GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
מאיר כהן: אם אני שומע מכם שבכל העולם המערבי אין מקום שבו עמותה מממנת את המרפאות בתוך בתי החולים, כנראה שאנחנו באמת נמצאים אחורה, במצב מעורר דאגה וזה נשמע מטורף.
מאיר כהן: כמו שאילן אמר, כמו שעשינו עם חולי הטרשת ואנחנו אחרי התקדמות ואפילו שינויים בלוח הביטוח הלאומי, אנחנו כבר בשיח של שינוי לוח המחלה.
מאיר כהן: כלומר, הם היום מכירים יותר והרבה יותר פתוחים.
מאיר כהן: אנחנו מתחייבים לעשות את זה גם כאן.
מאיר כהן: היום אני פשוט רוצה לשמוע.
מאיר כהן: קיבלנו כבר פרק מאלף בזה ש-שש מרפאות עובדות בארץ ואף אחד לא מממן אותן, בניגוד לטרשת הנפוצה, אגב, שבתי החולים כן מממנים.
מאיר כהן: שם עשינו שינוי תעריפים וזה מה שצריך לעשות גם כאן.
<חנה בלאו: אפשר לעשות שינוי תעריפים כך שנגיד תעריף אשפוז יום של חולה CF יהיה על פי מה שאנחנו מחשבים שצריך להיות.
מאיר כהן: אני מכיר את הסיפור עם המרכזים האמבולטוריים של בתי החולים.
מאיר כהן: זה הופך להיות לילד חורג שלך ואתה מתחשבן על כל דבר ודבר.
מאיר כהן: הכיוון מאוד ברור.
מאיר כהן: אנחנו נפעל.
אילן גילאון: תודה רבה חבר הכנסת מאיר כהן.
אילן גילאון: הצטרף אלינו חבר הכנסת אלעזר שטרן.
אילן גילאון: אני עכשיו רוצה לדבר עם נורית ברעם וחגי ברעם.
אילן גילאון: תוכל להתקרב למיקרופון?
אילן גילאון: אני מכיר את הבעיה הזאת שרק אימא מדברת.
אילן גילאון: כשתהיה גדול, רק אשתך תדבר.
<נורית ברעם: אני רוצה לדבר בנימה קצת אישית.
<נורית ברעם: קודם כל, אני מאוד נרגשת להופיע כאן היום כי אני מופיעה בוועדות הכנסת מתוקף התפקיד שלי.
<נורית ברעם: אני עורכת דין בשירות המשפטי של עיריית חיפה, משמשת כיום כמשנה ליועצת המשפטית.
<נורית ברעם: ההשתתפות שלי באירוע הזה מאוד מרגשת אותי מכיוון שאני באה לכאן מהצד השני כביכול להציג משהו אישי.
<נורית ברעם: אני רוצה לדבר בכמה משפטים על ההתמודדות שלנו כהורים, שזה לא אולי הדיון התכליתי שמתנהל כאן, אבל מאוד חשוב שאתם תבינו מה המשמעות של להיות הורה לחולה CF.
<נורית ברעם: אני רואה את זה כהתמודדות וכמאבק וכמלחמה יום יומית, לגרום לכך שאיכות החיים של הילד שלי כחולה תהיה הכי טובה שיש.
<נורית ברעם: זה מתבטא בכך שאני משתדלת שהוא יקבל את התרופות, אפילו שיש קשיים בנושא הזה.
<נורית ברעם: יש היום איזושהי בעיה עם תרופה שהיא תוסף מזון, תרופת ויטמינים, ואני שוברת את הראש ומנסה לקבל אותה מחוץ לארץ.
<נורית ברעם: יש מערך שלם של סדר יום.
<נורית ברעם: אני תמיד נוהגת להציג טבלה שתלויה לנו על המקרר בבית שמראה את סדר היום של כולנו שמורכב נטו מחמש שעות טיפולים ביום.
<נורית ברעם: אנחנו ספרנו ומדדנו.
<נורית ברעם: ההיערכות שלנו לקבלת טיפולי פיזיותרפיה, זה בכלל לא פשוט שהילד צריך להיות - בזמן שהוא מקבל טיפול מפיזיותרפיסט מקצועי – כל יום בשעות הערב לפחות שעה בבית ולקבל את הטיפול במקום ללכת לפעילות שילד נורמלי אחר עושה.
<נורית ברעם: אנחנו מנהלים אופרציה שלמה כיצד הוא יוכל להמשיך לעסוק בפעילות חברתית בתנועת נוער ולקבל את כל הטיפולים שלו בלי שהמצב הבריאותי שלו ייפגע.
<נורית ברעם: אני מרגישה שאני כל הזמן במאבק לאפשר לבן שלי חיים נורמליים מצד אחד ולא לתת למחלה להשתלט על החיים שלנו, אבל מצד שני אני משתדלת להיות מאוד מאוד קפדנית כי אני מבינה שככל שניתן לו טיפול יותר טוב, יהיה לכולנו, ובמיוחד לו כמובן, הכי טוב שבעולם.
<נורית ברעם: המשפט הראשון שחשבתי לומר ואני אומרת אותו בנוכחות חגי ואני חושבת שהוא מבטא את ההתגייסות שלנו למחלה ולטיפול בחגי הוא שאחרי שחגי אובחן, אני יותר לא בוכה.
