GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<רפאל ביצור: משום שרופא משפחה של אותו חולה שאיתרנו הוא לא בהכרח רופא המשפחה של האחים שלו או של הילדים שלו או של האחיינים שלו.
<רפאל ביצור: ן יש פה בעיה איך אנחנו מגיעים בעזרת חולה כזה.
<רפאל ביצור: כמו שתיאר דוקטור דורסט, אנחנו כבר התחלנו בעבודה מול משרד הבריאות.
<רפאל ביצור: כמו שציין דוקטור דורסט, אני מאוד מאוד שמח שמשרד הבריאות הפגין באמת נכונות לראות איך אנחנו פותרים את הבעיה הזאת.
<רפאל ביצור: אנחנו נתבקשנו לכתוב קווים מנחים ואנחנו כבר התחלנו בתהליך הזה.
<רפאל ביצור: הקווים המנחים האלה, כמו כל הקווים המנחים שהחברה לטרשת עורקים הוציאה עד היום, הם לא קווים מנחים שאנחנו יושבים עם עצמנו וקובעים בלבד.
<רפאל ביצור: הם יכתבו ונכתבים בשיתוף של כל האיגודים הרלוונטיים כולל כמובן האיגוד לרפואת משפחה שבעצם הם אלה שבאים במגע היומיומי עם המטופלים.
<רפאל ביצור: המטרה שלנו בסופו של דבר היא להגיע בסופו של דבר למצב שאנחנו יודעים את שכיחות המחלה בארץ, אנחנו מצליחים, בשאיפה לכל, אבל להיות ריאליים, מגיעים למרבית החולים בשלב מוקדם ומטפלים בהם בשלב המוקדם.
<רפאל ביצור: זהו, עד כאן.
שולי מועלם-רפאלי: מר מוטי בירננבויים.
<מוטי בירנבויים: שמי מוטי בירנבויים, אני בן 61.
<מוטי בירנבויים: אני אנסה לתת לכם מבט מהכיוון של החולה ולא מהכיוון הפילוסופי של הרופאים.
<מוטי בירנבויים: אנחנו הקמנו עמותה נגד היפרכולסטרומיה משפחתית, אני מוניתי להיות היושב ראש שלה.
<מוטי בירנבויים: אני רוצה להגיד משהו מליצי, אבל עצם זה שאני יושב פה ומדבר אתכם וחי זה בעצם זה שגילו לי את הנושא.
<מוטי בירנבויים: אני בגיל 31 שחקן הפועל תל אביב כדורסל, נבחרת ישראל.
<מוטי בירנבויים: באמצע משחק כדורסל קיבלתי התקף לב - - -
יגאל גואטה: בקיצור, המסקנה שצריך להפסיק להיות ספורטאים, אתם כולכם נהיים חולים בסוף.
<מוטי בירנבויים: יכול להיות.
<מוטי בירנבויים: אני גילתי את הנושא של הכולסטרול בצורה עוד יותר טרגית מהבחור הנחמד שיושב פה, ממש התקף לב.
<מוטי בירנבויים: זה היה בשנת 1986, הייתי בן 31.
<מוטי בירנבויים: המילה כולסטרול נשמעה אז כמשהו, לא ידעו בכלל מה, אמרו לי יש לך כולסטרול.
<מוטי בירנבויים: אמרתי, מה עושים עם זה.
<מוטי בירנבויים: הופניתי למרפאת לפידים בהדסה עין כרם ואז אובחן בעצם הנושא של כולסטרול משפחתי.
<מוטי בירנבויים: תודות, אני מקבל טיפול כבר מעל 30 שנה במחקרים של מצילות חיים, שבעצם זה שקיבלתי את כל הטיפול הזה, היום אני בן 61 יושב, חי ומתפקד.
<מוטי בירנבויים: בקשר למה שנטען שזה ב-50% עובר במשפחה, אני אבא לארבעה ילדים, אצלנו הסטטיסטיקה עברה בדיוק ב50%.
<מוטי בירנבויים: שני הבנים הגדולים שלי באותו אירוע אובחנו כנושאי יתר כולסטרול משפחתי.
<מוטי בירנבויים: הם מקבלים טיפול מגיל 6, זה בעצם היום פחות או יותר הגיל שנותנים טיפול.
<מוטי בירנבויים: הם שניהם נשואים עם ילדים ואנחנו חיים והכול בסדר.
<מוטי בירנבויים: בהמשך לזה, אני אומר כטיפול, אבל יש פה מה שנקרא אבחון.
<מוטי בירנבויים: האבחון הוא מאוד מאוד פשוט.
<מוטי בירנבויים: אני לא נכנס כרגע לטכניקה איך לעשות את זה.
<מוטי בירנבויים: לדוגמה, ילד בגיל 6 יעשה את בדיקת הדם הראשונה שלו, בתוך הבדיקה יש סעיף שנקרא כולסטרול, זה כל הסיפור, לא צריך לעשות מזה משהו.
<מוטי בירנבויים: זה לא משהו גנטי, זה לא משהו יקר, זה לא שום דבר.
<מוטי בירנבויים: מהרגע, ולאו דווקא בילדים, ברור שזה קל.
<מוטי בירנבויים: סליחה אבל כמו במקרה שלי, שידעו שלי יש כולסטרול אז בדקו את המשפחה.
