GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
אילן גילאון: ולכן אין לי דברים שונים ממה שאת אמרת, ואני מניח שגם הקודמים אמרו.
אילן גילאון: יש פה אנשים יקרים שאני מכיר אותם באופן אישי היטב, ואני מחבק אותם בלבי כל הזמן, כל חיי, ואני מבקש שיימצא פתרון.
אילן גילאון: אני אומר את זה גם על דעת לימור, לפני שהיא דיברה.
אילן גילאון: אני מכיר אותה, אני יודע מה מקור נביעת הדמעות של לימור.
טלי פלוסקוב: תודה, חבר הכנסת גילאון.
טלי פלוסקוב: אני אבקש מההורים לתת לנו תמונת מצב.
טלי פלוסקוב: אבידן כלפה, בבקשה, אדוני.
טלי פלוסקוב: אני הבנתי שאתה גם יוזם מחאה.
אבידן כלפה: אני יזמתי את מחאת הקרחת, ואני גם האבא עם הילד שהזכרת רק שהילד כבר איננו לצערי, הבן שלי נפטר לפני בדיוק עשרה וחצי חודשים ממחלת הסרטן.
אבידן כלפה: יזמתי את מחאת הקרחת אף על פי שכבר אין לי שום אינטרס כזה או אחר, ולימור רואה את המיילים שאני שולח לה מכל מיני הורים.
אבידן כלפה: אין לי שום אינטרס אבל לקחתי על עצמי ללכת עם המאבק הזה עד הסוף, לעזור בנושא של ילדים חולי סרטן ואני הולך להמשיך להיאבק, לא רק בביטוח לאומי, גם בנושאים אחרים.
אבידן כלפה: קודם כל, קצת מדהים אותי שזה הדיון השני שמתקיים פה בוועדה, ושוב אנחנו לא רואים פה את שר הרווחה, שזה קצת כואב לי וקצת צורם לי כי עם כל הכבוד שר הרווחה הוא בסך הכול שר שהתפקיד שלו הוא רווחה, ואם בדיון כזה הוא לא נמצא, אז אני לא יודע מה התפקיד שלו כשר הרווחה.
אבידן כלפה: אבל את זה אמרתי כדרך אגב.
אבידן כלפה: יש פה משהו במדיניות שחייב להשתנות כי הביורוקרטיה הזאת לא תיפסק, וההתעמרות – אני קורא לזה בכוונה התעמרות, ואל תיקחו אותי באופן אישי, אבל אין לי מילים יותר עדינות לאס.
אבידן כלפה: אם.
אבידן כלפה: אסים שאני מקבל מההורים, ואני פתוח עם שלוש קבוצות ווטסאפ של הורים של מחאת הקרחת, זה קרוב ל-600 הורים.
אבידן כלפה: אז תבינו מה התנקז אצלי בשבועות האחרונים ובחודשים האחרונים, ואת ראית את זה במיילים ששלחתי לך כל הזמן.
אבידן כלפה: ההתנפלות הזאת שחורגת לאו דווקא בהורדה של הקצבה.
אבידן כלפה: אנחנו רואים את זה גם אצל ניצולי שעה, בחולי SMA, בחולי CP, וממשיכים את זה עם חולי סרטן, אבל לא רק בזה.
אבידן כלפה: ולא רק בזה שמורידים את הקצבה בגלל שהילד קיבל כדורים.
אבידן כלפה: רק כדי לסבר את האוזן, ילד שחולה בסרטן, בין אם הוא מקבל כדור ובין אם הוא מקבל את זה דרך הווריד, זה בדיוק אותן תופעות לוואי, התקרחות, פצעים בוושט, פצעים בפי הטבעת, שזה דבר נורא ואיום, זה בחילות, הקאות, תרופות כאלה ואחרות וספירות שמגיעות לרמות של אפס כי הכימו הורג את כל התאים, והילד נמצא במצב קשה מאוד.
אבידן כלפה: אם הוא מקבל את זה דרך הווריד או דרך הפה, הטיפול עצמו זה בדיוק אותו טיפול.
אבידן כלפה: זה שזה מגיע בצורה אחרת זה לא משנה שום דבר.
אבידן כלפה: אני מזמין אתכם לבוא לראות ילדים.
אבידן כלפה: הבאתי לפה תמונה קטנה, שתבינו, זה הבן שלי חודש לפני שנפטר וקיבל כדורים דרך הפה.
אבידן כלפה: זה ילד שקיבל כדורים דרך הפה כי כבר לא היה וריד מאיפה לתת לו.
אבידן כלפה: את הנוזלים היו מכניסים לו דרך הרגליים כי כבר לא מצאו ורידים, הפורט שלו כבר לא תפקד כמו שצריך כי הוא היה מזוהם.
אבידן כלפה: אז הוציאו לו את הפורט ולא היה איפה להכניס את הפורט.
אבידן כלפה: רק שתבינו איך זה עובד.
אבידן כלפה: ואנחנו כהורים, וזה מקומם אותי, צריכים כל פעם לבוא לפה ולחייך ולבזבז ימי עבודה, ולבזבז זמנים.
אבידן כלפה: לצערי הרב, היו צריכים להגיע לפה עוד חמישה הורים, יריב יכול להעיד על זה, שהילדים שלהם מקבלים כדורים דרך הפה, אבל לצערי הרב כל ההורים נמצאים בבתי חולים, שניים באיכילוב, אחת נמצא בשניידר, ואני לא זוכר באיזה עוד בית חולים נמצאים ההורים האחרים.
