GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<רויטל טופר-חבר טוב: זו העמדה - שכרגע הם עושים עבודה מסודרת וזה נדון בתוך משרד הבריאות.
אלי אלאלוף: זה לקראת התקציב של השנה הנוכחית והקרובה?
<רויטל טופר-חבר טוב: זה צריך לשאול את סגן השר.
<רויטל טופר-חבר טוב: אני לא יודעת להגיד.
אלי אלאלוף: בואו נעבור לפרופ' רחמילביץ.
אלי אלאלוף: ד"ר טיבי, אמרת שתגיד משהו לפרוטוקול.
אלי אלאלוף: הוא רוצה להציג אותך.
אלי אלאלוף: חבר הכנסת טיבי, תציג את פרופ' רחמילביץ.
אחמד טיבי: אין מישהו בתחום הרפואה או הבריאות שלא מכיר ומוקיר את פרופ' רחמילביץ.
אחמד טיבי: אני הייתי תלמיד שלו, כמו רבים מבני גילי.
אחמד טיבי: הוא היה גם רופא מעולה וגם בן אדם בחסד עליון.
<אליעזר רחמילביץ: אני שמח לראות אתכם.
<אליעזר רחמילביץ: הסיפור הוא סיפור מסובך.
<אליעזר רחמילביץ: נפריד פה שני דברים.
<אליעזר רחמילביץ: היום מספר התרופות החדשות בשטח האונקולוגי הולך ועולה כל הזמן.
<אליעזר רחמילביץ: זה בסך הכול דבר טוב.
<אליעזר רחמילביץ: יש מחלה אחת, אחת הלוקמיות, שאני זוכר שטיפלתי בהן - CML - היינו יודעים שתוך שנה-שנתיים דינו של האיש נחרץ.
<אליעזר רחמילביץ: היום יש טיפול תרופתי שמרפא את המחלה.
<אליעזר רחמילביץ: אני נותן רק דוגמה אחת, יש הרבה כאלה.
<אליעזר רחמילביץ: כל השטח החדש והאימונותרפיה והכל - התפתחות פנטסטית.
<אליעזר רחמילביץ: השאלה היא איך הציבור יודע על זה.
<אליעזר רחמילביץ: קודם כל, אתה יודע שהיום הכול גלוי וידוע.
<אליעזר רחמילביץ: אם יש משפחה שיש בה חולה סרטן, דבר ראשון רצים לאינטרנט, מבררים ושואלים, רצים לפה ולשם.
<אליעזר רחמילביץ: את האינפורמציה בדרך כלל מקבלים.
<אליעזר רחמילביץ: אני חושב שמקבלים ותשמע גם אחרי זה.
<אליעזר רחמילביץ: יש כל מיני דרכים, כך שאני חושב שאינפורמציה מקבלים.
<אליעזר רחמילביץ: לגבי פרוטוקולים - יש הרבה פרוטוקולים ניסיוניים שבהמלצה או כמובן חברות התרופות, והפרוטוקולים האלה מגיעים לרוב בתי-החולים בארץ, בוודאי המרכזיים.
<אליעזר רחמילביץ: הם מחפשים את החולים המתאימים ומציעים להם.
<אליעזר רחמילביץ: אני מכיר את התהליך הזה, אני גם משתתף בחלק שמביא תרופות לניסויים קליניים, כך שמבחינה זו אני חושב שהמידע כן עובר.
<אליעזר רחמילביץ: הבעיה היא איך מממנים - זו הבעיה הגדולה.
<אליעזר רחמילביץ: כאן יש דבר אחד.
<אליעזר רחמילביץ: שמעתם, סל תרופות.
<אליעזר רחמילביץ: אני מכיר את הדוח.
<אליעזר רחמילביץ: יש לי את כל ההרצאה של פרופ' יונתן הלוי וגם נתתי אותה וגם שמעתי אותו.
<אליעזר רחמילביץ: זה משימה בלתי אפשרית להיות חבר בוועדת סל התרופות.
<אליעזר רחמילביץ: זו משימה שפשוט קשה לתאר.
<אליעזר רחמילביץ: שנה שלמה לוקח להם.
<אליעזר רחמילביץ: מה אמרתם?
<אליעזר רחמילביץ: שלוש שנים אותו דבר - 300 מיליון שקל, כשהכול מתפתח והכול תרופות.
<אליעזר רחמילביץ: השנה, למשל, כמו שאתם יודעים, עיקר תשומת הלב היתה בצהבת, טיפול חדש נגד הפטיטיס C.
<אליעזר רחמילביץ: הוא עולה מיליונים, 70,000 שקל לשנה לחולה.
<אליעזר רחמילביץ: זה כמובן הרבה על חשבון האונקולוגיה.
<אליעזר רחמילביץ: יש פה בעיה קשה מאוד.
<אליעזר רחמילביץ: אם אתם שואלים אותי, דבר ראשון, צריך להגדיל את סל התרופות, חד וחלק.
<אליעזר רחמילביץ: זה מה שצריך לעשות.
אחמד טיבי: 2% תקציב המדינה.
<אליעזר רחמילביץ: אין מה לעשות, צריך למצוא את הדרך.
<אליעזר רחמילביץ: לא ייתכן ששלוש שנים התקציב יהיה 300 מיליון שקל לשנה כשמספר התרופות עולה והאינדיקציות עולה וכו' וכו' וכו'.
<אליעזר רחמילביץ: זה צריך להיות דבר ברור.
<אליעזר רחמילביץ: יש עוד דבר, כבוד היושב-ראש.