<מוטי בירנבויים: עוד פעם, יש גזעים או עצים משפחתיים ובמיוחד לאלה, הסטטיסטיקה אומרת 1 ל-200 או 1 ל-300, אני מניח מאובחנים היום שיודעים שיש להם, הם חלק קטן מאוד מאלה שעדיין נמצאים.
<מוטי בירנבויים: לצערנו המחלה הזאת היא לא מחלה שאתה מרגיש כאב ראש או משהו, אין.
<מוטי בירנבויים: כשאתה מקבל אותה הכולסטרול מצטבר על העורקים ובמקרה כשאתה מקבל אותה זה כבר טאבו.
<מוטי בירנבויים: במקרה שלי, מה שנקרא במכראות, לשמחתי אני גמרתי את זה עם התקף לב יחסית לא גדול, עם נזק משני והמשכתי את החיים שלי.
<מוטי בירנבויים: אני מקבל היום באמת את כל התרופות.
<מוטי בירנבויים: כלומר, יש פה טיפול למחלה וחבל לא להשתמש בו.
<מוטי בירנבויים: גם מבחינת מערכות הבריאות או הממשלה או whatever, הרבה יותר זול לטפל באנשים בתרופה מאשר לטפל בהם אחר כך במיטות אשפוז, בהתקפי לב, בשבץ או חס וחלילה באנשים מתים.
שולי מועלם-רפאלי: דוקטור אלעד.
<הדר אלעד: רק להתייחס.
<הדר אלעד: המטרה ראויה, זה ברור.
<הדר אלעד: סקריניג זה קורה.
<הדר אלעד: אני אביא לדוגמה את בדיקת המוגלובין לתינוקות עד גיל שנה.
<הדר אלעד: המדינה עומדת, זאת אומרת שברגע שהוחלט שזה מה שצריך לעשות אז עושים את זה.
<הדר אלעד: כל הקופות משתפות פעולה ו-85% מכלל התינוקות מבצעים בדיקת המוגלובין עד גיל שנה.
<הדר אלעד: זאת אומרת, דוקרים אותם במיוחד, זה לא משהו שאי אפשר לעשות אותו.
<הדר אלעד: דוגמה דומה, חיסונים.
<הדר אלעד: כשמחליטים שצריך אז עושים - - -
שולי מועלם-רפאלי: כמה אחוזי החיסון במדינת ישראל?
<הדר אלעד: גבוהים, 90% ומשהו, יש מקומות אחרים שהם גבוהים יותר, אבל מעל 90%.
<הדר אלעד: מה שאני רוצה להגיד, זה בעיקר עניין של קונצנזוס מקצועי.
<הדר אלעד: יש תכנית לאומית למדדי איכות, יש 60 -70 מדדי איכות.
<הדר אלעד: היום כן בודקים כולסטרול והקופות מודדות את זה ובאחוזים יפים, אבל עושים את זה מגילאים של 35 וצפונה.
<הדר אלעד: עכשיו זה עניין של החלטה.
<הדר אלעד: אם התכנית הלאומית למדדי איכות הייתה מחליטה שמהשנה, מעוד חצי שנה שמתחילים לבדוק מגיל 15, אז הקופות היו מתחילות מגיל 15.
<הדר אלעד: צריך לגבש את הקונצנזוס הלאומי הזה של איגודים לאומיים או מועצות לאומיות.
<הדר אלעד: לבוא לתכנית הלאומית למדדי איכות להציג את זה, להיאבק על הדעה הזו.
<הדר אלעד: כמובן שככל שבאים עם הסכמה רחבה יותר הסיכוי שזה יקרה גבוה יותר.
<הדר אלעד: אם באמת תשיגו קונצנזוס, זה באמת בידיים שלכם עם האיגוד רפואת המשפחה ואיגוד רפואת הילדים והמועצה הלאומית לבריאות בקהילה.
<הדר אלעד: אגב, זה עובד בלי מעורבות משרד הבריאות, זה לא מגע יד אדם זה קורה.
<הדר אלעד: כך נכנסו 60-70 מדדי איכות שנמדדים לכל רופא וכל רופא נשפט עליהם בקהילה, הוא נספר על הדברים האלה.
<הדר אלעד: לדעתי זו דרך המלך.
<הדר אלעד: חוץ מזה, בלי שום קשר, צריך באמת הנחיות לרופאי המשפחה במקרה שבאמת נמצא כבר מישהו במשפחה שחולה, באמת למי צריך להגיע ואת מי צריך לבדוק, על מה הוא צריך לחתום וכל הדברים האלה של פרטיות המטופל וכל מה שזה אומר.
<מוטי בירנבויים: אין צורך לדקור תינוקות כיוון שגם ההתוויות אומרות היום שהטיפול יכול להתחיל מגיל 6.
<מוטי בירנבויים: עצם הידיעה אם לילד יש לו או אין לו אין לה שום משמעות.
שולי מועלם-רפאלי: הוא לא קרא לדקור תינוקות.
שולי מועלם-רפאלי: הוא נתן את זה כסקריניג שעובד יפה במדינת ישראל.
<מוטי בירנבויים: בגיל 6, חלק מההתוויות שילד שנבדק בבדיקת דם ראשונה, שנייה או whatever , שיעשו לו גם בדיקת כולסטרול באותה בדיקה, זה לא דם אחר, זו אותה בדיקת דם.
<מוטי בירנבויים: כלומר, אין פה גם עלויות נוספות.