אבידן כלפה: אנחנו לא אמורים להתחנן לדבר הזה.
אבידן כלפה: יתירה מזאת, אתם פתחתם פה פתח חדש, כי גילינו שלא רק אנחנו זכאים לקצבה של 188%, ולא שזה מגיע לנו כי אנחנו מחפשים צדקה.
אבידן כלפה: זה צדק.
אבידן כלפה: זה מה שמגיע לנו כי אנחנו נמצאים עם הילדים.
אבידן כלפה: רוב ההורים מוותרים על מקומות העבודה שלנו כי אי אפשר לטפל בילד חולה סרטן וגם לעבוד.
אבידן כלפה: למזלי הטוב, המעסיק שלי היה טוב איתי, נתן לי את האפשרות לא לעבוד שנה וחצי וטיפלתי בבן שלי.
אבידן כלפה: אבל יש כאלה הורים שלא מקבלים את המשכורת הזאת ואין להם את הפריבילגיה הזאת.
אבידן כלפה: יש דבר שנקרא: קצבה להורה מלווה.
אבידן כלפה: למה הורים של חולי סרטן לא מקבלים את הקצבה הזאת?
אבידן כלפה: הרי אני משלם ביטוח לאומי כל החיים שלי.
אבידן כלפה: אם עכשיו ברגע הנתון הזה לא נקבל את העזרה הזאת המינימלית – זה פרוטות, זה 2,500 שקל ועוד 4,800 שקל, זה אפילו לא השכר שמתגשם לאותה משפחה.
אבידן כלפה: המשפחות קורסות תחת הנטל.
אבידן כלפה: בנושא הוועדות הרפואיות כתבתי:
אבידן כלפה: הוועדות הרפואיות של הביטוח הלאומי מתעלמות באופן חד וחלק מהסיכומים הרפואיים של הרופאים המטפלים בילדים האלה, שהרופאים האלה הם רופאים אונקולוגיים, ואני לא יודע מה הרופאים שיושבים בוועדה הרפואית של הביטוח הלאומי, את זה את תגידי לי אחר כך, שמשפיעים באופן מובהק על אחוזי הנכות של החולה, והוועדה בוחרת להתעלם מהסיכומים הרפואיים וממצבו של החולה.
אבידן כלפה: הבן שלי היה אמור להגיע לוועדה רפואית כשהוא היה כבר בהוספיס, ואני פשוט הזדע
אבידן כלפה: זעתי כשקיבלתי את המכתב הזה, ואם אתה זוכר, איציק, העברתי לך את המכתב הזה ואמרתי, איך אני אמור להביא את הבן שלי מההוספיס לוועדה רפואית.
אבידן כלפה: אבל ביטוח לאומי, ייאמר לזכותכם, ארבעה ימים אחרי שהבן שלי נפטר קיבלתי מכתב שמפסיקים לשלם למר צ' כלפה.
אבידן כלפה: לא שאני צריך את הכסף הזה.
אבידן כלפה: הוועדה הרפואית, ברגע שהיא כפופה לביטוח לאומי – ולמי הם כפופים?
אבידן כלפה: הם לא כפופים אליי, הם לא כפופים לכנסת, הם לא כפופים לגוף חיצוני, הם אוטומטית יעשו את רצון הבוס שלהם.
אבידן כלפה: אני חושב שצריך לקום פה קול קורא היום, ולקבוע החלטה חד משמעית, שוועדות רפואיות של ביטוח לאומי יהיו מנוטרלות מביטוח לאומי, שהן לא יהיו כפופות להן בכלל.
אבידן כלפה: קורה מצב שילדים באים צולעים, ילדים באים עם AVN, הרי יש השפעות לכימו, אל תחשבו שאחרי הכימו זה נגמר.
אבידן כלפה: במקרה של הבן שלי, הוא נפטר, ויש ילדים שלא נפטרים מהמחלה הזאת, אלא ממשיכים עם כל מיני מחלות כאלה ואחרות.
אבידן כלפה: צריך לסיים את הסיפור הזה פעם אחת ולתמיד, ולגרום לכל שקודם כל הוועדה הרפואית של ביטוח לאומי לא תהיה תחת ביטוח לאומי, שתהיה מטריה נפרדת לגמרי, לחלוטין.
קריאה: במקרים האלה לא צריך ועדה.
קריאה: צריך שביטוח לאומי יקבל את המסמכים מבית החולים.
טלי פלוסקוב: תודה, אבידן.
טלי פלוסקוב: אני חייבת להגיד לך שאתה איש חזק.
טלי פלוסקוב: קשה לי לתאר מה אתה עובר עכשיו כשאתה נמצא פה אתנו ושהילד שלך כבר לא אתנו.
טלי פלוסקוב: מאוד קשה.
טלי פלוסקוב: איתן רייטר, בבקשה.
איתן רייטר: שלום לכולם.
איתן רייטר: אני אבא של ע', כיום בת 14 וחצי, בגיל 13 היא חלתה בלימפומה מסוג T-cell, זה בכל בלוטות הלימפה בגוף, מחלה די אלימה.
איתן רייטר: סיימנו את הטיפול האקטיבי ועברנו לטיפול בכדורים.
איתן רייטר: אז קיבלנו מכתב מביטוח לאומי שעד תאריך 31.7.2017 היא מקבלת 188% גימלה, ומ-1.8.2017 עד 31.12.2017 אנחנו יורדים ל-100%, ומ-1.1.2018 עד 31.8.2018 אנחנו יורדים ל-50%.
