GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
בלה קאופמן: אם אנחנו רוצים לנהל פה דיון שמקדם משהו, בבקשה, רשמתי לפניי: קריאה מהוועדה הזאת, אבל גם מכל ועדה אחרת, לעדכון קבוע של סל התרופות של 2% לשנה, הדבר הכי חשוב שיכול להיעשות, כדי שכל התרופות תיכנסנה, גם לנשים, גם לגברים, גם לילדים, כל מה שחשוב שייכנס; לקבל את מספרי החולים מקופות החולים.
בלה קאופמן: התרופות מאושרות כל שנה למספרים מסוימים, ואנחנו לא יודעים בסופו של דבר איזה שימוש נעשה בהן.
בלה קאופמן: יש לנו הרושם, אבל זה רק רושם, וזה חייב להיות בדוק ושקוף, שלא כל הכסף שמוקצה לכל טכנולוגיה, משתמשים בו, למשל: צריך להיאבק על תקנים לאונקולוגים ולרופאי קרינה.
בלה קאופמן: אנחנו שחוקים ומגיעים לרמות של תשישות ושחיקה, שלא ייאמנו; תוספת תקנים זה דבר חשוב ביותר; מכשירי MRI, אני מסכימה עם דוקטור אדטו לכך שזאת אחת הדוגמאות.
בלה קאופמן: הטכנולוגיה של MRI לנשים, בעיקר למי שנושאת גן לסרטן שד ושחלה, הטכנולוגיה הזאת הוכחה כטכנולוגיה שמגלה ביעילות הרבה יותר גבוהה מאשר ממוגרפיה; אם היה פיזור יותר נרחב, אם היו יותר רדיולוגים שהיו יודעים לפענח, אם היינו מצליחים לקצר את התורים, למשל: רק בשלושה מכשירי MRI בארץ יש מכשיר שאפשר לעשות ביופסיה תחת MRI, שזה אבסורד נוראי, כי יש נגע שרואים אותו רק ב-MRI ולא רואים בשום טכניקה אחרת, אבל אי-אפשר לעשות ממנו ביופסיה.
בלה קאופמן: על הדברים האלה צריך לעבוד.
בלה קאופמן: על איזו תרופה, מה צריך, אני חושבת שזה לא המקום.
בלה קאופמן: אני אוסיף ואומר, שלצערי אף אחת מהתרופות האונקולוגיות שהוגשו השנה לסל היא לא תרופה מצילת חיים לכל המחלות, ואף אחת מהתרופות לסרטן השד, לפי הנתונים בספרות, היא לא תרופה מאריכת חיים, אלא התרופות שהוגשו הן תרופות שמאריכות את פרק הזמן עד שהמחלה מתקדמת.
בלה קאופמן: לעומת זאת, יש תרופות לגידולי מעי גס ולגידולי ריאה, שמאריכות חיים בחודש, בחודשיים.
בלה קאופמן: זה נושא לדיון אתי של ועדת הסל, אבל פה הדברים עומדים.
בלה קאופמן: אני באמת בעד מודעות, ואני בעד יציאה לשטח.
בלה קאופמן: אני בעד ניידות של ממוגרפיה שתצאנה בקריאה לנשים, ואני עושה את זה.
בלה קאופמן: אני יוצאת לכפרים בגליל וליישובים כדי לדבר על מודעות, כי אני חושבת שהפריפריה מוזנחת ויש נתונים לגבי הדברים האלה.
בלה קאופמן: המודעות וההיענות לבדיקות בפריפריה היא נמוכה.
בלה קאופמן: בכל הדברים האלה זה התפקיד שלנו.
בלה קאופמן: לדון על תרופה זו או אחרת, אני חושבת שזה לא נכון.
ציפי חוטובלי: קודם כל, אני שמחה שיש כאן דיון בנושא הזה, זה דבר חשוב.
שיר גור: אני מאוד מכבדת את העמדה שנשמעה פה, ויחד עם זה, אני רוצה להזכיר את הקול של החולות שנזקקות לתרופות.
שיר גור: התפקיד שלנו הוא להשמיע אותו, ולהשמיע אותו מבחינתנו בכל במה אפשרית שמכבדת את הקולות האלה.
שיר גור: זה המשחק הדמוקרטי, שבו קבוצות נלחמות על משאבים ציבוריים, ואנחנו נלחמים על המשאב הציבורי של התרופות של החולות האלה.
שיר גור: אני לגמרי מכבדת את העמדה האונקולוגים.
שיר גור: כל הדברים שציינה דוקטור קאופמן הם חשובים ביותר, והלוואי והיו מתקיימים, ויחד עם זאת, אנחנו רוצים בכל זאת לאפשר לחולות להשמיע את הקול שלהן בכל במה אפשרית.
שיר גור: זה התפקיד שלנו, כדי שיוכלו לשמוע ולהכיר את המצוקה שלהן.
ציפי חוטובלי: הערה מקדמית, שמובנת מאליה, אבל בואו נזכור שכאן בוועדה, אין לנו באמת אפשרות להעריך את האיכות הטיפולית של התרופות האלה.
ציפי חוטובלי: אף אחד כאן לא מתיימר לדרג את התרופות האלה, אנחנו לא ועדה רפואית.
