GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
הילה קרנר סולימן: אין ספק שהדבר המכריע, ואני מניחה שזה דבר שהוא שגור ושכיח פה, ועדת הבית שלי היא בדרך כלל הוועדה לקידום מעמד האישה, ברגע שלקחנו רכזות דוברות את השפה מתוך הקהילה, והם בשתי הקהילות עושות אאוט-ריצ' אקטיבי, אפילו לא פרסומים, את הפרסומים אנחנו משאירות אחרי שאנחנו גומרות לדבר עם הנשים, אנחנו משאירות להם את קו החירום.
הילה קרנר סולימן: אבל אנחנו מדברים עם נשים בודדות, עם קבוצות של נשים, דרך כל מיני מסגרות, של משרד הקליטה, של לשכות הרווחה, ורק אחרי שיש דיבור ישיר אקטיבי על הנושא מתחילות להגיע הפניות.
הילה קרנר סולימן: זה לא כמו קו החירום הרגיל שאפשר לפרסם אותו בפוסטר ולחכות לפניות.
הילה קרנר סולימן: צריך אאוט-ריצ' מאוד מאוד אקטיבי.
הילה קרנר סולימן: אני רוצה לחזור ברשות
הילה קרנר סולימן: כם על הדברים שאמרתי גם בוועדה הקודמת, מבחינת ההתייחסות הכוללת, אנחנו תמיד אומרות, וזה נכון, שאלימות מינית קורית בכל מקום.
הילה קרנר סולימן: אבל אין ספק שבמקומות בהם יש יותר מצוקה זה יותר זרז לאלימות מינית.
הילה קרנר סולימן: ולכן הסוגייה של אלימות מינית כמו האלימות נגד נשים במגזרים צריכה לקבל מענה עוד יותר מחוזק מכלל החברה, ואני מניחה שאני גם אחזור על דברים שידועים פה, שאחוז הנשים הנרצחות על ידי בני זוגם מקרב העולות הולך וגדל, הולך וגדל.
הילה קרנר סולימן: באופן אבסורדי המשאבים הולכים ומתקצצים ואנחנו ממש על פתחי פי תהום.
קולט אביטל: אני רוצה בנקודה הזאת רגע פשוט לחזור למה שכתב לי סגן השר, הוא כתב :
קולט אביטל: "משרד הרווחה מוכן להגביר פעילות השיקום של גברים אלימים על ידי גיוס מטפלים מתוך קהילת העולים, ובשנה האחרונה מנסים מנהלי המרכזים האיזוריים בהם ריכוזי עולים מאתיופיה לאתר עובדים סוציאליים כדי לקלוט אותם לעבודה.
קולט אביטל: כאמור הדבר מתאפשר עקב השתתפות עם משרד הקליטה.
קולט אביטל: זאת אומרת שלא מדובר רק בעובדת אחת אלא מדובר בנכונות לגייס יותר עובדים סוציאליים, ויש לכך משאבים, מקרב הקהילה.
קולט אביטל: אני פשוט מבקשת לשאול, את מי שיכול לענות לי ממשרד הרווחה, מהו הקושי, למה אתם לא מוצאים אותם.
קולט אביטל: אין מספיק עובדים סוציאליים?
ענבל גבריאלי: כאן זה לא הוצג מטעמי תקציב, כאן משיג סגן השר שהם פרסמו בעיתונות ופנו לציבור וניסו לגייס וזה לא היה אפשרי.
קולט אביטל: לכן אני שואלת, כי מצד אחד אני שומעת שאין, מצד שני אני יודעת על שלושת אלפים אקדמאים אתיופים מובטלים, שמחפשים עבודה.
קולט אביטל: מה הקושי למצוא.
קולט אביטל: ביניהם הרוב עובדים סוציאליים.
קולט אביטל: היה סקר שנערך על ידי ארגון אדווה, בעוד כמה ימים הם יבואו ויציגו כאן את הסקר, שלושת אלפים אנשים בקהילה האתיופית סיימו אוניברסיטאות, רובם בעבודה סוציאלית ולא מוצאים תעסוקה.
קולט אביטל: אז אני מבקשת לדעת מה הקושי.
קולט אביטל: למי אתם פונים, איך אתם פונים, למה אתם לא מגיעים אליהם דרך ארגונים.
איילה מאיר: אני מרכזת תחום אלימות במשפחה במשרד הרווחה, עובדת יחד עם ציפי נחשון-גליק ועוד קולגות.
איילה מאיר: אני באופן סצפיצי מרכזת את התכנית שיש לנו בשיתוף עם משרד הקליטה בנושא של טיפול בעולים על רקע של אלימות במשפחה.
איילה מאיר: ואני יכולה לומר שקודם כל אנחנו נשמח מאוד לקבל את הנתונים האלה על העובדים הסוציאליים האתיופים שיצאו, כי אני יודעת למשל שבאיזור הדרום במשך חודשיים מחפשים בכל הערוצים האפשריים, גם בתקשורת, משרד הרווחה לא מחפש, הרשויות המקומיות שמפעילות את התכנית מחפשות, באמצעות התקשורת, העיתונות הרלוונטית המקומית ודרך מכללות אקדמאיות ודרך האוניברסיטאות ודרך בתי הספר להסבה של עובדים סוציאליים ודרך הסוכנות היהודית, עכשיו מירה קידר יושבת פה ואנחנו גם מקבלים ממנה שמות.
