועיים או פעם בשבוע ואפילו בצורה יותר תכופה, צריכים לקבל שירות.
לב ארן: לכן אם השירות הזה הוא לא נגיש להם מבחינת זמן, מרחק ואיכות – אני משתמש בשפה של חוק הבריאות הממלכתי – אז האנשים האלה סובלים מאד וגם סובלים לאורך שנים.
לב ארן: הנושא האחרון, שגם את התייחסת אליו, זה שבעיני הסיפור של פרקינסון הוא חלק מסיפור יותר רחב של איך נראה הנושא של תכנון התמחויות במדינת ישראל.
לב ארן: וזה שאנחנו קוראים בדו"ח הזה שמכיוון שאין לנו את ההתמחות הרשמית אז אין לנו את המספרים והכל, אני חושב שזאת תשובה שהיא תשובה בעייתית, גם אם עוד לא הצלחנו לקבוע בדיוק איך תיראה ההתמחות ובעזרת השם אני מקווה שתוך כמה חודשים זה ייפתר, עדיין למדינת ישראל צריכים להיות כל המספרים כדי שנוכל לראות משנה לשנה אם אנחנו משתפרים או מתדרדרים.
לב ארן: תודה.
ג'מעה אזברגה: אני מסכים איתך לחלוטין, תודה רבה.
ג'מעה אזברגה: העניין של ההתמחויות, כמו שאמרת, עד עכשיו זה לא מוסדר, עד עכשיו ההתמחות היא או בחו"ל, עד כמה שאני הבנתי או עם עוד רופא מלווה.
ג'מעה אזברגה: וכמה רופאים - - -
לב ארן: אז אני אגיד רק עוד משפט אחד.
ג'מעה אזברגה: בעניין של הפרקינסון צריך להיות רופא נוירולוג שהוא מומחה לעניין של הפרקינסון.
לב ארן: אני גם אגיד במשפט קצר שמכיוון שזו מחלה שפוגעת בלא מעט אוכלוסייה מבוססת ומצד שני יש גם מחסור במומחים ולא ברור מי המומחים, יש במחלה הזאת עוד יותר הסללה ללכת לרופאים פרטיים מאד מאד יקרים מאשר במחלות אחרות.
ג'מעה אזברגה: כן, תודה על ההערה.
בועז ליפשיץ: אפשר מילה אחת על משרד הבריאות?
בועז ליפשיץ: מילה
ג'מעה אזברגה: בבקשה.
בועז ליפשיץ: קודם דובר על זה שמשרד הבריאות לא יודע את מספר החולים שישנם בנושא הפרינסון.
בועז ליפשיץ: אני טוען שמשרד הבריאות יודע בצורה מדויקת את מספר החולים של הפרקינסון.
בועז ליפשיץ: הוא יודע כי ברגע שמדווחים, חולה פרקינסון פונה לביטוח הלאומי מבקש אחוזי נכות.
בועז ליפשיץ: ברגע שהוא פונה לביטוח הלאומי לקבל אחוזי נכות, זמן קצר לאחר מכן מתקשרים אליו אנשים מהמכון הרפואי לבטיחות בדרכים לעשות לו בדיקת כושר נהיגה.
בועז ליפשיץ: ולכן משרד הבריאות יודע בדיוק על חולי הפרקינסון, כי רוב חולי הפרקינסון ביקשו אחוזי נכות על הפרקינסון ובטוח שמי שנוהג ניסו לשלול לו את רישיון הנהיגה.
ג'מעה אזברגה: בבקשה גברת.
ציפורה שייש: אני ציפי שייש, אני חברת עמותת הפרקינסון בישראל.
ציפורה שייש: אני רציתי לציין כאן כמה דברים.
ציפורה שייש: אני מאובחנת כבר 13 שנה כחולת פרקינסון ולהיות חולה פרקינסון בישראל ובכלל, זה עסק יקר.
ציפורה שייש: זה עסק יקר כי היום מבינים שהמחלה היא מולטי דיסציפלינארית.
ציפורה שייש: זה אומר שחולה פרקינסון צריך לא רק את הנוירולוג, הוא צריך פיזיותרפיה, הוא צריך ייעוץ תזונתי, הוא צריך קלינאות תקשורת, הוא צריך עוד כמה וכמה מקצועות.
ג'מעה אזברגה: ריפוי בעיסוק.
ציפורה שייש: ריפוי בעיסוק.
ציפורה שייש: פעם רופאים דיברו רק על תרופות.
ציפורה שייש: היום גם הרפואה מבינה שיש את המקצועות הפרא-רפואיים וזה הולך ומתרחב ומדברים היום על הוול-בינג בכלל, שהוא לא קשור לתרופות אלא הוא קשור לאיכות חיים, זאת אומרת קיום חיי יום יום רגילים ודברים שעוזרים להאט את המחלה או לפחות ליצור איזו שהיא תחושת רווחה רגשית.
