GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<גילי בן משה: אז תודה רבה לכם.
<גילי בן משה: ומה שאני רוצה להגיד, אני קודם כל רוצה להסביר ברמה האישית של מה זה להיות ילד להורה עם מורכבות כזאת בלי שיש את היכולת לעזרה בעת כזאת אפילו.
<גילי בן משה: הילד שלי כבר שבועיים ישן בלילה בכיסא הגלגלים שלו רק מהמחשבה שאם ייפלו טילים באמצע הלילה איך אנחנו נתארגן להוציא אותו לחדר אטום.
<גילי בן משה: זו פגיעה ברמה הכי בסיסית של איכות - - -
דוד אזולאי: איפה אתם גרים?
<גילי בן משה: אנחנו גרים בחדרה, לנו יש דקה וחצי.
<גילי בן משה: אבל גם דקה וחצי זה לא הרבה זמן באמצע הלילה.
אורי מקלב: ועוד שני ילדים.
אורי מקלב: עם עוד שני ילדים.
<גילי בן משה: ועם עוד שני ילדים שצריכים להגיע לממ"ד שהוא לא נמצא בתוך הדירה, אלא הוא ממ"ד של הבניין.
<גילי בן משה: אז רק ברמה הכי אנושית ובסיסית הזאת להבין מה המשמעות של זה, שאנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו להחזיק עזרה.
<גילי בן משה: ברמה היומיומית החיים שלנו מפוררים ומפורקים.
<גילי בן משה: אני פסיכותרפיסט בהכשרה שלי, ואשתי מנכ"לית של עמותת קול הזכויות.
<גילי בן משה: אני מפרק את היום שלי לחלקיקי חלקיקים כדי שאני אוכל לעבוד ולקבל אנשים בקליניקה שלי לעבודה.
<גילי בן משה: אני עובד פה שעתיים, שם שעתיים.
<גילי בן משה: אני נוסע וחוזר מהקליניקה כדי להיות בזמן, לקבל את הילדים.
<גילי בן משה: הלוגיסטיקה היא כל כך מורכבת.
<גילי בן משה: ובאמת, מאנשים שאנחנו היינו משלמים דו"חות של מס הכנסה ומע"מ של 8,000 שקל ו-9,000 שקל בחודשיים, אנחנו, נכון להיום, אנשים נזקקים: אנחנו לא משלמים מס הכנסה, אנחנו מקבלים סיוע בשכר דירה, ואנחנו אנשים יצרניים.
<גילי בן משה: אני אשמח לשלם למדינה את מה שאני צריך לשלם.
<גילי בן משה: אני חושב שהמדינה מפסידה מזה שאני לא מקבל - - -
יעקב מרגי: אני חושב שזה פן נוסף שהיה חשוב שייאמר.
<גילי בן משה: תודה.
<ישי ברנע: שמי ישי ברנע, ואני אב לילדה בת חמש וחצי, סובלת משיתוק מוחין, אפילפסיה, אי ספיקת כליות - - -
יעקב מרגי: רק תנסו להתמקד במסר.
<ישי ברנע: כן.
<ישי ברנע: מה שחשוב לי לומר – אני פשוט רציתי להציג את עצמי – אני פחות רוצה לגעת בצד הרגשי, אני חושב או שיש לי תחושה כזאת שאותם מקבלי החלטות, אולי במשרד האוצר, אולי במקום אחר, יודעים מה מסתתר מאחורי כל הסוגיה הזאת ומבינים בעצם, ואני אנסה להסביר את זה: ילדים במצב קשה כמו הבת שלי, ואני מקווה שאני לא אקשה יותר מדי על ההורים, אבל לאחר בדיקה שלי עם מיטב הרופאים בארץ ובעולם הנושא של הסטטיסטיקות פה מדבר, וילדים, לצערי, מהסגנון של הבת שלי, תוחלת החיים שלהם היא אחרת מאנשים אחרים, ולצערנו היא קצרה יותר, ואנחנו רואים כאן את הסיפור העצוב.
<ישי ברנע: אני יודע שבמדינות כמו, למשל ברית המועצות לשעבר, הגיל הממוצע היה ארבע וחצי.
<ישי ברנע: נכון להיום אפילו.
<ישי ברנע: בזכות מערכת הבריאות הנפלאה שיש לנו, ואנחנו מצליחים להגיע למצב שבו תוחלת החיים עולה לגיל 20, לגיל 30, ואולי לגיל 40, לצערנו, ויש לי תחושה שמסתתר מאחורי העניין הזה גם נושא אחר.
<ישי ברנע: אני מאוד מקווה שלא, אבל מגיל 18 לשלם עד גיל 20 או עד גיל 30 זה הרבה יותר קצר מאשר לשלם מגיל אפס עד גיל 30 או עד גיל 20.
<ישי ברנע: זה מה שרציתי לומר – הנושא הטכני יותר ופחות הנושא הרגשי.
<ישי ברנע: יש מספיק אנשים שיוכלו להציג את הדברים שלהם.
<ישי ברנע: תודה רבה.
יעקב מרגי: הגברת זוהר גווילי.
<לירן סעדון: אני יכול לדבר, בבקשה?
יעקב מרגי: לירן, בסיבוב הבא אני אתן לך.
<לירן סעדון: אוקיי.
אורי מקלב: חברי כנסת צריכים ללמוד ממנו איך מבקשים רשות דיבור.
אורי מקלב: לירן, באמת, אתה משמש כדוגמה.
