GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
אילה הוברט: הבעיה שאנחנו האונקולוגים מגבילים את עצמנו כי יש גבול כמה רעילות אנחנו יכולים להגיע.
אילה הוברט: החידוש פה שתוספת של תרופה מאוד יעילה, לא תרם כמעט במאומה לרעילות.
אילה הוברט: אבל הרעילות של הכימותרפיה נשארת ועומדת בעינה.
אילה הוברט: היא לא משתנה.
אילה הוברט: רק רציתי להגיד שמתוך הבנה לצרכים של הסל חשבנו לאפיין תת קבוצה של חולים שתיהנה מהתרופה, למרות שהמחקר הוכיח שהיא יעילה לכל החולים.
אילה הוברט: היום סרטן מעי גס אפשר להתרפא ממנו במידה ויש גרורות.
אילה הוברט: בעבר, סרטן מעי גס גרורתי היתה מחלה בלתי ניתנת לריפוי.
אילה הוברט: היום אנחנו יודעים שאפשר לנתח, לכרות גרורות, וכשליש מהחולים שורדים לחמש שנים, וחלקם אפילו מגיעים לריפוי מלא.
אילה הוברט: יש חולים שהיכולת שלהם להיות מנותחים היא גבולית.
אילה הוברט: אני צריכה להקטין את הגידול במכסימום היכולת, כדי להפוך אותם לנתיחים.
אילה הוברט: אנחנו חושבים שקבוצת החולים הזאת, שמוגדרת עם מחלה גרורתית בכבד או בריאות, והכירורג אומר לי, שזה יהפוך להיות נתיח ואולי להגיע לריפוי, זו קבוצת חולים שיכולה להתאים לשילוב עם אווסטין, כי פה היעילות של האווסטין תביא אותי גם לריפוי, אני מקווה.
לאה נס: אני מבינה שרציתם גם שנשמע חולה שמטופלת.
נחמה מייזנר: שמי נחמה מייזנר-קלצ'קין.
נחמה מייזנר: אני חולה כבר ארבע שנים בסרטן המעי הגס.
לאה נס: קודם כל שתהיי בריאה, רפואה שלמה ומלאה.
נחמה מייזנר: נשארה לי לפי הפרוגנוזה עוד שנה.
נחמה מייזנר: לפני שנה הסרטן חזר בשלישית.
נחמה מייזנר: היו לי גרורות לפני שנתיים.
נחמה מייזנר: טופלתי בכימותרפיה, אחרי הניתוח טופלתי בכימותרפיה, אחרי שנתיים חזר, טופלתי בכימותרפיה, לפני שנה שוב חזר הסרטן.
נחמה מייזנר: שוב התחלתי לקבל כימותרפיה.
נחמה מייזנר: וכששאלתי את הרופא אם זה לא עובד, מה המצב – הוא אמר לי קטסטרופלי.
נחמה מייזנר: באותו זמן האווסטין בדיוק נרשמה ב-FDA והוא אמר לי, אם אני אצליח להשיג, והוא ככה זרק את זה לאוויר – לא הייתי מוכר את הבית בשביל זה – אם תצליחי להשיג אווסטין, זה כנראה יעלה את הסיכויים שלך.
נחמה מייזנר: התחלתי טיפול כימותרפי רגיל.
נחמה מייזנר: לא ראינו הבדל גדול, אבל עשינו מאמצים על אנושיים והצלחנו להביא את האווסטין לארץ, ובאמת זה היה מבצע גדול.
נחמה מייזנר: מיד עם הטיפול הראשון היה שינוי בצבע.
נחמה מייזנר: אפשר היה לראות את הגידול ולמשש אותו.
נחמה מייזנר: חל שינוי בצבע.
נחמה מייזנר: ראינו שיש הבדל.
נחמה מייזנר: אחרי שבעה טיפולים הוא ירד משלושה ס"מ לשישה מ"מ, כאשר המרקרים ירדו.
נחמה מייזנר: נאלצתי להפסיק, המלחמה, מזה חודש בחודשו להשיג את הכסף לאסוף מאנשים זו מלחמה איומה, זה גם נפשית קשה.
נחמה מייזנר: זה המון עבודה.
נחמה מייזנר: זה גם לא נותן להחלים.
נחמה מייזנר: לא נותן להתמקד בהחלמה.
נחמה מייזנר: צריך להשקיע את האנרגיות בדברים אחרים, והדאגה.
נחמה מייזנר: אני הייתי צריכה להפסיק לטפל בכליות, הייתי צריכה להפסיק למספר חודשים, כי אי אפשר לעשות טיפולים פולשניים יחד עם אווסטין.
נחמה מייזנר: והגידול גדל בחזרה לשני ס"מ בחודשיים שלא טופלתי.
נחמה מייזנר: ואז הוצאנו אותו.
נחמה מייזנר: ואז חיכיתי עד שאני אחלים מהטיפול בכליות.
נחמה מייזנר: וחיכיתי להחלמה.
נחמה מייזנר: והתחלתי לקבל אותו לפני חודש וחצי שוב.
נחמה מייזנר: ובאמת גידול שמיששנו על העור שהוא ס"מ, היום אני לא מרגישה, לא יודעת איפה למצוא אותו כבר, וזה רק שלושה טיפולים.
נחמה מייזנר: עכשיו, המלחמה שלי לחיות.
נחמה מייזנר: ואני לא יכולה לחכות לסל הבא.