ציפי חוטובלי: אנחנו בסך הכל באות במטרה לראות מה הדברים שיכולים לצאת מבית המחוקקים, כדי שיוכלו לקדם את הטיפול בסרטן השד ואת העלאת המודעות.
ציפי חוטובלי: לפני שנעבור לעניין המקצועי, אני רוצה לדבר בפן האישי יותר.
ציפי חוטובלי: הוזמנו לישיבה נשים שחלו בסרטן השד.
שרית כהן: שמי שרית כהן, אני בת 54 ואני 17 שנים נלחמת בסרטן שד גרורתי.
שרית כהן: דוקטור קאופמן, פרופסור קטן, פרופסור תמר פרץ, כולם מכירים אותי.
שרית כהן: אני חושבת שבמידה מסוימת אני גם איזשהו חריג מתוך התהליך.
שרית כהן: מה שברור לי שיש עוגה, איתה צריך להסתדר.
שרית כהן: אל"ף כמובן קודם כל צריך להגדיל את העוגה, כי מדובר בחיי אדם - להגדיל את העוגה, אחרי זה אפשר גם לשחק בתוך אותם פלחים ופרוסות, למה מקצים את המשאב הזה.
שרית כהן: אני אישית למשל הייתי חושבת שכמובן צריך להשקיע בתקנים, כי אני רואה שם את הצוותים קורסים, ועברתי כמה בתי חולים.
שרית כהן: לצערי, גם אחותי חלתה ואחי חלה, הגנטיקה נקייה משום מה, ועברנו כמה בתי חולים.
שרית כהן: כל הצוותים הרפואיים, האחים, הרופאים וכולם עושים עבודת קודש.
שרית כהן: בעיניי הקטע של המחקר, למשל, הוא קטע מאוד מאוד חשוב.
שרית כהן: אני קוראת המון המון מחקרים בעולם, שאני מחכה כבר בנרות שיגיעו הנה, על שילובים נוספים, למשל עלו פה שני שמות של הרספטין עם לפטין עם הטייקרב והרספטין עם מעכבי ארומטז הורמונליים למיניהם, שאני אישית טרם התנסיתי בהם.
שרית כהן: אני מקבלת הרספטין כבר שבע שנים, עקב גרורות בריאה שהתפתחו לקרום הבטן, שהתפתחו לכבד, שהתפתחו לשחלות, ולא לרחם עליי, אני חיה ומתפקדת ועובדת ומגדלת שני ילדים נהדרים, שתרמו שירות מדהים למדינה בתפקידים מאוד קרביים, ואנחנו את שלנו מהצד שלנו עושים כל מה שניתן, כולל את ההשקעה בתשלומים למיניהם לביטוח.
שרית כהן: אני קיבוצניקית, אני גרה בקיבוץ יפהפה בעמק הירדן, שנקרא שער הגולן, וזו כנראה קצת הברכה שלי, כי יש התגייסות מסיבית של הקיבוץ שלי ושל קיבוצים אחרים לסייע לי במימון ההרספטין.
שרית כהן: רק לסבר את האוזן, קיבלתי הרספטין במשך ארבע שנים כהתוויה של הסל, ואחר כך הייתי במחקר של הלפטין עם הקסלודה, אבל עקב אי סבילות קשה לקסלודה, נאלצתי "להיפטר" מהמחקר, שבשבילי היה ממש טוב, כי זה כדורים – אני לא צריכה לנסוע כל שבוע משער הגולן לירושלים, כי אני מטופלת בירושלים.
ציפי חוטובלי: באיזה שלב של המחלה גילית את המחלה?
ציפי חוטובלי: האם זה היה שלב מתקדם?
שרית כהן: ב-1992 הוא הופיע בפעם הראשונה בשד, הייתי בת 37, עם שני ילדים קטנים.
שרית כהן: שלוש שנים אחרי זה, זה הופיע באותו שד, ואז עברתי מסטקטומי, ואז היו לי שש שנים שקטות עם טמוקסיפן, וב-2002 התגלתה גרורה בריאה ומשם זה כבר התחיל להתקדם.
ציפי חוטובלי: אתם גולשים ממש לשמות של תרופות, שבשבילי כל אחת מהתרופות האלה היא ממש מינוח רפואי.
שרית כהן: אם אנחנו מדברים על ההרספטין, ההרספטין זה מה שמחזיק אותי בשבע השנים האחרונות, כי עברתי כבר כמה קווים של כימותרפיה, שמחזיקה קצת, עכשיו אני על מינון נמוך של כימותרפיה, בגלל סבילות.
שרית כהן: בעצם מה שמחזיק אותי זה ההרספטין.
שרית כהן: בשנה אחרונה אני נאלצת לממן אותו לבד, וזו מבחינתי בעיה מאוד קשה, מאוד קשה.
שרית כהן: אדם שנותן הכול, את עצמו, משלם מסים בזמן, פעיל, יוצר ועובד, וכשהוא נתקע, הוא צריך לעמוד ברחוב עם הכובע ולקבץ נדבות כדי לממן את התרופה.
ציפי חוטובלי: חסר לי מידע חיוני, שאני צריכה את אחד הרופאים כדי שיוכל לעזור לי.
ציפי חוטובלי: אני מדברת על הדילוג הזה בין שמות התרופות.
