GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
ענבל רואי: במערכת הבריאות אפשר לומר, לא ידענו להיערך לעניין הקורונה ולכן היה צריך להגיע להסכמים שמסדירים מתכונת - - -
עודד פורר: זה שהמדינה לא נערכה, על זה אני מסכים איתך.
ענבל רואי: לא רק לעובדי מעבדה, גם לרופאים, לאחיות, לכוח עזר.
עודד פורר: מערכת הבריאות לא הייתה מוכנה לאירוע הקורונה, חד משמעית.
ענבל רואי: זה שעשינו הסכמים מיוחדים, בעיניי זה לא בא להעיד רק על הכשל אלא גם על הקשר לגבי עובדי המעבדות והצורך לבוא - - -
עודד פורר: חד משמעי על הכשל.
ענבל רואי: החל מחודש מרץ, כמובן גם לפני זה הייתה שם עבודת קודש, אבל באמת החל מחודש מרץ אנחנו רואים עבודה מאומצת באופן באמת חסר תקדים.
ענבל רואי: גם היינו ביחד עם אסתר בסיור במעבדות.
ענבל רואי: אנחנו רואים את המעבדה, לא מכירים את זה כמובן טוב כמו הארגון אבל כן לומדים להכיר את המקצוע.
ענבל רואי: כמו שאמרתי, לצד הפתרונות השכריים שעליהם עוד יש לדון איזה פתרון בדיוק מתאים לענות על הצרכים של עובדות ועובדי המעבדות, יש גם צורך להבין איך יוצרים את דור העתיד של המקצוע.
ענבל רואי: זו סוגיה רוחבית במערכת הבריאות.
ענבל רואי: גם עבור רופאים ואחיות יש חוסר וגם שם כשפותחים תקנים חדשים, לא תמיד קופצים עליהם.
ענבל רואי: נקודה שנייה שהיא בעייתית זו נקודה שבה הרבה מבוגרי התואר הרלוונטי יוצאים לשוק הפרטי.
עודד פורר: את רוצה להגיד משהו לפני שאני מסכם?
ע'דיר כמאל מריח: לא, אני חושבת שהרוב נאמר.
ע'דיר כמאל מריח: אתה יודע מה צריך לעשות פה.
עודד פורר: טוב, תראו, אני חייב לומר שלצערי אנחנו נתקלים שוב ושוב דווקא במקומות שבהם מדינת ישראל הייתה צריכה להיות ערוכה לאירועים מהסוג הזה, בכשל מערכתי.
עודד פורר: אני מסכים לפחות עם דבר אחד שנאמר כאן, שמערכת הבריאות לא הייתה ערוכה לאירוע.
עודד פורר: היא לא הייתה ערוכה לאירוע, אנחנו יודעים את זה, גם מבחינת האחוזים.
עודד פורר: הייתה פה תפיסת עולם שאמרה, ננצל את המערכת הזאת למאה אחוז, לא נשאיר שום מרווח כפי שקיים בעולם לגבי תפוסה, וזה חלק מהמצוקה שבה אנחנו נמצאים ואנחנו משלמים היום בריבית אחורה בעצם את כל מה שלא השקיעו במערכת הבריאות ואת המשבר שהיה במערכת הבריאות.
עודד פורר: העובדה שדווקא במערכת הזאת נדרשים הסכמים מיוחדים עם כל סקטור וסקטור באירוע הזה, מצביעה עד כמה הכשל הזה היה חמור ככשל בסיסי, כי הבסיס לא קיים, כי כשאתה חי כל היום על הכוננויות ועל השעות הנוספות, בסוף אתה לא יכול לשחוק את המערכת הזאת עד דק.
עודד פורר: הוועדה רואה טעם לפגם שדווקא במקצוע שבו 85% מהמועסקים הן נשים, רמת השכר היא כל כך נמוכה בהשוואה לדרישות המקצועיות במקצוע, לדרישות הזמן והעבודה מסביב לשעון שנדרשות, והשחיקה.
עודד פורר: פה היחס ההפוך הוא אולי מהגדולים שפגשנו.
עודד פורר: הפער בין ההכשרות המקצועיות והידע המקצועי הנדרש לבין רמת השכר מאוד גדול, ושוב, לצערי אנחנו נתקלים בזה במקצוע שהרוב המכריע של העוסקות בו הן נשים.
עודד פורר: יחד עם זאת אני חושב שהמשבר הזה הוא הזדמנות למשרד האוצר לתקן את האירוע הזה.
עודד פורר: אנחנו קוראים למשרד האוצר במשא ומתן שלו עם עובדות המעבדה לייצר פה תיקון שיאפשר למקצוע הזה לקבל את המעמד הראוי לו מתוך אינטרס ציבורי לא רק שנוגע לשוויון מגדרי, אלא מתוך אינטרס ציבורי למערכת בריאות טובה, כי בקצב הזה של כוח האדם שאנחנו רואים, פרישה וגיל פרישה עם אחוזים מאוד גבוהים קרובים לגיל פרישה ותחלופה מאוד גבוהה בקרב הגילאים הצעירים, ברור לחלוטין שמשהו בבסיס לא עובד ברמת השכר, ולכן על מנת גם להבין את הנתונים לעומק, אנחנו דורשים ממשרד האוצר להעביר לוועדה תוך שבעה ימים פירוט על מבנה השכר של עובדות המעבדה, כולל שכר שעתי, כולל כמה מתוך המספרים שהם מציגים זה כונניות, כולל חלוקה לכמה זה שעות נוספות, כולל חלוקה לוותק, כמה מרוויח כל אחד לפי הוותק שלו בתוך המערכת.
