GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<אילנה שלזינגר: כפי שאמרה דוקטור טניה גורביץ', אכן בתל אביב אפשר לקבל טיפול, ואם אתה חולה בצפון הארץ כדאי שתיסע לתל אביב, כי מתל אביב וצפונה משרד הבריאות מתקנן שלושת רבעי רופא לטיפול בכל חולי הפרקינסון בצפון.
<אילנה שלזינגר: אז לפני שאנחנו - - -
עפו אגבאריה: מתל אביב צפונה.
<אילנה שלזינגר: מתל אביב צפונה זה שלושת רבעי רופא, ואני חושבת שמתל השומר דרומה זה אפס?
עפו אגבאריה: הבנת?
עפו אגבאריה: זה מה שהוא פה רצה לדבר על פריפריה ומרכז.
<אילנה שלזינגר: אפס, פלוס-מינוס, אני לא יודעת.
<אילנה שלזינגר: אבל סדר גודל של אפס.
<אילנה שלזינגר: אם אני טועה באיזה חצי אני מתנצלת בפני משרד הבריאות.
<אילנה שלזינגר: אבל מתל אביב צפונה אני יודעת שזה שלושת רבעי תקן כי אני יושבת עליו, ואנחנו אמורים לטפל באלפי החולים בצפון, אז אין להם ברירה אלא לנסוע לתל אביב.
<אילנה שלזינגר: רופא לא לבדו יטפל בחולה פרקינסון.
<אילנה שלזינגר: מחלת הפרקינסון, כפי שאמרה דוקטור טניה גורביץ', היא מחלה רב מערכתית, רב ממדית.
<אילנה שלזינגר: אנחנו יודעים שפיזיותרפיה לפרקינסון זה לא פינוק.
<אילנה שלזינגר: אנחנו יודעים שמי שמקבל טיפול פיזיות
<אילנה שלזינגר: ראפי במחלת פרקינסון מאריך חיים, משפר את איכות חייו, והמחלה מידרדרת פחות.
<אילנה שלזינגר: אז אם מדברים על כסף, שזו מילה גסה פה כנראה בשולחן להגיד כסף, - -
יעקב מרגי: לא פה.
<אילנה שלזינגר: - - אז להשקיע כסף בפיזיותרפיה יחסוך הרבה כסף למדינת ישראל כי החולים שלנו ימשיכו לעבוד ולפקד אם רק ניתן להם פיזיותרפיה.
<אילנה שלזינגר: עכשיו, היו ניסיונות מרובים להכניס פיזיותרפיה לחולי פרקינסון, כי כל אחד שעושה חשבון פשוט מבין שזה כדאי כלכלית.
<אילנה שלזינגר: אז מה שמסבירים זה שאם מגישים את זה לסל – פיזיותרפיה זה לא עניין של סל.
<אילנה שלזינגר: פשוט תגישו את זה במקום אחר.
<אילנה שלזינגר: ואם פונים במקום אחר לוועדות אז אומרים: תגישו את זה לסל.
<אילנה שלזינגר: אז הנטייה הזו של מאיפה להגיש פיזיותרפיה ומאיפה תקבל את הפיזיותרפיה – אתה יכול לרוץ סביב עצמך כל היום, אבל אין לי ממי לבקש אפילו את הפיזיותרפיה הזו שהיא פשוט חיונית לחולים.
יעקב מרגי: דוקטור אילנה שלזינגר, ההסתדרות הרפואית.
<אילנה שלזינגר: ההסתדרות הרפואית, כן.
<אילנה שלזינגר: האיגוד הנוירולוגי.
יעקב מרגי: יש לי רגישות, כשבאים לפה משרדי הממשלה שהם הרגולטורים ואומרים לי מה הבעיות.
יעקב מרגי: אני לא רוצה לשמוע מהם.
יעקב מרגי: אני יודע מה - - -
<אילנה שלזינגר: אני האיגוד הנוירולוגי, אני לא - - -
יעקב מרגי: סליחה, סליחה, אני אגיע אלייך, נגיע להסתדרות הרפואית.
יעקב מרגי: הם פה בגלל שיש בעיות.
יעקב מרגי: הבאנו אותם לפה בגלל שיש בעיות.
יעקב מרגי: מה הם עושים?
יעקב מרגי: ואני רוצה לשמוע, מה אתם עושים כהסתדרות הרפואית לדחוף - - - שלא נגיע לרמה, עד שיכירו בו כמקצוע במצוקה הוא יהיה מקצוע בהכחדה.
יעקב מרגי: כשאתם התערבתם בתחומים אחרים הצלחנו להגיע להישגים, ואני לא אמנה לך כמה מקצועות שהיו כמעט בהכחדה.
יעקב מרגי: אני זוכר את המאבקים על ההמטולוגיה ואני זוכר על כל - - -.
יעקב מרגי: לכן, אני רוצה לשמוע מה - - -.
יעקב מרגי: את שומעת את הממדים, - -
<אילנה שלזינגר: מזעזע.
יעקב מרגי: - - את מכירה את זה, את חיה את התחום הזה, ויפה שעה אחת קודם.
יעקב מרגי: כשאת אומרת לי, יש - - -
<אילנה שלזינגר: אני האיגוד, לא ההסתדרות הרפואית.
<אילנה שלזינגר: פשוט אתה נותן לי כובע לא - - -
יעקב מרגי: אז למה כתוב לי שאת תחת - - -
<אילנה שלזינגר: קצת הטעו אותך.
