GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
אלי אלאלוף: אתם אומרים שאתם עובדים על חקיקה, יש מועד?
<לילית שפרן: לי כרגע אין מועד.
<תמי בן-דוד: מה עם כל העבודה שהם המליצו ירדה לטמיון?
אלי אלאלוף: אז היום אנחנו ממתינים למה?
אלי אלאלוף: שום דבר.
<לילית שפרן: ממתינים לרעיון שכן נתקבל במינהל, במקביל נחשוב על החקיקה כמו ההצעה שהייתה פה של כל הגורמים המשותפים.
<איתן מזרחי: תודה לך, אדוני יושב ראש הוועדה על הדיון, תודה לחברי הכנסת, אני מנכ"ל אלו"ט, מכיר, עוסק בתחום החברתי הרבה מאוד שנים, בשבילי זה פעם ראשונה כמנכ"ל מאוד מרגש, תודה על התמיכה בחוק בפרט, זה מאוד חשוב.
<איתן מזרחי: מבחינתנו באלו"ט להציב את החוק עובדה מוגברת כדי שהוא יאושר, כל התהליך אליו הוא חזון ומטרה ואלו"ט תילחם עליו.
<איתן מזרחי: אין ברירה אחרת, היום כדי לעגן את השירותים לאנשים עם אוטיזם, אלא באמצעות חוק, ואלא באמצעות התהליך שנעשה אל החוק והתהליך הזה חשוב.
<איתן מזרחי: אני מקבל את מה שאומרת חברת הכנסת אורלי לוי, ואמר גם חבר הכנסת יאיר לפיד ואחרים, צריך להיכנס להידברות בין הארגונים, ומהר.
<איתן מזרחי: אני מזמין את כל הארגונים האחרים ואת האנשים לסוג של שיח על מנת להגיע להבנות מהירות.
<איתן מזרחי: לפי דעתי, ממה שאני לומד, ואני חדש, יש לי יתרון בלמידה, המרחקים הם ממש לא גדולים.
<איתן מזרחי: יש נקודות שאפשר ללמוד אותם, להבין אותם, ולמצוא להם פתרונות.
<איתן מזרחי: אני בהחלט מזמין את כל האנשים.
<איתן מזרחי: אני מבקש באמת את מה שהציע חבר הכנסת לפיד, שאותה החסות של אותו צוות שילווה את התהליך הזה.
<איתן מזרחי: אני יכול להגיד שיש גם מספר בעיות בחוק.
<איתן מזרחי: באמת, במסגרת הצוות של אורלי ישבו בכמה דיונים, ואני חושב שהצעת החוק שגיבש המנכ"ל שנפטר, זכרונו לברכה, מתקרבת להרבה מאוד פתרונות בבעיות של אנשים, דוגמה אחת שיש לי יסוד סביר להניח שהיא פתרון זה הבעיות של התפקודים.
<איתן מזרחי: במה שאני לפי דעתי מבין, יש סיכוי סביר שהנושא הזה והקצבאות יורדים מסדר היום של החוק, ויהיו שוויוניים לכולם.
<איתן מזרחי: כך אני מבין, כך אנחנו חושבים וככה צריך להיות.
<איתן מזרחי: נקודה נוספת, זו הנקודה של העובדת הסוציאלית.
<איתן מזרחי: אנחנו מתנגדים לזה, אנחנו חושבים שלאדם יש מה להגיד, יש לו יכולת להציג את עצמו ולאפוטרופוסים שלו, ולכן יש לזה משמעות.
<איתן מזרחי: אנחנו חושבים שצריך להתקיים שיח בין המערכת המקצועית לבין ההורים לבין אותו אדם עם אוטיזם אם הוא יכול לייצג את עצמו כדי להגיד מה רוצים, מה הסל האישי, מה אפשר לעשות, ולמצוא את הפתרונות הנכונים.
<איתן מזרחי: אלו"ט עברה אסטרטגיה חדשה שאושרה בספטמבר והיא בצד אחד רוצה לחזק את האיכות המקצועית שיש לה, ומהצד השני, גם לתת את פניה יותר לקהילה, ולתת יותר שירותים ברמת הפנאי, ברמה של דיור קהילתי שאותו אנחנו בוחנים היום ורוצים לראות מה אפשר לעשות אתו, ועוד כל מיני שירותים שיחזקו, כי אנחנו יודעים עם מה המשפחה מתמודדת.
<איתן מזרחי: אנחנו יודעים שלקחת נער עם אוטיזם או חבר בוגר יותר לנופשון של סוף שבוע, מה זה נותן למשפחה.
<איתן מזרחי: זה חלק מהמטרות שלנו, אנחנו עושים את זה היום.
<איתן מזרחי: נקודה נוספת זה מנהל המוגבלויות.
<איתן מזרחי: אני רוצה להגיד לכם, וגם לך, ליליאן חברתי, מינהל המוגבלויות זה אכן דבר חדש, ואנחנו עדיין מקווים שהוא טוב, ואנחנו מקווים שהוא יתמוך את כל המהלכים.
<איתן מזרחי: אבל אני חושב שבשינוי של טרמינולוגיה, קצת הדגשים, זה לא איזה מהפכה שצריכה לשנות או לעכב את החוק, החוק צריך ללכת קדימה וצריכים לעשות שינויים בטרמינולוגיה בכמה מיקודים של מהות, ואפשר לעשות את זה בתוך התהליכים של הוועדות.
