GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
עודד פורר:
אני לא מכיר את ההחלטה הזו.
עודד פורר:
זה לא מה שנאמר בפרוטוקול שהיה בכנסת.
<מרגנית לוי:
משרד המשפטים לא יתנגד.
<יעל סלנט:
זה עבר פה בהסכמה רחבה.
אלי אלאלוף:
נגיש את זה לוועדת שרים.
אלי אלאלוף:
תודה רבה לכולם הישיבה נעולה.
יוליה מלינובסקי:
אנחנו פותחים את ישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות ומקיימים ישיבה מיוחדת לכבוד יום האפילפסיה שמצוין בכנסת מחר.
יוליה מלינובסקי:
ועדת העבודה והרווחה נתנה לנו אפשרות באדיבות היושב ראש שלה לקיים היום דיון כאן בוועדה בנושא כל כך כאוב.
יוליה מלינובסקי:
אני חייבת לציין שזאת פעם ראשונה שאנחנו בכנסת ישראל מדברים על המחלה הזאת.
יוליה מלינובסקי:
רק לצורך ההבנה, מדובר על אחוז אחד באוכלוסייה שחולה באפילפסיה, כאשר במספרים אלה שמונים אלף בני אדם בארץ.
יוליה מלינובסקי:
זה אומר שלכל אחד מאתנו יש מישהו – מכר, בן משפחה, אולי ילד – שחולה במחלה הזאת.
יוליה מלינובסקי:
למחלה הזאת יש דימוי לא טוב ולצורך העניין זאת גם מטרת הדיון שלנו, להסביר ולהעביר את המודעות למחלה ולהגיד שזאת מחלה כמו כל מחלה אחרת.
יוליה מלינובסקי:
המחלה הזאת לא נולדה היום אלא אנחנו מכירים אותה עוד מיוון העתיקה כשידעו להתמודד עם אפילפסיה כאשר הבינו אותה.
יוליה מלינובסקי:
למחלה הזאת יש כמה שמות שכולנו מכירים.
יוליה מלינובסקי:
זאת מחלה קדושה כי בעבר חשבו שבן אדם שמקבל התקף, זה בגלל ששדים נכנסו בו.
יוליה מלינובסקי:
או מחלת הנפילה, בגלל שהחולים שמקבלים התקף, נופלים וזה מאוד מאוד מסוכן.
יוליה מלינובסקי:
אם אני אשאל אתכם מה המשותף בין אלכסנדר מוקדונסקי, נפוליאון, קיסר, ון-גוך, אגתה כריסטי ורשימה מאוד ארוכה של שמות מאוד מאוד מפורסמים וידועים, דוסטוייבסקי, דיקנס – כולם היו חולים במחלת האפילפסיה.
יוליה מלינובסקי:
זאת אומרת שהמחלה הזאת, עם כל הקושי שיש בה ועם כל הבעיות שאנשים חווים, לא מונעת מאנשים שאם וכאשר יקבלו טיפול נכון יוכלו להתפתח ולהגשים את המקצוענות ואת החלום שלהם.
יוליה מלינובסקי:
אנחנו צריכים לתת דגש על הטיפול העכשווי במחלה.
יוליה מלינובסקי:
היום בעזרת התרופות יש אפשרות לצמצם את התופעה ולעזור לאנשים.
יוליה מלינובסקי:
אנחנו צריכים גם לחשוב על הילדים, איך המערכות מתמודדות או לא מתמודדות עם המחלה הזאת אצל הילדים.
יוליה מלינובסקי:
אנחנו צריכים גם לחשוב על פתרונות תעסוקה כי הרבה מעסיקים – החברה שלנו, כמה שהיא מודרנית, היא עדיין פטריארכלית כמובן בחלק מהדברים – ברגע שמגלים שהבן אדם, המועמד הפוטנציאלי, חולה במחלת האפילפסיה, נבהלים ולא רוצים לקבל אותו לעבודה.
יוליה מלינובסקי:
יש גם הגבלות לאנשים.
יוליה מלינובסקי:
נחשפתי למשל לכך שאם בן אדם חולה אפילפסיה ייכנס לאיזשהו מופע שיש בו זרקורים, הוא יכול לקבל התקף.
יוליה מלינובסקי:
צריך לחשוב על הדרכים איך למנוע, איך ליידע את הציבור על הפוטנציאל, על הנזק ולמנוע את הנזק הזה.
יוליה מלינובסקי:
אנחנו נפתח דיון עם נציגת מרכז המחקר והמידע של הכנסת שעשה כאן
יוליה מלינובסקי:
מחקר מרתק ואנחנו נגלה עכשיו בעזרת
יוליה מלינובסקי:
כם דברים רבים חדשים שלא ידענו.
יוליה מלינובסקי:
זה ייתן לנו אפשרות לקדם את הדיון וגם לשמוע את אנשי המקצוע.
<אוריאנה אלפסי:
שלום.
<אוריאנה אלפסי:
אני מרכז המחקר והמידע של הכנסת.
<אוריאנה אלפסי:
מספר החולים באפילפסיה בעולם לפי ארגון הבריאות העולמי עומד כיום על כחמישים מיליון בני אדם שחולים באפילפסיה, בין ארבעה לעשרה חולים לאלף נפשות.
<אוריאנה אלפסי:
בכל שנה מאובחנים כ-2,4 מיליון חולים חדשים, בין שלושים לחמישים חולים לאלף נפשות ואנחנו מדברים על מדינות מפותחות.
<אוריאנה אלפסי:
באשר למספר החולים בישראל.
