GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<צילי נאה: מסירת ההודעה ממשרד הביטחון לקופות החולים תיעשה באמצעי של מדיה אלקטרונית, ובעת מסירתה אחראים מנהלי מאגרי המידע של משרד הביטחון ושל קופות החולים על הפעלת אמצעי אבטחת מידע בתהליך מסירתו כנדרש על מנת לצמצם את הסיכון לפגיעה בשלמות המידע, לחשיפתו, להעתקתו או לשימוש בו ללא רשות בדין.
<צילי נאה: "
אלי אלאלוף: משרד הביטחון, בסדר?
<אלדד מלצר: אנחנו באמת מסכימים שתקנות הגנת הפרטיות חלות באופן חד משמעי.
אלי אלאלוף: כן, זה כתוב במפורש.
<נעה בן שבת: אם הבנתי נכון, מה שאמרה צילי, אנחנו נקבע פה הוראה ספציפית ובעניין הספציפי הזה לא יצטרכו את התחולה של התקנות אלא תהיה פה הוראה של תקנה ספציפית.
<נתן סמוך: המהות היא אותה מהות.
<צילי נאה: נכון, המהות היא אותה מהות.
<צילי נאה: זאת ההוראה שתחול.
<אפרת סלבין: "5.
<אפרת סלבין: הסכם בין קופת חולים למשרד הביטחון על אף האמור בתקנה 2, רשאים משרד הביטחון וקופת חולים, בהסכם ביניהם לעניין הסדרת ההתחשבנות בין משרד הביטחון לבין אותה קופה כאמור בסעיף 40ב לחוק, לקבוע כי על משרד הביטחון למסור לקופת החולים רק חלק מפרטי המידע האמורים בתקנה 2, כפי שייקבע בהסכם, אם מצאו כי די בהיקף מידע זה כדי להסדיר את ההתחשבנות ביניהם; נקבע בהסכם כאמור, יעביר משרד הביטחון לאותה קופה את פרטי המידע כפי שנקבע בהסכם.
<אפרת סלבין: "
<נעה בן שבת: תקנה 5 מאפשרת לקבוע הסכם עם מסירת מידע פחות.
<שרית יחזקאל: מדובר על ההסכם הגלובלי?
<נתן סמוך: מדברים על הסדר התחשבנות.
<נתן סמוך: כלומר, בהסדר התחשבנות את יכולה להגיע למסקנה שבעצם את צריכה פחות מהמידע שהתקנות מאפשרות לך ואז זה שיקול דעת שלך, ביחד עם משרד הביטחון, להחליט שמבקשים מידע מצומצם יותר, זה הכול.
<נתן סמוך: זה שיקול דעת של שני הצדדים להסכים על מידע פחות.
<שרית יחזקאל: זה לא קורה עכשיו?
<נתן סמוך: זה לא עכשיו.
<צילי נאה: אם יהיה.
<נתן סמוך: אם יהיה הסכם, אין שום בעיה להסכים על פחות.
<נעה בן שבת: אז רק אולי צריך להוסיף בסוף התקנה הזאת "להעביר את פרטי המידע כפי שנקבע בהסכם אבל בכפוף להוראות אלה", זאת אומרת, לעניין שמירת אופן העברת המידע.
<נעה בן שבת: אנחנו אומרים שאם "נקבע בהסכם כאמור, יעביר משרד הביטחון לאותה קופה את פרטי המידע כפי שנקבע בהסכם" אבל כמובן בכפוף להוראות של התקנות האלה.
<נתן סמוך: ברור, הכוונה היא מצומצם יותר.
<נתן סמוך: את אומרת מבחינת הכללים הטכניים?
<נעה בן שבת: לעניין אמצעי אבטחת המידע.
<נתן סמוך: ברור, ברור.
<נתן סמוך: את צודקת, בסדר גמור.
<אפרת סלבין: לעניין אופן העברת המידע.
<נתן סמוך: לעניין אופן העברת המידע, את צודקת, בסדר גמור.
<אפרת סלבין: "6.
<אפרת סלבין: תחילה תחילתן של תקנות אלה תוך 90 ימים ממועד פרסומן.
<נעה בן שבת: על תקנה 7 אמרנו שאנחנו מוותרים.
<רבקה פריאור: לא אמרתם קודם שזה יהיה 1 באפריל?
<נתן סמוך: זה יהיה 1 באפריל בגלל ש-90 יום מביא אותנו ל-1 באפריל.
<רבקה פריאור: אז השאלה אם לא עדיף לכתוב פה 1 באפריל?
<נתן סמוך: לא, זאת התוצאה כי 90 יום מהמועד שבו התקנות האלה יפורסמו מביא אותנו – אני מקווה, במקרה הטוב – ל-1 באפריל.
<נתן סמוך: כלומר, זה יכול אפילו להיות מאוחר יותר, אנחנו נשתדל שזה יהיה ב-1 באפריל, לפני זה לא יכול להיות.
אלי אלאלוף: אוקיי, אז אמרנו 1 באפריל.
אלי אלאלוף: תראו איזו זכות גדולה לאשר תקנות שהמשרדים הסכימו עליהם למרות שהרבה זמן לא הסכמתם אז אני באמת שמח להצביע.
אלי אלאלוף: צהריים טובים, היום ה-24.10.2017, ד' בחשון תשע"ח, השעה 12:19.
אלי אלאלוף: הנושא ביוזמת שני החברים שיושבים איתנו, חברי הכנסת אייל בן ראובן ומאיר כהן.