נחמה מייזנר: מפני שאם אני לא אצליח לאסוף כל חודש מספיק כסף עבור האווסטין, אני תוך כמה חודשים זה גדל, מתפשט וזהו.
נחמה מייזנר: ואני לא היחידה במצב הזה.
נחמה מייזנר: יש עוד אנשים במצב שלי.
נחמה מייזנר: אמנם אני לא בקו הראשון.
נחמה מייזנר: אמנם אני בקו השני, וזה לא מותווה לי בכלל, אבל אני הוכחה שהתרופה הזו עובדת, וישנם עוד אנשים שטופלו והם הוכחה שהתרופה הזו עובדת גם בקו השני.
נחמה מייזנר: עכשיו, אם לא נקבל את זה עכשיו מתי?
נחמה מייזנר: אני רוצה גם להגיד שהבריאות שלי טובה.
נחמה מייזנר: אני צועדת כל יום חמישה ק"מ.
נחמה מייזנר: אני מבשלת.
נחמה מייזנר: אני מטיילת בארץ.
נחמה מייזנר: אני לא יכולה לנסוע לחו"ל גם כי נגמר לי התקציב .
נחמה מייזנר: אני פעם הייתי אישה אמידה.
נחמה מייזנר: היום אני כבר לא יכולה להגיד את זה.
נחמה מייזנר: אני אישה ישובה.
נחמה מייזנר: המאבק הוא אמיתי על חיים.
נחמה מייזנר: על אורך חיים ועל איכות חיים.
נחמה מייזנר: כי לפני שנתיים היית רואה אותי, יש לנו סבתא בת תשעים ושבע, היינו מתבדחות שאני יותר תשעים ושבע ממנה.
נחמה מייזנר: לא יכולתי ללכת, לא יכולתי לתפקד.
נחמה מייזנר: היום אני מתפקדת נפלא.
נחמה מייזנר: גם אומרים לי שאני נראית יפה.
נחמה מייזנר: בטח.
נחמה מייזנר: מתאים לי סרטן.
נחמה מייזנר: נהייתי יפה מאז.
נחמה מייזנר: אבל כן, יש לי חוש הומור קצת שחור.
נחמה מייזנר: עוזר לי לעבור את הדרך השחורה.
נחמה מייזנר: אני מאוד אופטימית.
נחמה מייזנר: שאנשים ישמעו אותי, ושיבינו שאני גם מייצגת אנשים אחרים שיכולים להחלים או לפחות להאריך את החיים במידה כזו, שאם הבן שלי היום בן שלוש עשרה, ולא חגגנו לו בר מצווה כי לא יכולנו, אני עוד אולי אלווה אותו לצבא.
לאה נס: אני באמת מאוד מודה לך.
לאה נס: באמת צריך הרבה כוחות וגדלות נפש לבוא.
לאה נס: רצון טוב גם של הרופאים שלך שכל כך רוצים שהתרופה הזאת תהיה בסל הבריאות, כדי שחולים כמוך ואחרים יוכלו ליהנות ולהבריא, ובאמת להצליח לקבל איכות חיים בהחלט גם מהבחינה הכספית, כמו שאת אומרת שכל המשאבים באמת נגמרים.
לאה נס: וכשישנה תרופה שיכולה להציל חיים ובן אדם לא יכול להשיג אותה, אין דבר קורע לב יותר מזה.
לאה נס: אני מבינה גם את המצוקה של משרד הבריאות, אבל אני חושבת שכנגד המצוקה הזו יהיה קשה מאוד לעמוד.
לאה נס: וסך הכל המטרה של הישיבה הזו, ואמרתי בתחילת הישיבה, לקדם את ההכללה של תרופות ביולוגיות ואחרות שיכולות להציל חיים ולהיטיב גם עם אורח החיים.
לאה נס: גם למחלות לא סופניות, מחלות כרוניות, שאנשים אומרים שהם מתים חיים, יכולים באמת לקבל איכות חיים גבוהה.
לאה נס: אז תודה רבה, ובאמת רפואה שלמה והחלמה מלאה.
לאה נס: שכל השאיפות והחלומות שלך יתגשמו, גם להגיע לבן שלך לצבא, אולי לא יצטרך בכלל ללכת לצבא עד שיהיה בגיל שמונה עשרה.
לאה נס: אז בואו נדבר על החתונה שלו.
לאה נס: שתרקדי בחתונה שלו.
לאה נס: אנחנו נעביר לפרופסור אריה אינברג שגם ירצה להציג לנו.
לאה נס: חבר הכנסת פרופסור נודלמן.
אריה אינברג: בוקר טוב לכולם.
אריה אינברג: אחרי מה ששמענו על התרופה הקודמת, אני חושב שבמעבר חד, אבל אני חושב שמעבר נכון, אני רוצה להציג מחלה אחרת.
אריה אינברג: שאמנם כפי שהגדרת אותה היא מחלה לא סופנית, אבל גם לא חיים אתה.
אריה אינברג: זאת אומרת, לא מתים ממנה, אבל לחלוטין לא חיים אתה.
אריה אינברג: אני מדבר על מחלת הפסוריאזיס.
אריה אינברג: אני אגיד אולי כמה מילים למי שלא מכיר את המחלה.
אריה אינברג: זו מחלה תורשתית, שמופיעה בערך בשני אחוז מהאוכלוסייה הכללית.
אריה אינברג: ההערכה היא שבארץ יש כמאה אלף חולי פסוריאזיס.
