GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
יוליה מלינובסקי:
קשה לה מאוד להתקבל לעבודה וגם העבודות שהיא יכולה לבצע, אלה עבודות מסוימות כי היא לא סובלת רעש, זה מאוד מפריע לה פסיכולוגית והיא עייפה מזה ויכולה לקבל התקף נוסף.
יוליה מלינובסקי:
המסקנה שתצא היום מהוועדה היא שאנחנו מבקשים ממשרד הבריאות להפעיל שיקול דעת ולפעול לכך שיהיו שלוחות בצפון, שלוחות שלש מרפאות, שאנשים יקבלו שם טיפול מיטבי כפי שאמר כאן דוקטור נעים סמעאן ולא יצטרכו לנסוע במשך שעתיים לקבל טיפול, מה גם שאין להם רישיון נהיגה והם זקוקים למלווה.
יוליה מלינובסקי:
יוצא שכל המשפחה סביב העניין הזה.
יוליה מלינובסקי:
הטיפול צריך להיות נגיש.
יוליה מלינובסקי:
שמונים אלף אנשים, זה לא מעט.
יוליה מלינובסקי:
לגבי הצפון, אני מבקשת לחשוב ולדון לעומק כדי להקים שם מרפאה לכל דבר ועניין ולתת שירות מיטבי לאנשים.
יוליה מלינובסקי:
בנושא של השתלמויות.
<אוריאנה אלפסי:
אני רוצה לציין שמספר נוירולוגים בישראל עד גיל 65, יש לנו 306 נוירולוגים.
<אוריאנה אלפסי:
177 נוירולוגים לילדים ועוד 82 נוירוכירורגים.
יוליה מלינובסקי:
לגבי ההסתדרות הרפואית.
יוליה מלינובסקי:
אנחנו נפנה.
יוליה מלינובסקי:
אנחנו מבקשים לבדוק אופציה ולאור המצב לחשוב לעשות השתלמויות כאן בארץ כדי להכשיר מספר מומחים שיודעים לטפל במחלה בדגש על ילדים כי זה עולם ומלואו.
יוליה מלינובסקי:
אי אפשר לטפל במבוגר כפי שמטפלים בילד.
יוליה מלינובסקי:
אנחנו כבר פונים להסתדרות הרפואית כדי להפעיל כאן קצת שיקול דעת.
יוליה מלינובסקי:
אני מבינה שאתם עכשיו בהתארגנות מחדש, מבחינת השתלמויות, מבחינת מדיניות השתלמויות אבל הנושא הזה חשוב ואנחנו פונים דרכך, מנצלים את הנוכחות שלך, להסתדרות הרפואית.
<זאב פלדמן:
אני אעביר את הבקשה.
יוליה מלינובסקי:
אנחנו גם נוציא את זה בכתב.
יוליה מלינובסקי:
משרד הבריאות, יש לכם עוד משהו להוסיף?
יוליה מלינובסקי:
לגבי מיטות, זה מספיק מבחינתכם?
יוליה מלינובסקי:
המיטות המיוחדות.
יוליה מלינובסקי:
כמה מיטות כאלה יש בסך הכול?
<אוריאנה אלפסי:
22.
<ישי פאליק:
אחת הבעיות היא להשיג טכנאים ודברים מהסגנון הזה.
<ישי פאליק:
בשעתו התעסקתי דווקא בעמותה וניסינו לראות איך אנחנו יכולים אולי לעזור להפעיל את זה גם במקומות יותר בפריפריה.
<ישי פאליק:
ראינו שבכל זאת יש את חופש העיסוק ואנחנו לא יכולנו לכפות על אנשים לעבור לפריפריה.
יוליה מלינובסקי:
יש קושי בכוח אדם.
<ישי פאליק:
יש קושי להעביר כוח אדם למקומות שהם לא רוצים להיות בהם, בהינתן שיש מעט מאוד אנשים שעוסקים בזה.
יוליה מלינובסקי:
שאלה נוספת.
יוליה מלינובסקי:
למה אי אפשר להפעיל את השירות הזה דרך מרפאת יום של קופות החולים?
יוליה מלינובסקי:
אי אפשר לעשות את זה?
<דנה אקשטיין:
זה אשפוז של מספר ימים.
יוליה מלינובסקי:
קופות החולים יכולות לסייע כאן?
יוליה מלינובסקי:
לקופות החולים אין מרפאות.
יוליה מלינובסקי:
זאת אומרת, זה רק בבתי חולים.
יוליה מלינובסקי:
למה השירות הזה לא מופעל בקופות החולים?
<בר יוסף:
אנחנו שוחחנו עם דוקטור אקשטיין הרבה פעמים על כך שיהיה ממש שיפור מוחלט בשירות בקופות חולים להכניס את זה ולא יהיה צורך כל פעם, אם לא מדובר במקרים מאוד מסובכים ואפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי, כך שאפשר יהיה לתת שירות בתוך קופות החולים.
יוליה מלינובסקי:
לקופת חולים יש עניין לעשות את זה.
יוליה מלינובסקי:
נמצאים כאן נציגים של קופות החולים?
<בר יוסף:
אני בקופת חולים כללית ויש לי הרבה מטופלים שאנחנו מטפלים בהם.
יוליה מלינובסקי:
את מציעה שקופות החולים יכניסו את השירות האפילפטורי?
<בר יוסף:
כן.
<בר יוסף:
אפילפטור אחד במחוז אחד.
יוליה מלינובסקי:
אנחנו נוסיף את זה.