<אילנה שלזינגר: אני מייצגת את האיגוד הנוירולוגי ואנחנו פונים להסתדרות הרפואית להכיר בנו.
<וילמה מאור: היא בתוך ההסתדרות הרפואית.
<וילמה מאור: היא חברה בתוך ההסתדרות הרפואית.
יעקב מרגי: את בתוך ההסתדרות הרפואית.
<אילנה שלזינגר: אנחנו כולנו חברים.
<אילנה שלזינגר: כל מי שרופא - - -
יעקב מרגי: לא, לא כולם, יש כאלה שלא בתוך - - -
עפו אגבאריה: גם אני חבר בהסתדרות הרפואית.
יעקב מרגי: לא, יש כאלה - - -
<וילמה מאור: בסדר, אבל זה האיגוד.
<וילמה מאור: האיגוד הוא בתוך ההסתדרות.
עפו אגבאריה: זה האיגוד.
יעקב מרגי: אבל היא חברת איגוד.
יעקב מרגי: מה ההסתדרות הרפואית תעשה?
יעקב מרגי: יש פה נציגי ההסתדרות הרפואית?
<אילנה שלזינגר: האיגוד פנה להסתדרות הרפואית לבקש שיכירו בנו כמקצוע במצוקה.
<אילנה שלזינגר: וכמו הפיזיותרפיה ההצלחות שלנו.
<אילנה שלזינגר: הם לא מכירים בנו ולכן אנחנו לא יכולים לקבל תקצוב.
<אילנה שלזינגר: כמו שהיא אמרה על בית החולים רמב"ם, אנחנו באמת מטפלים – אם תבינו את תל-אביב צפונה אז מדובר פה באלפי חולים.
<אילנה שלזינגר: אנחנו לא מקבלים שום תקצוב.
<אילנה שלזינגר: את התקצוב, אני צריכה לדאוג לקבל תרומות, לקבל מחקרים, להביא כסף, כדי שאני אוכל לטפל בחולים.
<אילנה שלזינגר: אז כרגע הצלחנו "לגרד" עוד איזו רופאה, "לגרד" אחות" אבל אנחנו דואגים בעצמנו לתקצוב של הטיפול בחולים שלנו.
<אילנה שלזינגר: והחולים לא מקבלים אישור לקבל טיפול ברמב"ם.
<אילנה שלזינגר: הם צריכים לקבל אישור, הם לא מקבלים.
<אילנה שלזינגר: הם משלמים לבד את הביקור ברמב"ם, כי הקופות דורשות מהם שיטופלו בקהילה על ידי רופאים שלא כל כך מבינים במחלת הפרקינסון.
יעקב מרגי: חבר הכנסת דוקטור עפו אגבאריה.
עפו אגבאריה: טוב, תודה אדוני היושב-ראש.
עפו אגבאריה: אני רוצה להתחיל מזה, מהדו"ח שאנחנו שמענו אותו לגבי המחלה הזו.
עפו אגבאריה: כנראה שאיך ששמענו את הדו"ח שכל כך הרבה לא מובן, כל כך הרבה אין נתונים, כל כלך הרבה שאנחנו לא יודעים מה לעשות עם הנתונים האלה שחלקית נבדקו או חלקית הגיעו למקום הזה, זה בדיוק אותו דבר עם המחלה או בכלל עם המחלות הנוירולוגיות.
עפו אגבאריה: רב הנסתר במחלות האלה על הנגלה.
עפו אגבאריה: ולכן אני גם אומר על הדברים האלה, על - - -
יעקב מרגי: אמרתי, כמו גישוש באפלה.
עפו אגבאריה: מה זו מחלת הפרקינסון?
עפו אגבאריה: אנחנו לא יודעים עליה הרבה.
עפו אגבאריה: ולצערי הרב, אנחנו עדים שבשנים האחרונות זה התחיל להיות, הפגיעה היא כבר בגיל הרבה יותר צעיר ממה שהיה.
עפו אגבאריה: אולי בעבר היינו חושבים שזה רק בגיל יותר מבוגר.
עפו אגבאריה: זה מתחיל גם בגיל 30 וגם בגיל 40 וגם בגיל 50, ובגילאים הרבה יותר מוקדמים.
עפו אגבאריה: ואם אנחנו מאבחנים את המחלה, לצערי הרב גם אבחון המחלה, בגלל החוסר בנוירולוגים, ואנשים מיומנים וזה, הולך ומתארך.
עפו אגבאריה: עד שהפגיעה נהייתה קצת יותר רצינית ממה שנתחיל לטפל, כמו שאמרה הרופאה, מהתחלה בפיזיותרפיה.
עפו אגבאריה: אז בהתחלה אנחנו רואים שבן האדם פתאום, המימיקה שלו כבר יותר יציבה.
עפו אגבאריה: אין לו את תנועות הפנים, מה שרגיל בן האדם לראות אותן.
עפו אגבאריה: וזה אני ראיתי למרות שאני רופא כירורג.
עפו אגבאריה: אני בכלל אין לי נגיעה לנוירולוגיה, אבל כנראה משהו נשאר לי עוד משנות הלימודים.
עפו אגבאריה: רק לפני חצי שנה פגשתי חבר שהרבה שנים לא פגשתי אותו או אולי קצת יותר משנה.
עפו אגבאריה: פתאום ראיתי בן אדם אחר, לא אותו בן אדם שאני מכיר אותו.
