GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<יוליה בן משה: אני יודעת שמרבית הסיכויים שאני אקבור אותו לפני, אלא אם כן יקרה משהו בדרך.
<יוליה בן משה: ובין לבין גם לקחתי על עצמי לנהל עמותה שנקראת קול הזכויות, שעוזרת למשפחות במיצוי זכויות, משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים.
<יוליה בן משה: ובסיזיפיות וברצון שלי קצת להבין מה קורה בשיח עם המוות, אני גם מלווה משפחות שהילדים שלהם נפטרו.
<יוליה בן משה: ומעבר לתמיכה שצריך לתת, יש בסיס שהוא כמעט לא אנושי במה שקורה, כשילד נפטר.
<יוליה בן משה: מעבר לזה שתוך כדי התהליך למדתי שגמלת ילד נכה, שאצל האדם הבגיר המשפחה מקבלת מענק הסתגלות בגובה 9,000 שקלים.
<יוליה בן משה: ולפני ארבע שנים כבר יצרתי קשר עם הביטוח הלאומי והוגשה הצעת חוק – עוד רגע נדבר על הצעת החוק - אני למדה שאם לילד יש כסא גלגלים והילד נפטר בבית חולים, משרד הבריאות שנה וחצי אחרי זה נזכר לבקש מהמשפחה את הכסא גלגלים שלו בחזרה.
<יוליה בן משה: לעובדת הסוציאלית בבית החולים אין צ'יק ליסט מה היא אמורה לעשות עם הילד שנפטר.
<יוליה בן משה: אם למשפחה היה עובד סיעודי והעובד הסיעודי היה גם חבר של האחים או טיפל קצת גם באחים או עזר להורים, אז המשפחה גם מתבקשת להיפטר מהעובד הסיעודי בטווח של החודש.
<יוליה בן משה: אז מעבר לתכנית הענקית של התמיכה, אני חושבת שכל משרד ממשלתי צריך לעצור על הנקודה הזאת שנקראת משפחה שמאבדת ילד בעקבות מחלה או נכות, ולראות מה הוא יכול לעשות שם לתקן ברמת ההומאניות, לא ברמת שום דבר אחר.
<יוליה בן משה: ברמת להיות בני אדם.
<יוליה בן משה: ואני אברך אם הקריאה הזאת תצא מפה, כי אני יכולה לסמן בכל מקום איפה זה לא הומאני.
<יוליה בן משה: ואחרי זה באה המצווה הזאת.
<יוליה בן משה: כי אני שומעת את משרד הרווחה ואני מאד מעריכה, אבל אני את הצעת החוק הזאת, יחד עם הביטוח הלאומי, הגשנו כבר למאיר כהן.
<יוליה בן משה: מאיר כהן אמר אני כבר מגיש, אני כבר מגיש ואז הוא נפל.
<יוליה בן משה: ואותו הדבר קורה לי כרגע מול חיים כץ.
<יוליה בן משה: יש לי מכתב שהעברתי אליכם, שבמהלך ינואר זה כבר יוגש בוועדת שרים לענייני חקיקה.
<יוליה בן משה: ינואר כבר נגמר.
<יוליה בן משה: אנחנו הציבור חיים בחרדה שהממשלה הזאת לא תשרוד עד שנת 2016.
<יוליה בן משה: אז מה?
<יוליה בן משה: עוד שלוש שנים לאבד כמו פיני, שדיבר על 19 שנה?
<יוליה בן משה: אין לי בעיה להיות במרוץ של 19 שנה, אבל למה?
<יוליה בן משה: כאילו חכמת ההמונים כבר כל כך חזקה.
<יוליה בן משה: כבר יש הצעות חוק שנכתבו, כבר יש תכניות שנכתבו.
<יוליה בן משה: אז למה צריך לחכות שמשרד הרווחה, עובדיו יגמרו את העבודה.
<יוליה בן משה: בואו נעבוד בשותפות ונקדם.
<יוליה בן משה: אותי לימדו בקטנה.
<יוליה בן משה: לא מיזמים ענקיים, אלא קטן, קטן, קטן.
<יוליה בן משה: יש הצעת חוק – בואו נתקן.
<יוליה בן משה: יש אי הומאניות במשרדי הממשלה – בואו נתקן.
<יוליה בן משה: אחת כך נלך לתמיכה, אבל די להתעלל.
<יוליה בן משה: כאילו, אני לא רוצה להיות-.
<יוליה בן משה: ופיני, תודה שפתחת.
<יוליה בן משה: אני לא רוצה להיות 19 שנה במקום הזה.
<יוליה בן משה: אני רוצה להיות במקום אחר.
<יוליה בן משה: מגיע לי.
<פנחס יוסף רבינוביץ: לא, לי יש 19.5 שנה בשכול ועוד שנתיים וחצי סטאז'.
<יוליה בן משה: אוקיי, אז לי יש שמונה שנים סטאז'.
נורית קורן: זו לא תחרות.
אלי אלאלוף: פרופסור וינטראוב בבקשה.
<יוליה בן משה: דרך אגב, האוצר הסכים להצעת החוק.
<יוליה בן משה: אין בעיה.
<יוליה בן משה: יש הסכמה של האוצר.
<יוליה בן משה: דיברנו גם שם.
<יוליה בן משה: כאילו הגשרים מוקמים.
<מיכאל וינטראוב: טוב, צהריים טובים.
