GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
סונדוס סאלח: תודה על העלאת הנושא ותודה, סמי.
סעיד אלחרומי: הערה לגבי ג'מאל, ג'מאל אבו צבייח, אני מאמין שהוא שומע אותנו עכשיו, זה אולי 12 ילדים, בנגב בפרט, עם מחלה נדירה, שעלויות הטיפול בילדים האלה היא מאוד גבוהה ולכן אני חושב שהדרישה שלהם להכניס את זה לסל התרופות היא דרישה מחויבת המציאות.
סעיד אלחרומי: הם לא יכולים לעמוד בזה, פשוט מאוד, זה 12 ילדים מיישובים שונים בנגב כאשר ג'מאל, אני מניח, יסביר את זה בפירוט עוד מעט.
עינב קאבלה: אנחנו נפתח עם המשתתפים בזום, עם מארי טאנוס מאגודת הגליל.
עינב קאבלה: שלום לך, גברתי.
מארי טאנוס: שלום לך ושלום לכל חברי הוועדה.
מארי טאנוס: כן, אני מייצגת את אגודת הגליל וברצוני להציג כמה נקודות.
מארי טאנוס: זה כבר הוזכר ששיעור המחלות ושיעור תמותת תינוקות בחברה הערבית הוא כפול מהחברה היהודית ובנגב הוא פי שמונה מהחברה בכלל, מהחברה היהודית.
מארי טאנוס: תמותת תינוקות מהווה מדד בינלאומי להבנת מצב הבריאות הכללי של האוכלוסייה.
מארי טאנוס: ככל שמצב האוכלוסייה הסוציואקונומי נמוך יותר שיעור תמותת התינוקות גבוהה יותר.
מארי טאנוס: זה דבר מוכח בכל מקום בעולם.
מארי טאנוס: כידוע לכולנו שהמצב הסוציואקונומי של כלל האוכלוסייה הערבית הוא לא בכי טוב ולכן אנחנו גם רואים יותר מחלות ויותר תמותת תינוקות.
מארי טאנוס: בהתייחס לנגב, אני הקפדתי יותר בנושא הנגב, ומנתוני הלמ"ס אוכלוסיית הנגב מונה יותר מ-250,000 תושבים, כ-40% מהם חיים בכפרים בלתי מוכרים.
מארי טאנוס: אלה כפרים קטנים, בקטן בהם 400 תושבים והגדול עד 10,000 תושבים.
מארי טאנוס: אלה כפרים שאין בהם תשתיות, אולי יש כן בתי ספר יסודיים, אבל אין תיכוניים ואין גני ילדים ויש עוני ויש בעיה בתשתיות ויש ויש.
מארי טאנוס: כאילו אם אנחנו רוצים שנשים הרות ייגשו לטיפות חלב, בכפרים הבלתי מוכרים אין טיפות חלב, בכפרים המוכרים יש טיפות חלב והם במצב קשה מבחינת הנגישות אליהם וגם מבחינת הצוותים ומבחינת הזמינות של התושבים אליהם.
מארי טאנוס: 12% מהנשים הבדואיות מגיעות ללידה ללא מעקב היריון.
מארי טאנוס: אני חושבת שזה לא מבחירה, זה מאורח חיים, זה כתוצאה ממציאות קיימת.
מארי טאנוס: כל אישה רוצה להיבדק וכל אישה רוצה לראות מה מצב ההיריון שלה וחשוב לה לדעת שההיריון מתפתח באופן תקין, אבל אנחנו מדברים על מציאות שהיא מאוד מאוד קשה אז הנשים האלה לא מגיעות בגלל שאין להן טיפות חלב, בגלל שאין תחבורה להגיע ליישוב מוכר, בגלל שלפעמים לבעל גם אין מכונית להסיע את האישה ואז הן מגיעות רק בזמן הלידה.
מארי טאנוס: 20% מהיולדות בנגב הן מעל גיל 40 והן לא מבצעות בדיקות אבחון טרום לידה, זאת אומרת מי שפיר וכל הבדיקות האחרות.
מארי טאנוס: ועוד פעם, זה תלוי בהרבה מאוד גורמים, גם בהשכלה של אותן נשים, גם בנגישות של שירותי הבריאות, גם במצב הכלכלי של אותן נשים, כך שהמצב מאוד מאוד מורכב.
מארי טאנוס: אני חושבת שהטיפול בנושא חייב להיות טיפול רב מערכתי, זה אומר רב מערכתי גם של רוב שרי הממשלה, אנחנו מדברים על תשתיות, אנחנו מדברים על חינוך, אנחנו מדברים על תעסוקה, אנחנו מדברים על מצב של עוני.
מארי טאנוס: אסור לנו להתכחש למציאות הזו, זאת אומרת אי אפשר למצוא פתרונות קסם, להציע לנשים לעשות בדיקות גנטיות, להציע לנשים לעשות מי שפיר אם אנחנו לא מטפלים בשאר הגורמים.
מארי טאנוס: זה לא הולם, זה לא הוגן, זה לא נכון לעשות את זה, צריך לטפל בכל הגורמים שמביאים את האוכלוסייה להיות במצב הזה.
מארי טאנוס: אם אנחנו מדברים על תעסוקת נשים, זה נתונים של הלמ"ס מ-2016, רק 19% מהנשים עובדות.
מארי טאנוס: למה רק האחוז הזה עובדות?
