GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<ארנון כהן: בשביל זה יש את הוועדה.
<תמר שי: מאה אחוז, וכשהילדה תפרוק את האגן אז הוועדה תבוא.
עבדאללה אבו מערוף: מה שאתה אומר, עם כל הכבוד, אני מעריך וזה, אבל הגישה שלכם, אני אתן לכם פתגם בערבית, מי שהולך להתפלל אומר 'אני מקווה מאלוהים שהמסגד יהיה סגור', כך אתם מתנהגים, טוב שזה סגור.
עבדאללה אבו מערוף: אבל יש אחריות כאן, מקצועית, רפואית, אנושית, ועדת חריגים, ואתם תדרשו, כנראה שגם משרד הבריאות אומר 'לא דרשתם' וזה לא רק ביניכם, כל אחד שקט תעשייתי, אם לא רוצים לקדם את הנושא ואין לכם בכלל איזה שהוא אומץ להגיד שאכן החולה הזה - - - אני לא אתן עכשיו מקרים בודדים שאני טיפלתי בהם באופן אישי ועד עכשיו אין מענה, אבל בכל זאת מבחינה רפואית ואנושית אין מענה והחובה שלכם לחייב את משרד הבריאות, או להיפך גם, תדרשו.
עבדאללה אבו מערוף: אני לא מבין, העניין תקוע וזה הכול?
עבדאללה אבו מערוף: מישהו פנה למנכ"ל הקופה?
עבדאללה אבו מערוף: הנושא עלה למנכ"ל הקופה וזה גם לא מצא פתרון?
<ארנון כהן: תראה, אני לא מכיר את הנושאים הספציפיים של כל אחת מהמחלות, אני כן יושב בוועדות חריגים ומכיר את ההתנהלות, אם - - -
עבדאללה אבו מערוף: נשמע עוד שני נציגים.
עבדאללה אבו מערוף: אני מציע שתשבו, אם יש כאן נציגה של קופת חולים, תשבו, תעשו מסקנות ותעבירו לנו ואנחנו נמשיך לטפל בעניין.
עבדאללה אבו מערוף: אולי לא ניתן מענה לכל המקרים, אני מבין, אבל בכל זאת נטפל במקרים שאפשר.
עבדאללה אבו מערוף: אז תשבו ביחד, אני מציע, גם נציג משרד הבריאות ונראה מה הולך, ננסה לקדם לאט לאט את העניין.
עבדאללה אבו מערוף: בית חולים שיבא, רביבה עיני, יועצת גנטית, בבקשה.
<רביבה עיני: אני ביבי, רביבה בתעודת זהות, אבל אף אחד לא קורא לי ככה.
<רביבה עיני: אני יועצת גנטית במכון למחלות נדירות בתל השומר, אנחנו קיימים, זה מרכז שהוא קיים.
<רביבה עיני: אומרים שעוד אין מרכזי התמחויות למחלות נדירות בארץ, אז הנה, יש מרכז, אנחנו המכון למחלות נדירות, ככה זה נקרא, בתוך המכון הגנטי שבמרכז הרפואי שיבא בתל השומר, בניהולה של פרופ' אניק רז רוטשילד שהיא חולה והיא מתנצלת שהיא לא יכלה להגיע הבוקר.
<רביבה עיני: היה לי חשוב כן להגיע מכיוון שהנושא של הוועדה היה הגברת מודעות למחלות נדירות וזה נושא שמאוד קרוב ללבי.
<רביבה עיני: במכון שלנו אנחנו מאוד פעילים, מאוד משתדלים כמיטב יכולתנו ועד כמה שהזמן והמשאבים עומדים לרשותנו, להגביר מודעות לנושא של מחלות נדירות.
<רביבה עיני: לגבי המספרים, 1 ל-100,000, 1 ל-10,000, אני מבינה ש-1 ל-10,000 זה מספר יותר ישים, אבל אני רוצה להדגיש, ויש אנשים שיודעים את זה פה, שבאירופה המספר הוא 1 ל-2,000.
<רביבה עיני: זה אומר שבין 1 ל-2,000 לבין 1 ל-10,000 יש כמה מחלות נדירות לא מעטות שהולכות ליפול בין הכיסאות וזה ככה לשים את זה על השולחן.
<רביבה עיני: עוד דבר שחשוב לי להגיד, מבחינת הגברת מודעות וקידום.
<רביבה עיני: המכון למחלות נדירות בבית החולים שיבא מקיים כנס שנתי לציון יום המחלות הנדירות הבינלאומי, במסגרת הקמפיין הבינלאומי, קמפיין יום המחלות הנדירות הבינלאומי שמתקיים פעם בשנה בסוף פברואר, ביום האחרון של חודש פברואר, שהוא נבחר כיום נדיר לציין את היום הזה.
<רביבה עיני: אנחנו מארחים ומקיימים את הכנס הזה כל שנה במטרה להגביר מודעות.
<רביבה עיני: פרופ' רוטשילד מארחת את הכנס ויוזמת אותו ומארגנת אותו ואתם כולכם מוזמנים להגיע בשנה הבאה.
<רביבה עיני: ממש לפני שבועיים הכנס התקיים, אולם סורסקי בשיבא היה הומה אדם, המספרים רק הולכים ועולים.
עבדאללה אבו מערוף: זה אינפורמציה, שהיא לא אקטואלית לדיון.
<רביבה עיני: אנחנו מנסים להשמיע את קולן של המשפחות, לקדם חקיקה, אנחנו מזמינים לכנס שלנו את כל מי שהנושא קרוב ללבו.
