GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
לאה נס: אבל לתכנן מראש?
לאה נס: מה החריגות פה?
לאה נס: גם אני רוצה עוד בת.
בועז לב: התקנות מאפשרות במצב חמור יותר, כשיש עובר - - -
לאה נס: קשה לי להבין איך אתה מדבר על אותה בעיה נפשית אותו דבר.
לאה נס: פה אנחנו מדברים על לפני הריון, מישהו יוזם את זה.
לאה נס: מישהו שעושה הפריה חוץ-גופית.
לאה נס: אם הוא מעורער נפשית אז איך בכלל הוא עושה את זה?
לאה נס: לכן אני לא מצליחה להבין את החריגות.
לאה נס: זה מישהו שמתכנן מראש, או שהוא צריך את הבן הזה בשביל להרגיש טוב?
אראלה גולן: הוועדה הזאת מאפשרת לעשות הפלה למישהו שלא רוצה בן או בת?
בועז לב: תבוא גברת לוועדה ותגיד: "ההריון הזה לא טוב לי כי - - -
לאה נס: אתה מדבר על משהו אחר.
בועז לב: אני מדבר על ה"קל וחומר".
לאה נס: זה לא קל וחומר.
לאה נס: מדובר כאן על טרום הריון.
בועז לב: תבינו שבמצב היום במדינת ישראל הגברת לא צריכה להגיד בן או בת.
בועז לב: היא מביאה חוות דעת פסיכיאטרית שההריון הזה מסכן אותה מבחינה פסיכיאטרית והוועדה מפסיקה הריון.
לאה נס: אתה בעצם אומר שהתיקון הזה יכול למנוע את המצב שאתה עכשיו מדבר עליו.
בועז לב: הגברת תגיד שמבחינה פסיכיאטרית נפשית היא עושה הפלה בשבוע 36, וזה המחוקק מבין.
אראלה גולן: אבל פסיכיאטר בדק אותה, ואני מכבדת את כל הפסיכיאטרים, שהם לא נותנים לאישה להחליט שבגלל שזה בת - - -
בועז לב: גם פה יבוא פסיכיאטר.
שרגא בלזר: אני רק רוצה שהמחוקק יהיה מודע לאבסורד בסיטואציה הזאת.
שרגא בלזר: היום מבחינה חוקית הגברת לא צריכה להגיד כלום.
אראלה גולן: אז אתה עושה זילות של הפסיכיאטרים.
שרגא בלזר: לא.
שרגא בלזר: ואם היא אומרת שהיא תתאבד והפסיכיאטר מתרשם שזה נכון?
אראלה גולן: או שבעלה יעזוב.
שרגא בלזר: או שבעלה יעזוב.
שרגא בלזר: אני נמצא בוועדות האלה ורואה את הדילמות האלה כל יום.
שרגא בלזר: אני לא מספר לך סיפורים מהאוויר.
לאה נס: אבל לחשוב על תכנון מראש, ללכת לעשות הפרייה ולעשות את הבדיקות מראש, ואז לבוא ולהגיד: "רק רגע, יש לי בעיה מראש", זה כבר תכנון מראש.
דוד הד: אני רוצה להציג עמדה הפוכה מזאת של כבוד יושבת-הראש.
דוד הד: אני אפילו לא רוצה לדבר על מקרים בעייתים מבחינה נפשית או פסיכיאטרית.
דוד הד: אני חושב שבתנאים מסויימים ראוי שחברה ליברלית תיתן להורים להחליט על מין הילוד בין אם יש סבל נפשי ישיר או פסיכיאטרי או לא.
דוד הד: התנאי שצריך להעמיד שתהיינה אינדיקציות רפואיות ספציפיות לביצוע ה-P.G.D.
דוד הד: אני חושב שזה לא נכון לתת לזוגות לעבור I.V.F ו-P.G.D אך ורק כדי לקבוע את מין העובר מטעמים לא רפואיים.
דוד הד: אבל תשימו לב, יש הרבה מאוד מקרים שבהם אשה עוברת I.V.F ואפילו P.G.D ואחר כך באופן בלתי תלוי, כאשר צריך להשתיל מספר מסויים של ביציות בתוך הרחם, ויש עודף, היא ובעלה מבקשים שהעוברים יהיו ממין מסויים.
דוד הד: לא רק שאני לא רואה פסול או סכנה מפני מדרון חלקלק שיוביל חס וחלילה לשואה, אלא אני חושב שזאת זכות הנאה, מוקנית.
לאה נס: אמרת שמלכתחילה היא הגיעה מסיבה בריאותית.
לאה נס: היא הגיעה בגלל בעיה רפואית של העובר, לא שלה.
דוד הד: זה יכול להיות שלה או של העובר.
דוד הד: תשימו לב שאלו מקרים מאוד נפוצים שיש אינדיקציה רפואית לעשות את הפרוצדורות ואחר כך אפשר להשתיל בן או בת.
דוד הד: כי הבעיה הרפואית לא תלויה במין העובר.
דוד הד: למה אני חושב שזה לא רע?
דוד הד: בסופו של דבר הארגומנטים נגד ההתערבות יכולים להיות או בשם טובת האם, או בשם טובת העובר, או בשם טובת החברה.
דוד הד: סוג בחירה של מין הילוד, בתנאים שהצעתי, לפי דעתי איננו פוגע בעובר, בהורים ואיננו פוגע בחברה.
