GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<צביה דעי: חולת פיברומיאלגיה, חולה מגיל מאד מאד צעיר, לא אבחנו אותה, לא רוצים לאבחן אותה.
<צביה דעי: הגיעה ללשכת התעסוקה, מקבלת הבטחת הכנסה, לא מסוגלת לקום.
<צביה דעי: היא יותר בצד של תסמונת התשישות הכרונית.
<צביה דעי: מה שרציתי להגיד בסוגריים, שיש הבדל בין תסמונת של תשישות הכרונית לפיברומיאלגיה, זה שתי קצוות שמחברים אותם כמחלה אחת, אבל בעצם הן כמו שתי מחלות מבחינת ההתנהגות.
<צביה דעי: כי התשישות הכרונית זה מצב שבן אדם בכלל לא יכול לקום מהמיטה, לא יכול לדבר, לא יכול לתפקד, לא יכול להגיב.
<צביה דעי: יש לו איזו סוג של אדישות.
<צביה דעי: זה יכול לקחת הרבה מאד חודשים, לעומת הכאב, שגם אם זה כאב קיצוני, אי אפשר לעבוד, אבל שניהם צריכים להיות – ואני פונה פה למשרד הבריאות לתת הגדרות.
<צביה דעי: ואותה חולה הגיעה ללשכת התעסוקה, שלחו אותה לוועדה רפואית, היא לא יכלה לדבר, התלוויתי אליה.
<צביה דעי: החתימו אותה בלי לשאול אותה, כי את יודעת, היא המומה ואפופה והיא לא יודעת מה להגיד ובקושי קמה, היא בקושי הולכת, היא בקושי מגיבה על משהו, ואחרי זה הסבירו לה מה זה.
<צביה דעי: ואחרי זה שלחו אותה לביטוח לאומי, לכי תבקשי שישה חודשים ואת צריכה ללכת לרופאה כדי שתקבלי חופש מחלה.
<צביה דעי: את מגיעה לרופא, חופש מחלה – לא, לא, לא, אי אפשר לתת יותר מחודש.
<צביה דעי: מה תעשה אותה בחורה?
<צביה דעי: אין לה כסף, היא בת לאמא חד הורית, אין לה משפחה תומכת.
<צביה דעי: מה?
<צביה דעי: אני שואלת אתכם.
<צביה דעי: ומעבר לזה, רציתי להגיד, אני מציעה, כמו שקיים בקבוצת דרום בפיברומיאלגיה, לבוא להצטרף אלינו, כל אחד - - - לוועדה שאנחנו רוצים להקים, למפות את דרגות החולי של המחלה הזאת ושזה יהיה בסיס לאיזו שהיא התמודדות של משרד הבריאות והביטוח הלאומי איך להתמודד עם המחלה.
<צביה דעי: אני כחולה במשך שנים, שאובחנתי רק אחרי שנים, אני התדרדרתי לעוני, כן.
<צביה דעי: אני עכשיו שוב קצת מנסה להרים את עצמי ואני לא חושבת שאף אחד צריך להיות במקום הזה.
<צביה דעי: אני מזמינה אתכם להצטרף אלינו לוועדה ובוועדה הזאת אנחנו נשב ונמפה את דרגות החולי שמוכרות בארצות הברית, דרך אגב.
<צביה דעי: ויש הבדל בארצות הברית בין תסמונת תשישות כרונית לפיברומיאלגיה.
<צביה דעי: שם מגדירים את תסמונת התשישות הכרונית כבעיה של רמת עבודה במאמץ.
<צביה דעי: אי אפשר.
<צביה דעי: מתעייפים יותר מדי מהר.
<צביה דעי: למה אין את זה בארץ?
<צביה דעי: למה אין את הקשר הזה?
<צביה דעי: למה אנחנו צריכות לסבול?
שולי מועלם-רפאלי: העלית הרבה שאלות.
שולי מועלם-רפאלי: הגברת נטע קובלסקי, בבקשה.
<נטע קובלסקי: תודה רבה.
<נטע קובלסקי: בוקר טוב.
<נטע קובלסקי: שמי נטע קובלסקי ואני נציגת המחלקה לקידום זכויות פיברומיאלגיה בעמותת הקנאביס הרפואי בישראל.
<נטע קובלסקי: בעצם הסיבות העיקריות שבגללן ביקשנו את הדיון הזה, והראשונה היא הכרת המחלה בקרב הממסד הרפואי.
<נטע קובלסקי: בעצם בוועדת ההתוויות לקנאביס רפואי בשנת 2014, בסוף נובמבר, נשאלו ראש איגוד הריאומטולוגים וראש איגוד הכאב בישראל, אם להכניס את מחלת הפיברומיאלגיה להתוויות הקנאביס הרפואי בישראל והם ענו ככה: אין דרך אובייקטיבית לאבחן פיברומיאלגיה.
<נטע קובלסקי: אמנם יש הגדרה לתסמונת, אך מדובר בתסמונת המבוססת על תסמינים אובייקטיבים בלבד, ללא ממצאים כלשהם בבדיקות מעבדה ועם ממצאים בבדיקה הגופנית המוכרים לכל והניתנים לחיקוי בקלות.
<נטע קובלסקי: זה בסוף שנת 2014.
<נטע קובלסקי: אז זה קצת חולק כאן על הדברים שנאמרו.
