GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
תמר זנדברג: מענק הלידה הוא סכום של כאלף שבע מאות שקלים לילד הראשון, כשמונה מאות שמונים לילד השני וחמש מאות חמישים לילד השלישי והלאה.
תמר זנדברג: אנחנו רוצים לשלם את הסכום הזה ליולדות, ובכך להעניק להן את הזכות הכלכלית שלא תיפגע בגלל חופש הבחירה שלהן.
תמר זנדברג: המענק משולם על-ידי ביטוח לאומי.
תמר זנדברג: משרד הבריאות העמיד דרישה שהייתה מקובלת עלינו וגם על הנציגות של היולדות והמיילדות שהיו כאן שזה ישולם ללידה שמנוהלת בהתאם לחוזר.
תמר זנדברג: זה, כמובן, בסדר גמור.
תמר זנדברג: גם אנחנו דואגים לבטיחות היולדת ולילוד או הילודה.
תמר זנדברג: התכנסנו יחד עם הגורמים המקצועיים לנוסח שנקריא אותו וגם לנוהל העברת המידע בין משרד הבריאות לביטוח לאומי.
תמר זנדברג: מבחינתנו אנחנו מוכנות להעביר את החוק הזה.
טלי פלוסקוב: זאת יוזמה מאוד מבורכת.
טלי פלוסקוב: אני זוכרת איך אנחנו פה מפחידים את נציגי ביטוח לאומי שכל הזמן נשגע אתכם בהצעות החוק החדשות שהולכות להיטיב עם אנשים - -
<קריאה: לא גמרנו.
טלי פלוסקוב: לא גמרנו, זה בטוח.
טלי פלוסקוב: אני דווקא מאוד שמחה שכל הזמן אנחנו חוזרים לנושאים חדשים, ונכנסים לנישות שעד היום לא נכנסו, ומנסים לתקן את המצב.
טלי פלוסקוב: אני לגמרי מסכימה שלא חשוב איפה האישה יולדת.
טלי פלוסקוב: המטרה הראשונית של המענק היא לתת תמיכה ראשונית לאישה ולמשפחה אחרי הלידה.
טלי פלוסקוב: בכך שנחזיר את זה ונשלם את זה לנשים אנחנו עושים את מחויבותנו כמדינה.
טלי פלוסקוב: אם יש התייחסות של ביטוח לאומי ושל משרד הבריאות אני אשמח לשמוע.
טלי פלוסקוב: אם לא, נתחיל להקריא את החוק.
טלי פלוסקוב: מישהו רוצה להתייחס?
<טל נשרי: אנחנו גם מברכים על הצעת החוק ומודים לכל השותפים בדרך.
<טל נשרי: יש הנוסח עצמו שתכף יוקרא, אבל מאחורי הקלעים יש הסכמות בין המוסד לביטוח לאומי לבין משרד הבריאות לגבי אופן העברת המידע.
<טל נשרי: בעקבות בקשה של המוסד לביטוח לאומי המידע על נשים שילדו בהתאם לתנאי החוזר הועבר דרך משרד הבריאות באמצעות טיפות החלב של המדינה או העיריות.
<טל נשרי: פעם בחודש משרד הבריאות ירכז את כל המידע שיתקבל אצלו מטיפות החלב, ויעביר אותו במרוכז בקובץ אקסל למוסד לביטוח לאומי כדי שיוכל לשלם את הכסף.
<טל נשרי: אני מבינה שיש הסכמה שבערך תוך שנה, שנה וחצי משרד הבריאות ישלים תהליך של מחשוב של טיפות החלב שיאפשר בעצם העברת מידע שוטף ממוחשב מטיפות החלב אל המוסד לביטוח לאומי לצורך העברת המענק לא דרך קובץ אקסל שיעבור דרך המשרד.
תמר זנדברג: ברגע שהחוק יעבור אתם מתכוונים לפרסם חוזר או נוהל שיסדיר את העניין הזה?
תמר זנדברג: אני לא מדברת עכשיו על עניין העברת המידע - -
<טל נשרי: במישור היחסים בינינו לבין הנשים שיולדות בבית.
תמר זנדברג: להנחות את היולדת שהיא צריכה להגיע לטיפת חלב, ומשם המידע יועבר.
<טל נשרי: התשובה היא לחלוטין כן.
<טל נשרי: לכן גם ביקשנו להוסיף בנוסח "באופן שיורה המשרד".
<טל נשרי: זאת אומרת מסירת תצהיר מאת מיילדת או תעודת רופא למשרד הבריאות באופן שיורה המשרד.
<טל נשרי: אנחנו נמציא חוזר מסודר שיבהיר בדיוק מה הפרוצדורה, לאן צריך לגשת, איזה מסמכים צריך או לא צריך להביא.
תמר זנדברג: החוזר הזה יהיה לידיעת המיילדות או היולדות?
<טל נשרי: היולדות והמיילדות.
<טל נשרי: יש היום חוזר של רישום.
<טל נשרי: נשים שיולדות בבית חולים מקבלות מספר תעודת זהות לילוד מיד בבית החולים.
<טל נשרי: נשים שיולדות בבית צריכות לעבור פרוצדורה של רישום במשרד הפנים, ולצורך כך הן ממילא צריכות להחתים מיילדת שנכחה בלידה או רופא שראה אותה בתוך פרק זמן קצר מהלידה.
