GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<ניצן ברנשטיין: נספר קצת על מה זה אנדומיטריוזיס כי סביר להניח שזה שם שרובכם לא שמעתם מעולם.
<ניצן ברנשטיין: זו מחלה גניקולוגית, מחלה שפוגעת אך ורק בנשים, מלבד כמה מקרים מאוד מאוד נדירים בספרות.
<ניצן ברנשטיין: ההערכה היא בין 10% - 15% מהנשים בגיל הפוריות.
<ניצן ברנשטיין: מה שאומר ש-10% - 15% מהנשים בגילאי 12 עד 60 עם כמה שנים לפה או לשם סובלו מהמחלה הזאת.
<ניצן ברנשטיין: זאת אומרת לפחות 1 מ-10 אם לא יותר, מגיל 10 -12 עד גיל 60, לא יודעת היום מתי בערך גיל המעבר.
<ניצן ברנשטיין: המחלה מתאפיינת בנגעים של רירית הרחם שמוצאים את דרכם להיות בחלל האגן ויוצרת דלקות, ציסטות הדבקויות מאוד מאוד קשות בחלל האגן שיוצרות סימפטומים מאוד קשים.
<ניצן ברנשטיין: הסימפטום הקלאסי זה כאבי וסת מאוד קשים שכמובן נאמר לכל הנשים, הנערות, שמגיעות לרופא נשים שהן צעירות, מחזור זה לא מחלה, תסבלי בשקט, הכל בסדר, כולנו עוברות את זה, את כנראה קצת מפונקת, מגזימה, וכל שאר האמירות ששמענו פה בהקשר למחלות אחרות.
<ניצן ברנשטיין: כשלא תופסים את המחלה מוקדם, מה שקורה לרוב, כי האיחור במחלה הממוצע בעולם ובארץ הוא כ-12 שנים ומסקר קטן שעשינו בקבוצת סינגור עצמי שפתחנו עכשיו זה מגיע ל-20 עד 25 שנים של איחור באבחון.
<ניצן ברנשטיין: כן יש פה גם כמה נשים שהיו בסכנת חיים מהמחלה.
עאידה תומא סלימאן: זה בדיוק מה שרציתי לשאול.
עאידה תומא סלימאן: מעבר לכאבים, מה בדיוק המחלה, לא שאני מזלזלת בכאבים.
<ניצן ברנשטיין: הסימפטום הכי חמור שלה זה כאבים כרוניים מאוד מאוד קשים, כאבים שפוגמים בתפקוד באופן מאוד מאוד חמור.
<ניצן ברנשטיין: גם אני, גם מיכל וגם נשים נוספות כאן הפסקנו לעבוד, יש תקופות שאי אפשר לצאת מהמיטה מרוב כאבים מאוד מאוד קשים - - -
<מיכל עמית: אני רוצה להסביר רגע מה בדיוק קורה כי הרבה פעמים בגלל שזה מחזור, וסת, אנחנו לא אוהבות לפרט.
<מיכל עמית: הדם של הוסת, מה שיוצא לנו בערך פעם בחודש, פשוט התאים האלה נודדים מחוץ לרחם, נדבקים לאיברים אחרים באזור האגן, זה יכול גם להגיע למערכת העיכול, זה יכול אפילו להגיע במקרים נדירים לריאות ולמוח ולעמוד השדרה.
<מיכל עמית: מה שקורה זה שכשאנחנו בוסת התאים האלה מדממים בתוך הגוף, אין להם לאן להתנקז, יוצרים דימום פנימים, דלקות, ציסטות, וכל הדברים האלה גורמים לכאב, לקשיי פוריות בגלל שזה פוגע גם במבנה של האגן וגם זה פוגע באיכות של הביציות.
<מיכל עמית: זה כאבי תופת, זה יכול להוביל להרבה סימפטומים קשים גם במערכת העיכול, לעייפות, למיגרנות, לשלל ברכות כאלה ואחרות ובגלל זה גם קשה תמיד לגעת בזה.
עאידה תומא סלימאן: ואיך מטפלים בזה?
<מיכל עמית: לפני איך מטפלים, איך מאבחנים.
<מיכל עמית: הרבה פעמים, לא תמיד, אבל הרבה פעמים אפשר לראות בבדיקת אולטרסאונד.
<מיכל עמית: אבל טכנאי אולטרסאונד וגניקולוגים, אלף לא ממהרים גניקולוגים לעשות בדיקת אולטרסאונד וגינלי לכל מי שבאה לרופא ומתלוננת וגם הם לא מוכשרים מספיק בשביל לבוא ולהסתכל על הבדיקת אולטרסאונד כמו שצריך, למרות שהרבה פעמים אפשר לראות את זה.
<מיכל עמית: אז זה מבחינת האבחון, לא תמיד אפשר גם לאבחן דרך אולטרסאונד.
<מיכל עמית: רופא נשים צריך להכיר את כל שלל הסימפטומים אז גם יש כאן בעיה בהיכרות של רופאי נשים עם המגוון של דרכי המחלה.
<מיכל עמית: לגבי טיפול, יש כל מיני דרכים, טיפול הורמונלי מסוים - - -
<ניצן ברנשטיין: אני רוצה רק להוסיף על האבחון שחלק מהבעיה העיקרית, מה שהופך את המחלה הזאת לשקופה זה מחוץ לזה שמאוד קשה לאבחן והאבחון הוודאי הוא אך ורק בניתוח לפרוסקופי מה שהוא לא הקו הטיפולי הראשון כמובן.