עבדאללה אבו מערוף: אני אוסיף על מה שאמר הקולגה שלי.
עבדאללה אבו מערוף: המודעות, זה בדיוק העניין.
עבדאללה אבו מערוף: המודעות הזאת ליתר שומנים משפחתיים.
עבדאללה אבו מערוף: זאת מחלה קשה.
עבדאללה אבו מערוף: אנחנו חייבים למצוא את הדרך איך לגלות אותה עוד בשלבים המוקדמים בצורה הנכונה ולעשות את המניעה בהתאם ולטפל בהתאם.
עבדאללה אבו מערוף: זה מה שצריך לעשות, כן סקריניג לא סקריניג זה דבר.
עבדאללה אבו מערוף: נעשה סלקציה כמה מקרים שהם חייבים סקריניג.
עבדאללה אבו מערוף: צריכה להיות מודעות עם השתלמויות טובות לרופאי המשפחה ובכלל וגם לקיים כינוסים מיוחדים.
עבדאללה אבו מערוף: ככה ביחד אני חושב שנמצא את הדרך הנכונה למצוא את המניעה והדרך הנכונה לגלות את המחלה עוד לפני שהיא מתגלה בגילאים יותר מתקדמים.
שולי מועלם-רפאלי: פתחתי בדברים שהישיבה הזאת זומנה בזכות חבר הכנסת יעקב מרגי, יושב ראש וועדת החינוך, התרבות והספורט.
שולי מועלם-רפאלי: בבקשה אדוני.
יעקב מרגי: קודם כל תודה גברתי היושבת ראש.
יעקב מרגי: תודה גם להנהלת הוועדה שמצאה לנכון.
יעקב מרגי: אני אומר לכם לא משעמם לוועדות.
יעקב מרגי: אמרו לי בוקר טוב, הסתכלתי מתי התעוררתי.
יעקב מרגי: הספקנו להיות שותפים בדיונים גם בסוגיית המכינות קדם אקדמיות.
יעקב מרגי: תתפלאו לשמוע, גם וועדה חסויה על מה שקורה בסוגיית המנהרות.
יעקב מרגי: עכשיו באנו מדיון על דבריו של אלון ליאל, לא משעמם בכנסת.
יעקב מרגי: הייתי סמוך ובטוח שהדיון הזה היה מתקיים גם אם לא הייתי פה.
יעקב מרגי: מה שאנחנו מבקשים בדיון הזה, להביא למצב, לא להגביר את המודעות אצל האזרחים.
יעקב מרגי: האזרחים, אלה שסובלים מזה המודעות מוטבעת בהם.
יעקב מרגי: לצערי הרב, בשיחות שקיימנו גם בוועדה וגם עם רופאי משפחה ואיגוד רופאי המשפחה, הם מודעים לכך.
יעקב מרגי: הם יודעים שניתן בפתרון והוא בסל, קודם כל הדבר הראשוני שמתבקש, כמו שאותי מחייבים, כשאני בא לרופא אחרי הרבה זמן הוא אומר לי: 'נו, נו, לא עשית בדיקת דם כבר שנה'.
יעקב מרגי: גם לילדים ובמיוחד שיודעים את הסביבה שלהם ואת הרגישות ואת החשש.
יעקב מרגי: למה, וזה בסל, לא צריך לתקן שום דבר.
יעקב מרגי: לתת הנחיה לרופא המשפחה.
יעקב מרגי: אנחנו מדברים פה על השמנה והשמנת יתר וכל מיני מחלות אחרות ועכשיו גם זה.
יעקב מרגי: הדבר מתבקש.
יעקב מרגי: לא כל חצי שנה, אז שנה, פעם בשנה יעבור בדיקות דם.
יעקב מרגי: מה גם, איפה שאנחנו יודעים שזה שקיים ולפחות איפה שזה קיים להגביר את המודעות.
יעקב מרגי: אני חושב, עד שאני לא נפגשתי עם הסוגיה הזו הייתם אומרים לי מעקפים, בשבילי המדבקה ישר עולה למוח, המוח נותן פקודה ואני אומר בן 70 בן 80.
יעקב מרגי: לדבר על זה שבני נוער עברו מעקיפים, למה.
יעקב מרגי: אפשר לחסוך את זה, אפשר להתמודד עם זה והדיון בוועדה הוא תרומה.
יעקב מרגי: אני מקווה שיצאו מכאן עם בשורות.
שולי מועלם-רפאלי: חבר הכנסת גוטאה בבקשה.
יגאל גואטה: קודם כל כיף לראות את יעקב איתי פה.
יגאל גואטה: אם תתמיד בזה אני אשמח.
יגאל גואטה: אפילו שאני חבר כנסת חדש וישבתי רק כמה פעמים עם היושבת ראש, חברתי חברת הכנסת שולי מועלם, שמעתי ממנה כמה פעמים את המשפט: 'מה שלא נשלם היום שקל נשלם בעתיד - - -
יעקב מרגי: במניעה תשעה, וביחד יהיו עשרה.
יגאל גואטה: במניעה.
יגאל גואטה: אני חושב שעכשיו היא צריכה לשנות בדיון הזה את המשפט: 'מה שלא נשקיע היום אפס כסף', כי בדרך כלל צריך להשקיע קצת ואז מתלבטים להשקיע קצת ואחר כך נשקיע הרבה.