<טל נשרי: אנחנו נתקן את החוזר הזה שמופנה גם לנשים היולדות עצמן.
תמר זנדברג: ושם יהיה כתוב שהן צריכות לגשת - -
<טל נשרי: נוסיף את הרובריקה של התצהיר של המיילדת או הרופא שנכחו בלידה, ונפרט שזה צריך להיות מועבר למשרד הבריאות.
<טל נשרי: אולי נוסיף מסמך שיפרט את כל הפרוצדורה.
<טל נשרי: אנחנו, כמובן, מתכוונים שהפרוצדורה תהיה כמה שיותר פשוטה.
תמר זנדברג: אבל זה דבר שיוסדר על-ידיכם בנוהל או בחוזר מנכ"ל.
<טל נשרי: כן.
טלי פלוסקוב: רק שאלה אחת, שאני חושבת שכל אחד שלא נמצא כאן ירצה לשמוע: כמה נשים יולדות בבית?
טלי פלוסקוב: יש לכם מספר נשים בשנה?
<טל נשרי: אין הערכות מדויקות מסיבה פשוטה.
<טל נשרי: היום נשים שיולדות בבית, אם הן רוצות לקבל מענק לידה הן צריכות להגיע בתוך עשרים ושעות לבית החולים לאשפוז - -
תמר זנדברג: לאשפוז של שתים עשרה שעות לפחות.
<טל נשרי: - - ואז הלידה נרשמת כאילו נעשתה בבית החולים.
<טל נשרי: הנשים האלה שמגיעות לבית חולים לא רשומות כיולדות בית.
<טל נשרי: לכן על ההיקפים האלה ספציפית אין לנו נתונים.
<טל נשרי: אבל נשים שיולדות בבית ולא מגיעות לבתי חולים, ההערכה היא של כשמונה מאות לידות בשנה.
טלי פלוסקוב: זה לא מעט.
טלי פלוסקוב: וזה נשים שעד היום לא קיבלו מענק לידה?
<טל נשרי: אלה נשים שלא קיבלו מענק לידה.
<אסתר נמרודי: על שנת 2016 יש לנו מידע על ארבע מאות עשרים ושש נשים.
<טל נשרי: אז יכול להיות - - -
<אסתר נמרודי: הן קיבלו קצבת ילדים כי הן מגישות - - -
טלי פלוסקוב: אז בטח הנתונים שלכם יותר מדויקים.
תמר זנדברג: ארבע מאות עשרים ושש שנרשמו באופן עצמאי לקבלת קצבת ילדים בלי שזה עבר דרך בתי החולים.
<אסתר נמרודי: אימתנו את זה דרך מרשם האוכלוסין כי באוכלוסין יש גם המידע הזה.
טלי פלוסקוב: יש פילוח, איך זה מתחלק באוכלוסייה?
<אסתר נמרודי: לא, אין לי.
<אסתר נמרודי: אבל אפשר, אני מניחה, אם נרצה.
טלי פלוסקוב: השאלה שאני שואלת היא האם באוכלוסייה הבדואית יותר נשים יולדות בבית או שהיום כל כך טרנד?
<אסתר נמרודי: אין לנו.
<אסתר נמרודי: אבל אם תבקשי אנחנו יכולים לראות אם ניתן להוציא.
תמר זנדברג: מכיוון שהנתון של ארבע מאות עשרים הוא מאוד מדויק, הנתון של שש מאות עד שמונה מאות זה גם ממשרד הבריאות וגם מארגון המיילדות שהן המיילדות שמלוות את לידות הבית הלא-פרטיזניות או כאלה שלא מפוקחות.
תמר זנדברג: לכן אני נוטה להניח שמבין שש מאות עד שמונה מאות האלה זה כולל כאלה שאחרך כך נרשמות בבתי החולים, והמידע עובר משם.
תמר זנדברג: כי זה נתון של המיילדת.
תמר זנדברג: אם המיילדת יילדה בבית ואחר כך האישה פנתה לבית חולים כדי לקבל מענק או כדי להיבדק אז היא לא תירשם שם, אבל היא כן - -
<מיכל מזוז: אז הרישום כבר מתבצע על-ידי בית החולים.
טלי פלוסקוב: איזה נשים אמיצות יש לנו.
תמר זנדברג: כן, יש כאלה שחושבות שללדת בבית חולים זה אומץ בלתי נתפס.
טלי פלוסקוב: אני מאוד שמחה על ההבנה ועל האווירה שקיימת בין המשרדים לבין היוזמת.
<מיכל מזוז: זה לא היה תמיד ככה.
תמר זנדברג: זה נכון.
<מיכל מזוז: בדרך היה לא פשוט.
תמר זנדברג: החוק הזה היה באמת לא פשוט.
תמר זנדברג: אני באמת רוצה לנצל את ההזדמנות, ולהודות שוב לטל נשרי, למיכל מזוז, לאתי נמרודי - בעיקר נשים ממשרד הבריאות ומביטוח לאומי.
תמר זנדברג: אני רואה שם את יועץ המנכ"ל יושב מאחורה ומחייך.
טלי פלוסקוב: חבל שגבר בחר לא לשבת מסביב לשולחן.
תמר זנדברג: אלעד זכות.
תמר זנדברג: באמת תודה לכולכם.
תמר זנדברג: זה היה לא פשוט, והיו לנו רגעים של ריבים סביב השולחן, אבל תמיד ידענו שהכוונה של כולן טובה, וכולן לטובת הנשים ורוצות להבטיח שהדברים יהיו כמה שיותר פשוטים וזורמים עבור הנשים.
