GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
אורלי לוי אבקסיס: תודה רבה לך, אדוני היושב ראש, אני רוצה גם להודות לך באופן אישי על כך שקבעת את הדיון הזה עוד לפני שנצא לפגרה, כדי להתחיל ולדון במה שעבר כבר בכנסת הקודמת, הצעת החוק שלי להסדרה, שיקום קידום ושילוב אנשים עם אוטיזם בקהילה.
אורלי לוי אבקסיס: אני רק אתקן ואומר, כאשר הצעות החוק הפרטיות עלו לדיון במליאה, ההצהרה של השר כץ הייתה שם שהנוסח המוביל יהיה הנוסח שאותו אני הצגתי כי הוא נוסח – בוא נאמר שגורם לפחות התנגדויות, למרות שאני מודעת לחששות הכבדים שחלק מההורים חשים, כי היום מה שקורה הוא שישנו ספקטרום, ובתוך הספקטרום הזה כמעט ואין הבדלה או הבחנה בתוך אותם בעלי הלקות שצריכים, לצערי הרב, היום כמו קבצנים בפתח להתדפק על משרדים שונים, ובכל משרד לקבל את אותם תנאים, או את אותן זכויות, ומי שלא יודע או מי שלא מודרך, גם לא יכול למצות את הזכויות שלו.
אורלי לוי אבקסיס: הוועדה הזו זו אחת המטרות שלה - מיצוי זכויות של אנשים, ובעיקר של אנשים בעלי מוגבלות.
אורלי לוי אבקסיס: תראה, במדינת ישראל בערך אחת ל-100 לידות, אנחנו יודעים שיש תופעה של אוטיזם.
אורלי לוי אבקסיס: לצערנו הרב, את האוטיזם ניתן לגלות מגיל שנה וחצי, ונורא חשוב הגילוי המוקדם, כי הגילוי המוקדם בסופו של דבר יכול להביא לכך שאם אנחנו נדאג לארגז כלים כפי שצריך, נוכל לתת לילדים האלו את היכולת למצות עד כמה שאפשר את אותו פוטנציאל שטמון בהם.
אורלי לוי אבקסיס: האוטיזם לא נעלם לא בגיל 18, ולא בגיל 21, אך משום מה אנחנו מגלים שבמדינת ישראל מגילאים מסוימים כמעט וגילינו תרופה לאוטיזם, כי אז באופן כמעט חד-צדדי, אנחנו רואים איך המדינה מסירה את ידיה ולא מספקת את אותם כלים כדי להבטיח גם את השילוב שלהם.
אורלי לוי אבקסיס: המטרה של החוק שלי זה להסדיר אחת ולתמיד את נושא האוטיזם מבחינת מדינת ישראל, ואת האופן בו הרשויות מטפלות בלוקים באוטיזם, משלבת אותם בקהילה, בתעסוקה, וכמובן בכל מה שקשור בזכויותיהם של הלוקים באוטיזם ובני משפחותיהם.
אורלי לוי אבקסיס: תראו, כאשר הודעה כזו נופלת על משפחה, כאשר הילד באמת רך בשנים, אני שמעתי על משפחות שעולמן טולטל, הרבה מתוך זה גם בגלל שאינן יודעים מה קורה באותו רגע.
אורלי לוי אבקסיס: מאותו רגע ואילך מה עליהן לעשות, עם מי עליהן להתייעץ, איך עליהן לפעול, ואיך להבטיח שהילד שלהם יקבל את מה שמגיע לו.
אורלי לוי אבקסיס: אני חייבת לומר ולהרגיע פה אנשים.
אורלי לוי אבקסיס: אני, הובטח לי גם בכנסת הקודמת וגם כאן כאשר העברתי את החוק בקריאה טרומית, שזה יהווה פרק ראשון בחוק הכולל.
אורלי לוי אבקסיס: החוק הכולל, כי אני שומעת גם, ואני מבינה בהחלט את המשפחות של כל אותם ילדים שסובלים מלקויות אחרות, ומרגישים כביכול, אנחנו בהצעת החוק הזו נוטשים אותם – אז לא.
אורלי לוי אבקסיס: כמי שלמד להכיר את המערכת, ואת השיקולים הכלכליים, לפעמים אתה צריך לסדוק את הסדק בקיר, אחר כך אפשר להרחיב אותו.
אורלי לוי אבקסיס: כי ברגע שקבעת עובדה מסוימת, לא יוכלו עוד לטעון, לא המשרדים השונים, אלא תהיה זכות דווקא גם לבעלי המוגבלויות האחרות לדרוש שגם הנושא שלהם יוסדר, ולכן זה רק פרק אחד בחוק כולל.
אורלי לוי אבקסיס: מלה אחרונה, או משפט אחרון.
אורלי לוי אבקסיס: יש שותפים רבים לחוק הזה, ביניהם גם, ובעיקר גם משפחות לילדים הלוקים באוטיזם.
אורלי לוי אבקסיס: אני רוצה לבוא ולהרגיע אתכם.
אורלי לוי אבקסיס: אף אחת מהצעות החוק שנמצאת עכשיו על השולחן של הוועדה היא לא הצעת החוק המושלמת.
