GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<רויטל לן כהן: תעבירו לפי צרכים, לא לפי מוגבלויות, אפשר לחתוך לרוחב לא לאורך.
אורלי לוי אבקסיס: אנחנו נתפור את החליפה המתאימה שהילד צריך.
אורלי לוי אבקסיס: לא, אני נורא מצטערת.
אורלי לוי אבקסיס: אם יש פה אוכלוסיות, או אם יש פה נפגעים על הרצף בתפקוד גבוה ומפחדים שהתפקוד הנמוך יקבלו יותר הטבות, לא זו הכוונה שלנו.
אורלי לוי אבקסיס: הכוונה שלנו היא להבטיח את הזכויות.
<רונן יצחק גיל: זה כבר לא ילד - - -
<רויטל לן כהן: אנחנו מדברים על זכויות לא על - - -
אורלי לוי אבקסיס: רויטל, אני ממש מבקשת ממך.
אורלי לוי אבקסיס: היו לנו לא מעט שיחות.
אורלי לוי אבקסיס: זה שעשית סוג של מניפולציה רגשית על אלה עם התפקוד הגבוה, מול אלה של התפקוד הנמוך - - -
<רויטל לן כהן: את לא מתביישת?
<רויטל לן כהן: כשאת מדברת ככה אליי, את לוקחת ממנו את הזכות להיות בן-אדם חושב, הוא חושב גם בלעדייך.
אורלי לוי אבקסיס: אני רוצה לומר לך – אף אחד לא אמר שהוא לא חושב.
<רויטל לן כהן: אל תגידי שאני עשיתי עליהם מניפולציות - - -
אורלי לוי אבקסיס: רויטל, די למניפולציות.
<רויטל לן כהן: הם אנשים אינטליגנטיים מאוד, את חושבת שאני מפעילה אנשים, אבל האנשים האלה יודעים ללכת לבד.
<קריאות: יש לנו יכולת לחשוב.
אורלי לוי אבקסיס: זה רק דיון ראשון.
<שחר מטמון: אין לך מושג - - -
אורלי לוי אבקסיס: אין לך מושג מה ההיכרות שלי ועם מי התייעצתי ואת מי שאלתי.
<רונן יצחק גיל: אנחנו כבר יודעים את מי לא.
<הורה: אני אגיד לך למה, כי אני לא שייך לאלו"ט, ולא שייך לאס"י.
<הורה: אני אבא של ילד שבמשך 30 שנה, אתה כבר מכיר אותי, כי גייסתי 30 מיליון שקל במהלך 30 שנה, וכל פעם הקמתי מעונות, גנים, בתי-ספר, אחר כך דירה לחיים, ועכשיו מרכז הכשרה לתעסוקה בגן הבוטני.
<הורה: זה לא מתקבל על הדעת שהורים הצטרכו לעבור את המסע הזה - אין פה שום קשר לשנאת חינם הזו, זה לא שייך של אלה מול אלה.
<הורה: צריך לקדם את החוק.
<הורה: כל הכבוד לשרים ולחברי כנסת שעושים את המאמץ הזה, וצריך לטפל בכל הלקויות, אין בכלל שאלה בזה.
אורלי לוי אבקסיס: נגיע לכולם.
אורלי לוי אבקסיס: אני לא הולכים הביתה אחרי הוועדה הזו.
אורלי לוי אבקסיס: אני רוצה להגיד לך, אדוני היושב ראש, אני מודה לך מעומק הלב.
אורלי לוי אבקסיס: אני מצטערת אם קצת התפרצתי, כי לעתים תמיד אנחנו מגלים איפה שרוצים להביא זכות מסוימת, אם זה חברתית אפילו, אתם מה, לא בעלי מוגבלויות, אתה רואה את הקבוצה הזו כנגד הקבוצה הזו, והאוצר יושב ונהנה, ואתם יודעים מה, אפילו עושה ככה בידיים כי זה פוטר אותו.
אורלי לוי אבקסיס: אתם תצטרכו לשלם ותצטרכו לעשות את זה בפעימה אחר פעימה, ותצטרכו להביא את הקשת הרחבה ביותר של הפתרונות, כי אנחנו כחברי הכנסת, לא נתקפל לא בפני ההפחדות שלכם, ולא בפני הקמצנות שלכם.
אורלי לוי אבקסיס: הגיע הזמן לתת לכולם את הצרכים.
אורלי לוי אבקסיס: אם צריך לעשות את זה - צעד אחר צעד, נעשה את זה צעד אחר צעד, ולא נפטור אתכם מלחתום על הצ'ק הזה.
אורלי לוי אבקסיס: (מחיאות כפיים)
אלי אלאלוף: אני רוצה לסכם, אני מבקש לא להפריע לי.
אלי אלאלוף: אני יכול להבטיח רק את הכלים שעומדים לרשותי וזו הוועדה.
אלי אלאלוף: הוועדה הזאת תעשה מעקב שיטתי לפחות פעם בחודש על ההתפתחויות הקשורות לשירותים הנדרשים לכל אוכלוסיות המדינה הנזקקות לשירותים, כולל כל הנכים, כולל אלה שמגדירים את עצמם אחרת, אני לא רוצה לפגוע, כל אחד יגדיר את עצמו איך שהוא רואה את עצמו.
