GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
ליה שמטוב: מדובר בסוג סרטן ששיעור השכיחות שלו עולה בעשור האחרון, זאת אומרת שעלה במאה אחוז, מדובר בחמש מאות מקרים חדשים מידי שנה שנוספים, מדובר בשמונים אחוז של נשים ועשרים אחוז של גברים, מדובר בגילאים מגיל שלושים ועד גיל שישים, חשוב לגלות ולאבחן את המחלה כמה שיותר מוקדם, למרות זאת ועקב כך שתרופת התירוג'ן אינה בסל התרופות והעלות שלה היא ששת אלפים שקלים, הרבה נשים פשוט לא יכולות לממן את זה ועקב כך הן לא עוברות אבחון, תופעות הלוואי הקשות שהן עוברות ואני לא צריכה לספר לכל המומחים היושבים כאן.
ליה שמטוב: אני פונה למשרד הבריאות לפי כל הפרסומים והמחקרים ואנחנו רואים באילו מדינות התרופה הזאת ממומנת על חשבון המדינה, המדינות הן ברזיל, קנדה, ארצות הברית, אוסטריה, פינלנד, בלגיה בכל כך הרבה מדינות ודווקא בישראל איפה שמתגלים כל הרבה מקרים של המחלה אנחנו עדיין צריכים לממן את התרופה באופן פרטי ולא מהקופה.
ליה שמטוב: אנחנו היום נשמע את המומחים שהביאו לנו, פרופסור אוהד כהן מהמרכז הרפואי תל השומר הוא צריך להגיע , אנחנו נראה את המצגת ואת המחקרים שנערכו בתחום.
ליה שמטוב: לפני שאנחנו ניתן את רשות הדיבור לנציגי משרד הבריאות, חברת הכנסת אורית נוקד בבקשה.
אורית נוקד: בקצרה, אני רואה יותר בישיבה הזאת כישיבה של דווח והמשך מעקב, בעצם הישיבה היתה אמורה להתקיים בסמוך להחלטה של ועדת סל הבריאות, ואני מבינה שהתרופה לא נכנסה לסל, מבחינתי רציתי רק להבין מדוע ורציתי לשאול מה יקרה בשנה הבאה להערכתכם.
מיכאל דור: בשנה שעברה הוקצו אחרי מלחמות מרבות מאוד של שר הבריאות ושל הכנסת, הוקצו לנו ארבע מאות ועשרה מיליון תוספת להגדלת סל השירותים, ארבע מאות וחמישים מיליון, הבקשות שהיו על השולחן היו בהערכה של בין מיליארד וחצי לשני מיליארד שקל, זאת אומרת שכרגיל לועדת הסל היתה בעיה קשה להחליט אילו תרופות תכנסנה ואילו לא, הועדה, בצורה פומבית והפעם לראשונה מהשנה היה חידוש מבחינה זאת שדיוני הועדה היו פתוחים לקהל ונכחו ארבעה חמישה עיתונאים באופן קבוע בישיבות וכל מלה שנאמרה שם נחשפה, הועדה עבדה לפי הקריטריונים שמנחים אותה בשמונה השנים האחרונות, זאת אומרת שהקטגוריה שאנחנו קוראים לה A10, A10 - אלו תרופות מצילות חיים, תרופות נגד סרטן, אנטיביוטיקות נגד זיהומים שאין להם טיפול אחר, תרופות מהסוג הזה, ישנה קבוצה שניה שאנחנו קוראים לה A9 - אלו הן תרופות שמאריכות חיים של אנשים, ויש קבוצה שנקראת A8 – מדובר בתרופות שמשפרות איכות חיים, בהערכה של המומחים ועליה לא היו חילוקי דעות נקבע שהתרופה שאנחנו מדברים עליה תירוג'ן שייכת לקבוצה של משפרות איכות חיים, זאת אומרת שהעדר התרופה לא מסכן חיים, העדרה לא גורם להקטנת אורך החיים ואני לא מזלזל במילימטר אחד בנושא של איכות חיים, לעשרה שבועות לאישה הנבדקת.
קריאה: ואם היא לא תיבדק בגלל התרופה הזאת אז?
מיכאל דור: היא תיבדק, רק בשבועות האלה של הבדיקה היא תסבול מהתופעות לוואי של תת פעילות של בלוטת התריס, זאת אומרת השמנת יתר, עייפות, ודברים מהסוג הזה ואין סכנה לחייה ועושים את הבדיקה.
ליה שמטוב: אבל לסבול את זה, כאן ישנן בנות שהן חולות והן תספרנה איך הן סובלות במשך שישה שבועות, סובלות מדיכאון ומחוסר ריכוז וכל זה.
מיכאל דור: זה עדיין יישאר בקבוצה של שיפור איכות חיים ולא הצלת חיים, וכאן הבעיה העיקרית שלנו, גם לא כל התרופות שרצינו להכניס להצלת חיים נכנסו, לא כל התרופות שרצינו להכניס להארכת חיים נכנסו, לרשימה הסופית, הרי התרופה עברה את שלב המיון הראשוני, קיבלנו בקשות לחמש מאות תרופות בערך מתוכן נבחרו שמונים ושלוש שנקבעו בעדיפות וכמובן התרופה היתה בינהם, בהערכה זהירה שאילו היה לנו עוד שלוש מאות מיליון שקל התרופה היתה נכנסת.
