GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
איציק שמולי: אני בין השאר בכנסת הזאת מכהן כיושב ראש השדולה למען ילדים חולי סרטן ואני מבין שהדרישה או הציפייה כאן היא להתחיל להתייחס גם לצעירים שחולים במחלה כקבוצת התייחסות נפרדת.
איציק שמולי: אני חושב שזו הצעה ראויה מאוד.
איציק שמולי: מהרגע שבו התחלנו להתייחס אחרת לילדים כקבוצת התייחסות שונה, הצלחנו גם בכנסת הזאת להביא ביחד עם שותפים רבים אחרים להישגים יוצאי דופן שבאו לידי ביטוי גם בהגדלת קצבאות וגם בדברים אחרים, כדי לתת להם את המענה המיטבי.
איציק שמולי: המחלה הזו היא מספיק ארורה ומספיק קשה כדי שאנחנו נאפשר גם לחולים וגם לבני המשפחות שלהם מעטפת שלמה שתוכל בסופו של דבר לאפשר להם להתמקד במאבק במחלה ולא בדברים אחרים.
איציק שמולי: אני מעביר את רשות הדיבור לחברת הכנסת מיכל בירן.
מיכל בירן: אני חושבת שבאמת המודל שעומד לנגד עינינו הוא המודל של הילדים חולי הסרטן שבאמת נראה שהייתה התקדמות מאוד משמעותית בשנים האחרונות בטיפול בעניין.
מיכל בירן: אנחנו עכשיו מדברים על קבוצה אחרת שעד עכשיו כמעט ולא קיבלה תשומת לב בתוך הדבר הזה ועל אנשים צעירים בגילי 18 עד 44 שחוץ מכל הדברים שמגיעים יחד עם המחלה, זה תופס בעצם את האנשים בשלב בחיים כשלפעמים כבר יש להם קריירה, לפעמים כבר יש להם ילדים, למי מהם שעוד לא הספיק לקחת משכנתא, הדבר הזה בעצם כמעט לא מאפשר את זה כי אי אפשר לעשות ביטוח חיים.
מיכל בירן: ברגע שאנשים החלימו ממחלת הסרטן, הם לא יכולים לעשות ביטוח חיים וברגע שהם לא יכולים לעשות ביטוח חיים, הם לא יכולים לקבל משכנתא.
מיכל בירן: מה הם אמורים לעשות עכשיו.
מיכל בירן: אנשים נמצאים עדיין בשלב בחיים שלהם שיש להם ילדים קטנים והם אמורים להיות בלי ביטוח חיים?
מיכל בירן: הדברים האלה עם השלכות ממש מזעזעות על חייהם של האנשים.
מיכל בירן: גם נראה שהמערכת הרפואית לא תמיד נוהגת על פי פרוטוקול מאוד ברור ומובחן ולפעמים יש אנשים שלא מזהירים אותם גם בענייני הפוריות והצורך לשמר אותה.
מיכל בירן: גם בדברים שאני אפילו לא ידעתי כמו טיפולי שיניים שמי שלא מטפל בהם לפני שמתחילים הטיפולים, לא מבין שמדובר בהחמרה חמורה שאחר כך זה משהו שסוחבים אותו כל החיים.
מיכל בירן: הרבה מהדברים האלה, נראה שהם לגמרי ברי טיפול אם רק המערכת תעשה שידוד מערכות, ניסוח של פרוטוקולים ובאמת איזושהי תקינה של אנשים שיהיו מסוגלים לתכלל את המאמץ הזה.
מיכל בירן: אני מקווה שהדיון הזה יעזור להתקדם.
איציק שמולי: חבר הכנסת מאיר כהן.
מאיר כהן: מרוב שיש לי מה לומר, אני מעדיף לשמוע את האנשים.
איציק שמולי: חבר הכנסת יהודה גליק.
יהודה גליק: גם אני אשמע ובהמשך אוסיף את דברי.
איציק שמולי: משרד בריאות, אני מציע שאתם תתייחסו בסוף אחרי שתשמעו את מכלול הדברים.
איציק שמולי: אני רוצה לתת את רשות הדיבור למרכז טל.
איציק שמולי: שירה, אם את יכולה למקד אותנו בציפיות.
איציק שמולי: אנחנו בעצם מדברים על קבוצת ההתייחסות הזאת של צעירים חולי סרטן, קודם כל על מי אנחנו מדברים, כמה גדולה האוכלוסייה ומה הציפיות שלכם גם ממשרד הבריאות וגם משאר משרדי הממשלה.
<שירה קופרמן: אנחנו מציעים למשרד הבריאות להקים צוות שיבחן את הנושא ויפגוש את החולים, את הרופאים, את האחיות ואת העמותות השונות כדי לגבש מהלכים שיסייעו לחולים הצעירים לקבל את הטיפול המותאם ולקבל מענה לבעיות הייחודיות שלהם.
<שירה קופרמן: יש לנו איזושהי ועדה רפואית שמייעצת לנו והיא גיבשה המלצות להתאמת הטיפול לחולים הצעירים ולהצלתם.
<שירה קופרמן: אנחנו מדברים על שינוי מדיניות, יצירת קטגוריה נפרדת לחולים צעירים לרבות הסתכלות מערכתית נפרדת, מחקרים ייעודיים שאין היום על קבוצת הגיל הזו.
<שירה קופרמן: אנחנו מדברים על גילי 18 עד 44.