אורלי לוי אבקסיס: אין הטובה ביותר, בשביל זה קיימים הדיונים בוועדה, אז אני שמחה שהטובה ביניהם בינתיים אולי היא הנוסחה המובילה, ואליה חבר איתי עוד בכנסת הקודמת חבר הכנסת אילן גילאון, שמעורה מאוד בנושאים האלה, ושותף שלי לא רק בזה, אלא גם בדברים נוספים.
אורלי לוי אבקסיס: אני רוצה לומר לכם, תפקיד הוועדה זה לעבור סעיף, סעיף, לשמוע את הטענות, להקשיב לכם, אתם יודעים יותר טוב מכולנו, ולנסות ליצור את המוצר הטוב והמתחשב והמאוזן ביותר.
אורלי לוי אבקסיס: אז אל תיבהלו, תהיו חלק מהדיונים האלה.
אורלי לוי אבקסיס: אני מודה לכם, ואני מקווה שפה אנחנו פותחים באמת את הפתח לחקיקה מיטיבה שתהווה אבן דרך, ותשמש הפרק הראשון באותו חוק כולל.
אלי אלאלוף: תודה רבה, אורלי.
אלי אלאלוף: חבר הכנסת יאיר לפיד, בבקשה.
יאיר לפיד: קודם כל אני גם מצטרף לדבריה של אורלי, יושב ראש הוועדה, אני מודה לך על הדיון הזה, על זה שזה נעשה לפני הפגרה, על המאמץ שלך לדחוף קדימה את החוק.
יאיר לפיד: אני מודה גם לאורלי על העבודה המשותפת.
יאיר לפיד: יש לא מעט חששות סביב החוק הזה, אז אני רוצה להגיד על מה אנחנו מסכימים כולם, אלא אם כן אני טועה, ואז יתקנו אותי וגם זה בסדר.
יאיר לפיד: נדמה לי שכולם מסכימים, זה נמצא בשלוש הצעות החוק על הצורך בזה שיהיה one stop shop, כי הורים של ילדים עם אוטיזם הם מבלים חלק גדול מדיי מזמנם בהתרוצצות בין משרדי ממשלה שונים.
יאיר לפיד: אני, כמו כל אחד, וחלק גדול מהאנשים שיושבים פה, יש לי לא מעט שעות במסדרונות של ועדות השמה למיניהן בכל מיני משרדים.
יאיר לפיד: אז זה שצריך לרכז הכול במקום אחד, זה שצריך להפחית את הביורוקרטיה, זו הסכמה של כולנו.
יאיר לפיד: זה שצריך לעגן שירותים לבגירים, מפני שהמצב הנוכחי מתעסק רק בילדים עד גיל 18, אבל אוטיזם כמו שאמרה אורלי, לא נעצר בגיל 18.
יאיר לפיד: זה שצריך לעגן את הזכויות של המשפחות, על המשפחות העומס נופל עליהן, ואנחנו צריכים גם להשאיר את המלה האחרונה למשפחות, וגם לעגן את הזכויות שלהן.
יאיר לפיד: ומעל לכל הדברים האחרים, אורלי תרשי לי לתקן אותך רק במלה אחת – את אמרת שאם יהיה חוק, אפשר יהיה להרחיב אותו, לא אפשר יהיה להרחיב אותו?
יאיר לפיד: לא תהיה ברירה, אלא להרחיב אותו.
יאיר לפיד: ברגע שיהיה חוק, זה תקדים, ותקדים הוא דבר משפטי, ולא תהיה ברירה.
אורלי לוי אבקסיס: בוא רק לא נבהיל אותם שלא יעצרו אותנו עכשיו.
יאיר לפיד: לא יעצרו אותנו, וכדאי להבהיל אותם לפעמים.
יאיר לפיד: אז החוק הזה עם בעלי המוגבלויות האחרות צריכים לדעת שאנחנו פה בשביל לפתוח את הדלת, לא נשקוט ולא ננוח, וזה פשוט הדרך המהירה ביותר לייצר חוק לבעלי מוגבלויות שיכלול את כל המוגבלויות במדינת ישראל, אחרת, לא אורלי, שהיא ידועה ברגישות חברתית, לא אלי שהקדיש את חייו לנושאים החברתיים, לא אני כאבא לילדה עם צרכים מיוחדים היינו עושים את החוק הזה.
יאיר לפיד: לא היינו עושים חוק שמפלה מוגבלות אחת על פני אחרות, פשוט צריך לפרוץ את הדלת הזו – 68 שנה, מדינת ישראל לא עשתה את זה.
יאיר לפיד: הגיע הזמן, אלי, אני מברך אותך ומודה לך בשם כולם.
עבדאללה אבו מערוף: כבוד היושב ראש, מצטרף לברכות ליוזמי החוק, וכל מי שתומך בחוק.
עבדאללה אבו מערוף: רק להזכיר, בשנה שעברה ביוזמתי הלכתי לחיפה ביום האוטיזם, היו שם עשרות אנשים עם המוגבלויות האלה, והם פנו אליי באופן ישיר, שהם מספר שנים פונים להרבה חברי כנסת, ולכל הכנסת, ולא רק לממשלה, לעשות משהו.
עבדאללה אבו מערוף: היום הזה היה יום טוב, הייתי שם כמה שעות, בילינו שם על חוף הים חוף הכרמל, זה היה יום טוב מאוד, ומאז אני עם העניין הזה - לא מאז, עוד אחרי זה בתפקידי הישן כרופא, גם ליוויתי את העניינים, אבל לא היה לי את האמצעים, ולא הכלים אכן לפעול מבחינה חוקתית ולהשפיע על המחוקקים.
