GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<שני שושנה שרעבי שומרון: אני אשמח אם מישהו יוכל להסביר לי את זה.
<שני שושנה שרעבי שומרון: אני אשמח אם מישהו פה יעזור לי באמת להגיד לילדות שלי בואו נשים את הכל מאחור, באו נשתקם וננסה לחיות, כי הסרטן לא יעזוב אותנו כל החיים.
<שני שושנה שרעבי שומרון: המטענים שהוא הביא לי ולילדות שלי יישארו איתנו.
<שני שושנה שרעבי שומרון: אני לא מדברת על הנקודה הזאת, שמהרגע שאתה מסיים, הפחד הכי נוראי שלך זה שאתה לא יודע כמה זמן יש לילד שלך לחיות ואתה רוצה לתת לו את הטוב ביותר.
<שני שושנה שרעבי שומרון: במקרה שלי אני גם את המינימום לא יכולה לתת להן.
<שני שושנה שרעבי שומרון: אז אני אשמח אם מישהו יוכל להסביר לי את זה ולעזור לנו באמת לבוא ולחיות בכבוד.
שולי מועלם-רפאלי: איך מתחילים לסכם כזה דיון באמירה ברורה שזה רק דיון ראשון מדיונים רבים שיבואו אחר כך, גם בתוך הוועדה וגם בכינוס של השדולה, ששם נשמע עוד ועוד מקרים וננסה לדבר עליהם יותר לעומק.
איציק שמולי: רק גברתי יושבת הראש, אם תוכלי להבהיר שהוקמה שדולה, כי הם לא כל כך יודעים.
אורן אסף חזן: איזה שדולה?
איציק שמולי: שדולה למען ילדים ומשפחות חולי סרטן.
שולי מועלם-רפאלי: הוקמה שדולה למען ילדים חולי סרטן והמשפחות שלהן, ומתוך הדיון הזה אנחנו יוצאים אל השדולה ואל המשך הטיפול בעקבות הדיון הזה.
שולי מועלם-רפאלי: ברור לנו לגמרי שיש פה אמירה עקרונית אחת שיוצאת מהוועדה הזאת בקול גדול.
שולי מועלם-רפאלי: ילדים חולי סרטן והמשפחות שלהם זכאים שמדינת ישראל והחברה הישראלית תאפשר חיים מלאים לילדים ולהורים שלהם.
שולי מועלם-רפאלי: מערכת הרפואה במדינת ישראל מחויבת לילדים האלה ומחויבת לראות בהורים שלהם חלק מהותי ממערך הטיפול בילדים האלה, בכל גיל.
שולי מועלם-רפאלי: אנחנו לא מפרידים בין תינוקת שחולה בסרטן לנער בן 17 שחולה בסרטן.
שולי מועלם-רפאלי: המחויבות של מערכת הבריאות ושל מערכת הרווחה ושל מערכת החינוך קיימת ונמצאת בכל גיל.
שולי מועלם-רפאלי: אנחנו קוראים לביטוח הלאומי לדבר באופן ברור ומוגדר על זכאות לקצבה שהיא 188% לכל ילד חולה סרטן.
שולי מועלם-רפאלי: אנחנו לאט רוצים ליצור הפרדה או דירוג בקרב ילדים חולי סרטן.
שולי מועלם-רפאלי: אנחנו מכירים בזה שהמשפחות נקלעות למקום קשה מבחינה כלכלית.
שולי מועלם-רפאלי: אנחנו לא רוצים ליצור פה רפואה שתלויה בכסף שיש להורים.
שולי מועלם-רפאלי: גם ככה מערכת הבריאות במדינת ישראל סובלת סבל גדול, גדול וכואב בין מי שיכול לקנות שירותי רפואה ולבין מי שלא.
שולי מועלם-רפאלי: אנחנו לא רוצים שזה יבוא לידי ביטוי גם באותן משפחות שבהן ילדים הם חולים אונקולוגיים.
שולי מועלם-רפאלי: חולים אונקולוגיים - אסור לנו שיגיעו למצב שבו למי שיש כסף – אפשר ומקבל את הטיפול ולמי שאין כסף לא מקבל את הטיפול.
שולי מועלם-רפאלי: המקור הראשון במערכת הבריאות שבו אני קוראת לבדיקה יסודית הוא הקופות.
שולי מועלם-רפאלי: הציגה פה אחת האימהות את שאלת החזרי הנסיעות לטיפולים.
שולי מועלם-רפאלי: אני חושבת שלמשרד הבריאות כרגולטור יש עבודה חשובה מאד.
שולי מועלם-רפאלי: אחרי הפתיחה והזכאות של כל משפחה לבחור את המקום שבוא היא רוצה לתת את הטיפול לילד שלה, אני חושבת שהקופות מחויבות למשפחות האלה.
שולי מועלם-רפאלי: אנחנו שוב לא יוצרים הפרדה.
שולי מועלם-רפאלי: לא נוסעים עם ילדים אונקולוגיים לטיפולים באוטובוס.
שולי מועלם-רפאלי: ככה.
שולי מועלם-רפאלי: כי מה השאלה בכלל?
<אליעזר רחמילביץ: זה מסוכן.
שולי מועלם-רפאלי: זה ברור, אבל אני רוצה שלא רק בילדים הנויטרופנים, שיש להם מערכת חיסון מדוכאת, נדבר על הזכאות לא לנסוע בתחבורה ציבורית.