עבדאללה אבו מערוף: אנחנו נעקוב.
עבדאללה אבו מערוף: אם לא נגיע למצב שאכן נמצא את מה שצריך אולי נקדם חקיקה.
עבדאללה אבו מערוף: הסתדרות הרופאים נמצאת?
עבדאללה אבו מערוף: עורך דין חן שמילו.
עבדאללה אבו מערוף: אני יודע שזה אתה, אני יודע שהגעת ולכן אני, בתור רופא, רציתי להעלות שאכן ההסתדרות הרפואית נמצאים.
עבדאללה אבו מערוף: אתה יכול לנוח, לקחת קצת חמצן.
עבדאללה אבו מערוף: קופת חולים לאומית כאן?
<אודט בן עיון: כן.
<אודט בן עיון: שמי אודט, אני אחראית בקרת מחלות קשות ונדירות בלאומית.
<אודט בן עיון: אין לי הרבה מה להוסיף על מה שכללית דיברו.
<אודט בן עיון: במקצועי אני עובדת עם רופא בקופה בתחום הזה ואני חושבת שבאמת כל הנושא של מחלות נדירות וקשות עדיין לא הוסדר מבחינת תקצוב, אז לדעתי אנחנו גם - - - בעצם אין לי הרבה מה להגיד, זאת אומרת זה יהיה סתם גיבוב של מילים אם אני אומר.
<אודט בן עיון: אני רק אומרת שאנחנו מאוד משתדלים לטפל במקרים כשפונים אלינו לוועדת חריגים ולפעמים התשובות הן באמת כמו של קופות אחרות.
עבדאללה אבו מערוף: עמותת צעדים קטנים.
עבדאללה אבו מערוף: בבקשה, טלי.
<טלי קפלן: בוקר טוב.
<טלי קפלן: שמי טלי, אני אמא לילד שחולה בניוון שרירים דושן בקר וגם מנהלת את עמותת צעדים קטנים.
<טלי קפלן: קודם כל אני מברכת על ההתכנסות של הוועדה ואני מקווה שזה יהיה צעד מאוד משמעותי, כי אנחנו מהארגונים שהתחילו את הפעילות הזאת של הקואליציה למחלות נדירות לפני חמש שנים ולצערי אנחנו פחות או יותר מרגישים שאנחנו נמצאים באותו מקום.
<טלי קפלן: יש לנו עובדת סוציאלית שטובעת תחת מקרים פרטניים, התחושה היא ששולחים כל אחת מהמשפחות 'לכי להילחם לבד'.
<טלי קפלן: כל הנושא הזה של תרופות למחלות, שבכלל הגישה של קופות החולים היא 'רגע, זה רק משפר איכות חיים', לא מבינים את המשמעות של לתת לילד עוד חמש שנים ללכת, את המשמעות של התרופות שבדרך, את הפעילות של הארגונים שמסייעים למשפחות, שמקדמים את המחקרים האלה כדי גם להפחית את העומס בסופו של דבר מהמערכת.
<טלי קפלן: אנחנו נמצאים כאן במקום שאנחנו חייבים את ההתגייסות שלכם, של הוועדה, בשביל לקדם את הדברים האלה כי אחרת אנחנו נופלים פה בין הכיסאות עם תשובות של אתם נמצאים בהגרלה כשאנחנו נמצאים בוועדת חריגים בקופה כזאת או אחרת, מקווים לחמלה, אם זה מקופת חולים מכבי, או החלטה כזאת או אחרת משתנה של משרד הבריאות.
<טלי קפלן: אנחנו חייבים את שלושת העוגנים האלה שדיברנו עליהם מלכתחילה, שהוועדה גיבשה מסקנות ואנחנו צריכים את העזרה שלכם לממש אותן.
<טלי קפלן: יש לנו תרופות למחלות נדירות שמאושרות ואחר כך אנחנו מוצאים את עצמנו במצב בארץ, 'חכו עוד שנה עד שהתרופה תאושר על ידי המדינה', אבל היא אושרה כבר על ידי ה-FDA, היא אושרה כבר על ידי ה-AMA, אז למה עכשיו עוד שנה?
<טלי קפלן: זה לא יכול להיות מצב שמשפחות מוצאות את עצמן נאבקות - - -
עבדאללה אבו מערוף: בשביל זה אנחנו מתכנסים ועוקבים, לא רק מתכנסים בשביל הפרוטוקול, אנחנו מתכנסים בשביל אכן להיות פרקטיים.
<טלי קפלן: חשוב לנו העזרה שלכם, לקבוע לוחות זמנים, לקבוע את התעדוף של הנושא הזה.
עבדאללה אבו מערוף: בכל זאת תודה שנציג ההסתדרות הרפואית כאן, בדרך כלל בכל הדיונים הרופאים, כשמבקשים מהם, הם משתפים איתנו פעולה תמיד, הסתדרות הרופאים, ולכן אם הוא רוצה להתבטא, בבקשה.
עבדאללה אבו מערוף: אם לא, אז אנחנו - - - כן, תודה.
עבדאללה אבו מערוף: מישהו רוצה עוד אחרון?
<ארנון כהן: אני רוצה להתייחס - - -
עבדאללה אבו מערוף: אם זה משהו ענייני, בבקשה.
<ארנון כהן: כן, מאוד ענייני, למה שכאן - - -
עבדאללה אבו מערוף: חצי דקה.