<איתן מזרחי: הוועדה הזאת, ההצעה הטרומית, כל התהליך בוועדות של קריאה ראשונה ושנייה, יעשו את השינויים המודגשים, ואני חוזר רק על הקריאה, שבצל של הוועדה הזאת, הארגונים יישבו ביחד, יגדירו, התווכחו, יגיעו להבנות, ובעצם נביא לצוות הזה במקביל לצוות של אורלי.
<איתן מזרחי: תודה.
אלי אלאלוף: אני לומד מהדברים של איתן, הוא ראה הצעת חוק שהכנתם.
אלי אלאלוף: אני שמעתי מאיתן כרגע, ואני ידעתי, שהוא ראה הצעת חוק שהכנתם, לנו לא הגיע.
<איתן מזרחי: אני לא ראיתי, אני הבנתי.
<איתן מזרחי: אמרתי שיש לי יסוד סביר להבין.
<לילית שפרן: הוא לא ראה שום הצעת חוק, היא לא יצאה לאף אחד.
אורלי לוי אבקסיס: אלו היה סעיפים שהיו להם ויכוחים מאוד גדולים, ואז היה התנהלות של להעביר אותו בין הגורמים השונים, הצעות פשרה כאלו ואחרות, שאנחנו מקווים שהמשרד באמת יקבל את ההצעות היותר מרחיבות והיותר מתאימות.
<איתן מזרחי: למשרד יש מה להתגאות בזה.
אלי אלאלוף: יש פה בחורה שביקשה רשות הדיבור.
אלי אלאלוף: ע"ק – בבקשה.
<עינת קרן: שלום לחברי הוועדה, ותודה רבה שנתתם לי לדבר.
<עינת קרן: אני ילדה עם אוטיזם, אני מייצגת את ארגון אס"י, ארגון של אוטיסטים ואנשים על הספקטרום הישראלי - סליחה, אני מאוד מתרגשת.
<עינת קרן: רציתי לחלוק עם הוועדה, מה זה אומר בוגר עם אוטיזם.
<עינת קרן: כשאני הייתי ילדה, היו כל הסימנים, אבל היה כנראה מוקדם מדיי – היה שנות השמונים ושנות התשעים, ולא עלו על זה.
<עינת קרן: היום כאדם בוגר שאני רוצה להגיש טופס לביטוח לאומי, אני בכלל לא רואה את עצמי ברשימה.
<עינת קרן: יש לי טפסים של מי שרוצה להגיש אם הילד שלו אוטיסט.
<עינת קרן: יש אדם בוגר שרוצה להגיש טפסים כשהוא נכה - לא מוצאת אוטיזם ברשימה של מה שאתם קוראים תסמונות שהן נכללות שם, זה מאוד מעציב אותי.
<עינת קרן: אני דוקטורנטית באוניברסיטה העברית, אבל כשהייתי מספרטנית, עבדתי בעבודות של שכר מינימום, וגם שם פיטרו אותי, אני עובדת לאט מדיי, לא הצלחתי למצוא עבודה שאני עובדת בה מספיק מהר.
<עינת קרן: אני מאמינה שיש עבודות שאני אוכל לעבוד בהם מספיק מהר.
<עינת קרן: אם אני אוכל לעשות את אותו הדבר כל הזמן, ולא אצטרך להתפזר בכמה דברים.
<עינת קרן: אין עבודות שמותאמות לי בשוק העבודה.
<עינת קרן: אין לי תמיכה.
<עינת קרן: אני זקוקה לאיזושהי תמיכה.
<עינת קרן: הייתי בהתנצלות מתמדת על הקצב שלי.
<עינת קרן: הייתי צריכה להעביר את עצמי למצב של fast forward – אין אצלי קצב של הליכה, יש לי או זחילה, או ריצה וקפיצה.
<עינת קרן: הייתי מעבירה את עצמי ל-fast forward תארו לעצמכם משמרת של שבע שעות כל הזמן, להגיד לעצמכם קדימה, תחשבו כמה אדרנלין אני צריכה בשביל להחזיק משמרת.
<עינת קרן: הייתי נשארת אחרי שעות העבודה, ויש מכתב פיטורין שלי שמתלוננים עליי שאני באופן קבוע נשארת אחרי שעות העבודה.
<עינת קרן: אני לומדת, אני לא אגיד לכם מה, אבל הדוקטורט לא בדיוק נותן מקצוע.
<עינת קרן: אין לי מושג מה אני יכולה לעשות אחרי שיהיה לי את הדוקטורט הזה, אולי אני אוכל איכשהו להשתמש בניסיון שלי באס"י, כמישהי שאולי עוזרת לשירותים חברתיים לאנשים על הספקטרום כמוני, אני לא יודעת עדיין.
<עינת קרן: רציתי לבקש - קחו אותנו בחשבון.
<עינת קרן: קחו את הבוגרים עם האוטיזם בחשבון, לא כולנו צריכים לעבוד במפעל מוגן, למרות שמבחינתי אם אני מסיימת את הדוקטורט ואני מובטלת - כן, אני מעדיפה לעבוד במפעל מוגן מאשר לשבת בבית, כי אם אני אשב בבית אני אכנס לדיכאון, והסיכוי שלי למצוא עבודה יהיה הרבה יותר נמוך.
<עינת קרן: אני מבקשת מכם תמיכה בעיקר בשוק העבודה, ומגורים - שתינתן לנו זכות לגור לפי בחירתנו או בקהילה או מחוץ לקהילה.
