GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<מתן שחק: הטיפולים בים המלח הם בעצם סוגי טיפול של פוטו-תרפיה שמשלבים חשיפה מודרכת לשמש וטבילה בים במשך שבועיים ברצף לפחות.
<מתן שחק: לפי חוק בריאות ממלכתי, שלושת סוגי הטיפולים כלולים בסל שירותי הבריאות, אבל כמו שאמר חבר הכנסת יואל רזבוזוב כרגע, החוק קובע שלא תינתן השתתפות לטיפולים בים המלח ולטיפול PUVA באותה שנה, כלומר, על החולה לבחור בין השניים.
<מתן שחק: נציין שההגבלה תקפה לטיפולי PUVA ולטיפולי UVB.
שולי מועלם-רפאלי: זה אומר שאם מטופל בחר ב-PUVA, הוא לא יכול ים המלח, ואם הוא בחר ב-UVB, הוא לא יכול ים המלח.
<מתן שחק: נכון.
<מתן שחק: בהצעת החוק הפרטית שהוגשה בכנסת ה-20 בתמיכת אגודת הפסוריאזיס הישראלית, הוצע לבטל את ההגבלה האמורה, זאת אומרת, לאפשר לחולי פסוריאזיס לשלב את שני סוגי הטיפול באותה שנה.
<מתן שחק: פנינו למשרד הבריאות.
<מתן שחק: עמדתו בעניין היא כי על פי הקווים המנחים לטיפול בחולי פסוריאזיס אין מניעה רפואית לקבל את שני סוגי הטיפולים באותה שנה.
<מתן שחק: ההגבלה קיימת כחלק מסל שירותי הבריאות עוד טרם המועד הקובע, שזה בשנת 1995.
<מתן שחק: ההגבלה אינה נובעת משיקולים מקצועיים, היא נובעת משיקולים תקציביים.
<מתן שחק: לפי עמדת משרד הבריאות, ההצעה לביטול ההגבלה הקיימת צריכה להידון במסגרת הרחבת סל שירותי הבריאות בוועדת הסל.
שולי מועלם-רפאלי: אני אשמח להבין למה המתווה הטיפולי הוא כזה שצריך לבחור.
שולי מועלם-רפאלי: אם חולה פסוריאזיס אמור לקבל איזה שהוא סל שירותים, מדוע אנחנו לא יכולים לאפשר לו מציאות שבה 15 ימים הוא ינצל בים המלח ואת העלות הנותרת הוא ינצל באחד הטיפולים האחרים?
שולי מועלם-רפאלי: יש פה תחושה כאילו יש משהו בירוקרטי, כי שוב ושוב אנחנו מבינים שאין פה איזו מניעה טיפולית.
שולי מועלם-רפאלי: אני אשמח אם תרחיב את השכלתנו מה הגורם להחלטה שצריך לבחור רק אחת, ואיך אנחנו יכולים לשנות את זה אם אין שם מניעה טיפולית.
<הדר אלעד: אני לא יודע מה הגורם.
<הדר אלעד: זה משהו היסטורי שהולך אחורה לשנת 1995.
<הדר אלעד: לא היו הגדרות כשמדינת ישראל אימצה את הסל כמו שהוא מופיע בהגדרות של קופת חולים כללית.
<הדר אלעד: אין פה משהו מקצועי מהותי, יש פה קריטריונים היסטוריים.
<הדר אלעד: הדרך לשנות אותם, כמו גם קריטריונים אחרים שנוגעים לטיפולים ביולוגיים, היא באמצעות מנגנון הסל.
<הדר אלעד: ראיתי תגובות של קופות שטוענות, ובצדק, שלדבר הזה תהיה עלות תוספתית שצריך יהיה לחשב אותה.
<הדר אלעד: ועדת הסל יודעת איך לעשות את זה.
<הדר אלעד: זו לא זכאות כספית פר חולה לשנה.
<הדר אלעד: אין עוררין שאותה קבוצת חולים יכולה לצאת נשכרת מהטיפול הזה, אבל אותה קבוצת חולים שמקבלת היום טיפולים בכמות מסוימת, במציאות החדשה תקבל יותר טיפול.
יואל רזבוזוב: איך קופות מתוקצבות, הן מקבלות פר חולה?
<הדר אלעד: הן לא מקבלות פר חולה פסוריאזיס, אלא פר אזרח, למעט מספר מצומצם של מחלות קשות.
יואל רזבוזוב: ברגע שהקופה מדווחת שהאזרח הוא חולה פסוריאזיס - -
<הדר אלעד: הקופה מקבלת כסף פר אזרח במדינה.
<הדר אלעד: זה משתנה לפי הגיל שלו, לפי המגדר, אפילו לפי מקום מגוריו.
<הדר אלעד: יש קבוצה של 5 מחלות קשות שמתוקצבות בנפרד.
<הדר אלעד: פסוריאזיס לא שייכת.
<הדר אלעד: ברגע שהקופה מקבלת את הכסף, הכסף לא "צבוע" לאותו אזרח ולאותה מחלה.
<הדר אלעד: הכסף מממן את כל הפעילות הקופתית, כולל פעילות מינהלתית, משכורות.
שולי מועלם-רפאלי: על זה בוכה הנביא במחלות יותר קשות.
<הדר אלעד: ככה זה עובד במדינה.
<הדר אלעד: זה לא שהקופה מקבלת לחולה פסוריאזיס סכום מסוים ועכשיו הסכום עומד לטובתו וצריך לנצל אותו.