יגאל גואטה: אבל כאן אני שומע שזו באמת בדיקת דם שגרתית שכנראה התינוק עובר אותו anyway.
יגאל גואטה: אני באמת לא מבין, אנחנו לא יכולים להחליט שבתוך זה באופן קבוע תהייה בדיקת מדד הכולסטרול.
יגאל גואטה: אין פה שום עלות, אין פה שום כלום, כך אני מבין- - -
עבדאללה אבו מערוף: עלות יש.
יגאל גואטה: איזו עלות?
עבדאללה אבו מערוף: אתה עושה בדיקת דם, למשל אתה מבקש שלוש בדיקות של רמת הפריטין בדם או רמת אשלגן ואתה - - -
יגאל גואטה: אבל זה אפילו לא שקל של - - -
עבדאללה אבו מערוף: אבל זה עולה כסף.
יגאל גואטה: בתוך הבדיקה שהוא עושה מבקשים עוד מדד אחד, זה שולי לגמרי.
עבדאללה אבו מערוף: אני מבין, אבל העלות היא עלות.
יעקב מרגי: כולנו מכירים כשאתה בא לרופא ואומר לו: 'אולי גם זה'.
יעקב מרגי: הוא אומר: 'נבדוק" והוא מוסיף ואתה רואה שכמות המבחנות עולה.
יגאל גואטה: אתה יודע מה, נבדוק לך גם סוכר על הדרך.
יעקב מרגי: הבעיה היא מודעות ורצון להתמודד.
עבדאללה אבו מערוף: העניין הוא שלפעמים גם כל הבדיקות.
עבדאללה אבו מערוף: סליחה, ברפואה אתה צריך להגיד A, צריך להגידB .
עבדאללה אבו מערוף: אם אתה מתכוון להגיד A אז תגיד A אם לא אז אל תגיד A.
עבדאללה אבו מערוף: אני מתכוון עכשיו מבחינה מקצועית.
עבדאללה אבו מערוף: בעולם הרפואה אתה רוצה לעשות משהו, אתה כבר מתכוון לעשות משהו אחריו.
עבדאללה אבו מערוף: אם אתה - - -
שולי מועלם-רפאלי: לשלול או לאשר.
עבדאללה אבו מערוף: אם אתה לא רוצה לעשות את הדבר השני אז אתה לא עושה את הדבר הראשון.
שולי מועלם-רפאלי: אני רוצה לשאול שאלה לפני שאני מסכמת.
שולי מועלם-רפאלי: במהלך השנים אתם יודעים להגיד על פרופיל של משפחות בהן אנחנו מגלים היפרכולסטרומיה?
<רונן דורסט: זה מחלה שהיא מופיעה באותה שכיחות.
<רונן דורסט: אנחנו כן יכולים להגיד שישראל מהטבע של המדינה, יש פה מדינה של הגירה ושל אנשים, אנחנו רואים את זה בכל האוכלוסיות.
<רונן דורסט: בכל אוכלוסייה יש את המוטציה האופיינית שלה או המוטציות האופייניות.
<רונן דורסט: אנחנו רואים את זה בכל האוכלוסיות בכל המדינה.
יגאל גואטה: המדד בכל העולם הוא 1 ל-300, 1 ל-500?
<רונן דורסט: רק להדגיש שבאוכלוסיות שבהן שכיחים יותר נישואי קרובים כמובן גם שהשכיחות של המחלה הזאת יותר גבוהה.
שולי מועלם-רפאלי: אני אסכם את הדיון.
שולי מועלם-רפאלי: קודם כל אני מודה לחבר הכנסת מרגי על העלאת הנושא והתגייסות כמובן של הוועדה לדיון הזה.
שולי מועלם-רפאלי: בעצם אנחנו מדברים על היפרכולסטרומיה משפחתית שהיא מחלה תורשתית.
שולי מועלם-רפאלי: המטרה שלנו היא ליצור תכנית לאומית לאיתור של החולים האלה.
שולי מועלם-רפאלי: לדבר על השכיחות של המחלה - - -
יעקב מרגי: סליחה, פספסתי.
יעקב מרגי: אני רוצה להודות לבחור הצעיר שם, שמחויב לנושא הזה, אכפת לו - - -
שולי מועלם-רפאלי: אתו התחלנו.
יעקב מרגי: הייתי חייב אני.
יגאל גואטה: וזה לא בגלל האהדה שלך לביתר ירושלים?
יגאל גואטה: כי הוא מהפועל תל אביב.
יעקב מרגי: אני באר שבעי וכיף להגיד - -
שולי מועלם-רפאלי: למה, משהו קרה בבאר שבע?
יגאל גואטה: אה, קבוצת באר שבע.
שולי מועלם-רפאלי: נראה לי עדיף שאחזור לנושאים שאני מתמצאת בהם.
שולי מועלם-רפאלי: המטרה היא להקים תכנית לאומית לאיתור של החולים האלה, לדבר על השכיחות של המחלה, להגיע לחולים ולטפל בהם.
שולי מועלם-רפאלי: יש חשיבות גדולה מאוד לאבחון המקודם.
שולי מועלם-רפאלי: כמו שהציגו פה גם דוקטור דורסט וגם ביצור, המחשבה היא לפתח איזה רמת Guidelines ביחד עם איגודי הרופאים הרלוונטיים בהובלה של החברה לטרשת עורקים.