מרינה סולודקין: אתם לא פניתם לרדיו באמהרית אני בטוחה בגלל שעל שולחני תלונות שאין עבודה לאקדמאים.
איילה מאיר: אבל אנחנו מדברים על סטודנטים שלומדים עברית, על סטודנטים אקדמאים שיודעים עברית.
איילה מאיר: בפועל בחלק מהמקומות, באיזור הדרום במיוחד, לא מצליחים לגייס עובדים סוציאליים דוברי שפה, שגם מוכנים דרך אגב ונענים לעבוד בתחום הכל כך רגיש הזה.
איילה מאיר: יש עובדים סוציאליים שהגיעו לראיונות,
ענבל גבריאלי: מסתבר שחלק נכבד מהם כן פנה לעבודה סוציאלית בלימודים.
איילה מאיר: אני מדברת על כאלה שגמרו את ההכשרה, עובדים סוציאליים יוצאי אתיופיה או יוצאי חבר העמים שלא מוכנים, לא רוצים, לא יכולים לעבוד בתחום, כי זה תחום כל כך סבוך, קשה, עדין מאוד.
איילה מאיר: ואנחנו בגלל זה גם פונים לתלמידי הסבה, שהם באופן טבעי יותר מבוגרים, יש להם הכשרה,
קולט אביטל: פרסמתם ברדיו בשפה האמהרית?
קולט אביטל: רק זה לא חשבתם.
ענבל גבריאלי: הם דוברים גם עברית.
ענבל גבריאלי: ואם משרד הרווחה באמת רוצה לגייס הוא צריך לכסות את כל האפשרויות.
איילה מאיר: רשמתי את זה ואני אלך עם זה הלאה.
איילה מאיר: בסדר גמור.
ציפי נחשון: אבל יש גם עובדים סוציאליים ממוצא אתיופי שאומרים אני לא רוצה לעבוד ספציפית עם אוכלוסיה אתיופית.
ציפי נחשון: אני בוגר עבודה סוציאלית, אני רוצה לעבוד עם הקהילה הישראלית.
ציפי נחשון: ויש המון תשובות כאלה.
קולט אביטל: יש גם כאלה ויש גם אנשים אחרים שלא רוצים להיות רק עובדים סוציאליים, הכל נכון, אבל נראה לי מוזר שבין שלושת אלפים מובטלים אקדמאים משרד הרווחה לא יכול לגייס כמה עובדים סוציאליים.
צגה מלקו: אני מנהלת את השידור רקע בשפה האמהרית.
צגה מלקו: מה שאני רוצה להגיד, מה שמראה פה כמה אנשים כל כך רחוקים מהמציאות הישראלית, מהקהילה, מהעולים החדשים.
צגה מלקו: למה אני אומרת את זה, כל אחד מדבר דוברי עברית, דוברים עברית.
צגה מלקו: אני אגיד לכם, שלושת אלפים בוגרי אוניברסיטאות בארץ, כולל אותי, תואר ראשון, תואר שני, למדתי בארץ, אני מנהלת את השידור באמהרית, משדרת באמהרית, אני חושבת שאני גם יודעת עברית.
צגה מלקו: אז למה אני אומרת את זה, תחשבו על זה בהיגיון.
ענבל גבריאלי: אתם מנסים להציג אותם כדוברי עברית שברגע שיפנו אליהם דרך הרדיו בשפה האמהרית אז הם לא יבינו מה מדברים אתם.
איילה מאיר: לא היתה פה התנגדות להצעה.
קולט אביטל: אנחנו פשוט חושבים שכדאי, וזו לא הפעם הראשונה, שתרשמו בפניכם מה הכלים היעילים יותר כדי להגיע לציבור רחב יותר ומה לא.
קולט אביטל: מרוב שאנחנו מתוחכמים, אנחנו שוב פעם, אני חוזרת, אנחנו הולכים לכל מיני פתרונות מאוד גבוהים, ולא הולכים לדבר הכי רציני והכי פשוט.
צגה מלקו: לגבי רדיו, עשו סקר פעם בנושא של מחלת איידס, בקרב הקהילה, איך נצא להסביר.
צגה מלקו: אחרי פרשת הדם.
צגה מלקו: עשו סקר, יש האזנה הכי גבוהה שיש לתחנה שלנו, מעל תשעים אחוז בקהילה.
צגה מלקו: אז עוד נוסף אני מאוד רוצה להתייחס לדברים.
צגה מלקו: ברוב המקרים מה הבעיה פה, אני מתנדבת בכל מיני גופים, רוב האנשים לא משתמשים או בואו נגיד לא משתפים את בני העדה שיודעים את שני העולמות, שתי התרבויות.
צגה מלקו: מה שקרה, ברוב המשרדים שמים להם, אני לא מזלזלת באף אחד, שמים אנשים שלא מכירים את התרבות.
צגה מלקו: אז הייעוץ וההדרכה וההכוונה זה לא מתאים לקוד התרבותי האתיופי.
צגה מלקו: זו בעיה.
צגה מלקו: אני אגיד לכם בתור שדרנית נמאס לי כבר כל פעם לדבר על רצח אישה.
צגה מלקו: זה לא קל.
