GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
רות שלגי: גם זה דורש כסף.
רות שלגי: הרובד השני נקרא סגל צעיר.
רות שלגי: ואמרו את זה כבר כאן.
רות שלגי: הדור החדש שחוזר אלינו הפיתוי שלו בחוץ הוא עצום.
רות שלגי: לא רק כסף.
רות שלגי: נותנים להם משאבים לציוד, לעבודה, לחופש אקדמי, לפריחה של המוח.
רות שלגי: כדי לקחת אותם אלינו צריך לתת להם משהו.
רות שלגי: בטח לא כמו בחו"ל, אבל גם המשהו הזה יקר היום לעין ערוך ממה שהיה פעם, וזה מאות אלפים של דולרים.
אהרן צ'חנובר: אמרו לי לא להזכיר את המקררים כי אז פקידי האוצר יגידו, תשמע, אם הצלחתם בזה אז אולי אתם צריכים מקררים חדשים.
רות שלגי: זו בדיוק הבעיה.
מל פולישוק-בלוך: אני רוצה להודות לכולם.
מל פולישוק-בלוך: אני רוצה להתייחס רק במשפט אחד.
מל פולישוק-בלוך: אתה דיברת בהרבה געגועים על מה שהיה פה במדינת ישראל, ואני מדברת על העתיד ועל החזון שלנו היום.
מל פולישוק-בלוך: כדי שאותם ערכים שעליהם דיברת, זה לא סתם געגועים, זה ערכים שאתה מתגעגע אליהם, יחזרו אלינו.
מל פולישוק-בלוך: למעשה אנחנו במילה קרה יותר קוראים לזה אולי סדרי עדיפויות.
מל פולישוק-בלוך: אבל סדרי העדיפויות הם לא רק מבחינת התקציב, הם מבחינת הערכים והתרבות, וכל מה שאנחנו רוצים לשדר לנו עצמנו, ובטח גם לדור הצעיר במדינת ישראל.
מל פולישוק-בלוך: אני רוצה להודות לכם.
מל פולישוק-בלוך: בודאי על הפרס.
מל פולישוק-בלוך: הפרס הוא לא המטרה כמטרה.
מל פולישוק-בלוך: אבל הוא מייצג הרבה מאוד דברים חשובים מאוד לעתידה של מדינת ישראל.
מל פולישוק-בלוך: אני רוצה להזכיר לכם, אתם כאן היושבים בחדר, שבאמצעות הטלביזיה ובמיוחד ערוץ הכנסת, אנחנו מגיעים להרבה מאוד אלפים בבית שצופים בנו עכשיו ושומעים שהכנסת דנה בנושאים מבחינתנו ברומו של עולם.
מל פולישוק-בלוך: דברים מאוד מאוד חשובים לעתידה של ישראל.
מל פולישוק-בלוך: נתתם לנו עוד הזדמנות לדון במדע.
מל פולישוק-בלוך: אנחנו עושים את זה בוועדת המדע בראשותה של ד"ר לאה נס בביוכימיה, אבל דוקטור, וזה חשוב.
מל פולישוק-בלוך: דיברנו פרופסור נודלמן ופרופסור בריילובסקי, ויש בינינו הפוליטיקאים גם כאלה שבילו לא מעט באקדמיה, מבינים ומוקירים ומכירים ומעריכים את האקדמיה.
מל פולישוק-בלוך: אני באה מתחום מדעי החברה.
מל פולישוק-בלוך: אבל זה גם מדעים.
מל פולישוק-בלוך: אז אני רוצה גם את זה לציין.
מל פולישוק-בלוך: היתה השבוע כתבה שגם מדעי הרוח זה חשוב.
מל פולישוק-בלוך: ולכן אני רוצה לומר לכם, אתם הצופים בבית, ואתם הקהל החשוב פה, והממשלה והכנסת והאורחים: אנחנו נמשיך ונדון בעתידה של ישראל, ואנחנו נמשיך לשים, אנחנו נדרוש ונצליח לשים את המדע בראש סדרי העדיפויות של מדינת ישראל כי זה העתיד שלנו כאן.
לאה נס: אני מתכבדת לפתוח את ישיבת ועדת המדע והטכנולוגיה בנושא יישום חוק המידע הגנטי.
לאה נס: החוק נכנס לתוקפו כבר בסוף שנת 2001.
לאה נס: מטרתו היא הסדרת מתן ייעוץ גנטי ועריכת בדיקות גנטיות, וכן הגנה על זכות הנבדק לפרטיות לגבי המידע הגנטי המזוהה תוך קידום הטיפול.
לאה נס: ועדת הלסינסקי, כוועדה מייעצת בעניין חוק המידע הגנטי, ישבה רק פעם אחת בשנת 2003.
לאה נס: בדוח שהגישה הוועדה לשר הבריאות כחוק לא מצאתי המלצות מפורטות, ועל כך אני מצרה.
לאה נס: בדיון נרצה לשמוע דיווח מפורט על הפעילות של ועדת הלסינסקי, שזה אחד מתפקידיה החשובים כוועדה מייעצת ולהתאים את החוק ואת תקנותיו להתפתחות המדעית בתחום המידע הגנטי.
לאה נס: בעידן הנוכחי המידע הגנטי וכל הקשור בו הוא נושא דינמי שמתפתח גם בארץ וגם בעולם, וחייבים להיות ערים להתפתחויות ולהתאים את החוק להתפתחויות המהירות.