ציפי חוטובלי: מי מהרופאים יכול לתת לי סקירה?
ציפי חוטובלי: פרופסור רפי קטן, יש לי כמה שאלות מקדמיות.
ציפי חוטובלי: אנחנו יודעים את הסטטיסטיקה, אחת מתשע.
ציפי חוטובלי: יש לי שתי שאלות.
ציפי חוטובלי: מה קורה כשמגלים אצל אישה סרטן שד?
ציפי חוטובלי: מה מסלול הטיפול הרפואי שאישה יכולה להשתמש בשירותים הקיימים כרגע – כימותרפיה, תרופות וכולי?
ציפי חוטובלי: ואיפה השלב שבו היא מדברת פתאום על תרופות שמגיעות מבחוץ?
ציפי חוטובלי: תסביר לי את הדינמיקה, הפער בין מה שאישה מקבלת מהמדינה לבין מה שאישה מקבלת מבחוץ?
ציפי חוטובלי: וגם אשמח לשמוע על הסטטיסטיקה של הריפוי.
פרופ' רפאל קטן: בואי נתחיל מהסטטיסטיקה של הריפוי.
פרופ' רפאל קטן: רוב הנשים שחלו בסרטן השד, למעלה מ-80% מהן מבריאות, וזה תלוי בהלימות של הגידול ובשלב שבו הוא התגלה.
פרופ' רפאל קטן: השלב הראשון זה שלב הגילוי והדיאגנוזה, כי לא כל אישה שיש לה גוש בשד זה באמת סרטן, להפך –מיעוט.
פרופ' רפאל קטן: בשיתוף פעולה בין הכירורג לבין אנשי ההדמיה ובין אנשי הפתולוגיה, מוחלט אם באמת מדובר בסרטן או לא.
פרופ' רפאל קטן: אם מדובר בסרטן, דבר ראשון זה לקבוע את השלב שלו.
פרופ' רפאל קטן: אם השלב הוא מוקדם, ולרוב השלב הוא מוקדם, הטיפול הוא ניתוחי.
פרופ' רפאל קטן: לפעמים אנחנו משלבים כימותרפיה לפני הניתוח או אחרי הניתוח, כשבכימותרפיה אני מתכוון לתרופות בכלל נגד סרטן.
פרופ' רפאל קטן: יש הרבה תת סוגים, לא ניכנס לזה.
פרופ' רפאל קטן: בסך הכל רוב רובן של התרופות שנחוצות לטיפול בסרטן השד קיימות ונמצאות בסל, כולל תרופות יקרות.
פרופ' רפאל קטן: מכיוון שיש לי הרבה ניסיון בין-לאומי, אני יכול להגיד שהסל בישראל הוא אחד הסלים הטובים בעולם.
פרופ' רפאל קטן: מדי פעם יש תרופה חדשה שצצה, שעדיין לא מוכחת ועדיין לא מאושרת ויכולה להתאים למישהו, אבל אלה מקרים יוצאים מן הכלל, ולפעמים יש באמת מצב שיש תרופה חדשה באיזשהו מקום, שעדיין קשה להשיג אותה או שעדיין לא נמצאת בסל, ויש מישהו כזה - -
ציפי חוטובלי: הדוגמה שלה של ההרספטין?
פרופ' רפאל קטן: כנראה, אני לא יודע בדיוק את הפרטים.
פרופ' רפאל קטן: עלול להיות לפעמים מצב ביניים שיש תרופה חדשה.
פרופ' רפאל קטן: כשהתרופה ממש מוכחת ואושרה בארצות אחרות, היא כמעט תמיד מאושרת בישראל.
פרופ' רפאל קטן: מדובר תמיד במקרים יוצאים מן הכלל, שאולי התרופה עוזרת או שיש עדיין ספק לגבי הערך שלה, או כמו בתרופה שמאריכה רק בימים ספורים או בשבועות ספורים, ואז יש עדיין ספק אם כדאי להכניס אותה לסל, כן או לא.
פרופ' רפאל קטן: יש מקרים כאלה, אבל לשמחתי, ברוב המקרים רוב התרופות קיימות ולרוב התרופות שעדיין לא בסל, יש עבורן תחליף, בדרך כלל תחליף טוב.
ציפי חוטובלי: ואתה בעצם אומר שהמצב כרגע הוא מצב תקין?
פרופ' רפאל קטן: תמיד אפשר לשפר עוד יותר, כמו כסף.
פרופ' רפאל קטן: אפשר תמיד לשפר עוד יותר, במיוחד בענייני התקנים והמקומות.
פרופ' רפאל קטן: יש מחסור באונקולוגים בישראל ויש מחסור גם באונקולוגים ברמה גבוהה.
פרופ' רפאל קטן: אנחנו רוצים לשפר את הרמה ולקבל אנשים מהאיכות הכי גבוהה שאפשר, ואת זה אפשר לעשות רק אם מוסיפים תקנים.
ציפי חוטובלי: מה אנחנו יכולים לעשות כדי לפעול למען הרחבת מספר האונקולוגים בישראל?
ציפי חוטובלי: מה בית המחוקקים יכול לעשות?
פרופ' רפאל קטן: הוא בהחלט יכול לעשות.