מאיר כהן: אני הצטרפתי לאייל, הוא היוזם הראשון.
אלי אלאלוף: אמרתי את זה בסדר הנכון.
אלי אלאלוף: בינכם ובינינו אין התחשבנות כזאת.
אלי אלאלוף: העדר תמיכה ומימון מעונות יום לחולי אלצהיימר צעירים.
אלי אלאלוף: אני רוצה להודות לכם שהבאתם את זה לדיון, כי בשבילי זה חדש לגמרי.
אלי אלאלוף: לא ידעתי שאפשר להיות חולה באלצהיימר בגיל כל כך צעיר, בגיל 37, ושהנושא לא מטופל מספיק.
אלי אלאלוף: אני בטוח שנשמע דברים שנעשים ודאי על ידי המתנדבים והעמותות העצמאיות.
אלי אלאלוף: אני אשמח שתפתחו.
אלי אלאלוף: אייל, תפתח, ואחר כך נדון.
איל בן ראובן: כבוד היושב-ראש, תודה על הדיון החשוב הזה.
איל בן ראובן: תראו, על פי הנתונים - -
אלי אלאלוף: סליחה, היה צריך להיות איתנו חבר הכנסת והשר לשעבר זבולון אורלב שהוא היושב-ראש.
אלי אלאלוף: מסיבה בריאותית הוא לא הצליח להגיע.
אלי אלאלוף: נאחל לו רק בריאות טובה.
איל בן ראובן: אנחנו נמצאים היום בישראל עם כמות גדולה של חולי אלצהיימר, סדרי גודל של בערך 120,130 אלף חולים.
איל בן ראובן: אנחנו היום ממקדים את הדיון בכ-10%.
איל בן ראובן: כל המספרים שאני אומר הם במגמת עלייה.
איל בן ראובן: אין לנו עדיין היום את הפתרונות.
אלי אלאלוף: אצלנו מצאו שיש כ-200 אלף חולי אלצהיימר.
איל בן ראובן: זה לא כל כך חשוב כרגע.
איל בן ראובן: אני חושב שהמספרים הם כרגע לא לב העניין.
איל בן ראובן: ברור שהמספר עולה.
איל בן ראובן: אנחנו מדברים על סדרי גודל של כ-10% חבר'ה צעירים, אנשים בגילאים שבין 35 ל-50, 55, 60, משהו כזה.
איל בן ראובן: אני הגעתי לזה.
איל בן ראובן: לפני מספר חודשים הגעתי לביקור בעמותת מלב"ב.
איל בן ראובן: פגשתי שם את מוטי, המנהל, ואת אנשי הצוות.
אלי אלאלוף: את מלב"ב אני מכיר.
אלי אלאלוף: אתם עוד בנווה יעקב?
<מוטי זליקוביץ: בפסגת זאב.
איל בן ראובן: אני פגשתי שם את האנשים - אני קורא להם אנשים מופלאים שעושים שם עבודה מדהימה - ופגשתי את החולים, את האנשים הצעירים שנמצאים שם.
איל בן ראובן: אתה רואה אנשים באמצע החיים, בעלי משפחות, אבות ואימהות לילדים, שהיו במשרות כאלו ואחרות, כולל אנשים שהיו במשרות - מוטי לחש לי בסוד, כי זה מידע שלא צריך, רק שאני אבין על מה מדובר.
איל בן ראובן: אנשים שיום אחד נקטע קו חייהם הסביר, הרגיל, מה שנקרא.
איל בן ראובן: העסק הזה הוא טרגדיה, כי הוא הולך ומתדרדר.
איל בן ראובן: זאת אומרת, אתה אף פעם לא יודע באיזה קצב, אתה לא יודע לאן זה הולך.
איל בן ראובן: בקיצור, טרגדיה נוראית.
איל בן ראובן: כמו שאמרתי, אנחנו ממקדים את הדיון בצעירים, בחבורה היותר צעירה.
איל בן ראובן: קודם, כל כי יש שוני בין המבוגרים לצעירים.
איל בן ראובן: צריך להבין שהצעירים, אותם חבר'ה בגיל הזה, זה אנשים שעדיין בשלבים של פיתוח משפחה למשל.
איל בן ראובן: פתאום נקטע, פתאום הם לא יכולים להמשיך לעבוד, פתאום נטל גידול הילדים עובר לאישה, לבעל, או למי שנשאר לבד.
איל בן ראובן: ברור שהאנשים האלה זקוקים לטיפול ייחודי בעניין הזה.
איל בן ראובן: עכשיו, מה שראינו בעמותת מלב"ב זה שהיא בעצם התחילה להפעיל בצורה, הייתי אומר, כמעט התנדבותית.
איל בן ראובן: מתוך הבנת הצורך הם הקימו מרכז יום שנותן לאנשים האלה להגיע אל המקום, להיות מטופלים בטיפולים מאוד ממוקדים ומאוד מקצועיים גם לגיל שלהם, גם למחלה שלהם, כי זאת מחלה שאפשר כן, אולי, להאיט את הקצב, לעשות כל מיני דברים, וגם להמשיך לאפשר לאנשים האלה להמשיך להיות בביתם, כלומר להמשיך את הטיפול במסגרת הקהילה.
איל בן ראובן: גם זה ברור שזה דבר נכון.
אלי אלאלוף: אני אזכיר לו שבדימונה יש מחלקה שלמה לאלצהיימר בבית האבות.
מיקי רוזנטל: זה אלצהיימר, או סיעודי כללי?
מיקי רוזנטל: זה מיוחד לאלצהיימר?
