GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
אורלי דרור אזוריאל: זה מה שאנחנו עשינו בעמותה, ממש הלכנו לכל טיפות החלב בכל הכפרים, גם במגזר הדרוזי, גם במגזר הערבי וגם במגזר הבדואי, בכספייה עשינו המון המון ימי עיון וככה בעצם הגענו לכל הקהלים הפוטנציאליים.
אורלי דרור אזוריאל: כך אפשר, לדעתי, לעשות את העבודה כרגע, אבל לטווח הארוך צריך לחשוב על איזה שהיא תוכנית שתהיה תוכנית מנע, אנחנו צריכים להסתכל קדימה, פנינו קדימה.
אורלי דרור אזוריאל: ברור שעכשיו גם צריך לעשות, אבל אני חושבת ששווה לבדוק את הפלטפורמה הזאת.
אורלי דרור אזוריאל: אמר לי אחד מ'דור ישרים', זה חלק מהרשימה לקראת החתונה.
אורלי דרור אזוריאל: כמו שמביאים פרחים לכלה ככה עושים בדיקות.
אורלי דרור אזוריאל: ככה זה צריך להיות גם במגזר הבדואי ובמגזר הערבי.
אורלי דרור אזוריאל: זו דעתי, זאת הצלחה מסחררת במגזר החרדי ואני לא רואה למה זה לא יכול גם להצליח ברבות הימים גם במגזר הבדואי.
אורלי דרור אזוריאל: זהו, יש לנו עוד כל מיני דברים שאנחנו חושבים ואנחנו רוצים לקדם, אבל אני לא אלאה אתכם כאן.
אורלי דרור אזוריאל: יישר כוח לכל המובילים ולכל העוסקים בדבר.
עינב קאבלה: תודה רבה, אורלי.
עינב קאבלה: נמצא איתנו פרופ' אוהד בירק, ראש המכון הגנטי בנגב, בית חולים סורוקה.
עינב קאבלה: שלום לך, פרופ' בירק.
אוהד בירק: שלום.
אוהד בירק: אוהד בירק, מנהל את המכון הגנטי בסורוקה כבר 20 שנה.
אוהד בירק: בעצם זה שלוש זרועות במכון הגנטי עם הצוות של יועצים גנטיים, עם מעבדה ורופאים.
אוהד בירק: הזרוע השנייה זה זרוע מחקרית מאוד ענפה עם מעבדת מחקר ואני גם ראש המרכז הלאומי לחקר מחלות נדירות.
אוהד בירק: הזרוע השלישית, שמופעלת על ידי ד"ר רסמיה אבו רביע בקהילה, של מניעה.
אוהד בירק: דבר ראשון, הבעיה, שלא יהיה ספק, אין שום בעיה באוכלוסייה הבדואית מבחינה גנטית, שכיחות המוטציות באוכלוסייה הבדואית היא כמו במקום אחר, הבעיה היא בנישואי הקרובים.
אוהד בירק: אם אין נישואי קרובים אין בעיה של מחלות גנטיות באוכלוסייה הבדואית.
אוהד בירק: זה כמו שאתה קופץ מהמקפצה לבריכה בלי מים, יבואו המון אמבולנסים, אבל צריך גם לחשוב על למלא במים ובמהלך ההסברה והגישה לכל הנושא צריך גם לגשת לנושא הבסיסי של נישואי הקרובים.
אוהד בירק: להזכיר שגם יהודים, בכל תפוצה בעולם היו נישואים במשפחה, אפילו ביפן היה, בכל העולם, ויש שאלה של אוכלוסייה שצריכה להחליט איך היא נוהגת וזה משהו שצריך לבוא מבפנים.
אוהד בירק: כאן דווקא חברי הכנסת צריכים לעמוד בראש הדיון.
אוהד בירק: אני הייתי בדיונים כאלה בדוחא דיבייטס, בקטר הוזמנתי, ב-BBC World, הייתי בכמה דיונים כאלה באל ג'זירה ואני מוכרח להגיד שיש פתיחות מאוד גדולה לנושא, דנים בזה באל ג'זירה, בקטאר, ויש שינויים.
אוהד בירק: גם באוכלוסייה בארץ יש שינויים וצריך לא לחשוש מלדבר על זה, צריך לדבר על זה ולשנות את המנהגים ואחד מהדברים שאני נוטה לעשות בדברים האלה, אני חושב שיש הרבה יופי במשפחתיות, יש הרבה יופי בנישואים קרוב כי אז הבחורה לא עוברת למקום אחר וזה, אבל אני לוחץ לכיוון של לא בן דוד דרגה ראשונה, כי בן דוד דרגה ראשונה הרבה פעמים זו מוטציה ספציפית לאותה משפחה וגם כל בדיקות הסקר בעולם הרבה פעמים לא יגלו את זה.
אוהד בירק: אז כאן צריך כן לגשת גם לשורש העניין, ועוד מעט נגיע לתולדות, אבל נושא נישואי הקרובים צריך לעלות מיוזמת אנשי הציבור כל הזמן לדיון ולדון בזה כי אחרת כמה שלא נעשה זה לא יעזור.
אוהד בירק: מה כן נעשה בשנים האלה, ב-20 השנה האלה?
אוהד בירק: א', המחלות לא היו ידועות.
אוהד בירק: חלק ניכר מהמחלות לא רק שלא היו ידועות בכלל כאן, אלא לא היו ידועות בעולם.
