GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
ענת ברקו: אבל בטיפולים זה במסגרת בתי-החולים.
<קריאה: כבוד היושב-ראש, אני מבקש.
אלי אלאלוף: רק רגע.
אלי אלאלוף: יש פה ויכוח בין חברי-כנסת.
ענת ברקו: כבוד היושב-ראש, אני רוצה להבהיר את העניין.
ענת ברקו: הכוונה היא לא לטלטל חולים למצפה-רמון.
ענת ברקו: זו לא הייתה כוונתי.
ענת ברקו: כוונתי היא שמרכזים רפואיים ייתנו את השירות לפי אזור המגורים בהיבט הטריטוריאלי והטיפול הרפואי יהיה נגיש.
ענת ברקו: אבל אם אנחנו מדברים, כפי שהם הציעו כאן, על מרכז שהוא מעבר לזה, שבמשך השנה יהיו מרכזים - -
מאיר כהן: אמבולטוריים.
ענת ברקו: - - שאפשר יהיה להגיע לטיפול כמו – זה לא בית-הבראה אבל זה בית-הבראה עם טיפולים שהם ייחודיים למחלה – אז - - -
מאיר כהן: זה לא מייתר את שאלתי.
מאיר כהן: למה מרכז כזה יהיה בתל-אביב בדרך-כלל?
<קריאה: מחקר.
מאיר כהן: אם זה רק לצרכי מחקר, בסדר.
מאיר כהן: אבל אם זה נותן שירות אמבולטורי לחולים בשום פנים ואופן- - -
ענת ברקו: זה צריך להיות בתוך מרכז טיפולי, כי אחרת "תפסת מרובה – לא תפסת".
<קריאה: חברת-הכנסת - - -
אלי אלאלוף: לא קיבלת רשות דיבור.
<קריאה: צודק אדוני.
אלי אלאלוף: יש כללי משחק פשוטים.
אלי אלאלוף: בוא ונשמור עליהם.
ענת ברקו: אני הולכת לוועדה אחרת.
אלי אלאלוף: ענת, תודה.
<רון מילוא: אפשר עוד להוסיף?
אלי אלאלוף: דוקטור מילוא, משפט אחד ואתה מסיים.
<רון מילוא: אוסיף שחלק מהטיפול המולטי-דיסציפלינרי הזה, שאני מדבר עליו, הוא על-ידי האגודה לטרשת נפוצה שנותנת את הפן של התמיכה החברתית, המשפחתית ולעתים גם החוקית הפורנזית, כשכל התמיכה הציבורית שלה עומדת על 90,000 שקל בשנה כאשר הצרכים הרבה יותר גדולים.
<רון מילוא: אני רוצה לסיים בקריאה: מחלה כל כך מורכבת עם כל כך הרבה פנים ואספקטים, לדעתי, להערכתי, צריכה או מצריכה הקמה של רישום לאומי למחלה.
<רון מילוא: כמו שאמרתי, הקמה לא רק של מרכז אחד אלא מרכזי טיפול רב-תחומיים לפחות במספר בתי-חולים בכל מחוז, צפון, מרכז ודרום, במדינה וחיזוק משמעותי של האגודה לטרשת נפוצה.
אלי אלאלוף: באמת לימדת אותנו הרבה.
אלי אלאלוף: זו הערה?
אלי אלאלוף: ברשותךָ, הייתי מעדיף שמשרד הבריאות יגיד לנו מה המדיניות שלו בתחום הזה.
אלי אלאלוף: אני יודע מה אנחנו רוצים.
אלי אלאלוף: אנחנו נקבע מה אנחנו רוצים.
אלי אלאלוף: משרד הבריאות, מהי המדיניות שלכם בנושא הזה של המחלה?
<עידית סגל: אני דוקטור סגל, עוזרת רפואית לראש מינהל רפואה במשרד הבריאות.
<עידית סגל: מרכז מתמחה, כהגדרה של מרכז מתמחה של משרד הבריאות, מוגדר רק על מחלות מאד נדירות, ובדרך-כלל מדובר על מרכז אחד או שניים בארץ.
<עידית סגל: מדובר באמת במחלות נדירות.
אלי אלאלוף: מהי המדיניות שלכם כלפי המחלה הזאת?
<עידית סגל: אני רק רוצה לסגור את העניין מרכז מתמחה.
<עידית סגל: למרכז מתמחה יש את המשאבים שמקצים לו.
<עידית סגל: מחלת הטרשת הנפוצה לא עומדת בהגדרה של מחלה מאד נדירה, כזו שיש מרכז ידע אחד ושאין אנשים שמתמחים.
אלי אלאלוף: דהיינו, אין היום מרכז אחד למחלה.
<עידית סגל: זה גם לא מוצדק.
<עידית סגל: אני חושב שהחולים גם יגידו.
<עידית סגל: זה לא מוצדק.
אלי אלאלוף: אין הצדקה, אוקיי.
אלי אלאלוף: מה כן מוצדק לעשות?
<וילמה מאור: מה ההגדרה של מחלה נדירה?
אלי אלאלוף: לא, זה לא קשור.
<עידית סגל: לא מוצדק שיהיה מרכז אחד בודד בתל-אביב או בירושלים.
אלי אלאלוף: תנו לנו מעמד של שואלים.
אלי אלאלוף: חברי-כנסת באו ללמוד מכם.
אלי אלאלוף: מהי המדיניות של משרד הבריאות כלפי מחלת הטרשת הנפוצה?
<עידית סגל: לצערנו, מחלת הטרשת הנפוצה היא מחלה נפוצה יחסית.