<עינת קרן: יש המון אוטיסטים שרוצים לגור דווקא בכפרים, כביכול מחוץ לקהילה, ועדיין מגיעה להם תמיכה של עובדים סוציאליים, לא יודעת של מי, מגיעים להם שירותים, כמובן במגבלות האפשר.
<עינת קרן: יש עניין של דלק, אבל כן, קחו בחשבון את הרצונות של הבן-אדם, ובעיקר תעזרו לנו להשתלב בשוק העבודה בהתאם לרצונות שלנו.
<עינת קרן: לא יודעת, אם המדינה הייתה אולי מממנת את זה שהקצב שלי לא מספיק מהיר, אני לא יודעת, אם הייתי מקבלת איזושהי השלמת הכנסה, אני לא מצליחה להגיע לתפוקת מאה אחוז של בן-אדם רגיל, לא מצליחה להגיע לזה.
<עינת קרן: אם הייתי יכולה לבוא אל המעסיקים שלי ולהגיד, כן, תראו, כן השתלם לכם לקחת אותי, כי מה שאתם מפסידים המדינה תשלים בתוקף היותה מדינת רווחה.
<עינת קרן: אפילו באקדמיה, איפה שהקפדנות, הקפדה על פרטים, האיטיות – זאת אומרת, לא איטיות, אבל יסודיות במחקר היא ממש ערך מרכזי, אפילו שם אני נחשבת איטית.
<עינת קרן: השאלה מה הסיכוי שלי בכלל למצוא עבודה באקדמיה הישראלית, ואני חושבת שרק אם יחייבו את האוניברסיטאות שכך וכך אחוזים מהמרצים יהיו עם לקויות למידה או נכויות, רק אז יש לי סיכוי באקדמיה הישראלית.
<עינת קרן: תודה רבה.
אלי אלאלוף: מישהו יודע לתת תשובה דיסקרטית לאחר הדיון לע"ק?
<לילית שפרן: כן, אין בעיה.
<לילית שפרן: היא יכולה לפנות אלינו והיא תקבל מענה.
<לילית שפרן: חברים, יש לי רשימה.
<לילית שפרן: אני רואה מאלו"ט ומאס"י רשימה ארוכה.
גוב ארי: אני אמא לצעיר בן 19 עם שיתוק מוחין.
גוב ארי: אני שומעת פה על המנהלת, יצא בקול קורא שהיא קמה על מנת לתת מענה לצרכים ולא לפי מוגבלויות.
גוב ארי: נורא שמחתי על זה, אני חושבת שזה הכיוון שהעולם הולך אליו, המודרני שרוצה לענות לצרכים, זה נכון, כי מאוד מפתיע, שהבן שלי וחברים שלו שיש להם אותם צרכים - הם צריכים סיוע אישי, והם צריכים ליווי, והם צריכים דיור, והם צריכים תיווך חברתי לפעמים, והם צריכים לפעמים תעסוקה, ופנאי, והנגשה באקדמיה, והנגשה חברתית, ולפעמים גם עם מוגבלויות תקשורת – זה אותם צרכים.
גוב ארי: הם יבואו למנהלת, והם יגידו, תשמעו, אנחנו צריכים את המענים האלה שאתם נותנים.
גוב ארי: יגידו כן, אנחנו עבדנו על זה, יש לנו מענים לכם, אבל אופס, אתם לא בספקטרום הנכון, סליחה, לא בסקטור הנכון, לא בצבע העור הנכון, לא בצבע העיניים הנכון – תבחרו, זאת אפליה.
גוב ארי: העולם היום הולך ויש חקיקה על הפרק שזה חוק זכויות, שהיא חלק מחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, צריך להשלים את הפרקים שם.
גוב ארי: היא חקיקה בקונצנזוס רחב, לא תמצאו שם ריבים.
גוב ארי: העניין הוא שהיא עונה על צרכים וככה צריך לענות.
גוב ארי: היא מעגנת זכויות ולא זכאויות.
גוב ארי: היא לפי האמנה - למה לא ללכת עם החוק הזה?
גוב ארי: אנחנו פה שקופים בכלל, לא מדברים על האוכלוסיות האחרות.
גוב ארי: אין להם לוביסטים, אין להם עמותה שקידמה אותם.
גוב ארי: אגב, היה חוק שיקום שעלה פעם לקריאה אם כבר מדברים על ההיסטוריה, הוא נגוז, לא היו שם אנשים שדחפו אותו.
גוב ארי: אם כבר מדברים, יש לכם חוק, אז בואו אני אביא את החוק - - -
אלי אלאלוף: - - - החוק לא יאפשר מספיק גמישות, שייתן את התשובות הנכונות.
גוב ארי: כי אתם הולכים לפי מוגבלויות ולא לפי צרכים.
גוב ארי: אתם הולכים לפי טייטל, הטייטל עצמו.
גוב ארי: לילד שלי יש חבר מאוד טוב, הוא ילד עם אספרגר, יש להם המון תקשורת ביניהם, הרבה יותר מאשר מחברים אחרים.
גוב ארי: אתם הולכים לאיזה טייטל רפואי שלא אומר כלום.
גוב ארי: הייתה לי שכנה עם C.P.
גוב ארי: שלא יכלה להזיז אצבע אחד, ויש C.P.