אוהד בירק: אנחנו עשינו ועושים המון מחקר, מגילוי של 40 מחלות חדשות ועד מאות מוטציות שלא היו ידועות, ובלי זה אתה לא יכול לאבחן, אין לך כלים בכלל לאבחן.
אוהד בירק: המימון של המחקר הזה הוא מקרנות תחרותיות ומתרומות של מוריס קאהן, הוא לא מהמדינה כמעט, מזערי המימון של המדינה למחקר הזה, וזה משהו שצריך להשתנות.
אוהד בירק: ועוד מעט נדבר על עוד דברים.
אוהד בירק: דבר שני, מבחינת מניעה.
אוהד בירק: אנחנו באופן קבוע פועלים בבתי הספר התיכוניים, אנחנו פועלים במכללות.
אוהד בירק: למשל שנה אחרונה באחווה קרוב ל-700 או 800 סטודנטים בדואים עברו כל אחד חצי יום, עביר אבו סיאם, שנמצאת כאן איתנו, ריכזה את זה מאצלנו, מהמכון הגנטי, ובשיתוף אנשי דת.
אוהד בירק: כלומר נעשית פעילות מאוד מאוד ענפה כל הזמן של הסברה.
עינב קאבלה: הפעילות שאתה מדבר עליה, לדוגמה במכללות, זו פעילות שאתם כמכון גנטי, זה מיוזמתכם?
אוהד בירק: זה ביוזמתנו בשילוב עם אחווה, ועשינו אותו דבר באוניברסיטת בן גוריון.
אוהד בירק: אבל איך דבר כזה מבוצע?
אוהד בירק: אנחנו משחררים ימי עבודה של יועץ גנטי בסורוקה שהולך ללמד בתיכון.
אוהד בירק: גם במכון הגנטי בסורוקה אנחנו עם שלושה רופאים כולל אותי כשבכל מכון סביר בארץ על נפח עבודה כזה יש לפחות פי שלושה יותר רופאים.
אוהד בירק: אותו דבר המצב עם יועצים גנטיים.
אוהד בירק: כלומר אנחנו עובדים בציפורניים עם מה שיש, אבל זה לא פשוט.
אוהד בירק: הלאה, בקהילה, קודם גייסנו את רסמיה אבו רביע והיא דהרה על הגבעות לבדה בתחילת הדרך במימון של משרד הבריאות וקופת חולים כללית.
אוהד בירק: כיום היא מובילה צוות של כקרוב לעשר אחיות שמסתובבות בכפרים נותנות הסברים עם בדיקות גנטיות מונגשות במקום.
אוהד בירק: האם זה מספיק?
אוהד בירק: לא, זה לא מספיק.
אוהד בירק: האם זה הכיוון?
אוהד בירק: כן, זה הכיוון.
אוהד בירק: יש המון פעילות שנעשית, התוצאות הן שם.
אוהד בירק: אני רוצה להדגיש שבארץ, כמו בעולם המערבי, תמותת תינוקות, שזה מדד לתחלואה הקשה הזאת, היא בסביבות ארבעה מתוך 1,000, באוכלוסייה הבדואית עד לפני יותר מעשור זה היה 17 מתוך 1,000, דרך אגב זה הרבה יותר גם מאשר באוכלוסייה הערבית בצפון הארץ שהיא יותר קרובה לארבעה מתוך 1,000.
אוהד בירק: עם הפעילות הזאת, גם שלנו של המניעה, במימון וסיוע של משרד הבריאות, ששוב, מהמחקר ועד העמדת הבדיקות כרוטינה ועד בדיקות סקר ועד הנגשה ועד פעילות ענפה בבתי ספר תיכוניים ובמכללות, תמותת תינוקות במגזר הבדואי ירדה ל-11 ולאחרונה לעשרה מ-1,000, שזה עדיין פי שניים וחצי מאשר בשאר האוכלוסייה בארץ, אבל להזכיר שהתחלנו ב-17 ל-1,000.
אוהד בירק: הרוב הגדול של הירידה זה מחלות גנטיות ומומים מולדים.
אוהד בירק: האם יש לנו את המערך שערוך לזה ומיומן לזה כולל חומר הסברה בערבית, כולל היכרות קרובה מאוד עם האוכלוסייה, כולל שילוב של אנשי דת שבאים למפגשים שלנו ועוזרים ובשותפות?
אוהד בירק: התשובה היא כן.
אוהד בירק: האם יש לנו את הכלים?
אוהד בירק: יש לנו כלים, אבל אנחנו חייבים הרבה הרבה יותר אמצעים.
אוהד בירק: כלומר אנחנו יודעים לעשות את זה, אבל לא יעלה על הדעת שעם מספר הרופאים והיועצות הגנטיות והצוות שלנו שיש לנו, שהוא קטן בהרבה מאשר מה שיש לאוכלוסיות בנפח כזה במרכז הארץ, אנחנו פשוט קורסים, קורסים כל הזמן.
אוהד בירק: דיברה קודם ד"ר אורנה סטרץ חכם, שהיא גם ראש המחלקות המטבוליות וגם רופאת תינוקות.
אוהד בירק: להזכיר, בנגב מתים ארבע שנים קודם, זה לא מקרי.
סמי אבו שחאדה: אני רוצה לשאול אותך שאלה, אפשר שאלה?
סמי אבו שחאדה: אתה שומע אותי?
