GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
אילן גילאון: כל ישיבה נקיים איזשהו דיווח והבהרה כמותי, מה שנקרא, איפה, מה ואיך.
<ערן טמיר: התקנות השרות כמו שכולנו יודעים, מיכל, מחייבות שכל חייב ידווח ויפרסם באמצעים שיש לו, ואם יש לו אתר, אז כמובן גם באתר שלו, איזה מבנים ואיזה שירותים הוא כבר הנגיש, ואם יש לו פטור אם היה פטור, כדי שהציבור יידע, זה חוב השקיפות שלפי התקנות שחל על כולם.
<ערן טמיר: אתם נמצאים בקשר עם המון גורמים שידאגו שיעשו את זה.
<מיכל שיק הר-טוב: כן, אבל הגדולים הם לא הבעיה.
<ערן טמיר: כולם.
<ישראל אבן זהב: ישבתי בעשרות ישיבות, אם לא למעלה מזה עם כל משרדי הממשלה.
<ישראל אבן זהב: יש משרדים שיכולים להגיש מייד את התקנות ואני לא מבין למה זה מתעכב.
<ישראל אבן זהב: לגבי תקנות משרד התחבורה אנחנו מתנגדים לזה חד משמעית בגלל העיכובים שחלו אצלם, הם צריכים להגיש לגבי תחבורה ציבורית עם נגישות לכולם לא רק חושית, והגיע הזמן לשים את זה על השולחן.
אילן גילאון: הם לא התחייבו אפילו את זה להגיש.
<ישראל אבן זהב: לא חשוב, לא, על זה אין כבר מחלוקת, כבר סיכמנו את זה מזמן, אני לא מבין למה זה תקוע, אז ככה שחד משמעית אנחנו נתנגד לזה, צריכה להיות נגישות לכולם, כולל לכל הלקויות.
<ישראל אבן זהב: דבר נוסף, אני חושב שתקנות הבריאות צריך לזרז אותן, גם בריאות וגם משרד הביטחון כי המצב פה לא הולך להיות יותר טוב מה שהיום, בעיקר על תקנות חירום אני מדבר.
אילן גילאון: אני מתחייב פה, כל משרד שדיברתי איתו לראות את השר שלו.
<יערה קלמנוביץ: עו"ד יערה, רכזת פורום הארגונים "נגישות", אני אשלים את מה שמיכל רצתה להגיד.
<יערה קלמנוביץ: הוגשה עתירה לבג"צ וכל המשרדים צריכים להשלים את כל התקנות עד ה-31 לאוגוסט על פי קביעת בית משפט עליון.
<אורית זולברג: אני מהמכון לקידום החירש, עמותה למען אנשים חרשים וכבדי שמיעה.
<אורית זולברג: אני רציתי שני דברים לומר.
<אורית זולברג: אני רוצה להתחבר לנושא הזה של חוסר מודעות גם רשויות מקומיות - - - אפילו לא מודעות.
<אורית זולברג: נגישות לאנשים חירשים היא לא נגישות חד-פעמית, ולמשל, עושים אירועים והצגות ואין שם שום הזכרה ושום תזכורת על איך מגישים, מתי מגישים, וגם התקנות עצמן הן בעניין של נגישות לאנשים חרשים וכבדי שמיעה, הן מאוד עמומות.
<אורית זולברג: למשל, שפת סימנים, תרגום שפת סימנים במידע מורכב, מה זה מידע מורכב?
<אורית זולברג: אותו אדם יכול לקבל תמלול - - -
אילן גילאון: בסיכום נדבר מלה על הנושא הזה.
<מלכי איציק: אם מדברים על מה שלא מונגש, אז גם נושא של פטור מהתשלום למלווה, פטור עמידה בתור, כל הורה שמגיע למקום הוא צריך להסביר ולספר, והכול מותנה אם אומרים מראש, כי הדבר בכלל לא מוכר.
אילן גילאון: אני יודע זו בעיה מאוד חריפה, את צודקת.
אילן גילאון: שוב, זה בתחום של הנחלה.
אילן גילאון: חבר'ה, לא יעזור שום דבר, עניין של נגישות זה עניין של תודעה, וזה צריך לחנך דור.
אילן גילאון: עדיין אנשים מקדימים את האסתטיקה על פני הנגישות כשאתם מדברים על סדר עדיפויות.
אילן גילאון: שנבין, כאשר הולכים לבנות, אנחנו קודם כל מקפידים על אסתטיקה וכיווני אוויר, ואחר כך בסוף על הנגישות.
אילן גילאון: התפקיד שלנו זה להפוך את היוצרות האלה.
<שמעון בן יאיר: אז אולי צריך להגיע באמת למסקנה הסופית.
<שמעון בן יאיר: אנחנו שנים יושבים פה וכלום לא קורה.
<שמעון בן יאיר: זה התחיל עם יהלום ב-2006.
<שמעון בן יאיר: בשיטה הדמוקרטית זה לא עובד, לחוקק את החוק, לגמור את החקיקה, לסגור את העניין עם סנקציות, לא צריך לחפש כל הזמן מי אחראי על התחום הזה, ומי אחראי על התחום הזה, ומי עשה את זה.
<שמעון בן יאיר: להעביר את זה בחקיקה שיהיה סנקציה שבתאריך מסוים לא הנוגש, מי שאחראי ייתן את הדין – זהו זה – כמה אפשר להתברבר פה?