<זוהר גווילי: טוב, שלום, שמי זוהר.
<זוהר גווילי: אני רוצה לשים על השולחן איזה משהו שהוא פחות נפוץ אבל הוא קיים, ולא רק אצלי: יש לי שתי בנות עם צרכים מיוחדים ולא אחת.
<זוהר גווילי: קודם כל, ראשית, אני עובדת.
<זוהר גווילי: אני בחרתי בתחילת הדרך להחליף כסף בכסף.
<זוהר גווילי: ובאמת בהתחלה המשכורת שבעצם שילמתי לעובדת פלוס ההוצאות מסביב הייתה גבוהה יותר מהמשכורת שאני הרווחתי.
<זוהר גווילי: אבל נכון להיום, בתי הבכורה בת 11 וחצי, הצעירה בת תשע, המטפלת שלנו קורסת.
<זוהר גווילי: והיא מקסימה, והיא מדהימה, והיא איתנו שנים, ואוהבת את הילדות, אבל כל פעם ככה אמירה מחדש של: לא יכולה יותר.
<זוהר גווילי: הן הופכות ונהיות כבדות: המקלחות, החיתולים.
<זוהר גווילי: אני רק אציין: הן שתיהן סיעודיות לחלוטין – כיסא גלגלים, לא מדברות, לא אוכלות לבד, צרכים, מקלחות, הכול, הלבשה, ובאיזשהו שלב היא באמת לא יכולה יותר.
<זוהר גווילי: אז נכון, אז היום אני מממנת עובדת אחת עם כל הצרכים הנלווים, ומה אני עושה?
<זוהר גווילי: או שהיא בורחת לי ואף אחד חדש לא יבוא וייקח שתי בנות בגילאים האלה, בכובד הזה; או שאני מביאה עוד מטפלת, ואז מה?
<זוהר גווילי: אז אני עובדת ימים שלמים בחוץ, בעלי עובד, ובסופו של דבר המשכורות שלנו הולכות כדי לממן מטפלות, כדי להחזיק שתי בנות מיוחדות בבית.
<זוהר גווילי: אני יודעת שאני לא המשפחה היחידה עם שני ילדים מיוחדים בבית.
<זוהר גווילי: אני חושבת שהקושי הזה הוא היסטרי, ואני רוצה להגיד לכם שאיפה שאני לא מגיעה ומדברת על העניין הזה, ואז שואלים: אז למה את לא מביאה עוד מטפלת?
<זוהר גווילי: לא מגיעה לך עוד מטפלת?
<זוהר גווילי: ודאי שמגיעה לי עוד מטפלת.
<זוהר גווילי: ואני אומרת שאנחנו לא מקבלים מימון – אנשים בהלם.
<זוהר גווילי: איך יכול להיות?
<זוהר גווילי: כי כל אחד הרי נתקל באדם מבוגר, בוא נאמר שלא כל אחד נתקל באדם נכה בן 18 פלוס, אבל אדם מבוגר שמקבל סיעוד.
<זוהר גווילי: אז איך יכול להיות?
<זוהר גווילי: מה, אתם לא מקבלים סיעוד?
<זוהר גווילי: פתאום כולם בהלם מזה - - -
יעקב מרגי: הם לא כולם יודעים.
<קריאה: אף אחד - - -
<זוהר גווילי: האוכלוסייה במדינת ישראל, אם תעשו משאל, - -
יעקב מרגי: לא יודעים.
<זוהר גווילי: - - לא תאמין, לא תאמין שאנחנו לא מקבלים סיוע.
<קריאה: אבל התחלנו להעלות את זה עכשיו בכותרות - - -
יעקב מרגי: קודם כל, חשיבות קיום הדיון כשלעצמו זה בהגברת המודעות.
יעקב מרגי: אבל אנחנו לא נסתפק רק בהגברת המודעות.
<זוהר גווילי: ואגב, אני רק רוצה לציין שעצם הבחירה שלי לצאת לעבוד זה גם כדי לא לקחת מהמדינה עוד איזה הבטחת הכנסה או משהו כזה.
<זוהר גווילי: כי הורים אחרים, אולי בגלל השכלה או דברים אחרים לא יכולים לעשות.
<זוהר גווילי: אז מעבר למימון שדיברנו על מוסד, יש גם את העניין של הורים שלא עובדים ועוד נדרשים לעוד תמיכה מהמדינה.
<זוהר גווילי: עוד נקודה למחשבה.
<זוהר גווילי: תודה.
יעקב מרגי: הגברת אורלי פס, בבקשה.
<אורלי פס: אז קודם כל אני רוצה באמת גם להצטרף ככה למחמאות ולתודות - - -
<וילמה מאור: איך השם?
<אורלי פס: אורלי פס.
<אורלי פס: אני אימא של אלה, אשתו של נתי.
<אורלי פס: אנחנו הורים לעוד שני בנים בריאים, תודה לאל.
<אורלי פס: גרים בבת חפר.
<אורלי פס: אז כמו שאמרתי, אני רוצה להודות על באמת ההבנה והאמפתיה.
<אורלי פס: אתם מטיבים, אני חושבת, לתאר את הצרכים שלנו יותר טוב מאיתנו.
<אורלי פס: אני רוצה ככה, קודם כל, להגיד שאנחנו לא באים לבקש רחמים.
<אורלי פס: ממש לא.
<אורלי פס: אנחנו פשוט צריכים עזרה לגדל את הילדה שלנו בבית, בדיוק כמו כל ההורים האחרים.