אוהד בירק: המערך שלנו מיומן בזה, אנחנו פועלים במרץ רב, יש לנו את כל הכלים, אין לנו את כמות כוח האדם והאמצעים בשביל זה ואם נקבל יותר אמצעים יש לנו את כל המיומנות והניסיון ואיך לרוץ קדימה.
סמי אבו שחאדה: אני רוצה לשאול אותך.
סמי אבו שחאדה: אני לא מומחה בתחום ואני לא יודע באיזה תקציבים מדובר, אבל מבחינתי אני חושב שגם מבחינת המדינה הרי מדובר ב-win win situation, הרי ההשקעה הזאת היא השקעה לעתיד, גם של האוכלוסייה וגם של המדינה, ופה המדינה יוצאת מורווחת, למה אנחנו תקועים בעניין נגיד תקנים ותקציב אם לפחות בדבר הזה מאוד ברור שזה ישליך על העתיד במספרים מאוד גדולים לטובת המדינה?
סמי אבו שחאדה: מה, איפה אנחנו תקועים?
עינב קאבלה: ניתן לפרופסור לענות, אבל אם אני הבנתי נכון, כמו הרבה תחומים שקשורים לבריאות, ואנחנו רואים את זה עכשיו, מייבשים אותם, משרד הבריאות מייבש אותם.
אוהד בירק: אני קם כל יום בשלוש בבוקר וצונח בעשר בלילה, בלי קליניקות פרטיות, זה העיסוק המלא שלי 20 שנה, עושה הכי טוב שאני יכול עם צוות שעושה הכי טוב שהוא יכול.
אוהד בירק: הבעיה היא שזה לא מותיר הרבה זמן לרוץ במסדרונות שלכם ולהשיג עוד אמצעים, וזה תפקידכם.
אוהד בירק: זה לא בעיה שלי.
אוהד בירק: כלומר זו בעיה שאני חי יום יום, אבל זו בעיה שלכם.
עינב קאבלה: נכון, הפתרונות לא בידיים שלך.
אוהד בירק: לכן מתקיים הדיון הזה וזה מה שבאמת צריך לנסות לקדם.
אוהד בירק: אני רוצה הערה לגבי בדיקות לקראת נישואין.
אוהד בירק: בארצות בסביבתנו זה מתקיים כתנאי להרשמה לנישואים.
אוהד בירק: צריך להדגיש יחד עם זה שהם בודקים בין מחלה אחת לבין שלוש-ארבע מחלות.
אוהד בירק: אנחנו בודקים במימון משרד הבריאות 70 מחלות, שאת כולן מצאנו וחקרנו והגענו לבדיקות האלה ומשרד הבריאות מממן אותן ואנחנו מקווים להגיע בשנים המאוד קרובות ל-200 ויותר מחלות שייבדקו.
אוהד בירק: כלומר היכולת נמצאת, איפה הבעיה?
אוהד בירק: הבעיה היא שזו דמוקרטיה ובמדינת ישראל להעביר חוק שאתה לא יכול להירשם לנישואין בלי להיבדק קודם זה כרגע איזה שהוא מכשול ציבורי.
אוהד בירק: גם אין חוקים נפרדים בארץ לעדות שונות או לאוכלוסיות שונות.
אוהד בירק: צריך לזכור יחד עם זה שבפינלנד למשל, שיש בעיה של מחלות בתוך יישובים הם כן עושים את זה.
אוהד בירק: אז יש דמוקרטיות שכן יודעות לעשות את זה, צריך לחשוב על העניין הזה.
אוהד בירק: אפשר ציבורית לעשות את זה, שקאדי יודע שהוא כן בשכונה שלו, הוא לא יכול להכריח, אבל לפחות לפני הרשמה, או הרשמים.
אוהד בירק: לגבי בדיקות רוטיניות ו'דור ישרים', יש כמה הבדלים שהם בעייתיים, אנחנו כבר 20-15 שנה עוברים את כל המחשבות שעכשיו עולות, תאמינו לי שכל דבר כבר עלה ונחשב ועבר את כל ה – יש בעיה, 'דור ישרים', הנישואים בחברה החרדית הם בשידוכים, בחברה הערבית הם לא בשידוכים, דבר שני גיל הנישואים בחברה הערבית, כולל הבדואית היום, הוא כבר לא 19-18.
אוהד בירק: אם נעשה בדיקות לבחורות ובחורים בני 19-18, כשהם יגיעו לחתונה בגיל 23, 24, עם בן או בת הזוג, הבדיקות כבר מיושנות, אנחנו כל שנה מגלים לפחות עשר מחלות חדשות באוכלוסייה הזאת, יהיה צריך לבדוק אותם מחדש.
אוהד בירק: כך שהפתרון הוא שונה מאשר 'דור ישרים', הוא כן לקראת נישואים, הוא צריך להיות קשור איכשהו להרשמה לנישואים, יחד עם זה צריך למצוא פתרון שעונה על זה שזה דמוקרטיה ואיך עושים את זה בצורה יותר אולי ציבורית, או אולי כן, בדומה לפינלנד, חוקית, אבל צריך לחשוב טוב איך לעשות את זה.
אוהד בירק: המסר המרכזי שלי הוא שהכול נעשה, כל הדברים נעשים במרץ רב, עם הרבה הרבה הרבה פחות מדי אמצעים.