<ניצן ברנשטיין: זאת מחלה שקופה כי היא נוגעת לנשים ולכאבים של נשים באזורים הנשיים.
<ניצן ברנשטיין: מה שאומר שאת מגיעה לרופא, אנחנו מכתתות את רגלינו, אני אובחנתי באיחור של 14 שנה, אביבית אובחנה באיחור של לדעתי מעל 15 שנה עד שהיא הגיעה לסכנת חיים, לא מאמינים לך שיש בעיה.
<ניצן ברנשטיין: זאת אומרת, כל הזמן הסברה היא שיש פה איזשהו ממש נפשי, איזשהו ממד של הגזמה - - -
עאידה תומא סלימאן: אני מצטערת אבל אני חושבת שאנחנו הסברנו כבר בכל המחלות האלה וסליחה שאני ככה מנסה למקד אתכן כי אנחנו עוד מעט נצטרך לסיים את הישיבה הזאת אז אני רוצה להגיע לדברים שאנחנו יכולות לעזור.
עאידה תומא סלימאן: אנחנו סיכמנו שאת המחלות האלה אנחנו יודעים שקשה לאבחן כבר ואנחנו יודעות שזו אחת הבעיות העיקריות.
עאידה תומא סלימאן: אני מעוניינת לשמוע מכן לא רק לפרוס את הבעיה אלא גם גם מה אתן מבקשות מאיתנו, מה אנחנו יכולות לעשות.
<ניצן ברנשטיין: אני מבינה, מקבלת, יש לנו פה רשימה מאוד ארוכה של פתרונות אבל בשביל להבין למה הפתרונות האלה חשובים צריך להבין את עומק הבעיה.
<ניצן ברנשטיין: ובכל זאת אנחנו כחולות במחלה גניקולוגי חלק מאוד מאוד מהותי מהבעיה - - -
עאידה תומא סלימאן: יקירתי, אני לא אהפוך לרופאה כאשר אבקש - - -
<ניצן ברנשטיין: אין שום בעיה, יש פה רופאים.
עאידה תומא סלימאן: זה לא דיון רפואי, זה מה שאני מנסה להסביר.
עאידה תומא סלימאן: אנחנו נצטרך את המידע הבסיסי כדי שנוכל כן לטפל בנושא אבל אני לא אוכל עכשיו, לא נוכל לקיים דיון שכל מחלה נלמד אותה עד יסוד.
עאידה תומא סלימאן: אני מבקשת, יש לנו זמן מוגבל לצערי הרב, ואנחנו נצטרך, יש לי רשימה של דוברים ודוברות שאני רוצה לתת להם את הזכות, הם טרחו והגיעו, אז אני מבקשת.
<ניצן ברנשטיין: מקבלת, אני לא חלילה באה ללמד על המחלה אני רק אומרת שאחד הדברים המהותיים זה בדיוק לשם חתרתי, להכשיר רופאים מכל הסוגים באנדומיטריוזיס ולהבין את חשיבות המחלה, את השכיחות שלה, את דרכי האבחון שלה, טכנאי אולטרסאונד, רופאי משפחה, מתמחים, רופאים במחלות שקשורות, רופאי כאב, גסטרולוגים, אורולוגים, רופאי פוריות, ב-50% מהנשים המחלה פוגעת בפוריות.
<מיכל עמית: מעבר לזה יש תרופה ייעודית לאנדומיטריוזיס, ויזבל, זאת תרופה מאוד יקרה ואם היא תכנס לסל התרופות זה יקל על הרבה נשים.
<מיכל עמית: בנוסף לזה, שימור פוריות.
<מיכל עמית: היום אם אנחנו מגלות שהשחלות שלנו לא כל כך במצב טוב אנחנו צריכות לשלם על הקפאת ביציות - -
עאידה תומא סלימאן: שהקדשנו לזה דיון מיוחד, אנחנו מנסים לראות פתרונות.
<מיכל עמית: - - ובביטוח לאומי להכניס את המחלה לרשימת המחלות הכרוניות בגלל שלמחלה שלנו יש שלל סימפטומים וקנאביס רפואי שהוכח כעוזר מאוד להרבה נשים להתמודד עם הכאב והן נלחמות בשביל לקבל אותו.
עאידה תומא סלימאן: אני רוצה למען ייעול הישיבה, אני מאוד מודה לכן, יש רשימה של המחלות האלה ועד כמה שאני הצלחתי להבין כמעט הפתרונות שאתן דורשות, ובצדק, מתנקזים לאותו כיוון של סל תרופות, הכרה אצל המוסדות, הכשרה של רופאים וכו'.
עאידה תומא סלימאן: אז אני אבקש עכשיו כל מי שתדבר ותעזרו לי שנעשה את זה בצורה הכי יפה תעשה את זה תוך שתי דקות כי אני רוצה להשאיר זמן לקבל תשובות מהמוסדות הרלוונטיים וזה בעיקר להציג עוד מחלה שלא דיברנו עליה עכשיו.
עאידה תומא סלימאן: אבל בינתיים אני רוצה לתת לפרופ' ליאוניד אדלמן שהצטרף אלינו, יו"ר הר"י, בבקשה אדוני, לברך כאחד היוזמים גם.