<נורית ברעם: עד שהוא אובחן עברנו שבעה מדורי גיהינום וזה מתקשר לבקשה כאן לערוך סקר ילודים.
<נורית ברעם: עברנו שבעה מדורי גיהינום מסיבות שונות ובכיתי כל כך הרבה שאני חושבת שמכסת הדמעות שלי נגמרה.
<נורית ברעם: מצד שני כנראה שהאינסטינקטים שלי כאימא הבינו שאני צריכה להתגייס לא לרחמים עצמיים אלא למלחמה בתופעה.
<נורית ברעם: אני רוצה לציין שחוץ מהמאבק במחלה ובצד הרפואי של הדבר, יש המון קרבות מעיבים.
<נורית ברעם: קרב שאני עסקתי בו בשנתיים האחרונות הוא הקרב לקבל הכרה ממערכת החינוך במחלה.
<נורית ברעם: זה היה קרב מאוד קשה.
<נורית ברעם: לבן שלי מגיעות הקלות בגלל שיש לו בעיות נוספות של למידה ומערכת החינוך הייתה מאוד מאוד לא גמישה ומאוד לא מחבקת.
מאיר כהן: המערכת הלוקאלית או באופן כללי?
<נורית ברעם: המערכת הלוקאלית במקרה הספציפי שלי.
<איתן כרם: אני יכול להגיד שזה באופן כללי.
<איתן כרם: כל חולה בנפרד, להוכיח.
<איתן כרם: היא לא הזכירה, ואולי כן, שמשקיעים בערך שעתיים, למעלה משעתיים ביום, בטיפולים.
<נורית ברעם: חמש שעות.
<יעקב שפיגל: אתה עדין מדי פרופסור כרם.
<יעקב שפיגל: אני יכול להגיד לך שאני משקיע לפחות חמש-שש שעות.
<איתן כרם: אני רוצה להגיד שילד כזה צריך עזרה, זה נקרא שעות מחלה, וכל אחד צריך להילחם באופן נפרד כדי להוכיח ולהצדיק, להרגיש נאשם כי מה פתאום אתה דורש, וכן הלאה וכן הלאה.
<נורית ברעם: כן.
<נורית ברעם: היום עם כל הרפורמות.
מאיר כהן: מי נותן את השירות?
מאיר כהן: קדימה מדע?
<נורית ברעם: בגלל שאנחנו מטפלים טוב ובגלל שיש לנו מרכז רפואי טוב, לשמחתנו אנחנו לא מאושפזים הרבה.
<נורית ברעם: לכן אין לנו זכאות מקדימה מדע.
<נורית ברעם: הייתי צריכה להוכיח שלמרות שאנחנו לא מאושפזים, הימים שאנחנו נעדרים מבית הספר בגלל ביקורים במרפאות, הם כל כך רבים שזה כמו אשפוז.
<נורית ברעם: אז, בזכות זה, התחיל העניין להתגלגל, אבל גם אחר כך הזכאות של חגי נקבעה רק מכוח איזושהי ועדת חריגים שזה לא דבר שצריך להיות.
<שירה זגורי: יהיה לנו דיון בוועדת חינוך.
אילן גילאון: אנחנו נהיה גם שם.
אילן גילאון: אנחנו הולכים באופן אורתופדי.
אילן גילאון: לכל אחד מגיעה רפידה שהוא יגיע למטרתו באופן מכובד ועצמאי.
אילן גילאון: זאת כל התכלית שלנו.
<נורית ברעם: רציתי לומר לגבי החשיבות של המרכזים הרפואיים.
<נורית ברעם: מעבר למה שנאמר כאן, ואני מסכימה עם כל מה שנאמר, בסופו של דבר אם הטיפול במרכזים הוא מיטבי, אנחנו חוסכים ימי אשפוז.
<נורית ברעם: אם הילד מטופל באופן שוטף ובצורה טובה, הוא לא יגיע לבית חולים.
<נורית ברעם: את זה אני רואה מהבן שלי.
<נורית ברעם: מכיוון שאנחנו מקבלים במרפאה שלנו את כל ההדרכה ואת כל ההכוונה ואנחנו מצייתים, אנחנו מגיעים פחות לבית חולים.
<נורית ברעם: לכן החשיבות.
<נורית ברעם: אני רוצה לומר שכאשר חגי היה קטן, אני פשוט חיכיתי כל פעם לתור הבא שלו למרפאה כיוון שחשתי כל כך חסרת ביטחון וכל כך נואשת שכבר אמרתי מתי אני אגיע.
<נורית ברעם: ברוך השם היום אני כבר יותר נינוחה ואני לא מחכה לתור אבל זה מראה מה המרפאה נותנת.
<נורית ברעם: כשאתה מקבל טיפים איך לעשות את טיפולי הפיזיותרפיה מהפיזיותרפיסט שמכיר את הילד מגיל קטן, וכשהעובדת הסוציאלית נותנת לך רעיונות איך להתמודד עם מערכת החינוך, ברור שזה שירות שהוא MUST, גם למי שאולי הייתה לו יכולת להגיע ולקבל עזרה בדרכים אחרים.
<נורית ברעם: עדיין היה לו מאוד קשה להתמודד אם לא הייתה המרפאה.
אילן גילאון: חגי, אתה גם תעשה אותה סבתא.
אילן גילאון: חברים, אני מבקש מהבאים להצטמצם קצת בזמנים כי בשעה 12:00 אנחנו חייבים לסיים ולפנות את החדר ואני רוצה שגם נצא עם איזושהי קריאה אופרטיבית יותר.