אוהד בירק: יש לנו את כל המיומנות ואת כל הרצון, ואם נוכל לגייס עוד אנשים ויהיו לנו יותר אמצעים נוכל לרוץ קדימה.
אוהד בירק: לפי הערכתנו מגיעים למשל היום לבערך 40% מהאוכלוסייה, רוצים להגיע ל-90%-80%.
אוהד בירק: אנחנו בודקים ל-70 מחלות, רוצים לבדוק ל-200 מחלות.
אוהד בירק: והמחקר נעשה, יש לנו את כל הכלים והיכולות.
עינב קאבלה: תודה רבה, פרופ' בירק, תודה רבה על הדברים.
אוהד בירק: רק עוד משפט אחד.
אוהד בירק: אני אשמח מאוד להיות בכל פורום רלוונטי ולעזור בכל דרך, גם אני וגם הרבה אנשים מהצוות כאן.
עינב קאבלה: אגב, יש לי שאלה, אם כבר עוד רגע המשכנו.
עינב קאבלה: במקרים שבהם מגלים שהזוג נושא את הגן של המחלה הגנטית יש דרך לפתור את זה ולהימנע מהבאת עובר שיישא את הגן, או רק להימנע מלהביא ילדים?
אוהד בירק: אם הם עדיין לא נישאו הם יכולים גם לבחור להינשא או לא.
אוהד בירק: ברגע שהם נישאו יש שלוש אופציות.
אוהד בירק: אחת היא בדיקת סיסי שליה שמבוצעת בשבוע 11 עד 13 להיריון, שזה מה שאנחנו נוהגים באוכלוסייה כאן וזה מה שהאוכלוסייה כאן ברובה בוחרת, כי התשובה מגיעה לפני 120 יום שמבחינת הדת מאפשר הפסקת היריון במקרה של עובר חולה.
אוהד בירק: יש אפשרות של מי שפיר, אבל זה לרוב מגיע כבר לשבועות שמבחינת הדת זה כבר בעייתי.
אוהד בירק: יש את הפתרון, שלשם אנחנו שואפים בימינו ומתקדמים ויש יותר ויותר זוגות שהולכים לשם, זה היריון מבחנה, IVF, עם אבחון טרום השרשה כאשר בוחרים עוברים תקינים.
אוהד בירק: שוב, כמו כל דבר, כמובן שלמרות שאצלנו האוכלוסייה הכי גדולה בארץ אולי עם הצורך הזה, רק עכשיו הושג מימון ורק עכשיו מאפשרים לנו להקים כאן מערך כזה.
אוהד בירק: עד עכשיו היו צריכים בשביל זה, ועדיין, לנסוע למקומות אחרים.
אוהד בירק: האבחון טרום השרשה הוא בסל הבריאות הוא עד שני עוברים, עד שני ילדים בריאים, מה שסל הבריאות בארץ הגדיר שעד שני ילדים בריאים המדינה אחראית, אם מישהו רוצה יותר ילדים, ויש בזה איזה שהוא היגיון, אז הוא צריך לשלם בעד האבחון הזה.
אוהד בירק: שוב, האם זה הגיוני, לא הגיוני, האם להרחיב, אני לא יודע, אבל אי אפשר להגיד שאין היגיון, אבל עד שני ילדים בריאים כל ההליך הזה הוא חינם.
עינב קאבלה: רק שיתחילו בזה שישימו את זה בסורוקה.
עינב קאבלה: לפי מה שאני מבינה מהפרופ' כיום אין בכלל את המערך הזה בסורוקה, רק עכשיו אישרו אותו.
אוהד בירק: נכון ובינתיים אנשים נאלצים לנסוע לעשות את זה במרכז הארץ וזה מהווה מכשול ללא מעט משפחות.
אוהד בירק: אנחנו עכשיו סוף כל סוף תוקצבנו לתחילת הקמה של זה, אני מקווה שתוך שנה-שנתיים הוא יעמוד כאן.
עינב קאבלה: רק עוד שאלה קצרה, מי שכן נוקט בפרוצדורה, זו פרוצדורה בטוחה שבאמת מבטיחה שלעובר לא יהיו – זאת אומרת יש פה עדיין סיכון?
אוהד בירק: כן.
אוהד בירק: הסיכונים הם של IVF, שסך הכול להזכיר ש-10% בערך מילדי הארץ נולדים ב-IVF.
אוהד בירק: הסיכונים הם מינימליים ביותר וכושר האבחון מוגדר כ-99%, אבל בעצם שואף ל-100%.
עינב קאבלה: אוקיי, תודה רבה, פרופ' בירק.
עינב קאבלה: אנחנו נפנה למשרד החינוך, לאפרת לאופר, מנהלת תחום קידום בריאות במוסדות חינוך ונמשיך לנסות לקבל תשובות ממוקדות יותר ממשרד הבריאות כי כרגע אני מוכרחה לומר שפרט לזה שהם הסכימו איתנו לא שמענו מה הם עושים.
עינב קאבלה: אפרת, שלום לך.
עינב קאבלה: (היו"ר סמי אבו שחאדה)
אפרת לאופר: שלום רב.
אפרת לאופר: קודם כל תודה על ההזמנה ובהחלט אני שומעת את כל הדברים החשובים.
אפרת לאופר: אני אספר קצת.