<אוריאנה אלפסי:
למשרד הבריאות אין נתונים על מספר החולים באפילפסיה וזאת מכיוון שההבחנות נעשות בקופות החולים ואין רשם לאומי שיאסוף את הנתונים מהן.
<אוריאנה אלפסי:
להערכת המשרד, כמו שחברת הכנסת אמרה, כאחוז אחד מהאוכלוסייה חולה באפילפסיה.
<אוריאנה אלפסי:
על פי נתונים שאספנו מארבע קופות החולים, מספר המאובחנים בישראל כיום עומד על 81,795 אנשים שזה בין תשעה לעשרה חולים לאלף נפשות.
<אוריאנה אלפסי:
52 אחוזים מהמאובחנים הם זכרים, חמישית מהמאובחנים הם מתחת לגיל 18.
<אוריאנה אלפסי:
באשר למאובחנים החדשים.
<אוריאנה אלפסי:
בכל אחת מהשנים 2011 עד 2016 אובחנו בין כ-4,700 ל-5,500 חולי אפילפסיה חדשים מדי שנה.
<אוריאנה אלפסי:
בין 63 אחוזים ל-67 אחוזים מאובחנים חדשים הם מעל גיל 18.
<אוריאנה אלפסי:
בין 53 אחוזים ל-57 אחוזים מהמאובחנים החדשים שהם עד גיל 18, הם זכרים.
<אוריאנה אלפסי:
בשנת 2016 אובחנו כ-4,700 אנשים שהם 55 אחוזים מאובחנים חדשים למאה אלף נפשות באוכלוסייה.
<אוריאנה אלפסי:
אני רק אזכיר שבמדינות מפותחות שיעור מספר המאובחנים החדשים למאה אלף אנשים נע בין שלושים לחמישים אחוזים בשנה.
<אוריאנה אלפסי:
באשר לביקורים בחדרי מיון ואשפוזים.
<אוריאנה אלפסי:
בשנים 2011 עד 2016 היו בין כ-3,400 ל-3,800 ביקורים בחדר מיון בגין אפילפסיה בכל שנה.
<אוריאנה אלפסי:
כל הנתונים מפורטים במסמך שפרסמנו ונמצא באתר הוועדה.
<אוריאנה אלפסי:
הוא גם עולה באתר המחלקה שלנו.
<אוריאנה אלפסי:
בשנים 2010 עד 2015 היו בין כ-3,500 ל-3,900 אשפוזים בבתי החולים בגין אפילפסיה.
<אוריאנה אלפסי:
באשר לקצבאות הביטוח לאומי לחולי אפילפסיה.
<אוריאנה אלפסי:
אין למוסד לביטוח לאומי נתונים על מספר מקבלי גמלת ילד נכה בגין אפילפסיה מכיוון שבמערכות האלו אין סיווג על פי אפילפסיה.
<אוריאנה אלפסי:
4,802 בגירים מקבלים קצבת נכות כללית ו/או קצבת שר"ם בגין האפילפסיה.
<אוריאנה אלפסי:
זאת אומרת, אפילפסיה היא הליקוי העיקרי שלהם.
<אוריאנה אלפסי:
81 אחוזים מקבלים קצבת נכות בלבד, 16 אחוזים מקבלים קצבת נכות פלוס קצבת שר"ם ושלושה אחוזים מקבלים קצבת שר"ם בלבד.
<אוריאנה אלפסי:
ל-49 אחוזים ממקבלי קצבת הנכות נקבעו בין שמונים למאה אחוזים אחוזי נכות.
<אוריאנה אלפסי:
חשוב לציין כי יתכן שיש חולי אפילפסיה שמקבלים קצבאות בגין ליקויים אחרים מהם הם סובלים ואפילפסיה היא משנית.
<אוריאנה אלפסי:
אנחנו מדברים על כ-5,200 אנשים.
<אוריאנה אלפסי:
זאת אומרת, הם חולים באפילפסיה אבל מכיוון שיש להם עוד ליקויים עיקריים אחרים, הם מקבלים בגינם את הקצבאות.
<אוריאנה אלפסי:
באשר לסל התרופות.
<אוריאנה אלפסי:
נכון לפברואר 2017, סל התרופות כולל 19 חומרים פעילים לטיפול באפילפסיה כאשר מספר התרופות הוא גדול יותר ממספר החומרים הפעילים.
יוליה מלינובסקי:
יש חוסר בתרופות?
<אוריאנה אלפסי:
אני לא יודעת אם זה חוסר, אבל הוועדה מאשרת את מספר החומרים הפעילים שיכולים להיות כמה וכמה תרופות.
<אוריאנה אלפסי:
הרשימה המפורטת של התרופות והתכשירים נמצאת בנספח מספר 2 במסמך.
<אוריאנה אלפסי:
11 מהחומרים הפעילים הללו כלולים כקו טיפול ראשון, חמישה חומרים מוגדרים כקו טיפול שני ואילך, שלושה חומרים מוגדרים כקו רביעי.
<אוריאנה אלפסי:
הועלתה בפנינו טענה כי התרופות המתקדמות והחדשות שיכולות לסייע לחולים מוגדרות רק כקו שלישי או רביעי.
<אוריאנה אלפסי:
בתשובה לכך משרד הבריאות אמר לנו שככל שהתרופה חדשה יותר, היא ממוקמת כקו טיפול מתקדם.
<אוריאנה אלפסי:
באשר לרופאים.
<אוריאנה אלפסי:
הרופאים המטפלים באפילפסיה הם נוירולוגים.