אלי אלאלוף: יש שם ריכוז כי יש טיפולים.
<קריאה: לא לאלצהיימר בגיל צעיר.
איל בן ראובן: אנחנו מתמקדים בגיל הצעיר, כי הגיל הצעיר היום הוא הבעיה, בעיה שלא מטופלת.
איל בן ראובן: הגיל המבוגר מטופל יחסית, אנחנו לא נדון בו.
איל בן ראובן: אנחנו נדון בגיל ששם הבעיה.
איל בן ראובן: איפה הבעיה מתמקדת כרגע?
איל בן ראובן: אחד, בזה שבאמת אין מרכזים כאלה.
איל בן ראובן: יש היום אחד בירושלים שמטפל בחבורה הצעירה הזאת.
אלי אלאלוף: יש רק מרכז יום אחד בארץ?
<מוטי זליקוביץ: יש אצלנו מרכז אחד שהקמנו לפני כשנה וחצי כפיילוט.
<מוטי זליקוביץ: יש בו סך הכל 10 מטופלים.
<מוטי זליקוביץ: כל ההוצאות עלינו ועל המשפחות, זו אחת הבעיות.
מאיר כהן: אין שום מרכז.
<מוטי זליקוביץ: אין שום מקום נוסף בארץ.
<קריאה: מיועד לאנשים צעירים.
<בתיה קראוס: יש שוני גדול בין מרכז יום לצעירים למרכז יום למבוגרים.
<בתיה קראוס: יש שוני ביכולת הפיזית, יש שוני בהבנת המחלה, יש שוני בצרכים הטיפוליים, יש שוני בצרכים של המשפחות, יש שוני באיכות הפעילות, זאת אומרת, לא דומה מרכז יום של צעירים למרכז יום של זקנים, ולכן האנשים הצעירים שמגיעים למרכזי היום של זקנים לא מצליחים להתברג למרכז היום לזקנים עד שהם כבר ממש ממש סיעודיים.
<בתיה קראוס: כשמגיע מצב שהם ממש סיעודיים, כבר לא משנה איפה אתה נמצא.
<בתיה קראוס: בכל התהליך, שיכול להיות תהליך של הרבה מאוד שנים עד אז, הם לא יכולים להיות במרכז יום של זקנים, כי אי אפשר להטמיע אותם שם.
<בתיה קראוס: אין להם מקומות אחרים להיות בהם.
<בתיה קראוס: מה שיוצא זה שאם אין מקומות שהם יכולים להיות בהם, בן הזוג, שאיבד כבר 50% או יותר מהפרנסה שלו, מאבד גם את ההכנסה שלו, כי הוא הופך להיות המטפל של בן הזוג שלו.
<בתיה קראוס: אני לא מדברת על זה שכשמדובר על אנשים בני 40 ו-50 יש בדרך כלל גם ילדים צעירים בבית.
אלי אלאלוף: ההשתייכות המיניסטריאלית היא למשרד הבריאות?
<בתיה קראוס: לא, ההשתייכות היא למשרד העבודה והרווחה.
<בתיה קראוס: אם היא הייתה מוכרת, היא הייתה למשרד העבודה והרווחה.
<מוטי זליקוביץ: אלצהיימר צעירים לא מוכר על ידי אף אחד כרגע.
איל בן ראובן: אני רק רוצה להמשיך, עוד טיפה למקד את הבעיה.
איל בן ראובן: תראו, המבוגרים - תתקנו אותי, אני מתבסס בעיקר על נתונים שקיבלתי – חולי האלצהיימר מקבלים היום גמלת סיעוד בצורה של שעות, בצורה של כך וכך שעות, נדמה לי 22 שעות.
מיקי רוזנטל: עד 24 שעות.
איל בן ראובן: שהולכות לטובת הטיפול, לטובת מרכז היום הזה, או לטובת הטיפול שאותו הם מקבלים.
איל בן ראובן: הצעירים מקבלים משהו אחר.
איל בן ראובן: הצעירים מקבלים קצבת נכות ושירותים מיוחדים, שבאה בתצורה של כסף.
איל בן ראובן: שהכסף שלהם, היות וזה משפחות, זה ילדים, הולך או למטפל הפיליפיני, למי שעוזר לסחוב את הכיסא בצורה כזאת, או שזה הולך לטיפול בילדים, באישה.
איל בן ראובן: יש גם משפחה שצריך לטפל בה.
איל בן ראובן: כמו שאומר מוטי, אין היום כסף ל"פעימה" באותו מרכז שהוא היום איזה שהוא מודל, פיילוט, מה שתקרא לו, שבעיני צריך לראות איך מרחיבים את האפשרויות האלו.
איל בן ראובן: הם עושים את זה כמעט בהתנדבות בעניין הזה.
איל בן ראובן: בשורה התחתונה, הסוגיה הזאת של הצעירים היא סוגיה שמחייבת הסתכלות אחרת של המשרדים, של איך מטפלים באנשים האלה.
איל בן ראובן: אני אמקד את זה בשני נושאים עיקריים.
איל בן ראובן: אחד, צריך עוד מרכזי יום כאלה, עוד מקומות שמקבלים טיפול לצעירים, את הטיפול הקונקרטי לחבורה הצעירה הזאת שאנחנו מבינים שהיא שונה.
איל בן ראובן: ויותר מזה, כמו שנאמר פה, שכשהיא מצטרפת לחבורה הזקנה, המבוגרת, זה כבר מאוחר.
איל בן ראובן: זה דבר אחד.