עפו אגבאריה: ואני אומר לו, אני אומר לו: אני חושב שיש לך פרקינסון.
עפו אגבאריה: הוא אומר לי: תתפלא, אני כבר שנה הולך ואומרים לי יש לך בלט דיסק בצוואר.
עפו אגבאריה: בגלל זה הידיים שלי ככה, והפנים שלי ככה, ואני כבר לא יכול לבלוע, והוא רזה, והוא לא יכול לדבר נכון.
עפו אגבאריה: ותארו לעצמכם, זה בצפון.
עפו אגבאריה: והיה צריך לקבל אישור מיוחד בשביל לשלוח אותו לאיכילוב כדי שיאבחנו אותו.
עפו אגבאריה: אז הדברים האלה, אנחנו פוגשים אותם ורואים אותם יום-יום.
עפו אגבאריה: מה האנשים האלה צריכים?
עפו אגבאריה: כולם יודעים שתרופות כמעט ואין, ורוב התרופות שאנחנו יודעים הן תרופות סימפטומטיות: אם זה מתחיל מתרופה הכי קלה או שזה, בסופו של דבר, מגיע עד השתלת אלקטרודות במוח.
עפו אגבאריה: וזה מה שאנחנו רואים ברפואה.
עפו אגבאריה: אז למה לא להתחיל את הדברים האלה מההתחלה?
עפו אגבאריה: איך נבנה?
עפו אגבאריה: איך נבנות המרפאות?
עפו אגבאריה: בדרך כלל, המרפאה שנבנית היא מתחילה מרופא שהוא "משוגע" לדבר; שהוא אוהב את זה, והוא מתחיל לבנות את המרפאה.
עפו אגבאריה: ואז, אם הוא מקבל - - -
יעקב מרגי: ובתנאי שיש לו השפעה בבית החולים.
עפו אגבאריה: אם הוא מקבל גיבוי – זה מה שאני רוצה להגיד – ממנהל המחלקה וממנהל בית החולים, אז הוא יכול להתקדם.
עפו אגבאריה: אבל אם הוא לא מקבל את הגיבוי הזה אז הוא לא יכול להתקדם.
עפו אגבאריה: זאת אומרת, אין כבר מרפאה שצריכה לתת את הטיפול הנכון והטוב לאנשים האלה שהם נזקקים.
עפו אגבאריה: אז למה פתאום באיכילוב?
עפו אגבאריה: כנראה ששם היה רופא שהיה "משוגע" לדבר, וביחסים טובים עם המנהל ועם זה, והצליח להקים.
עפו אגבאריה: אז איך יכול להיות, כל הצפון וכל הדרום בלי מרפאות ממוקצעות כאלה?
עפו אגבאריה: איך יכול להיות?
עפו אגבאריה: מדוע שמשרד הבריאות – וזה מה שאנחנו צריכים פה אולי להמליץ.
עפו אגבאריה: אנחנו לא במקום משרד הבריאות – שקודם כל להתחיל ברגולציה נכונה לבניית מרפאות והעדפת המקצוע הזה, שבכלל המקצועות הנוירולוגים הם מאוד בסכנת הכחדה.
עפו אגבאריה: אף אחד כמעט ולא רוצה ללכת למקצועות האלה, כי בדרך כלל התוצאות הן לא מיידיות, וזה מחלות כרוניות לכל החיים.
עפו אגבאריה: אז יש צורך שהממשלה, שמשרד הבריאות יעשה איזשהו כיוון.
יעקב מרגי: אולי התערבות.
עפו אגבאריה: והדבר השני, - -
עפו אגבאריה: - - זה להתחיל את הטיפול הפיזיותראפי כמה שיותר מוקדם.
עפו אגבאריה: כי כל המקצועות הפרא רפואיים, הם יכולים אולי קצת יותר לעזור מהטיפול התרופתי או הכדורים שאנחנו ניתן אותם - - -
יעקב מרגי: לפני שאעביר את רשות הדיבור לחבר הכנסת משה פייגלין, יש הרבה פעמים שיש כמין מתח בין הרופא לחולה.
יעקב מרגי: החולה יודע מה מקל עליו; אומרים שהחולה, האדם הוא הרופא הכי טוב לגוף שלו.
יעקב מרגי: הוא מרגיש.
יעקב מרגי: מישהו יכול לומר לי פה אם יש תופעה כזו שאכן החולה מעדיף טיפול מסוים – או שהרופא לא נותן אותו בגלל שהוא לא בסל; או שיש תרופה שאתם יודעים שהיא מועילה יותר ולא נותנים אותה בגלל שהיא לא בסל?
יעקב מרגי: אם אין – אין, גם תשובה טובה.
<קריאה: פיזיותרפיה.
יעקב מרגי: הפיזיותרפיה – שמענו.
יעקב מרגי: ניגע בה בסוף.
<קריאה: אני מדברת על קלינאי תקשורת.
יעקב מרגי: אני לא מדבר על טיפולים פרא רפואיים.
<חיה עגור: ישנן תרופות - - -
<חיה עגור: שמי חיה עגור, אני יושבת ראש סניף עמותת הפרקינסון בחדרה ובפרדס חנה, ואני שומעת ממטופלים, חברי קבוצה שלי, שישנן קופות חולים, למשל, שהן לא נותנות סוג מסוים של טיפול מתקדם שישנו היום - - -
יעקב מרגי: את יודעת לומר לי מהו?
<חיה עגור: משאבת Duodopa.
