GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
צפורה פליק-זכאי: אנחנו הבנו במהלך השנים שנישואי קרובים זו צורת הנישואים המועדפת ואנחנו חשבנו שאין טעם להילחם בזה, אבל אנחנו רוצים שאנשים יגיעו לבדיקות, יהיה לנו את המידע ונוכל לעזור להם, לייעץ להם ולהנחות אותם מה צריך לעשות כדי שייוולדו להם ילדים בריאים.
צפורה פליק-זכאי: אני רוצה להציג פה, למשל במסגרת עבודת דוקטורט של סטודנטית שלי, אני לא יודעת אם אתם רואים, יצרנו חומר הסברה שמחולק על ידי אנשי הדת כאשר הזוגות באים להתארס שבו מפורטת החשיבות של לבוא לייעוץ גנטי ולעשות בדיקות גנטיות.
צפורה פליק-זכאי: במקביל פעלנו גם מול משרד החינוך ואני רוצה רק לעדכן את אפרת שהמפקחות שמולן עבדנו הן, המפקחת על החינוך הדרוזי, הגב' איה חיראדין, שהיא פה המפקחת של החינוך הדרוזי בצפון, ושתי מפקחות, יועצות חינוכיות, הג'ר בדר ואסאלה ביסאן, והכנו תוכנית.
צפורה פליק-זכאי: יש לנו חוברת מסודרת עם תוכנית.
צפורה פליק-זכאי: הכול היה צריך להתחיל השנה, לצערי בגלל ענייני הקורונה זה לא התחיל.
צפורה פליק-זכאי: התוכנית כתובה ומוכנה ואנחנו נשמח להעביר אותה כדי שתוכלו להשתמש בה גם בדרום.
צפורה פליק-זכאי: כמובן שהמחלות הן שונות, אבל סך הכול הסיבות, נישואי הקרובים, כל הקונפיגורציה מאוד דומה, למעט הבדלי התרבויות, כמובן כל מגזר צריך שידברו אליו בשפה המתאימה תוך התחשבות בערכים התרבותיים, הדתיים וברגישות רבה.
צפורה פליק-זכאי: כל הדבר הזה נעשה, אנחנו עובדים על זה שנתיים, זה לא היה פשוט כי באמת צריך להתאים את זה למגזרים השונים ואני מקווה שאם קצת יירגע המצב אנחנו כן נוכל לממש את זה.
צפורה פליק-זכאי: אנחנו בחרנו במסגרת של תוכניות כישורי החיים, שכל הילדים מקבלים אותן.
צפורה פליק-זכאי: נכון שלא כל אחד לומד ביולוגיה, צדק מאוד מי שאמר את זה, אני חושבת שד"ר ג'מאל, אבל לתוכניות כישורי חיים כל התלמידים נחשפים, במסגרות האלה יש גם פגישות עם ההורים, שאנחנו חשבנו שזה מאוד חשוב שגם אצל ההורים נגדיל את המודעות והם ישמעו את מה שאנחנו מדברים עם הילדים.
צפורה פליק-זכאי: כל הדבר הזה נעשה בשיתוף פעולה עם הצוות של המכון הגנטי, עם ד"ר עמי זינגר, שמאוד תמך ומאוד מנסה לקדם את זה ככל יכולתו ואנחנו מאוד מקווים שזה יתחיל בעתיד הקרוב ביותר.
עינב קאבלה: פרופ' זכאי, יש לנו שאלות.
עינב קאבלה: בבקשה, סמי.
סמי אבו שחאדה: קודם כל כל הכבוד לך על העשייה, מארי איתי בצוות המומחים והיא עוזרת לנו לבנות ניירות עמדה בעתיד כדי להתמודד עם הדבר הזה.
צפורה פליק-זכאי: היא מכירה אותנו היטב והיא תוכל לספר לכם בפרוטרוט על כל העשייה שהיא בעצם הנהיגה יחד איתנו.
סמי אבו שחאדה: השאלה היא, התוכנית שהכנתם לבית הספר, התוכנית למערכת החינוך, היא מתאימה לאיזה כיתות?
סמי אבו שחאדה: באיזה כיתות יכולים ללמוד אותה, לאיזה קבוצת גיל?
צפורה פליק-זכאי: התוכניות הן תוכניות מובנות ומכוונות לתלמידי החטיבה הראשונה והחטיבה העליונה.
צפורה פליק-זכאי: יש תוכניות מיועדות, ייעודיות, שנבנו לגילאים של ז' עד ט' ותוכניות אחרות לחבר'ה היותר מבוגרים, מ-י' עד י"ב.
צפורה פליק-זכאי: בנינו שני מערכים כדי שזה יתאים גם לילדים היותר צעירים וגם לילדים היותר בוגרים.
צפורה פליק-זכאי: כמובן שמלמדים אותם קצת גנטיקה, מה זה ואיך נישואי קרובים קשורים לעניין, שכיחות של מחלות תורשתיות במגזרים השונים, אבל כמובן בשפה מותאמת לגילאים הרלוונטיים, אבל זה תוכנן לשתי החטיבות.
עינב קאבלה: פרופ' זכאי, המערכים שהצגת לנו, שאמרת שנעשו בשיתוף של מפקחות במשרד החינוך, אז הם בעצם מערכים שאושרו על ידי משרד החינוך וצפויים להיכנס לתוכנית?
צפורה פליק-זכאי: למיטב הבנתי, כן.