לאה נס: בישיבה זו אנחנו גם מצפים לשמוע פתרונות לבעיות שעלו ביישום החוק, וכן כיצד מתבצעת ההיערכות של הגורמים השונים לקצב המהיר של ההתפתחויות.
לאה נס: שנית אני רוצה לשמוע בישיבה ממשרד הבריאות מדוע עדיין לאחר 4 שנים מחקיקת החוק לא עודכנו תקנות לפי שני סעיפים חשובים: סעיף 15 שמורה למנכ"ל משרד הבריאות לקבוע כללים לשמירת דגימות DNA ולפרסם אותם ברשומות, וכן סעיף 36 שעניינו שימוש במידע גנטי על-ידי רשויות הביטחון ורשויות אכיפת החוק.
לאה נס: אני מקווה שבדיון נקבל תשובות וגם המלצות.
לאה נס: את הדיון תפתח ד"ר זלינה בן-גרשון מלשכת המדען הראשי של משרד הבריאות.
זלינה בן-גרשון: אחר-צהריים טובים.
זלינה בן-גרשון: אני מודה לך, חברת הכנסת לאה נס, שיזמת את הדיון הזה שיאפשר לנו לספר מעט על פעילות משרד הבריאות ובתוכו ועדת הלסינקי ליישום החוק וגם להציג בעיות שנתקלנו בהן במהלך יישום החוק וגם מעט הצעות לפתרונות.
זלינה בן-גרשון: אני רוצה להתייחס לדברים שאמרת בפתיחה: גם אם הוועדה המייעצת ישבה פעם אחת הרי כל ישיבות הוועדה שאנחנו מקיימים מתייחסות לבעיות שאנחנו מזהים, ואנחנו נרצה להתמקד בשלוש מתוכן ולהציע את הפתרונות שלנו.
לאה נס: הפתרונות לנושאים שאת תדברי היום זה כבר המלצות משנת 2004.
לאה נס: הביקורת שלי הייתה לגבי התכנסות הוועדה לגבי המלצות של שנת 2003, ואני מניחה שאת כבר מראה לנו המלצות שבדרך לדוח שנת 2004.
זלינה בן-גרשון: זה פשוט בעיות שאנחנו זיהינו במהלך העבודה, ואנחנו רוצים להציף אותן כאן ולשתף אתכם בעזרת הדוברים בנושאים שעלו על הפרק תוך כדי הדיון.
זלינה בן-גרשון: החוק הזה הוא חוק חדש; בסקר שנעשה באונסק"ו לגבי חוקים בנושאים דומים נאמר שזה אולי החוק היחיד שנוגע גם למידע הגנטי וגם לדגימות הגנטיות וגם לנושאים אחרים.
זלינה בן-גרשון: הוא נחשב לחוק חדשני בקנה מידה בינלאומי, ומי נאמן לנו יותר מיוזם החוק – חבר הכנסת מאיר שטרית, שבחדר הזה לפני כשלוש שנים – לפני שנכנס החוק – סיפר במה דן החוק.
זלינה בן-גרשון: הוא אמר שכאשר חוקקנו את החוק זה היה אחד החוקים הראשונים, והוא מספר כאן במה עוסק החוק, היקפו שכבר אז התקנות קבעו בצורה מאוד מפורטת.
זלינה בן-גרשון: אני רוצה לספר פחות או יותר על מהלך הדיון כפי שתכננו אותו, ובסוף להתמקד בשלוש הבעיות המרכזיות שזיהינו.
זלינה בן-גרשון: חוק המידע הגנטי בא ליצור מסגרת כללית לחוק ומדבר על דגימות DNA, על הדרך לעריכת בדיקות גנטיות, על מתן ייעוץ במסגרת רפואית וגם במסגרת מחקר, תנאים לרישוי מעבדות, כך שלא כל אדם שלמד ביולוגיה מולקולרית של זבובי פרות או של חלזונות ייתן תשובות לבני אדם בנושאים גנטיים; והתנאים למתן ייעוץ גנטי על-ידי מומחים.
זלינה בן-גרשון: חשוב לציין שאף על פי היו הסדרים בנושאים האלה גם קודם, הרי זו הפעם הראשונה שהנושאים האלה נכנסו למסגרת חוק.
זלינה בן-גרשון: הפרק הבא דן בדגימה הגנטית שעליה נעשית הבדיקה הגנטית, כיצד היא נלקחת, בידי מי, באיזו מסגרת, מה קורה עם המידע, מה קורה עם כלל הנושאים שדורשים הסדר בעניין הזה.
זלינה בן-גרשון: נקודה נוספת שהיא מאוד חשובה, היא פרק בחוק הזה, ואנחנו עושים כמיטב יכולתנו כדי ליישם אותו הוא לקיחת דגימה מקטין, מחסוי או מפסול דין.
זלינה בן-גרשון: אנחנו שמים על זה דגש מיוחד בעבודת הוועדה.
זלינה בן-גרשון: הייתי רוצה לבקש מחברים אחדים ממשרד הבריאות ומהוועדה להציג כיצד מיושם החוק בצורות שונות.
זלינה בן-גרשון: ראשית, פרופ' יואל זלוטוגורה, איש משרד הבריאות היום, פרופ' לגנטיקה, יספר על הדרך שבה מיושם החוק ועל הסדרת הרישוי של מכונים גנטיים ועל הסדרת מקצועות הגנטיקה השונים במדינת ישראל, זה חלק חשוב ביישום החוק.