אלי אלאלוף: בשלב זה אני חייב להגיד שכינסתי את הדיון על-פי בקשת חברי הכנסת יאיר לפיד ואורלי לוי, ומאיר כהן, ויואב קיש לפני שהיה סיכום במליאת הכנסת, על-פי המלצת השר, שר הרווחה, שהוא יביא הצעה קונקרטית משולבת עם הצעות חוק של חברי כנסת.
אלי אלאלוף: לצערי, זה לא מה שקרה, ההתחייבות שלו הוא הפר אותה, לא נעים לי להגיד לכם את זה.
אלי אלאלוף: אבל אני יודע שאם רוצים לקדם משהו, זה לא לריב.
אלי אלאלוף: גם לי יש מעורבות בתחום של האוטיסטים, מי שרוצה שילמד על זה, כולל משפחתי.
אלי אלאלוף: אכן, הנושא הזה לא יירד מליבי, ולא מתשומת ליבי כחבר כנסת.
אלי אלאלוף: עוד נקודה אחת חברים, מה שאני יודע בחיים, מה שלימדו אותי החיים, שאם לא מתחילים, לא מתקדמים.
אלי אלאלוף: אם נעכב את הקול, עד שהכול יהיה מוכן, אז לא יהיה, שיהיה ברור.
אלי אלאלוף: למדתי את זה עוד יותר מאז שאני בכנסת.
אלי אלאלוף: השיטה של להכניס את המדינה להריון, זו השיטה היחידה שהמדינה מבינה.
אלי אלאלוף: ככה אני הכנסתי את המדינה בהרבה מאוד תחומים להריון במעשים טובים למען המדינה שלנו.
אלי אלאלוף: לכן אני מאוד מבקש קודם כל מכולכם – הדעה שלכם היא לא חייבת להיות הדעה של האחר.
אלי אלאלוף: האופטימלי זה האויב של המעשי.
אלי אלאלוף: אם אתם רוצים שנחיה רק על שיטה אופטימלית, אז חברים, אנחנו לא נתחיל בשום דבר.
אלי אלאלוף: אין לי שום דבר נגד האוצר, מפני שראש האוצר היום הוא חבר שלי, הוא הביא אותי לפוליטיקה.
אלי אלאלוף: אמנם לתחום של העוני הביא אותי יאיר ומאיר, אבל מי שלקח את הפרי והביא אותי לפוליטיקה זה פה, וזה מאוד זמני, אל תדאגו.
אלי אלאלוף: אבל את הנושא הזה שאתם העליתם פה מזוויות שונות, הוא חייב להיות מתואם ביניכם וגם אתנו.
אלי אלאלוף: מי שחושב שהפתרון האופטימלי יהיה רק מה שהוא אומר, ולא משהו שמקדם את התהליך בצורה נכונה, אז חברים, לא יהיו.
אלי אלאלוף: לסיכום, אני מתחייב לקיים דיון לפחות בכל חודש - יהיה מה שיהיה בתהליך הממשלתי בתחום הזה.
עבדאללה אבו מערוף: היום 15.3, י"ז באדר התשע"ז, אנחנו מתחילים בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות בנושא מחלות נדירות.
עבדאללה אבו מערוף: אני לא אדבר הרבה, אנחנו נשמע את הנציגים של משרד הבריאות וביטוח לאומי, בשביל זה אנחנו התכנסנו.
עבדאללה אבו מערוף: ידוע לכם שלפני שנה נוסדה השדולה למחלות נדירות והמטרה הייתה לא רק מודעות, אנחנו יודעים ויש לנו מודעות על המחלות, אלא לקדם את הנושא בכלל, על המחלות ואיך לתת לחולים את כל המענה הנכון, הרפואי, החברתי וגם הימצאות זכותם בכלל כחולים ולהכיר במחלות האלה כמחלות לכל דבר מטעם משרד הבריאות וביטוח לאומי.
עבדאללה אבו מערוף: לכן אני לא אדבר הרבה.
עבדאללה אבו מערוף: הדיון שלנו קצר היום, עקב נושאים חשובים בסוף המושב, אבל בכל זאת טוב שיש דיון ואני אבקש בהתחלה מנציג משרד הבריאות, בבקשה, לתת לנו את הדוח, מה יש, מה התקדם, מה יש לנו ואחר כך נשמע לפי הסדר.
עבדאללה אבו מערוף: הזמן קצר, אבל אנחנו ננסה שהוועדה תהיה יעילה עם המלצות בהתאם, זו בטח לא תהיה הישיבה האחרונה ואנחנו נמשיך לעקוב אחרי הנושא.
<אורנלה דכוור קעואר: בוקר טוב לכולם.
עבדאללה אבו מערוף: רק תציגי את עצמך, בבקשה.
<אורנלה דכוור קעואר: אורנלה דכוור קעואר, אני הסגנית של מנהלת המחלקה להתפתחות הילד ושיקומו במשרד הבריאות.
<אורנלה דכוור קעואר: נבצר ממנה להגיע, לכן אני מחליפה אותה היום.
<אורנלה דכוור קעואר: מעבר לשלב ההיכרות היותר מעמיקה עם מחלות נדירות המשרד בהחלט כבר פעל לצורך קידום הנושא.
<אורנלה דכוור קעואר: כונסה ועדה במשרד והתקבלו מספר החלטות, ההחלטות טרם פורסמו, אבל הם הועברו לכבוד שר הבריאות ולמנכ"ל שלנו.
עבדאללה אבו מערוף: מתי זה היה?
<אורנלה דכוור קעואר: לפני כמה חודשים.