מיכאל דור: לגבי השאלה של חברת הכנסת אורית נוקד, גם לגבי השנה הבאה, הקריטריונים האלה לא ישתנו ושום ועדה ברת דעת לא תוציא תרופה מצילת חיים לטובת תרופה שמשפרת איכות חיים, זו בעיה עקרונית ועד שהממשלה או הכנסת או כל מי שצריך לא יקצו לנו יותר כסף, אני מכיר את סדרי העדיפויות וכולנו מכירים את הדבר הזה, אני גם לא יכול לומר שום דבר לגבי השנה הבאה, הועדה מונתה בימים אלה, פרופסור פינארו שעשה עבודה נפלאה, בשנה הבאה ימשיך לנהל את הועדה, היו החלפות ברמה של שני חברי ועדה, ונדמה לי שההרכב החדש כבר אושר על ידי הממשלה, אנחנו השנה, אם אתם זוכרים הישיבה של הועדה שלכם היתה בפברואר והיא היתה באיחור, אנחנו באיחור לא אתם באיחור, הפסדנו חודשיים או שלושה חודשים בגלל התמשכות תהליכי הועדה כי הממשלה מינתה אותם מאוד מאוחר בשנה שעברה, השנה יש כוונה להתחיל את כל התהליך כבר עכשיו, יש להם ישיבת פתיחה נדמה לי בשבוע הבא או בעוד שבועיים, כדי שכל התהליך הזה יסתיים אכן לפני סיום השנה כדי שכל הפרסום והכל יעשה לפני הראשון בינואר ולא נבוא לריב עם האוצר על הכספים שהאוצר "ירוויח" בחודשים האלה של האיחור.
מיכאל דור: בפני הועדה - ועדת הסל, עומדת שאלה מוסרית, והשאלה המוסרית שעולה כל שנה, ואנחנו מגדירים אותה במילים "הרבה למעטים או מעט לרבים" אני אתן דוגמה, יש מחלה בשם מחלת תסמונת הנטר, שהתרופה שם היא תרופה מצילת חיים, חד משמעית מצילה חיים ובלעדיה הילד מת, יש ארבעה ילדים כאלה בארץ, מחיר של טיפול בילד כזה לשנה הוא שניים וחצי מיליון שקל לשנה, ומאחר שאנחנו גם מאריכים את חייו אנחנו גם זה הולך לעתיד, אני מקווה שהם יאריכו ימים, זאת אומרת שעשרה מיליון שקל הולכים לטובת ילדים, אין סיכוי בעולם שמשפחה תוכל לגייס כסף כזה, כנגד זה אנחנו מדברים על מאות או אלפים של אנשים הנזקקים לבדיקה בעזרת תרופת התירוג'ן, וזו דילמה מוסרית ולכן נכנסו לועדה, המיעוט בועדה הם רופאים והשנה הם היו במיעוט, רב, פילוסוף נציגי ציבור, כלכלן, היום מרבית הועדה מורכבת מאנשי ציבור ולא מרופאים, אני מצטער על זה, אנחנו הרופאים לא רוצים להיות קובעי המדיניות, זאת החלטה חברתית וההחלטה הזאת תעלה שוב בשנה הבאה, ויש לנו כבר בפתח תרופות למחלות שאנחנו קוראים להם מחלות יתומות, כשיש בסך הכל עשרה עשרים שלושים איש כאלה בארץ, גם בית החרושת אינו מעוניין לפתח תרופה לאנשים האלה, וכשהוא מביא את התרופה הוא כבר נותן לה תג מחיר של חמש מאות אלף שקל לטיפול, מיליון שקל, שניים וחצי מיליון שקל לטיפול, ואנחנו נעמוד בפני אותה דילמה גם בשנה הבאה.
מיכאל דור: אני אסיים בזה שהממשלה קבעה לשנתיים קדימה כמה נקבל, ואנחנו לא מרוצים מזה, כי כמה שלא נקבל זה יהיה מעט מדי, תעזרו לנו בזה, זה אבסורד וזה מה שאני מציע.
אורית נוקד: לסיכום אני אומרת שבהנחה שהמתווה שנקבע על ידי הממשלה ולא יחול בו שינוי להגדלתו, מה שאני יכולה להבין הוא שהתרופה לא תכנס בשנה הבאה על פי הקריטריונים.
ליה שמטוב: אם אנחנו מסתכלים על סדרי העדיפויות.
מיכאל דור: יש לנו פה עוד עיוות כי לגבי התרופות מצילות מרבית התקציב הולך לאונקולוגים, ולנו יש עוד הרבה מאוד דברים כמו לב וכדומה שהם בעדיפות משנית ותמיד מרבית התקציב הולך לאונקולוגיה.
אורית נוקד: רק כדי לרענן את זכרוני כי אני זוכרת מהישיבה הקודמת שהיה מדובר על איזה ועדת חריגים, מה הנוהל לגבי זה?
אורית נוקד: כי יכול להיות.