שולי מועלם-רפאלי: תחבורה ציבורית היא לא הדרך שבה ילד אונקולוגי אמור להגיע לאיזה שהוא טיפול בתוך המחלה שלו.
שולי מועלם-רפאלי: משרד החינוך – אני קוראת למשרד החינוך להיכנס לעומק השאלה של השלמת מערכת החינוך והשלמת הסייעות לילדים האלה.
שולי מועלם-רפאלי: יש ילדים חולים אונקולוגיים על מנעד מאד מאד רחב.
שולי מועלם-רפאלי: ברור לגמרי שילד כמו שהוצג פה, עם שנט במוח, ברור לכולנו מה המחויבות של מערכת החינוך כלפיו, וגם שם, לצערי הרב, אני מבינה שהיכולת לקבל סייעת היא יכולת מותנית.
שולי מועלם-רפאלי: סיפור הסייעות לילדים עם המחלות המרובות חייב להיות חלק מהמחויבות של מערכת החינוך בכניסה של ילדים אונקולוגיים עם תופעות נלוות אל תוך מערכת החינוך.
שולי מועלם-רפאלי: שוב אני אחזור למה שאמרתי בהתחלה.
שולי מועלם-רפאלי: המחויבות שלנו היא לחיים מקסימאליים.
שולי מועלם-רפאלי: מקסימאליים ברווחה, מקסימאליים בחינוך, מקסימאליים בבריאות.
שולי מועלם-רפאלי: אסור לנו ליצור מצב שבו ילדים לא הולכים למערכת החינוך כי אין סייעת מתאימה בשבילם.
שולי מועלם-רפאלי: אסור לנו ליצור מצב שילדים לא נמצאים במערכת החינוך הרגילה אלא הם נאלצים לחפש את עצמם במערכות אחרות, שלא מתאימות להם מבחינה קוגניטיבית.
שולי מועלם-רפאלי: זה אסור, ומערכת החינוך חייבת לקחת את הילדים האונקולוגיים ולבדוק איך תופרים כפפה שמותאמת ליד של כל ילד.
שולי מועלם-רפאלי: המחויבות בשאלת הבגרויות שהעלתה פה שחר, איך נותנים התאמות לילדים האלה כפי שעלה פה, ועוד ועוד.
שולי מועלם-רפאלי: והמערכת האחרונה, אני קוראת פה באמת לשר הרווחה ולמנכ"ל הביטוח הלאומי, עם העובדים המסורים שאנחנו מכירים פה, להיכנס לעומק השאלות והחסמים הבירוקרטים שעוברות המשפחות האלה.
שולי מועלם-רפאלי: לשאול את עצמנו שאלה קשה – איך יכולה להיות מציאות, ואם היא מציאות לא נכונה, אני אשמח לתיקון בוועדה.
שולי מועלם-רפאלי: איך יכולה להיות מציאות שאת החוב לביטוח הלאומי גובים בקצבה של ילדים אונקולוגיים.
שולי מועלם-רפאלי: זה דבר - - -
<קריאה: ו - - - שקלים, בקצבת ילדים, כי - - -
שולי מועלם-רפאלי: דבר חמור ביותר.
אורן אסף חזן: את יודעת, הם יכולים - - -
שולי מועלם-רפאלי: אני בסיכום.
שולי מועלם-רפאלי: אני חושבת שעלו פה הרבה מאד שאלות לביטוח הלאומי ולמשרד הרווחה על הזכאויות של הילדים האלה ושל המשפחות שלהם.
שולי מועלם-רפאלי: דרך זה ניצור גם רשת ביטחון שהיא גם תעסוקתית.
שולי מועלם-רפאלי: המפקח על הביטוח חייב, חייב וזה יקרה בקרוב מאד, כל חברי הכנסת של ועדת העבודה, הרווחה והבריאות וחברי הכנסת החברים בשדולה למען ילדים חולי סרטן והמשפחות שלהם, ייפגשו בפגישה אישית עם המפקח על הביטוח.
שולי מועלם-רפאלי: לא יכולה להיות מציאות שבה מוכרים אחיזת עיניים לחלק מהמשפחות האלה, או לא יכולה להיות מציאות שבה ילדים לא נכנסים בתוך ניואנסים או בתוך הכותרת שדרכה אנחנו מחויבים לעזור להם.
שולי מועלם-רפאלי: יש מחויבות למדינת ישראל דרך כל חברי הכנסת - אלה שהגישו את הצעת החוק, אלה שלא הגישו אותה.
שולי מועלם-רפאלי: אלה שהיו בדיון הזה ואלה שלא היו בדיון הזה.
שולי מועלם-רפאלי: כולנו מחויבים לאיכות החיים של ילדים חולי סרטן ולמשפחות שלהם.
שולי מועלם-רפאלי: כולנו מכירים בזה, שכשנכנסת לתוך ביתנו מחלה קשה, כל המשפחה מגויסת מאותו רגע.
שולי מועלם-רפאלי: כל המשפחה.
שולי מועלם-רפאלי: רשת הביטחון שתיצור הוועדה הזאת ותיצור השדולה, מיועדת קודם כל לילדים חולי הסרטן ואחר כך למשפחות שלהם.
שולי מועלם-רפאלי: כי ברור לכולנו שהמשפחה שאנחנו מנהלים על חיים של כל אזרח ואזרחית במדינת ישראל – חייבת להיות מורכבת מכל המערכות שדיברתי עליהן.