פרופ' רפאל קטן: לפני מספר שנים קמה צעקה על כך שאין מספיק רופאים להקרנה, ובאמת הכנסת חוקקה תקנות להגדיל את מספר הרופאים.
פרופ' רפאל קטן: ההגדלה הזאת נעשתה, אבל עדיין רופאים לטיפולים לא קרינתיים, עדיין יש חוסר גדול.
פרופ' רפאל קטן: הוועדה יכולה גם לקרוא למשרד הבריאות או למשרד האוצר לתקנן יותר רופאים לאונקולוגיה.
ציפי חוטובלי: איפה היית שם את הדגש היום, כשאנחנו מדברים על הצלת נשים, על קידום מודעות או קידום טיפול תרופתי?
ציפי חוטובלי: איפה היית שם את הדגש?
ציפי חוטובלי: מה צריכה הוועדה הזאת לקרוא, כדי שנשים בסופו של דבר תקבלנה את הכי טוב?
ציפי חוטובלי: האם זה נמצא בשלב המקדמי?
ציפי חוטובלי: בשלב התרופתי?
פרופ' רפאל קטן: בכל השלבים אפשרי לשפר.
פרופ' רפאל קטן: המצב הוא לא רע, אבל תמיד אפשר לשפר - לשפר במכשירי האבחנה, בתקנות לפתולוגים.
פרופ' רפאל קטן: נדמה לי שהדבר הכי חשוב זה שיהיו מספיק אונקולוגים, כדי שמי שכבר צריכה אונקולוג, תוכל לקבל אותו במהירות.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: בוקר טוב, קודם כל בריאות שלמה, המשך בריאות לכולם.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: אני אונקולוגית ראשית של מכבי שירותי בריאות, אני מכירה גם חלק מהפעילות של מאוחדת מהעבודה במרפאות שלהם.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: רציתי להעלות מספר נקודות.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: אני חושבת שקודם כל אנחנו בוודאי מכירים את המימון של התרופות במדינת ישראל.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: המימון מגיע לקופות, ולמעשה הקופות הן אלה שמאשרות לפניות מבתי החולים.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: אלה לא רק תרופות, אלא גם טכנולוגיות.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: יש להם מעין תפקיד של מעין "אח בוגר" שמתעסק עם כל הדברים.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: אני רוצה להצטרף לדברי דוקטור קאופמן, שיש לנו פרספקטיבה מעבר לסרטן השד.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: אנחנו כל יום מקבלים פניות לכל אחד מהתחומים של הטיפולים.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: מבחינת מאמץ של הקופות מעבר לסל, אני יכולה להזכיר כמה מאמצים למימון, שלא היו זולים בכלל.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: ממכבי הייתה רשימה שנתנה הרספטין כטיפול משלים.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: מכבי ומאוחדת נותנות היום לנשים קסלודה בקו ראשון עם מחלה גרורתית, לאלה שלא רוצות לאבד את השיער ולעבור קודם טיפולים ציקליניים וטקסניים, למרות שזה לא בסל.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: דוקסיל לסרטן שחלה גם לפני סל נכנס גם במכבי וגם במאוחדת, ואני יכולה למנות עוד הרבה מאוד תרופות לכל אחד מהגידולים, ולאו דווקא גידולי נשים.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: יחד עם זאת, התהליך החוקתי של כל הקופות הוא תהליך שקשור לוועדת הסל.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: גם אנחנו שותפים שם, ואנחנו מעבירים נתונים בשקיפות מלאה של מספרי החולים שמטופלים אצלנו, עם מימון והוצאות שלהם.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: בגלל שהתאפשר לנו להתחיל ראשונים במגן זהב, היו לנו נתונים מאוד מדויקים, מה מספר החולים שקיבלו תרופות מסוימות ומה העלויות.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: אני חושבת שנשמע ממשרד הבריאות, שהוא קיבל בשקיפות מלאה את הנתונים שלנו גם לתוכנית, אבל לוועדת הסל יש השיקולים המקצועיים שלה.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: אנחנו מכבדים אותם, ובוודאי שלא המקום שלנו כאן להתערב בהם.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: אני רוצה לתקן משפט שהעלית מקודם - לגבי הביטוחים המשלימים, אנחנו עדיין נותנים בביטוח המשלים של מכבי את כל התרופות שמופיעות כאן:
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: אווסטין למחלה גרורתית, הרספטין beyond progression, טקסוטר, דוקסיל ותרופות נוספות שמופיעות, אבל בסוף השנה תילקח מאתנו הזכות לתת את זה.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: בגלל חוק ההסדרים.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: מעבר לדברים החשובים שנאמרו כאן על העלאת תקצוב שנתי והעלאת מספר תקנים, אנחנו לא נוכל להמשיך בסוף השנה הזאת לתת.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: בשנת 2010, אישה שתצטרך אווסטין בגידול מטסטטי, לא תוכל לקבל את זה ממגן זהב.
רחל אדטו: זה מה שהוועדה יכולה לעשות, להחזיר את זה חזרה.