מיכאל דור: אני מאוד מכבד את מוסד מבקר המדינה, הוא הצליח לסגור לנו את כל ועדות החריגים פחות או יותר, הוא פרסם בדוח שהיתה איזו ועדת חריגים באיזו קופה, והקופה קבעה ונתנה לכמה אנשים במקרים יוצאי דופן ואישרה תרופה כזאת או אחרת, דוח מבקר המדינה קבע שהודעה על זה צריכה להתפרסם בעיתונות מיד כדי שכל הארץ תדע, ברגע שהחלטות של ועדת חריגים הופכות לידע של כל אדם אזרח במדינה, בפעם הבאה אין ועדת חריגים אלה יש ועדת אלפים, והקופות ובצדק עברו עם להנחיות עם מבקר המדינה, אנחנו לא רוצים לעשות ועדות חריגים כי אנחנו לא רוצים להפלות אף אחד לרעה, קודם והיה אפשר את ועדת חריגים, לבדוק השיקולים של הועדה אם זה לא הבן דוד של היושב ראש של הועדה, אלא שיש באמת סיבה אמיתית אבל ההנחיה.
אורית נוקד: שלא תהיה פגיעה בחוק ההגנה על הפרטיות, אם באמת הכוונה היתה.
מיכאל דור: אני מניח שהוא התכוון שיפרסמו את זה ללא שמות, אני נותן לו את הקרדיט הזה, אבל הוא יצר לנו סיטואציה בלתי אפשרית.
ליה שמטוב: תודה רבה על ההסבר, אתה אומר שרופאים לא יושבים בישיבת הועדה.
מיכאל דור: כשליש הם רופאים, הרוב הם לא רופאים.
ליה שמטוב: הרוב לא אבל מחליטים על פי סדר עדיפויות וחבל שיש לנו ארבעה מקרים, לא הינו רוצים אפילו מקרה אחד, וזה עולה המון כסף כדי להציל את חייהם של הילדים האלה, כאן מדובר רק על ששת אלפים שקל, ששת אלפים שקל בכל זאת אפשר למצוא מאשר מיליונים אבל אנחנו רואים כל שנה את העליה במחלה, יכול להיות שהמומחים צריכים לשבת ולראות למה זה עולה כל שנה, יכול להיות שצריך לעשות משהו כדי למנוע בכלל את המחלה, למה זה קורה?
ליה שמטוב: למה משש מקרים יצא למאה אלף, למה משש מקרים עכשיו זה למאתיים אלף, למה כל שנה נוספים חמש מאות חולים חדשים?
ליה שמטוב: חס וחלילה שלא יתווספו ילדים לילדים החולים האלה שהם רק ארבעה, ולמה בארצות שציינתי כן זה נמצא בעדיפות ראשונה, שם אין מקרים של המחלות שצריכות הוצאות של מיליונים?
ליה שמטוב: אם מישהו כאן מומחה ויוכל להסביר, אולי נראה קודם את המצגת וזה ייתן את ההסבר.
אוהד כהן: אני מתנצל על האיחור, הכנו את הדבר הזה וזה שמונה דקות כדי לענות על השאלות שהעלית, השאלה היא לא להשוות את זה למחלות, תמיד ישנה מחלה יותר גרוע, אם זה המצב שמשווים את זה למחלה יותר גרועה ויותר אסון, אני אגיד את המשפט שרציתי להגיד, גם לא הינו צריכים לעשות הזרקה של הרדמה מקומית לפני ניתוח, כי גם זה איכות חיים, באיזה מקום צריך לדעת מה גבול הדברים.
מיכאל דור: יש לי בקשה, לפני שאתה מתחיל להציג את הנושא, תציג למען הגילוי הנאות את הקשר שלך לבין יצרנית התרופה.
אורית נוקד: אישית?
אוהד כהן: אישית, אני מכיר את החומר הזה עוד לפני שהוא פותח לפני עשר שנים במעבדות בארצות הברית, עשיתי על זה מחקר בסיסי, מכיר את החברה עוד לפני שהיא הוקמה, עודדתי את החברה להקים את המסלול שלה בארץ והייתי בין ראשוני האנשים שיצרתי איתם קשר כדי להגיע ולהוסיף את התרופה בישראל, אין לי קשר עם החברה בארץ יש לי קשרי יועץ לחברה בחוץ לארץ.
מיכאל דור: המלה יועץ הכוונה בתשלום?
אוהד כהן: בתשלום.
מיכאל דור: אני מבקש להסב את חברי הועדה לכך שמאוד לא מקובל שאדם שמקבל תשלום הוא זה שיציג את הנושא מבחינה מקצועית, יש כאן בעיה ואני מתנצל, אני בוודאי לא פוגע בשניה ביושרו המקצועי והאישי אבל יש כאן בעייתיות, בוועדה למשל בסיטואציה כזאת לא היה ניתן לו להופיע בפני הועדה, הועדה שלנו מקפידה מאוד בנושא הזה.
ליה שמטוב: צריך לבדוק.
אורית נוקד: תבדקו את זה, איפה היועצת המשפטית של הועדה?
אורית נוקד: אפשר לשאול אותה.
ליה שמטוב: היום אנחנו נראה את זה, אבל לפרוטוקול - אנחנו נשאל, זו שאלה טובה, נשאל את היועצת המשפטית של הועדה מה מקובל.
אוהד כהן: אנחנו נדבר על החומר, נוכל באמת להבדיל בין מה שהוא חומר אינפורמטיבי לבין חומר שהוא אולי נותן את הגון הפרסונלי.