<אוריאנה אלפסי:
אין בישראל תת התמחות לאפילפסיה.
<אוריאנה אלפסי:
יש רופאים שעשו השתלמות עמיתים בחוץ לארץ לאפילפסיה.
<אוריאנה אלפסי:
אנחנו מדברים על תשעה נוירולוגים וחמישה נוירולוגים לילדים שעשו את ההשתלמות עמיתים בחוץ לארץ.
<אוריאנה אלפסי:
לדעת משרד הבריאות אין הצדקה ליצירת תת התמחות כזאת.
<אוריאנה אלפסי:
לדעת ההסתדרות הרפואית ההתמקצעות באפילפסיה דווקא יכולה לסייע לשלושים אחוזים מהחולים הקשים באפילפסיה.
<אוריאנה אלפסי:
בשנה האחרונה יש דיון בין ההסתדרות הרפואית לאיגוד הנוירולוגים להקמת השתלמות עמיתים בארץ לאפילפסיה.
<דנה אקשטיין:
הסיבה שזה לא התקדם, זה בגלל שההסתדרות הרפואית החליטה לדון מחדש בנושא השתלמויות העמיתים בכלל.
<אוריאנה אלפסי:
לגבי משרד החינוך.
<אוריאנה אלפסי:
אין במשרד החינוך נתונים על מספר התלמידים החולים באפילפסיה, לא בחינוך הרגיל, לא בחינוך המיוחד, גם לא לגבי תלמידי שילוב, הווה אומר תלמידים עם צרכים מיוחדים שלומדים בכיתות רגילות.
<אוריאנה אלפסי:
להערכת המשרד יש עשרות תלמידים חולים באפילפסיה במסגרות החינוך המיוחד.
<אוריאנה אלפסי:
הסיבה לכך שאין נתונים היא כי האפילפסיה לא מחייבת דיווח ברישומים של משרד הבריאות והיא לא מהווה קריטריון להשמה במסגרות החינוך השונות.
<אוריאנה אלפסי:
חוזר מנכ"ל משרד החינוך העוסק באפילפסיה יצא לפני 15 שנים ולא מצוין בו שהוא עודכן לאורך השנים.
<אוריאנה אלפסי:
אנחנו פנינו למשרד בנוגע למענים שהמשרד נותן באשר ללקויות למידה מהן כנראה סובלים תלמידים שחולים באפילפסיה אבל הוא לא השיב לנו לשאלה הזאת, איזה מענים ניתנים והאם ניתנים.
<אוריאנה אלפסי:
אני אציין שתלמידים עם אפילפסיה בחינוך הרגיל יכולים להיות זכאים למלווה אישית שקוראים לה סייעת רפואית והזכאות לכך נקבעת על ידי ועדה בין-משרדית, גם הזכאות וגם היקף השעות.
<צח חריט:
תוסיפי לנתונים האלה שבחוזר מנכ"ל יש החרגה לילדים חולי אפילפסיה.
<צח חריט:
הם מוחרגים.
יוליה מלינובסקי:
אנחנו נקיים את הדיון הזה מחר בוועדת החינוך של הכנסת.
יוליה מלינובסקי:
הדוח של מרכז המחקר והמידע מתייחס לכל ההיבטים.
יוליה מלינובסקי:
אנחנו כרגע מקיימים דיון בוועדת העבודה והרווחה והנושא העיקרי הוא משרד הבריאות, ביטוח לאומי וכל הגורמים הרפואיים.
יוליה מלינובסקי:
מחר אנחנו נפתח יותר את הנושא של החינוך.
יוליה מלינובסקי:
אני רוצה לציין שהצטרפו אלינו שני חברי כנסת, חבר הכנסת עודד פורר וחבר הכנסת רוברט אילטוב, שמצאו זמן להגיע לדיון כל כך חשוב.
יוליה מלינובסקי:
קצת איחרתם.
יוליה מלינובסקי:
אני רק אציין שהיום לפי הנתונים אחוז אחד באוכלוסייה חולה במחלת האפילפסיה.
יוליה מלינובסקי:
זאת אומרת, אלה שמונים אלף אנשים במדינת ישראל.
יוליה מלינובסקי:
לפי מה שאנחנו שומעים כאן, המצב רחוק מלהיות טוב ויש מה לעשות.
יוליה מלינובסקי:
יש לנו עוד מצגת.
רוברט אילטוב:
אני רוצה לברך על הדיון שהוא דיון מאוד חשוב.
רוברט אילטוב:
נודע לי לפני זמן קצר על הדיון ולכן לא הספקתי להתארגן.
רוברט אילטוב:
כאמור, אני מברך על הדיון ואנחנו כמובן תומכים במהלכים.
יוליה מלינובסקי:
כן.
יוליה מלינובסקי:
אנחנו נמשיך לדון בנושא גם מחר בוועדת החינוך, מדע וטכנולוגיה.
יוליה מלינובסקי:
נעבור למצגת השנייה.
<דנה אקשטיין:
שלום.
<דנה אקשטיין:
עד שהמצגת עולה, אני רוצה להודות לחברת הכנסת יוליה מלינובסקי על הדיון הזה ועל יום האפילפסיה, או יומיים של אפילפסיה, שמתקיים בכנסת.
<דנה אקשטיין:
זה מאוד יעזור לחולים במחלה ויש לנו תקוות מאוד גדולות שמכאן יתקדם הרבה.
יוליה מלינובסקי:
את יושבת ראש הליגה הישראלית למניעת אפילפסיה.
<דנה אקשטיין:
נכון.
<דנה אקשטיין:
אני אתחיל.