<מיכאל וינטראוב: אני מיקי וינטראוב.
תמר זנדברג: את מדברת על הצעת חוק של מענק קבורה?
<יוליה בן משה: לא, לא מענק קבורה.
<יוליה בן משה: מענק הסתגלות, מענק תמיכה למשפחה בגובה של 9,000 שקלים, כמו למבוגרים.
<יוליה בן משה: שגמלת הנכה לא תיחתך במכה.
<יוליה בן משה: זה נורא.
תמר זנדברג: אה, של החצי שנה?
<יוליה בן משה: של השלושה חודשים.
תמר זנדברג: רגע, רק שנייה, רק שנדייק.
תמר זנדברג: את מדברת על הצעת חוק שאומרת - את קצבת הנכות שקיבל הילד טרם הפטירה, להאריך בשלושה חודשים אחרי הפטירה?
<יוליה בן משה: זה לא משנה.
<יוליה בן משה: הביטוח הלאומי ביטל את ההצעה ואמר אנחנו כמו למבוגרים ניתן קצבה של 9,000 שקלים.
תמר זנדברג: מענק חד פעמי?
<יוליה בן משה: מענק חד פעמי.
תמר זנדברג: מענק מה?
<לימור לוריא: זה נקרא מענק פטירה למי שקיבל קצבה ערב פטירתו.
אלי אלאלוף: תעבירו לנו את הפרטים.
<לימור לוריא: זה פשוט בגובה שלוש קצבאות.
<רויטל לן-כהן: אני יכולה להעביר לך עכשיו.
אלי אלאלוף: את יכולה להעביר לנו את הפרטים של שתי ההצעות?
<לימור לוריא: אנחנו נעביר את ההצעה.
<רויטל לן-כהן: אדוני, אני מעבירה עכשיו.
אלי אלאלוף: כן, בבקשה, פרופסור וינטראוב.
<מיכאל וינטראוב: שמי מיקי וינטראוב, אני מנהל המחלקה לאונקולוגיה ילדים בהדסה.
<מיכאל וינטראוב: אני כמובן לא יכול לדבר בשם האבל של ההורים, רק מהפרספקטיבה של אנשי המקצוע שמלווים את המשפחות.
<מיכאל וינטראוב: אני חושב שחשוב לוועדה בהסתכלות ממלכתית, להבין שמדינת ישראל נותנת טיפול מצוין לילדים חולי סרטן, מיום האבחנה.
<מיכאל וינטראוב: סל הבריאות בישראל הוא מאד נדיב ולא נופל ברמתו מאף סל אחר בעולם; וגם הולכת וגוברת המודעות לאותם ילדים שלצערנו הטיפול בהם ייכשל וחשוב לדעת שהיום מבריאים בערך 80% מהילדים שמאובחנים מסרטן.
<מיכאל וינטראוב: ועדיין אנחנו נשארים עם קבוצה של ילדים ומשפחות שלמרות הטיפול הטוב ביותר לא יחיו, ויש היום מודעות גדול מאד למה שנקרא טיפול פליאטיבי וליווי בסוף החיים והקלה על סימפטומים וליווי של המשפחות, ואז מופיע יום אחד שהילד נפטר וכולם מסירים את ידיהם.
<מיכאל וינטראוב: לא משנה אם זה בתי החולים, הקהילה, המדינה, והמשפחות האלה נשארות לגמרי לבד.
<מיכאל וינטראוב: יש כאן איזה פער בלתי מובן במחויבות של המדינה ברצף הטיפולי הזה, מכיוון שאני חושב שמה שעולה פה מהדיון זה שהורים שכולים נשארים אנשים פגועים, שצריכים עזרה הרבה הרבה שנים אחר כך.
<מיכאל וינטראוב: ולכן אני חושב, זה בעיני כמו שנאמר על ידי קודמי, אין ספק שמדינת ישראל צריכה לקחת אחריות.
<מיכאל וינטראוב: לא העמותות ולא שום דבר אחר.
<מיכאל וינטראוב: כמו שמדינת ישראל לא הטילה את סל הבריאות לחולי סרטן בידי עמותות, כך היא לא יכולה להטיל את הטיפול בהורים שכולים אחרי שילדם נפטר על שום עמותה.
<מיכאל וינטראוב: ובלי להקל רגע ראש בעמותות, יש עמותות נפלאות.
<מיכאל וינטראוב: אנחנו רואים המון רצון טוב ועזרה, אבל את הדברים הבסיסיים המדינה צריכה לקחת על עצמה ולא לתת לגופים אחרים.
<מיכאל וינטראוב: עכשיו, המחלקה שלנו הבינה כבר לפני כמה שנים שיש פה איזו לקונה מאד גדולה.
<מיכאל וינטראוב: לפני שהתכבדנו להכיר את פיני ואת הפורום המכובד הזה, הקמנו צוות שעוסק בטיפול במשפחות שכולות, וכמו שהוועדה מנסה לעשות, אנחנו בתהליך למידה.
<מיכאל וינטראוב: יש בארץ למרבה הצער משאבים יוצאים מן הכלל ללמוד איך מטפלים בשכול.
<מיכאל וינטראוב: פגשנו נציגים של האגף הרלבנטי במשרד הביטחון.
<מיכאל וינטראוב: יש באוניברסיטת חיפה מרכז שעוסק בשכול, ואנחנו נמצאים בתהליך של למידה איך מלווים משפחות.
