GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<עומר אבו-סאלח: הפגיעה שלה בצורה הקשה, היא יכולה להגיע עד 8%-10%.
<עומר אבו-סאלח: אם אנחנו ניקח את HS, המחלה שלנו, ברמה שלוש שזה הצורה הכי קשה אז הפגיעה יכולה להגיע, המדד הוא מראה עד 18%.
<עומר אבו-סאלח: כאשר מ-0 עד 10 הפגיעה היא קלה, מ-10 עד 20 הפגיעה היא בינונית, מ-20 עד 30 הפגיעה היא קשה.
<עומר אבו-סאלח: ב-HS היא יכולה להגיע עד 18%, ויש מחקרים גם שהראו שיכולה להגיע עד יותר מ-20%.
<עומר אבו-סאלח: רק שתבינו עד כמה הפגיעה היא קשה.
<עומר אבו-סאלח: איך אנחנו מטפלים - מבחינת קודם כל אבחון וטיפול מוקדמים במחלה חשובים הן לצורך טיפול בנגעים קיימים והן לצורך מניעת נגעים נוספים.
<עומר אבו-סאלח: הטיפול צריך להיות מבוסס על שילוב של מספר תרופות ולעתים התערבויות כירורגיות.
<עומר אבו-סאלח: תמיד ברפואה בכלל, וברפואת עור בפרט, אם אנחנו רואים שקופית כזאת עם מיליון תרופות אז אין אף תרופה שהיא ממש ספציפית והיא גם עוזרת.
<עומר אבו-סאלח: מתוך הרשימה ממש אין תרופה שהיא ספציפית למחלה.
<עומר אבו-סאלח: מרבית התרופות התנסו ומרבית הרופאים גם ניסו אותן.
<עומר אבו-סאלח: טיפולים ביולוגיים - התקווה הגדולה של החולים מבחינת הטיפול היא תרופה בשם הומירה שאושרה לשימוש בחולים על ידי מנהל המזון והתרופות האמריקאי, FDA.
<עומר אבו-סאלח: אושרה משנת 2002 למחלות דלקתיות כרוניות: דלקת מעיים, דלקת מפרקים ופסוריאזיס.
<עומר אבו-סאלח: ההומירה היא נוגדן המופק בהנדסה גנטית מתאים ממקור אנושי.
<עומר אבו-סאלח: התרופה ניתנת בזריקות מפחיתה בצורה משמעותית את התהליך הדלקתי ומשפרת את איכות החיים של החולים מן הקצה אל הקצה.
<עומר אבו-סאלח: במחקרי HS, יש הרבה מחקרים, אבל מחקרי HS בהם השתתפו 727 חולים נמצא כי הומירה היא יעילה ובטוחה לטיפול בחולי HS בדרגת מחלה בינונית עד קשה.
<עומר אבו-סאלח: והראו כי יש ירידה של לפחות 50% במספר האבססים והקישוריות הדלקתיות ביחס למצב הבסיס.
<עומר אבו-סאלח: זו התמונה בתחילת המחלה ומצד שמאל אנחנו רואים את השיפור אחרי שמונה שבועות, אנחנו כבר לא רואים את ההפרשות, לא רואים את האבססים ואת המוגלות.
<עומר אבו-סאלח: זה עוד תמונה גם כן שמראה את השיפור.
<עומר אבו-סאלח: יש גם כן טיפולים כירורגים.
<עומר אבו-סאלח: בעיקר יש לנו שני סוגים, הסוג הראשון שזה מקומי, מנקזים.
<עומר אבו-סאלח: והטיפול השני או ההתערבות השניה זה ניתוח רחב, אז מסירים את הרקמה הפגועה, מה שעוברת כרגע מרינה.
<עומר אבו-סאלח: תסתכלו את התמונות, זה מצד שמאל כאילו סתם איזה מחלה קלה אבל אחרי שעשו את הניתוח מצד שמאל תראו עד כמה האזור היה פגוע ומה שלא יכלנו לראות גם כן בלי ההתערבות הזאת.
<עומר אבו-סאלח: לצערנו אין הרבה מרכזים שעושים את זה בארץ מבחינת הניתוחים והחולים נשארים ככה עם פצע פתוח לתקופה מאוד ארוכה, שבועות עד חודשים.
<עומר אבו-סאלח: לסיכום, מחלת HS הינה מחלה בעלת השפעה הרסנית על חיי החולים.
<עומר אבו-סאלח: המהלך הכרוני של המחלה, הכאבים, ההפרשה מהנגעים והצלקות הנוצרות במקרים מתקדמים שלHS פוגעת באופן ניכר באיכות החיים של החולים, בתפקודם היום יומי, בחייהם החברתיים, בעבודתם ומהווה מוקד לתסכול רב בקרבם.
<עומר אבו-סאלח: בהעדר טיפולים מתאימים שנבדקו כראוי, המחלה קשה לטיפול גם עבור הרופאים המטפלים.
<עומר אבו-סאלח: לאור זאת קיימת חשיבות מכרעת להעלאת המודעות למחלת HS וקידום השימוש בטיפול מבוסס ראיות למחלה.
<עומר אבו-סאלח: תודה לכם.
ג'מאל זחאלקה: לסיכום עומר, מה הטיפול הכי עדכני היום שאותו אנחנו צריכים להוביל?
ג'מאל זחאלקה: זה אתה אומר הניתוח זה כשצריך וגם ההומירה ומה עוד?