יוליה מלינובסקי:
אנחנו פונים לקופות החולים בבקשה לחשוב להכניס שירות כזה ייחודי כך שיהיה אפילפטור אחד במחוז שייתן מענה לאוכלוסייה הזאת.
יוליה מלינובסקי:
יכול להיות שזה יפתור קצת את הבעיה של הפריפריה.
יוליה מלינובסקי:
אני רוצה להתקדם.
יוליה מלינובסקי:
דוקטור איריס נוימן, נוירולוגית ילדים, סורוקה.
<איריס נוימן:
צהרים טובים.
<איריס נוימן:
אני רוצה להציג בפני הוועדה כמה היבטים של העבודה שלנו עם דגש על הפריפריה.
<איריס נוימן:
אני באה מבית חולים סורוקה.
יוליה מלינובסקי:
אבל ההתמחות שלך היא ילדים.
<איריס נוימן:
ילדים.
יוליה מלינובסקי:
בואי נתמקד בילדים.
יוליה מלינובסקי:
זאת אוכלוסייה מיוחדת שאני רואה בזה ערך על לעזור לילדים.
<קריאה:
עד עכשיו לא קיבלתי נתונים כמה ילדים אפילפטיים יש.
<קריאה:
במסמך כתוב שאין ילדים.
<קריאה:
מתחת לגיל 18.
יוליה מלינובסקי:
עד גיל 18.
<איריס נוימן:
קודם כל, אפילפסיה היא התחלואה הנוירולוגית העיקרית בילדים ובעצם מרבית האשפוזים בבתי החולים מסיבה נוירולוגית הם פרכוסים.
<איריס נוימן:
רק כדי לספר על ההכשרה.
<איריס נוימן:
קודם כל, עברתי התמחות בבית חולים סורוקה ברפואת ילדים, המשכתי ועשיתי התמחות על בנוירולוגיית ילדים והתפתחות הילד בבית חולים שניידר ומכיוון שהתעניינתי באפילפסיה היה ברור שאי אפשר ללמוד את זה כאן בארץ, נסעתי לאחד המרכזים הגדולים בצפון אמריקה ועשיתי התמחות של שנתיים רק באפילפסיה בטורונטו.
<איריס נוימן:
אני גרה במרכז אבל אני מכירה את הנגב מזמן ההתמחות שלי בילדים והיה לי מאוד מאוד חשוב דווקא לחזור לסורוקה.
<איריס נוימן:
אפשר להגיד ציונות, זאת לא בושה.
<איריס נוימן:
אם מחר תעזבי את סורוקה, מי יטפל בחולים?
<איריס נוימן:
אין.
<איריס נוימן:
היה לי מאוד חשוב לחזור לסורוקה כדי לטפל באותם ילדים.
<איריס נוימן:
אני חושבת שזה לא סוד שיש פער במתן שירותי בריאות בכלל בין הפריפריה למרכז.
<איריס נוימן:
אם אנחנו מסתכלים על אפילפסיה, מספיק לראות שבית חולים כל כך גדול, בית חולים שלישוני, שמשרת את כל תושבי הנגב, מיליון אנשים, אין בו מרכז אפילפסיה.
<איריס נוימן:
יותר מזה, יש לנו מיטת וידאו EG אחת לילדים מתוך 22 מיטות בכלל בארץ, כאשר אנחנו סבורים שגם 22 מיטות לא מספיקות.
<איריס נוימן:
מתוך 19 אפילפטולוגים, יש אותי.
<איריס נוימן:
דווקא בית חולים סורוקה שם דגש לטפל בתחלואת המוח.
<איריס נוימן:
אחת מספינות הדגל ש בית חולים סורוקה לשנים הבאות הוא הקמת מרכז המוח שיכלול בתוכו מרכזים וביניהם מרכז אפילפסיה.
<איריס נוימן:
כשאנחנו באים ודנים בדיונים שלנו, אנחנו בעצם רואים שיש לנו שתי בעיות עיקריות.
<איריס נוימן:
האחת היא מחסור מאוד מאוד קשה במשאב האנושי, בעיקר רופאים, והשנייה היא הנושא של התקציבים.
<איריס נוימן:
אם אנחנו ניקח את הנושא של המשאב האנושי, אני דווקא אלך אחורה לנוירולוגיית ילדים.
<איריס נוימן:
יש בארץ בערך 170 נוירולוגים לילדים.
<איריס נוימן:
רק שניים מתוכם בסורוקה, אחד מהם פורש לגמלאות בקיץ.
<איריס נוימן:
זאת אומרת שאני נשארת לבד בבית חולים סורוקה לתת מענה לכל הילדים שמגיעים עם תחלואה נוירולוגית כלשהי וזה אומר שבעצם יש לי הרבה פחות זמן להתעסק בנושא של אפילפסיה.
יוליה מלינובסקי:
את הרופאה היחידה בנוירולוגיית ילדים שנשארת בסורוקה.
<איריס נוימן:
נכון.
יוליה מלינובסקי:
זאת אומרת שאפילפסיה בכלל לא תגיע לשם.
<איריס נוימן:
מאוד קשה.
<איריס נוימן:
אני רוצה לעסוק בזה אבל ברור מאליו שאני עוסקת יותר ויותר בנוירולוגיית ילדים ופחות באפילפסיה.
יוליה מלינובסקי:
רופאים לא רוצים לעשות התמחות בנוירולוגיית ילדים?
<איריס נוימן:
אנשים לא רוצים לבוא אלינו.
<איריס נוימן:
אנשים לא רוצים לבוא אלינו כי אנחנו עובדים מאוד קשה.