אריה אינברג: וחלק מהחולים, ההערכה היא שעשרים אחוז מהחולים, יש להם צורה קשה.
אריה אינברג: רוב החולים דווקא יש להם צורה קלה יותר, ולא עליהם אנחנו מדברים היום.
אריה אינברג: אנחנו מדברים על העשרים אחוז מהחולים שיש להם את הצורה קשה של המחלה.
אריה אינברג: המחלה מתבטאת בהופעה של רבדים שמופיעים על פני העור, עם קשקשת, החולים האלה הקשים הם בדרך כלל מכוסים מכף רגל ועד ראש, ויש להם סדר גודל של שבעים, שמונים או תשעים אחוז משטח הגוף שהוא נגוע.
אריה אינברג: המחלה פוגעת גם בציפורניים בנוסף וגם הן פגועה.
אריה אינברג: ויש גם פגיעה בעור הקרקפת.
אריה אינברג: המחלה כרוכה בסבל נורא, קודם כל מפני שתארו לכם מחלה שמכסה את כל הגוף עם הקשקשת, עם הגרד שבדרך כלל מתלווה לזה.
אריה אינברג: בעשרה אחוז מהחולים יש גם דלקת פרקים שקשורה למחלה.
אריה אינברג: ודלקת פרקים הורסנית היא הרבה יותר קשה לאורך זמן מאשר דלקות פרקים מסיבות אחרות.
אריה אינברג: מאוד גורמת לפגיעה בפרקים.
אריה אינברג: הסבל שלהם נורא גם מבחינה חברתית.
אריה אינברג: חוץ מכמובן הגרד שתארתי.
אריה אינברג: הם דחויים מבחינה חברתית.
אריה אינברג: הם לא יכולים לפעמים יש להם כפות ידיים ורגליים, המחלה גם פוגעת בהרבה מהמקרים, הם לא יכולים לתת יד למישהו.
אריה אינברג: המחלה מלווה למשל בסדקים קשים שפשוט אי אפשר להזיז את הידיים.
אריה אינברג: אדם כזה הוא נכה במאה אחוז.
אריה אינברג: הוא לא יכול למשל לכפתר חולצה.
אריה אינברג: לא יכול להתלבש לבד.
אריה אינברג: חוץ מהעניין החברתי, הם דחויים גם מבחינת יחסים בין אישיים.
אריה אינברג: לא מזמן העמותה של חולי פסוריאזיס עשתה סטטיסטיקה בין החולים, והתברר שאחוז הגירושים הוא הרבה יותר גדול מאשר באוכלוסייה הכללית לבין זוג אחד חולה פסוריאזיס, שזה מעורר גועל, והחולה הזה דוחה.
אריה אינברג: והסיבה העיקרית לגירושים בחולים היא פשוט המחלה.
אריה אינברג: כפי שאמרתי, הסיבה העיקרית לגירושים, למעלה מחמישים אחוז ממקרי הגירושים בקרב החולים האלה, הסיבה היא המחלה עצמה שפשוט זה מעורר דחייה וגועל מבן הזוג השני.
אריה אינברג: התרופה שאנחנו מדברים עליה זו תרופה ביולוגית חדשה, שהיא היחידה הרשומה בארץ במשרד הבריאות לטיפול בפסוריאזיס.
אריה אינברג: זו תרופה שאני לא אכנס לפרטים, אבל היא מטפלת באירוע הראשון של המחלה.
אריה אינברג: האירוע הראשון של המחלה הוא תהליך דלקתי, שמתחיל בדרמיס, בחלק המרכזי של העור, והתרופה הזאת מעכבת קשר בין תא בין לימפוציט לבין תא אחר של מערכת החיסונית ועוצרת את התהליך הדלקתי, ועוצרת את האירוע הראשון של ההתפתחות של המחלה.
אריה אינברג: כפי שאמרתי, זו התרופה היחידה מהקבוצה הזאת שרשומה בארץ.
אריה אינברג: עכשיו, אנחנו מדברים על קבוצה מאוד מוגדרת של חולים.
אריה אינברג: קודם כל, מדובר על חולים קשים.
אריה אינברג: כפי שאמרתי.
אריה אינברג: מדובר על חולים שכבר קיבלו שני טיפולים סיסטמיים אחרים.
אריה אינברג: ברור שהחולים האלה אי אפשר לטפל בהם במשחה.
אריה אינברג: הם מקבלים כדורים.
אריה אינברג: יש טיפולים סיסטמיים שונים שלא אפרט אותם כאן.
אריה אינברג: הם קיבלו שני טיפולים אחרים, ושני טיפולים אחרים נכשלו.
לאה נס: אני מבינה גם שהתרופה פועלת על גורם המחלה ולא רק על הסימפטום.
אריה אינגבר: נכון.
אריה אינגבר: זאת מחלה.
אריה אינגבר: אני אומר שוב, על האירוע הראשון שבו יש תא שהיא T לימפוציט, שנחשב לתא לנדהנס, הוא מתחיל את המחלה, שם הוא בולם אותו.
אריה אינגבר: באותו מקור קוראת הבלימה, ואז כל המחלה, כל התהליך של ההיווצרות של המחלה, נעצר.
אריה אינגבר: אז כפי שאמרתי, מדובר על חולים שכבר ניסו שתי תרופות סיסטמיות, למשל כמו מטוטרקסט, או טיפול למשל שנקרא רטינואידים שנקרא ניאופגזול, או ציקלוספוריל, או כל תרופה אחרת שאנחנו נותנים לחולים האלה, ונכשלו.
