GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
שולי מועלם-רפאלי: בתהליך שהיו עליו חילוקי דעות לא מעטים, הוחלט להוציא את זה וישנה הצעת חוק שלי, שמתנהלת עכשיו בתוך המערכת החקיקתית שאנחנו מכירים אותה, של בעצם להחזיר תרופות מצילות חיים לשב"נים, ולמצוא דרך, וכבר נמצאה בעבר הדרך, דרך מבטחי משנה, ולא נכביר בזה מילים, לכסות גם את אותם בין 20 ל-25% באוכלוסיית המדינה, שאין להם שב"ן.
שולי מועלם-רפאלי: אז אני חושבת שאנחנו יכולים גם להצביע על איזו שהיא לפחות מגמה בעניין הזה, אבל אנחנו נחזור פה באמת למקרה ונבקש מחבר הכנסת חיליק בר לדבר גם כן, ואז אני תוהה אלי מרום, השאלה אם אתה רוצה לענות אחרי שנשמע את אלי, או שאתה היית רוצה לדבר באופן עקרוני לפני, ולנסות לענות אחרי שהוא ידבר.
<אלי מרום: הייתי מאד רוצה לכבד את אלי.
שולי מועלם-רפאלי: אוקיי, תודה, אז אנחנו חושבים באותה מחשבה.
שולי מועלם-רפאלי: חבר הכנסת חיליק בר, בבקשה, ואחר כך אני אשמח לשמוע אותך.
יחיאל חיליק בר: אלי, קודם כל נעים להכיר, והמון המון בריאות.
יחיאל חיליק בר: אני חייב להגיד לך שכששמעתי את הדבר הזה, אז באמת שמחתי, או הייתי עצוב, אבל להיות חלק ממבקשי הדיון המהיר ולדחוף את זה בנשיאות הכנסת אתמול, כי המקרה הוא לא רק מזעזע, הוא גם מעיד על עצמנו, כמה החברה שלנו לפעמים לא רגישה, בעיקר כשמדובר בחיים של בני אדם.
יחיאל חיליק בר: עכשיו, יש פה שני דברים.
יחיאל חיליק בר: אחד, ואת דיברת גברתי יושבת הראש, על הנושא הכללי – איך מכניסים את התרופות מצילות החיים לסל הבריאות באופן כללי, וגם בנושא הזה כמובן שגם חברת הכנסת רוזין וגם אני, ובטוח שגם חבר הכנסת גילאון, ישמח להצטרף למאבק הזה.
יחיאל חיליק בר: אבל המאבק הזה הוא יותר "קטן".
יחיאל חיליק בר: הוא מאבק גדול, כי מדובר פה להציל את החיים של אלי, אבל הוא יותר קטן ומדובר על תרופה ספציפית שאמורה להחליף את אותה הזנה ורידית שכרגע מזינה את אלי ומזיקה לאלי, ולפי מה שאני הבנתי ולמדתי לפחות, מדובר רק בארבעה מקרים כאלה שקיימים בישראל.
<יואב קריים: בוגרים.
<יואב קריים: אם סופרים ילדים - - -
שולי מועלם-רפאלי: יואב, אם אתה מדבר אז רק לפרוטוקול.
יחיאל חיליק בר: ארבעה בוגרים וכמה ילדים?
<יואב קריים: אני לא יודע את הנתונים, אבל ילדים יש יותר ויותר, ויש מספר ילדים לא קטן שגדל עם בעיות במעי ויצטרך את הטיפול הזה.
יחיאל חיליק בר: יצטרך בעתיד את הטיפול.
<יואב קריים: יצטרך את הטיפול.
<יואב קריים: אולי גם יצליחו לייצר הפניות לילדים, ואז גם הם יוכלו לקבל את זה יותר מוקדם.
יחיאל חיליק בר: סליחה על הבורות, רק בכמה כסף מדובר לבן אדם?
שולי מועלם-רפאלי: מיליון שקלים לשנה.
יחיאל חיליק בר: מיליון שקלים לשנה, אוקיי.
יחיאל חיליק בר: זה לא מעט כסף מצד אחד - - -
שולי מועלם-רפאלי: זה לא מעט כסף, וצריך להיות הגונים ולהגיד שוועדת סל התרופות, שאנחנו לא המייצגים שלה פה, ותיכף בטח אלי ירחיב על זה, היו בה כל מיני הצעות והוותיק מבינינו שיושב פה, חבר הכנסת אילן גילאון, שבשולי גלימתו אני אוחזת שנים רבות, היו לו הצעות - - -
מיכל רוזין: האמת אף פעם לא הייתה לו גלימה.
שולי מועלם-רפאלי: בשולי עגלתו אני אוחזת, היו לו הרבה פעמים הצעות איך להגדיל את סל הבריאות.
יחיאל חיליק בר: לא, לא, אז אני אומר, מצד אחד זה לא מעט כסף, מצד שני אמרה מיכל ובצדק, בגלל שמדובר במיעוט כזה של מקרים, ובגלל שאנחנו מבינים שאותו סכום כסף שיוקצה או לא יוקצה, כנראה יקבע את גורלו של אלי, וזה לקבוע את גורלו לחיים או למוות, אין דרך אחרת לתאר את זה, ובגלל זה המקרה הוא כל כך מזעזע וכל כך קשה.