<נטע קובלסקי: בעוד שאנחנו, אנחנו – הצוות שלנו – מצא ברחבי המדיה מחקרים ברחבי העולם שמראים על שתי דרכי אבחון חדשות ועדכניות לאבחון המחלה – הראשונה היא FMRI, שהוא מיפוי של אזורי הכאב במוח, והשנייה היא בדיקה של כלי הדם בכף היד, המראה על כלי דם גדולים מהרגיל, המחוברים אליהם כמות גדולה של סיבי עצבים.
<נטע קובלסקי: בארץ לא רק שאין מחקרים, גם לא נעזרים במחקרים האלה.
<נטע קובלסקי: פיברומיאלגיה, כמו שנאמר פה, היא מחלה שקופה.
<נטע קובלסקי: אתה לא נראה חולה – אומרים לנו.
<נטע קובלסקי: זו המחלה היחידה שגם לאחר האבחון יהיו אנשי רפואה שלא יאמינו לך, יזלזלו בך, יצחקו בפניך, ישלחו אותך לפסיכיאטר, יקראו לך עצלן, מפונק ועוד.
<נטע קובלסקי: זה מגיע מהמקום שבו הרופא חושב כי דעתו האישית על קיומה או אי קיומה של המחלה היא שקובעת, וזה נובע מחוסר הכרה ממסדית של המחלה, אי מחקרה, האבחון והטיפולים הלוקים בחסר.
<נטע קובלסקי: עד כאן, יש לנו פה מחלת כאב שחלק מכירים בה וחלק לא.
<נטע קובלסקי: מצב שיוצר ייאוש גדול אצל החולה ויכול לכלול טיפול לא נכון על ידי רופא שאינו בקיא במחלה, או בכלל לא מאמין בקיומה.
<נטע קובלסקי: וגם אם כן מאמין, אין ביכולתו לעזור לחולה, מכיוון שקופות החולים לא יעניקו את הטיפול הנדרש.
<נטע קובלסקי: ומפה אנחנו בעצם מגיעות לנושא השני, שהוא הטיפול בקופות החולים בחולי פיברומיאלגיה.
<נטע קובלסקי: בזמן שרופא ממליץ על שלוש פעמים בשבוע הידרותרפיה, קופת החולים מצידה - כמובן תלוי בקופה ותלוי בביטוח החולה - תיתן 12 טיפולי הידרותרפיה בשנה.
<נטע קובלסקי: זאת אומרת טיפול אחד בחודש, בזמן, שוב, שהרופא ממליץ ומציע 3 פעמים בשבוע.
<נטע קובלסקי: ליריקה שהרופא ממליץ לחולה – לא תמיד תאושר מבחינה סבסודית על ידי הקופה והחולה יצטרך לשלם 800 שקלים לתרופה בחודש, במקום בין 80 ל-100 שקלים בזמן שהיא מסובסדת, וזאת גם לאחר ששנתיים חולה כבר מקבל את התרופה באישור הקופה.
<נטע קובלסקי: פתאום לוקחים לו את האישור לסבסוד והוא בעצם כבר מכור לתרופה באופן - - -
שולי מועלם-רפאלי: למה לוקחים?
רויטל סויד: למה לוקחים אחרי שנתיים?
<נטע קובלסקי: על זה קופות החולים יוכלו לענות לנו.
<נטע קובלסקי: לצערי אין לי - - -
רויטל סויד: הוציאו את זה מסל התרופות?
<נטע קובלסקי: לא ברור.
שולי מועלם-רפאלי: בואו, אנחנו לא מנהלים את הדיון הזה ככה.
<נטע קובלסקי: בימים אלה מוגש לפרלמנט בפורטו ריקו טיוטא לחקיקה אשר תחייב לכלול בסל התרופות את כל הטיפולים ואת כל התרופות למחלה המורכבת הזאת.
<נטע קובלסקי: אנו קוראות לחקיקה דומה זו גם בסל התרופות הישראלי.
<נטע קובלסקי: נכון להיום יש גם 250,000 חולי פיברומיאלגיה בישראל, שצריכים לממן טיפולים ותרופות מכיסם הפרטי.
<נטע קובלסקי: המצב הזה גורם לשבירת חסכונות, פירוק בתים ולצערנו גם לא פעם הוא נגמר במוות.
<נטע קובלסקי: רגע, יש עוד קצת.
שולי מועלם-רפאלי: אז בואי, תתכנסי לסיום, כי יש לנו עוד 10 דקות לסיום הדיון ואני רוצה לפחות לשמוע עוד אישה אחת, לפני שאני מסכמת.
<נטע קובלסקי: בסדר גמור.
<נטע קובלסקי: למרות אי האמון של רוב הרופאים בכך שהמחלה היא לא גנטית, יש לנו החולים וגם יש טענות שנשמעות מרופאים בכירים בשטח לגבי זה שזה כן מחלה גנטית ולכן אנחנו קוראות גם כמובן למחקרים בנושא הזה.
<נטע קובלסקי: כמובן, כמו שדובר על ביטוח לאומי, כרגע, ממשהו שאנחנו יודעים מחולים בשטח, יש עדויות נורא מועטות לגבי זה וגם מקבלים עד 50%, שזה מקנה עד 1,400 שקלים, שאנחנו יודעים היום 3,000 שקלים לשכר דירה.
<נטע קובלסקי: החשוב ביותר - - -
<קריאה: זה במקרה הטוב שמקבלים בכלל.
<נטע קובלסקי: החשוב ביותר הוא הקנאביס הרפואי.
