GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<דיאן לוין: הוא לא רוצה להחביא את הזכויות, הוא רוצה להציף זכויות, רוצה לוודא שיש השקעה מתאימה כדי שזכויות של אנשים שהכי זקוקים להם יהיו חשופים ומונגשים גם בשפות וגם בדרך שאנשים יכולים להבין.
<דיאן לוין: למה אני כאן?
<דיאן לוין: כי אני עוסקת וחוקרת את הנושא של אוריינות בריאותית.
<דיאן לוין: אוריינות בריאותית זה תחום שאנשים יכולים להשיג מידע, להבין אותו ולהשתמש בו למען הבריאות, ואפילו חקרנו את הנושא הזה.
<דיאן לוין: יש לנו את הסקר של מדינת ישראל בנושא, זה כולל ניווט במערכת הבריאות.
<דיאן לוין: מהמקום הזה אנחנו ניגשים לנושא של זכויות, אני חושבת שזה בדיוק נותן תשובה לשאלה של חברת הכנסת המכובדת.
<דיאן לוין: מלבד כל הנושאים שהחברים הטובים והקולגות ממשרד הבריאות ציינו שקורה בכל הסניפים, בכל המרפאות, לגבי התאמה תרבותית של מידע תרבותי בכלל בעשרות ולא במאות נושאים.
<דיאן לוין: אני אציין ספציפית רק את נושא של האונקולוגיה, כי אני מבינה שזה נושא ספציפי, אם כי יש לי רשימה של עוד נושאים שאותו דבר שנראה לכם קורה גם שם.
<דיאן לוין: את צודקת, אני רק יכולה לחזק אותך, שהמידע צריך להגיע, חברת הכנסת יוליה, המידע צריך להגיע בצורה שהיא מתאימה לאדם באותו שלב של המחלה.
<דיאן לוין: היא צריכה להגיע בצורה שאנשים יכולים לקחת הביתה, בשקט, ולעיין בזה בתתי נושאים, זה נושא מורכב, אז בתתי נושאים שמתאים לו באותו שלב ומונגש על-ידי מישהו שהוא מאמין בו, אם זה רופא, אם זה אחות, אם זה עובד סוציאלי.
<דיאן לוין: לכן הכללית יצאה לפני יותר מחמש שנים בהכנת ערכות הדרכה, הבאתי בנושא האונקולוגי, יש לי בנושאים אחרים ובשפות – זו ערכה בנושא האונקולוגיה.
<דיאן לוין: זו ערכה שמגיעה בצורה שמכבדת אדם, לא רק חוברת, היא מגיעה לחולה ואגיד לכם איך.
<דיאן לוין: רק שתבינו שכל נושא לפי השלבים של המחלה, לפי הזכויות שלו.
יוליה מלינובסקי: זה כפי שאמרתי, לקופת-חולים כללית יש 100 עמודים.
<דיאן לוין: לא, זה לא זה, זה משהו אחר.
<דיאן לוין: אני אשמח לתת לך אותו.
<דיאן לוין: כולל מי האחות קשר עם מגנט שאפשר לשים על המקרר, ולשים בארנק, ואיך זה מגיע.
<דיאן לוין: כלומר, אני לא רוצה להרחיב, אתם יכולים לתאר לעצמכם איזו השקעה הייתה פה, יחד בשיתוף עם האגודה למלחמה בסרטן, וכל מיטב המומחים של הכללית ומחוץ לכללית כדי לגעת בכל נושא ונושא - אם זה אנשי בריאות, אם זה אנשי זכויות, אם זה אנשי מינהל וכו'.
<דיאן לוין: זה מגיע לא כשאדם נכנס לסניף ולוקח מאיזשהו מדף, ממש לא.
<דיאן לוין: אנחנו מקבלים רשימות קודם כל מבתי חולים, מי שמשתחרר עם הבחנה, זה מגיע למרפאות של הכללית.
<דיאן לוין: לכללית, כידוע לכם, יש 14 בתי-חולים גם.
<דיאן לוין: מבית החולים זה מגיע לאותה מרפאה אליה אדם שייך.
<דיאן לוין: הצוות מזמין אותו, כלומר, האחות מקבלת את המידע, היא אחר כך פונה לרופא המטפל והם מזמינים את האדם, מדברים איתו מה עובר עליו ונותנת ערכה, מסבירה על הערכה ואז יש מעקב.
<דיאן לוין: נכון שבתי חולים עושים את העבודה הנכונה שלהם, אבל אחרי שאדם משתחרר הוא צריך אז את הטיפול.
