GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
אנסטסיה מיכאלי: עכשיו יש לנו כאן שתי נשים שחולות במחלה, זה ציפי פאקירי, וגם שני רבי, נשמח גם לשמוע אתכן, בבקשה.
ציפי פאקירי: אני באמת אחת שלא אבחנו אותה בזמן, הייתי הולכת באמת לאורתופד, אומר לי – תלמדי לחיות עם הכאבים, ונאלצתי להחליף שני רופאים אורתופדים, עד שהרופא האחרון באמת קצת היה לו יותר ידע ושלח אותי לאיכילוב, לראומטולוג.
ציפי פאקירי: קודם כל, האבחון, אני דוגמה לכך שאני לא עובדת, אני מקבלת נכות ואני מנהלת חשבונות במקצועי, יכולתי לעבוד ולקבל משכורת מאוד גבוהה ואם הייתי מקבלת טיפול נכון ובזמן, לא הייתי במצב הזה.
ציפי פאקירי: זה דבר אחד.
ציפי פאקירי: דבר שני, התרופות שרופא, בגלל העלות הגבוהה של התרופות, הרופאים לא ממהרים לתת את התרופות שבאמת אולי יכולות לעזור.
ציפי פאקירי: אני כרגע נמצאת במצב טראומטי, אחרי אלרגיות קשות לתרופות הישנות, אני אקרא להן, הקבועות.
ציפי פאקירי: הייתי באלרגיה ממש של סכנת חיים ואני מפחדת לקחת תרופות והמצב שלי הולך ומתדרדר.
ציפי פאקירי: היום קמתי, לא יכולתי לדרוך על הרגל, לדוגמה.
אנסטסיה מיכאלי: אני מתנצלת שאני נכנסת באמצע דברייך, אבל יש לי שאלה לפרופ' אורי אלקיים.
אנסטסיה מיכאלי: האם התרופות האלו קיימות, האם תופעות הלוואי ידועות מראש?
אורי אלקיים: יש לנו הרבה מאוד מידע על תופעות הלוואי של התרופות השונות, אבל לכן צריך באמת מומחה שיטפל בחולים האלה.
אורי אלקיים: זה תרופות, כמו שהמחלה מורכבת, גם התרופות מורכבות.
אנסטסיה מיכאלי: כמה סוגים של תרופות, זה על-פי בדיקת דם?
אנסטסיה מיכאלי: איך זה נעשה?
ציפי פאקירי: הרופאים הולכים לפי הסדר, יש להם סדר של תרופות.
קריאה: זה ניסוי וטעייה בעיקר.
אורי אלקיים: ניסוי וטעייה, אבל שמבוסס בכל אופן על כן איזה שהם פרוטוקולים ואלגוריתמים טיפוליים.
אורי אלקיים: זה לא רק, אבל זה נכון שאנחנו עוד לא הגענו למצב שנניח יש לנו את כל הנתונים של החולה ואנחנו יודעים – זאת התרופה שמתאימה לו.
אורי אלקיים: יש לנו מגוון תרופות, יש לנו איזה שהוא סדר בשימוש בהם, באמת בהתאם לתופעות הלוואי, למה שמתאים לחולה וכו' וכו'.
אורי אלקיים: ולעתים באמת מנסים, רואים אם זה עוזר או לא עוזר, עוברים הלאה, והחולה צריך להיות במעקב.
אנסטסיה מיכאלי: ואני מניחה שהתרופות האלו גם משתנות.
אורי אלקיים: התרופות?
אורי אלקיים: בהחלט.
אנסטסיה מיכאלי: כמה שנים התרופות קיימות?
אנסטסיה מיכאלי: מתי פיתחו אותן?
אנסטסיה מיכאלי: זאת השאלה.
אורי אלקיים: יש תרופות ותיקות מאוד שקיימות כבר 30, 40 שנה, ויש תרופות חדשות שקיימות כעשר שנים, יש חדשות יותר של חמש שנים ובאמת כל הזמן מתווספות תרופות חדשות.
הילי וולאך: ולכן חשוב שיהיה לרופא גם את האפשרות הזאת לבחור, לתת לו את האופציה, לרופא, לבחור עבור החולה, מה נכון לו.
הילי וולאך: כי יש פה חולים ויושבים פה גם כמה כאלה שכל התרופות שהיום יש בסל התרופות, לא מתאימות להם, ויש תרופות חדשות וחדשניות שנמצאות דרך אגב, מועמדות לסל, יש כמה כאלה, בהחלט יכול להיות שיכולות לתת פיתרון לחולים שיושבים פה ואז הם לא יצטרכו לקבל את זה במסגרת מחקר או במסגרת תרומה וכו' וכו', אלא לקבל את זה באופן סדיר, כמו שצריך, מקופת החולים.
ציפי פאקירי: הרופאים לא ממהרים לתת את התרופות החדשות כי הם חושבים על העלות הכספית.
אורי אלקיים: אני מוכרחה לחלוק עלייך, אני לא מסכימה אתך.
אורי אלקיים: אני חושבת שהרופאים באמת פועלים על-פי סל הבריאות באמת, כי אנחנו לא יכולים לרשום תרופות שהן לא רשומות בסל.
ציפי פאקירי: אז לא כולם, בסדר.