<ארנון כהן: אם יש תרופה שלא עברה רישוי ובגלל זה היא לא יכולה להיכנס לסל ואז יהיה קשה מאוד להעביר אותה בוועדת חריגים, אני חושב שצריך לפעול לזרז את האישור של התרופה וזה יכול לסייע.
<ארנון כהן: זה מה שהתכוונתי קודם.
<תמר שי: קופת חולים מכבי לא הגיעה?
<תמר שי: אין נציגות?
עבדאללה אבו מערוף: אני לא חושב שהם כאן, הם לא הגיעו.
<תמר שי: אני חייבת לציין שאמנם אין נציגות של קופת חולים מכבי, שבביקורת המדינה הם טוענים ששום דבר שאומרים עליהם לא באמת נכון ולא מדויק.
<תמר שי: רק לפרוטוקול, שהם לא טרחו אפילו להופיע פה.
עבדאללה אבו מערוף: הם לא כאן.
<תמר שי: אבל אפשר לציין את זה לפרוטוקול.
עבדאללה אבו מערוף: את רצית, במשפט אחד.
<איריס לייטרסדורף: באמת רק במשפט אחד.
<איריס לייטרסדורף: אני ד"ר איריס לייטרסדורף ממשרד הבריאות.
<איריס לייטרסדורף: רק לציין שאם עברתם את השלב של קופת חולים ועדיין יש השגה, יש את נציבת הקבילות לחוק ביטוח בריאות ממלכתי במשרד הבריאות שאפשר לפנות אליה והיא מטפלת בנקודות פרטניות.
<תמר שי: היא בקושי משיבה, אני חייבת לציין.
<תמר שי: למיילים היא לא משיבה.
<תמר שי: באמת בקושי - - -
עבדאללה אבו מערוף: לא, אנחנו לא רוצים כל מקרה - - - אם הייתה המטרה כל פעם לפנות אליה במכתב ולפנות, אז זו לא המטרה של - - -
<איריס לייטרסדורף: ברור שאנחנו צריכים גם בצורה מערכתית לפתור את הבעיה זה אכן מובן, אבל עדיין אם יש איזה שהיא בעיה פרטנית ולא מקבלים תשובה מקופה - - -
<תמר שי: היא לא משיבה.
<איריס לייטרסדורף: או שהתשובה עדיין לא מתאימה אז אפשר לפנות אליה.
<תמר שי: היא לא משיבה למייל שלה, למקרים פרטניים.
<תמר שי: אני יכולה לתת לך מהשנה האחרונה עשרות מקרים שפניתי אליה במייל, לא קיבלתי אפילו תשובה.
<איריס לייטרסדורף: אז שר הבריאות, יש את 'כל הבריאות', זה אתר של פניות הציבור במשרד - - -
<תמר שי: 'כל הבריאות', בסדר, נכון, תמיד אפשר להתקשר ל'כל הבריאות' לדבר עם מישהו שלא מבין ב - - -
<איריס לייטרסדורף: להתקשר, אפשר להפנות את זה בכתב, זה מופנה לאיש המקצוע המתאים - - -
<תמר שי: זה נשמע מעולה, בפרקטיקה זה לא עובד.
עבדאללה אבו מערוף: בסדר, תודה רבה לכולם.
עבדאללה אבו מערוף: קודם כל אנחנו נסכם בכמה משפטים.
עבדאללה אבו מערוף: אני חושב שהישיבה הזו היא יעילה ותהיה בהמשך יעילה, טוב שהתכנסנו, תודה לכל מי שהגיע.
עבדאללה אבו מערוף: אנחנו ניתן כמה המלצות ואנחנו נעקוב אחרי ההמלצות.
עבדאללה אבו מערוף: קודם כל טוב שעלה הנושא מבחינה מקצועית ורפואית, העניין של ההגדרה.
עבדאללה אבו מערוף: עד עכשיו, אם אפשר להוריד את זה מתחת ל-10,000, אז בבקשה, אנחנו נפנה למשרד הבריאות, לוועדה המקצועית, לוועדה בראשות פרופ' אפק ונראה אם ניתן פחות.
עבדאללה אבו מערוף: במדינות שיש 1 ל-2,000, 1 ל-3,000, אני יודע, ההגדרות שונות, אבל בינתיים אנחנו אולי מתפשרים על 1 ל-10,000 ואם תהיה אפשרות להוריד, זה בטח יכול להיות שיהיה יותר טוב.
עבדאללה אבו מערוף: אבל לא נתפשר על פחות מ-1 ל-10,000, אני חושב שזה מגובש.
עבדאללה אבו מערוף: אם בינתיים בהמשך הדיונים, ומשרד הבריאות יסכים עם ועדות מקצועיות, בטח אנחנו לא נתנגד, אנחנו דווקא בעד, ולכן אתם גם תפעלו בתור המרכז בינתיים היחיד שישנו בעניין ותנסו ללחוץ על משרד הבריאות ואנחנו נעזור לכם.
עבדאללה אבו מערוף: בבקשה, אם באמת ניתנת אפשרות כזאת.
עבדאללה אבו מערוף: הדבר השני שאני מציע, אני יודע שיש הרבה ארגונים והרבה עמותות, אם אפשר כמה שאפשר להצטמצם ולהתאחד.
עבדאללה אבו מערוף: אני יודע, זה לא עניין שלי, אבל אני מציע ליעילות הדבר וזה יהיה יותר טוב ועדיף יותר.