ציפורה שייש: שזה אומר אומנות, מחול וכל דבר אחר וחוגים כאלה ופעילויות כאלה צצות.
ג'מעה אזברגה: זה כרוך בעלויות.
ציפורה שייש: וזה כרוך בעלויות בלתי רגילות.
ציפורה שייש: עמותת הפרקינסון, שחשוב להגיד שהיא עמותה שמושתת על מתנדבים בלבד, היא עושה עבודת קודש ומגייסת מתנדבים שהם לא מרובים.
ציפורה שייש: היא משתדלת להגיע לכמה שיותר קהלים.
ציפורה שייש: יש היום 17 סניפים.
ציפורה שייש: המטרה היא ליצור בית חם לאנשים ועדיין לא מספיק אנשים מצטרפים לעמותה.
ציפורה שייש: אנחנו מנסים להנגיש את המידעים, את הטכנולוגיות, את המחקרים, ליצור קהילה, ליצור איזה שהוא מקום שבו אנשים ירגישו שהוול-בינג שלהם הוא במיטבו.
ציפורה שייש: אני זכאית ל-12 טיפולים בשנה, כמו שכבר אמרנו.
ציפורה שייש: אז יש לי מאמן אישי שאני משלמת 280 שקלים לחודש ועוד פעמיים פילאטיס ואני מוותרת על דברים אחרים ושימו לב, המחלה היא לא רק מחלה שלי.
ציפורה שייש: זה פוגע, זה כלל מערכתי וכלל משפחתי, כי כל המשפחה צריכה להתגייס.
ציפורה שייש: כי אם אני קמה בבוקר ואני צריכה ללכת לאן שהוא ואני דבוקה לרצפה, כי אני לא יכולה לזוז, למרות שאולי לא רואים עלי כרגע, כי אני כרגע מאוזנת עם התרופה, אבל בעוד שעתיים אני יכולה לא לקום מהכיסא.
ציפורה שייש: אז מישהו צריך לקחת אותו והילדים צריכים יום חופש והבעל שלי צריך להיות צמוד אלי.
ציפורה שייש: יש אנשים שהם בגילאים יותר מתקדמים, גם בני זוג, ואז יש להם מחלות נלוות.
ציפורה שייש: בני הזוג עוצרים לגמרי את החיים שלהם.
ציפורה שייש: כל הדברים האלה אין בציבור אין במערכת הבריאות מודעות לזה בכלל.
ג'מעה אזברגה: אין תשובות.
ציפורה שייש: אין תשובות ואין מודעות.
ציפורה שייש: זה לא עניין של להביא מונית לכאן או מונית לשם.
ציפורה שייש: זאת אומרת זה מערך חיים שלם שמשתנה בתוך כל המשפחה המצומצמת והמורחבת, שצריך לתתל עליו את הדעת.
ציפורה שייש: בעמותה אנחנו מנסים לעשות איזה שהן קבוצות תמיכה גם לבני הזוג, גם לילדים.
ציפורה שייש: לתת איזה שהוא מענה רגשי ואחר ואיזה שהם פתרונות של תמיכה לחולים, לבני הזוג, לכל מי שמתמודד, כי אנחנו כבר מזמן הבנו שההתמודדות היא רב מערכתית.
ציפורה שייש: אז חשוב היה לי להגיד את הדברים האלה ולצערי הרב מי שלא יכול לעמוד, קודם כל צריך להבין שיש את הדברים האלה.
ציפורה שייש: יש דברים שיכולים לתת וול-בינג, אבל זה לא מספיק לדעת.
ציפורה שייש: צריך להיות מסודרים או לתת תקצוב כלכלי ומי שלא יכול לתת את התקצוב הזה, לא יכול להגיע לוול-בינג הזה.
ציפורה שייש: תודה.
ג'מעה אזברגה: מי עוד?
טלי בארי מאיר: אני אשמח.
טלי בארי מאיר: שמי טלי, אני בת לחולת פרקינסון במצב מתקדם מאד.
טלי בארי מאיר: לצערי היא לא כאן בגלל הסיבה הזו.
טלי בארי מאיר: אני רוצה להעלות כמה בעיות.
טלי בארי מאיר: בעיה אחת זה כל הבעיה של אפילו אמצעי עזר שדרשנו לקבל אותם לפני 5 חודשים, כדי שהיא תוכל להיכנס לשירותים ולמקלחת בצורה ראויה.
טלי בארי מאיר: אני ממתינה לאותם אמצעים חמישה חודשים בדיוק, משהו שאני חושבת שלא אמור להיעשות בשום דרך וצורה.
ג'מעה אזברגה: מה זה אמצעי עזר?
טלי בארי מאיר: אני מדברת על כיסא שהיא תוכל להיכנס איתו לשירותים ולמקלחת.
ג'מעה אזברגה: כיסא גלגלים?