זלינה בן-גרשון: אחר-כך פרופ' אפי גזית מבית החולים תל-השומר מהיחידה לזיהוי רקמות.
זלינה בן-גרשון: במסגרת החוק היינו אמורים להתקין תקנות לנושא המעבדות שעורכות בדיקות אבהות-אימהות והורות, והחוק הסמיך אותנו להציע תקנות ולהציע טופס אחיד שבאמצעותו נמסר המידע לכל מי שבא לעשות בדיקות כאלה.
זלינה בן-גרשון: פרופ' גזית שעושה את הבדיקות האלה כל הזמן יספר כיצד מיושם הטופס הזה הלכה למעשה.
זלינה בן-גרשון: הבא אחריו יהיה יושב ראש הוועדה, פרופ' גולדמן, שיספר על עיקר עבודתה של ועדת הלסינקי: כיצד היא עובדת, במה היא עוסקת, מה תוצאות עבודתה, ולנסות דברים שלא ניתן להתחמק מהם – השאלה של סמכויות ניטור, האם יש או אין וכיצד, וכמובן, הנושא הכספי שגם הוא לא מבוטל ויש לו נטייה לנושאים האלה.
זלינה בן-גרשון: הבא אחריו יהיה מזכיר הוועדה, עורך דין גלעד גולדנברג שיספר מעט על חלק מהבעיות שאנחנו זיהינו במהלך עבודתנו כאשר ראינו שאין לנו סמכות מוסדרת במסגרת החוק הזה לטפל בנושאים של מאגרי DNA, וכוועדה הכנו טיוטת מסמך שהוועדה אישרה אותו, וכעת הוא נמצא בבדיקה אצל מנכ"ל משרד הבריאות, ואנחנו מקווים שזה יקדם אותנו לפתרון חלק מהבעיות שזיהינו במהלך יישום החוק.
זלינה בן-גרשון: אחר-כך ידבר פרופ' אבי אור, מנהל המכון הגנטי בבית החולים איכילוב, שידבר על שני נושאים חשובים לעניין הזה: איך נערך מכון גנטי ליישום החוק כי זה דורש היערכות מיוחדת; נושא שני במילים אחדות – מחקרים אפידמיולוגיים.
זלינה בן-גרשון: נתקלנו בבעיה שהחוק במצבו הנוכחי יוצר בעיה באישור ובהמשך מחקרים אפידמיולוגיים חשובים ביותר במדינת ישראל.
יואל זלוטוגורה: אני ממשרד הבריאות מהמחלקה לגנטיקה קהילתית.
יואל זלוטוגורה: אני רוצה לדבר על החלק הקליני של החוק ואפליקציה של החלק הקליני של החוק.
יואל זלוטוגורה: בחוק יש שלושה שלבים: תנאי לקיחת בדיקת הדם; מקום הבדיקה; אופן מתן התוצאות.
יואל זלוטוגורה: לגבי אופן לקיחת הבדיקה, החוק מחייב את לוקח הבדיקה לתת דף הסבר שהסכים עליו משרד הבריאות, שהוציא חוזר של מתן נוסח מקובל להסבר לקיחת הבדיקה.
יואל זלוטוגורה: הנושא השני הוא המעבדות.
יואל זלוטוגורה: אנחנו פרסמנו קווים מנחים של המעבדות; אנחנו מחייבים את כל המעבדות שעוסקות ב- DNA ובשירותים הקליניים לקבל אישור ממשרד הבריאות, והמעבדות האלה באמת קיבלו את האישורים על-פי הסעיפים השונים של החוק לגבי מנהל המעבדה, תנאי עבודה וכולי.
יואל זלוטוגורה: נכון שלא פורסמו תקנות לגבי זמן שימור הדגימות, אבל בחוזר הזה מופיע סעיף לגבי משך שמירת הבדיקות במכון, וכמה זמן צריך לשמור על הרשימות.
יואל זלוטוגורה: זאת אומרת שבחוזר שמחייב את המעבדות הוא מחייב אותן גם לטווח שמירה על הדגימות ולטווח שמירה על תוצאות.
לאה נס: אם יש מכוח החוק לתקן תקנות, מדוע זה לא נעשה בתקנות ונשאר ברמה של חוזר מנכ"ל.
לאה נס: אני חושבת שיש לזה משמעות אחרת.
לאה נס: חוק שצריך להתקין בו תקנות צריך להתקין תקנות.
לאה נס: לחוזרי מנכ"ל יש הכבוד שלהם והכוח שלהם, אבל תקנות של חוק בעצם מיישמות את החוק.
לאה נס: אם אין לך תקנה בעניין בעצם לא יישמת את החוק גם אם יש לך חוזר מנכ"ל.
לאה נס: אז אתה עושה את זה בעצם לא במסגרת החוק.
לאה נס: אולי אתה קורא לזה "לפנים משורת הדין", אבל ברגע שיש חוק זה כבר לא לפנים משורת הדין.
בועז לב: אני אבקש להתייחס לנקודה הזאת ספציפית.
טליה אגמון: כאשר מדובר בתקנות שעוסקות בדברים מאוד טכניים של עבודת מעבדות שהיא עבודה מאוד מורכבת וקשה וצריך להיזהר בדברים שהם לא אותו דבר בכל מקום ולא צריכים להיות כאלה.
