GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<ישי אוסטפלד: זה אומר שאנחנו בישורת האחרונה בתיאום פעולה הדוק מאוד עם עמותת החולים, עם האיגוד המקצועי של ההמטולוגים ועם משרד הבריאות והתוצאה תהיה, אני מניח, תוך כמה שבועות, תקנת חוק כי הספר הוא תקנת חוק מתוקף חוק הביטוח הלאומי, תקנת חוק ספציפית בקשר לפיברומיאלגיה.
<ישי אוסטפלד: עוד משפט אחד ברשותכם.
<ישי אוסטפלד: אני מבקש להדגיש שהמחלות השקופות הן בכלל לא שקופות בעינינו.
<ישי אוסטפלד: אנחנו פועלים על מנת שכל מי שזכאי לקבל את הזכות יקבל אותה באופן מלא.
<ישי אוסטפלד: אנחנו עושים את זה - - -
עאידה תומא סלימאן: אתה התמקדת במחלה אחת.
עאידה תומא סלימאן: יש עוד מחלות שהוזכרו פה על השולחן.
עאידה תומא סלימאן: מה המצב שלהן מבחינת הביטוח הלאומי?
עאידה תומא סלימאן: ואמרת שהוספתם כמה מחלות כבר?
<ישי אוסטפלד: לא, לדוגמה, נתתי דוגמה - - -
עאידה תומא סלימאן: לא, לא, לא, כמה מחלות אמרת שהוספת?
<ישי אוסטפלד: עדכנו ששה או שבעה סעיפים שלמים.
<ישי אוסטפלד: בכל אחד מהם יש מחלות רבות.
<ישי אוסטפלד: לדוגמה בהמטולוגיה 17 מחלות נוספות נכנסו בצורה מפורשת.
עאידה תומא סלימאן: אפשר לשאול, מתוך המחלות שהוזכרו ומתוך הידע שלך שאנחנו מדברות על מחלות שבדרך כלל 90% מהחולים הן חולות איזה מהן נמצאות במחלות שהוספתם לסעיפים השונים?
<ישי אוסטפלד: מבחינה שמית, לדוגמה, תת פעילות בלוטת התריס מופיעה באופן ספציפי, יש סעיף ספציפי לתת פעילות בלוטת התריס.
<ישי אוסטפלד: לעומת זאת, מחלות אחרות זוכות להכרה, למשל המחלה של שלפוחית השתן וגם אנדומירטיוזיס יכולות לזכות להכרה וזוכות להכרה דרך התיאור של הסימפטומים שלהן.
עאידה תומא סלימאן: אבל הן לא נמצאות כמחלה?
<ישי אוסטפלד: לא .
<ישי אוסטפלד: אין לנו, אבל רק תביאו בחשבון שלמשל המחלה סרטן לא נזכרת היום בכלל בספר הליקויים.
<ישי אוסטפלד: זאת אומרת, יש הרבה מאוד מחלות שלא נזכרות תקופה בספר, אנחנו פועלים על מנת לעשות הסדרה בעניין הזה, תזכרו שהספר נכתב ב-57'.
<ישי אוסטפלד: אבל אני אומר לכן, וזה אחרי שביררנו, אין שום בעיה להכיר היום על סמך הסימנים במחלות האלה ומה שאנחנו עושים - - -
עאידה תומא סלימאן: אוקיי, אז אני אבקש ככה: אני רוצה לקבל אלינו לוועדה קודם כל מרשימת המחלות שהוזכרו ממש באופן מפורט, איזה מהן כן מוזכרות באופן ספציפי ואיזה לא.
עאידה תומא סלימאן: אני רוצה לדעת בתוך המחלות האלה מה אחוז הרשומים אצלכם, למשל עכשיו יכולת להגיד לי שיש לכם, כמה, 3000 שמוכרים בפיברומיאלגיה, מה עם שאר המחלות, כמה מוכרות ונתמכים או מקבלים את הסיוע של ביטוח לאומי במחלות האחרות.
<ישי אוסטפלד: בסדר גמור.
עאידה תומא סלימאן: ממש סטטיסטיקה כמה מהן נמצאות במעגל הזה.
<ישי אוסטפלד: תקבלי בשמחה.
<ישי אוסטפלד: אם רק תרשי לי, אני מעוניין לסיים בעוד משפט אחד.
<ישי אוסטפלד: אני רוצה לומר שאנחנו עם הפנים לחולים ולחולות.
<ישי אוסטפלד: בכל פעם שאנחנו מגלים שיש פער אנחנו פועלים בשביל לתקן אותו.
<ישי אוסטפלד: אנחנו עושים את זה בשיתוף פעולה עם החולים, עם הר"י ועם משרד הבריאות.
<ישי אוסטפלד: אנחנו רוצים לעשות טוב.
עאידה תומא סלימאן: נזכר במקרה של אהלרס דנלוס, מבחינה - - -
<ישי אוסטפלד: אם הבנתי נכון מהגברת היא אומרת שהביטוח הלאומי מכיר בשנתיים של הטיפולים, זה מה שאמרת.
<יעל גזית: לא, אני אומרת - - -
עאידה תומא סלימאן: או, בגלל זה חזרתי לנקודה.
<יעל גזית: אני יכולה להדגיש בדיוק מה הנקודה.
<יעל גזית: למחלה הזאת כיום אין טיפול בארץ.
