GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
איציק שמולי: בואו נזכור, יש עוד ילדים בבית, הצרכים ויוקר המחייה לא הלכו לשום מקום, אבל הם מצטמצמים בגלל שהם צריכים להיות ליד מיטת הילדים, הורה אחד מושבת מבחינת הזמן שלו, הם עומדים ליד המיטה, מצמצמים את שעות העבודה ולכן מרוויחים פחות שכר.
איציק שמולי: ובשלב האחרון, גברתי יושבת הראש, אם ההורים פה ירצו הם יחשפו את זה בעצמם, יש גם הורים שמפוטרים משוק העבודה, כי התפוקה שלהם יורדת.
איציק שמולי: נכון, אף אחד לא בא להורה ואומר לו תשמע, אני מפטר אותך כי הילד שלך חולה סרטן.
איציק שמולי: ימצאו איזה סיבה ככה מאחורי הראש.
איציק שמולי: והדבר השלישי והאחרון, יש עוד ילדים בבית והילדים הנוספים נפגעים.
איציק שמולי: הילדים שנמצאים בבתי החולים, יש תלונות מצד ההורים שלא מקבלים באמצעות חברת קדימה מדע את כל מה שהם היו צריכים לקבל מבחינת השלמות הלימודים; והילדים הנותרים בבית לא פעם ולא פעמיים מפתחים קשיים מסוגים אחרים, כי ההורים לא יכולים בשלב הזה לתת את כל מה שהם צריכים לתת להם, ובצדק.
איציק שמולי: אז כדי לסכם את דברי, גברתי יושבת הראש, אנחנו מדברים על 450 ילדים בשנה, שמדינת ישראל היום אומרת להם אין לנו כסף לתת לכם.
איציק שמולי: וחברות הביטוח אומרות להם – אתם לא מעניינים אותנו.
איציק שמולי: ובעצם הדרישה שלנו היא מאד מאד פשוטה.
איציק שמולי: ממדינת ישראל, מהמערכת הציבורי, מהביטוח הלאומי – להרחיב את רשת הביטחון שניתנת להורים, פעם אחת בזה שמגדירים את הנכות של הילד לא במאה אחוז אלא ב-188%; ופעם שנייה שנותנים רשת ביטחון תעסוקתית להורים ולא ניתן לפטר אותם במצב הזה.
איציק שמולי: והדרישה השנייה היא למפקח על הביטוח, שאני חושב שהדברים מדברים בעד עצמם.
איציק שמולי: כשילד שנמצא במצב כזה, חברת הביטוח אומרת לו אתה לא סיעודי, אתה יכול להסתדר לבד, זו סיטואציה שמדברת בפני עצמה ולא צריך להרחיב את המילים לגבי מה שהמפקח על הביטוח היה אמור לעשות ולא עשה.
שולי מועלם-רפאלי: חבר הכנסת גילן גילאון.
אילן גילאון: תודה גברתי ותודה לחברי, חבר הכנסת איציק שמולי, שהיטיב כל כך לתאר את המציאות והוא גם חבר כנסת מצטיין, שנמצא בכל מקום שצריך אותו.
אילן גילאון: ואנחנו בסך הכל, אם אתם רגילים לוועדה שלו ולצערנו אנחנו בין מקבלי ההחלטות אבל אנחנו לא מקבילם את ההחלטות לבד, אנחנו תמיד נמצאים באותו ציר שבו אנחנו רוצים לייצר מצב שאדם בסוף נפילתו לא יצטרך להיות לבד לבדו, ותוך כדי איזו הסתכלות אוניברסאלית על הדברים הללו, כי כל אחד זה יכול לקרות לו.
אילן גילאון: זה איננו סטאטוס נרכש להיות אדם מוגבל, להיות אדם סיעודי.
אילן גילאון: זה איננו סטאטוס נרכש, לא לומדים את זה באוניברסיטה.
אילן גילאון: זו נחלתה של כל משפחה.
אילן גילאון: זה 450 ילדים עכשיו וזה עוד מאות ילדים ואלפי בני משפחה בעתיד וצריך להסתכל על הדברים בצורה כזאת.
אילן גילאון: זאת רשת ביטחון.
אילן גילאון: ואהבת לרעך כמוך זה אומר אל תאהב אותו יותר ממך, תאהב כמוך.
אילן גילאון: אני תמיד אומר את התורה על רגל אחת, אתה יודע, אין לי קושי עם הדבר הזה.
אילן גילאון: ולכן הבעיה היא בסיס האחריות שאנחנו רוצים כדי לשחרר את האנשים מהמאבק.
אילן גילאון: אני לא יודע למה אנשים כל הזמן אומרים לי את זה.
אילן גילאון: למה כל הזמן צריך להיאבק?
אילן גילאון: אני רוצה חיים נטולי מאבק ובוודאי ובוודאי כאשר המאבק צריך להיות בתחום הזה של להגיע להחלמה מלאה.
אילן גילאון: והרפואה מאפשרת הרבה מאד דברים היום ונותנת לכולנו בסיס להיות מאד אופטימיים.
אילן גילאון: הטכנולוגיה מצוינת והיא מצילה את רוב רובם של הילדים שלנו.
אילן גילאון: אז למה אנחנו צריכים להקשות ולא להשתמש בדבר הזה?