אפרת לאופר: אני אחראית על תחום קידום הבריאות במשרד החינוך ובמסגרת הפעילות שלנו בשטח מול מוסדות החינוך אנחנו עוסקים בנושאים מאוד מגוונים של אורח חיים בריא ופעיל.
אפרת לאופר: אם אנחנו מדברים על פעילות גופנית, הגברת הפעילות הגופנית, אנחנו מדברים על תזונה, על היגיינה, זמן מסך.
אפרת לאופר: במיוחד עכשיו נושאים שאנחנו באמת מדגישים בענייני הקורונה וכל הפעילות של התלמידים.
אפרת לאופר: זה בעיקר הפעילות שלנו מבחינת הבריאות.
אפרת לאופר: כמובן אנחנו גם במסגרת התפקיד פעילים אל מול המוסדות, כל מה שקשור לשירותי בריאות התלמיד.
אפרת לאופר: כיום אין לנו חומר או שיעור שמלמד את הנושא שמדבר על מחלות גנטיות, אנחנו בהחלט פעילים בכל התחום של קידום אורח החיים בקרב תלמידים, גם השתלמויות לעובדי הוראה וכל הנושאים החשובים האלה.
סמי אבו שחאדה: אפרת, שלום לך.
סמי אבו שחאדה: כל הנושאים שאתם עובדים עליהם הם מאוד חשובים לבריאות הציבור, ללא ספק, השאלה אם באופן ספציפי בנושא שעכשיו אנחנו מדברים עליו, שזה מחלות תורשתיות, האם יש לכם איזה שהן תוכניות להעלאת המודעות בתוך מערכת החינוך?
סמי אבו שחאדה: האם יש עבודה כזאת?
סמי אבו שחאדה: אם כן, נשמח לשמוע.
אפרת לאופר: אני שמעתי כאן את הדברים, כרגע אין לנו תוכנית שמדברת על הנושא הספציפי.
אפרת לאופר: אני גם הקשבתי לפרופ' אוהד בירק, שדיבר על הפעילות שהם מבצעים באוניברסיטאות ובמכללות וגם בתיכוניים, הוא דיבר על זה שבעצם מי שמעביר את הנושאים הוא יועץ גנטי, אנחנו בעיקר עובדים, אם זה בתוכניות אצלנו במשרד החינוך, מדובר באמת על תוכניות העשרה.
אפרת לאופר: אני שמעתי את הדברים, אני צריכה לחזור עם מה שאני שומעת כאן בוועדה למשרד החינוך, מדברת עם היחידות השונות ואנחנו בהתאם ובבדיקה נוכל לעדכן את הוועדה.
סמי אבו שחאדה: אז, אפרת, כמי שעבד במערכת החינוך יש לי כאן איזה שהיא עצה, אני אשמח אם תתייחסו אליה כשתגיעי לשיחות האלה.
סמי אבו שחאדה: אני חושב שאנחנו צריכים לעשות פה שני דברים.
סמי אבו שחאדה: הנושא הזה חייב להיכנס לחומר הלימוד.
סמי אבו שחאדה: הנושא של מחלות תורשתיות הוא לא אמור להיות חלק מהבחירה בלימודי ביולוגיה, הנושא הזה הוא מספיק חמור והנתונים הם מספיק חמורים כדי שכל התלמידים, בנים ובנות, יהיה להם חלק מתוך חומר הלימוד שכולם חייבים לדעת עליו.
סמי אבו שחאדה: זה לפתח מודעות לנושא הזה.
סמי אבו שחאדה: זה נושא אחד.
סמי אבו שחאדה: הנושא השני זה התוכניות החשובות שאתם מדברים עליהם לגבי העלאת המודעות לבריאות הציבור.
סמי אבו שחאדה: זה גם דבר שחייב להיעשות.
סמי אבו שחאדה: אני חושב שכל המומחים, גם צוות המומחים שאני עובד איתו בנושא, כולם דיברו על החשיבות של העלאת המודעות וניצול הימצאות התלמידים בבתי הספר כדי להגיע אליהם עם נושא כל כך מורכב, לא קל, יש לו היבטים תרבותיים וסביבתיים וכו', אז יש פה עבודה מאוד חשובה למשרד החינוך.
סמי אבו שחאדה: אני אשמח אם מישהו ירים את הכפפה בעניין הזה.
אפרת לאופר: אני מקשיבה בקשב רב לוועדה ואני בהחלט אעביר את המסר ואנחנו נחזור ונעדכן את הוועדה בתשובות של משרד החינוך.
סמי אבו שחאדה: אוקיי, תודה רבה לך.
סמי אבו שחאדה: (היו"ר עינב קאבלה)
עינב קאבלה: תתמצת לי רק בדקה.
סמי אבו שחאדה: למשרד החינוך לא היו תוכניות בעניין הזה, אני הצעתי שהם כן ישקלו שני דברים, עינב, גם יכניסו את הנושא הזה של מחלות גנטיות תורשתיות לתוך מערכת החינוך.
סמי אבו שחאדה: זה לא עניין של המלצה בלימודי ביולוגיה, שכולם ישמעו על זה ויבינו ויהיה להם נתונים וילמדו את החומר, ודבר שני, כמו שהם עושים דברים שונים בנושא הבריאות, שגם יציגו כל מיני תוכניות של העלאת המודעות.
עינב קאבלה: אבל הם לא עושים שום דבר היום?
סמי אבו שחאדה: בנושא הזה ספציפית אין להם.