אילן גילאון: חבר הכנסת דוקטור עבדאללה אבו מערוף.
עבדאללה אבו מערוף: אני מאוד מודה ליושב ראש הוועדה שנענה לקיים את הדיון.
אילן גילאון: הוא חבר כנסת שהוא גם רופא.
אילן גילאון: אנחנו סתם חולים.
עבדאללה אבו מערוף: אני מכיר את הנושא ולצערי גם את הסבל של החולים במחלה.
עבדאללה אבו מערוף: יש לי כמה חולים בצפון ופרקטיקה בבית חולים כרמל.
עבדאללה אבו מערוף: אם אנחנו ניתן את כל מה שצריך למרפאה רב תחומית, אנחנו אכן השגנו את המטרה ונגרום לאיכות חיים של החולים שסובלים מסיסטיק פיברוזיס ולהארכת החיים שלהם.
עבדאללה אבו מערוף: זה חיסכון רב מול הסיבוכים שיהיו אם אנחנו לא נעשה באופן מקצועי את הדבר הנכון במרפאה הרב תחומית.
עבדאללה אבו מערוף: אני לא יודע אם נמצאים כאן נציגי משרד הבריאות או משרד האוצר.
עבדאללה אבו מערוף: זה גם כלול בחוק בריאות ממלכתי.
עבדאללה אבו מערוף: יש 700 חולים ולכן לא מדובר במיליארדי שקלים שמשרד הבריאות לא יכול להקציב.
עבדאללה אבו מערוף: אני חושב שבחוק אפשר למצוא, אפילו בחוק בריאות ממלכתי עם כל המינוס שבו, הוא כמו גבינה שוויצרית, ואני חשוב שלחולי סיסטיק פיברוזיס אפשר למצוא את המשוואה הנכונה ולעשות זאת כמה שיותר מהר ולממן בצורה נכונה את המרפאות הרב תחומיות.
עבדאללה אבו מערוף: אם אפשר אולי אפילו להוריד איזשהו תחום משם, אני בעד.
עבדאללה אבו מערוף: עניין הרווחה יישאר בעמותה מחוץ למרפאה הרב תחומית ונפעל בצורה הנכונה, המצפונית ויותר לשמור על איכות חיים של החולים האלו ואלוהים ייתן יותר מארבעים וחמישים שנים.
אילן גילאון: אנחנו מקפידים על רופא-חולה, רופא-חולה, זה סדר הדיבור.
אילן גילאון: בן אדם-חבר כנסת, בן אדם-חבר כנסת.
אילן גילאון: זה סדר הדיבור כאן.
אילן גילאון: פרופסור חנה בלאו.
אילן גילאון: אני מבקש להצטמצם כי אני רוצה לקבל את תשובת משרד הבריאות ובסופו של דבר להביא לסיכום של הישיבה.
<חנה בלאו: אני רוצה קצת להחליף את הנושא למרות שאני חיה ממש יום יום את הנושא של הצוות הרב תחומי ואנחנו לא יכולים בלי זה.
<חנה בלאו: אני מנהלת את מרכז ה-CF בשניידר.
<חנה בלאו: אבל אני רוצה להעלות כאן עוד נושא, נושא כאוב ביותר.
<חנה בלאו: כאן האימא דיברה על שבעה מדורי גיהינום עד לאבחנה ולמה מדורי גיהינום?
<חנה בלאו: כי הילד חולה אנוש ולא יודעים מה יש לו.
<חנה בלאו: כך היו נראים חולי CF.
<חנה בלאו: יש לי כאן מצגת.
<חנה בלאו: כך היו נראים חולי CF בעבר אבל גם היום אם לא עושים את האבחנה בזמן, התינוק עם CF לא עולה במשקל, הוא צורח מרעב כל הזמן, הוא מתאשפז עם מחלות ריאה אין סופיות ובסוף הוא מת אם לא מאבחנים את המחלה.
<חנה בלאו: בעצם הזכות של כל ילד בישראל שנולד היום לאבחון כמה שיותר מוקדם, האם יש לו סיסטיק פיברוזיס.
<חנה בלאו: יש לנו בישראל מערך סקר ילוד מפואר, מהטובים בעולם, עושים דקירה בעקב של תינוק ומקצת הדם הזה, בכרטיס גפרי, לוקחים במעבדה מערכת משומנת היטב ועושים אבחנה של הרבה מחלות כמו PKU, חוסם בלוטת תריס ועוד.
<חנה בלאו: בכל העולם המערבי, חוץ מישראל ואולי עוד מדינות בודדות, יש את סקר הילוד גם ל-CF.
<חנה בלאו: אני אראה לכם כאן את תמונת העולם.
<חנה בלאו: המדינות באדום, אלה המדינות שיש בהן סקר ילוד, ואלו בלבן, כמעט אין שם CF.
<חנה בלאו: זאת לא מחלה אסיאתית או אפריקאית.
<חנה בלאו: אבל באמריקה, בקנדה, באוסטרליה, באירופה יש סקר ילוד.
<חנה בלאו: כאן האדום הוא הפוך, אלה המדינות שאין סקר ילוד ואנחנו רואים שהכול כאן ירוק.
<חנה בלאו: החום הוא שכמעט יש, והאדום – ישראל ומדינות בודדות שהיום הן בפנים.