עבדאללה אבו מערוף: לכן, בקיצור, בלי הסתייגויות, זו התחלה של דרך ארוכה.
עבדאללה אבו מערוף: אני מבין שחסרים עוד הרבה דברים, אבל נתחיל לתת מענה לאיכות חיים, ונתחיל בשורה של חוקים שאכן ייתנו מענה לאנשים אלו שהם חלק בלתי נפרד מהחברה, ויהיו חלק נפרד מהחברה, וצריך לקבל אותם כפי שהם, והם יתרמו.
עבדאללה אבו מערוף: דרך אגב, הם תורמים – שם בחיפה יש הרבה, כל אחד עם המקצוע שלו, ואכן צריך לתת להם את המענה הנכון מבחינת חוק, והם יהיו חלק בלתי נפרד מהחברה בכל המובן של המלה, בכל מה שקשור לביורוקרטיה, לתחומים, וכל החסמים שישנם אנחנו נוריד אותם לאט, לאט, וניתן להם דרך פתוחה לממש את החיים שלהם בצורה המקובלת והנכונה.
אלי אלאלוף: בבקשה, חבר הכנסת יואב קיש, אחד המציעים של החוק.
יואב קיש: לצערי, בגלל דיונים אחרים רק עכשיו הגעתי, אז לא שמעתי את הדוברים הקודמים.
יואב קיש: אני רוצה לדבר בקצרה.
יואב קיש: אני חושב שיריית הפתיחה של הצעת חוק הזו היא מאוד חשובה.
יואב קיש: היא צריכה לטפל בנושא כמובן מאוד רגיש שנוגע בהרבה מאוד משפחות ואנשים.
יואב קיש: אני חושב שנשמעה ביקורת ובצדק על כך מדוע אנחנו עוסקים רק בנושא אוטיזם.
יואב קיש: אני בעניין הזה דיברתי ספציפית עם חבר הכנסת יאיר לפיד, ואני אומר פה בצורה הכי ברורה זו רק יריית פתיחה.
יואב קיש: הכוונה של הדבר הזה, זה להסדיר את כל הטיפול של האנשים עם צרכים מיוחדים, ומענה כולל, ולא לעצור ולא להסתפק רק בעניין הזה.
יואב קיש: המסר הזה חשוב מאוד שייצא, כי אחרת אנחנו פוגעים בקהל גדול אחר.
יואב קיש: אני שמח שבחרת לעשות את הדיון, אני יודע שמשרד הרווחה מקדם את המהלך הזה.
יואב קיש: אני חשבתי שאני ראיתי את שר הרווחה, וחבל שלצערי שהוא לא נשאר.
אלי אלאלוף: הוא מהסיעה שלך, אתה יכול להגיד לו.
יואב קיש: אני יודע, אני אגיד לו גם.
יואב קיש: גם אם הוא לא היה מסיעה שלי יכולתי לומר לו, אתה יודע.
יואב קיש: אבל אני חושב שחשוב מאוד שנתחיל את המהלך הזה כצעד ראשון בכללותו בטיפול בכל האנשים עם צרכים מיוחדים בעניין הזה.
אורלי לוי אבקסיס: אם אפשר להדגיש, שבאמת, הצעת החוק הזו עברה בתמיכתו של שר הרווחה חיים כץ, וללא תמיכתו גם לא היינו מצליחים להעביר אותו קריאה טרומית, אז זה המקום גם להגיד לו תודה, כי הנושא הזה מאוד חשוב לו.
אורלי לוי אבקסיס: הוא עוזר לנו להבקיע את הסדק בקיר.
אילן גילאון: פריצת הדרך הראשונה שהייתה בתחום המוגבלויות – אני אומר ברמה החוקית, עדיין לא ברמה החברתית האנושית, הייתה בסוף שנת ה-90', ב-99' כאשר חוקק חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, לאמור, זהו בעצם התנ"ך, או האנציקלופדיה, או סילבוס של כל תחומי המוגבלויות בכל תחומי החיים – הפיזי, הקוגניטיבי, הנפשי, כלומר, בכל תחום ותחום, בתחום החינוך והמשפט והבילוי, מגורים ודיור, נגישות, ובכל מקום ומקום.
אילן גילאון: מדוע אני בדרך כלל הולך גם על חקיקות שהן חקיקות לא אוניברסליות, אלא פרטיקולריות כמו החקיקה הזאת.
אילן גילאון: אני יודע שיש עוד הרבה מאוד אנשים שיצאו חוצץ נגד העניין הזה.
אילן גילאון: הסברתי פעם להורים כשנפגשנו למה משול הדבר במציאות שלנו.
אילן גילאון: לכך שאתה נמצא בבית ודופק לך ילד בדלת, ואתה פותח ואומר, רעב אני, ואתה דבר ראשון שאתה עושה אינסטינקטיבית – אתה הולך ומכין לו כריך, סנדוויץ' אומרים אצלנו.
אילן גילאון: אתה מכין לו את זה, ולא מתחיל להסביר לו את המכלול של הדברים, כי המכלול של הדברים בתפיסה הוא קיים מלכתחילה.
אילן גילאון: רעיון, חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות אומר הכול על עיקרון הרצף.