טלי פלוסקוב: אני אבקש מהיועצת המשפטית להקריא לנו את החוק.
<ענת מימון: הנוסח הוא זהה לנוסח שעבר בקריאה ראשונה, למעט התוספת שטל הזכירה.
<ענת מימון: אנחנו מתקנים את סעיף 42 לחוק הביטוח הלאומי.
<ענת מימון: סעיף 42 קובע את הזכאות למענק לידה למי שמאושפזת.
<ענת מימון: פה אנחנו מוסיפים סעיף קטן שקובע חריג ומאפשר בתנאים שמפורטים, גם ללא אשפוז.
<ענת מימון: התנאי הוא שיש תצהיר שיש רופא או מיילדת שנכחו בלידה, והם חותמים על תעודה שמועברת למשרד הבריאות, לפי ההוראות שהם יעבירו.
<ענת מימון: משרד הבריאות מעביר את המידע למוסד לביטוח לאומי גם כפי שהוצג פה, והמוסד משלם לה את מענק הלידה, לפי הילדים שיש לה.
<ענת מימון: התחילה שלושה חודשים – 1 בחודש – לאחר יום הפרסום.
תמר זנדברג: לבקשת המוסד לביטוח לאומי.
טלי פלוסקוב: אני בטוחה שהתפשרת כאן.
טלי פלוסקוב: עד כמה שאני מכירה את החוקים האלה, אנחנו תמיד רוצים מיד, אנחנו רוצים אתמול.
טלי פלוסקוב: אבל יש מגבלות.
תמר זנדברג: העיקר שנעביר.
טלי פלוסקוב: זאת באמת בשורה, ובמיוחד שאני שומעת על מאות נשים שמחליטות ללדת בבית.
טלי פלוסקוב: אין ספק שזה מאוד מבורך.
טלי פלוסקוב: אם כן הבנתי ששמעתי את כל ההתייחסויות, ואני יכולה להעלות את החוק להצבעה.
טלי פלוסקוב: אני מבקשת להצביע - -
<אורטל יונה: רגע, יש לנו התייחסות.
טלי פלוסקוב: עוד לפני ההצבעה?
<אורטל יונה: אני עורכת דין מלשכת עורכי הדין.
<אורטל יונה: אנחנו מברכים על ההצעה הזאת.
<אורטל יונה: היא עוסקת בנושא מאוד חשוב שמדבר על חופש הבחירה של נשים איפה ללדת; בבית, בבית חולים, במרכזי לידה בבתי חולים – איפה שהן רק ירצו הן יוכלו לקבל את מענק הלידה.
<אורטל יונה: זה נושא חשוב מאוד.
<אורטל יונה: לכן אני חושבת שאין מקום להתניות בחוק.
<אורטל יונה: קצת קשה לי עם ההתניה של תעודת רופא ומיילדת.
<אורטל יונה: אם כבר יש הצעת חוק שמתקנת עוול אז נלך עם זה עד הסוף.
<אורטל יונה: הרי בסופו של דבר, כמו שאמרתם, מענק הלידה בא לכסות עלויות טיפול ראשוניות בתינוק.
<אורטל יונה: זה לא נועד לכסות בעלויות לידה או אשפוז, אלא נועד לכסות על עלויות תינוק.
<אורטל יונה: תינוק שנולד בבית לא עולה פחות מתינוק שנולד בבית חולים.
<אורטל יונה: לכן אין מקום להתניה בנושא הזה.
<אורטל יונה: חופש הבחירה של האישה חייב להישמר.
<אורטל יונה: אם המדינה רוצה לעודד נשים ללדת בבתי חולים ולא בבית אפשר לעשות את זה באמצעים אחרים: דרך הסברה, חינוך, הגברת המודעות.
<אורטל יונה: זה לא צריך לבוא בצורה של שלילת מענק.
<אורטל יונה: לכן לי קצת קשה עם ההתניה בחוק.
<אורטל יונה: אפשר אולי לנסות בדרך אחרת, לדוגמה שהאישה תפנה תוך איקס שעות לרופא מוסמך, ותיבדק לטובת בריאותה, לטובת בריאות הילד.
<אורטל יונה: אבל אני לא רואה צורך שיהיה נוכח בלידה רופא מיילד או מיילדת כי היא יכולה לעשות את זה גם עם דולה באותה מידה.
<אורטל יונה: ממה שאני רואה פה בהצעה אין התייחסות לדבר כזה.
טלי פלוסקוב: תודה על ההתייחסות, אבל אנחנו כבר נמצאים בשלב מתקדם של הצעת החוק הזאת.
טלי פלוסקוב: אנחנו פה מקבלים הצעות בלי סוף.
טלי פלוסקוב: לכן אנחנו נצביע על הצעת חוק הביטוח הלאומי (תיקון מס' 184) (זכאות למענק לידה עבור לידה בבית), התשע"ז-2017.
טלי פלוסקוב: מי נמנע?
טלי פלוסקוב: בעד הצעת החוק – פה-אחד
טלי פלוסקוב: נמנעים – אין <הצעת חוק הביטוח הלאומי (תיקון מס' 184) (זכאות למענק לידה עבור לידה בבית), התשע"ז-2016,>
טלי פלוסקוב: אין מתנגדים, אין נמנעים.