יחיאל חיליק בר: אז אני לא אוסיף הרבה, גברתי יושבת הראש, על מה שאמרה מיכל, כי היא תיארה בצורה מדויקת ומקצועית, את הסיפור - גם בקריאה הכללית וגם בקריאה האישית.
יחיאל חיליק בר: אני בהחלט אצטרף אליך, למאבק הגדול על סל התרופות, אבל אני רוצה להצטרף אליך מיכל, מעבר לבקשה הזאת לדיון, גם לקריאה לשרת הבריאות, שמהיכרותי הקצרה איתה, למרות שהיא לא ממפלגתי, אני יכול להעיד שהיא מאד מאד רגישה ומאד מאד מנסה ללמוד את הדברים ולסייע.
יחיאל חיליק בר: אני מצטרף לקריאה שלה קודם כל לפתור את הבעיה של אותם ארבעת אנשים, ואגב צריך, לאור ההערה של יואב, לראות איך לא מגדלים עוד בוגרים לעולם הזה, ואולי עוד כשהם ילדים הם מסייעים להם ויכול להיות שזה יותר פשוט, יותר זול, אם אתה מטפל בזה בשלב מוקדם, אבל זה דיון אחר.
יחיאל חיליק בר: ולכן אני גם רוצה להודות לך על הדיון, על הישיבה, ולך על היוזמה הזאת, ולנסות להבטיח לך, אלי, כי בעולם הזה, בטח הפוליטי, קשה לפעמים לקיים את כל מה שמבטיחים, אבל להבטיח שאנחנו נמשיך ונאבק, מעבר לדיון הזה, על זה שאותה תרופה מחליפת הזנה, תינתן לך.
יחיאל חיליק בר: אגב, זה לא חייב להיות בחקיקה שתכניס את זה, אם נראה שהחקיקה הזאת מאד תסבך את האוצר, אבל מה שאנחנו צריכים לצאת מהוועדה הזאת, זה עם החלטה כיצד, בין אם בחקיקה ובין אם באלף ואחד פתרונות יצירתיים, של מימון, קו-מטצ'ינג, אני לא יודע מה, אלף ואחד דברים שאנחנו יכולים לנסות ולהביא.
יחיאל חיליק בר: אנחנו מוצאים קודם כל פתרון לאותם ארבעה אנשים ולאלי, כדי שגם אלי הזה יהיה שמח, כמו אלי הזה, שאני בטוח שהוא שמח, שהוא לא אלי הזה במקרה הזה, וכדי שלא יהיו עוד הרבה אלי כאלה, ושאתה באמת תצא כמה שאפשר בריא וחזק.
יחיאל חיליק בר: אני לפחות מבטיח להישאר רתום למאבק הזה, ובאמת באמת המון המון בריאות.
שולי מועלם-רפאלי: תודה, חבר הכנסת בר.
שולי מועלם-רפאלי: כן, נשמח לשמוע אותך, אלי.
<אלי קובלון: אני יכול לספר בקצרה על איך זה התחיל מה קרה.
<אלי קובלון: לפני שבע וחצי שנים במהלך טיול בהודו, קריש דם שחסם את זרימת הדם למעי, נוצר שם נמק.
<אלי קובלון: משהו שיכול לקרות לכל אחד מאיתנו.
<אלי קובלון: אנשים לא עלינו קמים ויש להם שבץ, אצלי זה פשוט תפס לכיוון אחר, למעיים.
<אלי קובלון: הרופאים נאלצו לבצע כריתה נרחבת, מה שהשאיר 70 ס"מ של מעיים בלבד.
<אלי קובלון: מצב כזה לא מאפשר ספיגה של אוכל שנאכל, ולכן אני נזקק להזנה תוך ורידית.
<אלי קובלון: אחת מתופעות הלוואי העיקריות של הזנה תוך ורידית, היא פגיעה בכבד.
<אלי קובלון: במצב שאני נמצא בו היום בתוך כ-4-5 שנים אני אגיע למצב של שחמת כבד, מצב שמחייב השתלה.
<אלי קובלון: במצב כזה מבצעים השתלה מורכבת של כבד פלוס מעי.
<אלי קובלון: יש היום מעט מאד ניסיון בעולם.
<אלי קובלון: זו השתלה שלא נעשית בישראל, זו השתלה שנעשית בחו"ל עם עלויות מאד גבוהות, עם סיכונים מאד גובהים ועם אחוזי הישרדות מאד נמוכים.
יחיאל חיליק בר: אבל גם אז הבעיה לא נפתרת, כי גם הכבד החדש בעצם ייפגע באותו תהליך.
מיכל רוזין: את זה לא מממנת המדינה, סליחה, גברתי יושבת הראש?
<אלי קובלון: את זה כן, במידה ואגיע למצב שבו אזדקק להשתלה, המדינה תאלץ לממן את זה.
<איידי מוזס: מזמן אנחנו יודעים שזו מדינת חלם.
