GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
פרופ' איתן פרידמן:
 אנחנו מעריכים שיש היום בישראל כ-35,000-30,000 נשים נשאיות, נשים שהסיכון שלהם לחלות בסרטן השד הוא בין פי 6 לפי 7 מכל אישה אחרת והסיכון שלהם לחלות  בסרטן השחלות הוא עד פי 25 מכל אישה אחרת ולזה יש משמעות
פרופ' איתן פרידמן:
 הנשים האלה צריכות בית אחד שיטפל בהן
פרופ' איתן פרידמן:
      יש היום כ-11 מרפאות שנועדו לתת מענה לנשים האלה, המרפאות האלה סתומות, הן קיימות בגלל יזמות בבתי החולים, בעיקר בשיבא ובשערי צדק, אבל בכל בתי החולים אין מקום לנשים האלה
פרופ' איתן פרידמן:
 מצד אחד מייצרים הרבה נשים, אחת מ-40 נשים אשכנזיות היא נשאית, אחת מ-200 עיראקיות גם היא נשאית, לכן אנחנו צריכים לתת מענה והמענה הזה ממוסד
פרופ' איתן פרידמן:
      אני רוצה לקחת את זה עוד שלב, אנחנו מדברים רק על מוטציות של סרטן השד וסרטן השחלות, יש עוד הרבה גנים שקשורים לנטייה המורשת לפתח סרטן, שגם עליהם צריך לתת את הדעת
פרופ' איתן פרידמן:
 יש גנים שעושים עלייה בסיכון לפתח סרטן של המעי הגס המחייבים או כריתה מקטינת סיכון של המעי הגס בגיל 20 במחלה נדירה שנקראת FAP או ביצוע של קולונוסקופיה כל שנה וחצי שנתיים מגיל 25 ואילך
פרופ' איתן פרידמן:
      יש עוד הרבה מחלות ולדעתי הוויז'ן הוא ליצור מוקדים מרכזיים הממומנים על ידי הממשלה, מוחזקים על ידי בתי החולים או קופות החולים שהם סנטר לאנשים בסיכון גבוה שכל הצרכים הרפואיים, הפסיכו-סוציאליים, הגנטיים שלהם ניתנים במענה תחת קורת גג אחת וזה לדעתי מאוד חשוב
פרופ' איתן פרידמן:
      הגנטיקה מעורבת לא רק באותם מקרים נדירים, היום לדוגמה, סרטן השד שהיא מחלה שכיחה, כל אחת במדינת ישראל מגיל 50 זכאית לממוגרפיה פעם בשנתיים ובדיקה ידנית פעם בשנה
פרופ' איתן פרידמן:
 זה מבוסס על הגיל הממוצע של סרטן השד
פרופ' איתן פרידמן:
 כ-20% מהשנים חולות בסרטן השד מתחת לגיל 50
פרופ' איתן פרידמן:
 הגיל הממוצע של חולות בסרטן השד בנשים יהודיות בישראל הוא 59
פרופ' איתן פרידמן:
5, של נשים ערביות או נשים לא יהודיות הוא 51
פרופ' איתן פרידמן:
5
פרופ' איתן פרידמן:
 למה להתחיל את הממוגרפיה בגיל 50 לנשים ערביות ויהודיות? בואו נלך לפי הכללים האמריקאים ונוריד את זה לגיל 45, לדוגמה
פרופ' איתן פרידמן:
        אפשר לקחת את כל הנשים שזכאיות ולעשות להן בדיקה שמבוססת הן על ההיסטוריה המשפחתית שלהן, הן על גנטיקה פשוטה ולחלק אותן ולהגיד ש-20% מהנשים זכאיות ל-MRI מגיל 35 ועם חלק מהנשים אפשר להסתפק בממוגרפיה פעם אחת מגיל 55 ופעם שניה בגיל 60
פרופ' איתן פרידמן:
 גם בשימוש באמצעים שקיימים כאן, בתקציב שקיים היום לגילוי מוקדם, ניתן לחלק אותו אחרת על ידי ריבוד שונה של אוכלוסייה לפי רמות הסיכון של אותן נשים
פרופ' איתן פרידמן:
     לא פחות חשוב מאשר לעשות את זה במימון המדינה, במימון משרד הבריאות ובאחריות של קופות החולים, חשוב החינוך - להגיד לנשים לבוא להיבדק
פרופ' איתן פרידמן:
 שיעור הנשים הערביות והחרדיות שמשתמשות בממוגרפיה הוא פחות מ-50% בגלל סטיגמה
פרופ' איתן פרידמן:
 גם חינוך מגיל צעיר לכל האוכלוסייה הוא דבר חשוב במניעה
פרופ' איתן פרידמן:
 גם התקציב, אם מורידים אותו, זה יהיה קטסטרופה
פרופ' איתן פרידמן:
 אנחנו צריכים להבין שאפשר על ידי נתינת קדימות לתקציב שניתן היום ולהגיד איך אנחנו יכולים לעשות גילוי מוקדם, איך אנחנו יכולים למנוע מחלה, לא לחכות שתהיה ואז לטפל בה בכל אותן תרופות ביולוגיות מדהימות, אבל מאוד יקרות
פרופ' איתן פרידמן:
     הגישה הזאת של לקחת את הגנטיקה ולעשות אותה כאבן בוחן כדי לרבד את האוכלוסייה זה נבדק במחקרים כלכליים ומסתבר שזה משתלם, זה חוסך בסופו של דבר כסף למדינה
פרופ' איתן פרידמן:
 לכן צריך לעשות מהלך בו אנחנו מממנים בדיקה בעלות מינימלית כאן בישראל לכל אחד ואחת כבדיקת סקר, ולמי שנמצא בסיכון גבוה לתת גם את המענה
פרופ' איתן פרידמן:
 לא רק לתת את הבדיקה ולהגיד לנבדק תשבור את הראש עם קופת החולים, אלא לתת לו מענה כוללני, רפואי, גנטי, פסיכו-סוציאלי, תמיכתי וביטוחי
פרופ' איתן פרידמן:
      חלק מהנשים וחלק מהגברים נושאים מוטציות קשות שיכולות לגרום לסרטן בגיל צעיר, יש היום אפשרות לעשות ברירת עוברים כדי למנוע את העברת המוטציה לדור הבא
פרופ' איתן פרידמן:
 מרבית הנשים לא בוחרות בזה וגם מרבית הגברים, אבל חשוב שניקח אחריות וניתן את האופציה, לא להעמיד חסמים בירוקרטיים בפני מי שבוחר באופציה הזאת כאופציה שקיימת בעולם כבר מתחילת שנות ה-2,000 ואנחנו צריכים להתקדם ולהיות שם
איימן עודה:
תודה רבה לך פרופ' פרידמן על הידע וההתלהבות, הקשבנו עד לרגע האחרון
איימן עודה:
 פרופ' ערן בן אריה, החברה הישראלית לרפואה משלימה, בבקשה
בן אריה:
תודה רבה על ההזמנה להציג קונספט שלא מוכר לרוב האנשים שנמצאים פה מסביב השולחן, של רפואה אינטגרטיבית, אונקולוגיה אינטגרטיבית, שמייצגת הגד פורץ דרך מבחינה טכנולוגית
בן אריה:
 אני מייצג את החברה הישראלית לרפואה משלימה בהסתדרות הרפואית, פרופסור קליני מן המניין בפקולטה לרפואה בטכניון, יושב-ראש החוג לרפואת המשפחה ומנהל את המרכז לרפואה אינטגרטיבית במכון האונקולוגי של הכללית בלין, כרמל וזבולון
בן אריה:
     השילוב הזה של רפואה אינטגרטיבית שמשמעותה evidence based medicine – טיפולים בצמחים, טיפולים בדיקור, במגע, בדמיון מודרך וכו', שמבוססים על מחקר, נמצאים בשלוש השנים האחרונות בחזית של המדע האונקולוגי, לפחות בארצות הברית
בן אריה:
 החברה שאני מייצג בעולם נקראת Society for integrative Oncology  אני שגריר שלהם באירופה ובמזרח התיכון
בן אריה:
 יש אונקולוגיה אינטגרטיבית גם במזרח התיכון מחוץ לגבולות ישראל
בן אריה:
     אנחנו עובדים על פרסום של קווים מנחים בעיתונות האונקולוגית המובילה בנושא של טיפול בסרטן שד ובתסמינים כמו כאב, העקה רגשית ובקרוב פרסום חדש בנושא של עייפות והפרעות בשינה
בן אריה:
 המטרה היא שיפור של איכות החיים של המטופלים כאשר זה מוביל בסופו של דבר, לפחות מתוך הידע שלנו בארץ עם מטופלות עם סרטן שד וגניקו-אנקולוגיה גם להיצמדות גבוהה יותר לטיפול הכימותרפי, לפרוטוקול הכימותרפי ומכאן גם למתן תשובות טיפוליות במצבים בהם אין לנו טיפול תומך מספיק אפקטיבי כמו בהקלת חולשה ופגיעה עצבית והפרעות בתיאבון
בן אריה:
     אנחנו עובדים כחלק מהמכונים האונקולוגים, ישנם עשרה מרכזים כאלה בארץ במכונים אונקולוגיים והמטרה שלנו היא לתת ערך נוסף בטיפול התומך שמיועד לאפשר למטופלים לקבל את הטיפול האונקולוגי כפי שתוכנן
בן אריה:
 זו המטרה שלנו והשילוב בפועל נעשה הן בדייקר האונקולוגי, היכן שהמטופלים מקבלים את הטיפולים, אם אלה טיפולים משלימים או נאו-משלימים, או טיפולים במחלה מתקדמת, אם זה בחדרי הניתוח, אנחנו עובדים בגניקו-אנקולוגיה כחלק מחדר הניתוח, בתמיכה של האגודה למלחמה בסרטן, במחקר שנעשה
בן אריה:
 אנחנו עובדים במצב של רפואה פליאטיבית, הטיפולים האלה, במתווה שהקמנו בצפון הם ללא תשלום והסיכוי שלך אם אתה דובר ערבית, רוסית, או אם אין לך ביטוח מושלם לקבל הפניה אלינו, על אף שהיא ללא תשלום, הוא מופחת בצורה משמעותית ביותר
בן אריה:
 מטרתנו היא להכניס את זה לתוך סל הבריאות
בן אריה:
 הגשנו הצעה כזו במרץ האחרון לסל הבריאות, כדי ליצור  מצב אחיד בו כל אדם, מעבר לרקע הסוציו-אקונומי שלו, יוכל להגיע ולקבל את הטיפול התומך הזה, כחלק מהטיפול התומך הכללי שניתן במכון האונקולוגי
בן אריה:
      זו מטרתנו, כך שהנושא של גישור על פערי בריאות הוא בנשמת אפה של התפיסה הזאת, של הנגשה לתפיסת הבריאות של המטופל
בן אריה:
 גם אם הוא מקבל טיפול מסורתי ועתיק יומין, אם זה בחרוב או במרווה במרמייה, או בכל אחד מהטיפולים המוכרים בתוך הרפואה היהודית והערבית העתיקה
בן אריה:
      זה העתיד, לשם זה מכוון ואנחנו עובדים בשיתוף פעולה היום כדי ליצור את הדור הראשון של הכשרה בתחום הזה של אונקולוגיה אינטגרטיבית בתמיכה של כל האיגודים הרלוונטיים בהר"י, כולל האיגוד האונקולוגי, ההמטולוגי, הפליאטיבי, אונקולוגיית ילדים ועוד ועוד
בן אריה:
 תודה
איימן עודה:
 שירה קופרמן, מנכ"לית ומייסדת עמותת חלאסרטן, בבקשה
שירה קופרמן:
תודה רבה
שירה קופרמן:
 אני פה כדי לייצג את הצעירים גילאי 44-18, בכל יום עשרה צעירים בגיל הזה מאובחנים בסרטן בישראל, סך הכול 14% מכלל החולים
שירה קופרמן:
 זו קטגוריה שנפלה קצת בין הכיסאות, יש ילדים 18-0, יש מבוגרים 120-18 ולא ראו את הצרכים הייחודיים של צעירים חולי סרטן
שירה קופרמן:
     העמותה שלנו קמה לפני שבע שנים
שירה קופרמן:
 יש לנו קהילה מאוד פעילה של כ-30,000 צעירים חולים ומחלימים מסרטן, הם אלו שמובילים אותנו ומשקפים את הצרכים הייחודיים שלהם ודרכם אנחנו מרגישים את החוסרים
שירה קופרמן:
     כל עולם המחקר בתחום צעירים חולי סרטן הוא דל
שירה קופרמן:
 יש תת ייצוג של צעירים במחקרים
שירה קופרמן:
 אין מספיק מחקר על מה עושים הטיפולים בנושא של פוריות, יש סוגי סרטן שכן וסוגי סרטן שפחות
שירה קופרמן:
 עכשיו פרסמנו לראשונה קול קורא לחוקרים בנושא של צעירים חולי סרטן, הזמנו אותם להגיש הצעות מחקר בעולמות הפסיכו-סוציאליים
שירה קופרמן:
 אנחנו נמצאים בחזית וחופרים וחותרים כדי שהקטגוריה הזאת תוכר וקולה יישמע
שירה קופרמן:
 תודה
איימן עודה:
תודה רבה לך על המילים החשובות
איימן עודה:
 דר' עופר רייטר אגר נמצא אתנו בזום, אחראי מרפאת סקר ואבחון מוקדם של סרטן העור במרכז רפואי רבין
רייטר אגר:
שלום לכולם ותודה רבה על ההזמנה
רייטר אגר:
 שמי עופר רייטר, רופא עור, מתעסק באבחון מוקדם של סרטן עור ואדבר על נושא קצת אחר, על טכנולוגיה לאבחון של סרטן עור
רייטר אגר:
 מה שנמצא היום בסל במדינת ישראל לאבחון של סרטן עור זו בדיקה ידנית על ידי רופא עור
רייטר אגר:
 הבדיקה הזאת לא מאוד מדויקת ובשלב מסוים במדינת ישראל הגענו למצב של נטילה של 100 ביופסיות של נגעים שפירים כדי לאבחן סרטן עור אחד
רייטר אגר:
     הסטנדרט היום במרכזים מתקדמים בעולם זה שימוש בבדיקה שנקראת מיפוי שומות דיגיטלי
רייטר אגר:
 מיפוי השומות זו בדיקה המבוססת על צילום ברזולוציה גבוהה של שטח העור של המטופל
רייטר אגר:
 זה מכשיר שעולה ויורד וכך מתעד את כל שטח העור וכך הוא  מאפשר לנו מעקב אורכי אחרי כל נגע ונגע של המטופל, מתוך הנחה בסיסית שנגע שהוא שפיר הוא נגע שיהיה יציב לאורך זמן ונגע שהוא גידול הוא גדל ולכן ישתנה וכך נוכל לאתר אותו
רייטר אגר:
      הבדיקה הזאת מאפשרת לנו לאתר סרטן עור בשלב מוקדם יותר ובסרטן עור, כמו מלנומה, אנחנו יודעים שאם אנחנו מאבחנים בשלב מוקדם הניתוח והטיפול פשוט, אפשר גם במרפאה ובזה סיימנו
רייטר אגר:
 אם מאתרים אותו בשלב מאוחר, לאחר שכבר שלח גרורות, אנחנו מדברים על טיפולים מורכבים, גם יקרים וגם עם כ-50% הצלחה במקרה הטוב
רייטר אגר:
 אז לאתר את הסרטן בשלב מוקדם זה קריטי
רייטר אגר:
     מהצד השני, הבדיקה הזאת מאפשרת לנו להוריד את כמות הפרוצדורות המיותרות באנשים האלה, כלומר אנחנו יכולים לעקוב אחרי נגעים שפירים במקום לעשות את הביופסיות המיותרות שגם מעמיסות על המטופל וגם מעמיסות על מערכת הבריאות
רייטר אגר:
      הבדיקה הזאת נכון להיות נמצאת כבר בישראל, היא נעשית בארבעה בתי חולים ומוכנים פרטיים אבל לא נמצאת בסל הבריאות ואני הוזמנתי לכאן כדי להעלות את האפשרות שהבדיקה הזאת תיכנס לסל הבריאות כי היא כזו שגם תטיב מאוד עם המטופלים שלנו וגם תחסוך עלויות לסל הבריאות
רייטר אגר:
 תודה
איימן עודה:
 בר לוי, מנכ"לית עמותת  הבית של בר למען נשים עם סרטן גניקולוגי, בבקשה
בר לוי:
 שמי בר לוי, מנכ"לית מייסדת הבית של בר, למען נשים עם סרטן גניקולוגי
בר לוי:
 תודה רבה למשרד הבריאות שהזמין אותי להגיע לכאן, תודה לכם על זכות הדיבור
בר לוי:
 הגעתי לדבר על ערב גורלי אחד שחווינו בעמותה, כשבוע לאחר פרוץ המלחמה
בר לוי:
 קיבלנו הודעות על סגירתם של ארבעה מחקרים קליניים שונים בגניקו-אונקולוגיה, מדובר בהמון, זה מספר בלתי ייאמן
בר לוי:
 מחקרים שהחליטו באופן חד צדדי להפסיק את הפעילות שלהם בישראל תחת סיסמאות שקריות כי ישנה בעיה באספקת תרופות
בר לוי:
     אני רוצה לעצור ולהסביר מה המשמעות של מחקר קליני ומה זה נותן לנו, למדינת ישראל ולמטופלות שלנו
בר לוי:
 זה אומר שהתרופות הכי חדישות שיש ניתנות למטופלות שלנו, זה אומר כסף שזורם למדינה, לבתי החולים, לכוח אדם וזה אומר עוד אישה שניצלת בזכות הטיפול המחקרי
בר לוי:
      לצערנו, אלו הן הנשים הישראליות מכל המגזרים שמשלמות את המחיר ונשארות מאחור
בר לוי:
 כולנו יודעים שלא הייתה שום בעיה באספקת התרופות, כולנו יודעים שהשמיים היו פתוחים ולא רק זה, חברות הפארמה הגדולות שיש להם נציגויות בישראל הוציאו טיסות ייעודיות
בר לוי:
 אבל החברות ללא נציגות בארץ הבהירו לנו שהנשים הישראליות הן לא קריטיות להן ושהם לא יפתחו את המחקרים שלהם בישראל
בר לוי:
      אני מסתובבת לאחרונה בארץ כדי להבטיח את העבודה שדם אישה ישראלית הוא לא הפקר
בר לוי:
 גם לנשים ישראליות יש זכות לקבל טיפול שאולי היחידי שיכול להציל את חייהן
בר לוי:
 כשניסינו להעריך כמה נשים נפגעות מההחלטות החריגות האלה, הבנו שמידי חודש 15 נשים ברחבי הארץ לא קבלו טיפול מחקרי ולמעשה גזר דינן הוא מוות
בר לוי:
 בשבוע שעבר משרד הבריאות התחייב לבדוק את זה, אני מקווה שנצליח לקבל התחלה של תשובה
בר לוי:
      אבל אני כאן לשאול את המדינה, בהיעדר המחקרים הקליניים, מה החלופה שהמדינה נותנת לאותן נשים? אתמול חזרתי מרצף פגישות בווינה, עם נשיאת האיגוד הגניקו-אונקולוגית האירופי, עם ראש הזרוע המחקרית של האיגוד, עם חוקרים ראשיים שאף אחת מהן עתידה להגיע לביקור הזדהות בישראל לאחר שהזמנו אותה, אבל לצערנו חוץ מלשלוח עוד מיילים ומכתבים מנומסים לחברות התרופות, אין להם סמכויות
בר לוי:
 אין להם גב שיבוא ויאמר לאותם מחקרים וחברות פארמה שנסחרות בנסד"ק, תבואו לישראל
בר לוי:
      אנחנו חייבים להבין דבר נוסף, אנחנו שונים מאוקראינה או מכל אזורי המלחמה האחרים שהתנהגו בצורה שונה לחלוטין בזמן מלחמה
בר לוי:
 ישראל היא תקדים וזה בזכות מערכת הביטחון החזקה שלנו, זה הזמן להגיד תודה לכל המשרתים והמשרתות
בר לוי:
 העולם לא מכיר את הביטוי שגרה בצל לחימה
בר לוי:
 הוא לא רגיל לקיים טיפול חרף פינוי אוכלוסייה
בר לוי:
 הוא לא רגיל להוציא אספקת תרופות בצל התקפת טילים
בר לוי:
      אבל המציאות מלמדת אותנו אחרת, החיים מממשיכים, גם הסרטן ממשיך להתקדם, הוא לא עוצר בגלל המלחמה
בר לוי:
 לכן אנחנו מצפות שהמדינה תעשה כל מאמץ כדי לאפשר המשך תקין של הפעילות המחקרית, בראש ובראשונה לאמץ את התקינה האירופית למחקרים קליניים משום שמרוב חסמים חברות התרופות רואות בנו נטל ולא נכס
בר לוי:
 על זה תוסיפו את השלכות המלחמה וברור לכולנו שמדובר בתהליך ארוך טווח ובינתיים צריך לחזק את מערכת הבריאות, להגדיל את סל הבריאות שברור לכולנו שהולך לשנות את פניו השנה, גם על גבם של חולי הסרטן וכולנו יודעים שאחרי המלחמה הזאת עוד הרבה דברים יתוחקרו
בר לוי:
  בנושא הזה אי אפשר יהיה להגיד לא ידענו, היינו פה ואמרנו את זה
בר לוי:
 אנחנו דורשות שינוי ודורשות התערבות
בר לוי:
 תודה רבה על ההקשה ועל זכות הדיבור
איימן עודה:
 אורלי הרמן, עמותת גמאני, העמותה הישראלית לסרטנים נשיים
אורלי פרומן:
שלום לכולכם ותודה רבה על ההזמנה להצטרף אליכם היום
אורלי פרומן:
 שמי עורכת-דין אורלי הרמן מטעם עמותת גמאני
אורלי פרומן:
 לפני שש שנים אובחנתי בסרטן שד והצטרפתי לקהילת "גמאני חליתי בסרטן השד" - הקהילה הגדולה בארץ לחולות סרטן שד
אורלי פרומן:
 לפני כשלש שנים הפכה הקהילה לעמותת "גמאני לסרטנים נשיים"
אורלי פרומן:
     אישה שאובחנה בסרטן שד מצטרפת בוקר אחד למועדון חברתי, שאף אחת לא רוצה להתקבל אליו ושאני מאחלת לכם ולבני המשפחה שלכם שלא תצטרכו להצטרף אליו לעולם
אורלי פרומן:
 אבל מי שכבר אובחנה והפכה ברגע אחד מאשה בריאה לחולת סרטן מוצאת בקהילת גמאני את מקור התמיכה העיקרי שלה, לצד פעילותן המופלאה של חברותינו בעמותות גנים טובים, אחת מתשע וחלאסרטן
אורלי פרומן:
     רוב חברות הקהילה מחלימות
אורלי פרומן:
 אנחנו שמחות איתן בכל לבנו, עם כל אחת שמחלימה
אורלי פרומן:
 אבל אנחנו גם יודעות שאיום ההישנות מרחף מעל כל אחת מאתנו
אורלי פרומן:
 לבנו נשבר בכל אותם מקרים שבהם חברת קהילה שקיוותה שהחלימה חווה הישנות גרורתית, או מאובחנת מראש כגרורתית
אורלי פרומן:
 מדובר כבר במחלה אחרת עם משמעויות שונות ולא מדובר עוד על החלמה
אורלי פרומן:
     בסרטן שד מחלה גרורתית מוגדרת כמחלה שיצאה מגבולות השד או בלוטות הלימפה הצמודות אליו, בלוטות לימפה נגועות הן לא מחלה גרורתית
אורלי פרומן:
 יצאה מהגבולות האלה והגיעה לאברים מרוחקים בגוף: לעצמות, לריאות, לכבד או למח
אורלי פרומן:
      מכיוון שהועדה הזו עוסקת בחדשנות,  אני פה כדי לספר לכם שבשלוש השנים האחרונות המדענים והרופאים עשו קפיצת דרך מדהימה ויש לנו דור חדש של תרופות פורצות דרך שמשנות לחלוטין את האופק הטיפולי
אורלי פרומן:
 אחת מהן, VERZENIO, משפרת באופן דרמטי את אחוזי ההחלמה מסרטן שד הורמונלי מוקדם ומונעת מנשים רבות מאוד מלהפוך לגרורתיות
אורלי פרומן:
      שתי האחרות,  אנהרטו וטרודלבי, הן כימותרפיות מצומדות, מושג חדש יחסית בעולם האונקולוגיה, חדש מאוד באופק הטיפולי של חולות סרטן שד
אורלי פרומן:
 מדובר בכימותרפיה מצומדת לאימון או תרפיה בשני המקרים האלה
אורלי פרומן:
 אנהרטו וטרודלבי שתיהן כאלה ושתיהן רושמות הישגים שלא יאמנו בטיפול בחולות גרורתיות, גם מקטגורית HER2-low – קטגוריה חדשה בעולם סרטן השד וגם  בקטגוריית טריפל נגטיב, חולות שלא מגיבות יותר לשום טיפול אחר
אורלי פרומן:
 התרופות פה, המטופלות ממתינות להן, הן חייבות להיכנס לסל
אורלי פרומן:
 נקווה מאד שלדברים שמושמעים פה תהיה השפעה גם על ועדת הסל
אורלי פרומן:
         כמו שאמרתי התרופה הראשונה היא ורזניו VERZENIO,  תרופה ביולוגית מדור חדש שמיועדת לקבוצת המטופלות שלמרות שאובחנו בסרטן שד הורמונלי מוקדם נמצאות בסיכון גבוה להישנות
אורלי פרומן:
 אני קיבלתי אותה בזמנו כשסיימתי טיפולים במסגרת מחקר כי נמצאתי מתאימה לקטגוריה של סיכון גבוה להישנות