עינב קאבלה: אפרת, סליחה שנעדרתי בזמן שדיברת, הייתי חייבת לצאת ולכן סמי ניהל את הדיון, אבל אני כן רוצה לקחת את סמכותנו כוועדה ולבקש מכם בשיתוף עם משרד הבריאות לייצר פעילות, בעיניי דחופה.
עינב קאבלה: הסיפור של מחלות גנטיות ומומים מולדים, בפרט בחברה הערבית, שאנחנו יודעים שזה נפוץ, זאת אומרת אנחנו יודעים גם למקד את זה, לדעתי כולם צריכים לקבל שיעור אחד פעם בחיים בכיתה י"ב על זה ולהבין כמה חשוב להיבדק, אבל אפילו אפשר למקד את זה ולעשות את זה יותר יעיל, מבחינת משרד החינוך זו אופרציה הרבה יותר פשוטה לביצוע, שכרוכה גם בפחות משאבים, אבל היא יכולה להשיג אפקט חיובי.
עינב קאבלה: אז אנחנו כוועדה מבקשים שמשרד החינוך בשיתוף פעולה עם משרד הבריאות, שמן הסתם ינחה על התכנים, תייצרו תוכנית להעלאת המודעות בחינוך בתיכונים, בכיתות י"ב, לבנים ולבנות, במקומות שאנחנו יודעים שיש בהם תופעה יותר נפוצה, לצערנו, של מחלות גנטיות ושל מומים מולדים, במשרד הבריאות יש את כל הנתונים על זה, ואנחנו מצפים שתוכנית כזאת תובא לידיעתנו.
עינב קאבלה: תגידי לי את טווח הזמנים, מבחינתי חודש-חודשיים, אני לא רואה סיבה שתוכנית ממוקדת לחדירה לתיכונים לא יכולה להיות מבוצעת בפרק זמן כזה.
סמי אבו שחאדה: נכון מאוד.
אפרת לאופר: שוב, כמו שאמרתי, אני כרגע לא יכולה לנקוב בזמנים, אני חושבת שזה יהיה לא אחראי מצדי, אני כן חושבת שאני שותפה כאן לוועדה ואני שומעת את כל הדברים החשובים, אני חוזרת חזרה ליחידות אצלנו ולאגפים ואנחנו בהחלט ניתן תשובה ומענה ישירות לוועדה.
עינב קאבלה: אז, אפרת, אני אפשט.
עינב קאבלה: אני אביא את זה כדרישה שלנו, של הוועדה, שבטווח הזמן של החודשיים הקרובים אנחנו נקבל מכם עדכון על פעילות שביצעתם מול משרד הבריאות כדי להביא תוכנית פעולה סדורה, ממוקדת, מבחינתי, אם חברי סמי יסכים איתי, גם לאזורים הספציפיים האלה.
סמי אבו שחאדה: מסכים לגמרי.
עינב קאבלה: גם אם עכשיו לא נעשה תוכנית לכל הארץ, ספציפית, ממוקדת - -
סמי אבו שחאדה: באופן ספציפי, ממוקד, עם משרד הבריאות.
סמי אבו שחאדה: מצוין.
עינב קאבלה: - - לחברה הערבית ובפרט לתיכוניים שבחברה הבדואית, לאוכלוסייה הבדואית.
סמי אבו שחאדה: מיד גם נשמע חלקים אחרים, הכי חשוב בחברה הבדואית ואחר כך נשמע גם - - -
עינב קאבלה: ברור, אבל אני רוצה שאיפה שהדבר הזה הכי הכי הכי אקוטי, שתהיה שם פעולה אפילו כירורגית ממוקדת ומידית, לא לחכות לשנת הלימודים הבאה.
סמי אבו שחאדה: מסכים לגמרי, נכון.
עינב קאבלה: מותר, את יודעת, לעשות גם שינויים תוך כדי, אנחנו כולנו חיים בתקופה של המון שינויים, אני לא חושבת שזה יעד בלתי סביר לדרישה.
עינב קאבלה: אז זו הדרישה שלנו ואנחנו מצפים מכם לתשובה.
סמי אבו שחאדה: עינב, ברשותך, אם אפשר שהדובר הבא יהיה ד"ר איאד זחאלקה, מנכ"ל בתי הדין השרעיים, כי הוא חייב לצאת ב-12:30.
עינב קאבלה: תודה רבה, אפרת, אני מודה לך שהצטרפת אלינו ואנחנו מחכים לתשובתם.
סמי אבו שחאדה: אז הדובר הבא יהיה ד"ר איאד זחאלקה, מנכ"ל בתי הדין השרעיים.
סמי אבו שחאדה: נשמח לשמוע גם ממנו.
סמי אבו שחאדה: אנחנו שמענו הרבה על תפקידם של אנשי הדת וכמה חשוב התפקיד הזה פה בהעלאת המודעות ובהסברה וכו' ונשמח אם הם גם יוכלו לעזור לנו במאבק הזה.
סמי אבו שחאדה: תפדאל, דוקטור.
איאד זחאלקה: תודה רבה לכם על ההזמנה, אני שמח על הדיון החשוב הזה שבאמת אנחנו רואים את התוצאות שלו בשטח, שהרבה ילדים נולדים עם מומים.