<עידית סגל: היא ניתנת כחלק מהשירות שניתן בכל מחלקה.
<עידית סגל: כמו שאמר דוקטור מילוא, בכל מחלקה יש מחלקה נוירולוגית ויש אדם שעבר התמחות – המחלקות מחליטות את מי להוציא ואת מי להכשיר – בנושא טרשת.
ישראל אייכלר: יש את זה בכל בית-חולים?
<רון מילוא: כמעט בכל בית-חולים.
<עידית סגל: אני חושבת שהצורך היותר מהותי הוא הנושא הרב-תחומי המונגש בקהילה, כמו שדיברו פה על פיזיותרפיה.
<עידית סגל: זה נושא חשוב.
<עידית סגל: אנחנו כרגע לא יכולים לתת מענה כי החוק מאפשר מתן של עד 12 טיפולים כמו כל אדם אחר, כמו אדם ששבר את הרגל.
<עידית סגל: אין להם משהו מעבר לזה.
<עידית סגל: זה נושא שאני בפירוש אקח הלאה.
אלי אלאלוף: מי קבע את מספר הטיפולים?
אלי אלאלוף: משרד הבריאות קבע 12 טיפולים ולא פעם בשבוע?
<עידית סגל: זה חוק ביטוח בריאות ממלכתי.
מאיר כהן: אנחנו נשנה את זה.
<חיים שדמי: אני חיים שדמי, ואני כאן מטעם האגודה לטרשת נפוצה כמסייע וכמייעץ.
<חיים שדמי: אני רוצה לומר כמה דברים שהם המהות של הסיפור, וחשוב שכולם יהיו מודעים כי הסיפור פה הוא מודעות שלא לומר לפעמים גם היתממות.
<חיים שדמי: למשל, הרעיון להקים את המרכז, שהציעה חברת-הכנסת ברקו, הוא נהדר.
<חיים שדמי: צריך תקציב בשביל זה.
<חיים שדמי: אני מציע לבדוק את תקציב המחקר שמדינת ישראל מקצה למחקר רפואי ולהשוות ולראות איך הוא היה ב-20 השנים האחרונות – את הירידה המתמדת – ואיך הוא אפסי בהשוואה לעולם.
<חיים שדמי: זו הנקודה המהותית.
<חיים שדמי: כל הפירוט שיש כאן – ואני מדבר אל פרספקטיבה של 20 שנה, החל מינואר 1995, שזו נקודת ההשוואה והיא חוק ביטוח בריאות ממלכתי.
<חיים שדמי: זה לא מקרה שאין פה נציג מביטוח לאומי.
<וילמה מאור: זה מקרה.
<וילמה מאור: זו טעות שלנו.
אלי אלאלוף: אנחנו טעינו.
אלי אלאלוף: הם לא הוזמנו.
<חיים שדמי: אוקיי.
<חיים שדמי: רק כדי להדגיש: אפשר לעבור על רשימת הדברים כאן.
<חיים שדמי: יש כאן כמה ליקויים, וכולם צודקים כטענות וכל ההערות שעלו כאן הן בגדר פלסטרים ולא יותר מפלסטרים, ואסביר את הכוונה.
<חיים שדמי: אתם חברי-כנסת ואתם יודעים איך הסיפור עובד.
<חיים שדמי: חוק הוא כמו מצע של שולחן, ועל מצע של שולחן מניחים את מה שרוצים שיהיה בחוק.
<חיים שדמי: אבל, כדי שהחוק יעמוד ויתפקד, נותנים לו תקציב.
<חיים שדמי: התקציב הוא הרגליים.
<חיים שדמי: תקציב הבריאות בישראל נחתך - - -
מאיר כהן: זה לא שייך.
אלי אלאלוף: תעשה לי טובה.
אלי אלאלוף: זה לא משפט של הבריאות.
אלי אלאלוף: באתם לנושא ספציפי.
אלי אלאלוף: אתה רוצה שנקדם אותו?
אלי אלאלוף: – בבקשה.
אלי אלאלוף: אתה רוצה שנקשיב לדמגוגיה – גם נקשיב.
<חיים שדמי: זו איננה דמגוגיה על עובדות.
אלי אלאלוף: בבקשה אל תעשה הרצאה על הבריאות.
אלי אלאלוף: אני אתן לך הרצאה בארבע עיניים, ואתה תראה שאתה בפיגור לעומת הדרישות לנושא הזה.
אלי אלאלוף: אבל זה לא הזמן.
אלי אלאלוף: תתמקד.
<חיים שדמי: אני אשמח.
<חיים שדמי: אני רוצה לומר דבר אחד: זו, בדיוק, הטעות.
<חיים שדמי: הנושא הזה הוא חלק ממהות.
אלי אלאלוף: תנו לנו ללמוד את הנושא שלכם.
<חיים שדמי: כל מה שאני רוצה לומר הוא שמאחר ותקציב הבריאות של מדינת ישראל הוא בחסר תמידי מזה 18 שנים - - -
אלי אלאלוף: אז דווקא במחלה - - -
<חיים שדמי: זה ניכר בכל דבר.
<חיים שדמי: תלך לכל מחלה.
אלי אלאלוף: אז בוא ונטפל בה.
אלי אלאלוף: ביקשתם דיון על המחלה טרשת נפוצה.
מאיר כהן: ולא על מערכת הבריאות.
אלי אלאלוף: בואו ונתמקד בה.
<חיים שדמי: מאיפה יוקם מרכז?
<חיים שדמי: מאיפה יוגדלו סבבי הטיפול?