<מיכאל וינטראוב: יש לזה היבטים מקצועיים.
<מיכאל וינטראוב: יש לזה היבטים שהוזכרו שם שהם תרבותיים.
<מיכאל וינטראוב: איך נכנס רופא או עובד סוציאלי או פסיכולוג לשכונה חרדית או לשכונה ערבית ויודע לתת ליווי שהוא רגיש תרבותית והוא מבין מה הוא עושה לכל דבר שידרוש לימוד, אבל מדינת ישראל מסוגלת לעשות את זה.
<מיכאל וינטראוב: אני חושב שיש דברים טכניים שאפשר לגמור מיד.
<מיכאל וינטראוב: העניין הזה עם הביטוח הלאומי הוא אבסורד בעיני, באמת.
<מיכאל וינטראוב: אני בכלל לא מבין על מה דנים כל כך הרבה.
<מיכאל וינטראוב: את זה אפשר להעביר ביום אחד להבנתי הקלושה.
<מיכאל וינטראוב: בדברים האחרים צריך לנסות לחשוב האם המסגרת הנכונה היא משרד הרווחה, או שצריך להקצות לבתי החולים משאבים נוספים.
<מיכאל וינטראוב: אצלנו במחלקה ההחלטה הייתה, כדי שלא ניקח מה שאנחנו לא מסוגלים לשאת, שאנחנו נבנה צוות שילווה כל משפחה לאורך שנה, את ההורים, את האחים וינסה לזהות צרכים ולהבין מה אפשר לעשות, וגם ייתן טיפול פרטני; ובסוף השנה הזו אנשים שעדיין יהיה ברור מההסתכלות המקצועית שהם יצרכו ליווי יותר ממושך, לנסות להעביר את זה לגופים בקהילה.
<מיכאל וינטראוב: לא גופים התנדבותיים, גופים מקצועיים של המדינה.
<מיכאל וינטראוב: כרגע אין למי להעביר את זה.
<מיכאל וינטראוב: אז אניח חושב שצריך במקביל גם לאפשר ואני חושב שמי שיידע לעשות את זה הכי טוב, ואני מדבר כרגע על התחום שלי באונקולוגיה, וחלילה מלהקל ראש בפטירה של ילדים ממחלות אחרות.
<מיכאל וינטראוב: אנשי הצוות בבתי החולים הם גם בקשר הטוב ביותר עם המשפחות.
<מיכאל וינטראוב: ולכן אני חושבת שאת פרק הזמן הראשון צריך להפקיד בידי הצוותים בבתי החולים, ואחרי זה צריך ליצור גוף ממלכתי שימשיך ללוות את המשפחות לאורך שנים.
<מיכאל וינטראוב: וכמובן שעיני לא צרה, חס וחלילה במי ששכל את בנו במלחמה, רק שכשאתה יושב עם הנציגים של משרד הביטחון, מדינת ישראל יודעת מצוין ללוות 50 שנה בלי הפסקה, ופה נדרש שהיא תשקיע איזה שהוא מאמץ בחשיבה ובהקמת מסגרות ללוות גם את המשפחות האלה.
<מיכאל וינטראוב: ואנחנו נשמח להציע מהידע המקצועי המועט שרכשנו בשנה שנתיים האחרונות, כדי ללוות את התהליך.
אלי אלאלוף: פרופסור, תודה.
אלי אלאלוף: תרשה לי לשאול שאלה שנראית לי טכנית ליד ההתרגשויות שקיבלנו ונכנסנו אליהן.
אלי אלאלוף: זה ברור שאם מטפלים במשפחה של נפטר, ברור שגם מונעים מחלות נוספות.
<מיכאל וינטראוב: אני אזהר מאד בלשוני, בסדר?
<מיכאל וינטראוב: אני מתנצל מראש אם אני אפגע פה במישהו, בשערה משערות ראשו.
<מיכאל וינטראוב: כל הקשר בין מצוקה נפשית לחולי, הוא קשר עלום ומסובך ברפואה ואני לא בטוח שמישהו מסוגל באמת להגיד.
<מיכאל וינטראוב: עכשיו למה אני נזהר?
<מיכאל וינטראוב: כי אני במקרה גם עושה ועדות נכות בביטוח לאומי.
<מיכאל וינטראוב: אני לא בטוח שמדינת ישראל תהיה מסוגלת ליישב את הויכוח הרפואי העצום הזה – איך מגדירים איזה מצב דחק גרם לאיזה מחלה.
<מיכאל וינטראוב: אני לא בטוחה שנהיה מסוגלים, ואני גם לא איש המקצוע הנכון.
<מיכאל וינטראוב: אם הוועדה רוצה לעסוק בזה, אז צריך להזמין לפה אנשים מבריאות הנפש.
<מיכאל וינטראוב: יש תחום שלם היום של פסיכו-אימונולוגיה, ואיך מצבי דחק משפיעים על מערכת החיסון ועל התפתחות מחלות.
אלי אלאלוף: אפשר לעשות סקר דרך מרכז המחקר והמידע של הכנסת.
<מיכאל וינטראוב: יכול להיות.
אלי אלאלוף: אולי נעשה סקר ונראה את התופעות.
<מיכאל וינטראוב: אני פשוט אעדיף לא לדבר בתחום שהוא לא המומחיות המקצועית שלי, אבל זה תחום מורכב ביותר, איך באמת קושרים בין.