<שירה קופרמן: הכשרה מקצועית של הצוותים הרפואיים שתומכים לרבות הכשרה למתן מערך תומך רגשי, לטפל בתנאים הפיזיים שהם מותאמים ומובחנים באשפוז החולים הצעירים וכמובן הנגשת מידע שיהיה זמין וברור לאוכלוסיית היעד לחולים ומחלימים.
איציק שמולי: גל אפל.
<גל אפל: שלום לכולם.
<גל אפל: תודה שהזמנתם אותנו.
<גל אפל: אני בן 44, אני פרוד ואב לילד בן שנתיים.
<גל אפל: הייתי מהמובילים בתחום האופנה בארץ, חליתי לראשונה בגיל 25.
<גל אפל: היום אני חי בהתמודדות יום יומית ואינטנסיבית עם השלכות הטיפולים אשר עברתי במהלך השנים.
<גל אפל: יש להבין שחולה סרטן צעיר מרגיש מצורע כאשר מהרגע הראשון בו התבשר על המחלה, הוא הפך לסוג ב' בחברה.
<גל אפל: אין ביטוח רפואי, אין זכאות למשכנתא, הסיכוי למציאת עבודה קלוש, יש קושי אדיר בניהול מערכת יחסים, טיפול בילדים קטנים וכמובן לרוב גם קושי ביצירת יחסים אינטימיים.
<גל אפל: אני חושב שיש צורך בהכשרת צוות רפואי לבסס את ההבנה של המטפלים מה הן ההשלכות של הטיפול בצעירים, הן בפן הפיזי והן בפן המנטלי.
<גל אפל: אף אחד כאן לא נותן את הדעת על הנזקים הקריטיים והבלתי הפיכים שנגרמים לנו כתוצאה מהטיפולים.
<גל אפל: מישהו במערכת מפספס את העובדה שאנחנו נבלמים בדיוק בנקודת הזינוק של החיים וכל אפשרות להרים את הראש מתבטלת בחסות מוסדות המערכת המטפלת.
<גל אפל: אני באופן אישי צמחתי, גדלתי, התפתחתי בחיי בוגרים מתוך מחלה.
<גל אפל: הגעתי לטופ של התעשייה בה הייתי, גם כשהייתי ב-70 אחוזים יכולת, תוך כדי מחלה.
<גל אפל: היום לאחר סיבוב נוסף, ביום טוב שלי, אני ב-20 אחוזי יכולת תפקוד יומית.
<גל אפל: בגילי ההתמודדות היא כמעט בלתי אפשרית, כמעט תמיד אני אשאר מאחור.
<גל אפל: אני חי ביקום מקביל, אני חי בקצב אחר ובעולם המערבי והמודרני, מי שלא זז באותו קצב כמו היתר – בהכרח יישאר מאחור.
<גל אפל: אני כאן להשמיע קול חזק עבור אלה שאינם יכולים להיות כאן, עבור החלשים.
<גל אפל: אני האיש הכי חלש כאן בחדר ואני האיש הכי חזק כאן בחדר.
<גל אפל: אנחנו כאן מתוך כוונה, מתוך בקשה, מתוך ציפייה שדבר ייעשה והאוכלוסייה הגדולה הזאת שלצערי הולכת וגדלה עם הזמן תקבל מענה, תקבל פתרון ותקבל התייחסות.
<גל אפל: אני מודה לכם על כל מה שעשיתם עבור הילדים.
<גל אפל: אין ספק שיש מעטפת יוצאת מהכלל.
<גל אפל: אני חושב שהגיע הזמן לפתוח את העיניים ולתת מענה לאלה שצריכים ומגיע להם להיות חלק מהמעגל החברתי ולהיות חלק מאותם אנשים שמתקיימים וחיים יום יום במדינה הזו.
מיכל בירן: תודה שחלקת אתנו.
<גל אפל: תודה שהזמנתם.
<גל אפל: תודה שנתתם לי לומר את המלים הללו ותודה למרכז טל.
איציק שמולי: תודה רבה על דבריך המרגשים.
מאיר כהן: יש דברים ספציפיים שאתה בא ואומר שצריך אותם?
<גל אפל: כן.
מאיר כהן: אתה יכול להגיד מה הם?
<גל אפל: לטעמי יש צורך – אני חושב שהזכרתי את זה אבל אני אחדד את הנקודה – להכשיר את אנשי המקצוע בטיפול באותו טווח גילים מדובר.
<גל אפל: לדעתי יש חובה לחדד ולהכשיר את העובדות הסוציאליות במחלקות האונקולוגיות.
<גל אפל: לטעמי צריך להקל על ההתמודדות ועל ההתנהלות של חולים צעירים מול מוסדות הביטוח הלאומי.
<גל אפל: לטעמי חולי סרטן צריכים לקבל שירות מקצועי על ידי רופא הביטוח הלאומי.
<גל אפל: לא יתכן שחולה סרטן יבוא וישב בוועדה כאשר מולו יושב רופא פנימאי שאין לו יד ורגל במחלה הזאת והוא אינו יודע במה מדובר.
<גל אפל: לטעמי אין שום צורך שחולה סרטן ייקח עורך דין וייגש אתו לביטוח לאומי.
<גל אפל: אין צורך אבל יש חובה במציאות של ימינו.