שולי מועלם-רפאלי: כל המערכות מתגייסות החל מהדיון הזה למציאת פתרונות לכל משפחה.
שולי מועלם-רפאלי: גם חבר הכנסת שמולי.
שולי מועלם-רפאלי: גם חבר הכנסת חזן, גם חבר הכנסת גילאון, גם חברת הכנסת רויטל סויד, גם חברת הכנסת טלי פלוסקוב וגם אני פה לקבל פניות מכל משפחה ומכל ילד, ילדה, נער או נערה שמטופלים.
שולי מועלם-רפאלי: ואני אסיים רק בשאלה ואני אומרת שוב, זה לדיון הבא, האם יכול להיות שילדי אפס עד שלוש לא נמצאים בתוך הדלת שנפתחת בזכאות לילדים אונקולוגיים?
שולי מועלם-רפאלי: אני אשמח לקבל לכל השאלות האלה תשובות.
שולי מועלם-רפאלי: אני מבקשת תשובות אל הוועדה, אנחנו נפיץ אותן בין חברי הכנסת.
שולי מועלם-רפאלי: לגבי הפגישה עם המפקח על הביטוח, אנחנו נוציא מכתב מסודר ברשות יושב ראש הוועדה מתוך הוועדה, בשם כל חברי הכנסת שהגישו את הדיון וחברי כנסת נוספים שיצטרפו ואנחנו נזמן את הדיון הזה עוד בפגרה.
שולי מועלם-רפאלי: אנחנו לא מחכים עכשיו שלושה חודשים או חודשיים וחצי לחזרת הכנסת לפעילות חקיקתית ומליאתית.
שולי מועלם-רפאלי: רפואה שלמה לכולם.
יגאל גואטה: בוקר טוב.
יגאל גואטה: אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות בנושא מסגרת יום הוקרה של הכנסת לתורמי כליה.
יגאל גואטה: על סדר היום – הצורך בהסדרת הליך תורמת הכליה בישראל.
יגאל גואטה: בוקר טוב, ברוכים הבאים לכולם.
יגאל גואטה: אני מודה ומתוודה שאני ממש ממש נרגש, וזה אולי במקרה, אבל במסורת שלנו אומרים שאין מקרה.
יגאל גואטה: אני נרגש גם מזה שאני במקרה יושב ראש הוועדה פה היום במקום יושב הראש הקבוע, אלי אלאלוף שנמצא בחו"ל ואני בעיקר מתרגש כי אני חוויתי במשך שנות חיי שני מקרים מקרוב של השתלת כליה.
יגאל גואטה: הצד השווה של הישיבה הזאת בעיני, בשונה מוועדות אחרות שזה נראה שיש צד אחד מול אל מול צד שני, שבעיני כל מי שעוסק בדבר הזה, הן עמותות ובוודאי ובוודאי התורמים ומשרדי הממשלה, באמת כולם עושים עבודת קודש ואין לנו אלא רק להודות להם על כך, אבל בדרך אנחנו יודעים שיש הרבה בירוקרטיה ואני מקווה שדרך הדיון, או היום שיזם ידידי חבר הכנסת הרב יואב בן צור, נצליח ולו במעט לקדם את הדברים האלה.
יגאל גואטה: אני מתכבד להזמין את חבר הכנסת בן צור, בבקשה.
יואב בן צור: תודה רבה אדוני יושב ראש הוועדה וברוכים הבאים לכולם.
יואב בן צור: אני חושב שהיום זה באמת יום מיוחד מאד.
יואב בן צור: אני נחשפתי לעולם הזה באמצעות שכנים, הרב ישעיהו הבר, שבעצמו מושתל כליה, והוא חשף בפני את העולם המופלא הזה, שבו אנשים באמת מורמים מעם, מוכנים לתת איבר מגופם לטובת איש אחר, שברוב רובם של המקרים הם לא מכירים, מעולם לא ראו אותו ואין להם שום - אולי קרבה משפחתית לעיתים רחוקות - אבל אין להם שום היכרות מוקדמת כזאת או אחרת, או איזה שהיא חס ושלום שום תמורה, אלא הכל בהתנדבות מלאה, פשוט זו מסירות נפש לשמה, שאני גאה שבמדינת ישראל יש אנשים שעושים את זה בצורה כזאת.
יואב בן צור: אני לא יודע אם יש לזה אח ורע בכמויות שנעשות פה בעולם, שעושים את זה באמת ללא תמורה, אלא באמת להציל חיים של משהו.
יואב בן צור: המטרה שלנו של היום הזה, אלף באמת להוקיר, יום הוקרה לכל תורמי הכליה, אבל גם ובעיקר להגביר את המודעות בקרב הציבור.
יואב בן צור: הקדוש ברוך הוא ברא את האדם עם שתי כליות ואם הוא אדם בריא, אין לו בעיה מבחינה בריאותית לתרום כליה.
יואב בן צור: וצריכים להגביר את המודעות גם לגבי הציבור הכללי, שפחות חשוף.
יואב בן צור: שומע סיפורים, שומע בתקשורת פה ושם, אבל עדיין לא חשוף מספיק לאפשרות הזאת, הקיימת.
יואב בן צור: אנשים מוסרים את נפשם בהגנה על מדינת ישראל, כל אחד בדרכו, תורמים למדינת ישראל, כל אחד בדרכו, אבל יש גם דרך נוספת שאפשר לעשות, והלוואי ומהיום הזה ייצאו עוד כמה תורמי כליה והיה זה שכרנו.