איתן רייטר: הילדה הזאת מקבלת בערך 30 כדורי כימותרפיה בשבוע.
איתן רייטר: היא מטופלת בקנאביס רפואי, היא מטופלת באוקסיקוד, היא מטופלת בטרגין, ומהטיפול הקשה לצערי הבת שלי חטפה AVN.
איתן רייטר: מי שלא יודע, AVN זה נמק בעצמות, והילדה שלי מרותקת לכיסא גלגלים.
איתן רייטר: אם היא היתה 10 שעות בבית-ספר מתחילת השנה, זה טוב.
איתן רייטר: האמת היא שאין לי מילים.
איתן רייטר: אני לא יודע.
איתן רייטר: עד ספטמבר 2018 אנחנו אמורים לקבל כדורי כימותרפיה.
איתן רייטר: בכל בדיקה שאנחנו הולכים לבית חולים מורידים את המינון ומעלים את המינון, ואנחנו יודעים שזה לא הסוף.
איתן רייטר: אני חושב שאמרתי מספיק.
איתן רייטר: ללכת להסתובב עם ילדה עם כיסא גלגלים, לא רוצה ללכת לשום פעילות, לא רוצה בית ספר, היא לא רוצה כלום, כלום.
איתן רייטר: ילדה קבורה בבית, קבורה חיה בתוך הבית.
איתן רייטר: זו הבת שלי.
איתן רייטר: תודה לכולם.
טלי פלוסקוב: אני חושבת שזה אחד מהדיונים הקשים שהכנסת הזאת ראתה.
איציק שמולי: אנחנו יודעים למה עשינו את התיקון הזה.
ליאור שמואלי: שלום לכולם.
ליאור שמואלי: אני ליאור שמואלי, מנכ"ל עמותת גדולים מהחיים.
ליאור שמואלי: אנחנו ארגון הורים שמייצג ומטפל בכל הילדים חולי הסרטן בארץ, מכל המגזרים, בכל בתי החולים, איתי שלומית יעקובי חברת הוועד המנהל שלנו.
ליאור שמואלי: כל חברי הוועד המנהל שלנו, של גדולים מהחיים, הם הורים לילדים שחלו בסרטן, ולשמחתי גם החלימו לאורך השנים.
ליאור שמואלי: היינו מאוד פעילים יחד עם אבידן ועם איציק כדי להעלות את הקצבה ל-188%, ופתאום המציאות משתנה, למרות שאצל המשפחות היא אותו דבר.
ליאור שמואלי: אני לא רוצה לחזור פה על עניין העבודה ועל שעות העבודה כי הדברים האלה כבר נאמרו, אבל חשוב לתת פה כמה דברים.
ליאור שמואלי: חבר'ה, אין הרבה מחלות שהילד מאושפז מעל שנה ומעל שנתיים.
ליאור שמואלי: זה לא דלקת ריאות שתוך חודש מסיימים וחוזרים לבית-הספר.
ליאור שמואלי: יש פה נקודה מאוד מאוד משמעותית, ילד חולה סרטן לא יכול לחזור למסגרת שלו.
ליאור שמואלי: אפילו ילד עם אוטיזם יכול בשלב מסוים לחזור למסגרת, לגן הילדים של אלו"ט או למוסד שמתאים לו.
ליאור שמואלי: ילד חולה סרטן עם מערכת חיסונית פגועה נשאר בבית.
ליאור שמואלי: מה עושים הורים של אותם ילדים במשך כל התקופה גם אם הילד סיים כבר את תקופת האשפוז, הוא כבר לא מקבל את הכימותרפיה דרך עירוי, אבל הוא מקבל 30 כדורים בשבוע.
ליאור שמואלי: אז הילד נשאר בבית, ומי דואג לו?
ליאור שמואלי: ע', הבת של איתן היא בת 14.
ליאור שמואלי: מה אנחנו עושים עם ילדים בני ארבע?
ליאור שמואלי: האם פתאום יהיה שינוי כי ילד בן 4 עבר לטיפול בכדורים, אז פתאום ההורה יכול לחזור למעגל העבודה כשהילד במשך שנתיים-שלוש נמצא מחוץ למסגרת?
ליאור שמואלי: אנחנו הקמנו את גן החלומות שלנו, שזה גן ילדים סטרילי לילדים חולי סרטן כדי לאפשר להורים גם לאט לאט להתחיל לחזור לעבודה.
ליאור שמואלי: דרך אגב, הוא לא מקבל שום תמיכה ממשלתית, הכול במימון של גדולים מהחיים.
קארין אלהרר: גם זה משהו שצריך לשנות.
ליאור שמואלי: נגיע גם לזה.
ליאור שמואלי: אבל באותה נשימה, מה קורה עם הורה לילד בטיפול פליאטיבי?
ליאור שמואלי: זה טיפול שיודעים שהוא טיפול סופני שבא להקל על הכאבים של הילד, עצוב שאני אומר את זה, אבל לקראת הסוף.
ליאור שמואלי: האם באותו זמן ההורה פתאום פנוי לחזור למעגל העבודה?
ליאור שמואלי: האם באותו זמן שהילד שלו, חס וחלילה, כשיודעים שאין פתרון והולך לקראת אבל ושבעה, אז פתאום ההורה יכול לעזוב הכול ולחזור לפרנסת הילד החולה?