<יעל גזית: הטיפול במחלה הזאת הוא פיזיקלי בלבד.
<יעל גזית: אנשים שמגיעים למצב של הנשים שיושבות פה מאחורי יכולים לחזור לתפקוד, יכולים לחזור למעגל העבודה.
<יעל גזית: הסיבה היחידה שאני לא מצליחה להחזיר אותם זה כי כדי שהם יעברו את השיקום הזה הם צריכים איזשהי הכרה מביטוח לאומי לשנתיים של השיקום שהוא בעצם עבודה מלאה בשיקום שלהן.
<ישי אוסטפלד: אני לא רואה בעיה מיוחדת מדוע לא להכיר בנשים האלו על פי הסימפטומים שלהן ומדוע לא לאשר להן שיקום לשנתיים, זה הנוהל הרגיל.
<ישי אוסטפלד: אני מוכן לברר דברים ספציפיים.
עאידה תומא סלימאן: אני אשמח קודם כל לדעת כמה כאלה הוכרו כבר בביטוח הלאומי ומה בדיוק מוענק להם דרך הביטוח הלאומי וגם בשאר המחלות.
עאידה תומא סלימאן: ואם אתן אומרות שאין דרך אני רוצה לקחת את הנושא הזה ואחר כך לנסות לקדם את זה מולכן בביטוח הלאומי כמו שאר המחלות.
עאידה תומא סלימאן: מר יצחק מלבר, נשיא תורת המשפחה, קידום בריאות נשים וחבר מועצה לאומית לבריאות האישה, בבקשה אדוני.
<יצחק מלבר: קודם כל תודה רבה גברתי יושבת ראש הוועדה וכל המשתתפות.
<יצחק מלבר: ברשותכם כמה דברים.
<יצחק מלבר: למחלה שהוזכרה, אנדרומטריוזיס, קודם כל המועצה הלאומית לבריאות האישה בשנה האחרונה הוקדשו יותר משתי ישיבות שלמות בנושא.
<יצחק מלבר: אז גם שם הביטוח הלאומי השתתף והבטיח לקדם את הנושא אז אני מניח שזה בתהליכים של קידום מול משרד הבריאות.
<ניצן ברנשטיין: כבר שנה וחצי בתהליך.
<יצחק מלבר: אוקיי.
<יצחק מלבר: ואני יכול להגיד שביום חמישי האחרון, בישיבה האחרונה, זה הוזכר עוד פעם הנושא של אנדומטריוזיס, אנחנו עוקבים אחרי זה, על הקידום - - -
עאידה תומא סלימאן: מר יצחק אתה יודע שאזכור המחלה לא כל כך פותר את הבעיה - - -
<ישי פאליק: צריך לזכור שהמועצה הלאומית היא הגוף שמייעץ לנו בשאלות ספציפיות כמו - - - איך להתקדם - - -
עאידה תומא סלימאן: נכון, אבל זה ששנתיים מזכירים את המחלה זה לא ממש פותר - - -
<ישי פאליק: זאת מחלה שקיימת כבר הרבה שנים ושסובלים ממנה - - -
עאידה תומא סלימאן: אתה שומע את עצמך?
עאידה תומא סלימאן: זאת מחלה שכבר קיימת הרבה שנים ועוד כמה שנים - - - כאילו - - -
<ישי פאליק: ולכן - - - אמרה הפרופסור - - -
עאידה תומא סלימאן: סליחה, אני רוצה לתת לו להמשיך.
<יצחק מלבר: הדבר הכי קריטי בנושא זה לא רק הנושא של ביטוח לאומי אלא אפילו יותר העובדה שבמחוז ירושלים אין מרכז של חדשנות ספציפי בנושא הזה.
<יצחק מלבר: אני נפגשתי אישית עם מנהל לבריאות האישה בהדסה ובתכנית כרגע יש מישהי בחוץ לארץ להחליף את הרופא שלצערנו נפטר לפני שנתיים.
<יצחק מלבר: וגם מי שהיה המומחה עד לפני שנה כבר עזב את ירושלים.
<יצחק מלבר: כרגע בירושלים אין והקופות חולים עדיין לא מוכנות לממן למרכזים במרכז, רק דברים מינימליים, אז יש פה בעצם בעיה עקרונית - - -
רחל עזריה: יש 400,000 נשים בירושלים, אני רק מזכירה.
<יצחק מלבר: ואין כרגע למעשה מרכז- - -
עאידה תומא סלימאן: שיזהרו שלא יחלו במחלה.
<יצחק מלבר: אין שום בית חולים ושום קופת חולים שיש להם רופא שמתמחה בזה, כתובת לזה.
<יצחק מלבר: אז בוודאי שלא יעזור רק הנושא של מימון כי קודם כל אין אפשרות גם לנשים שכבר יודעות על עצמן אין להן דרך ואין להן כתובת לאן ללכת - - -
עאידה תומא סלימאן: אתה אמרת משפט שאין לקופות חולים, חלק מקופות החולים, אין להן רופאים שמומחים בנושא?
<יצחק מלבר: אין בכלל במחוז ירושלים, במרכז יש כמה, גם בתל השומר כמובן יש, בצפון יש אחד.
<יצחק מלבר: יש למעשה, לדעתי אם אני זוכר נכון, ארבע מרכזים ייעודיים בתחום בארץ - - -
<קריאה: ששה-שבעה כבר.