<עומר אבו-סאלח: קודם כל צריך לתאם - - - בגלל הזמן הממוקד, צריך להתאים את הטיפול בהקשר לדרגת המחלה.
<עומר אבו-סאלח: ברור שמחלה קלה אני לא הולך לנתח, אני לא הולך לתת הומירה או תרופות קשות.
<עומר אבו-סאלח: אני מתאים את הטיפול בהקשר למחלה.
<עומר אבו-סאלח: גם כן, מחלה קשה, כל האנטיביוטיקות וכל הרשימה שראינו אף תרופה היא לא תעזור.
<עומר אבו-סאלח: אז מהרשימה שראינו כמעט אף תרופה היא יכולה לעזור.
<עומר אבו-סאלח: לפי המחקרים, אין לי באמת ניסיון לגבי ההומירה, אבל ממה שראיתי מהמחקרים, ממה ששמעתי גם מהחברים שלי וגם שוחחתי עם כמה חולים ש- - -
ג'מאל זחאלקה: רופאי עור או רופאי נשים?
<עומר אבו-סאלח: רופאי עור.
<עומר אבו-סאלח: אז יש תוצאות די טובות ומספקות לגבי ההומירה.
ג'מאל זחאלקה: כלומר שאפשר להימנע מניתוח.
<קריאה: וגם לא.
<קריאה: יש לפעמים שזה לא טוב בכלל.
ג'מאל זחאלקה: אני אומר לפעמים אפשר.
<עומר אבו-סאלח: לפעמים יש גם צורך בהתערבות ניתוחית.
ג'מאל זחאלקה: אני אתן לחבר הכנסת, ד"ר עבדאללה מערוף, להגיד את דברו ואחר כך נשמע אתכם.
עבדאללה אבו מערוף: קודם כל תודה על הדיון שהועלה בוועדה הזו ותודה על חבר הכנסת, יושב ראש הוועדה, ג'מאל זחאלקה, שיש לו היענות לדיון.
עבדאללה אבו מערוף: אני לא אכנס לדברים המקצועיים מבחינה רפואית.
עבדאללה אבו מערוף: אמנם אני רופא, אני עכשיו בכובע של פוליטיקאי שרוצה לעזור וחובתי לעזור, אכן לשים את הדברים בפרופורציה הנכונה ובמשבצת הנכונה מבחינת המחלה.
עבדאללה אבו מערוף: אמנם בדיונים אחרים בוועדות שונות אני גם משתמש בשני הכובעים, גם כרופא וגם כחבר כנסת, אבל במקרה הספציפי הזה הנושא והמחלה הוצגה בצורה מקצועית ונכונה יותר ומה שמדאיג שעד עכשיו הוזנח בסוגריים או לא הייתה התשומת לב הנכונה, המתאימה.
עבדאללה אבו מערוף: כי מחלה שיש לה 1% זו לא מחלה נדירה, בכל זאת.
עבדאללה אבו מערוף: דוגמא טובה שנתן ד"ר אבו סאלח ש-2% פסוריאזים ואנחנו יודעים כמה יש, לא רק מודעות, הגדרה כמחלה כרונית וכל מה שקשור לטיפולים ודברים אחרים מסביב - - -
ג'מאל זחאלקה: וטיפולים, ים המלח.
עבדאללה אבו מערוף: זה מה שאני אומר, כל מה שקשור לטיפולים וסביב.
עבדאללה אבו מערוף: היתה לי התקשרות מלפני יותר מ-8 חודשים עם האגודה שישנה ולא המשכנו וטוב שהגענו לכאן היום.
עבדאללה אבו מערוף: איך שאומרים, עדיף מאוחר מאשר בכלל, ואני מודה לכל היוזמים לדיון הזה החשוב ביותר, ולכן אני מקווה שאנחנו נצא בחובתנו בהמלצות המתאימות, גם מבחינת הקופות, גם מבחינת הגדרה במשרד הבריאות והיענות, ואני יודע, הסבל שישנו, ולהוסיף, צריך להתייחס למחלה זאת כמחלה שצריכה התייחסות מיוחדת גם מכל - - - לא אכנס לעניין של ההומירה וענייני הטיפול הביולוגי, אני חושב שיש ויכוחים על זה ואני גם בתור רופא לא כל כך ממהר לתת הומירה.
עבדאללה אבו מערוף: היו לי הרבה נסיונות עם חולים שיש להם דלקת פרקים והסיבוכים והכל.
עבדאללה אבו מערוף: לכן אני חושב שהמטרה היא אכן שאנחנו נשים את המחלה במודעות, בתודעה של משרד הבריאות, של הקופות, מהבחינה הכללית, מבחינת הזכויות גם, שגם זה דבר חשוב במחלה כרונית ונתקדם.
עבדאללה אבו מערוף: זה צעד ראשון, צעד התחלתי, אני מברך אותו ומה שצריך, מה שאמר בדברי הפתיחה שלו, ד"ר ג'מאל (גם הוא ד"ר ברוקחות), שאנחנו נקדם את הנושא בצורה הנכונה, המתאימה, שתתן מענה לחולות (אחד לשלוש זה חולות).
עבדאללה אבו מערוף: תתן מענה מתאים, איכות חיים וטיפול והכל.
עבדאללה אבו מערוף: חובתנו לעזור ולמנף את הנושא ואת העניין בצורה הנכונה, המתאימה - - -
ג'מאל זחאלקה: יפה שאתה עוזר, ד"ר עבדאללה.