<מיכאל וינטראוב: אינטואיטיבית זה ברור לכולנו שמי שחווה טראומה קשה, חשוף יותר למחלה.
אלי אלאלוף: בואו לא נלך לרופאים, כי זה קשה לכם, אבל הסטטיסטיקה אולי תדבר.
<מיכאל וינטראוב: אני לא אתווכח איתה.
אלי אלאלוף: אני חושב שכדאי שתרשום את זה, מתן, ברשותך.
אלי אלאלוף: נדבר על זה ביחד.
אלי אלאלוף: כן, בבקשה, חברת הכנסת שולי מועלם.
שולי מועלם-רפאלי: תודה אדוני, תודה תמר.
שולי מועלם-רפאלי: בסוף האישי הוא הכללי וגם אנחנו ציינו אתמול אזכרה של 19 שנים לאסון המסוקים.
שולי מועלם-רפאלי: ודווקא מהמקום הזה אני רוצה לדבר.
שולי מועלם-רפאלי: אני זוכרת את עצמי כאחות אחראית בטיפול נמרץ ילדים בסורוקה, לא מעט שנים, מקבלת ילדים במצבים סופניים או בעקבות תאונות או בעקבות מחלות, ובעצם מטפלים בהם ובנקודה מסוימת, כשהילד או הילדה נפטרים, מרגישים, אני מרגישה כאחות אחראית, שאין לי למי להעביר את המשפחה הזאת.
שולי מועלם-רפאלי: אין למי להעביר את המשפחה הזאת.
שולי מועלם-רפאלי: ואחד המקומות המאד קשים, הייתה הידיעה, בניגוד לאונקולוגיה, כמו שאמר פרופסור וינטראוב, בטיפול נמרץ בדרך כלל זה הרבה יותר קצר, זה הרבה יותר אינטנסיבי, הרבה פחות כאילו נפשי, אבל התחושה הקשה התחילה כבר אז.
שולי מועלם-רפאלי: ההבנה שבעצם אנחנו עושים איזה שהוא תהליך עם המשפחות – שבוע, שבועיים, חודש לפעמים, ואין לנו למי להעביר אותם הלאה.
שולי מועלם-רפאלי: ואני מרגישה שהביטוי שאנשי המקצוע מעולם הרפואה נוקטים פה וגם פרופסור וינטראוב וגם אני כתבתי לי אותו עוד לפני ששמעתי אותו, בנושא של רצף טיפולי, הוא חייב להיות פה.
שולי מועלם-רפאלי: ואני מסתכלת ישר על ביטוח לאומי, כי אני לא מנסה להגיד עכשיו בואו נמציא את הגלגל מחדש ובואו נראה איך המחלקות האונקולוגיות, כי יש ילדים שמתים גם לא ממחלות אונקולוגיות.
שולי מועלם-רפאלי: למשל בסורוקה, אני חושבת שהרבה מאד ילדים נפטרים ממחלות גנטיות, אז מי לנו במחלקות?
שולי מועלם-רפאלי: אבל אני חושבת שכרגע המציאות במדינת ישראל היא שמשרד הרווחה הוא האמון על האירועים הקשים האלה של פטירת ילד ממחלות.
שולי מועלם-רפאלי: וצריך להיות שם רצף שיהיה ברור, שכשהילד נפטר בבית חולים או בבית, יש למי להעביר את המשפחה הזאת.
שולי מועלם-רפאלי: ולהעביר את המשפחה זה באמת דורש גם תכניות ייחודיות.
שולי מועלם-רפאלי: ייחודיות למשפחה שנפטר בה ילד ממשפחה, וגם שהן חייבות להיות מונגשות, על כל הספקטרום החברתי.
שולי מועלם-רפאלי: מדינת ישראל היא נפלאה, כי יש בה גיוון תרבותי מאד גדול וכל קבוצה תורמת את העניין שלה, אבל גם כשבאים לטפל, חייבים לראות מה המשמעות.
שולי מועלם-רפאלי: מה המשמעות של להיכנס למשפחה בדואית בפזורה, שילד נפטר ממום גנטי, שיש רק עוד ארבעה ילדים כאלה בעולם וכל אנשי המקצוע וגם אדוני יושב ראש הוועדה מכירים את הסיפורים האלה, של המחלות האלה שאין לנו כמעט מענה להן במערכת הרגילה במדינת ישראל, כי בכל העולם יש ארבעה ילדים כאלה, אז עכשיו מה נעשה איתם?
שולי מועלם-רפאלי: והדבר שהוא במקביל לדבר הגדול הזה, שחייבים לראות את הנקודות שבהן עכשיו אפשר להקל על המשפחות.
שולי מועלם-רפאלי: מענק הפטירה הזה – עכשיו אפשר להקל על המשפחות בדבר הזה.
שולי מועלם-רפאלי: אני רוצה להגיד פה משהו דווקא מהמקום של משפחה שכולה.
שולי מועלם-רפאלי: לפעמים נראה שנכון, בעיקר חשוב העניין הנפשי, נכון, לא הכל זה כסף כמו שאומרים לנו.
שולי מועלם-רפאלי: אבל חברים, כשאני הייתי אחות אחראית במחלקת ילדים, פעם אחד האבות הביא לי שלט שתמיד עדיף להיות בריא ועשיר מחולה ועני.
שולי מועלם-רפאלי: והתחושה שלי היא, שזה נכון גם כשאתה נכנס לתוך החור השחור הזה של אובדן.