אורי אלקיים: אבל רוב הרופאים באמת ברמה סבירה והם כן בסך-הכל מטפלים בחולים.
אורי אלקיים: לפעמים יש מקרים מורכבים, אני מסכימה, יש מקרים מורכבים לפעמים, אבל אני חושבת שבסך-הכל רוב הרופאים כן מודעים.
אנסטסיה מיכאלי: את בעצם מנסה להגן על הרופאים.
ציפי פאקירי: אני אישית, ספציפית, מטופלת בוולפסון, באתי לרופא אחרי האלרגיה, אני הייתי חודש במצב ממש, כמעט ש"הלכתי", אני אומרת את זה בצורה כזו.
אנסטסיה מיכאלי: האם יש ביטוח לזה?
ציפי פאקירי: אין ביטוח לשום תרופה, כנראה.
ציפי פאקירי: אז אמרתי לו – דוקטור, אני באמת עכשיו עברתי טראומה, אני רוצה תרופות יותר חדשות, שיכולות לעזור לי.
ציפי פאקירי: לא, אנחנו נלך לפי הסדר, קופת-חולים לא יאשרו לך.
ציפי פאקירי: ואין לי כוח להילחם, אני אומרת לכם, אני בלי תרופות, המצב שלי רק הולך ומחמיר.
אנסטסיה מיכאלי: ציפי, כמה עולה לך כל הטיפול התרופתי, בחודש?
ציפי פאקירי: לי הוא לא אישר, ספציפית, אני עכשיו אנסה להחליף רופא, תרופות ביולוגיות שהן יקרות לקופה.
ציפי פאקירי: אני אתן לכם דוגמה – אני ביקשתי ממנו הדרותרפיה, למה אני כחברת קופת-חולים לא יכולה לקבל את הטיפול הזה?
ציפי פאקירי: אני צריכה ללכת להילחם, אין לי כוח להילחם.
ציפי פאקירי: לא היה שום פיסיותרפיה, למה אני כחולה, איזה שש שנים, לא מגיע לי טיפול?
ציפי פאקירי: נמצאת פה נציגה של משרד הבריאות, לא רק תרופות, תרופות זה הדבר הכי ראשוני, אבל יש עוד דברים, מעבר לזה.
איילה פרג: פיסיותרפיה מגיע לך.
קריאה: 12 טיפולים.
ציפי פאקירי: את יודעת מה?
ציפי פאקירי: אפילו הפנייה, ראומטולוג לא מוכן לתת לי.
ציפי פאקירי: הוא אומר – קופת-חולים לא תאשר לך.
אורי אלקיים: זה באמת נושא מאוד חשוב, הנושא הפרא-רפואי.
אורי אלקיים: הגברת צודקת לחלוטין, אני חושבת שכל המערך של הפיסיותרפיה, למשל, החולים הראומטיים, הוא מאוד לא מפותח בארץ, הוא מאוד מוגבל.
איילה פרג: סליחה, הוא מאוד מאוד מפותח.
אורי אלקיים: הוא מאוד מפותח, אבל הוא לא זמין, אולי.
אורי אלקיים: אני לא מדברת על הרמה של הפיסיותרפיסטים, אלא על הנגישות, הזמינות לטיפול.
אורי אלקיים: אין קשר בין הראומטולוג לפיסיותרפיסט.
אורי אלקיים: אין קשר טוב.
אורי אלקיים: זאת אומרת, כל הנושא הזה דורש באמת שיפור, אין ספק בזה.
קריאה: צריך להרחיב את הסל.
קריאה: הם מקבלים 12 טיפולים בשנה.
קריאה: אבל איך הם יודעים על הזכות?
אנסטסיה מיכאלי: זה לא מדובר על כמות הטיפולים, זה מובן מאליו, וכאן הגב' איילה פרג, מדובר לא על כמות הטיפולים, מדובר על שיתוף פעולה ואיך במשרד הבריאות בונים את המודעות לאותה מחלה.
איילה פרג: אני חושבת שיש פה מיש-מש.
איילה פרג: יש מודעות למחלה, ודאי אצל הראומטולוגים יש מודעות למחלה, אצל האורתופדים יש מודעות למחלה.
לימור ראובן: לא, אצל האורתופדים אין מודעות למחלה, ממש לא.
לימור ראובן: אני הסתובבתי אצל אורתופד הרבה זמן וסבלתי סבל.
לימור ראובן: זה לא פרטני, אני פה ויש אחריי המון אנשים.
איילה פרג: אני אסביר לך.
איילה פרג: קופות החולים נותנים את הסל, הם לא חורגים מן הסל, אלא אם כן במקרים מסוימים.
איילה פרג: אני לא קובעת את כמות הטיפולים, אני מנסה להרחיב את הסל בנושא של פיסיותרפיה, אבל זה בדיוק כמו שאני אגיד להרחיב את הסל פיסיותרפיה, זה כמו שאתם תגידו בואו נכניס תרופה חדשה, אז יעדיפו להכניס תרופה חדשה, מאשר להרחיב את כמות הטיפולים.
הילי וולאך: לא מדובר פה על הרחבת הסל, זה לא, מדובר על שיתוף פעולה עם הראומטולוג.
איילה פרג: זה לא נכון.