יואב בן צור: אין ספק שזה מתפתח בצורה מהירה, ועם ההתפתחות נתקלים בבירוקרטיה, כמו שאמר יושב הראש, ובבעיות שאנחנו היום רוצים להציף אותן ולראות איך אנחנו יכולים, במסגרת הוועדה ובמסגרות אחרות, לפתור את הבעיות האלה שמעיקות.
יואב בן צור: זה בעיות קטנות לעתים, בעיות קצת יותר גדולות שהן ניתנות לפתרון.
יואב בן צור: במיוחד כשרוב רובן של הפעולות פה נעשות בהתנדבות מלאה, ללא תמורה וללא בקשת שכר.
יואב בן צור: ולכן אני חושב שמחובתנו כמדינת ישראל, מעבר לחיסכון הכספי הגדול שיש למדינת ישראל כשמשתילים כליה לאדם, מחובתנו כמדינה, כממשלה, ככנסת, לחוקק, לבצע, לעשות, לפעול, כדי שהמערכת הזאת תהיה יותר משומנת, יותר זורמת, עם פחות בעיות טכניות.
יגאל גואטה: תודה רבה לחבר הכנסת בן צור.
יגאל גואטה: אני אבקש מחבר הכנסת עבדאללה אבו מערוף - - -
יואב בן צור: דוקטור.
יגאל גואטה: דוקטור, סליחה.
עבדאללה אבו מערוף: בוקר טוב לכולם ותודה על היום הזה וליוזמים.
עבדאללה אבו מערוף: היום הזה הוא לא רק אות הכרה לתורמי הכליה, אלא גם להעלות את המודעות שאכן אנחנו, המטרה שלנו היא למצוא את הדרך הנכונה והטובה איך להציל חיי בני אדם.
עבדאללה אבו מערוף: אנחנו יודעים שבן אדם יכול לחיות עם שתי כליות, אפילו עם חצי מכליה.
עבדאללה אבו מערוף: זה מבחינה רפואית, מבחינה פיזיולוגית, אנחנו לא ניכנס לזה.
עבדאללה אבו מערוף: אנחנו יודעים כמה הכליה חשובה כאיבר, איבר חשוב ביותר לגוף וכמה חולי הדיאליזה שמחכים להשתלה, סובלים וזה כמובן סבל, עומס כלכלי, חברתי, משפחתי, אנושי, מכל הבחינות.
עבדאללה אבו מערוף: מטרתנו וחובתנו כאן לראות איפה החסמים, איפה הקשיים, איפה החסמים הבירוקרטים, אם זה בחוק, אם זה לא בחוק, אם זה בבדיקות הרפואיות, כל הדברים האלה ולמצוא את הנקודות החלשות, הנקודות שחייבים לתקן אותן ואכן נתקן אותן, אם זה על ידי הסברה, אם זה על ידי ייעול המרכז לתרומות, אם זה ריכוז כל עניין ההשתלות כליה במקום אחד.
עבדאללה אבו מערוף: המדינה תיקח על עצמה אחריות בצורה זו או אחרת בעידוד כלשהו, כמובן לא כספי.
עבדאללה אבו מערוף: למשל, מי שיתרום כליה אז הוא לא יחכה בתור, אז ייקחו אותו ראשון בתור, אם חס וחלילה יקרה משהו בעתיד.
עבדאללה אבו מערוף: יש כל מיני דרכים שאפשר אכן להעלות את המודעות ולעודד ולשים את הדברים במסגרת הנכונה ולהוריד את כל החסמים, ואכן שאנחנו כחברה נמצא את הדרך הנכונה אכן שהשתלת הכליה תעבור מפנה, דרך יותר נכונה, יותר רחבה, יותר יעילה ויותר מהירה.
עבדאללה אבו מערוף: לכן זה דיון שבו אנחנו נשמע ונראה ומה שאנחנו חייבים לעשות, לא רק מה שאנחנו יכולים, מה שאנחנו יכולים וחייבים לעשות מבחינת החוק אז נעשה, כמובן במסגרת החוק שאנחנו מכירים, שאכן נתרום את חלקנו שהדברים הפגועים יתוקנו וכל אדם שצריך השתלת כליה, לא יצטרך לחכות הרבה זמן, לא יצטרך ללכת לפיליפינים, לתורכיה, להודו, חיים ממורמים.
עבדאללה אבו מערוף: על מנת זה אנחנו אחראים לעשות את הדבר הנכון ולהשתדל ביחד, גם דרך הוועדה, גם דרך הממשלה וגם דרך משרד הבריאות וכל הארגונים וכל המוסדות האחראים, אכן לקדם את הנושא בצורה הנכונה, היעילה, החוקית ביותר להציל חיים של בני אדם.
יגאל גואטה: אני מודה לידידי, ד"ר חבר הכנסת עבדאללה אבו מערוף.
יגאל גואטה: לפני שנעבור לשמוע מהארגונים על הבעיות ועל החסמים שיש בדרך להשתלת כליה, אני הייתי מבקש רק שנהיה ממוקדים.
יגאל גואטה: אין ספק שיש הרבה חסמים ויש הרבה בעיות, אבל ברגע שמתעסקים בהמון המון דברים, בסוף לא מתמודדים עם הדברים שאפשר לעשות אותם לכאורה במיידי ואנחנו מתפרשים.
