GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
אורי מקלב: אני רק רוצה להגיד לך, לא קשור לדיון, משם אני חושב, קיבלתי שיחת טלפון, אז סיפרתי על ההרצאה המעניינת.
אורי מקלב: הבאנו אותך מאילת, כדי להתרשם ולזכות בהרצאה המעניינת הזו, בבקשה.
תום רן: אז תודה לענת.
אורי מקלב: ספר על עצמך טיפה בדקה.
תום רן: על עצמי?
אורי מקלב: כן, זה נראה לי מעניין.
תום רן: אז אני תום רן, הייתי כמה שנים טובות, כמעט עשור, אחד מהמובילים של פרויקט המחשב הביולוגי של המכון.
תום רן: אומרים שידע זה גם נכס ואוצר, אני אוהב, יש לי שישה תארים, אני נורא אוהב ללמוד ועובד בתחומים שונים לגמרי, גם במחשבים, גם בביולוגיה, גם בפסיכולוגיה.
תום רן: בתחושה שלי מדברים פה על דברים ישנים או חדשים, איפה שלמעלה המערכת לא עונה על איזה שהוא צורך זה מתחיל להיות ככה בצורה פיראטית, כמו הורדת סרטים לא חוקית.
תום רן: יש איזה שהיא הרגשה שהחבר'ה הצעירים עושים את כל הדברים האלה פיראטית, את כל הבדיקות האלה.
אורי מקלב: אנחנו נותנים מכשול בפני עיוור.
אורי מקלב: יש גם איזה פתגם שלא העכבר גנב אלא החורא גנב, בתרגום מארמית הפירוש הוא שלא העכבר הוא זה שגונב, זה שיש חור אנחנו נותנים לי להיכנס לשם.
אורי מקלב: לא העכבר אשם בזה שהוא נכנס למטבח ואכל, אלא החור שאפשר לו את זה.
אורי מקלב: החורים האלה מאפשרים לעשות.
אורי מקלב: זה בעצם מרומז על ידי כולם ואנחנו יותר ויותר מחדדים את הדברים האלה.
תום רן: אז באמת ענת ביקשה שאני אתן את הדברים שכבר קיימים כרגע, שזה ייתן תחושה כמה באמת יש פער.
תום רן: אם אני צריך לסכם את החזון של המחשב הביולוגי בכמה משפטים, אז הרעיון אומר שיש טיפות מים שמכילות כבר טריליונים על טריליונים של מחשבים שבנויים מדנ"א, חמושים בידע רפואי, הם יכולים לשוטט בגוף ולהיכנס לכל התאים, גם הסרטניים וגם הבריאים ובעצם לכל אחד לשאול מה הם רואים סביבם, אם הם רואים סממנים סרטניים אז כבר לעשות לגבי זה משהו, לחסל אותם.
תום רן: זה ככה בשני משפטים.
אורי מקלב: זה גם גילוי מוקדם?
אורי מקלב: גילוי מוקדם, אבל זה גם טיפול.
תום רן: כן, זה לא רק הגילוי, כי זה מחשב, זה אוטונומי, הוא יכול לעשות משהו בעקבות ההבחנה.
תום רן: אחרת מכניסים בן אדם לאיזה שהוא מכשיר דימות, רואים את מה שרואים ואז הרופא יעשה משהו, כאן הרעיון הוא לתת את הכוח למחשב, לטוב ולרע, שבעצם מסתובב ויהיה טעון בחוקים רפואיים שיאפשרו לו גם לבצע פעולה בעקבות מה שהוא מאבחן.
תום רן: יש כשלים בעיבוד מידע, זה יכול להיות אפילו דברים פשוטים, נכנס לגוף סוכר, הגוף צריך להפריש אינסולין אז הסוג של המחקר שממנו אני בא, שנקרא ביולוגיה סינתטית, בונים חיידקים שיודעים לחוש סוכר והם מפרישים את האינסולין.
תום רן: שלא מרפאים, כמו אינסטלטור ששם איזולירבנד על חור, אז ככה מתקנים כשלים בעיבוד המידע.
זאב בנימין בגין: זה עדיין בדיוני.
תום רן: כן, אבל צריך לדעת שזה כבר יותר קרוב וזה לא עוד 60-50 שנה, זה כבר כאן.
תום רן: אז ככה, בשביל מי שבכלל לא קשור לביולוגיה, אז בגדול אם מדברים על ניסויים על בני אדם, אז בן אדם הוא בערך 50 טריליון תאים, אז אם נגדיל אותו כמעט בכל התאים באופן מוחלט יש דנ"א, יש לנו 20,000 גנים, כל גן כזה הוא כמו מתכון אחד מתוך ספר מתכונים שלפיו מבשלים איזה שהוא חלבון שירכיב את התאים שירכיב בסוף אותנו.
תום רן: השאלה למה אני קורא לטיפות האלה בכלל מחשבים, כי זו טיפה שקופה, זה לא נראה כמו מחשב, אנשים רק מסתכלים על הדבר הזה בתור מחשב.
תום רן: אז אני במקור מגיע ממדעי המחשב, התפיסה של מה זה מחשב זה משהו שמחזיק מידע ויודע לעבד אותו לפי חוקים, זה לא משנה אם הוא בנוי מחוטי חשמל או מגדילי דנ"א, כל עוד אני מציג לו קלט ויוצא אותו הפלט.