טלי פלוסקוב: הצעת החוק אושרה בקריאה שנייה ושלישית, ותעבור בשבוע הבא למליאה.
טלי פלוסקוב: ברכות לחברת הכנסת תמר זנדברג ולצוות הוועדה.
תמר זנדברג: תודה ליועצת המשפטית ענת מימון ולצוות.
טלי פלוסקוב: תודה לצוות הנפלא שנמצא אתנו עד השעות המאוחרות במליאה עד שהחוקים עוברים.
טלי פלוסקוב: ישיבה זו נעולה.
אילן גילאון: נדמה לי, אם אני לא טועה, זו הפעם הראשונה שאנחנו דנים בסיסטיק פיברוזיס.
אילן גילאון: לקחת חמישים כדורים ביום, לא יודע, אני לוקח שבעה כדורים ואני מתחרפן מהדבר הזה ואני לא מבין.
אילן גילאון: אולי אנחנו מדברים על המחלה היתומה הכי נפוצה בארץ והיום אנחנו נחסוך בזמן לדוברים כאן כי יש לנו רשימה ארוכה של דוברים ונתחקה אחרי התהליכים במחלה, השיפור בטכנולוגיות שיכולות להאריך את תוחלת החיים, מי בעיקר נושא בעול ומה אנחנו צריכים כדי לקדם את הנושא.
אילן גילאון: הדבר האחרון שאנחנו רוצים הוא שתהיינה מחלות יתומות גם כאשר הן קטנות ובוודאי כאשר הן בסדר גודל של קרוב ל-700 חולים.
אילן גילאון: הרעיון המרכזי הוא איך מכניסים את זה לתוך האחריות החברתית שלנו.
אילן גילאון: יושבים אתי חברי כנסת נוספים שידברו.
אילן גילאון: שר הרווחה לשעבר נמצא אתנו ואנשים מאוד נחמדים מן העמותה של סיסטיק פיברוזיס.
אילן גילאון: נרצה שבסוף השעה הזו, נשתדל שרוב הדוברים ברשימה הארוכה יספיקו לדבר, נצא עם מסקנות ועם קריאה אופרטיבית לגבי שיפור המצב של הטיפול, של הטיפול המניעתי, של השקעה מסיבית יותר בבדיקות הגנטיות שנעשות טרום לידה והיום בהחלט אפשר להקטין את הסיכונים ולהרחיב את מנעד הבדיקות הללו.
אילן גילאון: אנחנו מבטיחים כאן בוועדה שאנחנו לא נשאיר את המחלה כמחלה יתומה, לא גדולה ולא בכלל, מכאן והלאה.
אילן גילאון: תפיסתה של הוועדה הזאת היא שבסופו של דבר כל אדם, לא משנה שם מחלתו אלא משנים שם מוגבלויותיו, זכאי לשירות מלא והסל צריך להיות מלא מלוא החופן ובמלואו מבלי לברור בדברים הללו.
אילן גילאון: נתחיל לשמוע את הדוברים לפי סדר הרשימה שיש בידי ותוך כדי דבריהם נשלב גם את חברי הכנסת.
<שירה זגורי: אנחנו נשמח להתחיל בהקרנת סרטון.
<שירה זגורי: (הקרנת סרטון).
אילן גילאון: אני מבקש את דוקטור אורי ענבר, יושב ראש איגוד סיסטיק פיברוזיס.
<אורי ענבר: תודה על המקום שנתתם לנו.
<אורי ענבר: אני אב לילד חולה ב-CF בן 11.
<אורי ענבר: עוד מעט 11.
<אורי ענבר: שמונה שנים חבר בוועד המנהל ובארבע השנים האחרונות יושב הראש.
<אורי ענבר: אני מעורב בעשייה, בקשר יום יומי עם הרופאים ועם המרכזים.
<אורי ענבר: בסרט ראינו הקמת מרכזי CF.
<אורי ענבר: מרכז CF הוא סוג של קסם.
<אורי ענבר: יש שם הרבה מאוד אנשים שביחד מהרבה כיוונים ומהרבה תחומים עוזרים לחולים.
<אורי ענבר: יש שם רופאים מדיסציפלינות שונות ויש שם צוות פרה רפואי שכולל עבודה סוציאלית, רוקחות קלינית, פיזיותרפיה ודיאטנית.
<אורי ענבר: הצוות הזה הוא חיוני כדי שהחולים יחיו, כדי שהחולים יגיעו לגיל הבגרות.
<אורי ענבר: אנחנו מאוד מתגאים בזה ש-שישים אחוזים מהחולים בארץ הם מעל גיל 18.
<אורי ענבר: זה נשמע מוזר, אבל זו גאווה.
<אורי ענבר: רק המקומות הטובים ביותר בעולם מגיעים לכך ש-שישים אחוזים מהחולים עוברים את גיל 18.
<אורי ענבר: הצוות הרב תחומי הוא מצד אחד קסם כי אתה רואה כאבא איך אתה מקבל תמיכה מכל הכיוונים, איך אתה מבין שכדי שהמצב של הריאות יהיה טוב, צריך לדעת מה לאכול, צריך לדעת איזה מהחמישים כדורים לקחת, צריך ללכת לפיזיותרפיה, צריך שהרוקחת הקלינית תבדוק שחמישים הכדורים לא מתנגשים.
<אורי ענבר: הדברים האלה עובדים ביחד, במיוחד אם נכניס את הגורם הרביעי, את העבודה הסוציאלית.