יגאל גואטה: לכן אני חושב ואני מאמין בצעדים קטנים, אבל פשוט לעשות אותם.
יגאל גואטה: אני היום בבוקר ראיתי בעיתון כתבה קטנה ואני רוצה לקרוא אותה.
יגאל גואטה: בשבע שנות פעילות העמותה, מדובר על עמותת מתנת חיים, זה קטע מהעיתון, בלי חס ושלום להמעיט משום פעילות של שום עמותה אחרת.
יגאל גואטה: תרמו 310 בני אדם כליה לאדם שהם כלל לא מכירים.
יגאל גואטה: 304 מהתורמים היו דתיים, 4 חילונים, 2 נוצרים שהגיעו במיוחד לשם כך מחו"ל.
יגאל גואטה: מתחילת 2016 תרמו כליה לאדם זר – 55 בני אדם, יותר ממחצית התורמים היו אנשי חינוך, מורים, מנהלים ומרצים.
יגאל גואטה: אנחנו נבקש כרגע לשמוע את הרב הבר, יו"ר העמותה.
יגאל גואטה: נשמע כמה עמותות ואחרי זה נשמע את המשרדים ונראה איך בעזרת השם אנחנו יכולים לעזור.
יגאל גואטה: בבקשה.
<אברהם ישעיהו הבר: תודה רבה, בוקר טוב.
<אברהם ישעיהו הבר: תודה לידידי חבר הכנסת בן צור על היוזמה ותודה לכל המשתתפים.
<אברהם ישעיהו הבר: אנחנו נמצאים כעת סביב שולחן שהמאזן של הכליות שבו הוא לא גבוה.
<אברהם ישעיהו הבר: זאת אומרת יש פה לא מעט אנשים שיש להם רק כליה אחת.
<אברהם ישעיהו הבר: מרבית אלה שיש להם רק כליה אחת, הסיבה לכך היא כי הם תרמו אחת מהן.
<אברהם ישעיהו הבר: אני ישבתי בוועדה הזו לפני כשבע שנים, בזמן חקיקת החוק, אני לא זוכר את התאריכים המדויקים, בזמן חקיקת חוק ההשתלות החדש, החוק שהסדיר את כל הנושא של תרומות כליה מן החי, בין השאר מתורמים מהחי.
<אברהם ישעיהו הבר: החוק שיפר את המצב בהרבה תחומים ואני ראשית רוצה להביע את הערכתי למרכז הלאומי להשתלות ולמי שמנהלת אותו, ד"ר תמר אשכנזי שהם עושים עבודת קודש, עבודה מעולה, משובחת, במסירות גדולה, למען חולי הכליות בארץ ולמען ההשתלות בישראל.
<אברהם ישעיהו הבר: עם זאת, מה שיש לי לומר, וזה לא ביקורת על אף אחד, אלא פשוט נחקק חוק חדש לפני 6 שנים, נכנס לתוקף לפני כ-6 שנים ומאז הוא מיושם.
<אברהם ישעיהו הבר: כאשר מחוקקים חוק חדש צריכים ללמוד לקחים מהיישום שלו, לראות איפה אפשר לשפר – לא כביקורת על מה שנעשה, אלא כשיפור כתוצאה מהניסיון.
<אברהם ישעיהו הבר: ואכן, מהניסיון, אני חושב שאני מחזיק בידי את הניסיון הרב ביותר בתחום בארץ, הואיל וכל תורמי הכליה האלטרואיסטים הללו, שמדובר עליהם, אותם 310 שכתוב כאן, ונדייק יותר – 309 כבר תרמו וההשתלה ה-310, הטלפון שקיבלתי לפני רבע שעה היה מאותו אדם שעומד לקבל אותה והוא כעת בדרכו לבלינסון, לקבל את ההשתלה ה-310.
<אברהם ישעיהו הבר: ההשתלות האלה עברן דרך מתנת חיים, דרכי ודרך הצוות שלי ויש לנו ניסיון עם כמה וכמה דברים שהיה כדאי לשפר, על מנת שנוכל להגשים חזון שלפני חמש שנים הוא היה נראה כמו חלום הזוי והיום הוא נראה בר יישום, שישראל תהיה המקום הראשון בעולם בו לא תהיה רשימת המתנה להשתלת כליה.
<אברהם ישעיהו הבר: ואם נקל על התורמים בתהליך, זה דבר אחד; ודבר שני, יאפשרו לי לפעול בכל המגזרים בארץ על מנת להביא את המגזרים הנוספים, אלה שעדיין לא תורמים מספיק.
<אברהם ישעיהו הבר: הסיבה שהם לא תורמים זה בגלל חוסר מודעות למשמעות של תרומת כליה, שזו פעולה קלה יחסית ובטוחה יחסית.
<אברהם ישעיהו הבר: הסיכונים בה מועטים.
<אברהם ישעיהו הבר: אם הייתי מצליח להגיע עם הסברה לכלל המגזרים, אז היינו מצליחים בעזרת השם לעשות פה את המהפכה מהר יותר.
<אברהם ישעיהו הבר: אני רוצה להגיע גם למגזר שאיננו יהודי, גם למגזר שאיננו דתי להגיע בחדירה יותר עמוקה, על מנת שהתורמים יבואו מכל שכבות האוכלוסייה וככה נגרום להציל את כולם, הן בתורמים מתוך המשפחה והן כאלה שמבחוץ.