צגה מלקו: אבל בקרב הקהילה מה אנחנו עושים, אני פונה לעובד סוציאלי בתחום הזה וחלק מהעובדים הסוציאליים אין להם תעסוקה.
צגה מלקו: במקרה הכי טוב הם מעוסקים חצי משרה.
צגה מלקו: אני מתפלאה לשמוע פה שלא מצאתם עובדים.
צגה מלקו: אני ממש לא מאמינה.
איילה מאיר: אני מדברת על מחוז דרום, מקום ספציפי, מקום מסויים.
ציפי נחשון: צריך להכניס לפרופורציה את המכתב של סגן השר, כי אנחנו מדברים על תקציב שמגיע לא ממשרד הרווחה אלא ממשרד הקליטה, לצורך העניין, ועם כל המשרות של העובדים הסוציאליים אנחנו מדברים על שלוש משרות שמפוזרות בכל הארץ, אז זה רבע תקן פה, חצי תקן פה,
קולט אביטל: סליחה, אני מאוד שמחה שאת אומרת לשר שלך שצריך להכניס אותו לפרופורציה, אבל אני מתייחסת לדבריו ברצינות.
ציפי נחשון: לא, להבנת המכתב אני מתכוונת.
ענבל גבריאלי: כתוב מאוד ברור: משרד הרווחה מוכן להגביר, משרד הרווחה יחד עם המשרד לקליטת עלייה נכון לממן.
ענבל גבריאלי: מה שאני רוצה לומר זה שהבעיה שנובעת מהמכתב הזה היא לא הבעיה התקציבית.
ציפי נחשון: אז סליחה, הפרופורציה היא שמדובר מתקציב משרד הקליטה.
ציפי נחשון: מדובר על מליון מאתיים שקלים, שזה עשר משרות, לעולים חדשים מתוכם שלוש משרות לעדה האתיופית.
קולט אביטל: אני מציעה, ואני לא רוצה להביך אותך, כנראה ששתינו לא מבינות את הכתוב.
קולט אביטל: אני אכתוב לשר שלך אחרי הישיבה שאת טענת בישיבה שמה שכתוב פה לא נכון, שאין תקציבים.
ציפי נחשון: זה לא מה שאמרתי, סליחה, אני מבקשת לדייק.
ענבל גבריאלי: אנחנו בסך הכל, הנקודה היחידה, אין טעם באמת להיכנס לויכוח ולגלגל את זה הלאה בתכתובת.
ענבל גבריאלי: אני חושבת, אם אני מבינה נכון את הדברים, הנקודה היחידה שאנחנו חלוקות בדעותינו, שאני מבינה מהמכתב הזה, גם אם זה סתם מלים יפות, ואת בעצם מביאה לי את הפרקטיקה שמתחת למלים היפות, שלא שיש תקציבים, שיש נכונות לממן, שיש רצון להגביר, שיש רצון להפנות משאבים.
ענבל גבריאלי: כאן אתם מציגות את הבעיה בפרקטיקה, בפועל, את בעיית הגיוס.
ענבל גבריאלי: בין היתר.
ענבל גבריאלי: אני אומרת שהשר לא נגע כאן בלומר לנו יש בעיה תקציבית.
ענבל גבריאלי: נהפוך הוא, הוא אמר שמשרד הרווחה יחד עם המשרד לקליטת עלייה מוכנים לממן.
ענבל גבריאלי: אתם באים ואומרים לנו שיש קושי לגייס.
ענבל גבריאלי: אנחנו בכלל לא נכנסנו לשאלה מאין יבוא התקציב.
ענבל גבריאלי: לא נגענו כאן.
קולט אביטל: לא, אבל מה עשינו, אם אנחנו מעמידים נניח עכשיו בישיבה כזו את השאלה, ובאים כתוצאה מהישיבה הזאת, כתוצאה מזה שיש שידור ברדיו, באים עובדים סוציאלים ואומרים הננו, פתאום הם יגידו אין לנו תקנים, אין לנו כסף?
ציפי נחשון: מעבר לשלוש משרות כן, כי זו המציאות.
שרה כהן: בדיוק לאותם רכיבים שגם חסרים מבחינת הרכיבים הקהילתיים וגם הרחבה ליישובים נוספים, התקציבים שלנו אלה היו התקציבים שהועברו, אנחנו מנסים בהחלט לגייס מקורות נוספים בדיוק לצרכים הללו.
קולט אביטל: אבל לפי דעתך, תקראי מכתב כזה, לפי דעתך מה כותב לי השר, שכרגע אם אני מבינה אותו נכון לא מדובר על המליון מאתיים אלף שישנם וכבר מאויישים, מדובר על זה שהוא מוכן להקצות לזה משאבים נוספים.
קולט אביטל: כך אני הבנתי.
ענבל גבריאלי: גם אם מדובר על התקנים הקיימים, אלה שקיימים מאויישים?
ענבל גבריאלי: לא כולם.
איילה מאיר: בואו נשים את הדברים בפרופורציה, זה בסך הכל עשרה תקנים, שלושה מהם רק ליוצאי אתיופיה, אחד מהם הוא לא מאוייש באיזור הדרום.
איילה מאיר: הבעיה של הגיוס היא לא הבעיה הגדולה פה.
איילה מאיר: גיוס אנחנו נגייס.
קולט אביטל: אנחנו נצטרך לברר את זה.