שולי מועלם-רפאלי: אנחנו מבינים ומקווים שהאיתור והטיפול שישנם היום מאפשרים, בעצם הם מאפשרים חיים רגילים.
שולי מועלם-רפאלי: שמחנו לשמוע על ילדים שמטופלים מגיל 6 ויחד עם זאת חיים חיים רגילים, מתחתנים, יולדים ילדים.
שולי מועלם-רפאלי: בעצם זו אמירה דרמטית על החשיבות של האבחון המוקדם, חשיבות ההגעה לחולים האלה וחשיבות הטיפול בהם.
שולי מועלם-רפאלי: אנחנו קוראים למשרד הבריאות ללכת יד ביד.
שולי מועלם-רפאלי: אנחנו רואים חשיבות גדולה מאוד בגיוסם של הרופאים הראשוניים, של רופאי המשפחה לתוך תהליך האבחון והטיפול בנשאים ובמשפחות בהן קיימת המחלה הזאת.
שולי מועלם-רפאלי: מבחינתו, אנחנו נשמח מאוד לקיים בוועדה מעקב אחרי התחלת התהליך של ה- Guidelines של אותה תכנית לאומית.
שולי מועלם-רפאלי: אנחנו מבינים שקיים רצון, ממה שאתם חשים, במשרד הבריאות להתקדם עם זה.
שולי מועלם-רפאלי: אנחנו נשמח מאוד לעדכונים לוועדה באמת על תהליך ההתקדמות.
שולי מועלם-רפאלי: ברור לנו לגמרי שכמו כל תהליך שהוא תהליך רחב יש לו עלויות.
שולי מועלם-רפאלי: גם לבדיקות סקריניג יש עלויות.
שולי מועלם-רפאלי: אנחנו יודעים וסומכים על אנשי המקצוע שמובילים גם כאן את הידיעה, שתמיד יש יותר מאפשרות אחת והמטרה היא לאפשר חיים מיטביים וארוכים בעלי משמעות לכל החולים והנשאים.
אלי אלאלוף: היום 8 בפברואר 2016, כ"ט בשבט תשע"ו.
אלי אלאלוף: השעה 10:47, אנחנו מתנצלים.
אלי אלאלוף: הדיון הקודם היה גם קשה, כמו הדיון שעכשיו אנחנו מתחילים.
אלי אלאלוף: כל המשפחות, אנחנו כל כך מזדהים אתכם ונשמח למצוא אתכם פתרונות נוספים לכל הסבל הקשה שאתם עברתם וממשיכים לעבור בדבר הילדים שלכם.
אלי אלאלוף: היוזמה באה מחברת הכנסת תמר זנדברג, אז אני אבקש שאת תפתחי את הדיון, בבקשה.
תמר זנדברג: תודה רבה אדוני יושב הראש, תודה רבה לכולכם שהשתתפתם ולחברי הכנסת המשתתפים.
תמר זנדברג: אני חייבת להגיד שאני קצת מתרגשת.
תמר זנדברג: אני מסתכלת כאן על הנוכחים והנוכחות.
תמר זנדברג: אנחנו, בעצם אני גויסתי על ידיכם למסע הזה לפני כבר חודשים ארוכים, לדעתי עוד בכנסת הקודמת, ובאמת אני נחשפתי למצב שלפעמים לנו, לחברי הכנסת, קובעי המדיניות, הוא לפעמים שקוף והוגדר על ידיכם, על ידי ההורים, בצורה מאד קולעת בתור השכול האזרחי או השכול השקוף.
תמר זנדברג: אנחנו בישראל לצערנו רגילים ולמודים שכול.
תמר זנדברג: חלק מהאתוס הלאומי שלנו זה מצב שבו משפחות מאבדות יקיריהן בטרם עת, לא כדרך הטבע, לא בצורה ההיררכית של בכירי המשפחה ולאחר מכן המוות בעצם עובר מדור לדור, אלא השכול פוגע באמצע החיים ובעצם מחריב והורס משפחות שממשיכות אחר כך לחיות לדורי דורות.
תמר זנדברג: אנחנו גדלנו על השכול הצבאי, לאחר מכן נוסף אליו השכול של נפגעי ונפגעות הטרור ופעולות האיבה.
תמר זנדברג: ולאחר מכן, במהלך השנים, מדינת ישראל הוסיפה, הרחיבה את ההגדרה הזאת והוסיפה גם את תאונות הדרכים, את נפגעי העבירה וממש לאחרונה את האובדנות, כנסיבות חיים שפוגעות במשפחות והמדינה מכירה בנסיבות המיוחדות האלה, ובעצם נכנסת ומעניקה לפחות הכרה אם לא סיוע, מכל מיני סוגים.
תמר זנדברג: והשכול האזרחי, השכול כתוצאה ממחלה, בעצם נותר יתום נכון להיום, סליחה על ההגדרה הקשה, אבל זה המצב.
תמר זנדברג: בעצם אדוני יושב הראש, אנחנו מדברים על משפחות שלא זו בלבד שאיבדו את היקירים להם, בדרך כלל את הבנים או הבנות בגיל צעיר, בשלב שלא היו אמורים לסבול, שככה מדרך הטבע לא היו אמורים לסבול מאובדן כזה, אלא אנחנו בדרך כלל גם מדברים על משפחות שטרם למוות, המשפחות האלה עברו תהליך ארוך מאד של מחלה, של טיפול, של התמודדות עם בעצם הליכה לקראת האובדן הזה, בצורה שגם לה, גם לתהליך הזה יש השפעה קשה מאד על המשפחה מבחינות שהן החל מכלכליות ופיזיות ועד נפשיות ומשפחתיות, שמשפיעות בעצם על כל המערך התומך מסביב של ההורים, של האחרים ושל המשפחה המורחבת.