<חיים שדמי: אני שואל.
<חיים שדמי: מאיפה?
<חיים שדמי: הבנו.
<חיים שדמי: הבנתי.
<חיים שדמי: תודה.
ישראל אייכלר: יש משפט: מה שאתה עוד לא למדת, הוא כבר שכח.
ישראל אייכלר: אני רוצה להגיד לבחור הצעיר: מה שאתה עוד לא למדת, מר אלאלוף כבר שכח.
<חיים שדמי: גם על המס המקביל שאיננו מקוים?
<חיים שדמי: ועל התוספת השנתית לדמוגרפיה?
ישראל אייכלר: אתה רוצה גם ללמד אותו מה זה בריאות?
ישראל אייכלר: תתמקד בטרשת נפוצה.
אלי אלאלוף: מה, באנו לעשות מבחן אישי לכל אחד?
אלי אלאלוף: אנחנו רוצים להתמקד.
מאיר כהן: ידידי, תקשיב.
מאיר כהן: אנחנו מבינים גדולים גם בקפיטציה וגם בתעריפים.
מאיר כהן: תאמין לי שכל מה שאתה יודע אנחנו יודעים.
ישראל אייכלר: לא כולנו, אבל לפחות מר אלאלוף יודע.
מאיר כהן: בניתי מרכז רפואי, ואני יודע איך לעבוד עם קפיטציות ופתחתי את החוק הזה לפנים ולפנים ואפשר לשנות אותו.
מאיר כהן: תקשיב, ואני אומר לך משהו: זו שאלה של סדרי עדיפות, ולא שאלה של תקציב.
מאיר כהן: זו שאלה של סדרי עדיפות.
מאיר כהן: כמה דוקטור מילוא והרופאים הנוירולוגים דופקים על השולחן וכמה מנהלי בתי-חולים חושבים שזה הדבר שצריך לעשות?
מאיר כהן: כל מי שבא ומספר סיפור שחסר כסף בתקציב הבריאות הוא רוצה ללכת למקומות שקל.
מאיר כהן: השאלה היא סדרי עדיפות.
מאיר כהן: לגבי הטרשת הנפוצה, זה סדרי עדיפות.
מאיר כהן: עד שאנשים לא נפגעים ומשפחות לא נפגעות, לא מכירים את זה.
<חיים שדמי: אבל, אדוני, זה נכון לכל מחלה.
מאיר כהן: כשאתה מדבר על מחלת הסרטן, ברור לכולם גם אם זה לא פגע.
מאיר כהן: אבל אני אמרתי לך שאני מלווה את הבת של השכנים שלי.
מאיר כהן: הבנתי פתאום דברים שאני, כשר, לא הבנתי.
מאיר כהן: הבנתי מה קורה לילדה בת 23 שמתעוררת בבוקר, נכנסת למקלחת, יוצאת ומספרת לאמא שלה שהיא מרגישה את נתזי המים בצד שמאל של גוף ובצד ימין היא לא מרגישה.
מאיר כהן: מהרגע זה מתחיל מסע מטורף של המשפחה מול הביטוח הלאומי, מול משרד השיכון ומול כל מה שצריך.
מאיר כהן: על זה אנחנו נמצאים כאן.
<חיים שדמי: על זה היו גם דיונים שנכחתי בהם גם לפני 10 ו-15 שנה עם אותן טענות ועם אותם טיעונים.
מאיר כהן: בוא תכבד את היושב-ראש.
מאיר כהן: מה שהיה לפני 20 שנה זה משהו אחר.
אלי אלאלוף: בואו ונתקדם.
אלי אלאלוף: אנחנו ניסינו להסביר לך ועד כאן.
אלי אלאלוף: נעבור לנושא אחר.
אלי אלאלוף: העליתם פה הרבה נושאים כמו דיור, היחס של הביטוח הלאומי והבעיות מול משרד הבריאות וכו'.
אלי אלאלוף: אני אשמח להמשיך ולהקשיב.
אלי אלאלוף: טענות כלפי כל מערכות הבריאות – לא עכשיו.
אלי אלאלוף: אדון גיסין, בבקשה.
<מידד גיסין: אני מידד גיסין מצב"י – צרכני בריאות ישראל.
<מידד גיסין: יש לי שתי הערות.
<מידד גיסין: הערה אחת: מרכז של מחלה מוכר – קופת-חולים חייבת לתת - -
<מידד גיסין: - -טופס 17 לכל חולה, אם זה מרכז ייעודי למחלה.
<מידד גיסין: לדעתי, אין בעיה, ואם יש בעיה – שיפנו אלי.
<מידד גיסין: דבר שני – ב-21 לחודש יתקיים דיון של השדולה למען שיתוף עם ביטוח לאומי.
<מידד גיסין: אם באמת יש בעיות של הכרה בביטוח לאומי או שהמחלה לא מופיע, אני חושב שאם יגיע נציג של ביטוח לאומי – - -
<וילמה מאור: הוא יגיע.
<מידד גיסין: - - ידונו אתו, ואם לא – אז ב-21 לחודש יש ישיבה של שדולה ואפשר להשתתף.
מאיר כהן: מי אמור להגיע?
מאיר כהן: לימור?
<וילמה מאור: לודמילה, מנהלת תחום נכות.
אלי אלאלוף: אחד הדברים שנראה לי מהמסמך שקיבלתי הוא הנושא שספר הליקויים של הביטוח הלאומי לא כולל את המחלה.