<אורנלה דכוור קעואר: עכשיו אני אפרט בדיוק מה ההחלטות שהתקבלו וכל החלטה, איפה היא עומדת מבחינת שלבי התקדמות.
<אורנלה דכוור קעואר: קודם כל הוחלט לקדם את נושא האבחון הגנטי.
<אורנלה דכוור קעואר: כידוע לכם אי אפשר לדבר על מחלות גנטיות בלי להתייחס לאבחון הגנטי.
<אורנלה דכוור קעואר: מה שנמצא כיום זה אבחון שנותן מענה מסוים, אבל מאוד חשוב לקדם את הנושא הזה יותר לעומק כדי לתת כלי שיאפשר מניעה, טיפול, מחקר ובשאיפה אולי גם כן לפיתוח תרופות בעתיד.
עבדאללה אבו מערוף: אני אפריע לך קצת, שהדיון יהיה מובן, בגלל חוסר הזמן.
עבדאללה אבו מערוף: אחת ההמלצות שלנו בשדולה הייתה אכן לקדם את המחקר הגנטי וזה מה שהמלצנו למשרד הבריאות.
<אורנלה דכוור קעואר: אז כן, זה כבר כן הוחלט וכבר אושר תקציב לקידום הנושא של האבחון הגנטי.
<אורנלה דכוור קעואר: שתיים, הוחלט גם כן להקים רשם.
<אורנלה דכוור קעואר: כיום אנחנו יודעים בגדול, אנחנו מנחשים, שאחוז המחלות הגנטיות בארץ דומה למה שקורה בעולם, אבל לא נעשה עד עכשיו מחקר.
<אורנלה דכוור קעואר: בכל הארץ יש כמה עמותות שמאגדות ויש להן רישום משלהן, אבל הרישום הזה הוא לא מדויק.
<אורנלה דכוור קעואר: מאוד חשוב להקים רישום או רשם פורמלי שיאגד את כל המידע באופן מסודר על מנת שיוכלו להתקבל החלטות בהתאם.
<אורנלה דכוור קעואר: הרשם הזה יכול לאפשר לחולים להשתתף בכל מיני מחקרים במרכזים בעולם, לכן זה כלי מאוד חשוב.
<אורנלה דכוור קעואר: גם לגבי הרשם, כבר אושר תקציב, אז ההחלטה הזאת כבר התקבלה ואושר עבורה תקציב.
<אורנלה דכוור קעואר: עניין הרשם נמצא כבר בשלבי ייעוץ משפטי.
<אורנלה דכוור קעואר: זה לגבי הקמת הרשם.
<אורנלה דכוור קעואר: התקבלה עוד החלטה בנושא הקמת מרכזי מידע, מרכזי התמחויות כדי לתת - - -
עבדאללה אבו מערוף: לא מרכזי מידע, מרכזי התמחויות.
<אורנלה דכוור קעואר: מרכזי התמחויות.
<אורנלה דכוור קעואר: התקבלה החלטה להקים מרכזי התמחויות שיכללו או ייתנו מענה, גם רפואי, גם ייעוץ גנטי וגם מענה פרא רפואי במיוחד עבור ילדים, מענה פסיכולוגי ועבודה סוציאלית.
<אורנלה דכוור קעואר: מה שנמצא כיום זה מרכזי שירות שמתמחים במחלות מסוימים, אבל אין מרכז שמאגד את כל המידע.
<אורנלה דכוור קעואר: אז המשרד בהחלט שם לו את זה למטרה ומאוד חשוב להקים את המרכזים האלה, על מנת שברגע שיתקבלו אבחנות מהסוג הזה בקופות לקופות כבר תהיה כתובת.
עבדאללה אבו מערוף: אנחנו לפחות המלצנו להקים שלושה מרכזים.
עבדאללה אבו מערוף: יש לכם כבר ראייה איך ואיפה ובאיזה שלב זה?
<אורנלה דכוור קעואר: זה עדיין בשלבי בדיקה.
<אורנלה דכוור קעואר: המיקום של המרכזים בשלבי בדיקה, אבל זו החלטה שכרגע עובדים עליה.
עבדאללה אבו מערוף: אבל לפחות הפריסה הגיאוגרפית תהיה בהתאם.
<אורנלה דכוור קעואר: בהחלט.
<אורנלה דכוור קעואר: זה כמו שאר הפריסות בשאר השירותים שיש לנו במשרד.
<אורנלה דכוור קעואר: כן, היא תהיה בהתאם.
<אורנלה דכוור קעואר: בכלל המשרד הקים ועדה לצורך מיצוי זכויות חולים, האנשים האלה יישבו בבתי החולים ואנחנו כמחלקה התחברנו לוועדה שהקים המשרד גם לצורך תוספת או הוספת מידע שקשור למחלות הנדירות, על מנת שברגע שתינתן אבחנה כלשהי בבתי החולים כבר תהיה כתובת, או יהיה מישהו שיוכל לתת מענה.
<קריאה: לבתי חולים ממשלתיים?
<אורנלה דכוור קעואר: בתי חולים ממשלתיים.
<אורנלה דכוור קעואר: זה השלב הראשון.
<אורנלה דכוור קעואר: השלב השני, לגבי הוועדה הזאת, ועדת מיצוי זכויות, אחרי שיקימו את הכול בבתי החולים הם יקימו עוד מרכזים נוספים בקהילה.
<אורנלה דכוור קעואר: אז זה מורכב כבר משני שלבים.