<נטע קובלסקי: אנחנו קוראות להכניס במיידי וללא שום עיכוב, לאור עדויות כה רבות של חולי פיברומיאלגיה – אני ביניהם עם רישיון משרד הבריאות, שי עם רישיון משרד הבריאות.
<נטע קובלסקי: יש כל כך הרבה, אנחנו קוראות עכשיו להכניס את מחלת הפיברומיאלגיה להתוויות לא כחריגה ולא שום דבר.
<נטע קובלסקי: עד היום מגיעות כל כך הרבה בקשות של מסורבות, עכב זה שהמחלה אינה בהתוויה.
<נטע קובלסקי: אם היא אינה בהתוויה, קדימה, יש להכניס אותה ישירות.
<קריאה: דחוף.
שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה לכם.
<קריאה: זה לא רק לא מאושר, גם לא נותנים אותה.
שולי מועלם-רפאלי: הדוברת האחרונה שאני מבקשת לשמוע זו ד"ר דניאלה עמיטל.
רויטל סויד: אני ממש מתנצלת, אני חייבת ללכת.
שולי מועלם-רפאלי: תודה רויטל, תודה רבה.
רויטל סויד: אני מקווה שנעשה שינוי.
<דניאלה עמיטל: אוקיי, אז ראשית עשיתי מאמץ גדול להגיע, כי נודע לי על הדיון הזה רק היום על הבוקר, ואני שמחה שאני פה.
<דניאלה עמיטל: אני פסיכיאטרית, אז קודם כל אין לי קרניים ומגיעות אלי מטופלות עם פיברומיאלגיה ואני גם שותפה למחקר בנושא פיברומיאלגיה.
שולי מועלם-רפאלי: בארץ?
<דניאלה עמיטל: בארץ, כן.
<דניאלה עמיטל: אני שותפה למחקר מכמה סיבות.
<דניאלה עמיטל: אלף, עניין אישי.
<דניאלה עמיטל: יש כמובן קשר לעתים גם עם הפרעות נפשיות, אבל זה לא אומר שזה חופף, זה ממש לא ככה וכך אני מאמינה ואני רואה.
<דניאלה עמיטל: וגם מהסיבה שאני ובן זוגי בעצם שותפים למחקר.
<דניאלה עמיטל: הוא ריאומטולוג והוא לא כאן, ואני גם רואה שאין נציגות מריאומטולוגיה.
<דניאלה עמיטל: גם זה חבל לי קצת.
<דניאלה עמיטל: אני שמחה שאני פה ומעניין אותי מאד לשמוע את הנציגים, גם של משרד הבריאות וגם כמובן של החולים.
שולי מועלם-רפאלי: את כנראה הגעת באיחור, כי הם כבר דיברו.
<דניאלה עמיטל: אני שמעתי אותם.
<דניאלה עמיטל: זה היה לי מעניין לשמוע, קודם כל.
<דניאלה עמיטל: אני גם זכיתי לתת הרצאה למתמחים.
<דניאלה עמיטל: גם המתחמים בפסיכיאטריה, לפעמים באמת צריכים חידוד והבנה לגבי מה זה פיברומיאלגיה, בגלל שיש עדכונים רבים בעשרות השנים האחרונות.
<דניאלה עמיטל: אם אני מסתכלת על איך אני - כשאני למדתי רפואה וזה היה בשנת 1982, התחלתי - הדיון היה שונה לגמרי לגבי נושא כזה.
<דניאלה עמיטל: אני חושבת שאפילו המילה לא הייתה קיימת.
<דניאלה עמיטל: משהו כזה אני יכולה להגיד.
<דניאלה עמיטל: אז אנחנו לומדים.
<דניאלה עמיטל: אני חושבת שאנחנו כן בשלב של למידה ואני אומרת את זה כרופאה, כרופאה שמטפלת ואני חושבת שמה שלי חשוב כרופאה זה טובת המטופל, מטופלת במקרה הזה, אבל גם מטופלים.
<דניאלה עמיטל: יש הרבה מטופלים שסובלים גם מהסבל הזה.
<דניאלה עמיטל: אני חושבת שיש הרבה מה לעשות ואני כן שומעת רצון טוב מהביטוח הלאומי ואני כבר שמעתי עדים על כך ואני יודעת שיש עבודה אמיתית.
<דניאלה עמיטל: ויחד עם זאת אני מסכימה עם מה שנציגי המטופלים אומרים בעצם, שאין מספיק.
<דניאלה עמיטל: זה ברור לי, אבל אני חושב שאני רואה את עצמי במקום של למידה, גם כנציגה של ההסתדרות הרפואית, כי בשל כך אני פה, אבל גם כעובדת משרד הבריאות, כי כזאת אני.
שולי מועלם-רפאלי: הדובר האחרון, מר משה רחמים.
שולי מועלם-רפאלי: בוא תתקרב לשולחן בבקה.
<משה רחמים: בוקר טוב לכולם.
שולי מועלם-רפאלי: תשב בבקשה.
שולי מועלם-רפאלי: לא מקובל לעמוד בוועדות של הכנסת.
<משה רחמים: טוב.
<משה רחמים: בוקר טוב לכם.
<משה רחמים: אני משה רחמים.
<משה רחמים: אני חמש שנים סובל מהמחלה הזאת.
<משה רחמים: היא אובחנה אצלי לפני חמש שנים עקב שהשתתקתי ברגליים, עברתי שיקום והייתי מטופל אצל ד"ר בוסקילה, שהוא אחד המתמחים בארץ.