<דיאן לוין: הוא צריך אז לדעת יום יום.
<דיאן לוין: לשם כך אנחנו הכנו את זה – עברית, ערבית, רוסית.
<דיאן לוין: זה גם באתרי אינטרנט, ואנחנו מורידים את זה מהאינטרנט כשאנחנו רוצים לעדכן, כי המידע הוא חלק מהטיפול אם הוא לא מעודכן, ומעלים אותו חזרה.
<דיאן לוין: אני חייבת גם לומר שיש לנו מוקד אחיות אונקולוגיות, מוקד טלפוני במסגרת הכוכבית 2700.
<דיאן לוין: יש גם דוברות רוסית ודוברי ערבית.
<דיאן לוין: אם נתקלים בבעיה, נשמח לדעת ולתקן.
אלי אלאלוף: תודה, למדנו הרבה.
אלי אלאלוף: בבקשה, מאוחדת.
<ימית ססי: למאוחדת יש חוברת בתרגום, הם העבירו לי מראש.
<ימית ססי: אנחנו נבדוק מדוע הן לא נמצאות בסניפים בפריסה ארצית.
<ימית ססי: אנחנו ננחה מחדש, אנחנו נפיץ ונוודא שזה קיים.
<ימית ססי: אנחנו כבר השקענו בזה, אנחנו מעדכנים את החוברות בכל השפות.
יוליה מלינובסקי: במכתב תשובה הם אמרו שזה יהיה עד סוף 2016.
<ימית ססי: אני מוודא את זה, שאנחנו דואגים שזה יקרה.
<ימית ססי: כן השקענו בתרגום, כן תרגמנו את החוברות, אנחנו מתרגמים גם בעדכונים, והן אמורות להיות במרפאות.
<מירב דמארי: אני מהאגודה למלחמה בסרטן.
<מירב דמארי: חשוב לי להציג את עצמי.
<מירב דמארי: אני מנהלת מרכז המידע.
<מירב דמארי: לנו יש טלא-מידע אנושי.
<מירב דמארי: מעבר לחוברת זכויות ושירותים שזאת חוברת שעובדים עליה הרבה זמן, ובאמת, אמרת 100 ומשהו עמודים, והיא מקיפה את כל המידע והזכויות לחולה אונקולוגי.
<מירב דמארי: היא מונגשת בכל השפות, ואנחנו שולחים אותה בפריסה ארצית, גם לכל המרכזים הרפואיים, היא נמצאת בכל המחלקות האונקולוגיות, ויש לנו ברושורים שם, וגם בכל המרכזים הרפואיים.
<מירב דמארי: יש לנו טלא-מידע שהמספרים שלנו מפורסמים בכל הארץ, והטלא-מידע מונגש גם בשפה הרוסית וגם בשפה הערבית, וזה מענה אנושי, ואנשים אוהבים שהם חולים לדבר עם מישהו לשאול, לשאול שאלות, ומענה אנושי זה מאוד חשוב.
<ד"ר יצחק פאפו: אני מהמשמר החברתי.
<ד"ר יצחק פאפו: אני גם כן בא מהשטח, אני מטפל בהמון חולות סרטן שד ביום יום.
<ד"ר יצחק פאפו: אני חושב שמה שמונגש פה בדיון, ואני מאוד מצטרף למה שפרופ' רחמילביץ אמר - אני למשל לא ראיתי אף פעם את החבילה הזאת.
<ד"ר יצחק פאפו: אף פעם בחיים לא ראיתי, למרות שאני מטפל בהמון חולות.
<ד"ר יצחק פאפו: אני מאוכזב מזה שמשרד הבריאות דווקא שלח את המומחית לטכנולוגיה.
<ד"ר יצחק פאפו: חולה חדש, במיוחד חולה עם מחלה כרונית, במיוחד חולה עם מחלת סרטן, הוא אדם אבוד מבחינת התחושות שלו ברגע שהוא מאובחן.
<ד"ר יצחק פאפו: הוא רוצה בן אדם לדבר אתו, לא אתר אינטרנט, לא תיקים כאלה, לא שום דבר.
<ד"ר יצחק פאפו: הוא רוצה בן-אדם.