כנרת הראל: כמהלך הוליסטי, צריכה להיות חשיבה הוליסטית למחלה, היות וישנם המון פנים למחלה הזאת, ודבר נוסף שמאוד מאוד חשוב לי להגיד שעומד לי על קצה הלשון, לד"ר נורדהיים, כל התוכנית, התוכנית היא יפה וטובה, אפשר לחסוך את זה על-ידי מתן תרופות ואיתור מוקדם.
כנרת הראל: אנחנו לא צריכים להגיע למצב של שיקום, אני לא רציתי שיקום.
שלי נורדהיים: איך תגיעי לאיתור מוקדם אם לא תעשי כאלה ועדות?
שלי נורדהיים: את רואה פה כמה חשוב התיאום בין הגורמים השונים.
כנרת הראל: ועוד דבר נוסף שאני חושבת שד"ר אלקיים תסכים אתי, אני לא רוצה לדבר על עצמי כמקרה פרטני, אבל אחת הבעיות של נשים שאנחנו מפתחות אלרגיות, המחלה הזאת, יש לנו המון המון רגישויות לתרופות והמון אלרגיות.
כנרת הראל: חשוב שבארסנל התרופות שלנו תהיינה תרופות, תהינה תרופה חלופית.
כנרת הראל: לא ייתכן שחולה תסתכל על תרופה והיא לא יכולה להגיע אליה, מאחר והיא לא בסל התרופות.
כנרת הראל: במקרה שלי, זה חיים או מוות.
כנרת הראל: אני עלולה לחטוף אירועים מוחיים אם אני לא אקבל את התרופה הזאת, כי המחלה אצלי עירבה את המוח.
כנרת הראל: קיימת תרופה, אני לא יכולה לגעת בה.
כנרת הראל: אני מוותרת על השיקום, מוותרת על כל השאר ובאמת חשוב להסביר את זה, שמפתחים אלרגיות.
כנרת הראל: אני נרשמתי כמקרה ראשון בעולם עם פגיעה במערכת העצבים הפריפרית כתוצאה מתרופה אחת.
כנרת הראל: המקרה השני, כמעט נכנסתי למצב של קומה.
כנרת הראל: כך גם השלישית וכך גם הרביעית.
כנרת הראל: צריך להבין את החשיבות הזאת.
כנרת הראל: וזה הרופאים.
אנסטסיה מיכאלי: חשוב מאוד, לדעתי, כאן לשמוע את הקול של אותה אישה שהיא כל יום מתעוררת בבוקר ויודעת שיש לה את המצוקה הזאת, וזאת אישה שרוצה ללדת ילדים ולהקים משפחה במדינת ישראל ויש לה, דרך אגב, עוד שאלה לפרופ' אורי אלקיים, האם אותה אישה שיולדת ילד, האם לאותו ילד יש את הסיכוי לקבל את אותה מחלה?
אורי אלקיים: סיכוי קטן מאוד.
אורי אלקיים: זה דווקא לא מה שצריך להטריד אותנו.
אנסטסיה מיכאלי: אז יש את כל האפשרויות בעצם?
אורי אלקיים: הבעיה זה מה עם האישה אחרי שהיא יולדת.
אנסטסיה מיכאלי: הבנתי שזאת מחלה שבעצם מסביבה יש הרבה מאוד מצבי רוח וגם התלבטויות וגם דיכאונות, וזה דבר לא פשוט ויש כאן, אני חייבת לתת לשני רבי לדבר, כי אחרת אנחנו לא נגיע, יש לנו גם זמן שאנחנו צריכים לסיים את הדיון ואני אשמח מאוד לשמוע אותך, בבקשה.
שני רבי: אני חולה פחות משנה.
אנסטסיה מיכאלי: בת כמה את?
שני רבי: אני בסך-הכל בת 19 ואני פונה גם אליכם, גם למשרד הבריאות, שבאמת תעזרו לי.
שני רבי: אני אומרת לכם ואני יכולה גם להתחיל לבכות מזה, תעזרו לי שאני אוכל לנהל את החיים שלי רגיל.
שני רבי: אני לא רוצה שום דבר, באמת, גם לא מביטוח לאומי, זה לא מעניין אותי, אני רוצה להרוויח את הכסף בעצמי ולעזור לחברה הישראלית.
שני רבי: אם כבר מדברים על לתרום ולתת, הצבא לא היה מוכן לגייס אותי, שגם זה צריך להבין שאני חיה עם נוער, עם חבר'ה ש"מורעלים" לשרת את המדינה כמו שצריך, ובזמן שכולם מתפקדים רגיל, עוזרים כמו שהם רוצים, אני ישבתי בבית בלי יכולת לפתוח בחיים.
אנסטסיה מיכאלי: איך את מתפקדת עכשיו?
שני רבי: עכשיו אני בין תרופות, יש יום ככה, יום ככה.
אנסטסיה מיכאלי: זה כל יום, את מקבלת תרופה.
שני רבי: אני מקבלת ארבעה כדורים ביום, סייזופרין, וגם מטרוטוקסט, אני עוד מעט עוברת ליומירה, תרופה ביולוגית, גם, זה תלוי כשיאשרו לי.
שני רבי: זה מגיע למצב שהרופאה שלי, הרופאה שלי, לא חשוב, אמרה שיכול להיות שהיא תגיד פשוט לקופת-החולים שיש לי בחילות מתרופה וככה ייתנו לי תרופה ביולוגית.