אילן גילאון: הכול ספקטרום, אין שום דבר שנמצא מחוץ לספקטרום, ואנחנו כחברה, אם היא חברה לשמה, מחברה העיוורת לשם של המוגבלות, וניקח את המוגבלות באופן אובייקטיבי ונתכלל אותה באופן הכי אורתופדי.
אילן גילאון: ולכן, המגש האורתופדי הזה הוא הנכון, הוא צריך לקחת את כל האנשים בכל סוגי המוגבלויות, בכל תחומי החיים, לאורך כל החיים, הם יחד עם בני משפחותיהם.
אילן גילאון: הזכויות של אדם מוגבל, כל אחד מאתנו, אגב, הוא אדם מוגבל, צריך להיות בתוך שבב שהוא יודע לקרוא ולאזן את הזכויות שלו בכל מקום ומקום.
אילן גילאון: זה צריך לצמצם את הביורוקרטיה.
אילן גילאון: זה צריך לתת את המענה הנכון בכל תחום ותחום.
אילן גילאון: זה לא מתעניין בשם של קבוצת היחס, או של קבוצת המוגבלות.
אילן גילאון: אני עד לכך, אני חושב שהיו עוד כאלה, שראו כיצד קבוצה אחת שיש לה - - - יותר טוב, מנצחת קבוצה אחרת שאין לה - - - יותר טוב.
אילן גילאון: שיטת המדינה הייתה להפריד, להפריד בין מוגבלויות, כך ראינו.
אילן גילאון: אני במו עיניי ראיתי עימות בין מוגבליCP למוגבלי פוליו, דבר שהוא לא מתקבל על הדעת אדוני, כמובן שיצאו כל מיני בדיחות מקאבריות על העניין הזה.
אילן גילאון: בסופו של דבר, אמרה חברתי, חברת הכנסת לוי, ואמר חבר הכנסת לפיד, גם לא הובטח – כאשר אני הצבעתי בעד החוק הזה, הובטח לי שהוא בעצם תשתית להרחבה שאנחנו מדברים עליה.
אילן גילאון: הובטח גם שבמשרד הרווחה תהיה מינהלת לכל הלקויות שהיא תיתן את המענה האורתופדי לכל הלקויות.
אילן גילאון: אני רואה בו באמת את התשתית כדי שנפתח את עצמנו לכיוון שבו אנחנו בדיוק מבינים את העיקרון שחברה שיש בתוכה מוגבלויות לא כל אחד לוקח את המוגבלויות לבד לבדו, זה נכון לגבי כולם, לא בגלל שזה אלטרואיסטי, אלא בגלל שזה נכון לגבי כל אחד מאתנו.
אילן גילאון: כלומר, חברה שמעצימה, כשהיא יכולה להעצים, ומועצמת בלי שהמלה חמלה תהיה משחק בתוך העניין הזה.
אילן גילאון: אין חמלה, יש זכויות – חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות הוא החוק של כל אדם - מגיע למחוז חפצו, לעיקר תכלית חייו בצורה מכובדת ועצמאית מן המקום שבו הוא נמצא - זה העיקרון המוביל.
אילן גילאון: עכשיו תראו, יש לנו שעת כושר, משום שרוב האנשים שמשחקים פה במגרש היום, לפחות על-פי עדותם העצמית – תראו את אנשים שמבינים את העיקרון של הרצף, הם מבינים את העיקרון האוניברסלי, הם מבינים את עיקרון הביטוח, לא עיקרון החמלה, ואנחנו יכולים להזיז מהלך.
אילן גילאון: לכן גם לאלה שהתמרמרו על העניין הזה, ראיתי בו בהחלט תשתית, ואני אתמוך בכל חוק בדיכוטומיה הזאת שהוא נוגע לאוטיסטים ולאנשים עם מוגבלות, ולא לבנקים ולאנשים עם אינטרסים אחרים, זה תמיד יהיה כך.
אילן גילאון: אז לכן מכאן, בואו נצא לדרך, ובאמת נרחיב את היריעה עד איפה שצריך כדי להעלים לגמרי את השם הגנרי של הקבוצה.
אלי אלאלוף: אחרי שנשמע את חבר הכנסת, נעבור לנציגי המשפחות.
יוסף ג'בארין: תודה לכבוד היושב ראש, אני גם מברך על יוזמת החקיקה.
יוסף ג'בארין: האמת היא, אני תמיד נזכר שבפעם הראשונה כשהגעתי לארצות הברית ב-96', איך ראיתי שהחברה האמריקאית דואגת לזכויותיהם, למעמדם של אנשים עם מוגבלויות, וזיהיתי את התהום הפעורה בין המצב בישראל, לבין חברות מערביות בתחום הזה.
יוסף ג'בארין: הדבר הראשון שלמדתי מאותו ביקור שאפשר אחרת.
יוסף ג'בארין: אם נרצה, אפשר באמת להבטיח את אותן זכויות בזכות ולא בחסד - מאז, אולי התקדמנו קצת.
יוסף ג'בארין: דיבר חבר הכנסת גילאון, על חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות שמדינת ישראל חיכתה רק ל-98' כדי שיחוקק, אבל החוק הזה עדיין אינו מצליח באמת להקיף את כל הנושאים החשובים והמשמעותיים בתחום הזה, ולכן אני רואה בהצעות הללו כעוד ניסיון להתקדם ולכסות נושאים חשובים שעדיין המשפט הישראלי לא הגיע אליהם.