<אורי ענבר: העבודה הסוציאלית ב-CF זה קודם כל טיפול.
<אורי ענבר: כשנוחת על משפחה טיפול כל כך מורכב, כל כך מסובך, עם הרבה אשפוזים, טיפולי אינהלציה, טיפולי פיזיותרפיה, הכדורים האלה והאנטיביוטיקות ההן, אתה חייב גם שמישהו יסביר את זה בשפה פשוטה.
<אורי ענבר: יש לנו ייצוג יתר של משפחות במעמד סוציו אקונומי נמוך, עם השכלה נמוכה ומישהו צריך לתרגם את זה, לא משנה מה השפה שלהן, למשהו שעובד.
<אורי ענבר: בכל העולם הסטנדרט של הטיפול הוא רב תחומי.
<אורי ענבר: לפני עשרים ושלושים שנים עשו מחקרים שהראו שחולים שמטופלים במרכזים רב תחומיים חיים יותר וחיים יותר טוב.
<אורי ענבר: תפקודי הריאות שלהם יותר טובים, משקל הגוף שלהם יותר טוב וכבר עשרים שנים יש בישראל מרכזי CF.
אילן גילאון: מהו המודל?
<אורי ענבר: זה המודל.
<אורי ענבר: יש לך צוות רב תחומי שכולל רפואה של רופא ריאות, גסטרנולוג, אנדוקרינולוג וצוות פרה רפואי עם עבודה סוציאלית, דיאטנית, פיזיותרפיה ורוקחות קלינית.
<אורי ענבר: זה ה-MUST.
<אורי ענבר: יש סטנדרט כזה.
<אורי ענבר: יש סטנדרט אירופאי שפרופסור כרם - הוא מאחר אבל אני מקווה שתכף הוא יגיע – כתב את הסטנדרט הרפואי הראשון ב-2004 ועכשיו יש גרסה לכך אבל אין הרבה הבדלים.
<אורי ענבר: צוות רב תחומי, זה מה שמאפשר את הקסם הזה של שישים אחוזים מעל גיל 18.
<אורי ענבר: תוחלת החיים עולה כמעט בשנה בכל שנה.
<אורי ענבר: דרך אגב, מתמטית, זה אומר שאלה חיי נצח.
<אורי ענבר: זה בחיים לא ייגמר.
<אורי ענבר: כל שנה זה יעלה בשנה.
אילן גילאון: ממש כך.
<אורי ענבר: אבל, ועכשיו הגענו לסעיף.
<אורי ענבר: איגוד CF גייס בזמנו הרבה מאוד כסף ופשוט נתן אותו לבתי החולים לממן את הצוות הפרה רפואי.
אילן גילאון: יש שש מרפאות.
<אורי ענבר: שש מרפאות בשישה בתי חולים שנותנים את הטיפול הזה.
<אורי ענבר: האיגוד, 98 אחוזים מהתקציב שלו מגויס מאנשים פרטיים, מחברות שרוצות לעזור לנו.
<אורי ענבר: המדינה עוזרת לנו ברמה של שני אחוזים.
<אורי ענבר: אנחנו כל שנה נותנים, זה החלק המרכזי בתקציב שלנו.
<אורי ענבר: מימון צוות שעובד בבית חולים שנותן טיפול בסיסי לילדים שלנו.
<אורי ענבר: הכסף הזה פשוט נגמר.
<אורי ענבר: אנחנו לא יכולים לעמוד בזה.
<אורי ענבר: בזמנו, כשלא היו השתלות בארץ, אנשים, כדי להציל את החיים שלהם, היו מגייסים כסף וחלק מהאנשים האלה לא הצליחו לקבל את ההשתלה והכסף עבר לאיגוד.
<אורי ענבר: היו לאיגוד קרנות, כשאני הצטרפתי, של 11 מיליון שקלים.
<אורי ענבר: כל שנה אנחנו גרענו מהקרנות האלה והיום פשוט נגמר הכסף.
<אורי ענבר: אנחנו באים לכאן ואומרים שאנחנו לא יכולים להמשיך לתמוך במרפאות.
מאיר כהן: מה העלות של כל מרפאה כזאת?
<אורי ענבר: העלות הכוללת היא 1.2 מיליון שקלים בשנה לשש המרפאות ביחד.
<אורי ענבר: זה מחולק לפי מספר החולים בכל מרפאה.
<אורי ענבר: לפי מספר החולים.
<אורי ענבר: אנחנו נותנים 1.2 מיליון שקלים מחולק למרפאות לפי מספר חולי ה-CF במרפאה.
<אורי ענבר: \
מאיר כהן: כמה עולה להחזיק מרפאה אחת?
אילן גילאון: לפי מספר המשתתפים בה.
<אורי ענבר: אנחנו מממנים באופן חלקי, רק את הצוות הפרה רפואי, את אותן ארבע משרות.
מאיר כהן: בית החולים נותן את המקום ואת התקורות והממשלה נותנת שני אחוזים.
עבדאללה אבו מערוף: יש את קופות החולים שמתחייבות לזה.
מאיר כהן: מאיפה אתם מגייסים את הכסף?
<אורי ענבר: המנכ"לית שלנו תוכל להתייחס.
<קריאה: מאה שקלים מכאן, חמישים שקלים משם.
מאיר כהן: פילנתרופיה.
<אורי ענבר: לגמרי.
