GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
אורי מקלב: אני אגיד לך למה זה חשוב, אנחנו כאן, לאו דווקא פרשת פייסבוק, שאנחנו תחת הטראומה, דנו בזה לפני שבועיים, על מידע שהועבר לחברה פרטית ועשו בזה שימושים אחרים, לא על דעת פייסבוק ועל זה יש חקירה בארצות הברית, בקונגרס וכו', אלא אנחנו יודעים שאנשים, אין יותר פרטיות אישית מנושא הרפואה, שאדם מרגיש מאוד מאוד, יש לזה השלכות, במיוחד כשמעבירים את זה לחברות פרטיות.
אורי מקלב: בגדול, אנחנו מדברים על חברות פרטיות, הן המעבדות, אנחנו הרי לא יכולים לעשות את הכול לבד, יש להם את ההתמחות, צריך לדעת איך לעבד את החומרים, איך להוציא מזה את החומרים שאנחנו רוצים, אבל מעבר לזה, שאנשים לא יימנעו לקבל את השירות הזה מחשש שאולי הדבר הזה ייוודע, או יש להם אי נוחות.
אורי מקלב: הציבור רוצה, אנחנו מרגישים שאנחנו משקפים את דעת הציבור, הציבור רוצה לדעת שתהליך כזה מקבל את כל ההגנות שהלכו איתם בצורה הכי חמורה.
אורי מקלב: זה מה שהוא רוצה לדעת.
אורי מקלב: בעידן הזה, במשוואה הזו, אנחנו אומרים 'תשמעו, הוא מציל חיים, אנחנו חייבים', לדעת שבנושא הזה כל אחד מסתכל עליו כפרטי, הוא רוצה לדעת שהלכו עם זה עד הסוף מבחינת המחויבות שלנו לפרטיות.
אורי מקלב: אני מציע שאחרי זה גם נרחיב ונשמע את האחרים, יש כאן עוד כאלה שרוצים לדבר על נושא הפרטיות, אז אחרי זה נרחיב בזה יותר.
רוני ספיר: אוקיי.
זאב בנימין בגין: אבל אני רוצה להבין, סליחה, אדוני היושב ראש, כי פה מדובר על הגנה טכנית, מדובר על הגנה פרוצדורלית, כך אני זוכר, שבעקבות הודעה שהוצאתם, פרסמתם בעניין הזה לפני כשלושה שבועות, כך אני קראתי בעיתון, אתם ציינתם שחקיקה בעניין הזה, הצעת חוק בעניין זה תוגש מאוחר יותר.
זאב בנימין בגין: מה אני אמור להבין מתוך זה?
זאב בנימין בגין: מתוך ההודעה על פנייה אני מבין שגם אתם סבורים שדרושה חקיקה, מתוך המצגת הזאת אני לא בטוח שאתם חושבים שאכן דרושה חקיקה ותוכלו לצאת לדרך גם בלי זאת.
זאב בנימין בגין: אם תוכל להאיר את עיניי או את עיני החברים?
שירה לב-עמי: אני רק רוצה להגיד שיש פה כמה נושאים שונים.
שירה לב-עמי: הנושא של פסיפס, בהיותו מבוסס על מתנדבים ונוסף על חקיקה קיימת אנחנו באמת חושבים שאפשר לצאת לדרך איתו.
שירה לב-עמי: הנושא של איך אנחנו מגנים על שימוש במידע רפואי באופן כללי אנחנו חושבים שראוי להסדיר אותו ואנחנו עובדים ביחד עם משרד המשפטים לעשות את זה בצורה הטובה ביותר.
שירה לב-עמי: אנחנו לא רוצים שבתקופת הביניים, עד שתהיה חקיקה, יהיה ואקום כי ואקום הוא רע מכל הבחינות ואנחנו רוצים להבהיר בעינינו מה כללי המשחק שנכונים מהזמן הנוכחי כדי שלפחות לתקופה הזאת תהיה איזה שהיא בהירות וודאות.
זאב בנימין בגין: המילה 'כללים', מה משמעותה?
זאב בנימין בגין: חוזר מנהל כללי?
זאב בנימין בגין: תקנות השר המאושרות בוועדה?
רוני ספיר: זה בדיוק זה.
רוני ספיר: משמעותה שאנחנו הוצאנו גם סט של המלצות שמתווה את הכיוון כדי שהשוק יבין לאן אנחנו מכוונים בטווח הארוך וגם שני חוזרים של המנהל הכללי של משרד הבריאות שיצאו כבר ומסבירים בתוך המסגרת שלגביה יש את הסמכות להסדרה בתוך החקיקה הקיימת את הכללים שלפיהם יתנהגו כלל מחזיקי המידע והמשתמשים במידע בתקופת הביניים.
רוני ספיר: ובאופן הזה גם יצרנו ודאות וסדר לתקופת הביניים וגם התווינו דרך שהיא דרך שרצינו לספר איך היא נעשתה, אבל היא נעשתה בשיתוף של הרבה מאוד גורמים כדי להיות במצב שאנחנו יכולים להתוות דרך קדימה גם באופן יותר רחב.
זאב בנימין בגין: לוח הזמנים המשוער להבאה לקריאה ראשונה?