מאיר כהן: אני יודע שבביטוח הלאומי חולה סרטן אונקולוגי, שנמצא היום בטיפולים, לא צריך לבוא לביטוח הלאומי.
<גל אפל: מה קורה ידידי חבר הכנסת ברגע שהטיפולים תמו?
מאיר כהן: אני מנסה לחדד את הדברים כי אני מאלה שחייבים לשמוע את מה שאתם רוצים ולרוץ.
מאיר כהן: אנחנו החיילים שלכם.
<גל אפל: זה נשמע טוב.
מאיר כהן: זה באמת כך.
מאיר כהן: אנחנו חיילים שלכם.
<גל אפל: הייתי רוצה שכולנו נהיה מגויסים לאותה מטרה.
מאיר כהן: לכן אנחנו צריכים לשמוע דברים ברורים.
מאיר כהן: זוהר הפנתה את תשומת לבי.
מאיר כהן: אני עכשיו במשפחתי מתמודד עם מישהו צעיר הכי קרוב אלי ואני מכיר את זה לפני ולפנים.
מאיר כהן: אני למשל באתי לאונקולוג שטיפל ושאלתי.
מאיר כהן: יש פרוטוקול למישהו שהוא בן 30 ולמישהו שהוא בן 60.
מאיר כהן: כשאתה יושב ליד חולה ואתה חלק מזה, אתה מרגיש את החיסרון.
מאיר כהן: אמרתי שיש איזו הכשרה אצלו שאומרת שכאן מדובר במישהו צעיר שרק עכשיו התחתן ואיזו מעטפת הוא יכול לתת.
מאיר כהן: אני חייב להגיד שברוב הגינותו אותו רופא אמר לי שזה לא תפקידו, שהוא אמור לתת פרוטוקול.
<גל אפל: ברשותך, עוד מילה נוספת.
<גל אפל: אנחנו חייבים לעשות רגע הפרדה ואתה אמרת במפורש שחולים תחת טיפול.
<גל אפל: מחלת הסרטן וחולי סרטן, זאת לא שפעת.
<גל אפל: ברגע שהטיפולים הסתיימו, התקלות לא הסתיימו.
<גל אפל: חשוב לי מאוד להיות כאן ולצעוק בקול רם שאנחנו רוצים, זקוקים וחייבים לקבל המשך מעטפת מצד הגורמים המוסמכים, מצד המדינה.
<גל אפל: זה לא עובר לעולם.
<גל אפל: אני חייל במלחמה שלא תיפסק עד היום האחרון שלי.
<גל אפל: אין צל"שים במלחמה הזו, אין גיבורים, יש רק לוחמים אבל אנחנו צריכים את העזרה שלכם.
<גל אפל: זו הסיבה שאני כאן.
<גל אפל: תודה שהקשבתם לי.
<גל אפל: תודה רבה.
איציק שמולי: לפני שנפנה לנציגי בית חולים בלינסון שבוודאי יוכלו להוסיף לנו, אני מבין ש-ורד, גם את ממרכז טל וגם את מחלימה.
<ורד יוהל: כן.
<ורד יוהל: תודה רבה לכולם על שהזמנתם אותנו לכאן.
<ורד יוהל: אני בת 31, אובחנתי במלנומה, סרטן העור, בגיל 20 ולצערי זה חזר שוב לפני שנתיים, בגיל 29, בשלב הרבה יותר מתקדם.
<ורד יוהל: אני מאוד מתחברת לכל מה שידידי גל העלה כאן קודם לכן.
<ורד יוהל: הצורך שלי מהמערכת כמחלימה צעירה וכמתמודדת צעירה הוא ההבנה של איזה אופי עומד מול המערכת.
<ורד יוהל: אנחנו אנשים שמעוניינים לקחת שליטה ולהילחם מול מה שאנחנו נמצאים, אבל אנחנו זקוקים למידע.
<ורד יוהל: ההרגשה שלי היא שבהתחלה אתה בשוק, אתה בשוק מאוד גדול ואין לך מושג אפילו איזה שאלות אתה נדרש לשאול.
<ורד יוהל: הבן אדם הראשון שאתה פוגש הוא האונקולוג.
<ורד יוהל: כפי שחבר הכנסת ציין קודם, לעתים לאונקולוג אין את המודעות לצרכים של המטופל הצעיר.
<ורד יוהל: נושא הפוריות נופל לא אחת.
<ורד יוהל: הוא פשוט נופל.
<ורד יוהל: יש אנשים שלצערי מתפספס להם נושא הפוריות בגלל שהם פשוט לא השכילו לשאול.
<ורד יוהל: אם חברה שלי לא הייתה שואלת אותי לגבי נושא הפוריות, לא הייתי חושבת על זה.
מיכל בירן: רופא לא אמר לך עת נפגשת אתו?
<ורד יוהל: זה עלה ממני.
<ורד יוהל: אני מאוד מכבדת את האונקולוגית שלי, אני מאוד הולכת אתה באש ובמים, אבל בגלל שהפוקוס של האונקולוגים הוא כל כך במיגור המחלה, ולא במה היום שאחרי, זה פשוט לא במודעות.
איציק שמולי: בנקודה הזאת אני רוצה לפנות לדוקטור מרמרשטיין, יושב ראש האיגוד לאונקולוגיה קלינית ורדיו תרפי בהסתדרות הרפואית.
איציק שמולי: אם תוכל להתייחס לדברים שנשמעו.