קולט אביטל: ואני מבקשת, כדי שלא נתחיל בהתכתבויות אנחנו ניתן לך העתק מהמכתב הזה ותחזרי אלינו תוך שבוע בבקשה בהנחה שאנחנו עוד נהיה כאן, עם תשובה עם יש כאן כוונה לכסף נוסף או לא.
קולט אביטל: כי כך אנחנו הבנו את זה.
קולט אביטל: זאת אומרת כשאני באתי ואמרתי בהתחלה שיש חדשות טובות מהמשרד שלכם אני חשבתי שיש פה נכונות להקצות תקנים נוספים.
קולט אביטל: כך אני הבנתי את זה.
קולט אביטל: מעל ומעבר למליון הזה.
קולט אביטל: אם אין כוונה כזו אז כדאי שאנחנו נדע.
קולט אביטל: כי אז אין גם טעם לרוץ ולחפש עובדים סוציאליים.
קולט אביטל: ואז אנחנו כן צריכות ללחוץ על תקציבים נוספים.
אמיר טואבה: לי קוראים אמיר טואבה, אני שמעתי את כל הדברים האלה פה, אני מעריך שכל המשרדים עושים עבודה יפה, לדעתי זה טיפה בים, אני מציע לבנות תכנית חירום ברמה הארצית כי כל מה שנעשה כרגע, הנתונים מדברים בעד עצמם, קיימת עלייה חדה באלימות.
אמיר טואבה: היום יש הלוויה באשקלון, נערה התאבדה.
אמיר טואבה: קיימת עלייה חדה בהתאבדויות ובאלימות משפחתית.
אמיר טואבה: הטיפול צריך להיות מערכתי, בתוך התא המשפחתי, כי כרגע הטיפול רק בנשים וכל הסדנאות שמתקיימות מהוות מוקד מתח בתוך המשפחה, וצריך להתייחס כמו שנאמר גם לבני הזוג, לגברים, צריך לבנות תכנית מסודרת, כי אנחנו עושים פה דבר והיפוכו.
אמיר טואבה: לכן מן הראוי שבאמת צריכה להיבנות תכנית חירום לאומית בקרב הקהילה, כי המצב הנוכחי - -
קולט אביטל: מי לפי דעתך יכול לעשות את זה, הפרוייקט האתיופי או מי?
אמיר טואבה: לא משנה באיזו חסות, אני חושב שצריך לבנות צוות בין משרדי ולהקצות תקציב ייחודי, כי התקציב הקיים, אני מבין את המשרדים, התקציב הקיים הוא טיפה בים, תקן פה, תקן שם.
אמיר טואבה: רבותיי, זה באמת צחוק מעבודה.
אמיר טואבה: אנשים מתים לא באשמתם, זה מתח תרבותי שהוא באמת קיים בתוך המעבר התרבותי, וצריך לתת עליו את הדעת.
קולט אביטל: אני הייתי רוצה לסכם מבחינתי את הישיבה הזאת, לא בהרבה שמחה וגם לא בהרבה סיפוק.
קולט אביטל: אני באה לנושא הזה לא רק משום שאני חברה בוועדה למעמד האישה אלא משום שאנחנו טיפלנו היום בנושא גם מזווית העולים, ולעולים מוקצים תקציבים נוספים על ידי משרדי ממשלה שונים, ועל ידי גופים חיצוניים, כמו הג'וינט, כמו הפרוייקט האתיופי ואחרים.
קולט אביטל: זאת אומרת שיש אפשרות בכל זאת לגייס משאבים נוספים, כתוצאה מהמשבר של העלייה, ויש אפשרות לאגום משאבים, ויש אפשרות להגביר את העבודה.
קולט אביטל: אני לא רואה, למרות הרצון הטוב של כל מי שיושב כאן, ואין לי צל של ספק שאנשים מטפלים בזה ברמה של משרדי הממשלה, אני לא רואה שחלה התקדמות, אני לא רואה שיש הרבה מעבר למה שהיה בעבר.
קולט אביטל: נכון, אנחנו מתבשרים שיש איזו תוספת תקציבית להסברה, אבל צר לי שאני צריכה להביע ביקורת, אני חושבת שגם בתקציב הנוסף הזה שהוקצה כדאי שהמשרד לקליטת עלייה, ופניתי לסגנית השרה לפני שיצאה, תעשה עוד פעם חושבים לגבי חלוקת המשאבים האלה והיעילות, עד כמה המשאבים האלה יכולים להגיע לציבור הרחב.
קולט אביטל: קשה כרגע לבוא ולהגיד שאנחנו יכולים להפעיל לחצים על משרדי ממשלה לפני שהכנסת מתפזרת.
קולט אביטל: גם אין לנו כלים עכשיו ללחוץ בוועדת הכספים להגברת התקציבים, אבל מבחינתי, בהנחה שכולנו נחזור הנה בעוד כמה חודשים אנחנו נצטרך במשותף לנהל את המאבק הזה, להגביר את האמצעים, בכל הכיוונים, גם לתקנים נוספים וגם להגברת המודעות והחינוך בקרב קהילות העולים.
ענבל גבריאלי: בוקר טוב.
ענבל גבריאלי: אני מתכבדת לפתוח את הישיבה הבוקר בנושא העלאת המודעות למחלת האוסטיאופורוזיס- אבחון וטיפול.