אלי אלאלוף: הבעיה הנוספת היא תהליך ההכרה של השירותים שהביטוח הלאומי אמור לתת לכם שהם אמורים להתעדכן ולהתחדש אחת לשנה או לשנתיים וכו'.
אלי אלאלוף: יודעים על התפתחות המחלה.
אלי אלאלוף: דוקטור מילוא, האר את עינינו: האם מבחינת התפתחות המחלה זה יכול להיות הפיך או שזה בלתי-הפיך?
אלי אלאלוף: אם זה בלתי-הפיך, למה לטרטר את החולים אחת לשנה או אחת לשנתיים מפני שיש איזו שהיא התפתחות מצד שמאל או מצד ימין של החולה?
אלי אלאלוף: אלה דברים שאנחנו כן יכולים לעשות בלי לדבר על תקציב.
אלי אלאלוף: לדעתי, זה כרגע.
אלי אלאלוף: יש פה בעיות שקשורות למשרד השיכון.
אלי אלאלוף: ברגע שיש הכרה במשרד השיכון, וראיתי שמורידים לכם קצבאות או אפילו קצבת הזקנה ברגע שהיא נכנסת או לא נכנסת – את כל זה למדתי מהמסמך שלכם.
אלי אלאלוף: אתם רוצים לשים את הדגש על אותן נקודות.
אלי אלאלוף: כן, אנחנו, חברי הכנסת והוועדה הזאת, יכולים לעמוד לרשותכם כדי לקדם את הדברים האלה.
אלי אלאלוף: יש לנו את היכולת מסיבות כאלה ואחרות כולל פוליטיות, ואני לא מתבייש לנצל אותן.
אלי אלאלוף: זה לטובת המטרה הקדושה הזאת של שיפור תנאי החיים של החולים.
אלי אלאלוף: זה מקובל?
ישראל אייכלר: מוסכם.
אלי אלאלוף: מישהו רוצה?
אלי אלאלוף: יש פה שמות של אנשים שסובלים מהמחלה, אז תיקחו את רשות הדיבור אחד אחרי השני.
אלי אלאלוף: נתחיל בבחורה.
<נטע-לי חכמוב: שמי נטע-לי חכמוב.
<נטע-לי חכמוב: כפי שחבר-הכנסת כהן סיפר על בחורה בת 23, אני יכולה לספר את הסיפור האישי שלי.
<נטע-לי חכמוב: אני בת 24, סטודנטית לתואר ראשון באוניברסיטה העברית, וחליתי בגיל 15.
<נטע-לי חכמוב: חשוב לי לציין שיש כבר חולים שמאובחנים החל מגיל שלוש.
<נטע-לי חכמוב: כיום, אין איזה שהוא טיפול או מרכז רפואי שמתמקד בחולים ובטיפול בצעירים, בבני-נוער, בגיל שלי.
<נטע-לי חכמוב: אני יכולה להגיד שברגע שחליתי, המשפחה שלי הרגישה לחלוטין בעלטה.
<נטע-לי חכמוב: מבחינת ביטוח לאומי, היה נורא-נורא קשה להגדיר אותי כחולת טרשת נפוצה, כי מבחינתם הייתי בת 15 ולא יכול להיות דבר כזה שאני חולה בטרשת נפוצה.
אלי אלאלוף: לפי המסמך שקיבלנו, בדרך-כלל, זה מתחיל בגיל 30.
<קריאה: זה הממוצע, אבל הטווח יכול להיות באמת מגיל שלוש וגם עד 70-80.
<נטע-לי חכמוב: נכון.
<נטע-לי חכמוב: אז מה לעשות שיש כאלה שחולים בגיל מאד צעיר?
<נטע-לי חכמוב: לא חסרים אנשים כמוני.
<נטע-לי חכמוב: אני חליתי גיל 15, ויש כאלה שחלו בגיל שלוש ובגיל שמונה.
<נטע-לי חכמוב: כך שמבחינתי מאד חשוב שיידעו שיש גם אנשים צעירים שחולים במחלה.
<נטע-לי חכמוב: המסע הזה של ביטוח לאומי וועדות אין-סופיות לקבלת קצבת נכות היה מזעזע.
<נטע-לי חכמוב: היחס מבחינתם – יש, למשל, חולה שהיה על כיסא גלגלים שסיפר שלי שבאחת מאין-ספור הוועדות הרפואיות שהוא עבר לשם קביעת אחוזי נכות ניתנה לנו נכות זמנית לשישה חודשים אולי בתקווה שכנראה תוך שישה חודשים הוא יקום מכיסא הגלגלים.
<נטע-לי חכמוב: מה שמאד לא ברור לי זה מדוע חולים במצב מאד קשה צריכים לעבור ועדות רפואיות כל משהו כמו חצי שנה.
<נטע-לי חכמוב: למה אי-אפשר לתת להם קצבה קבועה?
ישראל אייכלר: כמה זמן חיכו עד לוועדה?
<נטע-לי חכמוב: כמה זמן חיכו עד הוועדה?
<נטע-לי חכמוב: כמה חודשים טובים, נגיד, חצי שנה.
ישראל אייכלר: עברה חצי שנה ועוד חצי שנה.
<נטע-לי חכמוב: עוד חצי שנה ועוד חצי שנה, ובינתיים יכול להיות שמצב החולים משתנה ואז צריכים לעבור ועדות נוספות.
<נטע-לי חכמוב: מה עוד חשוב לי להגיד?