אילן גילאון: ויש צורות שונות ובוודאי הביטוח והביטוח הפרטי והביטוח הכללי, ובסופו של דבר הביטוח הלאומי, שאנחנו קוראים לו ביטוח לאומי, הוא זרוע לצערי הרב, זרוע מבצעת של המדיניות במדינת ישראל, שלפעמים ובזמן האחרון ברוב המקרים היא לעומתית.
אילן גילאון: אני חייב לספר.
אילן גילאון: אתה כל הזמן מספר על סבתא שלך.
אילן גילאון: לי הייתה אמא, היא הייתה אורזת תפוזים בבית אריזה.
אילן גילאון: כאילו זה חלק מהמעמד שלי.
אילן גילאון: והיא הייתה פועלת ייצור פשוטה, אבל היא הייתה תמיד בטוחה בתחושה שלה, לפני 30, 40 ו-50 שנה, שאם יקרה לה משהו, אם היא חס וחלילה תיפול, יבוא אדון לוי אשכול, ככה היא הייתה קוראת לו וירים אותה.
אילן גילאון: יציל אותה.
אילן גילאון: והם התכוונו לפחות.
אילן גילאון: מבחן ההתכוונות היה שם.
אילן גילאון: היום יש לנו משאבים, אנחנו יכולים לחלק אותם.
אילן גילאון: כן, להיות סיעודי זה כל אדם שזקוק לעזרה, ובוודאי ילד, מן הפועל סועד וסעד ולסעוד, זה העניין המרכזי.
אילן גילאון: ואני אומר לכם מה שאני אומר כל יום למדינה שלי.
אילן גילאון: תראו, הגרידיות, החמדנות היא התכונה המכוערת ביותר שיש לבני אדם מול החברה והנדיבות היא התכונה הייתי אומר היפה, המפוארת והסקסית ביותר שיכולה להיות למדינה.
אילן גילאון: ובסופו של דבר כולנו נשכרים עם שיקולים פחות כלכליים ויותר סנדרלריים, כדי לאפשר לכל אחד להגיע למחוז חפצו בצורה מכובדת ועצמאית ולא לבד.
אילן גילאון: וזה חוזר חלילה.
אילן גילאון: ולכן אני התייצבתי לצד המפקד שלי, איציק שמולי, שהוא מעצבן אותי בכל מיני דברים אחרים, אבל בעניין הזה הוא המפקד, ואנחנו מתכוונים להתייצב עד שתהיה בסופו של דבר החלוקה.
אילן גילאון: כי כאן אנחנו מדברים על דברים כלליים.
אילן גילאון: זה יסתכם בסופו של דבר במספרים ובלחיצות על כפתור ובהצבעות, לא באמירות גדולות ונצורות.
אילן גילאון: נכון, שמולי.
אילן גילאון: ההורים צריכים להיות משוחררים מן העול של המאבק האחר לגבי קיום משפחתם, פרנסתם וקיום התהליך.
אילן גילאון: ויצטרכו להיות כל כולם מרותקים לתוך התהליך הזה.
אילן גילאון: ואנחנו חייבים לעשות את הדברים האלה ביחד, בני אדם.
אילן גילאון: כי אנחנו הרי חברת מופת, לא?
אילן גילאון: אנחנו אור לגויים ופנס לגויים ווינקר לגויים ופרוז'קטור לגויים וכל מה שאתם רוצים, ראבק.
אילן גילאון: אז לכן תודה גברתי, ואנחנו כנראה שנתחיל ללכת מכות, נכון?
אילן גילאון: זה מה שיהיה.
אילן גילאון: גדולים מהחיים.
אילן גילאון: אתם גדולים מהחיים.
שולי מועלם-רפאלי: תודה אילן.
שולי מועלם-רפאלי: אני רוצה להגיד מילים קצרות לפני שאני נותנת לחמישה הורים להציג.
שולי מועלם-רפאלי: אני אבקש מכל אחד מהם להציג בקצרה.
שולי מועלם-רפאלי: אני ראיתי גם דוברים אחרים שמבקשים.
שולי מועלם-רפאלי: אני רוצה להגיד אמירה עקרונית, כמי שבאה מתוך מערכת הבריאות ובדיון הזה גם לדבר ברמה האישית, כמי שחלתה בסרטן.
שולי מועלם-רפאלי: אני חושבת שהזיכרון הכי חזק שלי, ואני חליתי בסרטן בתור אישה בת 44, לא בתור ילד או ילדה או נער או נערה, הזיכרון הכי חזק שלי מהאבחון ומהחודשים שבאו אחר כך, הייתה התדהמה.
שולי מועלם-רפאלי: עכשיו אתם יודעים, אני כמו כולנו, אישה שנמצאת במעגל של אנשים בריאים, במקום שרוצה לחזק את המקום הזה, ואחד הדברים הקשים ביותר ששמעתי שוב ושוב מההורים, ודיבר עליו גם חברנו איציק שמולי, זה באמת הדיכוטומיה הזאת של אם אתה לא עומד באיזה מבחן שלא נכתב כנראה לחולי סרטן, כי גם אני כשחליתי הייתי לגמרי עצמאית והייתי לגמרי במקום של לרצות לשמור על מעט השליטה שהייתה לי, מול חוסר השליטה של תשעה גושים בשד.
שולי מועלם-רפאלי: אני חושבת שהמקום שאנחנו רוצים להוביל את הדיון, הוא בשינוי הפרקטי של זכויות וביטוח לאומי והביטוחים הפרטיים, זה ברור.