רוני ספיר: יש בהחלטת הממשלה התייחסות ללוחות הזמנים - - -
יעקב ליצמן: יותר מהר מ - - -
רוני ספיר: כן, יותר מהר ממה שבדרך כלל.
רוני ספיר: אנחנו רואים התקדמות שהיא בתוך הטווח של השנה וחצי הקרובות, התקדמות צפויה כבר בהיבטים של החקיקה.
זאב בנימין בגין: אם בשנה וחצי הקרובות כדאי שתביאו, אדוני סגן השר, כדי שלפחות אפשר יהיה להחיל דין רציפות בכנסת ה-21, כי שנה וחצי אנחנו כבר נתפזר.
יעקב ליצמן: לא יהיו בחירות בעוד שבועיים.
זאב בנימין בגין: אז אני אצטער יותר שלא דחפנו שוב את שתי הצעות החוק.
יעקב ליצמן: אני אשתדל.
יעקב ליצמן: אני מתנצל.
אורי מקלב: אנחנו ככה גולשים.
אורי מקלב: חבר הכנסת בגין, אם אני יכול להבין את דבריך, התכנית הלאומית לבריאות דיגיטלית היא גם נוגעת בחלק הגנטי, הוא חלק חשוב בתוך העניין הזה, זה אולי אפילו פורץ הגדר, זה הדברים החדשניים, שגם היום הרפואה מאוד חזקה, איך יכול להיות דבר כזה שחוק המידע הגנטי החוק לא מחוקק ואנחנו מסתמכים על חוקים ישנים בעניין הזה?
זאב בנימין בגין: קיבלנו תשובה שלדעת המשרד החוק הקיים מספיק, עד שיתקדמו - - -
זאב בנימין בגין: בסדר, זה לא מה ששמענו בשנה האחרונה, אבל גם זו מסקנה.
זאב בנימין בגין: אולי נשאל את החברים או החברות ממשרד המשפטים בעניין הזה.
אורי מקלב: אוקיי, תיכף נגיע לכך.
אורי מקלב: אנחנו חושבים שלהתקדם מאוד ולהשאיר את החוק הזה שהוא באמת נותן גם הגנה, גם בחלק הזה, הוא לא יכול להיות, הוא צריך להיות מובנה בתוך הדברים, זה צריך לתת לכם עוד יותר מחויבות כדי לזרז את זה.
אורי מקלב: ואין שום סיבה, גם הצעת חוק ממשלתית, בסדר, הצעת חוק ממשלתית, אז הוא לא הביא הצעת חוק ממשלתית, אבל גם אין ויכוח על החשיבות של העניין, על הפערים שיש היום בנושאים האלה, הדרישות שיש, גם מבחינה כלכלית.
אורי מקלב: כל הדברים שאנחנו רוצים לעשות, נשמע את חברות הפארמה, חברות התרופות, מה שהם טוענים בעניין הזה, אנשים שמתעסקים עם זה.
אורי מקלב: זה היום נמצא בעולם אחר לגמרי.
אורי מקלב: קופות החולים שרוצות בעניין הזה, שנהפכים גם למחקרים.
אורי מקלב: אם ניקח את מכבי כדוגמה, סיירנו במקום וראינו שהם חלק שגם עשה פריצת דרך בעניין הזה.
אורי מקלב: כך שאין שום הסבר ואין שום הצדקה ואין שום תירוץ ותשובה אמיתית לנושא של לא הצעת חוק פרטית, הסכמה /לא הסכמה, הצעת חוק ממשלתית בעניין הזה.
אורי מקלב: הפערים בטכנולוגיה, ברפואה, במיוחד במחקר גנטי או בנושא של ניסויים בבני אדם, כל שנה זה פערים גדולים מאוד ואנחנו עובדים עם חוק ארכיוני.
זאב בנימין בגין: אתה תהיה פה בכנסת ה-21.
זאב בנימין בגין: מבין שנינו אתה תהיה בכנסת ה-21, תקדם - - -
אורי מקלב: שום דבר לא בטוח, אבל אנחנו מאחלים לך, יש כאלה שיגידו אריכות ימים, כל זמן שהחוק הזה לא מחוקק אתה תהיה בכנסת, אם אני אברך אותך, אז זה ייתן לך סגולה לאריכות ימים פה בכנסת.
אורי מקלב: רבותיי, נציג מטה ישראל דיגיטלית, בבקשה.
אורי מקלב: מהאנשים הבכירים בפרויקט הזה, בכל אופן בחלק המימוני בוודאי.
אשר דולב: לא רק.
אשר דולב: שמי אשר דולב, אני סגן ראש מטה ישראל דיגיטלית במשרד לשוויון חברתי.
אשר דולב: אני מאוד שמח להיות פה, אנחנו באמת עובדים בשיתוף פעולה עם משרדים רבים ומשרד הבריאות הוא אולי הוותיק ואחד המובילים שביניהם, אבל ההחלטה הזאת היא יותר רחבה ויש בה שותפים שאני רואה גם פה סביב השולחן, מהמועצה להשכלה גבוהה, מרשות החדשנות, משרד הכלכלה, משרד האוצר, משרד ראש הממשלה, כולל מעורבות אישית של מנכ"ל משרד ראש הממשלה ובאמת יש פה תוצר של עבודה בין משרדית מאומצת שזה לא דבר שאנחנו רואים בכל יום.