<הדר אלעד: זה פשוט לא עובד ככה לגבי פסוריאזיס ולגבי מרבית המחלות.
<הדר אלעד: נניח שיש למישהו מחלת המופיליה.
<הדר אלעד: זה לא שחולה המופיליה מקבל תקציב שהוא צריך לנצל, אלא הקופה משולמת יותר בגלל שיש לה יותר חולי המופיליה.
יואל רזבוזוב: איך הקופה מחשבת?
יואל רזבוזוב: נניח אדם אחד ניצל 30 ימים, אדם אחד ניצל פחות.
יואל רזבוזוב: הם לא יודעים כמה ימים כל אחד ניצל.
<הדר אלעד: נכון, זה לא עובד פר חולה, זה עובד פר ההוצאה הכוללת.
יואל רזבוזוב: איך הם מחשבים?
<הדר אלעד: אני רק מזכיר שהקופות הן גרעוניות, הן נתמכות.
שולי מועלם-רפאלי: למה זה שייך שהן גרעוניות?
<הדר אלעד: אחרי שהקופות מטפלות בכל הציבור ובכל המחלות עם הקפדה על הקריטריונים של הסל, הן עדיין לא מצליחות לעמוד בתקציב.
<הדר אלעד: יש המון המון צרכים.
<הדר אלעד: זאת המציאות.
<הדר אלעד: תקציב הסל לא בדיוק מספיק, לכן המדינה תומכת בהיקפים גדולים.
שולי מועלם-רפאלי: מה העמדה של המשרד בשינוי המתבקש הזה?
<הדר אלעד: אנחנו ממש לא מתנגדים שיתבצעו שינויים ויינתנו יותר טיפולים, ובלבד שתהליך העדכון יהיה דרך מנגנון הסל, כי דרך המנגנון הזה הצרכים של חולי פסוריאזיס עומדים אל מול צרכים של קבוצות חולים אחרות.
<הדר אלעד: במסגרת התקציב הכולל הוועדה הציבורית שוקלת ומחליטה אם לתעדף את הרחבת מסגרת הטיפולים של חולי פסוריאזיס, או את הרחבת מסגרת הטיפולים של חולים במחלות אחרות.
<הדר אלעד: אנחנו מאוד שמחים שהתקציבים בוועדת הסל הולכים וגדלים.
שולי מועלם-רפאלי: אתה וכל יושבי השולחן הזה יודעים שגם כשהם גדלים, עדיין הרבה מאוד דברים לא מכוסים.
שולי מועלם-רפאלי: התחושה שלי, שהיא אולי לא תחושה הגונה, שהשינוי הזה לא ימצא את עצמו דרך ועדת הסל, כי מסבירים לנו שוב ושוב שיש דברים הרבה יותר דרמטיים ומשמעותיים.
שולי מועלם-רפאלי: אני שואלת את עצמי, איפה האחריות שלנו על איכות החיים של המטופלים האלה מבחינת זה שכולם מסכימים שיש פה עניין שהוא כאילו בירוקרטי היסטורי, לא מהותי טיפולי.
מאיר כהן: חולי פסוריאזיס מאירופה מגיעים לכאן ל-3 שבועות.
מאיר כהן: הם מקבלים 400 יורו ליום.
מאיר כהן: בנוסף לכך הם מקבלים סל של 800 יורו ל"בזבוזים".
מאיר כהן: אני פגשתי במלון לוט קבוצה.
שולי מועלם-רפאלי: את הטיפולים הנוספים לפסוריאזיס אפשר לקבל דרך השב"נים?
<הדר אלעד: אני חושב שהכל בסל, אני לא חושב שזה דרך השב"ן.
<הדר אלעד: זה טיפול שהקופה אמורה לספק במסגרת התוספת השנייה, על בסיס ההתוויות שמוגדרות בתוספת השנייה.
<הדר אלעד: לא צריך שב"ן.
יואל רזבוזוב: הקופות צריכות לעשות תעדוף, למרות שהיסטורית - -
שולי מועלם-רפאלי: בהיסטוריה למדנו לשנות דברים דרמטיים יותר מסוגי טיפולים לפסוריאזיס.
שולי מועלם-רפאלי: קשה לי האמירה שמדובר בצילום מצב מ-1995.
יואל רזבוזוב: אנחנו מבקשים את מה שמגיע לחולים.
יואל רזבוזוב: אנחנו לא חורגים משום תקציב.
יואל רזבוזוב: אלה דברים הגיוניים, במיוחד כשאנשים צריכים את זה כי הם לא יכולים לנצל את הימים בים המלח.
עבדאללה אבו מערוף: אני מברך על הצעת החוק.
עבדאללה אבו מערוף: חולי הפסוריאזיס מודעים לכך שמדובר במחלה קשה, במחלה ממושכת.
עבדאללה אבו מערוף: אני מכיר הרבה חולים.
עבדאללה אבו מערוף: זה פוגע באיכות החיים שלהם, כי זה בא בתקופות.
עבדאללה אבו מערוף: אנחנו חייבים לתת את הטיפול המתאים.
עבדאללה אבו מערוף: זה עוזר לפעמים ליותר משנה.
עבדאללה אבו מערוף: זאת מחלה שקטה, מחלה רגועה.
עבדאללה אבו מערוף: אם חולה יעשה טיפול נכון במשך תקופה מסוימת, בחשבון הכללי יהיה חיסכון.
עבדאללה אבו מערוף: אני חושב שחשוב שנעביר את הצעת החוק.