<אייל לב ארי: הסתכלתי אתמול בבקשת הממשלה לפי סדר היום לגבי העברת סמכויות שר הפנים, בין היתר לגבי סמכויות שר הפנים לפי חוק התכנון והבנייה, למעט בין היתר אם יטו את 158/ו1 לחוק התכנון והבנייה.
<אייל לב ארי: זאת אומרת, הסמכות לפי 158/ו1 נשארת בידי שר הפנים, בעצם למיטב זיכרוני, תקנו אותי אם אני טועה, גם הסמכות לגבי התקנת התקנות של מוסד חינוך חדש.
<אייל לב ארי: לגבי סמכויות שר הפנים לפי חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, לפי מה שאני ראיתי, זה גם לא מתבקש לבקשת הממשלה אתמול, לפיכך, להבנתי, לפי מה שאני ראיתי, סמכויות שר הפנים לעניין תקנות הנגישות בדרכים נשארו בידי שר הפנים ולא עברו לשר האוצר.
<שחר פרלמוטר: כמו שאני אמרתי, הדבר ייבדק.
אילן גילאון: הוא אמר לך שהוא בדק.
<שחר פרלמוטר: נקדם במשרד הפנים.
אילן גילאון: יקירי, אני לא ידעתי, אתם לא ידעתם, שיישאר פה בינינו, גם הוא לא ידע כי עכשיו הוא בדק וידע, זה אצלכם, לכן אתם צריכים להגיש לנו.
<בלהה ברג: אנחנו נשמח רק אם בסיכום הישיבה ייכנס נושא של לוחות זמניים של המשרדים והתחייבויות ללוחות זמנים.
<שמעון פרג': מקדמי הקפיטציה כוללים מין, גיל ופריפריה ואין שום תקצוב לנגישות לגבי ההתייחסות למה שאמר חבר הכנסת מאיר כהן.
אילן גילאון: זה מוזר אבל זה יתוקן.
<קריאה: יש גם אופציה של הפגנות.
אילן גילאון: דיברנו על זה, ישבנו על זה גם עם ישראל, וגם איתך וגם עם איתן דיברנו.
אילן גילאון: אני לא רוצה לסגור כאן פרטים כי אנחנו לא סגורים על זה.
אילן גילאון: אבל זה המאמץ העיקרי, גם עם יובל דיברתי על זה.
אילן גילאון: המאמץ העיקרי להקים את צבא העם לנגישות מה שנקרא.
<איתן עמרם: אני עו"ד איתן עמרם, אני יושב ראש הוועדה לקידום אנשים ועורכי דין עם מוגבלויות בלשכת עורכי הדין.
<איתן עמרם: בתור אזרח אני רוצה לומר שההתרשמות שלי שיש כאן שאננות, זאת ההרגשה שלי.
<איתן עמרם: אבל באותה נשימה אני יכול לומר שני דברים.
<איתן עמרם: קודם כל לגבי תקציבים וכן הלאה.
<איתן עמרם: בג"צ כבר אמר את דעתו לגבי שוויון שבנושא שוויון נדחית זכות השוויון גוברת על כל אלמנט תקציב, בזה אין מה להפחית.
<איתן עמרם: דבר שני, יש תחולה קבועה בתקנות, היינו, כדור השלג כבר התחיל להתגלגל, זאת אומרת, יש את ה-דד ליין, לדוגמה, תקנות נגישות המידע שנכנסו ב-1 ליולי, נגישות מרכזיות אלקטרוניות.
<איתן עמרם: אני יודע על תביעות ייצוגיות שקיבלו 10 חברות בנושא הנגשת מרכזיות אלקטרוניות, זאת אומרת, הגלגל כבר התחיל.
<איתן עמרם: לא שמעתי כאן לגבי נגישות של אתרי אינטרנט, וגם זה אמור להתחיל ב-25 לאוקטובר 2015.
<בלהה ברג: זה כלול בתקנות נגישות השירות.
<איתן עמרם: נכון, זאת אומרת שיש כבר תחולה לתקנות.
<איתן עמרם: אז אני מבקש מכל משרדי הממשלה מכל מי שיש לו איזשהו say לדעת, לא יישארו דברים פתוחים, זאת אומרת, הציבור מחכה לנגישות הזאת והיא מגיעה לו בהתאם לחוק ובהתאם למה שנקבע.
<איתן עמרם: אני בתור לשכת עורכי הדין, אנחנו נשמח מאוד לסייע ולקדם את הנושא הזה כי זה נושא חברתי פר אקסלנס.
אילן גילאון: אני מקווה שהפגישה הקרובה שלנו תהיה קרובה.
אילן גילאון: כרגע אין לנו תאריך לפגישה, אנחנו נודיע לכם בהקדם.
אלי אלאלוף: אנחנו מתנצלים על האיחור.
אלי אלאלוף: היום, ה-14/7/2015, כ"ז בתמוז התשע"ה, השעה 10:06.
אלי אלאלוף: ברכת ברוכים הבאים לאגודה שעשתה עבודה מדהימה וכן המסמכים שקיבלנו.
אלי אלאלוף: אני חייב לציין את זה.
אלי אלאלוף: מה שהגיע עכשיו – אני לא אחראי ולא אתן ציון.
<וילמה מאור: זה אותו מסמך שאנחנו אישרנו להניח אותו על שולחן הוועדה.
אלי אלאלוף: אם כך, אנחנו מוכנים.
אלי אלאלוף: חברי הכנסת, חבריי, בוקר טוב.