עבדאללה אבו מערוף: יש הרבה עמותות, זכותכם, אבל אני מציע לא רק כחבר כנסת, כפוליטיקאי, אני חושב שלטובת העניין, לטובת החולים, לטובת המחלות, לטובת התקדמות הנושא, אם אפשר לצמצם.
עבדאללה אבו מערוף: זו הצעה ארגונית לכם, אתם תחליטו, אני פשוט מאוד חייב להגיד את זה.
עבדאללה אבו מערוף: אני אפנה במכתב לקופות החולים, למנהלי הקופות, להגיש לוועדה תכנית עבודה על הנושא, כדאי שייתנו מענה מהיר לחולים במחלות נדירות.
עבדאללה אבו מערוף: וכמובן גם נפעל בעניין סל התרופות, שיהיה בהתאם, אנחנו נפנה במכתב לקופות החולים.
עבדאללה אבו מערוף: הוועדה מציינת בחיוב ומברכת את משרד הבריאות על העבודה שנעשתה כבר.
עבדאללה אבו מערוף: נכון שזה שנה, אבל בכל זאת נעשה משהו, הנושא היה באמת כל הזמן דורך במקום, אבל עכשיו יש התקדמות יחסית ואני לא רק רוצה, אנחנו דורשים שמשרד הבריאות ימשיך בתכנית ואנחנו נעקוב אחרי זה.
עבדאללה אבו מערוף: אני חושב שתוך זמן קצר לא נוכל, לא פחות משלושה עד ארבעה חודשים נעשה ישיבת מעקב ותגישו את התכנית, גם הקופות, ונראה איך זה מתקדם ואנחנו נעקוב אחרי זה, גם נקבל דוח מהעמותות והארגונים שישנם.
עבדאללה אבו מערוף: אני מקווה שבעוד שלושה-ארבעה חודשים יהיו לנו עוד דברים חיוביים גם בשיתוף הפעולה עם ביטוח לאומי ונתקדם הלאה.
עבדאללה אבו מערוף: אני מאוד מודה לכולם, תודה רבה ואני מקווה שאנחנו אכן נצליח להעלות את הנושא בצורה הנכונה.
<תומר הלל: אפשר לסכם גם את נושא המחקר של מחלות נדירות?
עבדאללה אבו מערוף: נעים מאוד, ד"ר.
עבדאללה אבו מערוף: כנראה שאתה לא שמעת, שיש מחקר ויש התקדמות ויש כבר תקציב למחקר.
עבדאללה אבו מערוף: סיכמנו.
עבדאללה אבו מערוף: לכן דברים שהם מוסכמים ומסוכמים ומיישמים, אי אפשר גם לחזור עליהם.
עבדאללה אבו מערוף: הם יגישו דוח.
עבדאללה אבו מערוף: נציגת משרד הבריאות דיברה על זה, הם יגישו דוח, תודה.
עבדאללה אבו מערוף: תודה רבה לכולם, הישיבה נעולה.
טלי פלוסקוב: היום 16 בנובמבר 2016.
טלי פלוסקוב: בוקר טוב לצוות הוועדה, מנהלת הוועדה עוד מעט תגיע, לכל מי שמצא לנכון להיות איתנו היום.
טלי פלוסקוב: בעיני הנושא שנדון היום – ואנחנו מתכנסים במסגרת ועדת משנה לקידום מעמד הקשיש – הנושא בעיני הוא מאד מאד חשוב ואני רוצה להגיד לכם שבתקופה שאני חברת כנסת אני מבקרת המון אצל הקשישים.
טלי פלוסקוב: אני רואה מי חי טוב, מי חי פחות טוב והבעיות הכי גדולות שאני רואה הן דווקא אצל הקשישים הבודדים.
טלי פלוסקוב: אני בכלל חושבת, כשאנחנו מדברים על הביטחון של הקשישים, ביטחון כלכלי או עוני, אז בעיני הבדידות היא העוני הכי גדול שיכול להיות בין הקשישים.
טלי פלוסקוב: גם אם אנחנו עכשיו נשלם להם 10,000 שקלים בחודש, אם בן אדם הוא לבד, הוא הכי עני.
טלי פלוסקוב: ולכן אני רוצה לברך את עמותת מטב על היוזמה, על הבקשה בעצם להעלות את הנושא הזה לדיון בוועדה.
טלי פלוסקוב: יושב ראש הוועדה, חבר הכנסת אלי אלאלוף ביקש שנדון בנושא הזה במסגרת ועדת המשנה.
טלי פלוסקוב: אני כמובן אתן לעמותת מטב לפתוח, על פי בקשתם, אבל לפני, תרשו לי לעשות משהו שאני הייתי חייבת.
טלי פלוסקוב: נמצאים איתנו פה נציגים של תנועת חזית הכבוד – ארבעה אנשים שנמצאים פה ואחד מהם זה אברהם שרנופולסקי.
טלי פלוסקוב: אברהם שרנופולסקי הוא סגן נשיא תנועת חזית הכבוד.
טלי פלוסקוב: זו עמותה שמטפלת בנושאים שקשורים לקשישים עולים ומטפלת בנושאים רבים מאד.
טלי פלוסקוב: לפני שבוע הוא חגג יום הולדת 85, אז תרשו לי בבקשה לברך אותו.
טלי פלוסקוב: אברהם - - -
טלי פלוסקוב: אפשר להזמין אותך אלי?
טלי פלוסקוב: אני הכנתי לך משהו.