<משה רחמים: פרופסור.
<משה רחמים: הייתי אצל כמה פרופסורים וניסיתי להבין מה קורה איתי, פתאום באמצע החיים אני לא מסוגל לעשות שום דבר, אני לא מסוגל לקום בבוקר, בקושי הגעתי לפה אחרי טיפולים שסוף סוף הסכימו לתת לי את הגראס הרפואי, שזה מקנה לי לקום ולעשות משהו.
<משה רחמים: אני, אם לא היה הגראס הרפואי, שגם לגביו יש לי מלחמה, בגלל שהם החליטו לתת איזה שהוא משהו מסוים כטובה.
<משה רחמים: אחרי הטיפולים של הליריקה וסימבלטה, שזה היה עולה הון תועפות וזה היה מצריך ממני כמעט 1,500 שקלים בחודש וביטוח לאומי משלם לי 1,200 שקלים בחודש.
<משה רחמים: 1,200 שקלים בחודש, שחמש שנים אני כבר החלטתי, האם שאני החלטתי לשים קץ לחיי, כי אני לא יכול להביא לילדים שלי.
<משה רחמים: הילד שלי התגייס לפני שבוע, ביקש דברים, מאיפה אבא יביא לך?
<משה רחמים: אין לי לא מים, לא חשמל, לא מיסים, לא שום דבר ואני נלחם על זה.
<משה רחמים: ונלחם.
<משה רחמים: יש לי ועדות.
<משה רחמים: כבר חמש ועדות.
<משה רחמים: כל פעם ועדה.
<משה רחמים: יושבים איזה שלושה רופאים מכובדים, אני מכבד את הרופאים.
<משה רחמים: ואני בא ומתיישב ומראה להם את כל הדברים האלה של ריצות ותרופות ומלחמות.
<משה רחמים: חמש שנים יש לי כבר ככה.
<משה רחמים: ביטוח לאומי, כל המוסדות האלה.
<משה רחמים: אני אומר, אני כבר בגיל כזה שאני רוצה ללכת לעבוד.
<משה רחמים: אני לא יכול לעבוד, אני לא יכול כלום.
<משה רחמים: מחתימים אותי בלשכה פעם בשבוע שאם אני יכול להגיע ואם המצב שלי יכול לאפשר לי לצאת מהבית.
<משה רחמים: אני כמעט ולא יוצא מהבית.
<משה רחמים: אבל התוודע לי שיש פה איזו ועדה מכובדת, והחלטתי שאני חייב לבוא ואני חייב לדבר, לא רק בשבילי, גם בשביל כל החולים.
<משה רחמים: יש פה עוד חולה אחת, שהיא מהמשפחה שלי, שהיא עובדת ואני שומע אותה כל יום איך הוא עוברת את היום, איך היא מצליחה ואני מעודד אותה ואין דבר.
<משה רחמים: והיא בתוך העבודה שלה, היא צריכה לכבות את האור והיא צריכה פה והיא צריכה כל הזמן לבוא ולנסות להסביר לאנשים האלה, המכובדים והגדולים והגבוהים, שיושבים למעלה ולא רואים אותנו.
<משה רחמים: אני אבא לחמישה ילדים שצריך להביא 1,200 שקלים.
<משה רחמים: למי לתת 1,200?
<משה רחמים: למי לתת?
<משה רחמים: לתת לפה, לתת למים, לתת לשכירות.
<משה רחמים: הביאו אותי לוועדה.
<משה רחמים: ועדה של עובדי המדינה.
<משה רחמים: באה הוועדה קבעה 87% נכות.
<משה רחמים: אני אמרתי תשמעי, אני בעבודה, אני עובד עירייה, 20 שנה עבדתי בעירייה.
<משה רחמים: פתאום מצאתי את עצמי בחוץ עם 1,200 שקלים ומלחמה ומעקבים של ביטוח לאומי.
<משה רחמים: ביטוח לאומי משלם לי 1,200 שקלים ומשלם לחוקרים אלפי שקלים.
<משה רחמים: תן לי את הכסף שאתה נותן לחוקר, שאני אוכל לפרנס את הילדים שלי בכבוד.
<משה רחמים: בכבוד.
<משה רחמים: תנו לי להתפרנס בכבוד.
<משה רחמים: אם לא, אם לא, אני אמרתי וכבר את יודעת, הגיעו מהטלוויזיה אלי הביתה.
<משה רחמים: החלטתי לשים סוף לחיים.
<משה רחמים: לא רוצה להמשיך לסבול.
<משה רחמים: מה, עושים לי טובה שנותנים לי את התרופה?
<משה רחמים: עושים לי טובה שנותנים לי את זה?
<משה רחמים: אני כל החיים מגיל 14 עובד בכל עבודה שיש.
<משה רחמים: אני איש עבודה.
<משה רחמים: מה הם חושבים שאני בא לעבוד עליהם?
<משה רחמים: שאני לא רוצה לעבוד?
<משה רחמים: אני רוצה לעבוד.
<משה רחמים: רוצה להתפרנס, אבל המחלה הזאת, שאני לא מאחל לאף אחד מהיושבים פה לקבל אותה – זה כאבים 24 שעות.
<משה רחמים: אני לא ישן בלילה.
<משה רחמים: אתם רואים אותי?
<משה רחמים: אני ישן שעה וחצי אולי בלילה.