שולי מועלם-רפאלי: אבל קודם כל אני רוצה, ומתוך זה אנחנו נתחיל לשמוע את חמשת ההורים שאני אבקש מהם שנבין את השינוי שעובר על המשפחות האלה.
שולי מועלם-רפאלי: שנבין שהתדהמה הזאת שאני זוכרת אותה כדבר הכי הכי הכי קשה, היא אירוע משנה מציאות מבחינתנו.
שולי מועלם-רפאלי: ובאירוע משנה מציאות אנחנו כולנו חייבים להתגייס, כי ברור לנו שלהחזיר את המציאות אנחנו לא שם, כי יש עכשיו ילד חולה בסרטן במשפחה, ועם המציאות החדשה הזאת, מה המחויבות שלנו כחברה מתוקנת, ממקום של לתקן עולם במלכות שד"י.
שולי מועלם-רפאלי: מה המחויבות שלנו למשפחות האלה ומתוך כך לילדים האלה.
שולי מועלם-רפאלי: כי אני, בניגוד לחברי אילן, אני לא מצליחה להגיד את המשפט שהרפואה מרפאה את כולם.
שולי מועלם-רפאלי: אני מתפללת לזה, אבל אני בהחלט בהחלט נמצאת במקום שהייתי רוצה לחשוב שלא משנה מה הרפואה יכולה לעשות, המחויבות האנושית שלנו לילדים ולמשפחות, היא נמצאת שם בכל מקרה.
שולי מועלם-רפאלי: אז בבקשה, מר אבידן כלפה, הורה לילד.
<אבידן כלפה: קודם כל שלום לכולם.
<אבידן כלפה: אני כיוזם המחאה, אבל עשינו את זה קצת בסדר אצלנו, אני אתן קודם כל להדס להתחיל.
<אבידן כלפה: לא?
<אבידן כלפה: אז שחר תתחילי בבקשה ולאחר מכן שחר, גולי ואלון.
<שחר שולמן: קוראים לי שחר שולמן לוי, אני מהיישוב ניצן, אני בת 18 ואני לומדת בתכנית - - -
שולי מועלם-רפאלי: שנייה אחת.
שולי מועלם-רפאלי: גברתי, תתנהלי בבקשה מול ענת, כדי שאני לא אצטרך באמצע להתנתק מהדוברים.
<שחר שולמן: קוראים לי שחר שולמן לוי מהיישוב ניצן, אני בת 18 ואני לומדת בבית הספר העל תיכוני קבוצת יבנה.
<שחר שולמן: לפני כשנתיים חליתי בסרטן ומשום צנעת הפרט אני לא אכנס לפרטים.
<שחר שולמן: עברתי ניתוח להסרת הגידול והימים לאחריו לא היו פשוטים בכלל, וכל זה עוד לפני הטיפולים.
<שחר שולמן: את תקופת הטיפולים עברתי בהצלחה, ברוך השם, לא נתתי לעצמי ליפול לתוך הקושי וכל הזמן השתדלתי לשמור על מצב רוח טוב ולהיצמד לשגרה.
<שחר שולמן: לפני שהייתי חולה הייתי פעילה במעגלים שונים וכל יום בשבוע היה יום עמוס ומלא בעשייה מכל הגוונים.
<שחר שולמן: יצאתי לטיולים, הדרכתי חוגים בכלבייה, הייתי מדריכה בתנועת נוער.
<שחר שולמן: כשהתחלתי טיפולים ניסיתי לשמור על שגרת העשייה אך נתקלתי במחסום רפואי ורגשי.
<שחר שולמן: תוך כדי הניתוח והטיפולים המשכתי לעשות את כל הבגרויות חוץ מאחת שנפלה על ניתוח.
<שחר שולמן: ניסיתי להמשיך לצאת לטיולים, הלכתי להפנות ופגשתי חברים.
<שחר שולמן: בבוקר שלאחרי סיום הטיפולים חזרתי הביתה והתפרקתי.
<שחר שולמן: מבחינה פיזית לא הצלחתי כמעט לזוז.
<שחר שולמן: לקח לי שלושה חודשים אם לא יותר לחזור לבית הספר.
<שחר שולמן: אמנם בית הספר היה סבלני וניסה לעזור, אך עדיין זאת הייתה חזרה קשה ביותר.
<שחר שולמן: כשהגיע מועד החורף בבגרויות לא הסכימו לתת לי הקלות והתאמות, כי מבחינה רפואית הכל נגמר ואני כבר לא חולה.
<שחר שולמן: מי שעזרה לנו היא רופאת המשפחה שכתבה מכתב שאיתו הלכנו לוועדות, אבל זה תפס רק לבגרויות החורף והיום לא מגיע לי כלום.
<שחר שולמן: ל - - - נכנסתי עם ארבע יחידות מתמטיקה, ארבע אנגלית, חמש תושב"ע, חמש תנ"ך, בממוצע 8.8.
<שחר שולמן: אחרי שמונה חודשים שלא הייתי בבית הספר הייתי צריכה להשלים חומר ולגשת לבגרויות.
<שחר שולמן: היום אני נמצאת לפני הסוף ואני בכלל לא בטוחה שאצא עם תעודה.
<שחר שולמן: בעוד מספר שנים אני משערת שארצה להתקבל לאוניברסיטה, אבל אף אחד לא יזכור לי שחליתי בסרטן והבגרות שלי לא תספיק להתקבל לאוניברסיטה וארצך להתחיל להשלים.