צפורה פליק-זכאי: שוב, אני חושבת ש - - -
עינב קאבלה: זה משהו שאת תוכלי להעביר אלינו לוועדה?
צפורה פליק-זכאי: ככה זה הוצג לי.
צפורה פליק-זכאי: שוב, אני מראה לך את מה שאני קיבלתי, את החומר הנכון ולמיטב הבנתי זה הסטטוס.
צפורה פליק-זכאי: אני לא רוצה לא לדייק במשהו, אבל זה מה שנמסר לנו.
עינב קאבלה: לא, זה בסדר, אני שואלת אם את יכולה להעביר אלינו, לוועדה, את המסמך הזה כדי שנוכל לעמת אותו מול משרד החינוך שטען לפני רגע בפנינו שאין תוכניות.
צפורה פליק-זכאי: את יודעת, זה לא שלי, מי שכתב את זה ועשה את זה, אני אפנה למפקחת על החינוך הדרוזי ואני אבקש שהיא תהיה איתכם בקשר וביחד נעביר את המסמך.
עינב קאבלה: מאה אחוז, אנחנו נשמח שיהיה לנו את המסמך.
צפורה פליק-זכאי: ואני אשמח אם אפשר יהיה להטמיע אותו גם בחברה הבדואית.
צפורה פליק-זכאי: דרך אגב, יש לנו גם בדואים בצפון ויש הרבה דמיון בין שתי האוכלוסיות האלה, כמו שהנוכחים המכובדים יודעים.
עינב קאבלה: לגבי הפלייר שהראית לנו, זה משהו שאתם הכנתם מיוזמתכם, נכון?
צפורה פליק-זכאי: אנחנו הכנו מיוזמתנו, זה עבר את משרד הבריאות, את ד"ר עמי זינגר, וקיבל את אישורו, זה עבר את שייח' טריף, שהוא איש הדת העליון במגזר הדרוזי וזה קיבל את אישורו, ואנחנו הראינו את זה לאנשי הדת, רשמי הנישואין, וקיבלנו את ברכתם לתת להם את זה כדי שהם יחלקו את זה במעמד רישום הנישואים של הזוגות.
עינב קאבלה: אבל מי שהפיק והדפיס וכו', זה ביוזמה וביצוע של המכון לגנטיקה של המרכז הרפואי בגליל?
עינב קאבלה: זה אתם?
צפורה פליק-זכאי: נכון ובמימונו.
צפורה פליק-זכאי: אני רוצה פה להודות ולציין את המחויבות הגדולה של פרופ' ברהום, מנהל בית החולים, לפרויקט הזה.
צפורה פליק-זכאי: כמו שהוא עכשיו היועץ של ועדת הקורונה הממשלתית לענייני המגזר הערבי, כל הנושא של מומים מולדים ומחלות גנטיות מאוד חשוב לו והוא מאוד עזר לנו, אבל אנחנו זקוקים לתקציבים, אנחנו רוצים להרחיב את הפעילות, כמו שציין פרופ' בירק, הכול נעשה פה על ידי אנשי צוות מקומי, על חשבון השירות היום יומי.
צפורה פליק-זכאי: מוכרחים להבין שזה פרויקט בפני עצמו, הוא צריך להיות מתוקצב כראוי ואז נוכל גם להתקדם בצורה הרבה יותר מהירה והרבה יותר יעילה.
צפורה פליק-זכאי: הכלים ישנם, הידע ישנו, הרצון ישנו, הלהט ישנו, אנחנו צריכים כלים.
עינב קאבלה: פרופ' זכאי, אני שאלתי את השאלות וחשבתי שאלה התשובות שאני אקבל בשביל לחדד את האבסורד שבזכות יוזמות מקומיות, שבעיניי אמורות להתבצע מלמעלה, זאת אומרת בעידוד, כמובן שיוזמות מקומיות הן מבורכות, אני רק אומרת שהיה ראוי ורצוי וצריך שגם משרד הבריאות יפעל בצורה הזאת בכל המקומות ובעצם אנחנו כרגע רק עם יוזמות ברוכות מקומיות.
עינב קאבלה: אז יישר כוח לכם ואנחנו נמשיך ביחד איתכם לדחוף את הנושא.
צפורה פליק-זכאי: תודה רבה, אבל אני שוב רוצה להגיד שזה גם ד"ר עמי זינגר שתמך והוא עוזר מאוד בכל דבר שהוא רק יכול.
עינב קאבלה: אנחנו דיברנו עם ד"ר זינגר בראשית הישיבה, הוא מסכים לדברים, רק גם הוא אמר שזו לא המחלקה שלו שמטפלת בהקצאת תקציבים, משאבים, סדרי עדיפויות, אז אנחנו נמשיך לנסות לאתר את הגורם במשרד הבריאות שיוכל לתת לנו יותר אינפורמציה.
צפורה פליק-זכאי: בהקשר הזה, אני רק רוצה להוסיף מילה אחת.
צפורה פליק-זכאי: פרופ' בירק דיבר על בדיקות סקר גנטיות מורחבות במגזר הבדואי בדרום, אותה בעיה קיימת בצפון.
צפורה פליק-זכאי: כיום בסל נמצאות בדיקות לפי כפרים, לפי מחלות שכיחות.
צפורה פליק-זכאי: כשאני הגעתי שמתי מפה גדולה של אזור הצפון, כל הכפרים והתחלתי למפות איזה מחלות יש באיזה כפר כדי שאני אוכל לתת את המענה הטוב ביותר.