אלי אלאלוף: אני חייב להגיד שמחלת טרשת נפוצה זו מחלה שכל אחד מאתנו ודאי מכיר, הכיר וליווה.
אלי אלאלוף: תרשו לי להזכיר פה חבר יקר מאד, חתן פרס ישראל, דב לאוטמן, שליוויתי אותו הרבה שנים במקביל לפעילות שלו למרות המחלה.
<אבי ביטון: זו לא אותה המחלה.
אלי אלאלוף: זו לא אותה מחלה?
<קריאה: הוא נפטר מניוון שרירים.
<אבי ביטון: טרשת נפוצה זה פרה אחת ו-ALS זו פרה גדולה אחרת.
אלי אלאלוף: תודה על תיקון הבורות שלי.
ישראל אייכלר: חשבתי לבקש שמישהו יסביר.
אלי אלאלוף: נגיע גם לזה.
אלי אלאלוף: בכל מקרה, תרשו לי להזכיר אותו – בן-אדם מדהים שבאמת עשה הרבה למען המדינה וגם בכלל ובמיוחד בנושא החינוך.
אלי אלאלוף: אנחנו נפתח עם גברת ג'נין ווסברג, שהיא המנכ"לית והיא יזמה את הדיון הזה, ואנחנו נענינו.
אלי אלאלוף: ראינו את זה כחלק מהאחריות של הוועדה.
אלי אלאלוף: בבקשה, גברת ווסברג.
אלי אלאלוף: תנסי לענות לבקשה של חבר-הכנסת אייכלר שביקש שתסבירו לנו ותתנו קצת יותר רקע על המחלה.
<ג'נין ווסברג: כבוד יושב-ראש הוועדה, חברי-כנסת נכבדים ואורחים נכבדים, תודה שאתם פה.
<ג'נין ווסברג: אני מודה מאוד על הדיון החגיגי החשוב לנו ביותר להביא את דברי החולים, חולי הטרשת, בפני הוועדה.
<ג'נין ווסברג: על מחלת הטרשת אני לא אפרט יותר מדי.
<ג'נין ווסברג: אני אתן לדוקטור רוני מילוא להיכנס לזה ולהסביר מה קורה לחולה טרשת נפוצה ואיך החיים שלו נראים.
<ג'נין ווסברג: אני רוצה לקצר ולעבור לרשימת הליקויים שנמצאת פה מולכם, וקיבלנו אישור להניחה פה.
<ג'נין ווסברג: אלו מעט מאוד מהליקויים שאנו שומעים, רואים וחווים מדי יום ושהחולים חיים אתם.
<ג'נין ווסברג: מקור הליקויים והעוולות מגיעים מכלל תחומי החיים, נוגעים למגוון האוכלוסיות והגילאים וחוצים מגזרים ודתות.
<ג'נין ווסברג: אני אקח רק שלוש דוגמאות קטנות מאוד.
<ג'נין ווסברג: למשל: זכאות בניידות.
<ג'נין ווסברג: רשימת הליקויים שבגינם נקבעת זכאותו של אדם לקצבת ניידות ושיעורה היא רשימה סגורה.
<ג'נין ווסברג: טרשת נפוצה אינה נמצאת ברשימת הליקויים, למרות שכולנו יודעים שזו לא מחלה חדשה.
אלי אלאלוף: נציג הביטוח הלאומי פה?
<ג'נין ווסברג: הם הוזמנו.
אלי אלאלוף: הוזמנו.
<ג'נין ווסברג: חולה טרשת נפוצה נדחה בוועדה רפואית מהטיעון שמצבו הרפואי אינו נכלל ברשימת הליקויים.
<ג'נין ווסברג: זו דוגמא אחת.
<ג'נין ווסברג: הדוגמא השנייה: טיפולי פיזיותרפיה שלחולה טרשת נפוצה זו חובת חיים גם כדי לשמר אותו גם כדי לדאוג שעול גדול, כספית, לא ייפול על המערכת, כי אם אנחנו נשמר אותו במצב טוב הוא יגיע פחות ופחות לטיפולים ולבתי-חולים.
<ג'נין ווסברג: הוא מקבל 12 טיפולים בשנה, כשהרופאים ממליצים על טיפול אחת לשבוע.
<ג'נין ווסברג: זה דבר שלא ייתכן.
<ג'נין ווסברג: אני לא רוצה לחזור על כל הרשימה.
<ג'נין ווסברג: אני אכנס רק לקצבת שירותים מיוחדים.
<ג'נין ווסברג: יש לביטוח לאומי שיטת ניקוד חדשה, והיא בהחלט לא מייצגת את מה שקורה, כי הם בודקים, למשל, איך אדם זקוק לעזרה: האם הוא יכול ללחוץ על הטלפון?
<ג'נין ווסברג: – היום, עם כל המכשור החדש, גם אדם שלא יכול יכול עם הסנטר ללחוץ על כפתור.
<ג'נין ווסברג: האם הוא שותה?
<ג'נין ווסברג: – אם הוא שותה מקשית, זאת אומרת שהוא יכול להסתדר, וזה אומר שהוא לא נזקק, שהוא לא יכול לקבל את האחוזים שמגיעים לו ושהוא לא נכה, ולכן אנחנו לא מטפלים בו והוא נמק בבית.
מאיר כהן: גברתי, את מדברת על השינוי – - -
<ג'נין ווסברג: השינוי החדש.
מאיר כהן: - - ה-IABL.