אשר דולב: אני חושב שכולם התגייסו באמת למען המטרה המשותפת ויש פה תוצר שיכול להביא גם לשיפור של הבריאות כמו שהוצג בהרחבה קודם, באמת גם לתועלות כלכליות וגם לתועלות ברמה של פיתוח הידע האנושי, נקרא לזה, והמחקר בתחומים האלה של הבריאות.
אשר דולב: אנחנו באמת רוצים לקחת את הפרויקטים האלה למקומות שהם ייושמו.
אשר דולב: בסוף ההחלטה היא מאוד פרקטית, זאת אומרת מעבר לכל הכוונות והמטרות יש פה כ-20 פרויקטים מבוצעים על ידי השותפים השונים ואנחנו רוצים לקחת אותם למקום שהם באמת יהיו סינרגטיים אחד לשני וששיתוף הפעולה שאנחנו מייחלים לו, בין האקדמיה לבין התעשייה, שזה גם סטארט אפים וגם חברות, ובראש ובראשונה לבין ארגוני הבריאות, שבאמת יקרה ויתפתח כי היום הדברים קורים, אבל בהיקפים קטנים משמעותית מהפוטנציאל ואם נממש את הפוטנציאל או אפילו את חלקו אז ישראל יכולה להיות מעצמת בריאות דיגיטלית ברמה עולמית בדומה לאיך שמתייחסים אלינו היום בתחומי הסייבר למיניהם.
אשר דולב: יש לנו גם את היכולת, גם את מערכת הבריאות הטובה שיכולה לתמוך במהלך הזה, גם את כוח האדם הרלוונטי במקצועות של מדעני נתונים ומקצועות ההייטק בכלל.
אשר דולב: אם נדע להתחבר נכון גם בביצוע של ההחלטה ולא רק בתכנון שלה, אז אני מאמין שזה באמת יקרה על הצד הטוב ביותר.
אורי מקלב: אנחנו תמיד יודעים שבארץ יש פער גדול בין היכולות שלנו לבין ההטמעה הפנימית שלנו, וזה אנחנו צריכים לעשות.
אורי מקלב: גם הסייבר, אנחנו מומחים ויועצים בינלאומיים ומעצמה בעניין הזה, אבל רק בשבוע שעבר דנו במשרדים שלנו, משרדי ממשלה, מקבלים יועצים חיצוניים, הרשאות לליבת המידע שיש לנו, ללא פיקוח ואינטרסים, כשהם צריכים רק חלק קטן מהמידע, כשמשרד מזמין יועץ לתחום של תמיכות וכל העולם פתוח לו ללא שום מחיצות.
אורי מקלב: זה לא רק מה שאנחנו יכולים, כאן החוכמה תהיה המימוש האישי שלנו, בסופו של דבר שהאזרח יקבל את זה בצורה מיטבית, בצורה מושלמת, זאת המטרה שלנו.
אורי מקלב: מכיוון שיש לנו באמצע כמה שחקנים, גופים ציבוריים, גופים רפואיים או קופות החולים, אנחנו יודעים שזה לא כל כך פשוט.
אורי מקלב: איך אמרת קודם?
אורי מקלב: מימוש זכויות, המידע קיים, אין שפות.
אורי מקלב: שפות זה דבר קטן, אבל בסופו של דבר בהסבר, ביכולות של הגופים שצריכים לממן את זה - - - על זה, זאת הבעיה.
אורי מקלב: אני אתן לכם דוגמה שהגיעה לשולחני בשבוע שעבר, אם חולה אונקולוגי, במקרה זו הייתה חולה, היא קיבלה הקרנות בראש, במוח, זה נותן לה זכות לקבל טיפול שיניים, מפני שלפי מה שהבנתי הטיפולים האלה יכולים להיות במרחק זמן ארוך, זה יכול להיות גם חמש שנים וארבע שנים אחרי, התופעות האלה צפות, והטיפולים האלה יכולים להיות מורכבים, אז קופת חולים צריכה לשלם, הם אמרו שמטיפול שעלה, כל שן עלתה 5,000-4,000 שקל קופת חולים הייתה מוכנה לתת 160 שקל, או 200 או 300 או 400 שקל, לטיפול שיניים.
אורי מקלב: זה שזה מורכב, אז קופת חולים בכלל לא יכולה לעשות את זה, מביאים טיפול שבהשוואה למרפאות השיניים שלהם, זה בכלל לא דומה, זה לא הטיפול שאותה חולה צעירה הייתה צריכה לקבל וכן הלאה.
אורי מקלב: ועוד דברים של אלפי שקלים שזה מימוש זכויות, שוודאי כוונת המחוקק וכוונת סל הבריאות הייתה הרבה מעבר לטיפול שקופת חולים יודעת לתת לו, טיפול מורכב בעקבות הקרנות וההשלכות שיש להקרנות האלה, לטיפול הזה, אז צריך גם להכניס את הנשמה לעניין הזה.