אורלי פרומן:
 בשנה האחרונה, רבע מהנשים ההורמונליות שאמורות היו להפוך לגרורתיות, אלמלא התרופה הזאת, רבע מהנשים לא יהפכו לגרורתיות בזכותה ויחלימו
אורלי פרומן:
        רבע מהמאובחנות החדשות בשנה האחרונה בסרטן שד הורמונאלי בסיכון גבוה להישנות לא זכו לברכה הזאת כי ברגע האחרון, לתדהמת כל עולם האונקולוגיה ובפרט אונקולוגיית השד, התרופה הזאת לא נכנסה לסל התרופות 2023 וזה הזמן לתקן
אורלי פרומן:
      שני הטיפולים האחרים הם טיפולים שמיועדים לסרטן שד גרורתי ומספקים בפעם הראשונה פתרון לנשים שכל קווי הטיפול שלהן הסתיימו
אורלי פרומן:
 הן לא מגיבות יותר לקווי טיפול והתרופות האלה, לא רק שמאפשרות להן טיפול באיכות חיים טובה, בזמן ארוך ללא מחלה פעילה עם כל הסימנים שלה, אלא גם באופן מדהים, שלא היה קיים בכימותרפיות הקיימות, מאריכות באופן משמעותי מאוד את חייהן
אורלי פרומן:
      שמענו כאן את משפחות החטופים ואנחנו מכירים כולנו את הסיפור של אחת מהחטופות נועה ארגמני שאימה חולת סרטן סופנית ומקבלת בימים אלה טיפולים מחוץ לסל הבריאות בתרומות נדיבות
אורלי פרומן:
 כל אחת מהנשים האלה הן נשים עם סיפור אישי וכל אחת מהן זכאית וחייבת לקבל את הטיפולים הנפלאים שקיימים כבר על השולחן ולא מתוקצבים
אורלי פרומן:
 הלוואי שנזכה לראות את שלושת התרופות האלה בסל הבריאות 2024
אורלי פרומן:
 תודה רבה לכולם על ההקשבה
איימן עודה:
תודה רבה לך אורלי
איימן עודה:
 דר' נאווה זיגלמן דניאלי ממכבי שירותי בריאות
זיגלמן דניאלי:
צוהריים טובים
זיגלמן דניאלי:
 תודה רבה חבר הכנסת איימן, אני שמחה לראות כאן חברים עמיתים, גם נציגים של עמותות שאני פוגשת ופורומים נוספים
זיגלמן דניאלי:
 אני נמצאת כאן בשני כובעים, כובע אחד אני מייצגת את מכבי שירותי בריאות, אני רופאה אונקולוגית בראש תחום אונקולוגיה במכבי וחלק מהחוקרים במכון המחקר של מכבי
זיגלמן דניאלי:
 בכובע השני אני מייצגת היום את האיגוד לאונקולוגיה קלינית ורדיותרפיה, כחברת איגוד
זיגלמן דניאלי:
     אתחיל ממכבי, נושא המפגש היום זה חידושים גם בתחום המדעי וגם בגישה הטיפולית
זיגלמן דניאלי:
 מבחינת גישה טיפולית, מכבי בשנים האחרונות פיתחה גישה של מתן טיפולים יעוץ ואונקולוג כמנהל המקרה בקהילה
זיגלמן דניאלי:
 אפשר היום להתייעץ עם מומחים של מכבי במרפאות שנמצאות בקהילה
זיגלמן דניאלי:
 יש שירותים רבים לחולים אונקולוגים, החל משירותי מזכירות שהם מאוד חשובים בעת האבחון והבלבול בבירוקרטיה, שירותי סיעוד, שירותי עבודה סוציאלית ושירותים נוספים
זיגלמן דניאלי:
 כמובן גם שירותים רפואיים ולשמחתנו חלק ניכר מהתרופות שהוזכרו ניתנים היום גם במצבים גרורתיים או בכדורים או בזריקות תת עוריות או בעירויים
זיגלמן דניאלי:
 יש אפשרויות ודרך להסתכל על זה כחידוש בארץ
זיגלמן דניאלי:
     בחלק המדעי אני רוצה להתייחס לעבודות ממכון המחקר שלנו ואונקולוגיה
זיגלמן דניאלי:
 אנחנו מעיינים הרבה בנתוני עולם אמת ואוספים נתונים ביג דאטה, שקשורים גם בחלק האונקולוגי אבל קשורים בכלל במאפיינים של מטופלים, מחלות ותרופות נוספות
זיגלמן דניאלי:
       בשנה האחרונה פרסמנו כשבעה מחקרים ורק אגיד שמחקר שפרסמנו קצת יותר משנה עסק בקצב האבחון של סרטן ריאה גרורתי בישראל, לא סרטן מוקדם
זיגלמן דניאלי:
 ראינו שבישראל לוקח כמעט שמונה חודשים עד שמאבחנים סרטן ריאה גרורתי ומיד אחר כך נפתחו בארץ מרפאות לאבחון מהיר
זיגלמן דניאלי:
 אז אנחנו חושבים שהנתונים האלה, כמו מחקרים נוספים שעוסקים בגנטיקה, בדיקות מולקולריות ודברים נוספים שהוזכרו הם מאוד חשובים ומאוד חשוב להבין את הקונטקסט שלהם, גם בהסתכלות לא רק על מחלת הסרטן אלא על מחלות נוספות וטיפולים נוספים שאנשים חשופים אליהם