אריה אינגבר: התרופה לא עוזרת להם .
אריה אינגבר: ולחולים האלה מדובר לתת את האמיויד , התרופה נקראת אמיויד או הלפצט.
אריה אינגבר: ומדובר לתת אותה לקור של שנים עשר שבועות בשנה.
אריה אינגבר: קורס אחד של שנים עשר שבועות.
אריה אינגבר: על פי הספרות, היעילות של התרופה היא בערך בשלושים אחוז מהמקרים מגיעים ממש לריפוי מלא, ובעוד כחמישים אחוז מהחולים יש ריפוי חלקי.
אריה אינגבר: לתרופה יש יתרונות מעניינים שאי בתרופות אחרות סיסטמיות לטיפול בפסוריאזיס קשה כזו.
אריה אינגבר: יעילות אחת היא שהרמיסיה, אורך התפוגה לאחר הטיפול, הוא יותר ארוך.
לאה נס: זה מה שרציתי לשאול.
לאה נס: שמי שיש לו ריפוי מלא הוא כבר באמת לא צריך?
אריה אינגבר: אין ריפוי מלא.
אריה אינגבר: לפסוריאזיס אין ריפוי מלא.
לאה נס: אמרת שזה יכול להגיע לריפוי מלא.
לאה נס: דווקא מפני שזה פועל על הגורם מחולל המחלה.
לאה נס: אפשר היה להניח שאפשר היה להגיע גם לריפוי.
אריה אינגבר: פסוריאזיס זו מחלה חשוכת מרפא.
אריה אינגבר: אין לפסוריאזיס ריפוי.
אריה אינגבר: כל הטיפולים שאנחנו מדברים עליהם, מדובר להשיג הפוגה כמה שיותר ארוכה, ושזה לא יהיה קל בעיניכם.
אריה אינגבר: אני תמיד מצטט חולה שלא מזמן אמר לי, חולה בן ארבעים ושתיים, שלושה ילדים, תן לי שנה אחת בלי פסוריאזיס, שנה אחת, ואני מוכן למות.
אריה אינגבר: לא רוצה לחיות יותר.
אריה אינגבר: שנה אחת בלי פסוריאזיס.
אריה אינגבר: זו מחלה שמי שסובל, זה סבל איום.
אריה אינגבר: גם יש התאבדויות ביניהם, עד כדי כך, בגלל חומרת המחלה.
אריה אינגבר: כפי שאמרתי, יש הפוגה ארוכה.
אריה אינגבר: מדברים על הפוגה של בסביבות עשרה חודשים.
אריה אינגבר: החולים האלה, הקשים, שום תרופה אחרת לא מצליחים להגיע להפוגות.
אריה אינגבר: הפוגה ממוצעת היא ארבעה, חמישה חודשים.
אריה אינגבר: פה הזמן כפול.
אריה אינגבר: יש דבר נוסף, שאין התרגלות לתרופה.
אריה אינגבר: זאת אומרת, היעילות שלה, כשנותנים יותר פולסים בשנים אחרות, היעילות היא עדיין טובה.
אריה אינגבר: זאת אומרת, אין איזו שהיא התפתחות של סבילות לתרופה.
אריה אינגבר: ודבר שלישי שתופעות הלוואי שלה הן מעטות מאוד.
אריה אינגבר: יש קצת לפעמים עליית חום.
אריה אינגבר: זה בזריקה תוך שרירית פעם בשבוע.
אריה אינגבר: חמישה עשר מיליגרם, ולחולים יש לפעמים קצת כאבי שרירים אבל לא למעלה מזה.
אריה אינגבר: אז באתי להביע את זעקתם של החולים האלה, שכפי שאמרתי בתחילת דברי, הם לא מתים מזה אבל גם לא חיים אתה.
אריה אינגבר: ושוב אני אומר, מדובר על יחסית קבוצה קטנה ומוגדרת מאוד של חולים שלהם אנחנו רוצים לתת, להכניס לסל את התרופה הזאת.
לאה נס: זעקתך נשמעה.
לאה נס: אני רוצה לציין שנמצאים פה חבר הכנסת איתן כבל, פרופסור נודלמן וחבר הכנסת זחאלקה.
לאה נס: אני הגשתי, הנחתי היום הצעת חוק שגם מבקשת להכליל תחת אחוז מסוים מהתרופות החדשות שמכניסים לסל הבריאות, שגם יהיו תרופות למחלות כרוניות.
לאה נס: בגלל המצב היום מכניסים רק תרופות מצילות חיים, יותר למחלות סופניות.
לאה נס: כמו שאמרת, החיים הם חיים מתים, ולכן צריך גם לפחות אחוז מסוים, כמובן שהיינו רוצים להכליל את כל התרופות, מה שאפשר להקל ולעזור לרפא חולים, אבל גם אם נהיה צנועים, ולפחות עשרים אחוז מהתרופות החדשות גם יהיו למחלות כרוניות, אנחנו נברך על כך.
לאה נס: חלק מחברי הכנסת גם חתמו על הצעת החוק הזאת.
לאה נס: ובמסגרת הטיפול הכללי שלנו בסל התרופות, שכולנו רוצים להכפיל אותו, גם בסכום וגם להכליל את התרופות הביולוגיות וגם למחלות הכרוניות.