<נטע-לי חכמוב: חשוב לי להגיד, למשל בנושא התרופות, שמשרד הבריאות מערים קשיים לא נורמליים על אנשים שמבקשים להשתמש בתרופות המוצא האחרון כמו קנביס רפואי, אנשים שאין להם ברירה אחרת חוץ מאשר הקנביס הרפואי, או תרופות נוספות שאינן מוכנסות בסל הבריאות.
<נטע-לי חכמוב: אני, למשל, מטופלת בתרופה "אובג'ו" (Aubagio) ויש תרופה שנקראת "גילניה" (Gilenya), ואלה תרופות שניתנות בכדורים.
<נטע-לי חכמוב: רק לאחרונה הן הוכנסו לסל הבריאות, אחרי שנאבקנו באופן מאד-מאד קשה.
<נטע-לי חכמוב: או למשל משרד הרווחה שבעצם שולל קצבת זקנה מאדם שמגיע לגיל 67, ואז זה עניין של לקבל קצבת נכות או קצבת זקנה, זאת אומרת או שאתה נכה או שאתה זקן.
<וילמה מאור: זה ככה.
<וילמה מאור: זה כל אחד.
מאיר כהן: זה כולם.
<נטע-לי חכמוב: נכון, אבל מדוע?
<וילמה מאור: ברגע שאתה מגיע לגיל 67, אתה יכול לבחור איזו קצבה אתה רוצה.
<וילמה מאור: קצבת הנכות יותר גבוהה מקצבת הזקנה.
<נטע-לי חכמוב: השאלה שלי היא למה זה צריך להיות ככה.
<נטע-לי חכמוב: למה אדם לא יכול לקבל גם קצבת נכות וגם קצבת זקנה.
<וילמה מאור: זה כבר סיפור אחד.
<וילמה מאור: זה לא קשור למחלה הספציפית.
אלי אלאלוף: זה לא קשור למחלה.
אלי אלאלוף: בבקשה, בואו נתקדם.
<וילמה מאור: זה החוק.
<נטע-לי חכמוב: אני למשל מתמודדת.
<נטע-לי חכמוב: אמנם זה נראה שאני מתפקדת כרגע כרגיל, אבל לאחרונה סבלתי מהתקף וכרגע למשל אני שומעת אתכם לא טוב ואני סובלת מצפצופים באוזניים.
<נטע-לי חכמוב: למשל: הפסדתי הרבה חומרים באוניברסיטה, ואני צריכה כרגע להשלים.
<נטע-לי חכמוב: אין ממש מרכזים.
<נטע-לי חכמוב: יש אצלנו, באוניברסיטה העברית, מדור נגישות, אבל הוא מתעסק עם הרבה מאד – גם עם חולי טרשת נפוצה וגם עם עיוורים, חירשים וכדו'.
<נטע-לי חכמוב: אני חושבת שאם היה שם, באוניברסיטה, מישהו שמתעסק ספציפית בנושא טרשת נפוצה, היה לי הרבה יותר קל.
<נטע-לי חכמוב: כרגע אני צריכה להשלים חומרים כדי לגשת לבחינות, ויש את מדור נגישות שמתעסק אם זה, אבל אם היה - - -
אלי אלאלוף: אני רק רוצה להגיד, וזה לא מנחם אותך, שלפני כמה שנים במקרה הייתי מעורב בהקמת המרכז לעיוורים.
אלי אלאלוף: בהתחלה אף אחד לא רצה להאמין, ואת יודעת איך הוא נראה היום.
אלי אלאלוף: לצערי הרב, מי שמשתמש בו לא רואה אותו.
אלי אלאלוף: הוא נהנה משירותים אדירים.
אלי אלאלוף: לא לכל מחלה יוקם מרכז.
אלי אלאלוף: מנסים לעשות - - -
<נטע-לי חכמוב: נכון, אבל עובדה שקודם דיברתם על מרכז.
אלי אלאלוף: אבל לתת להם את הרגישות – זה חלק מתפקיד האגודה.
אלי אלאלוף: זה להביא את הרגישות הנדרשת למוסדות האלה.
<נטע-לי חכמוב: נכון, אבל אם אנחנו מדברים על האגודה, אז - - -
אלי אלאלוף: תרשי לי לעבור לחבר שלך, לשכן שלך.
<אורן אוקסנברג: אני אקרא מהדף, ואנסה מדי פעם להכניס.
אלי אלאלוף: מה השם שלך?
<אורן אוקסנברג: קוראים לי אורן אוקסנברג.
<אורן אוקסנברג: קודם כל, לגבי מרפאה ייעודית לחולי טרשת, אני יכול להגיד שאני מטופל בתל-השומר.
<אורן אוקסנברג: הסתובבתי בין המחלקות השונות, ויש שם מחלקת שיקום ויש שם רובוט מדהים שפשוט עובדים עליו והוא נותן כוח ולוקח כוח.
<אורן אוקסנברג: שאלתי לא פעם במרפאה למה לא עושים את זה למי שצריך גם כן או בעיקר לחולי הטרשת.
<אורן אוקסנברג: התשובה היתה: כסף.
<אורן אוקסנברג: מה לעשות?
<אורן אוקסנברג: זה תל-השומר, זו ההשקעה שלהם.
<אורן אוקסנברג: ההשקעה שלהם זה לריצוץ ולגינון ופחות לרובוט הזה.
<אורן אוקסנברג: אני רוצה לקרוא מהדף.
<אורן אוקסנברג: אני חולה טרשת נפוצה, מאובחן מהתקף שני בשנת 2002.
<אורן אוקסנברג: המחלה שלי היא מסוג: מתקדמת.
<אורן אוקסנברג: התהלכתי עם מקל, אחר כך – עם הליכון, והיום אני כבר על כיסא גלגלים.