תום רן: גם הדבר הזה, זה נגיד תא של סרטן הערמונית בסוף שלב החלוקה שלו.
תום רן: הוא יודע לעקוב אחרי חוקים, מתי להתחלק, מתי לא.
תום רן: כשאנחנו הולכים לים ונשרפים, אנחנו חושבים שהגוף שלנו קצת דפוק, בדיוק ההיפך, תאי העור שלנו כל כך חכמים, הם יודעים לחוש שהם ספגו קרינה, הם נעשו יותר מדי מוטציות והם מוציאים לעצמם פקודה להתאבד, השאלה למה שלא נתחיל לבנות תאים כאלה בעצמנו.
תום רן: ככה באמת נראה המחשב שבנינו, זה באמת טיפת מים שמכילה את 3 טריליון תאים.
תום רן: כשהמאמר פורסם, העורכים של ספר השיאים של גינס הכניסו אותו בתור המחשב הקטן ביותר ואני חושב שחשוב להבין, כי נורא קשה באינטואיציה, יש איזה התנגדות לחשוב על דבר כזה בתור מחשב, שבסוף מידע, אנחנו כן יכולים להסתכל עליו בתור משהו שמיוצג באפס ואחד, לכל אחד יש תעודת זהות, מק"ט.
תום רן: אז בעצם חיפשו מקבילה ביולוגית שיודעת להחזיק מידע, שבנויה כמו שרשרת של אחד ואפס ולא היה צריך לחפש יותר מדי, הרי הדנ"א יודע להחזיק מידע, מה זה הוא יודע?
תום רן: הוא עושה לפיו דברים, הוא בונה אותנו ומה שאנחנו עושים זה באמת להזמין מחנויות אינטרנט גדילי דנ"א קצרים, אנחנו תופרים אותם ביחד בשביל לבנות את המחשבים שלנו.
תום רן: למי שזה נשמע, כמו שאת אומרת, בדיוני, אז הוספתי לכאן תמונה של אחד מאתרי האינטרנט שדרכם אני קונה דנ"א.
תום רן: אתם רואים, זה אתר.
תום רן: היום אני כבר לא קונה מהם כי הם באירופה וזמן המשלוח הוא יותר ארוך, אבל כמו שאתם רואים, אני מכניס את אותו רצף של גדיל דנ"א שאני רוצה, מקבל איזה שהיא הצעת מחיר, אתם רואים מצד ימין למטה, זה עולה 11 שקלים בימינו גדיל דנ"א, בדיוק כמו באיביי.
תום רן: אני מוסיף את זה ל-wishlist אם אני רוצה, אבל אם הוספתי את זה שם ימינה למעלה לעגלת הקניות, את גדילי הדנ"א, ושיגרתי את ההזמנה עד ארבע אחר הצהריים למחרת באמת יגיע שליח עם מעטפה עם המבחנה, עם האבקה הלבנה, וזה בעצם הדנ"א שהזמנתי יום קודם לכן.
תום רן: כדי עוד יותר להראות שזה לא איזה שהוא משהו מוזר כי אנחנו עושים את זה על בסיס יומיומי, אז בחברות האלה זה מה שיש, מדפסות כאלה שנראות מסורבלות ישנות, רק כמו שאתם רואים יש שם ארבע מחסניות, אז ארבע המחסניות האלה בסך הכול מחזיקות את ארבעת אבני הבניין של הדנ"א, ארבעה סוגי נוקלאוטידים.
תום רן: ההזמנה שלי אפילו לא עוברת דרך בן אדם, מישהו חכם בנס ציונה פתח חנות שמוכרת דנ"א, יש כזה ביקוש במכון וולקני, הביולוגי, מוייצמן, מהפקולטה לחקלאות.
תום רן: כל מה שצריך לזה זה המדפסת הזאת ושליח, ההזמנה שלי נקלטת, הדנ"א מודפס ומגיע אלינו.
תום רן: אז באמת פרסמנו די הרבה מאמרים על המחשב הזה.
תום רן: תחשבו רגע שכמו שיש איזה שהוא באג, איזה שהוא אחד ואפס שהתפספסו ויהיה לנו מסך כחול שנתקע במחשב, למי שזוכר, אותו דבר אם יש - - - בדנ"א שלנו יהיו לנו הרבה מאוד מחלות.
תום רן: זה יכול להיות ברמת הדנ"א, זה יכול להיות, כמו שדיברנו לפני רגע, ברמת המיקרוביום.
תום רן: היום יש כבר ניסויים בבני אדם שאנשים שהפכו להיות אוביסים ולא מצליחים לרדת במשקל, זה לא כי הם נשברים ככה באמצע הלילה, זה כי משהו השתבש אצלם באוכלוסייה של החיידקים במעי שלא נותנת להם לעבד את המזון באופן יעיל.
תום רן: זו דוגמה, לא נעים להגיד, אלה גלולות שמכילות צואה של אנשים רזים שנותנים את זה לאנשים אוביסים ומרפרשים להם את החיידקים שהם איבדו וזה תורם להם מאוד.
תום רן: מראים שלוקחים זוגות של תאומים זהים, שאחד או אחת אוביס, במשקל עודף, וצואה משניהם, הצואה שלנו, שליש עד שני שליש זה חיידקי מעיים, מעבירים את זה לעכברים זהים ונותנים להם בסגנון של השתלת צואה.