ג'מאל זחאלקה: אני רוצה לשאול את שניכם וגם אתכם בכלל שאלה, אנחנו תיכף נטפל בבעיה אחד על אחד, אבל אני רוצה לשאול כיצד ניתן לקצר את זמן האבחון, כי זו שאלה מכרעת בטיפול במחלה הזאת, זה כמעט כמו התרופות.
ג'מאל זחאלקה: כלומר, 7 שנים ו-12 שנים זה מוציא אותי מדעתי העניין הזה.
ג'מאל זחאלקה: אני יודע שיש מחלות אחרות שלוקח גם זמן כל כך ארוך ונגרם סבל קשה מאוד לנשים עד שמאבחנים שזה ככה זה לוקח הרבה הרבה זמן.
ג'מאל זחאלקה: אז מה ניתן לעשות?
ג'מאל זחאלקה: מה משרד הבריאות עושה כדי- - - מה, זה בחינוך הרופאים, זה בחינוך אנשים למודעות?
ג'מאל זחאלקה: איפה בדיוק, מה צריך לעשות ומה המצב בעולם, אם יורשה לי.
<עומר אבו-סאלח: פה בארץ אנחנו מודעים לבעייה הזאת ואנחנו, אני מדבר על המחלקות עור, יש עכשיו כמעט חמש מחלקות שהקימו מרפאות של מחלת הידראדניטיס שמטפלות אך ורק במחלה הזאת.
ג'מאל זחאלקה: איפה ה- - -
<עומר אבו-סאלח: יש בבילינסון, יש ב - - -
ג'מאל זחאלקה: בבתי חולים.
<עומר אבו-סאלח: בבתי חולים.
<עומר אבו-סאלח: בתי חולים שיש בתוכם מרפאות עור אז הקימו מרפאות למחלת HS.
<עומר אבו-סאלח: אנחנו- - -
<קריאה: חשוב לומר שצריך לחכות בערך חצי שנה לתור במרפאות האלה.
ג'מאל זחאלקה: שזה גם משהו נורא.
ג'מאל זחאלקה: אז בסדר, יש ביקוש אז צריך להקים יותר זה אחד העניינים.
<עומר אבו-סאלח: כי המחלה רק עכשיו, הרבה מטופלים לא ידעו על המחלה, ולכן יש ביקוש ויש גם כן העלאת מודעות.
<עומר אבו-סאלח: גם אנחנו נדבר על מחלקת עור איפה שאני עובד אז אנחנו גם עשינו כנס מטופלים, הזמנו מטופלים עם מחלת HS והסברנו להם גם על המחלה, הטיפול, התרופות וכדומה.
<עומר אבו-סאלח: אנחנו גם מתכוונים להזמין ולהעלות את המודעות בקרב רופאי משפחה וגם בקרב רופאים שמתעסקים או נחשפים למחלה הזו, כירורגים ופלסטיקאים.
ג'מאל זחאלקה: מי זה אנחנו?
ג'מאל זחאלקה: כלומר, מי יעלה את המודעות?
ג'מאל זחאלקה: האגודה שלכם.
<עומר אבו-סאלח: כן.
ג'מאל זחאלקה: כי אתה אומר רופאי המשפחה, רופאי המשפחה יש לך כל קופת חולים מטפלת ברופאי המשפחה שלה.
<קריאה: חלקם לא יודעים מה זה המחלה הזאת.
<עומר אבו-סאלח: בגלל הבעיה הזאת אנחנו רוצים להעלות את המודעות.
ג'מאל זחאלקה: זה בדיוק, זה העניין.
ג'מאל זחאלקה: אוקיי, בדיוק, בסדר, לזה התכוונתי.
ג'מאל זחאלקה: אם כל רופא יודע, יש לו מודעות על המחלה הזאת אז זמן ההמתנה לאבחון הוא יהיה הרבה יותר קצר.
ג'מאל זחאלקה: כלומר, אתה יכול מ-7 שנים לשלושה-ארבעה חודשים.
ג'מאל זחאלקה: עד שהאישה באה ומתלוננת אז הרופא יכול, יש לו ב- - -
<קריאה: הוא צריך את הידע לתת את התרופות הנכונות- - -
<עומר אבו-סאלח: לפני התרופות אפילו באבחנה - - -
ג'מאל זחאלקה: אני מדבר על האבחון על התרופות אנחנו נדבר אבל על האבחנה, האבחון הוא דבר חשוב מאוד.
ג'מאל זחאלקה: כלומר אני - - -
<עומר אבו-סאלח: אני רוצה גם להזמין את פרופסור כהן שיתן את חוות דעתו.
עבדאללה אבו מערוף: אם התחנה הראשונה זה רופא משפחה אז אפשר איזשהם קורסים, איזשהם- - - לא סדנא, זאת אומרת שהרופא משפחה יהיה מודע - - - הגיעה חולה בת 18 שיהיה לו כאן במודעות שיש אבחנה כזאת, יש מחלה כזאת, יש דבר כזה ויתייחס בהתאם בצורה נכונה.
עבדאללה אבו מערוף: במיוחד אם החולה חזרה עוד פעם אחרי שבועיים, אחרי חודש, שתהיה מודעות נכונה ואפשר לעשות סדנאות, אפשר קורסים.
ג'מאל זחאלקה: אני רוצה לברך את קופת חולים כללית על שדאגה ושלחה מישהו לדיון הזה וקופות אחרות לא שלחו, גם משרד הבריאות, יש מישהו ממשרד הבריאות פה?