<אורלי פס: נתי ואני עובדים במשרות ציבוריות: אני יועצת ארגונית בצבא, ונתי הוא איש חינוך.
<אורלי פס: כשהתחלנו את הקריירה שלנו לא התיימרנו להיות מעסיקים של אף אחד, לא רצינו לפתוח עסק עצמאי משלנו.
<אורלי פס: והנה, ברגע שאלה נולדה, שלוש שנים אחרי זה, אני הופכת למעסיקה בעל כורחי של פֶה, שהיא המטפלת שלנו.
<אורלי פס: היא לא בכדי מאחורינו.
<אורלי פס: היא באמת זאת שנותנת לנו back up, את הסיוע היומיומי.
<אורלי פס: אנחנו משפחה שהחלטנו לבחור בחיים, להמשיך בקריירות שלנו, בערך שלנו, במשמעות שלנו, ובחרנו באמת להמשיך באיכות החיים שלנו.
<אורלי פס: ופֶה הפכה אותנו להיות מעסיקים בעל כורחנו מבלי לקבל שום זכויות של מעסיק: אנחנו לא מקבלים שום פטור ממע"מ, ושום פטור ממס, ושום כלום, ונאבקים - - -
יעקב מרגי: אנחנו, המחוקקים, מטילים עליכם חובות נוספים.
<אורלי פס: כן.
<אורלי פס: בדיוק.
<אורלי פס: ושליש מהמשכורת שלנו, של שנינו, הולכת למימון שלה, ואנחנו נאבקים בזה ברמה היומיומית.
יעקב מרגי: הגברת אילנית סבן, בבקשה.
<אילנית סבן: היי.
<אילנית סבן: קודם כל, שלום.
<אילנית סבן: אותי כבר מכירים.
<אילנית סבן: אני יושבת פה כבר דיון אחרי דיון, שנה אחרי שנה.
<וילמה מאור: ובכל זאת, תציגי את עצמך לפרוטוקול.
<אילנית סבן: אז שמי סבן אילנית.
<אילנית סבן: אני פה בעצם לייצג את החד הוריות בינינו שמגדלות את הילדים לבד.
<אילנית סבן: אני אימא לשי בן 15, הוא אוטיסט בתפקוד נמוך.
<אילנית סבן: שי היום מגיע למשקל של 95 קילו.
<אילנית סבן: גובהו מעל 1.83.
<אילנית סבן: הוא עדיין בטיטולים.
<אילנית סבן: אני מגדלת אותו בעצם לבד כבר למעלה מ-12 שנים.
<אילנית סבן: ואני פשוט מרגישה, אם הייתי מקליטה את עצמי בדיון הראשון שהיינו ב-2011 והייתי מקריאה אותו מדיון לדיון, אז הייתי מרגישה שאני פשוט חוזרת על עצמי כל פעם מחדש.
<אילנית סבן: זה פשוט לא הגיוני מה שקורה כאן.
<אילנית סבן: אנחנו סובלים.
<אילנית סבן: אני אסירה בבית שלי.
<אילנית סבן: אפילו אסירים ביטחוניים יש להם היום יותר תנאים מאשר לי.
<אילנית סבן: אני מרגישה שאני נלחמת על כל שקל ושקל שאני מרוויחה.
<אילנית סבן: אני רק בשנה האחרונה העזתי לצאת לעבוד.
<אילנית סבן: אני לא עבדתי במשך תקופה מאוד-מאוד ארוכה כי למזלי זכיתי בבוס שהוא קצת יותר מבין ורגיש ממעסיקים אחרים.
<אילנית סבן: אבל להעסיק עובד זר זה לא בא בחשבון מבחינתי.
<אילנית סבן: אני חיה בשכירות.
<אילנית סבן: אני משלמת 4,000 שקלים שכירות.
<אילנית סבן: אני מוציאה הוצאות מטורפות של כמעט 1,000 שקלים בחודש רק טיטולים לילד.
<אילנית סבן: בכלל לא לדבר על כל המסביב.
<אילנית סבן: וזה פשוט ביזיון.
<אילנית סבן: זה ביזיון.
<אילנית סבן: אנחנו במרדף כל הזמן.
<אילנית סבן: עובד זר זה לא מותרות אצלנו, זה חובה בכל בית של ילד עם צרכים מיוחדים.
יעקב מרגי: לכן אנחנו כאן, היום, בדיון הזה.
קארין אלהרר: אני אומר, אני חושבת שהייתי בדיון הראשון שניהלנו, אני חושבת בוועדה המיוחדת לפניות הציבור בראשותו של חברי, חבר הכנסת דוד אזולאי.
קארין אלהרר: זה היה בשנת 2011 אם אני לא טועה.
קארין אלהרר: אני לא חושבת שיש מחלוקת, לא במשרד כזה, לא במשרד אחר, בטח לא מסביב לשולחן, בדבר הצורך האקוטי באתה גמלה.
קארין אלהרר: זו גמלה שצריכה להינתן בזכות ולא בחסד.
קארין אלהרר: גם הסיפורים שנשמעים פה הם לא מעידים בעיניי על חולשה, הם מעידים בעיניי על חוזק משמעותי של משפחות, של הורים, שהם כנגד כל הסיכויים עושים הכול, וגם כנגד המערכות, לצערי, עושים הכול כדי להחזיק את הילדים בבית.
קארין אלהרר: אני אמרתי את זה במספר הזדמנויות, אני רק לא אמרתי את זה בוועדה: אני הגעתי לכנסת לארבעה דברים.