דוד הד: אני לא חושב שיווצר איזה חוסר איזון דמוגרפי.
לאה נס: למה אתה כל כך בטוח?
לאה נס: היום מדובר אמנם במספרים קטנים, אבל יש פה פתח.
דוד הד: גם בעתיד מדובר במספרים קטנים כי מדובר בתנאים שהצבתי שרק נשים שמטעמים רפואיים עוברות את הפרוצדורות האלה יהיו רשאית לעשות את ההחלטה.
דוד הד: חלק גדול מהנשים לא יהיו מעוניינות לעשות את ההחלטה הזאת כי הן רוצות שזה יבוא באופן טבעי.
דוד הד: החלק שיהיה מעוניין גם יתחלק פחות או יותר שווה בשווה: אלה שיש להם המון בנים ורוצים בת ואלה שיש להן המון בנות ורוצים בן.
דוד הד: אז מכמה עשרות מקרים בשנה בארץ שבהם אולי יווצר עודף של שניים שלושה בנים על פני לבנות, לבנות את כל תחושת האסון הדמוגרפי הקרוב אלינו?
דוד הד: זה נראה לי מופרז.
מישל רבל: רציתי לענות על השאלה אם זה פתח לבחור צבע עיניים.
מישל רבל: זאת השאלה של המדרון החלקלק.
מישל רבל: כל המטרה של הביואתיקה וההנחיות האלה זה לשים גדרות כדי שלא נלך ונידרדר.
מישל רבל: זה לא בגלל שאתה מרשה לעשות בחירה של תכונה גנטית אחת, שאתה מרשה כל דבר.
מישל רבל: ברור שאף אחד כיום איננו חושב שבגלל קיום ה-P.G.D למטרות רפואיות, יש סכנה שזה יתרחב לשיטה של עשיית התינוק האידיאלי.
מישל רבל: לשאלת יושבת-הראש, האם מותר לתכנן מראש?
מישל רבל: ברור שכל הרעיון של ה-P.G.D בא לתת למשפחות שבהן יש סיכון למחלה גנטית את האפשרות לתכנן מראש.
מישל רבל: אפשר גם לומר להם, תנסו, יש לכם 50% אחוז סיכוי, לפעמים 75 אחוז סיכוי שהתינוק יהיה בריא, תיקחו את הסיכון - - -
לאה נס: אנחנו לא מדברים על זה.
מישל רבל: נאמר להם: תיקחו את הסיכוי ואם הילד לא בריא, אז יש אפשרות לעשות הפלה.
מישל רבל: התכנון מראש הוא בהחלט הלב של ה-P.G.D.
מישל רבל: יכולים להיות מקרים שבהם זה הילד הראשון שדורש בחירת מין.
מישל רבל: את לקחת, בצדק, דוגמה של משפחה שיש 7 בנות או 7 בנים ורוצים להתחיל עוד הריון.
מישל רבל: היה מקרה שבו מסיבות חברתיות, בגלל שהיה מדובר במשפחה חרדית, הם לא רצו שידעו שהשתמשו בתרומת זרע כדי להביא את הילד לעולם, ושהילד לא יהיה כהן כמו האבא שלו.
מישל רבל: בגלל זה הם פנו בהמלצת הרב לקבל אישור להביא ילדה ולא ילד על ידי P.G.D.
מישל רבל: וזה ניתן להם.
מישל רבל: מקרה כזה אמרתי שאסור שיהיה, אלא אם כן אני משוכנע מעל כל ספק שזה באמת מסכן את הבריאות הנפשית של האבא שלא יכול לסבול את הרעיון שידעו בבית הכנסת שהילד לא שלו אלא מתרומת זרע.
מישל רבל: במקרה כזה, אפילו לילד הראשון, הייתי מתיר.
אראלה גולן: אם כך, כל תרומת זרע בעייתית מבחינה הלכתית.
רפי רונאל: אני יו"ר האגודה הישראלית לחקר הפוריות וגם מנהל היחידה להפריה חוץ גופית ופוריות באסף הרופא.
רפי רונאל: אני שמח לשמוע את עמדת יושבת-ראש הוועדה וגם חברת הכנסת, אבל אני רוצה לתת בשניים שלושה משפטים את הרקע שאליו נפל הנושא:
רפי רונאל: אנחנו לא יזמנו את הניסוח של המסמך הזה.
רפי רונאל: התחלנו לדון בפרשה והאגודה לפוריות התחילה ליזום את זה, לאחר כשהבנו שישנם חברים מתוכנו שכבר עושים את זה בארץ.
רפי רונאל: אני מופתע שאני מספר לכם אינפורמציה שהיתה כבר במדיה.
רפי רונאל: ההוראה יצאה בעקבות דיונים באגודה.
רפי רונאל: השתתפו גם פרופסור הד, והיועצת המשפטית של משרד הבריאות, עורכת הדין הראל היבנר וניהלנו מספר דיונים עד שהתחלנו להתגבש.
רפי רונאל: במקביל פנו אלינו ממשרד הבריאות.
רפי רונאל: משרד הבריאות נקט בעמדה אמיצה והפסיק את הכול, בצורה כזאת שחזרנו לסדר.
רפי רונאל: מתוך כך, באווירה הזאת, נוסחו כל מיני עמדות שבסופו של דבר הגיעו למסמך הזה.