תום רן: שני העכברים הזהים גנטית על דיאטה, העכבר הנוסף הופך להיות אוביס בעצמו וזה נותן לטעום מהדברים האלה, אנחנו כבר צעד מהדנ"א, אבל הדנ"א קובע כל כך הרבה מערכות נוספות שחוברות.
תום רן: והשוק, השוק כבר מוכר, היום יש כבר בנקים פרטיים ל - - -
אורי מקלב: בתמונה הקודמת, מה התוצאה של ה - - -
תום רן: ברגע שהאוביס, הצואה שלה עם החיידקים שלה עוברת לעכבר, גם אם הוא בדיאטה הוא הופך להיות אוביס בעצמו כי החיידקים שהוא מקבל עכשיו אלה חיידקים שמעבדים את המזון באופן לא נכון וזה לא יעזור אם הוא בדיאטה.
תום רן: זה בדיוק כמו שהאינטואיציה שכולם יודעים, שדיאטת כסח, תשלם עליה מחיר ברגע שתפסיק אותה, אז בדקו את זה וזה נכון, החיידקים נכנסים לכזה סטרס שהם לומדים לנצל כל טיפת קלוריה.
תום רן: אז בולמים את זה על ידי מתן צואה של בן אדם שעשה דיאטה מאוזנת.
תום רן: אני חושב שהעשורים הקודמים היו שייכים רק למוח, לחשוב כמה המוח שולט על הכול, אבל הוא כאן הרבה לפנינו, החיידק, והוא לא מקבל הרבה כבוד ושולט על הרבה מההתנהגות שלנו.
תום רן: השוק כבר עובד, הוא לא מחכה.
תום רן: יש הרבה בנקים היום שנפתחו לתרומות צואה, אנשים מרוויחים על זה משכורות, 40 דולר לדגימה, זה בדרך כלל נפתח באוניברסיטאות.
תום רן: אני מכיר חברים שלי שעשו פוסט וככה התקיימו.
תום רן: אז ברמה של מה קורה בשטח, אנשים עושים את זה.
תום רן: ברמה כבר לא ברמה האבחנתית הטיפולית יש המון פרויקטים יפהפיים.
תום רן: למשל משקאות פרוביוטים שמכילים זנים שונים של חיידקים שזורחים בצבעים שונים ומקבלים פקודות להתחלף אם אני חולה במשהו.
תום רן: זאת אומרת אם שתיתי את זה ועוברים להם הימים ואני קם ורואה, שוב, לא הכי נעים, אבל אם יצא לי מה שיצא לי ורואים באחד מהצבעים האלה אני יכול לרוץ למקרא.
תום רן: אנחנו מדברים על רמת אבחנה שכבר אפשר להגיע היום, זה לא גילוי מוקדם, ברגע שהדברים מתחילים הם מקבלים נוטיפיקציה והפרויקטים הם אין סופיים, הם לא רק בשירות בריאות האדם.
תום רן: כבר הצליחו להנדס חיידקים שיודעים להנדס נייר, פרויקט חצי ישראלי, שבעצם הצליחו להנדס צמחים שיזרחו וככה ייקחו חלק מהפעילות שלנו בנורות סינתטיות.
תום רן: לפני חודש אבא שלי סיפר לי שפעם היה כזה דבר, מחיקון ואנטי מחיקון, אז התערבתי איתו שזה מהשטויות שלו ובאמת מסתבר שהיה דבר כזה, כי זה הזוי לגמרי.
תום רן: אז באותו שבוע התפרסם גם מאמר שאבקות של דם סינתטי עברו את שלב הפיתוח והמחקר וזה בניסויים קליניים, זה אומר שעוד עשור בטח גם אני אגיד לילדים שלי דברים כאלה ש - - -
אורי מקלב: נדמה לי שרק אתמול או שלשום קראתי מאמר שבאופן מקרי מוטציה או משהו שמפרק פלסטיקים - - -
תום רן: כן, זה משהו שנמצא באופן טבעי, שאף אחד לא היה צריך להנדס והוא בעצמו מפרק.
תום רן: עכשיו מבינים את המנגנון שהוא עושה את זה.
אורי מקלב: מה שאנחנו היום - - - עושות שינוי בפירוק מהיר.
תום רן: כן, זה כמו מערכת של המון חלקים, הם לוקחים מחשב ומחשב ומחשב, את כל האורגניזם שהעושר של הטבע או המהנדס הגדול כבר בנה ומתחילים לחווט אותם לצרכים שלנו.
תום רן: עכשיו, השאלה הגדולה, כבר לא מתעסקים רק בקריאה ואבחון של בדיקות גנטיות, העולם המערבי קצת נמנע מלהיכנס לשכתוב בני אדם, בסין ובהרבה מדינות כבר עושים את זה בארבע-חמש השנים האחרונות, בארצות הברית עכשיו נפתח הניסוי הראשון, תחת האישורים כמובן של ה-FDA, יש מערכת שיודעת לנסוע ולשכתב, זה בן אדם בשם בראיין, הוא הראשון שזכה למערכת שנוסעת בתוכו.
תום רן: הוא נולד עם מחלה גנטית.
אורי מקלב: זה בארצות הברית או בריטניה?