<דנה אקשטיין:
כמה מלים על אפילפסיה.
<דנה אקשטיין:
קודם כל, מדובר במחלה נוירולוגית שמה שמאפיין אותה זאת נטייה של המוח של החולה לייצר פרכוסים, למעשה לייצר פעילות חשמלית לא תקינה שגורמת לתופעות שונות כמו למשל אובדן הכרה או ניתוק מהמציאות ואותם פרכוסים של תנועות בלתי רצוניות.
<דנה אקשטיין:
בהגדרה של אפילפסיה נכנסים - מה שגם מאוד רלוונטי לוועדה הזאת – כל ההיבטים הפסיכולוגיים והחברתיים של התופעה הזאת.
<דנה אקשטיין:
הספקתי מאתמול בערב לעדכן את המספר הנכון בישראל של כמה חולי אפילפסיה יש ובאותה הזדמנות אני מאוד רוצה להודות על הדוח המדהים והמרתק שהצגת כאן.
<דנה אקשטיין:
אני חושבת שצריך ללמוד אותו ולהוציא ממנו הרבה דברים.
<דנה אקשטיין:
האפילפסיה מופיעה באנשים בכל הגילאים ומדובר במחלה שיש בה גם סיכון יתר לתמותה.
<דנה אקשטיין:
בערך פי שניים עד שלושה יחסית לאוכלוסייה הכללית, התמותה של האנשים האלה.
<דנה אקשטיין:
מדובר גם במחלה שיש עמה את העלויות שלה.
<דנה אקשטיין:
זאת אומרת, החברה משלמת לא מעט על המחלה הזאת.
<דנה אקשטיין:
בארץ עדיין לא נעשתה עבודה אבל אני חושבת שחשוב לעשות אותה לגבי העלויות של אפילפסיה בארץ.
<דנה אקשטיין:
בארצות הברית זה עולה מעל 17 ביליון דולר ובאירופה מעל 20 ביליון יורו.
<דנה אקשטיין:
מה עוד אנחנו יודעים על אפילפסיה.
<דנה אקשטיין:
מדובר למעשה בתסמונות שונות.
<דנה אקשטיין:
זאת אומרת, יש הרבה סוגים של אפילפסיה ויש גם הרבה גורמים.
<דנה אקשטיין:
הרבה אנשים חושבים שמדובר במחלה גנטית או זיהומית או דברים כאלה אבל למעשה בהרבה מקרים גם אנחנו לא יודעים מה הסיבה אבל מדובר בגורמים רבים אחרים כמו טראומה, חבלת ראש.
עודד פורר:
זאת נחשבת מחלה כרונית?
<דנה אקשטיין:
בהחלט זאת מחלה כרונית.
<דנה אקשטיין:
כן.
יוליה מלינובסקי:
אם בן אדם חטף אותה, זה לכל החיים.
<דנה אקשטיין:
לרוב המחלה נמשכת כל החיים.
עודד פורר:
היא מצריכה טיפולים שוטפים?
<דנה אקשטיין:
באחוז קטן מהמקרים, בעיקר באפילפסיות של הילדות, מדובר באפילפסיות שחולפות עם ההתבגרות של אותו ילד.
<דנה אקשטיין:
לא בכל האפילפסות של הילדות אלא הרבה אפילפסות של הילדות שממשיכות הלאה.
עודד פורר:
אם מישהו חלה במחלה, האם הוא נדרש לגשת יותר פעמים לרופא?
<דנה אקשטיין:
זו מחלה כרונית.
<דנה אקשטיין:
מחלה לכל החיים בדרך כלל.
<דנה אקשטיין:
לכן צריך באמת מעקב וצריך טיפול תמידי, בין היתר בגלל מה שכתוב כאן שלמרות שיש לנו תרופות אנטי אפילפטיות.
<דנה אקשטיין:
מה התרופות האלה עושות.
<דנה אקשטיין:
לצערנו הן לא יודעות היום לרפא את המחלה.
<דנה אקשטיין:
אנחנו לא מרפאים את המחלה עם התרופות ולא מונעים אותה אלא מפסיקים את ההתקפים וגם זה אנחנו יודעים לעשות רק בשבעים אחוזים מהאנשים כך ששלושים אחוזים הם מה שאנחנו קוראים עמידים לטיפול תרופתי וממשיכים לסבול מהתקפים למרות הטיפול התרופתי ואלה הם החולים שעולים לנו הכי הרבה.
<דנה אקשטיין:
הם עולים לנו שמונים אחוזים מהעלות של חולי האפילפסיה.
<דנה אקשטיין:
מה אנחנו יכולים לעשות כאשר התרופות נכשלות.
<דנה אקשטיין:
יש לנו דברים אחרים וטיפולים אחרים כמו ניתוחים מיוחדים, קוצבים, דיאטות, אבל לרוב זה לא מביא לחופש מוחלט מהתקפים.
<דנה אקשטיין:
שמענו קודם על האנשים שמטפלים, על הרופאים שמטפלים באפילפסיה.
<דנה אקשטיין:
באמת נוירולוגים ונוירולוגי ילדים יודעים בין השאר לטפל גם באפילפסיה אבל לרוב לא כל כך טוב בשלושים אחוזים שעמידים לטיפול תרופתי, בשלושים אחוזים של החולים הקשים.
<דנה אקשטיין:
לצורך הטיפול בחולים האלה חשוב שיהיו מרכזי אפילפסיה ייעודיים שבהם ניתן יהיה לעשות אבחון וטיפול מדויק יותר של אותם בערך 25 אלף חולים שעמידים לטיפול תרופתי בישראל.