<אליעזר רחמילביץ: אני יכול לתת לך דוגמה לתרופה שאושרה בסל למחלה X.
<אליעזר רחמילביץ: היום אנחנו יודעים - למשל, יש לנו את זה בלוקמיות, בלימפומות - שזה טוב גם למחלה Y. זה לא בסל.
<אליעזר רחמילביץ: היום כרופא אתה מכוון טיפול של חולים לפי כן בסל או לא בסל, למרות שאתה יודע שזו תרופה שיכולה לעזור לו ואפילו לפעמים להציל את חייו.
<אליעזר רחמילביץ: אבל אלה הן העובדות.
אלי אלאלוף: סליחה, הצטרף אלינו חבר הכנסת ישראל אייכלר.
<אליעזר רחמילביץ: לעניין השב"ן - אני פה בתור מי שמייצג את הר"י, מה שמבחינת הר"י חשוב שאם אכן באמת רוצים, אם כבוד השר ליצמן, ורוצים להחזיר את הסיפור לשב"ן, השב"ן צריך להיות זמין לכולם.
<אליעזר רחמילביץ: אני כאן הבנתי ממך, יש 20% מהאוכלוסייה שאין להם שב"ן.
<אליעזר רחמילביץ: אז מה קורה איתם?
<אליעזר רחמילביץ: מה קורה אם הם צריכים איזה תרופה מצילת חיים?
<אליעזר רחמילביץ: זה סיפור מאוד קשה ומאוד מסובך.
<אליעזר רחמילביץ: אני לא יודע אם אתם יודעים.
<אליעזר רחמילביץ: יש, למשל, מחלת דם שעלות הטיפול השנתית בה זה 400 - 500 אלף דולר לשנה - PNH.
<אליעזר רחמילביץ: יש עשרה חולים בארץ שמקבלים את זה, למשל.
<אליעזר רחמילביץ: אז זה כן בסל.
<אליעזר רחמילביץ: ההמלצות של כולנו, בוודאי של הר"י - אנא הגדילו את סל הבריאות.
<אליעזר רחמילביץ: שנית, אנא תוודאו שאם זה עובר לשב"ן זה יעמוד לזכותם או לרשותם של כל אזרחי מדינת ישראל.
אלי אלאלוף: אני רק רוצה להעלות הסבר שקיבלתי ואני רוצה לאמת אותו איתכם.
אלי אלאלוף: בעצם השב"ן הוא המאפשר לא להיתקע רק בסל התרופות.
אלי אלאלוף: סגן השר או שר הבריאות יכול לתת הוראה לכלול בביטוח המשלים של קופות החולים, בשב"ן, את התרופות מצילות החיים, משפרות איכות חיים וכו'.
<רויטל טופר-חבר טוב: זה שינוי חקיקה.
אלי אלאלוף: בסדר, עוד לא נבהלתי.
אלי אלאלוף: תפקידנו המרכזי והבכיר כחברי כנסת הוא לשנות חקיקה.
אלי אלאלוף: אם ננסה ללכת כרגע רק על כיוון אחד שזה הגדלת סל התרופות, אני כבר רואה את אנשי האוצר שם זזים, אז יש דבר אחד, וכבודם במקומם מונח, וכבודנו במקומו גם מונח.
אלי אלאלוף: אנחנו יכולים לנסות גם את הדרך השנייה ולא רק היחידה הזאת.
<אליעזר רחמילביץ: או את שתיהן.
אלי אלאלוף: או את שתיהן.
אלי אלאלוף: אמרתי לנסות גם.
אלי אלאלוף: זאת אומרת, לא לוותר על זה, אבל לא רק זה.
אלי אלאלוף: אני מסכים גם.
אלי אלאלוף: אתה העלית נקודה מאוד מרכזית, בוודאי לליבי היא מאוד מרכזית.
אלי אלאלוף: יש 20% שלא נהנים מביטוח משלים של קופות-החולים, ואלה דווקא הכי חלשים.
אלי אלאלוף: למרות מה שאמרת, פרופ' רחמילביץ, הידע הוא לא אחיד לכולם, אני חייב להגיד את זה.
אלי אלאלוף: בצדק ד"ר טיבי העלה את הנושא הזה.
אלי אלאלוף: הידע לא ידוע לכולם.
אלי אלאלוף: יש כאלה שמרימים אצבע ומקבלים 20 הצעות, ויש כאלה שאין להם את הכוח להרים את האצבע ואף אחד לא מתייחס אליהם - שיהיה ברור.
אלי אלאלוף: אין עוד רפואה אחידה בארץ, ציבורית ודאי.
אלי אלאלוף: אני חושב שצריך לחשוב פה גם על הדרך השנייה כי אם בדרך אחת לא נצליח אז שנעשה גם למען השנייה.
אלי אלאלוף: בבקשה, הגברת מירי זיו.
<מירי זיו: מירי זיו, מנכ"ל האגודה למלחמה בסרטן וגם חברה בצב"י.
<מירי זיו: המידע קיים, לא כולם מתקשרים לקבל אותו.
<מירי זיו: באגודה למלחמה בסרטן יש לא רק מרכז מידע שמתקשרים, ונכנסים לאתר למעלה מ- 80,000 איש בחודש, אלא יש גם עדכון של הפרוטוקולים הקליניים שאנחנו דואגים לכתוב בשפה העברית ולקבל את אנשי המקצוע עם הטלפון והכול.
<מירי זיו: לא כולם מתקשרים, אבל מי שמתקשר שיחת 800 - 1 וכד' מקבל את המידע.