אוהד כהן: הדבר הקריטי כפי שנאמר קודם שהממאירות של קצב הגידול שלה המתגלה הוא רב ביותר הינו ממאירות בלוטת המגן, היא לא הכי שכיחה, אבל בארצות הברית היא גדלה הכי הרבה, למה אנחנו במעמד האישה?
אוהד כהן: מה קורה בישראל?
אוהד כהן: השכיחות בישראל משנות התשעים של שישה מקרים למאה אלף מתוקן לפי גיל, אבל כשישה מקרים למאה אלף, אנחנו בישראל נמצאים באחד המקומות הגבוהים של שכיחות של קרוב לעשרה מקרים למאה אלף, נעשה את החשבון לגבי השכיחות של חולים חדשים, בערך שבע מאות שמונה מאות חולים חדשים עם ממאירות בלוטת המגן, כשני שליש מהם הן נשים, הרוב הן נשים ולכן זה מגיע לוועדה הזאת, זאת השכיחות העולה של ממאירות בלוטת המגן אצל נשים, יש גם עליה במקביל אצל גברים והמספרים שם שונים ולכן התופעה יותר שכיחה אצל נשים בארץ ובעולם.
אוהד כהן: הנקודה המעניינת היא שזה לא מתגלה כנראה כי המחלה יותר שכיחה בגלל גורמים סביבתיים, אולי זה כן ואולי זה ברקע, אבל זה מתגלה כי אנחנו מגלים את זה מוקדם יותר, אנחנו פשוט מגלים יותר, אם אנחנו מגלים יותר אנחנו רואים שהרבה מקרים שבהם המחלה לא גורמת תמותה, ולכן אין דרמה, לא מתים מזה ברחובות וזה לא סרטן המעי ולכן אי אפשר להשוות את זה מבחינת תוחלת החיים, לעומת זאת הנשים הללו שסובלות מקריצינון של תירוג'ן חיות הרבה שנים ונמצאות במעקב, בן מוטרדות על ידי המערכת הרפואית שגילתה אצלה את המחלה ואנחנו גורמים לכך שאנחנו צריכים מספר מקרים לבדוק אותם שוב ושוב ולגרום לכך שהם יהיו חלק מהחיים שלהם,הן לא מתפקדות מהבחינה הבריאות, לא מתפקדות מבחינת ההשתכרות וגם זה פוגע בכלכלה שלהן וגם בכלכלה של מי שמעסיק אותן.
מיכאל דור: יכול להיות שהעליה בשכיחות הזאת עולה משיפור אבחון שלנו?
אוהד כהן: בדיוק, אנחנו מאבחנים יותר, אין דרמה כי אנחנו לא מצילים אנשים, מה הבעיה?
אוהד כהן: אנחנו מכניסים למערכת הרבה נשים בריאות, פוגעים בהן?
אוהד כהן: אנחנו פוגעים בהן, ואיך זה בא לידי ביטוי?
אוהד כהן: ואני לא רוצה להיכנס לצד הרפואי מה עושים להן במעקב, אבל בשנה הראשונה לפחות רוב המטפלות שתצטרכנה להיות נזקקות בשנה הראשונה של ההבחנה, לפחות כעשרה שבועות להיות במצב של תת עשייה משמעותית, ואת זה אנחנו רוצים למנוע.
אוהד כהן: נבדק בהרבה מדינות כולל בישראל שתת התריסיות הזאת בזמן ההכנה, בשלב ההכנות האלה לפחות בשנה הראשונה פוגעות באיכות החיים שלהן באופן משמעותי, פוגע ביכולת שלהן לעבוד וגם גורם לחלק מהנשים שאינן יכולות לעמוד בתת תריסיות הזאת, למנוע טיפולים שיכולים לעזור להן.
אוהד כהן: נוסף על כך כשאנחנו נותנים את התכשיר אנחנו מונעים את הירידה בתפקוד של בלוטת המגן ולכן נשים לא סובלות בכלל מתת תריסיות ולכן זה לא פוגע במהלך החיים שלהן, זה יתרון אחד.
אוהד כהן: היתרון השני וזה קצת מורכב וזו שקופית שיצאה לאחרונה, שבאה להוכיח את החשיבות של הטיפול, כשעושים טיפול תחת אותו תכשיר זמן השהייה, השחור זה בזמן התכשיר וזה בהפסקה בתת התריסיות, הזמן שהחומר הרדיו אקטיבי נמצא בגוף האישה הוא פי שניים מבחינת הזמן, במה זה בא לידי ביטוי?
אוהד כהן: מה החשיבות לזה?