ענבל גבריאלי: מדי שנה מקיימת הוועדה לקידום מעמד האישה ישיבה שמטרתה כאמור להעלות את המודעות למחלה, את הטיפול, את הצורך בתרופות.
ענבל גבריאלי: ראיתי שבשנה שעברה נעשה ניסיון להכניס תרופות, אני קיבלתי חומר על תרופה חדשה, חדשנית יש לומר, על הפורטאו, שנחשבת אפילו לפריצת דרך בתחום האוסטיאופורוזיס.
ענבל גבריאלי: עד כמה שאני יודעת, ולא נראה לי שאני טועה לפחות לא בפרט הזה, כל הניסיונות להכניס את הפורטאו לסל התרופות כשלו ועכשיו תקציב חדש עומד בפתחנו ואנחנו צריכים לראות מה אנחנו עושים.
ענבל גבריאלי: במקום שאני אקריא את הנתונים החדשים שקיבלתי ועוד כמה פרטים אני מעדיפה שהעמותה תציג את זה.
ענבל גבריאלי: רק לפני כן חבר הכנסת יאיר פרץ נאלץ לעזוב היום מוקדם ולכן ביקש לומר עכשיו מספר מילים, בבקשה.
יאיר פרץ: תודה גברתי היושבת ראש.
יאיר פרץ: אני פשוט מצטער שאני לא יכול לקחת חלק בדיון הזה למרות שבשנה שעברה הייתי בדיון שדן בנושא של בריחת סידן.
יאיר פרץ: אני באתי לכאן על מנת לפנות ולבקש, לצאת בקריאה ולדאוג שויטמין די יהיה זמין לאותן חולות במחלה של בריחת הסידן.
יאיר פרץ: ובעיקר, אני רוצה באמת להדגיש, ופה יושבת גברת שעשתה על זה מחקר, בעיקר לנשים הדתיות והחרדיות שאינן נחשפות לשמש והויטמין הזה חסר להן מאוד.
יאיר פרץ: לכן אני רוצה שהוועדה המכובדת הזאת תיתן את דעתה על הויטמין הזה, ששמעתי שמחירו לא בשמיים, מדברים על 16 שקלים במשך 3 חודשים.
ענבל גבריאלי: עבור האוצר גם שקל שישים זה הרבה, אבל אדוני בוודאי יודע את זה.
יאיר פרץ: אכן אני יודע זאת גברתי.
יאיר פרץ: לכן הייתי באמת רוצה שבנקודה הזאת לפני שמטפלים, הרי אם לא נותנים את הטיפול הבסיסי של ויטמין די, הרי יכולים לאכול גם לארוחת בוקר גבינות ושמנת וכל תרופה אחרת, פשוט הויטמין הזה גורם לכך שהוא מונעת את המחלה וגם יכול לתרום לפתרון הבעיה.
יאיר פרץ: לכן הייתי קורא ליושבת ראש הוועדה המכובדת שתיתן את דעתה בעניין הזה של סל הבריאות, תודה.
ענבל גבריאלי: ד"ר צופיה איש שלום, אני מבינה שיש לך מצגת, בבקשה.
צופיה איש שלום: הכנתי מצגת קצרה בצורה שתאפשר למי שלא מכיר את המחלה, בעיקר לאנשים צעירים שלמזלם מוגנים בפניה, להכיר מעט את הנושא.
צופיה איש שלום: אני מראש מתנצלת על הצורה הפופוליסטית קצת של המצגת כי המומחים שיושבים כאן מכירים את הנושא, אבל המטרה שלי היא באמת להגיע לאלה שנחשפים לנושא לעיתים רחוקות וגם במונח המטעה שנקרא בריחת סידן.
צופיה איש שלום: בעצם המחלה היא כלל וכלל לא בריחה של משהו אלא זו מחלה קשה שפוגעת בעצם שגורמת להרס של השלד שמובילה בסופו של עניין לנכות קשה והמחלה הזאת הוכרה בארץ על ידי סל הבריאות בשנת 2000.
צופיה איש שלום: ומשנת 2000 למעשה, מוקצים 50 מיליון שקלים לשנה במסגרת הסל לטיפול במחלה.
צופיה איש שלום: מאז שנת 2000 התחוללו שינויים גדולים, גם בעלות של התרופות, חלק מהתרופות הפכו לגרריות ולמעשה חלק גדול מהחולים מטופלים היום מחוץ למסגרת סל הבריאות.
צופיה איש שלום: הם מטופלים במסגרות של הביטוחים המשלימים.
צופיה איש שלום: המחלה שקטה מאוד, היא פוגעת בכל אישה שלישית מעל גיל 50 ובכל גבר שביעי מעל גיל 60 וכפי שאמרתי, מרבית החולים היום מטופלים בתרופות שלא דרך הסל, הם מטופלים במסגרת הביטוחים המשלימים, גם בתרופות הרשומות, כי הם בוחרים במימון השבועי ולא במימון היומי שמסופק להם במסגרת הסל.
צופיה איש שלום: אי לכך מה-50 מיליון אני מניחה שללא תוספת עלות אנחנו יכולים לכלול תרופות נוספות.
צופיה איש שלום: מילה אחת על המחלה עצמה כדי להרחיק את המונח בריחת סידן ולהדגים לכם במה המדובר.