<איידי מוזס: אנחנו בונים בית חולים ליד הגשר הרעוע, אבל זה מה שהבחור פה אמר, שילדים אפשר להציל בעודם ילדים, כדי שהם לא יגיעו למצב של אלי.
<אלי קובלון: לפני כשנה בדיוק אם אני לא טועה, היום לפני שנה, אושרה על ידי ה-FDA תרופה בשם גטקס בארצות הברית, בארץ היא נקראת נאוטקס.
<אלי קובלון: התרופה הזאת, אחרי 20 שנה של מחקרים, בעצם אושרה בהתוויה ספציפית לחולי תסמונת המעי הקצר.
<אלי קובלון: מה שעושה התרופה, היא בעצם משפרת את ספיגת המעי, עד לכדי כך שאוכל שנאכל ושתייה ששותים דרך הפה, נספגת בגוף ובכך בעצם מייתרת את הצורך בהזנה תוך ורידית.
<אלי קובלון: מצב כזה, מעבר לכך שיפתור אותי מהעמוד אליו אני מחובר 12 שעות בכל יום, פשוט יציל את חיי בכך שהפגיעה בכבד פשוט תיפסק.
<אלי קובלון: הכבד הוא איבר שמשקם את עצמו.
<אלי קובלון: אני אוכל לנהל חיים בריאים ונורמאליים.
<אלי קובלון: אני מקיים שיחות אישיות עם חולים בארצות הברית, שמקבלים את התרופה.
<אלי קובלון: העדויות שלהם על איך השתנו חייהם הן מרגשות.
<אלי קובלון: אנשים שהיו 10 ו-15 שנים כבולים ל-TPN, חזרו למשרות מלאות ומנהלים חיי משפחה וחיים בריאים ונורמאליים.
שולי מועלם-רפאלי: מה אתה עושה בחיים שלך ביום יום?
<אלי קובלון: בשנה וחצי כלום.
<אלי קובלון: בשנה וחצי האחרונות אני נאבק כדי לשרוד.
שולי מועלם-רפאלי: מה עשית קודם?
<אלי קובלון: לפני זה עבדתי עם ילדים, הייתי גנן בגני ילדים.
<אלי קובלון: בעצם התכנון היה לחזור מהודו וללמוד סיעוד ולהיות אח בעצם, שעובד עם ילדים.
<אלי קובלון: אני עדיין מקווה להגשים את החלום הזה.
יחיאל חיליק בר: אתה יודע כמה התרופה עולה בארצות הברית?
<אלי קובלון: זו העלות שלה גם שם.
יחיאל חיליק בר: ולמה היא כזאת יקרה?
יחיאל חיליק בר: למה מיליון שקלים לשנה?
מיכל רוזין: כי אין מספיק חולים שיממנו.
מיכל רוזין: זה כלכלי.
מיכל רוזין: הביטוח יקר ואז - - -
<איידי מוזס: יש לביטחון כאן מיליארדים, ובשביל הצלת חיים זה יקר?
שולי מועלם-רפאלי: את יודעת, החיים לא נמדדים ביקר או זול אף פעם.
שולי מועלם-רפאלי: חיים זה דבר מוחלט.
<איידי מוזס: כן, אין יקר יותר מהחיים.
<איידי מוזס: את יודעת, כל המציל נפש אחת מישראל, כאילו הציל עולם ומלואו.
שולי מועלם-רפאלי: לגמרי, אבל למזלי יש לי אחריות בתור אחת שיושבת כאן, אבל נחסך ממני הצורך לשבת בוועדת סל התרופות.
שולי מועלם-רפאלי: אז אני לא אמורה גם להחליט איך אני מודדת את החיים, או את העלות שלהם.
שולי מועלם-רפאלי: אז אני לא חושבת שמישהו מיושבי השולחן הזה רוצה להגיד כמה שווים חיים.
שולי מועלם-רפאלי: כי חיים הם דבר ששווה, וחיים איכותיים הם דבר שווה באופן מובהק ומוחלט.
יחיאל חיליק בר: רק עוד שאלה, אלי, אתה יודע אם בארצות הברית זה נמצא בסל התרופות, התרופה הזאת ספציפית?
<אלי קובלון: בארצות הברית ה - - -
שולי מועלם-רפאלי: חברים, בואו נגיד רק מילת הסבר על מערכת הבריאות במדינת ישראל, שהיא מערכת בריאות ציבורית, שמבוססת על חוק ביטוח בריאות ממלכתי.
שולי מועלם-רפאלי: אין לנו שאיפה, בתור מי שבאה ממערכת הבריאות, בתור מי שכמוך, חלמה מגיל מאד מאד צעיר להיות אחות ולעסוק בילדים, ואני זוכה פה לארח את חברתי ד"ר רויטל לוי חברוני, שהיא רופאת הילדים המחוזית של מחוז ירושלים וסגנית המחוז.
שולי מועלם-רפאלי: גדלנו ביחד בתוך העולם של לטפל בילדים, אני כאחות והיא כרופאה.
שולי מועלם-רפאלי: מערכת הבריאות במדינת ישראל אסור לה לשאוף להגיע למערכת הבריאות בארצות הברית, שהיא מערכת פרטית מאד
<אלי קובלון: מצד שני, האירוני בעניין זה שאם היה לי ביטוח בריאות כבר הייתי מקבל את התרופה.