אוהד כהן: ראשית הנשים תהיינה יותר חשופות לחומרים רדיו אקטיביים בתקופה יותר ממושכת, נוסף על כך זה מאריך את זמן האשפוז של נשים שצריכות להיות בידוד, זה עולה כסף והצרה שזה עולה לי כסף, יש כאן נושא של ירידה בירידת באיכות החיים וגם קיצור הזמן של השהייה בבית החולים וקיצור החשיפה לרדיו אקטיביים, שוב דיברנו על החשיפה לרדיו אקטיבי וזה העניין של איכות החיים בזמן תת תריסיות, יש ירידה באיכות החיים וחזרה אחרי שחוזרים לתרופה, לעומת זאת אם מקבלים את התכשיר ולא מפסיקים את הטיפול המשלים והחולה איננה נמצאת בתת תריסיות היא בכלל לא מרגישה את התהליך של הבדיקה באותן שתי תחנות של השנה הראשונה, וזאת הסיבה, זה כבר לא אני וזה כבר לא ישראל, ההכנסה של התכשיר הזה הוא היום הסטנדרט בארצות הברית ובאירופה, זו כבר לא שאלה, אם אנחנו שואלים אם אנחנו דומים או שונים לארצות הברית ואירופה, ופה אנחנו יכולים להראות את המדינות ששם זה נכנס כחלק אינטגרלי מכיסוי הביטוח הרפואי, למעשה כמות המדינות במערב אירופה , כמעט בכל המדינות, ארצות הברית וקנדה התכשיר הזה הוא כמו לעשות הרדמה לפני ניתוח, זו בכלל לא שאלה להוליך את הכנסת בשביל לשכנע מישהו, וכן אני רק אוסיף ואסיים.
אורית נוקד: אבל שם אין מלחמות, אין מה לעשות, למרות שאני מאוד אוהבת.
ליה שמטוב: ובגלל זה לא צריך חינוך ולא צריך דברים אחרים כי כל הזמן יש לנו מלחמות.
מיכל קינן-קורן: גם ירדן שם וגם כווית, ערב הסעודית.
ליה שמטוב: תודה רבה, בבקשה קופת חולים מכבי.
יונתן ארבל: ממכבי שירותי בריאות ואני אנדוקרינולוג, ואני רוצה לציין, זה לא המקום, כך אני חושב להתווכח מבחינה מקצועית, אני לא ישבתי בועדת הסל, אני חושב שזה לא לגמרי נכון היה להגדיר את החומר כרק משפר את איכות החיים לכלל האוכלוסייה, זה נכון קרוב לוודאי לתשעים וחמישה אחוז, אני לא יודע מספרים מדויקים, אבל יש אחוז של אוכלוסייה שיש להם מחלה בו זמנית בבלוטת יותרת המח שהם לא מסוגלים לעלות את THS שלהם לבד, יש אחוז של אנשים שלהם מחלה קשה נוספת שהכניסה מתת פעילות של בלוטת התריס חזרה ליתר פעילות של בלוטת התריס כן עלולה לסכן אותם, או מבחינה גופנית או מבחינה פסיכיאטרית, היו מקרים כאלה, לכן ישנה קבוצה לא מבוטלת שאני הייתי מגדיר, לא בגלל התרופה אלא בגלל מצב החולה את התרופה כן כמצילת חיים, ב"מכבי" אלו היו האינדיקציות וההוראות שלפיהן ניתן בועדת חריגים את התרופה, כאשר יצאה תכנית התרופות הכללית שאחר כך בוטלה על ידי שר הבריאות, הצלחנו ויכולנו להרחיב לטובת כלל המבוטחים והמבוטחות, אני חושב שלנקודה הזאת צריך תשומת לב גם בשנה הקרובה שלפחות לתת הקבוצה הזאת יעשה מאמץ גדול כדי שזה יכנס, ואני מסכים עם פרופסור אהוד כהן שזו תרופה, ולא כל תרופה מאושרת צריכה להיות מצילת חיים, זו תרופה שמאוד עוזרת לקבוצה גדולה של נשים וגברים ונראה לי נכון שזה יהיה נכון אם זה יכנס לסל הבריאות של מדינת ישראל.
מיכאל דור: בעניין הזה, להגדיר קבוצות בסיכון מיוחד ועם בעיה מיוחדת, אז לדעתי יש לזה סיכוי הרבה יותר טוב לעבור, בהצעה הראשונה ניסיתי למוצא אבל אני לא מוצא, אבל לפי זכרוני הבקשה היתה יותר רחבה, וזה הסיכוי.
אורית נוקד: לכן גם העליתי את הנושא של ועדות חריגים, נראה לי שזה דבר שיכול להיכנס.
יונתן ארבל: כדי לתת מושג לגבי ההיקף, "מכבי", אנחנו מבטחים כעשרים וארבעה אחוז מהאוכלוסייה, ואנחנו אישרנו בשנה האחרונה מאה חמישים ושניים מקרים בתוך השב"ן - שירותי בריאות נוספים, ששירותי הבריאות הנוספים הם שמונים ושמונה אחוז מהאוכלוסייה שלנו.
מיכאל דור: זה גם פתרון, צריך לחשוב על השירותי בריאות נוספים.
יונתן ארבל: נכון לאפשר את זה דרך שירותי בריאות נוספים.
עדינה מרקס: אני יושבת ראש האגודה לזכויות החולה, למה לא בסל הרגיל?
עדינה מרקס: למה להעביר דברים מהסל הרגיל?
עדינה מרקס: אני רוצה לדבר על האספקט של התרופה הזאת, אני לא חושבת שאפשר להגדיר אותה במסגרת של רפואה מונעת, אבל היא על גבול הרפואה המונעת, כי אותה תרופה שבעצם, אני רוצה לשאול שאלה, אם הגברים היו הרוב ולא הנשים היו הרוב, איך היתה ההתייחסות של המערכת לנושא הזה?