<ליאוניד אדלמן: כבודה היושבת ראש, חברות כנסת.
<ליאוניד אדלמן: אני משוכנע שוועדה לקידום מעמד האישה צריכה להחליט לדון על בריאות האישה בכל ישיבה.
<ליאוניד אדלמן: אין דבר יותר חשוב מבריאות האישה כי בריאות האישה זה בריאות המשפחה.
<ליאוניד אדלמן: ואנחנו מכירים היטב שאישה זה משהו יותר מורכב מגבר מכל הבחינות, יותר מורכב מגבר.
<ליאוניד אדלמן: אני גם בתור רופא חוקר ומפרסם מחקרים בנושא של למשל אחרי לידה, מצבים של אישה אחרי לידה.
<ליאוניד אדלמן: אז מהבחינה הזו תודה רבה שאתם ביום הבריאות בכנסת דנים על הנושאים האלה.
<ליאוניד אדלמן: אני חושב שבישיבה אחת זה לא יספיק לדבר על כל המחלות, כל המצבים שאותם באמת פחות מכירים למרות שיותר ויותר יש רופאות היום ואנחנו יודעים שלטיפול על ידי רופאה יש מאפיינים שונים קצת מטיפול על ידי רופא ואני חושב שהוועדה יכולה לעשות הרבה דברים בנושא הזה ותודה רבה.
עאידה תומא סלימאן: למרות שאני חייבת להגיד שאנחנו או לפחות אני כיושבת ראש הוועדה הקדשתי כמה וכמה דיונים בנושא של בריאות האישה.
עאידה תומא סלימאן: אני הייתי רוצה לראות שמשרד הבריאות בכל ישיבה שלו או המועצה לבריאות שיקדישו כל דיון חלק נכבד לדיונים על בריאות האישה.
<ליאוניד אדלמן: אני בעד.
עאידה תומא סלימאן: אני הייתי רוצה לראות שהאקדמיה תלמד באופן סיסטמטי גם את האחיות, גם את כל הצוותים המטפלים והרופאים רפואה מגדרית או לפחות בחינה מגדרית של הבריאות.
<ישי פאליק: אנחנו נתייחס לזה.
עאידה תומא סלימאן: אני רוצה לתת לפרופ' טליה אלדר גבע, נציגת האיגוד למיילדות וגניקולוגיה.
<טליה אלדר גבע: אז אני גניקולוגית כפי שאתם מבינים ואני יותר מזה בעיקר עוסקת בפוריות, אני יושבת ראש האגודה הישראלית לחקר הפוריות.
<טליה אלדר גבע: אני רוצה קודם כל להצטרף לברכות כמובן וכדי לקצר אני לא ארחיב בעניין הזה, מובן מאליו.
<טליה אלדר גבע: אני רוצה עוד להגדיר את המחלות השקופות כלפעמים אפילו עוד יותר שקופות ממה שאתם חושבים.
<טליה אלדר גבע: דוגמה אנדומטריוזיס, מצויין, הרבה מאוד נשים כמו שאמרתם התלונה העיקרית היא כאבים בזמן מחזור וכאבים בזמן יחסים.
<טליה אלדר גבע: הרבה נשים אפילו לא מספרות על זה.
<טליה אלדר גבע: ולכן חלק מהתפקיד שלנו בשלב הראשון לאבחון זה בכלל לגרום לאישה להתלונן שבאמת יש לה כאבים.
<טליה אלדר גבע: ואנחנו מלמדים סטודנטים מה שאולי לא לימדו אותנו כשהיינו סטודנטים, כשמגיעה אישה לגניקולוג חלק מהשאלות שרשומות לך שאתה צריך ללמוד לשאול זה האם כואב לך בזמן הוסת, האם כואב לך בזמן קיום יחסים.
<טליה אלדר גבע: כי את פתח לו, היא אפילו לא התלוננה.
<טליה אלדר גבע: אז קודם כל באמת המודעות למחלה הזאת ספציפית הולכת ועולה, אנחנו מאוד מודעים לזה שאנחנו צריכים לחנך את הדור הבא של הרופאים, הגניקולוגים בעיקר בנושא הזה כדי המחלות האלה באמת יהיו פחות שקופות והתחלת האבחון היא לדעת מה כואב לה, איפה כואב לה, איך כואב לה וכו'.
<טליה אלדר גבע: אז זה הנקודה הראשונה ואנחנו באמת מאוד ערים למחלה הזאת שבאמת שכיחה בסביבות 10% מהנשים.
<טליה אלדר גבע: מאוד נדיר שהיא תתבטא בצורות הכל כך קשות אבל זאת מחלה באמת שכיחה - - -
<ניצן ברנשטיין: לא כל כך נדיר, אנחנו מייצגות פה 2000 חולות.
<טליה אלדר גבע: אם דיברנו על 10% מכלל הנשים אז בכל זאת יחסית זאת מחלה שהצורה המאוד קשה שלה למזלנו הטוב לא רואים אותה הרבה.
<טליה אלדר גבע: ועוד נקודה שנייה של העירנות שלנו לטיפול במחלה הזאת זה באמת, אולי אתן עדיין לא יודעות, אבל לסל הבריאות של 2018 נכנס שימור פוריות בין השאר לנשים עם אנדומטריוזיס אחרי שבאמת יזמנו ומאוד התאמצנו להכניס את זה לסל הבריאות מתוך העירנות שלנו לנזקים שהמחלה הזאת יכולה לגרום בטווח המיידי וגם בטווח של פגיעה טבעית בפוריות.