<אורן אוקסנברג: מדי פעם אנחנו מגלים שמאשרים תרופות חדשות על-ידי ה-FDA, ויש מכשור חדשני בעולם, אגב רובוטים – רובוטים לעזרה ואימונים שאפשר למצוא במכונים פרטיים ובתי-חולים עתירי ממון שמעוררים קנאה באלו שמטופלים בהם – תרופות מקלות ומרגישות שמאד קשה לקבל אישור כדי לקבלן ולוקח המון זמן, אם בכלל, עד שהן מגיעות או מאושרות או נכנסות לסל התרופות בישראל.
<אורן אוקסנברג: וחבל, כי יש ביניהן ממש תרופות טובות.
<אורן אוקסנברג: יש אימונים של הידרותרפיה, פיזיותרפיה – דבר מאד יעיל, ומוכח כיעיל, אבל מאושרים לנו רק 12 טיפולים ובמקומות שלא תמיד מתאימים.
<אורן אוקסנברג: לידיעתכם, הידרותרפיה במים חמים לא טובה לכולם.
<אורן אוקסנברג: יש 12 טיפולי פיזיו, וזה ממש מצחיק.
<אסנת שיזף: לחולי טרשת יש 52 שבועות כל שנה.
<אורן אוקסנברג: גם לחולי טרשת?
<אסנת שיזף: גם לחולי טרשת.
<אורן אוקסנברג: לצערי, אני מבין שאין ניסיון לרפא אותנו אלא לשמר מצב קיים.
<אורן אוקסנברג: נראה לי שהחברה נואשה מחולי הטרשת, למרות שאנחנו כולנו מאמינים ויודעים ששיקום וגילויים חדשים יכולים לעזור לנו, להקל עלינו ואפילו לרפא אותנו.
<אורן אוקסנברג: לעתים קרובות, קיים צורך בעזרה חיצונית, וממש כואב לגלות שאין אפשרות פיננסית, לנו בכל אופן, למימון עזרה וסיוע של עובד זר, ושאנחנו אפילו צריכים להתמודד מול רשויות כאילו שאין לנו קשיים.
<אורן אוקסנברג: אנחנו רואים בבירור אפליה בין סוגי מגזרים של נכים.
<אורן אוקסנברג: מכעיס לגלות שאם אתה שייך למגזר מסוים, מגיע לך יותר ציוד, קצבה ואפילו טיפול רפואי שונה מסתם נכה של ביטוח לאומי.
<אורן אוקסנברג: דרך-אגב, אני עצמי שירתתי בצה"ל, הייתי בלבנון, עבדתי כאזרח טוב ושנים עשיתי מילואים, אבל אני מגלה שאני מקבל פחות יחס אוהד מהמדינה לעומת נכים אחרים, ולפעמים אני מוצא שגם הם חולי טרשת, דרך-אגב, אבל אובחנו בצבא או בעבודה או שנפגעו, לא-עלינו, בתאונות דרכים.
<אורן אוקסנברג: קצת על ביורוקרטיה – כמעט כולם מתלוננים על הערמת קשיים בביטוח לאומי, על ועדות רפואיות מטלטלות ועל חברות ביטוח.
<אורן אוקסנברג: תנסו פעם לבטח חולה טרשת שרוצה לטוס לחוץ-לארץ.
<אורן אוקסנברג: זה כמעט בלתי-אפשרי.
<אורן אוקסנברג: שמעתי על קשיים בתכנון מסגרות לימודים שמתאימות לנכים, ועל קשיים באפשור ציבורי של ניידות.
<אורן אוקסנברג: לי לא פעם אמרו שהכניסה היא מסביב, דרך המטבח או אפילו דרך חדר האשפה.
<אורן אוקסנברג: חוק הנגישות הוא רק חוק.
<אורן אוקסנברג: לא קובעים את אחוז השיפועים במעבר – אגב, גם כאן, בחניה, זה כך – או הרחבת הפתח לשירותים.
<אורן אוקסנברג: ואז, אני משתמש בכלי שאני מוצא.
<אורן אוקסנברג: חבר'ה, לפעמים, נכים נעלבים גם כן.
<אורן אוקסנברג: פגשתי אפילו בחורה נכה שזקוקה לרמפה בכניסה לבית שלה.
<אורן אוקסנברג: היא צריכה אישור מהנדס והיא צריכה לעבור ייסורים פרוצדוראליים בשביל לעשות את זה.
<אורן אוקסנברג: אוקיי, שנים.
<אורן אוקסנברג: וזו בסך-הכל רמפה.
<אורן אוקסנברג: תגידו לי כמה זמן ייקח לה עד שהיא תיכנס הביתה?
<אורן אוקסנברג: לא יודע.
<אורן אוקסנברג: אני חושב שהטיפול בחולי הטרשת ובחולים בכלל, נכים בכלל, צריך להתנהל על-ידי המדינה.
<אורן אוקסנברג: אם קיימים גופים כמו האגודה, צריך לעזור להם, להמציא הקלות ולסייע ולעודד אותם וליישם את ההשתכללות הטכנולוגית שמדינת ישראל מתפארת בה.
<אורן אוקסנברג: תחשבו על זה.
<אורן אוקסנברג: אנשים נכים וחולי טרשת או לא אנחנו עדיין בני-אדם.
<ג'נין ווסברג: אזרחים במדינת ישראל.
<אורן אוקסנברג: אזרחים של מדינת ישראל.
אלי אלאלוף: אני חייב לבטא את הכאב שלי מהדברים שאתה אומר.