<ג'נין ווסברג: נכון.
<ג'נין ווסברג: הוא רק הרע אתם.
מאיר כהן: זה של פרופסור בן-יהודה.
מאיר כהן: אבל, זה אמור לפשט ולעזור.
מאיר כהן: הרפורמה הזאת באה בדיוק כדי לעזור לכם.
מאיר כהן: תרשמי את זה כנקודת התייחסות.
<לינוי אולניק: אוכל לענות?
<ג'נין ווסברג: אשמח, אם עורכת-הדין שמומחית לזכויות תוכל לדבר על זה.
אלי אלאלוף: בבקשה, ורק תציגו את עצמכם.
מאיר כהן: אדוני היושב-ראש, אני רק רוצה להבהיר לך שהשינוי הזה היה כדי באמת לא לבוא לאנשים ולהגיד להם "תפתחו את הרוכסן" או "תרימו את האסלה", אלא להסתכל על האטמוספירה בתוך הבית ולהסתפק בזה.
<ג'נין ווסברג: צודק חבר-הכנסת.
אלי אלאלוף: זה לא הופעל.
אלי אלאלוף: זה מופעל?
מאיר כהן: זה מופעל, אבל הם מציינים את זה כמכשול וכאילו שזה החמיר את מצבם.
<לינוי אולניק: אני אשמח לענות וקצת להאיר את עיניכם.
אלי אלאלוף: שם ותפקיד בבקשה.
<לינוי אולניק: אני עורכת-הדין לינוי אולניק.
<לינוי אולניק: אני מלווה את האגודה בנושא זכויות רפואיות.
<לינוי אולניק: לכאורה, כמו שאתה אומר, אכן המבחן הזה בא להקל ולמנוע השפלות so called, אך זה לא המצב.
<לינוי אולניק: אל"ף, בעצם, אדם נכנס למבחן של ה-IADL, רק לאחר שהוא כבר עבר את מבחן ה-IADLs (איי.
<לינוי אולניק: די.
<לינוי אולניק: אלים).
<לינוי אולניק: הוא לא במקום, אלא הוא בנוסף למבחן ה-ADLs בוועדה רפואית.
<לינוי אולניק: הוא לא באמת בוחן - - -
מאיר כהן: זו לא הייתה הכוונה.
<לינוי אולניק: אז אני אומרת לך מנוכחות יומיומית בוועדה.
מאיר כהן: נרשום את זה לפנינו.
מאיר כהן: מה שאת אומרת זה נורא.
<ג'נין ווסברג: זה נכון.
<לינוי אולניק: המבחן הזה נכנס והחליף את תוספת בודד חריג שהייתה נהוגה טרם יומו.
<לינוי אולניק: תוספת בודד חריג ניתנת, ככה בגדול, לחולה המתגורר לבד או לנכה הגר עם נכה.
<לינוי אולניק: אז, בעצם, אדם יכול היה לעבור ממדרגה אחת בשירותים מיוחדים למדרגה נוספת.
<לינוי אולניק: מה שקרה הוא שהם ביטלו את מבחן בודד חריג והכניס את ה-IADLs שסוגר את הדלת בפני המון חולים מקצבת שירותים מיוחדים.
<לינוי אולניק: לשאול אדם האם הוא מסוגל להפעיל מיקרוגל לא בודקת את הזדקקותו לעזרה, לשאול אדם האם הוא מסוגל לעשות קניות, כשהיום בעידן האינטרנט גם אדם שאינו חולה - - -
אלי אלאלוף: ראיתי יש כל כך הרבה נושאים.
אלי אלאלוף: אל תרדו לפרטי פרטים.
<לינוי אולניק: אוקיי.
<לינוי אולניק: אני אשמח להעביר גם בכתובים את ההרחבה בנושא.
אלי אלאלוף: תתנו ליושב-ראש לגמור משפטים – הוא אומר אותם לאט.
אלי אלאלוף: בדרך כלל, לוקח לי זמן לגמור את המשפט.
אלי אלאלוף: חבר-הכנסת מאיר כהן יזם פנייה עכשיו, ברגע זה, למנכ"ל הביטוח הלאומי, ובתוך כמה דקות יגיע נציג הביטוח הלאומי.
מאיר כהן: הם חייבים לתת הסברים.
אלי אלאלוף: תרכזו את השאלות לכיוון הביטוח הלאומי שיגיע בעוד כמה דקות.
<ג'נין ווסברג: אני אחכה עם עוד כמה נקודות על הביטוח הלאומי, כשיהיו כאן נציגים.
ישראל אייכלר: אולי הרופא יסביר לנו?
<ג'נין ווסברג: אולי הרופא יסביר לנו על הטרשת.
<רון מילוא: שמי רון מילוא, ואני מנהל המחלקה הנוירולוגית והמרפאה לטרשת נפוצה בבית-החולים "ברזילי" וחבר בוועדה הרפואית המייעצת של האגודה לטרשת נפוצה ומזכיר החברה הישראלית לנוירואימונולוגיה.
<רון מילוא: יש בארץ בין 5,000 ל-6,000 אנשים עם טרשת נפוצה.
אלי אלאלוף: המרפאה שלך באשקלון היא ארצית?
<רון מילוא: לא, אין מרפאה ארצית לטרשת נפוצה.
<רון מילוא: יש מרפאות ומרכזים במרבית בתי-החולים בארץ, אבל אין מרכז ארצי אחד לטרשת נפוצה.