טלי בארי מאיר: על כיסא גלגלים.
טלי בארי מאיר: אמצעי עזר שהיא תוכל להתקיים באמצעותם, במסגרת הבית, ולהמשיך ולתפקד כמו שצריך ביום יום.
טלי בארי מאיר: זו אישה שיש לה מטפלת סיעודית ואנחנו נתקלים בבעיות בירוקרטיות מאד מאד קשות.
טלי בארי מאיר: אני בת יחידה.
טלי בארי מאיר: אני מטפלת בכל הנושאים הללו לבד, מתמודדת מול כל העולם לבד.
טלי בארי מאיר: אני מדברת אתכם על שני ביטוחים סיעודיים שיש לאישה הזו, שאנחנו לא מצליחים למצות אותם ואני נמצאת במאבקים משפטיים כדי שהיא תקבל את הזכויות שלה.
טלי בארי מאיר: אני מדברת על בעיות שאנחנו עומדים בהן, אפילו בבירוקרטיה אל מול ביטוח לאומי, של לקבל אחוזי נכות שאותם כבר קיבלנו והביטוחים הסיעודיים לא מסכימים להכיר בזה.
ג'מעה אזברגה: כמה אחוזים נתנו לה הביטוח הלאומי?
טלי בארי מאיר: 150 אחוזי נכות.
טלי בארי מאיר: היא קיבלה 19 שעות.
ג'מעה אזברגה: היא מרותקת?
טלי בארי מאיר: נכון, היא מרותקת.
טלי בארי מאיר: היא קיבלה 19 שעות, הפחיתו לה 3 שעות אחרי שהבאתי לה מטפלת סיעודית.
טלי בארי מאיר: לא הצלחנו להחזיר את זה ל-19 שעות בחזרה.
טלי בארי מאיר: כל התהליך הזה מהנקודה שאנחנו מאבחנים את החולה כחולה, שהוא מקבל את כל ההמלצות שהוא צריך לקבל ושהוא צריך להתחיל מהנקודה הזו להמשיך בשגרת החיים שלו ולהמשיך ולהתנהל בצורה מכובדת, אם זה במסגרת הבית או אם זה במסגרת חיצונית, מאד מאד קשה להשיג את הדבר השורשי הזה, הטבעי הזה, שאותו חולה צריך להיאבק על מנת לקבל אותו.
טלי בארי מאיר: ברגע שיש אנשים חזקים, שנלחמים, אנחנו נלחם ונקבל, אבל אני כאן באמת בשביל הציבור כולו, שלא מסוגל להילחם ולא יודע להגיד את דברו ולהגן על הזכויות שלו בכדי להתקיים בכבוד.
טלי בארי מאיר: ובאמת, אני חושבת שכל בני האדם זקוקים לאיזו שהיא הגנה, איזו שהיא חסות מהמדינה, כדי שהם יוכלו להתקדם מהמקום הזה ולהמשיך ולחיות ברווחה מאותו יום שהם גילו את המחלה ועד היום האחרון.
ג'מעה אזברגה: תודה רבה לך על הזווית השונה, שהראית לנו זווית של אדם שמלווה את החולה ולפעמים הוא גם, עם הזמן הופך להיות חולה או משועבד לחולה.
טלי בארי מאיר: החומות הן בצורות ואני חושבת שמתפקידנו - - -
ג'מעה אזברגה: זו ראייה נכונה.
טלי בארי מאיר: תפקדינו ההומניטארי הוא פשוט להגן עליהם מול החומות הבצורות הללו, מכיוון שאף אחד לא ראוי לעמוד במצבים שכאלה.
ג'מעה אזברגה: אמת.
ג'מעה אזברגה: אני מסכים איתך לחלוטין.
ג'מעה אזברגה: חבר הכנסת ואאל יונס, בבקשה.
ואאל יונס: אדוני יושב הראש, תודה רבה על קיום הדיון החשוב הזה.
ואאל יונס: חבל שסגן שר הבריאות או מנכ"ל משרד הבריאות לא יושב פה על ידך ושומע את כל הסיפורים האלה.
ואאל יונס: זה פשוט מחלה איומה שאנחנו כחברי כנסת נתמוך בכל תקנה, בכל נוהל, בכל חוק שיעלה בכנסת פה, כי זה פשוט אחת המחלות שגם אני מכיר אותה מקרוב אצל קרובי משפחה וזו מחלה מאד איומה.
ואאל יונס: סל הבריאות צריך שנעבוד על זה שייכנסו לפחות תרופות פיזיותרפיה.
ואאל יונס: פעם בחודש לחולי פרקינסון לעשות פיזיותרפיה או ללכת לבריכה פעם בחודש, זה פשוט מגוחך.
ואאל יונס: כולנו יודעים שבן אדם שמתקדם בגיל, בדרך כלל אם לא מטופל כמו שצריך, המחלה מחמירה והמחלה הזאת היא מאד איומה.