מיכל רוזין: אם היה לו ביטוח בריאות פרטי, הוא היה מקבל את התרופה הזאת.
מיכל רוזין: זה האבסורד.
שולי מועלם-רפאלי: בזה אני מסכימה איתך.
מיכל רוזין: ולכן אם יש פה מערכת ביטוח בריאות ציבורית, היא צריכה לדאוג לכולם, כאילו יש להם ביטוח בריאות פרטי.
שולי מועלם-רפאלי: על זה אנחנו כמובן נסכים.
שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה אלי.
<אלי קובלון: תודה.
מיכל רוזין: אני רק רציתי לשאול איזו חברה בישראל, חברת תרופות בישראל, מספקת את התרופה?
<אלי קובלון: נאופארם.
יחיאל חיליק בר: זה ייבוא, זה לא פיתוח ישראלי.
<אלי קובלון: היא מפיצה את התרופה.
שולי מועלם-רפאלי: יש פה מישהו מנאופארם?
שולי מועלם-רפאלי: עניין אותי אם מישהו פה יכול לתת לנו אימפוט.
שולי מועלם-רפאלי: יש עוד מישהו שרוצה לדבר לפני אלי?
אילן גילאון: כן, אני.
אילן גילאון: קודם כל אני מבקש לומר, אלי הוא לא קובע מדיניות ואני מזהיר את כולכם.
אילן גילאון: אני יודע שיש כאן נטייה להתנפל על השליח שמסביר.
יחיאל חיליק בר: למה, היינו מאד נחמדים עד עכשיו.
אילן גילאון: לא, בסדר, כי הוא עוד לא דיבר.
אילן גילאון: אז אני כבר לוקח על עצמי להגן עליך בכל מקרה.
אילן גילאון: זה עיקר הדיונים שלנו.
אילן גילאון: בעיקר הדיונים שלנו אנחנו מדברים על חיים ואין לדבר הזה מחיר.
אילן גילאון: קודם כל אני באתי לכאן כי אני רוצה להציל את אלי, כי אני התאהבתי באלי ואני חושב שהוא בחור שנלחם על חייו.
אילן גילאון: אני זה עושה לי את זה, אני נלחם עם אנשים.
אילן גילאון: אבל השאלה המרכזית שלנו צריכה להיות בדיון הרחב – זאת בעיה של תסמונות נדירות אגב, שהם נופלים בין כל הכיסאות.
אילן גילאון: הרבה כאלה.
אילן גילאון: כי בירוקרטית הם לא רשומים כפי שצריך, כי אנחנו עושים כל מיני דברים.
אילן גילאון: זאת אומרת כמה זה מיליון שקלים ועל מה היינו מוצאים חלופות במקום אחר.
אילן גילאון: אבל כאן הדיון הכולל והגדול הוא בכלל, כל מוסד סל הבריאות, שולי, לדעתי לא צריך להתקיים, כי אפשר לכסות את כל סל הבריאות ואת כל הטכנולוגיות ואת כל התרופות.
אילן גילאון: זה עניין של מחיר.
אילן גילאון: רק שכאן הרגילו אנשים שהבור אולי יתמלא מחולייתו.
אילן גילאון: הבור לא מתמלא מחולייתו.
אילן גילאון: כל שר בריאות, אחד אחרי השני, לא מבין את הנקודה המרכזית הזאת.
אילן גילאון: כאן מערכת הבריאות במדינת ישראל, בטח לעומת מה שהיא מתיימרת להיות, היא נמצאת בתת תקצוב אדיר.
אילן גילאון: עם עוד שלושה מיליארד שקלים, סל הבריאות הזה מלא עד רמה שיש בו את כל התרופות של אלי, את כל התרופות של התסמונות הנדירות להצלת חיים ולאיכות חיים.
אילן גילאון: הייתי אומר כמעט, חוץ מאשר ניתוח באף או יישור הישבן, או לא יודע מה, ניתוחים אסתטיים כאלה, וגם זה אולי אחרי בוא השלום צריך לתת אותם.
אילן גילאון: יכול להיות שם.
אילן גילאון: ולכן, בדרך הדיון הזה ובכל פעם צריך לדרוש מחדש סדר עדיפויות שונה.
אילן גילאון: אבל צריך לומר את הדברים באומץ.
אילן גילאון: מאיפה שמים ואיפה לוקחים.
אילן גילאון: ממה מתים יותר אנשים?
אילן גילאון: אני טוען שיותר אנשים, סטטיסטית, כי אני בן אדם סטטיסטי, יותר אנשים מתים מלחץ דם ומסוכרת, מאשר מכל מיני סכנות אחרות שהן ערטילאיות, נגיד מגרעין איראני.
אילן גילאון: יש מקומות מאין לקחת, השאלה אם רוצים.
אילן גילאון: במקביל לכך שהתרופה של אלי חסרה, חברת הכנסת שולי מועלם, חברים, קיים למשל ביטוח בריאות אח"מים מאז שנת 1982.
אילן גילאון: יש אנשים שהיו בשירות הציבורי, סגל א' עד 1982, כנסת ישראל מממנת את הדבר הזה ב-15 מיליון שקלים בשנה.