צופיה איש שלום: תסתכלו על הפאנל התחתון, זה המבנה המיקרוסקופי של עצם אוסטיאופורוטית.
צופיה איש שלום: במקום הרצף הצפוף של חוליות העצם והעצם הבריאה, אנחנו רואים כאן חורים גדולים ויתרה מזאת, עיוות של תומכי רוחק בתוך העצם, זאת אומרת, העצם הזאת ברגע שנטיל עליה עומס היא תישבר.
צופיה איש שלום: כל הטיפולים הקיימים היום אינם מסוגלים לשקם את המבנה המיקרוסטופטואלי.
צופיה איש שלום: ואני מתכוונת לטיפולים שקיימים היום בסל.
צופיה איש שלום: הטיפולים האלה מסוגלים לשמר את הקיים ולמנוע שברים.
ענבל גבריאלי: איזה טיפולים קיימים היום בסל?
צופיה איש שלום: הטיפולים שקיימים היום זה אוויסטה וביספופונטים.
צופיה איש שלום: יש לנו פה סלנם, יש לנו אלנדרוגנרי, יש לנו אקטונל, יש לנו שורה של טיפולים היום בסל, כל התרופות האלה שייכות למשפחת התרופות שמונעות פירוק עצם.
צופיה איש שלום: באוסטיאופורוזיס קשה, עמוד השידרה נראה כך.
צופיה איש שלום: אתם רואים כאן את החוליות השבורות והדחוסות קטנות בהרבה מגובה החוליות הנורמליות שנמצאות כאן.
צופיה איש שלום: כדי להדגים לכם בצורה ברורה יותר איך זה מתבטא בחרתי את הקבוצה של שברים בחוליות עמוד השידרה.
צופיה איש שלום: אתם רואים כאן אישה שחוותה שבר ברגע שהרימה סל לגובה השיש.
צופיה איש שלום: השברים מתרחשים ללא חבלה בכלל.
צופיה איש שלום: ותסתכלו איך היא נראית בהמשך, כפופה, מתקשה לנשום, כואבת.
צופיה איש שלום: אתמול קיבלתי במייל מחברה תמונות מתערוכה שנעשתה באיטליה שבה מצולמים חולי אוסטיאופורוזיס.
צופיה איש שלום: אתם רואים כאן אישה, זה לא מעיל מתהלך, היא כל כך כפופה שהראש שלה נמצא מתחת לגובה הצווארון הגבר שתומך בה מסייע לה ללכת כי היא מתקשה בהליכה.
צופיה איש שלום: כך נראים גברים עם אוסטיאופורוזיס, אתם רואים את האוסטיאופורוזיס המאוד קשה של עמוד שידרה גברי ואולי איטלקים עשו תערוכה כזאת בגלל שאחד האנשים הנערצים עליהם, האפיפיור, סבל מאוסטיאופורוזיס קשה ביותר ומשברים מרובים.
צופיה איש שלום: אני מתייחסת אך ורק למחלה הזאת כרגע, לאוסטיאופורוזיס הקשה, זאת שמתבטאת בשברים מרובים ושלגביה כרגע, לגבי 150 חולים בשנה בישראל שזקוקים לתרופה חדשה, העלות של התרופה הזאת, סדר גודל של 5 מיליון שקלים, 10 אחוז מהתקציב שניתן כל שנה לאוסטיאופורוזיס על ידי משרד הבריאות ואני חושבת שלא מנוצל במלואו.
צופיה איש שלום: אני לא רוצה להגיד מנוצל רק בחלקו, אבל לא מנוצל במלואו למטרה זו.
צופיה איש שלום: במה התרופה הזאת שונה?
צופיה איש שלום: אני אקח אתכם לרגע להסבר איך העצם פועלת.
צופיה איש שלום: העצם מתפרקת ונבנית באמצעות תאים בוני ומפרקי עצם ובין התאים האלה צריך להיות שיווי משקל.
צופיה איש שלום: ברגע ששיווי המשקל הזה מופר כמו למשל בדוגמת ארגז החול הזה, אנחנו מפרקים יותר ממה שאנחנו בונים, כמות העצם יורדת בהדרגה.
צופיה איש שלום: הטיפולים שקיימים היום סוגרים את מתג הפרוק, לא מסייעים לתהליך הבנייה.
צופיה איש שלום: הטיפול החדש שזה הפורטאו מסוגל להעלות את מסת העצם.
צופיה איש שלום: אתם רואים פה את השוני בין תרופות בונות עצם לתרופות מונעות פרוק עצם.
צופיה איש שלום: הוא מסוגל להעלות את מסת העצם ולשקם את המבנה שלה.
צופיה איש שלום: ואנחנו מכירים הרבה טיפולים כאלה ברפואה.
צופיה איש שלום: כשחסר לנו משהו, למשל, חסר אינסולין בסוכרת, נותנים אותו, חסר הורמון גדילה נותנים אותו ועוד הורמונים.
צופיה איש שלום: פה אנחנו יכולים לתת משהו שיחזיר לנו את העצם, לא רק ישמור עליה אלא יחזיר אותה.
צופיה איש שלום: בואו תראו דוגמא, זה לא מודל, זוהי ביופסיה, חתיכת עצם שנלקחה מבן אדם שסובל מאוסטיאופורוזיס קשה לפני טיפול ולאחר תקופת טיפול.