שולי מועלם-רפאלי: שנכון לא הכל כסף, אבל כסף, חברים, יכול להקל במקומות שכסף מקל בהם.
שולי מועלם-רפאלי: ואם משפחות זקוקות עכשיו למשהו הזה והוא קיים במדינת ישראל, אז איך נוצרה ההפרדה הזאת שיש פה אנשים, שיש חוק.
שולי מועלם-רפאלי: החוק הוא מענק למי שטרם פטירתו קיבל גמלה.
שולי מועלם-רפאלי: איך דווקא לילדים האלה זה איך שהוא התפספס?
שולי מועלם-רפאלי: ואני מאד מאמינה שדווקא המציאות הזאת, של תכנית גדולה, שזה חייב לצאת מפה, אבל מה שאפשר עכשיו אז עכשיו.
שולי מועלם-רפאלי: ואין לי ספק ששר האוצר יהיה מגויס, שר הרווחה יהיה מגויס.
שולי מועלם-רפאלי: ואני, כמי שההגעה שלי לכנסת הייתה בעקבות שינוי של חוק, שהניסיון נמשך 25 שנה לשנות אותו, אז אני רוצה להאמין שיש דברים שאנחנו יכולים עכשיו לעשות אותם ועכשיו לתקן אותם, ולא לחכות לא לכנסת הבאה ולא לממשלה הבאה ולא לשר הרווחה הבא, כי אני ראיתי שבדברי הסיכום מדברים על בוז'י הרצוג כשר הרווחה.
שולי מועלם-רפאלי: וזה חברים היה פחות או יותר כבר כל המים בירקון התייבשו ונרטבו מחדש מאז שבוז'י הרצוג היה שר הרווחה, ואני מרגישה שזה מונח לפתחנו, אבל גם לפתחו של משרד הרווחה וזה ברור לי לגמרי.
אלי אלאלוף: משה בניטה.
<משה בניטה: שמי משה בניטה, אני אבא של נועם שנפטר לפני תשעה חודשים.
<משה בניטה: אני רק אקדים ואומר שתסלחו לי על ההתרגשות, אבל עדיין קצת קשה לי לדבר על מוות מהקרבה של האירוע, של הטראומה.
<משה בניטה: אני לא אחזור על כל הדברים החשובים שנאמרו כאן, רק בשני משפטים.
<משה בניטה: אשתי התחילה לפני כמה שבועות טיפול פסיכולוגי, שאני צריך לנסות לאתר מאיפה לממן אותו והשבוע גם סוכם עם בעלי מקצוע, שגם הילד שלי, הילד השני במשפחה, שהוא היה הכי קרוב לנועם, גם הוא זקוק לטיפול ואני כבר עומד בפני בעיה.
<משה בניטה: בדיוק לפני כמה דקות ניסו להתקשר אלי, כי אני מנסה לגייס כסף בשביל הטיפול הזה וזה כסף שאין לי אותו, ושאני לא יודע איך אני עושה את זה.
<משה בניטה: וברור לי שאם אני לא עושה את הדברים האלה, אז המשפחה שלי הולכת ומתפרקת.
<משה בניטה: איך אני אעשה את זה?
<משה בניטה: נראה.
<משה בניטה: חברת הכנסת זנדברג דיברה בהתחלה על זה שהמדינה לא מכירה בשכול של ילדים של משפחות שאיבדו ילד כתוצאה ממחלה.
<משה בניטה: תסלחו לי, אבל אני רוצה להיות קצת פחות עדין מהדברים האלה.
<משה בניטה: אני חושב באיזה שהוא מקום, שלא רק שהמדינה לא מכירה בזה, איפה שהוא היא גם מתעמרת במשפחות.
<משה בניטה: ואני אתן בקצרה שתיים-שלוש דוגמאות.
<משה בניטה: כמה ימים אחרי שהבן שלי נפטר, ניסיתי להיכנס לאתר אינטרנט של קופת החולים בשביל להוציא איזה שהוא מסמך רפואי.
<משה בניטה: אין.
<משה בניטה: נמחק.
<משה בניטה: לא קיים הילד, לטענתם בהוראה של הביטוח הלאומי.
<משה בניטה: אי אפשר להוציא מסמכים דרך קופת החולים.
<משה בניטה: אחרי שפרסמתי את הדברים פנתה אלי משפחה שסיפרה לי שאחרי שהילד שלהם נפטר, היו צריכים לחדש תעודת זהות, הלכו למשרד הפנים, החזירו את תעודת הזהות עם הספח, בלי הילד.
<משה בניטה: אני שואל למה?
<משה בניטה: אני מאמין שלכולנו פה, לי יש בנות נשואות.
<משה בניטה: אחרי שחידשתי תעודת זהות, אז הוסיפו את השם משפחה של הבנות הנשואות ליד השם שלהם.
<משה בניטה: למה ילד שנפטר אי אפשר להוסיף ז"ל?
<משה בניטה: למה אי אפשר להוסיף נפטר בתאריך כזה וכזה?
<משה בניטה: למה למחוק אותו?
<משה בניטה: מה אשתי, לא ילדה אותו?
<משה בניטה: הוא לא חי איתנו 11 שנה?
<משה בניטה: רציתי לומר משהו מאד מאד אישי.
<משה בניטה: עוד לפני ה-30 של הבן שלי, קיבלתי מכתב מביטוח לאומי.
