GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
אורי מקלב: היא שונה מהרבה מחלות שלא רואים אותן והחולה סובל אותן לבד, כי כאן היא נראית לעין והיא בולטת, זה חלק מהמחלה עצמה.
אורי מקלב: מעבר לכך שיש תופעות קשות גם התרופות לא תמיד, אולי לא מרפאות ולא תמיד עוזרות, וגם זה לא מקל.
אורי מקלב: אנחנו מבקשים בדיון הזה להתמקד בנושא של טכנולוגיה.
אורי מקלב: ישראל פורצת דרך בהרבה נושאים טכנולוגיים וידועה כמעצמה טכנולוגית.
אורי מקלב: מתייחסים אלינו כך, מעריכים אותנו על כך, מדינות הרבה יותר גדולות מאיתנו, מבוססות וגדולות, עם עוצמה כלכלית ודברים נוספים, מול העוצמה האנושית שיש פה והחידושים הטכנולוגיים שאנחנו יודעים בישראל לפתח, הן לא יודעות להתמודד איתנו ורוצות להיות חברות איתנו, אז מי כמונו צריכים לקחת את הטכנולוגיה החדשה, שהיא יכולה לעזור בכמה וכמה נושאים, כולל התמודדות פרטנית עם החולים, כמענה פרטני, מפני שכפי ידוע, במחלה הזו, מענה שמתאים לחולה אחד לא מתאים לחולה השני.
אורי מקלב: אם אנחנו ניצור פיתוח טכנולוגי שמותאם אישית, אם נמצא בנושאים מסוימים, אם זה בצורה גנטית ועוד דברים ונדע איך להתמודד עם המחלה מעבר למה שידוע היום, אנחנו גם נהיה פורצי דרך, אנחנו גם נוכל לעזור לקדם את הנושא הזה ולעזור לחולים באופן פרטני ובאופן אישי.
אורי מקלב: בשביל זה אנחנו צריכים משאבים, אנחנו צריכים לקחת את היכולות שיש לנו עם משאבים, אנחנו צריכים להשקיע במחקר ואחר כך להפוך את המחקר הזה לחלק יישומי.
אורי מקלב: אנחנו מתכנסים פה כדי לקדם באופן כללי, כפי שאמרתי, גם את המודעות, גם את הדימוי, גם לפעול ולעזור בנושאים של ביטוח לאומי והרחבת המרכזים שיש לחולים, גם בטיפול בילדים וגם למצוא מענים טכנולוגיים ופיתוחים טכנולוגיים, שיכולים לעזור לחולי האפילפסיה.
אורי מקלב: כפי שמופיע במחקרים וכפי שמופיע ביום הזה, לא מדובר במחלה שהיא מאוד מאוד זניחה באופן יחסי, מחלה שהיא 1% מהאוכלוסייה, מדברים על למעלה מ-80,000 חולים, זה ציבור מספיק מהותי ומספיק חשוב.
אורי מקלב: אמנם כל אחד הוא תמיד בפני עצמו, אבל גם בהתייחסות כוללת, ההתייחסות של מדינה והקצאת משאבים צריכה להיות בהתאם.
אורי מקלב: אני אבקש ברשות
אורי מקלב: כם מחברת הכנסת יוליה מלינובסקי, יוזמת היום הזה וגם יוזמת הדיון הזה, אנחנו רוצים לציין שאת לא רק מבקשת, את גם שותפה, מכינה דפים, רוצה לוודא שהכול בסדר, כדרכך, אז אני אומר, זו נקודת אור גם בפעילות הזאת למען חולי האפילפסיה.
יוליה מלינובסקי: היום הזה, כפי שיודעים רבים שיושבים פה, אנחנו גלשנו איתו ליומיים.
יוליה מלינובסקי: זה בעצם יום מיוחד היום, אבל אתמול כבר קיימנו דיון מאוד מעניין ומקיף ומסודר בוועדת רווחה ועבודה, חלק מהאנשים שיושבים פה, לנו זו כבר פעם שנייה שאנחנו נפגשים ביממה.