מארי טאנוס: גם כי אין מסגרות לילדים, אין מסגרות לילדים בגילאי הגן, אין מקומות עבודה בנגישות קרובה או ביישובים של אותן נשים ואז מצטמצמת ההכנסה של המשפחות, זה מקשה על האוכלוסייה.
מארי טאנוס: עוד פעם, אנחנו מגיעים למצב שהכול מאוד מאוד מורכב וחייב פתרון רב מערכתי.
מארי טאנוס: אפשר להציע כמה פתרונות ואנחנו מודעים לכך שאפשר לקדם במקביל לטיפול שורש.
מארי טאנוס: אנחנו חושבים שצריך קודם כל לעשות מיפוי עדכני של תחלואה ותמותת תינוקות בכלל, בכל האוכלוסייה הערבית, עם דגש לאוכלוסייה בנגב עם התפלגות לפי סיבות ולפי יישוב.
מארי טאנוס: אנחנו כאגודת הגליל מסוגלים ומוכנים עם שותפים או אפילו רק כאגודה לבצע את המיפוי הזה.
מארי טאנוס: תמותת תינוקות היא לא רק ממומים מולדים, היא גם מתאונות בית, היא גם מזיהומים וכל סיבה מחייבת טיפול שונה.
מארי טאנוס: זה אחד הדברים.
מארי טאנוס: אנחנו הכנו תוכנית איך לטפל בנושא במצב הקיים.
מארי טאנוס: יש לנו כמה הצעות.
מארי טאנוס: הצעה ראשונה, הנגשת שירותי בריאות, טיפות חלב ומרפאות קופות חולים.
מארי טאנוס: ידוע לכולם שמרפאות טיפות חלב לא קיימות בהרבה מאוד יישובים ואם הן קיימות הן קיימות עם חסר בכוח אדם.
מארי טאנוס: לא בכל טיפות החלב האוכלוסייה דוברת ערבית וזה קושי נוסף לאוכלוסייה, במיוחד בנגב.
מארי טאנוס: טיפול כולל בנשים הרות בטיפות חלב ולא הפנייתן למרפאות מרוחקות.
מארי טאנוס: לפי נוהלי משרד הבריאות בשנים האחרונות נשים בסיכוני היריון מופנות למרפאות מקצועיות.
מארי טאנוס: לצערי גם בצפון, ואני עבדתי בטיפות חלב וריכזתי את הנושא הזה, לא כל הנשים שמופנות למרפאות מקצועיות מגיעות, גם מטעמי מרחקים, גם מהטעם שצריך לחכות ואז הן מפספסות בדיקות לאבחון מומים מולדים, לפעמים הן לא מגיעות בכלל למרפאות ונופלות בין הכיסאות.
מארי טאנוס: המציאות בנגב היא הרבה יותר קשה והטיפול הזה, לדעתי, אם אנחנו רוצים באמת לקדם את הנושא, צריך להיעשות בתוך טיפות החלב עצמן עם צוותים שמוכשרים לטפל גם בנשים בסיכוני היריון ולא להפנות אותם למרפאות מחוץ ליישובים שלהם.
מארי טאנוס: נקודה מאוד חשובה היא טיפול בנשירה בבתי ספר, בעיקר בתיכוניים.
מארי טאנוס: מהנתונים של הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה - - -
סמי אבו שחאדה: מארי, אם אפשר ללכת לכיוון סיכום, פשוט כי יש עוד הרבה דוברים ואנחנו רוצים להפסיק.
מארי טאנוס: אוקיי.
מארי טאנוס: אנחנו צריכים, אני חושבת, להגיע לנשים ולצעירות ולצעירים, לא רק לבנות, אנחנו צריכים גם להגיע לבנים, אנחנו צריכים להגיע אליהם גם בבתי הספר התיכוניים.
מארי טאנוס: אנחנו כולנו יודעים שיש נשירה בבתי ספר תיכוניים, במיוחד בכפרים הבלתי מוכרים, אין שם בתי ספר תיכוניים והרבה מאוד מהם לא מגיעים לבתי ספר תיכוניים ביישובים מוכרים.
מארי טאנוס: זו נקודה מאוד חשובה שאם אנחנו רוצים להכין ולהכשיר את הילדים האלה, להכין תוכניות חינוך לכישורי חיים בחטיבות ובבתי ספר תיכוניים.
עינב קאבלה: והנקודה הבאה.
מארי טאנוס: כמובן הרצאות לקהל הרחב, הכנת חומרי הסברה בשפה הערבית ובשפה מובנת וקלה לאוכלוסייה, לכלל האוכלוסייה, הנגשת הבדיקות הגנטיות.
מארי טאנוס: היה לנו ניסיון בצפון, ברגע שהנגשנו בדיקות גנטיות ונציגה ממכון גנטי הגיעה ליישובים העלינו את ההיענות לבדיקות גנטיות.
מארי טאנוס: אני חושבת שזה נושא מאוד מאוד חשוב וצריך לתת עליו את הדעת.
מארי טאנוס: נושא נוסף זה אנשי דת והכשרתם בתחום.
מארי טאנוס: זה גם יעזור, כי אנשים הולכים למסגד ואם הם שומעים עידוד בנושא בדיקות ובנושא נישואי קרובים והימנעות מנישואי קרובים זה גם יכול לקדם את הנושא.
עינב קאבלה: מארי, אם רק תוכלי לחתור לסיום כי אנחנו ממש חייבים להמשיך.