ליאור שמואלי: יכול להיות שפה צריך לפתוח את הדברים, כי אולי ההחלטה היא לא רק החלטה של איזה מרשם הרופא נותן.
ליאור שמואלי: בכל מחלקה אונקולוגית לילדים יש עובדים סוציאליים.
ליאור שמואלי: העובדים הסוציאליים יודעים גם את המצב הסוציו-אקונומי של כל משפחה ומשפחה, ויכול להיות שבנוסף למרשם הרפואי מאותו רופא, צריך להוסיף פה איזושהי חוות דעת כי נקודת ההסתכלות על ילד חולה במשפחה שיש בה אימא חד הורית או ילד חולה שהוא מתחת לגיל 10, היא שונה אולי מילד חולה שהוא בגיל 17.
ליאור שמואלי: ולכן העניין של המרשם הרפואי רק האם הכימותרפיה היא בעירוי או בכדורים, זה לא המדד האמיתי, זה לא באמת מה שמייצג את המצב של המשפחות.
ליאור שמואלי: יש פה עוד נקודה אחת, שהכול נופל על המשפחות בהפתעה.
ליאור שמואלי: ההורים לא יודעים באמת מה מגיע להם.
ליאור שמואלי: אבידן ואני באותן קבוצות ווטסאפ, ולקראת הדיון הרצנו שאלה בקבוצות, האם מישהו מההורים באמת יודע מתי מגיע לו 188%?
ליאור שמואלי: מתי מגיע לו 100%?
ליאור שמואלי: ומתי מגיע לו 50%?
ליאור שמואלי: בלבול טוטלי.
ליאור שמואלי: אף אחד לא יודע מה מגיע לו, על מה הוא צריך להילחם, מי זכאי למה, מתי משנים את ה-188% ל-50%?
ליאור שמואלי: הכול בא בדיעבד.
ליאור שמואלי: אתה רואה את הדברים בדרך כלל או במכתב שאת המקבל אחרי או במה שנכנס לך לבנק.
ליאור שמואלי: איך משפחה יכולה להתקיים ככה?
ליאור שמואלי: איך משפחה יכולה לתכנן ככה את העתיד שלה?
ליאור שמואלי: צריך להיות פה איזשהו תהליך.
ליאור שמואלי: אין מחלקה אונקולוגית לילדים שאין בה עובדים סוציאליים.
ליאור שמואלי: אותם עובדים סוציאליים הם עובדי ציבור, ולכן צריך להוריד פה את תהליכי קבלת ההחלטות יחד עם העובדים הסוציאליים ועם הצוות הרפואי לתוך בתי החולים.
ליאור שמואלי: רק לקבל מרשם מפרופסור זה וזה, זה לא המדד האמיתי.
טלי פלוסקוב: אנחנו חייבים לחסות את שמות הילדים בפרוטוקול, כי אסור לנו ששמות הילדים ייחשפו.
ליאור שמואלי: ברשותך, אני רוצה להוסיף עוד מילה אחת.
ליאור שמואלי: אנחנו עכשיו מסכמים את 2017.
ליאור שמואלי: אנחנו עמותת "גדולים מהחיים", הקטנה, השנה הענקנו סיוע עד חודש נובמבר של 2.5 מיליון שקל סיוע כלכלי למשפחות, ל-220 משפחות סיוע כלכלי לאורך השנה.
ליאור שמואלי: אם הקצבה של ביטוח לאומי עם מאות המיליונים שלו היתה מספיקה, העובדים הסוציאליים לא היו פונים אלינו: תצילו, תצילו, כי יש פה משפחה שאין לה אוכל בבית ואין לה כסף לתרופות הבסיסיות.
אבידן כלפה: אין כסף לנסיעות באוטובוס.
קארין אלהרר: לא ייאמן.
קארין אלהרר: עמותה צריכה לעשות את מה שהמדינה אמורה לעשות?
ליאור שמואלי: חלק מהדיונים של הוועד המנהל שלנו זה כל משפחה ומשפחה, כמה צריך לתת להם, כמה צריך לתמוך בהם, וכל התקציב השנתי שאנחנו מצליחים לגייס בדם, יזע ודמעות הוא 20 מיליון שקלים, מתוך זה יותר מ-10% עובר לכסף ישיר, סיוע כלכלי למשפחות.
ליאור שמואלי: אבל זה לא התפקיד שלנו.
טלי פלוסקוב: אין לי ספק שעמותה לא צריכה לעשות את זה במקום המדינה.
ליאור שמואלי: מה זה ה-13 או 12 מיליון שקל האלה, שזה הפער לקבל את התקציב?
טלי פלוסקוב: משה בניטה, בבקשה.
משה בניטה: שמי משה בניטה, אני אבא של נ' שנפטר לפני שנתיים וחצי ממחלת הסרטן.
משה בניטה: במשך שנתיים נ' סבל ייסורי תופת.
משה בניטה: הוא טופל בזמנו בהדסה.
משה בניטה: אני לא אחזור על הדברים.
משה בניטה: אני מזדהה עם כל מה שאמר קודם אבידן, אני רוצה רק להוסיף פה כמה נקודות.
משה בניטה: קודם כל, הרפואה מתקדמת.
משה בניטה: יש הרבה דברים שמתחדשים ברפואה שכנראה שביטוח לאומי לא שמעו על זה.
משה בניטה: טיפול בכדורים זה אחד מהדברים.