עודד פורר: אנחנו בהמשך נראה איך אנחנו מצליחים לייצר פה איזשהו פתרון.
עודד פורר: בנוסף, אני חושב שזה לא בהכרח התפקיד של אגף השכר, אבל משרד הבריאות חייב לייצר תוכנית אופק לכלל המקצועות.
עודד פורר: ברור לחלוטין, ישנם מקצועות שאנחנו רואים בהם בעיה.
עודד פורר: אגב, ברופאים אין בעיה של רצון של אנשים להיות רופאים.
עודד פורר: יש עומס.
עודד פורר: אנשים יוצאים לחו"ל המון בשביל ללמוד כדי להיות רופאים.
עודד פורר: יש בעיה של תקנים.
עודד פורר: גם אצל הרופאים יש תקנים שהם לא מאוישים אבל מסיבות אחרות של החלוקה שלהם.
עודד פורר: כאן אנחנו רואים ממש בעיה ביצירת אופק למקצוע עם תחרות מאוד גבוהה בשוק הפרטי, מזכיר את המשבר שהיה לפני כמה עשרות שנים בצבא, ובצבא ידעו לפתור אותו וידעו לייצר מסלולים גם כלכליים אבל גם מקצועיים כאלה שאנשים העדיפו להישאר.
עודד פורר: התקופה הזאת לימדה אותנו עד כמה חשוב מערך בריאות חזק, יציב, שיש לו גם מרווח ביטחון לעומסים שמגיעים מעת לעת למערכת כמו באירוע הקורונה.
עודד פורר: אני שמח לפתוח את ישיבת הוועדה לקידום מעמד האישה ושוויון מגדרי, היום ה-11 באוגוסט 2020, כ"א באב תש"פ.
עודד פורר: הנושא הוא התעלמות הביטוח הלאומי ממחלות נשים, זה סוג של דיון המשך לדיון שהתקיים בוועדה בראשית 2018 על המחלות השקופות, על ההכרה בהן והזכויות ומדובר ברשימה של מחלות שאנחנו רואים שהן פשוט הרבה פעמים או מבחינת האבחון או מבחינת המערכת לא קיימות.
עודד פורר: חשוב לי לפני שאני מתחיל להבין מי נמצא אתנו מהביטוח הלאומי כאן.
עודד פורר: ד"ר מרק טרגין אני ארצה את ההתייחסות שלך בהמשך.
עודד פורר: אתה הנציג היחיד של הביטוח הלאומי בדיון?
מרק טרגין: אני חושב שלא.
מרק טרגין: - - - וגם - - - אמור להכנס.
עודד פורר: חשוב לי שתהיה קשוב כי ההתייחסות של ביטוח לאומי כאן היא המהותית בדיון הזה.
עודד פורר: אני רוצה לפתוח את הדיון ולתת לטל בר-סיני מעמותת אגם לתת עדות, אחרייך נמצאת איתנו כאן נעמה כהן.
טל בר-סיני: שלום לכולם.
טל בר-סיני: אני רוצה לנצל את ההזדמנות ולהודות לכל הנוכחות והנוכחים ולעוסקים במלאכה על הפורום החשוב והמרגש הזה.
טל בר-סיני: קוראים לי טל בר סיני, אני בת 31 ואני מעמותת אגם, עמותה הפועלת להביא מודעות לתסמונת אלרס-דנלוס.
טל בר-סיני: אלרס דנלוס, בעלת השם המאוד מאוד לא קליט, היא תסמונת שנוצרת בגלל פגם גנטי שגורם לפציעות קשות וחוזרות בכל מפרקי הגוף.
טל בר-סיני: נקעים, פרקים, מתיחות, דלקות, שברים, וכל זה מאפס מאמץ ובלי שום התראה.
טל בר-סיני: בנוסף גם בעיות עיכול, ראייה, תסבוכות קליניות קשות ובעלות מגוון תחלואות נלוות, שחלקן מיוצגות פה בפורום על ידי הנשים האחרון כגון דיס-אוטונומיה - - - CFS, אנדומטריוזיס ועוד ועוד.
טל בר-סיני: בערך 90% מהחולות בתסמונת הן נשים.
טל בר-סיני: אצל חלקן התסמונת התפרצה בגילאי 20 או 30, ולחלק כמוני היו תסמינים כבר מילדות שהלכו והחמירו עם השנים בגלל תת אבחנה קשה, 21 שנים בממוצע עד לקבלת האבחון.
טל בר-סיני: מכיוון שאין ניהול טיפול הולם כל השנים אנחנו מגיעות למצבים קשים מאוד של חוסר תפקוד.
טל בר-סיני: כל פעולה שנראית לכם רגילה בשבילנו היא הישג כביר ולא נורמלי ובעיקר לא מובן מאליו.
טל בר-סיני: אם זה להצליח להחזיק כוס או צלחת, ללעוס או לדבר, לישון, ללכת, לנקות, לבשל, לייצר איזו שהיא מסגרת חברתית או משפחתית, שלא לדבר בכלל על להצליח לעבוד ועוד ועוד.