תום רן: זה בארצות הברית, זה בעצם קרב בין כל מדינה על היוקרה שלה ואירופה לא רוצה להתעכב ככה אחרי ארצות הברית, אז הם ב-UK רוצים לעשות את זה לסיסטיק פיברוזיס, אבל הרעיון הוא זהה, זו מערכת שאוניברסלית לתיקון הדנ"א, כמו במעבד תמלילים, אז זה לא למחלה ספציפית.
תום רן: אצלו יש מוטציה באנזים שאמור לפרק סוכר, אתה רואה, זה הצטבר אצלו ברקמות, זה לא עובד, והוא הראשון שזכה לתיקון ולאנזים פעיל וזה עבר בהצלחה, גנוטיפית הוא תוקן ועכשיו מחכים פנוטיפית לראות איך באמת הסוכר הולך ומתפרק.
תום רן: הדברים האלה יתחילו להיכנס יותר ויותר וזה באמת רק בזכות הקפיצות הטכנולוגיות שכל שנה מכפילות את עצמן וזה מה שנקרא קצב אקספוננציאלי.
תום רן: אם ביקשת משהו מספרי, אז אם מסתכלים, בשנת 2000 פרויקט הגנום האנושי עלה לאנושות שלושה ביליון דולר, לקח 15 שנה לרצף גנום של מישהו ו-22 מדינות, כולל מדינת ישראל, כל אחת לקחה מקטע קטן סך הכול.
תום רן: היום עושים את זה במכשיר בגודל של דיסק און קי, לוקחים את המחיצה ושמים את הדגימה הגנטית, זה לא עולה שלושה ביליון דולר.
קריאה: אני מוכר לך את זה ב-1,000.
אורי מקלב: הוא הכין את זה לפני כמה ימים, זה כבר ירד.
תום רן: זה מזכרת טובה, כמה אנחנו מתקדמים בקצב מסחרר כי הגרסה הבאה של החברה הספציפית הזאת, אנשים לא רוצים שום דבר במחשב, הם רוצים בנייד, אז זה מכשיר לריצוף גנטי שמתחבר לסמרטפון, מוציאים שם את ה-swab, את המקל עם צמר הגפן, לוקחים דגימת רוק, אנשים לא צריכים לעבור דרך המערכת, הם שואלים על עצמם האם אני רגיש למוצרי חלב, אני בבליינד דייט, אני כבר יכול לבדוק את אי ההתאמות גנטית, אם אני נשא טי זקס, אם מי שמולי נשאי טי זקס וככה מדלגים על השלב שמחכים.
תום רן: אפילו חברות הביטוח בארץ כבר הרימו את הכפפה ברגע שמישהו כבר חולה, לתת לו ריצוף גנטי.
תום רן: אני באמת חושב שזה דבר הכרחי לכולם, הלוואי שזה משהו שיגיע כי לטווח הרחוק זה כן חוסך עלויות של טיפול אחרי שמאבחנים ומטפלים מראש.
תום רן: זו דוגמה למה שאנחנו לפני עשר שנים עשינו, זה מאוד אופנתי למכון, זאת חברה שהסתבכה קצת עם FDA, מזמינים את זה בדואר, זה עולה 100 דולר, יורקים פנימה, שולחים את זה ואחרי שבועיים אתה מקבל אי מייל 'שלום, תום, ברוכים הבאים לעצמך', אתה יכול להתחיל לחפש.
תום רן: זה ממש הבאתי דוגמה של העמוד הפרטי שלי.
תום רן: אז כל פעם קופץ אליי איזה שהוא פרט מידע אחר.
תום רן: נגיד מה אילן היוחסין שלי, מאיפה אבות אבותיי מגיעים בעולם.
תום רן: הם הסיקו שאני 92% אשכנזי, הגנטיקה לא משקרת, ה-8% האחרים זה לא משהו שדיברו עליו בבית.
תום רן: יש לי סבתא רבא שלא איתנו.
תום רן: את כל הדברים האלה אתה מקבל עליך מידע.
תום רן: אנשים שיש להם גומת חן, יש תנוך, מדברים קוסמטיים, שהם כמובן פחות חשובים עד המידע הכי חשוב, לפי דעתי, בעולם.
תום רן: מישהי יכולה לדעת מראש אם היא נשאית של מוטציה של ה-BRCA, אני חלק מעמותת BRCA פה בארץ, לדעת מראש אם את נשאית, זה כל ההבדל שבעולם.
תום רן: לדעתי זה באמת כל ההבדל בעולם.
תום רן: זה נותן עצות ברמה של תזונה.
תום רן: ואם דיברתם על איכות חיים, בתור דוגמה של החבר הכי טוב שלי מהגן.
תום רן: הוא תמיד סבל מכאבי בטן, יושב חזק על המערכת, כל היום אצל רופא משפחה, שלח אותו משך שנים לכל אחת מהבדיקות, קרוהן, צליאק, בסוף הוא שלח אותו לבדיקה הזאת כי היא מרצפת את כל האקסון, את כל החלק החשוב בגנום ופשוט מצאו לו איזה מחלה יתומה, איזה שהוא אנזים שכוח אל עם אפס ואחד שהתחלפו.
תום רן: הוא לא היה בסכנת חיים, אבל איכות החיים, עכשיו הוא יכול לאכול עם כולם מהמלצר שישאל את הטבח אם זה עם משהו שאסור לו לאכול.