<אורנלה דכוור קעואר: מחר יש לנו ישיבה איתם, אז זה גם בשלבים מתקדמים מאוד.
<אורנלה דכוור קעואר: לגבי הביטוח הלאומי.
<אורנלה דכוור קעואר: המחלקה שלנו בקשר עם הביטוח הלאומי והוחלט לתת גמלת ילד נכה עבור ילדים מעוכבי התפתחות עם DQ מתחת ל-62.
<אורנלה דכוור קעואר: אז גם כן רשימת המחלות הנדירות נמסרה אליהם לצורך חשיבה משותפת וגם לצורך התייחסות לנושא.
<קריאה: כמה מחלות?
<קריאה: איזה רשימה?
<אורנלה דכוור קעואר: יש רשימה - - -
עבדאללה אבו מערוף: דיברת באופן כללי, אבל שאנחנו נחדד את הנושא חסרים לנו שני דברים חשובים.
עבדאללה אבו מערוף: גם העניין של סל התרופות, בבמה זה התקדם, אני יודע שהחולים במחלות יתומות זה חולים מעטים, אבל בכל זאת, והקשר לקופות החולים בקשר לקפיטציה ומחלות מסוימות, לתת להן את המענה הנכון.
עבדאללה אבו מערוף: יש לכם בעניין הזה איזה שהיא התקדמות?
עבדאללה אבו מערוף: זה אל"ף.
עבדאללה אבו מערוף: בי"ת, עניין הביטוח הלאומי, הזכויות, מה יש לכם לפרט.
<אורנלה דכוור קעואר: לגבי סל הבריאות זה ועדת הסל.
עבדאללה אבו מערוף: לא התקדם כלום בינתיים.
<אורנלה דכוור קעואר: בינתיים לא, אנחנו בשלב הזה.
<אורנלה דכוור קעואר: ולגבי קופות החולים, ברגע שכל שלב התקציבים יאושר סופית והייעוץ המשפטי יסיים את הבדיקות שלו זה אוטומטית יועבר לקופות.
עבדאללה אבו מערוף: ומה בקשר לביטוח לאומי והזכויות?
<אורנלה דכוור קעואר: זכויות, זה בדיוק מה שציינתי.
<אורנלה דכוור קעואר: לגבי הזכויות אנחנו בקשר עם הוועדה שהוקמה במשרד לצורך מיצוי זכויות.
<אורנלה דכוור קעואר: הוועדה הזאת תקים כמה מרכזים.
<אורנלה דכוור קעואר: בתור התחלה הם יקימו מרכזים בבתי החולים לצורך מיצוי זכויות שקשורות לכמה מחלות מסוימות, אנחנו בתור מחלקה מסרנו להם את רשימת המחלות הנדירות ומה שחשוב לכלול או להתייחס אליהם במיצוי זכויות.
<אורנלה דכוור קעואר: השלב השני של הוועדה הזאת זה להקים עוד מרכזים נוספים בקהילה.
<אורנלה דכוור קעואר: זה מבחינת מיצוי זכויות.
עבדאללה אבו מערוף: זה מה שרציתי לשאול, יש החלטה להקים מרכזים בבתי החולים ועדיין בקהילה אין החלטה, זה בהמשך?
<אורנלה דכוור קעואר: בהמשך, כן.
<אורנלה דכוור קעואר: בעצם יקימו את המרכזים האלה בבתי החולים ממש בקרוב, אני חושבת בקיץ, מחר יש לנו ישיבה סופית איתם, ובקהילה התכנון הוא לקראת שנה הבאה.
<אורנלה דכוור קעואר: אז בבתי החולים זה לקראת הקיץ ובקהילה זה שלב יותר מתקדם.
<אורנלה דכוור קעואר: ולגבי הביטוח הלאומי, כפי שהסברתי - - -
<קריאה: מי מקבל את הגמלה?
<קריאה: אם את יכולה קצת לפרט.
<אורנלה דכוור קעואר: אוקיי, מכיוון שאין לנו באמת זמן אני אפרט לגבי התוספת, מה שנעשה איתם חדש, לאחרונה.
<אורנלה דכוור קעואר: מי שמקבל את הגמלה זה כל הילדים, כל הרשימה שיש להם לגבי מי מקבל גמלת ילד נכה, התוספת שנעשתה לאחרונה מטעם המחלקה שלנו זה נתבקשו לתת גמלת ילד נכה עבור ילדים מעוכבי התפתחות שיש להם DQ מתחת ל-62.
<אורנלה דכוור קעואר: זאת אומרת ברגע שיוחלט לגבי ילד שיש לו DQ נמוך מתחת ל-62 הוא אוטומטית - - -
<קריאה: במקום 55.
<קריאה: זה מה שהיה עד היום.
<אורנלה דכוור קעואר: בדיוק, לגמרי, נכון, אז בעצם 62 נותן לך עוד טווח נוסף.
<אורנלה דכוור קעואר: הילדים האלה אוטומטית יקבלו את המענה ויקבלו התייחסות לצורך השמה מוקדמת במעונות יום שיקומיים.
<תמר שי: ההבדל זה שבעצם כבר מ-DQ 62 ולא רק מ-55 הם יקבלו את ההכרה של ביטוח לאומי, 100% גמלת ילד נכה, מה שמקנה להם אוטומטית את מעונות היום השיקומיים.
<אורנלה דכוור קעואר: את השיבוץ האוטומטי, זאת אומרת זה יחסוך להם המון זמן.