טליה אגמון: לא נתקלנו במצב שבו לא מקיימים את ההנחיות באופן בולט, אבל עובדים על זה, זה לא משהו שהחלטנו שלא עושים אותו.
לאה נס: החוק חוקק בשנת 2000, והוא בפועל משנת 2001.
לאה נס: לכן חלף מספיק זמן, במיוחד שיש חוזר.
לאה נס: אחת הדרישות וההמלצות של הוועדה יהיה לקרוא למנכ"ל משרד הבריאות להתקין את התקנות לאלתר, עבר מספיק זמן.
לאה נס: אמנם החוק חדשני, אבל כדי ליישם אותו חייבים להתקין את התקנות.
בולסלב גולדמן: מדינת ישראל הייתה בין הראשונות שחוקקה שני חוקים: חוק השיבוט וחוק מידע גנטי.
בולסלב גולדמן: זו הייתה מצד אחד ברכה, אבל היה גם פחד שחוגים מקבלים דברים שאנחנו לא יודעים איפה הם יהיו בעוד חצי שנה, בעוד שנה או בעוד שנתיים.
בולסלב גולדמן: לכן כדוגמה בחוק השיבוט אנחנו ביקשנו מורטוריום, ולך היה חלק לא מבוטל בהארכת המורטוריום הזה.
לאה נס: מקבלת עליי את האשמה.
בולסלב גולדמן: אנחנו מברכים אותך על זה.
בולסלב גולדמן: אותו דבר, למעשה, בחוק המידע הגנטי.
בולסלב גולדמן: סלחי לי אם אחלוק על דעתך, אבל כשהתחלנו את הדיונים שלנו, שאנחנו דנו פעם אחת בנושא---
לאה נס: כך מצוין בדוח.
לאה נס: הוועדה התכנסה פעם אחת, והיו מספר שורות בלי נתונים.
בולסלב גולדמן: כדי לתקן את הרושם אני אומר שהוועדה ישבה עשרות פעמים, לא פעם אחת, ודנה בנושאים האלה.
בולסלב גולדמן: למעשה, בכל ישיבה דנה בנושאים האלה.
בולסלב גולדמן: הוועדה כתבה בזמנו מכתבים לשר הבריאות, ובדוח שהופיע בחוברת הופיע פעם אחת.
בולסלב גולדמן: אנחנו לא כל שנה מוציאים חוברת כזאת עבה, אלא בהתאם לשינויים.
בולסלב גולדמן: למשל, השנה אנחנו מוציאים דוח הרבה יותר מצומצם שידבר רק על פעילות הדוח.
בולסלב גולדמן: בהתחלה היינו הרבה יותר נוקשים בנושא בנקים של DNA, ועברנו אבולוציה בחמש השנים האחרונות יחד עם כל העולם.
בולסלב גולדמן: לכן הפחד, שברגע שמחוקקים חוק השינוי שלו הוא סיפור של שנים.
לאה נס: תקנות משנים.
לאה נס: בהחלט אפשר לשפר ולקדם תקנות כאלה ואחרות.
לאה נס: צריכה להיות החלטה.
לאה נס: עובדה שכאשר המחוקק קיבל את החוק הוא אמר שצריך להתקין תקנות בנושא הספציפי.
לאה נס: הייתה בדיוק אותה ועדה מייעצת שיכלה להגיד שבנושא הזה, כנראה, לא מתאים להתקין תקנות, אלא מתאים חוזר מנכ"ל.
לאה נס: עד עכשיו לא נשמעה החלטה כזאת, אלא אם כן אתם מנסים לגבש את התקנות.
לאה נס: צריך להחליט או שיש תאריך שמתקינים תקנות---
בולסלב גולדמן: לכן לא מיהרנו עם זה.
בולסלב גולדמן: זו הייתה סיבה פשוטה מאוד.
בולסלב גולדמן: איש לא מיהר, משרד הבריאות לא מיהר, אנחנו לא מיהרנו.
לאה נס: לא למהר לא כל-כך נשמע לי, נשמע לי יותר החלטה.
לאה נס: אחרי שהחוק מיושם לפחות שנתיים צריך לקבל החלטה אם הנושא הזה צריך להיות מותקן בתקנות כחוק או שאפשר להסתפק בחוזר מנכ"ל, אבל זאת החלטה שצריכה להתקבל ולא להשאיר את הנושא פתוח.
בועז לב: אין לנו סמכות להתקין תקנות.
לאה נס: אבל סמכותנו היא שברגע שיש בחוק להתקין לדרוש מהשר שאמור להתקין – להתקין, אלא אם כן השר יודיע שבנושא הזה לא מתאימות תקנות, וצריכה להתקבל החלטה כזאת.
בולסלב גולדמן: זה נכון, אבל יש בעיה טכנית שכשנה וחצי הוועדה המייעצת צריכה להיות מורכבת גם ממנכ"ל משרד המדע ומנציג נוסף ממשרד המדע.
בולסלב גולדמן: למרות מספר פניות לשרים שהתחלפו, כולל לשר המשפטים, במשך שנה וחצי לא הצלחנו לקבל אפילו דיון אחד בנושא הזה כי אין מדען ראשי.
בולסלב גולדמן: אז זה מבחינה חוקית בעיה לא מבוטלת גם כן.