ואאל יונס: זה כמו כל מחלה איומה שאנחנו נלחמים בה, סיסטיק פיברוזיס או כל מחלה כרונית כזאת.
ואאל יונס: בעניין פיסיותרפיסטים אנחנו דנו בוועדת הבריאות על תקנים של פיזיותרפיה.
ואאל יונס: יש לנו מחסור אדיר בפיזיות
ואאל יונס: רפיסטים בגלל שאנחנו לא משלמים להם מספיק עבור שעה כסף והם פשוט גומרים את האוניברסיטה עם תואר שני ולא רוצים לעבוד בפיזיותרפיה.
ואאל יונס: הם פשוט לא רוצים לעבוד כפיזיותרפיסטים בגלל שהם לא מקבלים את השכר ההגון המגיע להם.
ואאל יונס: ואז גם זה צד שאנחנו צריכים להילחם בו, כי כאשר יש יותר פיזיותרפיסטים, אז יש יותר שעות לחולי הפרקינסון.
ואאל יונס: באמת צריך להעלות את הנושא החשוב הזה גם לתקשורת, אני רואה פה.
ואאל יונס: צריך לדבר על זה כל יום, עד שנמצה את הדברים ונגיע למה שאנחנו צריכים להגיע אליו.
ג'מעה אזברגה: תודה רבה לך אדוני.
יוחנן שוורץ: שוורץ יוחנן.
יוחנן שוורץ: אני בן זוג של חולת פרקינסון.
יוחנן שוורץ: פרשתי כעובד מדינה ב-1 בינואר 2018 ואני כבר שישה חודשים צמוד לאשתי, חולת פרקינסון.
יוחנן שוורץ: זה דבר שלא יאמן, בלי להרגיש, אני לא יכול לעזוב אותה.
יוחנן שוורץ: רגע אני לא יכול לעזוב אותה.
יוחנן שוורץ: אני שישה חודשים בפנסיה, אני מודיע לכם, כשאני יוצא מהבית אני חושב איך לצאת ואיך לחזור.
יוחנן שוורץ: אז רק שתדעו, אני ממשיך את הדברים שלה.
יוחנן שוורץ: היא בת יחידה, אני בעל.
ג'מעה אזברגה: אתה גם בעל יחיד.
יוחנן שוורץ: זאת מחלה קשה.
ג'מעה אזברגה: אני מבין.
יוחנן שוורץ: וגם בעניין הזה של הביטוח הלאומי, אני חושב שמי שאובחן כחולה פרקינסון, לא צריך לעבור את ההשפלות האלה בביטוח הלאומי.
יוחנן שוורץ: אלה דברים נורא חשובים.
יוחנן שוורץ: המחלה הזאת היא מחלה כזאת שהיה צריך לקבוע מלכתחילה שאדם שאובחן כחולה פרקינסון, הוא 100% חולה.
יוחנן שוורץ: אין פה סיפורים.
יוחנן שוורץ: הם בעצמם, כשהם יושבים בוועדה עם אשתי, הם לא יודעים איך לבדוק אותה, הרופאים.
יוחנן שוורץ: יושבים שלושה רופאים שעמדו בוועדת ערר.
יוחנן שוורץ: הסתכלתי עליהם, אף אחד לא מבין בכלל במחלה.
יוחנן שוורץ: ככה שתדעו לכם שהוועדות בביטוח הלאומי זה פשוט נושא של השפלה לחולי פרקינסון.
יוחנן שוורץ: זה נושא של השפלה.
קריאה: גם משרד הבריאות לא מכיר בזה.
יוחנן שוורץ: ולכן אני חושב שצריך לשבת ולדון על העניין הזה.
יוחנן שוורץ: כשמאובחן חולה פרקינסון, צריך לתת לו את ה-100% נכות ולא להעביר אותו את כל ההליכים האלה, שהם עוברים.
יוחנן שוורץ: כי זה גם מחלה וגם השפלה.
ג'מעה אזברגה: גם השפלה, אמת.
ג'מעה אזברגה: קודם סיפרה לי מישהי, אני חושב שזו את, נתנו לה 85.
ג'מעה אזברגה: 3% על מנת שלא תגיע ל-90%.
ג'מעה אזברגה: אני אומר לך, הוועדות בביטוח הלאומי הן באמת השפלה ואני אומר לך מהניסיון הקודם שלי, שהייתי במערכת הבריאות הרבה שנים, היינו שולחים אנשים על ארבע והם חוזרים לא עם 100% נכות.
ג'מעה אזברגה: וזה באמת משפיל, אתה צודק.
ג'מעה אזברגה: הנקודה הזאת מאד חשובה.
ג'מעה אזברגה: לדעתי צריך - - -
יוחנן שוורץ: אז עכשיו אני כבר אגיד שפרשתי מביטוח לאומי ב-1 בינואר כעובד מדינה והיה חשמלאי שהתחשמל ונקטעו לו שתי הרגליים.