<אברהם ישעיהו הבר: אני חושב שאת הפרטים – מה הם הדברים שאפשר לשפר בתהליך, אני חושב שהייתי מכבד בזאת את האנשים שעברו בעצמם את התהליך.
<אברהם ישעיהו הבר: יושבים פה כמה אנשים שתרמו כליה בהתנדבות, ללא שום תמורה.
<אברהם ישעיהו הבר: אני רואה לפני מספר אנשים שעשו את זה דרכנו ואם כבוד יושב הראש יכבד אותם לעורר נקודות, אז אולי הם יעוררו מניסיונם.
<אברהם ישעיהו הבר: אני חושב שבזה די בכך.
<אברהם ישעיהו הבר: ושוב תודה לכל מי שהתכנס כאן ובעיקר לחבר הכנסת יואב בן צור, שהוא פשוט לקח את היוזמה הזו ובוודאי שבזכותו עוד חיי אדם ינצלו, ותודה על כך לכנסת, ליושב הראש, לד"ר - - -
יגאל גואטה: עבדאללה אבו מערוף.
יגאל גואטה: תודה רבה לרב אברהם ישעיהו הבר.
יגאל גואטה: האמת שאנחנו צריכים להודות לכם.
יגאל גואטה: אנחנו סך הכל מקיימים את הדיון ומשתדלים ונשתדל להמשיך ולעזור, אבל באמת את התודה הגדולה צריך לתת לתורמים ולארגונים שפועלים.
יגאל גואטה: אנחנו נעבור לארגון הבא.
יגאל גואטה: העמותה הלאומית הישראלית למושתלי כליה ומטופלי דיאליזה.
יגאל גואטה: ישוב הראש עמוס כנף, בבקשה.
<עמוס כנף: כן, תודה רבה כבוד יושב הראש.
<עמוס כנף: קודם כל אני מצדיע לרב הבר.
<עמוס כנף: בפניו אני תמכתי שהוא, ביזמה הברוכה שלו לקבל את התפקיד של המרכז הלאומי להשתלות, היות והמרכז הלאומי להשתלות נכשל.
<עמוס כנף: אני בא והעניין הזה כבר משנת 1991 בוועדות, כל הזמן מדברים על אותו דבר ושום מנוף לעניין הזה של תרומות איברים מן המת לא היה.
<עמוס כנף: נכנס הרב הרב, התחיל להשתנות.
<עמוס כנף: אבל הרב הבר לא יכול לתת מענה ל-1,000 איש שצריכים השתלת כליה.
<עמוס כנף: יש אנשים שלא יכולים לחכות לחסדי המדינה שיקבלו כליה, אז הם יוצאים לחו"ל, מוציאים מכאן כסף די גדול ואז לוקחים גם סיכון.
<עמוס כנף: זה שכמה רופאים כאן בארץ תומכים בזה שלא יבצעו השתלות לחו"ל, זה מספר הזוי, אבל צריכים לעורר את דעת הקהל, ודרך הרב הבר, אני תומך בו.
<עמוס כנף: המרכז הלאומי להשתלות נכשל בתפקיד שלו.
<עמוס כנף: אז אני יכול לקרוא, כבוד יושב הראש, בפרוטוקולים שכמה פעמים דנו על תרומת איברים ושום דבר לא נעשה.
<עמוס כנף: אגב, אני הגשתי תלונה בשם העמותה למבקר המדינה, לדעת את השקיפות של המרכז הלאומי להשתלות.
<עמוס כנף: לא קיבלנו מענה.
<עמוס כנף: אני מבקש הסבר לכך.
יגאל גואטה: תודה רבה לעמוס כנף, יושב ראש העמותה הלאומית הישראלית למושתלי כליה.
יגאל גואטה: העמותה לקידום ושמירת זכויות חולי הכליות, אורלי מיכה.
<אורלי מיכה: בוקר טוב לכולם.
<אורלי מיכה: קודם כל אני רוצה לברך על היום הזה, אני חושבת שהוא חשוב, אבל אני רק רוצה לתקן איזו שהיא טעות קטנה.
<אורלי מיכה: בעדכון היום פורסם בידיעות שזה לראשונה נעשה בישראל יום מהסוג הזה.
<אורלי מיכה: אז אני רוצה לתקן שב-10 ביוני - - -
יגאל גואטה: את יכולה טיפה להגביר את קולך או לקרב את המיקרופון?
<אורלי מיכה: קודם כל אני מברכת על היום הזה ואני חושבת שנעשית עבודה נפלאה במתנת חיים.
<אורלי מיכה: זה דבר ראשון.
<אורלי מיכה: אני רוצה לתקן טעות שבפרסום היום בידיעות, שלראשונה בישראל נעשה יום מהסוג הזה.
<אורלי מיכה: אז תיקון טעות, ב-10 ביוני 2012 היה דיון בדיוק באותה מתכונת וטקס להוקרת תורמי כליה, יחד עם מר ריבלין.
<אורלי מיכה: ועכשיו לעניין הנושא הזה.
<אורלי מיכה: אני חושבת שמה שצריך לעשות, קודם כל נושא ההסברה זה קודם כל ל לכוון למודעות.
<אורלי מיכה: לפני שאנחנו מגיעים לציבור, בואו ניגע בבני המשפחה.