<משה רחמים: שעה וחצי.
שולי מועלם-רפאלי: אני מתנצלת, אבל אני מבקשת שתסיים.
<משה רחמים: אבל אני חושב שבאמת הגיע הזמן שיחשבו על אנשים כמוני ואני מוכן ללכת גם קורבן, אני אומר לכם.
<משה רחמים: אני בן אדם שלא שפוי.
<משה רחמים: ואם הדברים האלה לא יגיעו לסוף, די, חאלס.
<משה רחמים: מגיע לבן אדם אם הוא צריך.
<משה רחמים: אני לא ילד, אני לא הולך לקחת גראס רפואי בשביל התענוג האישי שלי.
<משה רחמים: אם אין לי את הגראס הרפואי, יש לי ב-27 - - -
שולי מועלם-רפאלי: מר רחמים, אני מבקשת.
<קריאה: אפשר רק להגיד הערה בקשר אליו?
שולי מועלם-רפאלי: לא, ממש לא, ברשותך.
שולי מועלם-רפאלי: חברים, חברים - - -
<קריאה: הייאוש של האנשים פה זה משהו קשה.
שולי מועלם-רפאלי: חברים, יש לי גם לב, גם ראש ובעיקר עיניים ואוזניים.
שולי מועלם-רפאלי: גם אני שומעת את הדברים וגם רואה אותם וגם חווה אותם.
שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה לך על השיתוף הכל כך אישי וכואב.
שולי מועלם-רפאלי: אני מבקשת לצאת מתוך הזעקה שנשמעה פה, זעקה שמצלצלת בפעמונים רבים.
שולי מועלם-רפאלי: אני לא אחזור על דברים שנאמרו פה על ידי חולים וחולות.
שולי מועלם-רפאלי: המטרה של הדיון היום היא להעלות שוב מודעות.
שולי מועלם-רפאלי: אני בכאב גדול פונה למשרד הבריאות ומבקשת לא להיות במקום של דיונים האם המחלה קיימת או לא.
שולי מועלם-רפאלי: אני רואה בזה מטרת על של הרגולטור.
שולי מועלם-רפאלי: אם יש עדיין רופאים במשרד הבריאות, אם יש עדיין רופאים במערכת הבריאות של מדינת ישראל, שיש להם סימן שאלה על קיומה של מחלת הפיברומיאלגיה, משרד הבריאות לא עושה את העבודה שלו כמו שצריך.
שולי מועלם-רפאלי: למשרד הבריאות יש את התפקיד הראשי בהעלאת המודעות למחלה, בראש ובראשונה בקרב הרופאים ובעלי המקצועות הפרה-רפואיים ובמימד השני בקרב הציבור הרחב.
שולי מועלם-רפאלי: אני לא פה בשביל לתת רעיונות לקמפיינים למשרד הבריאות.
שולי מועלם-רפאלי: יושבים שם אנשי מקצוע רבים וטובים ממני, שמבינים גם בבריאות וגם בקמפיינים.
שולי מועלם-רפאלי: אבל אין ספק שמקומה של הפיברומיאלגיה כמחלה שקיימת בציבוריות הישראלית, חייבת לבוא לידי ביטוי הן ביחס למטפלים והן ביחס לציבור הרחב.
שולי מועלם-רפאלי: משרד הבריאות גם נדרש מבחינתי לעקוב, כן, פיברומיאלגיה היא לא סוכרת, היא לא מחלות לב, היא לא יתר לחץ דם, היא אפילו לא מחלות קשות אחרות שיש להן את הפרסטיז' שלהן.
שולי מועלם-רפאלי: פיברומיאלגיה צריכה לקבל זרקור כדי להעלות את המודעות ובזרקור הזה חייב להיות מעקב של המשרד אחרי התהליכים שמתרחשים בקרב הסטודנטים לרפואה, ואחר כך בקרב הרופאים.
שולי מועלם-רפאלי: כמובן בראשונה הראשונית, כמובן אצל הריאומטולוגים, כמובן אצל הפסיכיאטרים.
שולי מועלם-רפאלי: וככה להרחיב את המעגלים, כשהמטרה היא לחסוך ולצמצם את זמן האבחנה.
שולי מועלם-רפאלי: אני מבינה שאנחנו לא חריגים מהעולם.
שולי מועלם-רפאלי: אנחנו יחד עם זאת יודעים להוביל בהרבה מקומות אחרים את העולם, והייתי מצפה שגם פה נעשה מאמץ להוביל בצמצום זמן האבחנה.
שולי מועלם-רפאלי: שמעתי בשמחה כבר בפעם השנייה מאז הבוקר, את דבריו הברורים לגמרי של ד"ר אוסטפלד, המנהל הרפואי של הביטוח הלאומי, על השינוי הדרמטי בתפיסה של הרופאים בביטוח הלאומי, שפועלים לראות את החולה במרכז.
שולי מועלם-רפאלי: פועלים באופן פרואקטיבי למיצוי זכויות החולים.
שולי מועלם-רפאלי: יש לנו - - - שצריך לטפל בה בביטוח הלאומי.
שולי מועלם-רפאלי: לביטוח הלאומי יש תפקיד גדול בסיום התהליך.
שולי מועלם-רפאלי: אני אשמח מאד להיות המברכת הראשונה בעוד שלושה חודשים על המוגמר.
שולי מועלם-רפאלי: אני חושבת שביטוח לאומי חייב להאיר באור גדול את זה ש-95% הן נשים שחולות במחלה.