<חיה עגור: לא כל קופות החולים מממנות את זה, וגם חלקן מממנים את זה חלקית.
<חיה עגור: לא כל אחד מקבל אותו דבר.
<חיה עגור: אין אחידות.
יעקב מרגי: ענית לי לשאלה הזו.
יעקב מרגי: אני אחזור אלייך - - -
<חיה עגור: זה מה שאני יודעת.
<חיה עגור: יכול להיות שיש עוד דברים.
<חיה עגור: זה מה ששמעתי ממטופלים שלי.
יעקב מרגי: אני אחזור לדוקטור טניה גורביץ': שמעת את התרופה, את שם התרופה.
יעקב מרגי: אני לא הצלחתי לקלוט אותה.
<טניה גורביץ': אוקיי, לתרופה קוראים Duodopa.
<טניה גורביץ': זה הולך במשאבה שמכניסים דרך הבטן למעי.
<טניה גורביץ': החומר מכניסים ישר למעי וזו טכנולוגיה מורכבת.
<טניה גורביץ': אבל - - -
יעקב מרגי: רגע, רגע, לא, סלח לי.
<טניה גורביץ': אני רוצה להגיד - - -
יעקב מרגי: לא, יש לי שאלה: השאלה אם זה באמת טיפול ייעודי למחלה, מוכר?
יעקב מרגי: ולמה לא נותנים אותו אם הוא ייעודי ומוכר?
<טניה גורביץ': אז אני רוצה רק קצת להקדים: זאת אומרת, אני לא חושבת שיש הרבה חולים שלא מקבלים אצלנו טיפול כמו שצריך, בכל הטיפול שאפשר.
<טניה גורביץ': Duodopa זה באמת בעיה קצת, נרחיב על זה.
<טניה גורביץ': אבל זה עושה עומס נוראי על הרופאים, אנחנו הופכים להיות כתבנים.
<טניה גורביץ': אנחנו כותבים מכתבים, ומסבירים, ומדברים בטלפון, וזה בלי סוף.
<טניה גורביץ': אנחנו מבקשים עזרה בתקשורת.
<טניה גורביץ': אני שולחת פקסים לקבל את האישור ל- Duodopa, אני שולחת פקס.
<טניה גורביץ': עונים לי: למה לא ניסית את זה?
<טניה גורביץ': אז אני שולחת, אני מסבירה.
<טניה גורביץ': הרבה מאוד זמן הולך לכל התקשורת הזו, לכל האישורים האלו.
עפו אגבאריה: בירוקרטיה גדולה על לא כלום.
<טניה גורביץ': עכשיו, זה פשוט סתם, חבל על הזמן.
<טניה גורביץ': ודבר שני, לגבי - - -
יעקב מרגי: דוקטור טניה גורביץ', אני חושב שלא נמצה את זה.
יעקב מרגי: נגעת בנקודה חשובה.
יעקב מרגי: לא שמענו פה איזה נציג קופה אמיץ, כך שייתן לנו, שמכיר את הסוגיה ורוצה להתייחס, אני מאוד אודה לו.
יעקב מרגי: בבקשה, לפרוטוקול, שם ותפקיד.
<שלמה פלכטר: שמי דוקטור פלכטר שלמה.
<שלמה פלכטר: אני נוירולוג במקצועי.
<שלמה פלכטר: מנהל המרכז הרפואי של שירותי בריאות כללית, הבת-ימון לרפואה מקצועית, ומנהל מחלקה נוירולוגית.
<שלמה פלכטר: קודם כל, אני רוצה להתייחס לגבי הסקירה שנעשתה פה על ידי הגברת שלי לוי.
<שלמה פלכטר: בשנת 2006 אני עשיתי סקירה פנימית במחלקה שלנו, ועל בסיס הנתונים שאני אספתי, בהתייחס לכלל האוכלוסייה במדינת ישראל באותה תקופה, שמנתה 6,590,800 אזרחים, מספר חולי הפרקינסון באמצעות עיבוד סטטיסטי, אקסטרפולציה, היה כ-10,000 חולים.
<שלמה פלכטר: זה לגבי כלל האוכלוסייה.
<שלמה פלכטר: כאשר התחלואה שאנחנו הגענו, על בסיס אותם נתונים, הייתה 150 ל-100 אלף תושבים.
<שלמה פלכטר: אנחנו פילחנו גם כן נתונים נוספים, הרבה מאוד מדדים בדקנו בסקר הזה, כולל מוצא אתני, והרבה מאוד נתונים שאני חושב ששווה אולי להעביר את זה לידיעת המערכת כאן.
<שלמה פלכטר: הסקר הזה לא פורסם מסיבות טכניות, אבל בהחלט אני חושב ששווה לעיין בו.
<שלמה פלכטר: והערכתי, נכון להיום, לגבי המספרים: לאור העלייה בתוחלת החיים אני סבור שהיום אנחנו דנים על בערך 20 אלף, 24 אלף חולים במדינת ישראל.
<שלמה פלכטר: אנחנו גם בדקנו בנושא הזה קצב התקדמות המחלה, חומרת המחלה, גיל הופעת המחלה – הכול על בסיס גם כן פילוח של המוצא האתני, השפעה של גורמים סביבתיים.
<שלמה פלכטר: למשל: יש הרבה מאוד עבודות שמדברות שסיגריות, עישון, מונע או מעכב את התפתחות סימני המחלה.
<שלמה פלכטר: לצערי, אני לא תומך בגישה הזו.