רחל אדטו: יש לי הצעת חוק, תתמכי בהצעת החוק.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: אנחנו חייבים להחזיר את זה.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: זאת הייתה הצלה לכולנו, גם למי שפונה אלינו.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: אנחנו אישרנו ביום שיצא מגן הזהב שלנו, יצאנו עם רשימה של מעל 50 תרופות שניתנות בכל העולם, שיש איתן ניסיון, שהן הוכחו ונרשמו בצורה מסודרת.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: אני לא חושבת שבתקציב לאומי, עם כל הניסיון לעדכן, תהיה לו אפשרות תמיד לתפוס בזמן דברים שנרשמים ומאוד יקרים במקומות אחרים.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: אבל במימון מאוד נמוך דרך הקופות ובזכאות לביטוח הזה גם למי שחולה, גם אם לאישה היה סרטן שד גרורתי ביום שנפתח הביטוח, הביטוח כיסה אותה, הוא לא הוציא אותה, מה שלא יקרה לעולם בביטוחים הפרטיים.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: יכולנו לתת רפואה מדהימה, בקו ראשון כפי שנותנים במקומות טובים בעולם, לא הכל, כי לא הכל ברישום וכולי, אבל כל מה שהיה רשום יכולנו לתת.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: תילקח מאתנו הזכות.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: זה לא רק בסרטן שד, זה היה ארביטוקס שהכנסנו מוקדם וזה הרבה מאוד טיפולים נוספים.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: אני חושבת שגם הרשימה שלנו שקופה וקיימת בכל מקום.
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: אני חושבת שכוועדה, ככנסת זה המקום שלכם לפעול.
רחל אדטו: מאה אחוז, לזה אני גם מצטרפת.
רחל אדטו: זה מסוג הדברים, שאם את רוצה מסר של ועדה, הוועדה קוראת להחזיר את המצב הזה, כפי שהיא תיארה.
רחל אדטו: היה הסכם בחוק ההסדרים לפני שנתיים, וזאת בדיוק הנקודה שצריכים לעבוד עליה - להחזיר את האפשרות להכניס תרופות מצילות חיים לשב"נים, כדי שנשים שלא נכנסות למסגרת הסל, תוכלנה לרכוש אותן במחיר ששווה כמעט לכל נפש.
בלה קאופמן: עם תוספת – שהמדינה תממן את שני העשירונים התחתונים, שלא יכולים לעשות לעצמם ביטוח משלים.
רחל אדטו: זה נופל על אוזניי, וזה לא נופל על אוזניים ערלות.
רחל אדטו: הגשתי הצעת חוק בעניין הזה.
רחל אדטו: כל תמיכה בהצעת החוק להחזיר את המצב, תוך טיפול בקבוצת הנשים הזאת, שמופיעה בהצעת החוק - -
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי: - - -
רחל אדטו: את יכולה לעזור לי - -
ציפי חוטובלי: עכשיו כבר התקדמנו עם ההערה ועם המסר שלך.
ד"ר ארנה טל: אני ראש אגף למדיניות טכנולוגיות רפואיות במשרד הבריאות.
ד"ר ארנה טל: אני אחראית על הכנת החומר המדעי לוועדת הסל, אינני חברת ועדה.
ד"ר ארנה טל: אני מייצגת כאן את משרד הבריאות ואני גם נציגת הוועדה להרחבת סל שירותי הבריאות.
ד"ר ארנה טל: אני גם אחראית במשרד הבריאות על תחום חיזוי טכנולוגיות חדשות, שנועד לאתר ברמה אקדמית טכנולוגיות חדשות מפציעות, שיש חשיבות לקדם אותן.
ד"ר ארנה טל: אחד המנגנונים שלנו לעשות את זה הוא באמצעות המועצות הלאומיות, שהם גופים מקצועיים שפועלים בהתנדבות במערכת הבריאות.
ד"ר ארנה טל: כל הצד ההוא של השולחן שותף לעבודה הזאת.
ד"ר ארנה טל: אני רוצה לציין פה בהערכה רבה את שיתוף הפעולה גם עם הקלינאים, גם עם קופות החולים וגם עם המועצות, ואת השותפות הנהדרת בעבודה לקראת הסל, כדי שלא ייווצר כאן הרושם שלא מתבצעת עבודה.
ד"ר ארנה טל: יש מנגנון מובנה, מוסדר, שפועל על פי איזשהו מודל שגם פורסם בעולם.
ד"ר ארנה טל: אנחנו גם מציגים את המודל הזה במדינות שונות בעולם, אנחנו דוגמה למדינות שונות בעולם.
ד"ר ארנה טל: המועצה לאונקולוגיה, שנציגיה גם יושבים כאן, היא גם מודל לעבודה מסודרת ומהימנה לקראת עבודת הוועדה, כך שאני מקווה שגם אלה שמייצגים כאן את ציבור ואת החולים, יבינו שנעשית עבודה שהיא עבודה חשובה, והאינטרס הוא בסופו של דבר לתת מענה לחולים, כך שכולנו באותו צד של המתרס.
ד"ר ארנה טל: כמו עמיתותיי שציינו קודם, המקום של הדיון הזה, המועד שנקבע לו, לא מתאים.
ד"ר ארנה טל: גם לא הייתי רוצה להתייחס לתרופה זו או אחרת.
ד"ר ארנה טל: השנה הוגשו לסל 419 תרופות וטכנולוגיות שאינן תרופות.