גוב ארי: שאין לו תקשורת בכלל, יש ספקטרום רחב גם כן.
גוב ארי: ולכן, הנכון הוא ללכת לפי צרכים - זה טייטל שמישהו בחר לקדם, ויש לו מספיק כוח לקדם אותו.
גוב ארי: תודה רבה.
<שי ליפשיץ: אני הורה לילד אוטיסט, שהוא היום בוגר בן 30, עברתי את כל החוויות הקשות שאורלי תיארה בכל הדרך, אבל עברתי את זה לא רק בגיל הבוגר, עברתי את זה בגיל הצעיר ובכל התחנות.
<שי ליפשיץ: היום אני בעצמי מנהל מעונות וגנים שיקומיים ומשלבים בחברה רגילה של ילדים אוטיסטים.
<שי ליפשיץ: אני לא שייך לאלו"ט, לא שייך לאס"י, אני מודה לכולם על מה שהם עושים - אני שייך לירושלים.
<שי ליפשיץ: אני רוצה לומר, שאצלנו בגן, לפני כן אני אומר ככה - יש חור ענק בגיל הבוקר, כמו שהציגו פה, וכמו שהגברת היקרה הציגה, ואני מאוד מתחבר לזה, כי אנחנו בזמנו כהורים השתדלנו לדאוג לגיל הרך.
<שי ליפשיץ: הלוואי והילד שלי היה זוכה בגיל הרך למה שהיום ילד יכול לקבל בגיל הרך.
<שי ליפשיץ: אבל דווקא כאן אני רוצה להציע כי לא צריך להמציא את הגלגל.
<שי ליפשיץ: יש חוק שאנחנו קוראים לו סל בריאותי מקדם לאוטיסטים.
<שי ליפשיץ: בסל הזה, קודם כל הוא מגיע לכל ילד.
<שי ליפשיץ: אצלי בגן יש ילדים ערבים, יהודים, חרדים, חילוניים, דרוזים, מכל המינים, ואף אחד מהם הוא לא דומה בדרגה באמת – אחד הוא אוטיסט קשה מאוד, ואחד הוא בינוני, ואחד הוא קל, שעוד אפילו לא הגיעו ליכולת להגדיר אותו.
<שי ליפשיץ: אספרגר הוא בטח בהמשך יוגדר אספרגר.
<שי ליפשיץ: אבל היפה בחוק של המעון השיקומי שנמצא פה גם רפי ממשרד הבריאות שמייצג את החוק הזה, זה שהוא בעצם מגיע לכל ילד, זה מה שאת דיברת – סל פר כל ילד.
<שי ליפשיץ: לכן אני כאן רוצה להתחבר ולבקש, כי כאשר הסל הוא פר כל אדם שאנחנו נדבר, אז אם אותו אדם הקושי שלו כרגע הוא בתעסוקה, אז הדגש של מי שיטפל בו, יהיה בתעסוקה.
<שי ליפשיץ: ואם הקושי שלו שהוא בתפקוד נמוך, והוא צריך להיות במקום מוגן, אז הוא יטופל במקום מוגן עם הסל שלו.
<שי ליפשיץ: ולכן אנחנו לא צריכים להמציא את הגלגל, וכאן ויויאן, אני מתעקש.
<שי ליפשיץ: לילד שלי היה בר-מצווה כאשר חוקקו את חוק המעון השיקומי.
<שי ליפשיץ: אנחנו ממש מבקשים, זה שאתם עושים רפורמות זה מאוד מודרני וזה מצוין, אבל לא צריך לחכות עם זה.
<שי ליפשיץ: גם חוק המעון השיקומי לא היה מושלם.
<שי ליפשיץ: תחילה היו בו המון לקויות ותיקנו אותו בהמשך, והתאימו אותו לסיטואציה ולזמנים.
<שי ליפשיץ: גם חוק הבריאות הממלכתי תחילה של סל הבריאותי ואוטיסטים – רק בכדי לסבר את אוזנם של האנשים, כל ילד אוטיסט זוכה היום בגילאים אפס עד שבע לסל של 6,000 שקלים נוסף לחודש על משרד הבריאות, זה סכום מהותי חסר תקדים.
<לילית שפרן: לא כל ילד, רק ילד בגנים מיוחדים.
<לילית שפרן: יש - - - לא מקבל.
<שי ליפשיץ: סליחה, אני גן משלב, יש אצלי ילדים אוטיסטים - - -
אלי אלאלוף: הגן שלך רק ברמת אשכול?
<שי ליפשיץ: ברמת אשכול.
<שי ליפשיץ: אני מזמין את הוועדה לסייר בגנים, להבין את האפשרות שאפשר לטפל בקל, בבינוני ובקשה.
<שי ליפשיץ: אני רוצה לומר, שכאשר חוקקו את חוק המעון השיקומי, לא הכירו בשיטת ABA - המשרד אחרי זה התאים את עצמו למציאות, והוא נתן את השיטות בלי להיכנס כרגע לוויכוח כאופציה.
<שי ליפשיץ: על זה תודה רבה לרפי שפתח את הדיון.
יאיר לפיד: גלי, שמך – אנחנו לא אמרנו את זה בהתחלה, אני לא יודע אם היית פה בדיון הקודם.
יאיר לפיד: זה לא חוק האוטיסטים, זה פרק אל"ף בחוק בעלי מוגבלות.
יאיר לפיד: יש סיבה שמדינת ישראל בשישים ותשע שנות קיומה, לא עשתה חוק כזה.