<אורלי מיכה: אני נמצאת הרבה בשטח ואני לא רוצה להגיד מה בדיוק אני שומעת ממטופלי דיאליזה על הנושא של תרומת כליה אלטרואיסטית לעומת בני משפחה.
<אורלי מיכה: אנחנו מעדיפים לא לקחת מבני משפחה כי יש איזה שהוא מאגר.
<אורלי מיכה: נוצר איזה שהוא מצב אבסורד שמתנת חיים הפכה להיות מקבילה למרכז הלאומי להשתלות ואסור שזה יהיה ככה.
<אורלי מיכה: זה אחד.
<אורלי מיכה: ועכשיו ברמה אישית.
<אורלי מיכה: אני אוחזת כאן בשני כובעים, אחד כתורמת כליה שתרמתי לאחותי בשנת 2002 ואני בן הראשונים בארץ שהסתבכו בנושאים של תרומת כליה.
<אורלי מיכה: אחותי הלכה הביתה אחרי שבוע וחצי ואני אושפזתי למעלה מחודש ימים.
<אורלי מיכה: אני לא מצטערת לרגע והייתי חוזרת על זה שנית.
<אורלי מיכה: תרומת כליה זה משהו שהוא בלתי הפיך והוא חשוב ואני בעד, אבל אני רוצה קודם כל שאנחנו נמצה את בני המשפחה.
<אורלי מיכה: אני עברתי כמעט שלושה חודשים בדיקות.
<אורלי מיכה: היו רגעים שהתייאשתי, אבל היה לי חשוב שאחותי לא תעשה דיאליזה והיא לא עברה אף דיאליזה לשמחתי הרבה.
<אורלי מיכה: אני כן חושבת שצריך לצמצם את הבדיקות למשך שבוע ימים ואז לשלוח את התורם הביתה לעבד את ההחלטה, להחליט, לחשוב, ורק אז לעבור איזו שהיא הערכה אם אתה כשיר לזה באמת אחרי כל הבדיקות ומבין את ההשלכות, כי לצערי פגשתי שלושה או ארבעה תורמי כליה אלטרואיסטים במהלך השנים, שנזקקו לטיפול פסיכולוגי כי רק אז הם הבינו מה קרה להם.
<אורלי מיכה: זה לא קורה הרבה, אבל זה קורה וזו החלטה לא פשוטה לתרום כליה.
<אורלי מיכה: אני מדברת מניסיון ולא מתוך היכרות של אנשים שסיפרו לי.
<אורלי מיכה: אז מה שאני מבקשת זה לצמצם את הנושא של הבדיקות לשבוע ימים ולתת לתורם לחשוב חודש ימים יחד עם מישהו מקצועי.
<אורלי מיכה: אני אשמח אם תקראו את דף העמדה של העמותה בנושא של תרומת כליה מקרב בני משפחה.
<אורלי מיכה: תודה רבה.
יגאל גואטה: קראנו.
<אברהם ישעיהו הבר: מילה אחת, הערת ביניים.
<אברהם ישעיהו הבר: תודה לגברת אורלי מיכה.
<אברהם ישעיהו הבר: אני רוצה להעיר.
<אברהם ישעיהו הבר: אנחנו במתנת חיים לא נותנים תרומת כליה אלטרואיסטית לאדם שלא בדקנו שהמשפחה מיצו את האפשרויות לתרום.
<אברהם ישעיהו הבר: אנחנו עורכים כינוסים קבועים לבני משפחה, להביא להם את המידע על מנת שתהיה תרומת כליה בתוך המשפחה.
<אברהם ישעיהו הבר: יש לי כאן עדות חיה לכך.
<אברהם ישעיהו הבר: נמצאים כאן משפחת סין הרשקו.
<אברהם ישעיהו הבר: גברת ענת סין הרשקו תרמה לבעלה עזרא, כאשר אנחנו כינסנו את המשפחה, ישבתי איתם, הסברתי להם מה זה לתרום כליה והם באו בתרומת כליה בתוך המשפחה.
<אברהם ישעיהו הבר: בטרם מיצינו את האפשרויות המשפחתיות, אנחנו לא הולכים לתרומות אלטרואיסטיות.
<אברהם ישעיהו הבר: תודה לך גברת.
<אורלי מיכה: תרשה לי להעיר לך שאני יכולה לתת לך לפחות חמישה מקבלי כליה שבני משפחה יכלו לתרום להם והם לא לקחו שם.
<אורלי מיכה: לא ניכנס לזה כרגע.
<אורלי מיכה: זה לא - - -
<אברהם ישעיהו הבר: טוב, אני לא מחזיק שירות ביון כדי לרגל אחריהם.
<אברהם ישעיהו הבר: אני לפי המידע שאני מקבל מבתי החולים.
<אורלי מיכה: חבל - - - לעשות העבודה בקטע הזה, קודם כל של הרופאים ואחר כך לפנות למרכז - - -
<אברהם ישעיהו הבר: אני משתדל בעניין.
<אברהם ישעיהו הבר: אם מישהו הצליח לרמות אותי, אני לא מצליח שירות ביון ולא משטרה.
<אברהם ישעיהו הבר: אנחנו משתדלים בעניין.
<אורלי מיכה: לא, אני לא קוראת לזה - - -
יגאל גואטה: אני כן רוצה לשמוע מושתל כליה.
יגאל גואטה: אני אמרתי בפתח דברי שאני מבקש מהאנשים להתמקד.