איל בן ראובן: הדבר השני, לבחון איך אפשר להביא תמיכה נוספת שתבוא לאנשים או למרכז, שבאמת אפשר יהיה לקיים את זה, כי היום אין תקצוב למרכז יום כזה, זאת בהנחה שהפיילוט הזה הוא פיילוט מוצלח, כלומר הוא דבר שנכון וצריך להרחיב אותו ולקדם אותו.
איל בן ראובן: אני חושב שמפה צריכה לצאת קריאה היום לאיזו שהיא עבודה שתתפתח ותתקדם, על מנת לתת פתרון לבעיית חולי האלצהיימר הצעירים האלה.
מאיר כהן: אדוני היושב-ראש, חבריי חברי הכנסת, אני רוצה לספר את הסיפור - לטובת העניין נקרא לה דינה – של תלמידתי הטובה.
מאיר כהן: היא היום בת 37.
מאיר כהן: היא לקתה באלצהיימר.
מאיר כהן: כשהיא הייתה תלמידה שלי בכיתה י', האימא שלה, שהייתה בערך באותו גיל, לקתה באלצהיימר ונפטרה.
מאיר כהן: כנראה שזה גנטי.
מאיר כהן: לפני כ-4 חודשים הסתבר שהיא חולת אלצהיימר.
מאיר כהן: הרחיקו את שני הילדים ואת בעלה.
מאיר כהן: בעלה לקח את שני הילדים, אחרי שתוך כדי מקלחת של אחד הילדים היא לא הבחינה שהמים הם חמים וגרמה לו לכוויה בדרגה מאוד מאוד חמורה.
מאיר כהן: מאז שפנה אלי האבא אני מטפל בבחורה הצעירה עם הסיפור הכל כך איום.
מאיר כהן: נחשפתי כשהייתי שר הרווחה לסיפור של החבר'ה הצעירים.
מאיר כהן: אני חייב להגיד שלפני כמה דקות שוחחתי עם מרכז אלצהיימר.
מאיר כהן: אני סיימתי את תפקידי עם הבטחה של יצחק סבתו מקרן הביטוח הלאומי שאכן במחלקה החדשה אצלם יושקע סכום של שני מיליון שקלים, כדי לאפשר מיטות לחבר'ה צעירים.
מאיר כהן: התפתחה שם מיומנות מסוימת לטפל בחבר'ה צעירים.
מאיר כהן: השבוע שר האוצר חתם.
מאיר כהן: זה לאחר שזה הגיע אליו.
מאיר כהן: אני חייב לציין שברגע שזה הגיע אליו הוא חתם.
מאיר כהן: זה נתקע באיזה מקום.
מאיר כהן: אנחנו מצפים משר הרווחה שיחתום על הדבר הזה.
מאיר כהן: זה גם מוקד למשפחות.
מאיר כהן: בכל אופן , אותה דינה , היות ואין שום מקום שהיא יכולה להיות - - בחורה צעירה בת 36,37, חזקה מבחינה פיזית, נמצאת און אוף.
מאיר כהן: אתמול היא הפעילה אלימות כנגד האחות הביולוגית שלה שניסתה לטפל בה.
מאיר כהן: אני מלווה את המשפחה.
מאיר כהן: לא מוצאים בשום מקום מזור לדבר הזה.
מאיר כהן: עכשיו, כשאני אומר מזור, אני מדבר על כך שהמשפחה יכולה להיות שקטה שהיא אכן נמצאת בידיים טובות, כי ברור למשפחה, כמו שברור לעולם הרפואי, שעם כל הניסיונות יכולים להקל, יכולים להאט.
מאיר כהן: זו מחלה איומה ונוראה, במיוחד כשהיא מופיעה אצל חבר'ה צעירים.
מאיר כהן: לקח 4 חודשים.
מאיר כהן: בשבוע שעבר קיבלנו את הקוד ממשרד הבריאות, אבל אין איפה לשים אותה, פשוט אין איפה לשים חבר'ה צעירים כאלה.
מאיר כהן: יש מאות כאלה.
מאיר כהן: עכשיו, גם עם הרצון הטוב של מלב"ב - - כשדיברתי עם מוטי הם אמרו לי שאחד הפתרונות הוא להכניס אותה למרכז יום בבית אבות, ואכן בדימונה, ב"שירלי", שאתה שותף להקמתו, הכנסנו את דינה.
מאיר כהן: הם גילו רצון טוב.
מאיר כהן: מנהלת המקום אמרה לי: "אין שום בעיה, אנחנו נקלוט אותה".
מאיר כהן: אחרי שבוע היא התקשרה אלי ואמרה לי: "מאירק'ה, זה הרבה יותר מורכב ממה שחשבתי".
מאיר כהן: היא אמרה לי: "אין לנו כמעט מיומנויות היום לטפל בחבר'ה צעירים, לא קיים, אולי אצלם".
מאיר כהן: אין הקצאת מקומות.
מאיר כהן: אין מחלקה שבה אם מישהו כזה נכנס או מישהי, אז הוא רואה חבר'ה בגילו.
מאיר כהן: בדרך כלל הם נכנסים למחלקות עם אנשים מאוד מאוד תשושים, בני 70 ו-80.
מאיר כהן: אחרי היום הראשון התקשרתי לדינה ושאלתי אותה איך בעבודה החדשה, אז היא אמרה לי: "יותר מידי זקנים".
מאיר כהן: אנחנו אמרנו לה שאנחנו מבקשים ממנה שהיא תבוא לעבוד שם, אז היא אמרה: "מה, לקחתם אותי למקום שיש בו רק זקנים, אני לא רוצה ללכת לשם".