יוחנן שוורץ: אני מכיר אותו אישית.
יוחנן שוורץ: כל שנה קראו לו לוועדה רפואית חוזרת.
יוחנן שוורץ: אז הוא אמר לי יוחנן תגיד לי, הרגליים שלי יגדלו פעם?
ג'מעה אזברגה: אני בטוח שהוא יוותר על הנכות שלהם.
ג'מעה אזברגה: מזעזע.
ואאל יונס: אבל צריך - - - לא רק שיוצאים לפנסיה.
יוחנן שוורץ: אני את שלי עשיתי.
יוחנן שוורץ: תאמין לי שעשיתי את שלי.
ג'מעה אזברגה: עוד מישהו רוצה לדבר, עד שיתכוננו להשיג את סרטון עמותת הפרקינסון?
טלי בארי מאיר: אני חושבת שגם הנקודה שאל מול משרד התחבורה, היא נקודה שראויה לציון, מכיוון שגם שם הבירוקרטיה - - -
ג'מעה אזברגה: את מדברת על התאמה, זאת אומרת לחולי הפרקינסון בתחבורה הציבורית?
טלי בארי מאיר: לא, לא, אני מדברת על ניידות.
טלי בארי מאיר: גם שם הבירוקרטיה היא לא פשוטה וראויה לטיפול.
טלי בארי מאיר: תודה.
ג'מעה אזברגה: אוקיי, גם זה מאד חשוב.
ג'מעה אזברגה: בבקשה, תציג את עצמך לפרוטוקול.
אבי הורוביץ: אבי הורוביץ.
טלי בארי מאיר: קצבת ניידות למי זכאי עד גיל 67, תג נכה.
ג'מעה אזברגה: מדהים.
טלי בארי מאיר: קצבת ניידות מוגבלת עד גיל 67.
ג'מעה אזברגה: בבקשה אדוני.
אבי הורוביץ: אני אבי הורוביץ, חבר עמותה.
אבי הורוביץ: ואני רוצה להמשיך את מה שדיברו שני אלה שלפני.
אבי הורוביץ: זה לא 100% נכות, זה 150% נכות, כי זה 100% לי, 50% לאשתי.
אבי הורוביץ: אצלי בבית, אני מדבר על עצמי כי אני לא יכול לדבר על אחרים, אבל כל המשפחה חולה בפרקינסון.
אבי הורוביץ: אני לא יכול ללכת אל הילדים, אני לא נייד.
אבי הורוביץ: אני לא מתנייד.
אבי הורוביץ: הם באים אלי, אבא, מה עם סבא?
אבי הורוביץ: מה, הוא לא יכול ללכת?
אבי הורוביץ: זה גורם לנו אי נעימות גדולה מאד וקושי.
אבי הורוביץ: הרופאים לא מכירים במחלה הזאת.
אבי הורוביץ: יש רופאים - - -
ג'מעה אזברגה: רופאים, אתה מתכוון רופאים של הביטוח הלאומי?
ג'מעה אזברגה: לוועדות?
אבי הורוביץ: הביטוח הלאומי, בשביל להכיר בי הם בודקים את ההכנסות שלי בבנקים, בודקים ומפשיטים אותי לגמרי ואחרי זה נותנים לי שקל ולוקחים לי ארבעה שקלים.
אבי הורוביץ: זה מין צחוק כזה מעבודה.
אבי הורוביץ: אבל גם קופת חולים.
אבי הורוביץ: בקופת חולים אני בא לרופא של הגיל המבוגר, אני לא יודע איך אומרים.
קריאה: גריאטר.
אבי הורוביץ: אני בא אל הרופא, אני אומר לו ממה אני סובל, הוא אומר אז תלך הפוך, אל תלך ככה.
אבי הורוביץ: אני אומר אני לא יכול, הרגליים לא עובדות.
אבי הורוביץ: וזה לא נעים.
אבי הורוביץ: אני הייתי איש ציבור 50 שנה בפוליטיקה, בכל מיני אירועים.
אבי הורוביץ: היום אני לא יכול לזוז מצד אחד וללכת לשם והביטוח הלאומי לא מכיר בזה.
אבי הורוביץ: נכה צה"ל, האגף לשיקום אומר זה לא פה, זה לא פה ואין עם מי לדבר.
אבי הורוביץ: אין עם מי לדבר.
אבי הורוביץ: והרופאים?
אבי הורוביץ: יש רופא נהדר אחד, טוב, בבאר שבע, בסורוקה, על הכיפאק.
אבי הורוביץ: אבל מה?
אבי הורוביץ: אני אסע מירושלים כל הזמן לסורוקה?
אבי הורוביץ: אני עושה את זה, אין לי ברירה, אבל זה הוצאות עצומות ואין לזה פתרון.