<משה בניטה: הבן שלי כמו כל ילד חולה, קיבל קצבת נכות, גם קצבת ניידות, ואיך אומרים, לצערנו הוא לא זכה להיות ב-80% שפרופסור וינטראוב דיבר עליהם והוא נפטר.
<משה בניטה: אבל אנחנו קיווינו שהוא כן ישרוד, ככה כל התהליך.
<משה בניטה: ובגלל הצרכים שלו קנינו רכב עם הלוואה עומדת בביטוח לאומי – הכוונה הפחתה במס, בסכום של כ-20,000 שקלים.
<משה בניטה: עוד בתוך ה-30 קיבלנו מכתב מהביטוח הלאומי להחזיר את הכסף הזה.
<משה בניטה: סליחה.
<משה בניטה: אני בחרתי שהבן שלי ימות?
<משה בניטה: אני בחרתי שהוא יהיה נכה?
<משה בניטה: הכסף שלי נועד לצרכי?
<משה בניטה: כלומר, לא מספיק שעכשיו אין לי כסף, לא מספיק שלא עבדתי כל התקופה, אני עכשיו צריך להמציא 20,000 שקלים להחזיר לביטוח לאומי.
<משה בניטה: ולא רק, כל זה מתי?
<משה בניטה: כששר הרווחה בא ואומר – יש 3 מיליון עודפים בקופה, של משפחות שלא באו לבקש אותם.
<משה בניטה: אז אתם רוצים ממני עוד 20,000 שקלים.
<משה בניטה: עכשיו אני אחד.
<משה בניטה: אני מכיר עוד כמה משפחות כאלה.
<משה בניטה: גם פרופסור וינטראוב מכיר אותן.
<משה בניטה: למה?
<משה בניטה: זה לא בחירה שלנו.
<משה בניטה: ומתחבאים.
<משה בניטה: עד לפני כמה ימים אני התכתבתי עם לשכת שר הרווחה.
<משה בניטה: מתחבאים מאחורי איזו תקנה, איזו החלטה, לא יודע מאחורי מה.
<משה בניטה: תחזיר את הכסף.
<משה בניטה: אז עוד פעם, יש את התמיכה של המדינה שהיא צריכה לתת וכל הדברים כבר נאמרו, אבל יש גם את הדברים שהמדינה יכולה לא לעשות ולא להחמיר את המצב.
<לימור לוריא: אם אפשר להתייחס, אני מתנצלת, אני באופן אישי לא מכירה את המקרה.
אלי אלאלוף: תזכירי את השם שלך.
<לימור לוריא: לימור לוריא, מנהלת אגף נכות ואחראית גם על נושא הניידות.
<לימור לוריא: אני רוצה להגיד שאם חלה טעות, ההנחיות שלנו ומה שאני יודעת שקיים, אנחנו מודיעים על הפסקת הקצבה החודשית, אבל לגבי החזר הרכב יש למשפחות שנה להחזיר את הרכב.
<לימור לוריא: אנחנו קיבלנו הערה על זה בעבר ותיקנו את המכתבים, כי הם לא היו מספיק רגישים.
<לימור לוריא: היינו חייבים להודיע למשפחות שלא ייכנס סכום של 3,000 שקלים ב-28 בחודש, או משהו כזה.
<לימור לוריא: כלומר ההודעה על הפסקת הקצבה החודשית יוצאת כדי שהמשפחות יידעו.
<לימור לוריא: ההודעה על הרכב יש למשך שנה למשפחה להתארגן ולהתאפס, ולהחזיר את ה-20,000 שקלים במידה-.
<לימור לוריא: לרוב המשפחות מוכרות את הרכב ואז אין שום בעיה להחזיר את התשלומים.
<לימור לוריא: וגם אם יש משפחות במקרים ספציפיים שצריכים - - -
אלי אלאלוף: הן מחזירות את ההלוואה כולה או את היתרה?
<לימור לוריא: לוקחים בחשבון את הפחת, אם הרכב היה בשימוש המשפחה חמש שנים אז כמעט אין החזר לגמרי.
<לימור לוריא: אבל אני מתנצלת אם הייתה איזו שהיא בעיה.
<לימור לוריא: אני מוכנה לבדוק.
<משה בניטה: גם לנוגע בדבר, אבל בעיני זה לא נראה הגיוני גם ככה.
<משה בניטה: אני לא מדבר על הקצבה.
תמר זנדברג: כן, גם למה צריך להחזיר את במצב כזה?
<משה בניטה: זה לא רכב, זה הלוואה.
<לימור לוריא: זו הלוואה לקניית רכב.
<משה בניטה: יש שני מסלולים.
תמר זנדברג: בסדר, אז הם קיבלו הלוואה, קנו רכב.
תמר זנדברג: מה אפשר לעשות?
תמר זנדברג: זאת אומרת קרה מה שקרה, מה עכשיו?
<רויטל לן-כהן: הם רוצים שבנוסף לכל גם יימכרו את הרכב ויצטרכו להתעסק גם עם המכירה וקנייה מחדש.
תמר זנדברג: דרך אגב, ככל הנראה, ושנייה, מדובר הרי באנשים שככל הנראה ימכרו את הרכב בשלב זה או אחר או שהם ימשיכו לנסוע בו, כי או שזה הרכב המשפחתי או שהם ימכרו אותו, כי בנסיבות הטרגיות ביותר בעולם, כבר לא נזקקים לו.