עבדאללה אבו מערוף: העניינים של השתתפות עצמית או לא השתתפות עצמית אלה פרטים קטנים.
עבדאללה אבו מערוף: אני תומך בחוק.
עבדאללה אבו מערוף: אנחנו נפעל לקידום החוק בהתאם.
שולי מועלם-רפאלי: אגודת הפסוריאזיס הישראלית, בבקשה.
<חגית מץ: הייתה פה סקירה מאוד מקיפה, אבל עדיין אני חושבת שיש מקום לשים דגש.
<חגית מץ: המחלה הזאת, חשוב לדעת, היא לא רק מחלת עור.
<חגית מץ: כמחלת עור יש לזה חשיבות מאוד גדולה, משום שההסתכלות הראשונה שלנו היא דרך העור.
<חגית מץ: לא אחת אני נדרשת לתת אישור לאנשים על כך שהמחלה שלהם לא מדבקת.
<חגית מץ: צריך להבין את המשמעות.
<חגית מץ: זה עצוב כל יום לתת למשפחה אישור שהמחלה לא מדבקת.
<חגית מץ: צריך לזכור שלמחלת עור יש משמעות אסתטית מאוד גדולה.
<חגית מץ: אנחנו מדברים על מחלה שהיא לא רק עור, היא מחלה סיסטמית, זאת אומרת, יש מחלות נלוות.
<חגית מץ: אנחנו מדברים על שכיחות של מחלות מעיים דלקתיות, אנחנו מדברים על דיכאון.
<חגית מץ: אחד הדברים החשובים זה הנושא של מחלות פרקים, שאנחנו יודעים שכמעט 30% מהאנשים שיש להם פסוריאזיס יכולים לפתח מחלת פרקים ברמה מאוד משמעותית.
<חגית מץ: מאוד חשוב פה לטפל.
<חגית מץ: זו לא רק המשחה.
<חגית מץ: צריך להבין את המשמעות של לטפל נכון ובזמן כדי למנוע את התפתחות המחלה.
<חגית מץ: מבחינת הטיפול שהזכרנו, לנו כרופאים יש כמה שיקולים.
<חגית מץ: שיקול אחד, סוג המחלה, כי יש סוגים שונים של פסוריאזיס.
<חגית מץ: שיקול שני, השטח, ושיקול שלישי, הגיל של המטופל.
שולי מועלם-רפאלי: הנראות הפרטנית.
<חגית מץ: בדיוק.
<חגית מץ: היא מאוד מאוד חשובה.
<חגית מץ: אני רוצה להגיד לכם שהנושא של פוטו-תרפיה שמזכירים כדרך אגב הוא אחד הטיפולים היותר יעילים.
<חגית מץ: אם אתה נותן את זה למטופל שמתאים, זה טיפול יוצא מן הכלל.
<חגית מץ: יש 90% תגובה.
<חגית מץ: צריך להבין שהטיפול בפוטו-תרפיה הוא לא תענוג.
<חגית מץ: המטופלים באים 3 פעמים בשבוע במשך 3 וחצי חודשים.
שולי מועלם-רפאלי: כמה זמן כל טיפול?
<חגית מץ: מאוד קצר.
<חגית מץ: מתחילים עם חצי דקה, מגיעים ל-3,4,5 דקות.
<חגית מץ: זאת המשמעות.
<חגית מץ: אנשים לא עושים את זה כי בא להם.
<חגית מץ: הטיפול הזה בא להגיד: אוקי, אם אתם לא יכולים לנסוע לים המלח, בואו ניתן לכם משהו אחר.
מאיר כהן: לכמה זמן זה נותן נסיגה?
<חגית מץ: חצי שנה בממוצע.
<חגית מץ: אני אומרת שהטיפול מתאים אם האדם מצליח להגיע לשיפור משמעותי של מעל 90% ואם יש לאדם תקופת שקט של 3,4 חודשים או חצי שנה בממוצע.
<חגית מץ: זה אחד הטיפולים היותר חשובים.
<חגית מץ: אני נתקלת במצבים של אנשים שהיו בים המלח במשך שבועיים והם באים אלי ואומרים: לא מספיק טוב היה לנו, אנחנו רוצים לעשות פוטו-תרפיה.
<חגית מץ: אין סיבה לא לתת את הטיפול.
<חגית מץ: זה באמת משהו שהוא היסטורי.
מאיר כהן: באותה שנה קלנדרית הוא לא יכול לקבל?
<חגית מץ: הוא לא יכול.
<חגית מץ: אין שום סיבה בריאותית לא לתת.
שולי מועלם-רפאלי: הייתה איזו פנייה שלכם ברבות השנים לעשות את השינוי הזה?
שולי מועלם-רפאלי: אנחנו נשמח לשמוע את התפתחות הפניות האלו, אם הן הופנו לוועדת הסל, מה היו התגובות.
<חגית מץ: מי שהמחלה מתפתחת אצלו יכול להגיע לטיפולים הרבה יותר קשים.
<חגית מץ: כשאנחנו מדברים על העלות של פוטו-תרפיה בהשוואה לעלות של טיפולים סיסטמיים, העלות של הטיפולים הסיסטמיים היא לא כדאית.
יואל רזבוזוב: את אומרת שאם ניתן את תוספת הימים בים המלח ואת הפוטו-תרפיה, זה בסופו של דבר יחסוך למדינה.
<חגית מץ: בחלק מהמקרים.
שולי מועלם-רפאלי: זה מה שאמר חבר הכנסת אבו מערוף.