<איריס נוימן:
אנחנו משרתים אוכלוסייה יותר גדולה מאשר כל בית חולים אחר במרכז כי במרכז יש מספר בתי חולים והם מתחלקים על פני האוכלוסייה.
<איריס נוימן:
שעות העבודה שלנו הן לא שעות.
<איריס נוימן:
התגמול הוא לא תגמול.
<איריס נוימן:
נוירולוג יכול להרוויח בקופה הרבה יותר בלי להתאמץ יותר מדי.
<איריס נוימן:
אנשים פשוט לא רוצים לבוא.
<איריס נוימן:
היה לנו נוירולוג ילדים נוסף שעזב אותנו כי התגמול היה כל כך קטן לעומת שעות העבודה.
<איריס נוימן:
הוא קיבל עבודת ניהול וזהו.
<איריס נוימן:
יותר מזה.
<איריס נוימן:
פתחנו במאמצים מרובים את המיטה של הווידאו EG בילדים.
<איריס נוימן:
נכון להיום אני נותנת שירות לילד אחד בשבוע וכאשר אני לא נמצאת, אני לא מפעילה את המיטה.
יוליה מלינובסקי:
המיטה קיימת.
יוליה מלינובסקי:
זאת אומרת, אפשר להפעיל אותה.
<איריס נוימן:
יש לנו חדר ייעודי שבנו במיוחד לווידאו EG עם כל הטכנולוגיה, עם כל האמצעים להעסיק את הילדים, כולם מגויסים למטרה.
יוליה מלינובסקי:
יש צוות.
<איריס נוימן:
יש לי צוות של טכנאיות אבל אני לא עומדת בעומס לקרוא את הבדיקות.
<איריס נוימן:
אני עושה הרבה דברים אחרים ואני לא עומדת בעומס.
יוליה מלינובסקי:
איגוד הנוירולוגים, יכול להיות שאתם כרופאים תתגייסו לזה.
יוליה מלינובסקי:
אני פונה כאן למשרד הבריאות.
יוליה מלינובסקי:
תעשו חושבים.
יוליה מלינובסקי:
זה בזבוז משאבים ובזבוז תקציבים.
יוליה מלינובסקי:
המיטה נמצאת, תור של חצי שנה לבדיקה, הרופאה פשוט לא מצליחה להפעיל את זה מטעמים טכניים ואישיים ויש לנו אנשים שלא מקבלים את השירות.
יוליה מלינובסקי:
יכול להיות שאפשר למצוא רופא שהוא לא יהיה רופא של סורוקה אבל הוא יודע להגיע לשם ולהפעיל את הדבר הזה.
<ישי פאליק:
משרד הבריאות מנסה לפעול לקידום הרפואה בפריפריה.
<ישי פאליק:
אנחנו נותנים תקנים ומלגות יחסית גבוהות גם למתמחים וגם למומחים.
<ישי פאליק:
היום, בשנה הזו, זה יהיה בעיקר למומחים.
<ישי פאליק:
סכומי כסף די רציניים כדי למשוך אנשים להגיע מאזור המרכז.
<איריס נוימן:
אנחנו עכשיו במצוקה.
<איריס נוימן:
אני לא ראיתי שבאים.
יוליה מלינובסקי:
אני פונה אליך עכשיו ומבקשת להעביר מסר.
יוליה מלינובסקי:
באופן דחוף צריך למצוא מומחה שיבוא לסורוקה, כל עוד לא הקמתם שם את המרכז.
<ישי פאליק:
אין מחלוקת בינינו.
<ישי פאליק:
גם אנחנו רוצים.
<ישי פאליק:
מנהל בית החולים מקבל את היכולות.
<ישי פאליק:
אנחנו מעוניינים לתמוך בזה ויש לו את הסמכות לנסות למשוך אנשים אבל למשוך אנשים, כפי שאמרתי קודם, זה לא בכפייה.
<ישי פאליק:
אנחנו מנסים לעשות את זה בעידוד אנשים להגיע.
<ישי פאליק:
אמרת ואמרת נכון, הסברת את המניעים בשלם אנשים אולי בוחרים להישאר באזורים אחרים בארץ.
<ישי פאליק:
אנחנו עושים את מה שאנחנו יודעים לעשות.
יוליה מלינובסקי:
אני אומרת לך משהו אחר.
יוליה מלינובסקי:
הבנתי אותך.
יוליה מלינובסקי:
כולנו חופשיים.
יוליה מלינובסקי:
יש מיטה מצוידת, חדר מוכן ואותו מפעילים עם כל הציוד הזה שעולה כסף רב פעם בשבוע.
יוליה מלינובסקי:
לעומת זאת יש תור ענק שמחכה לבדיקה הזאת.
יוליה מלינובסקי:
כמה זמן המתנה?
<איריס נוימן:
דרך אגב, הפתרון הוא לא להביא אפילפטולוג אלא הפתרון הוא להביא נוירולוגים לילדים שיפנו אותי לעשות את מה שאני יודעת.
יוליה מלינובסקי:
אני מבקשת לעשות חושבים.
יוליה מלינובסקי:
המטרה היא שהמיטה בזאת בסורוקה, כל עוד היא הוקמה והשקיעו בה.
יוליה מלינובסקי:
כמה העלות של המיטה הזאת?
<איריס נוימן:
המכשיר הוא בסביבות 40 אלף יורו.
<איריס נוימן:
נתנו לי שני תקנים לטכנאיות.