טל בר-סיני: הכאבים והקשיים מגיעים ללא התראה מוקדמת ולא צפויים ולא ניתן למנוע אותם ולכן אנחנו מתמודדות כמו הרבה נשים פה, עם חיים טנטטיביים.
טל בר-סיני: שום דבר לא בטוח, אפילו לא ללכת לסרט עם חברים או להגיע לארוחת שישי משפחתית.
טל בר-סיני: אותי איבחנו בגיל 28 על ידי הרופאה המומחית היחידה בארץ לאחר תור שחיכיתי לו מעל שנה.
טל בר-סיני: לאחר האבחון טסתי גם ללונדון ונפגשתי עם המומחה העולמי לתסמונת, שגם איבחן אותי לחיים בלי פתרון רפואי קיים נכון להיום.
טל בר-סיני: אבל חשבתי שלפחות יש לזה שם וזה מוכר ומוזכר אפילו בלימודי רפואה, וכשאחזור לארץ אציג את האבחונים והמוסדות יעזרו לי ואצליח להתמודד עם החיים האלה שנגזרו עלי.
טל בר-סיני: 28 שנים שלכאבים לא מוסברים, של ייסורים, של יחס מפלה מהחברה ומהסביבה, של פגישות עם רופאים שאומרים לי שלא הגיוני שכואב לי כי אין לי כלום, ששולחים אותי לבדיקות מיותרות, לעוד טיפולים שלא עזרו ורק החמירו את הכאב, ובסופו של דבר כמו הרבה נשים פה בחדר ואלפי הנשים שאנחנו מייצגות, הובלתי לחוסר אמון מוחלט במערכת הרפואית.
טל בר-סיני: אני הגעתי למצב של הגשת תביעה לביטוח לאומי כשהייתי במצב מאוד מאוד קשה.
טל בר-סיני: בדיוק סגרתי את העסק שלי כי לא יכלתי לענות למיילים או טלפונים מהלקוחות, הייתי ועודני ישנה ארבע שעות בלילה, וקמה בבוקר עם כאבים בכל הגוף כאילו בעטו בי כל הלילה, ואכן עייפה ותשושה כל היום.
טל בר-סיני: מבלה 70% ממנו בשכיבה, כי כל תנוחה אחרת כואבת.
טל בר-סיני: כל הליכה לשירותים עלולה להיגמר בנקע בקרסול או סיבוב ופריקה של הברך, לא מסוגלת לבשל כי הידיים שורפות לי מדי להחזיק אפילו סכין או כף, הכתף שלי יוצאת מהמקום בלי שעשיתי כלום ובעיקר היה לי קשה ששנתיים מתוך השנתיים וחצי האחרונות לא יכלתי לדבר כי פרקתי כל יום מחדש את הלסת וכנראה אחרי הדיון הזה לא אוכל לדבר שבוע לפחות.
טל בר-סיני: טבעי מאוד שהמפגש עם ביטוח לאומי מלווה כל אחת מאתנו הנשים החולות במחלות השקופות עם מטען קשה של חוסר אמון, פחד מתגובות הרופאים ובעיקר שוב החשש לקבל את התגובה המזעזעת של 'אין לך כלום, אולי את צריכה לרזות, יש לך סף כאב נמוך כנראה, את בטוח מגזימה, את צריכה טיפול פסיכולוגי וזה יעבור', תגובות שכל אחת מאתנו בפורום שמעה עשרות פעמים.
טל בר-סיני: והנה אני מגיעה לוועדה עם אבחונים, עם מסמכים רפואיים מסודרים, ועם כל מה שהצלחתי לקבץ במעט הכוחות שהיו לי, ויוצאת משם שבורת לב, כי שוב לא מסכימים לקבל את האבחון שלי, כי שוב מזלזלים בכאב שלי ובקושי שלי, כי רופא שבדק אותי טען שאין לי תסמין מרכזי מהתסמונת, למרות שהבאתי עשרה מסמכים שמוכיחים אחרת, ובעיקר כי גרמו לי להרגיש כאילו אני מבזבזת להם את הזמן.
טל בר-סיני: אחרי כמה וכמה ועדות אצל רופאים שחלקם מעולם לא שמע על התסמונת, וכמו שהבנתי גם לא קרא כנראה אף אחד מהמסמכים שלי, ואחרי הגשת ערר בסופו של דבר לאחר שנתיים בתהליך הצלחתי לקבל אחוזים לצמיתות.
טל בר-סיני: אף אחד מהם הוא לא על הגורם המרכזי המתועד והמאובחן שגורם לחוסר התפקוד שלי.
טל בר-סיני: אני הגעתי לפסיכיאטר של ביטוח לאומי שראה את הכאב הנפשי והפיזי שנגרם לי מהתסמונת ונתן לי אחוזים נפשיים.
טל בר-סיני: שום סעיף ראומטולוגי, אורתופדי, פנימאי, רק אחוזים נפשיים במשקל יתר, כל כך מייצג את הקולות שהורידו אותי כל השנים.
טל בר-סיני: אני לא יודעת אם תצליחו להבין איזה לחץ זה להגיע לוועדות האלה וכמה שבורה ומרוסקת את יוצאת משם וצריכה להרים את עצמך שוב ושוב ושוב.
טל בר-סיני: אף אחת מאתנו לא רוצה להגיע לביטוח לאומי.