מאיר כהן: אלו דילמות מאוד מאוד מורכבות.
מאיר כהן: תודה רבה על הדיון הזה, הוא לא ברור מאליו.
מאיר כהן: מיעוט הנוכחים מסביר שכנראה עדיין לא הבינו שיש מאות של חבר'ה כאלה שזה בוער להם בעצמות.
מאיר כהן: יש מאות משפחות שהיום יושבות עם חבר'ה צעירים ולא יודעות מה כל כך לעשות.
איל בן ראובן: והמספרים עולים.
מאיר כהן: והמספרים הולכים ועולים.
מאיר כהן: אני מאוד מבקש, אדוני, אם נוכל להזמין לכאן לישיבת המשך את המשפחות ואת שר הבריאות.
מאיר כהן: אני חייב לציין, אומרים לי החבר'ה ממרכז האלצהיימר ששר הבריאות עושה הכל בכדי להעביר את אותם שני מיליון שקלים שעליהם דיברת.
מאיר כהן: אז אחד, באמת להביא לכאן את שר הבריאות.
מאיר כהן: הדבר השני, יש מומחים שונים שטוענים שיש להם מיומנויות לטפל בחבר'ה האלה.
מאיר כהן: שזה לא יהיה נחלתה של העמותה הטובה הזאת, כי נדמה לי שחוץ מכם אין אף אחד שמטפל, אתם היחידים שהרמתם את הכפפה הזאת.
<גרי רוט: עמותת "עמדא" מפעילה מסגרות.
<גרי רוט: הן לא דומות לשלהם, אבל הן מאוד מאוד חשובות.
מאיר כהן: מהחשיפה שלי הקצרה יחסית אלה החבר'ה היחידים שנתנו לי מענה, כשאתה מבין שמאחורי המענה יש ניסיון.
מאיר כהן: מה שאני מציע, להפוך את זה באמת לאתגר שלנו, של חברי הכנסת.
מאיר כהן: אחד, לדאוג שכן יוקם מרכז.
מאיר כהן: אם לא מרכז שהוא נפרד בפני עצמו, לפחות במוסדות שמטפלים בקשישים שתהיה מחלקה נפרדת עם כמה מיטות שיכולה לתת מענה לחבר'ה האלה.
מאיר כהן: עכשיו, זה עניין של כסף.
מאיר כהן: הסיפור הוא כסף.
אלי אלאלוף: לצערי זה יותר.
אלי אלאלוף: קודם כל זה תכנון, זה להגדיר את האוכלוסייה הזאת כאוכלוסייה שזקוקה.
איל בן ראובן: בצורך.
מאיר כהן: אני חייב להגיד, אדוני, שלכל מקום שפניתי - ייאמר לזכותם של אותם מנהלי מוסדות - לא היה מקום אחד שאמרו לי, "מאיר, אנחנו לא מוכנים להתעסק עם זה.
מאיר כהן: תעזרו לנו.
מאיר כהן: אם אנחנו נקבל הצעה, אם אנחנו נקבל גב, אם אנחנו נקבל רוח גבית.
מאיר כהן: אנחנו מבינים את הצורך.
מאיר כהן: גם לנו קשה".
מאיר כהן: אומרת מנהלת שלי בדימונה: "מאיר, גם לי קשה כשמגיע בחור בן 40 או בחורה בת 40 ואני צריכה להכניס אותם עם חבר'ה בני 80.
מאיר כהן: אנחנו לא מצליחים".
מאיר כהן: המצב של המשפחות הוא קשה ביותר.
מאיר כהן: האבא של דינה לא הולך לעבודה, הוא מחזיק אותה בבית.
מאיר כהן: הוא הפסיק ללכת לעבודתו.
מאיר כהן: הוא לא עובד.
מאיר כהן: הוא מחזיק אותה בבית 24 שעות תחת השגחה.
מאיר כהן: לכל מקום שאנחנו פונים, להוציא את מרכז האלצהיימר ברמת גן שכן הסכים - - אני מאוד מקווה שבשבועיים הקרובים ניסע איתה לשם להסתכלות, לאיזו בדיקה.
מאיר כהן: חוץ מהמקום הזה אף אחד במדינת ישראל לא יכול היום לקלוט חבר'ה צעירים ל-24/7.
מיקי רוזנטל: גם אני, לצערי, נחשפתי ומכיר.
מיקי רוזנטל: אני רוצה ללכת דווקא לעניין של הפתרונות.
מיקי רוזנטל: הבעיה המרכזית, לטעמי, היא המודעות וההבנה.
מיקי רוזנטל: בגלל שמדובר במספרים קטנים - - בוא נאמר את זה ככה, הביטוח הלאומי לא מכיר באלצהיימר כנכות.
מיקי רוזנטל: מתי הביטוח הלאומי מתערב?
מיקי רוזנטל: כשהאדם נהפך לסיעודי, כשהוא עונה על שלושת קריטריונים מתוך 5 של אי תפקוד.
<בתיה קראוס: אתה מדבר על סיעוד.
מיקי רוזנטל: אני מדבר על הסיעוד.
מיקי רוזנטל: מתי הביטוח הלאומי כן מסייע?
מיקי רוזנטל: הוא מסייע בשעות של עובדי סיוע בבית.
מיקי רוזנטל: כמו שציינתי פה, כשהאדם לא מתפקד ב-3 מתוך 5, זאת אומרת, הוא לא יכול להתלבש לבד, הוא לא יכול לאכול לבד - מדובר ב-5 התפקודים הידועים - רק אז הביטוח לאומי מסייע לו בהתאם.