עאידה תומא סלימאן: אז אני - - -
<יצחק מלבר: עוד שתי נקודות ברשותך.
<יצחק מלבר: הקאות יתר זו מחלה גם שקופה שמשום מה - - - אני ישבתי בחודש האחרון עם כמה עמותות בתחום, לא הוזכר, אבל יש רופא אחד בירושלים, בהדסה, שזו לא ההתמחות שלו בכלל, הוא לא - - - , הוא לא רופא נשים בתחום הזה של הריון ובכל זאת הוא היחידי כרגע בירושלים שיודע לזהות, לאבחן.
<יצחק מלבר: ובכל היחידות האחרות כשאישה מגיעה מאושפזת ומאובחנת בדברים אחרים זה ממש כואב הלב בתחום.
<יצחק מלבר: הנושא של וולוודניה.
<יצחק מלבר: אנחנו בארץ את הרופא מספר אחד בעולם, בנהריה, ובכל זאת גם שוב - - - וולוודניה, אחת מהמחלות שכן הוזכרה ברשימה שלכם, אז וולוודניה בעצם גם אחינועם לב שגיא בהדסה הר הצופים שיש רופאה טובה מאוד לאבחון, אין מרכז בירושלים.
<יצחק מלבר: חוץ מזה שאין מימון לטיפולים אז נשים צריכות ללכת מירושלים לרעננה, לתל אביב, למקומות אחרים ואין כרגע בירושלים.
<יצחק מלבר: אותו דבר בטח גם בדרום וצפון.
<יצחק מלבר: אני אומר, אפילו בירושלים.
עאידה תומא סלימאן: הבנתי שיש תגובה, מה בדיוק לא היה מדוייק?
<טליה אלדר גבע: אני רוצה באמת לגבי מרפאות מומחים.
<טליה אלדר גבע: קודם כל יש מחלות שהן מה שנקרא לרוחב.
<טליה אלדר גבע: הקאה בהריון זה דבר מאוד שכיח, כל גניקולוג חייב להכיר את זה וכל רופא משפחה, כל רופא צריך לדעת להכיר את זה.
<טליה אלדר גבע: אין פה מה הרבה להתעמק, כולם צריכים לדעת את כל התרופות הכי חדשות שיש בתחום.
<טליה אלדר גבע: כל רופא שנמצא, ככה שאין פה מה להקים מרפאות מומחים וכו'.
<טליה אלדר גבע: אותו כנ"ל לגבי אנדומטריוזיס, מה שניסיתי להגיד קודם על מחלות אחרות, יש הידיעה לרוחב, הדבר הראשון הוא שכולם ידעו לאבחן, שכולם יהיו ערים למחלות האלה ככה שחלק גדול מהשקעת המאמץ צריכה להיות בכלל הרופאים ולאו דווקא במרפאות ייעודיות.
<טליה אלדר גבע: בוודאי שצריך מרפאה ייעודיות לאנדומטריוזיס קשה באזור ירושלים, אכן הייתה ואכן צריך להמשיך לעשות מאמץ למצוא דרך לאייש אותה.
<טליה אלדר גבע: אבל להתמקד רק בנושא הזה זה לא דבר נכון.
<יצחק מלבר: איפה הקופות חולים בתחום?
עאידה תומא סלימאן: חברת הכנסת רחל עזריה אבל באמת קצר.
רחל עזריה: אני חושבת שהסיפור הוא שככל שאנחנו נתפוס יותר בשלבים הראשונים, המטרה היא שלא יצטרכו להגיע למרפאת המומחים אלא הרבה מהדברים כבר בשלבים הראשונים יבינו מה צריך לעשות ויתקדמו במסלול הנכון.
רחל עזריה: ולכן בעיני העניין של השתלמויות לרופאים זה בעיניי ה- go no go, זה מה שצריך להתמקד בו.
רחל עזריה: קודם כל שהרופאים פשוט יבינו, לא יגידו לנשים אתן סתם מתלוננות אלא זה התהליך הקריטי.
עאידה תומא סלימאן: גברת נטע קובלסקי, בבקשה גברתי.
<נטע קובלסקי: אני נטע קובלסקי ממנהלות גוונים של סגול לקידום זכויות חולי פיברומיאלגיה.
<נטע קובלסקי: אנחנו כבר חמש שנים בשטח, פועלות מתוך השטח והקמנו את העמותה לא מזמן לפני שנה אצל רשם העמותות.
<נטע קובלסקי: חשוב מאוד להדגיש כמה דברים שלא צוינו פה.
<נטע קובלסקי: פיברומיאלגיה, בשנת 2013 יצא ספר של איגוד הראומטולוגים שאמר שפיברומיאלגיה היא 5% מהאוכלוסייה ב-2013.
<נטע קובלסקי: היום אנחנו ב-2018, אנחנו יותר ממיליון מאובחנים בפיברומיאלגיה בישראל, זה מטורף, יותר ממיליון אנשים שסובלים מפיברומיאלגיה.
<נטע קובלסקי: בנוסף לזה, בנוגע לביטוח לאומי, הדבר הזה שאומרים לנו שעוד כמה שבועות, עוד קצת, זה קורה, זה קורה, אנחנו לצערנו הרב מאוד שומעים את זה כבר 15 שנה.