מארי טאנוס: אוקיי, אז אני מסיימת.
מארי טאנוס: הנה אחמד, מנהל האגודה.
אחמד שייח': תרשו לי להגיד כמה מילים.
אחמד שייח': תודה למארי קודם כל שהציגה את העדות מהשטח והיא דיברה על הניסיון שלה, שהיא עשתה יותר מ-30 שנה בטיפות חלב.
אחמד שייח': אני רציתי רק להזכיר את נושא נישואי קרובים.
אחמד שייח': אנחנו עדיין עדים לכמעט 25%, רבע מהאוכלוסייה הם ביחסי נישואי קרובים.
אחמד שייח': יש לנו, אני מדבר על מחלות כרוניות, בגיל 21 כמעט קרוב ל-29%, 30% שיש להם מחלה כרונית כלשהי.
אחמד שייח': אם אנחנו מדברים על כלל האוכלוסייה זה כמעט 16%.
אחמד שייח': המספרים מכפילים את עצמם, המצב הבריאותי לא טוב, מצב שירותי הבריאות לא כל כך טוב.
אחמד שייח': יש לנו כמעט 10% מכלל האוכלוסייה שיש להם קושי כלשהו במשימות יום.
אחמד שייח': אנחנו חקרנו גם נישואי קרובים בקרב צעירים וצעירות, מחקר שעדיין לא פורסם, אבל קרבה ראשונה בקרב צעירים וצעירות, 18 עד 35, ירד ל-9.9%, זה עולה עם קבוצות הגיל, 24 עד 30 עולה ל-11 וממשיך לעלות, כאילו כל הזמן אנחנו מרגישים את הירידה בנישואי קרובים, אבל זה מכריח אותנו לעשות עוד יותר התערבות יותר חזקה בתוך האוכלוסייה כדי למגר את התופעה הזאת.
אחמד שייח': ידוע לנו על מחלות כרוניות, בדקנו, היה לנו מחקר שבדקנו מחלות גנטיות, טליסמיה, אפילפסיה, אוטיזם, פיגור שכלי, בסך הכול יש לנו בכלל האוכלוסייה כמעט 2.2%.
אחמד שייח': אנחנו מדברים רק על ארבע המחלות האלה ויש לנו כמעט 35,000 חולים מהסקרים שלנו.
אחמד שייח': כשמדברים על קבוצת הגיל של אפס עד 17, ילדים, אנחנו מגיעים קרוב ל-1.9%.
אחמד שייח': רציתי רק להזכיר את הנתונים ואני מודה עוד פעם על היוזמה ומאחל הצלחה, שנוכל לעתיד לתכנן לעשות משהו בתוך החברה שלנו כדי למגר את התופעה הזאת.
אחמד שייח': תודה.
עינב קאבלה: תודה רבה לשניכם.
עינב קאבלה: אנחנו נעבור לג'מאל אבו צבייח, אב לילד שחולה במחלה גנטית.
עינב קאבלה: שלום, ג'מאל, תודה שהצטרפת.
ג'מאל אבו צבייח: שלום לכולם, שמי ג'מאל אבו צבייח מהמגזר הבדואי בנגב.
ג'מאל אבו צבייח: אני מאוד מודה לכם שנתתם לי זכות לדבר.
ג'מאל אבו צבייח: אני אציג את הבעיה שלי בחצי דקה, דקה.
ג'מאל אבו צבייח: נולד לי לפני חמש שנים שסבל ממחלת מורקיו, מחלה שהיא נדירה עולמית.
ג'מאל אבו צבייח: הילד שלי, אני רואה אותו כל יום סובל.
עינב קאבלה: מה השם של הילד?
ג'מאל אבו צבייח: השם של הילד מוחמד.
ג'מאל אבו צבייח: למרות שעשיתי את כל הבדיקות, למרות שהייתי בייעוץ גנטי, לצערי המודעות אצל המגזר הבדואי למחלות הגנטיות באה באיחור.
ג'מאל אבו צבייח: אני סיימתי תיכון, סיימתי גם אקדמיה, תואר ראשון ושני, לא שמעתי ולא ידעתי על הדברים האלה.
ג'מאל אבו צבייח: זה מבורך שאנחנו מדברים על זה והאחוזים יורדים, כמו שאומרים, אבל מה עם הילדים שנולדו חולים עכשיו?
ג'מאל אבו צבייח: איך הם יקבלו את הטיפול, מי ייתן את הטיפול?
ג'מאל אבו צבייח: אני רואה את הילד שלי בגן חובה, חוזר מהגן והוא בוכה שהילדים לועגים לו ואין תרופה.
ג'מאל אבו צבייח: יש תרופה אחת שצריך לקבל אותה ובגלל כסף, שאנחנו קוראים לזה לכלוך ידיים, הוא לא מקבל את התרופה.
ג'מאל אבו צבייח: ילד בן 5.
ג'מאל אבו צבייח: אני 20 שנה איש חינוך, בחיים לא ציפיתי שאני אגיע למצב כזה, ילד שלא מקבל את התרופה שלו למרות שהייתי אצל כל המומחים והם אמרו לי שזו התרופה היחידה שיכולה להאט את המחלה שלו ויכולה לתת לו לחיות 30 שנה, 40 שנה, 50 שנה לא סובל.