<שלמה פלכטר: לפחות במחקר שלנו או בסקר שלנו זה הפוך.
<שלמה פלכטר: כלומר, העישון גרם להופעה מוקדמת יותר של סימני המחלה.
עפו אגבאריה: דוקטור, האם באמת יש בשנים האחרונות נטייה של התחלה של המחלה בגיל יותר צעיר?
<שלמה פלכטר: זו לא שאלה של התחלה בגיל יותר צעיר, פשוט האבחון נעשה מוקדם יותר בגלל שהכלים הם טובים יותר: הרופאים מודעים יותר לנושא הזה; יש, אני חושב, קצת יותר תקשורת בנושא הזה.
<שלמה פלכטר: כלומר, האוכלוסייה, גם היא מודעת יותר טוב לכל מיני סימנים שמביאים אותה יותר מהר אל הרופא המקצועי כדי להגיע לאבחנה.
<שלמה פלכטר: אני יכול לומר שאצלנו בסקר שאנחנו ערכנו הגיל הצעיר ביותר היה גיל 40.
<שלמה פלכטר: אבל אני מכיר מקרים ספציפיים משנים קודמות, גם בגיל 23 ו-24.
יעקב מרגי: כמה אנשים השתתפו בסקר שאתה מדבר עליו?
<שלמה פלכטר: בסקר שלנו, שהוא התבסס על סמך הנתונים שאספתי מהמחלקה שלי, השתתפו 293 חולים.
<שלמה פלכטר: ועל בסיס אותו סקר שפילחנו אותו אנחנו עשינו אקסטרפולציה סטטיסטית לגבי כלל האוכלוסייה.
<שלמה פלכטר: קיבלתי - - -
יעקב מרגי: כשביקשתי נציג קופה רציתי לשמוע אותו במובן - - -
<שלמה פלכטר: אני גם מדבר על המובן המקצועי.
יעקב מרגי: לא, לא המקצועי.
יעקב מרגי: אני רוצה לדעת מה הקופות מוכנות לעשות - - -
<שלמה פלכטר: זה אני לא יכול לומר לך.
יעקב מרגי: טוב, אז אני בשלב זה אעצור את הסקירה שלך.
יעקב מרגי: בבקשה, גברת, שם ותפקיד לפרוטוקול.
<רבקה אינזלברג: פרופסור רבקה אינזלברג, נוירולוגית בשיבא.
<רבקה אינזלברג: כרגע בשבתון במכון ויצמן.
<רבקה אינזלברג: ואני רוצה לחדד את הדברים שנאמרו לגבי המודעות, המספרים של השכיחות: המחקר היחיד שבאמת היה מדלת לדלת, לספור את המטופלים ולבדוק את כולם, היה במגזר הערבי.
<רבקה אינזלברג: זה מחקר - - -
עפו אגבאריה: אני זוכר, כן.
<רבקה אינזלברג: חבר הכנסת עפו אגבאריה, ישבנו בישיבה הזאת.
<רבקה אינזלברג: לצערנו, הוא מומן לא על ידי מדינת ישראל, אלא ה-National institute Of Health מארצות הברית, שהשקיעה שישה מיליון דולר בחיפוש השכיחות.
<רבקה אינזלברג: והסיבה שהעולם משקיע כסף בחיפוש השכיחות זה שאפשר לפי סטטיסטיקה למנוע בעיות.
<רבקה אינזלברג: מספיק יהיה אם אנחנו נוכל לגשת עם מומחים סטטיסטיים ל-big data base – היום זה תחום שהוא מאוד חשוב – לקבל נתונים ממשרד הבריאות ומהקופות, נוכל לקבל הרבה מאוד אינפורמציה שתחסוך כסף למדינה.
<רבקה אינזלברג: תרופות שעוזרות, תופעות לוואי, לחייב את המרכזים לרשום נתונים, לדייק בהם, לבנות data bases שהם נגישים לסטטיסטיקה, מתבקש, זה מתבקש ממדינה נאורה.
<רבקה אינזלברג: מי שדגם לכך זה דווקא מדינות סקנדינביה שהן מסוגלות לשלוף נתונים, וזה מונע הרבה מאוד גם בזבוז של כסף וגם מאפשר מידע על מחלות נלוות, על תופעות אחרות, שאפשר גם בלי להשקיע.
<רבקה אינזלברג: אפילו שרופא יבדוק המספרים ידברו.
<רבקה אינזלברג: נבקש את תמיכת - - -
יעקב מרגי: חבר הכנסת משה פייגלין רצה לדבר, ולאחריו ידבר חבר הכנסת אילן גילאון.
משה זלמן פייגלין: הדוגמאות שהביא חבר הכנסת עפו אגבאריה, חשבתי שהוא מדבר מגרוני משום שזה בדיוק הסיפור שלנו.
משה זלמן פייגלין: את ציפי, אשתי, מי שאבחן אחרי שנים רבות של ניסוי וטעייה, מה בעצם הבעיה; כי אני חושב שהיינו בכל מקום: אצל רופא כתף – למה זה לא בסדר, ומה פה לא בסדר.
משה זלמן פייגלין: בעצם, לא יודע מה.
משה זלמן פייגלין: מי שבסופו של דבר אבחן ואמר לציפי: אני חושב שכדאי שתראי נוירולוג, היה רופא השיניים של הבן.
משה זלמן פייגלין: כלומר, תוך כדי כך שהוא עושה סתימה לבן, בזווית העין מסתכל על ציפי ואומר: כדאי שתראי נוירולוג.