<נטע קובלסקי: אני מתנצלת אבל אני חייבת לומר לך את זה כדי להציף את זה ושתדעי כי להגיד עוד מעט זה קורה, עוד מעט זה קורה, אנחנו, שוב, אנחנו בשטח, אנחנו מודעות לזה ולצערנו זה עוד פעם אומרים זה כבר קורה.
<נטע קובלסקי: אני ממש הייתי רוצה לדעת, האדון מביטוח לאומי, מתי זה קורה.
<נטע קובלסקי: הפנייה הבאה שלי היא למשרד הבריאות.
<נטע קובלסקי: גם יובל וגם ד"ר מיכאל דור מכירים אותנו, גם כעמותה שעובדת ופועלת ועוזרת לחולי פיברומיאלגיה להוציא קנאביס רפואי כבר המון שנים.
<נטע קובלסקי: מה כרגע מונע מהפיברומיאלגיה כבר ב-4.5 שנים שאנחנו שולחות מכתבים ומדברות עם איגוד הראומטולוגים ואיתכם, מה כרגע מונה מהפיברומאלגיה להכנס להתוויות הקנאביס הרפואי.
<נטע קובלסקי: עם כל העדויות שיש ועם כל החולות יש יותר - - - אם תוכלו לומר לי כמה מספר אנשים שיש להם פיברומיאלגיה יש להם רישיון לקנאביס על הפיברומיאלגיה זה יהיה מעולה ואני בטוחה שהמספר הוא גדול.
<נטע קובלסקי: לנו אישית יש קבוצה של חולי פיברומיאלגיה שמקבלים קנאביס.
<נטע קובלסקי: הקנאביס עוזר להם לחיות, לחזור לתפקוד מלא.
עאידה תומא סלימאן: אבל אם הם מקבלים קנאביס רפואי אז מה - - -
<נטע קובלסקי: הבעיה היא שדבר ראשון חולי פיברומיאלגיה מחוייבים לעבור לפחות חמשה כדורים נרקוטיים.
<נטע קובלסקי: בספר שיצא ב-2013 רשום שחולי פיברומיאלגיה סובלים מאוד מאוד מתופעות הלוואי, ולכן לא יכולים להמשיך לקחת את הכדורים.
<נטע קובלסקי: ועדיין משרד הבריאות דורש מחולי פיברומיאלגיה לקחת חמשה כדורים נרקוטיים - - - השאלה היא למה.
עאידה תומא סלימאן: יש תשובה ממר יובל לנדשפט, מנהל יחידת קנאביס?
עאידה תומא סלימאן: אני מבינה שכן מאשרים להם רק הבעיה היא שיש דרישה לקבל קודם כל את הכדורים ואחר כך להכנס לזה.
<יובל לנדשפט: אני אסביר, ברשותך אפילו אני אסביר - - - לא רק פיברומיאלגיה אלא בכלל מה שקראתם כאן והתוויות השקופות - - - אנחנו ביחידה לקנאביס בפרט ובמשרד הבריאות בכלל עוסקים במשהו שמאוד מאוד חדשני והוא נבחן גם לפעמים בהרבה מאוד פרמטרים מעבר לכל מה שמונח על תשתית המידע הרפואי.
<יובל לנדשפט: כל מה שנוגע למתן אישורים בכלל לקנאביס רפואי אנחנו פועלים בדיוק בהתאם לעקרונות רפואיים.
<יובל לנדשפט: כמו שאנחנו לא חושבים שצריך לאשר תרופה ללא תשתית מדעית אז כך גם לגבי קנאביס.
<יובל לנדשפט: וכמו שאנחנו חושבים שלא רושמים למחלה מסוימת בלי שהוכח שהיא בטוחה ומסייעת אז גם לגבי קנאביס והקנאביס מאושר לגבי התוויות רפואיות.
<יובל לנדשפט: את הפיברומיאלגיה דנו בנושא כבר יותר מפעם אחת בוועדת ההתוויות אחרי כל הכבוד הראוי, איגוד הראומטולוגים ואנחנו מכירים את החומר הרפואי - - - בוועדת ההתוויות יושבים בכירי הרופאים והמטפלים, האיגודים המקצועיים, הן האיגוד הראומטולוגי בנייר עמדה שיש לי אותו גם פה של פרופ' אבו שאקר, ב-2013 תחת פרופ' אורי אלקיים, וגם שאז עשינו את הדיון וגם כעת, עמדתם היא לא לכלול את הפיברומיאלגיה בהתוויה.
<יובל לנדשפט: וגם איגוד רופאי הכאב ובנוסף לזה גם איגוד הנוירולוגים.
<יובל לנדשפט: זאת אומרת, שלושה איגודים מקצועיים רפואיים, ואנחנו לא יכולים לומר דבר רע על הידע המקצועי הרפואי במדינת ישראל שיש לרופאים הרי ישראל היא מהמובילה באיכות הרפואית הניתנת לאזרחיה בעולם שאלו רק את ה-OECD וכאלה.
<יובל לנדשפט: נכון, למרות כל החוסרים של תקציבים במשרד הבריאות, ולמרות זאת יש הרבה מאוד חולות פיברומיאלגיה שכן מקבלות.
<יובל לנדשפט: כי אנחנו כאשר מדובר באבחנה שאינה התוויה מוכרת ניתן להגיש בקשה אבל במסלול מיוחד.
<יובל לנדשפט: אנחנו לא חסומים בפני אף התוויה.