ג'מאל אבו צבייח: אני רואה את קוצר הנשימה של הילד יום יום מידרדר, אני רואה את הצליעה של הילד, אני רואה את המצב של הילד ואני כאבא מרגיש שאני לא שווה, לא מגיע לי להיות אבא לילד, האמת, כי אני לא יכול לתת לו את זה למרות שאני אזרח טוב, אני כל הזמן הייתי משלם את חובותיי, אבל באמת הילד שלי לא מקבל את מה שמגיע לו.
ג'מאל אבו צבייח: לצערי רוב החולים במחלה הזאת, שהם בודדים בארץ, הם מהמגזר הבדואי ואני מקווה, באמת, שאני אצליח לעשות משהו, שהילדים האלה יקבלו את התרופה.
ג'מאל אבו צבייח: תודה לכם.
סמי אבו שחאדה: מה עלות התרופה הזאת, ג'מאל?
סמי אבו שחאדה: על כמה מדובר?
ג'מאל אבו צבייח: אני לא יודע עלויות בדיוק, אבל העלות קרוב למיליון שקל בשנה.
ג'מאל אבו צבייח: הילד צריך לקבל תרופה כל שבוע והוא צריך לקבל את זה בגיל מוקדם על מנת שזה לא ישפיע על חייו.
סונדוס סאלח: בדיוק.
סונדוס סאלח: ככל שהוא מתחיל לקחת אותה בגיל מוקדם היא תאט את המחלה והיא תעזור.
סונדוס סאלח: יש מחקרים שמוכיחים זאת בכל העולם.
עינב קאבלה: כמה ילדים כאלה יש בארץ?
סונדוס סאלח: יש 13 וכולם מהנגב.
עינב קאבלה: בכל הארץ?
סונדוס סאלח: או 13, או 12.
סונדוס סאלח: ג'מאל, אתה יכול לדייק?
עינב קאבלה: ג'מאל, אני מאוד מודה לך, תודה.
עינב קאבלה: בעזרת ה' שתהיה בריאות טובה.
גמאל אבו צבייח: תודה רבה.
עינב קאבלה: אנחנו נפנה כרגע למשרד הבריאות, גם בנושא של הדיון, אבל אני רוצה גם לשמוע את ההתייחסות שלהם גם למה שג'מאל העלה פה.
עינב קאבלה: איתנו ד"ר עמיהוד זינגר, מנהל המחלקה לגנטיקה קהילתית.
עמיהוד זינגר: שלום.
עמיהוד זינגר: אני מודה לכולם על ההזמנה ובייחוד לסמי ואני מאחל באמת הצלחה בהמשך הקידום של הנושא הזה.
עמיהוד זינגר: הבריאות היא אכן ערך בסיסי בזכות האדם וכמו שהיא חשובה לאם בהיריון היא כמובן חשובה גם לעובר ולתינוק הנולד.
עמיהוד זינגר: אני לא אוכל להתייחס לכול ובטח לא לצערי למקרה הספציפי שהוצג מקודם, אם כי כמובן אני מקווה שהתרופה הזאת מועמדת בוועדת הסל ובהתאם להחלטות שלה צריך לנהוג.
עינב קאבלה: מי יוכל כן לתת לנו - - -
עמיהוד זינגר: אני רק רוצה לציין את החלק של הפעילות של המחלקה לגנטיקה.
עמיהוד זינגר: המחלקה לגנטיקה קהילתית מפעילה תוכנית למעלה מעשור - - -
סמי אבו שחאדה: עמי, רק שנייה.
עינב קאבלה: ד"ר זינגר, רק רציתי לשאול לאור מה שאתה אומר שלא תתייחס למקרה הספציפי, זה בסדר, כי אתה לא מכיר אותו, אבל אני כן רוצה שתאמר לנו אל מי ניתן לפנות במשרד הבריאות שכן ייתן לנו תשובה בנושא הזה.
עמיהוד זינגר: אני חושב שמדובר או במינהל רפואה, או – אין לי מושג אם התרופה הוגשה לוועדת הסל למימון וועדת הסל כרגע בדיונים שלה, אז יכול להיות שהתרופה כבר הוגשה ובואו נחכה לראות את התוצאות של מה ועדת הסל תחליט.
עינב קאבלה: בסדר, אני מבינה שלא אתה צריך לתת את התשובה באופן ספציפי, אבל תשובה כזו היא מדכאת כי אנחנו יודעים שאין תקציב ואין תקציב לסל התרופות.
עינב קאבלה: בסדר, לא ניכנס לזה כרגע, בוא תמשיך כמובן עם נושא הדיון ואנחנו פה ננסה ליצור קשר עם מישהו שכן יוכל לעזור.
עמיהוד זינגר: תודה.
עמיהוד זינגר: אני רק רציתי להגיד בקצרה שהמחלקה לגנטיקה של משרד הבריאות מפעילה מזה למעלה מעשור תוכנית ענפה לאיתור נשאים במחלות גנטיות.
עמיהוד זינגר: התוכנית הזאת התחילה על ידי קודמי, פרופ' זלוטוגורה, והמטרה היא באמת לאתר את אותם אנשים, את אותם זוגות שהם נשאים, ולהציע להם את הדרכים המתאימות להם למניעה של הולדת עובר חולה.
עמיהוד זינגר: זה יכול להיות אבחון טרום השרשה, זה יכול להיות אבחון במהלך ההיריון ודברים אחרים.