שולי מועלם-רפאלי: להתייחס באופן אחר להבדל שבין נשים, שהן משמשות כעקרות בית ואינן עובדות וחולות במחלה הזאת.
שולי מועלם-רפאלי: הדברים ידועים גם לכם ונאמרים ונכתבים.
שולי מועלם-רפאלי: אני מברכת את הר"י על הוצאת הגאד ליינס בשנת 2013 וקוראת לחברים בהר"י להמשיך לפעול להרחבת המעגלים.
שולי מועלם-רפאלי: ואני קוראת שוב לארגוני החולים הרלבנטיים לא להרפות מוועדת הסל.
שולי מועלם-רפאלי: הדרך במדינת ישראל להכניס טיפולים, על כל הגוונים, לתוך מערכת הבריאות במדינת ישראל, אל תוך סל התרופות של מדינת ישראל, היא ועדת הסל.
שולי מועלם-רפאלי: הוועדה תמשיך לעקוב אחרי זה.
שולי מועלם-רפאלי: היא יכולה להיות גיבוי לוועדת העבודה והרווחה.
שולי מועלם-רפאלי: הן חלק או תהליך בהחלטת סל התרופות, במה שפונה לסל התרופות.
שולי מועלם-רפאלי: אנחנו מגבים, ממליצים לא להרפות מהניסיון הזה.
שולי מועלם-רפאלי: ועדת סל התרופות מתכנסת כל שנה וכל שנה צריך לנסות שוב ושוב כדי שמירב הטיפולים ומירב האפשרויות הטיפוליות ייכנסו לתוך ועדת הסל.
שולי מועלם-רפאלי: אני מודה לכל מי ששיתף אותנו בסיפור האישי שלו ומודה לכולכם על השותפות בוועדה הזאת.
מירב בן ארי: 18 בינואר 2016, ט' בשבט תשע"ו.
מירב בן ארי: אנחנו מתחילים את ישיבת ועדת המשנה של ועדת העבודה, הרווחה והבריאות בטיפול בצעירים וצעירות חסרי בית.
מירב בן ארי: שתי הודעות: אחת, אני רוצה להשתתף בצערו של חבר הכנסת אלי אלאלוף, יושב ראש הוועדה שנמצא בשבעה בשל פטירתו של אחיו, - - -
עבדאללה אבו מערוף: בוודאי שאני מצטרף לתנחומים.
מירב בן ארי: תנחומים בשם הוועדה.
מירב בן ארי: הדבר השני, מה שאנחנו נעשה בוועדות האלה, שתדעו, בכל התקופה שהוועדה הזו פועלת, קודם אנחנו נדבר על מסקנות של פגישה קודמת כדי לעשות פולו-אפ ולראות שבאמת מה שביקשנו מתקדם.
מירב בן ארי: הוועדה היום באופן ספציפי בגלל הבקשה שהועלתה כאן, תתייחס בנושא של דרי רחוב באופן כללי ותיתן דגש, כמו שאני תמיד אומרת, בגלל התקופה הזאת של החורף, אבל בכלל של דרי רחוב.
מירב בן ארי: אני רוצה רגע להתחיל עם מה שהיה בשבוע שעבר, בכינוס הוועדה האחרונה.
מירב בן ארי: אני רוצה לדעת איפה הדברים עומדים.
מירב בן ארי: אני אפנה ספציפית למי שהיה צריך לתת תשובות.
מירב בן ארי: נתחיל עם עיריית ירושלים.
מירב בן ארי: הוועדה ביקשה לחזור ולדווח לנו על הוסטל לבנות חרדיות, האם יש משהו, האם בדקתם אצלכם?
<איילה קדמי חקלאי: העברתי את הפנייה הלאה.
<איילה קדמי חקלאי: לא ידוע כרגע שמשהו, עיריית ירושלים בכל מיני - - -
מירב בן ארי: בואי תגידי לי, את פניית לעירייה, למי?
מירב בן ארי: אנחנו רוצים לקבל פה תשובות.
מירב בן ארי: על הבנות החרדיות הפנית מכתב?
<איילה קדמי חקלאי: לא פניתי במכתב, פניתי בעל פה - - -
מירב בן ארי: תשמעי, אנחנו ועדה רצינית ואני בנאדם מאוד רציני.
מירב בן ארי: אם אני נותנת כאן הפנייה לבנות חרדיות, א' צריך לצאת מכתב רשמי של משרד הרווחה, עיריית ירושלים - -
<ציפי נחשון גליק: אז אני אגיד לך, אני פניתי בכתב לעיריית ירושלים - - -
מירב בן ארי: היא אמרה שהיא תבדוק את זה, את זוכרת.
<ציפי נחשון גליק: שלחתי במקביל, אבל גם אני לגבי צעירות 18 הלנת חירום ולהוסטל - - -
מירב בן ארי: חרדיות.
<ציפי נחשון גליק: עיריית ירושלים אמרה שהיא לא מוכנה כרגע לפתח תכניות נוספות כי הם עסוקים בהישרדות.
<ציפי נחשון גליק: הם אמורים לפטר מאות עובדים והם עסוקים בזה ולכן הם לא פנויים לפתח תכניות חדשות.