קארין אלהרר: הדבר השני ברשימה היה הנושא של שר"מ ילדים.
קארין אלהרר: ואני לא אנוח עד שיהיה שר"מ ילדים.
קארין אלהרר: וגם אם זה ייקח עוד חודש, עוד חודשיים, אני מבהירה: יהיה שר"מ ילדים.
קארין אלהרר: ככל וזה תלוי בי, וככל וזה תלוי בשר הרווחה והשירותים החברתיים ובמוסד לביטוח לאומי, שבאמת מגיע להם - - -
יעקב מרגי: במשרד האוצר יותר.
קארין אלהרר: וגם במשרד האוצר, וגם במשרד האוצר.
דוד אזולאי: עם שר הרווחה והשירותים החברתיים אין לנו ויכוח.
קארין אלהרר: אני חושבת שגם - - -
דוד אזולאי: וגם המוסד לביטוח לאומי.
קארין אלהרר: ואני חושבת שגם עם משרד האוצר לא יהיה ויכוח.
קארין אלהרר: אני חושבת שבגלל שלא הגיעו הנציגים של משרד האוצר הם שלחו תגובה שאני אשמח לשמוע אותה.
קארין אלהרר: אין מחלוקת שהזכות הזאת תגיע למשפחות.
קארין אלהרר: אני חושבת שזה רק עניין של זמן.
קארין אלהרר: אני מצרה על כך שחלף כל כך הרבה זמן וטרם ניתנה הזכות, אבל בטוחני שכל המשרדים הממשלתיים וכל העומדים בראשם מבינים את הצורך, מבינים את המקום לנתינתה של הזכות הזאת, והדבר הזה גם ייעשה.
אורי מקלב: יש לנו אבל ויכוח על גודל הגמלה.
יעקב מרגי: רגע, רגע, לא הגענו לשם.
יעקב מרגי: בוא נגיע לשם.
יעקב מרגי: נגיע לנהר נחצה אותו.
דוד אזולאי: נגיע לגשר.
יעקב מרגי: נראה איך נחצה אותו.
אורי מקלב: - - - 1,000 שקל הסכימו - - - זה לא מה - - -
יעקב מרגי: אבל חבר הכנסת אורי מקלב, אני לא רוצה להחטיא את המטרה כי זה לא - - - הצטרף אלינו חבר הכנסת מיקי רוזנטל שהוא אחד המציעים.
יעקב מרגי: אתה רוצה לומר משהו או שאני אמשיך את הדיון?
מיקי רוזנטל: אנחנו נמשיך את הדיון.
מיקי רוזנטל: חייבים לפתור את הבעיה הזאת.
מיקי רוזנטל: כבר דיברו על זה יותר מדי.
מיקי רוזנטל: אני חושב שחייבים לסייע למשפחות האלה שהקושי שלהן ברור וניכר, וזה לא יכול להיות.
מיקי רוזנטל: כי הם שמים את הילד במוסד הם מקבלים את מלוא התמורה או את עיקר התמורה, וכשמגדלים את הילד בבית הם לא מקבלים עזרה או מקבלים עזרה מועטת.
מיקי רוזנטל: גם המוסד הביטוח הלאומי הכיר בכך, ולכן חייבים לשנות את העניין הזה.
מיקי רוזנטל: אין מה להוסיף.
יעקב מרגי: אני חושב שהדברים נאמרו, ייאמרו עוד.
יעקב מרגי: אבל כפי שאמרה חברת הכנסת קארין אלהרר – אנחנו לא נרפה.
יעקב מרגי: אנחנו לא הרפינו בכנסות הקודמות, לא נרפה בכנסת הנוכחית.
יעקב מרגי: אני מקווה שזה יוכרע בכנסת הנוכחית.
יעקב מרגי: לא יהיה להם קל.
יעקב מרגי: ואני אומר בדברי הסיכום לקראת מה אנחנו הולכים.
יעקב מרגי: רבותיי, כפי שאתם יודעים, הבטחתי לכם שסך הכול ידברו שלושה דוברים.
יעקב מרגי: אנחנו כבר עברנו את השלושה.
יעקב מרגי: רבותיי, מאחר ואנחנו רוצים לשמוע גם את המוסד לביטוח לאומי, גם את משרד הרווחה והשירותים החברתיים, ויש שני דוברים אחרונים בנוסף ללירן סעדון שהבטחתי לו, אז אני נותן את רשות הדיבור לדוברים האחרונים שזה מר יצחק הנאו, ולאחר מכן הגברת דפנה אזרזר, ולירן סעדון, אבל ממש בקצרה.
יעקב מרגי: יש דקה, דקה וחצי לכל אחד.
<קריאה: לא, לא, לא, לא אני.
<קריאה: אני חושבת שחשוב לשמוע מהמקום המשפטי את עורכת הדין - - -
יעקב מרגי: תודה על העזרה, אבל נשמע אחר כך.
יעקב מרגי: מר יצחק הנאו, בבקשה.
<יצחק הנאו: תודה.
<יצחק הנאו: יצחק הנאו, אבא לילד נכה סיעודי זכרונו לברכה, ואבא לילד נוסף שעדיין מתמודד עם זה, עם תוחלת חיים לא ארוכה.
<יצחק הנאו: אני משתתף בדיונים האלה, לא בכולם, אבל הרבה מאוד שנים, בוועדה המיוחדת לפניות הציבור.