טל בר-סיני: זה לא היה חלום שלי להיות מוכרת כנכה במדינת ישראל.
טל בר-סיני: החלום שלי היה להיות אמא, להיות חברה מועילה בחברה ובקהילה שבה אני חיה, להמשיך לנגן ולשיר, לטייל ולגלות את העולם, להצליח במקצוע שלי ולבנות קריירה מדהימה ומרשימה.
טל בר-סיני: על רוב הדברים ברשימה הייתי צריכה לוותר, ובשנים האחרונות אני מכוונת כיום למטרות קטנות שלחלקכם ייראו כל כך ברורות מאליהן, להצליח ללכת לארוחה משפחתית, להצליח לדבר, לצאת פעם בשבוע או פעם בחודש מהבית.
טל בר-סיני: אנחנו לא באנו לרמות את המערכת, לא באנו לנצל, לא באנו לגנוב.
טל בר-סיני: אנחנו רוצות שתקשיבו באמת לקולות הלא שקופים של המחלות השקופות.
טל בר-סיני: הנשים, הילדים - - - הגברים מאחורי הקולות, משוועים שיכירו באבחונים עליהם שילמו מחיר כבד נפשי, טרטורים פיזיים וחיים של כאב, אכזבה, פחד מהעתיד.
טל בר-סיני: כרגע המדינה במצב קשה, אבל יש בינינו נשים שכבר שנים חיות בבידוד חברתי, שצריכות להסתמך על אנשים אחרים בשביל הפעולות הכי פשוטות ולא יודעות גם איך ישלמו את שכר הדירה הבא או אפילו איך ישיגו את הארוחה הבאה, וכל זה לפני הקורונה.
טל בר-סיני: כל מה שאנחנו מבקשות זה שתתייחסו אלינו.
טל בר-סיני: אל המומחים שאבחנו אותנו, שתאמינו לנו כשאנחנו בוכות מולכם כי אזלה לנו התקווה לחיים נורמטיביים ובעיקר שתנסו לא להקשות עוד יותר.
טל בר-סיני: החיים שלנו מספיק קשים גם ככה, אנחנו רק רוצות לקבל את מה שמגיע לנו.
טל בר-סיני: תודה רבה על ההקשבה, זה כבר מרגש מאוד ואני מאוד מקווה שיחד נוכל לפעול ולמנוע מנשים ואנשים את המסע הקשה שאנחנו עברנו.
עודד פורר: תודה טל.
עודד פורר: נעמה כהן.
נעמה כהן: אני בת 26, אני מאובחנת עם פיברומיאלגיה מזה כשלוש שנים, חולה במחלה בערך עשר שנים.
נעמה כהן: האמת שאני מאוד מזדהה עם מה שטל אמרה, אז אני אנסה לא לחזור על הדברים שלה.
נעמה כהן: אבל חשוב מאוד להבין שהמחלות השקופות האלה, בפרט פיברו, סדר היום הוא בערך כזה, את מתעוררת בבוקר אחרי לילה חסר שינה שאת מפוצצת מכאבים באזורים מופשטים וכל פעם זה משהו אחר, לפעמים זה היד ולפעמים זה הרגל ולפעמים זה המותן ולפעמים זה השכם, ואחרי שאת סובלת לילה שלם בלי שינה את צריכה לקלף את עצמך, ולנסות לצאת לעבוד ולהשתלב בשוק העבודה, ולקוות שהבוס שלך לא יתעצבן כשהפעם את צריכה לצאת בשביל ללכת לתור של הרופא, או כי יש לך את הוועדה בביטוח לאומי שאת צריכה לעשות כל שנתיים או כל שנה, כי פיברומיאלגיה מוגדרת כמחלה זמנית, למרות שאין לה מרפא, היא מוגדרת כמחלה זמנית בביטוח לאומי וכל שנה או שנתיים צריך לחדש את הנכות בביטוח לאומי.
נעמה כהן: מה שביטוח לאומי אמר שהוא יעשה בסוף 2019 שיחל מ-2020, הוא יהיה הביטוח הלאומי הראשון בעולם שיכיר בפיברומיאלגיה כמחלה שמזכה בנכות של קצבה עד 50%, שזו הצהרה מאוד נחמדה, אבל בפועל אנשים לא קיבלו את הכסף.
נעמה כהן: יש תביעות שלא התקבלו על ידי הביטוח הלאומי, ומה שהכי אבסורד זה שאנשים מגישים תביעות לביטוח לאומי ב-2018 וב-2019 ואז ב-2020 הם מגישים עוד פעם, הם חושבים שהפעם זה יתקבל, הפעם נצליח לעבור את הסיוט הבירוקרטי הזה שנקרא הוועדות של ביטוח לאומי, שכמו שטל התחילה לספר מקודם, זו לא חוויה שאף אחד מכם רוצה לעבור, לא פיזית ולא נפשית.
נעמה כהן: זה רופא זר שאת מכירה בפעם הראשונה, נוגע לך בכל הנקודות בגוף, 'זה כואב, זה כואב' וכשאת כבר בנקודה ה-11, כשאת כבר על סף בכי, 'כן, זה כואב', הוא אומר 'טוב, זה לא כואב לך מספיק בשביל לקבל קצבה, תחזרי בשנה הבאה'.
נעמה כהן: זה פחות או יותר מה שקורה לחולי וחולות פיברומיאלגיה מול הביטוח הלאומי.