משה בניטה: יש גם טיפולים ביולוגיים, שגם על זה ביטוח לאומי עושים בעיות, וגם על זה צריך לריב איתם אם להמשיך או לא להמשיך את הקצבה.
משה בניטה: יש לי פה בטלפון רשימה של הורים, כמו שליאור אמר, שהודיעו שהם לא מקבלים את ה-188%.
משה בניטה: יש פה ילד שנפטר השבוע, ההורים עדיין יושבים שבעה.
משה בניטה: הילד הזה היה חולה במשך שנתיים ורק לפני שבועיים הוא התחיל לקבל את ה-188%.
טלי פלוסקוב: כי לא הגישו או מה?
משה בניטה: הגישו.
משה בניטה: לא יודע להגיד לכם למה.
קארין אלהרר: בדיונים - - -
טלי פלוסקוב: אז היו צריכים לשלם להם רטרו.
טלי פלוסקוב: גם אם הדיונים היו אחר כך.
משה בניטה: ההורים מעידים שלוקח בממוצע ארבעה-חמישה חודשים עד שהם מתחילים לראות את הכסף הזה.
משה בניטה: למה זה צריך להיות ככה.
משה בניטה: בנושא הוועדות הרפואית שאבידן הזכיר – אני נתקלתי בזה כמה פעמים, והצלחתי להפעיל כל מיני קשרים שם והצלחתי לא להביא את הילד שלי לוועדה.
משה בניטה: אבל למה?
משה בניטה: למה צריך להתחיל לחפור ולבקש?
משה בניטה: - - -
טלי פלוסקוב: אם לא הבאת אותו לוועדה, אז איך פתרת את העניין?
משה בניטה: עם המסמכים.
משה בניטה: אבל זה צריך להיות אוטומטי.
טלי פלוסקוב: אבל היית צריך לריב ולהוכיח שהילד לא במצב - - -
משה בניטה: כולם יודעים שהוא חולה סרטן.
משה בניטה: אני ממציא את זה?
משה בניטה: אני רוצה את זה?
משה בניטה: אני מביא מסמכים של האונקולוג שמכיר אותו, למה צריך עוד רופא?
טלי פלוסקוב: אז יש מקרים שזה יוצא מן הכלל?
לימור לוריא: זה לא יוצא מן הכלל.
לימור לוריא: אנחנו נתייחס לזה בצורה מסודרת.
לימור לוריא: 60% מהפניות המאושרות היום מתקבלות על סמך מסמכים ועל ידי הרופאים.
קריאה: אבל למה לא מאה אחוז?
לימור לוריא: אנחנו נתייחס בצורה מסודרת להכול - - -
טלי פלוסקוב: אני שואלת, מה קורה עם 40% האחרים ולמה ה-40% האלה הם בדרך אחרת?
משה בניטה: נקודה אחרונה שאני רוצה להעלות, זו נקודה שעלתה בסוף הדיון שבו אושר ה-188%.
משה בניטה: חבר הכנסת אלאלוף אמר אז שזה מאוחר מדי להעלות את זה אבל יתקן את זה בהמשך.
משה בניטה: אני מקווה שזה לא התשנה, לפחות, שילד שמבריא מסרטן, המשפחה אמורה לקבל את הקצבה כחצי שנה אחרי סיום הטיפולים.
לימור לוריא: זה לא השתנה.
משה בניטה: הנקודה צריכה להיות הפסקת הטיפולים, ולא משנה מצבו של הילד.
משה בניטה: גם כאשר הילד נפטר הופסקו הטיפולים.
משה בניטה: המצב הכלכלי של ההורים לא נהיה יותר טוב בגלל שהילד הזה נפטר.
משה בניטה: גם אז, כל הקצבאות, כולל קצבת ילדים, כולל קצבת ניידות, כל הקצבאות האלה, צריכות להמשיך חצי שנה.
משה בניטה: זה לא הוכנס אז לחוק הזה.
קארין אלהרר: לא הועבר משהו על מענק פטירה?
משה בניטה: מענק פטירה זה משהו אחר.
משה בניטה: אני מדבר על קצבת ילדים, קצבת נכות, קצבת ניידות, כל הקצבאות האלה שימשיכו כחצי שנה אחרי סיום הטיפולים ולא משנה מהי הסיבה לסיום הטיפולים.
משה בניטה: זה מה שאני רוצה להגיד.
משה בניטה: העליתי את זה מאוחר מדי בוועדה ההיא, וחבר הכנסת אלאלוף הבטיח אז שבדיון הבא זה יתוקן.
משה בניטה: אז כנראה שהדיון הבא זה רק היום, אבל בסדר, אפשר גם לתקן את זה היום.
טלי פלוסקוב: מר בניטה, אני רוצה להבהיר, באיזה מקרה כן ממשיכים לשלם עוד חצי שנה?
משה בניטה: רק כשהילד מבריא.
טלי פלוסקוב: ואם ילד נפטר, אז לא משלמים.
משה בניטה: תוך כמה ימים מקבלים מכתב: נגמרו הקצבאות.
אבידן כלפה: תוך ארבעה ימים.
אבידן כלפה: אני זוכר את זה במדויק.
טלי פלוסקוב: נציגת ביטוח לאומי, לימור לוריא, בבקשה.
לימור לוריא: לבי עם המשפחות כי היום ביקשתי מד"ר ישי אוסטפלד, המנהל הרפואי שגם אחראי על הוועדות הרפואיות, להתייחס לצד הרפואי.