יוסף ג'בארין: לגופו של עניין, יש לי שתי הצעות שאני מבקש שהמציעים יחשבו עליהן בכל הגרסאות שקיימות כאן.
יוסף ג'בארין: הצעה ראשונה - אני, בכלל, בחקיקה, בתחום של מתן שירותים, אני בעד שיהיה סעיף גם אם הוא הצהרתי, לעניין חובת השוויון במתן השירותים האלו.
יוסף ג'בארין: חוק בריאות ממלכתי כולל הוראה כזו שבמתן שירותי בריאות לא תהיה אפליה, לאום, דת, גזע וכדומה.
יוסף ג'בארין: אני מציע שבאמת אנחנו נאמץ – מציע לחבריי בתחום החברתי כאן, לאמץ תמיד את הסעיף הזה, ולהכליל אותו בחקיקה שמדברת על מתן שירותים חברתיים.
יוסף ג'בארין: זו הצעה ראשונה, אני מקווה שתתקבל כי אין סיבה שלא – פשוט להבטיח שוויון.
יוסף ג'בארין: הצעה שנייה – ראיתי כאן את ההצעה המצוינת כמובן להקים מועצה ארצית לשיקום, קידום ושילוב אנשים.
יוסף ג'בארין: אני רוצה כמובן לקוות שהרעיון הזה יעבור.
יוסף ג'בארין: ההצעה שלי כאן, בדומה אולי להצעה הראשונה, שפשוט נכליל הוראה שתבטיח ייצוג הולם של מגוון המגזרים באוכלוסייה, בחברה.
יוסף ג'בארין: גם אם זה הצהרתי, לדעתי, חשוב שתהיה הוראה כזו.
יוסף ג'בארין: אגב, היא קיימת בחקיקה אחרת, למשל, אם נסתכל בחקיקה לעניין הקמת המועצה לאומניות בישראל.
יוסף ג'בארין: אז יש שם סעיף מפורש שמדבר על החובה להבטיח ייצוג של כלל מגזרי האוכלוסייה באותה מועצה.
יוסף ג'בארין: אז אני גם כאן מציע להכניס הוראה כזו, אם כמובן אפשר להתייחס ספציפית, להגיד, למשל, האוכלוסייה הערבית, פריפריה, וכדומה, אבל גם אפשר להסתפק בהוראה כללית, להבטיח ייצוג בתוך המועצה של כלל מגזרי האוכלוסייה בישראל.
<רונן יצחק גיל: תודה רבה, כבוד היושב ראש, חברי כנסת נכבדים, וקהל מאוד נכבד, אני רונן גיל מאס"י - פעילי הקהילה האוטיסטית בישראל.
<רונן יצחק גיל: אולי לא באופן אישי, אבל צר לי להגיד, שאנחנו אפילו שמענו כאן מחבר הכנסת עבדאללה, שאכן ביקר אותנו בחג האוטיסטים בשנה שעברה, וחבל מאוד, ואני מצר מאוד שלא ממש ירד לסוף דעתנו ולא ממש הבין אותנו.
<רונן יצחק גיל: אבל גם יושבים כאן חברי כנסת שמכירים אותי עוד מילדותי הצעירה, ויודעים מי אני, ויודעים בראש איזה התארגנות אני עומד, וגם בין מנסחי שלושת הצעות החוק האלה, היו אנשים שמכירים את אס"י, שיודעים מי זה אס"י, ובכל זאת, גם בדברי הפתיחה היום, שלא לדבר על הניסוח של הצעות החוק האלה, בחרו ביודעין להיוועץ בכל העולם אבל לא בנו.
<רונן יצחק גיל: אס"י הוא ההתארגנות הראשונה בישראל של אנשים מין המגוון האוטיסטי שפועלים למען קידום זכויות של כלל אנשי המגוון האוטיסטי.
<רונן יצחק גיל: לצערי, למרות יותר מ-10 שנות פעילות, אנחנו עדיין ההתארגנות היחידה בישראל שמאגדת בתוכה אנשים מן המגוון האוטיסטי, לא הורים ל- ואנחנו שמענו כאן כמה התייחסויות למשפחות, להורים, אבל חלילה לא לאנשים עצמם.
<רונן יצחק גיל: עצם ההליך הזה, אני רואה בו משהו שלא היה נכון.
<רונן יצחק גיל: אבל אם זאת הייתה נקודת ההסתייגות, זה וכמו שכבר שמענו כאן, העובדה שהחוק הזה הוא לא מספיק אוניברסלי, אם אלה היו שתי ההסתייגויות היחידות שלי מהצעות החוק האלה, אני הייתי סותם כאן את הפה, לא מבקש בכלל זכות דיבור, ולא מעז לפתוח פה כנגד הצעות חוק.
<רונן יצחק גיל: אבל יש כאן התנגדויות הרבה יותר יסודיות במדינת ישראל, ואנחנו שמענו בין היוזמים פה, יש פה כמה מהיוזמים של חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות התשנ"ח-1998, הוא החוק האוניברסלי, לא צריך להרחיב את החוק הזה.
<רונן יצחק גיל: לא צריך לקחת חוק לאוטיסטים ולהרחיב אותו.
