GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
נעמה אלבז:
 אצלנו אין את נושא המניעה, אין סרטן שד, אין סרטן מעי הגס
נעמה אלבז:
 ישנם סרטנים אחרים, יש בין 20%-15% גידולי ראש, בתוכם  GBM שזה גליובלסטומה, מחלה קשה איומה וחשוכת מרפא, שאינה ברת טיפול ואנחנו ממשיכים ללוות את הילדים האלה כשהם חולים ומסתובבים עם הגידולים האלה במשך שנים ומטפלים באיכות החיים שלהם
נעמה אלבז:
       לשמחתנו הצלחנו להכניס לסל הבריאות בשנים קודמות בדיקות DNA לאבחון לכל הילדים, הישג שאנחנו מאוד מתגאים בו
נעמה אלבז:
 גם בסל הנוכחי, אנחנו מחכים לתשובה על משהו שהוא לכאורה אזוטרי אבל משמעותי מאוד, שאלה הסעות לטיפולים אונקולוגיים, כיוון שילדים במשך שנים צריכים להגיע לכל בדיקת דם, לכל שטיפה, צריכים להגיע למחלקה ולא לכל המשפחות יש את האפשרות לעשות את זה בלי עזרה והסעה, הם לא יכולים לנסוע כמובן בתחבורה ציבורית
נעמה אלבז:
     המערכת החיסונית של הילדים נמוכה מאוד אחרי הטיפולים והקמנו רשת של גני חלומות, גנים סטריליים שאנחנו בונים מאפס לילדים חולי סרטן, המקום היחיד שהם יכולים ללכת
נעמה אלבז:
 כך הם יכולים להמשיך ללכת למערכת הגנים, אחרת הם יושבים בבית ושם מקבלים עוד טיפולי שיקום
נעמה אלבז:
 ישנה מעטפת שיקומית מלאה שמותאמת לכל הלקויות שאתם לצערנו הם יוצאים והעיכובים ההתפתחותיים שהם יוצאים מהטיפולים עם העיכובים האלה בגלל הטיפולים האגרסיביים
נעמה אלבז:
      אנחנו עכשיו מרכיבים את כל נושא השיקום גם לילדים יותר גדולים, מעבר למעונות היום השיקומיים שלנו, כי לצערי זה נושא שאין לו מענה
נעמה אלבז:
 אין הבנה שילדים צריכים להמשיך לקבל טיפולים שיקומיים, פיזיו-מוטוריים, פסיכולוגיים, רגשיים, הם צריכים לקבל אותם כי הם נשארים עם עיכובים שאם לא מטפלים בהם הם מתדרדרים
נעמה אלבז:
 אנחנו נכנסים לנושא הזה בשנה הזאת, מרחיבים את הפעילות שלנו בתוך גני החלומות וגם מחוץ להם, בגני ילדים יותר גדולים שהטיפולים האלה שכרגע לא זמינים להם
נעמה אלבז:
        הכובע הנוסף שבשמו הצטרפתי לדיון הזה, הוא שאנחנו גם משקיעים במחקר
נעמה אלבז:
 לפני שלוש שנים חברנו ל-ICRF, הקרן לחקר סרטן בישראל ונתנו מלגת מחקר לשלוש שנים לפרופ' ערן משורר מהאוניברסיטה העברית, הכותרת של המחקר שלו הוא כיצד משפיעה מוטציה ייחודית בהיסטון H3 על התפתחות סרטן גליובלסטומה בילדים
נעמה אלבז:
 נושא המחקר לצערנו הוא נושא שאין לו הרבה מחקר
נעמה אלבז:
      מחקר של סרטן ילדים הוא נושא שבארץ כמעט לצערנו לא קיים, הוא קיים בעיקר בעולם, לא מספיק
נעמה אלבז:
 ישנם תקנים, ישנם שמונה בתי חולים בארץ שיש להם יחידה פעילה לאונקולוגיה ולהם יש תקן של מתאמים בין לאומיים שמאתרים את המחקרים בעולם ומכניסים את הילדים לתוכם
נעמה אלבז:
 התקנים האלה, בכל בתי החולים, ממונים על ידי עמותות באופן מלא, זה תקן שלא ממומן על ידי המדינה וכל העמותות פה מתגייסות כדי לעזור כי אנחנו צריכים לתת לילדים כל סיכוי שהוא
נעמה אלבז:
 שנהיה כולנו בריאים, תודה רבה
איימן עודה:
 דר' קרן גונן, מנהלת עמותת עיל"מ, עמותה ישראלית לגידולי מוח, בבקשה
אורן גונן:
שלום ותודה רבה על ההזמנה
אורן גונן:
 עמותת עיל"מ קיימת חמש שנים
אורן גונן:
 בתחילה היא קמה כעמותה לסרטני מוח רק לגידולים ראשוניים
אורן גונן:
 דובר כאן על גליובלסטומה, זו בעיקר האוכלוסייה שטיפלנו בה בהתחלה, לאט לאט התחלנו להיות עמותה של כל גידולי המוח, כרגע גם בגרורות וגידולים משניים אנחנו מסייעים
אורן גונן:
 אז כל חברותי שנמצאות כאן, אנחנו מן הסתם בעלות מכנה משותף ומאבק משותף
אורן גונן:
     ישנה טכנולוגיה חדישה שקיימת שהיא פורצת דרך
אורן גונן:
 כל הנושא של גידולי מוח הוא מאוד רגיש, אין לנו יותר מידי פתרונות או תרופות וכל טכנולוגיה שרק יוצאת לשוק אנחנו קופצים עליה כי המוח הוא משהו מאוד בעייתי ורגיש וכל טכנולוגיה שהיא פורצת דרך זה בהחלט מקום שמדינת ישראל צריכה לתת לו מקום
אורן גונן:
      הבקשה שלנו מסל התרופות לשנת 2024 זו טכנולוגיה של לייזר תחת MRI שמסייעת ב-83% שהגרורות לא יחזרו
אורן גונן:
 היא כרגע נמצאת רק בבית חולים אחד במרכז הארץ, היא לא זמינה לכלל החולים ומאוד נשמח אם באמת יתאפשר לכלל החולים מכל סוגי האוכלוסייה ולא רק מהרפואה הפרטית, לתת את המענה הזה
אורן גונן:
   מעבר לזה כולנו כאן עושים שינוי כי כל הנושא של טכנולוגיה, הייתי פה לפני כמה שנים כשהכניסו את האופטיום למוח, שמאוד סייע ובכלל הטכנולוגיה היום חייב לבוא ולקבל מקום, אנחנו כל פעם מופתעים מהיכולות המדהימות של הטכנולוגיות
אורן גונן:
 חשוב לי לומר שהעמותה שלנו מלווה על ידי מיטב הרופאים בארץ, מיטב מנתחי המוח בארץ וכולם פה אחד ממליצים על הטכנולוגיה הזאת
אורן גונן:
 אני אמנם דוקטור אבל אני לא רופאה, אני עובדת סוציאלית, אבל אם כל הרופאים ממליצים פה אחד, אני חושבת שיש כאן מקום למשרד הבריאות לגייס את הטכנולוגיה הזאת
אורן גונן:
 תודה ויום טוב לכולם
איימן עודה:
 פרופ' סיריל כהן, נשיא הארגון הישראלי לחקר הסרטן, בבקשה
פרופ' סיריל כהן:
שלום לכם ותודה על ההזמנה
פרופ' סיריל כהן:
 אני רוצה להביע גם דאגה וגם תקווה
פרופ' סיריל כהן:
 הדאגה היא כי בסופו של דבר המחקר מתחיל בעיקר בארץ, באוניברסיטאות ובבתי החולים ולצרכים האלה אנחנו צריכים אנשים, אנשים שבדרך כלל משתלמים בחו"ל וחוזרים ארצה
פרופ' סיריל כהן:
 לצערנו אנחנו במצב של בריחת מוחות ואני רוצה להדגיש את הנושא הזה כי בסופו של דבר הכול קם ונופל על אנשים
פרופ' סיריל כהן:
     אני רוצה לספר את הסיפור האישי שלי, חזרתי לפני 16 שנה מבית חולים בארצות הברית שנקרא NIH, מכון הבריאות הלאומי, עם טכנולוגיה שעוד לא הייתה קיימת, שמתבססת בחלקה על מה שפרופ' מיטלמן סיפר שזליג אשחר פיתח
פרופ' סיריל כהן:
 החלטנו ללכת קדימה ולפתח את זה
פרופ' סיריל כהן:
 הרבה פעמים אני שומע שאפשר לסמוך על תרופות מחו"ל וכן הלאה, אני רוצה לספר לכם שכאשר פנינו לחברה בחו"ל שיש לה טיפול כזה שאנחנו בנינו, החברה אמרה שזה לא משתלם לה להגיע ארצה כי אין מספיק חולים וגם, כי בסופו של דבר מבחינת מערכת הבריאות היא לא תוכל להחזיר את עלות הטיפול