<אורי ענבר: אין לנו גוף אחד שנותן לנו הרבה כסף.
<אורי ענבר: זה עמך ישראל.
אילן גילאון: חברים, אנחנו חייבים להיות מאוד פרקטיים.
אילן גילאון: הגישה שלנו היא שהעמותות הן כורח בל יגונה בגלל המציאות הזאת.
אילן גילאון: אלה הם תפקידיה של המדינה בסופו של דבר בכל המנעד ובכל הערסל של התחלואים והמחלות במדינת ישראל.
אילן גילאון: אני בא מתרבות, ואני חושב שגם מאיר, שאומרת שונא עמותות יחיה אבל זאת לא האמת משום שבמציאות הנוכחית, אם אנחנו לא ניתן לעמותות לעבוד, אנחנו יודעים מה תהיה המציאות.
אילן גילאון: לכן מתארגנות קבוצות של הורים ומנסות לקדם נושאים שבעצם בפועל משרד בריאות היה צריך לקדם אותם.
אילן גילאון: לכן אנחנו מאוד מבקשים כאן לשמוע ולהיות מאוד מאוד משימתיים ומאוד פרקטיים כי גם חבר הכנסת עבדאללה אבו מערוף, גם חבר הכנסת מאיר כהן גם אנכי, ברמה האידיאולוגית אנחנו שם במאת האחוזים.
אילן גילאון: עדיף שנהיה מאוד מאוד פונקציונאליים בעניין הזה.
אילן גילאון: בבקשה, פרופסור כרם.
<איתן כרם: אני מנהל אגף הילדים בהדסה וגם מנהל המרכז של CF בהדסה.
<איתן כרם: קודם כל, תודה על הבמה שאתם נותנים לנו ועל האפשרות להביע את הבעיות שיש במיוחד לאיגוד ה-CF.
<איתן כרם: אני מסכים אתך שהעמותות הן כורח המציאות לתמוך, אבל רוב העמותות תומכות בחולים ובמשפחות שלהם ולא בעבודה בתוך בתי החולים.
<איתן כרם: CF זאת המחלה הקשה התורשתית השכיחה ביותר בעולם המערבי.
<איתן כרם: כשאני הייתי סטודנט לרפואה, למדתי שחולי CF נפטרים בעשר השנים הראשונות לחיים שלהם.
עבדאללה אבו מערוף: אפילו בשמונה השנים הראשונות לחייהם.
<איתן כרם: עד עשר שנים.
<איתן כרם: לא מגיעים לעשר שנים.
<איתן כרם: לא מגיעים לגיל העשר.
<איתן כרם: כאשר הייתי מתמחה ברפואת ילדים, למדתי שחולי CF נפטרים בגיל העשרה.
<איתן כרם: היום אנחנו נמצאים במצב שרוב חולי ב-CF הם מבוגרים.
<איתן כרם: בוגרים מעל גיל 18, למעלה מחמישים אחוזים מהחולים.
<איתן כרם: רובם בעלי משפחות, מתפקדים, עובדים ולומדים.
<איתן כרם: איך הגענו לזה.
<איתן כרם: הגענו לזה בזכות שני דברים.
<איתן כרם: דבר אחד, בזכות טיפולים חדשים שפותחו ומאפשרים להם לחיות הרבה יותר, ודבר שני, הטיפולים בתוך צוות רב תחומי.
<איתן כרם: הצוותים הרב תחומיים הם הכרחיים וחיוניים, ויש על זה עבודות שמראות בצורה חד משמעית שחולים שמטופלים במרכז CF על ידי צוות רב תחומי, חיים הרבה יותר מאשר אנשים שלא מטופלים בצוות רב תחומי.
<איתן כרם: מה זה חיים יותר.
<איתן כרם: אנחנו משקיעים בסל הבריאות עשרות מיליונים כדי להוסיף חודשים לחולי סרטן.
<איתן כרם: כאן אנחנו מדברים על תוספת של שנים ועשרות שנים לאנשים שאנחנו רוצים להביא אותם שיהיו סבא וסבתא.
<איתן כרם: היום אנחנו במצב שהרבה מאוד מהם הורים כבר והחשיבות של הטיפול הזה היא קריטית.
<איתן כרם: בתי החולים אומרים, רבותיי, הטיפול כאן הוא אמבולטורי, אני לא יכול לתת עובד סוציאלי למרפאה אמבולטורית, בקושי יש לי כסף לתוך בית החולים ולמה שאני אתן למרפאה אמבולטורית?
<איתן כרם: פיזיותרפיה אני נותן בבית החולים ואני לא אתן למרפאה אמבולטורית.
<איתן כרם: תזונה אני נותן בבית החולים ולא למרפאה אמבולטורית.
<איתן כרם: ולכן האיגוד היסטורית מממן את המרפאות האלה אבל, ראשית, מספר החולים גדל בזכות זה שהרבה פחות חולים נפטרים ומצד שני העלויות של הטיפול הזה הולכות וגדלות.
<איתן כרם: היכולת של האיגודים היום לגייס הולכת ויורדת והאיגוד מגיע למצב שהוא לא יכול לממן ואז אנחנו עומדים בפני שוקת שבורה ואומרים מה אנחנו יכולים לעשות?
אילן גילאון: אתם ניהלתם משא ומתן עם משרד הבריאות?
<איתן כרם: כן.
<איתן כרם: משרד הבריאות אומר שזה בתי החולים צריכים לממן.