<מירי זיו: אני מסכימה עם פרופ' רחמילביץ שמידע קיים.
<מירי זיו: יש גם ב-GOV.
<מירי זיו: של משרד הבריאות, אבל שם הוא פחות ברור.
<אפרת נאות מרקוביץ: הוא מפנה ל-NIH.
<מירי זיו: נכון, אבל הוא באמת פחות ברור.
<מירי זיו: היה על זה דיון במועצה הלאומית לאונקולוגיה ואמרו האונקולוגים: זה טוב שיש את זה וזה טוב שיש את זה.
<מירי זיו: כדי שחולה יבין, באגודה זה כתוב בצורה יותר מונגשת ויותר בהירה.
<מירי זיו: המידעניות גם יכולות להפנות למחקרים קליניים בעולם, זה בדיוק ההכשרה שלהן.
<מירי זיו: אם כן, הידע קיים.
<מירי זיו: כמובן שאם לא קונים כרטיס לפיס לא מגיעים אליו.
<מירי זיו: צריך להרים את הטלפון ולהגיע.
<מירי זיו: יש כאלה החושבים שביום שהם חלו אנחנו מקבלים את השם שלהם.
<מירי זיו: כמובן שזה לא המצב בגלל סודיות רפואית.
<מירי זיו: אתה קיבלת את המגמות בסל.
<מירי זיו: היה פעם המס המקבילי שאנחנו צעקנו שכשביטלו את המס המקביל שהיה לו מימון צבוע, ומידד ואני היינו אז מול שר הבריאות דאז ומול האוצר דאז.
<מירי זיו: בחוק ההסדרים למרות שהתרענו הם ביטלו את הצבע וביטלו את המימון שהיה.
<מירי זיו: אמרו: מה אתם דואגים?
<מירי זיו: המדינה, האוצר מתחייב.
<מירי זיו: אבל היו שנים שהיה אפס כמו שאתה רואה, והיו שנים שהיה קצת יותר ויש שנים שהיו פחות.
<מירי זיו: היו איזה שמונה הצעות חוק.
<מירי זיו: אבל מה?
<מירי זיו: אלה שהיו פעם באופוזיציה, ברגע שהם הפכו לקואליציה והם צריכים לממן את הדבר הזה, הם שינו את דעתם והם לא מצביעים כבר עבור העדכון של 2% שזה ללא ספק מה שצריך להיות הדבר הכי טוב.
<מירי זיו: אבל בשנת 2008 אחרי שאישרו את תרופות מצילות החיים בתוך השב"נים של כללית ומכבי, לאחר כמה חודשים הוציאו אותן.
<מירי זיו: האגודה למלחמה בסרטן יחד עם האגודה לזכויות החולה, הגישו בג"צ.
<מירי זיו: האוצר והאחרים נרעדו מזה כי קיבלנו חוות דעת גם מהיועצת המשפטית של הכנסת והכול.
<מירי זיו: ואז סגן השר בעצמו מודה שהוא אומר שזו היתה טעות שאז בוועדת הכספים הוא נתן ידו לנושא הזה, וגם אורון שהיו לו כוונות טובות לדאוג לכולם.
<מירי זיו: אבל אז גם מנכ"ל כללית וגם מנכ"ל מכבי אמרו שהם מוכנים לדאוג ל- 15% או ל- 20% שלא נכללים.
<מירי זיו: גם היום קראתי, נכון שלא דיברתי, אבל קראתי שמנכ"ל הכללית, שזה עדיין ה-50% אומר: אני מוכן לדאוג.
<מירי זיו: או שהביטוח הלאומי ידאג ובאמת ייתן לאלה.
<מירי זיו: זה כנראה לא 20, זה כנראה פחות.
<מירי זיו: יש כאלה שלא קונים ביטוח משלים כי הם לא צריכים.
<מירי זיו: יש כאלה שלא יכולים ואותם בקלות הביטוח הלאומי כמובן יכול לזהות.
<מירי זיו: אין ספק שצריך לדאוג להם.
אלי אלאלוף: ומקבלי הבטחת הכנסה, וחלק ממקבלי השלמת הכנסה.
אלי אלאלוף: למשל.
<מירי זיו: נכון, בדיוק.
<מירי זיו: את אלה צריך בהחלט לאתר.
<מירי זיו: לכן, אין ספק שהאופטימום הוא שיהיה עדכון קבוע של 2%.
<מירי זיו: היום זה פחות.
<מירי זיו: אז טרפדו לנו את הבג"צ בגלל שאמרו 450 פלוס 50.
<מירי זיו: ראיתם שגם ההבטחות האלה כבר היום מתחת לאחוז.
<מירי זיו: היום זה פחות מ-300, וזה עוד לא מובטח אפילו.
<מירי זיו: יכול להיות שצריך לעשות את השילוב של השניים, אבל לא לוותר על עדכון ראוי של הסל כי זה האופטימום.
<מירי זיו: אבל במקביל לא להפלות את חולי הסרטן שדווקא התרופות שלהם לא נמצאות בתוך הביטוח המשלים, ולעשות את זה במקביל.
אלי אלאלוף: פרופ' גוטפריד.
<קריאה: ד"ר גוטפריד.
<מירי זיו: מגיע לה פרופ', אתה צודק.
אלי אלאלוף: אמרו לי שזה מה שמגיע לה.
אלי אלאלוף: הלכתי לפי זה.
<מיה גוטפריד: < שמי מיה גוטפריד ואני מנהלת המכון האונקולוגי במרכז רפואי מאיר כפר-סבא.