ג'מאל זחאלקה: בסדר אוקיי.
<ארנון כהן: שלום, שמי פרופסור ארנון כהן, אני רופא עור במקצוע, אני גם מומחה במנהל רפואי אז אני מחזיק שני כובעים כאן גם בתור רופא עור וגם בתור מומחה במנהל רפואי.
<ארנון כהן: אני מייצג את שירותי בריאות כללית מטעם משרד הרופא הראשי.
<ארנון כהן: יושבת איתי ד"ר יפה רז ממשרד האחות הראשית.
<ארנון כהן: יש כאן שני נציגים, בעצם, של שירותי בריאות כללית.
<ארנון כהן: דבר ראשון אני מברך באמת, אני לא יודע, אני לא עד כדי כך מצוי בכנסת ישראל אבל אני מאוד שמח על הדיון הציבורי הזה, וזה שהדיון מתקיים כזה דיון ואני רואה שהוא משודר, אני מניח שזה משודר באינטרנט וזה כבר מעלה את המודעות למחלה.
<ארנון כהן: אני מאוד שמח ומברך על הקיום של הדיון הזה.
<ארנון כהן: המחלה הזאת היא מחלה קשה, אני רואה כאן נשים, אני מניח שאתן שייכות לעמותת חולות HS.
<ארנון כהן: מחלה קשה ביותר, אני מטפל בפציינטיות האלה במרפאה שלי.
<ארנון כהן: כל הרופאי עור מטפלים בפציינטיות.
<ארנון כהן: בישראל יש משהו כמו רבע מיליון חולי פסוריאזיס, הערכה שיש פחות מ-10,000 נשים עם הידראדניטיס סופורטיבה.
<ארנון כהן: המחלה היא בתת אבחון.
<ארנון כהן: עכשיו, מה שקורה עם התת אבחון, שהנשים מקבלות את ה - - - סליחה שאני אומר נשים אבל כאן ללא ספק יש יותר נשים מגברים במחלה הזאת.
<ארנון כהן: הנשים וגם הגברים עוברים ניתוחים מיותרים עד שיש את האבחנה, למה?
<ארנון כהן: כי יש אבססים.
<ארנון כהן: האבססים הם אבססים דלקתיים לא אבססים מוגלתיים, אין שם חיידקים, לא באופן ראשוני.
<ארנון כהן: הנטייה שלנו הראשונה בתור רופאים זה לחתוך את האבסס.
<ארנון כהן: בעצם אפשר לטפל, במקום לנתח, בטיפול תרופתי.
<ארנון כהן: בסופו של דבר אפשר להגיע לניתוח קורטיבי, ניתוח מרפא וזה אקסיזיה של כל הכריתה של כל האזורים של הבתי שחי, מתחת לשדיים, המפשעות, וזה בעצם מרפא את המחלה.
<ארנון כהן: הניתוח של החיתוך הוא ניתוח שמרפא את המחלה.
<ארנון כהן: לעומת זאת, החיתוכים של האבססים הם זמניים.
<ארנון כהן: ההרדמה, אני רואה שהנשים כאן מהנהנות, שאני מרדים אבסס ההרדמה לא תופסת ואז החיתוך מאוד כואב.
<ארנון כהן: יש איחור אבחנתי ואנחנו מאבחנים, בעצם הנשים, כמו שנאמר כאן על ידי ד"ר אבו סלאח בצורה מאוד ברורה יש איחור באבחנה.
<ארנון כהן: זה לא קיים רק בישראל, זה דבר שמופיע בכל העולם.
<ארנון כהן: עצם העובדה שהנושא הזה עולה לדיון ציבורי יש יותר ויותר חולים עם הידראדנטיס, אנחנו מזהים יותר חולים ואז אנחנו יכולים לתת להם את הטיפול המתאים ולמנוע את הסבל בטיפול הלא מתאים - - -
ג'מאל זחאלקה: יש לכם הערכה, דרך אגב, 10,000 מובחנים או 10,000 הערכה שיש.
ג'מאל זחאלקה: כלומר, אתה יכול לאבחן 10,000 אבל בפועל יש 30,000 - - - 10,000 זה אנשים שאובחנו כחולים או 10,000 זה הערכה שיש?
<ארנון כהן: לא לא, יש לנו בסיסי נתונים.
<ארנון כהן: בכללית אנחנו מזהים 4300 חולים עם הידראדניטיס נכון לעכשיו והמספר הזה גובר והולך והערכה שלי שיש תת אבחון, ואם כללית זה בערך חצי מהמדינה מבחינת מבטח או מבחינת קופת חולים אז אני מכפיל את זה ב-2 ואני מגיע ל- - -
ג'מאל זחאלקה: למובחנים, אז כבר יכול להיות שיש 20,000.
<ארנון כהן: נכון, אבל זה רחוק מהרבע מיליון של חולי פסוריאוזיס שאנחנו - - -
ג'מאל זחאלקה: בסדר, הבנתי, רק אני רוצה לתפוס את ה- - -
<ארנון כהן: אבל עכשיו כל אחד ואחד זה בנאדם.
<ארנון כהן: בשירותי בריאות כללית אנחנו כן שמים דגש על המחלה, אתה רואה את זה בנוכחות שלנו כאן בדיון.
<ארנון כהן: הכללית פותחת מרפאות ייעודיות לטיפול בחולות עם הידראדנטיס.
<ארנון כהן: אנחנו לא מקבלים שיש עיכוב בתור למרפאות.