תום רן: ובארצות הברית, אפשר לראות כבר את הפרסומות ברחובות לכולם, לגלות אם - - - כאן רואים שאין רגולציה ובגלל זה ה-FDA נכנס וגם מבטיחים להגיד אם - - - צפויה בעתיד.
תום רן: בגלל זה חשוב גם להגן על הציבור, כמו שאמרת, זה לא רק מה מותר, זה גם יש את מה אסור, זה שני צדדים, כי זה היה ברור שזה מסחרי.
תום רן: המלצות תרופתיות, זאת אומרת אם אני חולה במשהו יכול להיות שהקו הראשון של התרופות, אני אגיב אליו מאוד לא טוב, אז למה לא לבדוק את זה בביואינפורמטיקה על המחשב לפי הרצף הגנטי.
תום רן: לי במשפחה יש מישהי עם קרישיות יתר, רשמו לה גלולות למניעת היריון, אז היא חטפה ישר שבץ.
תום רן: יש קרישיות, חטפה שבץ.
תום רן: אפשר לבדוק את זה לפני, זה כתוב בגנים.
תום רן: בדיוק כמו שמישהו ישתה קפה לישון כל הלילה ומישהו לא, זו פונקציה של כמה יש לך מהאנזים שמפרק את הקופאין.
תום רן: הם אפילו מציעים, זה רמת רזולוציה מדהימה, לזוג הורים פוטנציאלי לקבל את הריצוף הגנטי שלהם, שערוך של הרצף המשותף שלהם.
תום רן: היום באים לזירת אונס, לוקחים את דגימת הזרע של האנס, מרצפים ריצוף גנטי ומגיעים לקלסתרון שלו.
תום רן: זה מגיע לרזולוציות כאלה.
תום רן: זאת כמות החברות שהצלחתי לתפוס להיום בשקף אחד שכבר מציעה את זה ישירות ללקוח, בלי תיווך של המערכת הרפואית, בלי כלום.
תום רן: זה טוב, אבל זה גם מאוד מאוד לרע.
תום רן: אלה חברות שאנחנו לא רגילים שמתעסקות בביולוגיה, IBM עכשיו מתחילה, היא רוצה שלכולם יהיה את המידע הגנטי, הם ישלחו את דגימת הרוק, זה יושב אצלם בענן, במקום באיזה שהוא משהו ממשלתי של המדינה והם ישלחו את כל ההמלצות במהלך החיים.
תום רן: אם יש אישה עם קרישיות יתר יודיעו לה על זה לפני, במקום שהמדינה אחר כך תשלם על טיפולים וכמו שאמרתם, תהיה תלויה באחרים.
תום רן: זה משהו שהתפרסם לפני חודשיים, לראות כמה אנחנו רחוקים בדברים.
תום רן: זה סיבת תמותה מספר אחת לפגים, שהמערכות עוד לא הבשילו, כמו ריאות וכו', אז זה רחם מלאכותי.
תום רן: סתם בשביל להראות כמה אנחנו רחוקים, פגים שמגדלים אותם משלב כמעט אפסי בתוך הדברים האלה.
תום רן: זה באמת בשביל לתת דוגמה שזה לא הדיונים דגימות גנטיות כאלה ואחרות, העולם כבר במקום מטורף.
תום רן: כשמסתכלים על הפוליטיקה של המדע מהצד רואים את הקרבות בין המעצמות השונות.
תום רן: מנסים להחיות זנים וזה קרבות בין סין לבין ארצות הברית וישראל היא לא ממש חלק מזה.
תום רן: הרגולציה היא באמת חשובה.
תום רן: הרווארד למשל, מדברים על החייאת הזן הניאנדרטלי, המין האנושי השונה מאיתנו, שם זה עובר רגולציה ומה אנשים יכולים לעשות בבית לבד או לא, עם הילדים בתור ניסויים.
תום רן: אני חושב שנסיים בזה.
תום רן: בארצות הברית, חבורה עם ידע שסיימו דוקטורט, היא לא מחכה לכל ה-FDA ולרגולציה הארוכה, הם שידרו בפייסבוק איך היא עשתה את העריכה הגנטית בלייב לעצמה.
תום רן: שם מתחילים להעביר חוקים, מבוש שהעביר את ה –gene - - - שזה איסור אפליה על בסיס גנטי, לחברות הביטוח אסור לבקש את המידע הגנטי עליך, לא אתה בחרת בו, אבל דברים כאלה כבר קוראים בלייב, ברגע שלא שמים רגולציה.
אורי מקלב: באמת הבאת אותנו למקום אחר, עכשיו לרדת לחוקים שלא מחוקקים, אז אנחנו באמת מסתכלים על עצמנו כבר - - -
אתי פרץ: זו ירידה לצורך עלייה.
אורי מקלב: אנחנו באמת מקווים.
אורי מקלב: אולי יש מי שהתייאש להשיג את הדברים והוא חושב שאולי יותר טוב שלא נדע, שלא נעשה את זה, שלא נגיע, על אף שבנושא של ניסויים בבני אדם יש מגבלות בכל המדינות, אני מניח.