<מיה גוטפריד: אני עוסקת מזה 25 שנה בסרטן ריאות וזה בעצם הסרטן הקטלני ביותר.
<מיה גוטפריד: זה לא השכיח ביותר, אבל הוא גורם התמותה מספר 1 בקרב כל הסרטנים.
<מיה גוטפריד: משמע, שאין גילוי מוקדם.
<מיה גוטפריד: משמע, שהטיפולים הקיימים אינם מספיקים.
<מיה גוטפריד: > בעשור האחרון היינו עדים לממש פריצת דרך, אפילו מהפכה, בטיפול בחולים ובהארכת חיים משמעותית.
<מיה גוטפריד: אנחנו מדברים על חולים במחלה גרורתית.
<מיה גוטפריד: זה לא מציל חיים, אלא מאריך חיים בצורה משמעותית.
<מיה גוטפריד: בסוגריים לגבי המידע, ד"ר אחמד טיבי, אני חושבת שאנחנו לא לוקים בחסר במידע.
<מיה גוטפריד: חובתי כרופאה להסביר למטופל את כל האופציות הטיפוליות, כל החלופות, כולל מחקרים בארץ ובעולם, ואת זה אנחנו עושים.
<מיה גוטפריד: המידע זמין.
<מיה גוטפריד: גם באתר בית החולים אנחנו מכלילים באתר של האגודה למלחמה בסרטן.
<מיה גוטפריד: אני מנהלת את הפורום שם, עונה לשאלות, וכל המחקרים שמעודכנים בסרטן ריאות נכללים, וזה זמין לכל הציבור.
<מיה גוטפריד: אז לפחות לגבי מידע זה לא לוקה בחסר.
<מיה גוטפריד: אני חושבת שאנחנו נדבר סחור סחור, הבעיה היא יש פריצת דרך טיפולית בסרטן, ואני מדברת כרגע על סרטן ריאה, וזה כל התחום החדש של האימונותרפיה ששינה את הקונספט הטיפולי, שינה את איכות החיים של המטופל והאריך משמעותית את אורך החיים של המטופלים - חד משמעית בקו ראשון או בקו מתקדם.
<מיה גוטפריד: לכן, צריך לפתור את הבעיה.
<מיה גוטפריד: יש שתי אלטרנטיבות, אין יותר: אחת, להגדיל את סל התרופות משמעותית.
<מיה גוטפריד: או אנחנו חוזרים ל-450 ויש תקציב לכולם, או שאנחנו מחזירים את השב"ן.
<מיה גוטפריד: בתקופה של השב"ן, בסקר, 85% מהאוכלוסייה היו מבוטחים.
<מיה גוטפריד: זאת אומרת, אם אתה רוצה להעלות את השב"ן ב-100 מיליון, זה אומר שני שקל וחצי יותר לחודש.
<מיה גוטפריד: זאת אומרת, פחות -50 שקלים לשנה לכל אחד תהיה גישה - 85% - לטכנולוגיות לטיפול החדש.
<מיה גוטפריד: את ה- 15% כפי שאמרת, אפשר לפתור בסל.
<מיה גוטפריד: ואז במקום 50 מיליון זה 7 מיליון.
<מיה גוטפריד: לזה יש תקציב בסל.
<מיה גוטפריד: זה פתרון מאוד פשוט.
<מיה גוטפריד: אין יותר אלטרנטיבות ואין יותר מה לדבר, אלא לעשות זה או זה.
<מיה גוטפריד: זה חייב להינתן לחולים שלנו, זה משפר ומשנה.
<מיה גוטפריד: אני כרופאה שעומדת כל יום מול 10 או 20 חולים וצריכה לתת להם מענה ולמשפחה, זה המענה שיש לי היום.
<מיה גוטפריד: זה בעיה כי מבחינת השב"ן באמת 85% יכולים לכסות, ו-15% הנוספים אפשר למצוא להם פתרון במסגרת המדינה כך או אחרת.
<מיה גוטפריד: תודה רבה.
אלי אלאלוף: אבקש משלמה נציג האוצר, בבקשה.
<שלמה פשקוס: שלמה פשקוס, רפרנט בריאות, משרד האוצר.
<שלמה פשקוס: אני אגיד פה עמדה חותכת ואולי לא בהכרח מקובלת פה על כולם, שאסור בשום פנים ואופן להכניס את תרופות מצילות החיים לשב"ן, ואסביר למה.
<שלמה פשקוס: סל הבריאות במדינת ישראל הוא אחד מהרחבים בעולם בהיקף השירותים שהוא נותן לאזרח.
<שלמה פשקוס: אחד מהחוזקות של סל הבריאות זה שהוא נותן שירותים אוניברסליים לכל, ללא שאלה של מבחן הכנסה וללא שאלה של דעת, גזע, מין והכנסה.
<שלמה פשקוס: זה אחד מהחוזקות בסולידריות של החברה הישראלית, ולא חולשה.
<שלמה פשקוס: כל תרופות מצילות החיים, ככלל אם יש להן evidence, מה שנקרא, ראוי להן שיהיו בסל הציבורי, להבנתנו משיחות גם עם אסנת לוקסנבורג ואתי וגם עם יושבי-ראש ועדת הסל לשעבר ובהווה, רוב מוחלט התרופות שיש להן evidence שמגיעות לוועדת הסל נכנסות, שהוועדה מוצאת אותן כמצילות חיים ומאריכות חיים פר-אקסלנס.