<יצחק הנאו: אני רוצה לתת כמה דגשים שלא נאמרו כאן.
<יצחק הנאו: אני גם זוכר את הדיון סוחט הדמעות שהיה באולם המשודר הקודם, דיון שעד היום יש לי טראומה ממנו, עם מה שהציגו הורים.
<יצחק הנאו: אני לא הייתי במצב של לחשוב בכלל להיות מסוגל להציג תיאורים כמו שהציגו שם.
<יצחק הנאו: היושב ראש אמר שזו שאלה של איכות חיים.
<יצחק הנאו: זה נכון.
<יצחק הנאו: יש אבל מקרים שזו שאלה של חיים.
<יצחק הנאו: יש ילדים שבלי עזרה צמודה כזו הם בסכנת חיים.
<יצחק הנאו: אני יכול לומר, למשל, על הבן שלי, ששנה לא הולך לכיתה, לא לומד באף מקום, אפשר לשלוח לו קצין ביקור סדיר אם רוצים, כי הוא בסכנת חיים.
<יצחק הנאו: משרד החינוך לא מאשר, וזה בג"ץ בפני עצמו, על סייעת צמודה בחינוך מיוחד – זה מאבק אחד – להביא באופן פרטי, לממן מהכיס, כאילו שמישהו יכול, גם אסור.
<יצחק הנאו: אבל אם היה לך עובד זר, היה לך מי שישמור על הילד.
<יצחק הנאו: אין לך? המשמעות היא להישאר בבית.
<יצחק הנאו: להישאר בבית זה אחד מבני הזוג שלא עובד.
<יצחק הנאו: אשתי לא עובדת, אבל היא גם לא יוצאת מהבית ברמה כזו שהיא שומרת כל היום, ואני קם עשר פעמים בלילה.
<יצחק הנאו: זאת אומרת, זה הרבה מעבר לאיכות חיים, ואפשר לדבר על זה עוד הרבה מאוד.
<יצחק הנאו: זו נקודה שלא הועלתה כאן ולכן העליתי.
<יצחק הנאו: תודה רבה.
יעקב מרגי: הגברת דפנה אזרזר, את רוצה את לדבר או במקומך היועצת המשפטית?
<דפנה אזרזר: לא במקומי.
יעקב מרגי: או-או.
יעקב מרגי: דברי, בבקשה.
יעקב מרגי: יש לך את הידע, דברי.
<דפנה אזרזר: אני דפנה אזרזר, מנכ"לית עמותת אהב"ה.
<דפנה אזרזר: כמי שמובילה את הנושא במשך הרבה מאוד שנים, וגם כאימא לילד נכה סיעודי, אני חייבת להגיד: תסלחו לי אבל מאסתי.
<דפנה אזרזר: פשוט מאסתי.
<דפנה אזרזר: אני מרגישה שחברי הכנסת, אני כבר לא יודעת למי לפנות.
<דפנה אזרזר: שר הרווחה והשירותים החברתיים, המוסד לביטוח לאומי, כולם מקשיבים לי, מקשיבים להורים, הכול טוב ויפה.
<דפנה אזרזר: בפועל לא קורה כלום.
<דפנה אזרזר: בפועל האשמה היא שלכם בלבד שהמשפחות מתפרקות, האשמה היא שלכם בלבד שילדים נפטרים, האשמה היא שלכם בלבד שהורים שולחים ילדים למוסדות ושם תוחלת החיים קצרה.
<דפנה אזרזר: אני פשוט לא יודעת מאיפה להתחיל.
<דפנה אזרזר: יום-יום אני מקבלת טלפונים של אימהות שמאיימות להתאבד, יום-יום אני מקבלת טלפונים שאני משכנעת לא להוציא מהבית את הילדים כי הם לא יוכלו לעמוד בזה, הם ייגמרו נפשית.
<דפנה אזרזר: גומרים אותנו פיזית.
<דפנה אזרזר: בסופו של דבר אנחנו נהפכים לנכים, ואנחנו מקבלים את הקצבה הזו מהמוסד לביטוח לאומי כהורים.
<דפנה אזרזר: אז למה?
<דפנה אזרזר: אני יודעת שאתם מסתכלים על העוגה אחרת, אני יודעת שהחלוקה היא שונה.
<דפנה אזרזר: אותנו כהורים זה לא מעניין.
<דפנה אזרזר: אנחנו רוצים פתרון.
<דפנה אזרזר: מישהו פה יכול להגיד לי מה אנחנו אמורים לעשות ב-15 לאוגוסט, כשהילדים שלנו יוצאים לחופש של שבועיים?
<דפנה אזרזר: עם איזה ילד אני אתחיל?
<דפנה אזרזר: עם התינוק בן השנה?
<דפנה אזרזר: עם התינוקת בת השנתיים שלי?
<דפנה אזרזר: עם הילד הנכה שצריך עובדת זרה כי הוא דופק את הראש ברצפה?
<דפנה אזרזר: עם מי?
<דפנה אזרזר: מאיפה אני אתחיל?
<דפנה אזרזר: אתם רוצים לגמור אותי?
<דפנה אזרזר: אתם רוצים לגמור אותנו?
<דפנה אזרזר: אתם רוצים להרוס את המשפחות שלנו?
<דפנה אזרזר: הילדים שלנו כבר, השניים, זקוקים לפסיכולוגים צמודים כי הם לא יכולים להתמודד, כי גם אנחנו כבר נופלים.
<דפנה אזרזר: אין לנו כוח נפשי.
