GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<שרה טנקמן: אנחנו עוסקים במיפוי צרכים של נשים בהיבטי בריאות ועבודה עם מערכת הבריאות כדי לקדם אותם.
מירב בן ארי: מה זה, עמותה?
<שרה טנקמן: עמותה, כן.
<שרה טנקמן: אני רוצה להודות לחברת הכנסת תומא סלימאן שנעתרה במהירות גדולה לקיים את הדיון הזה.
<שרה טנקמן: הנושא שעומד פה, מחלות שקופות, הן שקופות רובן גם מבחינת האבחון שקשה מאוד לראות אותן בבדיקות או באבחון מהיר אבל השקיפות הנוספת והיא שעומדת במוקד הדיון פה היא השקיפות החברתית.
<שרה טנקמן: אנחנו פה רוצים להציף ולשאול איך יכול להיות שמחלות שכל כך הרבה נשים מתמודדות איתן, ובעיקר נשים, סובלות ממחסור בשירותים רפואיים, מחסור בזכויות.
<שרה טנקמן: והכל בסופו של דבר נובע מאותה נקודה של הכרה, מה זה בריאות, מה זה חולי.
<שרה טנקמן: ואני חושבת שלא סתם מדובר במחלות שנשים בעיקר סובלות מהן.
<שרה טנקמן: ראוי להעמיק בכל מחלה אבל אנחנו ישבנו ביחד והצפנו כמה פערים משותפים שרצינו לשים פה על השולחן.
<שרה טנקמן: הפער הראשון הוא מחסור בשירותים רפואיים, מחסור ברופאים מומחים, במרפאות ייעודיות ובנגישות לזכויות.
<שרה טנקמן: לגבי מרפאות - באנדומטריוזיס, מחלה שפוגעת בערך ב-1 מ-10 אין מרפאות ייעודיות בדרום או בירושלים.
<שרה טנקמן: יש מחסור במרפאות של פיברומיאלגיה.
<שרה טנקמן: תסמונת גמישות יתר יש מרפאה אחת בארץ שפועלת שלוש שעות בשבוע.
<שרה טנקמן: שלפוחית השתן הכאובה אין מרפאות ייעודיות.
<שרה טנקמן: אם אני עוברת לתרופות שנמצאות בסל אז ויזבל, התרופה הייעודית היחידה לטיפול באנדומטריוזיס לא נמצאת בסל.
<שרה טנקמן: שטיפות חומצה לטיפול בתסמונת השלפוחית הכאובה לא נמצאות בסל.
<שרה טנקמן: מכשירים לטיפול בוולודניה לא נמצאים בסל.
<שרה טנקמן: פער שני הוא כך שהמחלות האלה שקופות גם מבחינת רשימות של מערכת הבריאות, הן לא נמצאות ברשימות השונות שמזכות אותן בקבלת סיוע.
<שרה טנקמן: רשימות בביטוח לאומי לא מופיעות בספר הלקויים כסעיפים בפני עצמן ונשים יכולות לספר איזה מערכת ייסורים הן עוברות כדי להגיע ולקבל את הסיוע שהן זקוקות מביטוח לאומי.
<שרה טנקמן: המחלות לא נמצאות ברשימה של משרד הבריאות, רשימה של מחלות כרוניות שמזכות את החולים בתקרת השתתפות עצמית.
<שרה טנקמן: המחלות לא נמצאות ברשימה לקבלת קנאביס רפואי, למרות שבמקרים רבים מדובר במחלות שמתאפיינות בכאב כרוני ויש מחלות שבהן קנאביס רפואי הוא הדבר העיקרי שמקל על תסמינים.
<שרה טנקמן: ואני רוצה לסיים ולהודות לכל הנשים - - -
דב חנין: לעומת זאת אם מדברים למשל על פיברומיאלגיה בחלק מהמצבים נותנים תרופות פסיכיאטריות מאוד מאוד קיצוניות ולא נותנים קנאביס רפואי ונותנים תרופות - - -
עאידה תומא סלימאן: אני חושבת שאם כבר מדברים זו בדיוק הגישה ובגלל זה אמרתי שיש היבט מגדרי.
עאידה תומא סלימאן: כשנשים מתלוננות אז כנראה או שהן היסטריות או שהן מדמיינות ולא מאמינים ישר שבאמת יש כאבים ושזה לא מפסיק ושזה נמשך לתקופה ארוכה.
עאידה תומא סלימאן: אז בגלל שהאבחון הוא קשה אז הרופאים נוטים לחשוב שאו שיש לה בעיות נפשיות, זה יותר בראש אצלה מאשר בגוף.
יעל גרמן: למרות שהיום כבר הפיברומיאלגיה באמת הוכרה כמחלה רק שאין לה מקור פיזיולוגיה, זאת ההגדרה.
<שרה טנקמן: אז רציתי לסיים ולהודות לכל הנשים האמיצות שהגיעו מקרוב ומרחוק מאוד לספר בסיפור האישי שלהן ואני מעריצה אותן אחת אחת ולהפוך את הכאב והניסיון הכואב שלהן למנוף להשפעה.
<שרה טנקמן: ואני מקווה מאוד שהדיון הזה יהיה צעד בדרך להכרה ולהקלה על החיים של כל כך הרבה נשים.
עאידה תומא סלימאן: תודה רבה, תודה שרה.