<יובל לנדשפט: ובמסלול מיוחד הרופא הפונה נדרש לפרט, מפרטים בצורה משמעותית ואנחנו בוחנים כל דבר לגופו של עניין ולפיכך יש גם חולות פיברומיאלגיה, הנה יושבת פה אחת - - -
עאידה תומא סלימאן: אתם יודעים כמה כאלה שמקבלות דרך המסלול המיוחד הזה?
<מיכאל דור: אני מעריך את זה בקרוב ל-1000.
עאידה תומא סלימאן: הדיון האחרון שהתקיים בנושא הזה זה ב-2013 - - -
<יובל לנדשפט: לא, לא, ב- - - 17'.
עאידה תומא סלימאן: מה דיון על הכרה- - -
<יובל לנדשפט: דיון באיגוד הראומטולוגים, דצמבר 17'.
<מיכאל דור: לבקשתנו.
<יובל לנדשפט: לבקשתנו ואנחנו גם בעתיד הקרוב אנחנו כל הזמן - - - אלא מה, אנחנו מתכוננים להעלות את שוב פשוט כי לנו זה קל כיחידה כשזה בהתוויה.
<יובל לנדשפט: לנו יש הרבה יותר עבודה כשכל דבר הולך להיות במסלול מיוחד.
<יובל לנדשפט: ואם אפשר לומר עוד משהו, אנחנו ביחידה לקנאביס בכלל הרבה מאוד אנחנו בוחנים לפעמים גם התוויות שאין עליהן EBM - Evidence based medicine מלא וברור, אנחנו לפעמים גם מקבלים החלטות שהן החלטות מאוד מאוד אמיצות גם בדברים האלה כיוון שישראל היא מובילה והיא מובילה את התחום בעולם ובטח בלגליזציה שהולכת להכנס ממש לפועל בחודש הקרובים.
<יובל לנדשפט: לגבי קנאביס לגבי סל הבריאות אני יודע שהיו ניסיונות להביא את הקנאביס בפני ועדת הסל אבל בסוף הוא לא עלה לוועדה ככל שאני יודע, נכון?
<יובל לנדשפט: הוא לא עלה.
<יובל לנדשפט: לצערנו, אנחנו כפקידי מדינה אנחנו לא - - - לפני השר ואני פונה פה לאיגודים ולארגונים המקצועיים שאם חושבים שיש בידם את כל הכלים איך כן לעשות את זה אז כן להעלות ולהביא אותו בפני הסל.
<יובל לנדשפט: הוועדה עושה את עבודתה נאמנה, היא ועדה סופר משובחת, אני לא חבר בה לכן אני כן יכול לשבח את חבריה, אני חושב במסגרת התקציב.
<יובל לנדשפט: אבל עלתה פה נקודה אחת שהיא מאוד מאוד משמעותית ובואו נשים לב למה שאמרו פה.
<יובל לנדשפט: יש לנו מערכת בריאות מעולה במדינה, מצויינת, וכולנו מבינים שהיא חסרת אמצעים.
<יובל לנדשפט: אולי מפה תצא הקריאה גם להעלות את האמצעים שניתנים למערכת הבריאות.
עאידה תומא סלימאן: אני חושבת שהקריאה הזו כבר יצאה הרבה זמן, וזה אני אחראית עליו שאני אומרת את זה, כנראה לממשלה הזו יש סדר עדיפות שונה והכסף, לצערי הרב, אני פתחתי בזה ואמרתי, 19 מיליארד שנשארו בקופת המדינה שלא ידעו מה לעשות איתם היו יכולים לתת חלק מהם למשרד הבריאות, תאמין לי זה היה משפר את המערכת המעולה אבל שקורסת בינתיים תחת הנטל.
<מיכאל דור: המחלות האחרות בין אם אנדומטריוזיס, אהלרס דנלוס וכל הדברים האחרים כיוון שיש לנו את המסלול שיובל הזכיר של טיפול בכאב וזה לא מסלול מוגבל למחלה וכל המחלות האלה עולות לדיון לאחר שקיבלו את הטיפול התרופתי המקובל על ידי - - -
עאידה תומא סלימאן: יפית שובל, העמותה לקידום המודעות לתסמונת ומחלות שלפוחית השתן, בבקשה.
<יפית שובל: אני חולה בתסמונת השלפוחית הכאובה וגם בפיברומיאלגיה.
<יפית שובל: לצערי, הרבה מהתסמונות והמחלות הן משולבות.
<יפית שובל: אני רוצה כן להחמיא גם לביטוח לאומי וגם לוועדת יק"ר.
<יפית שובל: אנחנו אמנם שנה וחצי - שנתיים פונים - - -
עאידה תומא סלימאן: סוף סוף מישהו עושה את זה.
<יפית שובל: לא, אנחנו פונים, והובטח לי שגם יזומנו רופאי כאב שלנו וגם פרופ' קובי סטר מזכיר איגוד האורולוגי לוועדה כדי להכניס את תסמונת השלפוחית הכאובה לאישור לקנאביס רפואי.
<יפית שובל: לצערי, תחת כאב כרוני שזה מה שמלווה את המחלה לא מקבלות אישור מיידי.
<יפית שובל: התסמונת - - - זה אמור להיות כהתוויה בפני עצמה, בייחוד שלאור המחקרים שהעברנו לכם, העברתי אתמול במייל, נמצא בספרות, כרגע זה אמנם ניסוי על עכברים אבל יש רצפטורים קנבוניאידים ברירית השלפוחית וזה בהחלט עובד גם על הכאב.