אלי אלאלוף: שלמה, בבקשה הערה מהיועצת המשפטית ואני רוצה שתקשיבו.
<שמרית גיטלין שקד: אנחנו רוצים לשאול את משרד הבריאות על התייחסות לדברים.
<שמרית גיטלין שקד: זה עניין נתון כאילו עובדתי.
<אתי סממה: ד"ר אתי סממה, משרד הבריאות.
<אתי סממה: בלילה האחרון, בסוף דיוני הוועדה בכל שנה, עומדות על השולחן טכנולוגיות בעלות כוללת של מעל מיליארד שקל.
<אתי סממה: כל הטכנולוגיות הללו ראויות, עם evidence, טובות, חשובות, שתעדפנו אותן מאוד מאוד גבוה, שוועדת הסל תעדפה אותן מאוד מאוד גבוה.
<אתי סממה: בסופו של דבר, אנחנו מוחקים מהרשימה את אלה שלרוע מזלנו מפני שמכל מכלול השיקולים נמצאו במקום קצת יותר נמוך ברשימה.
<אתי סממה: אבל נשארות מחוץ לסל בהרבה כאב המון טכנולוגיות שחשבנו שהן חיוניות להיות בסל רק מפני שהתקציב הוא 300 מיליון ולא מעל מיליארד לאותה שנה.
<אתי סממה: כך שלא כל טכנולוגיה שיש לגביה evidence מוצאת את דרכה באותה שנה אל תוך הסל.
<שלמה פשקוס: לא אתווכח בעניין הזה עם ד"ר סממה.
אלי אלאלוף: האם יש מחוץ לסל תרופות, לא טכנולוגיות, תרופות מצילות חיים שנשארו?
<אתי סממה: התשובה הקלה היא כן.
<אתי סממה: ההגדרה מה זה מציל חיים היא הגדרה מורכבת, אבל טכנולוגיות שיש ביכולתן להאריך חיים ולשפר משמעותית איכות חיים תוך כדי תקופת הארכת חיים, בוודאי שכן.
חבר טוב: טל יכולה גם לתת מספרים, אם אתם רוצים.
<שלמה פשקוס: אני שוב אומר, אני לא אתווכח בנושא הזה עם משרד הבריאות.
<שלמה פשקוס: אני כן אומר שסך עלות התרופות לסל הבריאות הוא כ-8 מיליארד שקלים.
<שלמה פשקוס: כ-20% מסך ההוצאה בסל הבריאות הולכת לתרופות - זה כ-8 מיליארד שקלים.
<שלמה פשקוס: זאת אומרת, אם נסתכל על ה-300 מיליון שקל שהממשלה הבטיחה ביחס לערך התרופות, אנחנו מדברים על 3% - 3.5% שזה בהחלט היקף משמעותי של גידול כל שנה.
<שלמה פשקוס: בנוסף, מה שהממשלה נותנת בעניין הזה, נותנת ודאות ארוכת טווח.
<שלמה פשקוס: כבר שש שנים שהנושא נמצא ב-300 מיליון שקל כל שנה.
<שלמה פשקוס: פלוס, יש מחויבות כבר של הממשלה גם לשנת 2016 ואנחנו כמשרד האוצר נתמוך גם להארכה קדימה של הנושא הזה.
<שלמה פשקוס: היתרון הגדול של ודאות הוא גם מאוד מאוד חשוב.
ישראל אייכלר: שמעתי פה על השולחן את המספר מיליארד שקל.
ישראל אייכלר: האם מישהו בא במשא-ומתן ומנסה לבדוק אולי המציעים דופקים מחירים באבי אביהם שרק שייך שאם הם יצליחו להיכנס לסל אז הם עשו את הקופה הגדולה?
ישראל אייכלר: האם מישהו מהאוצר מנהל איתם משאים-ומתנים להוריד מחירים?
<טל מורגנשטיין: עקרונית, קודם כל, אנחנו מנסים בימינו לעבוד כמה שיותר במחירי אמת.
<טל מורגנשטיין: מזה מספר שנים בעקבות הדוח שהיה אשר סיקר את קופות החולים אנחנו עובדים עם מחירי רכש בפועל שכמובן מלמד על הרכישה בפועל.
אלי אלאלוף: עוד לפני שזה אושר בסל.
<טל מורגנשטיין: עוד לפני.
<טל מורגנשטיין: יש תכשירים שאנחנו מוסיפים התוויות ואז אנחנו יכולים לראות, או שהם לכאורה כלולים בשב"ן ואז אנחנו יודעים בדיוק מה מחיר הרכש.
<טל מורגנשטיין: זה דווקא מאפשר לנו באמת להגיע למחירים שהם מחירי אמת.
<טל מורגנשטיין: מעבר לזה, כן בעלי הרישום במדינת ישראל מגישים הצהרת מחיר שמטרתה לתת את המחיר שבו הם מתכוונים למכור את התכשיר במידה והוא ייכלל בסל.
<טל מורגנשטיין: נעשה איתם משא-ומתן גם ברמה של באמת המחיר פר-תכשיר, וגם בניסיון למצוא הסכמים של חלוקת סיכון שבהם אנחנו מנסים בכל אופן איכשהו לגדר הוצאות ולנסות כמה שיותר להפחית את עלות של ההכללה שלהם בסל.
ישראל אייכלר: וגם תחרות?
<טל מורגנשטיין: גם בנושא הספציפי, אם יש לנו, לדוגמה, שני תכשירים באותה התווייה - - -
<רויטל טופר-חבר טוב: התכשירים היקרים זה בדרך כלל פטנטים ואז אין לך - - -
<אתי סממה: יש גם השוואה בין-לאומית.