<חגית מץ: הטיפולים הנוספים, מעבר לפוטו-תרפיה וים המלח, הם הטיפולים הסיסטמיים או הטיפולים הביולוגיים למיניהם שנכנסו לסל.
<חגית מץ: גם פה יש איזו מן שונות בין הקופות שלא כל כך ברורה לאנשים שמטפלים.
<חגית מץ: אם נכנס טיפול ביולוגי כקבוצה אחת, יכולה לבוא קופת חולים ולומר: אני מחליטה לא לתת את הטיפול.
<חגית מץ: אני יכולה להעיד על עצמי שאני לפעמים עושה עבודת מזכירות בכך שאני כותבת מכתבים.
<חגית מץ: אני מבינה שיש פה משהו תקציבי.
<חגית מץ: במקרה הזה, כשזה נכנס לסל, כשזה נכנס באותה קבוצה, עדיין יש משחק שלצערי האזרח מרים ידיים.
<חגית מץ: זה משהו שצריך לקחת בחשבון מבחינת הטיפולים.
<חגית מץ: המסר העיקרי הוא לזכור שאנחנו מדברים על מחלה שהיא מעבר למחלת עור.
<חגית מץ: המשמעות היא קשה.
<חגית מץ: אני חושבת שהשכיחות שהציגו פה, ולצערי אין לנו מחקר כללי, הרבה יותר גדולה, משום שחלק מהאנשים לא מאובחנים.
<חגית מץ: אנחנו לפעמים רואים אנשים עם קרקפת שיש בה קשקשת מאוד קשה, אבל היא לא בהכרח נכנסת בכותרת של הפסוריאזיס.
<חגית מץ: אני חושבת שהשכיחות יותר גדולה ממה שאנחנו נתקלים.
שולי מועלם-רפאלי: אני אשמח לשמוע על פניות קודמות שלכם סביב התיקון שרוצה להוביל חבר הכנסת יואל רזבוזוב.
<תמר ברוש: כשפנינו וביקשנו לא יצא מזה שום דבר.
<תמר ברוש: ביקשנו שיכירו בזה שאפשר לעשות טיפולי ים המלח ופוטו-תרפיה באותה שנה.
<תמר ברוש: לא זז.
שולי מועלם-רפאלי: פניתם לוועדת הסל?
<תמר ברוש: היינו גם בוועדת העבודה והרווחה.
<תמר ברוש: את הטיפולים הביולוגים הצלחנו להזיז.
<תמר ברוש: את הדבר הפשוט הזה, שזה דבר הגיוני, לא הצלחנו להזיז.
שולי מועלם-רפאלי: אני חייבת להגיד את הדברים הידועים.
שולי מועלם-רפאלי: ועדת העבודה והרווחה לא סוברנית לפנות לוועדת הסל.
שולי מועלם-רפאלי: החלק של הכנסת בנושא של ועדת הסל ידוע ומוכר.
שולי מועלם-רפאלי: התחושה היא שצריך לעשות את השינוי הזה.
שולי מועלם-רפאלי: לי מאוד מפריע שמדובר בצילום מצב היסטורי מ-1995, כאילו לא התקדמנו מאז שנים רבות.
<תמר ברוש: הטיפולים האלה של ים המלח והפוטו-תרפיה מוגדרים על פי נגעים ושטח גוף.
<תמר ברוש: שכל אחד ידמיין מה זה 50%.
<תמר ברוש: החוק מדבר על 50% שטח גוף.
<תמר ברוש: זה המון, זה לא הגיוני.
<הדר אלעד: רק למען הסר ספק, משרד הבריאות הוא לא זה שהולך ומשנה את ההתוויות לגבי הטיפול הזה או לגבי טיפולים אחרים.
<הדר אלעד: יש בשביל זה את הוועדה.
<הדר אלעד: אני לא יודע אם הנושא הזה עלה בעבר לוועדה.
שולי מועלם-רפאלי: לפי גברת ברוש הוא גם עלה לוועדת הסל.
<הדר אלעד: אם בוועדה הסל יש דבר שלא מבקיע שנה אחת, אז מעלים אותו שנה ועוד שנה.
שולי מועלם-רפאלי: אלו יהיו חלק מהמלצות הוועדה הזאת.
<הדר אלעד: זה צריך לבוא מצד איגודים מקצועיים, מצד ארגוני חולים.
<הדר אלעד: זה חייב לעלות ולעלות.
שולי מועלם-רפאלי: ד"ר ישי אוסטפלד, אנחנו רוצים לשמוע ממך איך זה מתנהל בפועל מול המטופלים, מול החולים בביטוח הלאומי.
<ישי אוסטפלד: בוקר טוב, תודה רבה שהזמנתם אותנו.
<ישי אוסטפלד: רק כהקדמה קצרה, אנחנו בעיצומו של מהפך בגישה הרפואית בביטוח הלאומי, תוך כדי כך שאנחנו רואים לנגד עינינו את טובת החולה.
<ישי אוסטפלד: מבחינה קונקרטית לגבי פסוריאזיס, לא רק שאנחנו מודעים לקיום המחלה, אנחנו בתהליך של חידוש ספר הליקויים של הביטוח הלאומי.
<ישי אוסטפלד: הפרק ברפואת עור נכתב בעזרת האיגוד המקצועי.
<ישי אוסטפלד: הוא נמצא עכשיו בשלבי אישור.
<ישי אוסטפלד: הפרק החדש כולל בתוכו גם פסוריאזיס.
<ישי אוסטפלד: לא רק שהוא כולל את הפסוריאזיס לפי דרגות חומרה שונות, הוא כולל במחלה עצמה גם את הסיבוכים.