<ציפי פייגלין: הוא ישר זיהה שזה פרקינסון.
<ציפי פייגלין: ישר זיהה שזה פרקינסון.
משה זלמן פייגלין: כנראה אדם באמת.
משה זלמן פייגלין: אומרים שרפואה זו אומנות, - -
משה זלמן פייגלין: - - אבל לא כל אחד זוכה להגיע לדרגה הזו – רופא שיניים שהוא גם אומן.
עפו אגבאריה: כל הכבוד.
משה זלמן פייגלין: קלט, קלט.
משה זלמן פייגלין: וזה רק מדגיש את חשיבות הדיון שאנחנו עושים פה היום, אדוני היושב-ראש, - -
יעקב מרגי: אנחנו בסיכום נתייחס להרבה נקודות.
משה זלמן פייגלין: - - משום שמסתבר שאת יחסי הציבור של המחלה הזו לא צריך לבצע רק כלפי הציבור הרחב, שיבין את הבעיה, אלא גם כלפי הממסד הרפואי.
משה זלמן פייגלין: כי גם קודם לכן, בדיון המקדים שעשינו - - -
יעקב מרגי: אתה מבין את הגישוש באפלה, - -
<עמיר כרמין: לגמרי.
יעקב מרגי: - - בתחילת הדיון?
משה זלמן פייגלין: כי הנה, אפילו רופא מחוזי, דוקטור אילנה שלזינגר, הראתה לנו בדיון הקודם שהיה בשדולה, מכתב מרופא מחוזי של המוסד לביטוח לאומי – ורופא מחוזי, לא רופא זוטר – שכותב: אנחנו רואים שיפור ולכן אנחנו מורידים לך חלק מזכויותיך.
משה זלמן פייגלין: זה רופא מחוזי.
משה זלמן פייגלין: כלומר, רופא מחוזי שלא מבין שפרקינסון זו מחלה ניוונית, זו מחלה שאין דבר כזה שיפור, וזה במסמך כתוב.
משה זלמן פייגלין: אז זה נושא אחד שרק רציתי לחזק את דבריך, חבר הכנסת עפו אגבאריה.
משה זלמן פייגלין: ונושא שני, וכאן אני פונה לדוקטור אייל יעקובסון ממשרד הבריאות: תראה, אני מניח שכמחצית מהחולים כאן, אם תדבר איתם בקושי תבין אותם.
משה זלמן פייגלין: והקושי של אדם לתקשר הוא לא פחות חמור ולא פחות קשה מקושי של בן אדם להלך.
משה זלמן פייגלין: חוסר יכולת דיבור, לטעמי, קשה יותר מחוסר; כלומר, בן אדם שלא מצליח לבטא את עצמו בדיבור, זו נכות קשה יותר מהצורך בכיסא גלגלים.
משה זלמן פייגלין: וכשאני שומע שקלינאות תקשורת, לא ברור במשרד הבריאות שזאת נכות – עוד לא ברור, כן בסל, לא בסל.
משה זלמן פייגלין: ואין לי ספק שגם התחום הזה , בדיוק כמו הפיזיותרפיה, רק יחסוך כסף:
משה זלמן פייגלין: אם אנשים יוכלו לבטא את עצמם, יוכלו לעבוד, יוכלו להתנהל בצורה.
יעקב מרגי: יצרכו פחות תרופות.
משה זלמן פייגלין: אז מה בכלל השאלה?
משה זלמן פייגלין: Duodopa, שדובר עליה קודם, זו תרופה יקרה.
משה זלמן פייגלין: אז אומרים: זה עולה הרבה כסף, אז אולי זה ייכנס לסל בשנה הבאה.
משה זלמן פייגלין: כאן מדובר בדבר בסיסי: בשעות עבודה עם קלינאות תקשורת, דבר שלא יעלה על הדעת שזו בכלל עדיין שאלה במשרד הבריאות.
אילן גילאון: - - - אני פחות מתמצא, איך הוא עובד ומה מוליך אותו, וזה לעניין של מומחים.
אילן גילאון: השאלה המרכזית שפה נשאלת, וכל פעם שיש יום הפרקינסון ויש יום האלצהיימר, ויש ימים שלמים שאנחנו מקיימים בכנסת, ואני יודע שש"ס צריכים להיות מאוד מוטרדים, כי בכלל בשביל מה היה צריך שאנחנו נקיים דיון כזה, הלוא זה חלק מקבוצת טיפולים ומחלות, שאנחנו, על פי אליבא של השולחן; ואני באמת מודה לך, חבר הכנסת משה פייגלין.
אילן גילאון: אני בזמן האחרון מוטרד שאני יותר מדי מדבר מגרונך, בהחלט בעיה.
אילן גילאון: הבעיה המרכזית שלנו, כשולחן הזה, זה לא הטיפול בסימפטומים, אבל בסימפטום אחד במיוחד כן, והסימפטום הזה נקרא, בעיקר התחושה המאוד קשה שיש לאנשים בדיסציפלינה הזאת של הפרקינסון, אבל גם במקומות אחרים, שזה לא סטטוס נרכש.
אילן גילאון: אגב, להיות אדם מוגבל זה איננו סטטוס נרכש: אתה לא קונה את זה, אתה לא בוחר את זה, והכי חמור – מדובר בכמעט 30 אלף איש.