<ארנון כהן: בתור נציג של הכללית אם יש עיכוב בכניסה לאחת ממרפאות הידראדניטיס אנחנו מוכנים לעבוד עם העמותה ולזרז את הכניסה לתוך המערכת של בתי החולים, בתוך בתי החולים, כמו המרפאה שנפתחה בבית חולים העמק, נפתחה גם מרפאה בבית חולים בילינסון ואמורה להיפתח מרפאה בבית חולים סורוקה, נפתחה כבר - - - עוד לא - - -
עבדאללה אבו מערוף: זה הכל כללית.
<ארנון כהן: אני מדבר בכובע של הכללית.
<ארנון כהן: עוד דבר אחרון שהייתי רוצה להוסיף, אני לא רוצה לקחת את כל הזמן של הדיון הזה, אני חושב שעוד נושא ציבורי זה כמובן המיצוי של הזכויות של הנשים האלה.
<ארנון כהן: אני רואה את הנשים, הגברים, חולים קשים ביותר, נכות קשה ואני לא בטוח שיש כאן מיצוי של כל הזכויות החברתיות שנגזרות מהמחלה.
ג'מאל זחאלקה: אוקיי, תודה.
ג'מאל זחאלקה: אתה הראשון שאמר זכויות חברתיות, בדרך כלל אומרים זכויות סוציאליות.
<ארנון כהן: אז זה טוב או לא?
ג'מאל זחאלקה: לא זה בסדר גמור.
<ארנון כהן: יש לי בת בת 15 שהיא מאוד חברתית אז אני הולך אחריה.
ג'מאל זחאלקה: מי הבא בתור?
ג'מאל זחאלקה: ליטל.
<ליטל כראדי: קוראים לי ליטל, כמו שאמרת, אני בת 25, אני גרה ברמת גן, אני סטודנטית לעבודה סוציאלית.
<ליטל כראדי: אני אומרת את זה כי דיברת על מיצוי זכויות ואני מבינה שאתם פותחים מרפאות, אבל so far כל החולים של הידראדנטיס ובכללית מאוד לא מרוצים.
<ליטל כראדי: לא מקבלים הומירה, אפילו שיש, אני הראשונה שאהיה שנוית מחלוקת לגבי התרופה, אבל אני, מהקבוצה שלנו, מאנשים שאנחנו מכירים אין עכשיו אף חולה שמאובחן בהידראדניטיס והוא מקבל הומירה דרך הקופה שלך.
<ליטל כראדי: זה נכון לגבי מאוחדת, אני הייתי במלחמה מאוד קשה עם מאוחדת לגבי ההומירה, אני עדיין במלחמה כזאת.
<ליטל כראדי: נתנו לי את האישור אחרי שהייתי פה בוועדה והגעתי לראיון אצל אורלי וגיא והתגובה של הקופת חולים למערכת היתה אל תעלו לשידור, יש לה אישור ובגלל זה ביטלו את הראיון ואני באמת קיבלתי את התרופה עד ה-20 בנובמבר שבעצם לקחו את האישור בחזרה באמצע הטיפול שלי.
ג'מאל זחאלקה: עלות של התרופה?
<ליטל כראדי: 12,000 ₪ בחודש.
<ליטל כראדי: עוד משהו שרציתי להגיד, תקוות החולים, קראת לזה במצגת, הומירה.
<ליטל כראדי: הומירה, אחת התופעות לוואי שלה ב-10 מתוך 100 נשים זה סרטן העור.
<ליטל כראדי: עכשיו, תראה, אני באמת אני חולה במחלה 10 שנים, אני מאובחנת שלוש שנים, עברתי כבר שש ניתוחים בהרדמה מלאה, חתכו אותי בערך 15 פעמים, אני יושבת פה עכשיו וכואב לי.
<ליטל כראדי: כל הבנות שיושבות פה עכשיו, הן יושבות פה וכואב להן.
<ליטל כראדי: הבחורה הזאת לפני יומיים השתחררה מבית חולים כי כרתו לה את הצורה, באמת, אני לא צוחקת.
<ליטל כראדי: אנחנו יושבות פה וכואב לנו.
<ליטל כראדי: אף אחד לא מטפל בנו.
<ליטל כראדי: אין שום עובדת סוציאלית שניגשת אלינו לדבר איתנו.
<ליטל כראדי: איפה העו"ס, איפה הפניה לפסיכולוגים מטעם הרופאים, הוא דיבר פה על דיכאון 40%, זה לא 40% זה 100%.
<ליטל כראדי: אנשים בקבוצה הזאת מדברים על רצון למות, זה נשמע מנותק, זה נשמע רחוק, אבל זה מה שזה, אנחנו נמצאות במצב כל כך קשה, הדימוי העצמי שלנו כל כך נמוך, אין אפשרות להיות יותר נמוך מזה.
<ליטל כראדי: יש פה גברת שהתגרשה בגלל המחלה.
<ליטל כראדי: אנחנו לא יכולות להגיע לשום מקום ולהתנתק מהדבר הזה.
<ליטל כראדי: אני עכשיו הולכת ללימודים בפחד כי אני לא יודעת מתי זה יתקוף אותי.
<ליטל כראדי: מתי חודש שלם אני לא אהיה בלימודים כי אני אצטרך להיות בחדר ניתוח.
<ליטל כראדי: מתי אני לא אוכל להגיע לעבודה שלי, שהבוס שלי הוא גבר, ואני אצטרך להגיד לו, שומע, עושים לי ניתוח במפשעות.