תמר זנדברג: המצב הזה כיום בישראל הוא לא מוכר בכלל.
תמר זנדברג: ממש בכלל, משום סוג וצורה שהיא.
תמר זנדברג: החל מההכרה והסיוע הנפשי והפסיכולוגי למה עוברת משפחה כזו, ועד, אתה יודע מה יושב הראש, אחד הדברים שנדהמתי לגלות, שאין אפילו השתתפות בהוצאות הקבורה למשפחות כאלה.
תמר זנדברג: כך שבאמת מדובר בהעדר מוחלט קודם כל של מודעות, שלא לדבר על הכרה, שלא לדבר על סיוע.
תמר זנדברג: וכאן אני חשבתי שבאמת קודם כל הכנסת צריכה לדון ולשמוע את הנסיבות האלה, ויש כאן, באמת, אני נפגשתי עם קבוצה של משפחות, שזה באמת היה די מדהים לשמוע איך הסיפורים חוזרים על עצמם במשפחות במשך עשרות שנים, לא חשוב ממה נפטרו הילדים, מה היה התהליך שאותן משפחות עברו עד אז, אבל יש מאפיינים שחוזרים על עצמם בכל משפחה ומשפחה.
תמר זנדברג: וזה מצב שאצלי ככה הדליק נורה שאמרה יש כאן מקום להתערבות.
תמר זנדברג: יש כאן מקום להתמודדות של המדינה, של המשרדים.
תמר זנדברג: אני שמחה לומר – ויושב כאן מהנהן נציג משרד הרווחה שתיכף בטח גם ידבר – יש בקרב הגורמים המקצועיים הכרה עם המשפחות עצמן, פרטנית, יש הכרה עם המצבים שהן עוברות; ואנחנו יודעים תמיד, יש לנו בעיה של כסף, בעיה של משאבים, אבל אני חשבתי שקודם כל כדאי שנכנס דיון כדי לשמוע את המצב ולהחליט מכאן על דרכי פתרון.
תמר זנדברג: אני שמחה שמרכז המחקר והמידע של הכנסת כתב נייר מאד מאד מקיף, שקודם כל סוקר את המצב, מה קיים, גם יחסית לקבוצות אוכלוסייה אחרות, גם יחסית לצורך.
תמר זנדברג: לדעתי זו נקודת התחלה טובה מאד להתחיל לחשוב על כמה וכמה מחשבות על חקיקה או מדיניות בנושא.
תמר זנדברג: יש מספר חוקים פרטניים וקטנים כמו למשל הנושא של הוצאות קבורה שדיברתי עליו, שאפשר לתקן אותן בעלות שהיא מעטה ובהתערבות שהיא יחסית מינורית; ועד לתכנית ממשלתית, שלדעתי זה היעד שאנחנו צריכים לשאוף אליו, תכנית ממשלתית שמציעה כמה קווים של סיוע, החל מסיוע ותמיכה כלכלי ופיזי, ועד קבוצות תמיכה ותכנית לסיוע אישי, קבוצתי ומשפחתי לאותן משפחות.
תמר זנדברג: אז אני רוצה להודות לך על יזום הדיון.
תמר זנדברג: אני אשמח מאד שנשמע גם את המשפחות וגם את הגורמים המקצועיים ונצא מכאן עם כמה מחשבות.
אלי אלאלוף: יש לי הצעה, אפשר להתחיל עם סקירה קצרה של מרכז המחקר והמידע של הכנסת.
תמר זנדברג: בהחלט, בטח.
אלי אלאלוף: מקובל גם על ההורים?
תמר זנדברג: רצוי.
אלי אלאלוף: בבקשה, מתן.
<מתן שחק: אני אציג בתמצית בדקות הקרובות את הממצאים העיקריים ממסמך שכתבנו במרכז המחקר והמידע של הכנסת באוקטובר 2014, לבקשת חברת הכנסת תמר זנדברג.
אלי אלאלוף: תדבר קצת יותר לאט לזקנים כמוני.
<מתן שחק: כתבנו מסמך באוקטובר 2014 לבקשת חברת הכנסת תמר זנדברג, בנושא תכנית סיוע ותמיכה נפשית למשפחות ששכלו את ילדיהן עקב סיבות בריאותיות.
<מתן שחק: אז תחילה אני אציג נתונים על מספר הילדים מתחת לגיל 18 שנפטרו מסיבות בריאותיות בישראל בשנים 2011 – 2007, כדי להעריך את היקף האוכלוסייה שעשויה להזדקק לתכנית כזו; לאחר מכן אני אסקור את התכניות הקיימות כיום, שמפעיל משרד הרווחה בישראל למען משפחות שכולות, שלא מסיבות ביטחוניות, צבאיות או טרור, כלומר תכניות שמיועדות למשפחות ששכלו את יקיריהן עקב תאונות דרכים, נפגעי עבירה והתאבדויות; ולבסוף אני אציג כמה דוגמאות מהעולם על הפעולות שנוקטות מדינות שונות, לשם סיוע נפשי למשפחות ששכלו את אחד מבני המשפחה.