<יפית שובל: וגם, מה שמאפיין את המחלה, לצערי כולם פה ישבו, אני כבר פעמיים רצתי לשירותים, זו איכות חיים ירודה כי כל תכנון יומי שלנו זה סביב שירותים, יש דחיפות נוראה ותקיפות.
<יפית שובל: כאשר המחלה עצמה בגלל חוסר של חלבון גליקואמין או גליקן ברירית השלפוחית באמצע החיים, אצלי זה התפרץ בגיל 42, פשוט נגרמת דלקת כרונית לא חיידקית וכאב נוירופטי שהוא כאב מאוד מאוד חמור.
<יפית שובל: אז זה בקשר לוועדת יק"ר באמת אישור לקנאביס רפואי כי המטופלות שלנו מטורטרות.
<יפית שובל: וגם ביטוח לאומי, אין עדיין סעיף שמכליל תסמונת השלפוחית הכאובה כהחכרה לנכות ויש באמת מאבקים והבנות פונות.
<יפית שובל: דבר נוסף, האבחון, אותי אבחנו אחרי 15 שנה והיום הממוצע עומד באמת על שבע שנים, אין מספיק אורולוגים או אורוגניקלוגים שמטפלים בבעיה.
<יפית שובל: המחלה היא ללא ריפוי אז זה בהחלט מאוד מתסכל.
<יפית שובל: יש לנו חמשה-ששה רופאים בכל הארץ שמוכנים לטפל בתסמונת השלפוחית הכאובה.
<יפית שובל: מעט מאוד בנות חברות בעמותה כי הבושה היא מאוד מאוד גדולה, השלפוחית מקרינה לאגן ולאברי המין, יש קושי בקיום יחסי מין, נשים לא מצליחות לקיים משפחה או יש גירושין כתוצאה מהתפרצות המחלה, הבושה היא מאוד מאוד גדולה.
<יפית שובל: יש לנו אולי 200 חברות, אני מעריכה בארץ 500 חולות, אולי מאובחנות.
<יפית שובל: לפי ספרות בעולם זה חצי אחוז מהאוכלוסיה.
<יפית שובל: דבר נוסף, הטיפולים שהם לא בסל, וזה כמו שדיברה ד"ר לוקסמבורג, השטיפות.
<יפית שובל: שטיפות חומצה אוילורונית זה אחד הטיפולים היחידים כרגע שמקלים על המחלה, אין עדיין ריפוי.
<יפית שובל: אז זה - - - כבר ארבע שנים אני כיושבת ראש העמותה מייצגת את החולים מגישה לסל הבריאות וזה לא נכנס לסל.
<יפית שובל: זה רוב הדברים שאנחנו.
עאידה תומא סלימאן: אם שמתם לב לפני כשעה אמרתי שכבר ידוע מה הדרישות בעיניי בכל מחלה כמעט.
עאידה תומא סלימאן: אני מבקשת רק אם יש משהו נוסף שלא הוזכר, שלא - - - יש לי רק אחת שרשומה ואני נותנת לה וזהו.
עאידה תומא סלימאן: אם זה אותה מחלה אני לא נותנת לשתיים.
עאידה תומא סלימאן: אני מאוד מצטערת אבל יש לי דיון בעוד חצי שעה שאני גם צריכה להתכונן אליו וצריכים לסכם.
עאידה תומא סלימאן: זה דיון שנמשך כבר שעתיים, תאמינו לי, זה לא קורה בשום ועדה אחרת בכנסת הזו.
עאידה תומא סלימאן: ליטל.
<ליטל קראדי: אני קודם כל אצטער ואני בטוחה שתוך כדי שאני אדבר עד גם תביני את הבהילות.
<ליטל קראדי: דיברו פה על מחלות שקופות ועלו כל מיני שמות.
<ליטל קראדי: אף אחד מהשמות שעלה הוא לא הידרדנטיס סופורטיבה.
<ליטל קראדי: אני בת 26, אני סובלת כבר 12 שנים מהידרדניטיס סופורטיבה.
<ליטל קראדי: בפועל מאובחנת ארבע שנים, בארבע שנים עברתי שש ניתוחים.
<ליטל קראדי: בסופו של דבר בשנה האחרונה כרתו לי את שני בתי השחי.
<ליטל קראדי: ליקה שיושבת פה לידי, בחורה בת 20 בשנה האחרונה, כרתו לה חלק גדול מהעכוז, חלק גדול מהירכיים, שתי ידיים, 15 ניתוחים.
<ליטל קראדי: אתם דיברתם פה על מחלות שלא רואים אותם, תסתכלו עליי, מישהו רואה שעברתי שש ניתוחים?
<ליטל קראדי: אף אחד לא מכיר את זה, מקומות העבודה שלנו מפטרים אותנו, אנחנו 1%-3% מכלל האוכלוסייה בארץ, מתוכנו פי 2 עד פי 5 יותר נשים סובלות מהמחלה הזאת.
<ליטל קראדי: כל הנשים, כולן, לא מצליחות לעבוד.
<ליטל קראדי: אנחנו לא מצליחות לשמור על מסגרת לימודים, אנחנו לא מצליחות לקבל הכרה משום גוף, בטח לא כאן.