עמיהוד זינגר: אני יודע שנישואי קרובים זה אישיו מאוד מאוד חשוב בחברה הבדואית, לא שאני בעד נישואי קרובים, אני רק אומר שגם אם התחתנת עם קרובת משפחה שלך בוא להיבדק, תדע אם אתה נשא למחלה מסוימת, תדע אם בת הזוג שלך נשאית לאותה מחלה ואנחנו נוכל להציע לזוג הזה את הפתרון ובהתאם למה שמתאים לך.
עמיהוד זינגר: התוכנית הזאת היא לכלל האוכלוסייה, היא בסל הבריאות, היא עובדת דרך המכונים הגנטיים ודרך קופות החולים ובעצם כל מה שהיינו רוצים זה שכמה שיותר אנשים יבצעו את הבדיקות האלה ונוכל לעזור להם.
עמיהוד זינגר: לדוגמה, אני רק רוצה לציין, כיום בסל נמצאות למעלה מ-70 מחלות שאנחנו מציעים אותן לאוכלוסייה הבדואית והתוכנית הזאת היא דינמית.
עמיהוד זינגר: בסל הבריאות הנוכחי המכון הגנטי בסורוקה, שהוא מנקז את רוב העבודה, הגיש עוד שש מחלות לבדיקה לסל הנוכחי ואני מקווה שהן גם יאושרו.
עמיהוד זינגר: אבל אני גם מתחבר לכל מה שנאמר מקודם והייתי מוכן שיעזרו לנו לעזור לאוכלוסייה.
עמיהוד זינגר: אחת זה באמת סיפור העלאת המודעות לביצוע הבדיקות ולמחלות האלה.
עמיהוד זינגר: שמי, לדעתך, אחראי לביצוע?
עמיהוד זינגר: הביצוע בסופו של דבר זה הזוג עצמו, אבל אני מתחבר לעובדה שיש בעיה של מודעות - - -
עינב קאבלה: לא, ד"ר זינגר, לא הבנת את שאלתי כי כנראה לא הייתי ברורה.
עינב קאבלה: הכוונה היא לסיפור המודעות, להגברת המודעות, מי הגורם הממשלתי, אני חשבתי שזה משרד הבריאות, שאמור לפעול להגברת המודעות בכלים השונים.
עמיהוד זינגר: נכון, אני חושב גם שמשרד הבריאות צריך לקחת את זה ואנחנו גם נשמח להשתתף בזה.
עמיהוד זינגר: כחלק ממסגרת קידום בריאות זה כבר עלה ואנחנו חושבים באמת לעשות משהו עם התוכנית הזאת.
עמיהוד זינגר: הייתה לנו גם שיחה עם הארגונים של המחלות הנדירות ואנחנו חושבים באמת איך לצאת בקמפיין, אבל צריך כמובן גם לעזור או איזה שהיא עזרה כלכלית בעניין שצריך למצוא לה סידור.
עמיהוד זינגר: שתיים, יש את העניין של החינוך לאוכלוסייה ואנחנו מפעילים כבר תוכנית, אבל מאוד מאוד קטנה, והיינו מוכנים לתת את הכלים, כי לנו יש את האפשרות להעביר את החומר ולהצטרף באמת לחינוך שהוא יכול להיות גם כמובן בתיכון וגם כמובן אחרי זה במתנ"סים לאוכלוסייה הבוגרת יותר.
עמיהוד זינגר: הסיפור של ההנגשה הוא מאוד מאוד בעייתי וקשה, זה לא אנחנו בדיוק כי בחלק מהמקרים זה דרך קופות חולים, אבל צריך לחשוב איך לעזור.
עמיהוד זינגר: והעבודה המאוד מאוד חשובה, שגם התחלנו אותה כרגע, זה בעצם מול אנשי הדת בגלל שהרבה פעמים בסופו של דבר אם אנשי הדת ייתנו היתר, ייתנו הכוונה, יעודדו את האוכלוסייה הזאת, ואני לא הייתי עושה בדיוק את מה שעושה הצד הפלסטינאי בעניין, אני לא חושב שצריך למנוע נישואים או להתיר אותם רק אם עשיתם את הבדיקה, אבל בוודאי ובוודאי כדאי שאנשי הדת יבהירו את העמדה שלהם בעניין שבצורה של מניעת מחלה הם בעד.
עמיהוד זינגר: היו לנו שיחות בעניין ואני מקווה שהיא תקרום עור וגידים, כל התוכנית הזאת.
עמיהוד זינגר: משרד הבריאות, המחלקה לגנטיקה, סמי יודע את זה, ישמח להשתתף עם כל תוכנית וכל עזרה שנוכל אנחנו פה.
עינב קאבלה: ד"ר זינגר, אני רוצה להבין, אני שומעת ממך שאתה מסכים לפעולות שצריך לבצע, גם למודעות וגם להנגשה, כשדיברת על מודעות סיפרת על זה שאתם מדברים ומתכננים ושואפים ושחסר תקצוב.
עינב קאבלה: מבחינתי אתה מייצג פה את משרד הבריאות, אז אם אתה חושב שיש איש קשר אחר שנכון שנדבר איתו מהמשרד שלכם בעניין הזה, אז תאמר, אבל אני לא מצליחה לקבל מסוימוּת מהתשובה או אמירות קונקרטיות שמראות שנעשית פעילות.