עאידה תומא סלימאן: עדי פינק או יעל מאגם.
<הילה וייס: אני הילה, לא עדי, אני סובלת מתסמונת שקוראים לה אהלרס דנלוס סינדרום מסוג גמישות יתר והיא חלק ממה שנקרא ספקטרום גמישות היתר המפרקי וזה מחלה של רקמת חיבור שכרוכה באיזשהו פגם בקולגן שזה חלבון שיש לכולנו ברוב הגוף והמנגנון שלו לקוי.
<הילה וייס: התוצאה בחולים היא שזה גורם לחוסר יציבות של המפרקים ולכאבים כרוניים ולפציעות שלא מחלימות כמו שצריך ומביא לפגיעה מאוד קשה בתפקוד עד כדי נכות לפעמים.
<הילה וייס: הסיפור שלי, כמו של הנשים שיושבות כאן מאחורי, הוא ברוב המקרים כזה של כאב מפרקים שגם אצלי התחיל כאב מפרקים ביד אחת בהתחלה שאף רופא שהייתי אצלו, והייתי אצל נגיד עשרה, לא ידע מהו, לא רואים שום דבר בבדיקות, זה לא מטראומה, זה לא מ- - - זה פשוט איזשהו כאב.
<הילה וייס: הייתי אצל כמה וכמה רופאים מומחים ששללו פיברו מיאלגיה, שללו - - - רופאים באמת ממעמד מאוד גבוה שאף אחד מהם לא ידע להגיד לי מה יש לי במשך כשש שנים בערך.
<הילה וייס: כשבשש שנים האלה הכאבים שלי התפשטו לעוד מפרקים בגוף וגרמו לי ממש לחוסר תפקוד משמעותי ולאבחנה שלי שמדובר בתסמונת אהלרס דנלוס הגעתי כי עשיתי חיפוש בגוגל וככה הגעתי גם למרפאה של ד"ר גזית שיושבת כאן שהיא הרופאה היחידה בארץ שמטפלת בנו במשך שלוש שעות בשבוע בלבד.
<הילה וייס: באופן אירוני אני תמיד אומרת אין לדעת כמה אנשים אין להם גישה לאינטרנט כדי לדעת מה יש להם.
דב חנין: גברתי, ולאחר שאובחנה המחלה, אני פשוט לא מכיר, האם יש לה איזשהו טיפול שמשפר את המצב שלה?
<הילה וייס: למחלה אין תרופה, אין איזשהו משהו ש- - - כי זה פגם מבני ותורשתי.
<הילה וייס: יש עבודה שאמורים לעשות של חיזוק של הגוף, של חיזוק השרירים אבל בצורה מאוד מאוד עדינה וזה משהו שאם הייתי יודעת כשהייתי בת 20 ולא היום אחרי 12 שנה אז הייתי יכולה אולי מאוד למנוע את ההתדרדרות במצב הבריאותי.
<הילה וייס: והטיפול הזה גם אחרי אבחנה הוא מאוד מאוד קשה לממש בארץ כי אנחנו צריכות לרוב טיפול של שנים של פיזיותראפיה והידרותראפיה וריפוי בעיסוק על ידי אנשי מקצוע שמכירים את התסמונת ויעל, שיושבת כאן, היא הרופאה היחידה בארץ שמכירה את התסמונת.
<הילה וייס: כך שגם שהאבחנה - - -
עאידה תומא סלימאן: אפשר לשאול כמה זמן לקח לאבחן אותה?
<מיכאל דור: קצת להרגיע, יש עוד כמה רופאים ש- - -
עאידה תומא סלימאן: אוקיי, אנחנו תיכף נשמע את התגובה של משרד הבריאות לכל הטענות שיועלו.
עאידה תומא סלימאן: אבל רציתי לשאול כמה זמן לקח לאבחן אותך?
<יעל גזית: בממוצע לפי המחקרים שנעשים בעולם 19 שנים וזה לא רק בישראל, זה לוקח 19 שנים בממוצע.
עאידה תומא סלימאן: 19 שנים?
<יעל גזית: עד שמגיעים לאבחנה.
<יעל גזית: הטיפול במחלה הזאת הוא טיפול פיזיקלי ולמעשה מה שהאנשים האלה צריכים זה שנתיים שהם מקבלים מביטוח לאומי כדי שהם יוכלו, מי שהגיע למצבים האלה, שנתיים מביטוח לאומי כיסוי כדי שהם יוכלו לעבור שלוש פעמים בשבוע פיזיותראפיה, פעמיים בשבוע הידרותראפיה, טיפולי ריפוי בעיסוק למי שיש בעיות גם בשורשי כפות ידיים וידיים.
<יעל גזית: וזה אנשים שאני מצליחה להביא אחר כך לתפקוד לחזור למעגל העבודה, לחזור ללכת מכסא גלגלים.
<יעל גזית: אבל הם לא יכולים לעשות את זה כי אין להם איך להשתכר והם לא מקבלים ממערכת הבריאות את הטיפולים בתדירות הזאת ובקצב הזה.
<יעל גזית: זאת אומרת, הם צריכים לעשות הרבה טיפולים ולעלות במדרג מאוד מאוד איטי.
<יעל גזית: היום אין לי במערכת הבריאות הציבורית איך לאפשר להם טיפול מיטבי וזה משהו שמאוד מאוד מתסכל.