<ליטל קראדי: אנחנו כבר ישבנו בוועדות, שנה שעברה אני ישבתי פה באותה וועדה, עם חבר הכנסת זחאלקה שהחליף אותך, אנחנו בכינו פה, התחננו, יושבות נשים מגיל 12 עד גיל 78 ובוכות על כאב שלא נגמר.
<ליטל קראדי: אני קמתי היום בלילה מהמיטה שלי והתעוררתי לראות שהפיג'מה שלי שוב מלאה בדם.
<ליטל קראדי: אנחנו סובלים מכאבים כל יום.
<ליטל קראדי: המחלה הזאת מנהלת אותי ברמת המה ללבוש, הבגדים שאני קונה מאוד יקרים.
<ליטל קראדי: ללכת לקנות בגדים סתם ככה מחנות זו לא אופציה מבחינתנו.
<ליטל קראדי: כשאני כן עושה את זה אז אני צריכה למלא את עצמי תחבושות מתחת כי הבגדים שלי לא שורדים מעמד בגלל מוגלה ודם שיוצאים ממני על בסיס יומי כל הזמן.
<ליטל קראדי: אנחנו לא מקבלות שום טיפול.
<ליטל קראדי: כרגע הטיפול היחיד בהידרדניטיס הוא הומירה וזה עולה 900 ₪ ברבעון.
<ליטל קראדי: יש לנו חולים ממעמד סוציואקונומי מאוד נמוך שלא יכולים להרשות לעצמם את הטיפולים במחלה הזאת, לא יכולים להרשות לעצמם את הניתוחים, לא יכולים להרשות לעצמם את הזמן של לחכות לרופא.
<ליטל קראדי: כיום התור למרפאת הידרדניטיס עומד על מינימום של חצי שנה.
<ליטל קראדי: חצי שנה שאנחנו לא יכולים לראות רופאים - - -
עאידה תומא סלימאן: מה זאת אומרת לא יכולים לראות?
<ליטל קראדי: אין רופאים שמכירים את המחלה.
<ליטל קראדי: אני מגיעה לרופא משפחה שלי ומסבירה לו על המחלה.
<ליטל קראדי: הרופאים היחידים שמודעים למחלה שמכירים, יש ארבע מרפאות הידרדניטיס היום, התורים אליהם נמשכים במינימום חצי שנה.
<ליטל קראדי: אין תור שאפשר להשיג בפחות מחצי שנה.
<ליטל קראדי: כל טיפול ניסויי שניסינו להשיג עולה בסביבות ה-4000-5000 שקל במקרה הטוב.
<ליטל קראדי: הומירה, בלי קשר, אם אתם לא מקבלים אישור מהקופת חולים עולה 12,000 ₪ בחודש.
<קריאה: בלי בסל מ-2017 בהתוויה - - -
<ליטל קראדי: נכון, אחרי ועדה שאני ישבתי פה עם ליצמן.
<ליטל קראדי: וגם ישבתי והתחננתי והתחננתי שיכירו בכאב שלי כי כואב לי - - -
עאידה תומא סלימאן: אז אני מבינה עכשיו שהכניסו את התרופה הזו המאוד יקרה לסל התרופות.
<ליטל קראדי: והיא עדיין עולה 900 ₪ ברבעון אני ממש רוצה ש- - -
<ליקה כהן: זו עדיין התרופה היחידה שיש לנו בהתוויה למחלה שלנו וזו תרופה ביולוגית.
<ליקה כהן: זאת אומרת שגם בשביל להיות מטופל בה צריך להגיע לאיזשהי חומרה מסוימת של המחלה.
<ליקה כהן: זאת אומרת שעד שהיא לא מגיעה לחומרה הזאת בעצם נותנים לנו להתדרדר.
<ליקה כהן: ומבחינת רופאי עור - - -
עאידה תומא סלימאן: אין שום תרופה אחרת?
<ליקה כהן: אין שום תרופה כי אין מחקרים.
<ליקה כהן: רופאי עור בקושי יודעים על המחלה הזאת.
<ליקה כהן: הזמן הממוצע לאבחון הוא 7-10 שנים ואין, אין לנו - - -
עאידה תומא סלימאן: אני חייבת להגיד רק דבר אחד, לכולנו קשה לשבת ולשמוע על הסבל שלכן.
עאידה תומא סלימאן: ואני מצטערת, אני לא ידעתי במה מדובר אבל הבטחתי שאתן תדברו לפני סיום הדיון ואני מבינה שאין חוץ מהתרופה הזו והתרופה כן נכנסה לסל השירותים בשנה שעברה, חלק גדול מזה בזכות המאבק שלכן.
עאידה תומא סלימאן: אני מאוד שמחה לשמוע שזה אכן נכנס לסל התרופות כי אני יודעת שהוועדה, לאחר הדיון שנעדרתי ממנו ומילא את מקומי חבר הכנסת ג'מאל זחאלקה, אנחנו לקחנו את זה באופן רציני וגם פנינו לוועדת סל התרופות וגם פנינו למשרד הבריאות.
עאידה תומא סלימאן: אבל אם אין תרופה אחרת אז אני לא יודעת מה בדיוק העניין מבחינת הטיפול אפשרי חוץ - - -
<ליטל קראדי: יש בעולם מתווה מאוד מסודר לטיפול בהידרדניטיס.
<ליטל קראדי: יש ניסויים בכל העולם בקנאביס למריחה, בשמן למריחה, בשימוש בקנאביס, יש מתווים לטיפולים, יש אופציות נוספות שלא ניתנו לנו בארץ.