לימור לוריא: אחר כך אני אתייחס לכל יתר הדברים וגם איך אני חושבת שאנחנו יכולים לתת פתרונות.
טלי פלוסקוב: ד"ר ישי אוסטפלד, בבקשה.
ישי אוסטפלד: קודם כל, צהריים טובים, שמי ד"ר ישי אוסטפלד, אני המנהל הרפואי של ביטוח לאומי והרופא הראשי.
ישי אוסטפלד: ראשית, לתקן טעות, אני לא אחראי בביטוח לאומי על הוועדות הרפואיות.
ישי אוסטפלד: אני מיד אסביר.
ישי אוסטפלד: העליתם פה את הסוגיה של הוועדות הרפואיות, זו סוגיה כבדה, היא ראויה לדיון.
ישי אוסטפלד: שר הרווחה הכריז לפני שבועות אחדים על רפורמה שהוא מתכוון לערוך בוועדות.
קארין אלהרר: - - - לרפורמה של מאיר כהן - - - לייצר עוד כותרת ועוד כותרת - - -
ישי אוסטפלד: שמנו מסמך מפורט על השולחן.
ישי אוסטפלד: אם הרפורמה תצא לפועל, הוועדות הרפואיות תיראנה שונה לגמרי בצורה מובהקת.
ישי אוסטפלד: אנחנו נצא החוצה מהסניפים, לא נעבוד בסניפים.
ישי אוסטפלד: יהיה מאוד דומה למה שאתם מתארים, אבל זה לא נושא הדיון של היום ולכן אני לא רוצה להתייחס.
ישי אוסטפלד: אם יהיה דיון אחר כזה, אני מקווה שנוכל להציג לכם תוכנית מפורטת.
ישי אוסטפלד: לגופו של הדיון עכשיו – ראשית, זה דיון נוגע ללב.
ישי אוסטפלד: ברור לגמרי.
ישי אוסטפלד: זה דיון נוגע ללב, דיון קשה, אבל מה שמייחד אותו, אני חושב, זה שאין פה אף אחד שחושב אחרת.
ישי אוסטפלד: מיד אגיד לכם איך אנחנו רואים את הסוגיה, אבל להערכתי כולנו רואים אותה באותו אופן.
ישי אוסטפלד: אני הרופא של ביטוח לאומי.
ישי אוסטפלד: אני רופא.
ישי אוסטפלד: אני רואה לנגד עיניי, ראשית, את טובת החולים והמשפחות.
ישי אוסטפלד: יותר מזה, אני מודיע לכם כאן בצורה הכי ברורה שאפשר, לעולם אינני לוקח שיקולים כספיים ולא מערב אותם בשיקולים המקצועיים.
ישי אוסטפלד: זאת אומרת, כל השיקולים, כל ההחלטות, כל החוזרים שאני מוציא, החוזרים המקצועיים, לעולם אינם מערבים שיקולים כספיים.
ישי אוסטפלד: גימלת ילד נכה היא גימלה שכמעט לעולם אין בה אזכור של מחלה.
ישי אוסטפלד: זו גימלה שדנה בתפקוד.
ישי אוסטפלד: היא כמעט ולא דנה במחלה ספציפית, אלא בצורה הכללית של התפקוד.
ישי אוסטפלד: התיקון האחרון, ברשותכם אני אקריא לכם, ותיכף תראו למה אנחנו מפרשים אותו כפי שאנחנו מפרשים, כתוב בו: ילד שבשל טיפול רפואי קבוע הניתן לו בבית חולים, אני מדגיש, בבית חולים, נבצר ממנו לפי הוראת רופא להגיע למסגרת חינוכית או טיפולית שמקובלת בקרב בני גילו שלושה ימים בשבוע, שלושה חודשים רצופים, וההורה או מי שמקבל גימלה נוטל חלק בטיפול בו.
ישי אוסטפלד: זאת אומרת, יש פה שלוש תנאים.
ישי אוסטפלד: הראשון שבהם הוא טיפול רפואי קבוע שניתן בבית חולים.
טלי פלוסקוב: ולא חשוב איזה?
ישי אוסטפלד: לא חשוב איזה.
ישי אוסטפלד: לא הוזכרה מחלה ולא הוזכר סוג הטיפול.
קארין אלהרר: מי נותן את הכדורים, לא בית החולים?
ישי אוסטפלד: מיד אני אגיע לשם.
ישי אוסטפלד: וכן, היעדרות ממסגרת חינוכית וההורה מטפל.
ישי אוסטפלד: אנחנו מפרשים את התקנה הזו פירוש מאוד רחב.
ישי אוסטפלד: בעקבות התקנה, היות ואין פה אזכור של מחלה, אני אומר לכם שנוספו עשרות ילדים שחולים במחלות שונות, לאו דווקא בסרטן.
ישי אוסטפלד: יש לנו עשרות ילדים עם מומי לב מולדים - - -
קארין אלהרר: ד"ר אוסטפלד, אז איך המצב הזה קורה?
ישי אוסטפלד: מיד אשלים.
ישי אוסטפלד: אני רוצה להגיד לכם איך אנחנו מפרשים את זה כדי שתבינו.
ישי אוסטפלד: קודם כל, אנחנו מפרשים את המשפט: טיפול רפואי בבית חולים בצורה הכי רחבה שאפשר, זה טיפול רפואי בבית חולים, באשפוז יום, זאת אומרת, כאשר הילד מטופל בבית חולים וחוזר בחזרה הביתה, זה טיפול בית, מה שמוגדר טיפול רפואי בבית, גם אותו אני מפרש כטיפול רפואי.