רפי רונאל: פרופ' הד, שאני מאוד מכבד את דעתו, השמיע כרגע דעה שלא מקובלת בהרבה מקומות.
רפי רונאל: גם בסייגים שהוא סייג, עדיין ישנם דיסקרימינציה, ישנה אפליה והפרדה לזכות אותם אלה שעושים את ה-I.V.F ו–P.G.D ויכולים להיכנס, לדעתו, לאפשרות של בחירת מין העובר.
רפי רונאל: אז יבוא זוג אחר מן השורה, שרוצה במין מסויים ולא עובר I.V.F.
רפי רונאל: העיקרון הראשון באתיקה זה לא עשות אפליה.
רפי רונאל: על זה באו גם החוקים במערב אירופה שסוגרים לחלוטין את ברירת מין העובר שלא לצורך רפואי.
רפי רונאל: לכן אנחנו נמצאים בבעיה קשה שנתנו לה חודשים רבים את הדעת עד שגיבשנו את המסמך הזה.
לאה נס: הגברת שרון הררי בבקשה.
שרון הררי: (מראה מצגת) ברשותכם, אחזיר את הדיון מהתאוריה אל החיים האמיתיים בשטח.
שרון הררי: הגעתי לכאן במיוחד כדי להחזיר את הדיונים המאוד תאורטים שמתקיימים סביב הנושא של P.G.D אל הפרקטיקה היום-יומית של משפחות שמתמודדות עם מחלות קשות.
שרון הררי: אשתף אתכם בסיפור האישי של המשפחה שלנו.
שרון הררי: ב-8 בספטמבר 1998 נולד אמיתי, הוא הבן הבכור שלי ושל בעלי.
שרון הררי: כעבור שישה חודשים, אחרי התרוצצויות אין סופיות בין רופאים מומחים והסתובבות במסדרונות של שלושה בתי חולים בארץ קיבלנו את הבשורה המרה, ששינתה את החיים שלנו מהקצה לקצה.
שרון הררי: אמיתי אובחן כסובל ממחלקה גנטית קשה ונדירה הנקראת "פנקוני אנמיה".
שרון הררי: "פנקוניה אנמיה", כמו מחלות גנטיות רבות אחרות, היא מחלה רב מערכתית לכן היא מורכבת מאוד.
שרון הררי: היא מתאפיינת בשורה של מומים טיפוסיים, מומי לב, מומים באגודלים, מומים בזרועות ועוד רשימה ארוכה של מומים.
שרון הררי: היא מתאפיינת גם בנטייה מוגברת ללוקמיה ולגידולים ממאירים.
שרון הררי: היא מתאפיינת בכשל של מוח העצם שמופיע על פי רוב בשנים הראשונות של החיים.
שרון הררי: כך שלמעשה ילד שמאובחן במחלה הזאת הוא פצצת זמן מתקתקת.
שרון הררי: היה לנו לנו ברור שאנחנו חיים על זמן שאול.
שרון הררי: שתוך שנים החיים של אמיתי יהיו תלויים על בלימה.
שרון הררי: הפתרון היחיד שהרפואה יכלה להציע לנו זאת השתלת מוח עצם, שאמורה היתה לתקן את הפגם ההמטולוגי בבסיסו.
שרון הררי: מהם סיכויי ההצלחה של השתלות מוח עצם לחולי פנקוני אנמיה?
שרון הררי: הסטטיסטיקות הן שונות בהשתלות בלוקמיה ובהשתלות אחרות.
שרון הררי: הנתונים שאני מביאה רלוונטים לשנת 2000.
שרון הררי: כאשר יש תורם זר בעל סיווג רקמות זהה: שזה כידוע לכולם לא דבר מובן מאליו.
שרון הררי: יש אנשים שלא זוכים אפילו לדבר הזה.
שרון הררי: מדובר ב- 28 אחוזי הצלחה בלבד.
שרון הררי: כאשר מדובר בהשתלה מאח או אחות לילד החולה, שיש להם סיווג רקמות זהה לחלוטין לילד שזקוק להשתלה, מדובר ב-85-90 אחוזי הצלחה.
שרון הררי: המספרים מדברים בעד עצמם.
שרון הררי: אנחנו כהורים בשום פנים ואופן לא יכולנו להשלים עם ה-28% האלה וחיפשנו נואשות למצוא פתרון שיקרב אותנו לתשעים אחוזי ההצלחה.
שרון הררי: אמיתי היה בן יחיד באותו זמן ולא היו קיימים אח או אחות.
שרון הררי: החלום שלנו היה להביא ילד נוסף לעולם, שיהיה קודם כל בריא, שזה לא דבר מובן מאליו כאשר שני ההורים נשאים כמו שאנחנו, וגילינו את זה, כמובן, רק בדיעבד.
שרון הררי: החלום השני היה לא רק שהילד יהיה בריא, אלא שיהיה לו גם סיווג רקמות זהה לזה של אמיתי, כך שאפשר יהיה לעבור השתלה מאח בעל סיווג רקמות זהה ולהגיע לטווח הזה של 90% הצלחה.
שרון הררי: הקושי היה שהסיכויים שהריון ספונטני יניב ילד לידה בריא וגם שיהיה לו סיווג רקמות זהה, הסיכוי היה פחות מעשרים אחוזים.