אורי מקלב: לא דיברנו בכלל על החלק האישי, דהיינו מה שהיום גם בלא מעט דיונים אנחנו מדברים, שהרופא מסתכל על המחשב, אמנם תיכף גם התמונה של הפציינט תהיה לנגד עיניו במחשב, הוא לא יהיה צריך להרים את הראש, אבל זה חלק שגם אנחנו צריכים ל - - - הכול יעבור, ודאי תהיה רפואה מרחוק, אבל הוא יראה גם אפילו החלפת צבעים שלו, ואנחנו מדברים על זה שיש משהו שעדיין הטכנולוגיה כן נותנת מענה, אבל אנחנו צריכים לדעת שאנחנו צריכים להטמיע אותה, וגם המפגש האישי, עד כמה הוא מסתכל בלובן, כשהוא בא לבדוק את האדום בעיניים שיידע להסתכל גם איך העיניים מדברות.
אורי מקלב: זה גם חלק - - -
זאב בנימין בגין: אבל אם מקבלים את ההצעות האלה התכנית תצא לפועל ואז במקום שבע דקות המוקצות לרופא בקופת חולים יהיו לו 17 דקות אולי.
זאב בנימין בגין: לא? שם חולקים עליי.
זאב בנימין בגין: בסדר, אולי כדאי לשמוע.
זאב בנימין בגין: אני לא מומחה בתחום, מה שתגידו זה יועיל.
אשר דולב: יושב ראש הוועדה, מהתרשמות מהדיון אני חושב שאחת מתעודות הכבוד למערכת הבריאות הישראלית זה שיושבים פה חברי כנסת ומדברים על חוויותיהם האישיות במערכת הבריאות הציבורית וזה ממש לא מובן מאליו.
אשר דולב: אני חושב שאנשים במעמדם של חברי כנסת בהרבה מדינות היו הולכים ומקבלים טיפולים במערכות פרטיות למיניהן והמטרה שלנו עם התכנית הזאת היא ליצור מצב שהמערכת הציבורית תקפוץ קדימה כדי שלא נהיה ב - - -
אורי מקלב: אם מישהו שם לב אז לחשתי משהו לסגן השר.
אורי מקלב: אמרתי לו, 'תשמע, אני לא חושב שיש עוד שר שיש לו מעורבות של כלל הבית בנושאים שמעניינים אותם', זה בא לידי ביטוי בכל הדיונים שיש, גם אם זה שעת שאלות וגם בשאילתות וגם בהצעות לסדר וגם בדיונים מהירים, במיוחד שסגן השר מעורב מאוד והוא גם זמין מאוד, בגלל שהנושאים האלה זה כלל אזרחי ישראל.
אורי מקלב: כאנשי ציבור אנחנו גם מקבלים פניות, מגוון פניות.
אורי מקלב: אם אנחנו כאן היינו פותחים מה שיש לנו ומה שיש לשפר, זה בחדר מיון וזה הזמן של הפענוח, אנחנו יכולים כאן כמה שעות לדון בדברים שמערכת הבריאות, איך הוא אמר?
אורי מקלב: הוא אמר את זה ביושר בעצמו, 'אני בא בבוקר ואני לא יודע במה לטפל קודם, יש לי כל כך הרבה בעיות.
אורי מקלב: אני לא יודע אם הצפיפות בבתי החולים, אם מחסור בכוח אדם, הזיהומים שיש או המחסור במכשירים כאלה ואחרים'.
אורי מקלב: אני כבר אמרתי את זה כאן, כשיש לנו היום רוב אזרחי מדינת, לרוב המבוטחים יש שב"נים, שירותי ביטוח נוספים, אתה הולך לרופא, אתה יכול היום להגיע לרופאים הכי גדולים שנמצאים בכל תחום, אתה מקבל מהם מידע מה אפשר לעשות, מידע חדשני, ועכשיו כשנוצר פער בין מה שהמערכת הציבורית מממנת לך לבין מה שאתה יכול לקבל אז מה יעשה אבא לבן שיש לו ילד חולה והוא אומר לו 'יש היום טיפול כזה, יש תכשיר כזה, יש תרופה כזאת'?
אורי מקלב: הוא יעשה את הכול כדי - - - הוא מגלה את אוזניו והם גם יודעים, היום לא צריך את הרופאים, מה שיש, מה שמונח על המדף, לכן יש לך מגבלה אחרת, אז זה יוצר פער בין המודעות שיש לבין מה שאפשר לממש.
אורי מקלב: והזמן לתור לרופא מקצועי, אם אנחנו נתחיל היום לקחת את הדברים האלה נגיע רחוק, זה ודאי לא בזמן המוגבל שלנו.
אורי מקלב: יש לנו עוד כמה דוברים ואנחנו רוצים לעשות איזה סיכום, גם אם לא מיצינו את הכול, גם אם זו הייתה הצגה עקרונית, אבל נשמע עוד התייחסויות קצרות.
אורי מקלב: הנציג של הרשות להגנת פרטיות.
ניר גרסון: שלום.
ניר גרסון: אנחנו ליווינו במידה מסוימת את התהליך של הוועדה, הערנו את הערותינו ולמרות שיהיו עוד מחלוקות על דברים, על מתכונת ורוחב ההסכמה, כמה להשאיר נושאים לאוטונומיה ולבחירה החופשית של המטופל או לא, ועוד כמה דברים, עוד הצעות שיש לנו, אבל באופן כללי אני חייב להגיד שאכן אנחנו מברכים על העבודה הרצינית הזאת, על כך שמשרד הבריאות הרים כפפה, סך הכול לנסות להסדיר תחום שדרש הסדרה כי אנחנו כרגולטור שנתקל בנושאים האלה של המתח בין פרטיות לבין לפחות מחקר רפואי, אנחנו מדברים ביום יום, זה דורש הסדרה.