צופיה איש שלום: אתם רואים כאן את חוליות העצם ההרוסות אצל אדם חולה באוסטיאופורוזיס קשה, אתם רואים את הלוחיות הדקות והנה המבנה המשוקם, החוליות הצפופות, הלוחיות התחזקו.
צופיה איש שלום: העצם הזאת יכולה לשאת בעומס ללא קושי.
צופיה איש שלום: זה לגבי הפורטאו, ושתי מילים לגבי הנושא שהזכיר כאן חסר הכנסת יאיר פרץ, זה הנושא של ויטמין די.
צופיה איש שלום: ויטמין די זהו ויטמין שמוכר לנו מרככת.
צופיה איש שלום: ילדים שלא קיבלו ויטמין די נראו כך עם הרגליים העקומות.
צופיה איש שלום: ברגע שנתנו להם כפית שמן דגים, המחלה חלפה.
צופיה איש שלום: למה נתנו להם את הכפית הזאת?
צופיה איש שלום: כי הילדים האלה לא נחשפו לשמש, וקשה להאמין שבארץ, אוכלוסיה גדולה מאוד לא נחשפת לשמש.
צופיה איש שלום: ויטמין די ניבנה רק כאשר אנחנו נחשפים לשמש.
צופיה איש שלום: מקורות תזונתיים שלו דלים ביותר.
צופיה איש שלום: ועדה בראשותה של ד"ר קלוסקי סיכמה שויטמין די יוסיפו לחלב ניגר, בינתיים הוא קיים רק בחלב אחוז אחד, לא קיים במוצרי חלב אחרים למרות שכבר הייתה החלטה של ועדה, שגם אני הייתי חלק ממנה.
צופיה איש שלום: ובהעדר ויטמין די, אין לנו ספיגה יעילה של סידן במעי ואין לנו תפקוד תקין של העצם וגם של מערכות אחרות.
צופיה איש שלום: אנחנו מייצרים 20 אלף יחידות ויטמין די כשאנחנו משתזפים עד להופעת אדמומיות, אבל אנחנו נזהרים מזה בדרך כלל ואם אנחנו שמים מגן קרינה אנחנו בולמים במאה אחוז את ייצור ויטמין די, ואנחנו שמים מגן קרינה כדי למנוע ממאירויות של העור ולא ניתן יהיה לשנות את הכיוון.
צופיה איש שלום: נתונים שפורסמו, כל החולים שהגיעו עם שבר צוואר הירך, סבלו ממידה זו או אחרת של חסר ויטמין די.
צופיה איש שלום: הרמה המומלצת למעל 30 נמו גרם למ"מ בדם, אתם רואים שכל הנבדקים כאן סבלו, והיו לנו קרוב למאה נבדקים, סבלו מחסר ויטמין די וכשהמלצנו להם על התכשיר היחיד שקיים בארץ, טיפות אי פלוס די, אם כי הוא לא מומלץ כי הוא מכיל הרבה ויטמין אי, הוא לא מומלץ למבוגרים במנות גדולות, רק 24 אחוז מהחולים התמידו בטיפול הזה.
צופיה איש שלום: קיימים היום תכשירים שמכילים כמות גדולה מאוד של ויטמין די.
צופיה איש שלום: שניתן לתת אותם במנה חודשית.
צופיה איש שלום: חברת ג'ינמדיקס הגישה תיק לרישום במשרד הבריאות לגבי מגוון של תכשירי ויטמין די, ואני אשמח מאוד אם מכאן תצא קריאה לייעל עד כמה שאפשר את תיק הרישום הזה.
צופיה איש שלום: בינתיים אני נותנת את התכשירים האלה, עם תרגיל ישראלי ידוע, 29 ג'.
צופיה איש שלום: מי שלא מכיר, מתן תרופה שלא רשומה בארץ עם חתימות זה תהליך מאוד מעייף.
צופיה איש שלום: עוד קבוצה שיש לה חסר ויטמין די זה נשים צעירות.
צופיה איש שלום: אתם רואים כאן עבודה שנעשתה בבית הספר לרפואה בחיפה על ידי סטודנטית דתיה בעצמה.
צופיה איש שלום: היא הראתה שלמעשה בקבוצה של נשים חרדיות ונשים דתיות, וגם בערביות לא דתיות, היה אחוז מאוד גבוה של חסר ויטמין די.
צופיה איש שלום: אתם רואים אותו כאן.
צופיה איש שלום: החסר החמור מסומן בכחול ואנחנו רואים את החסר החלקי בצבע סגול.
צופיה איש שלום: מעט מאוד נשים היו בגיל הפוריות עם רמות תקינות של ויטמין די.
צופיה איש שלום: פרופ' יוסי ויסמן גם הראה שהעוברים שנולדים, נולדים עם רמות נמוכות של ויטמין די.
צופיה איש שלום: אומנם לאחר הלידה הם מתחילים לקבל טיפות אי פלוס די.
צופיה איש שלום: התכשירים המשולבים מכילים מעט מדי ויטמין די, רק 200 יחידות, הגדול מביניהם מכיל 400.
צופיה איש שלום: למעשה יש לנו שני נושאים לדיון.