אורי מקלב: מעבר לניסויים בבני אדם, שאנחנו מפחדים וחוששים ממנו, אבל יש עולם מלא שאפשר לעשות אותו, אפשר את הדבר הזה למסד ולדעת שאנחנו עובדים לפי חוק ואולי אנחנו נצטרך לחוקק את זה במהירות יותר גדולה, אבל מה שאתה אומר בעצם מעצים את הדיון שלנו, על אף שהיום כל מי שנתקל בבעיה רפואית, ודאי אונקולוגית, יודע שהחלק של הגנטיקה הוא החלק המרכזי היום והוא הראשון.
אורי מקלב: עד לפני כמה שנים זה בכלל לא היה, היום הגנטיקה, זה נותן לך גם את האבחנה העתידית, מה שצפוי, גם לטיפול וגם מבחינת ההתמודדות עם המחלה.
אורי מקלב: אנחנו נמצאים שם באופן מעשי ממש, היומיומי, ודאי ברפואה.
אורי מקלב: רק מעניין אותי, החבר שלך מהגן, שהוא סבל הרבה וכשגילו לו את זה, אז הוא מונע את עצמו ממשהו קטן והוא הפסיק לסבול?
תום רן: כן, יש רכיב מסוים שהוא צריך להימנע ממנו, כמו אנשים שרגישים לגלוטן.
תום רן: ברגע שאובחנת ואתה יודע מה זה, אז אתה יודע - - -
אורי מקלב: מה זאת אומרת, זה משהו בחיטה?
תום רן: אצלו זה סוג של שומן מסוים, לא זוכר מה.
אורי מקלב: זאת אומרת הוא יודע איפה זה נמצא, איפה זה לא נמצא, והוא - - -
תום רן: כן, הוא יכול ממש עכשיו לדעת אם מה שהוא מזמין מכיל את זה או לא מכיל את זה וכמובן בבית, לנהל את התזונה שלו.
תום רן: לפני זה הוא היה מצומצם כמעט לגמרי, הוא אכל תפריט מאוד מאוד מצומצם של, אני כבר לא זוכר מה.
אורי מקלב: בגלל שהוא לא ידע אז אולי בתוך התפריט הזה.
תום רן: כן, לפעמים ידע זה כוח.
אורי מקלב: והוא לא סובל?
תום רן: הוא לא סובל עכשיו.
אורי מקלב: מה אנחנו מונעים מאנשים ומה אנחנו יכולים לשפר להם.
אורי מקלב: תודה באמת שבאת, התרשמנו.
אורי מקלב: היה חשוב והיה כדאי לעשות את הוועדה ולו רק לזה, אבל אנחנו יודעים שיש לנו כמה דברים חשובים.
אביטל ביר: אני יכולה קצת להוריד את השיח לפרקטיקה.
אורי מקלב: אנחנו מכירים ומוקירים על ההשתתפות.
ענת לוי: מכירים, לא כולם.
אביטל ביר: אז שמי ד"ר אביטל ביר, אני מרשות המחקר בבית חולים בילינסון, אני חברת ועדת הלסינקי.
אביטל ביר: אגב, מי שמעוניין יכול להגיע, יש לנו פעם בשבועיים ישיבת ועדה שעולים בכל שבועיים 40 ומשהו מחקרים חדשים, של שיא הפיתוח של טכנולוגיות חדשות, תכשירים, אמ"ר, סוגי ניתוחים חדשים, כל מה שאפשר לדמיין.
אביטל ביר: דוגמה למשל, בהמשך למה שתום, את תום אני מכירה ממכון וייצמן, למשל תרופת גליבק, שפעם לפני עשר שנים אנשים עם CML היו מתים אחרי חודשיים, היום זאת גלולה אחת שלוקחים ואנשים חיים.
אביטל ביר: יש דברים שהם משני חיים, שתרופה אחת, ניתוח אחד משנים את החיים של הרפואה ואנחנו רואים את זה בלייב בתוך הניסיונות הקליניים בבתי החולים.
אביטל ביר: אבל מה שרציתי להגיד זה שהמחקרים הקליניים בארץ הם פורחים, אנחנו עושים אותם באיכות מאוד טובה, בכמויות מאוד חשובות ודוח עוזי קרן שצריך לצאת בקרוב יראה את ההכנסה הכספית שיש לנו ממחקרים קליניים.
אביטל ביר: למשל בית חולים בילינסון, התפרסם בשנה שעברה שאנחנו מקבלים 89 מיליון שקל, שכמובן זה לא מה שאנחנו בפועל מקבלים, זה הפוטנציאל, אבל עדיין אנחנו רואים שיש בזה הרבה מאוד כסף.
אביטל ביר: גם אם זה 20% מתוך ההכנסה הזאת זו הכנסה מאוד גדולה וחשובה, גם מפתח מבחינת מחקר וגם מנוע כלכלי, צמיחה כלכלית מאוד חשובה.
אביטל ביר: כדי להמשיך לקדם את המחקר הקליני בארץ אנחנו חייבים לקדם את החוקים האלה.
אביטל ביר: כדי לקדם את החוקים האלה, אני זוכרת שאני הייתי פה לפני כבר כמה שנים ואנחנו כל פעם מדברים על החוקים וזה פשוט לא מתקדם.
אביטל ביר: אני מוכנה אישית לסייע, וגם פניתי אליכם, אמרתי לכם שאני מוכנה לסייע בכל דבר שיידרש כדי לקדם את זה כי זה פשוט נמצא באותו מקום מ-2007 או אפילו קצת קודם.