<טליה אלדר גבע: אז קודם כל שוב, רק להגיד, אנחנו מברכים על העלאת הנושא של מחלות שקופות, אנחנו משתדלים מאוד להגדיל את המודעות של הרופאים, לשאול את השאלות הנכונות, לאבחן את הדברים הנכונים כדי שנוכל לעזור.
<טליה אלדר גבע: נקודה אחרונה, נושא של מרפאות ייעודיות באמת כמו שאמרתן קודם באנדומטריוזיס.
<טליה אלדר גבע: קודם כל כיוון שהמחלה כל כך שכיחה כל גניקולוג צריך להכיר אותה ולהכיר אותה היטב.
<טליה אלדר גבע: אז ככה שלא רק מחלות ייעודיות אלא בכלל, לרוחב ולא רק לעומק.
<טליה אלדר גבע: דבר שני, בוודאי שלמקרים היותר קשים צריכות להיות מרפאות ייעודיות.
<טליה אלדר גבע: הייתה מרפאה ייעודית בהר הצופים והרופא נפטר ואין מישהו אחר ברמה שמסוגל למלא את המקום וצריך לעשות את זה, יש מעט מדי מרפאות ייעודיות, אני בהחלט מצטרפת לעניין הזה.
<טליה אלדר גבע: אבל תדעו שזה במודעות שלנו, זה חשוב בעינינו ואנחנו עובדים על זה ורוצים לעזור.
עאידה תומא סלימאן: אני רוצה לתת לד"ר ישי פאליק, מנהל המחלקה לנהלים וסטנדרטים, משרד הבריאות.
<ישי פאליק: קודם כל תודה ליושבת הראש על העלאת הנושא החשוב.
<ישי פאליק: זה באמת נושא שחשוב, אנחנו רואים פה את האנשים, במקרה הזה רובכן נשים, אבל אנחנו יודעים בין 80% - 100% תלוי במחלה הספציפית זה נשים.
<ישי פאליק: ואם מישהו סובל ומעלה את זה כנושא שהוא כואב לו סימן שזה קורה.
<ישי פאליק: אז לכן להגיד שזה שקוף זה ודאי לא שקוף השאלה היא רק האם ניתן לזהות וכיצד אפשר לשפר את הזיהוי כדי שהוא יהיה מוקדם ככל הניתן, וכמובן שהזכויות בהתאם למחלה ימוצו.
<ישי פאליק: אבל קודם כל אני שמחתי לשמוע שראית את הסרטון בבית החולים, זה סרטון שהוא מראה כיצד עלולים לרכוש זיהום בין כתלי בית החולים.
<ישי פאליק: זה עלול - - -
עאידה תומא סלימאן: זה סרטון אימה.
<ישי פאליק: אני הפקתי אותו אז אני יודע.
<ישי פאליק: זה סרטון אימה כי השכיחות של התופעה היא מאוד גבוהה, זה פי 10 מתאונות דרכים.
<ישי פאליק: מקרי המוות כ-4000 בשנה, אני חושב שאפשר להסכים שזה נורא ואיום.
<ישי פאליק: זה חלק מקמפיין להעלאת מודעות של ציבור המטופלים וצוות העובדים והמטפלים, זה לא סתם מוצג בבית החולים כי אנחנו רוצים להנחות את הצוות לשמור על סביבת טיפול הגיינית, זו המטרה.
עאידה תומא סלימאן: כן, רק הבעיה שלו שהוא רק בעברית.
<ישי פאליק: רגע, אגב, כל שנה אנחנו גם משפרים את זה, יש לנו עוד 1.7 מיליון לשנה הבאה ואנחנו נשנה את זה, נוסיף שפות נוספות כי המטרה היא - - -
עאידה תומא סלימאן: לא, אני רוצה הבטחה עכשיו שהשפה הראשונה שתהיה השפה הערבית.
עאידה תומא סלימאן: השפה הרשמית השנייה של המדינה.
<ישי פאליק: כמו שעשינו בשבץ מוחי כך נעשה גם פה, את מקבלת את המילה שלי על זה.
<ישי פאליק: אנחנו גם רוצים שהציבור יעמוד על זכותו לקבל סביבת טיפול שכזו.
<ישי פאליק: כלומר, כשרואה מטופל את הסרטון הוא מבין שכשהוא רואה את הצוות הוא צריך לעמוד על זכותו לקבל את זה.
<ישי פאליק: הקמפיין הזה הוא חלק מתכנית לאומית למניעת זיהומים שאנחנו מובילים אותה עם מנהל רפואה והתפוקות של הדבר הזה מועלים בוועדה לביקורת המדינה אחת למספר חודשים.
<ישי פאליק: ואני שמח לבשר שעכשיו אנחנו מסיימים את השנה השנייה והורדנו בשליש את מדד התפוקה.
<ישי פאליק: כלומר אם הזיהומים והצינטובקטר שזה הלך דם שגורם למוות היה בסביבות 600 מקרים עכשיו אנחנו בסביבות 400 מקרים.
<ישי פאליק: כלומר, אנחנו רואים שיש תוצאות מדהימות לזה, זה לגבי זה, סימן שמשרד הבריאות בכל זאת עובד.
<ישי פאליק: לגבי רפואה מגדרית - רפואה מגדרית בעולם זה תחום חדש והוא מתפתח.