אלי אלאלוף: הרגשת הזנחה והרגשה שכאילו אתם, חס וחלילה, אזרחים סוג' ב', הן דבר נוראי.
אלי אלאלוף: אני מצטער על ההרגשות האלה.
אלי אלאלוף: אני רק מבטא, וזה בטוח גם בשם חברי מאיר כהן, את האמפתיה אליכם ואת ההתנצלות שלנו, כחברי-כנסת, על הרגשות האלה, על ההרגשות שלכם.
אלי אלאלוף: אנחנו נעשה הכל כדי לעזור.
אלי אלאלוף: עוד מישהו רוצה לדבר?
אלי אלאלוף: יש לנו עוד כמה שניות.
<שירן עמר: קוראים לי שירן עמר, ואני חולה כמו חברתי ממול מגיל 15, והלכה למעשה מאובחנת מגיל 18 ושלושה חודשים.
<שירן עמר: בהכשרתי אני משפטנית.
<שירן עמר: לקח שלוש שנים לאבחן אותי, ורק כשהגעתי לכיסא גלגלים - - -
אלי אלאלוף: איפה את גרה?
<שירן עמר: כיום, בראש-עין, ובעבר – בפתח-תקווה.
אלי אלאלוף: איפה נמצא הטיפול שלך?
<שירן עמר: בבילינסון.
<שירן עמר: לקח המון זמן לאבחן אותי משיקולים זרים לחלוטין, אם זה גילי הצעיר, אם זה העדה ואם זה מראי החזותי.
<שירן עמר: תמיד התייחסו לזה שאני לא שמנה ושכל מה שאני מחפשת זה בסך-הכל "תשומי" בלשון בעם או תשומת-לב.
<שירן עמר: טענו כלפי שאני סובלת ממשהו פסיכוסומטי, ממשבר של גיל ההתבגרות או מה שלא יהיה.
<שירן עמר: עם השנים למדתי שעושים את זה לעוד הרבה צעירים אחרים וכן למבוגרים.
<שירן עמר: יש לי הרבה מכרות בנות 40 פלוס שגם להן לא מאמינים.
<שירן עמר: בגיל 18 למדתי את שם המחלה בעשר שפות שונות, וכולם יודעים מה זה אומר – רק לא בישראל.
<שירן עמר: למה?
<שירן עמר: אני לא יודעת.
<שירן עמר: קודם כל, זה לעורר את המודעות.
אלי אלאלוף: יש פה את דוקטור מילוא שהוא מומחה, והוא יכול להסביר לנו את זה.
<שירן עמר: אני אשמח.
אלי אלאלוף: איך מסבירים תופעות כאלה?
<רון מילוא: אני רוצה להגיד אולי משהו גם לךְ וגם לנטע-לי או לכם.
<רון מילוא: תסתכלו על שתי הבחורות האלה.
<רון מילוא: תפגשו אותן ברחוב, תדברו אתן עכשיו, והן צעירות, יפות, אינטליגנטיות ורהוטות, ולא רואים עליהן את המחלה.
<רון מילוא: אבל, זאת אחת ההטעיות הגדולות שעושה המחלה הזאת.
<רון מילוא: הן מרגישות את המחלה, וכל הגופים מסביב פחות מרגישים אותה.
<רון מילוא: אנחנו אמרנו של-90% מהאנשים האלה יש עייפות.
<רון מילוא: אחרי ההתקף הראשון – אני לא יודע אם זה כל כך חכם להגיד לכם את זה – זאת אומרת, התחלה המחלה, ל-57% מהאנשים יש כבר הפרעה קוגניטיבית לעומת רק 7% באוכלוסייה הכללית.
<רון מילוא: אנחנו לא מרגישים את הדברים האלה.
<רון מילוא: אם את הולכת לביטוח לאומי ואת לא יכולה לתפקד בגלל שאת עייפה, אין לזה שום מדד מדיד בלוחות של הביטוח הלאומי, זאת אומרת אין איזה שיתוק בדרגה כזו או אחרת, אין קישיון בדרגה כזו אחרת.
<רון מילוא: - -
<שירן עמר: זה לא נכלל במדד ה-EDSS.
<רון מילוא: יש עייפות שמנטרלת אותךְ מלתפקד.
<שירן עמר: וזה גם לא נכלל במדד ה-EDSS האובייקטיבי.
<רון מילוא: ההפרעה הקוגניטיבית העדינה הזאת, שמפריעה לך בתחומים מסוימים להתרכז ללמוד, בניתוח אינפורמציה חדשה ולפעמים להתמצא במרחב – אלה לא דברים שהם מדידים בביטוח הלאומי, והאנשים האלה לא זוכים.
<רון מילוא: נכון שאי-אפשר למצוא סעיף לכל דבר קטן פה, לכל 'פינס' קטן, אבל צריכה להיות מודעות לדברים האלה וצריכה להיות התחשבות בדברים האלו.
<רון מילוא: לרופאים בביטוח לאומי יש אפשרות לעשות או לתת סעיפים מותאמים או איכשהו לקחת ולבנות איזו שהיא מעטפת שתתאים לצרכים ותתאים לבעיות.
<רון מילוא: מה שאני רוצה להגיד הוא שאנחנו צריכים להגביר את המודעות של המכלול הרב-תחומי של הבעיות שיש לחולי טרשת נפוצה, ולהבין שכמו שאת אומרת את לא משוגעת ואת לא פסיכוסומטית אלא באמת קשה לךְ.
<רון מילוא: במוח שלנו עדיין יש הרבה נסתר, למרות שאנחנו היום יודעים הרבה יותר ממה שידענו.