לאה נס: מחר אנחנו מארחים פה את שר המדע הנוכחי ואת שר המדע המיועד עם חתני פרס הנובל, אבל אם בשבועות הקרובים לא יהיה שר מדע שאליו נוכל לפנות כדי שיהיה מדען ראשי, נציג שלו ונציג נוסף מהמשרד, אנחנו פשוט נפנה למשרד ראש הממשלה, לראש הממשלה, כדי שיקבעו מי הם האנשים המתאימים ממשרד המדע להיות שותפים בוועדה.
בולסלב גולדמן: אני בכל אופן בירכתי את שר המדע החדש, וביקשתי שראשית יאפשר פעילות---
לאה נס: תגיד לנו מה שמו כי אנחנו לא יודעים על איזה שר אתה מדבר.
לאה נס: שר המדע הנוכחי הוא חבר הכנסת אילן שלגי, והשר המיועד הוא חבר הכנסת בריילובסקי.
יואל זלוטוגורה: נוסף על כך בחוזר קבענו גם הנחיות לגבי אופן מתן התשובות, ולחייב שבתשובות יהיה כתוב שיש צורך בייעוץ אצל האנשים המקצועיים שיכולים לתת ייעוץ.
יואל זלוטוגורה: הפצנו את החוזר ורשמנו את המעבדות שעוסקות בתחום הזה.
יואל זלוטוגורה: נוסף על כך, במקצועות הגנטיים שמאושרים למתן ייעוץ גנטי היה כבר חוזר מנכ"ל שמגדיר את המקצועות האלה.
יואל זלוטוגורה: אנחנו גם פועלים במקביל לתקן את ההבדלים שיש בין החוק לבין החוזר, ובסופו של דבר להגדיר במדויק את המקצועות האלה.
יואל זלוטוגורה: רק אנשים שמורשים על-פי החוק לתת את הייעוץ הגנטי נותנים אותו.
יואל זלוטוגורה: מבחינתנו אלה הדברים לגבי הצד הקליני של הפעלת החוק.
אפרים גזית: אני מתכוון לספר על דגמי תת-קבוצה בבדיקות הגנטיות, כוונתי היא לבדיקות אימהות או אבהות.
אפרים גזית: במדינת ישראל יש מצב ייחודי בעולם, ודומני שאין מדינה בעולם שנחקק בה חוק שאומר שבדיקה כזאת יכולה להיערך אך ורק על סמך צו של בית-משפט, ובית משפט לענייני משפחה בלבד.
אפרים גזית: הסיבה, כמובן, ברורה ומחוורת לכולם: אם מוצאים שהאבא הוא לא האבא של הילד כשהזוג נשוי, יש לילד קלון.
אפרים גזית: כל הקומבינציה הזאת של המידע הגנטי והבדיקות הגנטיות חברו יחד לחוק שנחקק לצורך בדיקות האבהות, ולצורך איחוד וארגון הבדיקות האלה התמנתה תת-ועדה שעסקה ספציפית בנושא הזה, והיו בה חברים שהם אנשי מקצוע בשטח בדיקות ההורות והגנטיקה מצד אחד, ומצד שני משפטנים ממשרד הבריאות, ונוצר פורמט מסודר ומוגדר של מערכת טפסים שבהם מובא לידיעתם של הנבדקים כל הקשור לבדיקות הגנטיות האלה.
אפרים גזית: אל תשכחו שאנחנו תמיד עוסקים בקטינים במקרים האלה, כלומר שהרגישות הרבה יותר ברורה לצורך הנדון הזה.
אפרים גזית: היום יש מערכת של טפסים מאורגנים ומסודרים, ואני יכול לתת ליושבת הראש דוגמה לטפסים שמוגשים לכל נבדק, ועליהם הם חייבים לחתום ולהסכים.
אפרים גזית: כל זה נוסף לצו של בית-משפט לענייני משפחה שמורה בדיוק על עריכת הבדיקה.
אפרים גזית: כלומר הבדיקה הזאת לא נערכת, אלא על סמך צו בית המשפט הזה.
אפרים גזית: דבר נוסף, במשרד הבריאות נקבעו מספר מעבדות שאמונות ונאמנות לבצע את הבדיקה הזאת על סמך קריטריונים מקצועיים שהם מסוגלים לבצע את הבדיקה הזאת בצורה אמינה.
אפרים גזית: שמות המעבדות ומיקומן יועברו לידיעת משרד המשפטים כדי שהשופטים בבית הדין לענייני משפחה ייפנו לאותן מעבדות ולא למעבדות קיקיוניות אחרות, כמו המקרה הידוע של איש מסוים מילדי תימן שיצא בהכרזות והתברר שהקביעה הייתה שגויה.
אפרים גזית: זה פחות או יותר, זה מאורגן ומסודר וכפוף לחוק, ואנחנו שומרים על הכללים בצורה דקדקנית ומדויקת.
בולסלב גולדמן: עכשיו אני אדבר בכובע של יושב ראש הוועדה.
בולסלב גולדמן: אני מברך על הפגישה הזאת.
בולסלב גולדמן: אני חושב שהיא חשובה, בעיקר לנו כי אנחנו רוצים ללמוד את הנושאים האלה.
בולסלב גולדמן: ועדה הלסינקי עליונה לניסויים גנטיים בבני אדם מונתה בידי מנכ"ל משרד הבריאות ליצור תיקון לשתי סמכויות: בחינה ואישור של הצעות מחקר, אנחנו עוסקים בזה ברציפות עם למעלה ממאה בקשות שאנחנו עורכים; דבר שני, בתור ועדה מייעצת לפי סעיף 40 בחוק מידע גנטי אנחנו אמורים לייעץ לשר לגבי נושא בנקים ל- DNA; ובנוסף לכך אנחנו גם ועדה מייעצת בנושא השני, נושא השיבוט לפי סעיף 4 יש לנו תפקיד דומה מאוד.