<ישי אוסטפלד: בהחלט יכול להית מצב שחולה פסוריאזיס יקבל גמלה בשל המחלה, אבל אם נלוות לפסוריאזיס מחלות נוספות כמו מחלת פרקים, הוא יקבל גם בעבור מחלת הפרקים.
מאיר כהן: זה חלקי אחוזים שיגיעו ל-100%?
<ישי אוסטפלד: תלוי בחומרה.
<ישי אוסטפלד: יהיו גם חולים שיגיעו לכדי 100%.
מאיר כהן: הדף הזה כבר כתוב?
<ישי אוסטפלד: זה נכתב על ידי האיגוד.
<ישי אוסטפלד: אנחנו טרם הצגנו אותו למועצה.
<ישי אוסטפלד: הוא עדיין צריך לעבור דיון ציבורי במועצה.
<ישי אוסטפלד: אנחנו בשלבי עיבוד אחרונים.
<ישי אוסטפלד: אנא זכרו, הביטוח הלאומי אינו הגוף המטפל.
<ישי אוסטפלד: אנחנו לא קופת חולים שמטפלת במחלות, אלא גוף שנותן רשת ביטחון סוציאלית ושופט את התפקוד.
<ישי אוסטפלד: אנחנו מסתכלים על המחלה מהכיוון התפקודי שלה.
<ישי אוסטפלד: בכל מקרה, בשורה התחתונה, אנחנו מודעים לפסוריאזיס ומקדמים את הטיפול באמצעות הספר החדש שאני מניח שבחודשים הקרובים יתפרסם.
מאיר כהן: אדוני, זאת בשורה טובה, השאלה כמה ידונו סביב הנושא במועצת הביטוח הלאומי.
מאיר כהן: אנחנו צריכים לדאוג שזה יהיה מהיר.
מאיר כהן: ככל שאנחנו נוברים בשאלות מהסוג הזה, כך אנחנו בסופו של דבר פוטרים את הקופות מהאחריות שלהן.
מאיר כהן: שיטת הקפיטציה היא אבי אבות הבעיה.
מאיר כהן: כי הכסף לא "צבוע".
מאיר כהן: אנחנו צריכים לעשות בדק בית בכל מה שקשור לפסוריאזיס אצל הקופות, כי כשרופאים לא מגיעים, כשחולים לא מגיעים, כשחולים שותקים או לא נוסעים לים המלח מספיק, השאלה אם הקופות יודעות.
מאיר כהן: זה לא סיפור גדול לבוא ולהגיד על סמך מה שהיה בשנה שעברה: אני מייחד את הכסף הזה לחולי הפסוריאזיס.
מאיר כהן: הן לא עושות את זה בגלל שבשיטת הקפיטיציה אין שום דבר "צבוע", לכן נוח לקופות, במיוחד לקופות גדולות שבונות בתי חולים, שמחזיקות בתי חולים, לחפש איך לעשות העברת כספים.
מאיר כהן: אני רואה את זה אצל אנשים שאני פוגש.
מאיר כהן: זה מדהים איך האנשים האלה עומדים חסרי אונים מול המערכות.
מאיר כהן: תראו, לקבל 270 או 240 שקל ליום בכדי לרדת לים המלח, זה אפילו לא רבע ממחיר השהות שלהם.
מאיר כהן: הדבר השני, ההחלטה המטורפת הזאת שאדם לא יקבל כפל טיפולים, והדבר השלישי, כל מערכת הייסורים שאתה עובר עד שאתה מגיע לטיפול ביולוגי כזה או אחר.
מאיר כהן: אנחנו ואתם במשרד הבריאות פוטרים את הקופות.
מאיר כהן: אני רק אספר לך במקרה אחד איך לאורך שנים קופה אחת שילמה בדרום לרופא כונן 49 שקלים, במודיעין 99 שקלים.
מאיר כהן: במשך שנים אף אחד לא בדק את זה.
מאיר כהן: הרופאים בדרום היו סוג של רופאים שאני לא רוצה להגיד איזה.
מאיר כהן: עלינו על זה במקרה.
מאיר כהן: כששאלנו את הקופה האחראית, היא אמרה: תשמע, אנחנו מקבלים סכום כסף שאיתו אנחנו סוברנים לשחק איך שאנחנו רוצים.
מאיר כהן: השאלה אם משרד הבריאות יודע לקרוא לקופות, כחלק מהרגולציה שלו, ולהגיד: תראו לי מה חולי הפסוריאזיס מקבלים.
מאיר כהן: עדיין לא דיברנו על תקציבים, עדיין לא דיברנו על פתיחת הסל.
מאיר כהן: האם הקופות מתייחסות לחולי הפסוריאזיס בכבוד הראוי?
מאיר כהן: אני אומר שלא, כי ספחת זה איזה סוג של דבר שחיים איתו.
מאיר כהן: חבל שזה כך.
מאיר כהן: יופי שיש את הדיון הזה.
יואל רזבוזוב: אני מברך על הרפורמה בביטוח הלאומי.
מאיר כהן: כמי שהיה אחראי על הביטוח הלאומי, אל תמהר לברך על רפורמות בביטוח לאומי.
מאיר כהן: זה לוקח זמן, נכון, רן?
מאיר כהן: הרופא החדש הביא רוח טובה.
יואל רזבוזוב: זה בדיוק מה שמראה חוסר תיאום בין הגופים.