<דנה אקשטיין:
מה המצב היום.
<דנה אקשטיין:
זה לפני שידענו את המצב קצת יותר מדויק.
<דנה אקשטיין:
מבחינת אפילפטולוגים, יש לנו מספרים קצת אחרים.
<דנה אקשטיין:
אולי ספרנו קצת אחרת אבל עדיין זה פחות מעשרים.
יוליה מלינובסקי:
זאת אומרת, היום יש במדינת ישראל עשרים רופאים שיודעים לטפל במחלה.
<דנה אקשטיין:
ב-25 אלף.
יוליה מלינובסקי:
לא.
יוליה מלינובסקי:
אלה שמונים אלף, מתוכם 25 אלף חולים קשים.
יוליה מלינובסקי:
יש לנו היום ארבע מרפאות.
<דנה אקשטיין:
יש ארבעה מרכזי אפילפסיה.
יוליה מלינובסקי:
משרד הבריאות, אני אבקש מכם אחר כך להתייחס לנושא הזה אבל לפי הנתונים שיש ברשותי, יש מרכז באיכילוב, שיבא, רמב"ם והדסה.
יוליה מלינובסקי:
מה קורה עם הדרם?
יוליה מלינובסקי:
בדרום אנשים לא חולים באפילפסיה?
יוליה מלינובסקי:
אני שואלת שאלה ואחר כך תשיבו עליה.
יוליה מלינובסקי:
זה מדהים.
יוליה מלינובסקי:
יש לנו מרכז, יש לנו בירושלים ויש לנו צפון, אבל מה קורה בדרום?
יוליה מלינובסקי:
שאלה נוספת שאני כבר שואלת אתכם היא מה קורה עם ההשתלמויות לרופאים.
יוליה מלינובסקי:
זאת אומרת, אחת הבעיות היא שיש עשרים רופאים בכל הארץ, מתוכם תשעה לילדים.
יוליה מלינובסקי:
הילד הוא עולם ומלואו, זה משהו אחר לחלוטין.
יוליה מלינובסקי:
כבר שנה מתווכחים על נושא של השתלמויות.
יוליה מלינובסקי:
מה הסיפור?
יוליה מלינובסקי:
למה רופאים צריכים לעשות השתלמות בחוץ לארץ ולמה אתם לא מארגנים השתלמות בארץ?
יוליה מלינובסקי:
מדובר בשמונים אלף בני אדם וזה יכול לקרות לכל אחד ואחת.
יוליה מלינובסקי:
תשובות אחר כך.
<דנה אקשטיין:
הוספתי כאן גם את הנושא של מיטות וידאו EG.
<דנה אקשטיין:
בדיקה מיוחדת שעושים אותה בעיקר לאותם שלושים אחוזים שעמידים לטיפול תרופתי והיא מאוד חשובה.
<דנה אקשטיין:
היום כדי לקבל את הבדיקה הזאת, צריך לחכות חצי שנה.
<דנה אקשטיין:
אלה המיטות שיש.
<דנה אקשטיין:
בערך עשרים מיטות.
<דנה אקשטיין:
קצת יותר מעשרים מיטות.
<דנה אקשטיין:
אפשר לראות שזה גם במקומות מרכזיים בעיקר.
<דנה אקשטיין:
למעשה יש מיטה אחת בסורוקה לילדים בלבד ולמבוגרים יש ברמב"ם.
יוליה מלינובסקי:
זאת בדיקה מאוד חיונית.
יוליה מלינובסקי:
זאת בדיקה מיוחדת עם מצלמות, זה צוות מיוחד, אחיות ורופאים, שתוך כדי התקף יודעים לזהות את זה ולהבין כאשר גם לכל התקף יש את סוג ההתקף.
<דנה אקשטיין:
כל הנושא של הפערים בפריפריה לעומת המרכז.
<דנה אקשטיין:
בהמשך רצינו שדוקטור איריס נוימן תגיד כמה מלים בנושא האפילפסיה בדרום.
יוליה מלינובסקי:
בית חולים סורוקה משרת מיליון אנשים.
יוליה מלינובסקי:
נכון?
יוליה מלינובסקי:
זה בעצם בית החולים המרכזי היחידי שיש לנו בדרום.
יוליה מלינובסקי:
זה תמוה.
יוליה מלינובסקי:
זה מאוד תמוה.
<דנה אקשטיין:
מה שיש בסורוקה, יש את דוקטור איריס נוימן.
יוליה מלינובסקי:
אבל זה לא מרכז.
עודד פורר:
אם אני לוקח ממוצע של אחוז מהאוכלוסייה, היא אחראית לטפל ב-10,000 חולים.
<קריאה:
משהו כזה.
<דנה אקשטיין:
יש לנו גם נציג מהצפון, דוקטור סמעאן מבית חולים זיו.
<דנה אקשטיין:
כמה מלים על נושא התעסוקה והרווחה שזה גם נושא מאוד חשוב בחולי אפילפסיה.
<דנה אקשטיין:
חגי שמואלי, מנכ"ל אי"ל אחר כך ירחיב בנושא.
<דנה אקשטיין:
למעשה קיימות כאן בעיות בתעסוקה בקרב החולים, גם בקרב החולים המאוזנים, בגלל הדעות הקדומות וגם יותר מזה אולי בחולים שעמידים לטיפול תרופתי.