איאד זחאלקה: אבל צריך להגיד שהעמדה שלנו כבתי הדין השרעיים, אנחנו קודם כל, בתי הדין השרעיים, מערכת משפט, אנחנו מערכת ששופטת ובענייני נישואים יש לנו סמכות רישום, כלומר אנחנו פועלים כרשות רושמת שרושמת את חוזה הנישואים.
איאד זחאלקה: לכן היכולת שלנו להתערב היא יכולת מוגבלת, בהיותנו מערכת משפט שהיא גם רשות רושמת, ואנחנו לא יכולים להכריח אנשים, לחייב אנשים, לעשות בדיקות או כל מהלך אחר שמתבקש לדעתנו, גם מבחינה דתית, בעניין של הנישואים.
איאד זחאלקה: חבל שאין לנו, כי היינו צריכים סמכות כזאת, אבל בחוק היא איננה.
איאד זחאלקה: מבחינה דתית אני רק צריך להגיד שדת האיסלם כן מחייבת ביצוע כל בדיקה, כל דבר שמוביל לשמירה על הבריאות ועל החיים של אנשים וזאת מכוח היעדים של השריעה שהם בבחינת עקרונות יסוד של הדין וההלכה המוסלמיים שאומרים שהדת נולדה כדי לשמור על הדת, על הנפש, על השכל של האנשים ועל הילדים ועל הרכוש שלהם.
איאד זחאלקה: מכוח היעדים האלה של הדת חובה לבצע כל בדיקה נדרשת כדי לוודא שילדים שבאים לעולם הם ילדים בריאים ולא חולים במחלות, במיוחד מחלות גנטיות שבדרך כלל הן גם מחלות קשות.
איאד זחאלקה: אנחנו גם רואים שהרבה מדינות מוסלמיות חוקקו בחוק את החובה לבצע בדיקה גנטית בטרם הנישואים, למשל בעירק, בסוריה, טוניסיה, ירדן, איחוד האמירויות, סעודיה, אלג'יריה, הרשות הפלסטינית, ולכן יש חובה בחוק במדינת מוסלמיות, שהיא נגזרת מהחובה הדתית, לבצע את הבדיקות טרום הנישואים כדי לוודא שבאמת לא יהיו מחלות גנטיות שמתחילות להתפשט בחברה.
איאד זחאלקה: בישראל אין לנו חוק כזה, אין לנו סמכות כזאת, ולכן בתי הדין השרעיים רושמים כל נישואים גם אם ידוע לצדדים שנישאים שיש מחלות גנטיות בתוך המשפחה וזה עלול גם להביא ילדים חולים חלילה, אבל אין סמכות ולכן לא יכולים לעשות את זה, למרות שאנחנו כן מקפידים על הדרכה, הרשמים שלנו, מטעמנו, כן מקפידים להודיע לצדדים שחובה עליהם לבצע את הבדיקה בשבילם ובשביל ילדיהם ובשביל שיהיה להם גם את כל החיים הרגילים, הטובים, של הילדים.
איאד זחאלקה: אמרתי, זו חובה דתית, זו לא רק חובה אישית, אלא גם חובה דתית, אבל עדיין זאת רק בגדר המלצה, זה דבר שאיננו מחייב והמאמצים שלנו הם מאמצים גדולים וכבירים ואנחנו משתדלים שכל רושמי הנישואים ידברו על זה עם המועמדים לנישואים.
עינב קאבלה: רציתי רק לחדד משהו, אנחנו נשים רגע בצד את הנושא של כן חובה וחוק, זאת אומרת לחייב בחוק, אני שמה את זה בצד, זה מורכב, זה ראוי לבחינה מעמיקה, אני כן רוצה להתמקד בסיפור של היכולת שלכם בעצם להביא את המידע לזוגות שאתם נפגשים איתם, לא כחובה, אלא כמו שאמרת, להדגיש בפניהם, להסביר להם שגם מבחינה דתית, כפי שציינת בצורה מאוד ברורה כאן אצלנו, וגם על החשיבות של זה בכל הרמות.
עינב קאבלה: רציתי להבין ברמה היום יומית, הרי אתם פוגשים כל זוג, אני מניחה שכל זוג שרוצה להינשא עובר דרככם, מה הפעולות ההסברתיות שאתם נוקטים בהן והאם אתם חושבים שאתם צריכים שיתוף פעולה של, לא יודעת, משרד הבריאות בעניין הזה, או שזה משהו שאתם יודעים להבנות אותו לבד בתוך המערך של בתי הדין השרעיים?
איאד זחאלקה: אנחנו יודעים להפנות, יש לנו שיתוף פעולה עם המחלקה המוסלמית במשרד – הם עושים כל מה שצריך - - - (נתק בזום).
עינב קאבלה: התנתק, חבל.
עינב קאבלה: נחזיר אותו.
עינב קאבלה: נדאג להחזיר אותו ואנחנו בינתיים נעבור דובר ונחזור אליו כדי לשמוע.
סמי אבו שחאדה: נעבור לפרופ' מוחמד מחאג'נה, שהוא אחד החוקרים המובילים בנושא הזה של מחלות תורשתיות וגנטיות בחברה הערבית ונשמע גם ממנו?
ג'מאל מחאמיד: איתכם ד"ר מחאמיד ג'מאל, אני לא פרופ' מחאג'נה.
ג'מאל מחאמיד: כנראה שהוא לא נמצא.
עינב קאבלה: רק תאמר את שמך ותפקידך ומאיזה בית חולים אתה, כדי שיהיה לצורך הפרוטוקול, בבקשה.