<ליטל כראדי: המשפחה שלי לא יודעת מה אני עוברת.
<ליטל כראדי: עכשיו, כשהסטודנטיות האלו נכנסו, ואנחנו חשבנו שאנחנו צריכות לדבר, כשהד"ר הראה את התמונות, אני רציתי שהאדמה תבלע אותי.
<ליטל כראדי: אני מניחה שגם הבנות שיושבות לידי.
<ליטל כראדי: אנחנו - - -
<לי כהן: אני בת 19 ושלשום השתחררתי מאיכילוב אחרי ארבעה חודשים במחלקה כירורגית פלסטית.
<לי כהן: אחרי שמונה ניתוחים שעברתי רק בארבעה חודשים האחרונים.
<לי כהן: בין הניתוחים האלה אף אחד לא הזכיר שאם נגיד כורתים לי את העכוזים, אז צריך לעשות לי קולוסטומיה, אף אחד לא דיבר על זה, גם באיכילוב לא ידעו את זה עד שכרתו לי את העכוזים.
<לי כהן: אין פרוטוקול מסודר גם להליכים הכירורגיים.
<לי כהן: זה ארבעה חודשים שם לתקוע את החיים - - -
ג'מאל זחאלקה: אין פרוטוקול בארץ או אין פרוטוקול בעולם?
<לי כהן: אין בארץ.
<ארנון כהן: אני רוצה להתייחס לזה.
<ארנון כהן: יש לנו חסר מאוד משמעותי בידע הכירורגי במחלה.
<ארנון כהן: יש הרבה ידע בעולם, בגרמניה - - -
<ליטל כראדי: אנחנו פה כדי להעלות את המודעות.
<ליטל כראדי: העניין, שעכשיו החוסר הזה פוגע בנו בצורה הכי קשה שזה יכול להיות.
<ליטל כראדי: זה לא רק קופות החולים, אני יכולה לשבת פה ולהאשים את כללית ואת מאוחדת ואת מכבי.
<ליטל כראדי: אנחנו יכולות לעשות את זה, אבל ביטוח לאומי, אנחנו נלחמות כדי שיכירו במחלה.
<ליטל כראדי: אני, קשה לי ללכת לעבודה, אני בעבודה שלי יושבת, כואב לי לשבת.
<ליטל כראדי: אני הולכת לשבת שמונה שעות, לא מכירים לי בביטוח לאומי.
<ליטל כראדי: אנחנו צריכים להילחם בוועדות, להילחם ברופאים, לבוא ולהתפשט שם כדי שמישהו יאמין לי כי - - -
<קריאה: וגם לא מאמינים.
<ליטל כראדי: אתה רואה אותנו, אף אחת מאיתנו לא נראית חולה.
<ליטל כראדי: מי מאמין לי כשאני אומרת לו שאני יושבת וכואב לי.
<קריאה: גם כשהתפשטת לא האמינו לך.
<ליטל כראדי: וגם כשהתפשטתי אמרו לי זה צלקת.
<ליטל כראדי: הצלקת הזאת באמת היא כואבת כל בוקר, כל לילה וכל - - - גם כשאני ישנה אני מרגישה את זה.
<ליטל כראדי: אני לא - - -
ג'מאל זחאלקה: אתם משתמשים במשככי כאבים?
<ליטל כראדי: כן.
<לי כהן: פרקוסט, אוקסיקודון, מורפיום, הרגע התנתקתי מ-PCA אחרי שלושה שבועות של מורפיום לווריד.
<לי כהן: זה לא משהו שאף בנאדם צריך לעבור, אלא אם יש לו איזה בעיה אונקולוגית כזו או אחרת לדעתי.
<קריאה: וליום יום.
<לי כהן: ליום יום, איך מתפקדים ככה?
<לי כהן: מי מבטיח לי שאחרי ארבעה חודשים שאני סגורה באיכילוב אני יכולה לצאת החוצה ולא לרחוב, ויש לי בית לחזור אליו כי יש לי איך לשלם את השכר דירה שלי או חשבונות או whatever.
<לי כהן: ביטוח לאומי לוקח אותנו כמחלת עור לא כמחלה אוטואימונית, לא לוקחים את זה בחשבון שזה כרוני ושזה לא עובר.
<לי כהן: יש לנו בעיות תפקוד, קשה לנו לשבת, קשה לנו ללכת.
<לי כהן: עכשיו אני יושבת פה, לפני שבוע עברתי ניתוח כריתה במפשעות, לא רואים את זה.
<לי כהן: לא רואים את זה שילדה בת 19 צריכה להסתובב עם אוקסיקודון בארנק למקרה שלא יכאב לה.
<לי כהן: וכשאנחנו אומרים קנאביס שזה משהו שעוזר לכל המטופלים, בקטע של לישון, בקטע של לקום בבוקר, לפתוח את העניין, לעשות משהו איכשהו לספוג את הכאב ואת הדיכאון הזה וללכת לתפקד איכשהו - - -
ג'מאל זחאלקה: מה קנאביס, לא הבנתי.
<ליטל כראדי: אנחנו מדברים על קנאביס אבל - - -
ג'מאל זחאלקה: לא השתמשת.
<ליטל כראדי: לא.
<ליטל כראדי: העניין הוא כזה - - -
ג'מאל זחאלקה: אני הדוקטורט שלי על קנאביס ואני מומחה לקנאביס ואני מומחה גם - - - ניסינו למצוא תרופה בלי תופעות לוואי שתהיה במקום המורפין, אבל היא נפלה בניסיון האחרון בארצות הברית.