יאיר לפיד: אם ינסו לעשות את הכול במכה אחת, זה שוב לא יעבור.
יאיר לפיד: אנחנו פשוט החלטנו שנעביר את פרק אל"ף, כי אז, אפילו משפטית, לא תהיה למדינה ברירה אלא להכניס גם את הבן שלך במסגרת החוק.
יאיר לפיד: שלא תחשבי כרגע שאנחנו מתעלמים מבנך - - -
גוב ארי: תעזוב את החוק.
גוב ארי: תיקח את חוק הסעד, יש לך תקדים, לך לבג"צ.
יאיר לפיד: אני לא אכנס לכל הפרטים, רק חשוב שתדעי שזה לא - - -
<רויטל לן כהן: ככה מקשיבים לנו.
אלי אלאלוף: אני מבקש, אל תתחילי.
<רויטל לן כהן: אבל זה ככה תמיד.
<רויטל לן כהן: כשמגיע החלק שבו - - - אף פעם לא הקשיבו לו.
אלי אלאלוף: אנחנו לא הקשבנו?
<רויטל לן כהן: אתה כן, הוא לא.
אילן גילאון: אני אומר מה אני חושב, אנסה לעשות את זה בקיצור.
אילן גילאון: אדוני יודע, גם הנוכחים כאן, אני בכלל רואה בחוקים ברירת מחדל, זה נובע כתוצאה מחברה מאוד לא מתוקנת, ואני רוצה היסטורית רק להעמיד את הדברים על דיוקם, המדינה קדמה לארגונים, ככה זה קרה.
אילן גילאון: ברגע שהמצוקה הייתה בקבוצה מסוימת קם לו ארגון.
אילן גילאון: אני במו עיניי – "נער הייתי וגם זקני", וראיתי איך קבוצה אל"ף ניצחה את קבוצה בי"ת מכל מיני סיבות.
אילן גילאון: לכן החקיקה היא חקיקה שהיא ברירת מחדל, ובכל זאת, היא סקטוריאלית, היא ברירת מחדל של ברירת מחדל - ולמה אני בסופו של דבר גם תומך גם בחקיקה כזאת?
אילן גילאון: - שכאילו החזק בין החלשים.
אילן גילאון: בסופו של דבר כאן צריך ללכת לחוק שהוא חוק ביומטרי מבחינת המוגבלות.
אילן גילאון: מוגבלות איננה סטטוס נרכש, התפיסה היא תפיסת ביטוח.
אילן גילאון: אני כל הזמן שומע, ואני הכי מפחד מזה שכולם מסכימים - משרד הרווחה מסכים, וההורים מסכימים, והארגונים מסכימים, וכולם מסכימים, ושום דבר לא מסכים על כלום, משום שבסדר עדיפויות הזה, הדיון הזה עצמו הוא מנציח את הבעיה שלנו של פיקוח בשיטה של הפרד ומשול שישנה כאן.
אילן גילאון: ואז לכן ברור לגמרי שכאן צריך ללכת על מכלול, על פלטפורמה שמאפשרת לכל אדם מוגבל להגיע למחוז חפצו מכובד ועצמאי - זה עניין של עלות, זה עניין של השקפה איך אנחנו רואים את החברה הזאת - כמי שכל מי שקודם זוכה, מי שיותר חזק לוקח?
אילן גילאון: או אנחנו מדברים על חברה שבתוכה אנחנו מבינים כל אחד מאתנו שזו בעיה שלנו, שלא כל אחד צריך לשאת את הסל שלו לבדו, שיש מי שמעצים אותו והוא גם מעצים את האחרים - עניין של השקפה - כסף יש, טכנולוגיה יש.
אילן גילאון: אפשר היום לייצר שכל בן-אדם יהיה לו שבב אדוני.
אילן גילאון: סלח לי שאני אומר שבב כדי שיהיה ברור שמגדיר את הצרכים שלו ואת הצרכים האלה הוא יכול לקבל הביתה, עד כדי כך.
אילן גילאון: כל ההגדרה הזאת במיפוי שאנחנו צריכים לעשות, יכולים לעשות גם מבחינת חלוקת הכסף, וגם מבחינת היכולת שלנו לתת את השרות הזה.
אילן גילאון: אני אומר כולנו על הספקטרום.
אילן גילאון: שיטה וגישה אחרת להסתכל על זה היא שיטה נפסלת ולא נכונה, והיא תמיד תביא אותנו לסקטוריאליות בתוך המצב הזה.
אילן גילאון: למה אני מסכים?
אילן גילאון: היה לי ויכוחים לא מעטים, אני חתום על החוק הזה.
אילן גילאון: אני אומר גם למה, כי יש לי אלמנט אחד – ממד הזמן הוא לא - - - מצאו במכון המחקר של הכנסת שבחיים האלה רק חיים אחד, ואני משתדל, אני משתדל בכל מאודי, לא תמיד מצליח להיות האמא האמתית במשפט שלמה.
אילן גילאון: וכאשר אנחנו צריכים להקדים, מה שאני אומר טוב, קודם אלה, אני תמיד מסביר להורים, לחברים שלי שזה משול בעיניי לילד שבא דופק לך בדלת, והוא אומר לך שהוא רעב, אז מה, עכשיו אני אתחיל להסביר לו שזו לא השיטה, שצריך שבמקרר שלו יהיה אוכל, אני הולך ומכין לו סנדוויץ', וזאת השיטה, כי אני חי בתוך שיטה שהזמן בתוכה שאול.