תמר זנדברג: אבל ניתנה הלוואה של 20,000 שקלים מטעם המדינה.
תמר זנדברג: קרה הנורא מכל.
תמר זנדברג: כלומר מה עכשיו הכי חשוב לרדוף אחרי המשפחה הזו שתחזיר את ההלוואה או תחזיר את הרכב או בכלל תתעסק עם כל הנושא הזה של הרכב?
תמר זנדברג: אני מניחה שלהם לצאת מהבית כל יום לראות בכלל את הרכב הזה למטה בחנייה, זה כואב בפני עצמו.
תמר זנדברג: מאיפה בא הרעיון הזה של להצטרך בכלל להתעסק אם להחזיר את הרכב או את ההלוואה.
תמר זנדברג: קיבלו הלוואה והילד, מה לעשות?
תמר זנדברג: הרי אף אחד לא מתכנן את המצב הזה.
תמר זנדברג: אף אחד לא נכנס אליו ב - - -
<לימור לוריא: ההטבות שניתנות במסגרת הסכם הניידות, הן - - -
אלי אלאלוף: טוב, בואו לא נבקש מה שהנציגה מביטוח לאומי לא יכולה - - -
<לימור לוריא: סליחה, בעניין הזה אגב, יש לנו הצעה שתלויה ועומדת בעדכוני - - -
תמר זנדברג: בדבר הספציפי הזה של ההטבות שניתנות?
<לימור לוריא: בתיקון - - - וניידות, כן, שמדבר על מקרים שנפטרו.
<לימור לוריא: גם לעניין הזה יש לנו הצעה.
תמר זנדברג: אז יש לי הצעה.
אלי אלאלוף: כן, בבקשה, חברת הכנס.
אלי אלאלוף: ת
תמר זנדברג: קודם כל שוב תודה על היזמה של הדיון.
תמר זנדברג: תודה לכולכם שהשתתפתם.
תמר זנדברג: זה ברור לנו שהחל מזמן קצר ועד זמן ארוך זה מסוג הדברים שהזמן לא באמת מרפה ובאמת הדיון, אני חושבת שלכולנו, אני יכולה להגיד באופן אישי, הוא כואב.
תמר זנדברג: כואב לנו לשבת כאן ורק המחשבה על הכאב שלכם, היא בכלל בלתי נתפסת.
תמר זנדברג: אדוני יושב הראש, אני רוצה לסכם לדעתי בשלושה צעדים, בשלושה טווחים נקרא לזה – קצר, בינוני וארוך, שצריכים לצאת מכאן בישיבה.
תמר זנדברג: קודם כל הקצר זה לקחת, כבר לאסוף מה שנקרא את הפירות הנמוכים, את הדברים שכבר על השולחן, את הדברים שכבר בקנה, שכבר מאד מאד קרובים לקרות.
תמר זנדברג: וכמו שאנחנו מכירים פה בכנסת, הרבה פעמים משרדים מקדמים, זה מתקדם בכל מיני מקומות, ועד שהכנסת לא לוקחת את היוזמה ומובילה ודוחפת, אז הם גם לא קורים במקומות האחרים.
תמר זנדברג: וכאן אני מדברת על שני דברים בעצם מיידיים.
תמר זנדברג: הראשון זו אותה הצעת חוק שכבר קיימת, שנמצאת על השולחן.
תמר זנדברג: אנחנו לא נמציא את הגלגל.
תמר זנדברג: אני כן מציעה לקחת את אותה הצעת חוק כלשונה, להגיש אותה כהצעת חוק פרטית, בהובלתך, אדוני יושב הראש, כיושב ראש הוועדה.
תמר זנדברג: חברת הכנסת נורית קורן התגייסה.
תמר זנדברג: היא התנצלה שהיא צריכה לצאת, אבל היא התגייסה לעניין גם כן כחברת אופוזיציה - - -
אלי אלאלוף: קואליציה.
תמר זנדברג: קואליציה, סליחה.
דב חנין: בעתיד, אנחנו מקווים.
תמר זנדברג: בדיוק, אבל בינתיים, ואני בטוחה שכל חברי הכנסת מהאופוזיציה שיושבים כאן, יצטרפו כיוזמים.
תמר זנדברג: אנחנו נגיש את ההצעה הזו.
תמר זנדברג: ברגע שהיא תעלה על השולחן, אנחנו כבר נראה איך המשרד מקדם את ההצעה משלו.
תמר זנדברג: אין לנו ענייני קרדיט.
תמר זנדברג: אם המשרד יוביל את ההצעה שלו כתוצאה מזה, מה טוב ואנחנו נהווה לו איזה שהוא זרז.
תמר זנדברג: הדבר השני זה הנושא של מרכזי התמיכה הנפשית, מה שדיבר עליו אילן ממשרד הרווחה.
תמר זנדברג: גם כן, זה דבר שהוא כבר קיים, יש אותו בשטח, יש קבוצות מעבר לשכול הצבאי שהוכרו בו, שהמשרד מתחיל לפתח.
תמר זנדברג: אני חושבת שאנחנו גם צריכים להגיש הצעת חוק או הצעה מטעם הוועדה להצעת החלטת ממשלה, להכניס את קבוצות השכול האזרחי מה שנקרא, או פטירה של בן משפחה ממחלה, אל המרכזים האלה.