אורי מקלב: החלק העקרוני, האם זו שאלה שצריך הסכמה, או שזה בנוי לכל אחד אישי, כל אחד ישאל אותו מה הוא רוצה, עד כמה הוא מסכים, ייתן לו כמה דרגות, או שזו גם שאלה עקרונית?
אורי מקלב: אני לא יודע אם זה נכון, בן אדם, כשהוא לא נמצא במצב שהוא צריך את זה אז הוא אומר 'אני אצמצם את זה' ואם נתחיל את זה לא - - - את המערכת יותר גדולה, אבל זו שאלה שצריכה להישאל, האם זה משהו שהוא אובייקטיבי לכל אחד וכל אחד - - -
ניר גרסון: על השאלה הזאת אני חושב שיש לנו דעה קצת שונה מההמלצה של ועדת השימושים והצוות, אבל כמו שנכתב בהחלטת הממשלה, בשלב החקיקה של ההמלצה ייבחנו כל מיני נקודות.
אורי מקלב: אנחנו נרצה לשלב את הדיון הזה - - -
זאב בנימין בגין: נכון, מחוקקים, אז נבחנות אפשרויות.
ניר גרסון: נבחנות אפשרויות נוספות, אבל, שוב, זה בלי לגרוע מהעבודה הרצינית והמאוזנת של - - -
זאב בנימין בגין: הוועדה הזאת איננה מתעלמת, ועדות הכנסת לא מתעלמות מהבעות רצון של הממשלה לגבי חקיקה בתהליך החקיקה.
ניר גרסון: אבל, אדוני, בשאלת הסוגיה של חקיקה, כן או לא, אני חושב שהגורם שיותר רלוונטי זה חברותיי ממחלקת ייעוץ וחקיקה במשרד המשפטים.
אורי מקלב: הוא כאן כתב שזה - - - רק לפני זה הנציג של ההסתדרות הרפואית, ד"ר קרני.
תמי קרני: תודה רבה על רשות הדיבור.
תמי קרני: שמי תמי קרני ואני במקצועי, חוץ מזה שאני יושבת ראש הלשכה לאתיקה של ההסתדרות הרפואית, אני רופאה כירורגית שעובדת מעל ל-30 שנה בכירורגיה אונקולוגית, סרטן שד בעיקר.
תמי קרני: אז קודם כל אני רוצה לברך את החברים שהציגו לנו את התכנית הפנטסטית של בריאות דיגיטלית.
תמי קרני: אין ספק שיש לזה יתרונות אדירות ולמען הגילוי הנאות גם השתתפתי בצוות האתיקה שפיתח את התכנית בתוך משרד הבריאות ואני חושבת שכתבנו כללים אתיים מאוד ראויים ויפים ונכונים להשתמש בהם, ברם אולם כל דיון שהיה לנו אמרו לנו 'חבר'ה, אל תתייחסו לנושא של הסודיות.
תמי קרני: ואם אין כוח מחשובי היום לאתר בן אדם, מספיק שיש לו שלושה נתונים', כל מה שקשור בחלק של המחשוב נשים בינתיים בצד ונוצרה אצלי תחושה, כמו במערכון של הקפיטריה בטבריה של הגשש החיוור, כדי לזרז את בניית הבניין בואו נתחיל לבנות מהקומה ה-40.
תמי קרני: יש כאן נושא אחד בבסיס שהוא מאוד חשוב בטיפול בחולה וזה האמון שנוצר בין הרופא לחולה.
תמי קרני: שמעתי פה ומאוד נהניתי לשמוע כמה מערכת הבריאות שלנו נהדרת והיא נהדרת בגלל הכוח של הצוות הרפואי של הרופאים, האחיות והצוותים שעובדים בתוך עולם הרפואה.
תמי קרני: מה חסר לנו שם?
תמי קרני: אנחנו רעבים, אין כסף בתוך המערכת וכתוצאה מכך, אתם כולכם יודעים על זיהומים, צפיפות וכיוצא בזה.
תמי קרני: זה גם משית על מערכת המחשב שלנוץ בינואר 2017 אספנו בהסתדרות הרפואית מומחי סייבר שידברו איתנו על איומי הסייבר, אחד מהסיפורים, אני לא מצליחה להשתחרר ממנו, אחד ממנהלי בתי החולים, כנראה בית חולים מצוין, עם מערכות מחשוב מצוינות ומנהל שחושב קדימה, הוא ביקש מההאקרים הטובים של אוניברסיטת תל אביב לפרוץ לתוך המערכת של בית החולים שלו כשהמטרה שלו הייתה לזהות איפה יש פריצות ולחסום אותן.
תמי קרני: ראוי.
תמי קרני: ובכן, ישבו אותם האקרים טובים וסיפרו לנו מה קרה.