<וילמוש מרמרשטיין: אני אתייחס לכל מה שהם אמרו.
<וילמוש מרמרשטיין: התשובה היחידה שכולם בורחים ממנה היא חוסר ברופאים.
איציק שמולי: חוסר בתקינה?
<וילמוש מרמרשטיין: כן.
<וילמוש מרמרשטיין: תקינה.
<וילמוש מרמרשטיין: ב-6 ביולי 2015 כאן בחדר הזה שני חברי כנסת – מיקי רוזנטל ואילן גילאון – העלו את המחסור החריף בתקנים במחלקה אונקולוגית בארץ.
איציק שמולי: אני רוצה למקד את הדיון, ברשותך.
<גל אפל: איפה זה רלוונטי עבורי?
איציק שמולי: הדיון הוא לא על חוסר התקינה.
<וילמוש מרמרשטיין: אבל זה מתחיל מזה.
איציק שמולי: אני מבין, אבל בוא נתייחס ספציפית לטענות שהועלו כאן.
איציק שמולי: כאן עלתה תמונה שלמרות חוסר התקינה מתקיימת אותה פגישה בין האונקולוג לבין המטופל.
<וילמוש מרמרשטיין: אבל אין לו זמן להקדיש לחולה הזו כמה שהוא רוצה.
איציק שמולי: לפני הזמן, יש לי שתי שאלות.
איציק שמולי: האם יש לו ידע?
<וילמוש מרמרשטיין: יש לו ידע.
איציק שמולי: גם לגבי הסוגיות מעבר לסוגיה האונקולוגית?
<וילמוש מרמרשטיין: גם לגבי הפוריות.
<גל אפל: אם לאונקולוג אין זמן עבורי, הוא הרג אותי.
<גל אפל: מה זה אין לו זמן?
<גל אפל: אני לא מקבל את התשובה הזאת.
<וילמוש מרמרשטיין: אין היום במדינת ישראל אונקולוג אחד שהתקן שלו הוא 1,680 חולים בשנה והוא מקבל פחות מ-2,500.
<גל אפל: אבל אני החולה.
<גל אפל: למה זה רלוונטי עבורי?
איציק שמולי: גל, סליחה, זה לא מתנהל כאן בצורה הזאת.
איציק שמולי: ממש לא.
<וילמוש מרמרשטיין: אני אתך, אבל החבר שלך יושב בחוץ ומחכה להיכנס.
<וילמוש מרמרשטיין: לצערנו זאת אחת הבעיות.
איציק שמולי: אני רוצה להבין.
איציק שמולי: מה אומר היום הפרוטוקול?
איציק שמולי: היום נפגש רופא אונקולוג עם מטופל.
איציק שמולי: אם יש חשש לפגיעה בפוריות כפי ששמענו כאן, זה לא יעלה בגלל מצוקה של חוסר תקינה?
<וילמוש מרמרשטיין: יעלה.
<וילמוש מרמרשטיין: זה יעלה.
<וילמוש מרמרשטיין: אני לא יכול לדבר ספציפית על אותו רופא.
<וילמוש מרמרשטיין: אין דבר כזה שהפוריות לא עולה בגילים האלה.
איציק שמולי: הנוהל הוא נוהל ברור וכתוב.
איציק שמולי: זה מה שרציתי לשמוע.
<וילמוש מרמרשטיין: זה תמיד עולה.
יהודה גליק: בשתי מלים.
יהודה גליק: כשאני התחתנתי עם אשתי לפני 26 שנים, היא הייתה אלמנה.
יהודה גליק: בעלה הראשון נפטר ממלנומה והיא ליוותה אותו במשך שמונה חודשים.
יהודה גליק: הוא לא שרד והוא נפטר.
יהודה גליק: הבת שלי נולדה שבוע אחרי שאבא שלה נפטר.
יהודה גליק: כל הרופאים שפגשתי מאז אמרו לו שאילו הבעל הזה היה חי היום, 26 שנים אחרי כן, לא היה שום סיכוי שהוא היה מת מזה אלא הוא היה חי כי ברוך השם הרפואה התקדמה.
יהודה גליק: יחד עם זאת, באותו מקום, ברגע שהרפואה התקדמה, יש לנו כאן הרבה מאוד חולי סרטן שלכאורה החלימו אבל לכאורה החלימו זה לא נכון כי זה החלימו מאותה נקודת מחלה שהרופא טיפל בה.
יהודה גליק: אבל סוחבים אתם את החשש שעוד רגע תתגלה גרורה חדשה, סוחבים אתם בעיות נפשיות של דיכאון, של אובדן עבודה, של בעיות זוגיות, של בעיות פוריות.
יהודה גליק: בכלל לא סופרים אותם.
יהודה גליק: אגב, רק לראות עד כמה לא סופרים אותם, כאשר חולה סרטן רווק נפטר, אף אחד לא מקבל מענק פטירה.
יהודה גליק: הוא לא קיים.
יהודה גליק: אם אדם מבוגר נפטר, הילדים שלו מקבלים מענק פטירה, כשילד נפטר ההורים מקבלים, אבל רווק נפטר – הוא שקוף.
יהודה גליק: הוא לא היה קיים.
יהודה גליק: הוא כאילו גופה מהלכת.
יהודה גליק: הרופאים האונקולוגיים שבאמת עושים עבודה באמת טובה כדי לרפא את המחלה, אבל יש התעלמות מהבן אדם שנמצא כאן.