<ציפי נחשון גליק: אז מה שאני עשיתי במקביל, מה שאני התחלתי, ואני דיווחתי בפעם הקודמת שאני יוצאת במכרז, רצינו למצמצם אז אני - - -
מירב בן ארי: כן, אני יודעת - - -
<ציפי נחשון גליק: את לוח הזמנים, אז אני ממשיכה בכיוון שלי שזה המכרז גם להלנת חירום וגם להוסטל.
<ציפי נחשון גליק: זה לגבי צעירות 18 .
<ציפי נחשון גליק: לגבי נערות, יש הרחבה של חסות הנוער, יש הלנת חירום לבני נוער, "אתנחתא", יש "מבשר טוב" לחרדים ומרחיבים את "מבשר טוב" ל"מבשר טוב לנערות חרדיות" מתחת לגיל 18.
<ציפי נחשון גליק: זה מבחינת ירושלים.
מירב בן ארי: פעם שעברה באמת אמרת ציפי שאת יוצאת למכרז, את ממשיכה.
מירב בן ארי: אז ניסינו להקל, את אומרת שקיבלת תשובה רשמית שהם לא לוקחים על עצמם את ה- - -
<ציפי נחשון גליק: כרגע לפתח תכניות חדשות.
מירב בן ארי: אז לא מפתחים.
מירב בן ארי: תסלחו לי דקה כי יש לי משבר עם איזה חוק שאמור לעלות היום של הרווחה.
מירב בן ארי: דקה סליחה.
מירב בן ארי: אני רק רוצה לחזור על דבריי.
מירב בן ארי: אני פשוט עושה מעקב על מסקנות הוועדה הקודמת.
מירב בן ארי: לאחר מכן אנחנו נמשיך.
מירב בן ארי: לכן אני רוצה שיהיה כאן רשום לפרוטוקול שעיריית ירושלים כרגע לא לוקחת על עצמה את הנושא של צעירות חרדיות ולכן ציפי ממשיכה, כפי שכבר התחילה, בעניין של לצאת למכרז.
מירב בן ארי: ציפי ציינה לוועדה, וזה מאוד חשוב, זה יקרא "מבשרת" זה של הנערות?
מירב בן ארי: <קריאה:> "מבשרת טובה".
<ציפי נחשון גליק: "מבשרת טוב"
מירב בן ארי: "מבשרת טוב".
מירב בן ארי: ציפי, תקנתי את עצמי.
<ציפי נחשון גליק: מבחינת דקדוק.
מירב בן ארי: זה יפה מאוד.
מירב בן ארי: יפה שיש לנו כאן עדכון של הרחבה של "אתנחתא".
מירב בן ארי: אין פה מישהו מ"אתנחתא"?
מירב בן ארי: אלון פה, בעצם הוא הכול.
מירב בן ארי: "אתנחתא" יישאר במבנה הקיים?
מירב בן ארי: אתם מדברים על הרחבה של "אתנחתא", תרחיבו קצת.
<אלון ברמי: "מבשר טוב" זה הרחבה של "אתנחתא", אבל אנחנו מרחיבים את "מבשר טוב" ל"מבשרת טוב".
מירב בן ארי: "מבשר טוב" זה לצעירים?
מירב בן ארי: לנוער.
מירב בן ארי: אלון מעמותת אותות.
מירב בן ארי: נערים ונערות, ראיתי גם את "אתנחתא" וגם על "מבשרת".
מירב בן ארי: רק רציתי לדעת כשאמרת הרחבה של "אתנחתא", זאת אומרת, הרחבה של "מבשר", לא של "אתנחתא".
מירב בן ארי: כשאת אומרת הרחבה של ה"מבשר" זה אומר יותר - - -
<ציפי נחשון גליק: לנערות עכשיו.
מירב בן ארי: לנערות.
מירב בן ארי: "המבשר טוב" as is נשאר - - -
<ציפי נחשון גליק: וירחיבו אותו לנערות.
מירב בן ארי: לנערות חרדיות והמקום עצמו, המתקן?
<אלון ברמי: אנחנו נמצא, אנחנו מחפשים מבנה.
<אלון ברמי: יכול להיות שזה יהיה במקום שהיית בו ואנחנו נזיז את הבנים משם והבנות תכנסנה ל"מבשרת טוב", איפה שהוא היה ברחוב הרכבת.
מירב בן ארי: שם הייתי.
מירב בן ארי: או.קיי, יופי.
מירב בן ארי: ההרחבה ל"מבשרת טוב" בעצם של החרדיות, איך זה עובד?
<ציפי נחשון גליק: חסות הנוער.
מירב בן ארי: חסות הנוער, או.
מירב בן ארי: קיי, יופי, טוב מאוד.
מירב בן ארי: מה ההחלטה לגבי ההוסטל השיקומי והדיורית?
<ציפי נחשון גליק: ההוסטל השיקומי זה הלנת חירום, אמרתי, זה יוצא למכרז - - -
מירב בן ארי: זאת אומרת שהמכרז הוא גם על "שלטר" וגם על הוסטל?
<ציפי נחשון גליק: כן, שני מכרזים.
<ציפי נחשון גליק: לגבי דיורית גם התבשרנו שעיריית ירושלים לא תוכל להכליל את זה השנה.
<ציפי נחשון גליק: אמרתי שבגלל שהם בקיצוצים והישרדות - - -
מירב בן ארי: איזה קיצוצים, איזה מוגזמות.
מירב בן ארי: הם קיבלו עכשיו 600 מיליון שקל של השר לענייני ירושלים.
מירב בן ארי: הישרדות - - -
<תמר סיבוני: הבוקר התבשרנו, אני תמי מעיריית ירושלים.