שולי מועלם-רפאלי: כל יום אנחנו למדים משהו חדש.
אילן גילאון: 15 מיליון שקלים בשנה, השנה.
אילן גילאון: אני התחלתי את המלחמה שלי עוד בכנסת ה-16.
אילן גילאון: מה כולל ביטוח בריאות אח"מים?
אילן גילאון: אלה שהיו בסגל א' של מדינת ישראל, כולל חברי כנסת עד 1982, אנשים שהם ממש דלת העם, את יכולה לתאר לעצמך.
אילן גילאון: כולל שגרירים לשעבר, שופטים עליונים וכו', כולל את כל הטיפולים, כולל את טיפולים אלקטיביים, כולל טיפולים אלטרנטיביים.
אילן גילאון: דהיינו, שיאצו, אקופנטורה ועוד.
אילן גילאון: ולכן, כאשר אתה נתקל במקרה כזה, אתה שואל איפה סדר העדיפויות?
אילן גילאון: זאת אומרת מי צריך לחיות יותר?
אילן גילאון: מישהו שנמצא - אם אנחנו כבר שואלים את השאלה הצינית – בסגל א', ואולי אדום הסרט להשיג את מה שהוא צריך, בטח את האקופנטורה.
אילן גילאון: אני כל כך מתעצבן.
שולי מועלם-רפאלי: טיפולים אלטרנטיביים.
אילן גילאון: כן, אקונפטורה, כירופרקטיקה ודיקור, או מישהו כזה.
אילן גילאון: ולכן אני אומר, בצמצום סוגריים, בכינוס איברים, אני קודם כל באתי לכאן בגלל אלי.
אילן גילאון: לאלי צריך מיד לעזור.
אילן גילאון: אז יבואו אנשים ויגידו לי בסדר, אלי הגיע, למה אתה עוזר לו?
אילן גילאון: אני אומר כן, כי הוא הגיע ופגשתי אותו.
אילן גילאון: ומה תעשו עם כל האחרים?
אילן גילאון: אותו דבר.
אילן גילאון: כל מי שיבוא קודם כל צריך להציל אותו, צריך להרוויח את הזמן, אבל צריך לשנות קופסא.
אילן גילאון: וזו בעיה אוניברסאלית לכולם.
אילן גילאון: אלי אמר את זה נורא יפה, זה יכול לקרות לכל אחד מאיתנו.
אילן גילאון: זאת לא בעיה שלו.
אילן גילאון: מי שלא מבטח אותו היום, הוא לא מבטח את עצמו מחר.
אילן גילאון: זאת הנקודה.
אילן גילאון: ולכן זאת השאלה המרכזית.
אילן גילאון: אני לא בטוח ששרת הבריאות היא זאת שיכולה לקבוע את סל התרופות.
אילן גילאון: צריך לייצר כאן איזו שהיא אווירה ציבורית כזאת, כדי שאלי ואולי הילדים שיואב מדבר עליהם, שאין לדבר הזה מרפא, כי זו מחלה כרונית, כפי שאני מבין.
אילן גילאון: בעיקר למדתי את זה ממך, אלי, שזו מחלה שדורשת טיפול.
<אלי קובלון: נכון.
אילן גילאון: השאלה שבה אנחנו עוסקים היא – מי מקבל כמה ולמה, ומי משלם כמה ולמה.
אילן גילאון: כדאי לנו לעשות קצת סדר בנושא.
שולי מועלם-רפאלי: כן, אלי.
<אלי מרום: אני לצערי מעביר מסר.
<אלי מרום: שלי אלי מרום, סגן מנהל אגף הרוקחות במשרד הבריאות.
<אלי מרום: שרת הבריאות ממתינה להמלצות הוועדה הציבורית.
<אלי מרום: אין לי דיווחים מתוך הוועדה מה קרה אתמול, אבל זה המסר שלי.
אילן גילאון: זו שאומרת שהתרופה לא נוסתה אלא שנה בלבד אחרי אישור ה-FDA, זה הבעיה?
<אלי מרום: אני לא יודע להגיד על זה.
אילן גילאון: כי בארצות הברית היא כבר אושרה על ידי ה-FDA.
יחיאל חיליק בר: ואתה לא יודע מה הסיכויים וכאלה ואחרים?
<אלי מרום: יושב ראש הוועדה - - -
<איידי מוזס: אני חייבת לומר משהו חשוב.
שולי מועלם-רפאלי: רק שנייה, איידי, ברוך השם, עיניים לי וגם אני רואה.
מיכל רוזין: רגע, אלי, אתמול ועדת סל תרופות בעצם סיימה את תפקידה והעבירה לשרה את המלצותיה?
<אלי מרום: לא, לא, גם היום הם יושבים.
שולי מועלם-רפאלי: הוועדה ממשיכה להתכנס, בסוף תהליך שלם הם נותנים המלצות לשרת הבריאות, ואז הם מגיעים לכאן לאשר את זה, בוועדת העבודה והרווחה.
<אלי מרום: מפרסמים, יש פרסום ברשומות.