<איריס נוימן:
השביתו חדר במחלקת ילדים שמיועד לי ולא מתאשפזים בו ילדים אחרים.
<איריס נוימן:
השקיעו כסף כדי לצייד את החדר הזה.
<איריס נוימן:
השקיעו בזה הרבה כסף.
יוליה מלינובסקי:
ואנחנו במצב שזה מופעל פעם בשבוע.
יוליה מלינובסקי:
אני מבקשת מכם לעשות חושבים ואולי בדרך לא קונבנציונאלית, אולי על ידי אנשים שיגיעו לשם בתחלופה כדי להפעיל את החדר הזה כך שתהיה תועלת לכל ההשקעה האדירה שנעשתה שם.
יוליה מלינובסקי:
זה לא שזה יהיה אותו מומחה שכל הזמן שם אלא משהו כמו תורנויות, משהו מזדמן, או שפשוט להוסיף תקן נוירולוג ילדים בסורוקה כך שהגברת תוכל להפעיל את המיטה.
יוליה מלינובסקי:
זה פשוט ביזיון.
יוליה מלינובסקי:
לילד שלי היה סטאוטומה באוזן.
יוליה מלינובסקי:
אתם יודעים מה זה ילד חולה?
יוליה מלינובסקי:
זה משהו רציני.
יוליה מלינובסקי:
אמרו לי במרץ שאחכה כי באוגוסט יש תור לרופא אבל בינתיים הילד חולה במחלה הזאת.
יוליה מלינובסקי:
אני לא רוצה להשוות כמובן, זה לא כרוני, זה משהו שטיפלנו והסרנו את זה, אבל כאן יש משפחות עם ילדים שצריכים לקבל טיפול.
יוליה מלינובסקי:
זאת משפחה בחרדה וכל מה שצריך זה לעשות את הבדיקה הזאת כאשר החדר קיים, יש טכנאים, מכשיר יש אבל מפעילים את זה פעם אחת בשבוע בגלל חוסר הזמן של הרופאה.
יוליה מלינובסקי:
יש תור של משפחות עם ילדים שלא יודעים מה קורה עם הילדים שלהם.
יוליה מלינובסקי:
זה פשוט חוסר רגישות.
יוליה מלינובסקי:
דרך אגב, זה גם חוסר תכנון.
יוליה מלינובסקי:
זה דבר יקר, זה עולה כסף, הטכנאים עולים כסף, הכול עולה כסף וזה לא עובד.
יוליה מלינובסקי:
אני מבקשת מכם לעשות חושבים ולנסות גם על ידי ההסתדרות הרפואית לגייס אנשים, ואולי גם באמצעות החוגים המקצועיים.
יוליה מלינובסקי:
אולי למישהו עדיין יש משהו בלב.
יוליה מלינובסקי:
כך גם משרד הבריאות וגם הגורמים הרלוונטיים ולפעול בדרך יצירתית כך שהחדר הזה יפעל לא פעם בשבוע.
יוליה מלינובסקי:
אדוני, טוב שהגעת אלינו.
<יורם שפירא:
אני מתנצל.
<יורם שפירא:
אני אצטרך לחזור לוועדה השנייה.
<יורם שפירא:
אני מבין שאנחנו כאן דנים בהשתלמות באפילפסיה.
<יורם שפירא:
אנחנו עשינו רביזיה מאוד גדולה בכל הנושא הזה של השתלמות עמיתים משום שהנושא הזה מאוד צלע בכלל.
<יורם שפירא:
עשינו את הרביזיה בערך לפני שנה ובאמת הרבה מקצועות חדשים פנו אלינו, כולל אפילפסיה.
<יורם שפירא:
הדברים לוקחים זמן.
<יורם שפירא:
יש ועדה שבודקת את זה ואני מעריך שתוך חודש-חודשיים, גג שלושה חודשים, נדע.
<יורם שפירא:
זאת צורת העבודה של המועצה המדעית.
<יורם שפירא:
יש ועדה שבודקת האם אפשר לעשות את זה, האם סביר לעשות את זה, את השתלמות העמיתים.
<יורם שפירא:
אני אישית מאוד בעד, ואני מעריך שאפשר יהיה להעביר את זה.
<יורם שפירא:
ייקח קצת זמן אבל יעבירו את זה.
יוליה מלינובסקי:
לפי מה שאנחנו הבנו עכשיו במהלך הדיון ומדוח מרכז המחקר והמידע של הכנסת, זאת אחת הבעיות שאין לנו מספיק מומחים במחלה הזאת, למרות שמדובר על אחוז אחד באוכלוסייה שחולה במחלה, שאלה שמונים אלף בני אדם.
יוליה מלינובסקי:
אין לנו מספיק מומחים שיודעים לטפל במחלה הזאת.
<יורם שפירא:
המחלה הזאת נמצאת בחברה טובה עם הרבה מחלות אחרות.
<יורם שפירא:
אני יצאתי לפנסיה לפני קצת פחות משנה, הייתי יושב ראש חטיבת ההרדמה בטיפול נמרץ בסורוקה ומנהל מחלקת הרדמה שמתוקף תפקידי גם הייתי אחראי על מרפאת כאב.
<יורם שפירא:
בגלל קיצוצים בתקציב – בית החולים ממש לא אשם, קיצצו לו בתקציבים – הוא הוריד חלק גדול מהעבודה אחר הצהרים.
<יורם שפירא:
תוך תקופה קצרה – זה היה בערך לפני שלוש שנים – התורים מחודשים וחצי, שלושה חודשים, הגיעו לשנתיים.