אביטל ביר: זה כרגע הדבר הכי חשוב כי בלי חקיקה אנחנו לא נמשיך להיות רלוונטיים.
אביטל ביר: לא באזור שלנו, כבר הולכים למחקרים קליניים במקומות אחרים בעולם, אנחנו בתחרות קשה מאוד, גם בלוחות הזמנים.
אביטל ביר: מבחינת איכות ומטופלים אנחנו עושים את זה באיכות מאוד טובה, יש לנו מגוון רחב ביותר של מטופלים, אבל אנחנו צריכים להראות רלוונטיות, זה שיווק, זה ממש שיווק של ארץ ישראל, של מדינת ישראל, של ציונות, כדי לקדם את הדברים האלה והחוק יעזור מאוד.
אביטל ביר: אני מוכנה לסייע ואני חושבת שכל מי שהגיע לפה, בכל הקשת של המחקר בארץ, מוכן לתת יד ולתרום לזה, השאלה מה והשאלה איך מקדמים את זה ואיך מקדמים את זה טיפה הלאה.
אורי מקלב: אני לא רוצה להוסיף על הדברים שאת אמרת.
אורי מקלב: עורכת דין מיכל נוה.
אורי מקלב: אני מקווה שלכל הדברים האלה יש אוזניים קשובות, אבל אנחנו נמשיך כדי שהדברים יהדהדו ולא יישארו, שלא יחזרו אלינו ולא ייבלעו בקירות פה.
מיכל נוה: אני מיכל נוה, אני היועצת המשפטית של מכון וייצמן, אני מדברת פה בשם ועד ראשי האוניברסיטאות.
מיכל נוה: כיום קיימת בתקנות לאקונה ואין שום התייחסות לניסויים בחומר אנושי שמתבצעים במוסדות להשכלה גבוהה, על אף שברור שהם מתבצעים שם.
מיכל נוה: ההנחה בתקנות שניסויים מתקיימים רק בבתי חולים, ניסויים בחומר אנושי מתקיימים רק בבתי חולים, לטעמי בפועל זה לא המצב.
מיכל נוה: שאלת מה קורה במדינות אחרות, ההגדרה בחוק היא מאוד מאוד רחבה ולמעשה כל שימוש בחומר אנושי נחשב לניסוי בבני אדם, אפילו אם רוצים לבצע ניסוי רק בשערה.
מיכל נוה: במקומות אחרים יש מדרג של ניסויים וכל רמה אחרת מצריכה בקרה שונה, זה לא קיים כיום בתקנות ואנחנו חושבים שזה מאוד נחוץ.
מיכל נוה: אנחנו חושבים שמאוד מהותי להסדיר בחוק קיום ועדות מוסדיות בתוך האוניברסיטאות, שזה גם משהו שקיים בחו"ל.
מיכל נוה: אנחנו למעשה היינו מאוד שמחים לאמץ את המודל האמריקאי והתחלנו בהידברות עם הוועדה העליונה של משרד הבריאות, גם תיאמנו איתם פגישות, גם העברנו מסמכים ואנחנו חושבים שללא חקיקה מסביב אנחנו לא נוכל להגיע לסיכומים ולפתרונות שאנחנו רוצים בשביל להסדיר את הקיום של הניסויים האלה מחוץ לבתי חולים.
אורי מקלב: פרופ' בורוכוביץ, אני רק רוצה להבין, ניסויים בבני אדם זה גם משהו פיזי?
מיכל נוה: כל שימוש בחומר אנושי.
אורי מקלב: כל שימוש במידע על אנשים.
אורי מקלב: נניח רופא משפחה רוצה לעשות איזה סקר או מחקר בתקופה בחולים שהיו אצלו, שהוא לא נגע בהם פיזית, זה גם נחשב?
אורי מקלב: אנחנו מונעים ממנו לעשות את זה.
מיכל נוה: כן.
מיכל נוה: גם אם החומר לא מזוהה.
אורי מקלב: גם אם החומר לא מזוהה או שזה בסך הכול מידע?
אתי פרץ: מידע סטטיסטי.
צבי בורוכוביץ: בעקבות הלאקונה הזו אנחנו בהחלט מציעים שזה יהיה במסגרת חקיקה, אבל כרגע הוועדה העליונה, יחד עם מנכ"ל משרד הבריאות, לקחנו על עצמנו להיות הוועדה המוסדית של המאגר הלאומי לרקמות, של מדגם.
צבי בורוכוביץ: זאת אומרת היום התעשייה ו/או האקדמיה יכולות להשתמש במדגם בקונסטלציה מסודרת.
צבי בורוכוביץ: הרופא, שהוא זה שמביא את ההצעה לוועדה העליונה, הוא המנהל או המנכ"ל של מדגם, פרופ' ריצנר, ואנחנו אמורים להיות, אנחנו כבר, בקשה אחת כבר הוגשה, ממכון וייצמן, אני חושב, או מהתעשייה, אני לא זוכר, ואנחנו קיבלנו על עצמנו להיות הוועדה המוסדית.