צפורה פליק-זכאי: היום זה כבר פאסה, את יושבת ראש ועדת המדע והטכנולוגיה, אנחנו היום צריכים לדבר בגדול כי אני לא רוצה לחכות שמחלה שאני יודעת היום שקיימת בכפר X מחר ייוולד ילד חולה בכפר Y, אני בכוונה לא מזכירה שמות של כפרים, ואני חושבת שצריך לבנות פאנל ייעודי לבדואים בנגב ופאנל ייעודי לדרוזים בגליל, לדרוזים בכרמל, למוסלמים באזור, לכל מגזר ומגזר, פאנל הרבה יותר מורחב ומאוד היינו רוצים שייכנס לסל הבריאות.
צפורה פליק-זכאי: אני חושבת שד"ר עמי זינגר הגיש את זה השנה למשרד הבריאות, פאנל גנטי מורחב שיאפשר לנו לבדוק מגוון גדול ורחב של מחלות וככה נצמצם ככל האפשר את הילודה של תינוקות שחולים במחלות חשוכות מרפא שגורמות לנכות משמעותית ולתמותה מוקדמת.
צפורה פליק-זכאי: זה אפשרי, זה בקצות אצבעותינו, הטכנולוגיה כאן, אנחנו יכולים להתחיל לעשות את זה מחר.
עינב קאבלה: פרופ' זכאי, מה שאת אומרת, אני רגע עושה rewind לדברים שאמרת כדי להבין.
עינב קאבלה: אתם בצפון בודקים את המחלות הגנטיות שיותר שכיחות בצפון ובדרום את אלה שיותר שכיחות בדרום ולא עושים משהו שהוא אקרוס דה בורד בגלל בעיות תקציביות?
צפורה פליק-זכאי: לא, בגלל שאין בזה כל כך היגיון.
צפורה פליק-זכאי: את יודעת, כמו שביהודים אשכנזים יש מחלה שהיא שכיחה ביהודים אשכנזים, אין טעם שתבדקי אותה ברמה של מדינה, כי בבדואים בדרום אין שם את המחלה הזאת, זו מחלה ששכיחה ביהודים אשכנזים.
צפורה פליק-זכאי: אנחנו משתדלים להתמקד, אבל עדיין במסגרת המיקוד המנעד הוא מאוד רחב.
צפורה פליק-זכאי: את צודקת שיכולות להיות מחלות נדירות מאוד בקרב המגזר בצפון שפתאום יהיה ילד חולה, כן.
צפורה פליק-זכאי: היום אנחנו לא עושים את זה, זה לא בסל ואנחנו חושבים שכן צריך להרחיב את המנעד ולעשות כמה שיותר בדיקות לכולם.
עינב קאבלה: אוקיי, זה מה שרציתי להבין.
עינב קאבלה: תודה רבה, פרופ' צפורה זכאי.
עינב קאבלה: איאד חזר אלינו.
עינב קאבלה: קודם כל ד"ר איאד זחאלקה שנקטע באמצע כי נותקה השיחה ואנחנו מאוד רוצים לשמוע אותו.
איאד זחאלקה: שלום, מתנצל, זו הייתה הפסקה טכנית.
איאד זחאלקה: שאלת אותי, גברלי יושבת ראש הוועדה, אם יש לנו שיתופי פעולה בעניין.
איאד זחאלקה: כן, אנחנו כרשות רושמת, אנחנו רושמים את כל הנישואין של המוסלמים בישראל וכל מי שרוצה להתחתן חייב לעבור דרכנו ולכן יש לנו שיתופי פעולה עם המחלקה המוסלמית במשרד הפנים, אבל עם משרד הבריאות לא היה לנו שיתוף פעולה, לא הייתה שום יוזמה לעניין הזה.
איאד זחאלקה: אני עכשיו בעקבות הדיון הזה שמתקיים, באמת דיון מעניין וחשוב מאוד, אנחנו ניצור את הקשר עם הגורמים הרלוונטיים שדיברתם איתם בוועדה ונוכל אולי לבדוק איך אנחנו יכולים לשתף פעולה כדי לנסות להדריך, ללמד, לחנך זוגות צעירים, אנשים שרוצים להתחתן, לחובה הדתית, לחובה האישית, לחובה שלהם לעתיד של הילדים שלהם, שכן יעשו בדיקות גנטיות בטרם יתחתנו ובטרם ירשמו את נישואיהם.
איאד זחאלקה: זה דבר שלמדנו מפה ואני מקווה שמשרד הבריאות יוכל לתת לנו מענה בשיתוף פעולה בעניין הזה.
סמי אבו שחאדה: ד"ר זחאלקה, תודה רבה.
סמי אבו שחאדה: בעיניי זה רעיון מצוין, זה יכול לקדם אותנו בצורה מהירה מאוד לגבי המטרה שלנו, שהיא חברה הרבה יותר בריאה וחזקה.
סמי אבו שחאדה: אני באמת מודה לך מאוד על שיתוף הפעולה ועל הנכונות להשתתף פה היום בוועדה.
עינב קאבלה: תודה רבה, ואני מצטרפת לדברים שחברי סמי אמר.
עינב קאבלה: אנחנו נמשיך עם ד"ר אמאל אבו סעד, מרצה במכללת קיי ואני מבינה שהדוקטורט שלה הוא בנושא שמאוד שייך לנושא של הדיון שלנו.