<רונן יצחק גיל: יש דברים לא בסדר בחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות - חבר הכנסת אילן גילאון ואני יושבים כאן בחדר הזה ומתקנים לו תקנות.
<רונן יצחק גיל: יושבים וכותבים לו תקנות, מעבים אותו.
<רונן יצחק גיל: יש משהו לא בסדר בו, בואו נתקן אותו, לא ככה - לא בצורה כזאת.
<רונן יצחק גיל: כי בצורה כזאת, זה לא שאתם יוצרים את הסדק, את הסדק הזה יצרו עוד לפני שאני נכנסתי לפעילות בתחום הזה.
<רונן יצחק גיל: יושבים פה כמה וכמה עדים באולם הזה היום, ויודעים כמה אני סודק עדיין את החומה הזאת, את החומה הבצורה הזאת, ועושה לילות כימים כדי לבצוע ולסדוק את החומה הזאת, אבל לא ככה.
<רונן יצחק גיל: כי ככה כל מה שאתם משיגים זה חוק שיראה אותנו קודם כל על פי התאגיד שלנו, לא קודם כל כבני אדם, לא קודם כל על פי הצרכים היכולות והכישורים שלנו והקשיים שלנו.
אורלי לוי אבקסיס: תצלול לעומק החוק.
<רונן יצחק גיל: אני צללתי.
אורלי לוי אבקסיס: אנחנו מזמינים אותך לכל וועדה להגיש את ההסתייגויות.
אורלי לוי אבקסיס: בוא תהיה חלק מהחוק.
<רונן יצחק גיל: לכל תו בחוק הזה אני צללתי.
<רונן יצחק גיל: סליחה, אני לא הפרעתי לך, בבקשה אל תפריעי.
אורלי לוי אבקסיס: אני מתנצלת, רציתי להרגיע.
<רונן יצחק גיל: בנוסף לחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות, בשנת 2007 חתמה, ובשנת 2012, אישררה כנסת ישראל את האמנה בדבר זכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות באומות המאוחדות.
<רונן יצחק גיל: וכן, אני התעמקתי בקוצו של יוד בכל אחת ואחת מהן.
<רונן יצחק גיל: אני אומר חד משמעית – אנחנו לא אנשים לקויים, אוטיזם איננו לקות, אוטיזם היא שונות, שונות במבנה המוח שמובילה לשונות בכל יתר תחומי החיים, היא לא לקות, היא בוודאי שלא מחלה.
<רונן יצחק גיל: אנחנו לא אנחנו לקויים, אנחנו לא אנשים מקולקלים.
<רונן יצחק גיל: כן, אני אומר כאן לפרוטוקול, ההצעות האלה שלושתן, כל אחת בנפרד ושלושתן ביחד על לשונן, ברוחן ובמהותן עומדות בסתירה גם לחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות, ועל אחת כמה וכמה לאמנה בדבר זכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות.
<רונן יצחק גיל: דיי לנו בלראות על מה גם במוצהר, אבל יותר מזה גם הלכה למעשה - על מה שלושת ההצעות האלה מסתמכות מבחינה תחיקתית במשך עשרות של שנים מקומה של המדינה הזאת.
<רונן יצחק גיל: נאמר לאנשים אוטיסטים, ועם מוגבלות אחרות קשורות או לא קשורות, נאמר לנו, אתם תחכו בצד כי אתם יכולים, אתם תחכו כי יש אנשים שצריך לעזור להם יותר.
<רונן יצחק גיל: אתם תחכו כי אין לנו יותר כסף.
<רונן יצחק גיל: ועכשיו – לא כל, אבל חלק מהצעות החוק האלה מבקשות אפילו לקחת מאתנו כסף כדי לממן פתרונות לאחרים - אחרים שמהם, שאצלם מתעלמים, ומדינת ישראל מתעלמת במשך עשרות שנים מהיכולות.
<רונן יצחק גיל: אז מפרידים כאן בין אנשים שמתעלמים מהיכולות שלהם, לאנשים שמתעלמים מהצרכים ומהקשיים שלהם.
<רונן יצחק גיל: ואנחנו, כל מה שאנחנו מבקשים, תפסיקו להסתכל עלינו בתור טייטל, תתחילו להסתכל עלינו בתור בני אדם.
<רונן יצחק גיל: תתחילו לחשוב על מענים לאנשים על פי הצרכים שלהם, על פי היכולות שלהם, ועל פי הקשיים שלהם, ואם אתם לא תקשיבו לנו, אם אתם לא תבואו ותדברו אתנו, אלא רק עלינו, אתם לעולם לא תדעו מהם הצרכים שלנו, מהם הקשיים האמתיים שלנו.
<רונן יצחק גיל: אז כל מה שאנחנו מבקשים זה לתקן עוול היסטורי.
<רונן יצחק גיל: יתרה מכך, התחיל בשנים האחרונות משרד הרווחה - - -
אלי אלאלוף: בבקשה, רונן, הדברים שלך מאוד מלהיבים.
<רונן יצחק גיל: אני מבקש כבוד היושב ראש, במשך שנים אומרים לי, תבוא לוועדה, אנחנו נדבר בוועדה.
<רונן יצחק גיל: אני מבקש עכשיו בבקשה כמה דקות סבלנות.
<רונן יצחק גיל: עוד רגע אני מסיים.
<רונן יצחק גיל: אני רוצה להעביר את הדברים במלואם, כבוד היושב ראש.