<ישי פאליק: גם בשל העובדה שרוב המחקר לגבי פיזיולוגיה, פתופיזיולוגיה ופרמקולוגיה, מסיבות מובנות, הסביר את זה הפרופסור, שהוא מתבצע על גברים כי מאוד קשה לעשות את המחקר על נשים, יש להן שינוי הורמונלי וכו', ולכן דרוש שינוי פרדיגמה בתחום.
<ישי פאליק: לא רק בישראל, בעולם.
<ישי פאליק: החברה הישראלית לרפואה מודעת למין ומגדר, היא שינתה את שמה מרפואה מגדרית לרפואה מודעת למין ומגדר היא חלק מההסתדרות הרפואית, מזה תשע שנים היא פועלת בארץ.
<ישי פאליק: זכיתי שהשותף שלי לחדר בבית חולים רבין הוא היה יו"ר החברה הישראלית, פרופ' מרק גלזרמן שהוא גניקולוג שתמיד עבד במערכת הציבורית בלבד, איש יקר, והוא פועל לטובת הנושא הזה.
<ישי פאליק: אני מניח שרובכן כבר שמעתן את שמו ואם לא טוב שכולנו נשמע את שמו.
עאידה תומא סלימאן: הוא גם היה בוועדה אצלנו.
<ישי פאליק: לדעתי היה גם יו"ר האגודה העולמית לזה, הוא היה מהמקימים של זה.
עאידה תומא סלימאן: אוקיי, בוא נתייחס לנושא שלנו.
<ישי פאליק: אנחנו מדברים על הנושא שלנו כמשרד בריאות וכרופאים.
<ישי פאליק: אז קודם כל אנחנו שמחים שאת מעלה את זה למודעות ואתן מעלות את זה למודעות כי צריך להעלות את זה למודעות.
<ישי פאליק: החברה הזו פועלת להעלות את המודעות בקרב הרופאים, בקרב המטפלים.
<ישי פאליק: יש קורס ללימודי המשך באוניברסיטת תל אביב, קורס בן שנה בקמפוס רבין לעובדי המרכז, קורסים ילמדו השנה כבר בפקולטה לרפואה בגליל ובפקולטה לרפואה באוניברסיטת תל אביב.
<ישי פאליק: ואנחנו מסתכלים על אנשים, על רופאים מצטיינים כמו ד"ר יעל גזית שהיא דוגמה לכך שהרפואה מתקדמת ורופאים צעירים בוחרים להתמחות ולתת מענה גם לתחומים שאנחנו קוראים להם פה שקופים אבל הרפואה מכירה אותם ומנסה לתת להם מענה.
<ישי פאליק: אלרדנוס זה אחד התחומים החשובים, אבל יש לכל תחום ותחום, צויין אנדרומטריוזיס - - -
עאידה תומא סלימאן: אפשר להתייחס לנושא.
עאידה תומא סלימאן: אני רוצה כנציג של משרד הבריאות, ואתה מנהל המחלקה לנהלים וסטנדרטים, ואם זה לא התחום שלך תגיד לי עם מי אני צריכה לדבר מהנציגות של המשרד.
עאידה תומא סלימאן: העלו את הנושא של התרופות וסל התרופות והעלויות של התרופות, העלו את הנושא - - -
<ישי פאליק: ד"ר טל מורגנשטיין היא תתייחס לנושא של הסל, לגבי זה שהוכנס ב-2018 שימור פוריות ואנדומטריוזיס אבל היא תתייחס ספציפית לדברים.
<ישי פאליק: לגבי נושא הטיפול בקנאביס יש לנו פה את ד"ר מיקי דור ואת יובל שמנהלת יק"ר והם יתייחסו לזה ספציפית.
<ישי פאליק: לגבינו כמנהל רפואה אנחנו מברכים על הנושא הזה ואנחנו רוצים ומשתדלים, אם יש משהו שלא עולה למודעות, אם אנחנו מרגישים שמשהו ספציפי לא נמצא כסדרו ניתן לפנות אלינו.
עאידה תומא סלימאן: איך אתה מסביר שזה לוקח כל כך הרבה זמן לאבחן את המחלות האלה?
<ישי פאליק: הרפואה של שנת 2018 היא עדיין רפואה של שנת 2018 ולא של שנת 2050.
<ישי פאליק: אנחנו לאט לאט במחלות מסויימות מפתחים סמנים, בדיקות עזר, בדיקות מעבדה.
<ישי פאליק: הקליניקה עצמה היא מאוד לא ספציפית.
<ישי פאליק: כשמישהו מגיע עם כאבי גב יכולות להיות 20 אבחנות מבדלות.
<ישי פאליק: קודם כל אנחנו מנסים לשלול ברפואה את האבחנות: האם אין פריצת דיסק, האם אין גידול האם אין - - - לאט לאט אנחנו הולכים ויורדים למקומות שבהם אין לנו נגישות לבדיקות שיכולות להוכיח שמחלה היא אחד ולא שתיים.
עאידה תומא סלימאן: אני יכולה לשאול שאלה אחת - במחלות הספציפיות שעלו אני מבינה שיש איזשהו ממוצע של דיאגנוזה של אבחון שקיים בעולם לכל מחלה.
עאידה תומא סלימאן: האם במדינת ישראל אם אנחנו משווים את הממוצע הזה אנחנו במצב שוויונים עם העולם בנושא הזה או לא.