<רון מילוא: יש בערך בין 5,000 ל-6,000 חולים, ויחד אתם עוד מספר עשרות אלפי בני משפחה שחיים אתם את המחלה הזאת.
<רון מילוא: זו מחלה כרונית, שנגרמת משיבוש של מערכת החיסון שתוקפת את המוח ואת חוט השדרה.
<רון מילוא: היא פוגעת באנשים צעירים בממוצע בגיל 30 כאשר הם בשיא כוחם.
<רון מילוא: היא מערבת ויכולה לערב כל חלק במערכת העצבים המרכזית במוח ובחוט השדרה וגורמת לנכויות מצטברות גופניות, קוגנטיביות ורגשיות ולעומס כבד על מערכות הבריאות, החברה והכלכלה.
<רון מילוא: זו אחת המחלות המורכבות והנחקרות ביותר שמוכרות היום ברפואה.
<רון מילוא: כמי שמטפל בחולי טרשת נפוצה במשך עשרות שנים, אני יכול להעיד שכל חולה וחולה מציגים קשת רחבה של בעיות וצרכים בתחומים שונים שדורשים בדרך-כלל פתרונות רב-מערכתיים ברמה מקצועית גבוהה.
<רון מילוא: רק כדי לסבר את האוזן, אתן כמה דוגמאות:
<רון מילוא: בממוצע חולי טרשת נפוצה אינם יכולים ללכת ללא עזרה בתוך 15-20 שנה, ובתוך 25-30 שנה בממוצע הם ירותקו לכיסא גלגלים.
<רון מילוא: – ורבים מהם קודם.
<רון מילוא: הם עלולים לסבול מחולשה או משיתוקים בגפיים, הפרעות בקואורדינציה ובשיווי המשקל, מעיוורון, מראייה כפולה, מכאבים או מהפרעות תחושה אחרות, סחרחורת, חוסר שליטה בשלפוחית השתן או הפרעות בתפקוד המיני, רגישות לחום ועוד ועוד סימפטומים לפי האזור ומספר האזורים במוחם שנפגעים.
<רון מילוא: 90% מהם סובלים מעייפות כרונית שמונעת מהם לתפקד ואפילו לחשוב כראוי, גם כאשר נכותם הפיזית פחות ניכרת.
<רון מילוא: 60%-70% מהם סובלים מהפרעות קוגניטיביות בדרגות שונות.
<רון מילוא: 50% יסבלו מדיכאון כחלק מהמחלה המוחית ולאו דווקא כתגובה רגשית למצב של מחלה כרונית.
<רון מילוא: מוחם מידלדל מתאי עצב ומאבד מנפחו בשיעור של 1% כלשנה.
<רון מילוא: מחקרים מראים שאיכות חייהם ירודה אפילו מזו של חולי סרטן, ומצב בריאותם הכללי הולך ומידרדר משמעותית לרמות נמוכות בהרבה מאלה של מחלות כרוניות אחרות.
<רון מילוא: 50% מהם כבר אינם מועסקים אחרי עשר שנים של מחלה, זאת אומרת בממוצע בגיל 40 50% נמצאים מחוץ למעגל העבודה.
<רון מילוא: 80% אינם מועסקים אחרי 15 שנות מחלה.
<רון מילוא: הסיכוי שלהם להתגרש או להיפרד גבוהים ב-50% מהאוכלוסייה הכללית, ושיעור ההתאבדויות בקרבם גבוה פי שבעה.
<רון מילוא: תוחלת חייהם נמוכה ב-8-10 שנים מהממוצע – אולי בשורה "אופטימית" למחלה שיכולה להימשך גם 50 ו-60 שנה, אבל זה מותיר להם עדיין שנות חיים רבות עם המחלה ובעיותיה.
<רון מילוא: 50% מהם ימותו, בסופו של דבר, מסיבוכים ישירים של המחלה.
<רון מילוא: ההוצאות הישירות לטיפול במחלה מגיעות למאות אלפי שקלים בשנה, והעלויות העקיפות גבוהות אפילו הרבה יותר.
<רון מילוא: כל הדברים האלה דורשים טיפול רב-תחומי אשר אינו יכול להינתן כיום במסגרת הרפואה הראשונית בקהילה אלא במרכזים מתמחים שמתמקצעים בתחום.
אלי אלאלוף: יש מרכזים כאלה?
<רון מילוא: יש מרכזים מעטים מאד.
אלי אלאלוף: לא במרכזים רפואיים, אני שואל האם יש בקהילה.
<רון מילוא: בקהילה אין בכלל מרכזים שמתמחים בטיפול בטרשת נפוצה, מכיון שהמבנה של הרפואה בקהילה לא מאפשר.
אלי אלאלוף: אין בקהילה.
אלי אלאלוף: מהי ההתפתחות בעולם?
אלי אלאלוף: היא לכיוון של הקהילה?
<רון מילוא: בעולם המרכזים הם, בדרך-כלל, במרכזים רפואיים.
אלי אלאלוף: גם בעולם זה ככה?
<רון מילוא: אין היום כמעט רופאים וגם נוירולוגים מומחים בקהילה ובמחלקות הנוירולוגיות שמסוגלים או יכולים להקיף את כל הידע הדרוש היום לטיפול בחולי טרשת נפוצה, גם בגלל מורכבות הטיפול וגם בגלל הידע הספציפי הנדרש לטיפולים כולל הטיפולים התרופתיים החדשים שיש למחלה.