אלי אלאלוף: שלמה, תסיים בבקשה.
<שלמה פשקוס: עכשיו אתייחס למה אני סבור שבשום פנים ואופן אסור להכניס את התרופות מצילות החיים לשב"ן.
<שלמה פשקוס: גם אם חלק מהתרופות מצילות החיים לא נמצאות בסל הציבורי, אם נאפשר כניסה רוחבית לשב"ן ייכנסו לשב"ן הרבה מאוד תרופות בלי evidence, שהן בתהליך מחקרי ובתהליך ניסיוני.
<שלמה פשקוס: כאשר ייכנסו התרופות האלה לשב"ן נמצאנו מעודדים את הציבור לקחת תרופות שלא בהכרח יש בהן צורך - ניסיוניות או חדשניות.
<שלמה פשקוס: אנחנו נעודד את הציבור באופן רוחבי.
<שלמה פשקוס: שנית, צריך לזכור שרק ל-75% מהציבור יש שב"ן.
<שלמה פשקוס: זה תיקון למי שאמר מספרים אחרים.
<שלמה פשקוס: מי מתאפיין באוכלוסיות שאין להם שב"ן?
<שלמה פשקוס: לאוכלוסיות החלשות במדינת ישראל אין שב"ן.
<קריאה: אבל יש גם כאלה שאין להם שב"ן כי יש להם ביטוח פרטי.
<שלמה פשקוס: בערך 2% יש להם גם שב"ן וגם ביטוח - - -
<מיה גוטפריד: אני חייבת לתקן.
<שלמה פשקוס: שנייה, שאין להם שב"ן בגלל שיש להם ביטוח פרטי.
<מיה גוטפריד: אני חייבת לתקן משפט.
<מיה גוטפריד: בשב"ן, כשאתה אומר ביטוח משלים, לא נכנסת שום תרופה שאין לה based evidence, זה רק תרופות שעברו רישום ב-FDA, זה רק based evidence.
<שלמה פשקוס: בשנים האחרונות עלה התשלום של הפרטי בשב"ן, עלו הפרמיות בשב"ן ב-130%.
<שלמה פשקוס: עלה התשלום של משקי הבית לשב"ן ולביטוח המסחרי - כמעט הוכפל.
<שלמה פשקוס: מדינת ישראל, ואתם תראו את זה בחוק ההסדרים שיונח על השולחן ובהמלצות ועדת גרמן, עושה מאמצים מאוד גדולים להקטין את התשלום שהאזרח משלם מכיסו לביטוחים מסחריים ולתוכניות השב"ן.
<שלמה פשקוס: לבוא עכשיו במדיניות הפוכה שתגדיל את ההוצאה של האזרחים לשב"ן ולחברות ביטוח זה הפוך לגמרי מכל מדיניות הממשלה בנושא.
אלי אלאלוף: חבר הכנסת טיבי, בבקשה.
אחמד טיבי: אני רוצה לשאול כאן את האורחים, את המומחים, את הוועדה.
אחמד טיבי: יש במדינת ישראל מאגרים ציבוריים.
אחמד טיבי: למשל, מאגר לאומי להשתלות או המוסד לביטוח לאומי.
אחמד טיבי: למה שלא יוקם מאגר למחקרים לתרופות מצילות חיים?
אחמד טיבי: האם מישהו יכול לענות?
<אפרת נאות מרקוביץ: אני עו"ד אפרת נאות מרקוביץ.
<אפרת נאות מרקוביץ: אני מלשכת המדען הראשי של משרד הבריאות.
<אפרת נאות מרקוביץ: אני מרכזת הוועדה העליונה לניסויים רפואיים בבני אדם במשרד הבריאות בלשכת המדען.
<אפרת נאות מרקוביץ: כל מחקר קליני שמתבצע במדינת ישראל חייב רישום לפני שניתן לו מה שנקרא טופס 7 שזה הטופס שמאשר לו לצאת לדרך, באתר של ה-NIH שזה האתר האמריקאי שמאגד מחקרים מכל העולם ושהוא בסטנדרטים בין-לאומיים גבוהים שנקבעו לצורך פרסום מחקרים, מה צריך לכלול הפרסום, איזה קריטריונים של המחקר עצמו.
<אפרת נאות מרקוביץ: באתר משרד הבריאות יש קישור מתוך הדף של המחלקה לניסויים קליניים בעמוד הראשי של המחלקה.
<אפרת נאות מרקוביץ: כשלוחצים על זה מקבלים את המחקרים המתבצעים כיום בישראל כפי שהם רשומים ב-NIH.
<אפרת נאות מרקוביץ: באתר ה-NIH אפשר לעשות חתכים לפי מחלות, לפי מקומות שזה מתרחש.
<אפרת נאות מרקוביץ: אפשר למצוא שם את שם החוקר האחראי, הראשי, איזה החברה.
<אפרת נאות מרקוביץ: המידע קיים.
<אפרת נאות מרקוביץ: לא רק שהוא קיים, אלא הוא גם חובה כחלק מתהליך קבלת האישור לבצע את המחקר במדינת ישראל.
<אפרת נאות מרקוביץ: זה בשפה האנגלית.
<אפרת נאות מרקוביץ: זה אתר בין-לאומי, באנגלית.
<מירי זיו: באתר של האגודה למלחמה בסרטן בעברית.
אחמד טיבי: זה לא נגיש לאזרח הפשוט.