תמי קרני: מיד כשהם קיבלו את הבקשה הם נכנסו ממחשבי אוניברסיטת תל אביב, חופשי לגמרי, אל תוך בית החולים, הם ראו את כל התיקים הרפואיים, זה קטן, הם נכנסו למקררים של מנות הדם ויכלו לשנות את הטמפרטורה, הם נכנסו למכשיר המשוכלל דה וינצ'י, שעוזר לנו מאוד בחדרי ניתוח, כי הוא פתוח לתקשורת, להכנסת תוכנות חדשות מארצות הברית וכן הלאה.
תמי קרני: הם באו אחר כך לבית החולים, נכנסו, והתיאור הוא רחב, בקיצור לא הייתה שום בעיה להיכנס.
תמי קרני: מה שחסר לנו זה מיגון משמעותי ואם אנחנו הולכים להיכנס לתכניות נפלאות כאלה, ואני מסכימה איתם, אנחנו צריכים ללכת לשם, זה לא אמירה כדי למנוע את הדבר הזה, אין ספק שצריך להיות מושקע הון רב בהגנה.
תמי קרני: באותם מקורות כספיים, בנקים, השקעות וכן הלאה, יש הגנה על מה שנמצא.
תמי קרני: בתוך מה שנמצא בתוך בתי חולים ובמערכות הבריאות במדינת ישראל, זה המקום האחרון שמושקע לתוכו כסף לשמור על אותה פרטיות.
תמי קרני: עכשיו אני יורדת שוב לחולה הספציפי ואני יושבת עם חולים כל שבוע, מה אני עושה כשנכנסת מטופלת ואומרת לי 'ד"ר קרני, כך וכך הסיפור, אל תכניסי את זה למחשב, אני לא רוצה שכולם יידעו את זה'.
תמי קרני: בהצהרת הרופא או בשבועת הרופא אנחנו מחויבים לסודיות הרפואית וה-Well care Medical Associates באוקטובר 2017 אפילו הוסיף גם לאחר מותו של החולה.
תמי קרני: מה אני יכולה להגיד לה?
תמי קרני: אני לא אכניס?
תמי קרני: אני כן אכניס?
תמי קרני: אני צריכה רשומה רפואית, יש לי בינתיים רשומות כפולות, אני יכולה לרשום את זה על הנייר, אבל מה זה אומר על המידע שייכנס לתיקים ואיזה מחקר נוכל להוציא מהם?
תמי קרני: אני חושבת שאנחנו חייבים קודם כל למגן היטב, לא לאפשר לאיומי סייבר להיכנס לתוך הדברים האלה, זה דבר ראשון, והדבר השני, צנעת הפרט והיכולת של אותו מטופל שרוצה לשמור על הפרטיות שלו.
תמי קרני: וסגן השר סיפר על זה והר"י מאוד תומכת שלכל חולה יהיה כרטיס מגנטי, דיסק און קי, וואט אבר, שהוא יוכל לשמור את המידע וגם לראות את המידע הרפואי שלו ולהשתמש בזה.
תמי קרני: ואם הוא מחליט שהוא לא רוצה להכניס את זה למאגר הגדול, שהוא לא יצטרך לחפש פתרונות אחרים שהם מחוץ לאותה רפואה ציבורית מצוינת שיש לנו.
תמי קרני: אז אני חושבת שאי אפשר לרוץ קדימה כל כך אם אנחנו לא דואגים קודם כל שהשורשים יהיו מוגנים כראוי.
זאב בנימין בגין: יש מידע רב כמובן בנושא זה בידי צבא ההגנה לישראל.
זאב בנימין בגין: נציגי משרד הביטחון כאן?
זאב בנימין בגין: אין?
זאב בנימין בגין: אף אחד לא מצביע?
זאב בנימין בגין: הוזמנו?
זאב בנימין בגין: נציגי משרד הביטחון.
קריאה: הכוונה לנציגי משרד ראש הממשלה.
זאב בנימין בגין: לא, יש קצין רפואה ראשי, יש בצבא מידע.
זאב בנימין בגין: האם המידע הזה, בצבא, המידע הרפואי על חיילים, האם בתכניותיכם הוא ייכלל במאגר הלאומי?
זאב בנימין בגין: זו אוכלוסייה חשובה, היא בעיקרה בריאה, אז יש לנו בייס ליין נחמד מה זה אוכלוסייה בגילים אלה.
שירה לב-עמי: חשוב להגיד שאנחנו באף אחת מהתכניות שדיברתי עליהן לא דיברנו על מאגר לאומי.
שירה לב-עמי: אין לנו מאגר לאומי לאף נושא, יש רשת שמאפשרת שיתוף מידע ללא יצירה של מאגר, ברשת של המידע הקליני, גם המידע לגבי חיילים משותף - - - בסיטואציות שבהן צה"ל הוא בעצם כמו קופת חולים עבור חיילים, הוא מקבל מידע מאשפוז של חיילים והוא שותף לרשת הקלינית בהיבט הזה.
אורי מקלב: אבל על רצף המידע, לא חשוב - - -
שירה לב-עמי: לא, אבל אין שיתוף של מידע, מועמדים לשירות ביטחון לא נכללים במידע הזה.
שירה לב-עמי: לא מועבר מידע לצבא על התיק הרפואי שלהם.