ג'מעה אזברגה: סיימת, אדוני?
אבי הורוביץ: כן.
ג'מעה אזברגה: אנחנו נציג סרטון.
ג'מעה אזברגה: כן, את אחות בלאומית לשעבר, חולת פרקינסון.
ג'מעה אזברגה: היום את לא אחות.
ג'מעה אזברגה: היום את מחפשת אחות שתטפל בך.
ברוריה שרמן: נכון.
ג'מעה אזברגה: אז אנחנו רק נציג איזה סרטון קטן מעמותת הפרקינסון ונמשיך, בסדר?
ג'מעה אזברגה: תרשי לנו.
ברוריה שרמן: בסדר.
קריאה: לא נורא, תן לה לדבר.
ג'מעה אזברגה: את רוצה לדבר עד אז?
ברוריה שרמן: אני רוצה לחדד עוד שני דברים.
ברוריה שרמן: שמי ברוריה שרמן.
ג'מעה אזברגה: ברוריה שרמן, אחות ראשית של לאומית שירותי בריאות.
ג'מעה אזברגה: חולת פרקינסון מזה - - -
ברוריה שרמן: אני רוצה לחדד את מה שאמר עמיר לגבי הנושא של הגדרת סטנדרט הטיפול בחולי פרקינסון בקופות החולים.
ברוריה שרמן: משרד הבריאות מוציא מעת לעת כל מיני הנחיות לקופות, הנחיות רפואיות וחיובים - מה הקופה מחויבת לתת לכל מטופל לפי המחלה שלו ופרקינסון זה לא קיים המחלה הזאת, כאילו היא לא קיימת בכלל.
ברוריה שרמן: יש לה איזו שהיא אבחנה, אבל באמת מדברים בעיקר על תרופות.
ברוריה שרמן: היום כל הנושאים המשלימים הם הרבה יותר חשובים.
ברוריה שרמן: הם לא במקום התרופות, אבל הם הרבה יותר חשובים מהתרופות, כי בן אדם שמתגלה אצלו המחלה, בדרך כלל זה לא מתגלה בבת אחת שהוא מרותק למיטה, אבל ככל שיתנו לו יותר טיפולים משלימים לפני כן, יידחה הזמן שהוא יהיה מרותק ויצטרך לקבל את התרופות הכי הכי יקרות.
ברוריה שרמן: והיום אתה מגיע לרופא שלך, אפילו אם אתה מגיע לנוירולוג, אז הוא ישר רושם לך תרופות והוא אומר לך כדאי לך לעשות ספורט, כדאי לך לעשות זה.
ברוריה שרמן: אתה הולך נגיד לפקידה, אז היא אומרת לא, זה לא מגיע לך, לא זה לא מגיע לך, לא זה לא מגיע לך.
ברוריה שרמן: כי באמת אין הגדרה של מה.
ברוריה שרמן: זה מאד מאד חשוב להגדיר את זה ולחייב את הקופות לתת את זה.
ברוריה שרמן: הדבר הנוסף זה הנושא של הביטוחים.
ברוריה שרמן: לאנשים יש כל מיני ביטוחים, עוד לפני הסיעודי.
ברוריה שרמן: כל מיני ביטוחים – ביטוח חיים, ביטוח מחלות קשות, ביטוח בנוסף לכל זה.
ברוריה שרמן: בהרבה ביטוחים הפרקינסון בכלל לא נחשב למחלה קשה.
ברוריה שרמן: כאילו, אם מתגלה לך סרטן ואתה תקבל הקרנות ותקבל זה, בעוד שנה תהיה בריא ותחיה עד 120, תקבל בוכטה.
ברוריה שרמן: אני פניתי עכשיו לביטוח, הוא אמר לי מה פתאום?
ברוריה שרמן: פרקינסון זה בכלל לא נחשב למחלה קשה.
ברוריה שרמן: לא משנה שאני משלמת כבר 32 שנה, כשהייתי בריאה לגמרי כשהתחלתי את זה.
ברוריה שרמן: פניתי לאיזה יועצת, היא אמרה לי נכון, בהרבה מאד מקומות פרקינסון בכלל לא נכנסת לזה.
ברוריה שרמן: זה מאד מתסכל.
ברוריה שרמן: זה מאד מאד מתסכל.
ג'מעה אזברגה: עיוות.
ג'מעה אזברגה: סיימת גברתי?
ברוריה שרמן: כן.
ג'מעה אזברגה: אז אנחנו נעבור לראות את הסרטון, ברשותכם ואז נמשיך.
ג'מעה אזברגה: מוצג סרטון
אבי הורוביץ: אני רוצה לספר מקרה שקרה לי בירושלים עם הרכבת הקלה.
אבי הורוביץ: הגיע תורי לעלות לרכבת וזה לא הולך, הרגליים לא הולכות.