שני רבי: זה נראה לי מגוחך, ברגע שחולה זקוק לטיפול, המינימום שהקופה יכולה לעשות זה לתת לו את זה, זה פשוט, זה נראה לי לא הגיוני.
שני רבי: בקשר למודעות של רופאים, אני הייתי אצל רופא משפחה והוא אמר לי – אל תדאגי, עד הגיוס הכל יעבור.
שני רבי: איפה הוא ואיפה אני?
שני רבי: לקח את זה בידיים שלו, זה רק החמיר והגעתי למצב,
איילה פרג: אי-אפשר להכליל.
אנסטסיה מיכאלי: סליחה, איילה, דיברת הרבה, תני לה לדבר.
אנסטסיה מיכאלי: אנחנו הגענו כדי לשמוע גם אותה.
שני רבי: אל"ף, שימי לב כמה חולות יש פה וכמה טענו את הטענה הזאת.
שני רבי: הגעתי גם לאורתופד שאמר – לא יהיה לך דלקת מפרקים.
שני רבי: איך רופאים לוקחים את זה על עצמם ולא מפנים למישהו שמתמחה?
הילי וולאך: אני חייבת להגיד לך, כיושבת-ראש של העמותה של צעירים, שחולים במחלה, אנחנו מקבלים המון, עשרות פניות אם לא למעלה מזה, של חולים שסיפרו לנו את התלאות עד שהם הגיעו לראומטולוג בכלל, עד שבכלל הם הבינו או מישהו בשבילם הבין שהוא צריך להגיע לראומטולוג, הרבה פעמים דרך אגב, זה בא מהחולה, אחרי שהוא קרא באינטרנט וכו', והבין שהרופא שצריך לטפל בו זה בכלל ראומטולוג ולא אורתופד ובטח לא רופא משפחה וזה משהו שאנחנו רואים אותו יום-יום.
הילי וולאך: יש את האיחוד האירופאי שזה כתוב לכם פה בדפים, האיחוד האירופי וגם הפרלמנט הבריטי, שכבר דיברו על זה, ואמרתי את זה לפני כן, שהם כבר בדקו את הבעיה הזאת והם הגיעו למסקנות על הנושא של האבחון המוקדם ומתי צריך להגיע החולה לראומטולוג.
הילי וולאך: דרך אגב, יש לנו גם סקר שאנחנו ערכנו לפני בערך שנה וחצי, שנתיים, בציבור, על הנושא של ראומטולוגים.
הילי וולאך: רוב האנשים במדינת ישראל בכלל לא יודעים מה זה ראומטולוג, לא שמעו את המונח הזה מעולם, זה כבר מראה שיש פה איזה בעיה ואנחנו מדברים על עשרות אלפי חולים בארץ.
הילי וולאך: ואורתופד כולם יודעים מי זה.
כנרת הראל: מה קורה עם אלו שלא מאובחנים, הילי?
הילי וולאך: יש הרבה מאוד שלא מאובחנים, אנחנו מדברים כרגע על 70,000 חולים שהם מאובחנים, יש עוד הרבה מאוד כמובן חולים שהם בכלל לא מאובחנים, כי הם גם לא יודעים בכלל שהם צריכים להגיע לראומטולוג.
הילי וולאך: אני חייבת לציין פה משהו גם בהקשר למה נאמר פה בנושא של הביטוח הלאומי.
הילי וולאך: אני גם בזמנו נפגשתי עם גב' סוויד ושוחחתי אתה על הנושא הזה של ביטוח לאומי וביקשנו את עזרתה לפנות לביטוח הלאומי ולבקש מהמוסד לביטוח לאומי בעצם עזרה לנשים אחרי לידה.
הילי וולאך: ברוב המקרים, כ- 80% מהנשים, מייד אחרי הלידה, יש התפרצות מאוד מאוד גדולה וקשה של המחלה.
הילי וולאך: וכשאת בבית, עם תינוק בן כמה ימים וכבר כולם חזרו לעבודה ולחיים שלהם ואת נשארת לבד תקועה בבית עם הדבר הזה, שלושה קילו שאת לא מסוגלת אפילו להרים אותו, יש פה בעיה מאוד מאוד גדולה ואנחנו ביקשנו עזרה באמצעות גב' סוויד, ביקשנו את עזרתה מהביטוח הלאומי, לתת לחולות האלה עזרה פיסית מהביטוח הלאומי למשך כמה חודשים, לתקופת חופשת הלידה, כמה שעות ביום, מישהי, אנחנו לא מבקשים קצבה, לא מבקשים כסף, אנחנו מבקשים עזרה פיסית של מישהי שתגיע הביתה ותעזור לאותה חולה.
אנסטסיה מיכאלי: הילי, את מבינה שכשאת אומרת שאת צריכה עזרה וזה לא כסף, אז אותה עולה שמגיעה מביטוח לאומי אלייך הביתה, היא עולה למדינה.
אנסטסיה מיכאלי: זה גם מדובר על עלות מסוימת של תקציב.
אנסטסיה מיכאלי: לא שני נגד.