<דפנה אזרזר: אנחנו מתחננים אליכם.
<דפנה אזרזר: אני קוראת מפה לוועדה, לשר הרווחה והשירותים החברתיים ולקואליציה, תתמכו בהצעת החוק בקריאה הטרומית שתעלה מחר כדי שנוכל לצאת עם תחושה שהצלחנו לעשות משהו לפני הפגרה.
<מאי מרקוביץ: סליחה, אדוני, יש לי משהו חשוב להגיד.
<מאי מרקוביץ: משפט אחד.
<מאי מרקוביץ: שאלה אחת.
<מאי מרקוביץ: שמי מאי מרקוביץ.
<מאי מרקוביץ: אני עורכת דין, ואני מלווה את העניין של השר"מ כבר תקופה.
<מאי מרקוביץ: אני מלווה את ארגון אהב"ה.
<מאי מרקוביץ: אני פונה פה לחברת הכנסת קארין אלהרר ושואלת אותה: מחר יש הצבעה.
<מאי מרקוביץ: כיצד אתם הולכים להצביע?
<מאי מרקוביץ: כיצד את הולכת להצביע מחר בהצבעה על השר"מ?
<מאי מרקוביץ: את אומרת כמה זה חשוב לך.
<מאי מרקוביץ: יש מחר הצבעה, הם מעלים את זה לקריאה טרומית.
<מאי מרקוביץ: איך יש עתיד הולכים להצביע מחר לעניין הזה של השר"מ שהוא כל כך חשוב?
קארין אלהרר: זה לא עניין של יש עתיד, זה תלוי מה הייתה ההחלטה בוועדת השרים.
קארין אלהרר: תראו, - - -
יעקב מרגי: חברת הכנסת קארין אלהרר, את פטורה - - -
קארין אלהרר: לא, לא, אני רוצה להבהיר משהו: תראו, זה לא עניין של חקיקה, זה עניין של תקנות.
קארין אלהרר: משפטית את בוודאי מבינה את זה הרבה יותר טוב ממני.
<מאי מרקוביץ: אוקיי.
קארין אלהרר: זה לא עניין של חקיקה.
קארין אלהרר: זה לא משהו שיעלה בחוק ראשי.
קארין אלהרר: זה מה שצריך להגיע בתקנות – לתקן את תקנות ילד נכה.
קארין אלהרר: המוסד לביטוח לאומי מיד יאמר את דברו, ואני יודעת שכבר יש תקנות מוכנות.
קארין אלהרר: אז בסדר?
יעקב מרגי: תודה, חברת הכנסת קארין אלהרר.
קארין אלהרר: אז זה לא העניין.
יעקב מרגי: משרד הרווחה והשירותים החברתיים.
יעקב מרגי: אני רוצה לשמוע את עמדת משרד הרווחה והשירותים החברתיים לאור הדברים שנאמרו כאן.
<זהבה זלמן: אני מצטערת, לא זומנתי לוועדה, לכן לא הגעתי מוכנה.
יעקב מרגי: משרד הרווחה והשירותים החברתיים זומן.
<זהבה זלמן: לא זומנתי.
<זהבה זלמן: לא משנה.
<זהבה זלמן: אני רוצה להגיד ששר הרווחה והשירותים החברתיים מודע לבעיה של שר"מ - - -
יעקב מרגי: תזדהי קודם כל.
<זהבה זלמן: שמי זהבה זלמן.
<זהבה זלמן: אני יועצת של שר הרווחה והשירותים החברתיים לענייני המוסד לביטוח לאומי.
<זהבה זלמן: אני רוצה להגיד ששר הרווחה והשירותים החברתיים מודע היטב לכל הבעיות של שר"מ ילדים, ואנחנו עושים מאמצים כדי לשנות את הדברים.
<זהבה זלמן: עוד מעט המוסד לביטוח לאומי יציג את הדברים לגבי השינויים שאמורים להיכנס.
<קריאה: מה אתם עושים כדי לשנות את - - -
יעקב מרגי: סליחה, את לא שואלת אותה שאלות.
<קריאה: במודעות אי אפשר לשלם לעובד - - -
יעקב מרגי: אני ביקשתי זאת בתחילת הדיון.
יעקב מרגי: הדיון טעון גם ככה.
יעקב מרגי: אבקש לשמור על הסדר.
יעקב מרגי: איך כתוב שם: עיני העם נשואות אלייך.
יעקב מרגי: כפי שאנחנו מכירים אותך מדיונים אחרים, את מחוברת, מתחברת, מלאה אמפתיה לנושא.
יעקב מרגי: אל תאכזבי אותנו בימים קשים אלו.
<לימור לוריא: אני לא לחוצה בכלל עכשיו ממה שאמרת, אבל אני דווקא אשמח.
<לימור לוריא: כמו שנאמר כאן, למוסד לביטוח לאומי - - -
<וילמה מאור: שוב תציגי את עצמך לפרוטוקול.
<לימור לוריא: לימור לוריא, מנהלת אגף נכות, המוסד לביטוח לאומי.
<לימור לוריא: למוסד לביטוח לאומי יש הצעה לתיקון תקנות.
<לימור לוריא: מדובר בהצעה לתיקון תקנות שהמשמעות שלהן היא תוספת עבור 5,200 ילדים עם נכות מאוד קשה.
<לימור לוריא: כרגע מדובר על תוספת של 1,030 שקלים שתעמיד את הקצבה על 4,205 שקלים, וזה ישווה את זה בעצם לקצבת שירותים מיוחדים בשיעור המקסימלי.