<ליטל קראדי: רק משפט אחרון לסיום - את דיברת על שוליות ואני דווקא את זה מפנה אלייך אישית.
<ליטל קראדי: יש נשים מהמגזר הערבי והמגזר הדתי שלא מצליחים לאבחן אותן, לא מצליחים להגיע אליהן והן סובלות כל יום.
<ליטל קראדי: הן לא מגיעות לאבחון בגלל שהפצעים הם באזור המפשעות לפעמים וקשה להן מאוד להגיע לאבחון.
<ליטל קראדי: אני באמת פונה אלייך אישית כי אם דיברנו על העלאת מודעות אז אקסטרה העלאת מודעות בתוך המגזרים הסגורים.
עאידה תומא סלימאן: טוב, אני מודה לך על זה שהסבת את תשומת לבי, אני לא יודעת מה אני אעשה עם זה, כאילו איך אני אוכל להעלות את המודעות בנושא הזה, אבל אני אחשוב על דרך.
עאידה תומא סלימאן: אני רוצה להגיד דבר אחד ואני מסכמת את הדיון, אני מצטערת מאוד, אי אפשר לפתוח את זה עד אינסוף.
עאידה תומא סלימאן: אני קודם כל, שוב, מודה לך שפקחת את עיניי לנושא הזה שרה ואני אומרת שאני פונה קודם כל לכלל הארגונים ולכל הנשים שנמצאות.
עאידה תומא סלימאן: החולות שהגיעו או סיפרו סיפורים על חולות אחרות אני מודה לכן שהבאתן את זה בפני הוועדה.
עאידה תומא סלימאן: אני פונה אליכן בבקשה לעשות סיכום, כל ארגון שהופיע פה ויש לו דרישות ברורות, לעשות סיכום של הבקשות שלכם ולהגיש אותן לוועדה כמה שיותר מהר כי אני לא מרפה מהנושא הזה.
עאידה תומא סלימאן: וכל אלה שלא מזדמן להם לדבר, אני מבקשת מכם, תכתבו, אפילו כמה שורות.
עאידה תומא סלימאן: אני מצטערת, יש לי רשימה, הלכתי לפי הרשימה ונתתי לכולם לדבר - - - בכל זאת, אני מבקשת, מי שמגיע לוועדות יודע שזה בלתי אפשרי לתת עד אינסוף דיון.
עאידה תומא סלימאן: אני מבקשת מכם, תכתבו כמה שורות, תשלחו.
עאידה תומא סלימאן: מי שכבר בקשר עם הוועדה ואיתי יודע שאני לא מזניחה אף פנייה ואני כן ממשיכה לטפל.
עאידה תומא סלימאן: אז אני מבקשת מכם, תכתבו מה בדיוק הדרישות שלכם, גם מבחינת תרופות, גם מבחינת הטיפול של המוסד לביטוח לאומי, אנחנו נרכז את כל הנושא הזה ואני אומרת לכם, הנושא הזה יהיה על סדר יומנו ואנחנו נעקוב אחריו ואני כן אמשיך לטפל בנושא הזה.
עאידה תומא סלימאן: הדבר השני, אני מבינה שיש בחלק מהמחלות בעיה של נתונים ובעיה של להבין את הרוחב של התופעה כחלק גם, בעיניי, מחוסר המודעות לפעמים וההתעניינות בבעיות רפואיות שהן במיוחד של נשים.
עאידה תומא סלימאן: וכמו בכל הנושאים האחרים הייצוגיות שלנו בכל תחום היא עדיין נחותה והיא עדיין לא מגיעה למקום שאנחנו אמורות להיות בו ולצערי הרב, גם בנושא של בריאות אנחנו במצב הזה.
עאידה תומא סלימאן: אנחנו במצב שדווקא אי אפשר להגיד לי או להסביר לי איך יכול להיות מחלות עם כאב כל כך נוראי ועם תופעות כל כך ברורות וידועות שאין קשר לזה שלא מטופלות כמו שצריך והאבחון שלהן לוקח כל כך הרבה זמן, אין קשר לעובדה ש-90% מהחולים בהן הן נשים, אי אפשר לנתק את העובדה הזו.
עאידה תומא סלימאן: ואני חושבת שהגיע הזמן לכוון גם את המשאבים, גם את הידע וגם את המחקרים להבנה יותר מעמיקה למה שנקרא רפואה מגדרית ועם עין מגדרית וידע מגדרי.
עאידה תומא סלימאן: אני רוצה לקבל את המידע שביקשתי גם מהמוסד לביטוח לאומי כדי לעבור עליו ולראות האם אנחנו באמת נותנים את כל האפשרות מבחינת הסיוע הנדרש לחולות.
עאידה תומא סלימאן: אני רוצה לקבל מידע ממשרד הבריאות על ההכשרות המיוחדות, אם קיימות, לרופאים בקבוצת המחלות האלה.
עאידה תומא סלימאן: אני רוצה להבין מה קיים בקופות החולים או מבחינת הפריסה הגיאוגרפית של מומחים שיכולים כן לטפל במחלות האלה כי אני חושבת שזה חלק מההתחייבות והמחוייבות והחובה של משרד הבריאות כן לספק את השירות הנדרש.
עאידה תומא סלימאן: לא יכול להיות שמחכים חצי שנה בתור כדי להגיע לרופא.