<רון מילוא: מודל רב-תחומי כזה, שבמרכזו עומד החולה, אמור לכלול, מחוץ מאשר את הנוירולוג והאחות המתמחים במחלה, גם עובד סוציאלי, פסיכיאטר, פסיכולוג, נוירופסיכולוג, פיזיותרפיסט, מרפא בעיסוק, רופאים ומטפלים בתחומים משיקים כמו אורולוגיה, רפואת עיניים, רדיולוגיה וגם רפואה משלימה שיש לה מקום נכבד בטיפולים בחולי טרשת נפוצה.
מאיר כהן: אדוני, זו הצעה שלכם למרכז כזה?
<רון מילוא: זו, בהחלט, הצעה ומסקנה שמרכזים כאלה צריכים להיות לא רק במקום אחד או שניים בארץ אלא בכל רחבי המדינה, מכיון שזו מסגרת ראויה שבה ירוכזו תחת קורת גג אחת - - -
מאיר כהן: איפה יש היום?
<רון מילוא: היום, יש מרכז אחד כזה בתל-השומר, - -
<רון מילוא: - - ויש ניסיונות להקים מרכזים רב-תחומיים.
<רון מילוא: יש עוד שני בתי-חולים עם מודל חלקי כזה.
מאיר כהן: "סורוקה"?
<רון מילוא: ב"סורוקה" אין.
מאיר כהן: כלום.
<רון מילוא: לא.
<רון מילוא: למשל, אצלנו, ב"ברזילי", יש שני מומחים לטרשת נפוצה עם אחות ייעודית, אבל עדיין אין את קורת הגג המקיפה שתקיף את כל העובדים שיתנו את הטיפול הרב-תחומי.
<רון מילוא: כך במרבית המרכזים האחרים גם כן.
<רון מילוא: כיום, אין כמעט חולה טרשת נפוצה שמטופל בקהילה, כי הטיפול באמת דורש מיומנות וספציפיות גבוהות מאד, שאני חוזר ואומר שוב: גם נוירולוגים מומחים לא מטפלים בדרך-כלל במחלה אלא מומחים לטרשת נפוצה, כאלו שעברו השתלמויות ומכירים את המחלה ומתמקצעים בה לאורך שנים ארוכות.
אלי אלאלוף: דוקטור מילוא, באיזה שלב מתחילים לבקש לאשפז או לכלול במרכזים?
אלי אלאלוף: אחרי כמה שנים?
<רון מילוא: למעשה, הטיפול במרכז צריך להיות מהתחלת המחלה, מהאירוע הראשון.
אלי אלאלוף: כן, אבל לא בקליטה מלאה, זאת אומרת הוא יכול ללכת הביתה ולחזור לטיפולים או דברים כאלה.
<רון מילוא: המרכזים, שאני מדבר עליהם, הם מרכזים אמבולטוריים, שם מקבלים את התמיכה המקצועית הרפואית, הנפשית והחברתית של כל המקצועות המלווים, כולל אפשרות לעבור בדיקות שצריכים לאבחון המחלה או בדיקות מעקב.
<רון מילוא: היום, הטיפולים המורכבים שיש לנו דורשים בדיקות מעקב אחרי הסיכונים.
<רון מילוא: יש לנו היום, ועל זה אנחנו יכולים לברך: ב-20 השנה האחרונות נכנסות כבר 12 תרופות לְמחלה שלא היה לה שום טיפול עד לפני 20 שנה.
<רון מילוא: התרופות האלה הולכות ונהיות יותר ויותר יעילות.
<רון מילוא: יחד אתן עולה דרגת הסיכון של הטיפולים האלו, ולכן צריך להיות מעקב וטיפול מאד קרובים בחולים האלו.
<רון מילוא: יש לנו תקווה היום לחולי טרשת נפוצה לפרוגנוזה יותר טובה עם הטיפולים החדשים שמצליחים בהחלט לעכב את התקדמות המחלה.
אלי אלאלוף: תרשה לי לחזור לנושא המרכזים.
אלי אלאלוף: אתה מבית-החולים "ברזילי", וזה בית-חולים ממשלתי.
אלי אלאלוף: זו יוזמה של בית-החולים או שזה דחיפה של המשרד?
<רון מילוא: זו יוזמה של בית-החולים בלבד.
אלי אלאלוף: ומה היתה התגובה של המשרד?
<רון מילוא: יש, בהחלט, תמיכה.
<רון מילוא: אנחנו עשינו את זה כחלק מהפעילויות שאנחנו עושים בבית-החולים, וזה אולי בגלל שהתחום שלי בתוך הנוירולוגיה הוא תחום של טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.
אלי אלאלוף: איך היתה התגובה של המשרד ליוזמה אישית כזאת?
<רון מילוא: אני לא שמעתי אף תגובה של המשרד.
ישראל אייכלר: הם לא הפריעו.
ישראל אייכלר: זה כבר - - -
אלי אלאלוף: הם לא העמידו תקנים בהתאם?
<רון מילוא: למעשה, בית-החולים מאד מרוצה שיש פעילות מתמחה.
אלי אלאלוף: אין מדיניות?
אלי אלאלוף: נציג משרד הבריאות פה?
<רון מילוא: זו לא יחידה מתוגמלת, אם זו השאלה.
אלי אלאלוף: אין מדיניות במשרד הבריאות לקידום המרכזים?
<וילמה מאור: דוקטור סגל לא נמצאת פה?