אילן גילאון: אבל אני אומר לכם חברים, אתם עם המינהל.
<רויטל לן כהן: אבל - - - בדלת שלך, יש שני ילדים בדלת שלך - - - לאלעד תיתן ו- - - לא תיתן?
אילן גילאון: לשלושתם ולארבעתם - - -
<רויטל לן כהן: לא, לא נכון.
אילן גילאון: רויטל, הרי את יודעת, יש לי פה תמונה - - - הכול.
<רונן יצחק גיל: - - - מי שהוא רעב הוא בעצם גזלן - - -
אילן גילאון: אני בעל חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות שמדבר על מוגבלות בתחום הפיסי, בתחום הקוגניטיבי, בתחום הנפשי, בכל תחום שאתה רוצה – זאת האורתופדיה של כל החוקים, ואני רואה את התפיסה שלי האורתופדית, לאפשר לכל פרט להגיע למחוז חפצו מכובד ועצמאי, וזה מה שצריך לעשות.
אילן גילאון: מה השיטה שלנו?
אילן גילאון: אנחנו מפרידים, כל אחד קופץ פעם.
אילן גילאון: ראיתי במו עיניי מלחמה בין סי.פי.
אילן גילאון: לבין פוליו, אתה יודע שהפוליו ניצח, ולמה הוא ניצח?
אילן גילאון: כי הוא היה יותר חזק מה-סי.פי.
אילן גילאון: ואז אני שואל חבר, הוא מהנדס תוכנה, ואני אומר לו מה אתה עושה כשאתה ניגש לעבודה?
אילן גילאון: אומר לי, אני מתחזה לפוליו – עד כדי כך, אני אומר לכם ברצינות.
<רויטל לן כהן: ולא מתייחסים לאוטיסטים.
אילן גילאון: בסופו של דבר לא יעזור כלום, אפשר לדבר פה על מינהל, מה מינהל - אל תגידו יבוא המינהל, תביאו את המינהל.
אילן גילאון: אני רוצה לראות טיפול שמגיע אל הפרט שהפרט הוא העולם, לא המוסד הוא העולם, שהוא עיוור לגמרי, הוא לא מבין את המטלות.
אילן גילאון: הוא יודע מהם הצרכים, כי מוגבלות לא לומדים באוניברסיטה, זה שייך לכל אחד.
אילן גילאון: משפט אחרון.
אילן גילאון: אני מבין שאנחנו דנים דיון כללי בחוק, ובעצם לא קרה שום דבר במצב צבירה של החוק הזה מאז ועד עכשיו.
אילן גילאון: כולנו פה מסכימים.
אילן גילאון: אני חושב שאפשר להתכנס, לכנס את כל החוקים בתחום הזה, את זה ואת ההוא של סל השירותים שלי.
אלי אלאלוף: יש לי בקשה חברים, ורויטל במיוחד, אם אתם רוצים שהדיון הזה לא יהיה בכלל יעיל, אז תמשיכו בשיטה, אני קם, הולך, משאיר לכם שולחן.
אלי אלאלוף: אם לא נהיה מסודרים, אז לא יהיה דיון, אני מפזר את ההתכנסות.
אילן גילאון: אדוני, אני רוצה לבקש ממך.
אילן גילאון: אני רוצה לשמוע את רויטל, אני מנהל איתה שיח.
<תמי יונה: אדוני היושב ראש, מאז שיש לי ילד אוטיסט, הוא נבחן, היום הוא בן 24.
אלי אלאלוף: אתם נגד או בעד, ומה צריך לכלול - - -
דב חנין: אדוני היושב ראש, אני מתנצל שגם אני יוצא לישיבת סיעה, אבל אני מבטיח לקרוא את פרוטוקול הדיון בתשומת לב.
<רויטל לן כהן: אנחנו סומכים עליו, בגלל זה הוא עשה שולחן עגול, אבל יאיר לפיד היחיד שלא מוכן לשבת בו.
<תמי יונה: למה בעצם רצינו חוק?
<תמי יונה: - רצינו חוק כדי שהמשפחות בעתיד לא יעברו את מה שאנחנו עברנו.
<תמי יונה: הלא כל פעם שרצינו משהו, היינו צריכים להתחנן ולבקש, וללכת למשרד הזה.
<תמי יונה: מהרגע שאתה יודע שיש לך ילד אוטיסט, אתה צריך להיות בקשר עם משרד הרווחה, משרד הבריאות, העירייה, משרד החינוך, ולכל אחד להתחנן לקבל מה שהילד זקוק.
<תמי יונה: הדבר הראשון שרצינו, שהכסף - - - תעודת זהות, שהתקציב יעבור בתקציב המדינה, ולא שמשרד האוצר יעביר משהו למשרדים השונים, והדבר הזה שהמשרדים השונים בדרך לא יוכלו לחתוך מהכסף הזה, הכסף הזה באמת יגיע לילד – יהיה אפשר לתכנן.
<תמי יונה: היום אתה לא יכול לתכנן.
<תמי יונה: קח, למשל, את הנושא שהזכירה חברת הכנסת אורלי לוי, נושא הנופשונים.
<תמי יונה: יש תקציב, אבל אי אפשר לנצל אותו כי אין עיוורים, אין, לא מנצלים את התקציבים האלה.