שרון הררי: לא יכולנו להסתפק בנתונים הנמוכים האלו, וגם לא היה לנו נסיון.
שרון הררי: הפתרון היה תהליך נסיוני חוצה גבולות.
שרון הררי: היתה לי תחושה שהדיון פה סביב ה-P.G.D מקבל רוח קצת שלילית ואני רוצה להחזיר את השם הטוב - - -
לאה נס: היה פה ברור שלגבי נסיבות בריאותיות ומחלות של העובר על זה אף אחד לא מערער, ואמרתי את זה בתחילת דברי.
מישל רבל: פה זה לא מדובר על העובר אלא על אח שלו.
לאה נס: כשמדובר על הצלת חיים, על זה אין עוררין.
לאה נס: אבל כשיש נוסח שיש בו פרצה והיא לא מדוייקת זה המקום שעליו אנחנו מדברים.
לאה נס: רצינו להראות את הסיפור של הצלת חיים.
לאה נס: פרופ' מישל רבל, אני חושבת שזה המקום.
לאה נס: גם אם יש אי הסכמה לגבי המקרים הנדירים, יש פה פתח.
לאה נס: אם יש פשע, אז בגלל שהוא קיים צריכים לאשרר אותו?
לאה נס: לא מקובל באופן כללי, אבל מה שבטוח, לא רואים את זה כפשע, אז זה בסדר.
לאה נס: נחזור לאווירה החיובית שהיתה כאן ולא לשלילית, שחשבת לרגע שהיתה פה.
שרון הררי: בכמה מילים אני רוצה להסביר מה זה P.
שרון הררי: G.D: Pre-Implantation genetic diagnosis P.G.D-.
שרון הררי: מדובר על תהליך של הפריה חוץ גופית שבו לוקחים ביצית מהאם וזרע מהאב מפרים אותם בתנאי מעבדה מוכרים.
שרון הררי: הביציות המופרות מגדלים אותן במשך 72 שעות עד לשלב שהן מוגדרות מבחינה מדעית כעוברים.
שרון הררי: כל עובר כזה הוא בן 8 תאים בלבד.
שרון הררי: בשלב הזה, מתוך כל עובר של 8 תאים מוציאים תא בודד אחד.
שרון הררי: על התא הזה מבצעים את האבחון הגנטי.
שרון הררי: במקרה שלנו המטרה היתה כפולה: לאתר עובר שיהיה בריא וגם בעל סיווג רקמות זהה לזה של אמיתי.
שרון הררי: בסופו של התהליך במידה והוא מצליח, יש הרבה מכשולים בדרך, מקווים להחזיר עובר בריא ומתאים לרחם, בתקווה שייקלט הריון תקין.
עמוס שפירא: מה לגבי העוברים האחרים?
שרון הררי: העוברים האחרים, במידה והם בריאים ואינם מתאימים, הם מוקפאים.
שרון הררי: יש לנו עוברים מוקפאים שנוכל להשתמש בהם במידה ונרצה.
שרון הררי: את העוברים החולים החלטנו לתרום למחקר.
שרון הררי: שוב, כמה מילים על הפער בין התאוריה לבין הפרקטיקה.
שרון הררי: התאוריה נשמעת מצויין.
שרון הררי: זה נשמע כמו תהליך מאוד מובנה, דבר אחרי דבר, העניינים מתקדמים והתוצאה נראית מזהירה.
שרון הררי: בפועל יש הרבה דברים שמשתבשים בדרך.
שרון הררי: נאלצנו פחות או יותר לעצור את החיים שלנו.
שרון הררי: נאלצתי להתפטר מהעבודה, לקחנו הלוואות כדי לממן את הטיפולים והנסיעות.
שרון הררי: לא היה לנו מושג אם זה יצליח וכמה זמן כל ההרפתקה תימשך, לא ידענו כמה מחזורי טיפולים אנחנו נידרש.
שרון הררי: בכל זאת החלטנו שאנחנו הולכים עד הסוף ונעשה הכול בשביל אמיתי.
שרון הררי: ארזנו את המזוודות ונסענו על הקו ניו יורק ת"א כאשר מעבדת ההפריות שלנו היתה בניו-יורק בקורנל, האבחון הגנטי מתבצע בדטרויט.
עמוס שפירא: למה לא בארץ?
שרון הררי: עד היום לא יודעים איך לעשות את זה בארץ.
שרון הררי: ב-2.5.2001, אחרי שלושה מחזורי טיפולים, אותרו שני עוברים בריאים בעלי סיווג רקמות זהה של אמיתי.
שרון הררי: ביקשנו להחזיר את שני העוברים האלה.
שרון הררי: מה שאתם רואים זה צילום במיקרוסופ שבוצע ביום ההחזרה לרחם.
שרון הררי: זה הצילום הראשון שיש לנו מעלמה, לפני צילומי האולטרהסאונד שכל אחד מחזיק היום בארנק.
שרון הררי: למעשה מהרגע שהוחזרו העוברים ועד ללידה עברנו חודשים ארוכים שלציפיה ומצד אחד תקווה ומצד שני היינו עדים להדרדרות המהירה של המצב של אמיתי, כך שכל הזמן היתה תחושה מאוד קשה של לחץ אדיר של זמן ולא ידענו אם נספיק להגיע להשתלה, כמו שחשבנו.