<מתן שחק: אז מעיבוד נתונים של הלמ"ס על נסיבות תמותה בשנים 2011 – 2007 בכלל האוכלוסייה, מכל הסיבות, עולה שבין 39,000 ל-41,000 איש מתים בכל אחת מהשנים האלה.
<מתן שחק: שיעור הילדים שנפטרו בשנים האלה נע בין 2% בשנת 2011, שזה השיעור הנמוך בשנים אלו, ל-2.6% בשנת 2008, שזה השיעור הגבוה בשנים אלו, מכלל הפטירות בישראל באותה שנה.
<מתן שחק: בשנים אלו, הרוב המכריע של הילדים נפטרו מסיבות בריאותיות.
<מתן שחק: שיעור הפטירות מסיבות בריאותיות בכלל פטירות הילדים בשנים 2011 – 2007, נע בין כ-86% בשנת 2008 לבין כ-91% בשנת 2009.
<מתן שחק: יותר ממחצית מהילדים שנפטרים מסיבות בריאותיות, נפטרו מסיבות מילדותיות, סב-לידתיות ומומים מולדים.
<מתן שחק: לפירוט יתר סיבות המוות, אתם מוזמנים לפנות לעמוד 8 במסמך, לטבלה שמוצגת שם.
<מתן שחק: כדי לאמוד את היקף האוכלוסייה שאליה מיועדת תכנית התמיכה במשפחות ששכלו ילד מסיבות בריאותיות, השוונו את מספר הילדים שנפטרו מסיבות בריאותיות, למספרם של כלל הנפטרים – מבוגרים וילדים, שנפטרו בשל תאונות דרכים, עבירות המתה והתאבדויות, שכן למשפחות אלה ישנן תכניות תמיכה שמפעיל משרד הרווחה והשירותים החברתיים.
<מתן שחק: אז מספר הילדים שנפטרו מסיבות בריאותיות בכל שנה בשנים האלו, כמעט זהה למספר הנפטרים בכלל האוכלוסייה בשל תאונות דרכים, תקיפה והתאבדויות גם יחד, בכל שנה משנים אלה והוא עומד בממוצע על כ-86 נפטרים בשנה.
<מתן שחק: לדברי משרד הרווחה והשירותים החברתיים, בכל מקרה פטירה יש שלושה בני משפחה שנזקקים לסיוע ולפי החישוב הזה, מספר בני המשפחה שעשויים להזדקק לסיוע נפשי בשל פטירת ילד ממחלה, הוא כ-2,500 איש בשנה.
<מתן שחק: בהנחה שמדובר בתכניות שכוללות שירותים המתאימים לאוכלוסייה זו, אציג בקצרה את התכניות שמפעיל כיום משרד הרווחה, שמטרתן לתמוך במשפחות שכולות מסיבות שאינן ביטחוניות כאמור, עקב תאונות דרכים, עבירות המתה והתאבדויות.
<מתן שחק: אז במסגרת תכנית הסיוע למשפחות שכולות עקב תאונות דרכים, ניתנים שירותי תמיכה וסיוע לבני המשפחה בתחום הרגשי והנפשי במרכז סיוע ארצי ובארבעה מרכזי סיוע אזוריים.
<מתן שחק: הסיוע ניתן על פי חוק נפגעי תאונות דרכים, במסגרתו מופעלים צוותי הודעה מרה וניתן טיפול אישי, זוגי ומשפחתי, מופעלות קבוצות תמיכה וניתן למשפחות ליווי באמצעות מתנדבים.
<מתן שחק: בשנת 2013 נפטרו בתאונות דרכים 308 בני אדם.
<מתן שחק: בשנה זו השתתפו 180 בני משפחה שכולים ב-14 קבוצות תמיכה ברחבי הארץ.
<מתן שחק: 38 משפחות קיבלנו טיפול זוגי או משפחתי ו-60 בני משפחה קיבלו טיפול פרטני.
<מתן שחק: תקציב התכנית עמד בשנה זו על כ-2.6 מיליון שקלים.
<מתן שחק: בתכנית סנ"ה לסיוע למשפחות שכולות עקב עבירות המתה, ניתנים שירותי תמיכה וסיוע לבני המשפחות באמצעות חמישה מרכזי סיוע אזוריים.
<מתן שחק: התכנית הוקמה מתוקף החלטת ממשלה מנובמבר 2009 ושירותי הסיוע הניתנים במסגרתה כוללים צוות הודעה מרה, סל שירותים מיידי למילוי צרכים חיוניים לאחר קרות האירוע, סל שירותי תמיכה נפשית וקבוצות תמיכה.
<מתן שחק: בשנת 2013 נהגו מעבירות המתה 130 איש.
<מתן שחק: מרכזי הסיוע העניקו בשנה זו סיוע ליווי וטיפול ל-274 משפחות ו-72 בני משפחה השתתפו בשבע קבוצות תמיכה ברחבי הארץ.
<מתן שחק: תקציב התכנית בשנה זו היה כ-5 מיליון, ללא תקציב לסיוע משפטי.
<מתן שחק: התכנית הלאומית למניעת אובדנות עברה את אישור הממשלה ביום 22 בדצמבר 2013 וכיום היא בשלבי הפעלה ראשונים.
<מתן שחק: מבירור שעשינו לקראת הדיון עולה שבנובמבר 2015 הוקמו שני מרכזי סיוע ארציים – בתל אביב ובירושלים לאוכלוסייה זו.