<מיה גוטפריד: אבל באגודה זה נגיש בעברית עם שם החוקר, מקום שמתבצע, לאיזה סוג אוכלוסייה זה מתבצע, שם - - - החדש, וטלפון של המתאמת או אחראי המחקר.
<מיה גוטפריד: יש את כל הנתונים: מחקר חדש בסרטן, שלב 4, שלב ראשון, שלב שני, חוקרת ראשית - בעברית.
<מיה גוטפריד: חלק גדול מהאנשים נכנסים למחקר של ה- NIH, וכל מה שעבר טופס 7.
<מיה גוטפריד: יש קישור ומאוד קל לגשת.
אחמד טיבי: תודה, דוקטור.
אחמד טיבי: למי שטוען שיש בעיה בהנגשת מידע, האם הוא יכול לענות על הטענות שהועלו כאן שהמידע נמצא באגודה?
אחמד טיבי: שהמידע נמצא באנגלית?
אלי אלאלוף: יש פה אימא לילד חולה בן 10.
אלי אלאלוף: טהה אמאני, בבקשה.
<טהה אמאני: אני אימא של ילד חולה דושן בן 10.
<טהה אמאני: מחלת דושן היא מחלה מאוד קשה של ניוון שרירים.
<טהה אמאני: מחלה זו גורמת סבל רב למי שחולה במחלה זו.
<טהה אמאני: לאחרונה גילו תרופה שנקראת Translarna והיא מטפלת בחלק מחולי דושן.
<טהה אמאני: התרופה הזו לא נמצאת בסל, היא מאוד יקרה.
<טהה אמאני: הבן שלי הוא בן 10 וכשהוא יהיה בן 11 הוא יישב בכיסא גלגלים אם הוא לא ייקח את התרופה הזו.
<טהה אמאני: התרופה הזו חייבת להיכנס כי אם נחכה עוד שנה או שנתיים זה לא יהיה רלוונטי לא לי ולא לבן שלי.
<טהה אמאני: אני מבקשת באמת שמישהו ישמע אותנו.
<טהה אמאני: אין אף אחד ששומע אותנו.
<טהה אמאני: אין לנו ארגונים גדולים שמטפלים בנו.
<טהה אמאני: אין הרבה חולים כאלה.
<טהה אמאני: יש כמה חולים במדינת ישראל ואין להם מימון לתרופה הזו.
<טהה אמאני: אני לא יכולה לגייס כספים מאנשים.
<טהה אמאני: אתה מרגיש השפלה.
<טהה אמאני: התרופה הזו עולה לבן שלי שהוא בן 10 320,000 שקל לחודש.
<אליעזר רחמילביץ: אבל עובדה שאת יודעת על התרופה הזו.
<אליעזר רחמילביץ: זה לא בעיה של מידע.
<טהה אמאני: אני יודעת ואני קוראת ואני מנסה.
אחמד טיבי: מי יכול לעמוד בהוצאה כזו?
אחמד טיבי: הבעיה כאן היא של סל התרופות.
אלי אלאלוף: יודעים כמה מקרים כאלה יש היום?
<אליעזר רחמילביץ: זה מחלה נדירה מאוד.
<טהה אמאני: לבן שלי זה יהיה ממש מאוחר לחכות עוד שנה או שנתיים עד שמשרד הבריאות יחליט להכניס את זה.
<טהה אמאני: הבעיה היא שהבן שלי הוא בן 10 ובגיל 11 הוא יהיה בכיסא גלגלים אם זה לא יהיה.
<קריאה: יש חמישה ילדים בישראל שצריכים את התרופה הזו והם לא מקבלים.
אחמד טיבי: מישהו צריך למצוא פתרון לחמש המשפחות האלו.
אחמד טיבי: מדובר ב- 320,000 שקל בחודש, עוד שנה הילד שלה יהיה משותק ועל כיסא גלגלים.
אחמד טיבי: היא משוועת לעזרה.
אחמד טיבי: משרד הבריאות צריך לענות.
<אליעזר רחמילביץ: את זה צריך להגיד לנציג האוצר.
אחמד טיבי: גם האוצר וגם הבריאות.
אלי אלאלוף: תודה רבה ששיתפת אותנו בכאב הזה.
אלי אלאלוף: ברשותכם, יש פה עוד אימא.
אלי אלאלוף: מיכל מלמד, בבקשה.
<מיכל מלמד-כהן: שלום לכולם.
<מיכל מלמד-כהן: אני אומנם אימא, אבל אני מדברת בתור מתמודדת בעצמי עם סרטן שד גרורתי כבר מעל לשמונה שנים.
<מיכל מלמד-כהן: אני רוצה להתייחס לכמה מישורים.
<מיכל מלמד-כהן: המישור האחד - שאלתם קודם אם יש איזשהו עניין של הנגשה.
<מיכל מלמד-כהן: אז נכון שמתקשר לאגודה או נכנס לאינטרנט אז הוא בודק.
<מיכל מלמד-כהן: אני יכולה לומר לכם בתור אחת שמנהלת קבוצת פייסבוק מאוד גדולה של 1,800 נשים שחלו בסרטן שד, ומתוכן עוד כ-150 נשים שמתמודדות עם סרטן שד גרורתי, הנקודה של הנגישות למחקרים היא לא בלהתקשר, אלא בזה שכל מתמודד מגיע לבית-חולים ולא כל רופא מספר על כל המחקרים שנמצאים בארץ ומחוץ-לארץ.
<מיכל מלמד-כהן: אני חושבת שזו הנקודה של ההנגשה.