אמאל אבו סעד: שלום.
אמאל אבו סעד: נכון שאני עוסקת בחינוך, אבל אני סיימתי דוקטורט בבן גוריון בנושא של הוראת מדעים וטכנולוגיה.
אמאל אבו סעד: הנושא היה חשוב ביותר וקרוב ללבי וכבר 20 שנה זה הנושא של נישואי קרובים ומחלות גנטיות במגזר הבדואי.
אמאל אבו סעד: אני צמחתי אצל פרופ' אוהד בירק במכון הגנטי בסורוקה, איך שהתחלתי להיות מדריכה ומסבירה לנשים בנושא של מחלות גנטיות, ואז חשבתי לעשות את הדוקטורט, ואני אשתף אתכם במה שאני עשיתי עם המנחים שלי ומה שיכולנו להשיג ומה שרציתי לקדם ולא הצלחתי מבחינה תקציבית.
אמאל אבו סעד: אז הנושא שחקרתי, אמרתי, מחלות גנטיות במגזר, הכנתי תוכנית לימודים בשתי שפות, גם ערבית וגם עברית, להעלאת המודעות בכיתות ט', ודווקא בחרתי בכיתות ט', לפני שהבנות נושרות מבתי הספר בכפרים הלא מוכרים, שהן לא יכולות להמשיך לתיכוניים וללמוד, אז בכוונה אני בחרתי, שיידעו על המחלות הגנטיות ועל הסכנה הכרוכה בנישואי קרובים וגם להעלות את המודעות לכל מיני בדיקות טרום לידתיות שיכולות להתאים בזמן ההיריון ולעשות הפסקת היריון שמתאימה מבחינה דתית, מה שגם ציין פרופ' אוהד, שזה לפני 120 יום, הבדיקה של סיסי שליה ועוד בדיקות אחרות שזה עוזר לנשים לעשות הפלה בזמן הנכון.
אמאל אבו סעד: לגבי תוכניות הלימודים במשרד החינוך, גם אני הסתכלתי וסקרתי, יש תוכנית אחת שמיועדת לכיתות ט' שמלמדים ממש בכמה עמודים, קוראים לזה יחידת התורשה, שמתייחסת ממש ממש בקצרה.
אמאל אבו סעד: סקרתי גם כמה מחלות גנטיות שהן אופייניות ויכולות לתת הסבר למחלות הגנטיות ואז עשיתי גם השתלמות לפסיכולוגים ולאנשי דת ולמי שהיה מעוניין במסגרת הדוקטורט שיכירו וגם יתמכו ויעזרו.
אמאל אבו סעד: אני מאמינה ומברכת את כל הצעדים, שאני שומעת כאן מאז התחלת המפגש, שזה מאוד יכול לקדם, וברגע שאנחנו מטפלים באיך מטפלים במחלות גנטיות, אם זה לדרום או לצפון, אם אנחנו מתאימים תוכנית, היא יכולה להתאים לכל אוכלוסייה בעולם שיש להם את המחלות הגנטיות הנפוצות או נישואי קרובים נפוצים, זה אותו עניין, פשוט יש מחלות שונות לאוכלוסיות אופייניות אחרות.
אמאל אבו סעד: אני חושבת ומאמינה, מהניסיון שלי ומהדוקטורט שעסקתי בו כמעט שבע שנים, לעשות את התוכנית ולהתאים מבחינה חברתית ומבחינה מדעית ואת המחקר, אני מאמינה יותר בלתת את ההסבר בבתי ספר, יותר יותר מאשר הקהילה.
אמאל אבו סעד: כמה שאנחנו עושים בשטח, אני במשך 20 שנה נתתי הרצאות להעלאת מודעות בקרב החברה הבדואית בדרום, בחינם נתתי את ההרצאות האלה, כדי להעלות את המודעות, אבל זה טיפה בים.
אמאל אבו סעד: כמה שיש עמותות וכמה שמשקיעים עדיין קשה להגיע לכל האוכלוסייה.
אמאל אבו סעד: אני מאמינה שאם אנחנו נלך ביחד עם משרד הבריאות ומשרד החינוך ונתאים את התוכניות למגזר ולהעביר דרך החינוך זה יגיע יותר מאשר, זה לא יהיה במקום, אבל ככה אנחנו לאט לאט עולים במודעות.
אמאל אבו סעד: אני כבר רואה שיש משפחות שהתחילו להתחתן עם משפחות אחרות, שזה לא היה בזמן שאני עשיתי את הדוקטורט.
אמאל אבו סעד: זה היה בשום פנים ואופן, משפחות לא מוותרות על נישואים בתוך המשפחה עצמה.
אמאל אבו סעד: הרבה פרויקטים שגם הצליחו זה בעזרת המכון הגנטי בסורוקה, כמו יישוב שהיה מלא חירשים, אחרי ההגעה לבתים, הסברה, אני הייתי אחד מהאנשים שהגיעו לשם, הסברה בתוך הבתים, בתוך אוסף של גברים, להסביר להם לא להתחתן בתוך המשפחה, לעשות בדיקות גנטיות, זה כן עזר, הם התחילו להתחתן – והאחוז של החירשים ירד, אבל הוא עדיין קיים.
אמאל אבו סעד: אני מאמינה בחינוך ומאמינה בשיתוף פעולה.