ד"ר ארנה טל: ברור שיש לחץ של קבוצות שונות וכל אחד רוצה לקדם את הקרוב ללבו.
ציפי חוטובלי: מתי ועדת הסל מתכנסת?
ד"ר ארנה טל: עכשיו, מחר.
ד"ר ארנה טל: היא התחילה להתכנס, הישיבה הראשונה שלה הייתה בתחילת אוגוסט, היא מתכנסת ברציפות פעמיים בשבוע מאוקטובר, והיא תסיים את עבודתה במחצית דצמבר, ואז יהיו הדיונים בכנסת ואישור התקציב.
ד"ר ארנה טל: אנחנו מקווים שבתחילת ינואר כבר יפורסמו ההנחיות המקצועיות לקופות, כך שהדברים יהיו זמינים עם תקציב שנת העבודה הבאה.
ד"ר ארנה טל: אני רוצה להדגיש מבחינת המהלך של העבודה, שהתרופה שהוזכרה כאן, כמו כל התרופות האחרות, עולות לדיון ומדורגות לפי חשיבות סדרי העדיפויות קודם כל ברמה הקלינית ואחר כך גם מבחינת שיקולים חברתיים, אתיים, משפטיים, עם דגש כלכלי עצום כמובן.
ד"ר ארנה טל: הדיון הוא מתוך שקיפות מלאה, הוא לא פתוח לציבור בהיבט של קהל שיכול לשבת באודיטוריום או משהו כזה, אבל יושבים עיתונאים.
ד"ר ארנה טל: לאחרונה אפילו הסתנן לוביסט, שלא היינו רוצים שזה ייעשה, לא כי יש סודות בוועדה, אלא כי לא נכון שיהיה לוביסט של משהו אחד, כי אנחנו רוצים שוויוניות לכולם, והוועדה גם פועלת מכוח החוק, שעיקרון השוויוניות והצדק – הצדק בחלוקה, הצדק בהשגת תוצאים בבריאות – עומד לנגד עיניה כל הזמן.
ד"ר ארנה טל: צריך לזכור את זה.
ד"ר ארנה טל: לא היינו רוצים לקבל כאן הטיות.
ד"ר ארנה טל: כל חבר בוועדה הוא בראש וראשונה אדם, גם אם הוא רופא או נציג של איזשהו סקטור אחר.
ד"ר ארנה טל: ההשפעה הציבורית גם של מה שנעשה בוועדות כאלה, גם של מה שנעשה בלובי חברתי זה או אחר, הניירות שמחולקים כאן, משפיעים גם על חברי הוועדה ללא קשר להשתייכותם המקצועית או הסקטוריאלית.
ד"ר ארנה טל: אני רוצה לתת הסבר ורקע.
ד"ר ארנה טל: המהלך של עבודת הוועדה הוא כזה שהדיונים מתקיימים ועיקרי ההחלטות גם מתפרסמים באתר האינטרנט של משרד הבריאות וגם אפשר לפנות בהתכתבות.
ד"ר ארנה טל: יש לנו כתובת מייל, שאפשר לקבל בה תשובות, וגם הציבור עושה את זה, כולל גם הנציגים שנמצאים כאן.
ד"ר ארנה טל: בסיום העבודה, מדובר בהמלצות בלבד, הן עוברות את מועצת הבריאות, שהוא גוף סטטוטורי, והן מוצגות לממשלה בדיון שהוא פתוח לגופים שונים גם להשפעה, ואז הממשלה צריכה לאשר את ההמלצות האלה, כך שיש מקום גם לוועדה הזאת לתת את הממד שהיא מוצאת לנכון לקדם.
ד"ר ארנה טל: השנה הוגשו לסל 13 טכנולוגיות בתחום הזה שאנחנו דנים בו היום של סרטן שד, טכנולוגיה אבחונית אחת ו-12 או 13 תרופות לשלבים השונים של המחלה, החל מהשלב הראשוני לטיפול, הטיפול האדג'ובנטי המשלים לניתוח או הקרנות, לנשים לפני מנופאוזה, לפני הבלות או אחרי הבלות, לנשים שקיבלו טיפול הורמונלי או צריכות לקבל טיפול נוסף.
ד"ר ארנה טל: יש כאן אנשי מקצוע, שיוכלו להסביר את כל השלבים האלה, וגם לנשים בשלב הגרורתי של המחלה, וגם לטיפול תומך.
ד"ר ארנה טל: אני רוצה להדגיש שיש תרופות נוספות לשיפור איכות החיים.
ד"ר ארנה טל: לא רק הצלת חיים והארכת חיים עומדים לנגד עיני חברי הוועדה בדיונים שלה, אלא גם הנושא של תופעות הלוואי, הטיפול המשלים, הטיפול הפליאטיבי.
ד"ר ארנה טל: השיקולים הם בראש ובראשונה התועלת, וגם אנחנו משתדלים לתת ממד של תועלת מול עלות, זאת אומרת מה מידת התועלת באמת בתקציב המוגבל או בתנאים האלה של אילוצי משאבים, שאנחנו עובדים בהם כמדינה.
ד"ר ארנה טל: יש המון אנשי מקצוע המעורבים בעבודת הוועדה.
ד"ר ארנה טל: אנחנו משתדלים לתת ממדים שונים של מחקר.