<איתן כרם: אתה מכיר את זה.
<איתן כרם: הקופות יממנו.
<איתן כרם: הם מעבירים אחד לשני וזה כבר משחק שנמשך אולי עשר שנים.
<איתן כרם: אנחנו עוברים ממשרד הבריאות לקופות החולים.
<איתן כרם: הולכים מאחד לשני.
אילן גילאון: מה סדר הגודל עליו אתם מדברים באופטימום הקיים כרגע?
<איתן כרם: כלום.
<איתן כרם: מדובר על מיליון וחצי שקלים בשנה שגם זה לא מספיק, אבל זה כלום.
<איתן כרם: זה הסכום בו הם תומכים היום.
<איתן כרם: אלה סכומים זעומים.
אילן גילאון: בכוונה שאלתי מה האופטימום עליו אתם מדברים כדי שזה יהיה כן מספיק.
<איתן כרם: כדי שזה יהיה מספיק, פרופסור בלאו מבית החולים שניידר, בבקשה.
<חנה בלאו: אני לא רוצה להגיד מספיק.
<חנה בלאו: לפי התקן שנכתב - ואיתן הוביל את הסטנדרט אוף קר בינלאומיים והסטנדרט אוף קר כאן - כדי שנוכל קצת להתקיים, שלושה מיליון.
אילן גילאון: מה שאנחנו מבקשים מכם זה פשוט לקיים איזשהו קשר רציף.
אילן גילאון: אנחנו עם שירה בקשר אבל מאוד רזה מבחינת ההנחיות שאתם צריכים לתת לנו כדי שאנחנו נדע על מה ללכת מכות.
אילן גילאון: לצערי הרב המציאות הזו היא לא מציאות תקינה.
אילן גילאון: לא צריך כל החיים להיאבק על כל דבר שממילא מגיע ולתקן דברים שהם ממילא לא היו צריכים להיות מקולקלים.
אילן גילאון: אנחנו מוכנים בעניין הזה לקיים איזשהו רצף של פעילות כדי להגיע לאופטימום.
אילן גילאון: בעינינו בסל התרופות, בסל הטיפולים ובסל הטכנולוגיות חייב להיות כל דבר שאיננו ניתוח באף וניתוח אסטטי אחר, עד פרוץ השלום.
אילן גילאון: אחרי פרוץ השלום, גם את זה נצטרך להכניס.
אילן גילאון: לכן זה הגבול שאנחנו מאמינים בו.
אילן גילאון: ידוע לנו, אנחנו מודעים למציאות שמערכת הבריאות בישראל היא החצר האחורית של תקציב מדינת ישראל, ברור לנו לגמרי ועל כך מלחמתנו.
אילן גילאון: אנחנו ככל שנצויד בכלים יותר נכונים ויותר מושחזים מצדכם, אנחנו נוכל לעשות את העבודה יותר טוב ויותר פרקטי.
אילן גילאון: אני רוצה לתת את רשות הדיבור לאיליי.
אילן גילאון: מה שלומך?
<איליי שפיגל: תודה.
<איליי שפיגל: שלום לכולם.
<איליי שפיגל: קוראים לי איליי שפיגל ואבא שלי חולה CF.
<איליי שפיגל: לאבא שלי אין חיים פשוטים.
<איליי שפיגל: רוב היום הוא מתאמץ כדי לנשום ולטפל בעצמו.
<איליי שפיגל: הוא עושה פיזיותרפיה, אינהלציה, לוקח הרבה מאוד כדורים ומתאשפז כשהמצב מחמיר.
<איליי שפיגל: יש פעילויות שהוא לא יכול לעשות אתי כמו כל אבא רגיל.
<איליי שפיגל: למשל, הוא לא יכול להרים אותי כי השיעולים החזקים שלו עושים לו שבר בבטן.
<איליי שפיגל: לפעמים התפקידים בבית מתהפכים ואני זה שמטפל בו ועוזר לו.
<איליי שפיגל: לאבא שלי יש שני בתים, המרפאות הן הבית השני שלו והוא מגיע לשם לפחות שלוש פעמים בשבוע כדי לקבל טיפול במחלה מהרופאים שלו.
<איליי שפיגל: כשלאבא שלי כואב והוא סובל, לכל המשפחה שלי כואב, במיוחד כשהוא מתאשפז אני דואג לו ורע לי מאוד שהוא לא בבית אתי.
<איליי שפיגל: בשבוע שעבר אבא שלי השתעל וכמעט נחנק, הוא הקיא דם ורק טיפול במרפאה עזר לו לקבל אוויר ולחזור הביתה.
<איליי שפיגל: הלוואי וימצאו תרופה למחלה של אבא שלי ובינתיים אני מבקש שתעזרו לו להיות בריא ולחיות טוב.
<יעקב שפיגל: אני רק אומר שהכול הוא כתב לבדו ואף אחד לא התערב, לא אני ולא אימא שלו.
אילן גילאון: איליי, אתה יודע מה התפקיד שלך.
אילן גילאון: להפוך את אבא לסבא.
אילן גילאון: זה כל מה שאנחנו מבקשים ממך.
אילן גילאון: תודה רבה איליי, זה היה נפלא.
<יעקב שפיגל: זו בעצם המטרה שלנו בכל הטיפול.
אילן גילאון: התכלית של ילדים היא להביא נכדים.
אילן גילאון: מנכ"לית האיגוד, שירה.