בולסלב גולדמן: הוועדה המייעצת תעקוב אחר הטכנולוגיה בתחום המידע הגנטי, וזה הדוח שמופיע לפנייך שקיבלת ב- 2003.
בולסלב גולדמן: ב- 2002 פרופ' מישל רוול כתב את זה והגשנו את זה לשר הבריאות לא בצורת ספר, אלא בצורת דוח פרטני, והשנה אנחנו מתכוונים לכתוב בצורת דוח ולא בצורת ספר.
בולסלב גולדמן: באופן מקורי היו בוועדה 19 אנשים, לפני כחודש וחצי צורפו עוד 3 אנשים בצירוף נושא נוסף לוועדה בגלל החפיפה שיש – כל נושא ההריונות שהושגו לא בדרך הטבע, אלא בהפריה חוץ גופית, וגם בנושא של השרשה טרום לדתית.
בולסלב גולדמן: למעשה, היו שתי ועדות, ומשום שיש חפיפה גדולה בין שני הנושאים האלה סוכם במשרד הבריאות בהמלצתנו ובהמלצת הוועדה השנייה לחבר את שתי הוועדות לוועדה אחת.
בולסלב גולדמן: לפני כחודש צורפו 3 אנשים: שני גניקולוגים ורב לוועדה שלנו.
בולסלב גולדמן: כך שהיום אנחנו 22 אנשים, וכפי שראיתם ברשימה זה מיטב האנשים בגנטיקה, במדינת ישראל, בביו-אתיקה, במשפט, נציגי דת ונציגי ציבור.
לאה נס: יש לכם כבר המלצות אופרטיביות לגבי יישום החוק לגבי IVF?
בולסלב גולדמן: אנחנו אפילו עוד לא קיימנו ישיבה ראשונה כי זה היה לפני שלושה שבועות.
בולסלב גולדמן: אבל אנחנו בהחלט מתכוונים לעשות את זה, ואני כבר נותן לך רושם ראשוני לגבי חילוקי דעות קוטביים בתוך הוועדה עצמה.
בולסלב גולדמן: זה מעלה לנו את מספר הבקשות שמוגשות לוועדה ל- 120-130 לשנה.
בולסלב גולדמן: הוועדה מתכנסת בממוצע פעם בחודש בימי שישי משעה 9:00-13:30, והעבודה היא בהתנדבות.
בולסלב גולדמן: לפי החישוב שלנו, אנשים מבלים בין 25%-30% מזמנם על כל עבודה שמוגשת, זה כאילו בין רבע לשליש משרה, והכול בהתנדבות.
בולסלב גולדמן: זו עבודה קשה מאוד, ולמעשה, לא רק שאנחנו צריכים לאשר או לא לאשר את הדברים – וחלק גדול מהדברים אנחנו לא מאשרים בישיבה ראשונה – אנחנו רואים עצמנו גם מחנכים את החוקרים מכיוון שזה נושא חדש – ולא רק לחנך את החוקרים, אלא לחנך את החלטות הלסינקי המקומיות שצריכות להיות היום הסף הראשון של הוועדות אלינו.
בולסלב גולדמן: כפי שאתם רואים, 10% מהאישורים הם בישיבה הראשונה, לרוב הדברים אנחנו מבקשים תיקונים, חלק קטן אנחנו מבטלים, ואחת הבעיות שיש לנו היא שכשאנחנו מבקשים תיקונים אנחנו ממתינים לתיקון בערך 6-9 חודשים.
בולסלב גולדמן: משום כך יש סחבת מאוד גדולה בפעילות הוועדה שלא קשורה בכלל לוועדה, אלא להגשות חוזרות של העבודות.
לאה נס: אולי יש בעיה באופן ההגשה.
לאה נס: אולי משהו לא מוסדר בצורת ההגשה; יש משהו טכני, נראה לי, מעבר לסחבת.
בולסלב גולדמן: לא.
בולסלב גולדמן: אחרי כמה ישיבות שינינו בכלל את הצורה, העברנו לכל בתי החולים והמוסדות האקדמיים שיש בהן ועדות הלסינקי טפסים וביקשנו לעבוד לפיהם.
בולסלב גולדמן: מלבד זאת קיימנו כנסים עם יושבי ראש ועדות הלסינקי כדי ללמד אותם איך לעשות את זה, אבל עדיין יש בעיות בגלל הרגישות של הנושא ומשום שאנחנו מקפידים הרבה יותר מוועדות הלסינקי מקומיות שרגילות לרגישות שונה לגמרי מאשר אנחנו.
בולסלב גולדמן: בכל זאת, מדברים פה על מידע גנטי, ויש לזה השלכות מרחיקות לכת שאנחנו פוחדים מהן.
בולסלב גולדמן: אחד הדברים שאנחנו מתעקשים עליהם הוא חתימה על טופס הסכמה מדעת.
בולסלב גולדמן: זה נשמע מאוד בנלי, אבל זה אחד הדברים שאנחנו משקיעים בו הרבה מאוד זמן.
בולסלב גולדמן: הבעיות העיקריות הן בנושאים אתיים של הסכמה מדעת, של סטימטיזציה של אוכלוסיות או של משפחות, לכן הדברים האלה לוקחים הרבה יותר זמן.