<שחר שולמן: בזמן הטיפולים לא הבנתי מה קורה.
<שחר שולמן: זרמתי עם הכל.
<שחר שולמן: הייתי במלחמה ולא היה זמן לשאול שאלות.
<שחר שולמן: כשסיימתי את החלק של הטיפולים התפנה קצת זמן בשביל לעכל את מה שעברתי ופתאום, שהייתי חוזרת למחלקה, שמתי לב לילדים הקטנים עם הקרחות ולסיפורים העצובים ולהלוויות.
<שחר שולמן: בהמשך השנתיים שכלתי חמישה חברים שעברו איתי את תקופת המחלה.
<שחר שולמן: חלקם היו בתקופת הטיפולים בשניידר וחלק שבינינו ביחד בנחשונים של עמותות חסד.
<שחר שולמן: האובדן והקושי לא נתנו לי אפשרות לחזור ולשגרה ועד היום אני בטיפול פסיכולוגי פרטי והורי לא מצאו שום אופציה להחזר כספי לטיפול זה.
<שחר שולמן: הם מוציאים עד יום זה אלפי שקלים בחודש על נסיעות וטיפולים ואני מזכירה לכם – אני כבר לא חולה.
<שחר שולמן: ובכל פעם שהמאמצים גוברים וכשאני מצליחה להתרומם, מגיעה הודעה על עוד אובדן של חבר, מה שמפיל אותי שוב.
<שחר שולמן: שנה שעברה, בעיצומה של בגרות שטח, בה אני צריכה להעביר הדרכה, הגיע אבא שלי באמצע הסיור לעיר העתיקה בירושלים כדי לקחת אותי.
<שחר שולמן: כשראיתי אותו, הבנתי שמשהו קרה וישר שאלתי – מי נפטר?
<שחר שולמן: זאת הייתה חברה שאיתי הייתי יושבת ומדברת ביחד בזמן הטיפולים.
<שחר שולמן: אך אני לא באה לספר לכם סיפור עצוב.
<שחר שולמן: אני רוצה להדגיש את הקושי והמלחמה שמתחדשת בכל יום בשמירה על השגרה.
<שחר שולמן: אחד המשברים הגדולים שעברתי בתור חולת סרטן, היא הידיעה שלא אוכל להתגייס לצה"ל.
<שחר שולמן: כל חיי הקצרים כיוונתי לתרומה משמעותית ושירות משמעותי.
<שחר שולמן: כאשר הודיעו לי שאני חולה בסרטן ואצטרך לעבור טיפולים כימותרפיים, שאלתי הראשונה לרופאה הייתה בנושא הגיוס לצה"ל.
<שחר שולמן: חלמתי להיות לוחמת קרבית בעוקץ.
<שחר שולמן: שמרתי על כושר ותמיד דמיינתי איך אני מצליחה לעבור את כל הטירונות והמסלולים ונהיית קצינה ובין רגע התנפץ חלומי.
<שחר שולמן: "את תצטרכי להתנדב", זה מה שהרופאה אמרה לי.
<שחר שולמן: כשקיבלתי את הצו הראשון, התייצבתי בלשכת הגיוס בבאר שבע, אחרי הבנה שם כי הייתי חולת סרטן, התחלתי לפנות למיליון ואחת ועדות ולמלא מיליון ואחד טפסים ולשלוח עוד פעם ועוד פעם ועוד משהו.
<שחר שולמן: בהתחלה גם קיבלתי מכתב שהצבא לא זקוק לי.
<שחר שולמן: בתחילת התהליך עד לאישור ההתנדבות לצה"ל, לקח כמה שנה וחצי שבהן אני לא מפסיקה לרוץ מבדיקה לבדיקה ולוועדות שונות.
<שחר שולמן: במדור המתנדבים נתקלתי ביחס קצת מזלזל וחסר סבלנות והרגשתי איך כל הרצון העז שלי מגיע למבוי סתום.
<שחר שולמן: אני לא באה להתלונן ולספר לחינם את סיפור חיי.
<שחר שולמן: אני באה כדי למחות ולזעוק למען שאר חברי שצריכים לעבור את מה שעברתי ולמען ההורים שעוברים משבר רגשי קשה, בוא הילד שלהם נמצא בסכנת חיים וצריכים להתעסק במשברים כספיים ולא יכולים לתת את המענה הנכון לילדיהם.
<שחר שולמן: תראו אותי, אין לי קרחת והשיער שלי כבר גדל.
<שחר שולמן: אני כבר כנראה לא אזכה להנות מפירות המחאה, אבל אני פה כדי לזעוק על היום שאחרי הסרטן, שהקושי לא נגמר.
<שחר שולמן: הסרטן לא עוזב אותך ביום שנגמרים הטיפולים.
<שחר שולמן: הוא מערער את חייך ואת שגרת היום יום.
<שחר שולמן: הקושי של החזרה לשגרה מספיק קשה, אז בשביל מה להקשות עוד יותר?
<שחר שולמן: תודה רבה.
שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה שחר.
שולי מועלם-רפאלי: אני רוצה הורים.
שולי מועלם-רפאלי: יש לי פה את אבידן ואת אלון ושחר שולמן לוי וגאולה ומיכל.
<גאולה קשת: אני אתחיל, אני גאולה.
<גאולה קשת: שלום, אני גאולה גולי קשת, אמא לגל, שברוך השם היום-.