<יורם שפירא:
שנתיים.
<יורם שפירא:
מרפאת כאב.
<יורם שפירא:
אדם כואב לו, אומרים לו שיבוא בעוד שנתיים.
<יורם שפירא:
למה זה שנתיים?
<יורם שפירא:
כי אחרי שנתיים כבר לא נותנים תור ולכן מדובר בשנתיים.
<יורם שפירא:
קצת לפני שיצאתי לפנסיה, לפני כשנה וחצי, קיבלתי מכתב מאישה בת שמונים שאומרת לי: פרופסור שפירא, קיבלתי תור לעוד שנתיים, האם אני אחיה עוד שנתיים?
<יורם שפירא:
תבינו שכאשר באים ומדברים על המיונים, זה מצחיק.
<יורם שפירא:
זה סימפטום.
<יורם שפירא:
זאת לא המחלה.
<יורם שפירא:
אותה אישה, חודש, חודשיים, שלושה חודשים מחכה ואז היא הולכת למיון אבל לא יודעים לטפל בה.
<יורם שפירא:
אישה בת שמונים, עושים לה א.ק.ג., עושים לה צילום חזה, מקבל אותה רופא ופתאום המיון מלא.
יוליה מלינובסקי:
אתה אומר שזה סיפור הביצה והתרנגולת.
<יורם שפירא:
נכון.
<יורם שפירא:
כאמור, אני מאוד מקווה שאת הנושא הזה אנחנו נפתור.
יוליה מלינובסקי:
אנחנו מאוד נשמח גם לשמוע מכם בהמשך מה הוחלט לגבי ההשתלמויות.
יוליה מלינובסקי:
אתם תקבלו מכתב מהוועדה באופן רשמי ואת הסיכומים בהם יהיה גם נושא ההשתלמויות.
יוליה מלינובסקי:
תעדכנו אותנו מה הוחלט ואיך אפשר לזרז את הנושא הזה וכן איך אפשר לעזור.
יוליה מלינובסקי:
אולי תעשו חשובים בהסתדרות הרפואית איך אפשר לסייע למרפאה בסורוקה, אולי להקים מרפאה – וזה שייך למשרד הבריאות – ואיך אפשר לסייע שם מבחינת כוח אדם רפואי כדי לפחות להפעיל את החדר הזה, הנכס היקר הזה שעומד ריק ומופעל פעם בשבוע בגלל חוסר הזמן של הרופאה.
<יורם שפירא:
אם תבקשי ממני, אני אפנה למנהל בית החולים ואני אשאל אותו מה אנחנו יכולים לעשות.
יוליה מלינובסקי:
מצוין.
יוליה מלינובסקי:
תודה רבה שבאת אלינו.
<איריס נוימן:
אני יכולה להוסיף עוד כמה דברים בבקשה?
<איריס נוימן:
בילדים המצב שלנו טוב.
<איריס נוימן:
במבוגרים אין בכלל מומחה באפילפסיה ואני חייבת להגיד שאתה אמרת שכל נוירולוג צריך לדעת לטפל באפילפסיה אבל כשאין לך מומחה באפילפסיה, אין מי שילמד את הרופאים הצעירים שעושים התמחות בנוירולוגיה איך לטפל.
<איריס נוימן:
מה שקורה היום זה שפונים אלי כמעט מדי יום – אלי, נוירולוגית ילדים ומומחים באפילפסיה בילדים – לראות איך אני יכולה לעזור עם החולים המבוגרים.
<איריס נוימן:
היה לנו מתמחה שיצא מאתנו להתמחות עמיתים בחוץ לארץ.
<איריס נוימן:
הוא בחר לחזור למרכז מהסיבה המאוד פשוטה שבמרכז יש מרכז אפילפסיה ושם הוא יוכל לעסוק בזה.
<איריס נוימן:
זה מעין ביצה ותרנגולת.
יוליה מלינובסקי:
כדי שהרופאים שמתעניינים במחלה הזאת ירצו לעבוד בפריפריה, אין מנוס אלא להקים מרכז.
יוליה מלינובסקי:
כולנו בני אדם וכסף הוא חשוב, אבל הרופאים האמיתיים, מה שחשוב להם זה גם נושא של המחקר.
יוליה מלינובסקי:
לפעמים בן אדם ירוויח פחות כסף אבל יתפתח מקצועית.
יוליה מלינובסקי:
אם אתם תקימו מרכז כזה בדרום, סביר להניח שאנשים שזאת המשאלה שלהם וזה מה שמעניין אותם, יגיעו לשם.
יוליה מלינובסקי:
כרגע הם לא רואים שם אופק מקצועי והם לא יכולים להתפתח שם.
<איריס נוימן:
אני חושבת שהפתרון הוא פשוט הקמת תכנית לאומית בנושא של מרכזי אפילפסיה.
<איריס נוימן:
אני לא יודעת כמה כולם מודעים, אבל קמה תכנית לאומית כזאת לגבי חולי השבץ בישראל שעשתה ממש מהפכה.
<איריס נוימן:
היא עשתה מהפכה בכלל בכל הנושא של מתן שירות לחולי השבץ.
<איריס נוימן:
אפילו בסורוקה הוקם חדר צנתורים, אחד מהמשוכללים בארץ.
<איריס נוימן:
הקימו מרכז שבץ ובעצם ברגע שתקום כזאת תכנית לאומית תוך שימת דגש על הפריפריה בהתחלה, אני חושבת שזה יאפשר לנו גם להפנות משאבים וגם להקצות כוח אדם לפריפריה קודם ואחר כך גם למרכז.