יהודה גליק: אני באמת רוצה לברך את מרכז טל שקם לזכרה של טל יעקובסון, צעירה שנפטרה.
יהודה גליק: הנושא הזה כולל מימון של מחקרים על ידי מדינת ישראל כדי לבדוק מה הם הצרכים של אותם צעירים, ראייה הוליסטית של הבן אדם עם צרכיו, יכול להיות שחלק מהמענים לא צריך לתת האונקולוג אלא אולי העובדת הסוציאלית יכולה לתת אבל המודעות לעניין.
יהודה גליק: כרגע החולה מגיע לרופא והרופא מיינדד לדבר אחד והוא לרפא אותו.
יהודה גליק: הדבר הזה מתפספס לנו.
מיכל בירן: וזה הכי חשוב.
יהודה גליק: והוא הנושא החשוב מאוד כי ההתמודדות עם המחלה, אנחנו סוחבים אתנו עוד רכבת ארוכה של דברים שעליהם צריך לחשוב איך נותנים להם מענה.
איציק שמולי: חברת הכנסת אורלי לוי אבקסיס.
אורלי לוי אבקסיס: תודה רבה לך אדוני יושב ראש הוועדה.
אורלי לוי אבקסיס: אני גם רוצה להודות לחברי הכנסת שיזמו את הדיון הזה.
אורלי לוי אבקסיס: אנחנו כל הזמן מדברים, בעיקר עת דיברנו בנושא של המשבר שהיה בבית חולים הדסה בכל הנושא של אונקולוגיית ילדים, נחשפתי – לא שהיה לי משהו חדש - אבל בוודאי ירדנו לרזולוציות של אחוזי הצלחה כאשר ילד נמצא בסביבה תומכת.
אורלי לוי אבקסיס: סביבה תומכת היא גם סביב שהיא נעימה לעין, סביבה שהיא רשת ביטחון, שמנתקת אותו לרגע מתוך המקום הזה שהוא נמצא בבית חולים במקום של חולים, במקום שהוא מאוד מדכא.
אורלי לוי אבקסיס: כאשר הילד מגיע לגיל 18, הוא כבר לא ילד.
אורלי לוי אבקסיס: לא שמשהו מהותי השתנה בין גיל 17 ו-11 חודשים ל-18.
אורלי לוי אבקסיס: אדרבה, הילדים שנמצאים בתוך הסיטואציה הזו הם ילדים שפספסו חלק מהילדות שלהם.
אורלי לוי אבקסיס: הם ילדים שפספסו את האירועים המשמעותיים ביותר, כך אני חושבת, בגיל ההתבגרות.
אורלי לוי אבקסיס: לצפות מאותם ילדים להיות מאושפזים במחלקות עם מבוגרים, לפעמים זה לא נעים, לפעמים יש שם גם אירועים שהם עדים להם, אירועים של הידרדרות במצב, חלילה וחס הידרדרות עד כדי אובדן חיים, והדבר הזה משפיע הוליסטית על היכולת של ההתמודדות עם המחלה.
אורלי לוי אבקסיס: לא סתם אומרים שהרוח יש לה – לפחות כבן אדם מאמין – יכולת ריפוי.
אורלי לוי אבקסיס: כל הנושא הזה של דיכאון הוא דיכאון במצבים מסוימים שלחזות יש חלק בלתי נפרד מהחוסן הנפשי של בן אדם להתמודד מול הדברים אתם הוא אמור להתמודד.
אורלי לוי אבקסיס: כל הנושא הזה עליו דיברו של הפוריות ושל הדיכאון וכדומה, אנחנו מגלים שיש – ראיתי כאן שב-30 השנים האחרונות חל גידול משמעותי באותה קבוצה, באותו מספר של כאלו שלקו במחלה, בקבוצת הגיל הזו.
אורלי לוי אבקסיס: כאשר אנחנו מסתכלים על אחוזי ההחלמה, אין שיפור.
אורלי לוי אבקסיס: יחסית אין שיפור.
אורלי לוי אבקסיס: הנה, בבקשה, שיעורי הישרדות בקרב הצעירים בני 15 עד 39 לא השתפרו באופן משמעותי ביותר משני עשורים.
אורלי לוי אבקסיס: זאת עובדה.
אורלי לוי אבקסיס: אני קראתי את הנתונים מתוך הדברים שמובאים על ידי מרכז טל.
אורלי לוי אבקסיס: זוהר, אני חושבת שמה שאת עושה.
<זוהר יעקובסון: זאת לא אני.
<זוהר יעקובסון: אלה כל האנשים יחד.
אורלי לוי אבקסיס: כן, אבל תמיד צריך להיות הראשון שמרים את הדגל וצועק.
<זוהר יעקובסון: הכאב של לאבד ילד, אי אפשר לחיות אתו.
אורלי לוי אבקסיס: ולהבין שיש לך חלק ולראות את הילדים שהם לא שלך אלא הם של אחרים והם נמצאים שם ולהילחם את המלחמה שלהם כי במלחמה שלך כבר לא יהיה שינוי משמעותי, הוא ראוי להערצה.
אורלי לוי אבקסיס: הדברים האלה חושפים בפנינו נתונים שאנחנו חייבים להתייחס אליהם ולומר איך אנחנו מכאן משתפרים.