יואל רזבוזוב: ברפורמה החדשה אתם מכניסים עוד ועוד דברים על מנת לעזור למטופלים מבחינת הקצבאות.
יואל רזבוזוב: יש לזה השלכות תקציביות.
יואל רזבוזוב: אם אנחנו נדע להשלים את הטיפול כמו שצריך, אנחנו נחסוך כסף אצלכם.
יואל רזבוזוב: בגלל חוסר תיאום של גוף כזה עם גוף כזה כל אחד חושב על העניין הצר שלו.
יואל רזבוזוב: משרד הבריאות מסתכל על הצד שלו, ביטוח לאומי מסתכל על התקציב שלו.
יואל רזבוזוב: כל אחד מנסה לחסוך בתקציב שלו.
יואל רזבוזוב: כאן זה לא נכון, כי כמדינה אנחנו מאבדים הרבה יותר.
שולי מועלם-רפאלי: כל שקל שלא נשקיע במניעה יוציא מאיתנו 10 שקלים בטיפול.
שולי מועלם-רפאלי: זה נכון גם בפסוריאזיס.
שולי מועלם-רפאלי: לשמחתי נמצא פה ד"ר נתן לדרמן מטעם קופת חולים מאוחדת.
שולי מועלם-רפאלי: לצערי, שאר הקופות לא מצאו לנכון לשלוח נציגים, למרות שהן הגוף שעליו מתבסס כל הדיון.
שולי מועלם-רפאלי: הנתונים שמועברים מקופת החולים הם הנתונים שעליהם מתבסס כל הדיון הזה.
שולי מועלם-רפאלי: אני מצרה על כך מאוד.
שולי מועלם-רפאלי: אני לא יודעת איך הוועדה דואגת להעביר את המסר הזה למנכ"לי הקופות.
שולי מועלם-רפאלי: אני חושבת שיש בזה דבר מאוד לא ראוי, לא רגיש כשהכנסת מנסה להעלות מודעות והקופות, שהן הפנים של מערכת הבריאות ביחס לציבור, לא מגיעות.
שולי מועלם-רפאלי: הבחירה לא להגיע לכאן היא מאוד מאוד בעייתית.
שולי מועלם-רפאלי: ד"ר נתן לדרמן, אני רוצה לשמוע ממך על קופת חולים מאוחדת כקופה שאותה אתה מייצג, וגם להבין מה המשמעות של להיות חולה פסוריאזיס בקופת חולים מאוחדת מבחינת הטיפול, הגישה הטיפולית, המקום שבו נמצא המטופל בתוך הקופה.
<נתן לדרמן: היום אתם דנים בהגברת מודעות של 3 מחלות.
<נתן לדרמן: זה רק מוכיח שיש הרבה מאוד אוכלוסיות ומחלות שמרגישות מקופחות.
שולי מועלם-רפאלי: יתומות.
<נתן לדרמן: אני לא יודע אם יתומות.
<נתן לדרמן: יש מחלות יתומות בהגדרה שלהן.
<נתן לדרמן: סל הבריאות, תקציב הבריאות זה משהו שהיינו רוצים לראות אותו נראה אחרת.
<נתן לדרמן: היינו רוצים לראות שהמדינה משלמת יותר, אבל כדי שהמדינה תשלם יותר, כל אחד מאיתנו צריך לשלם יותר כסף לביטוח לאומי.
<נתן לדרמן: אם נעשה את זה, קרוב לוודאי שהדבר יתאפשר.
<נתן לדרמן: הקופה משחקת בתוך המגרש של מחלת הפסוריאזיס על פי הקווים המנחים, על פי ההנחיות, ההוראות והבקשה של רופא העור המטפל.
<נתן לדרמן: אם רופא העור מבקש טיפול טופיקלי, החולה מקבל טיפול טופיקלי.
<נתן לדרמן: מי שנדרש לטיפול סיסטמטי לסוגיו, בין אם זה פוטו-תרפיה, בין אם זה טיפול אקלימי-תרפיה או טיפולים ביולוגיים למיניהם, הכל נעשה על פי ההנחיות ובתוך כללי המשחק.
<נתן לדרמן: אם יש 4 תרופות שהוגדו כתרופות קו ראשון, אין שום צל של ספק שאי אפשר לתת את כולן כקו ראשון.
<נתן לדרמן: מאחר ואנחנו מנהלים גוף שנותן דין וחשבון למשרד ונותן דין וחשבון למועצה שלו, אנחנו צריכים לעשות כמיטב היכולת שלנו לשחק בתוך המשחק התקציבי על מנת למקסם את התקציב לכלל המחלות.
שולי מועלם-רפאלי: גם אתם נמצאים במשחק שאם מקבלים את זה, אז לא מקבלים את זה.
שולי מועלם-רפאלי: זה קו מנחה של ועדת הסל.
שולי מועלם-רפאלי: הקופה לא יוצאת מתוך - -
<נתן לדרמן: יש מקומות שבהם הקופה יוצאת.
<נתן לדרמן: הכלל אומר שצריך לנצל 10 ימים ברצף לטיפול אקלימי-תרפי.
<נתן לדרמן: אנחנו מודעים לקשיים.
<נתן לדרמן: אנחנו מאפשרים את המינימום שהוגדר על ידי הפרופסור כיעיל.
<נתן לדרמן: אנחנו מאפשרים גם משחקים של 5 ימים, אנחנו לא עומדים על ה-10 ימים.
<נתן לדרמן: אכן הסכומים שמאושרים משחקים את אותו משחק של מתי זה החל, מה הם הכללים של התיקון על פי האינפלציה וכו'.