טלי פלוסקוב: אמנם רשום פה ברוסית, כי היה לי מאד מאד חשוב, למרות שהוא מדבר עברית מצוין.
טלי פלוסקוב: זאת דוגמא של קשיש לא בודד.
טלי פלוסקוב: זו דוגמא של קשיש שהוא יודע למה הוא קם בבוקר.
טלי פלוסקוב: זו דוגמא של קשיש שעוזר המון לאחרים ובעיני זאת המטרה ובשביל זה הוא חי.
טלי פלוסקוב: זה חד משמעית.
טלי פלוסקוב: אז אברהם, עוד פעם מזל טוב.
טלי פלוסקוב: עוד הרבה שנים של בריאות ועבודה אינטנסיבית לטובת כל האנשים שאתה בחרת לייצג.
טלי פלוסקוב: זה בשבילך.
טלי פלוסקוב: תמונה.
טלי פלוסקוב: יופי, בבקשה.
טלי פלוסקוב: אוקיי, ועדיין לפני שאני מעבירה את זכות הדיבור לעמותת מטב, אני רוצה לספר לכם משהו ממה שחוויתי אני.
טלי פלוסקוב: כפי שאתם יודעים, לפני שנבחרתי לכנסת, הייתי ראש עיריית ערד.
טלי פלוסקוב: לפני כשלוש שנים, יותר נכון כבר לא שלוש שנים, כי אני כבר כמעט שנתיים פה, אז לפני חמש שנים הגיעה אלי קבוצת אנשים מאד מבוגרים, בבקשה להקים בערד אנדרטה לזכר הנספים במלחמת העולם השנייה.
טלי פלוסקוב: אתם יודעים שהרבה אנשים עברו את המלחמה הזאת ובשבילם זה השנים המשמעותיות בחיים.
טלי פלוסקוב: שלום, הצטרף אלינו חבר הכנסת מאיר כהן והוא בטח יודע על מה אני מדברת, כי גם הוא היה ראש רשות.
טלי פלוסקוב: הוא היה גם כן בקשר עם האנשים האלה.
מאיר כהן: ואני גם קשיש.
טלי פלוסקוב: עוד לא, מאיר.
טלי פלוסקוב: ומזל טוב לך ליום ההולדת.
טלי פלוסקוב: ראיתי שחגגת.
טלי פלוסקוב: בגלל זה הוא אומר שהוא קשיש.
טלי פלוסקוב: ומה אני רוצה לספר לכם?
טלי פלוסקוב: הקבוצה הזאת הציעה לי להקים את האנדרטה והם הציעו לי בן אדם אחד, שיכול להיות הוא שיתכנן לנו את האנדרטה.
טלי פלוסקוב: הוא היה אדריכל מאד ידוע מברית המועצות לשעבר, הוא היה דוקטור לאדריכלות וכן הלאה, אבל אמרו לי שהוא מאד לא מרגיש טוב, הוא במיטה בבית ואנחנו עדיין מאד רוצים שהוא ייקח חלק בנושא הזה.
טלי פלוסקוב: אמרתי להם אתם יודעים מה, בואו נלך לבקר את הבן אדם.
טלי פלוסקוב: באתי אליו לדירה, הוא היה עם אשתו.
טלי פלוסקוב: נכנסתי לביתו, הוא באמת היה במיטה.
טלי פלוסקוב: צבע העור שלו לפי דעתי היה יותר לבן מהדף הזה.
טלי פלוסקוב: הבן אדם היה פשוט מרותק למיטה.
טלי פלוסקוב: ואז התחלנו לדבר איתו והוא סיפר לי שהוא כבר תקופה די ארוכה לא קם מהמיטה, אבל הוא מאד ישמח לקחת חלק בנושא הזה, כשאנחנו הצגנו לו את הנושא.
טלי פלוסקוב: תאמינו או לא תאמינו רבותי, שבוע אחרי שביקרתי אצלו בבית, הבן אדם הגיע אלי ללשכתי ומה שאני ראיתי פה זה צבע של חיים.
טלי פלוסקוב: כי זה בדיוק הנושא שאנחנו הולכים לדבר עליו.
טלי פלוסקוב: כשלבן אדם יש בשביל מה לקום בבוקר, כשבן אדם יודע שיש לו בשביל מי להרים את עצמו וכשבן אדם יודע שהוא לא חי כדי לחיות, כדי להמשיך את החיים מה שנקרא, את אורח החיים, אלא כדי באמת לחיות, זה מה שמחזיר אותם לחיים.
טלי פלוסקוב: לכן מחויבותנו כמדינה, לנסות לתת להם את הפלטפורמות האלה – איפה הם יכולים להרגיש חלק מהחברה הישראלית ולא בודדים, שיש מקרים לא מעטים כאלה שאנחנו שמענו עליהם.
טלי פלוסקוב: זה ככה סתם, מקרה.
טלי פלוסקוב: לצערי הרב הבן אדם הזה כבר לא בחיים, אבל אנחנו בנינו את האנדרטה.
טלי פלוסקוב: הוא היה ביום האירוע להשקת האנדרטה והוא היה באירועי יום הניצחון על גרמניה, שאחרי זה כבר היה לפחות פעמיים וכמובן כל הזמן דיברנו על זה.
טלי פלוסקוב: תבינו כמה שנים של חיים הוספנו לבן אדם הזה, היום לצערי הרב זיכונו לברכה, הוא כבר לא איתנו, אבל אני לא שוכחת את המקרה הזה, כי זה לא עוד סיפור, זה משהו שאני חוויתי.