אורלי לוי אבקסיס: עובדה, היום אנחנו משלבים את הרפואה המשלימה, קוראים לזה היום משלימה כי היא משלימה לעניין הקונבנציונאלי, והמשלימה כאן היא להבין את נפשו של הילד, של הצעיר, וללוות אותו ואחר כך, כשהוא צריך לחזור לחיים, שימשיכו, אתה צריך להחזיר אותו מהנתיב אליו הוא התפצל למסלול המהיר ואי אפשר לעשות את זה ואי אפשר באותו רגע לומר לו, בסדר, יצאת מבית החולים, שבור את הראש.
אורלי לוי אבקסיס: ההורים נשארים עם ההתמודדות הזאת, הילדים נשארים עם ההתמודדות הזאת והצעירים נשארים אתה.
אורלי לוי אבקסיס: אני אומרת שהגיע הזמן לעשות חשיבה מחודשת.
אורלי לוי אבקסיס: אם עושים את זה בקרב ילדים קטנים מתחת לגיל 18, בואו נבדוק את האפקט גם על ילד שכבר מלאו לו 18.
אורלי לוי אבקסיס: אני חושבת שאם אנחנו נישאר מקובעים בתוך המשבצות אליהן הכנסנו את עצמנו בחלוקת הגילים, אחוזי ההצלחה לא ישתפרו כי אתה צריך להיות חזק נפשית ולהתמודד עם הדברים כדי שתוכל להתמודד פיזית אתם.
אורלי לוי אבקסיס: אני חושבת שזה דיון כל כך חשוב שחייב להיות לו המשך.
יהודה גליק: אני מוכרח להוסיף לפרוטוקול משפט אחד שאולי הוא לא כל כך קשור אבל כיוון שהוא בנפשי, אני מוכרח לומר אותו.
יהודה גליק: מכיוון שאני מאמין באמונה שלמה שהרפואה הכי טובה היא הרפואה המונעת, כל עוד ממשלת ישראל לא תילחם מלחמת חורמה בעישון בישראל, לצערי הרב היא נושאת באחריות לחלק גדול מהחולים.
איציק שמולי: זו הזדמנות טובה לשבח אותך על המאבק העיקש שאתה מוביל בתחום הזה בכנסת הזאת.
איציק שמולי: יישר כח לחבר הכנסת יהודה גליק.
איציק שמולי: אני רוצה לפנות לפרופסור אירית בן אהרון מבית החולים בלינסון.
איציק שמולי: היא ממלאת מקום מנהלת היחידה לאונקולוגיה.
איציק שמולי: בבקשה, דברים שיש לך להוסיף לנו לדיון.
<אירית בן אהרון: תודה רבה על ההזמנה.
<אירית בן אהרון: אני חושבת שהנושא הזה הוא חשוב מאוד.
<אירית בן אהרון: אני רוצה לחדד את מה שלמעשה נאמר כאן מבחינת היבטים רפואיים והיבטים שהם יותר פסיכו-סוציאליים.
<אירית בן אהרון: כאשר אנחנו מדברים על הקבוצה של הצעירים, אנחנו למעשה מדברים על שלושה היבטים עיקריים.
<אירית בן אהרון: היבט אחד הוא באמת האם הם צריכים לקבל טיפולים שונים, שזה פועל יוצא האם המחלה שלהם ביולוגית היא שונה.
<אירית בן אהרון: זה משהו שאנחנו לא יודעים ובגלל שהמספר הזה הולך ועולה, יש מחקרים שמתקיימים והתאגדויות עולמיות לחקר העניין הזה.
<אירית בן אהרון: אני חושבת שזה כרגע בצד.
<אירית בן אהרון: שני ההיבטים האחרים, האחד הוא אותם היבטים פסיכו-סוציאליים שכמו שהעלו כאן לעניין הצרכים שיש לקבוצה המיוחדת הזאת ושהמערכת לא מיטיבה לתת אותם משני טעמים.
<אירית בן אהרון: האחד, המערכת אולי לא יודעת להגדיר.
<אירית בן אהרון: אנחנו כרופאים או כצוות רפואי ופרה-רפואי עובדים על ידי הנחיות שנובעות ממה שאנחנו קוראים אוודנס בייס מדיסין על כל קטגוריה שהיא ואנחנו לא מספיק מכירים את הצרכים כדי לדעת את הכלים הנכונים לטפל בהם.
<אירית בן אהרון: אנחנו בבלינסון, לעניין הפוריות פתחנו מרפאה ייחודית שהיא עוסקת בדיוק בדיון הזה, מתוך מחשבה שהדיון עם האונקולוג שהזמן שלו קצוב, כי ב-20 דקות ביקור אתה לא יכול לדבר על תופעות הלוואי ולומר, כן, זה גורם לנשירת שיער, שלשולים, איבוד הפוריות, הקאות וכולי.
<אירית בן אהרון: לכן אנחנו מצאנו לנכון לייחד את העניין הזה אבל זה כחלק ממנגנון שבנינו שהוא ייחודי.
<אירית בן אהרון: זה לא משהו שהוא קיים.
איציק שמולי: זו הייתה יוזמה של בלינסון.
איציק שמולי: זה לא חלק מהתו"ל.
<אירית בן אהרון: במקרה הזה זו הייתה יוזמה שלי בגלל הרקע המחקרי שלי, אבל בהחלט אין דברים כאלה.
איציק שמולי: איך בעצם עובד הממשק?