<נתן לדרמן: הדברים נעשים על פי הכללים שהוגדרו על ידי הרגולטור, לא משחקים במשחק שונה.
<נתן לדרמן: אם בתוך הטיפולים הביולוגים יש 4 שמוגדרים כטיפולי קו ראשון, אז נעשה את השיקול מה התכשיר המתאים לנו יותר מבחינה כלכלית שיאפשר לנו לתת את מרב הטיפול למרב החולים שחולים ביתר לחץ דם, במחלות אונקולוגיות, במחלות דרכי העיכול.
<נתן לדרמן: אנחנו נעשה את המשחק כדי שזה יספיק לכולם.
<נתן לדרמן: אנחנו מכירים את החצאית ואת כמות הבד שניתנה לה.
<נתן לדרמן: אנחנו יודעים שאם אתה מכסה במקום אחד, אתה מגלה במקום אחר.
<נתן לדרמן: המשחק הוא משחק לא פשוט.
<נתן לדרמן: אנחנו מטפלים ביתר לחץ דם, בסוכרת.
שולי מועלם-רפאלי: אני במכוון לא הולכת למקומות האלה.
שולי מועלם-רפאלי: אין שאלה שאתם מטפלים, אין שאלה של תקציב מערכת בריאות בעייתי, אין שאלה שאתם חיים בתוך מסגרת של ועדת סל התרופות ואתם לא אמורים לחרוג ממנה, אני רק מנסה להבין האם בכל המשחק הזה יש מיקוד בחולה, במה שהוא צריך.
<נתן לדרמן: יש מיקוד בכל אוכלוסיות החולים על פי הצרכים שלהם.
שולי מועלם-רפאלי: פה אנחנו מדברים על פסוריאזיס.
<נתן לדרמן: אנחנו לא מתייחסים לחולי פסוריאזיס שונה ממה שאנחנו מתייחסים לחולים במחלות קשות אחרות.
שולי מועלם-רפאלי: אנחנו נקבל נתונים מארגוני החולים ומחבר הכנסת רזבוזוב לגבי המשחק בקופות - אני רגע מתנתקת ממך באופן אישי - של מה מאשרים, מה לא מאשרים, מה התהליך שעוברים.
שולי מועלם-רפאלי: אתם יודעים שהכללי הוא האישי, האישי הוא הכללי.
שולי מועלם-רפאלי: אני תמיד נותנת את עצמי בתור דוגמה של אישה בת 44, בעלת תואר שני בניהול מערכות בריאות, די מוכרת ברמה הלאומית, שחלתה בסרטן השד.
שולי מועלם-רפאלי: המטחנה הבירוקרטית שאני, שיודעת לקרוא, לכתוב ונחשבת עובדת בכירה של קופת חולים כללית שהיא הקופה שלי, עברתי הייתה גורמת לכל אחד עם פחות קשרים להגיע לחוסר הבנה טוטאלי של מה הולך.
שולי מועלם-רפאלי: אם זה בסרטן שנחשב "וואו", מה קורה במחלה שאולי יש איזו תחושה שאפשר יותר לשחק בה?
שולי מועלם-רפאלי: אני במכוון אומרת את זה טיפה במילים עדינות, אבל הן בכל זאת מילים לא פשוטות.
שולי מועלם-רפאלי: התחושה שעולה זה שיש פה איזו שהיא מסגרת שבה צריך לפעול כי זו מסגרת שמוכתבת מהרגולטור.
שולי מועלם-רפאלי: אני כל הזמן מחפשת את המטופל בתוך המסגרת הזאת.
שולי מועלם-רפאלי: אני שומעת, גם כהכנה לדיון הזה וגם ממה שאמרה ד"ר מץ, שיש משחק בקופות.
שולי מועלם-רפאלי: הוועדה תבקש לקבל מידע.
שולי מועלם-רפאלי: אנחנו נעביר את המידע לטיפול מנכ"לי הקופות.
<בוריס שינדלר: אני נמצא פה בכובע כפול, הן כעצמאי והן כחולה פסוריאזיס מגיל 13.
<בוריס שינדלר: דיברתם כבר רבות על המניעה ועל כך שכל שקל שמושקע במניעה חוסך עשרות שקלים בהוצאות לטיפול עצמו.
<בוריס שינדלר: זה אף מוזכר במסמך המדיניות של ארגון הבריאות העולמי, שמעודד מניעה של מחלות כרוניות.
<בוריס שינדלר: אני רוצה לדבר על ציבור העצמאיים חולי הפסוריאזיס.
<בוריס שינדלר: לא רק שהם מתקשים לקבל טיפול, זה כמעט בלתי אפשרי לקבל טיפול.
<בוריס שינדלר: אין לנו ימי מחלה.
<בוריס שינדלר: הטיפול בים המלח, כבר הוזכר כאן, עולה עשרות אלפי שקלים בשנה.
<בוריס שינדלר: ההחזר הוא חלק מאוד מאוד קטן.
<בוריס שינדלר: אני מטופל בתרופות ביולוגיות.
<בוריס שינדלר: עלות של תרופה ביולוגית לרבעון היא מקסימאלית, זאת אומרת, היא סביב ה-850 שקלים פלוס מינוס.
<בוריס שינדלר: אם תיקחו את כל ההוצאות האלו, זה מאוד מאוד מכביד.
<בוריס שינדלר: אם ימי המחלה של שכיר משולמים על ידי אותו בעל עסק, אני כעצמאי חולה פסוריאזיס מוצא את עצמי במצב מאוד מאוד קשה.