<שירן עמר: הלוואי והייתי מאובחנת היום ולא בעבר.
<שירן עמר: לא הסבירו לי מה זה.
<שירן עמר: כל המידע ממנו ניזונתי היה - - -
מאיר כהן: ברשותך, דוקטור מילוא, אני רוצה לשאול.
<רון מילוא: כי אין מישהו במרכז או איפה שאת מטופלת שיש לו מספיק זמן לשבת אתך.
<רון מילוא: אין לך - - - ייעודי שמסביר לך.
<שירן עמר: לא.
<שירן עמר: היום, כן.
<שירן עמר: היום, מסבירים.
<שירן עמר: ב-2003 לא הסבירו.
<רון מילוא: אין.
<רון מילוא: אנחנו מנסים לעשות את זה מהמשאבים שלנו בתוך המחלקות, ולשבת לא עשר דקות או רבע שעה עם פציינט אלא שעה ושעתיים ולתת את התמיכה הזאת.
<רון מילוא: אבל, צריכים את המעטפת הכללית.
אלי אלאלוף: את יכולה להתקרב לשולחן, אם את רוצה רשות דיבור, אבל בואו וניתן לגברת עמר לגמור את דבריה.
<שירן עמר: דוקטור מילוא, זה לא מסתכם רק בזה.
<שירן עמר: זה מסתכם בוועדה שהייתי בה בגיל 20, ושאלתי את הרופאה מדוע לא נותנים לי נכות לצמיתות, והיא אמרה לי שהם לא רוצים לתת - - -
<רון מילוא: אולי תבריאי יום אחד.
<שירן עמר: לא, התשובה היתה יותר מתוחכמת מזה.
<שירן עמר: היא פשוט אמרה לי: "אנחנו לא רוצים לתת לך את התחושה שאת נכה לכל החיים", כאילו שאני לא יודעת את זה לבד.
<שירן עמר: למה לטרטר בחורה צעירה כל שנה מחדש?
<שירן עמר: אל"ף, עצם השהות במקום משפיעה, וזה כל שנה באמת מחדש לאסוף עוד פעם את המסמכים ועוד פעם.
<שירן עמר: איזה אינטרס יש לי לשקר?
<שירן עמר: MRI לא משקר.
<שירן עמר: יש לי 67 פלאקים במוח כעבור 15 שנה.
<שירן עמר: כאילו מה נראה לכם?
<שירן עמר: מה שעוד יותר מעצבן זה ועדת שירותים מיוחדים.
<שירן עמר: זה חצי שנה, שנה ועוד פעם, וזו השפלה.
<שירן עמר: זה באמת השפלה, כי באמת נכנסים לקישקע.
<שירן עמר: זו השפלה.
<שירן עמר: שירותים מיוחדים זו מכה שלא כתובה.
<נטע-לי חכמוב: או שנוירולוג בכיר למשל רומז לי שמכיון שמתקרב הטיול השנתי אולי אני לא רוצה לצאת לטיול השנתי ובגלל זה אני מדמיינת את כל התחושות האלה של נימול.
אלי אלאלוף: אני חייב להגיד לכם שקשה להפיל את הפצצה הזאת הקשה על ילדה בת 15.
אלי אלאלוף: תבינו קצת את הרופא.
אלי אלאלוף: הוא יעשה את הכל כדי שלא תרגישו וכדי שלא תיכנסו למנהרה המטורפת הזאת.
אלי אלאלוף: הוא יחפש הכל כדי להקל עליהם בתקווה שאולי תצאו מזה.
אלי אלאלוף: אל תאשימו אותם כל הזמן.
אלי אלאלוף: זה לא מזדון – זה מניסיון להיות אנושי.
אלי אלאלוף: זה כמו אבא נורמלי; כל פעם שהבן שלי אומר לי צרה, אני אגיד לו "אני מאמין לך עד הסוף"?
אלי אלאלוף: לא, please, אל תרגישו שכל העולם נגדכם.
אלי אלאלוף: זה לא כך.
אלי אלאלוף: אתם מסבירים את זה כל כך יפה, והאהדה שלנו כל כך גדולה אוטומטית אחרי שפוגשים אתכם.
אלי אלאלוף: אז לפעמים זה רצון לעזור ולא - - -
<שירן עמר: אני ארצה לחשוף את עצמי ולחזור קצת יותר אחורה.
אלי אלאלוף: אין שום בעיה.
<שירן עמר: למעשה, כבוד הרב שי פירון היה המנהל שלי, והוא מכיר אותי אישית.
אלי אלאלוף: הוא הבטיח לי לבוא לפה.
<שירן עמר: חבל שלא.
<שירן עמר: אני ממש אשמח לראות אותו, אם תוכל להגיד לו להגיע.
<שירן עמר: הוא מכיר אותי אישית, והוא יודע מה הסיפור שלי.
<שירן עמר: אני המקרה הראשון בבית-הספר שלמעשה קרה בו מה שקרה.
<שירן עמר: אני יכולה להגיד שכשהשתחררתי מבית לווינשטיין ובאתי לבקר בבית-הספר שלמדתי בו, הוא באמת היה מאד מקסים והתעניין.
אלי אלאלוף: זה מתאים לו.
אלי אלאלוף: הוא אדם רגיש.
<שירן עמר: הוא מקסים.
אלי אלאלוף: בואו ונאפשר לעוד חברה לדבר.
מאיר כהן: ברשותך, אני רוצה לשאול שאלה קצרה עם תשובה קצרה.