אבי הורוביץ: נהג הקטר עצר באנד-ברקס, ירד מהרכבת, העלה אותי לרכבת ונסענו.
אבי הורוביץ: כשהייתי צריך לרדת הוא עצר והוריד אותי מהרכבת.
ג'מעה אזברגה: תודה רבה אדוני.
ג'מעה אזברגה: שתרגיש טוב ותהיה בריא.
ג'מעה אזברגה: אנחנו חייבים לסיים את הישיבה.
ג'מעה אזברגה: אנחנו נרצה לברך את עמותת הפרקינסון, באמת תודה רבה על עבודת קודש שאתם עושים, באמת עבודה יפה.
ג'מעה אזברגה: אני מחזיק לכם אצבעות.
ג'מעה אזברגה: אנחנו נמשיך להיות אתכם ביחד.
ג'מעה אזברגה: אנחנו נסכם.
ג'מעה אזברגה: אנחנו פונים למשרד הבריאות שיגדיר מה זה חולה פרקינסון באופן ברור ביותר.
ג'מעה אזברגה: אנחנו ממליצים למשרד הבריאות לפתור את הבעיה של המומחים - בנוירולוגיה בכלל במדינה יש בעיה רצינית ובמיוחד במומחים לפרקינסון - לפתור את הבעיה בצורה דרסטית.
ג'מעה אזברגה: אני הבנתי שהנושא בדרך לפיתרון.
ג'מעה אזברגה: אני מאמין שזה ייפתר תוך כמה חודשים.
ג'מעה אזברגה: לפתוח את המרפאות במיוחד בפריפריה – בצפון ובדרום – כי לא הוגן לנסוע 200 קילומטרים למכרז הארץ כדי להגיע ואחרי ארבעה חודשים.
ג'מעה אזברגה: זה גם גורם לצפיפות גם במרפאות הפרקינסון במרכז ואני חושב שזה הפתרון, לפתוח לפחות עוד שתי מרפאות בדרום ובצפון.
ג'מעה אזברגה: אנחנו חושבים גם שאחת ההמלצות תהיה לפתור את הבעיה של המקצועות המלווים, הפרא-רפואיים האחרים, אם זה קלינאות תקשורת וכדומה, המקצועות המלווים והמשלימים.
ג'מעה אזברגה: אם זה קלינאי תקשורת ואם זה ריפוי בעיסוק ואם זה פיזיותרפיה וכל המקצועות האחרים.
ג'מעה אזברגה: אני מודה מאד למרכז המחקר והמידע של הכנסת, לרוני בלנק ולצוות שלכם שעשה עבודה.
ג'מעה אזברגה: אמנם רק התחלה, אבל אנחנו בהמשך כמובן נמשיך לעקוב על מנת לקדם את הנושא הזה, להציף אותו לציבור בכלל ולהתרכז בעניין של התקציבים והמקצועות.
ג'מעה אזברגה: תודה רבה לכם.
ג'מעה אזברגה: הישיבה נעולה.
אילן גילאון: צהריים טובים.
אילן גילאון: על סדר היום נגישות התחבורה ציבורית בנסיעות בין-עירוניות.
אילן גילאון: יש לנו יועץ משפטי היום או זה רק דיון כללי?
אתי שבתאי: הוא אמר שהוא לא יכול.
אילן גילאון: האמת היא שהיום אנחנו לא עוסקים בחוק אלא במדיניות כוללת.
אילן גילאון: קודם כול, תחבורה ציבורית זה אביזר נגישות מספר אחת.
אילן גילאון: זה קודש הקודשים של נגישות.
אילן גילאון: אנחנו מדברים על הנגשת הנגישות וככל שהנגשת הנגישות תהיה יותר מונגשת למדינה יעלה יותר זול, לאנשים יהיה יותר נוח, כל אחד יגיע למחוז חפצו – מה שאנחנו רוצים מבחינת עיקרון הנגישות מכובד ועצמאי.
אילן גילאון: יש לי תיזה כזאת שאני אפילו יכול להוכיח אותה שכאשר התחבורה הציבורית תהיה כמו החשמל שעובר בכבלים – וכך זה צריך להיות – עם קונקשן שמגיע לכל מקום ובכל מצב היא תהיה זולה – ואמרתי לכם פעם שהייתי מוכן לשלם לנוסעים ולהרוויח, ואני לא עושה את זה כי בטוח יקומו כמה חברות לכוח אדם שיתחילו להנפיק נוסעים לרכבת, אז לכן לא נעשה את זה ככה – אבל הוכח ויש בכמה מקומות בעולם שהמצרך הזה שנקרא "תחבורה" ובטח "תחבורה נגישה" גורם לרווחים למדינה.
אילן גילאון: אם אנחנו מביאים בחשבון את הרס מקורות הקרקע וזיהום האוויר והפציעות, שעות העבודה ומכוניות מתנגשות וכל מה שאתם רוצים.