<איריס נוימן:
ברור שאנחנו חייבים לטפל בזה בצורה רוחבית.
יוליה מלינובסקי:
מערכתית.
<איריס נוימן:
מערכתית.
<איריס נוימן:
בסופו של דבר ל-81 אלף חולים מגיע מענה הולם.
יוליה מלינובסקי:
תודה.
יוליה מלינובסקי:
אני רוצה לשאול את הביטוח הלאומי.
יוליה מלינובסקי:
בדוח של מרכז המחקר כתוב שאין בידי המוסד לביטוח לאומי מידע בדבר מספר הילדים החולים באפילפסיה המקבלים גמלת ילד נכה בגין אפילפסיה.
יוליה מלינובסקי:
איך ביטוח לאומי מתייחס לנושא של אפילפסיה גם בילדים וגם במבוגרים?
יוליה מלינובסקי:
מה הזכויות?
יוליה מלינובסקי:
מניסיון עליו שמעתי, ביטוח לאומי לא ממהר לתת נכות לאנשים חולי אפילפסיה.
<יהודה ששון:
אני מהלשכה הרפואית של המוסד לביטוח לאומי.
<יהודה ששון:
קודם כל, אם מסתכלים על המספרים שמופיעים בדוח, יש מעל 10,000 אנשים שמקבלים קצבת נכות בגלל אפילפסיה.
<יהודה ששון:
זאת אומרת, אם אנחנו מתייחסים לזה שיש בערך קצת פחות מחמישה מיליון אנשים שהם בגיל עבודה, אנחנו מדברים על כך שבערך אחוז אחד מהם חולים אפילפטיים ושבעים אחוזים מתוך אלה שהם חולים אפילפטיים מצליחים להיות מאוזנים תחת טיפול, אנחנו מצפים לסדר גודל של 12-13 אלף אנשים שיהיו בעצם חולים אפילפטיים לא מאוזנים ושכושר התפקוד שלהם נפגע כתוצאה מהמחלה.
<יהודה ששון:
אם אני רואה שהמספר של מקבלי גמלת הנכות הוא בערך 10,000, אני חושב שזה בסך הכול מספר לא רע.
<יהודה ששון:
עדיין צריכים לקדם יותר חזק לכיוון ה-12 אלף אבל זה עדיין מספר לא רע.
<אוריאנה אלפסי:
אלה רק מבוגרים.
<יהודה ששון:
מבוגרים.
יוליה מלינובסקי:
אם בן אדם מקבל קצבת נכות, זאת אומרת שהוא לא מאוזן והוא מקבל התקפים.
<יהודה ששון:
לפחות שלוש פעמים בשנה.
<יהודה ששון:
מעל פעמיים בשנה.
<קריאה:
אם הוא מקבל פעם אחת, לא מגיע לו.
<קריאה:
ואם זה חמש פעמים בשבועיים?
<יהודה ששון:
אם זה חמש פעמים בשבועיים, זה מעל פעמיים בשנה.
יוליה מלינובסקי:
איך ביטוח לאומי רואה את זה?
יוליה מלינובסקי:
בביטוח לאומי יש רובריקה שאומרת חולה אפילפסיה כנכות או שזאת מחלה נלווית?
<יהודה ששון:
אני אומר שוב.
<יהודה ששון:
לגבי אנשים שהם בגיל העבודה, ספר הליקויים מתייחס לאבחנות.
<יהודה ששון:
לכן קל מאוד לשלוף את המספרים של סעיף הליקוי של שלושים, שבמקרה זה הוא סעיף ליקוי של אפילפסיה.
<יהודה ששון:
לגבי ילד נכה, כל הילדים שבעצם מתחת לגיל 18, מקבלים גמלה כילד נכה בגלל העומס הטיפולי המוטל על ההורים ולכן עילות הטיפול, עילות הגמלה הן לא אבחנה אלא הצורך בטיפול.
<יהודה ששון:
זאת אומרת, ילדים חולי אפילפסיה, המשפחה מקבלת גמלה בגין השגחה, בגין נוכחות מתמדת, בגין טיפול חריג, תלות והרבה דברים אחרים, ולכן לשלוף את הקבוצה הזאת מתוך הקבוצה - - -
יוליה מלינובסקי:
לגבי ילדים, המוסד לביטוח לאומי בכלל לא עושה הבחנה בשום מחלה?
<יהודה ששון:
אנחנו לא עושים הבחנה לשום מחלה.
יוליה מלינובסקי:
ילד אוטיסט וכולי.
<יהודה ששון:
היחידים שאנחנו מתייחסים אליהם בצורה קצת נפרדת, אלה ילדים אוטיסטיים שמוגדרים כקהילה של השגחה ואנחנו כאילו מנסים לסמן אותם בצורה קצת אחרת אבל כל הילדים – ולא משנה אם ילד זקוק להגחה בגין פיגור או בגין אפילפסיה – אצלנו הוא יופיע בקבוצה של השגחה.
יוליה מלינובסקי:
לפי הדוח ששמעתי כאן ממרכז המחקר והמידע של הכנסת, ילד חולה אפילפסיה, יש לו זכויות כמו סייעת.
<אוריאנה אלפסי:
זה במשרד החינוך.
יוליה מלינובסקי:
אבל אם הוא לא מוגדר כאפילפטי?
<יהודה ששון:
למה הוא לא מוגדר כאפילפטי?
<יהודה ששון:
הוא מוגדר כמקבל גמלת ילד נכה בגין עילה של השגחה.