שרון הררי: ב-13.1.2002 בבית חולים ליס בת"א נולדה עלמה בריאה.
שרון הררי: בחרנו לעשות ניתוח קיסרי, בשבוע ה-39, לידה במועד.
שרון הררי: במהלך הלידה נלקח דם מחבל הטבור, הוקפא ונשמר בבנק הדם הטבורי בתל השומר עד להשתלה שהתבצעה 4.5 חודשים לאחר הלידה.
שרון הררי: ב-2.6.2002 התבצעה ההשתלה.
שרון הררי: דם מחבל הטבור של עלמה הוזרם לגופו של אמיתי.
שרון הררי: ההשתלה התבצעה בתל-השומר במחלקה המטואונקולוגית ילדים.
לאה נס: למה חיכיתם 4 חודשים?
שרון הררי: הסיבה שחיכינו 4 חודשים היתה כדי לוודא שאם שבמקרה שמשהו יתפנצ'ר בהפשרה של הדם מחבל הטבור ויאלצו לקחת מח עצם ישירות מעלמה, הרי למעשה בכלל לא נגעו בעלמה.
שרון הררי: רצינו לאבטח את עצמנו ולא לסכן אותה ולכן מצאנו דרך ביניים ומשכנו עוד כמה חודשים כדי שהיא תעלה במשקל, במידה ויצטרכו לקחת מוח עצם ממנה, כדי להוריד את הסכנה שהיא תחשף אליה.
שרון הררי: כמובן, לרווחתנו הגדולה בכלל לא נאלצנו לפנות לאופציה הזאת.
שרון הררי: ההפשרה עברה בשלום.
שרון הררי: השתמשו בדם מחבל הטבור, לא נגעו בעלמה.
שרון הררי: ההשתלה התבצעה ב-2.6.
שרון הררי: ההשתלה לקחה כמה דקות, בניגוד למה שהרבה אנשים חושבים, היא אינה מתבצעת תחת הרדמה כללית ולא בגחדר ניתוח.
שרון הררי: אנחנו היינו בחדר שלנו.
שרון הררי: ההשתלה היא למעשה עירוי ולא ניתוח.
שרון הררי: ב-20.6.2002, 18 יום לאחר ההשתלה, אחרי 25 ימי אשפוז, השתחררנו מבית החולים ואמיתי זכה להגשים גם את החלום שלו.
שרון הררי: חזרנ הביתה בכבאית.
שרון הררי: ההתרגשות היתה מאוד גדולה.
שרון הררי: את הכבאית ארגן חבר של אמיתי, רוני הכבאי.
שרון הררי: כשהגענו הביתה כל השכנים והחברים חיכו לנו ברחוב ומחאו כפיים.
שרון הררי: זאת באמת היתה תחושה של נצחון גדול.
שרון הררי: בחודשים שאחרי ההשתלה, אתם יכולים לראות את אמיתי שכתוצאה מהטיפול הכימותרפי המכין לקראת ההשתלה, איבד את השיער.
שרון הררי: היינו בבית, בילינו הרבה בבית החולים.
שרון הררי: תהליך הקליטה של השתל מאוד איטי.
שרון הררי: אנחנו חיינו בתנאים של בידוד, מאחר והמערכת החיסונית של אמיתי היתה מאוד פגיעה.
שרון הררי: פה יש לכם תמונה טיפוסית של אמיתי ועלמה ברגע של קסם בבית.
שרון הררי: לסיכום אני רוצה לשתף אתכם בציטוט שאני מאוד אוהבת והוא מאוד קולע מתוך עליזה מארץ המראה של לואיס קרול: אין טעם לנסות" אמרה עליסה, "הרי אי אפשר להאמין בדברים בלתי אפשריים".
שרון הררי: "אני מתארת לעצמי שלא התאמנת די הצורך" אמרה המלכה.
שרון הררי: "כשהייתי בגילך התאמנתי בכך חצי שעה בכל יום.
שרון הררי: מה, לפעמים האמנתי בלא פחות משישה דברים בלתי אפשריים לפני ארוחת הבוקר".
לאה נס: אני רוצה שנשמע את מר ליאון מוזיקנט יו"ר אית"ן, אתה תדבר על האגוד הישראלי לתסמונות נדירות ואיך אפשר לקדם את זה.
ליאון מוזיקנט: אית"ן היא אגוד ישראלי לתסמונות נדירות שקמה לפני עשר שנים על ידי הורים לילדים החולים בתסמונות נדירות.
ליאון מוזיקנט: הדבר הזה משפיע על כל האסטרטגיה של האגודה שמכוונת הרבה מאוד לטיפול במשפחה, גם בגלל שבשנים עברו היכולת לטפל במחלות היתה יחסית קטנה.
ליאון מוזיקנט: ההכרה של המחלות היתה קטנה והתרופות והטיפולים היו מועטים, אז אמרו בואו נטפל במשפחות.
ליאון מוזיקנט: באית"ן יש כיום כשלושים קבוצות ועמותות שקשורות אליה, שכל אחת מהן מתמחה במחלה מסויימת.
ליאון מוזיקנט: לפי הספרות יש 5000 מחלות ששמותיהן מוגדרים היום בתנ"ך של המחלות הנדירות, ועוד היד נטויה כי כל הזמן מוצאים כל מיני מחקרים ועוד ועוד מחלות.