<עידית סגל: אני כאן.
<עידית סגל: אין לי מידע בעניין.
<וילמה מאור: אז למה את לא מרימה אצבע, כשהוא שואל על נציג משרד הבריאות?
<עידית סגל: לא.
<עידית סגל: אני מתקשרת עם - - -
<וילמה מאור: אבל יושב-ראש הוועדה מבקש.
אלי אלאלוף: שאלתי האם יש פה נציג של משרד הבריאות.
<עידית סגל: יש את הנושא של מרכזים מתמחים.
<עידית סגל: אני לא מכירה את הנושא בהקשר של ה-MS.
אלי אלאלוף: מה תפקידך?
<עידית סגל: אני עוזרת של ראש מינהל רפואה.
<רון מילוא: אני חייב לומר שנפגשנו, לפני מעל שנה, עם שרת הבריאות ועם מנכ"ל משרד הבריאות בזמנו והעלינו גם את הנקודה הזאת של מרכזים מתמחים בטרשת נפוצה, וכעבור חודשים ארוכים קיבלנו תשובה לפיה: אנא פנו לקופות-החולים על מנת להגיע אתן להסכמים בעניין.
ישראל אייכלר: למוקד 144.
<ג'נין ווסברג: כבוד היושב-ראש, אני יכולה לומר משהו בנושא המרכזים הרב-תחומיים?
אלי אלאלוף: אנחנו רק לומדים כמה המערכת עוד לא - - -
מאיר כהן: אם יורשה לי, אני רק רוצה להוסיף משהו.
אלי אלאלוף: הצטרף אלינו חבר הכנסת דוקטור אחמד טיבי.
מאיר כהן: אדוני היושב-ראש, אני רק רוצה להוסיף משהו לדברים, היות והתעסקתי עם זה.
מאיר כהן: אין מרכזים מהסוג הזה חוץ ממה שהוא ציין.
מאיר כהן: יש מקומות שתומכים; במקום שישנו נוירולוג שמתמחה בזה אז הוא מפתח סביבו איזו אטמוספירה.
מאיר כהן: אבל, אגב, הקופות לא מוכנות.
מאיר כהן: אני מכיר את הפנייה הזאת, והקופות לא מוכנות בשום פנים ואופן.
מאיר כהן: יתרה מכך, הקופות גם מקשות בשליחה של חבר'ה למרכז בתל-השומר כי הן צריכות לתת טופס 17 או דברים אחרים.
מאיר כהן: אני מטפל עכשיו בבחורה בת 23 שלקתה בזה לפני שנה, ואני עובר אתה את שבעת מדורי הגיהינום.
מאיר כהן: היא מאושפזת ב"סורוקה".
מאיר כהן: אני מבין שהתרופות הן סטרואידים או שכך חלקן.
<רון מילוא: בזמן התקף חריף – סטרואידים, כדי לעצור את המחלה.
מאיר כהן: כן, סטרואידים נתנו השבוע לתוך הוריד שלושה ימים לסטודנטית שלא יכולה להגיע לתקופת הבחינות.
מאיר כהן: אף אחד לא מכיר בזה.
מאיר כהן: זה נורא.
מאיר כהן: אני רק רציתי להוסיף בנקודה הזאת שטוב שאתה מתמקד, אדוני, בנושא המרכזים, כי זו יכולה להיות התרומה הגדולה שלנו.
<ג'נין ווסברג: אני רוצה לומר משהו בנושא המרכזים.
<ג'נין ווסברג: בכל רחבי העולם יש מרכזים רב-תחומיים בקהילה, והם מפותחים מאד, עם הצוות של דוקטור רוני מילוא שציין.
<ג'נין ווסברג: לפני כ-12 שנה האגודה באה ביוזמה לפתוח בנגב, במצפה-רמון או באיזה שהוא אזור, מרכז רב-תחומי גדול מאד שבעצם גם ייתן תעסוקה בנגב, להיות בקשר עם אוניברסיטת הנגב ולהכשיר שם את כל האנשים שצריכים.
<ג'נין ווסברג: היוזמה הזאת נפלה.
<ג'נין ווסברג: משרד הרווחה לא הסכים.
<ג'נין ווסברג: חברי-הכנסת בזמנו חתמו, וכולם היו בעד, אבל המשרד אמר שהוא - - -
מאיר כהן: היה ויכוח על מיקום המקום הזה.
<קריאה: כן, אבל זה מספרים קטנים.
<ג'נין ווסברג: היה ויכוח גדול.
<ג'נין ווסברג: אנחנו הגשנו בקשה.
אלי אלאלוף: מה היה היתרון להיות במצפה-רמון?
אלי אלאלוף: דווקא אנחנו אוהבים - - -
מאיר כהן: אין לנו בעיה עם מצפה-רמון, אבל - - -
<ג'נין ווסברג: במצפה-רמון אפילו הסכימו לתת אדמה.
<ג'נין ווסברג: יש לנו את התכנית שעשינו עם התמחיר.
אלי אלאלוף: אבל, מה היה היתרון להיות במצפה-רמון?
אלי אלאלוף: אנשים קשה להם להיות ניידים.
מאיר כהן: למה מצפה-רמון?
מאיר כהן: כי הקרקע זולה?
<ג'נין ווסברג: הרעיון היה להביא את האנשים למרכז רב-תחומי לתקופות מסוימות כמה פעמים בשנה.
אלי אלאלוף: זה כולל אשפוז.