<לימור לוריא: אנחנו כרגע ממתינים, ואני מבינה שיש באמת נכונות מבחינת נושא האנשים עם נכות – זה ב-high priority.
<לימור לוריא: כלומר, גם במוסד לביטוח לאומי זה בראש סדר העדיפות, של אנשים עם מוגבלות.
<לימור לוריא: כלומר, יש לנו עוד תיקונים כמו שאתם מבינים.
<לימור לוריא: ואנחנו מחכים לאישור משרד האוצר, שאני מקווה שיינתן.
יעקב מרגי: לא, לא, אתה לא יכול.
<קריאה: - - - וזה חשוב שיש.
<קריאה: - - - הזה יחליף את הילד הנכה עכשיו - - -
יעקב מרגי: לא, לא, תני לי, תני לי.
יעקב מרגי: תני לי, גברתי.
<קריאה: כאילו שאין צורך - - -
יעקב מרגי: אני ביקשתי שלא.
יעקב מרגי: את אומרת לנו במילים אחרות שהמגמה, ואכן, ועדיין לא קיבלתם את הסכמת משרד האוצר.
יעקב מרגי: הערכה שלי: משרד האוצר ילך אתכם כי זה פחות או יותר רוח הדברים שקיבלנו.
יעקב מרגי: אבל את מבינה שמה שאתם עושים זה, אתם אומרים עכשיו, מכניסים את המשפחות - -
<קריאה: לחץ יותר - - -
יעקב מרגי: - - לחץ קשה מאוד.
יעקב מרגי: אני אסביר לך למה: זה שנאפשר להן בסכום כביכול – עכשיו זה דמיוני – שהסכום זהה, וכביכול זו קצבת שר"מ, ובאותו רגע ההוצאות המיוחדות לילד הנכה לא פסקו.
יעקב מרגי: אנחנו לא עשינו כלום.
יעקב מרגי: סך הכול, כן, כן הארכנו קצת את השמיכה.
יעקב מרגי: זה לא נושא הדיון שלנו.
יעקב מרגי: תבורכו על המגמה, וזה טוב שאתם - - - בזה.
יעקב מרגי: המאבק שלנו פה סביב השולחן היום זה לקצבת שר"מ לילד, לשנות בתקנות שקצבת שר"מ לילד נכה בקריטריונים מסוימים, שתסייגו את זה בסייגים מסוימים, שיהיה גם לילד מיום; איך אמר לירן סעדון?
יעקב מרגי: מהיום שהוא מגיע לעולם.
יעקב מרגי: ככה אמרת, מהיום שהוא מגיע.
יעקב מרגי: לכן זה הדיון, זו מטרת הדיון, זו מהות הדיון.
יעקב מרגי: תבורכו על היוזמה ועל הכיוון, אבל זה לא זה.
דוד אזולאי: אדוני היושב ראש, הדברים האלה נאמרו כבר, ולפני שנתיים ושלוש, ואנחנו בעצם חוזרים על אותם דברים.
דוד אזולאי: השאלה היא מתי אנחנו יכולים להיות אנשי בשורה להורים שיושבים כאן.
דוד אזולאי: שמעתי פה עכשיו חידוש שאני מודה שלא ידעתי: נאמר שפה זה תקנות ולא חוק.
דוד אזולאי: אני אשמח לדעת אם זה נכון.
אורי מקלב: באין תקנות אנחנו עושים - - -
דוד אזולאי: זאת האופציה - - -
יעקב מרגי: בוא, אני אומר לך עוד משהו: תקנות וחוק, מבחינה משפטית התוקף שלהם אותו דבר.
<קריאה: אותו דבר, אבל זה חוק.
יעקב מרגי: לכן זו חקיקה.
יעקב מרגי: גם זה זו חקיקה וגם זה הכנסת - - -
אורי מקלב: תקנות אנחנו לא יכולים להביא - - - אנחנו יכולים להביא.
יעקב מרגי: ההבדל הוא שהתקנות - - -
אורי מקלב: - - - לא יכול ליזום - - -
יעקב מרגי: ההבדל היחיד שתקנות שר מתקן, וחוק – הכנסת מחוקקת.
אורי מקלב: באין ברירה - - -
יעקב מרגי: עכשיו, תודה ליועצים המשפטיים שהתאפקו ולא סייעו בידי.
יעקב מרגי: אני מאפשר לך להשלים את דבריך כמוסד לביטוח לאומי.
<רועי קרת: רק לעניין היחס בין החוק לתקנות – עורך הדין רועי קרת מהמוסד לביטוח לאומי.
<רועי קרת: כמו שאמרה חברת הכנסת קארין אלהרר, שהיא גם עורכת דין ומכירה את העבודה שלנו, מה שאנחנו הצענו לתקן זה בתקנות.
<רועי קרת: באמת, זה גם עובר דרך הכנסת, זה גם עובר דרך הוועדה הזו.
<רועי קרת: גם לזה צריך אישור של הממשלה, משום שגם ההצעה - - -
דוד אזולאי: סליחה שאני מקשה עליכם וסליחה על ההתפרצות.
דוד אזולאי: אדוני היושב ראש, הנושא הזה כבר שנתיים אנחנו שומעים את זה, זה לא - - -
<קריאות: ארבע שנים.
דוד אזולאי: עד מתי?
דוד אזולאי: תן לנו עכשיו.
<רועי קרת: ברגע שאוצר המדינה יהיה - - - לממן את זה.