טלי פלוסקוב: טוב, אז בבקשה.
טלי פלוסקוב: נציגת עמותת מטב, שהיא היום לא המנכ"ל, אלא מזל גולדשטיין, מנהלת חטיבת הסיעוד, נכון?
<מזל גולדשטיין: כן, נעים מאד, שמי מזל גולדשטיין, עובדת סוציאלית, מנהלת חטיבת הסיעוד של עמותת מטב.
<מזל גולדשטיין: אני מאד מודה לך שלקחת על עצמך לקיים את הדיון.
<מזל גולדשטיין: זה לא ברור מאליו שרוצים לדון בבדידות של קשישים.
<מזל גולדשטיין: החודש הזה הוא בכל העולם נחשב לחודש הקשיש ובמטב אנחנו מציינים את היום הזה באירוע קבוע שאנחנו מקיימים כל שנה, שנקרא מחזירים אהבה, כשהמטרה העיקרית בעצם להעלות את המודעות.
<מזל גולדשטיין: אז כמה דברים על הנושא של קשישים, ולפני כן תרשו לי להציג את הגברת נגה פורטר, שהיא עובדת סוציאלית, חברת הנהלה של עמותת מטב והיא הייתה חברה בוועדה הבין משרדית בנושא בדידות של קשישים בישראל.
<מזל גולדשטיין: הוועדה הזאת פרסמה את ממצאיה, זה היה ברשותו של מוטי וינטר ממשרד הרווחה, שבעצם בחנה גם תיאוריות וגם מה המציאות במדינת ישראל בנושא של בדידות של קשישים.
<מזל גולדשטיין: ואני יכולה להגיד משפט שהוא קשה – בדידות הורגת.
<מזל גולדשטיין: כמו שאת ראית את הקשיש הזה, שהוא היה במצב נוראי וברגע שהיה לו למה לצאת מהבית והייתה לו משמעות, יכול להיות שאת הפחת בו תקווה ומשמעות לחיים שלו ומה לעשות שאנחנו חיים יותר מאשר בעבר ותוחלת החיים שלנו הולכת ומתארכת.
<מזל גולדשטיין: מפסיקים לעבוד בשלב מסוים, כל הדברים שהיו מאד משמעותיים לנו.
<מזל גולדשטיין: הילדים שעוזבים, הרבה פעמים גם יש שינוי שאחד מבני הזוג הולך לעולמו, בדרך כלל הנשים נשארות יותר שנים, סטטיסטית.
<מזל גולדשטיין: נשארים יותר לבד ומה אנחנו כחברה בעצם עושים כדי לסייע לאותם קשישים לחיות חיים משמעותיים ולבלות את שארית חייהם באיכות חיים טובה, עם אנשים סביבם.
<מזל גולדשטיין: אני רוצה להגיד משהו על בדידות.
<מזל גולדשטיין: תמיד אומרים לנו הבדידות היא סובייקטיבית.
<מזל גולדשטיין: נכון.
<מזל גולדשטיין: יש אדם שיש לו 100 חברים ומרגיש בודד, ויש אדם שיש לו חבר אחד ומרגיש מלא, עם אנשים וטוב לו, אבל עדיין אנחנו יודעים שהזקנה כרוכה בהתמודדות עם ניתוק של יותר ויותר קשרים עם אנשים.
<מזל גולדשטיין: אם זה העבודה שדיברתי עליה, אם זה החברים שאולי כבר לא בינינו וגם מבחינה בריאותית, הרבה מאד אנשים בעצם מתקשים אפילו לצאת מהבית אם מישהו מוגבל בניידות, עובר לכיסא גלגלים, אולי הוא גר בקומה רביעית וכבר לא יורד למטה ולא פוגש חברים.
<מזל גולדשטיין: זאת אומרת הבדידות כרוכה בהרבה מאד ניתוקים ואם אנחנו לא נדע להשכיל להגיע לאותם אנשים, גם אם אדם לבד בביתו, כדי שהחיים שלו יהיו יותר משמעותיים והוא לא יסבול מזה, בעצם גזרנו עליו חיים מאד קשים.
<מזל גולדשטיין: הבדידות היא קושי שנחווה.
<מזל גולדשטיין: אנשים בודדים אוכלים פחות, חולים יותר.
<מזל גולדשטיין: פשוט החיים שלהם יותר אומללים.
<מזל גולדשטיין: בעמותת מטב יחד, ואני חייבת לציין את המשרד לשוויון חברתי ואת משרד הרווחה ועוד ארגונים, שאנחנו שותפים יחד איתם כדי לעשות.
<מזל גולדשטיין: אני אסקור קצת מה לפחות הדברים שאנחנו שותפים אליהם, שאנחנו עושים אותם.
<מזל גולדשטיין: אני אתחיל מהדבר שכל כך ברור, של שירותי הטיפול הביתי.
<מזל גולדשטיין: כשמטפלת נכנסת לבית של זכאי, ואנחנו מדברים על הרבה מאד בתים, על כמעט 160,000 אנשים קשישים שזכאים לגמלת סיעוד ואני אשתף אתכם, אני מרגישה כאן כמעט בפורום אינטימי לשתף בסיפור של אמא שלי.
<מזל גולדשטיין: אמא שלי בת 88 והיא כבר לא כל כך יוצאת מהבית ויש לה מטפלת – פנינה, אני חייבת להגיד אפילו את שמה – שבאה אליה ארבע פעמים בשבוע.