<ליטל כראדי: יש טיפול בקולורדו בשמן קנאביס.
<ליטל כראדי: אנחנו אפילו לא מדברים על קנאביס לעישון כן.
<ליטל כראדי: שמן קנאביס.
ג'מאל זחאלקה: שמן קנאביס בסדר, אני אגיד לך מה יש בו, השתמש בו הרמב"ם לדלקות אזניים לפני יותר מ-1000 שנה.
<ליטל כראדי: הטיפול הזה מצליח, זה העניין.
<ליטל כראדי: הרופאים שעובדים היום עם הידראדניטיס, אני משתתפת במחקר הזה גם, אני לא באה אליכם בטענות שוב, אבל הם כולם עובדים עם חברת הומירה וכשאנחנו מעלים את עניין הקנאביס זה אפילו - - -
ג'מאל זחאלקה: סליחה, שמן קנאביס משתמשים בו למריחה או לבליעה?
<ליטל כראדי: למריחה.
<ליטל כראדי: הם עובדים תחת חברת התרופות - - - זה לא מתקדם העניין של הקנאביס.
<ליטל כראדי: וכן, גם לעישון, אנחנו סובלים, יש פה דיכאון שהוא באמת כל כך עמוק.
<ליטל כראדי: אני לא חושבת שאני יכולה לתאר את מה שאנחנו חוות.
<ליטל כראדי: אני רוצה שהבנות גם ידברו כי יש להן מלא מה להגיד.
<קריאה: זה גם הצטברות של שנים, אני אישה יותר מבוגרת - - -
ג'מאל זחאלקה: אני רק רוצה ברשותך, לפני שליטל מסיימת, תיאור המצב שלך הוא נוגע ללב והוא אמיתי והוא קשה, אני רק רוצה שתסיימי את דברייך במה הדרישות שלכם.
ג'מאל זחאלקה: מה את דורשת?
ג'מאל זחאלקה: את דורשת נגיד, קיצור תור, העלאת מודעות של רופאים, רשימת דרישות שנוכל אנחנו בתור חברי כנסת ובתור ועדה לעקוב אחריהן.
ג'מאל זחאלקה: מה אני צריך עכשיו ללכת להגיד למשרד הבריאות, לביטוח לאומי, כי זה הדבר החשוב.
ג'מאל זחאלקה: הוועדה, הנושא של הוועדה, בעבודה של הוועדה זה הדבר הכי חשוב.
ג'מאל זחאלקה: מה אנחנו דורשים.
ג'מאל זחאלקה: מה אני אגיד לקופות חולים, מה אנחנו נעשה, רוצים את העבודה ורוצים לשמוע מכן ומהמומחים מה הדרישות שלכם.
ג'מאל זחאלקה: כאילו אחת-שתיים-שלוש, ככה עובד העולם, מה לעשות.
<ליטל כראדי: אני בטוחה שיעלו עוד דברים.
<ליטל כראדי: הכרה של ביטוח לאומי ביותר מ-30% נכות - - -
<ארנון כהן: זה מה שנותנים?
<ליטל כראדי: מתווה מסודר של משרד הבריאות לטיפול במחלה ומתווה לקנאביס.
<לי כהן: התוויה, אין לנו התוויה לקבל שום תרופה נגד כאב על המחלה שלנו.
<לי כהן: אני מגיעה לבית חולים, רופאת כאב יושבת איתי וחוץ מאוקסיקודון היא לא יודעת מה להציע לי שזה זה - - -
ג'מאל זחאלקה: אין התוויות מסודרות.
<לי כהן: אין התוויות.
ג'מאל זחאלקה: זה העניין של משרד הבריאות - - -
<ארנון כהן: אני רוצה להתייחס לנושא של - - -
ג'מאל זחאלקה: אבל יכול להיות שבמדינה כל כך מתקדמת שאין איזשהו פרוטוקול מסודר גם לתת תרופות גם ל- - -
<סיגל ליברנט-טאוב: יש לי מה לומר בעניין - - -
ג'מאל זחאלקה: משרד הבריאות, בסדר, אוקיי, אני רוצה לתת לך לדבר אבל בואי תשמעי את משרד הבריאות, המענה שלה לשאלות הקשות שעלו כאן.
<סיגל ליברנט-טאוב: לא, ההערות הן כלליות.
ג'מאל זחאלקה: הערות שלהן לא כלליות.
<סיגל ליברנט-טאוב: אני רוצה ל- - -
ג'מאל זחאלקה: הערות שלך, כן.
<סיגל ליברנט-טאוב: משרד הבריאות לא מתווה מדיניות טיפולית אוקיי?
<סיגל ליברנט-טאוב: מי שמתווה את המדיניות הטיפולית הם אנשי המקצוע, הם רופאי העור.
<סיגל ליברנט-טאוב: חבל שיו"ר איגוד הרופאי עור לא נמצא פה כי הם אלה שמתווים את ה-guidelines כיצד מטפלים בחולים הללו והם אלה שצריכים להגיד איזה טיפול הוא יעיל ואיזה טיפול הוא לא יעיל.
<סיגל ליברנט-טאוב: אנחנו יכולים בתור ממשלה, בתור רגולטור, לאמץ את ההחלטות שלהם אבל אנחנו לא קובעים את ה- guidelines המקצועיים.