אורי מקלב: אבל כשאנחנו עושים עכשיו מחקר רפואי, או לא משנה, במידע שיש, הרצף הרפואי בתיק האישי גם חשוב.
אורי מקלב: אם אנחנו ניקח תקופת זמן שלא יהיה לנו את זה, זה יהיה חלק שחסר מן הספר, זה חלק חשוב שיכול להיות חסר מהספר.
אורי מקלב: נעשו אותם תהליכים, יש הרבה שעברו תהליכים רפואיים, למה שאנחנו לא נפעל ואם צריך לעשות פעילות, קודם כל שלכם, לראות שכאשר המידע הזה יעבור, שהוא ישתלב בתוך ה - - -
זאב בנימין בגין: הבנתי שכן.
אורי מקלב: לא, אם דיברת על מידע מסוים קליני, מה שעבר לרופא, לא כל המידע עובר לרופא.
זאב בנימין בגין: הוא רק מלש"ב.
אורי מקלב: אני מבין שכל המידע הרפואי שבצבא עובר לרופא המשפחתי?
שירה לב-עמי: כרגע ההתנהלות של צה"ל היא כמו קופת חולים, בדרך שבה היום הרשת עובדת, כשמישהו עובר קופת חולים המידע ההיסטורי לא מועבר בצורה שבה למשל מועבר מידע מסיכום אשפוז.
שירה לב-עמי: זאת אחת התכניות העתידיות של הרשת שהיום עדיין לא מבוצעת.
שירה לב-עמי: אז במובן של מעבר בין קופות התיק לא מועבר בצורה מלאה.
שירה לב-עמי: ברגע שהקופה יכולה לצפות במידע ההיסטורי באמצעות הרשת היא יכולה לראות גם מידע שנאסף או תועד על ידי רופא בקופה אחרת.
אורי מקלב: אחת השאלות שקיבלנו תוך כדי דיון, זה עבר דרך הדוברות מהציבור, הציבור שואל האם בתוך התכנית הלאומית הזאת יהיה מידע שאזרחים יידעו לבחור את קופת החולים, להשוות ביניהן, לקבל את המידע שחשוב להם כדי שיוכלו לעבור, שיסייע לאזרח להשוות בין קופות, עלויות, זמינות וקרבת מקום.
אורי מקלב: המערכת הזאת תיגע בזה גם?
שירה לב-עמי: מה שאתה מתייחס אליו זו נקודה מאוד חשובה, זה לא נוגע בהכרח לשיתוף של מידע פרטני לגבי מטופל ספציפי אלא לגבי זמינות של שירותים.
שירה לב-עמי: זה מידע שנמצא היום, אנחנו אוספים אותו ואנחנו מנגישים אותו כדי שאפשר יהיה לראות למשל האם זמני ההמתנה לרופא עיניים לילדים במודיעין סבירים.
שירה לב-עמי: זה מידע שנמצא והמשרד מעמיד אותו לרשות הציבור.
אורי מקלב: הוא יידע גם כאן שלהתקבל אצל רופא אחר במקום אחר יהיה יותר מהר או שבוודאי שכוחות ההצלה יכוונו לבתי חולים לפי המידע של הצפיפות.
אורי מקלב: זה לא רק אדם שיפנה, אלה שמפנים את האנשים גם יידעו.
אורי מקלב: אלה דברים שברורים.
איה דביר: שלום, גם אנחנו ליווינו חלקית את הפרויקט הזה בשלבי הוועדה, לא היינו בכל הצוותים שפעלו בתוכה, אבל בשלב של החלטת הממשלה כבר ליווינו באופן הדוק יותר.
איה דביר: גם החלטת הממשלה מדברת על כך שיש מענים שעדיין לא הבשילו עד תום, אנחנו לא יודעים עד הסוף איך ייראה נוסח החיקוק שיגיע, יש עוד עבודה שצריכה להיעשות.
איה דביר: לפי החלטת הממשלה דובר על סד זמנים, לוח זמנים לגיבוש הכרעה איזה מתכונת חקיקתית נדרשת כדי לקדם את ההסדרה הנורמטיבית שמלווה את ביצוע ההסדרים האלה, ככל שחלק מהדברים מתאימים ויכולים להישאר ברמה של כללים וחוזרי מנכ"ל, ככל שאחרים יזדקקו לחקיקת משנה ואולי גם לחקיקה ראשית, לא בטוח, הנושאים האלה יידונו ויוכרעו במשרד המשפטים.
זאב בנימין בגין: מבחינת
זאב בנימין בגין: כם אפשר להתחיל גם ללא המסגרת הזאת?
איה דביר: אז אני אתייחס לנקודה הזאת.
איה דביר: אני חושבת שבכלל החיים מלמדים שיש מתח בין דברים שכבר זזים וקורים מאליו, גם בלי שהמחוקק או הרגולטור נדרשו להם, לבין הדרך הכי טובה והכי ראויה לעשות את הדברים.
איה דביר: משרד הבריאות משקף מציאות שבה ארגוני הבריאות כבר החלו לפעול, עושים דברים מסוימים ובציר הזמן הזה הדילמה שעומדת בפני רגולטור היא איך נכון יותר להתקדם, האם לחכות להבשלת ההסדר השלם והטוב ביותר או לייצר פתרונות ביניים על בסיס הסמכויות והכלים שכבר ישנם.