עבדאללה אבו מערוף: אני יודע שהעניין של סל התרופות - - -
<תמר שי: שוב, זו אוכלוסייה שהיא מאוד מאוד מצומצמת, DQ זה רק מעוכבי התפתחות, עדיין מדברים על מעוכבי התפתחות מאוד מאוד קשים.
<תמר שי: DQ 62 הם גם מעוכבי התפתחות מאוד קשים, אנחנו לא מדברים על הרחבה מאוד מאוד משמעותית, הרחבה.
<אורנלה דכוור קעואר: אבל היא הרחבה משמעותית לשלב הזה, היא הרחבה מאוד חשובה ומתקדמים בכלל.
<אורנלה דכוור קעואר: את יודעת, זה תהליך.
עבדאללה אבו מערוף: אני יודע שבינתיים סל התרופות דורך במקום ואני לא יודע מתי יהיה, אבל בכל זאת שקלתם את העניין של השתתפות עצמית?
עבדאללה אבו מערוף: התרופות יקרות מאוד, אני יודע.
עבדאללה אבו מערוף: אני דרך אגב רופא, מכיר את הנושא טוב, בקהילה 20 שנה, איפה שגרתי יש הרבה, יחסית, עקב המצב החברתי, הנישואים והכול, אני מכיר הרבה מקרים, אבל בכל זאת, עד שייכנסו לסל התרופות, שקלתם לפטור את החולים מהשתתפות עצמית בתרופות?
<אורנלה דכוור קעואר: אני צריכה לבדוק, אני אברר ואני אחזיר לכם תשובה.
עבדאללה אבו מערוף: אם נחכה לסל התרופות יכול להיות שזה יתעכב, לכן בואו נלך בצורה שהיא - - -
<אורנלה דכוור קעואר: אבל שוב, זה עניין של תקציב, אני אבדוק.
עבדאללה אבו מערוף: מובן, הכסף זה מובן.
עבדאללה אבו מערוף: זה הדבר, לצערי הרב, שהוא הכותרת כמעט בכל הנושאים, אבל בכל זאת צריך התייחסות לנושא בדרך המתאימה.
<אורנלה דכוור קעואר: אני אחזיר תשובה.
עבדאללה אבו מערוף: יש לנו נציג ביטוח לאומי, להוסיף משהו?
<יהודה ששון: אין הרבה מה להוסיף.
<יהודה ששון: העניין של ה-DQ שעלה פה זה סולם של התפתחות שאנחנו בודקים אותו לא רק במחלות נדירות, אלא בכלל בהתפתחות הילד ויש ועדה מיוחדת שהיא כבר בסוף השלבים האחרונים של ההחלטות ואנחנו בסך הכול כן מעניקים גמלה לפי עיכוב התפתחותי.
<יהודה ששון: זה בעניין הזה.
עבדאללה אבו מערוף: יש לך נתונים, כמה מקבלים?
<יהודה ששון: כמה כסף?
<יהודה ששון: אני לא יודע להגיד במספרים, אני יודע להגיד באחוזים.
<יהודה ששון: זה 100% גמלת נכות של ילד נכה.
עבדאללה אבו מערוף: ויש לך כמה בערך אנשים שמוגדרים חולים שמקבלים את הקצבה, מוגדרים כ-100%?
עבדאללה אבו מערוף: יש הרבה?
<יהודה ששון: אין לי את המספרים פה.
<יהודה ששון: לא הכנתי את המספרים.
<יהודה ששון: לגבי מחלות נדירות בכלל, בביטוח לאומי גמלת ילד נכה מתקבלת בעילה של מחלה נדירה לכל ילד שהמחלה שלו היא בשכיחות של 1 ליותר מ-100,000.
<יהודה ששון: זה עילה אוטומטית.
<יהודה ששון: זאת אומרת ברגע שמחלה מוגדרת כמחלה נדירה העילה של גמלת ילד נכה היא גמלה אוטומטית.
<יהודה ששון: זהו, חוץ מזה אין לי מה להוסיף.
עבדאללה אבו מערוף: טוב, אבל אתם מודעים לתכנית של שיתוף פעולה עם משרד הבריאות?
עבדאללה אבו מערוף: בטח לא תהיה לכם התנגדות, מה שיגדירו אתם תפעלו בהתאם.
עבדאללה אבו מערוף: ד"ר איריס לייטרסדורף, בבקשה.
<איריס לייטרסדורף: אני ממשרד הבריאות.
עבדאללה אבו מערוף: אז אתן ביחד, כן?
<איריס לייטרסדורף: כן, אנחנו ביחד.
<ענת כהן שמואל: נציגת הקואליציה.
עבדאללה אבו מערוף: טל קארו, בבקשה.
<טל קארו: קודם כל אני שמח שהדיון הזה מתקיים.
<טל קארו: שמי טל קארו, אני אבא לילד חולה במחלה יתומה שנקראת האנטר, נכון להיום 12 חולים במדינת ישראל, מלווה כבר כמה שנים את נושא השדולה ואת הפעילות הציבורית בנושא, חבר בקואליציית המחלות היתומות, שזה בעצם ארגונים של תסמונות ומחלות נדירות ואני לא חבר בעמותה ולא הקמתי עמותה, אני נציג הלא מאובחנים ולא המשוימים, שהם הפרופורציה הגדולה במחלות הנדירות.