יגאל גואטה: אני מבין שכולם פה מדברים מאמוציות וזה מובן וזה ברור וזה בסדר, אבל מזה אנחנו לא נפתור בעיות.
יגאל גואטה: אנחנו פשוט רוצים באמת ללמוד את הבעיות ואנחנו רוצים שאנשים יהיו ממוקדים בבעיות ובחסמים שהם עברו בתהליך של השתלת הכליה.
יגאל גואטה: משה מוטרפל, בבקשה, תורם כליה, בבקשה.
<משה מוטרפל: שלום וברכה ותודה על הדיון החשוב הזה.
<משה מוטרפל: אני תרמתי לפני חצי שנה, באוקטובר שנת 2015 כתרומה אלטרואיסטית דרך הרב הבר.
<משה מוטרפל: יתרה מזאת, אני גם במקום מגורי איש ציבור, גם מחזיק תיק הבריאות, אז ראיתי בזה גם עניין ציבורי, לא שזו הייתה המטרה.
<משה מוטרפל: התנאי שלי איתו היה שאני לא מתפרסם.
יגאל גואטה: איפה מקום מגוריך?
<משה מוטרפל: מודיעין עילית.
<משה מוטרפל: אני מכהן כחבר מועצת עיר ומחזיק תיק הבריאות.
<משה מוטרפל: בזמנו התניתי עם הרב הבר שאני לא מתפרסם, אבל הוא נתן לי לתרום ואחר כך הגיע השלב של הפרסום והוא צדק בזה ואת התוצאות הוא כבר יודע כנראה, יותר טוב ממני.
<משה מוטרפל: בכל אופן אני אתייחס לשני חלקים, חלק ממה שנאמר כאן וחלק ממה שהכנתי לפני שנאמר כאן.
<משה מוטרפל: תהליך התרומה בעיני, נכון שהוא לוקח זמן.
<משה מוטרפל: יתכן שיש לזה גם יתרון מסוים, כי צריך לראות שבן אדם באמת נחוש בהחלטתו, דבר שמאד קשה למדוד אותו ביחס אינדיבידואלי למי זה יותר מפריע ולמי זה יותר מועיל, כדי שנדע שהוא באמת החליט והוא דבק בהחלטתו ולאורך כל תקופת הבדיקות הוא עדיין יציב ונמצא שם.
<משה מוטרפל: זה בחלק הזה.
<משה מוטרפל: בחלק של הפיצוי שניתן לתורמים או שירות או איך שנקרא לזה, אני חושב שישנה עוד מעטפת שאפשר להוסיף.
<משה מוטרפל: כמקרה ספציפי, פגשתי תורם שהוא סטודנט באוניברסיטת אריאל, ומיד סמוך לאחר התרומה, כשבדרך כלל תאריך התרומה, אמנם התורם יכול תמיד להגיד לא נוח לי, אני אתרום מאוחר יותר, אבל איכפת לו באמת ממצב החולה אז הוא הולך ותורם ואחר כך מופעלת תקופת מבחנים למשל, אז הוא בדיוק באותה תקופה אמר לי – אם הייתה לי עזרה זה היה עוזר לי.
<משה מוטרפל: ויש מערכות של עזרה לתלמידים מתקשים וכאלה - - -
יואב בן צור: התקיים על זה דיון בוועדת החינוך של הכנסת היום.
<משה מוטרפל: אוקיי, אז בכל אופן לא יזיק שזה עולה גם כאן.
יגאל גואטה: על נושא הסטודנטים או על הנושא בכלל?
<משה מוטרפל: זה כדוגמה אחת.
<משה מוטרפל: אבל שוב - - -
<קריאה: לא, כי היום זה גם יום הסטודנט בכנסת אז זה משתלב.
<קריאה: יום כללי, לכל אלה שתורמים.
יגאל גואטה: ו - - - ולא כליה.
<משה מוטרפל: בוא נגיד אני אחלק את זה באופן יותר כללי.
<משה מוטרפל: החלק של עד התרומה, אם הוא לא מאד קל לתורם, אני לא יודע אם זה כל כך מזיק.
<משה מוטרפל: החלק של המודעות זה הדבר הנוסף.
<משה מוטרפל: החלק של אחרי התרומה, כל התהליך של מעטפת או עזרה שנותנים לתורם או שמתכוונים לתת או שיכולים לתת ועוד לא יודעים שאפשר לתת, זה דבר ששווה לשפר אותו כי התורם בעיני, אני חושב בעיני כולם, הוא סוג של נותן שירות למדינה.
<משה מוטרפל: הוא לא שונה הרבה מחייל למשל, רק שחייל זה שלוש שנים ויותר מי שבקבע, אבל תורם נותן שירות למדינה.
<משה מוטרפל: אני לא מדבר על החיסכון הכלכלי שהוא נותן למדינה.
<משה מוטרפל: אז בהחלט ניתן להכניס את זה גם כנורמה ועם זה גם תגדל המודעות.
<משה מוטרפל: בן אדם יודע לדוגמא שיש איזו שהיא רבע או חצי נקודת זיכוי במס הכנסה לתורם כליה, או שיש לו עוד פטור מעוד איזה משהו, ויש דברים כבר היום בחוק.
<משה מוטרפל: אני מתכוון על רמת השיפורים.
<משה מוטרפל: לאט לאט זה מחדיר מודעות ובן אדם יודע שזה מקובל בעיני המדינה לבצע את זה.