צופיה איש שלום: הנושא הראשון זה חשיבות הכנסת תרופה מצילת תיפקוד לאוסטיאופורוזיס קשה לאותם אנשים שהראיתי כאן בתמונות הראשונות.
צופיה איש שלום: אני פשוט רוצה שתזכרו אותם כשאתם מקבלים את ההחלטות.
צופיה איש שלום: האנשים נראים כך, הם סובלים משברים חוזרים ונשנים, מתקשים בהליכה, סובלים מדלקות כי הם לא מצליחים לפתוח את בית החזה, מאושפזים לעיתים קרובות והופכים לסיעודים.
צופיה איש שלום: ציפור קטנה לחשה לי שאם הם הופכים לסיעודיים זה כבר לא בטיפולו של משרד הבריאות.
צופיה איש שלום: אני מקווה שזה לא השיקול שימנע את הכנסת התרופה לסל, תודה רבה.
ענבל גבריאלי: תודה רבה, אירית ענבר בבקשה.
אירית ענבר: תודה לד"ר צופיה איש שלום שנתנה הסבר מקיף בתחום שלה.
אירית ענבר: אני מדברת פה בשם החולים.
אירית ענבר: בנושא של חולים כרוניים, וכולנו יודעים ושמענו עכשיו, כמה המחלה הזו היא מחלה קשה, יש נטייה בציבור לפעמים להקל ראש ולחשוב שאם אנחנו נדאג לצריכת סידן ונעשה פעילות גופנית שזה מאוד חשוב למניעה, זה הכל.
אירית ענבר: אבל אני מדברת כרגע על השלב שבו נשים ודרך אגב גם גברים במספרים הולכים וגוברים.
אירית ענבר: לאחרונה שמעתי בכנס שהשכיחות של האוסטיאופורוזיס בקרב גברים שמעל גיל 60 היא אחת לחמישה גברים.
אירית ענבר: אנחנו דיברנו לפני שנה על אחת לשבע.
אירית ענבר: אלה הנתונים האחרונים ששמעתי.
אירית ענבר: השכיחות למחלה.
אירית ענבר: אלינו פונות הרבה מאוד נשים לאחר הרבה מאוד שברים, או שאף אחת מהתרופות כבר לא נותנת להם פתרון ומענה למצבם הקשה והם נמצאים במצוקה מאוד קשה.
אירית ענבר: הם סיעודיים, לעיתים הם יושבים בבית, לעיתים על כסא גלגלים.
אירית ענבר: אני מזמינה את כולכם, אנחנו מקיימים היום החל משעה 11 ושלושים הפגנה שקטה למחלה שקטה, החלטנו לקרא לזה כך כי את השברים לא רואים מבחוץ והבאנו לפה שתי חולות שלכאורה כשמדברים איתם לא מרגישים שהן חולות במחלה.
אירית ענבר: ההפגנה תתקיים בגן הורדים מאחורי המנורה ואני מזמינה את כל היושבים פה באמת להצטרף ולתת תמיכה לקבוצה הזאת של החולים שמייצגת את החולים הקשים יותר שלא יכלו להגיע.
אירית ענבר: נושא נוסף שהזכירה ד"ר צופיה איש שלום הוא ויטמין די.
אירית ענבר: בינואר השנה קיימנו ישיבה בנושא הזה, פה בחדר הזה, ובאמת עלה הנושא של ויטמין די והחשיבות להכניס אותו הן כטיפול והן במזונות.
אירית ענבר: הייתה ד"ר דורית ניצן קלוסקי שהבנתי שהיא לא נמצאת כרגע.
אירית ענבר: מכל מקום אני יוצאת מפה בקריאה לעסוק בנושא הזה, זה נושא שבאמת ד"ר צופיה איש שלום משקיעה בו הרבה מאוד ואנחנו רואים כמה המחסור הזה הוא חלק מהגורמים לחולשת העצם.
אירית ענבר: זה הנושא השני.
אירית ענבר: אנחנו פה בנוסף להפגנה השקטה שאנחנו עורכים מחוץ לכנסת, אנחנו גם דרך אתר האינטרנט ביקשנו מנשים חולות ונשים שמעודדות אותנו להעלות לסדר היום הציבורי את הנושא של הכללת תרופה לחולים קשים ומדובר פה בפורטאו כאשר ממה שהבנתי, מדובר במספר קטן של חולים, אולי 200 חולים שנזקקים לה.
ענבל גבריאלי: 150, אמרה ד"ר איש שלום.
אירית ענבר: והיום התרופה עולה כ- 3000 שקל לחודש, ובאמת ברור שמרבית האנשים לא יכולים לעמוד בהוצאה כזו.
אירית ענבר: אני רק רוצה להגיש לחברת הכנסת, יושבת ראש הוועדה ענבל גבריאלי, את העצומה.
אירית ענבר: כרגע יש לנו פה 400 איש שנכנסו לאתר וממשיכים להיכנס, תודה רבה.
ענבל גבריאלי: תודה, אני רוצה לשמוע את ד"ר אוסנת לוקסנבורג בנוגע לטיפול שקיים היום בסל מבחינת עלויות.
ענבל גבריאלי: שמענו בהערה מד"ר איש שלום שאפשר להכניס את הטיפול החדש גם ללא הגדלת העלויות.
ענבל גבריאלי: אשמח לשמוע את ההתייחסות שלך לנושא.