לאה נס: יש פה גם חולה שרוצה לזעוק את זעקתה.
לאה נס: גברת בלה פפר.
בלה פפר: בוקר טוב.
בלה פפר: שמי בלה.
בלה פפר: בת ארבעים ותשע.
בלה פפר: אמא לשני ילדים.
בלה פפר: המחלה פרצתה אצלי לפני שתים עשרה שנה, בעקבות פטירתה של בתי היחידה מלאוקמיה.
בלה פפר: ישר קיבלתי את המחלה.
בלה פפר: ולא ידעתי לאן אני נכנסת.
בלה פפר: הכרתי את הפסוריאזיס דרך חברים, אבל לא ידעתי מה המשמעות .
בלה פפר: לצערי, אני מכירה אותה טוב מאוד היום.
בלה פפר: מחלה קשה.
בלה פפר: מחלה מאוד מאוד קשה, כמעט בלתי ניתנת לתיאור.
בלה פפר: שתים עשרה שנה אני לא יודעת מה זה לישון בלילה.
בלה פפר: הגירודים.
בלה פפר: העור הפגוע, העור המודלק, הכאבים, הפרקים שמתלווים לזה, המפרקים שמתלווים לזה.
בלה פפר: בעצם כל חיי היום סובבים סביב המחלה.
בלה פפר: אני לא יכולה לצאת למסגרת של עבודה מסודרת, כי אני כל הזמן כרוכה אחרי המחלה.
בלה פפר: היא בעצם אתי ביחד.
בלה פפר: אני מייצגת מטעם האגודה לפסוריאזיס, אני מובילה את הקמפיין למען העלאת המודעות למחלת הפסוריאזיס, ואני מקבלת המון טלפונים מחברים, אנשים שמאיימים בהתאבדות.
בלה פפר: שלא מצליחים ליצור קשרים חברתיים, שלא מצליחים לצאת למעגל עבודה.
בלה פפר: גירושים.
בלה פפר: אני יוצאת לים המלח פעמיים בשנה, ואני שומעת סיפורים איומים.
בלה פפר: ואני בעצם שואלת, למה לא שומעים על זה, ולמה לא יודעים על זה, ולמה אף אחד לא עושה שום דבר.
לאה נס: הנה, השנה בכנסת מציינים את יום המודעות למחלה.
בלה פפר: על זה אנחנו מודים.
בלה פפר: אני רוצה לבקש שאם תוכלו, ואם יש מישהו שיכול לעזור להכניס את אותה תרופה שפרופסור אינגבר דיבר עליה, שהיא בעצם המוצא האחרון.
בלה פפר: אני ניסיתי את כל הטיפולים האפשריים, כולל משחות, כולל הכדורים, וכל פעם שהפסקתי המחלה חזרה אלי בצורה מאוד מאוד קשה, הרבה יותר קשה ממה שהיא היתה.
בלה פפר: ואם היא התחילה בצורה מינורית, היא במשך הזמן גם מפתחת עמידות לכל התרופות האלה, שכרוכות גם בסבל גופני, כי תופעות הלוואי שלהן איומות.
בלה פפר: התרופות בעצם הושאלו ממקומות אחרים.
בלה פפר: אני רוצה באמת לצאת בקריאה נואשת למען כל אותם חברים שסובלים כמוני, שתעזרו לנו להכניס את התרופה הזו לסל, מפני שאין לנו שום דבר אחר.
בלה פפר: וכמו שאמר פרופסור אינגבר, אנחנו מוכנים לקבל כמה שנים של שקט ולקצר את החיים שלנו, אבל שיהיה לנו הפוגה במחלה.
בלה פפר: כי היא פשוט בלתי נסבלת ואי אפשר לחיות אתה.
בלה פפר: בעצם אנחנו חיים מתים.
בלה פפר: זה לא חיים.
בלה פפר: אי אפשר להתלבש, אי אפשר למדוד בגדים, אי אפשר לצאת לרחוב.
בלה פפר: נכנסים לבריכה הייתי בים המלח, אז שאלו את המלון אם אנחנו מדבקים.
בלה פפר: אנשים נרתעים מאתנו.
בלה פפר: ועל אנשים צעירים, על ילדים שזה פוגע בהם, גם ילדים, על חבר'ה צעירים שלא מצליחים ליצור קשרים חברתיים, ילדים בבתי ספר נידחים.
בלה פפר: פשוט יש מקרה של אמא שסיפרה שהילדה שלה הורחקה בכיתה מחברה לידה כי יש לה פסוריאזיס.
בלה פפר: ובעצם אני רוצה לשמש פה לאותם אנשים שיידעו שיש מישהו שכן אכפת לו מהם וכן מוכן לעזור.
בלה פפר: כי החיים הם באמת נעצרו באיזה שהוא מקום כשהמחלה פרצה.
בלה פפר: והמון סבל.
בלה פפר: ויש גם תמונות ואפשר להראות.
בלה פפר: זה פשוט קשה לצפייה.
בלה פפר: אבל החיים הם הרבה יותר קשים.
לאה נס: כמה זמן את מטופלת בתרופה, אני מבינה שאת משיגה אותה בכוחות עצמך.
בלה פפר: בכוחות עצמי קשה לי להשיג אותה.
בלה פפר: היא עולה שתים עשרה אלף דולר.
בלה פפר: אני השתתפתי בניסוי לתרופה הזו.
בלה פפר: ורק במסגרת של ניסוי.