<גאולה קשת: תודה רבה קודם לכולם, גברתי יושבת הראש, איציק, אילן ושחר – לך, המון המון תודה.
<גאולה קשת: גל שלי חלה לפני 10 שנים, גל שהיום בן 18.
<גאולה קשת: אני באה לכאן בדיוק מהמקום ששחר היום מדברת.
<גאולה קשת: המאבק של חברי בתקופת האשפוז הוא מאבק לחיים.
<גאולה קשת: המאבק לא מסתיים ביום שמוציאים את המחט או למי שמבין מה זה, את הפורט מהגוף.
<גאולה קשת: המאבק הוא לכל החיים.
<גאולה קשת: אני באה לכאן לומר משהו מאד מאד קצר.
<גאולה קשת: זו לא הזכות שלנו כהורים וכילדים, זו החובה של המדינה.
<גאולה קשת: זו חובת המדינה לתת לילדים האלה את חוק חינוך חובה גם בתקופה שהם לא מבקרים בבית ספר וגם אחר כך, את מה ששחר תיארה.
<גאולה קשת: למה ההורים האלה צריכים לקרוס כלכלית כדי להשיג לילדים הקלות בבגרות, שלוש שנים אחרי שהם חלו או ארבע שנים אחרי שהם חלו.
<גאולה קשת: הרי השריטה הזאת נשארת איתם.
<גאולה קשת: למה יש היום, ותודה לאל שיש מזה שנתיים כבר חוק ילדים חולים, ויושבת כאן נציגת משרד החינוך והיא אולי תדבר על זה, אבל החסמים הבירוקרטים, כדי להשיג את חוק הילדים החולים האלה, אז אנחנו כבר ממזמן אומרים – מוייחל טוייבס ולא צריך.
<גאולה קשת: כיושבת ראש עמותת גדולים מהחיים, אני נבחרתי לפני חודשיים להיות יושבת ראש גדולים מהחיים.
<גאולה קשת: מזה חמש שנים אני ומשפחתי מתנדבים בעמותה כדי להיות תומכים למשפחות שנמצאות עכשיו בתהליך.
<גאולה קשת: אנחנו כעמותה, אנחנו אלה שעומדים שם לצד ההורים ונותנים להם טיפולים פסיכולוגיים שהמדינה לא נותנת ונותנים להם את גן החלומות.
<גאולה קשת: אתם יודעים שאנחנו הקמנו גן לילדים אונקולוגיים שהוועדה, ועדת הרווחה שיושבת כאן בחדר, לא מוכנה להכיר בגן הזה כמעון שיקום.
<גאולה קשת: למה?
<גאולה קשת: סרטן זה לא מחלה קשה?
<גאולה קשת: הילדים האלה לא יכולים ללכת לגן רגיל.
<גאולה קשת: הקמנו גן, עמותת גדולים מהחיים הקימה את גן החלומות בכפר אז"ר.
<גאולה קשת: כולכם מוזמנים לבוא לבקר בכבוד.
<קריאה: גולי, אנחנו מדברים על המחאה של ההורים.
<גאולה קשת: המחאה של ההורים היא שהמדינה היא זו שצריכה לקחת אחריות על כל הדברים האלה.
<גאולה קשת: ואני באה ואני אומרת, החסמים הבירוקרטים שעומדים היום בפני המשפחות והטרדות שמעבירים אותנו שבעת מדורי גיהינום, שהילדים האלה, נמצאים פה ילדים בני 17.5 שרוצים להתנדב - - -
שולי מועלם-רפאלי: גאולה, משפט סיום בבקשה.
<גאולה קשת: אנחנו מבקשים צדק ולא צדקה.
<גאולה קשת: אנחנו מבקשים שהמדינה תיקח אחריות על החובות כדי לקיים את הזכויות של הילדים והמשפחות שלנו.
שולי מועלם-רפאלי: מר אלון אשכנזי, בבקשה.
<אלון אשכנזי: כן, כבוד יושבת הראש, חברי הכנסת.
<אלון אשכנזי: קוראים לי אלון אשכנזי, אני אבא לאופיר, היא בת 11.
<אלון אשכנזי: אנחנו קרוב לשנה בתוך התהליך.
<אלון אשכנזי: גילו לה גידול סרטני בראש.
<אלון אשכנזי: ודיברת על התדהמה ועל השוק.
<אלון אשכנזי: זה בערך מה שאתה עובר.
<אלון אשכנזי: בימים הראשונים, בשבוע הראשון לא מעניינת אותך העבודה, לא מעניינת אותך הפרנסה, גם לא שום דבר אחר.
<אלון אשכנזי: מה שמעניין אותך באותו רגע זה להציל את הילד שלך.
<אלון אשכנזי: אבל אחרי כמה ימים, שאתה ככה מתחיל לעכל את זה ולהבין את כל מה שהצוות הרפואי אומר לך, אתה מבין בעצם שאתה נכנס לתוך תהליך ואומרים מאבק, לצערנו נכנסים לתוך מאבק ולא לתוך תהליך, כי התהליך הזה הוא ארוך ואתה מהר מאד מבין שאחד מההורים, ובדרך כלל זה האמא, בלי להיות שוביניסט, אבל בדרך כלל האמא היא זאת שעוזבת את מקום העבודה שלה.
<אלון אשכנזי: דיברו על הביטוח הסיעודי, אין אפשרות אחרת.