<אלי קובלון: אתמול אני הייתי בישיבות של דיוני ועדת הסל, יצא אלי יושב ראש הוועדה, פרופסור הלוי, הוא גם דיבר איתי בארבע עיניים אתמול.
<אלי קובלון: מדבריו אני הבנתי ש - - -
שולי מועלם-רפאלי: השאלה אם אתה רוצה לדווח פה על שיחה ביניכם בארבע עיניים.
<קריאה: הוא דיבר גם בחוץ, הוא אמר את אותם דברים.
<אלי קובלון: אלה דברים שהוא אמר לעשרות אנשים.
שולי מועלם-רפאלי: לא, בסדר גמור.
<אלי קובלון: ההחלטה שהתקבלה בוועדה, בעצם ההחלטה שהתקבלה בוועדה לא הכניסה את התרופה לסל.
<אלי קובלון: מעבר לזה, הם לא הסכימו להעלות את התרופה לדיון נוסף, בעיקר בגלל שלא רצו לייצר תקדים שבו מגיע, וזה ציטוט – חולה רהוט במיוחד, ואז בעצם זה מאלץ אותם - - -
שולי מועלם-רפאלי: אני חייבת להיות הגונה איתך ולהגיד שאני גאה בך שאתה רהוט במיוחד, אבל מהיום שפורסם באתר הכנסת שאני מנהלת את הדיון הזה, אני קיבלתי הרבה מאד טלפונים מחולים רבים ורהוטים במיוחד, גם כן, ששאלו שאלה שהיא לפחות לגיטימית בעיני הייתה, למה את מקיימת דיון על תרופה X, ולא על התרופה שלי.
מיכל רוזין: כי אני הגשתי דיון מהיר.
שולי מועלם-רפאלי: התשובה שאני עניתי הייתה, שבכללי הכנסת, שני חברי כנסת הגישו הצעה וזה התקבל פה במזכירות ובנשיאות הכנסת, ולכן אנחנו מקיימים את הדיון.
שולי מועלם-רפאלי: אבל נראה לי שבהגינות, גם אתה תסכים איתי, שהשאלה של החולים האחרים היא לגיטימית.
מיכל רוזין: כן, אבל היא לא תירוץ בשביל להגיד לו למה לא.
אילן גילאון: רהוטים זו בעיה, את יודעת למה?
אילן גילאון: הם יכולים אחרי זה להתמודד לכנסת.
שולי מועלם-רפאלי: אתה יודע שאני אוהבת את הרהוטים.
<אלי קובלון: אז בעצם עדיף שהייתי לא רהוט, ולשבת - - -
שולי מועלם-רפאלי: לא, להיפך.
אילן גילאון: אלי, כשאתה רהוט אתה עלול להתמודד לכנסת, זה לא טוב.
<איידי מוזס: לא, אם הוא רהוט והוא לא לקח לקבר חלילה, ...
שולי מועלם-רפאלי: בואו, זאת לא הייתה כוונתי, איידי, איידי, סליחה, תני לנו להתנהל בדיון הזה בלי מילים שלדעתי אין להן מקום.
<אלי קובלון: בשורה התחתונה, מה שניסיתי לומר זה שאמנם עדיין לא התקבלו החלטות רשמיות שהוגשו לשולחן הממשלה, אבל עדיין נשאר זמן שבו אפשר לשנות את ההחלטות שכבר התקבלו, ולדרוש מוועדת הסל - - -
שולי מועלם-רפאלי: נכון, לכן הדיון הזה מתקיים.
שולי מועלם-רפאלי: על זה אין לי שאלה.
שולי מועלם-רפאלי: אם אני הייתי מבינה ממיכל או מחיליק או מאנשי משרד הבריאות שהסל גמור וכבר הופץ וזאת ההחלטה הסופית, היה נראה לי שמיותר בעיקר לבזבז את הכוחות שלך.
שולי מועלם-רפאלי: אבל כיוון שהדברים עוד לא נסגרו וועדת הסל עדיין דנה, וגם אני שמעתי מחברתי מיכל, שמה שאתה אמרת זאת כנראה ההחלטה שהתקבלה שם, ואתה מביא את זה ממש מכלי ראשון, עדיין אני חושבת שנכון היה וראוי היה ותיכף גם נוציא איזה שהן אמירות או מסקנות וקריאות מהדיון הזה.
<אליס גולדמן: שמי אליס גולדמן, אני עורכת דין מתנועת אומץ.
<אליס גולדמן: תודה רבה על ההזדמנות.
<אליס גולדמן: אתמול בערב התקשרה אלי חברה מהפייסבוק, שקצת מכירה אותי מהפעילות וסיפרה לי על אלי.
<אליס גולדמן: מיד נרתמתי ואמרתי לו שבמקרה אני גם היום מוזמנת לוועדה, וכך הגעתי.
<אליס גולדמן: אני רוצה להמשיך את דבריו של חבר הכנסת אילן גילאון, בנושא של חלוקה תקציבית.
<אליס גולדמן: לפני כשבוע חברי דביר לביא מחיפה, שהגיע איתי, עדכן אותי שהועברו 5 מיליארד שקלים לתקציב הביטחון.
<אליס גולדמן: מישהו יודע מזה?