בלה פפר: אי אפשר להשיג אותה.
בלה פפר: כל קורס כזה של שתים עשרה זריקות.
לאה נס: לכמה זמן?
בלה פפר: לפעם אחת.
בלה פפר: חד פעמי.
בלה פפר: שנים עשר שבועות.
בלה פפר: זריקה אחת עולה אלף דולר.
בלה פפר: אני לא מכירה הרבה אנשים שיכולים להגיע לקחת את התרופה הזאת ולהשיג אותה.
בלה פפר: היה לנו ביום ראשון כנס של אגודת הפסוריאזיס.
בלה פפר: הפוגה להתחיל להיות בין שמונה חודשים לכמעט שנתיים.
בלה פפר: תלוי איך מגיבים.
בלה פפר: לגבי תופעות לוואי, אני קיבלתי את הזריקות האלה, לא היתה לי שום תופעת לוואי.
בלה פפר: שום דבר.
בלה פפר: למעט מתרופות אחרות שקיבלתי, גם הייתי בגרמניה להביא כדורים שלקחתי - שום דבר.
בלה פפר: לא היתה שום דבר כמו אמוויו שלא עשתה לי שום תופעות לוואי, שזה חלק מאוד מאוד חשוב בקבלת התרופה.
לאה נס: היא אומרת שהיא השתתפה בניסוי.
לאה נס: יש כבר חולים שבכל אופן משיגים, משלמים את ההון תועפות הזה .
לאה נס: האמת היא שאפשר להסביר בכל אופן כמה שהתרופות, המחקר הוא יקר, שהתרופות כל כך יקרות, אם אפשר לתת התייחסות לעניין של הסכומים האדירים.
לאה נס: אלף דולר לזריקה אחת.
אריה אינגבר: המחירים נקבעים על ידי החברה המייצרת, שיש לה את הפטנט.
אריה אינגבר: ואני מניח שיש לה את ההשקעות שלה, בפיתוח תרופה כזאת אני מניח שההשקעה היא עצומה.
אריה אינגבר: וכמובן שברגע שהתרופה מוכנה, אז החברה קודם כל צריכה להחזיר את ההוצאות שלה על הפיתוח של התרופה, ואחר כך היא צריכה להרוויח עליה.
לאה נס: ד"ר ארנה טל, משרד הבריאות.
ארנה טל: כפי שהוסבר פה כרגע מדובר כרגע בתרופה שעדיין בשלב הפטנט.
ארנה טל: כלומר, כרגע היא פיתוח של החברה.
ארנה טל: החברה שייצרה אותה קובעת את המחיר לשוק.
ארנה טל: והמחיר הזה נועד לכסות בעצם שתים עשרה שנות מחקר ופיתוח.
ארנה טל: תוקף הפטנט הוא מספר שנים.
ארנה טל: עשר ומעלה.
מידד גיסין: שמונה עשרה מיום הרישום.
ארנה טל: לאחר סדר גודל של בין עשר לעשרים שנה פג תוקף הפטנט, ואז בעצם הופך להיות מנגנון של שוק תחרותי, ואז בעצם המחירים מוזלים בהרבה.
ארנה טל: אלא אם תהיה חלופה ביולוגית או אחרת נוספת.
לאה נס: בכל זאת דווקא בתקופה הזאת שזה באמת פריצת דרך, וחולים שיודעים הנה, יש לנו תרופה שיכולה לעזור ולהציל אותנו, ודווקא בתקופה היקרה.
לאה נס: אני חושבת שזה הזמן שמשרד הבריאות יהיה חייב לקחת על עצמו ולעזור לאותם אנשים.
לאה נס: אחר כך, כמו שאת אומרת, עוד עשר שנים זה יהיה הרבה יותר קל שהמחירים ירדו.
לאה נס: אבל דווקא היום זה הכי מתסכל והכי גורם לאנשים את התסכול הגדול הזה שישנה תרופה שיכולה להציל אותם וידם אינה משגת.
ארנה טל: הייצור אינו מקומי.
ארנה טל: החברה אמריקאית.
מידד גיסין: יושב ראש צב"י – צרכני בריאות ישראל.
מידד גיסין: ואנחנו כבר לפני שנה וחצי קיבלנו החלטה במועצת הבריאות, אמנם החלטה הצהרתית בלבד, שלא יכול להיות שחולה במדינת ישראל ימות כאשר יש תרופה שיכולה להציל אותו, והוא לא יכול לקבל אותה בגלל שהיא לא בסל, בגלל בעיות תקציביות.
מידד גיסין: אנחנו צריכים לזכור שבשנתיים האחרונות לא התקבל שום תקציב, עשרים מיליון שקל מסכנים, התקבלו בשנת 2004.
מידד גיסין: והיום, כשהאוצר הקציב מאה עשרים מיליון שקל, הוא מתבסם בסכום הגדול, שלמעשה זה אפילו לא חצי ממה שהוא הסכים לתת כשהוא נתן.
מידד גיסין: אני חושב שהמאבק זה גם תביעה מהוועדה הזאת, כמו מכל הוועדות, צריכה לצאת להגדלת או הכפלת תקציב הסל, תקציב התרופות והרפואה.
מידד גיסין: אני מדבר על הטכנולוגיות החדשות.
מידד גיסין: ועוד דבר, שהוא לא פחות חשוב, זה קביעת מנגנון אוטומטי.
מידד גיסין: להכניס את תקציב הטכנולוגיות לבסיס התקציב.