זיגלמן דניאלי:
     אני רוצה לעבור לחלק של ועד האיגוד
זיגלמן דניאלי:
 הוזכר לפני שיש מחקרים שנסגרו בארץ ויש חשש שחלק מחברות התרופות יהיה קושי להנגיש טיפולים בדומה למה שקרה באוקראינה לאנשים שהיו במחקרים קליניים ונאלצו אחר כך לעבור למדינות אחרות
זיגלמן דניאלי:
 זה הזמן לומר שכל המטפלים עוסקים ככל יכולתם בהמשך הטיפול בחולי סרטן, כולל במחקרים קליניים ואנחנו קוראים להמשיך ולאפשר לנו את העשייה הזאת בכל בתי החולים ובכל הקופות, תודה רבה
איימן עודה:
 יאנה מרגולין מייסדת עמותת גנים טובים
יאנה מרגולין:
תודה רבה
יאנה מרגולין:
 אני שמחה להיות פה ותודה על האפשרות להגיע לדיון ולדבר
יאנה מרגולין:
 שמי יאנה מרגולין אני רוצה לספר לכם איך זה לחיות בתור נשאית BRCA ודבר שני על הטכנולוגיה היחידה שקיימת כרגע כדי למנוע את העברת המוטציה הזאת מדור לדור
יאנה מרגולין:
      כמו שאמרתי, אני נשאית BRCA  בעצמי
יאנה מרגולין:
 אני מגיעה ממשפחה שאפשר לקרוא לה ברוכת סרטן
יאנה מרגולין:
 כל הנשים במשפחתי היו נשאיות, רובן חלו בגיל מאוד צעיר וחלקן גם נפטר מהמחלה
יאנה מרגולין:
 זה קרה לאימא שלי, זה קרה לדודה שלי, אני חליתי בגיל 37, במקום להיות בחופשת לידה עם הבת שלי הייתי במכון האונקולוגי, כך שאתם יכולים לתאר לעצמכם איך זה לגדול במשפחה כזו
איימן עודה:
אבל עכשיו את נראית מצוין
יאנה מרגולין:
 לידי נמצאת גלי מיכאלי שגם חברה בעמותה, עם סיפור משפחתי מאוד דומה, היא קצת יותר טרייה אחרי טיפולים, כמו שאפשר לראות
יאנה מרגולין:
 הלוואי ויכולתי להגיד לכן שאנחנו יוצאות דופן בקרב הנשאיות
איימן עודה:
אני רוצה להגיד לך משהו, יש את הדבר האנושי האמיתי ויש כושר לנאום, איך הופכים לאנשים שנואמים טוב, כשמגיעים סיפור כמו הסיפור שלך ברגש הזה, זה דבר שכובש את כולם, אז כל הכבוד לך
יאנה מרגולין:
 הלוואי ויכולתי להגיד לכם שגלי ואני יוצאות דופן וזה המזל הרע שלנו שאצלנו במשפחה יש כזו חדירות של מוטציה, יש כזו השפעה גדולה
יאנה מרגולין:
 אבל לצערי, אצלנו בקהילה שהעמותה מנהלת, שיש בה אלפי גברים ונשים נשאים, אנחנו רואות שזה סיפור שחוזר על עצמו שוב ושוב  במשפחות רבות
יאנה מרגולין:
 סרטן שפוגע בכל דור במשפחה, בנשים צעירות שנפטרות כתוצאה ממנו, ילדים שנשארים יתומים בגיל צעיר ואז בעצם מחכים לתורם, מתי הם יחלו
יאנה מרגולין:
 חיים ממעקב למעקב בחרדה מאוד גדולה
יאנה מרגולין:
 אני באמת לא מאחלת את זה לאף אחד כי גם כשאת נשאית בריאה את כל הזמן חיה בתחושה שעוד מעט זה יגיע אליך, במיוחד אם גדלת בבית שבו הסרטן חזר שוב ושוב
יאנה מרגולין:
     מבחינת הרפואה המודרנית יש שתי הצעות על השולחן
יאנה מרגולין:
 הראשונה בסל הבריאות והיא לעבור ניתוחים מפחיתי סיכון של כריתת שדיים וכריתת שחלות
יאנה מרגולין:
 בכריתת שדיים לפחות יש גילוי מוקדם של סרטן שד, אז אפשר להגיד שזה לא הכרחי, לגבי כריתת שחלות אין כרגע גילוי מוקדם לסרטן השחלות, זה סרטן מאוד קטלני ולכן הנשים האלה נאלצות לעבור כריתת שחלות מוקדמת, להיכנס לגיל המעבר בגילאי 40-35, אובדן פוריות, פגיעה בדימוי גוף, סיבוכים ניתוחיים ועוד
יאנה מרגולין:
      ישנה טכנולוגיה שכבר זמן רב בשימוש ונקראת PGD לאבחון טרום השרשתי
יאנה מרגולין:
 כשמתבצעת הפריית מבחנה, לפני שמחזירים את העוברים לרחם בודקים אותם לנשאות המוטציה ומחזירים רק אתה עוברים שאינם נשאים וכך המוטציה לא מועברת לדור הבא ונולדים לנו ילדים וילדות בריאות שלא צריכים לחיות בצל המחלה
יאנה מרגולין:
        הטכנולוגיה בשימוש, הוכחה כבטוחה, יעילה ואפילו כחוסכת כסף למערכת הבריאות, גם יחסית לנשאים בריאים שהמערכת צריכה לעקוב אחריהם, שלא לדבר על חולי סרטן והעלות הגבוהה שלהם למערכת
יאנה מרגולין:
 הבעיה היא שהטכנולוגיה הזאת לא בסל הבריאות כרגע לנשאות BRCA
יאנה מרגולין:
 מה שקורה כתוצאה מכך, כמו שפרופ' מיטלמן הזכיר במצגת שלו, הפערים הולכים וגדלים
יאנה מרגולין:
      אנשים שיש להם את האפשרות הכלכלית עוברים את ה-PGD באופן פרטי וכתוצאה מכך יכולים לאפשר למשפחה שלהם לקטוע את השרשרת של העברת המוטציה הזאת ולהוליד ילדים שאינם נשאים ולא יצטרכו להיות במעקב כל חייהם, או גרוע מזה להיות חולים בסרטן
יאנה מרגולין:
 לעומת זאת, משפחות בהן המצב הכלכלי יותר ירוד, אין להם גישה לטכנולוגיה הזאת והמוטציה ממשיכה לעבור מדור לדור ולפגוע בעוד נשים וגברים
יאנה מרגולין:
 סרטן הלבלב, שהוא 90% תמותה, גם קשור לגן ה-BRCA, כך שאפשר לראות כמה המוטציות האלה קטלניות
גלי מיכאלי:
אני מבקשת להוסיף משהו, כאחת שהיה לה מזל גם לעבור סרטן, גם לעבור PGD וגם להיות נשאית לא לאחת, אלא לשתי מוטציות
גלי מיכאלי:
 PGD   זה לא פיקניק
גלי מיכאלי:
 זה דורש לעבור IVF זה מוריד את הסיכויים להצלחה ולכן לוקח יותר זמן, יש יותר אכזבות, יותר הורמונים, יותר מכל סוגי הקשיים
גלי מיכאלי:
 עדיין, אם הייתי צריכה לבחור שוב, ועשיתי מספר שנים לא מעטות של PGD וכימותרפיה, לא הייתי חושבת פעמיים אם לעשות שוב את ה-PGD בשביל לדעת שאני יכולה למנוע את זה מילדיי
גלי מיכאלי:
 המצחיק הוא שאני עוד נחשבת בת מזל כי התאפשר לי לעשות את זה
איימן עודה:
 שמחים בשבילך וגאים בך
איימן עודה:
 כל הכבוד
גלי מיכאלי:
הנקודה היא אחרת, למרות שהתאפשר לי, יש לי עדיין ילדה שלא עברה PGD ודבר שני, זה משהו שחייב להיות שוויוני
גלי מיכאלי:
 לא ייתכן שזה יהיה עניין סוציו-אקונומי
גלי מיכאלי:
 יש המון מקרים בהם זה מתבקש, גם ככה עושים טיפולי פוריות במשפחות כמו שלנו, שהסיכונים הם גבוהים, זה כזה נו בריינר, גם כלכלי וגם נפשי, שאנחנו באות וקוראות לדבר הזה להיות לא רק לעשירים
איימן עודה:
תודה רבה לשתיכן
איימן עודה:
 מתי ערבים ויהודים ידברו רק על דברים כאלה? רק איך לשפר, לעשות דברים טובים?
פרופ' איתן פרידמן:
אפשר להתחיל עכשיו
פרופ' משה מיטלמן:
לכן אנחנו מברכים אותך על הדיון, כי זה בדיוק לכולם
איימן עודה:
 נעמה אלבז, עמותת גדולים מהחיים, בבקשה
נעמה אלבז:
שלום ותודה רבה על רשות הדיבור ועל הדיון החשוב
נעמה אלבז:
 אני מייצגת את עמותת גדולים מהחיים, הדיון שהיה פה מרתק ואני לא רופאה ולא מדענית
נעמה אלבז:
 אנחנו עוסקים ומלווים 1,700 משפחות בכל שנה של ילדים חולי סרטן והמשפחות שלהם מכיוון שכשמדובר בילדים המחלה היא אירוע משפחתי שנמשך שנים, מהרגע שהילד מאובחן בסרטן, מגיל 0 עד 18, עכשיו הרחבנו גם מעבר ל-18
נעמה אלבז:
 מדובר במסע של כמה שנים שכל המשפחה עוברת אותו
נעמה אלבז:
      מאובחנים 500 ילדים בכל שנה בישראל
נעמה אלבז:
 אנחנו עמותת ההורים כמעט היחידה שאנחנו מקבלים את כל המשפחות, אצלנו אין הבדל בין דת, לאום
נעמה אלבז:
 בכל הפעילויות יש אצלנו אחד לצד השני משפחות דתיות, חילוניות, משפחות ערביות, אוקראיניות ורוסיות
פרופ' משה מיטלמן:
סליחה שאני קוטע אותך, נדמה לי שכל העמותות עושות בדיוק אותו דבר בהיבט הזה
פרופ' משה מיטלמן:
 זו לא רק עמותה אחת דואגת שלא תהיה אפליה
איימן עודה:
נכון ובכלל בבתי החולים ובכל עולם הרפואה בוודאי
נעמה אלבז:
בעמותות חולים לילדים, למיטב ידיעתי, לצערי המאוד רב, זה לא המצב, אבל אני רוצה להתקדם
נעמה אלבז:
 אנחנו מלווים אותם במשך כמה שנים, כאשר סרטן ילדים זו מחלה אחרת מתברר