<יהודה ששון:
כשאני הולך סטטיסטית למחשב להוציא את הילדים שמקבלים גמלת ילד נכה, אין לי קבוצה שמסומנת כילדים אפילפטיים.
<יהודה ששון:
הילדים האפילפטיים נבלעים בתוך הקבוצה של הילדים שמקבלים.
<יהודה ששון:
אוטיסטים, בזמן האחרון התחלנו לסמן.
יוליה מלינובסקי:
אם יש בזה צורך, בוא נשאל מומחים, האם כדאי להחריג ילדים אפילפטיים כקבוצה מיוחדת כמו למשל ילדים אוטיסטים?
<בר יוסף:
ראשית, אני אשמח.
<בר יוסף:
ילדים חולי אפילפסיה, להבדיל מילד שיש לו מוגבלות שכלית התפתחותית או ילד שיש לו סי.
<בר יוסף:
פי בלי אפילפסיה, המצב של התקפים שהם לא צפויים והם זקוקים להשגחה מתמדת יו תר מאשר ילד אחר שנמצא באותו מצב.
<יהודה ששון:
בדוגמה שאני אומר, זה לא שהם לא מקבלים.
<יהודה ששון:
אני אומר שהם מקבלים אלא שסטטיסטית אני לא יכול לשלוף את הקבוצה הזאת מתוך כלל הקבוצה של הילדים.
יוליה מלינובסקי:
ילד חולה אפילפסיה מגיע ויש לו עוד מגבלות כאלה ואחרות.
יוליה מלינובסקי:
הוא מגיע למוסד חינוך מיוחד.
<יהודה ששון:
אנחנו נותנים לו גמלת ילד נכה.
<קריאה:
בגלל שהוא זקוק להשגחה?
<בר יוסף:
הוא מקבל גמלה שהולכת להורים.
<בר יוסף:
הגמלה לא הולכת למוסד אלא להורים.
יוליה מלינובסקי:
אני שואלת אחרת.
יוליה מלינובסקי:
האם לילדים אוטיסטים יש צרכים מיוחדים שאין לאוכלוסייה אחרת?
יוליה מלינובסקי:
אם אתם יודעים להפריד את האוטיסטים, הילדים האפילפטיים לא עם בעיות מיוחדות?
<יהודה ששון:
ראשית, אנחנו עדיין לא מפרידים את הילדים האוטיסטים.
<יהודה ששון:
כיוון שיש היום איזו הצעת חקיקה לעשות איזה מסלול של ילדים אוטיסטים בו יהיה מרכז אבחון אחד שיעשה אבחון במשרד החינוך, במשרד הרווחה ובביטוח לאומי וכולי לגבי הילדים האוטיסטים.
<יהודה ששון:
אנחנו רוצים כרגע לראות מי הילדים האלה כדי שנוכל בהמשך לשלוף אותם במרכז אבחון הזה.
<יהודה ששון:
אבל אנחנו לא מסמנים מחלה.
<יהודה ששון:
בגמלת ילד נכה אין רשימה לפי מחלה.
יוליה מלינובסקי:
כשהוא הולך למוסד כזה או אחר, שם יודעים בדיוק באיזה מחלות הוא חולה.
<יהודה ששון:
הוא בא לוועדת ילד נכה, בודקים את התלות שלו, את הצורך שלו בהשגחה, את הצורך שלו בנוכחות של מבוגר.
<יהודה ששון:
לא משנה אם זה בגלל אפילפסיה או בגלל אוטיזם או בגלל פיגור.
יוליה מלינובסקי:
שאלה אחרונה אליך.
יוליה מלינובסקי:
מבוגרים, אנשים חולים אפילפסיה, רובם כשהם בטיפול מתפקדים ומשיגים את היעדים.
יוליה מלינובסקי:
אבל יש אנשים שהם מוגבלים בתעסוקה שלהם.
יוליה מלינובסקי:
האם ביטוח לאומי מבין את הצורך הזה גם מבחינת ההגבלה התעסוקתית?
יוליה מלינובסקי:
כפי שאני סיפרתי כאן, החברה שלי לא סובלת שיש סביבה הרבה אנשים.
יוליה מלינובסקי:
היא לא מסוגלת לעבוד בסופרמרקט כי זה נורא מפריע לה אלא היא צריכה משהו שקט.
יוליה מלינובסקי:
האם הרופאים שלכם, רופא תעסוקה זה אצלכם בביטוח לאומי?
<יהודה ששון:
לא רק.
<יהודה ששון:
רופא תעסוקה יש בכל מקום.
<יהודה ששון:
אצלנו יש מעט רופאים תעסוקתיים.
יוליה מלינובסקי:
האם אתם מכירים בביטוח לאומי או שיכול להיות שיכולים להכיר בצורך בתעסוקה מיוחדת לחולי אפילפסיה לאור המחלות שלהם?
יוליה מלינובסקי:
אולי כדאי לשקול את המאפיינים המיוחדים.
<יהודה ששון:
אנחנו שוקלים את המאפיינים המיוחדים.
<יהודה ששון:
אנחנו נותנים אחוזי נכות בגובה של עשרים אחוזים לחלק גדול מהחולים האפילפטיים, גם אלה שמסוגלים לעבוד.
יוליה מלינובסקי:
מה זה עשרים אחוזים?
<יהודה ששון:
עשרים אחוזים מאפשרים שיקום במוסד לביטוח לאומי.
<אוריאנה אלפסי:
השאלה אם אתם מיידעים.