<רונן יצחק גיל: אני לוקח בחשבון הכול, ואני באמת משתדל לקצר כמה שיותר.
<רונן יצחק גיל: אני לא בן אדם שקורא מהכתובים.
<רונן יצחק גיל: אני כתבתי לי סך הכול נקודות בפונט ענק.
<רונן יצחק גיל: בא משרד הרווחה ובשנים האחרונות משנה את המדיניות ארוכת העשורים הזאת.
<רונן יצחק גיל: בא ביוזמה של הקמה של מינהל מוגבלויות שאני מאוד מקווה שלא תיכשל, ושתצא לפעול במהרה בימינו.
<רונן יצחק גיל: בא ומתחיל להקים מיזמים ומענים חדשים שאכן כן באים ומדברים אלינו, אלינו ואתנו על-פי הצרכים, היכולות והקשיים שלנו.
<רונן יצחק גיל: ואני אומר, אחרי שבדקתי וקראתי את שלושת ההצעות האלה אחת לאחת על קוצו של יוד, שלושת ההצעות האלה לוקחות אותנו עשורים אחורה.
<תמר דורסט: - - - משתלט על הדיון.
<רונן יצחק גיל: אני לא משתלט על הדיון, אני פשוט קורע מליבי כדי להסביר את נקודת המצב של רבים מהיושבים כאן.
<רונן יצחק גיל: אם היית נותנת לו להתבטא, אולי הוא לא היה צריך להתבטא.
<רונן יצחק גיל: שלושת ההצעות האלה באות ומדגישות את הזכות לטיפול הולם.
<רונן יצחק גיל: זכות בסיס של כל אדם, בוודאי אדם עם מוגבלות.
<רונן יצחק גיל: אני בא ושואל מהם זכויות אדם אחרות, איפה הן נעלמו?
<רונן יצחק גיל: איפה הזכות לחיים עצמאיים?
<רונן יצחק גיל: איפה הם מוגדרים שם?
<רונן יצחק גיל: אין שם הגדרה כזאת בכלל.
<רונן יצחק גיל: אין הגדרה של שום שירות חוץ מהשירותים הקיימים היום.
<רונן יצחק גיל: יש זכויות של הורים, אנחנו מכבדים את הזכויות של ההורים.
<רונן יצחק גיל: משפט אחרון.
<רונן יצחק גיל: אנחנו מכבדים את זכויותיהם של ההורים.
<רונן יצחק גיל: אנחנו אומרים, הן לא יכולות לבוא במקום הזכויות שלנו.
<רונן יצחק גיל: אנא בואו, מיחקו את ההצעות האלה מסדר היום, ונשב ונדבר על עיבוי כמו שצריך של חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות.
<רונן יצחק גיל: (מחיאות כפיים)
אלי אלאלוף: דברים מאוד מרגשים.
אלי אלאלוף: הדברים נוגעים ללב, מרגשים מאוד, אני חייב להגיד לך.
אלי אלאלוף: אתה מלמד אותנו, זה נכון גם, אבל בוא ותדע שיש דעות נוספות, אל תפסול את האחרים, כדי שחס וחלילה יפסלו את הרעיונות שלך.
<ע"ב: שלום, נעים מאוד, שמי ע"ב, אני אמא לשלושה ילדים אוטיסטים.
<ע"ב: ילדים נמוכים, שניים מהם סיעודיים, ואני כאן כי שלושת הצעות החוק האלה מדירות שינה מעיניי לילה לילה.
<ע"ב: אני כאן כי אני לא רוצה חמלה.
<ע"ב: אני כאן כי אני רוצה כלים בשביל לסייע לילדים שלי.
<ע"ב: המשפחה שלי לא אומללה, לא מסכנה, לא חרב עלינו עולמנו.
<ע"ב: אנחנו מתמודדים בכבוד, ובהצלחה עם הקשיים של הילדים שלנו.
<ע"ב: כרגע המדינה נותנת לנו כלים, החוקים האלה מאיימים על הכלים האלה שאנחנו בעזרתם מסייעים לילדים שלנו.
<ע"ב: אילן גילאון, אני לא רוצה שתכין סנדוויץ' שאני אהיה שבעה חמש דקות.
<ע"ב: אני רוצה שתלמד אותי ואת הילדים שלי להכין סנדוויץ'.
<ע"ב: אני רוצה שתיתן לנו את הכלים כדי להצליח ולהיות חברים תומכים ומסייעים באוכלוסייה, אזרחים שווים שמו שאנחנו.
<ע"ב: לא רוצה פטרונות - רוצה שוויון.
<ע"ב: אני רוצה חופש, וההצעות האלה לוקחות את החופש - זה מה שבאתי לבקש.
<ע"ב: ואני אדגיש, הילדים שלי, שניים מהם סיעודיים בביטוח לאומי, אנחנו לא גבוהים, אנחנו ניפגע מהחוק, סביר להניח שנרוויח את השירותים שידחפו לגרוננו, לא את אלה אנחנו רוצים.
<ע"ב: אנחנו נלחמים על זה שהילדים שלנו יהיו מהאוכלוסייה.
<ע"ב: הילד הנמוך שלי, הבכור, לא דיבר עד גיל 7, לא היה גמול עד גיל 8.