אילן גילאון: גם אם היו עשרה, וזה עלול להיות אחד מאיתנו, יש כאן איזושהי בעיה של הערבות.
אילן גילאון: והבעיה המרכזית זה איך מטפלים בסימפטום, שאדם לא ירגיש כל כך בודד, בסימפטום של התחושה של איבוד שמחת החיים שלו.
אילן גילאון: והדברים האלה, בסופו של דבר, מסתכמים בעלויות, מסתכמים בכסף, מסתכמים בנגישות שאנחנו נותנים לאנשים.
אילן גילאון: השולחן הזה מאמין – אני.
אילן גילאון: אתם יודעים מה, אני לא רוצה לחייב אותך, אדוני היושב ראש, ואני יודע אבל שזאת דעתך – שכל מה שאיננו טיפול פלסטי, הוא צריך להיות בתוך הסל.
אילן גילאון: אני באמת לא מכיר מישהו שלוקח פיזיותרפיה להנאתו או בולע תרופות להנאתו.
אילן גילאון: ואני מכיר, לעומת זאת, הרבה מאוד אנשים שצריכים חלופות להתלבט בין האפשרויות האלה.
אילן גילאון: הרעיון המרכזי הוא: איך חיים עם זה בחברה מגוונת, פלורליסטית במוגבלויותיה, כשכל אחד נמצא בתוך הפסיפס הזה: היום זה אתה, ומחר זה אני, ואתה לא עברת נכון את הכביש וקרה לך, והילד של הבת שלך לא קיבל מספיק חמצן בלידה, וכך הלאה.
אילן גילאון: הנושא של הערבות הזאת, אתה צריך לקבוע בהחלטות שהן החלטות פוליטיות בסופו של דבר, כי הפוליטיקה עוסקת רק בדבר אחד: מי מקבל כמה, ומי משלם כמה, ואיפה שמים קודם, אבל צריך לומר באומץ.
אילן גילאון: אני מוכן להגיד באומץ מה סדר העדיפויות שלי.
אילן גילאון: אני מוכן לומר באומץ מה אני משחרר ומה אני מוכן לוותר עליו כדי לשים את זה במקום שהוא בעיניי הדבר הכי חשוב.
אילן גילאון: לא מתוך אלטרואיזם, אלא מתוך זה שכל אחד יצטרך להפנים את ה-state of mind הזה שהוא עלול להיות במקום הזה מחר.
אילן גילאון: עכשיו, אנחנו מעצמה בתחום הרפואה.
אילן גילאון: אנחנו מייצאים רפואה, חבר'ה.
אילן גילאון: זה, איך אומרים, זה המחצב העיקרי של מדינת ישראל.
אילן גילאון: אזרחי מדינת ישראל לא נהנים מהמחצב הזה באופן הציבורי שהם היו צריכים להיות במסגרת הביטוח הכולל שלהם, וזה עניין של ראיית עולם.
אילן גילאון: ולכן כשאני אומר: איך אנחנו חיים עם זה – עכשיו הייתי עם הגברת ציפי שמש.
אילן גילאון: יצאנו החוצה והיא הראתה לי את התערוכה.
אילן גילאון: לא ראיתי את כולה, אבל אני הולך לחזור, לראות אותה.
אילן גילאון: ראיתי את הציור שלה, והיא חברה שלי המון-המון שנים, ולא ידעתי אף פעם שהיא מציירת.
אילן גילאון: ואני אומר, בתוך המצב הזה, איך אנחנו יכולים לאפשר איכות חיים הכי טובה בתוך זה, כאשר לזה צריך לשים את כל המשאבים.
משה זלמן פייגלין: חבר הכנסת אילן גילאון, אני אתפרץ רגע לדבריך ואני אגיד לך משהו שאני בטוח שתסכים איתו ואולי אפילו תופתע: כל שקל שאנחנו מעבירים מתקציב הביטחון לתקציב הבריאות, אנחנו מרוויחים פעמיים: גם ביטחון וגם בריאות.
יעקב מרגי: הבעיה שאנחנו מורידים משם ולא - - -
משה זלמן פייגלין: לגבי החלק הראשון אני אסביר לך אחר כך למה.
אילן גילאון: חבר הכנסת משה פייגלין, אני ממך לא מופתע כבר מכלום.
אילן גילאון: אני רוצה להגיד רק באמת דבר אחרון כדי להראות: מייקל ג'יי פוקס.
אילן גילאון: הוא חי עם המחלה הרבה מאוד שנים, ואני חושב שהיום הוא שגריר טוב של הדבר הזה, כי צריכים לחיות עם זה, עם הדבר הזה.
אילן גילאון: תראו, אני עוסק בנגישות.
אילן גילאון: ואפשר לבנות רמפות, ואפשר לשים משאבים, ואפשר הכול.
אילן גילאון: בסוף, גורם הנגישות מספר אחת זה הגורם האנושי.
אילן גילאון: האדם עצמו, איך הוא מקבל את הדברים האלה בתוך החברה, והוא נפתח לזה.
אילן גילאון: ואני חושב שזה הדבר המרכזי: איך מצמצמים מאבקים ונכנסים לתוך החלטות יותר הגונות.
אילן גילאון: ואת העניין הזה אנחנו חייבים לבחון כל יום כשאנחנו שואלים את עצמנו מה אנחנו נותנים למדינתנו, אבל כל יומיים: מה היא נותנת לנו בחזרה.
אילן גילאון: אסור שיהיו פרקינסון בנפרד, ואלצהיימר בנפרד, ופוליו בנפרד.