<יעל גזית: כי יודעים, פיזיותראפיסטים יודעים, אני יודעת, וכמו שנאמר פה יש עוד רופאים שיודעים אולי לאבחן.
<יעל גזית: אבל את הטיפול שיודעים איך לתת ויש מרכזים בעולם שנותנים, בארץ היום, במערכת הציבורית אין אפשרות לתת.
<יעל גזית: ובנאדם להחזיק טיפול של חמשה ימים בשבוע שהוא מקבל טיפול כזה למשך שנה וחצי, שנתיים, באופן פרטי זה בלתי אפשרי.
עאידה תומא סלימאן: זה בלתי אפשרי מבחינה כלכלית אבל אני גם חשבתי כשספרת מה הם צריכים לעבור מבחינת טיפולים אמרתי מתי הם ילכו לעבוד.
<יעל גזית: זה בדיוק הסיבה ש- - - הם צריכים שנתיים של שיקום ואחר כך הם יכולים לחזור לעבוד.
<יעל גזית: הם לא צריכים להמשיך את זה אחר כך.
<יעל גזית: מי שהגיע לאבחון אחרי 12 שנה כמו הילה צריך את הטיפול השיקומי למשך שנה וחצי שנתיים ואחר כך הוא יכול לחזור לתפקד כאחד האדם.
<יעל גזית: ויש לי כמה דוגמאות כאלה שהצליחו לעשות את זה.
<יעל גזית: חלק עוזבים את הארץ, עוברים לאנגליה, שם יש מרפאה שעושה את זה למשך שנה שנתיים וחוזרים לארץ לעבודה.
עאידה תומא סלימאן: אפשר לשאול, דיברנו על המחלות ולא דיברנו עד כמה העניין נפוץ.
עאידה תומא סלימאן: במה מדובר, כמה חולות יש או חולים באופן כללי בכל מחלה בארץ?
<יעל גזית: אני יכולה להגיד ספציפית לגבי גמישות יתר.
<יעל גזית: אני מעריכה שיש בערך בין 5000 ל-10000 בארץ.
<יעל גזית: אנחנו לא יודעים בדיוק כי זה לא נבדק אבל - - -
עאידה תומא סלימאן: ואנחנו לא יודעים כי לוקח 19 שנה לאבחן.
<יעל גזית: אנחנו מניחים שיש פה איזה קצה קרחון, איזשהו אפקט של קצה קרחון.
<יעל גזית: אבל אני יכולה להגיד לך שאני יושבת במרפאת ילדים ומגיעים הרבה ילדים עם באמת, כמו שהיא אמרה, מפרק אחד או שניים, וכאן יש לי קושי עוד יותר גדול כי להכניס אותם לטיפול, אומרים לי בשביל מה הילד הזה צריך טיפול.
<יעל גזית: ודווקא הם צריכים הכי הרבה את הטיפול כדי ללמוד איך למנוע את ההתדרדרות במצב.
עליזה לביא: איזה רק הצעה פרודוקטיבית, מה, להכניס את זה נגיד לטיפות חלב, אני לא יודעת, אבל מה ההצעה הפרדוקטיבית לעשות, איפה להכניס את זה?
עליזה לביא: יש לי עכשיו שלוש נכדות, איפה אני בודקת אותן?
עליזה לביא: מה ההמלצה, מה הן מציעות?
עאידה תומא סלימאן: רק החל ואנחנו הצגנו כמה - - -
עליזה לביא: זו לא המחלה היחידה נכון?
עאידה תומא סלימאן: לא המחלה היחידה ובגלל זה ואנחנו נרצה אחר כך התייחסות של משרד הבריאות כדי לדעת מה.
עליזה לביא: יהיה להם עוד זמן לדבר?
עאידה תומא סלימאן: לכולם.
מירב בן ארי: תודה גברתי היושבת ראש, תודה על הדיון הזה.
מירב בן ארי: אגב, גם מביטוח לאומי נשמע התייחסות שלהם על ה- - - בהכרה?
מירב בן ארי: כי אני נחשפתי לפיברומיאלגיה, אני מודה דרך - - -, אני מודה שדרך חברה שלי שגם במקרה ישבתי איתה בשבת בבוקר, אני עוקבת אחריה, אני באופן אישי מודה, לקחתי אותה גם לרב פרר כי כבר התייאשנו.
מירב בן ארי: התייאשנו מהמצב שלה.
מירב בן ארי: בחורה צעירה שאמרה לי שהחלום שלה זה לרדוף אחרי אוטובוס, זה מה שהיא רוצה - - -
<קריאה: גם החלום שלי, אני חולת פיברומיאלגיה - - -
מירב בן ארי: אין תחרות, תאמיני לי, כל אחד מדבר מדם ליבו בסיפור הזה.
מירב בן ארי: כי בסוף אלו מחלות שאנחנו לא מספיק מכירים ובגלל זה אמרתי גם חשוב לשמוע את ביטוח לאומי.
מירב בן ארי: אני, כמובן, אתעדכן כי במקביל יש לי עכשיו דיון בוועדת כספים שלי אבל זה חשוב לי לשמוע גם על ההכרה של ביטוח לאומי וגם ההכרה של משרד הבריאות.
מירב בן ארי: אני אגיד רק משהו אחד בקצרה כי באתי יותר לשמוע.