אמאל אבו סעד: למען האמת אני לא הצלחתי לקדם את התוכנית שלי כי הפניתי את זה למשרד החינוך והם התלהבו מהתוכנית, דרך אגב גם התוכנית שלי זכתה בזמנו וקיבלתי פרס ממשרד המדע עבור הדוקטורט והמחקר למימון למחקר לשלוש שנים, 40,000 שקל, שזה מאוד עזר וקידם את המחקר, ואני חושבת שזאת הדרך שאפשר לעשות.
אמאל אבו סעד: מה שמעכב אותי זה להפוך את התוכנית ליותר ידידותית, כפי מה שקיבלתי ממשרד החינוך, טכנולוגית, שתתאים לעידן של היום.
אמאל אבו סעד: אני מאוד אשמח להיות שותפה בכל פורום, לשתף בתוצאות, במה שאני מכירה גם מהשטח וגם מבחינה מדעית, ותודה על ההזדמנות שנתתם לי גם לדבר ולהשתתף בפורום הזה.
עינב קאבלה: תודה, ד"ר אבו סעד.
עינב קאבלה: רציתי רק לשאול, מול מי היית במשרד החינוך עם ההצעה לתוכנית?
אמאל אבו סעד: מול ד"ר מוחמד אלהיב.
עינב קאבלה: אני מאוד מודה לך על ההשתתפות שלך והדברים.
סמי אבו שחאדה: ד"ר אמאל, יישר כוח.
סמי אבו שחאדה: אני מאוד מקווה שאנחנו נעזור לך לקדם את התוכנית הזאת מול משרד החינוך ונצא עם עוד משהו בהמלצות שלנו בעניין הזה.
אמאל אבו סעד: תודה רבה לכם.
עינב קאבלה: יש לנו אנשים נוספים שנרשמו פה, אנחנו עדיין מנסים להשיג את הגורם לפחות היותר רלוונטי במשרד הבריאות שיוכל לתת לנו תשובות, או לתת לנו חוסר תשובות, וגם זה סוג של תובנה.
עינב קאבלה: יש לנו פה את ד"ר ניר נבות, מנכ"ל ובעלים של חברת פרונטו דיאגנוסטיקה.
עינב קאבלה: נשמע את הזווית שלו.
<< אורח >> ניר נבות: שלום רב.
סמי אבו שחאדה: ד"ר נבות, שלום לך.
סמי אבו שחאדה: זו הזדמנות להודות לך, הוא היה האיש שהניע אותי לגבי כל התחום הזה.
סמי אבו שחאדה: אני התחלתי אצלו את הישיבה הראשונה ולקחתי ממנו המון תובנות, אז זו הזדמנות להודות לך, ד"ר נבות.
סמי אבו שחאדה: תפדאל.
<< אורח >> ניר נבות: תודה לך, סמי.
<< אורח >> ניר נבות: אין לי הרבה מה להוסיף על מה שכל המומחים המכובדים אמרו.
<< אורח >> ניר נבות: אני חושב שצריך להדגיש שהמדע בתחום שלנו מתקדם במהירות עצומה.
<< אורח >> ניר נבות: מהירות עצומה זה אומר שעלות הבדיקות יורדת בצורה משמעותית כמעט בכל שנה, זה אומר שמספר הגנים והמוטציות שמוכרים כגורמי מחלה והולכים ומזוהים, המספר עולה בכל שנה, ואנחנו נמצאים במצב שאנחנו מאוד קרובים לזה שבדיקה של כל הגנים בגנום, או לפחות כל הגנים שידועים כגורמי מחלה בגנום, העלות של בדיקה כזאת הולכת ומתקרבת לעלות של בדיקה של כל המוטציות שידועות, המוטציות הפרטיות, המוטציות שקיימות בכפרים מסוימים, מוטציות שקיימות באוכלוסיות מסוימות.
<< אורח >> ניר נבות: לכן כשבאים לשקול פרויקט כזה, ואני חושב שמדובר בפרויקט לאומי, צריך להסתכל כמה שנים קדימה ולראות מצב שבו בהשקעה מאוד דומה להשקעה שמתבצעת היום או שתתבצע מחר אפשר כבר לתת תשובה באמצעות בדיקה אחת שתהיה אחידה לפחות באוכלוסייה הערבית.
<< אורח >> ניר נבות: ואם אנחנו רוצים לצמצם, אז לפחות במקומות שמועדים לנישואי קרובים או אצל זוגות שמעידים על עצמם או שיש אינפורמציה שיש קרובי משפחה, אפשר לתת פתרון טכנולוגי שהוא יהיה מאוד יעיל.
<< אורח >> ניר נבות: הוא לא יוריד את התחלואה לאפס, אין עדיין היום פתרון כזה, אבל הוא יוריד בצורה דרמטית את התחלואה והעלות שלו תכוסה ללא ספק על ידי הכספים שייחסכו מטיפול תרופתי ומטיפולים אחרים וזה בכלל בלי להזכיר כרגע את הסבל שייחסך ואת חיי האדם.
<< אורח >> ניר נבות: תודה רבה.
עינב קאבלה: אני מרגישה שאנחנו יותר מדי שומעים על דברים שבאמת אפשר לעשות ופחות מדי על מה נעשה.
עינב קאבלה: זו בינתיים התובנה שלי מהדיון.
סמי אבו שחאדה: לצערנו.
עינב קאבלה: אבל אנחנו רוצים גם לפנות לעורכת הדין אתי פרץ מוועדת הלסינקי ואחר כך נפנה לפרופ' אניק רוטשילד מהמכון הגנטי בשיבא.