אילן גילאון: מה קורה, בסופו של דבר: יש כאן מגמה של הפרד ומשול, שבתוכה המדיניות שמתפתחת.
אילן גילאון: ולכן אמרתי: משרד הבריאות עם כל הכבוד, הוא תמיד נגזרת של משהו אחר, הוא צריך לתבוע יותר חזק.
אילן גילאון: האנשים הם, בסופו של דבר, בתפיסה הזאת, עול כבד מנשוא על קופת האוצר.
אילן גילאון: רבאק, אם זה ככה, גם מדינת ישראל כבדה מדי על קופת האוצר, תאמינו לי, ולכן כאן צריך לעשות את ההשוואה.
אילן גילאון: אני מקווה שהקריאה תצא מפה למקבלי ההחלטות שמחלקים.
אילן גילאון: סליחה שהארכתי.
יעקב מרגי: אני מאמין שגם אם עוד שעה וחצי היינו יושבים היה עוד מה לדלות, ועוד מה לעשות, אבל את התחושה המרכזית כבר קיבלנו, ואני רוצה לסכם את הדיון כי הזמן אזל ועבר.
יעקב מרגי: זה שהוא עבר סימן שהנושא היה מרתק ובאמת דורש טיפול.
משה זלמן פייגלין: אפשר להוסיף עוד משפט?
יעקב מרגי: אחרונת הדוברות זו האישה.
<ציפי פייגלין: הטיפול בפרקינסון, כפי ששמענו פה, זה עניין של אבחון נכון, וזמן נכון, וטיפול נכון.
<ציפי פייגלין: הטיפול הוא מאוד-מאוד עדין.
<ציפי פייגלין: הנושא - - - הוא מאוד-מאוד דבר עדין.
<ציפי פייגלין: ולא קיימת אפשרות לכל דבר, פה, בישראל.
<ציפי פייגלין: מה שקיבלנו, מה - - - בהתחלה זה טיפול מאוד כבד כי הייתי במצב מאוד קשה עד שאבחנו אותי, אחרי שהייתי חולה כבר הרבה מאוד שנים.
<ציפי פייגלין: עכשיו, התרופות זה עניין של מינונים, זה עניין של דקויות מאוד-מאוד ספציפיות.
<ציפי פייגלין: עכשיו, יש בארץ מעט מאוד תרופות.
<ציפי פייגלין: התרופה שאני מקבלת זה, יש פה - - - בארץ, - - - שיש פה release - - - – שחרור איטי.
<ציפי פייגלין: - - - רגיל אין.
<ציפי פייגלין: יש משהו אחר שיש בו עוד משהו נוסף, העוד משהו הנוסף גורם לתופעות לוואי קשות מאוד.
<ציפי פייגלין: עכשיו, אם צריך - - - את זה באופן אישי, ובמחיר של מאות דולרים בחודש, כי אני לא יכולה להשיג את זה פה וזה לא ייתכן - - -
משה זלמן פייגלין: רק אסכם.
משה זלמן פייגלין: עוד פעם, אני פונה לדוקטור אייל יעקובסון: זאת דוגמה.
משה זלמן פייגלין: אנחנו לא באים כאן לפתור בעיה אישית, אבל דוגמה לתרופה שהיא זולה יותר מזו שמספק משרד הבריאות, אבל זה מה שצריך הפציינט וזה עולה הרבה יותר כסף.
יעקב מרגי: אבל זה לא השולחן.
יעקב מרגי: חבר הכנסת משה פייגלין, זה לא השולחן, ואסור לנו - - - לדקויות כאלה.
יעקב מרגי: היא אחרונת הדוברים ואנחנו נתכנס לסיכום.
יעקב מרגי: אני מקווה שאני – מה אני אעשה?
יעקב מרגי: אני מתנצל מכל מי שביקש רשות דיבור ורצה לדבר.
משה זלמן פייגלין: חשוב, חשוב.
יעקב מרגי: תמחל לי.
<שרה פורת: שמי שרה פורת ואני כבר חולה 22 שנה במחלה.
<שרה פורת: חליתי בגיל 43, באמצע החיים, וכמובן שהקריירה שלי נפסקה, והחיים שלי עצרו מלכת.
<שרה פורת: אנחנו בזמנו פנינו למשרד הבריאות והצענו הצעה, ודווקא הצעה שאולי אפילו תחסוך לכם כספים: אנא, עשו לנו קבוצות פיזיותרפיה.
<שרה פורת: תאחדו את 12 הטיפולים שמגיעים לנו, ותעשו קבוצות של עשרה איש.
<שרה פורת: יש לכם 120 טיפולים לשנה, עלות של 120 טיפולים, חלקו אותם לפעמיים בשבוע לעשרה איש ויש לכם פתרון.
<שרה פורת: אני חושבת שהפתרונות הם לא תמיד עניין של תקציב וכסף, לפעמים צריך גם לחשוב קצת מחוץ לקופסה - - -
יעקב מרגי: אני חושב שבנימה הזו אנחנו נסיים, גברתי, כי אני חושב שנגעת בנקודה הכי חשובה - - -
<קריאה: - - - עושים עוול לאנשים.
<קריאה: הם פשוט חוגגים, קופת חולים, על חולים.
<קריאה: הם עושים קבוצה של 15 איש.
<קריאה: במקום לתת להם 180 שעות נותנים להם 12, וגובים עבור 180 - - -