עדינה מרקס: אני דווקא, אני מודעת שאני לא מסתכלת על זה מנקודת פמיניסטית אלא מנקודת מבט של אנשים שזקוקים לשירותי בריאות וישנם שירותים שהם מיוחדים לגברים וישנם שירותים שהם ייחודים לנשים, ואני רואה בהרבה מקומות איזה שהוא סייגים בטיפולים, במספר הטיפולים, במגוון הטיפולים, באיכות הטיפולים שניתנים לנשים, אני רואה את זה, אני רואה את זה מפניות שמגיעות אלינו לקו הפתוח של האגודה ולאתרים שלנו, מגיעים המון אנשים ולכן אני שואלת ואני מכניסה את השאלה למרות שהיא לא שאלה יפה, היא לא שאלה אלגנטית, אבל היא שאלה.
אורית נוקד: אני חושבת שהוא ענה באופן מאוד ענייני וגם משרד הבריאות.
ליה שמטוב: אנחנו באמת יושבים בישיבה לקידום מעמד האישה.
מיכאל דור: ישנן נשים בועדת הסל.
ליה שמטוב: את זה רציתי לשאול.
מיכאל דור: דליה רבין היתה שם, דוקטור אדטו, ועוד.
עדינה מרקס: אילו הייתי יושבת בועדת הסל הייתי אומרת להם כמה דברים שלא היו נעימים לאוזניים.
עדינה מרקס: אני רוצה להגיד שתרופה כזאת שהיא כל כך חשובה לאיכות החיים של הנשים הפגועות, צריכים למצוא לה נישה, צריך למצוא לה מקום ולהכניס אותה לתוך הסל, צריך להכניס אותה לתוך הסל, כי מה קורה עם כל הנשים האלה?
עדינה מרקס: הנשים האלה מפסידות ימי עבודה, הנשים האלה איכות החיים שלהן נגרעת, כשאי אפשר לקבל אלקטרוקסין ההשפעות של זה הרסניות על הגוף, הם הרסניות על הגוף ואני יכולה לספר לך כמה סיפורים מאוד מזעזעים על כך.
ליה שמטוב: יש לנו גם דוגמאות ואנחנו נשמע עכשיו.
עדינה מרקס: העובדות מדברות בעד עצמן, ואני חושבת שכנציגה של חולים, חולים רבים, אני חושבת שמאוד, מאוד חשוב להכניס את התרופה הזאת לסל.
ליה שמטוב: תודה רבה, אני רציתי לשאול את קופת חולים מכבי, דוקטור מיכאל דור דיבר פה על התרופות מסוג אחר שהן כן בסל התרופות שגם מאריכות את איכות החיים אבל עקב כך שהעלות שלהן יותר נמוכה יש אפשרות לכלול בסל התרופות, מה ההבדל בין התרופות האלה אם החולות משתמשות בתרופות הלאה?
מיכאל דור: אני אנסה, אמר גם פרופסור אוהד כהן לגבי הרדמה מקומית, הרדמה מקומית עולה חצי שקל, זו בעיה כספית ותמיד זה חוזר, לצערי, אני רופא אבל אני נאלץ לדבר על כסף כל הזמן, למורת רוחי.
ליה שמטוב: אתה דיברת ואני לא זוכרת את שמות התרופות, שזה כאילו מחליף תרופה.
מיכאל דור: המחליף פה זה העדר תרופה, אני לא רוצה לומר דבר שאינו נכון, כל מה שרציתי לומר שהעדר תרופה כמה שהוא פגוע באוכלוסיות מיוחדת וזה בעיניי הכיוון הנכון, אז בסך הכל מרבית הנשים עוברות את החמישה שישה שבועות האלה כשהן לא מרגישות טוב אבל זה לא מסכן את חייהן, זו בערך היתה עמדת הועדה.
ליה שמטוב: עוד שאלה, אתה שאלת אותה, למה זה בעליה?
ליה שמטוב: למה אנחנו רואים עליה במחלה הזאת?
ליה שמטוב: השאלה שלי האם קופות החולים שולחות מכתבים לגברים ונשים להיבדק, אולי עד גיל שלושים, כדי שידעו ויהיו מודעים.
מיכאל דור: זה חלק ממה שאנחנו קוראים רפואה נכונה, רופא משפחה צריך לבדוק את החולים שלו ולהתייחס לסימפטומים, בדיקת בלוטת התריס אינה נמצאת כבדיקת שגרה מתחת לגיל שלושים, אבל אתה רוצה להוסיף?
יונתן ארבל: ראשית אני רוצה לשים על השולחן משהו שלא אמרתי בפתח דבריי וזה גם בעניין של גילוי נאות, אני חבר באגודה הישראלית לאנדוקרינולוגיה, אני בשנה שעברה ריכזתי ועדה יחד עם פרופסר ליאל, פרופסור כהן היה שותף בעשייה ועומדות הנחיות קליניות של האגודה הישראלית לאנדוקרינולוגיה לאבחון בסרטן בלוטת התריס, העמדה גם, אני כאן לא מדבר כאיש "מכבי" לרגע אחד כי זה מיותר, כי אם תחת הכובע של האגודה הישראלית לאנדוקרינולוגיה וההמלצה שלנו בהחלט וכפי שאמרתי קודם לאפשר מתן לפחות לאותן האנשים אשר אינם מסוגלים לעלות את ה- THS באופן עצמוני או שהכניסה לתת פעילות של בלוטת התריס מסכנת את חייהם, זה מה שעומד לצאת בכתב.