אתי פרץ: תודה.
אתי פרץ: ראשית אני עובדת סוציאלית ועורכת דין, אני עו"ס ועו"ד.
עינב קאבלה: נכון, היית אצלנו.
אתי פרץ: אני יושבת כאן לא רק בכובע של ועדת הלסינקי, שאני מאוד מתכבדת בזה שאני מייצגת אותה כאן, אלא גם בהיסטוריה המאוד ארוכה שלי של עבודה עם אוכלוסיות עם צרכים מיוחדים ואנשים עם לקויות ומחלות נדירות.
אתי פרץ: אני רוצה להגיד כמה משפטים בהיגדים קצרים כי אני רוצה לאפשר לאחרים להתבטא.
אתי פרץ: ראשית, הבעיה היא בעיה רוחבית, כל משרדי הממשלה, זה בריאות, עבודה, רווחה, חינוך, כיוון שמדובר פה החל משלב הגילוי המוקדם, דרך כן או לא יש יילוד עם בעיה, עד לסוף החיים.
אתי פרץ: אנחנו מדברים פה על מצב שבו צריך לעשות מערך שלם, הדברים שניר נבות אמר קודם, הראייה צריכה להיות ראייה לאומית.
אתי פרץ: דבר שני, אנחנו לא מדברים פה על הוצאה, אנחנו מדברים פה על תשומה כיוון שהתפוקה של התהליך הזה בחישוב רוחבי מצטבר היא תהיה חיסכון כלכלי ולא הגדלת ההוצאה.
אתי פרץ: לכן די עצוב לשמוע שבתחנות שבהן היה צורך להרחיב את כוח האדם, כיוון שיש פה דיבידנדים לחברה, אני לא מדברת על החלק המוסרי.
אתי פרץ: דבר שלישי, אנחנו מדברים פה על זכות מהותית.
אתי פרץ: חוק ביטוח בריאות ממלכתי, סעיף 1, מתחיל בעניין שהחוק יתבסס על עקרונות השוויון, הצדק והעזרה ההדדית.
אתי פרץ: אני חושבת שגילוי מוקדם שמדבר פה על מצב שלא רק היילוד, יש פה ציר שכל המשפחה, זו מציאות מורכבת שבה אנחנו מדברים על איזה שהוא נטל מתגלגל שכל התא המשפחתי ולפעמים החמולה משלמת מחיר לא קטן, גם הקהילה וגם החברה.
אתי פרץ: לכן הראייה צריכה להיות כזאת שאנחנו מדברים על זכות מהותית מכוח כמעט כל חקיקה קיימת.
אתי פרץ: דבר רביעי, אנחנו מדברים פה על הסברה.
אתי פרץ: רוב הדברים היו לגבי הנשים.
אתי פרץ: אני מצטערת, ההסברה צריכה להיות רוחבית, ולא רק לאוכלוסייה הבדואית והערבית כי אנחנו מדברים פה על מערכות משולבות היום, כי הסברה, אין מחלוקת שאנחנו מדברים פה על מערכת שבה ההסברה צריכה להיות גם בכתב, גם פנים אל פנים, אבל גם במרשתת וגם הסברת פינצטה, כלומר מצב שבו מתאימים, כי יש אנשים שהפער הדיגיטלי לא שם אותם במערכת ההסברה המקובלת, יש אנשים שהפלייר לא יגיע אליהם, יש אנשים שלא יקראו את הפלייר כי הם יקראו שורה אחת וגמרנו.
אתי פרץ: אנחנו צריכים לדבר על איזה שהיא ראייה הוליסטית שמנצלת את הטכנולוגיה שלפני רגע פרופ' נבות הזכיר אותה, ואני כחברת ועדת הלסינקי, אני מוכרחה להגיד לכם, שאני מלאת התפעלות עד כמה המדע ואנשי המדע שלנו, עד כמה הטכנולוגיה היא בקפיצה שהיא לא בטור הנדסי אלא בחזקה של חזקה.
אתי פרץ: אז אם אנחנו מנצלים את המערכות הטכנולוגיות למחקר אין שום סיבה שלא נבנה מערך של הסברה שהמערכות הטכנולוגיות האלה יהיו מקיר לקיר גם איך מנגישים את המידע, את ההסברה, את האבחון המוקדם.
אתי פרץ: הערה אחת שאני כן רוצה להגיד אותה, נכון שהגישה צריכה להיות כזאת שלא כופים בדיקה לפני נישואין, לפחות כל עוד התפיסה המהותית שלנו של זכויות האזרח היא כזאת, אבל לדעתי ככל שההסברה תהיה ראויה, אני לומדת את זה מהסכמה מדעת, ככל שאתה מסביר יותר ומראה יותר, גם את המחיר שלך, גם של האפרוח שבדרך, גם של התא המשפחתי, אני בטוחה שרוב האנשים, אלא אם כן יש מניעה שאני כרגע לא רוצה להיכנס אליה, רוב האנשים יהיו במצב שהם יירתמו לבדיקה הזאת.
אתי פרץ: לכן ההסברה, אם היא תהיה הסברה נכונה עם מנוף רציני היא תהיה כזאת שהיא תוביל להליך חלופי לכפייה עם תוצאה דומה.
אתי פרץ: לצערי אנחנו שמענו את נציגת משרד החינוך, שדרך אגב היה בה יושר לא שגרתי, היא הציגה תמונה כנה מאוד - - -
עינב קאבלה: כנה ועגומה.