נעמה כהן: דבר נוסף שהייתי רוצה לדבר עליו ודווקא לנצל פה איזה שהוא משבר.
נעמה כהן: משבר הקורונה יצר שינוי בעולם התעסוקה ויותר מעסיקים מעודדים העסקה מהבית.
נעמה כהן: אנחנו האנשים של המחלות השקופות, אחד הדברים שהכי משפיעים על החיים שלנו ואיכות החיים שלנו נפגעת מאוד בגלל כל המחלות האלה, ואנחנו לא מסוגלות לקיים עבודה רגילה, ואני חושבת שכדאי לייצר איזה שהוא מנגנון ביחד עם הביטוח הלאומי והמעסיקים שיעודדו להעסיק נשים עם מחלות שקופות בעבודה משולבת מהבית, כדי שיותר נשים עם מחלות שקופות יצליחו להגשים את עצמן בקריירה ולפרנס את עצמן בכבוד, כי גם הקצבה, אחרי שאת עוברת את כל התלאות של הביטוח הלאומי, גם אם המצב שלך קשה-קשה, את מקבלת 50% מהקצבה.
נעמה כהן: 50% שזה לא מספיק, לא לתרופות ולא לטיפולים הרפואיים שאנחנו צריכות לעשות ולא לביקורי רופא המאוד יקרים כי אם את מחכה במערכת הבריאות הציבורית את יכולה גם לחכות שנתיים לרופא כאב.
נעמה כהן: אני כמטופלת של מכבי שירותי בריאות צריכה לחכות שנתיים כדי לראות רופאת כאב מקופת החולים שלי, אלא אם כן אני משלמת כסף לפרטי.
נעמה כהן: ולא לכולנו יש כסף לפרטי.
נעמה כהן: ואי אפשר לעבוד ככה.
נעמה כהן: אז קודם כל צריך להגדיל את קצבת הנכות לנשים עם פיברומיאלגיה מתוך הבנה שכן יש לנו הוצאות שנדרשות כדי לשפר את איכות החיים שלנו, אם זה תרופות מאוד יקרות, אם זה ביקורים תכופים אצל רופאים והדבר השני שצריך לעשות זה לייצר מנגנון תעסוקה שמשלב יותר עבודה מהבית.
עודד פורר: אני רוצה לתת את רשות הדיבור לאיה ורטהיימר, מנכ"לית שותפה בקהילת אנדומטריוזיס.
עודד פורר: אחריה יפית שובל.
איה ורטהיימר: שלום לכולם ותודה על ההתכנסות.
איה ורטהיימר: אני מנכ"לית שותפה של עמותת אנדומטריוזיס ישראל יחד עם ניצן ברנשטיין שנמצאת פה גם בקהל בזום.
איה ורטהיימר: אנדומטריוזיס מחלה כרונית גניקולוגית שפוגעת באחת מעשר נשים בעיקר בגיל הפוריות, גורמת לכאבי גב ואגן קשים בעיקר בזמן וסת וביוץ אבל לא רק, גורמת לכאבים לפעמים בכל הגוף, לפגיעה בתפקוד, לפגיעה לפעמים באברים, בגדול מה שזה למי שלא מכיר או מכירה, רקמה - - - רירית רחם שמסיבה שלא ידועה צומחת מחוץ לרחם.
איה ורטהיימר: אני לא אציג דווקא את העמותה כמו שאני רוצה להציג כמה הצעות לטיפול שבעצם בהן הביטוח הלאומי יכול להתערב וכך נוכל להקל.
איה ורטהיימר: כרגע כיום אנדומטריוזיס כמו הרבה מהמחלות של מי שנמצא כאן היום לא נמצאות בתוך ספר ה- - - של הביטוח הלאומי.
איה ורטהיימר: דבר שכמובן מקשה כמו שכבר טל ונעמה הציגו לפניי.
איה ורטהיימר: מתוך זה גם אנחנו יודעות כבר להגיד שלא תמיד יש רופאים שמומחים למחלה הספציפית לענייננו גניקולוגים שנמצאים בוועדות הרפואיות, לכן יש לנו בעצם כמה הצעות שאחת מהן היא שיתוף פעולה שכבר מתחיל, דבר ראשון אנחנו חושבות שנכון לגרום לכך שרופאים מומחים בכל התחומים יהיו חלק מהוועדות הרפואיות, זה דורש בעצם לשלם שכר לרופאים דרך הביטוח הלאומי במהלך הוועדות, לענייננו, גניקולוגים.
איה ורטהיימר: מכיוון שכיום זה לא מתקיים חשוב לי להציג ואולי ביטוח לאומי ירצו להרחיב על זה אחרי זה, על יוזמה משותפת של אגף גמלאות נכות בלשכה הרפואית בביטוח לאומי יחד איתנו ועם רופאים מומחים - - - בעצם ליצירה של טופס רפואי ייעודי שנשים עם אנדומטריוזיס, מכיוון שהרופאים בוועדות הם לא מומחים במחלה, הם לא מכירים מספיק את המחלה, יצרנו טופס שאותו רופא המטפל בחולה ממלא, ובעצם איתו החולה יכולה להגיע לוועדה הרפואית, הטופס נותן סקירה על מצב הסטטוס, על הערכה תפקודית, על ההשפעה של הכאב על התפקוד, וזה יוכל בעצם לסייע לוועדות לתת את ההחלטה שלהן, למי שלא מכיר את המחלה, ואנחנו לא יכולים לצפות שרופאים פנימיים שנמצאים בוועדות הרפואיות יכירו את כל המחלות שיש לעומקן, זה לא סביר.