<אלון אשכנזי: אני לא רואה איך שולחים ילדה בת 11 להקרנות או לטיפול כימותרפי לבד.
<אלון אשכנזי: הנושא הזה, כהורים ברור לך שאחד מאיתנו חייב להיות שם.
<אלון אשכנזי: במקרה שלנו שרית, שהיא אמא של אופיר, עזבה את מקום עבודתה בידיעה שהיא עוזבת לא מבחירה.
<אלון אשכנזי: היא התפטרה לא מבחינה, בידיעה שהיא לא תוכל לחזור לשם, כי המעסיק לא מבטיח לשמור לה את מקום העבודה.
<אלון אשכנזי: לא מדובר פה על חופשת לידה.
<אלון אשכנזי: היא בעצם עזבה את הקריירה שלה, עזבה את הפרנסה שלה בלי ידיעה.
<אלון אשכנזי: גם בהתחלה דיברנו על הנושא הזה, על ה-90 ימי מחלה צבורה.
<אלון אשכנזי: לא היו לה 90 ימי מחלה צבורה כי היא לא הייתה שם מספיק זמן.
<אלון אשכנזי: אבל ביטוח לאומי היא שילמה כל החיים שלה, אבל פתאום כשזה, לא.
<אלון אשכנזי: תלושים ולא צברת מספיק וצריך להתמקח על הדבר הזה.
<אלון אשכנזי: וברור שבשלב הזה היא התפטרה, כי המעסיק לא יפטר.
<אלון אשכנזי: אני חושב שאף מעסיק לא מסוגל כנראה רגשית או מוסרית לפטר מישהו בשלב הראשון, אז ההורה מתפטר.
<אלון אשכנזי: ואני מדבר על המקרה האישי שלי, אבל אני ממש לא המקרה היחיד במחלקה.
<אלון אשכנזי: כמות האמהות או האבות שעזבו את מקום העבודה שלהם כדי להיות לצד הילד שלהם הם רבים.
<אלון אשכנזי: ואז אנחנו מתחילים לבדוק איך אנחנו מתמודדים מבחינה כלכלית עם העסק הזה.
<אלון אשכנזי: אז אנחנו מגלים שמגיע לנו 2,500 שקלים קצבה מביטוח לאומי, עושים את החשבון של כמה כסף היא הכניסה לפני כן ומגלים שמקבלים 2,500 שקלים.
<אלון אשכנזי: מיד אתה מגלה שיש לך איזה שהוא חור כלכלי קטן, כי לפני כן, לא שלפני כן חגגנו בדיוק, אבל עכשיו יש לך חור כלכלי עוד יותר גדול ואתה מקווה, ואנחנו עושים בחישובים שלנו, שנקבל עוד את הביטוח הסיעודי, אבל מהר מאד אתה מגלה שביטוח סיעודי היא לא תקבל.
<אלון אשכנזי: אני זוכר שדיברתי עם העובדת הסוציאלית במחלקה, היא אמרה לי תנסה להגיש את הבקשה, אני לא מכירה כל כך מקרים שקיבלו את הביטוח הסיעודי.
<אלון אשכנזי: אז אתה מבין שגם משם לא תבוא הישועה.
<אלון אשכנזי: אז ויתרנו על מקור פרנסה אחד וקיבלנו את זה.
<אלון אשכנזי: לשמחתנו היה לי גם ביטוח רפואי פרטי, אז היה קיבלנו קצת כסף, יש סעיף מחלות קשות.
<אלון אשכנזי: הם כן שם, בביטוח של מחלות קשות הגדירו שיש מקרה שצריך לקבל כסף.
<אלון אשכנזי: יש שם איזה שהוא סעיף שכן מגדיר את זה.
<אלון אשכנזי: ויתרנו על מקור פרנסה אחד ואז נשאר רק מפרנס אחד, אבל גם הוא לא מוגן.
<אלון אשכנזי: ואז אני מצאתי את עצמי כמה חודשים אחרי זה, שגם המעסיק שלי החליט שהגיע הזמן גם להיפטר ממני ואז בעצם אין שני מקומות פרנסה.
<אלון אשכנזי: עכשיו אני צריך בתוך כל הסיטואציה הזאת, ואני דרך אגב התלבטתי בכלל אם להצטרף למחאה הזאת, כי אני נמצא בתהליך של חיפוש מקום עבודה.
<אלון אשכנזי: כמעט כל חברות ההשמה, דבר ראשון שהם עושים נכנסים לפייסבוק.
<אלון אשכנזי: ואני אומר רגע, אני אגיע לראיון הראשון שלי בעצם בעבודה, כשהם יודעים שלבת שלי יש סרטן.
<אלון אשכנזי: מה הסיכוי שלי בכלל להגיע לראיון עבודה בתוך החשיפה הזו, והחלטתי שזה מספיק חשוב ודיברנו על זה, שאני הולך על זה ויהיה מה.
<אלון אשכנזי: אולי היקום איך שהוא דברים יחזרו בחזרה.
<קריאה: מה עם הבת שלך?
<אלון אשכנזי: הבת שלי נמצאת 11 חודשים בתוך הטיפול.
<אלון אשכנזי: לשמחתנו הבדיקות האחרונות מראות שהגידול לא חזר.
<אלון אשכנזי: אנחנו נצמדים לסטטיסטיקה הזאת.
<אלון אשכנזי: אבל חשוב פה לציין שאנחנו מדברים פה על המאבק של ההורים ויש פה מערכת רפואית, לפחות אנחנו בשניידר, יש צוות רפואי תומך ומדהים.