איה דביר: משרד הבריאות הכריע על האיזון הנכון בעיניו ואנחנו חושבים שזה בסדר גמור ועדיף כך משום שגם איזה שהם כללים שהם מתווים לאן אנחנו הולכים, מה מותר ומה אסור, מכוונים יותר טוב את המשק איך להתנהל בצורה יותר נבונה וחכמה.
איה דביר: יחד עם זאת צריך לקחת בחשבון שכללים כאלה, כבודם במקומם מונח והם נותנים מענים מוגבלים משום שהרבה דברים לא ניתן להסדיר בכללים בלבד, בלי חקיקת משנה או חוק ראשי, והשאלה היא באמת מה יהיו ההסדרים השלמים שיתגבשו בסוף התהליך.
איה דביר: אז זה מתח בין שני הדברים - - -
אורי מקלב: לנו קשה להבין שחקיקה, במידע גנטי למשל, מתאימה היום למצב של היום, לחדשנות שיש היום בעניין הזה, להרחבה של זה, לשימוש הרחב, למקרים, לפרקטיקה של יום.
אורי מקלב: לנו קשה, אנחנו לא משפטנים, אבל קשה לנו להאמין, ודאי אחרי התכנית הזאת, לכן אנחנו חושבים שלא נהיה אחרי זה, אנחנו מחדדים את הדבר, שלא רק נדע שלא אמרנו, אם יש צורך ואתם באיזה שהוא מקום צריכים להיות אחראים לכך, במקרה הזה, אני לא מדבר על כל משרד הבריאות, יש משהו שאנחנו אפילו לא זיהינו מה עומד מאחורי ההאטה בדבר הזה, גרירת הרגליים בעניין הזה, אני לא יודע אם זה משהו אישי, אני לא יודע, אבל בסופו של דבר, אולי בגלל המורכבות, גם זה יכול להיות, אבל אנחנו חייבים לעשות כאן משהו בעניין הזה.
אורי מקלב: זה מתקדם מאוד וייתן לזה עכשיו מסגרת ומשאבים, בוודאי דחיפה, ואנחנו מאמינים שיש דחיפה, ואז מתברר שבחקיקה אנחנו נמצאים מאוד מאוד רחוק ובסוף פתרונות שאתם צריכים להגיד, זה בהוראת מנכ"ל, זה בדברים, וצריך משהו יותר מסודר.
אורי מקלב: אני חושב שכאן אתם צריכים, זו גם האחריות שלכם, גם של משרד המשפטים, לראות שהחקיקה של היום מותאמת למה שאמור להיות, ואם לא, צריך לשנות אותה.
איה דביר: אני רק מדגישה ומחדדת שההגדרה היא הפוכה, אפשר לעשות מה שאפשר לעשות על בסיס הסמכות הקיימת.
איה דביר: אם החוק הקיים, התקנות הקיימות לא מספקות תשתית נורמטיבית לסוגים מסוימים של פעילות, אותה פעילות לא ניתן יהיה לעשות.
איה דביר: השאלה אם אפשר לעשות פעילות עם רמת הגנה כזו או אחרת כשיש לנו בסיס נורמטיבי של חקיקה.
אורי מקלב: בני גם מדבר על להוריד את ה - - - חקיקה מודרנית, חקיקה חדשה יכולה גם להוריד, היום זה מערכת הסכמות כאלה ואחרות, יכול להיות שגם - - - אני גם מסתכל הפוך, גם לעזור בחלק ה - - - למשל חברות הפארמה, לגבי מחקרים, הם טוענים שבמדינות אחרות יש רגולציה הרבה יותר קלה, באים לכאן ויש לנו את הידע הרפואי, באים לכאן ויש לנו מגוון גנטי חשוב מאוד לגבי מחקר, מדינת ישראל חדשנית בעניין הזה, אבל הרגולציה לא מתאימה לאף מדינה אחרת.
אורי מקלב: יותר ויותר הזמן, מערכת התשובות ועוד דברים כאלה לא מתאימים ואז הם עוזבים אותנו, או שהם נמצאים בחלק, איך אמרו אנשים?
אורי מקלב: אם היום נמצאים קרוב למיליארד, אנחנו נשלש את הסכומים במידה שתשלימו את החקיקה.
אורי מקלב: שני מיליארד לשנה, אנחנו נשלש את הסכומים שאנחנו נביא לארץ, עם כל מה שיש פה.
אורי מקלב: בנוסף מחקר גם נותן הרבה טיפולי חמלה, מה שנקרא, או תרופות חדשניות שכבר נמצאות על סף אישורים שאין אפשרות לקבל את התרופה ובגלל המחקרים שנעשים יש אוכלוסייה גדולה שאנחנו מצילים חיים על ידי המחקר הזה.
אורי מקלב: הם מקבלים, החברות נותנות במסגרת מערכת היחסים, הרבה יותר, בגלל הקרבה לאנשים, נותנים כאן, אם יש קשר למנהל או מנהלת מחלקה באונקולוגית כזו או אחרת או כל מחקר אחר, לא משנה מאיזה מחלקה, ואז הם מכניסים מה שנקרא טיפולי חמלה.