איה ורטהיימר: הדבר הזה היה שיתוף פעולה ארוך טווח ואני רוצה להגיד על זה תודה מיוחדת לגב' לודה אליאסיאן, ד"ר מרק טרגין ושירלי מביטוח לאומי, הדבר הזה פורסם וזה הישג מאוד משמעותי מבחינתנו, אני חושבת שהדבר הזה יוכל להקל על כל הנשים עם אנדומטריוזיס שמגיעות לוועדות הרפואיות ובכך גם למחלות נוספות - - -
קטי קטרין שטרית: אני רוצה לבשר לך שנשלחה פניה לשר הבריאות ממני אליו בנושא הזה של ההכרה במחלה.
איה ורטהיימר: של ההכרה הכרונית.
איה ורטהיימר: כן.
קטי קטרין שטרית: כן, כמחלה כרונית, והייתה שם אוזן קשבת.
קטי קטרין שטרית: אנחנו בעידן הקורונה אז יש כנראה גם סדרי עדיפויות שונים במשרד הבריאות, אבל נעניתי בחיוב לפניה שלי ואני מחכה לראות מה ייעשה עם זה.
קטי קטרין שטרית: תוכלי להיות בקשר עם היועצת שלי שירה, ולקבל גם עדכונים במידה ונקבל אותם בימים הקרובים.
איה ורטהיימר: אני שמחה מאוד לשמוע, ותודה רבה.
איה ורטהיימר: ונהיה על זה בקשר בהמשך.
איה ורטהיימר: חשוב לי לחדד שהדיון פה על ביטוח לאומי ספר הליקויים לא חופף בהכרח להחלטה של משרד הבריאות להכרה כמחלה כרונית.
איה ורטהיימר: דבר נוסף שאציג חלופה נוספת לסיוע שכן גם אפשרי ברמה המיידית, גם טל וגם נעמה הציגו את הקושי הרגשי בהגעה לוועדה, בתיאור הקשיים, ובמעמד מול מספר רופאים והבדיקות החודרניות והשאלות הקשות, ואנחנו חושבות שבהקשר הזה היה יכול להיות מתאים גם לעשות הדרכות אפילו לרופאי הוועדות על ההשפעה של מגדר על היחס הטיפולי ועל המעמד הזה של הוועדה הרפואית, גם זה בעינינו משהו שיכול לקרות כאן ועכשיו יחסית מהר.
עודד פורר: במשפט אחד על הוועדות הרפואיות באופן כללי, אני חושב שאם ביטוח לאומי היה מוריד את הוועדות הרפואיות לרופאי המשפחה, היו נחסכים מיליונים רבים מצד אחד, ובסוף אם אני סומך על הרופא המטפל לכל דבר אחר, אני חושב שאפשר לסמוך עליו גם לעניין הזה, אבל את זה נשאיר לדיון אחר מעבר לכך.
עודד פורר: אני כן הייתי רוצה לדעת, דלית, בסיכום של הדיון הקודם בפברואר, ביטוח לאומי היה אמור להעביר מידע מפורט על המחלות שהוזכרו בדיון, מה מוזכר בספר הליקויים, כמה חולות מוכרות בכל מחלה.
עודד פורר: קיבלנו את הנתונים האלה?
עודד פורר: לגבי סיכום - - -
דלית אזולאי: סיכום הדרישות הועבר - - -
עודד פורר: שוב, הנציג של ביטוח לאומי שנמצא איתנו, תקחו את הזמן שלכם, יש פה דרישה מהוועדה מה-7 בפברואר 2018, שנתיים וחצי, עד לרגע זה לא קיבלו.
עודד פורר: הייתי מצפה לראות נתונים בעניין הזה, לא בטווח זמן כזה.
עודד פורר: אני רוצה להמשיך עם סדר הדוברים.
עודד פורר: יפית שובל, ואחריה שרה טנקמן.
עודד פורר: נציג הביטוח הלאומי יתייחס אחריהן.
יפית שובל: אני קודם כל מודה לוועדה שנותנים לנו פה את הבמה לדבר על הנשים השקופות והנשים הביישניות, בעיקר בסוגיה שלנו שמדובר במחלות שלפוחית השתן, שזה נושא ממש לא סקסי לדבר עליו, זה בעצם נשים שרצות לשירותים בכל הזדמנות, לא ישנות בלילה בגלל שהן קמות חמש-שש פעמים לשירותים, מדובר בשלפוחית רגיזה שתוקפת 15%-17% מהאוכלוסייה שזה מספר די גדול.
יפית שובל: 90% מהם נשים.
יפית שובל: הנשים האלה חוששות, הן - - - בוועדות עוד יותר מקשות עליהן.
יפית שובל: מדובר בעוד - - - כאובה, פה מדובר על כמה מאות נשים שזו מחלה שדומה בסימפטומים לשלפוחית רגיזה אבל גורמת לתסמונת כאב כרוני קשה ביותר, הרבה מהן מגיעות גם לשימוש בקנביס רפואי.
יפית שובל: לפני שנתיים השתתפתי בדיון - - - של ביטוח לאומי.