פרופ' סיריל כהן:
      בסוף חברנו יחד עם פרופ' פולנס סטפנסקי, פרופ' משה גת, בנינו טיפול CAR T הראשון מסוגו בארץ שהוא כחול לבן לחולה מולטיפל מיאלומה - מיאלומה נפוצה ואנחנו כבר שנתיים מאז שהטיפול הזה התחיל, כבר 100 חולים טופלו, כמעט אחד בשבוע
פרופ' סיריל כהן:
 דבר שני, הגענו למצב של כמעט 90% תגובה ומחצית מהחולים האלה חווים הפוגה מלאה
פרופ' סיריל כהן:
      כמונו יש עוד כמה חוקרים כאלה בארץ, אז שני דברים: אחד, צריך לעודד את האנשים האלה לחזור ארצה עם הידע הזה
פרופ' סיריל כהן:
 דבר שני, כמובן אמצעים של מחקר
פרופ' סיריל כהן:
 היום אני ראש התחום של רפואה ומדעי החיים בקרן הלאומית למדע, אנחנו מאוד חוששים מקיצוצים בתקציבי המחקר, למרות שיש פה גם את משרד הריאות וגם האגודה למלחמה בסרטן,  שבאמת תומכים
פרופ' סיריל כהן:
 אנחנו באמת חוששים בזה
פרופ' סיריל כהן:
 אנא אל תפגעו במחקר, מחקרים כאלה זה עלות אולי של שעה/שעתיים טיסה של 35F, בלי כמובן לזלזל במערכת הביטחון, זה יכול להציל חיים
פרופ' סיריל כהן:
 תודה רבה
איימן עודה:
 דר' איליה סטמבלר, תנועת אזרחים ותיקים, אחרון הדוברים
דר' איליה סטמבלר:
תודה רבה כבוד היושב-ראש על זכות הדיבור, שמי דר' איליה סטמבלר, יושב-ראש עמותת ותק, התנועה לאיכות ואריכות חיים, השם הקודם שלה היה תנועת האזרחים הוותיקים ואנחנו מקדמים מחקר ופיתוח למניעת מחלות זקנה כמכלול
דר' איליה סטמבלר:
 אני רוצה למשוך את תשומת לב הוועדה לעובדה שגורם הסיכון העיקרי למחלת הסרטן הוא תהליך ההזדקנות
דר' איליה סטמבלר:
 אנחנו יודעים שמחלת הסרטן היא מחלה מאוד מגוונת, יש הרבה מאוד סוגים אבל כל הסוגים עולים בצורה תלולה עם הגיל, בשכיחות, בחומרה, בתמותה, מה שאומר שתהליך ההזדקנות הוא גורם הסיכון העיקרי של מחלת הסרטן, כמו שהוא גורם סיכון עיקרי של כלל מחלות כרוניות כולל סוכרת, מחלות לב ועוד
דר' איליה סטמבלר:
      מה שזה אומר בפועל, שאם אנחנו באמת רוצים למנוע את מחלת הסרטן כמו גם מחלות כרוניות אחרות, אנחנו צריכים להתערב בתהליך ההזדקנות באופן טיפולי, יזום ואפשר לעשות את זה
דר' איליה סטמבלר:
 אפשר להתערב בתהליך ההזדקנות ולמנוע מגוון מחלות זקנה
דר' איליה סטמבלר:
 יש הוכחות התכנות שאפשר להציג בדיון יותר נרחב, אבל אני רק אציין שזו הגישה שהיא עיקר תחום שנקרא ג'רוסיינס, זה התחום שאנחנו מקדמים בעמותת ותק בשיתוף עם גופים בין לאומיים אחרים, בכנסים בין לאומיים, ביצירת שיתופי פעולה קונסורציומים, עידוד קולות קוראים, גם קולות קוראים בין לאומיים ואני מקווה שהגישה הזאת, של התערבות בתהליך ההזדקנות כדי למנוע מגוון מחלות זקנה, כולל מחלת הסרטן, גם תזכה לדיון בפורום הזה כי הוא חשוב מאוד לכלל הציבור
איימן עודה:
תודה רבה לך דר' סטמבלר ותודה רבה לכולכם
יסמין פרידמן:
מה התכל'ס? מה יוצא מהדיון הזה? יש פולו אפ?