<טל קארו: ראשית אני שמח שהדיון הזה מתקיים, אני קצת פחות שמח על הנוכחות הענפה של הכיסאות הריקים שם, זה קצת שונה ממה שהיה פה פעם שעברה, אבל אני לא עוסק בלקטר, אלא עוסק באופרטיביות.
<טל קארו: באופן מפתיע המפגש הקודם של השדולה, הסתבר היום, באמצעות החבר צוקרברג, שהקפיץ לנו לפייסבוק, היה בדיוק לפני שנה.
<טל קארו: באותו תאריך במרץ.
<טל קארו: אני מצפה שיהיו החלטות אופרטיביות שאיפשהו ייצאו עם קבועי זמן ועם דברים לביצוע.
עבדאללה אבו מערוף: זו הייתה הפתיחה של הדיון.
<טל קארו: כרגע אנחנו פחות רואים את זה, לצערי, ויש פה שיח שאנחנו רק מנציחים אותו משנה לשנה, כי כשאומר החבר מביטוח לאומי, ברשותך, שמדובר ב-1 ל-100,000 ויש גופים שמדברים ב-1 ל-10,000 והיה גם פרוטוקול של ועדה של משרד הבריאות שהחליטה אחרת, אני חושב ששורש הבעיה מתחיל בבסיס, שבעצם איך הגופים מתייחסים, מה זה מחלה יתומה.
<טל קארו: אני נורא רוצה תמיד לחזור, אמרתי את זה גם בוועדה הקודמת, להיות רק אבא של הילד שלי ופה אנחנו במצב שאנחנו עדיין יתומים כי עצם זה שהשיח מתנהל, אפילו השיח העובדתי מתנהל במספרים שכל מוסד במדינת ישראל מתייחס לזה אחרת - - -
<אורנלה דכוור קעואר: לכן הרשם יעשה קצת סדר בנידון.
<טל קארו: אנחנו רוצים לראות את הדברים באמת קורים ומתרחשים עם קבועי זמן, עם תקציבים, עם החלטות שבעצם במשרד הבריאות כבר נלקחו בוועדות, אבל אנחנו כבר שנתיים אחרי, חלק מההחלטות גם ארבע שנים אחרי ועדיין, לצערי, הדברים האלה לא קורים.
<טל קארו: ואנחנו מאוד מאוד אופרטיביים, אתם קיבלתם כולכם את המסמך שאנחנו גיבשנו לקראת היום שבא ומדבר מה בעצם רוצים.
<טל קארו: זה תוצר של דיון שהיה במשרד הבריאות והיה עם נציגי ציבור והיו החלטות, אנחנו נורא רוצים ליישם אותן.
עבדאללה אבו מערוף: אם לא היינו מקיימים את הישיבה הזו, סליחה, לא היינו מתקדמים, המטרה היא אכן לראות איפה אנחנו עומדים ולהתקדם.
עבדאללה אבו מערוף: אתה צודק ולכן - - -
<טל קארו: אני חושב שהגופים צריכים קודם כל לדבר בשפה אחת, לגשת להחלטות שכבר נתקבלו, לייצר תכנית עבודה של קבועי זמנים ותקציבים ולהתקדם איתם.
<טל קארו: לצערי עדיין, שנה אחרי, אני לא רואה את זה כל כך קורה.
<טל קארו: ולראיה, ואין לי שום דבר חלילה נגדך, כי אנחנו לא מכירים, אבל עצם זה שהביטוח הלאומי עדיין מדבר ב-1 ל-100,000 למרות שנלקחה החלטה אחרת, אנחנו בבעיה.
<טל קארו: כן, אנחנו עדיין יתומים.
עבדאללה אבו מערוף: אני לא חושב שהביטוח הלאומי, עם כל הכבוד, הוא יחליט 1 ל-100,000, או 1 ל-5,000 או 1 ל-10,000, זה לא הסמכות של ביטוח לאומי, זו הסמכות של משרד הבריאות ושלנו.
עבדאללה אבו מערוף: זאת אומרת מבחינה מקצועית - - -
<טל קארו: כן, לשם אני חותר, שכולם ידברו באותה שפה.
עבדאללה אבו מערוף: מובן, זו הייתה הדרישה שלנו ממשרד הבריאות ואני העליתי שאילתה אפילו לשר במשך הזמן הזה והוא ענה בהתאם.
עבדאללה אבו מערוף: אני לא מסכים איתך שהעניין דורך במקום, יש צעדים חיוביים, בכל זאת אנחנו - - -
<טל קארו: אני חושב שיש באמת התקדמות, בהחלט יש התקדמות, אני הייתי שמח - - -
עבדאללה אבו מערוף: נהיה אובייקטיביים, לא רק ביקורתיים.
עבדאללה אבו מערוף: אני גם ביקורתי, נכון, אבל אני גם אובייקטיבי ואני מתייחס לעניין במכלול הדברים.
עבדאללה אבו מערוף: זהו?
<טל קארו: תודה.
עבדאללה אבו מערוף: את רוצה להוסיף משהו?
<אורנלה דכוור קעואר: כן, מאוד חשוב לי.
<אורנלה דכוור קעואר: הוא דיבר על התקדמות.
<אורנלה דכוור קעואר: הוועדה, או בכלל כל הדיונים הקודמים התקיימו בשנת 2014, עוד כשחברת הכנסת יעל גרמן הייתה, התפטרה והכול התחיל מחדש.