<דנה אקשטיין:
מבחינת רווחה, מאוד הופתענו לראות שיש כל כך מעט חולים שמקבלים שיקום ומקבלים נכות של ביטוח לאומי כאשר לפי הנתונים שלנו, שלושים אחוזים מהשמונים אלף הם הרבה יותר מ-4,000 ומשהו שמקבלים קצבה מביטוח לאומי.
<דנה אקשטיין:
צריך לבדוק את זה.
יוליה מלינובסקי:
אנחנו נשאל גם את הביטוח הלאומי איך הם מתייחסים לזה.
<דנה אקשטיין:
כתבנו כאן כמה דברים קטנים שהם פשוטים אפילו לביצוע שיכולים מאוד לשפר את מצב הרווחה של החולים.
<דנה אקשטיין:
אחד הוא הדברים שהוזכרו כאן קודם לגבי אותם הבהובי אור בסרטים, בהצגות, באירועים שאפשר להתריע עליהם.
<דנה אקשטיין:
השני הוא נושא של תחבורה ציבורית לחולי אפילפסיה.
<דנה אקשטיין:
אנחנו יודעים שכל חולה אפילפסיה מרגע האבחון מאבד את רישיון הנהיגה שלו וזה מאוד מאוד מגביל גם את יכולת התעסוקה.
יוליה מלינובסקי:
גם חולה אפילפסיה שהוא עם תרופות?
<דנה אקשטיין:
כן, אבל כשאבחנו אותו היה לו התקף.
<דנה אקשטיין:
מאותו רגע שאבחנו אותו שהיה לו התקף, שנה הוא לא יכול לנהוג.
<דנה אקשטיין:
אחר כך הוא יהיה בסדר, אבל הוא עלול לאבד את העבודה שלו בגלל זה.
יוליה מלינובסקי:
זה לשנה.
<דנה אקשטיין:
לשנה.
<דנה אקשטיין:
אחר כך, אם במקרה בגלל שהחליפו תרופה או משהו אחר יש לו עוד פעם התקף, עוד פעם שנה הוא לא נוהג.
<דנה אקשטיין:
אנחנו חושבים שראוי לתת אפשרות לנסוע בתחבורה ציבורית חינם לחולי אפילפסיה.
<דנה אקשטיין:
נושא נוסף באותו כיוון, טיפולי שיניים.
<דנה אקשטיין:
הרבה חולי אפילפסיה, השיניים שלהם נפגעות גם בגלל חבלות וגם בגלל השפעות של תרופות על השיניים.
יוליה מלינובסקי:
זה לא בסל כמו שחל לגבי חולי סרטן?
<דנה אקשטיין:
לא.
<דנה אקשטיין:
הרבה חולים מבזבזים את כל מה שמקבלים מביטוח לאומי על טיפולי השיניים.
<דנה אקשטיין:
שקף אחרון של סיכום.
<דנה אקשטיין:
אנחנו כאן כי אנחנו חושבים שחולי אפילפסיה בישראל לא מקבלים את הטיפול שהרפואה יודעת לתת אותו היום ובמיוחד לא בפריפריה.
<דנה אקשטיין:
אנחנו חושבים שצריך להשקיע הרבה גם בחינוך האוכלוסייה, המעסיקים, לעשות אולי הפליה מתקנת כדי לשפר את מצב התעסוקה והרווחה.
<דנה אקשטיין:
אנחנו חושבים שכדאי לבנות איזושהי תכנית פעולה יחד עם חברי הכנסת, יחד עם כל הגופים שיכולים לפעול בנושא, כדי לשפר את המצב הקיים היום.
יוליה מלינובסקי:
תודה רבה לך על המצגת.
יוליה מלינובסקי:
קיבלנו כאן הרבה נתונים.
עודד פורר:
גברתי, אני רוצה לברך אותך על קיום הדיון ובכלל על העיסוק בנושא הזה.
עודד פורר:
אני רוצה לשים זרקור על עוד נישה בתוך העניין הזה, מאחר ואנחנו גם בוועדת העבודה והרווחה.
עודד פורר:
אם יש מישהו שהוא גם עסק עצמאי והוא חולה באפילפסיה, מצבו עוד יותר גרוע.
עודד פורר:
זאת אומרת, מצבם בכלל של החולים הכרוניים כשהם עכשיו עצמאים, הוא איום ונורא מהסיבה הפשוטה שלעצמאי אין ימי מחלה.
עודד פורר:
הביטוח הלאומי לא מפצה אותו בגין ימי מחלה ואין לו שום דרך לקבל החזר על ימי המחלה.
עודד פורר:
מוצאים את עצמם חולים כרוניים כך שלעתים הם עצמאים הם נמנעים מללכת לקבל טיפול רפואי, אם זה טיפול רפואי מונע או שוטף.
עודד פורר:
לפעמים הם מפספסים גם את הבדיקות.
עודד פורר:
אני חושב שאחת ההמלצות מהדיון הזה צריכה להיות כזו שלפחות ימי מחלה לעצמאים צריכים להיות נקודה אבל קל וחומר אפשר להתחיל מהחולים במחלות הכרוניות, לאפשר להם לקבל דמי ימי מחלה גם אם זה בגובה של שכר מינימום ליום.
עודד פורר:
מעבר לזה, כמובן כל מה שנאמר כאן דורש דיונים מקיפים וניסיונות לשנות את העניין הזה בחקיקה אם צריך.
יוליה מלינובסקי:
רק התחלנו.
יוליה מלינובסקי:
אני רוצה לשמוע בבקשה את משרד הבריאות.
יוליה מלינובסקי:
תן לנו קצת רקע לגבי מה שקורה.