<חנה בלאו: זה היה לפני שנים.
<חנה בלאו: אנחנו די בבושת פנים בדבר הזה כי הילדים עם CF מגיעים לאבחנה מאוחרת כשיש נזק בלתי הפיך ולכן תוחלת החיים שלהם נמוכה יותר.
<חנה בלאו: אם יש סקר ילוד, אנחנו מכפילים את תוחלת החיים.
<חנה בלאו: אם חיים עד גיל עשרים ומשהו, הוכח שאפשר לחיות יותר אם יש סקר ילוד כי מגלים את החולים לפני מחלת הריאות הקשה, לפני תת התזונה ומונעים.
<חנה בלאו: הסיפור ב-CF כיום הוא טיפול מונע, למנוע את הנזק, למנוע את ההחמרה.
<חנה בלאו: למה אין לנו סקר ילוד בישראל?
<חנה בלאו: כי אנחנו המפוארים בעולם מבחינת סקר הנשאים.
<חנה בלאו: סקר הנשאים ממומן על ידי משרד הבריאות וזה לתפארת מדינת ישראל.
<חנה בלאו: אפשר גם למנוע CF ולדעת מי בסכנה, אבל למרות זאת כל שנה נולדים עשרה עד 12 חולים עם CF כאשר מונעים CF בעוד מספר כזה.
<חנה בלאו: אם כן, רק חצי מהחולים מצליחים למנוע ועדיין נולדים הילדים כל שנה ולהם מגיע אבחון מוקדם כמו בכל העולם כדי למנוע זיהומים, כדי לאפשר את הטיפולים החדשים שמשנים את מהלך המחלה שעכשיו נכנסים והם נכנסים כבר לגילאים הנמוכים יותר.
<חנה בלאו: לכן אנחנו רואים את 12 אלה שנולדים ואת ה-12 מהם מונעים להיוולד.
<חנה בלאו: כאן אנחנו רואים את כל הסימפטומים הקשים שיש בשעת הלידה היום בישראל, בניגוד לשאר העולם.
<חנה בלאו: זה קל להקים את סקר הילוד בישראל.
<חנה בלאו: הגשנו לסל כבר שלוש פעמים והגשנו גם השנה.
<חנה בלאו: אנחנו מאוד מאוד מקווים שהשנה זה ייכנס לסל.
<חנה בלאו: העלות היא משהו כמו שלושה מיליון שקלים ואולי פחות.
<חנה בלאו: המניעה של העלויות היא מעל עשרים מיליון שקלים כי כל ילד שנולד, אנחנו מונעים את הזיהום הקשה ומונעים אשפוזים, אנחנו מונעים את הצורך בטיפולים עם עלות מאוד מאוד גבוהה ולכן זה גם קוסט בנפיט.
<חנה בלאו: מילה אחרונה שאני רוצה לומר לגבי הצוות הרב תחומי.
<חנה בלאו: יש שני עולמות לכל חולה CF.
<חנה בלאו: יש את עולם ה-CF ויש את העולם הנורמלי.
<חנה בלאו: אנחנו תמיד אומרים למטופלי שאם תטפלו ב-CF, תעשו את הפיזיותרפיה יום יום, תיקחו את התזונה כמו שצריך, תיקחו את התרופות והן לא ישבו על המדף כמו שקורה בשלושים אחוזים בלי העידוד של הצוות הרב תחומי, העולם של CF יהיה קטן, אתם תהיו בריאים עם מחלת ה-CF.
<חנה בלאו: אם לא תעשו את הטיפול, מה שקשה להם לעשות בלי הצוות הרב תחומי, תהיו מאוד חולים, תפקודי הריאות ירדו, יהיה לכם קשה לנשום, אתם תתאשפזו כל הזמן ועולם ה-CF יגדל וייקח את כל העולם והעולם הרגיל, שכולנו כל כך שואפים אליו, של תרומה לקהילה, של חיי חברה, של לימודים, של קריירה, הוא יצטמצם.
<חנה בלאו: תודה.
אילן גילאון: חבר הכנסת אלעזר שטרן.
אלעזר שטרן: אני חושב שמה שאנחנו שומעים כאן יותר חשוב ממה שלי יש לומר וגם אנשים התאמצו יותר ממני להגיע לכאן.
אלעזר שטרן: את משפחת שפיגל לדורותיה ואת מה שתואר כאן, שמעתי ומכיר מרחוק ומסתכל שנים בהערצה גדולה.
אלעזר שטרן: בכאב, אבל יותר מאשר כאב, בהערצה על דרך הטיפול ועל האכפתיות.
אלעזר שטרן: אנחנו דיברנו על כך שאני אבוא לכאן בין העיסוקים שלנו, למרות שאני לא חבר הוועדה הזאת, רק כדי לומר שאני חייל בתוך הכנסת של כל מה שאפשר לעשות לקידום בנושא.
אילן גילאון: אנחנו ניתן לך תקופת ניסיון.
אלעזר שטרן: מה שאפשר, אנחנו כאן.
אילן גילאון: דוקטור פאהד חכים, מרפאת רמב"ם.
<פאהד חכים: בוקר טוב, תודה על ההזמנה.
<פאהד חכים: זה מרגש מאוד להיות כאן.
<פאהד חכים: אני חושב שמה שיש לי לומר, אלה שני דברים פשוטים.