<ישי פאליק: תגיד לנו ד"ר יעל גזית האם אנחנו שוויונים באהלרס דנלוס או טובים יותר.
<יעל גזית: בארץ לעומת העולם - המקום הכי טוב בעולם לדעתי היום ועדיין זה אנגליה וארצות הברית וישראל בצורה משמעותית פיגרו אחרי אנגליה.
<יעל גזית: אחת הסיבות היא שבארצות הברית וישראל ראו את זה כמחלה שהיא בעיקר גנטית והגנטיקאים יודעים לעשות לה אבחנה וכאן זה נגמר.
עאידה תומא סלימאן: אוקיי, את השווית אותנו עכשיו עם אנגליה המקום הכי טוב במקרה זה של אבחון.
עאידה תומא סלימאן: זה לא ממש מיקם איפה נמצאת ישראל מהבחינה הזו.
עאידה תומא סלימאן: כלומר מה הפער, מי יש עוד בין אנגליה לבינינו בקטע הזה.
עאידה תומא סלימאן: אני בינתיים רוצה לקבל את זה ממוסד ממשלתי.
<ישי פאליק: אנחנו לא יודעים על איחור באבחנה בכלל.
<ישי פאליק: ככלל אנחנו יודעים כשמגיעה אבחנה אז מגיעה אבחנה.
<ישי פאליק: השאלה היא כמה אחורה אתה רץ עם האנמנזה ואומר מתי בעצם התחילו הסימפטומים.
<ישי פאליק: כדי - - - בכלל המושג מחלה, צריך להבין אותו, הוא אוסף של סימפטומים וסימנים וכמובן אם יש סמנים ביולוגיים כאלה ואחרים ואנחנו הרופאים מנסים לאסוף את הדבר הזה לכדי קבוצה - -
עאידה תומא סלימאן: זה לא תשובה, לא, לא, לא - - -
<ישי פאליק: - - לכן אין לנו תשובה, אנחנו לא יודעים להגיד, לא יודעים - - -
עאידה תומא סלימאן: אני כן רוצה לדעת, זה לא תשובה.
עאידה תומא סלימאן: אני יודעת שהרופאים אוספים את כל התופעות וזה ושולחים לכל מיני בדיקות, הרי אני בעצמי עוברת את התהליך הזה, כן, אני בעצמי סבלתי חודשיים עד שהבינו שיש לי איזה דלקת באחת מה - - - אז אנחנו מבינים את זה.
עאידה תומא סלימאן: אני שואלת שאלה שמשרד הבריאות צריך לדעת אותה, סליחה.
עאידה תומא סלימאן: ממוצע לאבחון מחלות כאלה, איפה אנחנו עומדים לעומת העולם.
<ישי פאליק: אין תשובה לשאלה הזו בכלל בשום מקום זוהי הערכה.
עאידה תומא סלימאן: אוקיי, זה מעיד בעיניי- - -
<ישי פאליק: בעולם.
<מיכאל דור: בעולם, לא רק פה.
<קריאה: זה יותר מדיי - - - קשה למדוד, אבל אולי - - -
עאידה תומא סלימאן: בעיניי זה חלק מאי ההתמקדות במחלות האלה.
עאידה תומא סלימאן: זה בעיני חלק מזה שלא מקצים להן את המחקר ואת הידע שצריך לדעת על.
עאידה תומא סלימאן: זה לא יכול להיות שנשים צריכות לסבול 15 שנה עד שמאבחנים אותן, סליחה.
עאידה תומא סלימאן: אני רוצה לקבל תשובות בעניין סל התרופות.
עאידה תומא סלימאן: ד"ר טל מורגנשטיין.
<טל מורגנשטיין: אני מנהלת את האגף להערכת טכנולוגיות בסל הבריאות.
<טל מורגנשטיין: אז קודם כל זו הזדמנות מאוד טובה, אני מאוד שמחה שהיא קיימת, גם להציף את העובדה שהדברים שהעליתם וגם לתת באמת מענה.
<טל מורגנשטיין: ספציפית קודם לנושא של השימור פוריות, העלתם את זה בסוגייה של אנדומטריוזיס אבל לא רק.
<טל מורגנשטיין: וכמו שציינה פרופ' אלדר גבע, השנה ממש לפני מספר שבועות ב-11 בינואר זה נכנס לתוקף, נכנס הנושא של שימור פוריות עבור נשים עם סיכון מוגבר לאל וסת מוקדם.
<טל מורגנשטיין: זה לא כולל רק אנדומטריוזיס אלא גם נשים עם פרמוטציה של איקס שביר ונשים עם תסמונות כרומוזמליות ואחריות כמו טריפל איקס, מוזאיקה של תסמונת טרנר וכן הלאה.
<טל מורגנשטיין: גם נשים שסובלות ממחלות אוטואימוניות, דיברתם על לוקוס לדוגמה או RL, קסרודלמה וכן הלאה.
<טל מורגנשטיין: ונשים שיש להן סממנים לרזרבה שחלתית היא עבודה שקשורה לניתוח של כריתת שחלות, ציסטות שחלתיות או גידולים שפירים באחת מהשחלות וכמובן כל הנושא של נשים עם מחלות ממאירות בעברן או בהווה.
<טל מורגנשטיין: העלתם פה מספר תרופות שנכנסות שעדיין לא נכללו בסל.