<אורנלה דכוור קעואר: מאוד חשוב לי להגיד שבעצם לגבי האבחון הגנטי כבר התקבל תקציב וזה אוטוטו אמור ממש ל - - - זה כבר בשלבים סופיים.
<אורנלה דכוור קעואר: לגבי הרשם, זה כבר בשלבי ייעוץ משפטי.
<אורנלה דכוור קעואר: לגבי הקמת מרכזים, גם כן, זה בשלבים, קול קורא אמור לצאת בקרוב, השנה הזאת, לצורך הפעלת מכרז והקמת המרכזים האלה.
<אורנלה דכוור קעואר: אז שלוש ההחלטות הכי גדולות כבר ממש בשלבים מתקדמים.
<אורנלה דכוור קעואר: ולגבי ביטוח לאומי, זה התחיל לפעול.
עבדאללה אבו מערוף: אוקיי, אנחנו נבקש דין וחשבון.
<אורנלה דכוור קעואר: אוקיי.
<אורנלה דכוור קעואר: לגבי התרופות, רק חשוב לי להוסיף עוד מילה אחת.
<אורנלה דכוור קעואר: תרופות מצילות חיים נמצאות בסל, אבל תרופות משפרות איכות חיים מתקבלות על ידי ועדות חריגים בקופות השונות ועל ידי הסל המשלים במכבי.
עבדאללה אבו מערוף: על כך נשמע את הקופות.
<קריאה: אם יורשה לי רגע להתייחס למשפט האחרון שאמרת.
עבדאללה אבו מערוף: בקשר לזמן, אנחנו ניתן למישהו לדבר ואם יישאר לנו זמן.
עבדאללה אבו מערוף: שירותי בריאות כללית נמצאים?
עבדאללה אבו מערוף: כן, בבקשה, תציג את עצמך, בבקשה.
<ארנון כהן: כן, שלום.
<ארנון כהן: שמי פרופ' ארנון כהן, רופא ראשי בשירותי בריאות כללית.
עבדאללה אבו מערוף: נעים מאוד.
<ארנון כהן: אנחנו נשתף פעולה עם הרגולטור בכל הפעילות שדובר עליה קודם.
עבדאללה אבו מערוף: כן, זה הכול?
עבדאללה אבו מערוף: היו לכם מקרים, בוא נהיה ביקורתיים קצת, שיש לכם נניח חולה אחד ויש תקצוב עבורו, אבל הוא לא מקבל את התרופה?
<ארנון כהן: תראה, אם יש חולה ספציפי שיש בעיה ספציפית אנחנו נטפל בה באופן נקודתי.
<ארנון כהן: אין ספק שהתהליכים, גם החקיקה, גם העבודה במשרד הבריאות, אלה תהליכים שלוקחים זמן.
<ארנון כהן: רשמים זה דבר מאוד מורכב, אנחנו נשתף פעולה ככל שאנחנו צריכים לעשות את זה ואם יש בעיות ספציפיות, יש כאן, אני רואה, נציגים של הרבה עמותות, שירותי בריאות כללית, אנחנו נשתף פעולה.
<ארנון כהן: אם יש מישהו ספציפי שצריך לפתור לו בעיה אתם מוזמנים לפנות אלינו.
עבדאללה אבו מערוף: אני אדבר איתך מבחינה מקצועית, מה זה ספציפי ומה זה לא ספציפי?
<ארנון כהן: לא, יש כאן תהליכים מאוד גדולים שדובר עליהם.
<ארנון כהן: למשל רשם, רשם יעשה הרבה מאוד סדר בכל המחלות המאוד נדירות האלה, אבל אם יש בן אדם שנופל בין הכיסאות והוא לא מסתדר, אנחנו נמצא את הפתרון הרפואי בשבילו.
<תמר שי: אפשר להוסיף משהו?
עבדאללה אבו מערוף: מי אנחנו?
<תמר שי: אני תמר, אני יועצת משפטית של ארגון קשר וגם אמא לילדה מיוחדת ומייצגת את העמותה הישראלית לתסמונת אנגלמן.
<תמר שי: אני חייבת להגיד שבארגון קשר אנחנו מקבלים המון המון פניות פרטניות, גם מקופת חולים כללית, גם מקופת חולים מכבי, מכל קופות החולים, ואני חייבת להגיד שהמקרים הפרטניים מטופלים - - - זה אמנם ממכבי, לא מכללית, אבל יש לי דוגמה שקיבלתי היום תשובה שלילית אחרי חמש שנים.
<תמר שי: חמש שנים.
<תמר שי: ביקשו בקשה לאיזה שהיא בדיקה גנטית מאוד יקרה, שהמשפחה לא עמדה בה, כדי לבדוק מה יש לילדה, חמש שנים אחרי קיבלתי תשובה שלילית.
<תמר שי: המשפחה כבר עשתה את הבדיקות האלה מזמן כי לא ציפו שהם יחכו חמש שנים.
<תמר שי: הם לא מטפלים במקרים הפרטניים, הם לא מטפלים בהם.
<תמר שי: זה לא נכון.
<תמר שי: לא כללית, לא מכבי, לא לאומית, אף קופת חולים לא מטפלת במקרים הפרטניים כמו שהיינו מצפים מהם, במקרים שנופלים בין הכיסאות.
<תמר שי: אם אין משהו שיחייב אותם, התשובה היא תמיד שלילית.