עינב קאבלה: הבעיה הזאת הרי היא לא חדשה, אתה מכיר אותה פי מיליון יותר טוב ממני, אני מה שנקרא עכשיו לומדת את זה, אתה שם כבר הרבה שנים ועוסק בזה ברמה הכי מקצועית, אבל הייתי מצפה לאמירות שידברו על action items שמבוצעות או צפויות להתבצע, בוא נגיד בחודש הקרוב, או עם תחילת 2021, אני אפילו את זה לא שומעת.
עינב קאבלה: אני אשמח כן להתייחסות יותר קונקרטית מאשר כותרות.
עינב קאבלה: סליחה אם אני ככה –
עמיהוד זינגר: אין שום בעיה.
עמיהוד זינגר: שוב, לא הכול זה רק בתחום שלי.
עמיהוד זינגר: כלומר אני חושב שצריך אולי לפנות לאגף ההסברה, לאגף הפרסום שיש בממשלה, זאת אומרת ולהציע להם תוכניות שיאמצו אותן.
עינב קאבלה: אבל מה משרד הבריאות עושה?
עמיהוד זינגר: כי היום באמת גם החבר'ה הצעירים הבדואים הם באינסטגרם והם בפייסבוק, זאת אומרת אפשר להגיע אליהם ולא צריך את זה רק דרך הרדיו והטלוויזיה.
עמיהוד זינגר: זה לא התקציב שלי, זאת אומרת, אבל, שוב, אם צריך עזרה בהדרכה ובהעברת הנושא אנחנו יכולים לתת את ההיבט המקצועי.
עינב קאבלה: ד"ר זינגר, אבל כשאתה אומר ש'זה לא התקציב שלי' אתה מתכוון למשרד הבריאות או למחלקה לגנטיקה קהילתית?
עמיהוד זינגר: המחלקה לגנטיקה, רק בלבד, המחלקה שלי.
עינב קאבלה: כי אם זה באחריות משרד הבריאות אז אני מצפה שיהיה נציג של משרד הבריאות שידבר משרד הבריאות.
עינב קאבלה: זה לא הגיוני שאני אדבר על כל מחלקה בנפרד על נושא שבסוף – כמו שאני רואה את זה אתה מתכלל, גם אם אתה צריך לקרוא למנהל מחלקה אחרת ולהגיד לו: תקשיב יש את הנושא הזה, חשוב שנתעדף אותו, חשוב שנקצה לו תקציבים, חשוב שנעלה מודעות ומבחינתך לדחוף את זה לשם ולאותת אם זה לא קורה.
עינב קאבלה: אני מבינה אותך שאתה אומר, תשמעו, יש לי את המחלקה המקצועית שלי ואני עושה כל שדרוש וצריך לעשות X, Y, Z, אבל אתה מבחינתי נציג משרד הבריאות, לכן אני שואלת אותך, אם צריך נעלה כרגע נציג אחר שיסביר לנו מה משרד הבריאות הולך לעשות או עושה, שלא נגיע לעוד חצי שנה ולא קרה כלום.
עמיהוד זינגר: אז אני חושב שיש אחראים בקידום בריאות, יש אחראים בנושא ההסברה ואולי איתם צריך לדבר ולפעול ביחד.
עינב קאבלה: אבל אתם בהיבט שלכם מקדמים מולם את הפעילות שדרושה לצורך העלאת המודעות ולצורך הנגישות של הבדיקות לאוכלוסייה?
עמיהוד זינגר: אנחנו מנסים ככל יכולתנו לנסות לדחוף את זה כמה שיותר.
עמיהוד זינגר: קידום בריאות באמת מסכים כמובן עם הרעיון שגם בדיקות גנטיות הן חלק מקידום בריאות, לא רק מזון, פעילות גופנית וכו', אבל הנושא בתקופה הזאת הוא לא כל כך קל לביצוע, כפי שאת יודעת.
עינב קאבלה: האמת שאני לא יודעת, מבחינתי זה צריך להיות עם קורונה, בלי קורונה, אם לזה אתה מתכוון.
עמיהוד זינגר: הבנת.
עינב קאבלה: אוקיי, מאה אחוז.
עינב קאבלה: אנחנו נפנה לגורמים נוספים במשרד הבריאות, אבל אני כן יכולה בהחלט לומר שאתם כמחלקה לגנטיקה קהילתית תומכים בהגברת הפעילות, כולל מתן תקציבים, כולל הגברת מודעות, כולל הנגשת בדיקות לאוכלוסייה.
עמיהוד זינגר: וחינוך.
עינב קאבלה: וחינוך, בוודאי.
עמיהוד זינגר: לעבוד עם מערכת החינוך ביחד.
עינב קאבלה: תודה, ד"ר זינגר.
עינב קאבלה: אני מבקשת שמשרד הבריאות יעלה מולנו בהמשך הדיון את הגורם הרלוונטי שייתן לנו את העמדה הרחבה יותר ויש לנו את משרד החינוך.
עינב קאבלה: בינתיים, עד שיעלו מולנו גורמים נוספים, נפנה לאורלי דרור אזוריאל, מנהלת הקואליציה למחלות נדירות בחברה הערבית.
עינב קאבלה: (לא עונה).
עינב קאבלה: אוקיי, אז נעבור הלאה, נמצאת איתנו ד"ר אורנה סטרץ חכם מבית החולים סורוקה.
אורנה סטרץ חכם: שלום, בוקר טוב.
אורנה סטרץ חכם: שלום לכולם.