<מתן שחק: במהלך כתיבת המסמך סקרנו את הנעשה בתחום זה בכמה מדינות – בריטניה, צרפת, קנדה, ארצות הברית ואוסטרליה, ובחנו האם קיימות בהן תכניות ממשלתיות ייעודיות לתמיכה במשפחות ששכלו ילד עקב מחלה.
<מתן שחק: הואיל ולא נמצאו בסקירה תכניות כאלו, בחרנו להציג דוגמאות של פעולות שונות הננקטות במדינות אלה, כדי לסייע למשפחות שכולות מסיבות שונות, לבד משכול עקב פעילות צבאית, פגיעה ממעשי טרור, התאבדות או נפגעי עבירה.
<מתן שחק: נציין שפעולות כאלה עשויות להתבצע גם בארץ במסגרת התכניות הקיימות או מחוץ להן, אך הדוגמאות ממדינות אלה מציגות שירותים אוניברסאליים שניתנים לתמיכה בשכול.
<מתן שחק: אז מהסקירה עולה שפעולותיהן של המדינות שנסקרו מתמקדות בשלושה נושאים מרכזיים.
<מתן שחק: הראשון הוא הכשרת כוח אדם מקצועי במסלול בריאות ורווחה לטיפול במשפחות שכולות, וקביעת סטנדרטים מקצועיים לטיפול בשכול והפצתם לקהילה המקצועית.
<מתן שחק: בבריטניה למשל, בכמחצית מבתי החולים, בעיקר אלה המתמקדים בשלבי סוף החיים, מוגדר צוות ייעודי שאחראי בין היתר להודיע על מקרי מוות למשפחה ולתת סיוע ראשוני לבני המשפחה.
<מתן שחק: לשם כך מוגדר חדר ייעודי לבשורה המרה ולהגשת סיוע ראשוני.
<מתן שחק: בתחום קביעת סטנדרטיים מקצועיים, הסטנדרטיים בדרך כלל כוללים הגדרות על עקרונות השירות, בהם שמירה על חיסיון המטפל, כיבוד צרכיו ופרטיותו, שוויון במתן השירותים והנגשה תרבותית של שירותים אלה, אבטחת איכות השירותים והכשרה מתאימה לנותני השירות.
<מתן שחק: בנוסף מוצגים בהם קווים מנחים למתן שירותי תמיכה וטיפול בפצועים ובאבלים, וכן קביעת אמות מידה ליישומם.
<מתן שחק: הנושא השני הוא מתן שירותי תמיכה וסיוע ממשלתיים בשיתוף ארגוני מגזר שלישי, בדגש על תיאום בין גופים אלה, כדי לאפשר רציפות והמשכיות בטיפול.
<מתן שחק: באוסטרליה ובריטניה למשל, רופאי משפחה מפנים אנשים במצבי אבל ושכול לשירותי התמיכה והסיוע המופעלים על ידי ארגוני המגזר השלישי, ואלה מגבשים תכניות הכשרה וסיוע במימון מתרומות וממענקים ותקציבים ממשלתיים, בשיתוף של רשויות מקומיות, שירותי רווחה ובריאות קהילתיים.
<מתן שחק: הנושא השלישי הוא פרסום חוברות הדרכה ומידע על שירותי תמיכה לציבור הרחב.
<מתן שחק: עלונים אלה כוללים מידע על ההליכים הבירוקרטים העומדים בפני המתאבדים, מידע על התסמינים הנפשיים הצפויים במצבי אבל ודרכי ההתמודדות עימם, ומידע על שירותי סיוע ותמיכה נפשית העומדים לרשותם של המתאבלים ופרטי התקשרות עימם.
<מתן שחק: נוכח המצב בישראל והדוגמאות מהנעשה בעולם, עולה השאלה מה הוא המתווה המתאים למתן שירותי תמיכה ושכול בכלל, ובשכול של הורים של ילדים שנפטרו ממחלה בפרט.
<מתן שחק: מה מצריך הקמת תכנית ייעודית לאוכלוסייה מסוימת בהתאם לנסיבות מוות מסוימות, ואלה שירותי תמיכה במקרה שכול צריכים להינתן באופן אוניברסאלי, ללא אפיון מיוחד של קבוצת האוכלוסייה השכולה או נסיבות המוות של בן המשפחה.
אלי אלאלוף: יושב ראש עמותת יקיר לי, פנחס יוסף רבינוביץ, בבקשה.
<פנחס יוסף רבינוביץ: שלום.
<פנחס יוסף רבינוביץ: בדרך כלל בסיומו של משהו תמיד אומרים תודה.
<פנחס יוסף רבינוביץ: אני רוצה לומר תודה בהתחלה כדי שלא אשכח את זה בסוף, ליושב ראש הוועדה שזימן אותנו, לתמר שלקחה על עצמה - - -
אלי אלאלוף: סליחה על השאלה, היא התחילה בשנת 2014, אז איך?
אלי אלאלוף: היא חרוצה.
<פנחס יוסף רבינוביץ: כן, כבר במסגרת הכנסת הקודמת, ולחברי הכנסת האחרים, לידידי אילן שהוא פה ושולי, וכמובן שבמהלך הזה אני רוצה להודות לפרופסור מיקי וינטראוב והצוות שלו, שהם שותפים לכל הדבר הזה.