איציק שמולי: נגיד מגיע אלי חולה צעיר.
<אירית בן אהרון: חולה בגיל הפוריות, אנחנו מפנים אותו לדיון נפרד בנושא הזה למרפאה ייעודית.
<אירית בן אהרון: הנושא הזה הוא כדוגמה.
<אירית בן אהרון: פוריות היא היבט אחד.
מאיר כהן: זה קורה גם בהדסה עין כרם אצל תמר פרץ.
מיכל בירן: בטוח זה קורה בעוד כמה מקומות.
איציק שמולי: מה שמטריד זה שזה לא חלק מהמדיניות.
<אירית בן אהרון: זה קורה בכל מקום.
<אירית בן אהרון: הדיון על הפוריות.
אורלי לוי אבקסיס: מעניין אם זה קורה בבתי החולים בפריפריה ואם יש להם כסף להקים מחלקה כזאת.
<אירית בן אהרון: ההנחיות האונקולוגיות הן כאלה שמורות לכל אונקולוג לדבר על פוריות.
<אירית בן אהרון: אני לא חושבת שיש היום בית חולים בארץ שבצורה רוטינית לא שולח חולים - אלא אם הייתה סיבה - ליחידה הזאת.
<אירית בן אהרון: אני רוצה לומר עוד דבר אחד לעניין של ההיבטים של המעטפת.
<אירית בן אהרון: אין ספק שילדים מקבלים מעטפת מצוינת והמעטפת הזאת לא קיימת באוכלוסייה של המבוגרים הצעירים.
<אירית בן אהרון: עשינו מחקר בעניין הזה.
<אירית בן אהרון: יש הרבה מאוד היבטים שקשורים להתמודדות עם ילדים, להתמודדות בפוריות, בתפקוד מיני, בכל מיני היבטים שאנחנו לא נותנים עליהם את הדעת כי אין לנו את הכלים ואין לנו את התקינה וזה לא בהכרח תקינה של רופאים אלא גם של אנשי צוות פרה-רפואי, של עובדות סוציאליות, פסיכולוגיות ואחיות.
<אירית בן אהרון: מעבר לכך, ההיבט האחרון שהוא מאוד מאוד חשוב גם לעניין המחקר.
<אירית בן אהרון: אלה חולים שכאשר הם מחלימים, יש להם, כמו שגל אמר, תוחלת חיים לתקופה ארוכה ואנחנו למעשה יוצרים תחלואה נוספת שאין לנו היום את הדרך לאמוד אותה בצורה סיסטמתית וגם לדעת אם אנחנו באמת צריכים לתת איזה שהם אמצעים שיפחיתו את הסיכוי לתחלואה כמו תחלואה לבבית או כל מיני דברים כאשר מישהו בעוד עשר שנים יקבל התקף לב בגלל הקרינה או הכימותרפיה שהוא קיבל.
איציק שמולי: ליאור שמואלי, מנכ"ל עמותת גדולים מהחיים.
<ליאור שמואלי: תודה רבה.
<ליאור שמואלי: אנחנו התחלנו את הפעילות שלנו כארגון שמלווה ילדים ומתמחה בילדים.
<ליאור שמואלי: מתוך הצרכים שעלו כאן, וגם הרגשנו ואנחנו מרגישים את הצרכים האלה שעולים מהצעירים הבוגרים כל הזמן בשנים האחרונות, אנחנו הרחבנו את מעגל הפעילות שלנו ולמעשה היום אנחנו מלווים צעירים גם עד גיל 25 ואפילו עד גיל 30, כדי על כל הצרכים שמגיעים מהשטח.
<ליאור שמואלי: אני חושב שההתייחסות כאן צריכה להיות גם ברמה הסוציאלית ובהחלט גם ברמה הרפואית.
<ליאור שמואלי: זה לא נכון שחבר'ה צעירים בגילי 20 ומשהו מטופלים באותה מחלקה כמו מטופלים פליאטיביים, אנשים זקנים.
<ליאור שמואלי: התקווה והרצון שלהם לחיים הוא מאוד מאוד משמעותי.
מאיר כהן: יש איזשהו מרכז שמטפל בצעירים?
<ליאור שמואלי: לא.
מאיר כהן: אני מבין שבחוץ לארץ זה קיים.
<אירית בן אהרון: בחוץ לארץ יש תכניות ייעודיות שמטפלים בדרך כלל בסוגי סרטן מסוימים.
<אירית בן אהרון: כלומר, תכנית מיוחדת לחולות סרטן שד צעירות.
<ליאור שמואלי: בצד הרפואי, אני חושב שצריך להתחיל איזשהו דיון שמפנה את החבר'ה הצעירים בגילי 20 ומשהו למחלקות ילדים, למחלקות האונקולוגיות של ילדים, היכן שהאווירה יותר נעימה ויותר קלילה.
מיכל בירן: גם אנשים בני 40 לא רוצים להיות עם ילדים בני שמונה.
יהודה גליק: מי שמבקר בגן ילדים של גדולים מהחיים, תאמינו לי שזה כיף גדול להיות שם.
<ליאור שמואלי: אנחנו רואים את היחס ואת השירות הפרטני שאפשר לתת לחבר'ה צעירים בגילי 20 ומשהו.
אורלי לוי אבקסיס: עם התאמות לגילים שלהם.
<ליאור שמואלי: הם לא בוגרים והם עדיין לא בעלי משפחות.