<ד"ר יצחק פאפו: ולכן, אני חושב שמה שאנחנו כחברה צריכים לדאוג שבכל קופת-חולים יהיה קודם כל בן-אדם, בן-אדם שאפשר לפנות אליו, וזה נכון לחולה סרטן, וזה גם לזקן בן 90 שאין לו שום מחלה אקזוטית, יש לו רק סל של מחלות שהוא לא יכול להתנייד, והוא צריך בן-אדם שיספר לו מאיפה בא השירות, לאיפה הוא יכול לקבל תור לבדיקות ומה הזכויות שלו.
<ד"ר יצחק פאפו: אבל צריך בן-אדם, לא צריך אתרים, ולא צריך תיקים – צריך בן-אדם בכל סניף שיהיה אחראי על מתן האינפורמציה הן לגבי השרות והן לגבי הזכויות.
<ד"ר יצחק פאפו: כל עוד שלא יוקצו אנשים לדבר הזה, כל הפתרונות שיהיו במשרדים ממוזגים עם אתרי אינטרנט וכו', הם לא יתנו מענה לקבוצת החולים שהם חולים קשים.
<ד"ר יצחק פאפו: בדרך כלל כאשר חולה הוא קשה, הוא גם פחות יכול, יש לו פחות יכולות.
<ד"ר יצחק פאפו: הוא פחות נגיש לשפה העברית, כמו שנאמר קודם.
<ד"ר יצחק פאפו: ואני רוצה לראות חולה בת 60 אתיופית שיש לה סרטן, שצריכה להיכנס לאתר אינטרנט, ולא משנה של איזה איגוד או של איזה קופה, ולשמוע משם מה הזכויות שלה, ואיך היא יכולה להשיג תור ל"פציטי".
<נטע הבלין: אני מתחום למיצוי הזכויות במשרד הבריאות.
<נטע הבלין: המשרד יצא למכרז – מתכוון בשנתיים הקרובות להקים מערך של 30 מרכזים למיצוי זכויות שהתפרסו בהתחלה לבתי חולים, ובהמשך גם בקהילה.
<נטע הבלין: המרכזים האלה יהיו מרכזים פיזיים שאפשר יהיה לגשת אליהם, גם לבקש את המידע, וגם לקבל סיוע במימוש המידע בהגשת הטפסים.
<נטע הבלין: מעבר לזה, המרכזים יפעלו גם בצורה פרו-אקטיבית בעזרת מתנדבים בבתי החולים שייגשו ויוכלו לתת סיוע לצד מיטת המטופל, וזה באופן כללי נכון לכל מי שמגיע לבית החולים, גם במחלקות, גם במרפאות החוץ, כאשר בית חולים תיעשה התאמה איך בדיוק זה יעבוד ביחד עם השירות הסוציאלי שם, ביחד עם הפעילות השוטפת של בית החולים.
<ד"ר יצחק פאפו: לא צריך מתנדבים, צריך אנשים בשכר שזאת המחויבות המקצועית שלהם לתת את השירות.
אלי אלאלוף: תודה לחברת הכנסת יוליה מלינובסקי, על כך שהעלתה נושא שהוא כל כך חשוב לכולם.
אלי אלאלוף: אני מודה לחברת הכנסת על כך שהביאה לידיעתנו את הלאקונות בתחום הזה של הסברה, וגישה לחולים הקשים, גישה אנושית לא רק דיגיטלית או טכנית, כי זה באמת חשוב.
אלי אלאלוף: בניגוד לפרופ' רחמי
אלי אלאלוף: לביץ עם הכבוד האינסופי שאני נותן לך ומגיע לך, כל דבר הוא לא צריך להיות מתורגם רק בכסף, צריך להיות מתורגם בתושייה וביכולת לנווט את המשאבים הקיימים במערכת כדי לפתור את הבעיות.
אלי אלאלוף: הנושא הזה של גישה לפציינט - אל תגיע עוד פעם אין לו זמן לרופא לקבל.
אלי אלאלוף: שימצא את הזמן, שייקח לו את הזמן.
אלי אלאלוף: זה לא נורא שנפסיק למדוד הכול במדידה טכנית ויבשה.
אלי אלאלוף: כדאי שאנשים יחשבו שהם חלק מהמערכת, הם לא צד אחד מהמערכת והחולה צד שני.
אלי אלאלוף: כולם ביחד, זו מערכת אחת.
אלי אלאלוף: סולידריות - אני לא מי שיכול לתת מוסר לרופאים.
אלי אלאלוף: הם לקחו מקצוע על עצמם, וקודם כל בזכות המוסר שלהם, יכולת הנתינה, התרומה האדירה שלהם לחיים של הפציינטים שלהם.