מיקי רוזנטל: מאחר ולביטוח הלאומי יש קושי אמיתי - - יש קושי לאבחן בין דמנציה רגילה לאלצהיימר בשלבים מסוימים של המחלה.
מיקי רוזנטל: כשמדובר באנשים צעירים זה בדרך כלל לא בעיה של דמנציה, זו רק בעיה של אלצהיימר.
מיקי רוזנטל: לכן, אדוני, אני מציע הצעה תכליתית.
מיקי רוזנטל: מאחר ומדובר רק בכמה מאות אנשים בשנה, לא יותר, אז גם ההיקף הכספי של הדבר הזה הוא לא דרמטי.
מיקי רוזנטל: אם נשנה את חוק הביטוח הלאומי כדלקמן:
מיקי רוזנטל: שאדם מתחת לגיל מסוים – אני לא רוצה עכשיו לקבוע את הגיל - שבטוח שהבעיה שלו היא לא דמנטית אלא בעיית אלצהיימר, יוכר כנכה ותהיה לו קצבה, אז אפשר יהיה לממן חלק מהדבר הזה.
מיקי רוזנטל: לא כשהוא מגיע לשלב הסיעודי.
מיקי רוזנטל: כשהוא מגיע לשלב הסיעודי, הוזכר – אני לא רוצה לחזור על שום דבר שנאמר - שלא כל כך משנה לו כבר איפה הוא ממוקם, איפה מטפלים בו.
מיקי רוזנטל: כשיש אלצהיימר נעורים, או אלצהיימר אצל אנשים צעירים, היכולת לעכב את ההתפתחות עד להגעה לשלב הסיעודי היא דרמטית, היא ממש דרמטית.
מיקי רוזנטל: זו פונקציה של מודעות וגם של כסף.
מיקי רוזנטל: אם אנחנו נשנה את החוק רק לגבי אנשים צעירים, אנחנו יכולים לסייע פה באופן דרמטי למשפחות שנופלת עליהן מטלה כספית שהיא כמעט בלתי אפשרית.
מיקי רוזנטל: הוזכר פה שמחצית מכוח העבודה במשק המשפחתי נופל, וגם הוא צריך לשלם כסף כדי להחזיר את הבן אדם.
מיקי רוזנטל: זו ממש מפולת כלכלית.
מיקי רוזנטל: אני מציע לאדוני ללכת לכיוון הזה, אני חושב שזה נכון.
<מוטי זליקוביץ: תודה על הדיון, כבוד היושב-ראש.
<מוטי זליקוביץ: תודה לחבר כנסת אייל שהיה אצלנו, ביקר ויזם, ולח"כים האחרים שהצטרפו.
<מוטי זליקוביץ: אני לא אכביר במילים, אני רק אתן שניים, שלושה נתונים.
<מוטי זליקוביץ: אני אתן לחברותיי שנמצאות כאן.
<מוטי זליקוביץ: יש פה שתי משפחות, גם מירי וגם סוזן, שהבעלים שלהם הם צעירים, סביב גילאי 50, עם אלצהיימר.
<מוטי זליקוביץ: הם אצלנו במרכז, במועדון שלנו.
<מוטי זליקוביץ: אני חושב שלשמוע ממקור ראשון זה הרבה יותר טוב מכל מה שנספר מסביב.
<מוטי זליקוביץ: אני רק אומר, לא מדובר על מאות – סליחה, חבר הכנסת מיקי רוזנטל - מדובר על אלפים היום.
מיקי רוזנטל: דיברתי על חדשים.
<מוטי זליקוביץ: זה נכון שמצטרפים כל שנה מאות.
<מוטי זליקוביץ: מדובר על אלפים שהולכים וגדלים.
<מוטי זליקוביץ: לפי דוח משרד הבריאות, כל 10 שנים כמות חולי האלצהיימר בישראל מכפילה את עצמה.
<מוטי זליקוביץ: הם מדברים על כך שבשנת 2035 אנחנו נהיה עם 500 אלף חולי אלצהיימר במדינת ישראל בכלל, לא רק צעירים.
<מוטי זליקוביץ: אם ניקח מתוך זה 8,7,5, לא משנה כמה אחוז, שהם צעירים, אנחנו מגיעים למספרים אדירים.
<מוטי זליקוביץ: המדינה לא מתחילה להתכונן לקראת הסיפור הזה.
<מוטי זליקוביץ: בעולם כולו, בארצות הברית ובשאר המקומות הנשיאים נפגשים, ראשי ממשלות נפגשים בוועידת G8 .
<מוטי זליקוביץ: כולם מדברים על המחלה הזאת, מחלת האלצהיימר, שהיא המחלה בעולם, יותר מכל דבר אחר.
<מוטי זליקוביץ: אצלנו, לצערי, משרד הבריאות לא מכיר.
<מוטי זליקוביץ: אני לא מדבר על ביטוח לאומי.
<מוטי זליקוביץ: נפגשתי עם כבוד השר ליצמן לפחות 4 פעמים.
<מוטי זליקוביץ: הם לא מכירים במחלת האלצהיימר כמחלה כל זמן שהאדם נמצא בקהילה ולא במוסד.
<מוטי זליקוביץ: ברגע שהוא הולך למוסד הוא מקבל קוד.
<מוטי זליקוביץ: הם לא מכירים בקשישים, בטח ובטח לא בצעירים.
אלי אלאלוף: מה זה "לא מחלה"?