תמר זנדברג: זה ברור לנו שזה ייצר, לפחות בטווח הקצר, בעיה של כוח אדם, בעיה של קיבולת, בעיה של Capacity, אבל גם ככה המשרד הולך בכיוון של האחדה של אוכלוסיות.
תמר זנדברג: משרד הרווחה, כמו שציין אילן בצדק, מכיר את הצרכים של המשפחות האלה, יש מומחיות מקצועיות בטיפול, גם הקבוצתי, גם האישי, גם המשפחתי ולכן אני חושבת שצריך קודם כל להתקדם לעבר הכרה ואחר כך לדחוף גם לתקציב של זה.
תמר זנדברג: והדבר השלישי, זה בעצם בתחום של מה שתיאר מאד יפה מר בניטה בסוף הדיון, הנושא של הבירוקרטיה ובעצם הליווי בהתמודדות אל מול הסידורים הבירוקרטים שנדרשים במצב כזה, החל ממצבים כמו להחזיר וקצבה שמפסיקה וכו', ועד למצב שתואר כאן, של הרישום בתעודת הזהות והצורך להסדיר כל מיני פרטים בירוקרטים אל מול הביטוח הלאומי, אל מול משרד הפנים, אל מול הרשויות השונות.
תמר זנדברג: וכאן, אני לא יודעת, תגידו לי אתם, ההצעה שלי היא, ואולי גם כן אנחנו נגיש אותה כהצעת חוק, או שהמשרד בינתיים יבצע אותה ביוזמתו, זה בעצם למנות עובדת סוציאלית שתלווה משפחה לתקופה מוגדרת שאנחנו נגדיר בעזרה שלכם כמה היא, שפשוט כמו שאנחנו עושים פה בכנסת במצבים אחרים – מיצוי זכויות או ליווי – שעובדת סוציאלית תבדוק את המצב, נשים על השולחן את כל מה שצריך, כל היחסים, הגדרת היחסים האלה בין המדינה לבין אותה משפחה ותלווה אותם במשך חצי שנה או שנה לאחר הפטירה, על מנת לדאוג למיצוי זכויות ולכל פתרון הסבך הבירוקראטי שאותה משפחה עומדת בפניו.
אילן גילאון: זה במסגרת קבלת ההחלטות.
אילן גילאון: לא צריך לחלוק על הכל.
תמר זנדברג: כיוון שאנחנו לא מקבלים את ההחלטות - - -
אילן גילאון: להיפך, החוקים באים בגלל שאין קבלת החלטות נכונה.
אלי אלאלוף: יש לך הערה?
<רויטל לן-כהן: שתי הערות.
<רויטל לן-כהן: שמי רויטל לן-כהן, עורכת דין, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים.
<רויטל לן-כהן: מאחר שאנחנו יודעים שאין מספיק עובדים סוציאליים לטפל גם במשפחות שזכאיות, אז אם אנחנו רוצים - - -
אלי אלאלוף: יש עובדים סוציאליים.
<רויטל לן-כהן: לא מספיק.
<רויטל לן-כהן: אין מספיק תקנים.
עבדאללה אבו מערוף: אין משרות.
עבדאללה אבו מערוף: אין תקנים.
<רויטל לן-כהן: אין משרות, אין תקנים.
<רויטל לן-כהן: הבעיה היא לא בכמות האנשים, אלא בכמות האנשים שהמדינה חושבת שמספיקה כדי לטפל באוכלוסייה.
<רויטל לן-כהן: אז לא רק שאין - - -
דב חנין: מספר, מספר האנשים.
דב חנין: רק נתניהו קורה לאנשים כמויות.
<רויטל לן-כהן: אני מתנצלת, ההשוואה הזו לא מתאימה לי.
דב חנין: אני מתנצל בפניך.
<רויטל לן-כהן: אז אם אנחנו יודעים מראש שיש בעיה בתקנים הקיימים היום לטפל באנשים, אז על אחת כמה וכמה תהיה גם בעתיד, וזאת הצעה נכונה, אבל צריך לתת את הדעת גם לצורך בלהגדיל תקנים ועם זה כמובן גם להגדיל תקציבים.
<רויטל לן-כהן: ועוד הערה אחת.
<רויטל לן-כהן: יש פה כאילו אוכלוסייה שמדברים ולא מדברים עליה, וזה האחים של הילדים האלה.
<רויטל לן-כהן: את המחיר שמשלמים אותו, משלמים גם האחים, ואת המחיר אנחנו רואים בתוך משרד החינוך.
<רויטל לן-כהן: הילדים האלה לא נחשבים ילדים עם צרכים מיוחדים, אבל ילד שאח שלו מאד חולה, או אחותו מאד חולה במשך שנים רבות, או נכה, גם ככה זה ילד שהוא בעצמו ילד עם צרכים מיוחדים, ואני אומרת את זה כאמא לילד עם צרכים מיוחדים.
<רויטל לן-כהן: גם אחותו היא ילדה עם צרכים מיוחדים.
<רויטל לן-כהן: זה צריך להיות מאד ברור.
<רויטל לן-כהן: בטח ובטח בתקופה אחרי מוות, והתוצאה של זה היא ההתנהלות של הילדים האלה בתוך מערכת החינוך.
<רויטל לן-כהן: ואני מבקשת שהוועדה הזו תדע לפנות גם למשרד החינוך, שלא נמצא פה, כי זה נראה כאילו לא שייך.
<רויטל לן-כהן: זה מאד מאד מאד שייך.