יונתן ארבל: לשאלה האם כדאי לעשות סקירה של האוכלוסייה, אין שום הנחיה עולמית כזאת מבחינת אולטרה סאונד, מבחינה מבנית לחיפוש סרטן, באופן כללי, ותקן אותי אם אני טועה, אבל כחמישים אחוז מהאוכלוסייה יש לה איזו אנומליות בבלוטת התריס, האנומליות בנשים עולה בערך לפי הגיל, זאת אומרת שאצל קבוצת נשים בת שישים יש כשישים אחוז יש להן אנומליות ובנות השבעים כשבעים אחוז יש להן אנומליות בבלוטת התריס, ובודאי שלא שבעים אחוז או שישים אחוז או חמישים אחוז יש להן סרטן של בלוטת התריס, לכן לקחת את חצי האוכלוסייה ולהכניס אותן לסחרור של בדיקות, של דיקורים, של לחץ כאשר הבעיה היא לא בעיה אצל תשעים וחמישה אחוז מהן, ורק אצל חמישה אחוז מהקשרים שמוצאים בבלוטה הוא ממאיר בסוף, זה לא הגיוני, בגלל הרקע הזה שבכל כך הרבה מהאוכלוסייה שיש להם ממצא בתוך בלוטת התריס.
יונתן ארבל: היום אנחנו מגלים הרבה מאוד מהממצאים האלה כתוצאה מבדיקות אקראיות, אנשים נשלחים לבדיקות אולטרה סאונד של הצוואר, להדמיה של כלי דם בגלל כאבים או בגלל כל מיני סיבות כאלה.
אורית נוקד: בדיקת דם רגילה.
יונתן ארבל: לא בדיקת דם, בדיקת דם לא יכולה לגלות סרטן בבלוטת התריס, בדיקת דם לא מסוגלת לגלות סרטן, מדובר בבדיקת אולטרה סאונד.
מוריאל מצגר: אני רופאה אנדוקרינולוגית בשירותי בריאות כללית, עוד הסתייגות לגבי ההגדרה של התירוג'ן לגבי תרופה שמשפרת איכות חיים, אני מטפלת בעשרות חולים וחולות וכמובן הרוב הן חולות, עם סרטן חדש או המשך מעקב אחרי טיפול בסרטן של בלוטת התריס, יש לי לא מעט חולות שעברו כאן
מוריאל מצגר: את המעקב הרגיל עם הפסקה של חמישה שבועות של התירוג'ן, באיזה שלב עברו את הטיפול או את הבדיקה לאבחון של סטטוס המחלה, אחרי זריקת התירוג'ן, אי אפשר להתעלם מכך שהתרופה קיימת, זאת אומרת שהיום יש לי מטופלות שהגיע הזמן לעשות הערכה חדשה ומסרבות להפסיק את התירוג'ן לחמישה שבועות, יש להן עם מה להשוות והן לא אומרות בסדר אני לא מפסידה כלום ועכשיו אני הולכת לטיפול הישן כי הוא פחות יקר וזה מה יש, הן פשוט אומרות התרופה עוד מעט בסל הבריאות, החברות שלי בתקופה הזאת עוברות ומקבלות אותה אז אני ממתינה עוד שנה עד שאני אעשה את המיפוי.
מוריאל מצגר: יש לכך השלכה רפואית וזה לא שכולן מסכימות לקבל את הטיפול הישן, יש לי מספיק מטופלות שאני לא מצליחה לשכנע אותן לעשות את הטיפול או את הבדיקה באופן הקודם.
ליה שמטוב: את לפי מה ששמעת פה תמליצי לקופה שלך לקחת דוגמה מקופת חולים מכבי, בינתיים.
טל סיגל-לב: ברשות
טל סיגל-לב: כם הערה קטנה, לגבי התרופה, חליתי בסרטן בלוטת התריס לפני כעשר שנים, אני דווקא אתחיל מהסוף, במקרה אני לא סתם פה, אני בתת קבוצה שהתירוג'ן הוא מהותי וקריטי, ברשותכם אני רוצה להתייחס לדבריה של הרופאה שציינה, אני מטופלת בבית החולים מאיר אצל דוקטור נברסקי מנהל היחידה האנדוקרינית הוא שלח לפני כמה זמן מכתב למשרד הבריאות על המלצה לתרופה, והוא בדיוק מציין, ואני רוצה לחזק את הדברים האלה, שבהחלט ישנם היום חולים שנמנעים היום מלעבור את המיפוי שהוא למעשה התהליך האופטימלי למעקב הרצוי וההולם בגלל כל התוצאות של תופעות הלוואי, פה אני אשתף אתכם בחוויות שלי, כשאני עברתי את הניתוח לפני הטיפול הרדיו אקטיבי שעוברים לצורך השלמת הטיפול בכללותו, הייתי צריכה לרדת אדרוקסין, אני חולת מחלת רשתית שהיתה עשר שנים סטטית, ולצערי ברגע שהפסיקו לי את האדרוקסין חלה החמרה ונוצרה החמרה נוספת בטיפול הרדיואקטיבי כך שלצערי אני נושאת תעודת עיוור ונגרם לי נזק הוא בלתי הפיך אני נעזרת במקל נחיה היום.