מירב בן ארי: אני חושבת שזה משהו שנהיה בעיקר בשנים האחרונות ושלא נחשפנו אליו בטח משהו שהלך ומתעצם והמודעות שלו רק הולכת עכשיו ומתפתחת.
מירב בן ארי: בגלל זה שאלתי אותך אם את מאיזה עמותה שנדע, כי גם המודעות ולעשות יום כזה, אני לא יודעת אם אי פעם, נראה לי שאף פעם זה לא היה, כי גם אנחנו כחברות כנסת לא מודעות בכלל למחלות האלה.
מירב בן ארי: אני לא יודעת להגיד לכם אם אתם באתם עם מסקנות או המלצות אבל נשמח לשמוע כי אני באמת חושבת שאנחנו גם לא מכירות את הנושא לעומק, לא יודעות.
מירב בן ארי: אני שוב, באה ממקום אישי כי אני באמת עוקבת אחריה ובמחלה שלה אבל יש כאן עוד הרבה מחלות שאנחנו נחשפות אליהן אז אני מודה לכן שבאתן ותאירו את עינינו, לצערנו בדברים פחות טובים, לפחות שנדע עליהם ונכיר אותם ואנחנו כאן לרשותכן.
עאידה תומא סלימאן: אני רוצה לתת לשרון גור, יו"ר אסף.
<שרון גור: תודה רבה על הדיון הזה.
<שרון גור: עמותת אסף קיימת משנת 2000, מסייעת לחולי פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית.
<שרון גור: פיברומיאלגיה זו מחלת כאב, כאבי שרירים, כאבי פרקים, כאבים שנודדים.
<שרון גור: פיברומיאלגיה בדרך כלל - - -
רחל עזריה: זה אסור לומר את זה זה נורא מעליב.
<שרון גור: מה?
<מיכאל דור: היום - - - מה שקרה במקרה הזה שנים למחלת ה- - -
<מיכאל דור: - - - קוראים Fatigue syndrome, השמות השתנו אבל זו המהות - - -
<שרון גור: לכן כשאמרו - - - זה היה איזשהו שם גנאי וזה אחד הדברים שבגלל זה אנחנו פה.
<שרון גור: בדרך כלל פיברומיאלגיה לא עומדת לבד, מתווספים לה כל העמותות שפה או נציגויות, שלפוחית רגיזה, מעי רגיש, מיגרנות, סף הכאב הוא מאוד מאוד שברירי, מתווסף לזה עוד רגישויות, הכאב הוא מאוד עוצמתי.
<שרון גור: מה שאדם רגיל חווה בתור כאב רגיל שיעבור לסדר היום הכאב פה הוא ברמת עוצמה מטורפת שהוא לא יכול להתמודד ולא יכול לעבור לסדר היום.
<שרון גור: ותסמונת התשישות הכרונית שהיא מחלה אחות, שהיא מטופלת כמעט באותם כלים, מדובר בעייפות תהומית שאתה לא מתרענן לאחר שינה ארוכה, נגיד גם שמונה שעות או מעל, אתה לא מתעורר ו - - -
עאידה תומא סלימאן: איך מטפלים בזה?
<שרון גור: זאת בעיה כי לא כל כך מטפלים.
<שרון גור: המערכת לא בדיוק יודעת.
<שרון גור: אנחנו נתחיל מסיבת הדיון שלנו פה זה חוסר הנראות במחלה, כי כולם נראים בסדר, כולם נראים בריאים, לא רואים עלינו שאנחנו חולים וזאת הבעיה.
<שרון גור: מגיעים לרופא, את נראית בסדר גמור אז אולי - - -
עאידה תומא סלימאן: תפסיקי להתלונן.
<שרון גור: תפסיקי להתלונן, שוב, 90% מהחולים הן נשים, זאת אחת מהבעיות המשמעותיות.
<שרון גור: בעיה נוספת ומשמעותית היא העדר בדיקות מעבדה פשוטות שיכולות להוכיח שיש איזשהי מחלה, איזשהי בעיה ואז הדרך היחידה לאבחון היא על דרך התשאול.
<שרון גור: ולרופאים בימינו אין זמן, מוקצב במקסימום 7 דקות לחולה.
<שרון גור: לרופא אין זמן לשבת עם החולה ולשאול אותה על סדר היום שלה ומה היה לה ומה כואב לה, עוברים מהר מהר, כואב לך, בסדר, אז חולות נודדות מרופא לרופא.
<שרון גור: זמן האבחון הוא בערך, אומרים בסטטיסטיקה 3 שנים וזה 5 שנים.
<שרון גור: הטיפולים - אין טיפול ייעודי.
<שרון גור: ידועים טיפולים תרופתיים אבל אף אחד מהם הוא לא בסל.
<שרון גור: הם יקרים והחולים לא מקבלים אותם.
<שרון גור: היעילות שלהם היא קצרת מועד.
<שרון גור: המחקרים אומרים שהחולים לא מתמידים בטיפול מעבר לשנה, בטיפול התרופתי.
<שרון גור: הטיפול צריך להיות מאוד מערכתי ומאוד משולב ואין מקומות כאלה שנותנים את הטיפול המשולב.
<שרון גור: זה אמור להיות טיפול שנותן גם פעילות גופנית, גם טיפול תרופתי, גם תמיכה נפשית.
<שרון גור: צריך להיות כל המערך הזה ואין הרבה גופים שנותנים את זה, יש מעט מאוד מקומות שמכוונים לעניין.