הילי וולאך: חשוב לי שיבינו שאנחנו החולות לא מבקשות את זה כקצבה, לא מבקשות פה כסף לקבל, אנחנו מבקשים עזרה פיסית, כי אנחנו רוצים להבהיר כמה קשה לנו וכמה אנחנו צריכים את העזרה זאת, כדי לחזור ולתפקד מהר.
הילי וולאך: דבר נוסף, אני העברתי גם, אני בעצמי שלחתי, אנחנו כעמותה שלחנו לדומיניסיני, מנכ"לית המוסד לביטוח לאומי, ביקשנו, העברנו לה מכתב והעברתי אליה את הנתונים שגם שם הבינו, במוסד לביטוח לאומי, כמה חולים בעצם מקבלים היום קצבת נכות, שזה בעצם יכול להיחסך לביטוח הלאומי, אם רק ייתנו את התרופות האלה בזמן, ומהר לחולים, וייתנו בעצם לרופאים את האופציה לתת, לבחור עבור החולה מה טוב בשבילו ולא שהמדינה תחליט לרופאים, פרופסורים ומומחים, מה הם צריכים לתת לחולים.
הילי וולאך: ויש את התרופות האלה, רק צריך לאשר אותן כדי שייכנסו לסל ויש מגוון תרופות כאלה, ככל שיהיו יותר, נהיה פחות נכים, הנטל על תקציב המדינה, יקטן.
אנסטסיה מיכאלי: אני חושבת שהגיע הזמן, אני מתנצלת מאוד, אבל אני רוצה לתת זכות דיבור לוורד סוויד, מנהלת הרשות לקידום מעמד האישה, היא שיתפה פעולה בנושא הזה עם כל הגורמים הרלוונטיים וחשוב מאוד לשמוע את הסיכום של כל הפגישות.
ורד פאר סוויד: אז קודם כל, אני רוצה לברך על היוזמה שלך לכנס היום את הדיון החשוב הזה ואני רואה גם צד חשוב בצוות הבין משרדי שהתכנס ביום חמישי ובאמת הדברים שהילי העלתה, שהרבה פעמים לחלק מהנשים, הן לא מעוניינות לקבל קצבה, הן רוצות לחזור למעגל העבודה, אבל המחלה מתפרצת בחומרה יתרה אחרי הלידה וכפי שנותנים לקשישים במסגרת חוק סיעוד שעות טיפול, צריך לפעול לכיוון הזה, מול הביטוח הלאומי, שהוא יכיר בחוק טיפול לנשים למשך שנה לאחר הלידה.
ורד פאר סוויד: אני חושבת שההתייחסות למחלה הזאת, לצערי, היא כאל מחלה מגדרית.
ורד פאר סוויד: אני לא מכירה בשום נתונים של רופאים במקצועות אחרים, עם אותו סדר גודל נמוך של אבחון, וזה צריך להיות בתעדוף ראשוני, גם במשא ומתן של משרד הבריאות מול האוצר, דווקא בגלל חוסר המודעות לזאת ואף אישה שפגשתי, לא קרה לה הנס שמיידית היא הגיעה לראומטולוג, אלא הרבה מאוד זמן יקר אותן נשים מפסידות בדרך וכנ"ל גם לגבי הזכויות של הטיפול.
ורד פאר סוויד: לא יכול להיות שיש לנו פה דוגמה חיה שגברת מבקשת לקבל טיפול פיסיותרפיה ובעצם אומרים לה – זה כן מגיע לך ואת יכולה לקבל.
ורד פאר סוויד: אז אני חושבת שצריך להוציא דף של זכויות, לעמוד על זה, או בקופות או על-ידי משרד הבריאות, בגלל הקושי וההתמודדות.
איילה פרג: זה כתוב בסל הבריאות.
ורד פאר סוויד: השאלה היא כמה זה נגיש, אם כל אחת יכולה להגיע, אם אפשר לרכז להן מידע באתר של משרד הבריאות, שיהיה נגיש לכל חולה, לכל חברי וחברות העמותה ולדעת מה הזכויות שמגיעים ואני מאוד מקווה שיהיה מעקב, אני מאוד תולה תקוות גם בצוות הבין משרדי וגם כאן
ורד פאר סוויד: במעקב סביב הנושא הזה ולדעתי מאוד חשוב לשמוע את הקול של הנשים.
ורד פאר סוויד: הצרכים הם מעבר לצרכים רפואיים.
ורד פאר סוויד: היתה לנו פגישה עם סגנית השר, גילה גמליאל, והם הציגו אפילו בעיות, הם הביאו מעצבות אופנה שעיצבו ביגוד מיוחד, שהרבה פעמים אי-אפשר להיכנס לא לנעליים ולא לדברים רגילים, שעבור כולנו הם נראים מאוד טריוויאליים.
אנסטסיה מיכאלי: רצתה להוסיף כמה מילים הגברת ממשרד הרווחה, ד"ר שלי נורדהיים.
שלי נורדהיים: רציתי להגיד שבנתוני המחקר, מדובר על משהו בין הוצאות של, הם מדברים על שבעה מיליארד שקל בשנה, אני הייתי הולכת אולי על קצת פחות, אבל לא משנה, זה סכומים אדירים.