<סיגל ליברנט-טאוב: לכן, הפנייה צריכה להיעשות לאיגוד של רופאי העור.
ג'מאל זחאלקה: אבל התפקיד שלכם שיהיו guidelines בכלל.
<סיגל ליברנט-טאוב: זה מה שעשינו ואני קיבלתי בטלפון, שוחחתי בטלפון עם פרופסור אמיליה חודק שהיא יושבת ראש האיגוד של רופאי העור.
<סיגל ליברנט-טאוב: קיבלתי מידע מאוד כללי, אבל אני חושבת שאנחנו בתור משרד נפנה לאיגודים על מנת באמת לקבוע את ה-guidelines ומה הם הטיפולים הדרושים.
<סיגל ליברנט-טאוב: לא המשרד עצמו עושה את זה אלא האיגודים המקצועיים וזה מה שרציתי להבהיר.
<יצחק מלבר: אפשר להוסיף מילה?
<יצחק מלבר: אני יצחק מלבר, חבר מועצה לאומית לבריאות האישה במשרד הבריאות.
<יצחק מלבר: אני מציע עוד משהו פרקטי, לכן מהעמותה ואלה שסובלות ליצור איתי קשר.
<יצחק מלבר: אני אקשר אתכן עם המועצה הלאומית לבריאות האישה, שם יש יותר ממאה מומחים, כולל אפשר להזמין שם ביטוח לאומי, קיבלנו כמה נושאים מהכנסת ממשרד הבריאות בתוך המועצה הלאומית.
<יצחק מלבר: לא רק כי - - - יהיה למעשה פתרונות, זה גם תוקף של ייעוץ למנכ"ל משרד הבריאות, זה מגיע למנכ"ל משרד הבריאות.
<יצחק מלבר: בדרך כלל חלק גדול מהייעוצים שלנו מתקבלים.
<יצחק מלבר: אז אני מציע פשוט לקחת את זה לתוך משרד הבריאות או יותר הלאה ולנסות ליישם - - -
ג'מאל זחאלקה: אתם בתור מועצה, וגם משרד הבריאות, אני לא חושב שהמתווים לטיפולים היא תכנית כבקשתך.
ג'מאל זחאלקה: כלומר, שהחולים פונים למשרדים ולאחראים ולמועצות.
ג'מאל זחאלקה: אתם צריכים ביוזמת
ג'מאל זחאלקה: כם ליצור את הקשר, לעשות את הבדיקה, יש לכם כתובות ברורות, יש חמש מרפאות בארץ שמטפלות בעניין הזה.
ג'מאל זחאלקה: לכן, אני חושב, גם משרד הבריאות יש לו כל הכלים שבעולם כדי שיתווה את המדיניות שיהיה מתווה.
ג'מאל זחאלקה: כלומר, יתן את ההתוויה שיהיה מתווה.
ג'מאל זחאלקה: ואני חושב שעד עכשיו הנושא הזה לא מוסדר בצורה, זה הזנחה אדירה.
ג'מאל זחאלקה: כלומר, שכל אחד, אני בטוח שיש מרפאות שעושות הכל מצויין, אז למה לא להעתיק מהן.
<ארנון כהן: אני רוצה להתייחס לסוגיה של הכאב ועכשיו אני, ברשות יושב ראש הוועדה, אני מסיר את הכובע שלי בתור נציג הכללית ומדבר עכשיו בתור רופא.
<ארנון כהן: לגבי קנאביס, בוא נגיד בנושא כאב.
<ארנון כהן: א' אני חושב שאפשר לשתף כאן את רופאי הכאב בטיפול במחלה הזאת בצורה הרבה יותר טובה לצערי.
<ארנון כהן: אנחנו לא רואים את רופאי הכאב שותפים.
<ארנון כהן: רופאי העור הם הרופאים העיקריים שמטפלים במחלה - - -
ג'מאל זחאלקה: למה, למה, אתם קופת חולים, למה אתם לא התייעצתם?
ג'מאל זחאלקה: אתם רואים נשים סובלות, כל כך כואב להן, זה מקומם שעד עכשיו הנושא הזה והמחלה הזו לא הייתה בעדיפות.
ג'מאל זחאלקה: אנחנו רואים כאן נשים שסובלות כל כך קשה ויש מרפאות כאב בארץ ויש מומחים לכאב בארץ והם לא, איך אומרים, הם לא בעניינים בוא נגיד ככה.
<ארנון כהן: אני אומר עוד פעם, הכללית פתחה מרפאות, הכללית מתייחסת לנושא של הידראדניטיס בצורה מאוד סדורה.
<ארנון כהן: אבל אני אומר כאן העניין נפתח מעבר לכללית.
<ארנון כהן: ואני אומר, אני מסיר את הכובע שלי בתור כללית ואני רוצה להתייחס בנושא של כאב.
<ארנון כהן: אני חושב שכפי שאמרו כאן אנשים וגם מרינה בראיון, הכאב הוא דבר מאוד משמעותי.
<ארנון כהן: אין לנו מחקרים על טיפול בקנאביס.
<ארנון כהן: אין מחקרים, לא קיימים, לא נעשה ולו מחקר אחד בעולם, לא בארץ ולא בעולם על טיפול בקנאביס.
<ארנון כהן: מצד שני - - -
ג'מאל זחאלקה: על טיפול בקנאביס במחלה הזו.
<ארנון כהן: במחלה הזו.
<ארנון כהן: אפילו אחד אין.
<ארנון כהן: מצד שני הנשים כואבות.