<שרון גור: מעבר לזה, הבעיה היא בעצם בהכרה.
<שרון גור: אנחנו פועלים בשיתוף פעולה הדוק כבר הרבה זמן במטרה לקדם סעיף ליקוי לביטוח לאומי.
<שרון גור: יושב פה מכובדי, נציג הביטוח הלאומי, ובטח יוסיף בדברים בנושא סעיף הליקוי של ביטוח לאומי שאנחנו מקווים שבאמת בימים הקרובים ייצא לפועל.
<שרון גור: באמת עברנו כברת דרך ארוכה - - -
עאידה תומא סלימאן: איזה סעיף?
<שרון גור: סעיף ליקוי ספציפי לפיברומיאלגיה כי אין, אין סעיף כזה, זה משהו שהוא קריטי לחולים.
רחל עזריה: וזה לא דורש חקיקה?
<שרון גור: תקנה.
<שרון גור: כנ"ל לגבי קנאביס רפואי - מאחר והטיפול התרופתי הרגיל לחלק מהחולים לא מסייע, שוב, יש מגמה, יש סיוע שמכובדי מהכיוון הזה גם יגידו את דברם, יש נכונות, יש עוד הרבה כברת דרך ללכת.
<שרון גור: כמו שיש שיפור משמעותי במודעות והנכונות לטפל בחולי פיברומיאלגיה עדיין יש עוד דרך ארוכה לעשות בתחום של הפיברומיאלגיה.
<שרון גור: צריך ללכת עוד אקסטרה מייל בשביל לעזור לחולים, לא להשאיר אותנו מאחור, צריך להמשיך כי בשיתוף פעולה לקדם את האינטרסים ובאמת להגיע לישורת האחרונה ולסגור את הדברים האלה לטובת החולים.
עאידה תומא סלימאן: ענת הורוביץ, אישה לאישה, בבקשה גברתי.
<ענת הורוביץ: שלום, אני רוצה לספר לכם על פרוייקט שנולד ממציאות חיים קשה וכואבת.
<ענת הורוביץ: יש לי אמא שחולה הרבה שנים במחלה שקופה, מילדותה, והיא אף פעם לא זכתה לקבל קצבת נכות על סמך הנכות הפיזיולוגית שלה.
<ענת הורוביץ: אנחנו, אני ואנה דסה מאישה לאישה הקמנו פרוייקט ב-2012 תחת אישה לאישה מרכז קמינסקי חיפה במטרה להעלות מודעות לקידום זכויותיהן של נשים שיש להן מחלות שקופות ככלל וכל הקטע המגדרי שמצטרף לזה.
<ענת הורוביץ: כיוון שלרוב המחלות השקופות לרוב החולים הן נשים או בלבד נשים או באחוזים ניכרים על פני גברים.
<ענת הורוביץ: מטרת המיזם זה להביא זכויות תקציביות ומוסדיות מטעם המוסד לביטוח לאומי למחלות האלה.
<ענת הורוביץ: הנשים סובלות במספר רמות: אחת, כמו שכאן אמרו ועוד ייאמר, באמת לוקח המון שנים לאבחן את המחלות האלה.
<ענת הורוביץ: הנשים האלה מגיעות, הן מתחילות מקופת חולים שהן הולכות או לרופא משפחה או לרופא מקצועי מסוים, מתחילות את הגישוש.
<ענת הורוביץ: לרוב בדרך כלל רופא אומר, אין לך כלום או משהו כזה וככה הן נודדות מרופא לרופא במשך שנים ארוכות.
<ענת הורוביץ: אני יכולה לספר על ניסיוני האישי שאמא שלי עוד בשנות ה-60 הגיעה למנהל מחלקה של תל השומר אז כי סבתא שלי גמרה את כל הרופאי אף אוזן וגרון בחיפה וזה כבר היה הכיוון, תל אביב, תל השומר, וזה גם נשאר לדעתי היום בסיפור הספציפי שלי.
<ענת הורוביץ: מעבר לזה, יש גם התפרצויות שלא ניתן לחיזוי.
<ענת הורוביץ: זאת אומרת, זה גלים של התקפות שחוזרות ונשנות ובדרך כלל כל התקפה כזאת גורמת להתדרדרות במצב הבריאותי.
<ענת הורוביץ: ומצד שני גם עוד אין אבחון.
<ענת הורוביץ: זאת אומרת שזה על שתי פלטפורמות, אחת שהמצב הבריאותי בהתדרדרות, כל אחת בהתדרדרות שלה, ומצד שני זה נשים שהן לא יכולות לעבוד והן גם לא מתפקדות מצד אחר ואין אפילו, ככל שלנו ידוע, הביטוח הלאומי לא נותן קצבה, ולו זמנית, לחיות בכבוד בתקופות של השנים האלה עד האבחון.
<ענת הורוביץ: ואני מדברת על מחלות פיזיות וכרוניות, אני לא מדברת על מחלות נפש, כל ההתמקדות שלנו זה פיזיות וכרוניות.
<ענת הורוביץ: אני חיה אמנם עם אמא שהיא הולכת על הרגליים שלה אבל היא לא יכולה לעלות על אוטובוס.