איימן עודה:
אתה שואל ואתה צודק
איימן עודה:
 אני אסכם, המבחן שלנו, בעיקר שלי, הוא איך להמשיך עם הסיכום הזה  כדי שבסוף נראה תוצאות
איימן עודה:
 שמענו היום כי התחום האונקולוגי מתקדם לכיוון של רפואה מונעת מצד אחד ומהצד השני לכיוון של פיתוחים טכנולוגיים ותרופתיים לטיפול במחלות הסרטן השונות וכן לרפואה מותאמת אישית,  בין אם לפי גנים, גיל, סוגי סרטן שונים ומוטציות שונות
איימן עודה:
   עלינו להבטיח את הנגשתם של הטיפולים המתקדמים ביותר בסל התרופות עבור חולי הסרטן הזקוקים לכך, מכיוון שהסל הציבורי הוא הדרך היחידה להנגיש את הטיפולים הללו לכולם
איימן עודה:
   כמו כן, עלינו להבטיח את המשך הבאתם של מחקרים בינלאומיים לכאן ועל המשרדים הנוגעים בדבר לראות איך ניתן ליצור סביבה אטרקטיבית לחברות רב לאומיות כדי שיוכלו לבוא ולהביא מחקרים עבור החולים בארץ
איימן עודה:
 בתחום הסרטן כל מהלך כזה הוא עולם ומלואו, חיים שלמים
איימן עודה:
 הוועדה קוראת למשרד האוצר להשקיע תקציבים במחקר ופיתוח בתחום הסרטן
איימן עודה:
      הוועדה קוראת למשרד הבריאות ומשרד המדע והטכנולוגיה, לבחון  כיצד הם פועלים להנגשת הטיפולים וקידום המחקרים שעלו כאן היום
איימן עודה:
 עליהם לפעול להבאת מחקרים נוספים בתחום הסרטן לישראל ולהגדיל את שיתופי הפעולה עם חברות בין לאומיות
איימן עודה:
     הוועדה קוראת למשרד הבריאות לעודד את הציבור לעשות בדיקות מקדימות לצורך גילוי מוקדם וכן להעלות את המודעות של הציבור לטכנולוגיות המתקדמות הקיימות היום בישראל
איימן עודה:
 כמו כן, הוועדה קוראת למשרד לעשות ככל הניתן כדי להקל על חולי הסרטן ולהגביר את ההיענות שלהם לטיפול על ידי שילוב גישות חדשות בטיפול במחלה
איימן עודה:
       לבסוף, שמענו היום ממספר חוקרים ורופאים על בדיקות מונעות וטיפולים חשובים אשר ניתן וחשוב להכניס לסל התרופות כך שיהיו נגישים לכלל הציבור
איימן עודה:
 בהם, הטיפול ברפואה משלימה, והבדיקה של מיפוי שומות דיגיטלי לגילוי מוקדם של סרטן העור
איימן עודה:
      לגבי מה ששאלת, לדעתי זו השאלה החשובה ביותר
איימן עודה:
 בגילוי נאות, יש מקומות שכן אפשר ומקומות יותר קשים לפעמים באופן הפרסונלי
איימן עודה:
 שר האוצר ואני, כל אחד בפלנטה אחרת
איימן עודה:
 אבל עם שר הבריאות יש דיבור ויש אפשרויות
איימן עודה:
 אני מרגיש אליו גם באופן הפרסונלי קרבה מסוימת ואני מבטיח לעשות הכול כדי לקדם את הדברים הללו
פרופ' איתן פרידמן:
אם יורשה לי להציע משהו קונקרטי, אני מכיר את המערכת, אם אנחנו כגוף אחד לא נבוא עם דברים קונקרטיים, לא הצהרה כללית יחד עם שלום עולמי על הדרך, אנחנו רוצים גם דברים קונקרטיים
פרופ' איתן פרידמן:
 תעשה את התעדוף, כל אחד שדיבר כאן יגיש לך את שלושת הדברים העיקריים שהוא היה רוצה, אתה תעשה את התעדוף ועם זה אפשר ללכת לשר הבריאות
איימן עודה:
אני מכבד ומקבל את מה שהצעת כהמלצה
איימן עודה:
 אני מבקש מכולם לשלוח לי את הדברים, זה יעזור לכולנו
איימן עודה:
 תודה רבה לכולם הישיבה נעולה