<ישי פאליק:
מינהל רפואה, משרד הבריאות.
<ישי פאליק:
אני רוצה לברך על הדיון.
<ישי פאליק:
הנושא הוא נושא חשוב.
<ישי פאליק:
מבחינת הטיפול באפילפסיה, מי שמטפל במחלה אלה נוירולוגים.
<ישי פאליק:
רצוי, כמו בכל מקצוע ברפואה, ככל שההתמקצעויות שלנו הולכות ומתפתחות, שיטפל בן אדם שהוא מומחה, שעשה איזושהי השתלמות או בחוץ לארץ – זו לא בהכרח העמדה שלנו אבל כמובן שמי שעשה, יבורך – או השתלמות עמיתים.
<ישי פאליק:
כפי שאמרה דוקטור אקשטיין הנגיעה של משרד הבריאות להשתלמויות עמיתים היא לא מלאה כיוון שהסמכות לכך נתונה בידי ההסתדרות הרפואית בישראל שיש לה את המועצה המדעית.
<ישי פאליק:
פרופסור יורם שפירא, ראיתי אותו בכניסה, כנראה הלך למקום אחר.
<ישי פאליק:
מבחינתנו אנחנו כמובן מברכים על כך.
יוליה מלינובסקי:
הסתדרות הרופאים כאן?
<ישי פאליק:
ראיתי שלא נתנו לו להיכנס.
<ישי פאליק:
אני לא יודע אם בסוף הוא הצליח להיכנס או לא, אבל הוא עמד בכניסה וחיכה לקבל אישור.
יוליה מלינובסקי:
תנסו לבדוק היכן ההסתדרות הרפואית.
<זאב פלדמן:
אני חבר בהסתדרות הרפואית אבל כאן אני היום בכובע של יושב ראש האיגוד לנוירוכירורגיה.
<זאב פלדמן:
אני יכול להעביר מסרים.
יוליה מלינובסקי:
אבל יש את הוועדה שאחראית על ההשתלמויות בהסתדרות הרופאים.
<זאב פלדמן:
מועצה מדעית.
<זאב פלדמן:
אני היום לא יכול לדבר בשם המועצה המדעית.
<זאב פלדמן:
כפי שאמרתי, אני רק יכול להעביר מסרים.
יוליה מלינובסקי:
כל הרופאים חברים בהסתדרות הרופאים.
יוליה מלינובסקי:
אנחנו צריכים לשמוע עמדה מקצועית למה הם לא עושים את ההשתלמויות האלה בארץ ומה הסיבה לכך.
יוליה מלינובסקי:
זה יקר?
יוליה מלינובסקי:
אין צורך?
<זאב פלדמן:
אני יכול רק להגיד שהנושא של השתלמויות עמיתים נמצא בבחינה של הקונספט.
<זאב פלדמן:
זה לא רק התחום של אפילפסיה שלא מקודם כרגע אלא יש מספר תחומים בהם הוצעו השתלמויות עמיתים או ניתנה אפשרות לבצע.
<זאב פלדמן:
יש היענות מאוד מועטה של הרופאים להשתלמויות עמיתים בארץ ולכן המועצה המדעית בוחנת מחדש את כל הנושא.
יוליה מלינובסקי:
מה הצפי?
יוליה מלינובסקי:
אתה יודע מתי הם צריכים לגבש מדיניות בנושא ההשתלמויות?
<זאב פלדמן:
על לוח הזמנים אני לא יכול לדבר אבל אני יכול להעביר את המסר שזה עלה כאן וזה בטח יעורר או יקדם את הנושא.
יוליה מלינובסקי:
אנחנו ננסה להשיג נציג.
<ישי פאליק:
אנחנו כמובן נברך אם תבוצע השתלמות העמיתים.
<ישי פאליק:
צריך להבין שהשתלמות עמיתים, יש לה איזושהי משמעות.
<ישי פאליק:
כלומר, לא כל מקצוע יכול להכיר שיש לו התמחות על בנושא מסוים.
<ישי פאליק:
אני מניח שבעולם מן הסתם יש ולכן יהיה יותר קל להכשיר את הנושא הזה אבל בלוחות הזמנים של ההסתדרות הרפואית.
<ישי פאליק:
מהבחינה הזו, כל זמן שאין השתלמות מוכרת, אין את הפעילות הספציפית של מומחיות על והשתלמות, אצלנו ברפואת עיניים, יש לנו שמונה תתי התמחויות ולאף אחת אין תעודה.
<ישי פאליק:
אין מומחה רשתית שמקבל תעודה.
<ישי פאליק:
אני פשוט מנסה לסבר את האוזן.
<ישי פאליק:
לכן, מכיוון שיש מחלקות נוירולוגיות בכל רחבי הארץ, הנוירולוגים מטפלים בכך, ואני מקווה שבהצלחה מרובה עד כמה שניתן.
יוליה מלינובסקי:
לפי הנתונים שיש לי, בסך הכול ארבע מרפאות ברחבי הארץ.
<ישי פאליק:
מרכזים.
<ישי פאליק:
אבל כל מחלקה נוירולוגית, כאשר מגיע אליה מטופל עם התקף אפילפטי, הוא מקבל טיפול.
<ישי פאליק:
זה לא שכל השמונים אלף האנשים או כל 24 אלף אנשים, כפי שהצגת, כולם מגיעים דווקא למרכזים השלישוניים אבל מי שצריך, כאשר הנוירולוג המטפל מרגיש שהוא לא מצליח להגיע לאיזון, מן הסתם יש לו מרכז על לטפל בו.