<מזל גולדשטיין: אני ראיתי ממש איזה השפעה יש לזה, שהיא באה ותמיד מכניסה המון: מה נשמע, ומה עשית היום, ורגע ובואי ותקומי ותעשי והיא אפילו אוכלת איתה צהריים כל יום ואיזה תוספת זה נתן לחיים שלה, מהבחינה הזאת שיש מישהי שדופקת בדלת.
<מזל גולדשטיין: נכון, הילדים עסוקים, באים פעם בשבוע, מטלפנים כל יום, תלוי גם איזו משפחה יש לכל אחד, אבל זה שאני יודעת אישית כבת של אמא שלי רוזט, שכל יום כמעט בשבוע נכנסת פנינה ויושבת איתה ומדברת איתה והן מספרות אחת לשנייה את החיים של שתיהן.
<מזל גולדשטיין: כמובן משתפות ומדברות וגם יוצאות קצת מהבית, זה נותן לה המון משמעות.
<מזל גולדשטיין: אז נתחיל מזה שעצם זה שנכנסים לבתים של אנשים, זו פעולה מאד גדולה של הביטוח הלאומי ושל כולנו בעצם, של כל נותני השירותים, כל העמותות והחברות שהולכות, מטפלות ודואגות שהמטפלת הזאת תגיע לבית הקשיש ובעצם זה לא רק הטיפול הפיזי, זה לא רק הקניות, זה לא רק הליווי לקופת החולים, זה עצם זה שהם לא לבד בימים האלה ויש מישהו שנכנס.
<מזל גולדשטיין: מטב מפעילה מרכזי יום לקשישים, כמובן בשיתוף משרד הרווחה, הרשויות המקומיות, 14 מרכזי יום לקשישים.
<מזל גולדשטיין: הקהילה התומכת, שאני לא יודעת כמה - - -
מאיר כהן: רק 14 מרכזים?
<מזל גולדשטיין: 14 מרכזי יום.
<קריאה: יש בארץ 160 - - - -
<מזל גולדשטיין: יש המון.
טלי פלוסקוב: יש המון, זה מה שעמותת מטב מפעילה.
מאיר כהן: אני יודע שיש המון, אני יודע שיש 700.
מאיר כהן: אני יודע בדיוק.
טלי פלוסקוב: אתה היית שר הרווחה, אם לא אתה, מי יידע?
מאיר כהן: של מטב רק 14?
<מזל גולדשטיין: של מטב, שעמותת מטב מפעילה, כמובן תחת מכרזים.
מאיר כהן: איפה הם נמצאים?
<מזל גולדשטיין: אני אשמח לתת לך רשימה מסודרת.
מאיר כהן: בפריפריה אתם מפעילים?
<מזל גולדשטיין: כן, גם.
<מזל גולדשטיין: אשקלון, באר שבע.
טלי פלוסקוב: היא די פעילה בפריפריה, אני יודעת.
<מזל גולדשטיין: אפילו במצפה רמון עכשיו זכינו במכרז להפעלת מרכז שאף אחד לא רצה.
<מזל גולדשטיין: הלכנו במיוחד למרות שאף אחד לא ניגש למכרז חוץ מאיתנו, אידיאולוגית, כדי להיות במצפה רמון.
<מזל גולדשטיין: הנושא של קהילות תומכות לקשישים: יש הרבה מאד ארגונים שמפעילים קהילות תומכות.
<מזל גולדשטיין: גם אנחנו חלק מהם.
<מזל גולדשטיין: אני לא מדברת רק עלינו בעניין הזה, אבל זה שיש לחצן מצוקה, שיש פעילות חברתית מסודרת, שיש אב קהילה שאפשר להתקשר אליו והוא בא לבקר ומודיעים לאותו אב קהילה, אפילו דבר פשוט – המנורה, שמישהו יבריק את המנורה בבית ויעזור או ילך להביא תרופות וכן הלאה.
<מזל גולדשטיין: זה גם סוג של קשר עם אנשים שהתפקיד שלהם הוא לבוא ולסייע.
<מזל גולדשטיין: כל המועדונים שאנשים יוצאים אליהם, כל מועדוני המופת, שזה באמת מיזם עצום שמרחיב עוד ועוד את האפשרות לאנשים לצאת מהבית ולהגיע למקום שיש בו עוד אנשים.
<מזל גולדשטיין: מטב מפעילה עם המשרד לשוויון חברתי את הפרויקט שנקרא והדרת פני זקן, שזה בנות שירות לאומי שמגיעות ובקשר עם קשישים ובאת הקשר פה הוא חברתי.
מאיר כהן: כמה כאלה יש?
<מזל גולדשטיין: בנות שירות לאומי?
מאיר כהן: לא, לא, כמה פרויקטים.
<מזל גולדשטיין: זה פרויקט ארצי.
טלי פלוסקוב: ובכמה ערים הוא פועל?
<מזל גולדשטיין: זה בנות שירות לאומי.
טלי פלוסקוב: אתם יודעים אולי מהמשרד?
טלי פלוסקוב: אתם תתנו לנו נתונים.
<רחלי פולק: נרחיב על הפרויקט בהמשך.
מאיר כהן: לא להרחיב.
<רחלי פולק: אזרחים ותיקים שנהנים מהשירות של והדרת?
מאיר כהן: לא, כמה בפרויקט הזה.
טלי פלוסקוב: בכמה מקומות הופעל הפרויקט, בכמה ערים?