ליאון מוזיקנט: לפי הסטסיסטיקה, בארץ כ-1% מהאוכלוסיה לוקים במחלה נדירה.
ליאון מוזיקנט: אנחנו מדברים על 60 אלף איש ואישה בישראל הלוקים במחלות נדירות, אשר לרובם אין היום מענה, ואפילו מזערי לבעיות שלהם והמטרה של העמותה שלנו זה להעלות את הנושא של המחלות הנדירות על סדר היום הציבורי בכל מקום.
ליאון מוזיקנט: אנחנו מציגים את הנושא הזה במקומות שונים.
ליאון מוזיקנט: בפני הוועדה הזאת רציתי להגיד שיש מעט מידי מרפאות מתמחות.
ליאון מוזיקנט: אנחנו משקיעים מאמץ לעזור בהקמת מרפאות מתמחות.
ליאון מוזיקנט: עזרה יכולה להיות בכסף ובנסיון לעודד את ההתארגנות.
ליאון מוזיקנט: לנו יש יותר נסיון מאשר כסף, אבל אני מקווה שגם כסף יגיע.
ליאון מוזיקנט: אני לא לוקה במחלה נדירה.
ליאון מוזיקנט: שרון עובדת איתנו בעמותה.
ליאון מוזיקנט: יש לנו צרוף של אנשים בעמותה שיש להם את הקשר האישי ויש מתנדבים רבים, כמו שושי שני, ד"ר כהן שנמצאת כאן, שהצטרפו בגלל שהבינו את מהות וחשיבות הבעיה.
ליאון מוזיקנט: גם אני אינני קשור למחלה באופן ישיר, אבל עכשיו אני יותר ויותר נקשר רגשית לבעייתיות של הנושא הזה.
ליאון מוזיקנט: שמתי לב שיש המון טיפולים שגויים.
ליאון מוזיקנט: בכל מפגש של קבוצה, ואני נוכח בכל פגישה, לא בגלל שאני אוהב לבכות אלא בגלל שיש ממה לבכות.
ליאון מוזיקנט: בכל פגישה כואב הלב לשמוע על אותם ילדים ומבוגרים שקיבלו טיפולים לא נכונים בגלל שהמחלה לא מוכרת, עד אשר הכירו את המחלה.
ליאון מוזיקנט: אנחנו מדברים לא על מקרה אחד או שניים.
ליאון מוזיקנט: כמובן שכשאתה שוגה אין לזה סוף.
ליאון מוזיקנט: הטיפולים הם אין סופיים.
ליאון מוזיקנט: אני חושב שהוועדה הזאת יכולה לתרום למחקרים יותר רצינים בתחום הזה.
ליאון מוזיקנט: יש היום התפתחות בעולם, במיוחד בעולם המערבי, לכיוון של השקעות בנושא המחקר המדעי רציני ומעמיק בתחום הזה.
ליאון מוזיקנט: אני חושב שישראל יכולה להוות מרכז חשוב מאוד בנושא הזה בגלל שיש לנו שני דברים שהם יחודיים לנו: בעם היהודי יש באופן יחסי ריכוז גבוה, יחסית, של מחלות הגנטיות ומחלות נדירות.
ליאון מוזיקנט: יש לנו גם ריכוז של אוכלוסיה בדווית וערבית שעליה נעשים מחקרים ואפשר גם אותה לרכז בערוצים של מחקר.
ליאון מוזיקנט: אני חושב שראוי שישראל תהפוך למרכז מחקר ותהנה מההשקעות של המערב בנושא הזה ואנחנו נהנה מהתוצאות.
ליאון מוזיקנט: אנחנו מעוניינים להעלות על סדר היום השקעה בבדיקות גנטיות למניעה ואבחון, למקד מחקר מדעי בין-לאומיות ולהקים מרפאות רב-תחומיות שיתמחו במחלות.
ליאון מוזיקנט: תודה.
לאה נס: הוועדה בהמלצותיה תקרא גם למשרד המדע וגם למשרד הבריאות לקדם את הנושאים הקשורים בתסמונות נדירות.
לאה נס: כמו שאמרת, העם היהודי התקבץ מכל הגלויות וזאת אולי הסיבה לכך שיש, כמו שאמרת, קובץ גדול של תסמונות נדירות שקשורות בעם היהודי.
לאה נס: אני בטוחה שהמקרה ששרון הציגה וגם בדבריך אנחנו מעלים את זה לסדר היום של הגופים הממשלתיים.
לאה נס: נמצאים כאן משרד המדע, משרד הבריאות, שבהחלט יקחו את זה לתשומת ליבם.
לאה נס: אני רוצה לשמוע את ד"ר זלינה בן-גרשון, סגן בכיר למדען הראשי של משרד הבריאות, וסגנית יו"ר ועדת הלסיניקי העליונה.
זלינה בן גרשון: בהקשר הזה אני רוצה לדבר בשני כובעים.
זלינה בן גרשון: קודם כל כובע העבר – עסקתי במחקר של מחלות נדירות.
זלינה בן גרשון: אז חשבתי שהן במרכז העולם.
זלינה בן גרשון: גם היום אני חושבת שהן במרכז העולם אבל מזוויות אחרות ונוספות.
לאה נס: בכובע שלך את יכולה לדאוג שתסמונות אחרות ייחקרו ותחשבי שזה מרכז העולם.