שלי נורדהיים: בהשוואה למה שדיברתי, לנתונים השבדיים, שהשבדים עשו שם משהו מאוד קיצוני בנושא הזה כמו שאמרתי שלא לתת Sick ובדברים האלה הם עשו אפילו יותר קיצוני מאשר באנגליה, הם חסכו בזה שני מיליארד יורו בשנה, שני מיליארד יורו, ובכסף, ולעומת זאת הם פיתחו את כל הרשת הזאת של מה שדיברתי עליו – הוועדות הרפואיות, על כל התקציבים האלה, בתשעים ומשהו, אני לא זוכרת בדיוק את הסכום, 90 או 100 מיליון יורו בשנה.
שלי נורדהיים: זאת אומרת, הם משקיעים בערך 100 מיליון יורו בשנה, אבל הם חוסכים שני מיליארד.
שלי נורדהיים: צריך להבין שמבחינה תקציבית, יש לזה משמעות מאוד מאוד גדולה.
אנסטסיה מיכאלי: רגע, את תוכלי לחזור לזה?
אנסטסיה מיכאלי: בשביל מה צריך ועדות רפואיות?
שלי נורדהיים: אני לא מדברת על ועדות, אני מדברת על ועדות, זה לא ועדות רפואיות שרק ידונו, זה ועדות מטפלות.
שלי נורדהיים: אני מדברת על מין מערך שבו יש רופא תעסוקתי, פיסיותרפיסט, מה שדיברתי קודם.
שלי נורדהיים: והנושא הזה של הטיפול הנפשי הנלווה, בצורה כזאת שהאדם, יש לו משענת, מקום, הוא יכול להגיע לשם בכל השלבים, החל ממניעה, שהם יעשו פעילות מניעה במקומות עבודה, וגם אצל מאותרים, כדי להשאיר אותם במקומות העבודה וגם אלו שנפלטים ממעגל העבודה.
שלי נורדהיים: זאת אומרת, שכל הדבר הזה עולה להם הרבה כסף, אבל הם חוסכים את כל ימי ההיעדרות ואת כל אחר-כך הטיפול השיקומי ומה שקורה אחר-כך לאנשים שנפלטים ממעגל העבודה, שהוא עצום.
שלי נורדהיים: אני כבר לא מדברת על קצבאות נכות ועל כל ימי ההיעדרות למחלה, זה עלויות עצומות.
כנרת הראל: את יכולה להסביר, בבקשה, מה קשור ארגונומיה להתמודדות עם מחלה שגרונית, עם דלקת מפרקים שגרונית?
שלי נורדהיים: אנחנו לא מדברים, אמרתי במפורש קודם, אנחנו מדברים על כל הרצף.
שלי נורדהיים: אני לא מדברת רק על אנשים שחולים.
כנרת הראל: אז במקום שתחסכו, ב- 100 מיליון האלה, את יודעת כמה עומד תקציב סל התרופות השנה?
שלי נורדהיים: זה התקציב השבדי וזה היה כדי להראות את הפער בין החיסכון לבין ההשקעה.
שלי נורדהיים: זה עדיין, אנחנו כמובן, אני מדברת על כל המישורים, אני לא מדברת על מישור אחד רק ובוודאי שאנשים שחולים כבר כרוניים, הם צריכים לקבל את הטיפול.
שלי נורדהיים: אבל אנחנו צריכים לראות את כל התמונה.
שלי נורדהיים: אי-אפשר לראות רק את האנשים שכבר חלו, צריך לראות אנשים שעוד לא חלו וגם אליהם להתייחס.
אנסטסיה מיכאלי: זאת שאלה שהיתה אצלי, כשאנחנו דיברנו על מניעה.
אנסטסיה מיכאלי: אז באותה מידה אפשר לעשות טיפול מניעה לכל אזרח ולכל תינוק שנולד מהבטן של אימא, בעצם, מה זאת אומרת מניעה?
שלי נורדהיים: תראו, יש מחלות, כמו שאמרה פה פרופ' אורי אלקיים ותתקני אותי אם אני טועה, שהמחלות האלה, הראומטולוגיות, בעצם הן בלתי ניתנות למניעה.
אנסטסיה מיכאלי: אז או מגלים אותן והן מתפתחות, או שפשוט הן לא קיימות.
שלי נורדהיים: אם מגלים אותן, אפשר למנוע את ההידרדרות שלהן, וזה מה שהבנתי.
שלי נורדהיים: אבל אני מדברת על בעיות קצת פחות כרוניות.
שלי נורדהיים: אנשים עם כאבי גב שנעדרים ממקום העבודה או דלקות באזור הצוואר וכו'.
אנסטסיה מיכאלי: אבל זה לא קשור לבעיות של מפרקים, זה מחלה אחרת לגמרי, לא?
שלי נורדהיים: אנחנו מדברים על כל הרצף של מחלות עצם שריר.
מאירה בסוק: נקודת המבט של משרד הרווחה לצורך העניין, בכלל לא נוגע לכל זה.
אנסטסיה מיכאלי: זה מה שאני רוצה להגיד.
מאירה בסוק: הם רוצים לחסוך כסף.
שלי נורדהיים: מה פתאום?
שלי נורדהיים: רוצים לטפל.
אנסטסיה מיכאלי: אנחנו מקיימים את הדיון והזמנו אנשים.
שלי נורדהיים: משרד הרווחה עושה פה בעצם משהו שהוא לא היה אמור לעשות והוא עושה מעבר לתפקידו.