מיכל רוזין: כן, זה פורסם הבוקר.
<אליס גולדמן: נהדר.
<אליס גולדמן: עכשיו, מי שראה או ראתה את התכנית שחלק גדול מהכסף הולך לפנסיות תקציביות, זה מקומם, משום שמדובר פה בסך הכל בחמישה מיליון שקלים לשנה, שזה כמה זה?
<אליס גולדמן: פרומיל.
<אליס גולדמן: עכשיו, אני בכוונה מציינת את זה, כי אותי זה מרתיח באופן אישי, שאדם נלחם על חייו, הוא צריך להגיע דרך מכרים וקשרים לכאן, וחישבו על אותם אלה שאין להם את המכרים.
<אליס גולדמן: וחברת הכנסת שולי מועלם, את אמרת בעצמך שקיבלת הרבה טלפונים של אנשים שאין להם את הקשר הזה.
<אליס גולדמן: זה דבר אחד.
<אליס גולדמן: דבר שני שברצוני לציין, מי שבא וטוען למה אלי, זה כמו אותו צדף שאתה עובר בים וזורק אותו חזרה לים.
<אליס גולדמן: שואלים רגע, יש עוד הרבה כאלה, אבל כרגע, אותו צדף יינצל וכרגע אני פה כדי לסייע לאלי, והלוואי שתצא מכאן קריאה כדי לסייע לכולם.
<אליס גולדמן: אז אלי, אני איתך.
שולי מועלם-רפאלי: יואב, בבקשה.
<יואב קריים: אני רוצה לומר שני דברים, בבקשה.
<יואב קריים: אחד, התשובה לאותם חולים צריכה להיות – אלי הוא גם הפה שלכם, משום שהוא מעלה בעיה והבעיה היא שבעיקר אלה תרופות יתום, מה שנקרא, שיש מעט מאד אנשים שמשתמשים בהן, אין אבא ואמא והם תמיד נופלים בין הכיסאות.
<יואב קריים: אגב, הם נופלים בין הכיסאות לא רק במערכת הבריאות, גם במערכות אחרות, ומדובר בהרבה מאד אנשים, אם אתה אוסף את כל התסמונות הנדירות שבכל אחת מהן יש מעט.
<יואב קריים: זה דבר אחד.
<יואב קריים: אז זאת התשובה שצריכה להיות לחולים האחרים, והדבר צריך להינתן בצורה מערכתית.
<יואב קריים: הדבר השני, מדברים פה כל הזמן על עלויות, אז אני רוצה להגיד שצריך להסתכל גם על העלויות באופן טיפה יותר רחב.
<יואב קריים: מכיוון שגם בסופו של דבר יתנו לאלי את הטיפול היותר יקר והפחות אפקטיבי.
<יואב קריים: ב', אם אלי יקבל את התרופה, הוא ייצא לעבוד, הוא ייצא לעבוד – הוא ישלם מיסים, הוא יתרום לחברה, הוא יהיה אזרח פרודוקטיבי – זה מוריד מהעליות, כי זה חלק ממה שאלי יוחזר להחזיר לחברה, במקום שהמצב הנוכחי גורם לו בעצם להיות מחוץ לחברה ושולי בחברה, כאשר בעצם הוא היה יכול לתרום לה, וכך הוא גם הופך לסוג של הוצאה כלכלית נוספת.
<יואב קריים: אני לא רוצה להשתמש במילה נטל.
<יואב קריים: זאת אומרת, גם כשאומרים – עלויות כלכליות – צריכים לחשב את הסך הכל, ובסופו של דבר, בעיני גם כלכלית, אם אלי יוכל להיות בריא ולחזור ולתרום לחברה, גם בחשבון התרופה שעולה, אנחנו נרוויח כלכלית ולא נפסיד.
שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה, יואב.
שולי מועלם-רפאלי: חבר הכנסת, הרב ליצמן, בבקשה, סגן שר הבריאות עד לפני כשנה.
יעקב ליצמן: תודה רבה גברתי.
יעקב ליצמן: אני רוצה להגיד שני דברים.
יעקב ליצמן: קודם כל אחד למען סדר הדיון, אחר כך על התוכן.
יעקב ליצמן: בעיקרון, אף פעם לא התערבתי כסגן שר בסל, כי יש ועדה ציבורית ואנחנו לא מתערבים כסגן שר.
יעקב ליצמן: אבל, וזה האבל כאן, צריך לציין שבשנה האחרונה משרד הבריאות, ועדת הסל שאני הייתי, אני לא מדבר על הנוכחית, כרגע יש ועדת סל חדשה, אבל כשהייתי בזמני, אישרו המון כסף לתרופות יתומות.
שולי מועלם-רפאלי: במחלות יתומות מטופלים מעטים מאד.
יעקב ליצמן: כסף גדול למעט אנשים, זה בעיקרון.
יעקב ליצמן: ולכן יש דבר כזה ואני בהחלט בעד לקרוא למשרד הבריאות, שאנחנו נגיד שאנחנו מאמצים את הגישה שהייתה לפני שנה, בלי להיכנס לתרופה X או Y, אסור לנו.