<ענת הורוביץ: ומצד שני היא תלויה בבית שלה כי לי אין כסף לשלם לה על מוניות להגיע לדברים הכי טרוויאלים לבנאדם: קניות, קניון, דברים כאלה.
<ענת הורוביץ: אני מוציאה אותה מהבית רק לרופא או רק לבדיקה רפואית כשכבר אין לי ברירה.
<ענת הורוביץ: וזה פשוט גם בא על חשבון אוכל לצערי הרב.
<ענת הורוביץ: אבל זו האפשרות היחידה.
<ענת הורוביץ: מכך שגם הנטל של קניות, סידורים, כל מה שבית דורש נופל עליי וגם באיזשהו מקום הקושי האישי והכלכלי והחברתי הוא מן הסתם גם עליי ולא רק על אמא שלי.
<ענת הורוביץ: הפרוייקט התחיל מול המוסד לביטוח לאומי וגופים שקשורים אליו, שהם קשורים אחד בשני.
<ענת הורוביץ: הן משרד הבריאות, הן קופות החולים, הן מערכת הרווחה, שירות התעסוקה ובתי דין לעבודה כיוון שעוד פעם, יש הרבה נשים שלא מקבלות נכות והאפשרות היחידה שיש להן זה לפנות להבטחת הכנסה.
<ענת הורוביץ: וכשהן מופנות להבטחת הכנסה יש להן גם שם את מסלול הייסורים שלהן כי אין הפרדה על זה והן נדרשות להתייצב במקרה הטוב או ללכת לעבוד בעבודה שלא מתאימה להן במקרה הרע.
<ענת הורוביץ: המגעים האלה עם כל המוסדות האלה במשך השנים חידדו שיש היבטים ייחודיים בחיי נשים שלא באים לידי ביטוי בהתייחסות של המוסדות האלה לנשים.
<ענת הורוביץ: ככל שלנו ידוע, אין מחקר קליני ואפידמיולוגי למחלות האלה כקבוצה של מחלות כאלה, אין פעילות של ארגונים.
<ענת הורוביץ: זאת אומרת, או ארגוני נשים או ארגוני מוגבלת.
<ענת הורוביץ: זאת אומרת, ממה שאני קצת הבנתי, כל מחלה יש לה את העמותה הספציפית שלה או מקסימום שתי מחלות.
<ענת הורוביץ: ויש חוסר מודעות מאוד מאוד גדול בממסד הרפואי והמשפטי והחברתי לאחוז גבוה של נשים שהן חולות במחלות האלה.
<ענת הורוביץ: עד היום אנחנו השתדלנו קצת לאסוף סיפורים ונתונים של נשים שחולות במחלות האלה ועל המאבק שלהן מול המוסדות השונים.
<ענת הורוביץ: אנחנו מנסות לגייס תקציבים וסיוע אישי ומשפטי כדי לגבש פנייה מסודרת למוסדות השונים ואנחנו גם מנסחות את הצרכים והחסמים שיש לנשים שהן חולות במחלות שקופות.
<ענת הורוביץ: אנחנו מבקשות ברשותך עוד מספר דקות - - -
עאידה תומא סלימאן: לא, מספר דקות בטוח שלא, אני נתתי מעל ומעבר.
עאידה תומא סלימאן: הדיונים בוועדות לא יכולים לשאת יותר מ-3-4 דקות בדרך כלל, ואני נתתי.
עאידה תומא סלימאן: אז בבקשה לסכם במשפט או שניים.
<ענת הורוביץ: אנחנו רוצות להוסיף עדשה מגדרית לאבחון של המחלות האלה כחלק מהוספה של הטמעה של פרספקטיבה מגדרית במוסדות כמו הביטוח הלאומי והמוסדות שציינתי שקשורים אליו, לקבל קצבת נכות למחלות האלה, להקים לובי שיקדם הסתכלות ביו חברתית ופחות ביו מדיקלית ולהכניס את המחלות האלה לספר הליקויים.
עאידה תומא סלימאן: תודה רבה, אני חושבת שחידדת את הצרכים, למרות שהקמת לובי זה עבודה של השטח זה לא עבודה של הכנסת.
עליזה לביא: תודה גברתי היושבת ראש- - -
עאידה תומא סלימאן: מצטערת, אני רק רוצה לברך את הצטרפות פרופ' אדלמן, יו"ר הר"י, שאני יודעת שאתם שותפים ליוזמה של היום המיוחד.
עליזה לביא: שלום אדוני, אנשי משרד הבריאות.
עליזה לביא: באמת הגיע הזמן שרפואה מגדרית תהיה נחלתנו.
עליזה לביא: אני נחשפתי לזה לפני כמה שנים כשהגעתי עם אירוע מוחי של אמא שלי ושאלו אותי אם היא חולת לב.
עליזה לביא: כי זה שנותנים את הזריקה שמצילת חיים, שגם עליה לא הרבה אנשים יודעים, אני ידעתי עליה רק תוך כדי אירוע, אמרתי וחתמתי שאמא שלי לא חולת לב כי לא ידעתי שאמא שלי חולת לב.
עליזה לביא: ורק אחרי כמה זמן כשישבתי פה בוועדה כיו"ר הוועדה למדתי על ד"ר צפת ועל העבודה המדהימה שהיא מובילה ועל המחלה הנוראית של נשים וכמה הסימנים והתסמינים הם שונים ואחרים וכמה מערכות לא מכירות וכמה צריך לשנות ולקדם, ואיך זה שסרטן השד קיבל כל כך הרבה פחות תשומת לב לאורך השנים ורק בעקבות עבודת שטח מדהימה הוא עלה קומה.