צבי בורוכוביץ: זו איזה שהיא עזרה לצורך העניין הזה כדי שלא יילכו ויקנו חומרים בחוץ, אלא יעשו את זה במסגרת - - -
מיכל נוה: ואנחנו מנסים לעשות צעדים, אבל ברור שאם תהיה חקיקה ניתן יהיה להסדיר את הכול.
צבי בורוכוביץ: אמרתי, אני לא נגד, אבל כרגע התהליך הזה אפשרי.
אורי מקלב: אז אנחנו יודעים שזה נעשה לא רק בבתי חולים, אלא גם באוניברסיטאות, עכשיו מה קורה בקופות החולים?
אורי מקלב: ד"ר שוש ויילר.
שושנה ויילר: אני לא עורכת דין, אני רופאה.
שושנה ויילר: אני יושבת ראש הגוף המבקר את הניסויים הקליניים בשירותי בריאות כללית, גם את הניסויים הקליניים וגם כוועדת הלסינקי המרכזית שהכללית הקימה בעצם כדי לקדם את המטרות של החוק כאן.
שושנה ויילר: בפתיחה לחוק הם כותבים שהצעת החוק 'נועדה לגיבוש אמות מידה אתיות ומדעיות בינלאומיות, במקרים רבים נערך ניסוי רפואי בבני אדם במקביל במרכזים שונים ברחבי העולם, לרבות בישראל ועל מנת להבטיח שממצאי המחקר בישראל יוכלו לשמש לצרכי רישום של תכשירים פרמצבטיים באירופה ובארצות הברית'.
שושנה ויילר: אני רוצה לשתף אתכם בסיפור אישי למה הכללית בכלל ואני בפרט נכנסנו חזק ברמה של שליחות לכל הסיפור הזה של קידום החוק לניסויים קליניים.
שושנה ויילר: לפני כארבע שנים עבד אצלנו בכללית מנתח מערכות מאוד מוכשר, אבא לארבעה ילדים, הוא עבד גם בשביל משרד הבריאות והוא היה בצנטרום של העשייה של המחקרים הקליניים, הוא זה שדאג לנתח לנו את מערכת המחשוב שעובדת בנושא ניסויים קליניים בכללית ובארץ בכלל.
שושנה ויילר: בשיא פעילותו אותו עובד, חבר, לקה בסרטן של הלבלב, של הפנקריאס, שכולכם יודעים שהיא מחלה חשוכת מרפא.
שושנה ויילר: אנחנו ישבנו כולנו ימים כלילות, ניסינו לחפש משהו שיוכל לעזור לו וכמובן רצנו לכל מיני מחקרים שקיימים בעולם בנושא הזה וניסינו לראות אולי נצליח להשיג בשבילו איזה שהיא תרופת מחקר, להביא מחקר לארץ שיהווה פריצת דרך ואולי במקרה יצליח להציל אותו.
שושנה ויילר: ואז, למרות שאנחנו בצנטרום של העשייה של הדברים האלה ועם כל הכוחות, כשפנינו לחברות בחו"ל גילינו מושג חדש, שישראל היא בבחינת dead honorable כשהיא מגיעה, ויסכימו כאן החברה מהפארמה, כשהיא מגיעה לחברות מחו"ל ומבקשת שמחקרים בתרופות פורצות דרך, תרופות יקרות, שיש להן סיכוי לקבל אוטוטו אישור מהר, אף אחד לא רוצה להתעסק בישראל.
שושנה ויילר: ולא בגלל שמאל וימין ופלשתין, אלא הסתבר לנו לזוועתנו שיש עלינו שלט אדום, 'הרגולציה אצלכם איטית, כושלת, שייכת לעולם שלישי, אין מצב שאנחנו נבזבז את זמננו, כוחותינו', כולל פנינו ליהודים יקרים שם, 'כדי להביא אליכם מחקרים עם תרופות שוות'.
זאב בנימין בגין: מה שאת אומרת מפליא אותי כקורא עיתונים או מתבונן ברשת.
זאב בנימין בגין: התרשמות שלי, כישראלי גאה, היא שמחקרים רבים בינלאומיים דווקא נערכים אצלנו.
זאב בנימין בגין: אני עכשיו אקשה, מאין הסברה שאם תהיה חקיקה, כפי שאנחנו חושבים שזה רצוי, אז תהיה פחות רגולציה?
זאב בנימין בגין: אולי החקיקה תביא ליותר רגולציה?
שושנה ויילר: מה שאנחנו רוצים - - -
זאב בנימין בגין: מה מקור הציפייה הזו דווקא בחוק?
שושנה ויילר: מקור הציפייה הוא, שמכיוון שכולנו בעצם רוצים להגיע לאותה תוצאה, החבר שלנו כמובן לא הצליח לקבל את תרופת המחקר, הוא כבר היה בהליכים של למכור את הבית, לעבור לארצות הברית, ברשימת המתנה, אבל עד שהוא הגיע זה כבר לא היה ריאלי לגביו ואנחנו החלטנו שלמרות שיש בישראל כל מיני מחלוקות, כל מיני דברים, עדיין יש כאן במדינה הרבה אנשים טובים שלכבוד הסיפור של קידום העניין יסכימו להתאחד וליצור במדינה מה שקיים במדינות העולם, ועדות הלסינקי מרכזיות, שמקצרות את התהליך, כשמדובר באותו מחקר שנדון בכמה בתי חולים, כשבישראל עובדים ברמה מקומית.