<פאהד חכים: קודם כל, אין על מה להתבייש במה שאנחנו עושים.
<פאהד חכים: יש כאן אנשים שכל אחד שיושב באולם הזה הוא אלוף בעצמו.
<פאהד חכים: אני חושב שגם הילדים, גם המבוגרים עושים המון בשביל החולים.
<פאהד חכים: אני כמי שנכנס לתחום הזה לפני כעשור, למדתי מהפרופסורים המכובדים שיושבים אתנו איך להילחם ואיך לקבל את מיטב ההבנה ומיטב המידע.
<פאהד חכים: היום יש כאן אנשים שאוספים כסף בשביל חולי CF, אנשים שעושים המון.
<פאהד חכים: הפיזיותרפיסטים, אנשי הלוגיסטיקה, אנשי הגנטיקה, יש הרבה חבר'ה שעד היום, באמת אין מה להתבייש.
<פאהד חכים: פרופסור בלאו ופרופסור כרם שיושבים כאן הם אנשים שלימדו אותנו לעשות בתחום הזה והם גם הקימו מרכזי CF מחוץ למדינה, גם בעזה, גם בדרום אמריקה, ומלמדים את האנשים בעולם איך לעשות את הדברים.
<פאהד חכים: אנחנו כאן במדינת ישראל בסופו של דבר עושים את הדברים בעצמנו.
<פאהד חכים: כל מי שכאן עוזר באיסוף תרומות כדי להביא לחולים האלה את מיטב הטיפול לו הם זקוקים.
<פאהד חכים: האנשים האלה באמת מקדישים את החיים שלהם וזה לא משהו פשוט.
<פאהד חכים: אני הגעתי רק לפני כמה דקות כי הייתי צריך לעבור ברמב"ם כי יש לנו שבעה חולים מאושפזים וצריך לרוץ מחדר לחדר.
<פאהד חכים: לשניים יש נקב בריאה וצריך להתלבט אם לעשות להם ניתוח או לא, אחת שיש לה חיידק עמיד והיא מקבלת חמש תרופות, אחת שכן או לא ישתילו אותו הלילה, יעבור להשתלב לבלינסון.
<פאהד חכים: אלה דברים לא פשוטים.
<פאהד חכים: אתם בטח מבינים מהי נכות אבל נשימה, כשאתה עוצר ליד ילד והוא מחזיק לך את היד ואומר לך דוקטור, תעזור לי – אני לא מצליח לנשום.
<פאהד חכים: יש לנו כרגע מטופל שמאושפז שמפחד לישון כי יכול להיות שזאת הנשימה האחרונה שלו.
<פאהד חכים: אין לי ספק שמה שנעשה עד היום בעולם ה-CF בארץ, הוא גאווה לכולנו אבל יש הרבה מה לתת והרבה מה לעשות.
<פאהד חכים: אני חושב שהכנסת יכולה בקלות להזיז כמה מיליונים.
<פאהד חכים: אנחנו לא מדברים על תקציבים ענקיים.
<פאהד חכים: יש כאן הרמוניה מאוד חזקה ואני לא חושב שיש תחום בארץ – יש שישה מרכזים שעובדים בהרמוניה כל כך טובה עם התייעצויות ביניים, עם מעבר של החולים בין מרכז למרכז, כמות הכנסים היא מדהימה והצוות כאן, אנחנו מתייעצים וכל אחד מכיר כל אחד בחדר ולא משנה היכן אתה גר.
<פאהד חכים: אנחנו חלק מהצפון ויש לנו אוכלוסייה אולי טיפה שונה, גם האוכלוסייה הערבית נכנסת לתמונה.
<פאהד חכים: יש לנו הרבה מטופלים שיש הרבה יותר קשיים גם במשפחה.
<פאהד חכים: זה לא חולה CF, יש כאן משפחה.
<פאהד חכים: תדעו שאלה משפחות מדהימות, אלה משפחות שלוקחות את החיים מרגע אפס עד רגע 190.
<פאהד חכים: היום, כמו שהראתה פרופסור בלאו, אנחנו מקדישים את רוב החיים שלנו לא רק לתת לאנשים האלה לחיות אלא לתת להם איכות חיים.
<פאהד חכים: תודה רבה.
אילן גילאון: אנחנו לא חשבנו שאתם אנשים ציניים.
אילן גילאון: אם הייתם כאלה, הייתם הולכים להיות פלסטיקאים.
אילן גילאון: אנחנו בהחלט מכירים בזה.
אילן גילאון: לגבי ההשתלבות בתוך המערכות, הנגישות וההנגשה שאנחנו נותנים שהיא באמת תכלית הכול, אני מראש מתנצל, יש חוק אחד שלא בכנסת הזאת ובשום פרלמנט אי אפשר לחוקק אותו, ואחרי הכול קוראים לו שאנשים יהיו בני אדם.
אילן גילאון: אנחנו פשוט שומעים אנשים כמוכם ולומדים.
אילן גילאון: אני מבקש עכשיו מגילי גולדרינג.
<גילי גולדרינג: אני בן 33, חולה CF.
<גילי גולדרינג: למעשה חולה שמתפקד באופן די מלא.
<גילי גולדרינג: סיימתי את הלימודים, בזמני הפנוי אני נלחם על המדינה עם אלעזר.
<גילי גולדרינג: מה שנקרא, בן אדם שחי חיים מלאים, מתפקד, עושה כל מה שצריך.