אלי אלאלוף: זה כן מחלה.
מיקי רוזנטל: לא, אדוני, ניסיתי להסביר.
מיקי רוזנטל: אני לא רציתי להיכנס לזה לעומק.
מיקי רוזנטל: יש בעיה לאבחן את המחלה הזאת.
מיקי רוזנטל: יש מחלות עם תסמינים דומים.
מיקי רוזנטל: הזכרתי את העניין של הדמנציה.
מיקי רוזנטל: לא תמיד זה אלצהיימר.
<מוטי זליקוביץ: יש כמה סוגים.
מיקי רוזנטל: אני לא רוצה להיכנס לעניין המקצועי של זה.
מיקי רוזנטל: יש קושי לאבחן, בגילאים מבוגרים בוודאי.
מיקי רוזנטל: לגבי צעירים אפשר לאבחן, רק שמשרד הבריאות אומר שהוא לא רוצה.
מיקי רוזנטל: הם תיכף יסבירו את עמדתם.
<מוטי זליקוביץ: מבחינת משרד הבריאות ומשרד הרווחה אין צעירים, אין מחלה כזאת, לכן אין שום תמיכה.
<מוטי זליקוביץ: אנחנו הרמנו לפני שנה וחצי את הכפפה, הרמנו את המרכז.
<מוטי זליקוביץ: כמו שאמרתי, פיילוט ל-10 איש.
<מוטי זליקוביץ: הנשים פה תספרנה עוד רגע איך זה מתנהל.
<מוטי זליקוביץ: יש לנו צוות מקצועי.
<מוטי זליקוביץ: בין כל שאר ההצעות של חברי הכנסת הייתי גם מבקש שיחידת המחקר של הכנסת תבדוק לעומק מה המצב בארץ בתחום הזה, וגם לנסות, לפחות ברמה מסוימת, לסייע לנו להמשיך ולהחזיק את המקום, כי כיום מי שמשלם את כל הסיפור הזה הן המשפחות, כשאנחנו כעמותה מקבצים תרומות – יש כאלה שיגידו נדבות - כדי להחזיק את המקום.
מאיר כהן: אתם ניגשתם לקולות קוראים במשרד הרווחה?
<מוטי זליקוביץ: אנחנו נפגשים עם כולם.
מאיר כהן: ניגשתם לקול קורא של תמיכה בעמותות?
<מוטי זליקוביץ: כן, הגשנו קול קורא של משרד הרווחה, של ביטוח לאומי.
<מוטי זליקוביץ: נפגשתי עם קידר, סמנכ"ל כספים של משרד הבריאות.
<מוטי זליקוביץ: שינוי חקיקה זה מה שיפתור, זו התשובה שאני מקבל.
אלי אלאלוף: באיזה נושא אמרו לך שינוי חקיקה?
אלי אלאלוף: זה חוץ ממה שקשור לביטוח לאומי?
<מוטי זליקוביץ: בחוק הסיעוד של הביטוח הלאומי.
אלי אלאלוף: רק באמצעות החוק של הביטוח הלאומי.
<מוטי זליקוביץ: או חוק הסיעוד של הביטוח הלאומי, או חקיקה חדשה לגמרי.
<מוטי זליקוביץ: כמו שיש מוסדות לעיוורים, לאוטיסטים או לכל מיני מוגבלויות אחרות, שיהיה סעיף שמדבר על אלצהיימר צעירים.
<מירי פולק רוזנבאום: בעלי מיקי רוזנבאום אובחן.
<מירי פולק רוזנבאום: הוא היום בן 64.
<מירי פולק רוזנבאום: בגיל 58 הוא אובחן כחולה אלצהיימר.
<מירי פולק רוזנבאום: הוא היה אדריכל וקבלן.
<מירי פולק רוזנבאום: עד אז היו כל מיני החלטות לא רציונאליות שלא שייכנו אותן למחלה כלשהי, אלא להתנהלות לא תקינה.
<מירי פולק רוזנבאום: לפני מספר שנים הוא התנהל באופן לא תקין.
<מירי פולק רוזנבאום: אף אחד לא העלה בדעתו ללכת לכיוון הזה, עד שהגענו לרופאה מסוימת שהתחילה לכוון אותנו לכיוון הזה.
<מירי פולק רוזנבאום: בגיל 58 הוא קיבל אישור שהוא חולה אלצהיימר.
<מירי פולק רוזנבאום: בתחילת הדרך התמודדנו עם זה בתוך המשפחה.
<מירי פולק רוזנבאום: הוא עדיין תפקד ברמה מסוימת עצמאית, עד שהוא התחיל להיות מסוכן לעצמו ולסביבה.
<מירי פולק רוזנבאום: פנינו לביטוח לאומי.
<מירי פולק רוזנבאום: לאחר שתי פניות הם כן הכירו בו עם נכות, עם אובדן כושר עבודה מלא.
<מירי פולק רוזנבאום: זה התדרדר מהר מאוד.
<מירי פולק רוזנבאום: גם נתנו לו שר"ם מלא.
<מירי פולק רוזנבאום: בניגוד למה שחבר הכנסת רוזנטל אמר, ביטוח לאומי עדכן את המבחנים לטובת חולים כאלה שהם לאו סיעודיים פיזית.
<מירי פולק רוזנבאום: היכולות הפיזיות שלו שמורות יותר טוב משכל כולנו כאן ביחד, אבל היכולות הקוגניטיביות יורדות.
<מירי פולק רוזנבאום: הם עושים בדיקות שמתאימות לזה, בדיקה אם הוא לא מצליח לתפקד ברמה מסוימת ולהבין.