זלינה בן גרשון: הלוואי שנקבל מימון מתאים.
לאה נס: כל דבר שמעלים אותו בסדר העדיפויות – מקבל.
לאה נס: כולנו יודעים שהעוגה מאוד קטנה, אבל צריך להתחיל להעלות את זה.
זלינה בן גרשון: רציתי להתייחס כרגע לפעילות שאני מעורבת בה.
זלינה בן גרשון: אתם יודעים שהאיחוד האירופי יוזם ומממן מחקרים רבים.
זלינה בן גרשון: יש לו עניין למקד ולרכז את המחקר בארצות השונות של האיחוד האירופי כי גם שם הם מרגישים שיש פרגמנטציה ויש פיצול במימון המחקר ותוכניות בין המדינות השונות, ולא בהכרח יש תאום.
זלינה בן גרשון: תחום המחלות הנדירות הוא תחום מאוד חשוב, מכיוון שאם חוקרים סכרת, הרי שבכל מדינה, לצערנו, יש מספיק חולים שניתן לגייס אותם למחקר ולבצע מחקרים בתוך אותה מדינה.
זלינה בן גרשון: לגבי מחלות נדירות לעיתים יש שלוש משפחות במדינה, הרופאים לא תמיד מתמצאים באותה בכל המחלות.
זלינה בן גרשון: עשו חשבון באירופה שלמרות שיש 5000 מחלות נדירות, הרי באיחוד האירופי מדובר בכ-20 מיליון איש.
זלינה בן גרשון: כך שזה מספר רציני מאוד.
זלינה בן גרשון: כשבאים להציג תוכניות מחקר שואלים את השאלה המאוד לגיטימית, מה ההשלכה של המחקר?
זלינה בן גרשון: לכמה אנשים זה מגיע?
זלינה בן גרשון: כאן המחלות הנדירות הן בחיסרון מראש.
זלינה בן גרשון: האיחוד האירופי יזם תוכניות במסגרת השישית שנקראות "ERA" – "European research area" ליצירת רשתות של גופים מממני מחקר אשר ינסו לתאם בכל נושא ונושא את המחקר שנעשה במדינות השונות ברמה של בירור מה נעשה?
זלינה בן גרשון: איזה תכניות קיימות?
זלינה בן גרשון: הקמת מערכות שרושמות בעצם היכן יש מחלות כאלה?
זלינה בן גרשון: מי מטפל בהן?
זלינה בן גרשון: מה מאפיין אותן?
זלינה בן גרשון: לאתר כמובן משפחות וחולים שמעוניינים וצריכים להשתתף במחקרים קליניים במידה ויהיו.
זלינה בן גרשון: ברשת שנוצרה עכשיו, יש כ-7 או 8 מדינות.
זלינה בן גרשון: הוזמנו להצטרף, השתתפתי בשתי ישיבות.
זלינה בן גרשון: הגשנו את התוכנית כולנו יחד ב-3 לחודש ואנחנו מחכים עם אצבעות שלובות לתוצאה, האם נקבל את המימון.
זלינה בן גרשון: מדובר במימון של כ-3 מיליון יורו להתארגנות עצמה, לא למחקרים.
זלינה בן גרשון: המדינות אמורות לממן את המחקרים בעצמן, אבל ההתארגנות כבר מקדמת הרבה מאוד את הנושא הזה.
זלינה בן גרשון: אני מקווה ותקוו יחד איתי שנזכה לקבל את המימון ונוכל בצורה כזאת לחבר את ישראל למערכות האחרות.
זלינה בן גרשון: יש שני גופים שכבר דיברתי אותם בנושא הזה.
זלינה בן גרשון: ה"ORPHANET" ו"EURORDIS" שהם בנקים של דגימות ברמה כלל אירופית למחלות נדירות, כך שיש לנו דרך פתוחה, במידת הצורך לקשר עם הגופים האלה.
נירה למאי: התרגשתי לשמוע את הסיפור של שרון ואין לי ספק שהוועדה בכובעה האחר, והכנסת, צריכים לאפשר מחקרים שלא יאלצו את שרון, לעזוב את העבודה, לקחת הלוואות ולנסוע לדטרויט, אלא לאפשר שימוש בטכנולוגיה הזאת בארץ, וכמובן יש לאפשר את זה גם בתקנות.
נירה למאי: יחד עם זה ברור לי, שההכרעה בשאלה לגבי מין הילוד שלא מטעמים רפואיים, לא צריכה להעשות בזירה המדעית, אלא בזירה הזאת של הכנסת, איפה שנבחרי העם מבטאים את השאלות החברתיות.
נירה למאי: כי השאלה הזאת, פילוסופית ככל שתהיה, יש לה השפעות חברתיות מרחיקות לכת.
נירה למאי: הבחינה באיזה גבולות אנחנו מתחמים את הגבהים העצומים שהמדע לוקח אותנו אליו, הבחינה של הישום צריכה להעשות בזירה הזאת.
נירה למאי: אינני יודעת מי היו נציגי הציבור בוועדה לביואתיקה.
נירה למאי: אני יודעת שיש נציגי ציבור במועצה לביואתיקה, במיוחד למטרות האלה.
נירה למאי: ישנה אתי פרץ שהיא עובדת סוציאלית.