אתי פרץ: אבל אני חושבת שפה אני מסיימת את המשפט בהצדעה לך, יושבת ראש הוועדה, ולך, חבר הכנסת שחאדה, שהרמתם את הנושא הזה וגם שאלות הפינצטה שהיו לכם, אני חושבת שרק מצב שבו הכנסת, בית המחוקקים, יהיה במצב שהוא ישתף את הרשות המבצעת מקיר לקיר אפשר יהיה למנף תהליך כזה כיוון שאנחנו מדברים פה גם על תהליך כלכלי בעליל, גם על תהליך מוסרי בעליל וגם על איזה שהוא צדק חלוקתי שזועק לשמים.
אתי פרץ: אני אשמח לתת כתף לכל מה שיוחלט.
עינב קאבלה: תודה, אתי.
עינב קאבלה: אנחנו מאוד מודים לך.
עינב קאבלה: רציתי לקצר אותך, אבל את אומרת כל כך הרבה דברי טעם שגם אם ניסיתי לא רציתי באמת, אז תודה רבה.
עינב קאבלה: אנחנו עם שני דוברים אחרים לפני שנחזור למשרד הבריאות והפעם נקווה שנצליח למצוא מישהו רלוונטי שיידע לענות לנו.
עינב קאבלה: לא שחלילה מי שהיה לא היה רלוונטי, אבל מישהו רלוונטי לתשובות שחיפשנו.
עינב קאבלה: אז השניים יהיו ד"ר עאדל שלאעטה מבית החולים בני ציון ואחריו פרופ' אניק רוטשילד.
עינב קאבלה: אני מתנצלת בפני אלה שלא נספיק לשמוע את ההתייחסות שלהם, אבל אנחנו כבר ככה בחריגה מהזמן.
עינב קאבלה: אז שלום, ד"ר, בבקשה.
עינב קאבלה: אם אפשר בשתיים-שלוש דקות כי אנחנו, כאמור, כבר קצרים בזמן.
עאדל שלאעטה: אוקיי, אני מודה לכם על היוזמה ועל הזימון.
עאדל שלאעטה: אני מנהל המכון הגנטי בבני ציון, מומחה בגנטיקה וגם חוקר למחלות גנטיות.
עאדל שלאעטה: אני מתחיל בחינוך, כולם הזכירו את העניין של חינוך, אני בעד להתחיל אפילו בגיל לא י"ב, לא י"א, אלא הרבה לפני, ואני אשמח לעזור בכל תוכנית שתוגש למשרד החינוך.
עאדל שלאעטה: אני מדבר על הנגשה.
עאדל שלאעטה: עכשיו אני רץ, לצערי, מבית החולים להנגיש את הייעוץ הגנטי בקהילה כי הרבה זוגות קשה להם להגיע עד לעיר בשביל לעשות את הייעוץ הגנטי, להפסיד יום עבודה, זה עול של לקחת אוטו ולבקש ממישהו, קרוב משפחה, להסיע אותו, אז ההנגשה היא מילת קסם.
עאדל שלאעטה: לצערי זה לא קיים בכל מקום ולא בכל יום.
עאדל שלאעטה: חשוב לנו לדבר על חינוך והשכלה של הקהילה הרפואית.
עאדל שלאעטה: צר לי שאני אומר את זה, כמו שהזכירו קודמיי, יש קפיצה מאוד מרשימה של הטכנולוגיה והתוצאות והגנטיקה, אבל עדיין יש פער, אפילו בתוך בית החולים, פער בין מה שאנחנו יודעים במכון הגנטי, ואני לא רוצה להגיד שאנחנו יודעים הרבה, לבין מה שאפילו הקולגות, הרופאים בתחומים אחרים, יודעים, אז מה נגיד על רופאי משפחה או רופאים כלליים שמטפלים בקהילה במרבית האוכלוסייה?
עאדל שלאעטה: לכן לדעתי צריך להיות תוכנית שהיא גם השכלה, גם הכשרה של רופאים, של אחיות, להגדיל את המודעות באוכלוסייה הכללית ולעודד את הבדיקות הגנטיות, בעיקר פאנלים.
עאדל שלאעטה: הזכירו את העניין של פאנלים, זה מאוד חשוב, היום אנחנו יודעים שמכפר אחד מתחתנים בכפר אחר ופתאום רואים את המחלה של כפר א' בכפר ב', לכן פאנל, לבדוק כמה שיותר, זה יגלה לנו נשאים ויחסוך סבל ולידות של חולים.
עאדל שלאעטה: והייתי אומר כאן גם עניין של התמחות.
עאדל שלאעטה: המועצה המדעית, לדעתי, צריך לדחוף אותם לחייב כל רופא, לא משנה באיזה התמחות, לעשות סבב בגנטיקה כי, רבותיי, גנטיקה היום חולשת על כל התחומים, החל מפרנטל, לפני לידה, היריון, תינוקות, ילדים ופנימית וכל תחומי הרפואה שאנחנו חשבנו או לא חשבנו עליהם לפני 20 שנה.
עאדל שלאעטה: לכן לדעתי חייב להיות סבב ממש של חובה, שלושה חודשים אולי מתוך ההתמחות, בגנטיקה, וכנ"ל תוכניות לעודד רופאים בקהילה לעשות השתלמויות בתוך המכונים הגנטיים.