מידד גיסין: כי אז לא צריך לחכות לטוב לבו של האוצר, כל שנה, אם הוא ייתן, כמה הוא ייתן, וראינו בשנתיים האחרונות שהוא לא נתן כלום.
לאה נס: לפני שנפתח את זה לדיון שאי אפשר להתאפק ולהגיד אחרי כל תרופה וכל תיאור של מחלה, קשה להתאפק ולא להתייחס לזה.
לאה נס: אבל בכל זאת, אנחנו רוצים עוד לשמוע על כמה דוגמאות של תרופות למחלות.
לאה נס: אנחנו נשמע עכשיו את פרופסור רפאל קטן.
רפאל קטן: אני רוצה רק להתרכז בשני דברים.
רפאל קטן: התרופות הביולוגיות החדשות הן יעילות יותר וגורמות פחות לתופעות לוואי, כי הן מתמקדות בתהליכים ביולוגיים, שאופייניים לתאי סרטן או גם למחלות אחרות.
רפאל קטן: אני חושב שבכנסת ישראל אי אפשר להתעלם מזה שהתרומה של החוקרים הישראלים להבנת התהליכים הביולוגיים,
רפאל קטן: שבעזרתם מצאו את התרופות האלה, היא עצומה.
רפאל קטן: למשל, יש פרופסור יוסי ירדן ממכון וייצמן, תיאר את גורמי הגדילה שיושבים בדופן התא ומזרזים את הצמיחה של התאים, ובעזרת התגליות שלו נתגלתה התרופה הרצפטין.
רפאל קטן: שאמנם היא כבר מאושרת, ואנחנו לא דנים עליה היום, אבל דנו עליה בעבר.
רפאל קטן: ופרופסור אלכס לויצקי, מהאוניברסיטה העברית בירושלים, גילה שניתן לעכב אנזים בשם תרוזין קינז שפעילותו, כשהוא פעיל באופן עודף הוא גורם לסרטן, ועיכוב של האנזים הזה יכול לרפא סרטן.
רפאל קטן: וזה הבסיס לתרופות שהן אירסטה וגליבק – שתיהן תרופות שמצילות חיים.
רפאל קטן: אירסטה במיוחד, בניגוד לאווסטין, יכולה לבוא במקום כימותרפיה.
רפאל קטן: להפך, היא לא מועילה כשמישהו כבר מקבל כימותרפיה.
רפאל קטן: אבל היא באה במקום כימותרפיה.
רפאל קטן: לוקחים כדור אחד ליום, כמעט ללא תופעות לוואי, ויש לי כבר חולים עם סרטן הריאה שכבר למעלה משנה חיים, וללא הטיפול הם לא היו אתנו.
רפאל קטן: לכמה זמן זה עוזר, ואם זה מרפא לגמרי עדיין לא יודעים, אבל זה דוגמה לתרופה שכיום מישהו שיש לו סרטן הריאה שמתגלה עכשיו לא יכול להשיג אותה בגלל המחיר האסטרונומי.
לאה נס: זה היה בתוך מסגרת ניסוי?
רפאל קטן: זה היה במסגרת COMPASSIONATE – לא יודע להסביר את זה כחמלה.
רפאל קטן: אבל המטרה שלהם היתה כדי שהרופאים יכירו את התרופה, והחולים יכירו את התרופה, וכנראה הם מצפים שבמשך הזמן ההכנסות שלהם כתוצאה ממכירת התרופה תכסה גם את השנים הללו.
רפאל קטן: המחיר – כל כדור עולה שבעים דולר.
רפאל קטן: וצריך לקחת כדור אחד ליום או שני כדורים ליום.
רפאל קטן: כמובן שזה מחיר אסטרונומי.
רפאל קטן: והיום חולה חדש שיבוא אלי, אני חייב להגיד לו שזה קיים, אבל יהיה לי מאוד קשה, וזה גם מגביר את הפער כמובן בין העשירים והעניים באוכלוסייה.
רפאל קטן: זו טרגדיה גדולה.
רפאל קטן: אולי רק במסגרת המחקר כדאי להזכיר שגם חתני פרס נובל שלנו, הרשקו וצ'חנובר, גילו את המנגנון של פירוק החלבונים בתא, וכעת כשאנחנו יודעים את המנגנון, כבר יש תרופות חדשות שבעזרת ניצול המנגנון הזה יכולים לטפל בסרטן.
רפאל קטן: אז זו טפיחה על הכתף, שמבחינת הביולוגיה של התרופות אנחנו מאוד מתקדמים.
רפאל קטן: מה שצריך לעשות כדי להכניס את התרופות, אנחנו מבקשים מכם, אני רק כנציג הרופאים יכול להגיד שקשה לנו לעמוד מול החולים שזקוקים לתרופה, ואנחנו חייבים להגיד להם לפי החוק, ולצערי התרופות במחיר עצום.
עופרה טמקין: שמי עופרה טמקין.
עופרה טמקין: אני מזה שנתיים וחודשיים מאובחנת כסרטן ריאה.
עופרה טמקין: האבחון נעשה כבר כשאי אפשר היה לנתח.
עופרה טמקין: והציעו לי כימותרפיה.
עופרה טמקין: קיבלתי תשעה חודשים כימותרפיה.
עופרה טמקין: השיער נשר לי.
עופרה טמקין: הרגשתי רע, בחילות, התופעות הידועות.