בולסלב גולדמן: אנחנו נפגשים פעם בחודש, והחוקרים מקבלים את זה כל הזמן, ועובדים על זה.
בולסלב גולדמן: שתי בעיות עיקריות שיש לנו: עבודה קשה של ראשי הוועדות שנעשית בהתנדבות; הבעיה השנייה נוגעת לחוק השיבוט הגנטי – נושא המוניטור.
בולסלב גולדמן: ברגע שנתנו את האישור נגמרת העבודה שלנו, זו ההגדרה, וזה מאוד לא טוב.
בולסלב גולדמן: אנחנו חייבים – בעיקר בנושאים מסוג זה – שיהיה לנו מעקב, מוניטור לגבי מה שנעשה.
בולסלב גולדמן: לצערי הרב, הדבר הזה לא קיים, העלינו את הנושא הזה מספר פעמים בוועדה הזאת, העלינו את זה במסגרת הבית שלנו, אבל אין לזה פתרון כי זה, כמובן, עניין של כוח אדם ותקציבים.
בולסלב גולדמן: זו בעיה שמעכבת ויכולה להכשיל אותנו מאוד בעתיד, כי כשחברים שלנו נמצאים בכנסים בחו"ל, אנחנו מתבקשים להגיד שבכל המערכת שהובלנו בעולם הגורם החשוב ביותר לא קיים.
לאה נס: אני מבינה שהנושא הזה צריך להיפתר ברמת שר הבריאות כי אתה מדבר על תקציבים ועל כוח אדם לעשות את המעקב.
בולסלב גולדמן: קטונתי מלחוות דעתי.
זלינה בן-גרשון: אני מציעה שמזכיר הוועדה, עורך דין גלעד גולדנבר, ידבר על מהבעיות שנתקלנו בהן בתחום מאגרי ה- DNA.
גלעד גולדנברג: אני אתייחס רק בקצרה.
גלעד גולדנברג: למעשה, התסקיר שהכנתי בנושא הופץ בין האנשים מתאר בצורה יותר מפורטת.
גלעד גולדנברג: אני אעסוק בנושא מאגרי דגימות DNA, בנקים של דגימות.
גלעד גולדנברג: כפי שאמר פרופ' גולדמן קודם, אחד מתפקידיה המרכזיים של הוועדה הוא לדון בהצעות מחקר גנטי בבני אדם.
גלעד גולדנברג: כל מחקר גנטי כרוך באיסוף של כמות מסוימת של דגימות דם, שעליהן מתבצע המחקר הזה.
גלעד גולדנברג: לעיתים הדגימות משמשות למחקר אחד, לעיתים למספר מחקרים, לעיתים מדובר במספר מצומצם של דגימות, ולעיתים מדובר במאות ואפילו באלפי דגימות.
גלעד גולדנברג: תוך כדי עבודה רבת שנים בוועדה הלך והתחזק הצורך בעיצוב מסגרת נורמטיבית ברורה שתטפל בכל המסקנות והלקחים שלנו בהקמה ובשימוש בבנקים של דגימות, להבדיל מאישור של מחקרים: אפשר לאשר מחקר, אבל עדיין להתייחס לבנק הדגימות עצמו.
גלעד גולדנברג: גם כיום עוד לפני שפרסמנו את ההנחיות האלה קיימים מאגרים גדולים מאוד של דגימות שניתן לעשות בהן שימוש כזה או אחר.
גלעד גולדנברג: אין ספק שיש חשיבות רבה לנושא של הסדרת העניין הזה.
גלעד גולדנברג: לכן הוועדה ישבה במשך שנה וחצי או שנתיים במספר לא מועט של ישיבות שהוקדשו רק לצורך העניין הזה כדי לרכז את כל הלקחים שהצטברו אצלנו ולחשוב על מתן פתרונות מסודרים לנושא הקמת בנקים כאלה ושל שימוש בבנקים גם לאחר ההקמה שלהם וגם בבנקים קיימים.
גלעד גולדנברג: זה מסמך די שלם ומוגמר, אבל במסגרת המשרד נשלח למנכ"ל המשרד וטרם הופץ.
גלעד גולדנברג: בלי להתייחס לתנאים שלו בצורה נקודתית אני רק אציין שאנחנו התייחסנו למידע שהוועדה צריכה לקבל על מאגר כזה, לצורה שבה צריכה להיות בקשה כזאת מוגשת אלינו, לתנאים שאנחנו כגוף בעל שיקול דעת מנהלי לוקחים בחשבון כשאנחנו שוקלים אם לאשר או לא לאשר בקשה כזאת, ולאחר-מכן כל נושא הדיווח השוטף לגבי מה שקרה עם המאגר הזה, וודאי אם היו בעיות מסוג כלשהו או אם יש צורך לתת פתרון.
גלעד גולדנברג: זה מתקשר לנושא המוניטור שדיבר עליו פרופ' גולדמן.
גלעד גולדנברג: גם פה חשנו בצורך לקבל סמכויות כדי לבצע מעקב ובקרה של המאגרים האלה אחרי שהם הוקמו.
גלעד גולדנברג: אני מדבר על מסמך של הנחיות הוועדה, הבניה של הפרמטרים שאנחנו משתמשים בהם כגוף מנהלי; זה לא תקנות, ובטח לא חוק.