אורנה סטרץ חכם: היו לי המון המון דברים לומר בתור אחת שרוב חוליי הם מהמגזר הבדואי, גם כרופאה מטבולית וגם כנאונטולוגית, ככה שאני פוגשת בשני התחומים שלי גם בתחלואה שהיא ללא ספק יותר גבוהה משאר ישראל, גם את התמותה.
אורנה סטרץ חכם: אני חושבת שלמרות כל מה שנעשה כאן במכון הגנטי בסורוקה, שמרכז את רוב אוכלוסיית הדרום, בטח ובטח במחלות נדירות, אכן צריך יותר ללכת לקהילה.
אורנה סטרץ חכם: זה מעבר למה שנעשה במכון גנטי, זה יותר צריך ללכת לחינוך וחינוך צריך לכלול גם בדיקות טרום נישואים, לא עניין של כפייה, אלא פשוט אם יהיו בדיקות ואנשים יבינו שזה מה שעלול לקרות אז אולי הם יכולים להיזהר בדרכים נוספות כולל בדיקות מוקדמות בהיריון, כי גם זה מותר.
אורנה סטרץ חכם: רציתי לחדד לגבי בנו של ג'מאל שהוא חולה שלי.
אורנה סטרץ חכם: קודם כל בואו נדייק קצת יותר במספרים.
אורנה סטרץ חכם: במדינת ישראל יש היום 26 חולים במחלת מורקיו, לא 12 ולא 13, מתוכם 19 חולים בדואים, שזה מספר עצום, כי אם מדברים על מרכזים גדולים אפילו בארצות הברית, שזו מדינה קצת יותר גדולה משלנו, יש במרכזים ארבעה-חמישה חולים.
אורנה סטרץ חכם: יש לנו מספר עצום של חולים, בטח ובטח לאוכלוסייה אחת, ולא משנה מה הסיבה, אבל עובדתית החולים האלה קיימים.
אורנה סטרץ חכם: התרופה מוגשת לוועדת הסל כבר מזה משהו כמו חמש שנים כשכל שנה היא לא נכנסת לסל.
עינב קאבלה: מאיזו סיבה?
עינב קאבלה: איך הם מנמקים, תקציב פשוט?
עינב קאבלה: תעדופים וכאלה?
אורנה סטרץ חכם: יש כאן שני דברים.
אורנה סטרץ חכם: אחת, התרופה מאוד יקרה, אבל כמו שנאמר כבר קודם, ברגע שהחולים קיימים זו אחריות של המדינה, הם קיימים, נקודה ומגיע להם, וזה שזה מחלת יתום זה לא אומר שלא מגיע להם טיפול, בעיקר שזה גולד סטנדרט בכל העולם ונמצא בסל במדינות רבות.
אורנה סטרץ חכם: דבר שני, מה שקורה זה שבגלל כל מיני, אני לא יכולה להיכנס לכל הבירוקרטיות, אבל חלק מהחולים, כולל שלושה חולים אצלנו, מטופלים דרך מכבי, זה עניינים של ביטוחים וכו', לא ניכנס לזה כרגע, ועוד ארבעה חולים טופלו עד עכשיו על סמך תביעה משפטית שנגמרת בסוף חודש דצמבר.
אורנה סטרץ חכם: כך שאם התרופה לא תיכנס לסל אנחנו מדברים על 16 חולים בדרום שלא יקבלו טיפול אלא אם כן הם יצליחו לעבור למכבי ולקבל דרכם טיפול, וגם זה מן הסתם לא יישאר לעולם ועד כי גם מכבי בסופו של יום היא ביטוח רפואי.
עינב קאבלה: אז את אומרת שמי שמטופל בקופת חולים אחרת לא מקבל את התרופה לעומת קופה מסוימת?
אורנה סטרץ חכם: לא, יש כאן עניין של שורות בביטוח הרפואי, זה לא קשור לאיזה קופה, פשוט במכבי יש אפשרות דרך המושלם שלהם לקבל את זה אם יש לך מספיק זמן ביטוח מושלם.
אורנה סטרץ חכם: אז אם יש לך מספיק כסף והצלחת לשלם מספיק שנים את הביטוח המושלם אתה תקבל את הטיפול.
אורנה סטרץ חכם: נכון לרגע זה.
אורנה סטרץ חכם: שוב, אלה דברים שעלולים להשתנות.
אורנה סטרץ חכם: אבל מעבר לזה בקופות אחרות לא יכולים לקבל את זה אם זה לא בסל.
אורנה סטרץ חכם: ואני חושבת שזו אחריות של מדינת ישראל שאחראית על החולים שלה לתת כשהטיפול הוא כזה יקר.
עינב קאבלה: את חושבת נכון, ד"ר.
סמי אבו שחאדה: ד"ר, אני יכול לשאול שאלה, בבקשה?
סמי אבו שחאדה: בית חולים סורוקה, יש לו את הכלים, הוא יכול לעשות ריצ'ינג אאוט לאוכלוסייה?
סמי אבו שחאדה: הוא יכול להגיע לאנשים?
סמי אבו שחאדה: כי מי שכבר הגיע אולי לסורוקה יכול להיות שהוא כבר קצת באיחור.
סמי אבו שחאדה: יש סיכוי שבית חולים סורוקה דווקא בנושא הזה ספציפית יוכל כן לעשות ריצ'ינג אאוט?
אורנה סטרץ חכם: אני משערת שעוד מעט ידבר כאן מנהל המכון הגנטי ויגיד מה הם מסוגלים.