עאדל שלאעטה: אנחנו עושים את מיטב יכולתנו לעשות בשביל לקדם.
עאדל שלאעטה: תדעו לכם, נגיד סרטן, סרטן מבחינת גישה, בזמנו כל אישה ערבייה עם סרטן שד היו בודקים שלוש מוטציות של אשכנזיות.
עאדל שלאעטה: מה זה רלוונטי?
עאדל שלאעטה: כולנו ידענו שזה לא רלוונטי.
עאדל שלאעטה: מה היום נותנים להם?
עאדל שלאעטה: גם היום צריכים לעבור הרבה מחסומים בשביל להגיע לעשות את הבדיקה הרלוונטית לאוכלוסייה הערבית.
עאדל שלאעטה: יש התקדמות, אבל עדיין אנחנו רחוקים מאוד מלהגיד שזה מספק, שזה עונה על הדרישה.
עאדל שלאעטה: בכל כפר, רבותיי, יש בין עשר ל-20 מחלות שעדיין לא ידועות.
עאדל שלאעטה: אז לכן הסיכון הוא גבוה ואני אשמח מאוד להשתתף ולהיות חלק מכל תוכנית שאתם תראו לנכון.
עינב קאבלה: תודה, תודה רבה, ד"ר שלאעטה.
עינב קאבלה: והדוברת שתסיים היא פרופ' אניק רוטשילד, מנהלת המכון הגנטי למחלות נדירות בשיבא.
עינב קאבלה: שלום לך, גברתי, ותודה שאת מצטרפת אלינו.
אניק רוטשילד: שלום ותודה רבה על האפשרות להשתתף בדיון הזה ובשיחה הזאת.
אניק רוטשילד: אני אשתדל להיות קצרה, כי באמת זה היה ארוך.
אניק רוטשילד: אני חושבת שכשמקשיבים לכל הדוברים מהבוקר, שמענו שאת שאלת כמה פעמים שהיית רוצה לדעת מה נעשה, ובעצם ב-20 השנה האחרונות נעשה הרבה מאוד.
אניק רוטשילד: אחד הדברים שנעשו בעשור האחרון זה פתיחת מרכזים מיוחדים לטיפול ולהתייחסות לחולים במחלות נדירות וזה נוגע לגנטיקאים כי רוב המחלות הן גנטיות.
אניק רוטשילד: הרבה מאוד מהשיחה שהייתה היום הייתה סביב עניין המניעה ואני לא אחזור על זה.
אניק רוטשילד: למעשה אני הייתי מחלקת את העשייה בין מניעה, אבחון וטיפול ודווקא הייתי רוצה לסגור את הלולאה דרך השיחה עם האבא, שסיפר על הילד שיש לו מחלה נדירה ויש טיפול והטיפול הזה יעיל, הוא טיפול טוב, הוא יקר והדיונים האלה מתנהלים בוועדת סל הבריאות כבר חמש שנים על התרופה הספציפית הזאת.
אניק רוטשילד: יש פה סוגיה שקשורה לטיפולים במחלות גנטיות.
אניק רוטשילד: כי דיברנו הרבה על מניעה, אבל יש ילדים שנולדים ועם כל הכבוד ליכולת שלנו אנחנו לא יודעים להיות בוראי עולם, אז נולדים ילדים חולים וצריכים לטפל בהם ולשם כך נעשו יחידות מיוחדות לטיפולים בילדים במחלות נדירות.
אניק רוטשילד: הסוגיה הזאת מטופלת בעולם בצורה הוליסטית, והמילה הזאת חזרה, ראייה לאומית, טיפול הוליסטי, טיפול כוללני, והטיפול הכוללני הזה הולך תחת חוקה שהיא חוק למחלות נדירות ומי שקידם את זה ברוב המדינות היו הורים.
אניק רוטשילד: לשמחתי בשנה האחרונה התארגנה קואליציה של הורים למחלות נדירות כי הקול של ההורים והעשייה של ההורים צריכה להישמע בכנסת, בעיניי היא לא נשמעה מספיק בצורה מאורגנת בשנים האחרונות ואני חושבת שאנחנו, הרופאים, מוגבלים בזמן, אנחנו צריכים לטפל בחולים, אך לא יכולים לעבוד בכל המישורים והעשייה הזו בשנה האחרונה היא מבורכת וצריכים לקחת אותה בחשבון ואם יתקדם יום אחד בישראל חוק למחלות נדירות אפשר יהיה גם לעשות תוכנית לאומית מסודרת שתקבע בתוכו את כל הנקודות שדיברנו עד עכשיו.
אניק רוטשילד: בעיניי אני חושבת שהמצב הוא הרבה יותר טוב ממה שהוא היה לפני עשור ואני חושבת שזה מבורך.
אניק רוטשילד: זהו, זה מה שרציתי להגיד.
אניק רוטשילד: אם יש שאלות אני אשמח לענות.
עינב קאבלה: תודה רבה, פרופ' רוטשילד, בהחלט הוספת זוויות שלא שמענו לפני, אז תודה.
עינב קאבלה: אני חושבת שנסכם.
עינב קאבלה: סמי, אתה רוצה להתחיל, לומר משהו לסיום ואני אסכם את הדיון.
סמי אבו שחאדה: אני רוצה להודות לכל המומחים והאנשים הנפלאים שהשתתפו איתנו בדיון החשוב הזה ואני רוצה להתנצל בפני אלה שלא הצלחנו להעלות אותם בגלל קוצר הזמן.