<ישי פאליק:
יש במדינת ישראל בכלל, בכלל מערכת הבריאות, מעט מאוד מרכזים מתמחים.
<ישי פאליק:
מעט מאוד וגם זה רק למחלות מאוד מאוד מוגדרות וספציפיות לפי קריטריונים שהגדרנו בכמה חוזרים.
<ישי פאליק:
אפילפסיה לא נמצאת בתוך הדבר הזה כי זו מחלה יחסית שכיחה ואנחנו מצפים כמשרד הבריאות - - -
יוליה מלינובסקי:
אחוז אחד באוכלוסייה.
<ישי פאליק:
מחלה מאוד שכיחה.
<ישי פאליק:
לטפל במחלות נדירות שאין להן ניסיון, לשם הולכים.
<ישי פאליק:
כאן אנחנו רוצים לרכז את מרבית המטופלים בנקודה אחת.
<ישי פאליק:
זו מחלה כל כך שכיחה שצריך לטפל בה בכל מקום.
יוליה מלינובסקי:
אתם תשמעו את סיכום הוועדה אבל אני כבר פונה אליך ומבקשת שתעביר מסר לממונים עליך.
יוליה מלינובסקי:
לא יתכן שהדרום כאן מופלה לרעה.
יוליה מלינובסקי:
לאנשים קשה.
<נעים סמעאן:
אני חייב להגיד שזה גם לגבי הצפון.
<נעים סמעאן:
אני לא יודע למה אתם לא מדברים עליו.
יוליה מלינובסקי:
אבל אמרו לי שבחיפה יש.
<נעים סמעאן:
בחיפה, זה בית חולים רמב"ם.
<נעים סמעאן:
בשבילנו זה מאוד רחוק.
<נעים סמעאן:
אנשים מרמת הגולן, כדי להגיע לרמב"ם, צריכים לנסוע לפחות שעתיים וחצי.
<נעים סמעאן:
התורים ברמב"ם הם לא שישה חודשים אלא שמונה חודשים עד שנה.
יוליה מלינובסקי:
בסדר.
יוליה מלינובסקי:
אני אשנה את הנוסח.
<נעים סמעאן:
יש ארבעה בתי חולים בצפון – פוריה, עפולה, צפת ונהריה – שאין להם מרכז.
יוליה מלינובסקי:
תציג את עצמך.
<נעים סמעאן:
אני מתמחה בנוירולוגיה בבית חולים זיו.
יוליה מלינובסקי:
כל הכבוד שהגעת היום מהצפון ותודה רבה.
<נעים סמעאן:
אני מנסה להקים מרפאה בצפת.
<נעים סמעאן:
אני נעזר באנשים מאיכילוב אבל אני חייב להגיד שאנשים ממש מוותרים על הטיפול.
<נעים סמעאן:
חולים אפילפטיים בצפון מוותרים על הטיפול.
<נעים סמעאן:
אני נתקל בזה כמעט באופן שבועי כאשר חולה אומר לי שהוא מוכן לחטוף התקף פעם בשבוע ולא לנסוע למרכז ולחכות שמונה חודשים.
<נעים סמעאן:
אלה אנשים שאין להם רישיון נהיגה ואיך הם יגיעו לשם?
<נעים סמעאן:
הם צריכים מלווה ומדובר באוכלוסייה שהיא ענייה.
<נעים סמעאן:
זאת עוד קטסטרופה עבורם.
<נעים סמעאן:
האנשים האלה מעדיפים לחטוף התקף אחד בשבוע או שני התקפים מאשר לקבל את הטיפול במרכז.
יוליה מלינובסקי:
מאוד עצוב לשמוע.
עודד פורר:
הם מקבלים טיפול במחלקה הנוירולוגית אצלכם?
<נעים סמעאן:
הם מקבלים טיפול שהוא יחסית לא ברמה של הטיפול שמקבלים במרכז.
יוליה מלינובסקי:
אנחנו צריכים להגיע למצב - יש לכם מרכזים גדולים ואתם צריכים להגיע למצב - שיהיו מרפאות חוץ בצפון ובדרום.
יוליה מלינובסקי:
יכול להיות שלאותה מיטה עם הווידאו בן אדם באמת צריך להגיע לבית חולים ברמב"ם או לסורוקה אבל תהיה שלוחה בצפון.
יוליה מלינובסקי:
בדרום זה בכלל לא מובן לי.
יוליה מלינובסקי:
בית חולים סורוקה מטפל בשליש מהמדינה ואתם לא חושבים שהמרפאה שם היא דבר הכרחי?
יוליה מלינובסקי:
אני מבקשת להעביר מסר לממונים עליך.
יוליה מלינובסקי:
אני מבינה את כל האילוצים.
יוליה מלינובסקי:
זה לא כזה שכיח.
יוליה מלינובסקי:
אתה יודע שאני התחלתי לעסוק בעניין הזה כאן בכנסת, התחלתי להתעניין בנושא, לדבר עם חברי כנסת, עם יושבי ראש ועדות, וגיליתי שקיבלנו כל אחד ואחד קרוב משפחה, מכר, חבר.
יוליה מלינובסקי:
יש לי באופן אישי חברה שהיא חולת אפילפסיה שנים רבות וכשזה קורה לה, היא אפילו לא זוכרת.
יוליה מלינובסקי:
היא נפלה לא פעם.
יוליה מלינובסקי:
לא מזמן היא נפלה במקלחת והיא אפילו לא זכרה שהיא נפלה.
יוליה מלינובסקי:
אני לא אספר שהיא הייתה כולה שבורה וחבולה.