<שירה זגורי: שלום.
<שירה זגורי: שוב תודה על ההזדמנות המרגשת הזאת להגיע לכנסת ולהציג בפעם הראשונה את מה שיש לנו להגיד.
<שירה זגורי: כמנכ"לית עמותה ועם ניסיון בעמותות אחרות, מה שאנחנו מבקשים זה להשאיר לנו את הרווחה, לחולים.
<שירה זגורי: אני רוצה רק לציין שהנושא הזה של מימון צוותים בתוך בתי חולים לא יכול להיות תלוי תרומות.
<שירה זגורי: הרופאים שלנו שצריכים להתעסק ברפואה טובה, לא צריכים להתעסק בגיוס כספים.
<שירה זגורי: כל שנה יש את המתח אם כן יגויס או לא יגויס הסכום, מה הסכום שיגויס, כמה כסף לתת, כן יקוצץ, לא יקוצץ, כן יפטרו או לא יפטרו.
<שירה זגורי: מה שאנחנו בעצם מבקשים זה שתשאירו לנו לטפל ברווחה ושהמדינה תטפל בחולים האלה במסגרת המרפאות.
<שירה זגורי: יש לנו ברשימה מעל מאה עמותות בכל העולם – בעולם המערבי, מזרח אירופה – ואני שאלתי ולא הייתה עוד עמותה שמממנת צוותים בתוך בתי חולים.
<שירה זגורי: חשוב להבין שתורמים לא רוצים לתרום למשכורות בתוך בתי חולים.
<שירה זגורי: תורמים רוצים לתרום לחולים עצמם.
<שירה זגורי: יש המון תקווה לחולי CF.
<שירה זגורי: יש תרופות חדשות שהן בעצם התרופות הראשונות שמטפלות בפגם עצמו ולא רק בסימפטומים.
<שירה זגורי: אנחנו מבקשים מכם לממש את התקווה הזאת גם על ידי מימון המרפאות האלה שהחולים ימשיכו להגיע אליהן ושלא יפטרו לנו חס וחלילה צוותים כי לנו אין את הכסף יותר, וגם לאפשר את התרופות החדשות האלה לחולים שלנו.
<שירה זגורי: יש כאן עוד הרבה דוברים ואני מאוד אשמח לשמוע את החולים עצמם ואת המרפאות.
אילן גילאון: זאת הייתה שירה זגורי הנפלאה שהיא המנכ"לית של העמותה.
אילן גילאון: לא הצגתי אותך קודם לכן.
<איתן כרם: אם אפשר להוסיף עוד מילה.
<איתן כרם: לא נוכל לקבל כספים לצוותים רב תחומיים.
<איתן כרם: זה די ברור לנו.
<איתן כרם: הממשלה לא תיתן לבית החולים.
<איתן כרם: הדרך היחידה היא לקבוע שיהיה DRG.
<איתן כרם: שיהיה מימון ויאמרו חולה CF עולה כך וכך ויש לנו את הפירוט כמה זה עולה, ואז בית החולים מקבל דרך הקופה.
<איתן כרם: הממשלה תכניס את זה לתקציב או הסל.
אילן גילאון: רעיון קפיטטיבי כזה.
<איתן כרם: אז בית החולים יקבל איקס כסף פר חולה ואז בית החולים יהיה חייב לממן את זה.
<איתן כרם: זאת דרך שאני חושב שהיא הדרך הנכונה והיא הפרקטית בסופו של דבר והישימה לעשות את המימון הזה של הצרכים הרב תחומיים.
<איתן כרם: זה דבר דומה שיש לגבי חולי סרטן כאשר מקבלים מימון פר מחלה.
אילן גילאון: חבר הכנסת מאיר כהן, שר הרווחה לשעבר.
מאיר כהן: שלום לכולם, חברים.
מאיר כהן: אדוני היושב ראש, אני רוצה לשאול שאלות כי אנחנו צריכים להתקדם עם זה.
מאיר כהן: האם הביטוח הלאומי מהקרנות שלו עוזר באחזקת המרפאות האלה?
<איתן כרם: לא.
<אורי ענבר: ממש לא.
מאיר כהן: כלומר, אף פעם לא פניתם לביטוח הלאומי נניח במיזם משותף.
מאיר כהן: השינוי של הקפיטציה הוא שינוי ארוך מאוד.
מאיר כהן: לשנות תעריפים פר מחלה, אתה יודע את זה לא פחות ממני, זה תהליך שיכול לקחת לפחות שנת תקציב אחת וזה בהנחה שהאוזניים של אף אחד לא ערלות.
מאיר כהן: אם אומרים רוצה אני, לוקח שנה שלמה לשנות תעריף.
מאיר כהן: יש דברים שהם מעבר לזה.
מאיר כהן: נניח, מיזם משותף, אם יוכרו המרפאות האלה כמיזם משותף עם הביטוח הלאומי, צריך לבדוק את זה.
מאיר כהן: הייתי השר האחראי על ביטוח לאומי ועשינו את זה במחלות אחרות.
מאיר כהן: אז מרוויחים זמן.
מאיר כהן: נניח מיזם משותף שלכם ובמיזם משותף, חמישים אחוזים נותן הביטוח הלאומי וחמישים אחוזים אתה נותן ואז יש מרווח זמן לטפל בכל שינוי הקפיטציה.
מאיר כהן: אין לנו שום ספק, כמו שאמר היושב ראש, שזה MUST.