<טל מורגנשטיין: אנחנו עושים כמיטב יכולתנו, כמובן, להכליל כמה שיותר בתקציב הלצערנו לא מספק שאנחנו מקבלים.
<טל מורגנשטיין: ואנחנו עושים הרבה מאמצים כדי כן להכניס.
<טל מורגנשטיין: דבר ראשון היה מאוד משמח אותנו שיהיה לנו יותר מתקציב של תוספת של 460 מיליוני שקלים בשנה ואם זה היה אז כמובן שהיה אפשר להכניס יותר דברים.
<טל מורגנשטיין: ספציפית הועלתה פה הסוגייה של הציסטיסטאט, העמותה שפועלת בסוגייה הזאת מגישה מספר שנים כבר את הבקשה וזה המקום לציין שלא רק רופאים ולא רק בעלי רישום ולא רק חברות מסחריות יכולות להגיש בקשות, גם עמותות חולים וארגוני חולים וחולים בעצמם יכולים להגיש בקשות.
<טל מורגנשטיין: ועוד יותר ספציפית שבוע הבא ב-6 בפברואר האגודה לזכויות החולה ביחד איתנו עושה כנס לקראת העדכון של הסל הבא וכולם מוזמנים בשמחה לשמוע על התהליך עצמו ואיך אפשר להגיש בקשות לסל.
<טל מורגנשטיין: אנחנו גם מאוד אוהבים לשבת עם המגישים ולהסביר בדיוק איך להגיש ואיך אפשר להגיש ולא חייבים ליפול תחת הנוהל שהוא קצת ארוך, אלא באמת אפשר אפילו ברמה של מכתב.
<טל מורגנשטיין: אנחנו מאוד אוהבים גם לקבל מהשטח מיפוי של הצרכים, מה כן ומה לא כלול בסל, אז לכן זו הזדמנות טובה לציין גם את זה.
<טל מורגנשטיין: ספציפית לגבי ויזבל אכן תרופה ייעודית, לא היחידה, לאנדומטריוזיס, עלתה לדיון שנתיים ברציפות ב-2012 ו-13' ומאז לא הגישו אותה אז אתן מוזמנות בשמחה להגיש אותה שוב לסל ואנחנו נעלה את זה בשמחה הלאה.
עאידה תומא סלימאן: אפשר להבין מה השיקול היה לא לכלול אותה?
<טל מורגנשטיין: הוועדה עצמה עובדת עם מכלול שיקולים מאוד רחב שנע - - - והוא לא - - - הוא מאוד סובייקטיבי בסופו של דבר כי אין איזשהו אלגוריתם שמגישים אליו מספרים לגבי האם תרופה היא מצילת חיים, מאריכת חיים וכן הלאה.
<טל מורגנשטיין: ספציפית לגבי התרופה הזאת המחקרים שבחנו אותה מצאו שבהשוואה לטיפולים הקיימים היעילות היא דומה רק פרופיל תופעות הלוואי שלה הוא יותר נוח.
<טל מורגנשטיין: בדרך כלל כתוצאה מזה הדירוג של מקבל התרופה הוא פחות גבוה בהשוואה לתרופות שהן מצילות חיים או מהוות פריצת דרך - - - וגם האיגודים עצמם היה להם, הדירוגים שהאיגודים המקצועיים נתנו לתרופות האלה לא היה דירוג גבוה מאוד, ולכן בסדרי העדיפויות בסופו של דבר עם התקציב הזעום לצערנו זה לא נכנס.
<טל מורגנשטיין: זה לא אומר שהתרופה לא יעילה כי התרופה רשומה בארץ - - -
עאידה תומא סלימאן: כמה נשים נמצאות בוועדה של סל התרופות?
<טל מורגנשטיין: זה נורא תלוי בגורם הממנה.
עאידה תומא סלימאן: כן, אני יודעת כבר קיבלתי כמה תשובות כאלה על שאילתות ועל מכתבים ששלחתי.
עאידה תומא סלימאן: אני יודעת שהשר דאג, כמה שנאמר לי, להכניס אישה כי בקופות חולים בדרך כלל הנציגות שלהם היא גברית, אבל בכל זאת, כמה נשים נמצאות בסל התרופות?
<טל מורגנשטיין: הוועדה כיום מונה 20 חברים.
<טל מורגנשטיין: מי שמרכזת את הוועדה מיום הקמתה שזה כבר 20 שנה זו ד"ר אוסנת לוקסמבורג, מנהלת חטיבת טכנולוגיות במשרד הבריאות - - -
עאידה תומא סלימאן: המרכזת יש לה זכות החלטה?
<טל מורגנשטיין: כן, ודאי.
<טל מורגנשטיין: היושב ראש הוא עד היום אכן היה גבר.
<טל מורגנשטיין: מי שממנה את הוועדה הזאת זה שרי הבריאות והאוצר.
<טל מורגנשטיין: יש ארבעה רופאים, ארבעה כלכלנים, ארבעה נציגי קופות והשאר הם נציגי ציבור.
<טל מורגנשטיין: שוב, זה מאוד תלוי כל שנה, ההרכב הוא לא קבוע ברמה המגדרית - - -
עאידה תומא סלימאן: אוקיי, הוועדה האחרונה - - -
<טל מורגנשטיין: השנה היו לפי דעתי סדר גודל של 7-8 נשים בהשוואה לסך הכל, מתוך 20 - - -
עאידה תומא סלימאן: 7-8 מתוך 20.