ישי אוסטפלד: אני לא מתייחס בכלל לסוג הטיפול.
ישי אוסטפלד: הסיפור של טיפול כימותרפי כזה או אחר לא מעניין.
ישי אוסטפלד: זה ממש לא משנה.
ישי אוסטפלד: לא כתוב פה.
ישי אוסטפלד: יותר מזה, דעו לכם, זה לא עולה כאן סביב השולחן אבל עשרות ילדים שמאושפזים בגלל מחלות קשות, מומי לב מולדים, Single Ventricle, חדר בודד זה אחת הדוגמאות.
ישי אוסטפלד: יש לנו ילדים שעוברים ניתוחים אנדוקריניים, עשרות ניתוחים, כולם בפנים.
ישי אוסטפלד: ולכן אני אומר לכם שככה אנחנו מפרשים את זה.
ישי אוסטפלד: מה אנחנו עושים על מנת שהתפיסה הזאת תרד לשטח?
ישי אוסטפלד: על מנת שהרופאים יעשו את מה שאנחנו אומרים.
ישי אוסטפלד: אז קודם כל, אני הוצאתי לפחות שלושה חוזרים בעת האחרונה, שכותבים שוב מה התנאים המפורשים שעל פיהם צריך לעבוד.
ישי אוסטפלד: דבר שני, לפני כעשרה ימים עשינו כנס של כל רופאי הילדים בביטוח לאומי, כולם.
ישי אוסטפלד: הראיתי להם את התוכנית בטלוויזיה, הקרנתי להם את התוכנית בטלוויזיה, הסברתי להם עוד פעם, הסברתי להם את שלושת הכללים - - -
טלי פלוסקוב: ד"ר, סליחה שאני עוצרת אותך, אבל אני רוצה להבין.
ישי אוסטפלד: אני מסיים בעוד שלושה משפטים, ברשותך.
טלי פלוסקוב: שנייה, אני רוצה להבין, אז מי שאשם בכל הבעיה הזו הם הרופאים שעושים בדיקות ולא עושים את זה לפי הכללים שלך?
ישי אוסטפלד: לא, חס וחלילה.
ישי אוסטפלד: זה לא לפי הכללים שלי.
ישי אוסטפלד: זה לפי הכללים שלכם.
טלי פלוסקוב: אבל לפי מה שאתה מתאר לנו הכול מצוין.
קארין אלהרר: ד"ר אוסטפלד, האם המקרים שתוארו בכתבה בעיניך מוצדקים, כן או לא?
ישי אוסטפלד: מתוך שלושת המקרים בכתבה, התחלתי לברר את שלושתם, אחד מהם נמצא מוצדק וכבר אתמול נעשתה ועדה רפואית חדשה שתיקנה את המצב.
קארין אלהרר: אבל למה זה קרה?
אבידן כלפה: זה קרה בגלל שהאימא בדיוק דיברה עם FM103 וגם דיברו עם נציג של ביטוח לאומי ב-FM103.
אבידן כלפה: בגלל זה זה קרה.
טלי פלוסקוב: אתה אומר למה היא קיבלה, אבל אני רוצה לדעת למה הם לא קיבלו.
אבידן כלפה: שינו לה את אחוזי הנכות של הילד, בגלל שבאותו רגע שדיברו איתה ב-FM103 דיברו עם נציג של ביטוח לאומי.
טלי פלוסקוב: אני רוצה להבין שאלה הפוכה: למה הם הפסיקו לקבל את הקצבה?
טלי פלוסקוב: בוא נשמע.
ישי אוסטפלד: אני אסביר.
ישי אוסטפלד: ראשית, אנא תבינו שהכללים שאותם אנחנו מורים וכותבים, ואני אכתוב על זה חוזר נוסף, לא קשורים בכלל לטיפול.
ישי אוסטפלד: אין הבדל, לא צריך להיות הבדל.
טלי פלוסקוב: אדוני, אני רוצה להבין.
טלי פלוסקוב: אני כאן יושבת, המחוקקת, אני רוצה לדעת מה אני צריכה לעשות כדי שעוד מקרה אחד כזה לא יקום.
טלי פלוסקוב: זה מה שאני מצפה ממך.
טלי פלוסקוב: תגיד לי מה אני צריכה לעשות כמחוקקת כדי שהדבר הזה לא יחזור על עצמו - - -
קארין אלהרר: או לחלופין, מה אתה חושב לעשות?
טלי פלוסקוב: זה שאתה עושה, זה מצוין.
טלי פלוסקוב: אבל מה אנחנו צריכים לעשות כדי שזה לא יקרה?
טלי פלוסקוב: אם ההורים האלה לא פונים לתקשורת, אנחנו בכלל לא יודעים שדברים כאלה קורים.
אילן גילאון: ההגדרה שלא הולכים לפי שם המחלה היא נכונה.
אילן גילאון: מה נשתנה בנסיבות שמצריך?
ישי אוסטפלד: ילד שמאושפז בבית חולים או באשפוז יום או באשפוז בית, לא משנה בכלל איזה טיפול הוא מקבל.
טלי פלוסקוב: ד"ר, תענה בבקשה לשאלות שלנו.
ישי אוסטפלד: אני מכיר שלושה מקרים, וכל מקרה, להערכתי - - -
קארין אלהרר: סליחה שאני מפריעה לך.