<מיכל מלמד-כהן: כי זה נכון שאפשר להרים טלפון או להיכנס באינטרנט, וזה מדהים שזה בעברית וזה נגיש.
<מיכל מלמד-כהן: אבל הדרך לפני, ויש לא מעט אונקולוגים, אני יכולה לדבר גם מבחינה אישית, שלא ממליצים כל כך מהר להיכנס לאינטרנט, לא מחשש שלא נמצא את המידע הנכון, אלא מחשש שנתחיל להסתבך.
<מיכל מלמד-כהן: יש לזה מקום מאוד חשוב באמון ובקשר שחולה מקבל מהרופא שלו שהוא בעצם סוג של חתונה.
<מיכל מלמד-כהן: אני אלך במיוחד למקום של נשים עם מחלה גרורתית שהיא מחלה שנמשכת לאורך זמן, היא מחלה כרונית.
<מיכל מלמד-כהן: יש איזשהו משהו שכשהרופא שלך אומר משהו אתה מאמין לו.
<מיכל מלמד-כהן: אבל יכול מאוד להיות שיש עוד מחקרים אחרים שלא נמצאים באותו בית חולים ואנחנו לא יודעים מהם.
<מיכל מלמד-כהן: אני אומרת לכם דברים שקורים.
<מיכל מלמד-כהן: יש לי קבוצה, אני עוקבת אחריה כמה פעמים ביום.
<מיכל מלמד-כהן: אני שומעת על הדברים האלה.
<מיכל מלמד-כהן: אני רוצה להתייחס למקום של התרופות מצילות חיים בשב"ן.
<מיכל מלמד-כהן: עוד לפני הבחירות כבר דיברנו על זה כמו שדובר כאן מקודם לגבי העניין האפלייתי של חולים אחרים שצריכים תרופות ומקבלים אותן במסגרת השב"ן, לעומת חולי סרטן שלא מקבלים.
<מיכל מלמד-כהן: אני חושבת דבר מאוד מאוד חשוב.
<מיכל מלמד-כהן: אולי קצת קשה לאנשים שלא מתמודדים להבין שממד הזמן פה הוא מאוד משמעותי.
<מיכל מלמד-כהן: כי אם אנחנו מדברים על זה שאנחנו נגדיל את סל התרופות, סל התרופות מתכנס פעם בשנה.
<מיכל מלמד-כהן: אם תרופה יוצאת עכשיו ואם היא יכולה להציל מישהי חודשיים אחרי שסל התרופות התכנס, היא צריכה לחכות עשרה חודשים.
<מיכל מלמד-כהן: לא נעים לי להגיד לכם, יש אנשים שאין להם גם חודש ואין להם חודשיים אם הם לא יקבלו את הטיפול הזה.
<מיכל מלמד-כהן: העניין של הזמן הוא עניין מאוד מהותי.
<מיכל מלמד-כהן: אם דיברנו קודם על המקום של האוניברסליות אז אולי ל-20%, 25% מהחולים אין שב"ן, אבל למעל 40% אין ביטוחים פרטיים.
<מיכל מלמד-כהן: אם נשים את זה על המאזניים, אם אני צריכה לשים כמה עשרות שקלים בחודש על שב"ן או כמה מאות שקלים בחודש על ביטוחים פרטיים, על המצב הכלכלי שלנו, כשאני צריכה להתמודד עם זה שאני צריכה להתקיים ולרוץ שלוש פעמים בשבוע לבתי חולים ולקחת פסיכולוגים לילדים שלי ולתפקד איכשהו, אז בואו נראה באמת איך זה עובד.
<מיכל מלמד-כהן: בשורה התחתונה אנחנו צריכים באמת לחשוב על זה שיש פה אנשים מאחורי העניין הזה.
<מיכל מלמד-כהן: אם נפתח את זה למשהו יותר מעמיק ותיקחו את הנקודה למחשבה, אז אם אני קמה מחר בבוקר אז הצלתי לעצמי עוד יום.
אלי אלאלוף: זה הפתרון של להיכנס מידית לשב"ן.
אלי אלאלוף: מי שנכנס לשב"ן אין כמעט תקופת המתנה, אין תקופת ההכשרה.
אלי אלאלוף: יכולים להיכנס ולקבל טיפול ולחכות בתוך השב"ן לסל הבא.
אלי אלאלוף: זה גם פתרון.
אלי אלאלוף: השב"ן הוא ללא המתנה וגם ללא תנאי.
אלי אלאלוף: זה גם לא סכומים לעומת הסכומים המטורפים ששמענו.
<מיכל מלמד-כהן: אני אגיד מאוד מאוד חשובה שמאוד חשוב לדעת.
<מיכל מלמד-כהן: אם לא שפר עליי מזלי ולא עשיתי ביטוח בריאותי פרטי לפני שחליתי בסרטן, וחליתי בסרטן, אם עכשיו אעשה ביטוח בריאות פרטי אני אהיה מוחרגת ולא אוכל לקבל את התרופות לטובת הטיפולים האלה.
<מיכל מלמד-כהן: אבל אם לא עשיתי ביטוח פרטי ואני רוצה לעשות שב"ן, אני אתקבל בידיים פתוחות.
<מיכל מלמד-כהן: זהו משהו שהוא חשוב ואסור לשכוח את זה.
אלי אלאלוף: תודה, מיכל.
<בועז גרשון: שמי בועז גרשון ואני מנכ"ל חברת טריילוג, חברה שעוסקת במחקרים קליניים.