<אלון אשכנזי: יש לנו באמת, אני יכול להגיד שבחוויה האישית יש לנו שם צוות רפואי ומערכת בריאות מדהימה, לפחות בקטע הרפואי.
<אלון אשכנזי: אבל כשאני חוזר שוב למקום הזה שלי כמבוגר, שאני צריך עכשיו לחפש עבודה – מה הסיכוי שלי למצוא?
<אלון אשכנזי: זאת אומרת אחד ויתר על העבודה, אנחנו לא מגנים על הפרנסה שלו.
<אלון אשכנזי: השני עכשיו גם לא מוגן.
<אלון אשכנזי: זאת אומרת אין הגנה על השני, אז אין בעצם שום דבר שמונע משני המפרנסים למצוא את עצמם ללא עבודה, ולא נדבר על חד הוריות.
שולי מועלם-רפאלי: אני מסתכלת על השעון ואני כן אתן לאנשים מתוך הממלכה גם לדבר.
שולי מועלם-רפאלי: רויטל, אני אשמח אם תדברי איתו על מיצוי הזכויות של ילדים חולי סרטן בקופות.
שולי מועלם-רפאלי: זאת אומרת איך זה מתנהל.
שולי מועלם-רפאלי: איך אנחנו מונעים שם.
שולי מועלם-רפאלי: לא היית בהתחלה ולא קלטתי לגמרי מתי נכנסת, אבל חזרה פה מספר פעמים המילה בירוקרטיה וחסמים בירוקרטים.
שולי מועלם-רפאלי: תיכף אנחנו נדבר על המפקח על הביטוח והביטוחים הפרטיים, אבל תדברי איתנו על הביטוחים של הקופות ביחס למיצוי הזכויות של ילדים חולי סרטן.
<רויטל טופר חבר טוב: הייתי שמחה אם הייתם ממקדים יותר את השאלה, אבל אני אסביר ככה בקצרה.
<רויטל טופר חבר טוב: ברגע שמתגלה מחלה ממהירה - - -
<רויטל טופר חבר טוב: אני רויטל טופר חבר טוב, סמנכ"לית לפיקוח על קופות החולים, שב"ן, משרד הבריאות.
<רויטל טופר חבר טוב: ברגע שמתגלה המחלה, ולא משנה אם זה מבוגר או ילד, בקופות החולים בעצם אמורים להיות כמה תהליכים.
<רויטל טופר חבר טוב: אחד, מסמנים אותו במערכת לצורך הפטור מהשתתפויות עצמיות לדוגמא לתרופות וכל מיני זכאויות שמגיעות לו במסגרת חוק בריאות ממלכתי.
<רויטל טופר חבר טוב: בנוסף, העובדת הסוציאלית אמורה לשבת אם זה בתוך בית החולים או אם זה בתוך הקופה, כי זה תלוי אם הילדים הם במצב של אשפוז, הם יכולים להגיד לו מה הזכויות שמגיעות לו גם במסגרת הביטוח הלאומי ובכלל וזה אמור לעבוד.
<רויטל טופר חבר טוב: וממה שאני יודעת, לפחות אצלי אין איזו שהיא הצטברות של תלונות על העניין הבירוקראטי דווקא בחולי אונקולוגיה.
<רויטל טופר חבר טוב: אני כן לפעמים מקבלת תלונות על זה שבקופות מסוימות לא נותנים להגיע לבית חולים מסוים או לבית חולים אחר.
<רויטל טופר חבר טוב: כללית למשל, בעקבות תלונות מאד גדולות שהיו להם לפני כמה שנים, פתחה את הסדרי הבחירה לחולים אונקולוגיים, הקופות האחרות קצת פחות, אבל יחסית, כמות התלונות בשנה-שנתיים האחרונות היא לא גדולה בנושא הזה של האונקולוגיה.
<רויטל טופר חבר טוב: אם יש משהו שרוצים שנתמקד בו, אז תגידו, אבל - - -
<רויטל טופר חבר טוב: תגידו לי מה לא נכון.
שולי מועלם-רפאלי: יש פה דרך שבה מתנהלת הוועדה, חלק מכירים את זה.
שולי מועלם-רפאלי: כל הטענות תעלנה.
שולי מועלם-רפאלי: לא תהיה פה שאלה שתישאר בלי תשובה, רק בבקשה בצורה מכובדת.
שולי מועלם-רפאלי: כל פעם שאתם חושבים שמישהו שצריך לתת תשובות לא נותן תשובה, תכתבו ובסוף אנחנו נאסוף את כל האמירות החשובות האלה, בסדר?
שולי מועלם-רפאלי: שלום לחברתי, חברת הכנסת רויטל סויד.
שולי מועלם-רפאלי: שלום לחברי, חבר הכנסת אורן חזן שהזכרתיך, אף על פי שלא היית כאן, כמי ש - - -
אורן אסף חזן: אני מתנצל על העיכוב.
אורן אסף חזן: אני לא בבית היהודי, אנחנו עוד מתנצלים על דברים.
שולי מועלם-רפאלי: כל הכבוד לכם.
<רויטל טופר חבר טוב: אני רק אבקש משהו.
<רויטל טופר חבר טוב: האתר שלנו והמייל שלי זמין ופניות הציבור אצלנו.