שלי נורדהיים: זה בטח לא המקום לבקר אותו.
אנסטסיה מיכאלי: תודה רבה, תני לי לסיים.
אנסטסיה מיכאלי: אני רוצה להגיד שמנהלת הוועדה, דלית אזולאי, הזמינה לדיון אנשים רלוונטיים ולא בשביל בעצם להביא את הטענות ולריב כאן ולצעוק, אלא לפתור את הבעיה ולבדוק איך במסגרת של אותם דיונים על אותן בעיות שקיימות, להכניס לנישה של אותה מחלה שאנחנו מדברים עליה היום, את הנושא, ולבדוק איך בטיפול הכללי, אפשר למצוא אותם מומחים, אותם אנשים שייתנו פיתרון.
אנסטסיה מיכאלי: מאירה בסוק, בבקשה.
מאירה בסוק: אני רוצה לגשת לנקודה הזאת מנקודת מבט, אם נסתכל מסביב מה אנחנו רואים, אנחנו רואים נשים, אנחנו צריכים בוועדה להתחיל לקדם את הנושא של בריאות מגדרית.
מאירה בסוק: כי מה שקורה, ואנחנו רואים כאן, שהמחלה היא מחלה של נשים.
קריאה: בעיקר, לא רק.
מאירה בסוק: בעיקר.
מאירה בסוק: אבל, אם זאת היתה, סליחה שאני אומרת את זה בתור אחת שיושבת כבר הרבה שנים בדברים נוספים, אם זאת היתה מחלה שרוב הגברים היו חולים בה, היא היתה מטופלת אחרת ואנחנו יודעים את זה.
הילי וולאך: אני מסכימה אתך.
אורי אלקיים: אני לא לגמרי מסכימה.
מאירה בסוק: את לא מסכימה.
מאירה בסוק: כשדיברה חברת הכנסת אדטו על נושא של הארטרופורוזיס, זה בדיוק היה אותו דבר וכשהתחילה המודעות שגם גברים חולים באוסטיאופורוזיס, אבל נשים חולות יותר וצריכים להריץ את הנושא של הבריאות המגדרית, של להראות למשל שמשרד הבריאות, משרד הרווחה, שהוועדה למעמד האישה תרים את הדגל הזה, שיש מחלות שצריכים לטפל בהן כמחלות מגדריות ולעזור לנשים כי מה שאנחנו רואים כאן, עם כל הכבוד, וסליחה, גם גברים חולים, אולי אם גברים היו חולים יותר, אז זה היה מטופל אחרת.
אנסטסיה מיכאלי: אני לא הייתי מתייחסת לזה בצורה כזאת, גברים או נשים.
אנסטסיה מיכאלי: הגיע הזמן לעשות שוויון ולא צריך לחלק.
מאירה בסוק: הלוואי שנגיע ליום שיהיה שוויון, אבל צריכים גם אפליה מתקנת.
מאירה בסוק: ופה אנחנו רואים שיש פה כל-כך הרבה נשים שהן חולות ואין פה גברים שהם חולים, סליחה.
אנסטסיה מיכאלי: עובדה שיש.
מאירה בסוק: היה כתוב שאחד לתשע?
אורי אלקיים: אני רוצה לעשות סדר.
אורי אלקיים: בדלקת מפרקים שגרונתית, היחס הוא אחד לשתיים וחצי, בואו לא נגזים, בזאבת, או לופוס, היחס הוא אחד לשמונה-תשע, יש מחלת מפרקים אחרת, אנקילוזים ספונדוליטיס, שיש תשעה גברים לאישה אחת וגם המחלה הזאת לא מאובחנת.
אורי אלקיים: אז במובן הזה, זה לא בדיוק נכון.
אורי אלקיים: יחד עם זאת, אני בעד נשים.
אנסטסיה מיכאלי: אני רוצה להגיד שאני, כאישה שהקימה שדולה לקידום זכויות ומעמד המשפחה, רוצה להגיד שלא צריך לחלק גברים ונשים, צריך לתת טיפול ומענה למשפחה שתוכל לגדל ילדים למופת ותוכל לחיות חיים איכותיים במדינת ישראל.
מאירה בסוק: הלוואי שנהיה ביום הזה.
אנסטסיה מיכאלי: בבקשה, יש לנו עוד על סדר היום, עכשיו, מי עוד נרשם כאן?
מיכל ברמן: אני נציגה של עמותת עינבר.
מיכל ברמן: רציתי להביא דווקא את הפן האופטימי והשמח יותר של הסיפור הזה, כי במסגרת ההתנדבות שלי, אני באמת שומעת המון סיפורים, אבל אצלי האבחון היה יחסית מהר, בערך חצי שנה וזה עניין יחסי, כן?
מיכל ברמן: אבל תוך חצי שנה והגעתי גם למחלקה מצוינת באיכילוב ולרופאה מצוינת ולא היו לי תופעות לוואי ומהר מאוד חזרתי לחיים שלי.
מיכל ברמן: זאת אומרת, חזרתי לעקבים, והתחלתי לרקוד ואני מנגנת על פסנתר וההבדל הוא משמעותי.
הילי וולאך: במתן התרופות שקיבלת מהר תרופה ביולוגית.