ג'מאל מחאמיד: קוראים לי ד"ר מחאמיד ג'מאל, אני רופא ילדים, אני בעצם מייצג את קופת חולים מאוחדת בנושא.
ג'מאל מחאמיד: אני חושב שהדיון פה באמת מעמיק ומאוד מעשיר, גם את הידע וגם את הצעדים שאולי אנחנו צריכים לנקוט במגזר הערבי.
ג'מאל מחאמיד: אני חושב שהנושא של ההסברה הוא נושא מאוד חשוב לגבי נישואי קרובים, לא רק בשיעורי הביולוגיה, כי יש ילדים שלא לומדים ביולוגיה בכיתה י"ב.
ג'מאל מחאמיד: אני חושב שצריכים להכניס רופאים, לאו דווקא גנטיקאים, אפשר כמובן גנטיקאים אם זה אפשרי, אבל אפשר אולי גם כן לעשות הדרכות של רופאי ילדים או כל רופא משפחה אחר על מנת שהוא ירצה בפני ילדים בכיתה י"ב בכל תחום אפשרי, לא רק - - - על מנת שנגיע למצב שנישואי קרובים באוכלוסייה שלנו יהיו הרבה פחות כי אין ספק כמובן שהמספרים מדברים בעד עצמם, גם לגבי נישואי קרובים וגם לגבי הנושא של התסמונות הגנטיות.
ג'מאל מחאמיד: אני גם בתור רופא ילדים נחשף להרבה תסמונות גנטיות באזור.
ג'מאל מחאמיד: לצערי הרב אנחנו עדיין קצת רחוקים מזה שנגיע למצב שנגיד שהבעיות – הבעיה הזאת עדיין בוערת מאוד באוכלוסייה הערבית, כמובן במגזר הבדואי יותר, אבל אני חושב שגם היא נמצאת במשולש, באום אל פחם, אני חושב שעדיין יש לנו אחוז לא מבוטל של נישואי קרובים וגם אחוז לא מבוטל של תסמונות גנטיות שהסיבות שלהן הן בעצם נישואי קרובים.
עינב קאבלה: תודה רבה, ד"ר ג'מאל.
עינב קאבלה: אנחנו נפנה לפרופ' צפורה זכאי, מנהלת המכון לגנטיקה של האדם במרכז הרפואי לגליל.
עינב קאבלה: את מוזמנת להתייחס.
צפורה פליק-זכאי: אז שלום רב.
צפורה פליק-זכאי: שוב תודה על ההזמנה להיות פה ולחלוק איתכם את הניסיון שלנו.
צפורה פליק-זכאי: אני מנהלת את המכון הגנטי במרכז הרפואי לגליל, אני סגנית דיקן הפקולטה לרפואה בגליל, הפקולטה על שם עזריאלי.
צפורה פליק-זכאי: אני הגעתי לנהריה לפני 20 שנה, הקמתי את המכון הגנטי וחרטנו על דגלנו בעצם להנגיש את כל השירותים הגנטיים לאוכלוסיית הגליל וזה מה שאנחנו עושים מהשנה הראשונה שבה נפתח המכון ועד היום.
צפורה פליק-זכאי: מדי יום, במימון של הנהלת בית החולים, יוצא רכב ליישוב בצפון.
צפורה פליק-זכאי: העבודה הזאת נעשתה בשיתוף פעולה צמוד עם הגב' מארי טאנוס, שפתחה את הישיבה הזאת, היא הייתה המפקחת ואחראית על הנושא של המומים המולדים בנפת עכו יחד עם ד"ר שיהאב, שהוא מנהל הנפה, ועם ד"ר עמי זינגר בתפקידו כמנהל המחלקה לגנטיקה קהילתית.
צפורה פליק-זכאי: שיתוף פעולה מאוד מוצלח ומאוד מבורך שהעלה בעשרות אחוזים את שיתוף הפעולה.
צפורה פליק-זכאי: אם התחלנו ממצב שהגענו לטיפת חלב וגירשו אותנו משם, פיזית - - -
עינב קאבלה: מי גירש?
צפורה פליק-זכאי: מי גירש?
צפורה פליק-זכאי: הבעלים שלא רצו שנדבר עם הנשים שלהם על בדיקות גנטיות, למשל.
צפורה פליק-זכאי: הציבור שהיה שם.
צפורה פליק-זכאי: למצב שהמילה מחלה גנטית היא כבר לא מילה גסה, הציבור מבין שכל בן אדם שישי ברחוב או כל בן אדם עשירי ברחוב הוא נשא לאיזה שהיא מחלה גנטית, אין מה להתבייש פה ויש הרבה מה לעשות כדי שבאמת לכולם יהיה כמה שיותר ילדים בריאים, שזאת בעצם מטרת כל המסע המאוד ארוך וממושך ושאנחנו רואים בו מטרה ממש מקודשת.
צפורה פליק-זכאי: במקביל לעבודה עם הציבור ועם אנשי הבריאות בציבור עשינו הרבה עבודה עם אנשי חינוך לבריאות, עשינו עבודה עם אנשי הדת.
צפורה פליק-זכאי: למשל במגזר הדרוזי אנחנו ישבנו עם השייח' טריף, אנחנו נתנו הרצאות לכל אנשי הדת, הסברנו את החשיבות של ביצוע בדיקות גנטיות טרום נישואים.