אילן גילאון: המציאות אצלנו היא קצת פחות טובה מזה וקצת יותר צינית גם מכיוון שהמדינה מרוויחה הרבה מאוד בלו על דלק שאנחנו רוכשים וגם מכיוון שמדובר במדיניות שמרנית, אבל העולם מתקדם למקום אחר.
אילן גילאון: הנושא שלנו היום הוא הנגשת התחבורה הבין-עירונית.
אילן גילאון: התפיסה עד היום הייתה שמה שיש כבר לאנשים מוגבלים לעשות בתל-אביב.
אברהם יוסף סלומה: עד שתהיה רכבת לאילת יהיה קו ישיר לבומביי.
אילן גילאון: אמרו לי שעד שלא יאחדו את גבעת חיים איחוד עם מאוחד לא יקרה כלום.
אילן גילאון: אז צריך להתייאש מזה?
אילן גילאון: אנחנו צריכים לעשות בשלנו "והגית בו יומם ולילה".
אילן גילאון: אנחנו נשתדל להנגיש הכול – והשמים הם הגבול וגם אותם ננגיש חד-משמעית.
אילן גילאון: לכן אני פותח את זה לדיון גם מבחינה רעיונית וגם טכנולוגית.
אילן גילאון: הטכנולוגיה נותנת לנו יתרון עצום.
אילן גילאון: אם נרצה ונחליט להשתמש בה אנחנו נוכל לעשות פלאות ולצמצם פערים בין אנשים.
אילן גילאון: אנחנו נתקלים בזה הרבה מאוד בעניין הזה ביום-יום בהנגשת הרכבת – לא הקלה, היא מונגשת – הרכבת הבין-עירונית, האוטובוסים הבין-עירוניים - -
נתי ביאליסטוק כהן: גם לגבי הרכבת הקלה יש לנו הערות.
אילן גילאון: היום נדבר על תחבורה ציבורית.
אילן גילאון: אז, בבקשה, אם מישהו רוצה לדבר יגיד את שמו לפרוטוקול ואת מי הוא מייצג.
אילן גילאון: שלחו לנו מכתב מהנציבות.
אילן גילאון: הייתה היום חגיגה של הנציבות.
אילן גילאון: מי היה?
הדס אגמון: תמי הייתה.
הדס אגמון: אני לא הייתי כי הייתי - -
אילן גילאון: לא הייתי.
אילן גילאון: שלחתי לשם כי היו כאן כמה דברים שלא יכולתי לעוזבם.
אילן גילאון: אבל זה בהחלט תאריך משמעותי – 20 שנה לנציבות.
אילן גילאון: אז נתחיל בכם.
נתי ביאליסטוק כהן: אם אפשר, בבקשה, בקשה מקדמית לצורך הפרוטוקול.
נתי ביאליסטוק כהן: הונחו מסמכים על השולחן, אז אם מישהו יכול להציג בקצרה את תוכנם כי למרות שבאתי מוקדם לא הצלחתי לקרוא מה כתוב.
אילן גילאון: זה בדיוק מה שאני מבקש.
אתי שבתאי: שמנו גם בפורטל הוועדה.
אילן גילאון: קודם כול המסמך שמונח לפנינו חשוב.
נתי ביאליסטוק כהן: יש פה דוח של המ.מ.מ ומסמך של הנציבות.
אילן גילאון: מה שיש על השולחן יוצג.
אילן גילאון: הדס, בבקשה.
הדס אגמון: אתי תמי מהנציבות שתכף תציג את עצמה ואת רוב הדברים.
הדס אגמון: הכנו מסמך שסוקר את הבעיות העיקריות שאנחנו מכירים מהשטח.
הדס אגמון: הבעיה הראשונה ואולי הקריטית והדחופה בהם היא תיקון החקיקה באופן שיחייב הנגשה באוטובוסים בין-עירוניים.
הדס אגמון: אנחנו יודעים שבעבר הייתה טענה למשרד התחבורה שאין אפשרות להנגיש פיזית אוטובוסים בין-עירוניים.
הדס אגמון: ממה שאנחנו יודעים מהעולם וגם המחקר של הכנסת מראה שיש בעולם פתרונות להנגשה בתחבורה וגם באוטובוסים גבוהים.
הדס אגמון: זה באמת חוסר שבגללו ההנגשה לא תהיה שלמה.
הדס אגמון: אנחנו חושבים שנכון שהוועדה תפנה לשר התחבורה לקדם תיקון של חוק שוויון שיחייב את ההנגשה גם בתחבורה הבין-עירונית.
אילן גילאון: זה בוודאי השלב הבא.
אילן גילאון: את יכולה לתת דוגמות מהעולם?
אילן גילאון: מה הכי חמור, מה הכי חשוב, איפה הכי טוב?
אילן גילאון: לי אמרו שטוקיו זה המקום הכי - -