הילי וולאך: זה בדיוק מה שמדברים פה, על החשיבות של מתן התרופות האלה בזמן ולתת לרופא לבחור, כי אם התרופה הזאת לא היתה טובה לך, היית צריכה להמשיך להתגלגל הלאה עם התרופות.
הילי וולאך: במקרה שלך, ואני מאוד שמחה בשבילך שבאמת התרופה עזרה לך, אבל אין הרבה כאלה.
מיכל ברמן: לא אחת, זאת אומרת, ניסיתי אחת ביולוגית ועברתי לשנייה ביולוגית.
הילי וולאך: יש כאלה שלא מקבלות בכלל את זה.
מיכל ברמן: זה לקח חצי שנה, אני לקחתי כדורים אחרים.
לימור ראובן: חצי שנה זה מעט מאוד זמן.
מיכל ברמן: בשביל זה אני מדברת, להראות כמה, כמה האבחון המוקדם יכול בעצם לשנות.
הילי וולאך: זה בדיוק מה שאנחנו אומרים כאן.
קריאה: אבל את אחת שבאמת היה לך מזל, הרוב זה ממש לא ככה.
אנסטסיה מיכאלי: אני חושבת שכאן צריך לעשות סדר ואני חושבת שהפרופסור שנמצאת כאן, סליחה, אנחנו פשוט צריכים לסכם את הדיון, הפרופסור תוכל לעזור לנו בזה, אני אשמח גם לשתף פעולה ולפנות, לצורך המחקר, אני חושבת שצריך להזמין מחקר בנושא הזה.
אנסטסיה מיכאלי: אין כאן, אי-אפשר לבנות את הנתונים רק על-פי האנשים שמגיעים לכאן ועל-פי הסרטון שאנחנו ראינו בהתחלת הישיבה.
אנסטסיה מיכאלי: ואני חושבת שאולי כדאי להעלות את המודעות במדינת ישראל ולדבר על זה ואני רוצה להגיע לסיכום של הוועדה ודלית אזולאי, מנהלת הוועדה, תקרא את הסיכום.
אנסטסיה מיכאלי: ותודה רבה לכל המשתתפים בדיון.
דוד אזולאי: הוועדה לקידום מעמד האישה קוראת למשרד הבריאות לקדם מדיניות להעלאת המודעות למחלת דלקת מפרקים שגרונית וכן להרחיב את מגוון התרופות הביולוגיות הקיימות בסל התרופות, על-מנת לאפשר לכל חולה למצוא מזור בסל.
דוד אזולאי: יש לקחת בחשבון כי מתן תרופות לחולות דלקת מפרקים שגרונית כרוכה בחיסכון כלכלי למדינה, שכן היא מונעת הוצאת כספים מיותרת על קצבאות נכות עתידיות.
דוד אזולאי: כמו-כן הוועדה קוראת למשרד הרווחה לסייע לחולות דלקת מפרקים שגרונית לנהל חיים נורמטיביים תוך קבלת סיוע מהביטוח הלאומי כנדרש, לדוגמה לאחר הלידה, כאשר חלה רגרסיה במצב הבריאותי של החולות והן מתקשות בתפקוד היום-יומי.
דוד אזולאי: הוועדה מבקשת ממשרד התמ"ת לעשות כל שביכולתו על-מנת להבטיח את השתתפותן של חולות דלקת מפרקים שגרונית במעגל תעסוקה ולסייע לחולות שיצאו ממנו שוב לשוק העבודה במהרה.
דוד אזולאי: הוועדה פונה לוועדה הבין משרדית בראשות משרד הרווחה, אשר מתכנסת ביום ה' הקרוב, בבקשה לשים דגש מיוחד בדיוניה ובהמלצותיה על דלקת פרקים שגרונית ולהקצות משאבים ספציפיים לאבחון ולטיפול מוקדמים של מחלה זו, וזאת כדי שהחולים יישארו מתפקדים במקומות עבודתם, חיוניים ובריאים יותר וכמובן תהיה הקטנה משמעותית ביותר של הוצאות המדינה בביטוח הלאומי על קצבאות.
דוד אזולאי: לסיום, הוועדה תפנה למשרד האוצר, למשרד הבריאות ולהסתדרות הרפואית, בבקשה לפעול באופן דחוף להגדלת מספר הרופאים הראומטולוגים.
אנסטסיה מיכאלי: תודה רבה לדלית וכל מי שיש לו מה להוסיף, יוכל לשלוח אי-מייל גם לוועדה.
אנסטסיה מיכאלי: אני מאחלת רפואה שלמה ויום נעים לכולם.
אנסטסיה מיכאלי: תודה רבה על השתתפותכם.
ציפי חוטובלי: אני שמחה לפתוח דיון חשוב בהצעת החוק של חברי הכנסת אורית זוארץ וחבר הכנסת דב חנין, יחד עם קבוצה של ח"כים נוספים שעיקרה איסור פרסום שירותי זנות.
ציפי חוטובלי: כאן חשוב לי מאוד מאוד לציין את החידוש בהצעת החוק הזאת לצד החשיבות שאני רואה בחקיקה בתחום הזה.
ציפי חוטובלי: למעשה, במשך שנים ארוכות, התייחסו לזנות כאל דבר שהוא חלק בלתי נפרד מהמציאות החברתית של מדינת ישראל.