גלעד גולדנברג: אנחנו צעדנו לתחום הזה כאשר חוק זה חוק נוסף שמתייחס לתחום הזה – חוק הגנת הפרטיות.
גלעד גולדנברג: אנחנו רק נוגעים במספר אספקטים צדדיים, אבל בוודאי לא נותנים שום פתרון לנושא הזה.
לאה נס: זאת אומרת שהיום אין בעצם שום אפשרות להסדיר ולהקים מאגר או בנקים, צריך לעשות את זה בחקיקה ראשית.
גלעד גולדנברג: אנחנו נתנו פתרון שלנו שבהיררכיה משפטית הוא הרבה יותר נמוך, אבל יש הרבה נושאים שאנחנו לא יכולים לתת להם פתרון; אחד מהם, למשל, הוא הקמת מאגר דגימות ברמה לאומית.
גלעד גולדנברג: אנחנו לא יכולים להסדיר את הנושא הזה, הוא דורש ללא ספק חקיקה ראשית.
גלעד גולדנברג: דבר נוסף, נגישות של חוקרים לאוספים של דגימות: יש מקרים שבהם חוקר אסף הרבה מאוד דגימות, הוא סיים את המחקר שלו, אבל לדגימות האלה יש ערך, ואנחנו כוועדת הלסינקי לא יכולים לכפות עליו לאפשר שימוש לגורמים אחרים.
גלעד גולדנברג: נושא נוסף הוא תרומה חוזרת לציבור: הרבה פעמים אפילו חברות מסחריות מבצעות איסוף של מאגרים גדולים של דגימות, מבצעות מחקר, מגיעות למסקנות ולתוצאות, ויש לזה אספקטים כלכליים-מסחריים רבים וחשובים, ואנחנו כוועדה לא יכולים לכפות עליהם להחזיר חלק מהרווחים העתידיים האלה לקהילה, לאנשים ששימשו במחקר, לחוקרים שחלקם עובדים גם במוסדות ציבור.
גלעד גולדנברג: אין לנו הסמכות המשפטית הזאת, ואלה בוודאי נושאים שדורשים הסדרה בחוק.
בולסלב גולדמן: אני חושב שצריך להגדיר האם DNA הוא עניין לאומי או לא.
בולסלב גולדמן: האם זה שייך למדינת ישראל, האם זה פרטי וכל אחד יכול לעשות מה שהוא רוצה.
בולסלב גולדמן: כדי לשים דברים על השולחן, צריך להבהיר שקיימים במדינת ישראל עשרות מאגרים של DNA בכל מקום גנטי בתוקף עבודתו.
לאה נס: והוא הופך בעצם למאגר.
בולסלב גולדמן: לא קוראים לזה מאגר.
לאה נס: לא קוראים לוו מאגר, אבל הוא מאגר.
בולסלב גולדמן: ניסינו להגדיר מה זה מאגר: האם זה למעלה מאלף, למעלה מעשרת אלפים.
בולסלב גולדמן: במאגר גנטי גדול יש למעלה מ- 20 אלף, ובמאגר גנטי קטן יש למעלה מ- 500.
בולסלב גולדמן: אין ספק שחייבים להסדיר את הנושא הזה כי הרכבת רצה, ויש דברים בשטח.
אופיר פינס-פז: נפגשתם עם שר המשפטים בעניין הזה?
מישל רבל: אני הייתי יושב ראש הוועדה לגנטיקה של האקדמיה הלאומית במדעים, והוצאנו דוח על מאגרי מידע שגם נידון יחד עם ועדת הלסינקי של פרופ' גולדמן, ובו אנחנו מציעים להקים רשות לאומית לאוספים גנטיים.
מישל רבל: ההצעה הייתה בעיקר כדי לעודד את המחקר וכדי שיהיה מאגר לאומי שיאפשר את המחקר בישראל כי יש מחקר גנטי מאוד מתקדם בישראל.
מישל רבל: כל המשפטנים שישבו בוועדה אמרו שצריך חקיקה.
מישל רבל: אני לא משפטן, אבל אני חושב שכפי שחבר הכנסת אופיר פינס אמר צריך לגשת לשר המשפטים עם הצעה להקים רשות לאומית לאוספים כמו שיש רשות לאומית לגנים.
מישל רבל: פרופ' גולדמן העלה את שאלת המיליון דולר האם DNA זה קניין לאומי.
מישל רבל: אנחנו דווקא התרענו להקים רשות נפרדת ועצמאית כדי שמדינת ישראל לא תהיה בעלת ה- DNA של כל אחד מאזרחיה ותמסחר אותו ותעשה אתו משא ומתן.
מישל רבל: מאוד חשוב לא לראות את ה- DNA כקניין לאומי, אלא להסדיר את הרשויות.
יעקב מרגי: אני חושב שהוועדה צריכה להרים את הכפפה הזאת ולקדם הצעת חוק בחקיקה ראשית.
לאה נס: לא בטוחה במילה 'רשות', כי בכנסת מפחדים מרשות.
יעקב מרגי: ברגע שאמרת 'רשות'---
מישל רבל: אם הדוח הזה לא ידוע לכם אני אקרא לכם.
מירי זיו: אני מנכ"ל האגודה למלחמה בסרטן שיזמה את החוק והציעה אותו למי שהיום הוא שר התחבורה, מאיר שטרית.
מירי זיו: זה נעשה בהמלצת אנשי מקצוע שראו את הצורך בנושא.