אלי אלאלוף: אני שוב חוזר, יש בעיה טכנית, תפתרו אותה.
אלי אלאלוף: לא צריך לחכות שחוברת נפלאה שתהיה מודפסת כדי להתחיל את התרגום לרוסית או לאמהרית או לערבית.
אלי אלאלוף: לוח הזמנים שלכם הוא תמיד חייב להיות צפוף, כדי שזה יגיע לפציינט בהקדם האפשרי.
אלי אלאלוף: חברים, אני אמרתי את זה ואני חוזר היום, כדי שלא תחשבו שזו הייתה פליטת פה.
אלי אלאלוף: כל יום שאתם מקדימים שרות לחולה, זה סיכוי נוסף שימשיך לחיות, וזה הדבר שצריך לחייב אותנו.
אלי אלאלוף: אני מודה לכל מי שעושה, אבל זה לא מספיק, כי אנחנו יודעים שאפשר לעשות יותר, ואתם יודעים שאפשר לעשות יותר.
אלי אלאלוף: אתם קרובים לשטח.
אלי אלאלוף: אתם קרובים לחולים, אתם קרובים לצרכים האמתיים.
אלי אלאלוף: אנא מכם, אני לא רוצה איש המוסר, אני לא כזה.
אלי אלאלוף: תהיו אתם האנשים ששופטים את עצמכם ולא תמיד במדידה טכנית יבשה מערבית – בוא נעשה קצת אנושיות, היא לא תזיק לנו.
אלי אלאלוף: בואו נחשוב קצת אחרת מהטכניקות.
אלי אלאלוף: חברים, אתם רואים אותי כמה שאני שמן, גדול, וזקן, אני לא מתקרב לאינטרנט.
אלי אלאלוף: אני רוצה לדבר עם המרכזנית ולשמוע ממנה.
אלי אלאלוף: אתמול התור בבאר-שבע התבטל, אתה רוצה, תבוא לירושלים, לי אישית, בנוכחות היועץ שלי.
אלי אלאלוף: רק שתבינו, אז אני יכול לסבול את זה.
אלי אלאלוף: תחשבו על האנשים כמו שאמרה יוליה, שאין להם את האמצעים ואת היכולת להתמודדות.
אלי אלאלוף: הנושא של הסברה הוא לא רק טכני, הוא לא רק אתר נוסף.
אלי אלאלוף: הוא תודעה שצריכה להיות אצל כל מי שנמצא במערכת הזאת.
אלי אלאלוף: אני יודע, המספרים הם מדהימים – מיליון פה, 200 אלף שם, תחשבו על 400 המשפחות.
אלי אלאלוף: אני מאוד רוצה להיות מעשי, המעשיות היא זאת שבאמת חברת הכנסת יוליה מלינובסקי, תעשה מעקב אישי על כל נושא ההסברה.
אלי אלאלוף: אבל בשם הוועדה וברשותך, אנחנו רוצים לקבל, וזה לא נורא שתפיצו לנו גם את המהלכים השונים שאתם תעבירו כדי שנהיה מודעים.
אלי אלאלוף: תעבירו, יש לנו 15 חברים בוועדת הבריאות, תעבירו לנו עותקים דרך המזכירות.
אלי אלאלוף: אנחנו רוצים לעשות מעקב, אנא מכם, תעשו עוד יותר מאמצים למרות כל המאמצים שאתם עושים עד עכשיו, אני מתרשם שיש פה מאמצים לא קטנים.
אלי אלאלוף: ברשותכם, הנושא השני שרצינו לדון בו יחד עם השר, השר מסיבות אישיות ביקש להתנצל, ולא להגיע.
אלי אלאלוף: אני מעדיף ברשות
אלי אלאלוף: כם לדחות למועד מתואם עם השר.
רויטל סויד: הגיעו חולים ואנשים מרחוק, שלא היה להם פשוט להגיע.
רויטל סויד: הם מאוד רוצים לדבר ולשתף, ואני לא יודעת אם הם יוכלו להגיע עוד פעם.
רויטל סויד: נכון שאנחנו ממתינים לדיון הזה, ואין טעם לקיים אותו בלי השר, כי אנחנו רוצים גם להשמיע לשר וגם לקבל תשובות מהשר.
רויטל סויד: אבל יחד עם זאת, אולי נשמע רק אנשים שהגיעו.
אלי אלאלוף: חברים, תתייעצו עם הוועדה.