קארין אלהרר: הבנו את הפרשנות המרחיבה שלך ואנחנו מברכים עליה.
ישי אוסטפלד: לכלול לא רק חולי סרטן, נכון?
ישי אוסטפלד: אלא חולים רבים אחרים.
ישי אוסטפלד: מצוין.
קארין אלהרר: עכשיו אני עוברת שלב קדימה ושואלת, איך קרה שמי מהרופאים בביטוח לאומי פירש את זה אחרת ממה שאתה מתכוון?
ישי אוסטפלד: אני מכיר שלושה מקרים.
ישי אוסטפלד: אני מניח שמדובר על טעות אנקדוטלית.
ישי אוסטפלד: אחת מהן כבר תוקנה.
קארין אלהרר: להם יש רשימות של עשרות מקרים.
טלי פלוסקוב: שלוש טעויות?
ישי אוסטפלד: יכול להיות.
ישי אוסטפלד: יש לנו 400,000 ועדות בשנה?
קארין אלהרר: אבל אין 400,000 ילדים כאלה.
ישי אוסטפלד: לא, אין 400,000 ילדים.
ישי אוסטפלד: אני חושב שהמקרים האלה הם טעות אנקדוטלית.
ישי אוסטפלד: בכל מקרה כזה שאנחנו מקבלים, אנחנו מטפלים.
ישי אוסטפלד: אנא, בבקשה, אם יש עשרות מקרים כאלה, אני אשמח לדעת.
טלי פלוסקוב: יש עוד מקרים כאלה?
קריאה: יש מאות מקרים.
טלי פלוסקוב: מאות מקרים כאלה?
אבידן כלפה: לימור יכולה להעיד על כמות המיילים שאני שולח לה, ואז שולח לי מישהו מביטוח לאומי מכתב עם החוזר שלך, שהוא מקבל את זה בכדורים אז אוטומטית יורדים לו אחוזי נכות.
טלי פלוסקוב: זאת הטעות, ד"ר.
טלי פלוסקוב: ההסבר שהם קיבלו, זאת הטעות.
טלי פלוסקוב: אתה אומר לנו משהו אחר לגמרי.
אבידן כלפה: אתה אומר משהו אחר לגמרי ממה שקורה בפועל.
ישי אוסטפלד: אם זו הטעות – היתה החלטת מנהלה אצלנו השבוע - - -
ישי אוסטפלד: אני אוציא חוזר נוסף שיבהיר לכל מי שלא היה לו ברור, ובכל פעם שמישהו מכם מגלה בעיה, אנא בבקשה, נשמח לקבל אותה, לטפל בה, ואם נמצא משהו - - -
אבידן כלפה: עם כל הכבוד, אני מאוד מעריך אותך, אבל זה קצת צקצוקי לשון.
אבידן כלפה: אין לי שום דבר נגדך, אני מעריך אותך כבן אדם.
אבידן כלפה: אבל לצערי, זו לא פעם ראשונה שאני יושב פה, ולצערי, כפי שאני רואה את זה היום, לצערי הרב, זו לא פעם אחרונה שאני אשב פה, ואני לא אהיה חבר כנסת, אין לי ציפיות כאלה, אלא כהורה שנלחים למען ילדים חולי סרטן.
אבידן כלפה: אתה סיפרת לנו פה את כל הסיפור, את כל החוזרים למיניהם, ציפית את הכול בריבה טובה של אילן, עם תותים, באמת נחמד וכיף היה לשמוע את הדברים האלה.
אבידן כלפה: אבל בפועל, שום דבר מזה לא קורה.
אבידן כלפה: ולגבי האימא שדיברת עליה אתמול, שבמקרה אני מכיר אותה, מכפר תבור, אותה משפחה שבמקרה ברגע שדאגנו להם לריאיון ב-FM103, ויכול להעיד פה יריב, ברגע שעלה הנציג של ביטוח לאומי, פתאום היא מסיימת את השיחה עם FM103, מסיימת את השיחה איתי, מסיימת את השיחה עם יריב, מקבלת מכתב:
אבידן כלפה: כל מה ששלחנו לכם בטל ומבוטל, פתאום ביטוח לאומי כל כך נחמדים ומהירים, אתן מוכרים עד סוף 2019.
אבידן כלפה: מה קרה?
אבידן כלפה: שומו שמיים, איך פתאום הכול השתנה?
טלי פלוסקוב: אני קוראת לזה: חוסר מקצועיות של מי שנתן את התשובה הראשונה.
ישי אוסטפלד: אנחנו מדברים על משפחות אחרות כנראה.
אבידן כלפה: לא, לא.
אבידן כלפה: אנחנו מדברים בדיוק על אותה משפחה.
ישי אוסטפלד: זו לא אותה משפחה.
ישי אוסטפלד: אלה משפחות אחרות.
טלי פלוסקוב: אני עוצרת את הוויכוח.
טלי פלוסקוב: אנחנו לא מתווכחים פה, בסדר?
אילן גילאון: גברתי היושבת-ראש, אני חושב שהד"ר מציע פתרון, להחזיר בחזרה לתוך קבוצת התשלום את כל אלה שהוצאתם.
קארין אלהרר: ד"ר אוסטפלד, בכל הכבוד, לא יעלה על הדעת שההורים יצטרכו לפנות לחברי הכנסת כדי שיבואו אליכם ותפתרו את הבעיה, או לחלופין, לפנות לתקשורת.