ד"ר ארנה טל: אני קוראת לוועדה הזאת לפעול לקידום המחקר, לא רק בשלב הקליני שהוא חשוב לאין שיעור.
ד"ר ארנה טל: תקציב המחקר של מדינת ישראל הוא רק 1%, הוא הנמוך בין הארצות המתועשות, 30 ארצות ה-OECD.
ד"ר ארנה טל: אנחנו כמשרד הבריאות, כאגף טכנולוגיות שאני עומדת בראשו, מנסים לנהל מחקרים בתחום של המחקר המגדרי, קידום המחקר לאוכלוסיות ספציפיות, גם לנשים, גם לאוכלוסיות חלשות וגם לאוכלוסיות יהודיות אחרות ממש באפס תקציב.
ציפי חוטובלי: מה זאת אומרת באפס תקציב?
ד"ר ארנה טל: אין לנו תקציב.
ד"ר ארנה טל: אני לא רוצה להגיד את השעות שאני עושה את זה, אין תקציב לזה.
ד"ר ארנה טל: אין תקציב, אין תקנים וגם אין מודעות.
ד"ר ארנה טל: היינו רוצים גם להעלות את המודעות לכל הנושא הזה, לנושא המגדרי, לנושא של האוכלוסיות המיוחדות.
ד"ר ארנה טל: מתוך תקציב של מענק מחקר שהגשנו וקיבלנו, אנחנו מתחילים עכשיו מחקר כדי לקבל את עמדות הציבור לגבי חשיבות של נושאים שמועלים כאן, וזה תקציב מאוד מאוד מאוד מצומצם, וגם לזה הייתי רוצה לקבל.
ד"ר ארנה טל: התחום של חיזוי טכנולוגיות חדשות פועל באפס תקציב.
ד"ר ארנה טל: אפס תקציב.
ציפי חוטובלי: כשאת אומרת חיזוי טכנולוגיות חדשות, את מתכוונת לטיפול תרופתי?
ד"ר ארנה טל: גם.
ד"ר ארנה טל: טכנולוגיות זה גם תרופות, גם אבחון, גם מניעה, גם תוכניות סקר.
ד"ר ארנה טל: אנחנו מנסים לקיים איזושהי סקירה של טכנולוגיות חדשות, עבודה מול המועצות - כל הדבר הזה בהתנדבות.
ד"ר ארנה טל: דבר אחרון זה תקציב הסל.
ד"ר ארנה טל: התקציב של שלוש השנים האחרונות ניתן מראש, ידענו מראש שהתקציב הוא 415 מיליון.
קריאה: 315.
ד"ר ארנה טל: זה התקציב הפורמלי האחרון הידוע.
ד"ר ארנה טל: התקציב לשנה הבאה איננו ידוע.
בלה קאופמן: לסל הזה או לסל הבא?
ד"ר ארנה טל: לסל של 2010 יש 415 מיליון כרגע.
ד"ר ארנה טל: יכול להיות שזה יילקח לנושאים נוספים.
ד"ר ארנה טל: זה לא המנדט שלי להגיד.
ציפי חוטובלי: זאת נקודה משמעותית, הסל של השנה הוא - -
ד"ר ארנה טל: - - הוא 415.
רחל אדטו: יש הסדר שנקבע לפני שנתיים בהסכם.
רחל אדטו: נקבע תקציב סל התרופות, והוא נקבע לשלוש שנים ונסגר עד שלוש שנים, ולא היה צורך להתווכח על הסכום.
רחל אדטו: השנה זאת השנה האחרונה מתוך שלוש השנים, שהתקציב ידוע לה, שהוא הוקצה ל-450, 415, יש על זה תוספות, ניכויים, אבל התקציב ידוע.
רחל אדטו: למרות שיש תקציב של מדינת ישראל לשנתיים הקרובות, תקציב הסל לשנת 2011 עדיין לא ידוע, זאת אומרת:
רחל אדטו: מתוך ההקצאה עדיין לא יודעים כמה זה יהיה.
שירה כלפון: אומרים 415, אבל זה 315.
שירה כלפון: אומרים 415 אבל זה יהיה 315, כי סביר להניח, ואני גם דיברתי עם יואל ליפשיץ בנושא, ש-100 מיליון מיועדים לאיזושהי רפורמה.
ציפי חוטובלי: אני חושבת שכרגע לא נפתח את זה.
רחל אדטו: בדיוק, לא נפתח את זה לדיון.
רחל אדטו: אלה ספקולציות בשלב הזה.
שרה פישר: אני שמחה לקבל את רשות הדיבור, כי חשוב מאוד כמובן להביא את הראייה הרחבה של כל המקצועות השונים, אבל אסור לשכוח את האישה הפרטית שמתמודדת עם המחלה.
שרה פישר: אני חולת סרטן שד כבר יותר מ-16 שנה.
שרה פישר: גיליתי את הסרטן בשלב מאוד מאוד מוקדם ועברתי ניתוח מסטקטומי.
שרה פישר: לא קיבלתי אפילו כימותרפיה אחרי זה, רק טיפולים הורמונליים.
שרה פישר: הייתי בריאה במשך אולי 14 שנה.
שרה פישר: לאחרונה המחלה עברה לעצמות.