<ג'נין ווסברג: כולל אשפוז, אבל לא אשפוז רפואי.
<ג'נין ווסברג: זה לא לקחת את המקום של בית-החולים, אלא לתת להם את כל הרב-תחומי.
<ג'נין ווסברג: היתרון היה כדי למצוא במדינה מקום שזקוק לתעסוקה ולמינוף ולתת גם לחולים מקום.
אלי אלאלוף: דוקטור מילוא, סיימת?
אלי אלאלוף: בבקשה, עוד דקה או שתי דקות.
אלי אלאלוף: חבר-הכנסת ישראל אייכלר, בבקשה.
ישראל אייכלר: אני רוצה לשאול רק שאלת הבהרה בעניין המרכזים.
ישראל אייכלר: היות והחולים האלה הם לא גיאוגרפיים, זאת אומרת זה יכול לקרות בכל מקום, לא יותר חכם להגיד שבכל בית-חולים, בכל מחלקה נוירולוגית, יהיה מישהו שמומחה לטרשת נפוצה?
ישראל אייכלר: למה אני צריך מרכז רב-תחומי במצפה-רמון שיבואו לשם כולם.
<רון מילוא: אתה צודק במאה אחוז, ופה צריכים להבין את הרב-ממדיות או את האספקטים השונים של החולים בטרשת נפוצה.
<רון מילוא: המרכז במצפה-רמון, שיזמה בזמנו האגודה לטרשת נפוצה, מיועד לתקופות קצרות בעיקר לנכים יותר קשים – להגיע לשם ולעבור באופן מרוכז, בתקופה של בין שבוע לחודש, איזו שהיא סדרה של טיפולים ואולי הדברים התומכים מסביב למחלתם, כאשר הטיפול והמעקב השוטפים בחולים צריך להיעשות באמת באותם מרכזים בבתי-החולים בהם יש נגישות קרובה ויומיומית למומחה ולכל הצוות האחר שמטפלים בדברים השוטפים של המחלה.
אלי אלאלוף: חברת-הכנסת ענת ברקו, צריכה לעזוב אותנו.
ענת ברקו: אני חושבת שהערך המוסף של מרכז מהסוג הזה שאתם מצביעים עליו – כי מרכזים יש בעיה.
ענת ברקו: יש 5,000-6,000 חולים, ואי-אפשר לעשות מרכזים.
ענת ברקו: צריך לדבר לעניין שזה גם יהיה ממוקד – ויצירת קהילה בקרב החולים זה גם תמיכה אבל זה גם מחקר וליווי.
ענת ברקו: אולי אפשר יהיה גם, כתוצאה מההתפתחות המחקרית בתחום המחלה וזה שיש היום יותר תרופות שמקלות על החולים, במרכז כזה לעשות איזה שהוא אגף מחקרי שיכול שיהיה לו ערך מוסף גם בטיפולי המשך.
ענת ברקו: אנחנו מדברים על חולים של 50-60 שנה, כשבעצם, כפי שדוקטור מילוא ציין כאן, קפיצת המדרגה הייתה רק ב-20 השנה האחרונות, וזו מחלה שמכירים אותה כבר הרבה מאד שנים.
ענת ברקו: זאת אומרת, שיהיה גם איזה שהוא incentive לפרוץ את הדרך לקבל איזה שהוא מזור למחלה הזאת.
ענת ברקו: לכן, לדעתי, זו צריכה להיות הגישה.
<רון מילוא: אין ספק, וכמו שציינתי קודם, זו אחת המחלות לא רק המורכבות אלא גם הנחקרות ביותר בעולם.
<רון מילוא: בישראל קיימת רמה גבוהה של מחקר ושל ידע רפואי בנושא.
<רון מילוא: לא לשכוח למשל שתרופת ה"קופקסון" לטרשת נפוצה, אחת הראשונות למחלה, יצאה ממכון ויצמן ומחברת "טבע".
<רון מילוא: תרופת האינטרפרון ביתא פותחה לראשונה בישראל במכון ויצמן.
<רון מילוא: רופאים וחוקרים ישראליים, וזה לא רק רופאים אלא גם אימונולוגים וגם חוקרים, בהרבה מכוני מחקר ואוניברסיטאות וגם בבתי-חולים בארץ עובדים ומציגים את העבודות שלהם ברחבי העולם וזוכים בהחלט להכרה ולהוקרה בין-לאומיות.
ענת ברקו: אז זו תהיה חממה.
<רון מילוא: את צודקת במאה אחוז שהקמה של מרכזים כאלה תוכל להגדיל את האפשרות - - -
ענת ברקו: מרכז אחד.
ענת ברקו: אם אנחנו נתפזר, לא יהיה שום דבר.
ענת ברקו: צריך לעבוד ולמקד את הכוחות, כדי לעשות מרכז אחד שגם ייתן את התחום של המחקר, גם קבוצת תמיכה, גם טיפולים על-פי הצורך כי זו מחלה שמשתנה.
מאיר כהן: חברת-הכנסת ברקו, איפה את גרה?
ענת ברקו: מה זה משנה איפה אני גרה?
ענת ברקו: אתה יכול לפזר 5,000 חולים?
ענת ברקו: אתה תפזר את המשאבים.
ענת ברקו: פיזור המשאבים יוביל לזה שזה "תפסת מרובה – לא תפסת".
אלי אלאלוף: במחקר את צודקת – לא בטיפולים.
מאיר כהן: לא בזה.