יפית שובל: התלוננו על זה שהלקויות האלה לא מופיעות באופן ברור ונגיש בספר הליקויים.
יפית שובל: אני יכולה לומר שלגבי שלפוחית כאובה משנות השישים לא עודכן - - -שום סעיף שמדבר על - - -
עודד פורר: המיקרופון שלך לא טוב.
עודד פורר: תנסי לסדר אותו ונחזור אלייך בהמשך.
עודד פורר: שומעים אותך מקוטע.
קטי קטרין שטרית: אני אשמח לומר משהו כי אני צריכה ללכת.
עודד פורר: ח"כ קטי שטרית אחריה שרה טנקמן.
קטי קטרין שטרית: יצא דווקא היום שבכל הוועדות שאני חברה היום באותה שעה יש כינוס, אחד יותר חשוב מהשני.
קטי קטרין שטרית: אני מגיעה עכשיו מוועדת משנה להלומי קרב, שזה נושא שלדעתי הוא פשוט בוער, הוא לא חשוב, הוא בוער.
קטי קטרין שטרית: אני רוצה לברך אותך, יו"ר הוועדה, אני חושבת שיש פה עליית מדרגה בלטפל בנושאים שהם באמת נושאים חשובים מאוד לציבור הנשים.
קטי קטרין שטרית: אני לא חושבת שאי פעם מישהו עסק בנושאים האלה וייאמר לזכותך, בגלל הרגישות הרבה שלך.
קטי קטרין שטרית: עכשיו אני פונה לאותם סמסים שקיבלתי טרום הגעתך, שיחזרו בהם במיידית כמה שהנושא שאתה מעלה כרגע הוא כל כך חשוב, הוא פשוט חשוב, אני אמשיך ואציין זאת כמה וכמה פעמים.
קטי קטרין שטרית: אתה יודע, כשהגעתי לכנסת חשבתי באיזו שדולה אני רוצה להיות, ואז אמרתי שאני רוצה להקים שדולה לבריאות האישה.
קטי קטרין שטרית: כי זה נושא שלאט לאט במשך השנים כאילו שמו אותו בצד, כי יש את הרפואה הפרטית ויש את המשלים, אבל יש צרכים ששום גורם אחר לא יכול לספק, אלא אם כן אנחנו מציפים את זה על סדר היום.
קטי קטרין שטרית: אז קודם כל אני קוראת לך להצטרף אלינו ואפילו לעמוד בראש השדולה.
עודד פורר: יש לי כבר מספיק שדולות שאני עומד בראשן אבל אני אצטרף לשדולה.
קטי קטרין שטרית: טלי פלוסקוב ואני הקמנו שדולה שנקראת 'השדולה לבריאות האישה' בדגש על בריאות האישה כי הגיע הזמן להקשיב לנשים, לצרכים הבסיסיים שלהן שאחד מהם הוא בריאות.
קטי קטרין שטרית: ובוודאי ובוודאי בהכרה של הביטוח הלאומי במחלות נשים שלהערכתי היא חשובה מאוד גם בפן הכלכלי וגם בפן הרגשי.
קטי קטרין שטרית: כרגע עלתה לזום ולא הצליחה לסיים אישה שצריכה לקום כל כך הרבה פעמים במהלך הלילה, זה אומר שהיא מתחילה את היום מטושטשת, עייפה, עצבנית, וזה כמובן משליך על כל המשך היום שלה, בפן הכלכלי, בהתנהלות הרגילה שלה ביום יום, זה מאוד מאוד מקשה על התפקוד.
קטי קטרין שטרית: לכן כששמעתי בזום את הבחורה הנהדרת הזו שדיברה על מחלת האנדו, רציתי להגיד שראיתי סרטון, זה כל כך איתגר אותי שאמרתי שאני רוצה לטפל בזה, זה נשמע לי אבסורד שיש כזו מחלה שאף אחד לא מכיר בה, ושיש הרבה מאוד נשים בנושא.
קטי קטרין שטרית: אני רוצה להעלות עוד נושא.
קטי קטרין שטרית: יש מצב שבו אתה מדבר על מחלות קיומית ויש מצב שבו אתה רוצה ליזום כדי שחלילה וחס לא יהיה משהו גרוע יותר.
קטי קטרין שטרית: ולמה אני מתכוונת?
קטי קטרין שטרית: אני מתכוונת על שימור פוריות.
קטי קטרין שטרית: כולנו יודעים שיש נשים היום שמחפשות את הקריירה ואת הלימודים, הרי אנחנו מגיל 18 לא מתחילות את החיים שלנו, יש לנו שנתיים צבא, אחר כך צריכות ללמוד, אחר כך יש תחרות מאוד גדולה על המיקום שלך כאישה בכל מערך העבודה, אז אנחנו מוצאים הרבה מאוד פעמים שרווקות אומרות 'יש לי עוד זמן', מי שהולך למכון פועה ושומע קצת במכון פועה כמה הדבר הזה כל כך חשוב, שבחורה רווקה שמתחילה תפקיד מסוים ואומרת 'אין לי כרגע זמן לזוגיות, אני אחכה עם זה עוד קצת', הפוריות שלה לא מחכה, היא נמצאת בסימן שאלה.
קטי קטרין שטרית: ואני מדברת כאישה, אין דבר מדהים יותר, האמן לי, יותר מלהיות חברת כנסת, אין דבר מדהים יותר מלהיות אמא ולחבק ילד.