<רחלי פולק: בכמה רשויות?
<רחלי פולק: בערך 80.
טלי פלוסקוב: 80 רשויות, אוקיי.
<דפנה כהן: וכמה בנות?
<רחלי פולק: 650 בנות שירות.
טלי פלוסקוב: מכובד, אין ספק.
<דפנה כהן: וכמה קשישים נהנים מהשירות?
<רחלי פולק: כ-5,000.
טלי פלוסקוב: שאלה נכונה, מן הסתם.
<מזל גולדשטיין: זה פרויקט שפועל גם יותר במגזר החרדי ויש בו 200 אברכים שעושים שירות לאומי במגזר החרדי בביקור של קשישים.
<מזל גולדשטיין: אתם בטח תדברו על זה.
<רחלי פולק: כן, אנחנו נדבר על זה.
מאיר כהן: מה קורה במגזר הערבי?
מאיר כהן: אתם פועלים שם?
<מזל גולדשטיין: גם במגזר הערבי יש.
<מזל גולדשטיין: יש 150 אנשי שירות שעושים את זה בשירות לאומי.
טלי פלוסקוב: הצטרף אלינו חבר הכנסת זחאלקה.
<מזל גולדשטיין: אני יכולה לספר לכם על תכנית מאד נחמדה שאנחנו עושים, שנקראת חיות וחברים.
<מזל גולדשטיין: הרבה מאד קשישים - - -
טלי פלוסקוב: רק בקצרה, כי אני רוצה לתת לעוד גופים לדבר.
<מזל גולדשטיין: אני כבר מסיימת.
<מזל גולדשטיין: קשישים שהם מגדלים חיות בבית ובזקנה יותר קשה להם לצאת עם הכלבים או עם החתולים, לטפל בהם וכן הלאה והפרויקט הזה הוא של מטב, שאנחנו מגייסים מתנדבים שמסייעים לקשישים להמשיך ולטפל בחיות הבית שלהם.
<מזל גולדשטיין: זה פרויקט שאני חושבת שהוא מקסים ומאד יפה, שפועל במספר ערים ומבוסס על התנדבות.
<מזל גולדשטיין: יש גם מסגרות של דיור ועוד תכניות, שאני מניחה שאנחנו עוד נשמע מהם כאן.
טלי פלוסקוב: באמת מרשים וזה לא סוד שאני ביקרתי בבאר שבע יחד עם הנהלת עמותת מטב, הלכתי עם ליאור.
טלי פלוסקוב: ביקרנו גם קשישה, היינו אצלה בבית וראינו את טטיאנה החרוצה שהייתה שם בזמן העבודה.
טלי פלוסקוב: ביקרנו גם במרכז יום לקשיש וראינו את הפעילות ואני אומרת באמת יישר כוח וכל הכבוד לכם על הפעילות שאתם עושים.
<מזל גולדשטיין: תודה לך.
טלי פלוסקוב: לפני שאנחנו נמשיך אני רוצה לתת לכם קצת נתונים שקיבלנו.
טלי פלוסקוב: על פי נתוני הלשכה הישראלית לסטטיסטיקה – 42% מתושבי ישראל בני 75 ומעלה, סובלים מבדידות.
טלי פלוסקוב: רבותי, האחוז כאן מאד מאד גבוה.
טלי פלוסקוב: תחושת הבדידות בקרב מי שמצבם הבריאותי טוב מאד, היא עדיין 17.6%.
טלי פלוסקוב: מי זה הילדים האלה?
מאיר כהן: איזה כייף לשמוע את זה.
טלי פלוסקוב: כן, זה דבר נדיר ועוד בדיון על ועדת קשישים.
טלי פלוסקוב: זו היועצת המשפטית של ועדת הכספים.
טלי פלוסקוב: תקשיבו ותראו איזו מסירות לעבודה כאן.
טלי פלוסקוב: היועצת המשפטית מגיעה לעבודה כי היא יודעת שיש דיוני תקציב והיא חייבת להיות כאן והיא מגיעה לכאן עם הילדה שלה.
טלי פלוסקוב: אני רוצה להמשיך, ברשותכם.
טלי פלוסקוב: בקרב מי שמצבם מוגדר לא כל כך טוב, האחוז הזה בכלל קופץ ל-43 ומי שמצבם בכלל לא טוב, 57.8%.
טלי פלוסקוב: זה אומר שיש יחס ישיר בעצם בין מצב רמת החיים של הקשישים לבין הבדידות ולנושא שאנחנו מדברים עליו.
טלי פלוסקוב: יש לי עוד לא מעט נתונים ומדי פעם אני אעלה נתונים.
טלי פלוסקוב: מדי פעם גם נשמע את האנשים שרוצים להעלות כאן סוגיות ואחר כך אני אבקש ממשרדי הממשלה – ויש לנו פה גם את משרד הרווחה וגם את הביטוח הלאומי ואת המשרד לשוויון מגדרי – וכל אחד יתייחס ויספר על הפרויקטים שאתם מפעילים ואולי נמצא דרך עוד קצת ועוד קצת.
טלי פלוסקוב: ויש, אני יודעת, אני מכירה המון פרויקטים, ותאמינו לי, גם מה שיש עדיין לא מספיק.
טלי פלוסקוב: אנחנו צריכים עוד להגביר ועוד לעשות ונחשוב פה ביחד איך אנחנו באמת נוסיף עוד לאנשים כדי שהם לא ירגישו בודדים.