עליזה לביא: ואני רוצה לברך כל אחת ואחת מכן, אין ספק, צריך פה לשנות את המערכת.
עליזה לביא: המערכת התחילה על תפיסות גבריות ועל היכרות עם גוף האדם בהקשר הגברי ואנחנו מכירים את המחקרים הראשונים על לב שאפילו הכלים היו מותאמים לגודל אחר של עורקים וכל מיני איברים בגוף.
עליזה לביא: המקום משתנה, גם בעניין של המחלות, גם בבית הספר לרפואה, בתי לומדת רפואה, יש היום הבנת מגדרית, אני שומעת גם דרכה.
עליזה לביא: אבל בעיקר זה מובל על ידי נשים רופאות שמכניסות את זה ולומדות את זה ואין ספק שהרכבת חייבת הרבה מאוד סיוע ועזרה.
עליזה לביא: ומחלות, כן יש פה את ה- - - אני לא יודעת מי ידבר על זה עוד מעט, אבל בוודאי יש הרבה מאוד מחלות של נשים או תסמינים של נשים שאנחנו אפילו מתביישות לדבר עליהן.
עליזה לביא: מתביישות לדבר עליהן כי אנחנו לא מספיק מבינות שהאישי הוא הפוליטי בהקשרים הללו.
עליזה לביא: כי יותר מדיי שנים שתקנו ויותר מדיי שנים תשומת הלב לא ניתנה.
עליזה לביא: אז אני ממש רוצה לברך, ללמוד, ואנחנו פה לסייע, לסייע כי הבריאות היא של כולנו.
עליזה לביא: אז תודה רבה רבה ותודה על הדיון החשוב הזה.
עאידה תומא סלימאן: תודה חברת הכנסת עליזה לביא.
עאידה תומא סלימאן: חברת הכנסת רחל עזריה, בבקשה גברתי.
רחל עזריה: קודם כל כמובן אני רוצה לברך אותך יושבת ראש הוועדה על הדיון הזה.
רחל עזריה: זה דיון מאוד מאוד חשוב.
רחל עזריה: יש כמה פרטי מידע שככה חסרים לי.
רחל עזריה: נניח - - - תפקוד בלוטת התריס זה גם נחשב מחלה שקופה?
<מיכאל דור: תסבירי לי מה זה מחלה שקופה, אני רופא 40 שנה - - -
רחל עזריה: לא אל תשאל אותי - - -
<קריאה: מחלה שלא רואים אותה.
עאידה תומא סלימאן: חכו שנייה, אנחנו קראנו לדיון הזה מחלות שקופות ומחלות שקופות התכוונו למחלות שבדרך כלל רופאים רגילים לא ישר מאבחנים אותן, לוקח זמן לאבחן אותן והרבה מהרופאים - - -
<מיכאל דור: נקרא לזה מחלות קשות אבחון.
<קריאה: אני לא מבינה למה הביטוי מפריע.
<ישי פאליק: היא שאלה משהו ענייני.
<ישי פאליק: בתת תפקוד בלוטת התריס ישנה בדיקת מעבדה יחסית פשוטה וישנם סימפטומים יחסית ברורים שמאפשרים לנו לאבחן אותה.
<ישי פאליק: באהלרס דנלוס לא.
רחל עזריה: אני שמחה על התשובה הזאת העניינית.
רחל עזריה: אני פשוט חושבת שתת תפקוד בלוטת התריס זו דוגמה לקצה של המחלות האלה כי לכאורה יש בדיקת מעבדה פשוטה רק שעד שאישה נשלחת לבדיקת מעבדה הרבה פעמים לוקח הרבה זמן וזה גם מצטרף מאוד לאמירות שלכם שכשמגיעה אישה ומתלוננת על כאבים או מתלוננת על חולשה אז הרבה פעמים אומרים לה, בסדר, זה יעבור.
רחל עזריה: וכיוון שתת תפקוד בלוטת התריס זה בעצם מתאפיין בדרך כלל בחולשה ובכאבי פרקים בשלבים מתקדמים אז תמיד - - - עוד שאלה שיש לי זה האם המחלות השקופות פורצות יותר לאחר לידה או שלא בהכרח.
רחל עזריה: בסדר, כי נדמה לי שלאחר לידה זה עוד יותר ככה, מגיעים עם כאבים, מגיעים עם חולשה, אז אומרים, בסדר את אחרי לידה.
רחל עזריה: אבל בעצם זה אומר שהמחלות השקופות - - - נשים שחוות מחלות שקופות צריכות יכולות ורבליות מאוד מאוד טובות כדי לגרום לכך שהרופא או הרופאה יתייחסו למה שהם אומרים ואסרטיביות.
רחל עזריה: אני מכירה גם מקרה של תת תפקוד בלוטת התריס שהתפרץ אחרי לידה ולקח חודשים ארוכים אחרי שכמה פעמים אותה חולה באה ואמרה: אני אישה בריאה, תמיד הייתי בריאה, אני לא מבינה מה אתם רוצים ממני, למה אני צריכה לחזור לפה כל יומיים וכו' וכו' כשהיא אמרה, לא יכול להיות שאני חוזרת - - - ואז אמרו, אה בוא נשלח אותך לבדיקות דם ואז פתאום גילו את ה- - - כאילו זה דברים שחוזרים על עצמם בעצם החוויה של נשים במפגש עם מערכת הבריאות שהרבה פעמים הטענות נהדפות עד שבאמת הן מקבלות את הטיפול.