אלי אלאלוף: הבאתם אנשים בלי להודיע לנו שהם מגיעים.
רויטל סויד: זאת לא הנקודה, כי אם כן, אז היו שומעים.
אלי אלאלוף: אני באופן אישי מבקש מכם סליחה.
אלי אלאלוף: אני אבדוק עם הכנסת אם יש אפשרות לעשות החזר הוצאות למי שהגיע, נבדוק את זה.
אלי אלאלוף: יש פה בעיה טכנית.
אלי אלאלוף: אני רוצה לבדוק שהסעתם היום וגם במפגש הבא יהיה על חשבון הכנסת.
רויטל סויד: אני אומר לך, אני גם הבנתי מיושב ראש הוועדה - - - אולי נשמע רק את החולה מחמש בבוקר שהגיעה.
<פיני קבלו: אולי נשמע.
רויטל סויד: מכיוון שהנושא הזה הוא חשוב לנו והוא בדמנו, ומכיוון שאני מבינה שלשר יש גם מה לדווח לנו.
רויטל סויד: ומכיוון שאנחנו רוצים שהדיון הזה יהיה דיון במהות, אנחנו נבקש לדחות אותו ממש לפרק זמן מאוד קצר, כדי לקיים אותו כמו שצריך עם השר.
רויטל סויד: יחד עם זאת, אומר יושב ראש הוועדה, ואנחנו מודים לו על כך, שאם יש חולה שהיא הגיעה במיוחד ממעלות, וללא ספק אם תוכל להגיע שוב.
רויטל סויד: אנחנו נשמע אותה, כי אנחנו נכבד את העובדה שהיא הגיעה, ואנחנו לא בטוחים שהיא תגיע שוב.
רויטל סויד: הנושא הזה הוא רציני מדיי, חשוב לנו, המתנו הרבה זמן.
רויטל סויד: יש חולי אונקולוגיה ודיאליזה שמגיע להם שהתייחסו אליהם ברצינות, כך אנחנו רוצים, ואנחנו רוצים את הדיון הזה בנוכחות השר.
אלי אלאלוף: סליחה, אני מצטער, אשמע מוזמן אחד.
<מיכל גאליס: אני אמא לילד חולה לוקמיה.
<מיכל גאליס: ילד של חינוך מיוחד.
<מיכל גאליס: יש לי עוד ארבעה ילדים בבית.
<מיכל גאליס: אני רוצה לדבר על כל העניין הזה של הנסיעות, זה גובה מאתנו מחיר מאוד יקר.
<מיכל גאליס: אני הפסקתי לעבוד, הפסקתי את כל החיים לטובת הילד.
<מיכל גאליס: יש עוד ארבעה ילדים קטנים שזקוקים לטיפול, שרק לשלם את הבייבי-סיטר כל פעם שאני הולכת עם הילדים לטיפולים, אם זה אשפוזי יום, אם זה אשפוזים יותר ארוכים - שרק יותר ארוכים.
<מיכל גאליס: זה לא פשוט בכלל.
רויטל סויד: בן כמה הילד שלך?
<מיכל גאליס: 13.5, הוא הבכור.
רויטל סויד: כמה זמן הוא חולה?
<מיכל גאליס: שלושה שבועות.
רויטל סויד: ספרי לנו על הנסיעה – מה המשמעויות, העלויות.
<מיכל גאליס: אני גרה במעלות, הנסיעה היא כל פעם לרמב"ם בחיפה.
<מיכל גאליס: העלות יקרה, לא פשוטה.
<מיכל גאליס: חצי מזה הרווחה עוזרת לי, החצי השני נופל עד שאני מקבלת החזר מקופת-חולים מאוחדת.
<מיכל גאליס: אני נוסעת במונית, אם הבן מאושפז, אז אני צריכה בכוחות עצמי לנסוע בתחבורה ציבורית, שזה גם עוד עלות לא פשוטה בכלל, זה לנסוע בשלוש אוטובוסים כל פעם לשם, או ברכבת ואוטובוסים.
<מיכל גאליס: זה לא פשוט להפסיק חיים שלמים בשביל ילד, אני רוצה לעשות את המיטב בשבילו.
<מיכל גאליס: אסור לו לנסוע בתחבורה ציבורית - רופאים אסרו בשום אופן לא לנסוע רק ברכב פרטי, אני לא ניידת.
אלי אלאלוף: משתתפים בכאב שלכם, אני מרשה לעצמי להגיד גם בשם החברים שלי חברי הכנסת.