<ליאור שמואלי: לנסות להכיל כמה שיותר בתוך מחלקות הילדים, שם השירות הוא הרבה יותר פרטני.
איציק שמולי: לפני נציגי משרד הבריאות, רשות הדיבור למעין סרבר.
איציק שמולי: יש לך משהו להוסיף לנו?
<מעין סרבר: באתי כאורחת מהיציע.
<מעין סרבר: שני דברים.
<מעין סרבר: קודם כל, אני בת זוג של אדם צעיר חולה סרטן.
<מעין סרבר: הוא אובחן כשהוא היה בן 30 והוא חולה כבר למעלה משנתיים.
<מעין סרבר: רציתי להוסיף למה שנאמר כאן ולומר שגם אתו לא דיברו על פוריות ואני עכשיו עומדת בפני טיפולי פוריות בגלל הדבר הזה כי אנחנו רוצים להביא ילד לעולם והוא לא יכול.
איציק שמולי: איפה הייתם מטופלים?
<מעין סרבר: בבלינסון.
איציק שמולי: כנראה זה היה לפני שסופר וומן הגיעה למחלקה.
<מעין סרבר: לא יודעת.
<מעין סרבר: אני חושבת שגם לפני סופר וומן זה משהו שהיה ראוי לדבר עליו.
איציק שמולי: את צודקת.
<קריאה: הפוריות היא רק סימפטום.
<מעין סרבר: עוד דבר אחד לומר שהוא רלוונטי באופן כללי והוא רלוונטי גם לאנשים צעירים.
<מעין סרבר: גם המשפחות וגם האנשים שסובבים את החולים זקוקים לתמיכה וזקוקים לעזרה.
<מעין סרבר: אני מתחברת למה שנאמר כאן על כך שקצב החיים שמצופה מאנשים צעירים הוא מאוד מאוד מהיר וגם ממני כאדם צעיר, בת זוג של חולה, מצופה אותו קצב מהיר וקשה לי מאוד מאוד לעמוד בו אפילו שאני לא חולה אלא אני רק מלווה אותו.
איציק שמולי: אני רוצה לתת את רשות הדיבור למשרד הבריאות.
איציק שמולי: דוקטור אתי סממה, מנהלת האגף למדיניות טכנולוגיות רפואיות.
איציק שמולי: נבקש ממך להתייחס לשתי נקודות.
איציק שמולי: ראשית, לעניין הצרכים הנוספים, ושנית, אותה יוזמה שקרתה בבית חולים בלינסון, האם מנקודת מבטך או נקודת מבטכם זה בצעם חלק מהתו"ל או שזה כרגע נתון ליוזמות פרטיות כאלו ואחרות של מנהלי מחלקות.
איציק שמולי: היכן אתם עומדים ביחס לזה?
<אתי סממה: אני חושבת שמהמקום שלנו במשרד הבריאות, אני לפחות שומעת את הדברים בכאב מאוד מאוד גדול מפני שאני חושבת שמדינת ישראל נתנה את דעתה, את כספה והשקענו מאמץ אדיר בהכללה בסל של הטיפולים המתקדמים ביותר, ואני לא מדברת על הטיפולים התרופתיים שכמובן הרפואה היא מאוד מתקדמת, אבל שימור פוריות, היינו מהמדינות החלוצות שהכנסנו לסל במימון נכבד.
<אתי סממה: שימור פוריות, כולל אפילו הקפאת רקמת שחלה לילדות ובשנים האחרונות אפילו השתלה מחדש של רקמת השחלה, כולל בדיקת רקמת השחלה בבדיקות המתקדמות ביותר כדי שחלילה לא נדביק את הצעירות בממאירות מחדש.
<אתי סממה: הדברים האלה כלולים בסל.
איציק שמולי: למה זה לא מגיע לבן אדם?
<אתי סממה: אני נחרדת מהמחשבה שבכלל מישהו חושב שאין לרופא האונקולוג זמן לומר למישהו צעיר שלא רק שהוא צריך לשמר פוריות - - -
אורלי לוי אבקסיס: תוציאו חוזר מנכ"ל, כדי שיהיה מאוד ברור.
<אתי סממה: זה מאוד ברור.
מיכל בירן: עובדה שלא.
איציק שמולי: כנראה שזה לא מספיק ברור.
<אתי סממה: תנו לי להשלים.
<אתי סממה: אני שומעת את זה בכאב.
<אתי סממה: ברור לי שצריך להגביר את המודעות.
<אתי סממה: כל הדבר הזה שייך לנושא של מיצוי זכויות.
<אתי סממה: אני רוצה לומר על זה כמה מלים.
<אתי סממה: כאשר מתגלה שמישהו חולה סרטן, בטח בגיל צעיר, חלון ההזדמנויות בטיפולי השיניים ולשימור הפוריות נמדד בימים, בשבועות.
<אתי סממה: הוא לא נמדד בהרבה זמן.
<אתי סממה: הלחץ הגדול הוא להילחם קודם כל על החיים ולרוץ לטיפול הרפואי.
<אתי סממה: אני לא מבקרת את הרופאים אבל חייבים להזכיר את זה כי אחר כך אי אפשר יהיה לתקן את זה.
מיכל בירן: אלה מותרות שזכינו להם.
מיכל בירן: כאשר התרופות והטיפולים לא היו מספיק טובים, אנשים רק רצו לשרוד.