<גילי גולדרינג: מי כמוני יודע, וכמוכם, שבהרבה מאוד מובנים כל מה שמדברים כאן יסתכם בעלות תועלת ונזק, אם זה כלכלי או לא כלכלי להעביר את השניים-שלושה מיליון שקלים האלה.
<גילי גולדרינג: השניים-שלושה מיליון שקלים האלה יכולים למנוע עשרות ומאות ימי אשפוז בשנה של חולים כך שכלכלית זה כן כדאי.
<גילי גולדרינג: מעבר לזה, מעבר לכלכלית, יש כאן הרבה אנשים ששמו מסכות וזה לא כדי לעשות רושם אלא כי אסור להם להשתעל אחד ליד השני כדי לא להדביק.
<גילי גולדרינג: מאחורי כל מסכה יש פנים של בן אדם, פנים של בן אדם שמי שלא מכיר אותנו קורא לנו לפעמים לוחמים אבל גם לוחם צריך כלי נשק וצריך להיעזר במשהו וזה המרפאות האלו.
<גילי גולדרינג: המרפאות האלו מאפשרות לי בתור בן אדם לתפקד ביום יום, אם זה איזון של הכדורים, עשרות כדורים, אצלי באופן אישי יותר מחמישים כדורים ביום, אם זה בטיפולי פיזיותרפיה, להדריך גם אותי איך לנשום וגם את הפיזיותרפיסטים שלי.
אילן גילאון: מה זה נקרא חמישים כדורים?
אילן גילאון: איך אתה לוקח את זה?
אילן גילאון: עשרה כל שעה?
<גילי גולדרינג: יש אתה כדורים הקבועים.
<גילי גולדרינג: כדור ללבלב, כדור לכליות, ויטמינים, יש אנזימים של האוכל כי האוכל אצלנו לא מתעכל כמו שצריך וכל דבר שאתה אוכל, אתה צריך כדורים כי אחרת זה כאילו לא אכלת שום דבר.
אילן גילאון: אני לא מבין איך אתה יכול לזכור את זה.
אילן גילאון: אני יודע שאני לוקח הרבה פחות ואני לוקח את זה כמו שלווה, אני יודע שהוורוד עם החריץ, העגול, הירוק.
<גילי גולדרינג: כשאתה חי 33 שנים עם בעיה רפואית, אין לך ברירה.
אילן גילאון: קופות החולים כל הזמן משנות את השמות.
עבדאללה אבו מערוף: אלה לא קופות החולים.
<גילי גולדרינג: כשאתה טועה, אתה סובל.
עבדאללה אבו מערוף: זה הקפיטליזם החזירי שמשנה את השמות.
<גילי גולדרינג: אחרי שהתאשפזת פעם ופעמיים, אתה כבר לא טועה.
אילן גילאון: הוא אמר שזה הקפיטליזם החזירי.
<גילי גולדרינג: גם.
אלעזר שטרן: אילן לא יכול להכחיש את זה.
אילן גילאון: אי אפשר.
אילן גילאון: זה חזק ממני.
אלעזר שטרן: המילה חזירי אחרי קפיטליזם, היא מיותרת.
<איתן כרם: אני הייתי פעם בבית ספר כדי לספר על המחלה של ילד בכיתה.
<איתן כרם: זה היה בכיתה ה'.
<איתן כרם: שאלתי, מי כאן יודע לבלוע כדורים?
<איתן כרם: אחד הרים את היד ואמר פעם לא היה אקמול, נתנו לי כדור וריסקו לי אותו.
<איתן כרם: זהו.
<איתן כרם: אמרתי לאותו ילד, ספר כמה כדורים אתה בולע ביום.
<איתן כרם: הוא אמר שלושים-ארבעים.
<איתן כרם: הם היו כולם בשוק.
<איתן כרם: זה כורח המציאות.
<איתן כרם: זה חלק מההתמודדות.
<איתן כרם: אתה לוקח אנשים כאלה שצריכים ללכת לקופת חולים, להצטדק למה הם צריכים את הטיפול כי מסתכלים כאילו אתה יודע כמה עולה הטיפול הזה?
<איתן כרם: אני שומע לא מעט שאומרים את זה.
<איתן כרם: הם צריכים להילחם על כל תרופה כי לא מקבלים אותה באופן רגיל שזה מגיע להם אלא זה דבר שהם כאילו עולים כסף למערכת.
<איתן כרם: זאת סיטואציה פשוט בלתי נסבלת.
<איתן כרם: יש לא מעט הורים שמוותרים.
<איתן כרם: אין להם כוח.
אילן גילאון: משרד הבריאות.
אילן גילאון: דוקטור ישי פאליק.
<ישי פאליק: צהרים טובים לכולם.
<ישי פאליק: קודם כל, תודה לאסתר, לשירה, לאורי שעוסקים במלאכה, לחברי הכנסת וכל מי שתומך בקידום הנושא החשוב הזה וכמובן לרופאים שבלעדיהם הדברים האלה לא היו נעשים.
<ישי פאליק: אני רוצה לומר שמשרד הבריאות אמון על מתן ואספקת שירותי בריאות מיטביים למטופלים.
<ישי פאליק: יצא נייר עמדה של החברה הישראלית.
<ישי פאליק: נייר העמדה הזה קובע איך צריכה להינתן האספקה של שירותי הבריאות האלה, באיזה צורה של צוותים ואנחנו בהחלט מכבדים את זה.