<רויטל טופר חבר טוב: אם יש פניות ויש בעיות, אז בבקשה.
<רויטל טופר חבר טוב: הם לא צריכים להגיע לכנסת כדי להגיע אלי.
<רויטל טופר חבר טוב: אז בבקשה תמקדו, תגידו לי בדיוק מה הבעיות, ומה שאנחנו, כמובן במסגרת החוקית הקיימת, אנחנו נעשה כל מה - - -
שולי מועלם-רפאלי: יש לי תחושה, רויטל, שיכול להיות שהבעיות צבועות במקום אחר.
שולי מועלם-רפאלי: תיכף אנחנו נפתח את זה.
שולי מועלם-רפאלי: הדובר הבא הוא שחר שולמן לוי - - -
<שחר שולמן: הייתי הראשונה.
שולי מועלם-רפאלי: אז הצלחתם לדבר אותי, חברים.
שולי מועלם-רפאלי: הדס, בבקשה.
<הדס ליקסנברג: אני פשוט הייתי בכמה ועדות בכנסת.
שולי מועלם-רפאלי: אחרי הדס תדבר נציגת הביטוח הלאומי.
<הדס ליקסנברג: היא לא רוצה לדבר אחרי.
שולי מועלם-רפאלי: לא, לא, היא רוצה.
<הדס ליקסנברג: אז שלום לכולם.
<הדס ליקסנברג: אני הדס, אני אמא של מעוז.
<הדס ליקסנברג: אני חייב לומר - - -
שולי מועלם-רפאלי: הדס מה?
<הדס ליקסנברג: הדס ליקסנברג, אני גרה בעיר לוד, יש לי חמישה ילדים.
<הדס ליקסנברג: הבן שלי חלה בסרטן המוח בגיל 3.5.
<הדס ליקסנברג: היום הוא בן 6.
<הדס ליקסנברג: אני חייבת לומר שהייתי בכמה ועדות בכנסת, זאת הוועדה שהגעתי אליה ברמת טעינות.
<הדס ליקסנברג: אני לא מאמינה שאני נמצאת פה.
<הדס ליקסנברג: מעוז בעצם עבר, מאותו יום שבעצם בישרו לנו שמעוז חולה בסרטן המוח, הגענו במצב אנוש לבית החולים.
<הדס ליקסנברג: באמת העטיפה האונקולוגית של הצוות הרפואי הייתה מעל ומעבר ואמרנו שבאמת בחברה הישראלית, במדינה בכלל, כנראה שהבסט זה הצוות הרפואי ואנחנו מסודרים.
<הדס ליקסנברג: ושם הבנתי, אני הייתי בחודש תשיעי כשמעוז חלה, שבוע לאחר מכן ילדתי.
<הדס ליקסנברג: זאת אומרת באותם ימים גם נלחמתי על ילד שנלחם על החיים שלו וגם ילד שככה הייתי צריכה לקבל אותו, לקבל חיים במתנה.
<הדס ליקסנברג: כבר בשלב הזה, הנוכחי, אנחנו היינו גם משפחה אומנה לילד משכונת מצוקה שגר אצלנו שנתיים, ההתחלה של המאבק שלנו באמת בדברים הקטנים, התחילה מאותו לילה.
<הדס ליקסנברג: אלף לדעת איך אתה מעביר את אותו ילד לממסד שהוא בטוח.
<הדס ליקסנברג: זה נתון אחר שאני מציינת פה שהוא לא קשור לכאן, אז אני לא אפרט אותו, שלא נעשה בצורה נורמטיבית מול משרד הרווחה.
<הדס ליקסנברג: אמרו לנו אין בעיה, עוד חודש ניקח אותו.
<הדס ליקסנברג: חודש הילד שלי נלחם על החיים.
<הדס ליקסנברג: אין לי יכולת להכיל אותו.
<הדס ליקסנברג: הדבר השני הוא זה שהביטוח הלאומי לא ידע בכלל שבאותה תעודת זהות שלי יכול להיות לי גם ילד שצריך קצבת נכות וגם דמי לידה.
<הדס ליקסנברג: זאת אומרת הם לא יודעים מה אנחנו עושים פה.
<הדס ליקסנברג: מעוז עבר 12 ניתוחי מוח, ארבעה סבבים של כימותרפיה, שישה שבועות בהרדמה מלאה של הקרנות והשתלה של מוח עצם.
<הדס ליקסנברג: הילד שלך הופך בימים האלה, בדקות האלה, להיראות כמו עכבר מעבדה.
<הדס ליקסנברג: כל מה שאתה רוצה זה שהוא רק ייצא משם חי ולא משנה איך.
<הדס ליקסנברג: העיקר שהוא יהיה חי.
<הדס ליקסנברג: אני הייתי בטוחה כל הזמן בזה שאנחנו מסיימים את הטיפולים, יום אחרי שמבשרים לי שהילד שלי – לא אומרים אף פעם בריא, אומרים שהוא נקי – אני חוזרת לשגרה.
<הדס ליקסנברג: בביטוח לאומי שלחו לנו אחות שרמת ההשפלה שחווינו שם באותן דקות כשהיא באה אלינו הביתה, כשהילד שלי עם זונדה, סיעודי, נתון לסטרואידים, ילד שהגיע 11 קילו, נהיה 38 קילו, לא מעניין אף אחד לא מימין ולא משמאל.
<הדס ליקסנברג: אני צריכה להוכיח שהילד שלי חולה סרטן.