טל סיגל-לב: נודע לי על התרופה מדוקטור נברסקי לפני שמונה שנים, אני בעוד כחצי שנה עומדת לעבור שוב את התהליך והתהליך רבותיי הוא תהליך שונה לחלוטין, אני באה לבית החולים, מקבלת את ההזרקה של התירוג'ן עוברת את בדיקות הדם ללא שום תופעות לוואי, לעומת הטיפול הקודם שבו פשוט לא תפקדתי וגם נפגעו עיניי, כך שאם מדברים על תת קבוצות, אני באותה תת קבוצה שחייבת את התירוג'ן כי בלעדיו אני לא יכולה לעשות את המעקב, ואם מדברים כבר על תרופה מצילת חיים או איכות חיים אני לא אכנס לדקויות האלה כי יש את הקריטריונים הרפואיים בוודאי, אבל מבחינתי היא תרופה שמאפשרת לי להאריך את חיי ולתפקד באיכות הטובה ביותר, ואין שום סיבה בעולם ואני שמחה שאני חברת "מכבי", אבל אין סיבה שבעולם שאישה שהיא בקופת חולים אחרת לא תקבל את המגיעה לה ולא תקבל את הטיפול ההולם ותצטרך להגיע למצב שלמעשה הרופא מכניס אותה למצב של חולי מכוון, מה גם שההבחנה, לפחות ממה שידוע לי כי אני עשיתי קצת שיעורי בית בנושא מעבר למידע שקיבלתי מהרופא, ההבחנה היא הבחנה יותר מדויקת מבחינת היתרוגלובולינים, אני מדברת במונחים שהם קצת יותר ברורים לרופאים, אבל ההבחנה היא הרבה יותר טובה, וניתן גם היום ונעשה גם היום טיפול בעולם באמצעות תירוג'ן כך שאני חושבת שיש כאן צורך לשנות את הקריטריונים ולפחות לגבי התת קבוצה.
יונתן ארבל: חולי מכוון זה יפה מאוד.
אורית נוקד: סליחה שאני שואלת אבל רק כדי לרענן את הזכרון, מה בעצם העלות השנתית, בהנחה שכל החולות מקבלות את התרופה?
אורית נוקד: אם אתה יכול להגיד כי בסך הכל אנחנו מדברים על תקציב שהוא תקציב בסל של ארבע מאות ומשהו מיליון, אני רוצה לראות איך זה משפיע, אתה יודע אנחנו מדברים על תקציב אז שנדע בדיוק על מה אנחנו מדברים ואז גם הייתי רוצה לקבל את התשובה הזו מצד אחד ומצד שני מה לערכתך האחוז של המקרים המיוחדים, לפחות שתהיה הסכמה לגבי הזכאות לפחות של המקרים המיוחדים האלה.
יונתן ארבל: חולי מכוון זה יפה, אני לא חושב שיש מצב אחר נוסף ברפואה המודרנית שאנחנו מכניסים חולים לחולי מכוון בתרופה כזאת או אחרת כדי לטפל בבעיה, אם יש למישהו דוגמה.
מיכאל דור: למשל בדיקות לצורך בדיקת מאמץ, זה יומיומי, זה אקויוולנטי אם שאלת, אני לא מנסה להגן.
אוהד כהן: עד שתמצא אני אומר לך את המספרים הגולמיים, שבע מאות חולות חדשות, חמש מאות מהן נשים מתוך השבע מאות צריכות את שני הטיפולים בשנה הראשונה שלהן, אז חמש מאות כפול אלפיים, אלפים דולר, זה עשרת אלפים דולר יש לנו לחולות החדשות, אלו המספרים, עכשיו נוסיף לזה את אלה שעברו.
קריאה: לא אלפיים דולר, זה ששת אלפים שקל.
מיכאל דור: חמש מאות כפול אלפיים זאת אומרת מיליון דולר.
קריאה: זה מתוקצב בסל הקודם, לפי הצוות המקצועי של משרד הבריאות כמיליון ומאתיים אלף שקל.
אוהד כהן: אלו הן החדשות ועוד כמה מהותיקות שצריכות לעבור דברים חוזרים, זה לא מספרים גדולים.
אוהד כהן: , להגיד את זה שרק מתוכם לבחור את אלה שממש הם, זה צמצום שלא לשמו, כי מי יגיד שמי שמפסידה והיא לא רוצה להפסיד שלוש שבועות מהעבודה, מי יקבע שמי שאינה יוצאת ממעגל החיים זה כן חשוב?
אוהד כהן: השאלה היא שועדת החריגים היא ועדה בעייתית, ולכן לא לצמצם כשלא צריך לצמצם לדעתי.
מיכאל דור: הבעיה שבשיטה הזאת נותנים עדיפות לתרופות מצילות חיים, זה אפילו לא עולה לדיון, המספר הוא נמוך באמת יחסית, התרופה שדיברתי עליה היא לבד עשרה מיליון, זה צמצום בגלל שהתוויה לא רשומה.
אוהד כהן: אגב דע שאנחנו מצמצמים המון אנשים שלא צריכים.