עופרה טמקין: פחות אני יכולה לדבר על הקטע המדעי של העניין, על זה דיבר הפרופסור, אלא יותר התחושה של חולה שמקבל תרופה כימותרפית שפועלת על כל הגוף והורסת תאים נוספים בגוף.
עופרה טמקין: מה עושה לי כאדם חולה ומאובחן, ומה זה עושה לילדים שלי.
עופרה טמקין: יש לי שני ילדים בגיל ההתבגרות.
עופרה טמקין: אמא פתאום חוזרת הביתה מטיפולים קשים.
עופרה טמקין: השיער כבר נושר, ילד בבחינות בגרות, ילדה בגיל שלוש עשרה בחטיבה.
עופרה טמקין: הכימותרפיה אכן עזר לי, אבל אני כבר הייתי סמרטוט.
עופרה טמקין: אחרי שמונה תשעה חודשים כבר אי אפשר היה לתת לי יותר את הכימותרפיה.
עופרה טמקין: בעצם הסמנים התחילו לעלות וזה הפסיק לעבוד.
עופרה טמקין: ואז הציעו לי לקבל את האירסה.
עופרה טמקין: לפני שנה וחודשיים.
עופרה טמקין: למזלי הטוב זה היה במסגרת הניסוי או היכרות התרופה.
עופרה טמקין: קראו לי לחלון הזדמנויות.
עופרה טמקין: יותר גרוע זה לא יכול להיות.
עופרה טמקין: קיבלתי את האירסה ותוך חודש גם הסמנים וגם הסיטי הראו תוצאות מופלאות.
עופרה טמקין: הכל הצטמצם.
עופרה טמקין: אפילו נעלם.
עופרה טמקין: והיום ההגדרה של הסיטי האחרון מספטמבר, שזה היה לפני חודשיים, שאין שום ממצא פתולוגי של מחלה פעילה.
עופרה טמקין: אני בריאה.
עופרה טמקין: הבן שלי ...
עופרה טמקין: כאילו מה אני עושה לו? הוא התגייס ובבית יש לו אמא חולה.
עופרה טמקין: והוא כבר שנה בצבא.
עופרה טמקין: ושאלתי אותו לפני כמה חודשים בשיחה עם מש"קית הת"ש סיפרת עלי?
עופרה טמקין: ואז הוא אמר לי: אמא, מה יש לספר עלייך?
עופרה טמקין: את בריאה.
עופרה טמקין: זאת אומרת, אני מתפקדת, חיה עושה הכל.
עופרה טמקין: אני בן אדם בריא.
עופרה טמקין: ככה הילדים שלי מדברים.
לאה נס: אחרי שהתוצאות הנהדרות שהיא מספרת על זה מבחינת התקופה שהיא היתה זקוקה לתרופה, היא היתה מוגבלת או שיש כל הזמן - - -
רפאל קטן: אלה שהשתתפו בניסוי הזה כשהחברה נתנה את זה בחינם, החברה התחייבה שמי שזה עוזר לו, שזה בערך שלושים ארבעים אחוז מהחולים, יוכלו להמשיך לקבל כל זמן שיצטרכו.
קריאה: שלוש שנים או עד שתיכנס לסל.
קריאה: אם זה לפני.
רפאל קטן: אי אפשר להפסיק.
רפאל קטן: חוק ההסדרים האחרון.
רפאל קטן: זה הדבר הטוב האחרון שנעשה בו.
לאה נס: לראות פה תרופה שמביאה להחלמה מלאה זה בהחלט מעודד.
לאה נס: אנחנו נשמע את ד"ר יוסי קליינמן, שיציג לנו גם תרופה לחולי סכרת.
לאה נס: לפני שבוע גם פה היה בכנסת יום סכרת נעורים.
לאה נס: אין ספר שמציינים את זה בכנסת.
יוסף קליינמן: רוב המחלות שהן מחלות יוצאות דופן, הרי סוכרת כולנו מכירים.
יוסף קליינמן: אנחנו יודעים שאחוז חולי הסוכרת באוכלוסייה היום בסדר גודל של שישה אחוז.
יוסף קליינמן: אנחנו צופים שבמהלך עשר השנים הקרובות מספר חולי הסוכרת עלול להיות מוכפל.
יוסף קליינמן: אנחנו מדברים היום על סדר גודל של ארבע מאות אלף חולי סוכרת בארץ, שחלקם מאובחנים וחלקם לא מאובחנים.
יוסף קליינמן: ועם השיפור ביכולת האבחון ויכולת הטיפול, אנחנו נצפה להרבה יותר חולים.
יוסף קליינמן: מחלת הסוכרת יש לה פגיעה בגוף שלנו.
יוסף קליינמן: היא מחלה כללית של הגוף.
יוסף קליינמן: מעבר לנושא של הסוכר, בעיקר היא פוגעת במערכת של כלי הדם שלנו.
יוסף קליינמן: היא פוגעת בעיניים.
יוסף קליינמן: סיבת העיוורון הכי שכיחה בארץ היא כתוצאה מסוכרת.
יוסף קליינמן: היא פוגעת בכליות, הסיבה השכיחה לדיאליזה בארץ ובעולם זה כתוצאה מסוכרת, היא פוגעת בעצבים- מחלה מאוד קשה, מאוד מציקה לחולים, פוגעת בעבודה, פוגעת בחיים האישיים, עושה אימפוטנציה בשכיחות גבוהה מאוד של המחלה.