<תמר סיבוני: הייתי רכזת דרי רחוב 11 שנה, כרגע מנהלת לשכת רווחה.
<תמר סיבוני: התבשרנו שהסכסוך בין האוצר לבין עיריית ירושלים הסתיים ויועבר התקציב, כך שאני מניחה שעכשיו הם יהיו פנויים לטפל - - -
מירב בן ארי: אז את אומרת עכשיו הם לא שורדים.
<תמר סיבוני: עכשיו אנחנו ממשיכים לעבוד.
מירב בן ארי: אם עכשיו עיריית ירושלים כעת היא לא שורדת, היא כנראה לא תהייה השורדת האחרונה מהרשויות.
מירב בן ארי: בואו, באו, ציפי חבל, מה, זה עוד שנה עכשיו.
מירב בן ארי: מה הבעיה לקחת דיורית לאוכלוסייה חרדית?
<ציפי נחשון גליק: דיורית חרדית אנחנו פותחים - - -
מירב בן ארי: בירושלים?
<ציפי נחשון גליק: כרגע אנחנו - - -
מירב בן ארי: מזל שיש את עמותת אותות.
<ציפי נחשון גליק: כרגע זה מתפקיד של המוסד לביטוח לאומי כמפעל מיוחד.
<אלון ברמי: וידידות טורונטו.
מירב בן ארי: זה הדיורית של החרדים?
מירב בן ארי: בואי רגע ניקח את ההוסטל השיקומי הזה כי הם לא בהישרדות עכשיו עיריית ירושלים.
מירב בן ארי: את יצאת במכרז על ההוסטל?
<ציפי נחשון גליק: אני יצאתי כבר לפני חודש וחצי.
<ציפי נחשון גליק: באמצע אמרת לי לפנות אליהם במקביל.
<ציפי נחשון גליק: אני לא עצרתי את היציאה למכרז.
מירב בן ארי: תגידי רגע, את מנהלת אגף הרווחה, לשכת הרווחה, מה זה אומר?
מירב בן ארי: מה ההבדל בין לשכת הרווחה?
<תמר סיבוני: לשכת רווחה, לשכה לשירותים חברתיים בשכונות.
<תמר סיבוני: אני באזור דרום.
<תמר סיבוני: אזור דרום כולל בתוכו 7 שכונות.
<תמר סיבוני: בעצם יש 4 חלקים לירושלים: מזרח, דרום, - - -
מירב בן ארי: ואיילה, - - -
<תמר סיבוני: אני מנהלת לשכה - - -
מירב בן ארי: בסדר, אני רוצה לשאול אותך- - -
<תמר סיבוני: מי שבעצם הייתה רכזת דרי רחוב בעיריית ירושלים.
מירב בן ארי: בסדר, אנחנו נתייחס לדרי רחוב.
מירב בן ארי: איילה, אני רוצה להבין משהו.
מירב בן ארי: עכשיו שנפתר הסיפור הזה של האוצר ועיריית ירושלים, ציפי כבר פנתה בנושא של החרדיות.
מירב בן ארי: לא לקחו ועמותת אותות לקחה את הדיורית, אז אולי העירייה - - -
<ציפי נחשון גליק: היא לא לקחה את הדיורית שלי.
<ציפי נחשון גליק: היא לקחה דיורית אחרת מתקציב אחר, אל תבלבלי.
מירב בן ארי: אז יש עוד דיורית של חרדים?
<ציפי נחשון גליק: יש דיורית ועוד דיורית שגם על זה הם אמרו שהם- - -
מירב בן ארי: אז למה שלא תקבלי תשובה.
מירב בן ארי: תכתבי מכתב רשמי, את רוצה שאנחנו נוציא את זה כוועדה?
מירב בן ארי: כי פשוט, את אמרת שאת תפני ותתני לנו, לפחות תשחררי לנו את הפקק בנושא של הדיורית ושל ההוסטל השיקומי.
<איילה קדמי חקלאי: בעיריית ירושלים יש איזו חלוקה שהיא יוצאת דופן ומיוחדת לחלוקה הארצית.
<איילה קדמי חקלאי: ברוב הארץ בלשכות רווחה האזוריות ובכלל לשכות רווחה עירוניות הן מבצעות מדיניות של משרד הרווחה.
<איילה קדמי חקלאי: אצלנו בקידום נוער יש איזו חלוקה, קידום נוער לא כפוף לרווחה ולא מפוקח על ידי הרווחה - - -
מירב בן ארי: את, למי את כפופה?
<איילה קדמי חקלאי: עיריית ירושלים.
מירב בן ארי: לראש העיר?
<איילה קדמי חקלאי: מנח"י, מנהל חינוך.
<איילה קדמי חקלאי: מנהל חינוך הוא משהו שהוא יותר חינוכי והוא פחות שיקומי.
<איילה קדמי חקלאי: כל הכסף שדרוש הוא איזה סידור יוצא דופן, מיוחד, יש לו את הפתרונות ויש לו גם בעיות.
<איילה קדמי חקלאי: אחת הבעיות היא שאני לא מוסמכת ולא ממונה ואין לי פנייה ישירה לרווחה בירושלים, אפילו לא לבוני מהרווחה בירושלים.
<איילה קדמי חקלאי: הפרויקטים של בוני הם של בוני מנהלת הרווחה.
<איילה קדמי חקלאי: מדובר על שיתופי פעולה - - -