<אוריאנה אלפסי:
מהנתונים שלכם, רק כ-750 אנשים אפילפטיים היו בשיקום מקצועי.
<אוריאנה אלפסי:
שאלתי האם זה משקף את מספר האנשים.
<אוריאנה אלפסי:
האם אנשים בכלל מודעים לזה שמגיע להם שיקום מקצועי?
<יהודה ששון:
כן.
<יהודה ששון:
אנשים מודעים.
<יהודה ששון:
אנשים, ברגע שהם מקבלים את החלטת הוועדה, זאת החלטה מודפסת, זאת החלטה קבועה בה כתוב שערים אחוזי נכות, אתה זכאי לפנות למחלקת השיקום של המוסד לביטוח לאומי.
<דנה אקשטיין:
בנושא הזה דבר אחד שהוא כן בעייתי.
<דנה אקשטיין:
השיקום מתקבל רק כאשר האחוזים הם קבועים.
<דנה אקשטיין:
הרבה פעמים לחולי אפילפסיה לוקח זמן.
<יהודה ששון:
לא.
<יהודה ששון:
זה לא נכון.
<דנה אקשטיין:
לפי מה שאני יודעת.
יוליה מלינובסקי:
אנחנו נמשיך את הדיון הזה גם מחר.
יוליה מלינובסקי:
אנחנו צריכים לסיים את הדיון.
יוליה מלינובסקי:
אני מבקשת לשמוע את חגי שמואלי, מנכ"ל עמותת אי"ל.
<נעים סמעאן:
אם אפשר, כמה נקודות שאני חושב שאני חייב לציין אותן.
<נעים סמעאן:
בצפת אין בכלל נוירולוג ילדים.
<נעים סמעאן:
יש לנו רופא שמגיע פעם בחודש.
<נעים סמעאן:
אין לנו גם נוירוכירורג.
<נעים סמעאן:
הנוירולוג התורן עוסק גם באפילפסיה של ילדים וגם במקרים נוירוכירורגים.
<נעים סמעאן:
זה ממש דבר הוא לא אטרקטיבי בכלל למתמחים להגיע לצפת.
<נעים סמעאן:
זה אומר שנוירולוג בצפת הוא גם נוירולוג ילדים וגם נוירוכירורג.
יוליה מלינובסקי:
גם אחות.
<נעים סמעאן:
כן.
<נעים סמעאן:
גם זה.
<נעים סמעאן:
זה מצב יותר קטסטרופלי.
<נעים סמעאן:
החיסרון היחיד שיש לנו הוא כוח אדם.
<נעים סמעאן:
שלושה מתמחים שנכנסו אחרי עזבו.
<נעים סמעאן:
אני יכול לתת את השמות שלהם ולאן הם עזבו.
<נעים סמעאן:
שניים מהם עזבו לרפואת משפחה .
<נעים סמעאן:
בצפת זה לא אטרקטיבי בכלל להיות נוירולוג ובסופו של דבר להיות אפילפטולוג.
יוליה מלינובסקי:
אבל הפקולטה לרפואה לא עושה שם את העבודה?
<נעים סמעאן:
אין בכלל תקנים.
<נעים סמעאן:
עבורנו התקנים הם קטסטרופה.
<נעים סמעאן:
מה-1 בינואר 2015 הפסיקו ואף מתמחה לא קיבל מענק פריפריה.
<נעים סמעאן:
למה שמתמחים יגיעו לצפת?
<נעים סמעאן:
אני אומר את הדברים במפורש ואני אחראי על כל מילה שאני אומר.
<נעים סמעאן:
מה-1 בינואר 2015 אף מתמחה לא קיבל מענק.
<ישי פאליק:
למנהלי בתי החולים יש את מה שיש להם להגיד על זה שאנחנו נתנו מלגות, נקרא לזה ביד חופשית.
<נעים סמעאן:
תמיד מגלגלים.
<ישי פאליק:
המגמה היום במשרד הבריאות היא לייצר מרכזים של מצוינות בפריפריה.
<ישי פאליק:
אנחנו מעוניינים להביא מומחים שימשכו אחריהם מתמחים שירצו לבוא לשם וללמוד מהם.
<ישי פאליק:
כמו שנאמר, זאת המטרה שלנו.
<נעים סמעאן:
אצלנו יש מיטה של וידאו EG אבל אין לאף אחד זמן להתעסק אתה.
יוליה מלינובסקי:
יושב ראש עמותת אי"ל.
<חגי שמואלי:
מנכ"ל עמותת אי"ל.
<חגי שמואלי:
דבר ראשון, אני רוצה להודות לחברת הכנסת יוליה מלינובסקי על קיום הדיון.
<חגי שמואלי:
ככל שהוא מתקדם, אנחנו רואים כמה הוא חשוב יותר ויותר.
<חגי שמואלי:
קודמיי דיברו קצת על נושא הבריאות אבל אני רוצה להגיד שכל נושא הבריאות קשור קשר חזק מאוד לנושא העבודה והרווחה.
<חגי שמואלי:
הטיפול הרפואי בחולי האפילפסיה מבחינתנו הוא עמוד האש שלנו, הוא באמת מהווה את הבסיס לאיכות החיים.
<חגי שמואלי:
כעמותת חולים מגיעים לפתחנו יום יום המצוקות של החולים, חוסר האונים של המשפחות והמאבק הבלתי פוסק לאיזון.
<חגי שמואלי:
חולה לא מאוזן שיכול לעשות התקף בכל רגע, הוא פצצה מתקתקת ויש לעשות הכול על מנת למנוע את ההתקף הבא.