<מירי פולק רוזנבאום: הוא באמת קיבל שר"ם מלא.
מאיר כהן: הטיעון שלך הוא נכון, אבל בכל זאת אני חייב לציין מההיכרות שלי שקצת יותר קשה עם חולי אלצהיימר.
<מירי פולק רוזנבאום: קשה לשכנע כשאתה רואה בן אדם תמיר, 1.90 מטר הולך בעצמו, מגיע לוועדה.
<מירי פולק רוזנבאום: זה קשה.
מאיר כהן: רק כדי להשלים את הדברים שלך - הגיעה עובדת סוציאלית שהייתה צריכה למלא דוח לאותה דינה.
מאיר כהן: אחרי 5 דקות היא אמרה לי: "אני עדיין לא מבינה מה לא בסדר".
מאיר כהן: אחרי דקה היא הבינה.
מאיר כהן: ב-5 הדקות הראשונות היא אמרה לי: "מה אני עושה פה?".
מאיר כהן: היא דיברה איתה על תכנית טלוויזיה שהייתה אתמול, היא אמרה לה שיש זמר נהדר, היא שרה את השיר, היא אמרה לה שהיא עובדת.
מאיר כהן: היא אמרה לה: "חכי רק רגע, אני מפעילה מכונה ומפרידה בין הלבן לשאר".
מאיר כהן: דקה אחרי זה היא הייתה במקום אחר.
מאיר כהן: אני הייתי שם.
מאיר כהן: כלומר, יש איזה קושי.
מאיר כהן: זה כך כל מתעתע בהתחלה.
<מירי פולק רוזנבאום: מחלה מאוד מתעתעת.
<מירי פולק רוזנבאום: יש שלב שזה לא מתעתע.
<מירי פולק רוזנבאום: בשלבים הראשונים זה מתעתע.
<מירי פולק רוזנבאום: גם אתה עצמך כקרוב לא מזהה.
<מירי פולק רוזנבאום: יש שלבים שהם כבר פחות מתעתעים, שכבר לא מתעתע בכלל.
<מירי פולק רוזנבאום: אין שום פתרון.
<מירי פולק רוזנבאום: כמו שאמרו קודם, זה לקחת אותו לפעילות שכבר ברור שאין לו אפשרות לעשות שום דבר אחר.
<מירי פולק רוזנבאום: עדיין יש לו יכולות פיזיות גבוהות מאוד.
<מירי פולק רוזנבאום: צריך להפעיל אותו, צריך ללכת איתו.
<מירי פולק רוזנבאום: הוא לא יכול ללכת לבד, צריך ללכת איתו.
<מירי פולק רוזנבאום: באיזה שהוא שלב קיבלנו אישור גם לעובד זר.
אלי אלאלוף: יש טיפול רפואי כלשהו?
<מירי פולק רוזנבאום: יש כל מיני תרופות שמנסים וחושבים שהם מאיטים את קצב הירידה, אבל זה לא העניין.
<מירי פולק רוזנבאום: עשיתי חישוב עם פרופסור מיינר שזה יורד 3 נקודות.
<מירי פולק רוזנבאום: יש מבחנים שהם עושים.
<מירי פולק רוזנבאום: מדובר על 3 נקודות בשנה.
<מירי פולק רוזנבאום: בשנה, הוא אמר, זה בדרך כלל מתדרדר.
<מירי פולק רוזנבאום: גם עם התרופה זה התדרדר 3 נקודות כל שנה במשך ה-5 שנים.
<מירי פולק רוזנבאום: מה שחשוב לי להדגיש זה לעניין הפעילות.
<מירי פולק רוזנבאום: ניסינו פעילויות שונות.
<מירי פולק רוזנבאום: עד שפגשתי את בתיה במסגרת ההתעניינות שלי ניסינו פעילות מול חולי אלצהיימר במרכזי יום לקשישים.
<מירי פולק רוזנבאום: זה לא מתאים.
<מירי פולק רוזנבאום: יש פעילות נדירה בקבוצת "פעימה" שנתנה לו איזו שהיא משמעות, בקבוצה ששווים לו.
<מירי פולק רוזנבאום: הם מנהלים את השיחות שלהם.
<מירי פולק רוזנבאום: אני לא יודעת אם כל אחד מבין את כל מה שהאחר אומר, אבל יש להם שיחה, יש להם תחושת שייכות, יש להם פעילות שנותנת להם איזו שהיא משמעות.
<מירי פולק רוזנבאום: בתקופה הזאת שהוא היה בפעילות, בימים האלה אתה ראית שיפור במצבו הרגשי.
<מירי פולק רוזנבאום: אין שיפור במצב הקוגניטיבי שלו בשום צורה שהיא, רק התדרדרות.
<מירי פולק רוזנבאום: זו הייתה קבוצה של 5,6 משתתפים, עכשיו זה גדל ל-10.
<מירי פולק רוזנבאום: מיקי יצא כבר מהקבוצה, כבר לא יכול להיות בבית.
<בתיה קראוס: הוא לא יכול היה להיות בבית, הוא כן היה יכול להיות בקבוצה.
<בתיה קראוס: אין מספיק תמיכה בקהילה בשביל שהוא ימשיך לחיות בבית.
<בתיה קראוס: בקבוצה הוא עדיין היה יכול להיות.
אלי אלאלוף: אם הוא כבר לא בבית, לאן הוא הלך?
<מירי פולק רוזנבאום: הדבר היחידי זה בית אבות.