עבדאללה אבו מערוף: לא במקרה העליתי את הנושא ספציפית, אם יש פניות ספציפיות, ולכן - - -
<תמר שי: יש לי המון פניות ספציפיות, יש לי רשימה, אני אעביר, אין שום בעיה, אבל אני מעבירה אותה כל פעם, כל פעם אחרי שיש דיון ועומד נציג ואומר 'תעבירו את הרשימות', אני מעבירה רשימות.
<תמר שי: המקרים האלה לא מטופלים באופן ספציפי.
<תמר שי: מה שחשוב לדעת שאם לא יעמוד המחוקק למעלה וייתן את ההוראות האלה זה לא קורה.
<תמר שי: הם מקיימים ועדות חריגים, ועדות החריגים האלה, התשובה שלהן היא חד משמעית שלילית, וכשאני שואלת למה תשובה שלילית, 'כי זה לא בסל הבריאות'.
<תמר שי: אוקיי, בשביל זה אתם ועדת חריגים.
<תמר שי: אם התשובה שלכם זה 'לא אישרנו כי זה לא סל הבריאות', אז בשביל מה אתם ועדת חריגים?
<תמר שי: למה אתם קיימים?
<תמר שי: אלה התשובות, של כללית ושל מכבי ושל כל קופות החולים, אבל ספציפית יש לי מקרים ממש שמית של כללית ושל מכבי.
עבדאללה אבו מערוף: בבקשה, יש לך מענה?
<ארנון כהן: כן.
<ארנון כהן: אין לי שום מושג מה קורה במכבי שירותי בריאות, אני מדבר בשם שירותי בריאות כללית.
<ארנון כהן: אני יושב בוועדת החריגים של הכללית, כאשר יש חריגוּת רפואית אמיתית והמקרה הוא חריג - - -
<תמר שי: מה זה חריג?
<תמר שי: כל מקרה הוא חריג.
עבדאללה אבו מערוף: אנחנו לא נתווכח, העניין הוא ברור, ואם אפשר לתת תשובה, אכן מקרה חריג, ועדת חריגים.
עבדאללה אבו מערוף: אם אנחנו אומרים ועדת חריגים בשביל לתת את הזכות, בשביל לתת מענה, אנחנו אומרים 'לא סל בתרופות', מה המעגל הסגור הזה?
<ארנון כהן: אני מבין למה זה מתכוון.
<ארנון כהן: יש מקרים שיש חריג בודד, זה חולה שהוא צריך תרופה מסוימת, התרופה לא בסל, אבל אותו חולה הוא חולה במחלות מאוד קשות, מחלות אחרות, ולכן הוא יהיה חריג על אותה מחלה.
<ארנון כהן: אם יש מחלה ספציפית שיש בה הרבה מאוד אנשים, לא הרבה מאוד אנשים, 1 ל-10,000, 1 ל-100,000, אבל בסך הכול יש 50 - - -
עבדאללה אבו מערוף: יש אנשי מקצוע כאן, 1 ל-10,000, אני לא רוצה לשמוע מספר יותר מזה.
<ארנון כהן: הבנתי.
<ארנון כהן: ואז החריג נהפך ל-50 ברמת קופה או 100 ברמת קופה ואז הוא כבר לא נהיה חריג ואז יש באמת loophole בין ועדת החריגים לבין ועדת הסל.
<ארנון כהן: מה שצריך לעשות, כבוד חבר הכנסת, לדעתי המקרים הספציפיים האלה צריכים להיות מתועדפים בוועדת הסל, בוועדת התרופות וצריך לתת - - -
עבדאללה אבו מערוף: במשך חמש שנים הצעתם מבחינה מקצועית וארגונית ונכונה לוועדות הסל, לשר הבריאות, שאכן ההצעה הזאת תילקח בחשבון, או עכשיו אתה מציע לנו?
<ארנון כהן: אני לא מציע לכם, אני רק אומר, ברגע שהחריג נהיה מעבר לחריג זה כבר נהיה ועדת סל.
<תמר שי: מה זה מעבר לחריג?
<תמר שי: אנחנו לא מדברים על מחלות, אנחנו מדברים שמית, ילדה שמגיעה אליכם לוועדת חריגים בגלל שהיא עומדת לפרוק אגן והיא צריכה טיפול הזרקות בוטוקס דחופות לפני פריקת אגן ואתם אומרים לי 'היא לא בסל כי היא לא CP', היא תסמונת כזאת או אחרת שלא נקראת CP, אז היא לא בסל.
<תמר שי: בסדר, היא לא בסל, אתם ועדת חריגים, היא שנייה לפני פריקת אגן, בואו תאשרו.
<תמר שי: 'לא, היא לא בסל, אנחנו לא מאשרים'.
<תמר שי: אלה הדוגמאות.
עבדאללה אבו מערוף: במיוחד שזה לא הרבה מקרים, לא הרבה חולים.
<תמר שי: אגב, זה לא מקרה של מכבי, אתם פריקת אגן, מכבי פריקת קרסול.
<ארנון כהן: אני אומר עוד פעם, אני חושב שוועדת סל התרופות צריכה לתת יותר תשומת לב לנושאים של מחלות נדירות.
<תמר שי: בוא נזרוק את האחריות, אוקיי?
<תמר שי: נזרוק את האחריות מקופות החולים למשרד הבריאות, נעשה - - -
עבדאללה אבו מערוף: סליחה, בואו נמשיך את הדיון בצורה - - -
<תמר שי: אבל הילדים האלה חיים ומתקיימים, הם לא הולכים בין קופת חולים למשרד הבריאות.