<תמי יונה: יש מחסור גדול מאוד באנשי מקצוע.
<תמי יונה: יש, כמו שהזכיר שי ליפשיץ, צריך לתת שירותים לילד, אבל אין קלינאי תקשורת, אין מרפאים בעיסוק, אי אפשר לתכנן שום דבר, כי אף אחד לא יודע אם יגיע עוד כסף או לא יגיע.
<תמי יונה: הלא אנחנו היינו רגילים, באמצע השנה היו מודיעים לנו מגיע לך מועדונית, או מגיע לך זה, באמצע השנה היו מודיעים שנגמר התקציב, והתקציב לא יגיע.
<תמי יונה: עכשיו, לא העירייה יכולה לתכנן, לא נותני השירותים יכולים לתכנן – היום חייב להיות תקציב צבוע פר ילד, פר תעודת זהות כדי שהוא יגיע, כדי שאפשר יהיה לתכנן.
<תמי יונה: בינתיים הלקות הזו הולכת וגדלה.
<תמי יונה: הבן שלי הוא אחד לאלפים, אנחנו מדברים על אחד ל-60, אחד ל-70, אי אפשר להמשיך.
<תמי יונה: אבל גם קטע ששרים לא יכלו לשנות.
<תמי יונה: קח את שר הרווחה הקודם שהחליט שתקום ועדת וגשל, וישבו על המדוכה הרבה אנשי מקצוע וקראו לכל העולם, ישבו כמה שנים וקבעו משהו.
<תמי יונה: עכשיו הגיע שר חדש, והחליט שלא שהוא מקים מנהלת.
<תמי יונה: היום אותה משפחה לא תצטרך להיות רק עם הרווחה והחינוך והעירייה והבריאות, היא תצטרך להיות בתוך משרד הרווחה - אם היא תרצה שירות של פנאי, תחפש באגף הזה.
<תמי יונה: משפט אחרון.
<תמי יונה: השר הקודם הקים אגף שהתמקצע באוטיזם.
<תמי יונה: משפחה שפנתה קיבלה באגף הזה כל מה שהיא צריכה.
<תמי יונה: היום המינהלת - אני לא יודעת מה יקרה למשפחות.
<יונית אפרתי: אני מנציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות במשרד המשפטים.
<יונית אפרתי: ברור וחשוב נושא עיגון הזכויות, וברור לכולנו שבלי עיגון זכות גם אין תקציב בסופו של דבר.
<יונית אפרתי: אבל יחד עם זאת, אנחנו רואים מה קורה כשאוכלוסייה מסוימת מעוגנת, ואוכלוסייה מסוימת לא מעוגנת.
<יונית אפרתי: אנחנו קוראים לחקיקה שמכילה את כל האנשים עם מוגבלות ולא חקיקה סקטוריאלית.
<יונית אפרתי: אנחנו רואים את זה גם בתחום החינוך שיש זכאות לילדים מסוימים, ולילדים אחרים אין, וילדים מסוימים עושים הבחנות כאלה כדי לקבל את השירות, כשהשירות הוא ניתן לפי הגדרת תפקיד ולא לפי צורך, אז נוצר פער, ונוצרים אנשים שנופלים בין הכיסאות כי הם לא מקבלים את הזכויות שלהם.
<יונית אפרתי: זה ככה כאמירה ראשונה, מהותית.
<יונית אפרתי: אם אני מתייחסת לתוך הצעות חוק, ואם אנחנו מדברים – הזכרנו את אמנת שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, דיברנו על המינהלת.
<יונית אפרתי: אנחנו נמצאים היום בשנת 2017, ובאמת אנחנו צריכים שהחקיקה שלנו תתאים לאמנת האו"ם.
<יונית אפרתי: אני רואה פה בחקיקה הליכה אחורה.
אלי אלאלוף: ברשותך, את אומרת חקיקה שלנו, את מתכוונת לכל הנכויות?
<רויטל לן כהן: חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות.
<יונית אפרתי: אני מתכוונת לחקיקה שמעגנת את זכויותיהם של כל האנשים עם מוגבלות.
אלי אלאלוף: אז אוטומטית אנחנו בהתנגשות אם אנחנו רוצים קודם כל לקדם את חוק האוטיסטים.
<יונית אפרתי: נכון, הנציבות סבורה שהחקיקה צריכה להתאים לכל האנשים עם מוגבלות.
אלי אלאלוף: לעניות דעתך כמה זמן זה ייקח כדי להגיע לחוק - - -
<יונית אפרתי: נעגן את כל הכוחות שלנו, את כל האנרגיות שלנו, את כל הרצונות של כולם ביחד ונוכל להגיע לחקיקה.
<רויטל לן כהן: אני מוכנה לישון פה אם תוך 24 יהיה חוק.
אורלי לוי אבקסיס: אני מוכנה לא לישון שבוע ימים אם יהיה לנו חוק.
אורלי לוי אבקסיס: אבל בואו נהיה ריאליים.
אורלי לוי אבקסיס: אני אגיד לכם, מה שקורה פה עכשיו – לא סתם האוצר לא פה, ואם הוא פה, הוא יושב בשקט.
אורלי לוי אבקסיס: למה, זה כל כך נוח.
אורלי לוי אבקסיס: אני רק רוצה שני משפטים.