<ישי פאליק: כמובן שגם בתי החולים שמספקים את השירותים צריכים לתת את זה בצורה מיטבית.
<ישי פאליק: על זה אין עוררין.
<ישי פאליק: הנושא המימוני שהובא לידיעתנו, עלה לידיעתו של השר והוא הנחה אותנו לבצע עבודה רוחבית כי מסתבר שיש מרפאות נוספות במערכת שמקבלות תקצוב וסיוע מעמותות נוספות.
<ישי פאליק: לכן מינהל הבריאות, בניהולה של דוקטור ורד עזרא, מינהל תקציבים, מינהל קופות החולים והלשכה המשפטית, כולם עוסקים עכשיו במלאכה.
<ישי פאליק: הרעיון של פרופסור כרם הוא רעיון ברוך, גם עליו אנחנו דנו.
<ישי פאליק: בסופו של יום מי שמשלם עבור השירותים, אלה הן קופות החולים.
<ישי פאליק: האם ניתן לייצר טופס 17 או התחייבות כספית גבוהה יותר?
<ישי פאליק: בוחנים את זה.
<ישי פאליק: לפני שבוע היינו אצל יאיר בנוכחות אורי ושירה ודנו על הנושאים האלה.
<ישי פאליק: זה משהו שצריך לבחון אותו, צריך לפתור אותו ולתת לו מענה.
<ישי פאליק: צריך להיות האמצעי המימוני לשלם את המשכורות הללו.
<ישי פאליק: זה הנושא הראשון.
<ישי פאליק: כדי שנהיה גם ענייניים, אני רואה שיש כאן עוד כמה נושאים שלא דנו עליהם כי לא נכנסנו לנושא נושא והגיע לכאן גם פרופסור דורון בהר שנרצה אולי גם לשמוע אותו.
<ישי פאליק: להתייחס לעוד שני נושאים שהם נושאים של תרופות מצילות חיים והכנסת סקר ילודים עליו דיברה פרופסור בלאו.
<ישי פאליק: הדברים האלה מועלים לסל ואנחנו כולנו מברכים את עבודתה של ועדת הסל.
<ישי פאליק: אנחנו יודעים שהיא עושה שיקולים רוחביים כדי להכניס כמה שיותר טיפולים לטובת כמה שיותר אנשים ואנחנו נברך על מסקנותיה.
<ישי פאליק: לגבי הנושא של שיפור הבדיקות הגנטיות ל-CF.
<ישי פאליק: אני חושב שזאת נקודה מאוד חשובה.
<ישי פאליק: תארו לכם את הסיטואציה בה כ-12 ילדים נולדים במדינת ישראל מדי שנה עם המחלה.
<ישי פאליק: זו מחלה קשה.
<ישי פאליק: שבעים אחוזים מהם היו יכולים להתגלות אם היו מבצעים את בדיקות הסקר המקדימות שאנשים אמורים לבצע אותן.
<ישי פאליק: שוב, זה באחריות הזוג לעשות את הבדיקות טרום לידה או טרום הריון או במהלך ההיריון.
<ישי פאליק: יש חוזרים של שירותי הבריאות.
עבדאללה אבו מערוף: הם עושים את הבדיקות.
<ישי פאליק: גם אם יש נשאות למחלות, אנשים יכולים לבחור.
<ישי פאליק: כך או אחרת, אם היינו יכולים להעלות את המודעות הזו ולהעלות את שיעור המבצעים את הבדיקות – ושוב, זה בהחלטה אישית של האנשים, אבל זה ניתן במימון המשרד דרך טיפות החלב ומי שרוצה גם יכול לפנות לקופות ולעשות סקרים יותר מורחבים – הבדיקה הזו של ה-CF כפי שהיא כתובה בחוזר ראש שירותי בריאות הציבור, ניתנת.
אילן גילאון: ואתם עושים ריצ'ינג אאוט?
<ישי פאליק: עושים ריצ'ינג אאוט לקהילה ברמות מסוימות.
<איתן כרם: חמישים אחוזים מהאוכלוסייה לא מתאימים לסקר הנשאות כי סקר הנשאות נועד כדי לעשות גילוי מוקדם בהריון והפסקת הריון.
<איתן כרם: לכל האנשים הדתיים, הדתיים המוסלמיים, ולשכבות החלשות שלא מגיעות לעשות את זה מהסיבות שאנחנו יודעים, להם זה לא רלוונטי ולהם נולדים הילדים עם CF שלא מתגלים.
<איתן כרם: לכן הסקר נשאות הוא טוב למי שאומר אני רוצה לדעת אם ילדי או העובר חולה ואז אני אעשה הפלה.
אילן גילאון: זה לא רלוונטי כי המידע הזה לא מגיע אליהם או כי יש בעיה?
<איתן כרם: הם לא ילכו כי הם אומרים שממילא הם לא יעשו הפסקת הריון ולכן למה להם לעשות את זה?
<ישי פאליק: פרופסור כרם צודק.
<ישי פאליק: קודם כל, השיעור באוכלוסייה של חלק מהאוכלוסיות שתיארת, השכיחות בהן של ילודים היא פי שניים מאחוזם באוכלוסייה.
<ישי פאליק: אבל גם בקופות החולים וגם במקומות אחרים, יש נושא של ריצ'ינג אאוט, לא צריך להרים ידיים, ועדיין בישראל לכל מיני מקומות האחיות מגיעות ומעלות את המודעות.