<ע"ב: היום בן 15 בתיכון מדבר שלוש שפות - על זה אנחנו נלחמים, על החופש לבחור כדי שנצליח לקדם את ילדינו לפי ראות עינינו כמו כל הורה אחר בארץ.
<ע"ב: תודה.
<א"ג: שלום, אני אמא לילד, אני אם חד-הורית, מגדלת לבד שני בנים כשהצעיר הוא ילד עם CP קשה.
<א"ג: כואב לי, וממש, לקחתי יום חופש מהימים הדלים שיש לי לקחת ימי חופש, כשאומרים לי, אנחנו נעשה למען הילדים האוטיסטים ואחר כך נדאג לאחרים.
<א"ג: אין אחר כך, במדינת ישראל יש עדיין חוקים שקיימים מהמנדט – האחר כך לא מגיע.
<א"ג: יש חוקים שנעשו בשביל ילדים עם מוגבלויות, וילד עם מוגבלויות אחרות לא מקבלים אותם, ואחר כך אף פעם לא מגיע.
<א"ג: לא ייתכן שכל אחד הסתכל רק על הצלחת של עצמו.
<א"ג: צריכים לתת לילדים לפי הצרכים שלהם, לא לפי הלקות.
<א"ג: בבית הספר של הילד שלי לומדים ילדים מלקויות שונות, לא לפי הלקות, אלא לפי היכולות שלהם, ככה צריך להסתכל עליהם.
<א"ג: כל אחד יכול להתקדם לפי מה שאנחנו נותנים לו, לא לפי הכותרת.
<א"ג: אם אתה עושה חוק עם כותרת, אחר כך תנסה לשנות אותו - מה, כשיהיה הורה מתאים?
<א"ג: זה לא נכון.
<א"ג: תודה.
קריאה: טומי משתמש בתקשורת חליפית תומכת, הוא יכתוב ואני אקריא.
<ט"ב: שלום לכולם, שמי ט', אני עם מוגבלות פיזית.
<ט"ב: הנושא של לפעול למען שוויון לבעלי מוגבלות הינו חלק בלתי נפרד מחיי.
<ט"ב: כששמעתי על חוק האוטיזם כעסתי והרגשתי נחות, ובאתי היום להתאבק על הזכות שיש לכל בעל מוגבלות לקבל שירות הולם, טוב ושווה מהמדינה ללא לובי פוליטי.
<ט"ב: ישראל הינה מדינה דמוקרטית שכל אזרחיה שווים, ולא ייתכן שילדים עם אוטיזם יקבלו זכויות יתר.
<ט"ב: קול קורא למליאה, תהיו אוזן קשבת ותפעלו עם - - - של כל בעלי מוגבלות ללא זיקות של מנהיגים לאוכלוסייה כזאת או אחרת.
<ט"ב: תודה.
<מ"א: קצת קשה לדבר עכשיו.
<מ"א: אני יכולה להגיד – אני לא יודעת לדבר בצורה כל כך רגשנית.
<מ"א: אני רק יכולה להגיד כמאמר מוסגר, שמדברים פה על זכויות יתר.
<מ"א: אז אני רק אגיד, כשאני הייתי צריכה לפני שנים להיאבק בבג"צ, ואחר כך לחוק כדי שהילדים שלנו האוטיסטים ששכחו אותם בחוק הבריאות, יקבלו את הטיפולים הסומטיים - אז שכחו אותנו, פשוט שכחו אותנו.
<מ"א: לפני כשנתיים, שלוש, הייתי צריכה לפנות לבג"צ כדי שהילד שלי פשוט מאוד יקבל מועדונית, כלומר, לא שהוא יקבל, בקושי יש אנשים שיש להם מועדונית, אבל פשוט שיקבל מועדונית פשוטה אחר הצהריים, הייתי צריכה לפנות בשביל זה לבג"צ.
<מ"א: אז אני לא הבאתי את הבן שלי שידבר כי הוא לא יכול לדבר פה.
<מ"א: דרך אגב, אני כן רואה את הבן שלי כשיש לו לקות.
<מ"א: לבן שלי יש מוגבלות קשה מאוד, ואפילו אני לא חושבת, למרות שאני חושבת שאני אמא מאוד טובה, זה לא חג בשבילי האוטיזם.
<מ"א: אז יכול להיות שיש כאלה שרואים את זה כחג, ומישהו רואה את זה כשונות, אבל אם הבן שלי לא מסוגל לספר לי שבלילה היו לו נדודי שינה, שהיה לו חלומות קשים, שאתם יודעים מה, הבן שלי לא יכול אפילו לספר לי שיש לו עצירות בלי להמשיך לדבר על עוד דברים, אז אני לא רוצה בזה חג – אני רואה בזה לקות קשה.
<מ"א: אני רוצה שיהיה חוק כדי שאני היום – כן, ליליאן את יושבת פה, כתוב חמישה ימי מועדונית, אז אנחנו עכשיו מקבלים רק שניים, ואנחנו רוצים שלושה.
<מ"א: אבל להגיד לכם משהו, היה חוק לפני שנתיים, כמה אוטיסטים יש להם מועדונית היום במדינה בוגרים - אין, יש טיפות.
<מ"א: כל כך קשה, כל דבר הכי טריוויאלי ובסיסי, וכן לאוטיסטים, אנחנו מדברים, אין לנו זכויות יותר מאחרים.
<מ"א: לילדים שלנו אין קצבת ניידות.