נירה למאי: אני תוהה אם נציגי ציבור לא אמורים להיות גם במועצה לביואתיקה כי לשאלות יש השלכה רחבה יותר.
מישל רבל: אתי פרץ היתה כי ההמלצה למשרד הבריאות היתה של ועדת הלסינקי לניסויים גנטיים ושל האקדמיה.
מישל רבל: בשני המקרים יש נציגי ציבור.
מישל רבל: אתי פרץ היתה בין אלה שהשתתפו בדיון.
מישל רבל: הוועדה הוקמה רק לאחרונה, כידוע לך.
לאה נס: בסדר, אבל בהמלצות האלה לא עשיתם את הדיון רק של בוועדת הביואתיקה?
מישל רבל: הדבר כבר היה במשרד הבריאות.
מישל רבל: אם תהיה החלטה שזה יחזור למועצה אנחנו יכולים לעשות דיון.
נירה למאי: הופתעתי לראות שזה מוסדר בחוזר מנכ"ל.
נירה למאי: המינימום שחשבתי עליו שזה יהיה תקנות שחייבות לבוא לאישורה של הכנסת.
נירה למאי: אני באמת רואה בזה מינימום משום ההשלכה החברתית הרחבה, אני כבר לא מדברת על הדורות הבאים.
נירה למאי: אפילו לזמנים קרובים יותר, יש שאלה מה טווח הזמן שצריך לבחון את השאלה הזאת.
נירה למאי: לכן אני חושבת שהנושא בכלל צריך להיות בתקנות שיאושרו כאן בכנסת.
נירה למאי: כך הדעה של נבחרי העם תבוא לידי ביטוי.
נירה למאי: העמדה הספציפית לגבי לאפשר בחירת מין הילוד כי המספרים לא גדולים, אני לא מצויה במספרים.
נירה למאי: למיטב הבנתי, מספר ההפריות וההריונות שאינם טבעיים הולך וגדל.
נירה למאי: חלק מהסיבה היא אורח החיים שלנו, סיבות סביבתיות שמשפיעות על היכולת להוליד באופן טבעי.
נירה למאי: אנחנו צריכים להבין או לפחות לאבחן את המגמה הזאת, לאן היא הולכת?
נירה למאי: ומה הסיבות שאנחנו לא יוצרים אותם במקומות האחרים, בפעולות הציבוריות שלנו?
נירה למאי: סיבות שהן סביבתיות שאולי ימשיכו להתפתח בכיוונים מדאיגים שכאלה.
נירה למאי: לכן בהחלט צריך לבחון אם מדובר במקרים בודדים או מגמה.
גלי בן אור: כשאנחנו מדברים על אבחון גנטי טרום הריוני מדברים על אבחון שנעשה לצורך 4 מטרות: מטרה ראשונה, שאין עליה מחלוקת, כדי למנוע הולדת עובר פגום או חולה.
גלי בן אור: המטרה השניה זה המקרה ששרון הציגה, להוליד ילד בריא כדי לעזור בריפוי של אח חולה.
גלי בן אור: גם נושא הזה נמצא בדיון ובמחלוקת על ידי הורים מסויימים ואני חושבת שאנחנו צריכים להתייחס איו באותו אופן.
גלי בן אור: הילד הוא לא אינסטרומנט, הילד הוא מטרה בפני עצמה, אבל אגב לידתו הוא מביא מזור למשפחה ולאח חולה ועל ידי כך עוזר, אני חושבת שהיחס אליו נהיה רק עוד יותר יקר ומכיר בערכו, גם כבן אדם וגם כמי שעזר לזולתו, עוד לפני שעמד על דעתו, אני לא חושבת שזה דבר שצריך להתייחס אליו באופן פסול.
גלי בן אור: שימוש נוסף באבחון גנטי טרום הריוני הוא הנושא בחירת מין הילוד.
גלי בן אור: הדבר האחרון הוא לצורך השבחה גנטית – השבחה של תכונות מסויימות, אינטליגנציה או צבע עינים.
גלי בן אור: לגבי שתי המטרות האחרונות, גם ברירת המין וגם ההשבחה, זה ברור שאנחנו מתייחסים לזה באופן מעט שונה או מאוד שונה משתי המטרות הקודמות.
גלי בן אור: אני חושבת שגם בין שתי המטרות האלה עדיין אפשר לתחום קו.
גלי בן אור: כשמסתכלים על מה קורה בעולם, ומסתכלים על דוגמהות של ברירת מין, במדינות כמו סין שיש שם הגבלת ילודה, או מדינה כמו בהודו שבהם נעשית ברירת מין בכמויות גדולים, אנחנו רואים שברירת המין הביאה לנתונים מאוד אופייניים: העדפה מוחלטת של בנים על פני בנות, עד כדי כך שנעשה ממש שינוי ביחס שבאוכלוסיה בין נשים לגברים.
גלי בן אור: אנחנו יודעים שבסין זה גרם לבעיות של מציאות בני זוג, יחסית יש מעט בנות.
גלי בן אור: לעומת זאת, מהנתונים שלנו מחברות מתקדמות גם ארה"ב וגם בריטניה שבהן מתבצעת כיום ברירת מין, בין על ידי P.G.D ובין על ידי ברירת זרע, שזאת אופציה נוספת שלא מחייבת תהליך I.V.F, אנחנו רואים דווקא תהליכים הפוכים.