<ישי פאליק: זה לא דבר של זבנג וגמרנו.
<ישי פאליק: המודעות כמובן צריכה להיות גם בקרב אנשי הדת כדי שיסייעו לקבוע מתי ניתן לעשות הפסקות הריון ומתי לא.
<ישי פאליק: אני אומר שזה מעבר למה שאנחנו עוסקים בו בוועדה.
אילן גילאון: זה דבר אוניברסלי, הפסקות ההריון עליהן דיברת.
<ישי פאליק: אלה הם הנושאים שנמצאים כאן.
<ישי פאליק: אני מציע לתת את רשות הדיבור לפרופסור דורון בהר לגבי הבדיקות האלה כי הוא עסק בנושא.
אילן גילאון: יש לנו שתי דקות לסיום הדיון ואז אני חייב לסכם אותו.
<דורון בהר: תודה על ההזמנה לדיון.
<דורון בהר: עדיין דוקטור.
<דורון בהר: תודה.
<דורון בהר: אני יושב כאן בשמו של דוקטור עמי זינגר שנמצא בחוץ לארץ והוא הרגולטור של משרד הבריאות לנושאים גנטיים והיה שותף למחקר שעשינו לאחרונה ושתואר בקצרה בנייר העמדה.
<דורון בהר: הדברים שאני אומר רלוונטיים בעיקר לשני הפרקים האחרונים בנייר העמדה הזה.
<דורון בהר: סקר הקדם הריוני לזוגות והסקר ילודים.
<דורון בהר: למעשה הסקר הגנטי שמבוצע בישראל כיום הוא בין 14 ל-19 מוטציות כאשר הדבר הזה מאפשר אקרוס פופוליישן, כלומר, תחת כל האוכלוסייה, כשבעים אחוזים נשאות אם כולם היו מבצעים את זה.
<דורון בהר: הסקר הוא מאוד מאוד שונה בין אוכלוסיות בתוך ישראל.
<דורון בהר: עבור אוכלוסייה אשכנזית, אפשר להגיע לזיהוי פעילות עד 95 עם שישה אחוזים ובקרב אוכלוסיות כמו האתיופים יהודים, כמו ערביי ישראל, הסקר מראה תוצאות הרבה יותר נמוכות עד אפס אחוז.
<דורון בהר: מה שעשינו במחקר הזה, לקחנו את אותם מאתיים ילדים, קצת פחות, שלא היו מאובחנים מולקולרית וזיהינו בהם את המוטציות שגרמו למחלה.
<דורון בהר: זיהינו סך הכול מעל ארבעים מוטציות שגורמות למחלה בזמן שהסקר סוקר כ-19.
<דורון בהר: מתוך הדלתא שמעל ה-19 מוטציות, זיהינו עשר מוטציות שנמצאות לפחות בשתי משפחות שאינן תלויות זו בזו ולכן זה מעלה את האפשרות שאלה מוטציות שנקראות מוטציות מייסד.
<דורון בהר: כלומר, יש הגיון לשים אותן בתוך הסקר הגנטי הרגיל.
<דורון בהר: זאת גם דעתו של דוקטור זינגר שאמר שהוא חושב שכדאי לעשות איזשהו פיילוט בנושא הזה.
<דורון בהר: למעט זאת, ביקשתי להרחיב ולהגיד שגם שאר המוטציות אינן מוטציות שהן מוטציות עלומות או אינן ידועות.
<דורון בהר: רובן מוכרות וככלל ניתן להגיד מבחינה מדעית, אם רוצים לדבר אך ורק על המקרים המדעיים, שככל שבודקים יותר מוטציות, הסיכוי למנוע ילד עם CF גדל.
<דורון בהר: כמובן שהדבר הזה הוא קוסט אפקטיבנס בצורה ברורה ביותר.
<דורון בהר: הוכח כבר הרבה מאוד פעמים וזה דבר שחשוב לציין אותו.
<דורון בהר: בנוגע לקהילות שהוזכרו כאן, קהילות היהודים החרדים, קהילות של מוסלמים שלא יעשו הפלה, עדיין זיהוי של נשאות לפני ההיריון מאפשר היום לעשות טיפול קדם עששתי או PGD ולמעשה להחזיר לרחם האם אך ורק עוברים שהם נשאים או בריאים.
אילן גילאון: אתה אומר מונחים שאנחנו עושים את עצמנו כאילו אנחנו מבינים אבל אנחנו לא מבינים.
אילן גילאון: אתה מבין.
עבדאללה אבו מערוף: אתה אומר אנחנו.
<קריאה: חצי מחברי הכנסת הנוכחים מבינים.
<דורון בהר: ניתן לעשות שימוש ולמנוע הולדת ילד חולה CF גם אם האוכלוסייה איננה מקבלת הפלה.
<דורון בהר: אפשר לעשות הפריה חוץ גופית, מה שנקרא הפריית מבחנה, ולהחזיר לרחם האם רק עוברים נשאים או תקינים.
עבדאללה אבו מערוף: הערה לנושא ההפלות.
עבדאללה אבו מערוף: יש עכשיו כיוון או מודעות שאכן גם הדת, אחרי התייעצויות, מאפשרת הפלות.
עבדאללה אבו מערוף: אני אישית נתקלתי בזה כמה פעמים.