<בוריס שינדלר: אני צריך לחשוב פעמיים אם אני יכול להרשות לעצמי לרדת לים המלח.
<בוריס שינדלר: אני רוצה לבקש מכם לקדם כמה שיותר מהר את הסיפור של הצעת החוק, כיוון שזה יכול לפתור, לפחות חלקית, אם אני אלך באותה שנה לטיפול בים המלח וגם אקבל פוטו-תרפיה.
<בוריס שינדלר: זה יכול לפתור חלקית את הסיפור של הקלה כספית בטיפול.
<בוריס שינדלר: אני רק רוצה להסביר את המצב שלי כחולה.
<בוריס שינדלר: אין לי חובה כחולה פסוריאזיס לטפל בעצמי.
<בוריס שינדלר: אם מחר מצבי הכספי לא מאפשר לי ללכת לים המלח, ואני מפסיק עם התרופות הביולוגיות, אני אהיה מלא מכף רגל עד ראש.
<בוריס שינדלר: אם אני אהיה מלא מכף רגל עד ראש, אני אגיע לד"ר חגית שתגיד לי: בוריס, אתה צריך להתאשפז.
<בוריס שינדלר: אשפוז לחולי פסוריאזיס הוא לפחות שבועיים.
<בוריס שינדלר: עלות יום אשפוז בבית חולים זה 2500 שקל פלוס מינוס.
<בוריס שינדלר: המדינה תוציא עלי לפחות 30, 35 אלף שקל במימון האשפוז שלי, כיוון שאני לא יכול להרשות לעצמי להוציא 1000 שקל פעם ב-3 חודשים.
<בוריס שינדלר: על פי הסטטיסטיקה שהוצגה כאן, אנחנו מדברים על כ-20 אלף עצמאיים חולים כרוניים שאין להם ברירה, הם חייבים לחיות את הסיפור הזה.
<בוריס שינדלר: אני פונה לגברתי יושבת ראש הוועדה.
<בוריס שינדלר: אני חושב שהגיע הזמן לקיים דיון רציני ונפרד בוועדה, יחד עם כל הגורמים הרלוונטיים, כיצד ניתן לעזור לחולים כרוניים, לא רק לחולי פסוריאזיס, לטפל בעצמם, מכיוון שלמדינה זה עולה הרבה יותר כסף בטווח הרחוק.
שולי מועלם-רפאלי: בוריס העיר את העניין של "כפל המבצעים" של חולה פסוריאזיס שהוא עובד עצמאי.
שולי מועלם-רפאלי: זה נוגע לעוד אלמנטים.
<בוריס שינדלר: לא ייתכן שאני כמעסיק אשלם לעובד שלי ללכת לים המלח אם הוא חולה פסוריאזיס, אבל אני בעצמי לא אוכל ללכת.
<בוריס שינדלר: זה פשוט אבסורד.
<יגאל גוואטה: אני מבין שחולי הפסוריאזיס לא מקבלים את הטיפול שהם צריכים לקבל.
שולי מועלם-רפאלי: לא, זאת אמירה גורפת מידי.
שולי מועלם-רפאלי: הם מקבלים את הטיפול.
שולי מועלם-רפאלי: היינו רוצים שתתאפשר קבלה של טיפולים מקבילים.
סופה לנדבר: כמה טיפולים הם מקבלים?
<יונה קציר מנטקה: 30 יום בשנה השתתפות של הקופות בים המלח.
סופה לנדבר: ההשתתפות היא השתתפות מלאה?
<יונה קציר מנטקה: 273 שקלים ללילה, כאשר המלון הכי זול הוא 450 שקלים.
שולי מועלם-רפאלי: אין ספק שיש הוצאות גדולות.
עבדאללה אבו מערוף: בקשר למלון אפשר להתפשר, העיקר שיהיה בסל.
עבדאללה אבו מערוף: לא צריך מלון 5 כוכבים.
<יגאל גוואטה: אם אני מבין נכון, החולה לא מקבל את הטיפול שהוא צריך לקבל.
שולי מועלם-רפאלי: הוא לא מקבל מספיק.
שולי מועלם-רפאלי: הוא לא מקבל את כל האפשרויות שיש.
<יגאל גוואטה: יכול להיות שזה גורם לכך שהוא לא יירפא.
שולי מועלם-רפאלי: יש יותר אפשרויות טיפול שלא כולם מקבלים, מה שגורר החמרה של המחלה, התמשכות המחלה.
<יגאל גוואטה: לאנשים מהשכבות החלשות יש פחות ופחות אופציות להירפא מהמחלה.
<יגאל גוואטה: בדרך לפה שוחחתי עם חבר שנזכרתי שהוא חולה פסוריאזיס.
<יגאל גוואטה: הוא באמת שייך לשכבות החלשות.
<יגאל גוואטה: הוא אמר לי שמכיוון שאין לו כסף לעשות את הטיפול הראוי, כל פעם הרופא נותן לו את הטיפולים הפשוטים שבמודע הוא יודע שלא עוזרים.
<יגאל גוואטה: זה דבר חמור לא פחות.
<יגאל גוואטה: הרופא אומר לו: תמרח משחה.
<יגאל גוואטה: גם הרופא וגם הוא יודעים שזה לא עוזר.
<יגאל גוואטה: הרופא אומר לו: תשמע, לפחות את הכסף של המשחה אתה מקבל.
<יגאל גוואטה: מה שיוצא בסוף זה שנותנים כסף, הטיפול לא יעיל, והאדם לא נרפא.