אורלי לוי אבקסיס: אתם שואלים את האנשים שתאמינו לי, בכל רגע, בכל נקודת זמן, אם אנחנו יכולים להרחיב סעד, אנחנו הראשונים שחותמים עליו.
אורלי לוי אבקסיס: מאחר שאנחנו מכירים את המערכת, ואילן גילאון אמר את זה, ואף אחד לא יכול לחשוד בו שהוא מעדיף מוגבלות מסוימת על פני אחרת.
אורלי לוי אבקסיס: בשורה התחתונה אנחנו מודעים למציאות שבה אנחנו חיים.
אורלי לוי אבקסיס: אנחנו מודעים לבעיות תקציב.
אורלי לוי אבקסיס: אנחנו מודעים לאיך מנהלים תקציב.
אורלי לוי אבקסיס: ואנחנו מודעים ליכולת לבוא.
<רויטל לן כהן: אז תלכי לפי צרכים.
אורלי לוי אבקסיס: אני מנסה לומר משהו.
אורלי לוי אבקסיס: שיקום וקידום נפגעי נפש בקהילה היה חוק ראשון מיסודו והביא לשינוי חשיבתי, והביא לתיקון עוולות נוספות גם בתחומים אחרים, זה בדיוק מה שהחוק הזה יעשה - הוא יפתח את הפתח.
אורלי לוי אבקסיס: היה פה יושב ראש שאמר, צריך לשים את הרגל בדלת, כי אם אנחנו נדבר על חוק שעלותו עשרות מיליארדים, הסיכוי שלנו להעביר אותו הוא אפסי.
אורלי לוי אבקסיס: אבל אם נתחיל במשהו שאחר כך גם מבחינה חוקתית צריך יהיה להשוות את הזכויות אתם תצטרכו להגיד מצוין שהחוק הזה עבר.
<רויטל לן כהן: - - - אורלי, תסלחי לי את פוגעת - - -
אורלי לוי אבקסיס: רויטל, את לא חברת כנסת, את צריכה לקבל אישור.
אורלי לוי אבקסיס: תסלחי לי, את רוצה לנהל דיון עם עצמך, בבקשה.
אורלי לוי אבקסיס: את פוגעת בבעלי הצרכים המיוחדים.
אורלי לוי אבקסיס: כן, כי את חושבת שהבן שלך עלול להיפגע.
אורלי לוי אבקסיס: יש הרבה אחרים שחושבים, ואני מבינה את החשש.
אורלי לוי אבקסיס: רויטל, את אמרת לי שאת תעזבי את הארץ.
אורלי לוי אבקסיס: אני מבינה את החשש.
אורלי לוי אבקסיס: אני שותפה לחשש, אבל אנחנו נשתדל לעשות משהו שיהיה כמה שיותר מרחיב סעדים.
אורלי לוי אבקסיס: אל תתנו לאוצר את הסוכרייה הזאת שאילו רבים עם אלו, ולכן הכול או כלום, כי זה יהיה כלום.
אורלי לוי אבקסיס: אני אומרת לך, אני מכירה אותם.
<רונן יצחק גיל: - - - אבל יותר ראוי.
אורלי לוי אבקסיס: אתם יודעים מה, בואו נשקול.
אורלי לוי אבקסיס: אולי בואו נעזוב את הכול, גם זאת אופציה.
אורלי לוי אבקסיס: ואם נגיע לנקודת מפנה, אולי, זה מה שאני שומעת מחלק מהחברים, אל תקדמו אם לא יהיה לנו את ההצעה המורחבת.
אורלי לוי אבקסיס: בשביל ההצעה המורחבת צריך עשרות מיליארדים.
אלי אלאלוף: אני מפסיק את הדיון לחמש דקות.
אלי אלאלוף: בפעם הבאה כאשר נתכנס, מי שיפריע בצורה הזאת הוא עף.
אלי אלאלוף: זה לא סגנון, זה לא מקדם שום דבר, נגיע, ניתן לכם את התור.
אלי אלאלוף: שלום, נא לשבת בבקשה.
אלי אלאלוף: אני מזהיר, מי שלוקח את רשות דיבור ללא אישור הוא במקום יוצא מהאולם.
<יונית אפרתי: דיברתי לפני כן על התפיסה, אני רוצה להיכנס לתוך החוק עצמו.
<יונית אפרתי: יש שתי הצעות, אחת מהן מדברת על רמות תפקוד.
<יונית אפרתי: אנחנו חושבים שזה לא נכון להתייחס לתפקוד, צריך להתייחס לצרכים, לרצונות של האדם.
<יונית אפרתי: מכאן אני מגיעה לנקודה הבאה שלי.
<יונית אפרתי: אני לא רואה התייחסות למקום העבודה, להחלטות של האדם על חייו, מהן הבחירות שלו.
<יונית אפרתי: ההחלטה לא צריכה להיות על ידי איש המקצוע, אלא על-ידי האדם – הבחירות שלו והרצונות שלו מלווה אולי בתמיכה מקצועית, זה הדבר הבסיסי.
<יונית אפרתי: גם הנושא של דיור וגם בתעסוקה מחזיר אותנו אחורה.
<נעמה לרנר: מארגון "בזכות".
<נעמה לרנר: אני רוצה להוסיף על הדברים רק דבר אחד.
<נעמה לרנר: עלה כאן עוד פעם ועוד פעם, גם על-ידי חברי הכנסת, וגם על ידי יונית לגבי הנושא של חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, פרק דיור בקהילה.