יעקב ליצמן: אני לא ממליץ לעשות את זה.
יעקב ליצמן: אבל להגיד שאנחנו מאמצים את הגישה שמה שהיה בשנה האחרונה בעצם, הרבה כסף לחולים מעטים שצריך.
יעקב ליצמן: אסור לגזור גזירה על החולים, בגלל שזה עולה הרבה כסף, אסור לעשות את זה.
יעקב ליצמן: ואם לא, אפשר ומותר לחפש דרך.
יעקב ליצמן: הרי אין איסור לקופת חולים לתת את התרופה שלא בסל.
יעקב ליצמן: אם הוא נותן לאחד, הוא צריך לתת לכל מי שפונה.
יעקב ליצמן: אני לא בטוח שהכסף הזה נופל מקופת החולים או לא נופל מקופת חולים.
יעקב ליצמן: אם זה סך הכל, אני הבנתי כאן חמישה מקרים, אז זה בדרך כלל לא בקופת חולים אחת גם כן, אפשר ללחוץ.
יעקב ליצמן: אבל אני מציע שההחלטה תהיה בכלליות, כי זה קצת בעיה שאין החלטה.
מיכל רוזין: סליחה, אני פשוט פחות מבינה את זה.
מיכל רוזין: אתה יכול להסביר את העניין עם קופות החולים?
מיכל רוזין: זאת אומרת קופות החולים כרגע אומרות, רגע, זו החלטה של המדינה אם יתנו את זה בסל תרופות או לא, אנחנו זה לא עלינו.
יעקב ליצמן: אוקיי, אני אתן לך הסבר.
יעקב ליצמן: קודם כל מה שמבקשים כל פעם דברים אחרים מקופות החולים, הם אומרים לא.
יעקב ליצמן: בסדר, הן לא חייבות.
יעקב ליצמן: זה לא בסל, הן לא קיבלו כסף על זה, הן לא חייבות.
יעקב ליצמן: אבל זה לא כתוב בתורה, גם בתורה שלהם, של קופות החולים שאסור לתת.
יעקב ליצמן: זאת אומרת אין איסור לתת.
יעקב ליצמן: רק מה, אם הוא נותן ל-X אז מחר שיבוא Y, הוא צריך לתת גם לו.
יעקב ליצמן: אז אני אומר, אנחנו צריכים ללכת על הכלל.
יעקב ליצמן: להגיד שאנחנו קוראים לוועדה, שיכולה לאמץ כללית, מי שגם יש עוד מקרים של מחלות אחרות, שזה לא הרבה כסף, שיחשבו לכיוון הזה.
יעקב ליצמן: אבל אני אומר אם - - -
אילן גילאון: בתקופה שלך, ליצמן, היה מצב כזה שעושים מטצ'ינג עם קופת חולים?
יעקב ליצמן: זה מצב- - -
אילן גילאון: באיזה קופה אתה, אלי?
<אלי קובלון: מאוחדת.
<איידי מוזס: היה מצב.
<איידי מוזס: חבר הכנסת אילן גילאון, היה מצב והרב ליצמן עזר לנו מאד.
יעקב ליצמן: אני לא רוצה להיכנס למה שעשיתי.
שולי מועלם-רפאלי: הרב ליצמן נתן את הדרך, את השער הראשי, או שער נוסף שאפשר להיכנס בו.
יעקב ליצמן: ניתן להגיע לדברים.
אילן גילאון: אתמול בדיוק התקיים הדיון על קופות החולים, שנמצאות בגירעון.
יעקב ליצמן: כרגע העברנו שם, בחדר השני, גם כסף לקופות החולים.
שולי מועלם-רפאלי: חלק נכבד מיושבי האגף הזה, נמצאים בדיונים על מערכת הבריאות, בטח שאני שומעת.
מיכל רוזין: הוא אמר, הוא העביר עכשיו כסף בוועדת הכספים.
שולי מועלם-רפאלי: את זה הוא כבר אמר אתמול.
יעקב ליצמן: אני מציע שהוועדה תכתוב מכתב לשרת הבריאות בכיוון הזה, על המחלות הנדירות, שיתנו דעתם.
יעקב ליצמן: אגב, זה מאד מאוחר.
יעקב ליצמן: יכול להיות שהם מוציאים את המסקנות כבר.
שולי מועלם-רפאלי: אני הבנתי שהם עובדים עד סוף דצמבר, אז זה צריך להיות בימים האלה.
אילן גילאון: רגע, כשאתה היית השר, וזה נכון שאתה לא פה יותר בסל, זאת אומרת לא הבנתי את הפרוצדורה.
יעקב ליצמן: אני אומר שוב - - -
מיכל רוזין: אבל זה כן הגיע לאישור שלך והיה מקומות שאתה כן אמרת רגע - - -
יעקב ליצמן: מעולם, מעולם.
שולי מועלם-רפאלי: לא, לא, מיכל, זה מה שהוא אמר בהתחלה.
יעקב ליצמן: לא, לא, אני אגיד לכם: מעולם לא התערבתי בזה.
יעקב ליצמן: מעולם לא.
יעקב ליצמן: אני לא ממליץ לעשות את זה, כי אז, לא משנה, אסור להתערב.