אורנה סטרץ חכם: אני לא יודעת אם זו הכתובת, אבל התקינה בבית החולים וכוח האדם שקיים, כמו שאמרתי, אני עוסקת בשני כובעים, אני גם רופאה מטבולית, וכמות החולים המטבוליים שיש פה בדרום היא עצומה, ואני נאונטולוגית במשרה מלאה, אז אני חושבת שקצת קשה לצפות מרופאים לצאת לאוכלוסייה כשאין להם תקינה לזה בכלל.
אורנה סטרץ חכם: אין ספק שזה מה שצריך, אבל צריך לדאוג שזה יוכל להתממש.
סמי אבו שחאדה: אבל אולי מהאחיות?
אורנה סטרץ חכם: כל אחד מאיתנו בחלקת אלוהים הקטנה שלו עושה את מיטב מאמציו, אם זה להסביר למשפחות, אם זה לנסות לדאוג שהם יעשו ייעוץ גנטי, זה מאוד מאוד קשה ואני חושבת שפרופ' בירק, שמן הסתם ידבר גם כן, יגיד את אותם דברים.
אורנה סטרץ חכם: אנחנו עושים את כל מאמצינו, אבל אנחנו מוגבלים.
אורנה סטרץ חכם: החינוך צריך לבוא, כמו שנאמר כבר קודם ואני ממש מסכימה שזו הדרך, גם בבתי הספר התיכון, גם לבנים וגם לבנות, כי חינוך של האוכלוסייה זה הדבר הראשון, ואולי דרך אנשי הדת, שיש להם השפעה מאוד מאוד גדולה.
אורנה סטרץ חכם: אנחנו יכולים לעזור אם ייתנו לנו את הדרך לעשות את זה, אבל הדרך צריכה לבוא מהמדינה, גם בקטע של תקנים וגם בקטע של מדינות שיעזרו לנו לממש אותם.
עינב קאבלה: תודה רבה, ד"ר אורנה סטרץ חכם.
עינב קאבלה: אנחנו נחזור לאורלי דרור אזוריאל שכן נמצאת כרגע איתנו בזום, מנהלת הקואליציה למחלות נדירות, אחר כך נפנה לפרופ' בירק שהוזכר פה.
עינב קאבלה: שלום לך, אורלי, בבקשה.
אורלי דרור אזוריאל: תודה רבה.
אורלי דרור אזוריאל: אכן אני מהקואליציה למחלות נדירות ובכובע אחר גם הקמתי וייסדתי את העמותה למאבק במחלת ה-A-T ואני תיכף אגיד גם למה אני אומרת את זה.
אורלי דרור אזוריאל: אנחנו בעמותת האם שלי עשינו עבודה נפלאה במגזר הערבי ומשם דווקא אני רוצה לצאת.
אורלי דרור אזוריאל: אנחנו בקואליציה חושבים שהדבר החשוב ביותר זה הנושא של כל הגברת המודעות.
אורלי דרור אזוריאל: אני לא אחזור על כל מה שהחברים כאן אמרו, אני מסכימה עם כל מילה ומילה, זה מורכבות.
אורלי דרור אזוריאל: מצד אחד זה המדינה, מה היא נותנת לחברה הערבית, מצד שני מה החברה הערבית, איפה היא נכונה להיות בתוך כל הקומפלקס הזה של המניעה.
אורלי דרור אזוריאל: אנחנו חושבים שצריך לשים את הזרקור על כל הנושא של המניעה.
אורלי דרור אזוריאל: בזמנו אני נפגשתי עם ד"ר אבו-פריחה, בטח היא כאן, אני מניחה, והבאתי את הרעיון, אני חושבת שזה רעיון שאם נצליח ליישם אותו הוא יהיה מצוין, שבעצם החברה הערבית היא די דומה לחברה החרדית, שהיא הקימה את הפלטפורמה הזאת של 'דור ישרים'.
אורלי דרור אזוריאל: אני חושבת שאם אנחנו נשכיל ונעשה את אותה פלטפורמה, לא אותה פלטפורמה, כמובן שעם התאמות למגזר הערבי, אז אנחנו כבר בחצי הדרך.
סמי אבו שחאדה: הלוואי שהייתה לנו את השליטה של הרבנים כדי שנעשה את היוזמה של 'דור ישרים'.
סמי אבו שחאדה: זה כמעט בלתי אפשרי בחברה, כמו שאני מכיר אותה, להגיע לרמה כזאת של היענות ושל שיתוף פעולה עם האוכלוסייה.
סמי אבו שחאדה: זה יהיה קשה.
סמי אבו שחאדה: אני מכיר את הפרויקט המדהים והוא חשוב, זה יכול להיות רעיון אחד, אבל אנחנו נצטרך לחשוב גם על כלים אחרים.
אורלי דרור אזוריאל: זה ברור, זה תהליך.
אורלי דרור אזוריאל: אני מדברת על תהליך ארוך טווח, בוודאי שעכשיו צריך גם לפעול ולפעול בכל באמת הכלים שאתם נתתם כאן ואמרתם, כולל גם פעילות, אני חושבת שאחת מהפעילויות המרכזיות של כל המרכזים של המחלות הנדירות, זה צריך להיות חלק מהפעילות, מניעה במשפחות שכבר יש מחלות נדירות, ימי עיון בתוך הכפרים שיש שם נשאות יתר.