רחל עזריה: וגם העניין של הפיברומיאלגיה, יש לי חברה שיש לה את זה, וגם החוויה הזאת של הרבה מאוד זמן כולם אומרים, טוב היא סתם מתלוננת, היא סתם מקטרת, וגם החברה אומרת את זה הרבה פעמים מסביב.
רחל עזריה: אני חושבת שהמקום שאליו אנחנו צריכים לחתור מלבד המענה בביטוח לאומי שאני שמחה שאנחנו לקראתו זה יצירת מודעות בקרב רופאים.
רחל עזריה: רופאים צריכים להבין שכשאישה מגיעה, ואני חייבת לומר אפילו יותר מזה, בטח אישה עם ילדים זה מאמץ ענק להגיע למרפאה, מסוג הדברים האחרונים שאת תעשי, את תדחי הרבה מאוד זמן את ההגעה למרפאה כי אין לך זמן, כי יש לך דברים אחרים וכו' וכו', ולכן ההנחה שאם את מגיעה את סתם מתלוננת זה כל כך מנותק מהמציאות, זה בדיוק הפוך מהחיים המודרניים שלנו, אני לא יודעת גם מה היה בעבר, כאילו החיים שלנו הנורא מהירים ואני חושבת שאנחנו צריכים לחשוב איך אנחנו - - - אבל אני חושבת שבאמת לעשות את השינוי בתפיסה של הרופאים ולהבין שזה בדיוק הפוך.
רחל עזריה: זאת אומרת, חולה שמגיעה לרופא זה אחרי שהרבה זמן היא דחתה את הטיפול.
רחל עזריה: הדבר השני, אני כן הייתי רוצה להעלות את הנושא של מחקר שראיתי שכתוב פה.
רחל עזריה: אנחנו לא מדינה מאוד מאוד עשירה אבל יש לנו גופי מחקר מאוד טובים ויכול להיות שזה כן משהו שאפשר להגדיר במשרד הבריאות, לא יודעת, איזה מענק או יכול להיות ש- - - אני מנסה לחשוב, דרך המדען הראשי, אני לא יודעת מה, אבל יכול להיות שזה משהו שאנחנו כן יכולים לחשוב על כיוון כזה - - -
עאידה תומא סלימאן: מחקר בשביל מה?
רחל עזריה: פשוט ב- - - אומרים שזה מחלות שאין עליהן מידע - - -
עאידה תומא סלימאן: אני הבנתי עד עכשיו שיש מידע מבוסס מבחינה מדעית אבל המודעות למידע הזה ולמחלות הוא הבעיה.
עאידה תומא סלימאן: ככה אני לפחות הבנתי.
רחל עזריה: אז אם לא אז לא.
רחל עזריה: אבל בעיניי, הדבר הראשון, וזה מה שכיו"ר הוועדה אני אשמח אם תובילי מהלך ואני אשמח גם לסייע, לעבוד מול הסתדרות הרופאים ומול משרד הבריאות לעשות הכשרות לרופאים ולהסביר להם את הפער בין האופן שבו תופסים נשים לבין החיים שלנו האמיתיים.
רחל עזריה: וזה בדיוק לוועדה למעמד האישה, כל כך קלאסי, ישר כוח.
יעל גרמן: אני רק רוצה להעיר את תשומת לבך שיושב כאן ד"ר מיקי דור, זה שהעירו לו פעמיים - - -
<מיכאל דור: והתנצל.
יעל גרמן: והתנצל כבר.
יעל גרמן: אבל הוא עמד בראש ועדה למחלות יתומות שזה שם אחר למחלות שקופות אבל זה בערך אותו דבר, נובע ממשהו אחר אז רק - - -
<מיכאל דור: הייתי בוועדה, לא הייתי היושב ראש.
יעל גרמן: נכון, נכון, אבל מבחינתי - - -
עאידה תומא סלימאן: אתה היית היושב ראש מבחינתה, מה לעשות.
יעל גרמן: לא היושב ראש, על הגדרה שלו.
יעל גרמן: על כל פנים הוא יושב פה מטעם הוועדה ויש לו הרבה ידע.
עאידה תומא סלימאן: יש לי עוד - - - אני חשבתי שמשרד הבריאות אמור לענות על כל הטענות שעולות בדיון, לכן דחיתי קצת את זכות הדיבור שלהם כדי שיקחו בחשבון את כל מה שעולה מבחינת הדרישות והבעייתיות הקיימת.
עאידה תומא סלימאן: אנחנו תיכף ניגש ונרצה באמת לשמוע גם מהם, גם מביטוח לאומי, גם נציגת האיגוד למיילדות וגניקולוגיה גם מה יש להם להגיד על הדברים שעלו.
עאידה תומא סלימאן: בינתיים אני רוצה לתת לניצן ברנשטיין.
<ניצן ברנשטיין: מיכל עמית ביחד איתי, נעים מאוד.
<ניצן ברנשטיין: אנחנו מובילות ארגון שעדיין לא מוכר כעמותה של אנדומיטריוזיס ישראל.