עודד פורר: גם להיות אבא.
קטי קטרין שטרית: אני מדברת כאישה.
קטי קטרין שטרית: אמרתי.
קטי קטרין שטרית: תראה, אנחנו הרי נושאות אותן תשעה חודשים, ואני כאחת שתשעה חודשים נמצאת בבית חולים בשמירת הריון, תאמין לי זה קשה מאוד, אבל אין דבר יותר יפה מלצאת בידיים מלאות מבית החולים.
קטי קטרין שטרית: לכן לנושא הזה, אני ממש פונה ואומרת שזה גם המקום להעלות את הנושא של שימור הפוריות, הן לרווקות והן לזוגות הנשואים שהולך ופוחת עם השנים ויש לזה חשיבות רבה מאוד.
קטי קטרין שטרית: אני רוצה להדגיש ששימור פוריות יכול להציל ממש את האפשרות של האשה או לזוג כמובן, להביא ילד לעולם ויותר מזה, יכול לחסוך המון כסף למדינה, כי בזכות שימור פוריות – עכשיו אני אומרת את זה – נחסך פה המון כסף בטיפול שנקרא IVF.
קטי קטרין שטרית: זה טיפול שמיועד, ולכן הוא לא מוכר.
קטי קטרין שטרית: וצריך שהוא גם יהיה מוכר.
קטי קטרין שטרית: אפילו נעשה דיון על זה.
קטי קטרין שטרית: אתה חייב לי דיון נוסף.
עודד פורר: היה על זה דיון בכנסת העשרים.
עודד פורר: אבל אני לא אומר שזה לא שווה דיון נוסף.
קטי קטרין שטרית: אגיד לך למה, כי בתקופת הקורונה הנושא הזה צף, אתה יודע שהופסקו כל טיפולי הפוריות ובמאמץ של ארבעה חודשים מתחילת מרץ אנחנו מטפלים בזה, הצוות שלי ואני, והחזרנו והיו המון מגבלות ולאט לאט הורדנו את הכל.
קטי קטרין שטרית: כי אתה יודע מה שקורה, קודם כל סוגרים.
קטי קטרין שטרית: אם יש ספק אין ספק, קודם כל סוגרים, ואחר כך מתחילים לדון בנושאים.
קטי קטרין שטרית: אז אני אשמח להיות עוד קצת זמן כי מאוד חשוב לי הנושא הזה, ואחר כך לצערי אצטרך לצאת.
עודד פורר: תודה קטי.
עודד פורר: שרה טנקמן ואחר כך נציג הביטוח הלאומי.
שרה טנקמן: שלום.
שרה טנקמן: מאז שהקמתי את קרן בריאה, הארגון שמקדם בריאות נשים, יש נושא אחד שעולה שוב ושוב בפניות של נשים אלינו והנושא העיקרי שאנחנו מקבלות פניות הוא בנושא של כאב כרוני.
שרה טנקמן: שמענו פה מנציגות על הויה דולורוזה שנשים עוברות מרגע קבלת התסמינים עד לאבחון, לפעמים עשר שנים ויותר, לצערי המסע שלהם לא מסתיים אז.
שרה טנקמן: שמענו פה על הקושי לעמוד מול ביטוח לאומי אחרי השנים שבהן הן עמלו כדי להשיג את האבחון, עם האבחון המיוחל ביד, ופעמים רבות לא לקבל מענה.
שרה טנקמן: הנושא הזה עולה פה בדיון בהמשך לדיון הקודם, כי נשים הן הסובלות העיקריות מתסמונות של למחלות של כאב כרוני, רוב התסמונות שמיוצגות כאן היום, לפחות 75% מהחולים בהן הן חולות, ולמרות זאת אין מספיק הכשרה והכרה בנושא.
שרה טנקמן: מאז הדיון לפני שנתיים וחצי לצערי לא השתנה הרבה, ובאנו פה בדרישה, מעבר להכללה המיוחלת בספר הליקויים של הביטוח הלאומי לגבש פתרונות יצירתיים ופשוטים יותר, כמו שאיה הציגה.
שרה טנקמן: באנו עם כמה רעיונות מידיים שאפשר ליישם מחר בבוקר, קודם כל הטופס שפורסם – תודה לאל – אתמול, הטופס הייעודי לאנדומטריוזיס להחיל אותו על כל המחלות השקופות, להכשיר את ה- - - שיושבים בוועדות בנושא של מחלות שקופות ובנושא של רפואה מגדרית, להכליל בוועדות רופאים רלוונטיים.
שרה טנקמן: אלה כמה הצעות פשוטות שאפשר ליישם אותן מחר בבוקר בדרך להכללה בתוך ספר הליקויים.
שרה טנקמן: אנחנו קוראות לביטוח הלאומי לעבוד יחד איתנו ועם כל הארגונים שמיוצגים כאן היום כדי לייצר יחד פתרונות.
שרה טנקמן: תודה.
עודד פורר: ד"ר ראובן גולדשמידט מהביטוח הלאומי.
מרק טרגין: אני רוצה להתחיל אם אפשר.
מרק טרגין: אני מודה לכם שהזמנתם אותי.
מרק טרגין: אני ממלא מקום של המנהל הרפואי של הלשכה הרפואית של הביטוח הלאומי.