עאידה תומא סלימאן: אני רוצה לקבל לידיים שלי את ההרכב של הוועדה, נא לשלוח לי את ההרכב של הוועדה הקיימת היום.
<מיכאל דור: של שנה שעברה.
עאידה תומא סלימאן: של שנה שעברה, בסדר.
עאידה תומא סלימאן: בנושא של הכרת המוסדות אני רוצה את הביטוח הלאומי, ד"ר יהודה ששון, רופא לשכה רפואית, בבקשה.
<ישי אוסטפלד: ד"ר יהודה ששון יושב לצידי, אני ד"ר ישי אוסטפלד, אני המנהל הרפואי של הביטוח הלאומי.
<ישי אוסטפלד: אז ברשותכם אני אגיב.
<ישי אוסטפלד: ראשית, תודה על שזומנו לדיון ביום החשוב הזה, תודה רבה.
<ישי אוסטפלד: הביטוח הלאומי נמצא בעיצומה של מהפכה לבנה.
<ישי אוסטפלד: אנחנו הופכים את הרפואה אצלנו למקצועית מאוד ולכזו שרואה לנגד עיניה בראש ובראשונה את טובת החולים והחולות.
<ישי אוסטפלד: יותר מזה, חשוב שתבינו שספר הליקויים אין בו רשימת מחלות כרוניות, הביטוי הזה לא מוכר.
<ישי אוסטפלד: אין לנו רשימת מחלות כרוניות.
<ישי אוסטפלד: הספר בוחן סימנים ובעיקר תפקוד ואין בו בהכרח רשימת מחלות.
<ישי אוסטפלד: ולכן ההכרה בהתאם לספר לא מבוססת דווקא על רשימה ספציפית של מחלות.
<ישי אוסטפלד: יותר מזה, הספר נכתב ב-1957, אנחנו במהלך מאוד משמעותי של העדכון של הסעיפים השונים.
<ישי אוסטפלד: עד כה עדכנו כששה או שבעה פרקים.
<ישי אוסטפלד: לדוגמה בפרק של המטולוגיה הוספנו 17 מחלות חדשות שהתגלו או שזוהו במהלך השנים - - -
עאידה תומא סלימאן: אבל הבנתי שזה לא הולך לפי המחלות זה הולך לפי הסימפטומים.
<ישי אוסטפלד: זה הולך לפי הסימפטומים.
עאידה תומא סלימאן: אז למה הוספתם מחלות?
<ישי אוסטפלד: על מנת להקל על הרופאים ועל מנת להגל על החולים.
<ישי אוסטפלד: על מנת לכוון אותם בכדי שתהיה אחידות בהחלטה.
<ישי אוסטפלד: ולכן תקנת החוק דרך ספר הליקויים מנסה לעשות מדרג אחיד בכדי שכל הוועדות כולן תחלטנה באותו אופן.
<ישי אוסטפלד: אבל הבסיס שלו הוא בסיס תפקודי, הוא לא בסיס של מחלות.
<ישי אוסטפלד: לגבי פיברומיאלגיה - ראשית המצב הקיים.
<ישי אוסטפלד: נכון להיום בדאטה בייס של הביטוח הלאומי יש למעלה מ-3000 חולות שמוכרות כסובלות מפיברומיאלגיה.
<ישי אוסטפלד: זה בערך 2% מכלל הנכים שמוכרים בנכות כללית בביטוח לאומי.
<ישי אוסטפלד: קצת מספרים: 32% מהן מוכרות בנכות מעל 40% והממוצע זה 30%.
<ישי אוסטפלד: אנחנו לא חושבים שדי בכך.
<ישי אוסטפלד: והיות ואנחנו לא חושבים שדי בכך, על מנת להקל את ההחלטה ועל מנת להקל על הנשים, בעיקר נשים אבל לא רק נשים, גם גברים, שפונים אלינו אנחנו עושים בשיתוף פעולה מלא גם עם עמותת החולים, גם עם ההסתדרות הרפואית, עם איגוד ההמטולוגים וגם עם משרד הבריאות.
<ישי אוסטפלד: אנחנו פועלים לכתוב סעיף ליקוי ייעודי, כמעט סיימנו אותו.
<ישי אוסטפלד: למה סעיף ליקוי ייעודי - ראשית שיהיה יותר קל להכיר במחלה כמחלה אחת והיא מורכבת ממכלול של סימנים, ולכן הסעיף לאפשר להכיר במחלה כמכלול אחד.
<ישי אוסטפלד: אבל הסעיף יאפשר עוד דבר נוסף, הוא יאפשר למי שירצה לבחור לתבוע על פי הפיצול של המחלה, על פי הסימנים, על פי המרכיבים השונים שלה והתובע או התובעת יוכלו לבחור את המיטיב שבין השניים.
<ישי אוסטפלד: זאת אומרת, התהליך יכלול את האפשרות לקבל נכון בגין המכלול כולו או לפרק אותו למרכיבים, הטוב שבהם.
עאידה תומא סלימאן: אוקיי, עכשיו תרגום לאנשים הרגילים.
<ישי אוסטפלד: תרגום לאנשים הרגילים, אנחנו - - -
עאידה תומא סלימאן: מה זה אומר מבחינת המחלות ומה שדיברנו עליו עד עכשיו?