יעקב מרגי: אנחנו, ממש יש לנו דקותיים לסיכום ולסיום הדיון, לכן - - -
יעקב מרגי: לא, יש לי חוב, יש לי חוב שאני לא ארצה להשאיר אותו פתוח.
יעקב מרגי: הבטחתי ללירן סעדון.
יעקב מרגי: בבקשה, תשלים, רצית להוסיף עוד משהו.
<נירית סעדון: אני יכולה לעזור לו?
<נירית סעדון: לירן רצה לדבר על הקטע שכל פעם שמעלים את המילה "מוסד", זה מכניס אותו נורא ללחץ.
<נירית סעדון: לירן הוא ילד מאוד חכם.
יעקב מרגי: גם שומעים.
<נירית סעדון: לירן, כל פעם שאני אימא שלו, שהוא שוקל כבר, שיהיה בריא, 75 קילו, מרימה אותו, אז הוא אומר לי: אימא סליחה, אימא סליחה, אימא סליחה.
<נירית סעדון: זה המילים - - -
<לירן סעדון: גם על אבא.
<נירית סעדון: גם על אבא, נכון, אבל לאימא יותר קשה.
<נירית סעדון: אבא שלנו הוא הגיבור בבית.
<נירית סעדון: באמת, הוא לקח את כל הנטל על עצמו, ופה אני גם מורידה את הכובע בפניו.
<נירית סעדון: ובעלי היקר - - -
<לירן סעדון: אבל אבא עבר הרבה ניתוחי לב.
<נירית סעדון: ואבא שלנו אחרי שני אירועי לב.
<נירית סעדון: ולמרות כל המצב הגדול והקשה שלו הוא עוד שומר עליי, ולקח את כל הנטל.
<נירית סעדון: אני מורידה בפניו את הכובע.
<נירית סעדון: אם זו ההזדמנות שלי להגיד לו בעלי היקר: תודה רבה.
<נירית סעדון: הוא גם נותן לי להתמודד ולנהל יחד עם הגברת דפנה אזרזר את הארגון.
<נירית סעדון: אמנם, קטונתי ליד הגברת דפנה אזרזר, אבל אני העוזרת שלה.
<נירית סעדון: בכל אופן, לירן נורא-נורא לחוץ מזה.
<נירית סעדון: אני יכולה להגיד לך, לירן, שגם אם יתהפך העולם, אתה בבית.
<נירית סעדון: אני אותך לא אשאיר לעולם בשום מקום עד היום האחרון שלי, אני אטפל בך, אתן לך את כל מה שאני יכולה.
<נירית סעדון: יהיה שר"מ, לא יהיה שר"מ – אני פה בשבילך.
<קריאה: יהיה שר"מ.
<לירן סעדון: מה זה שר"מ?
<נירית סעדון: שירותים מיוחדים לנכה.
יעקב מרגי: קצבת שירותים מיוחדים.
<נירית סעדון: אנחנו קוראים לזה מטפל.
<נירית סעדון: אנחנו זקוקים בבית למטפל, קשה לנו, וזה מה שלירן לחוץ מזה.
יעקב מרגי: משפט ואני אגש לסיכום.
יעקב מרגי: תנצלו את הנדיבות - - -
<רויטל לן כהן: ממש משפט.
<רויטל לן כהן: אני רוצה להגיד: מדברים פה כל הזמן על הוצאה, אבל מדובר פה בחיסכון אדיר למדינה, כי - - -
יעקב מרגי: דיברו על זה, הגעת באיחור.
<רויטל לן כהן: אני רוצה להסביר עד כמה.
<רויטל לן כהן: המשכורת נטו האחרונה שלי לפני שמונה שנים הייתה 15 אלף שקל.
<רויטל לן כהן: כמה רק המיסים שלי יכלו לממן מטפלים?
<רויטל לן כהן: אי אפשר להמשיך להתייחס לזה כהוצאה.
<רויטל לן כהן: זאת לא הוצאה, זאת השקעה שתורמת למשק, שתורמת לכוח העבודה, שתורמת לחוסן.
<רויטל לן כהן: כי אני היום עם מחלה שדורשת ממני טיפול, שהתפרצה כתוצאה מהלחץ; הזוגיות שלנו פעמיים עמדה בפני גירושים, ויש לי ילדה שמקבלת טיפולים נפשיים – האחות של.
<רויטל לן כהן: אנחנו עולים היום למדינה במקום שלפני שמונה שנים היינו יכולים להישאר במקום של החיסכון.
<רויטל לן כהן: וזה חייב להיאמר עוד ועוד ועוד.
יעקב מרגי: אני חושב שהיטבת, אמרת והיטבת את זה, היטבת להביע זאת.
יעקב מרגי: תודה רבה לכל הנוכחים.
יעקב מרגי: איך אומרים, תם ולא נשלם, ואני קורא את הודעת הסיכום.
יעקב מרגי: קודם כל, אנחנו מברכים את המגמה במוסד לביטוח לאומי, בהיענותו של משרד האוצר, לשפר את קצבת ילד נכה, אבל אנחנו קוראים לשרי האוצר והרווחה להתכנס לדיון ולקבוע בתקציב המדינה הקרוב שבימים אלה נקבע גורלו, תקציב שנת 2015, את הזכאות לגמלת שירותים מיוחדים לילד נכה, כפי שניתן לילדים מעל גיל 18.
יעקב מרגי: אנחנו לא נפסיק ללחוץ, לא נפסיק להיאבק.