שרה פישר: לגלות את זה, אתם יכולים לתאר איזה שוק זה היה.
שרה פישר: הייתי בהתחלה אצל הרופאה, שניסתה את הטיפול ההורמונאלי.
ציפי חוטובלי: מתי גילית את המחלה?
שרה פישר: לפני 16 שנה, בשנת 1993 חליתי.
ציפי חוטובלי: איך טיפלו בך באותה תקופה?
שרה פישר: עברתי ניתוח מסטקטומי.
שרה פישר: הגידול היה מאוד מאוד קטן ולא עבר לשום מקום אחר.
שרה פישר: מבחינתי, אני הבראתי.
שרה פישר: כמובן שקיבלתי תרופות הורמונאליות.
שרה פישר: התייחסתי לעצמי כאל אישה בריאה, שכן היה לי גידול אבל זה עבר.
שרה פישר: לצערי, לפני כשנתיים הייתה התפתחות.
שרה פישר: הרופאה שלי, פרופסור פרץ, חשבה שגם הטיפול ההורמונאלי יעזור.
שרה פישר: למרות שזה היה שלב אחד קדימה, הרגשתי עדיין שאני אישה בריאה, אבל לצערי הטיפול הזה לא עזר.
שרה פישר: אז פרופסור פרץ הציעה לי לקבל כימותרפיה.
שרה פישר: כשאומרים שאת צריכה לקבל כימותרפיה עם כל מה שקשור לתופעות לוואי זה לא דבר קל.
שרה פישר: היא אמרה שמאוד חשוב לה, שאני אקבל יחד עם הכימותרפיה אווסטין.
שרה פישר: אני ראיתי שהיא חוששת להגיד לי כן או לא לקבל את זה, מכיוון שזה לא בסל.
שרה פישר: למזלי, יש לנו ביטוח רפואי פרטי, והביטוח מכסה את האווסטין.
שרה פישר: אני קיבלתי את האווסטין יחד עם הכימותרפיה מהיום הראשון.
שרה פישר: אני לא יכולה לתאר לך איזו הקלה זה היה רק המחשבה, שכן אני אקבל את התרופה שהרופאה שלי רוצה שאני אקבל.
שרה פישר: זה כבר הרגיע אותי.
שרה פישר: אחרי שלושה חודשי טיפול עשיתי בדיקות, והשיפור היה ממש דרמטי.
שרה פישר: חבל שפרופסור פרץ לא נמצאת, כי היא הייתה אומרת לכם את זה במילים יותר מקצועיות.
שרה פישר: אני באתי לא בגלל הבעיה האישית שלי, כי ברוך השם יש לנו ביטוח בריאות, אלא כדי לייצג את כל הנשים שאין להן, כי גם לי, אם לא היה לי ביטוח בריאות, לא הייתי יכולה כי אין לי מאחוריי קיבוץ או משהו אחר שיכול לממן אותי.
שרה פישר: לא יכולתי לממן את זה.
ציפי חוטובלי: דוקטור קאופמן, אני באמת לא מצליחה להבין כאן את הפער הזה בין העמדה שלכם שאומרת שהאווסטין כביכול זה מותרות שלא רלוונטיות כרגע לסל התרופות לבין - -
בלה קאופמן: זה ממש לא מה שאמרנו.
בלה קאופמן: התרופה אווסטין נמצאת ברשימה של 13 התרופות שהוגשו לוועדת הסל, בעדיפות גבוהה מטעם האונקולוגים, אבל היא מדורגת כאחת התרופות האלה, היא לא התרופה הכי חשובה.
בלה קאופמן: שוב אני חוזרת על מה שאמרתי מקודם, וזה נכון גם לגבי אווסטין, אף אחת מהתרופות שהוגשו לסרטן שד לא מצילת חיים ולא מאריכת חיים, לצערי, הייתי שמחה אם היו דברים הרבה יותר דרמטיים.
ציפי חוטובלי: איך האווסטין מוגדרת?
בלה קאופמן: כתרופה שמאריכה את פרק הזמן עד שהמחלה מתקדמת שוב.
שרה פישר: זאת סמנטיקה.
בלה קאופמן: זה לא אותו דבר, זאת בכלל לא סמנטיקה, רבותיי, ולכן הדיון המקצועי הזה לא צריך להתקיים פה.
בלה קאופמן: התרופה נבדקה, האם היא מאריכה הישרדות, והיא לא מאריכה הישרדות חד וחלק.
שרה פישר: היא מאריכה את פרק הזמן עד - -
ציפי חוטובלי: וברגע שההתפתחות של המחלה נעצרת?
בלה קאופמן: היא נעצרת לפרק זמן, ואז היא עוד פעם מתקדמת, ואז נותנים תרופות אחרות.
בלה קאופמן: בשורה האחרונה, לצערי, כאשר חולה מקבלת אווסטין או לא מקבלת אווסטין, תוחלת החיים זהה, אין הבדל.
שרה פישר: זה לא הגיוני.
בלה קאופמן: אתם רוצים לנהל פה דיון?
בלה קאופמן: זה לא המקום.
קריאה: זאת סמנטיקה.
בלה קאופמן: זאת לא סמנטיקה.
בלה קאופמן: התרופה אווסטין לא מאריכת חיים.