יוליה מלינובסקי: כל הנוכחים היום באולם יודעים מהי אפילפסיה, לא צריך לחזור, אנחנו מבינים את הצורך, אנחנו מבינים את הבעיות, אנחנו מבינים שזה יותר מקיף.
יוליה מלינובסקי: אתמול נחשפנו למחקר של מרכז המידע של הכנסת עם דברים מדהימים, יותר מ-81,000 בני אדם בארץ סובלים מן המחלה הזאת ונכון, יש לה דימוי רע, דימוי של משהו לא תקין.
יוליה מלינובסקי: על מחלות אחרות יותר קל לדבר מאשר על אפילפסיה, שהיא משהו 'לא נעים' כזה, אבל זה קיים וזה ישנו, זה לא מהיום ולא מאתמול, זה תמיד היה.
יוליה מלינובסקי: יכול להיות שכל מה שאתם כרופאים יודעים על אפילפסיה, יכול להיות, כפי שציין פה יושב הראש, שהמקום הזה, הוועדה הזו, בעידן הטכנולוגיה, עם הפיתוחים החדשים שאנחנו רואים היסטוריה מתרחשת מול עינינו, יש מצב למחקר פורץ דרך, משהו שיכול לסייע לאנשים, כי הבעיה בהתקפי אפילפסיה היא שאף אחד לא יודע מתי זה יבוא.
יוליה מלינובסקי: כשזה בא, האדם הוא חסר אונים, הוא נופל ואין מה לעשות.
יוליה מלינובסקי: אז יכולה להיות יכולת התרעה, כי קורה משהו עם הגוף, יכולה להיות אולי איזושהי מערכת התראה או דברים אחרים.
יוליה מלינובסקי: אינני מומחית בזה, אבל סביר להניח שיש אמצעי.
יוליה מלינובסקי: אני חוזרת ואומרת מה שאמרתי אתמול.
יוליה מלינובסקי: לאור המצב שאליו נחשפנו בוועדת רווחה ועבודה, אני רואה שאין מנוס, משרד הבריאות, עמותות, רופאים, כל הגורמים הרלבנטיים, צריך לגבש תכנית לאומית לטיפול במחלה.
יוליה מלינובסקי: אפילו המשאבים שישנם הם לא מספיקים.
יוליה מלינובסקי: ברור, תמיד לא מספיק, אבל גם מה שיש אולי צריך לנהל אותם טיפה אחרת, אולי צריך גם מחשבה אחרת, כי נחשפנו אתמול לטיפול בבאר שבע, שבכל אזור הדרום כבוד היושב ראש, אין מרפאה שמטפלת באפילפסיה.
יוליה מלינובסקי: מיליון איש ויש רופאה אחת שהיא מטפלת שם.
יוליה מלינובסקי: יש לה שם חולה שהיא מטפלת בה, היא באה לפה והיא חוזרת.
יוליה מלינובסקי: זו התנדבות.
יוליה מלינובסקי: תבינו, לא מדובר על הכסף, עם כל הכבוד, אדם עושה את זה וכולם יושבים פה ועושים את זה מתוך שליחות, אבל אנחנו צריכים לחשוב איך לחלק את המשאבים הקיימים.
יוליה מלינובסקי: איך לעשות חלוקה טיפה אחרת, איך לנסות, עם מה שיש לנו, לתת מענה לאוכלוסייה היותר רחבה.
יוליה מלינובסקי: יש שני מרכזים, בירושלים ובחיפה, אבל אתמול ישב מתמחה מצפת.
יוליה מלינובסקי: רואים שבבן אדם זה בוער, הוא בא מצפת אתמול והוא אומר שבכל צפת, בכל אזור הצפון, אין אפילו מרפאה שמטפלת.
יוליה מלינובסקי: הוא מתמחה יחיד, אבל אין לו מומחה.
יוליה מלינובסקי: לאן הגענו?
יוליה מלינובסקי: באזור הדרום יש אוכלוסייה ואין מרכז שמטפל בזה.
יוליה מלינובסקי: אז אני לשם אני רוצה להגיע.
יוליה מלינובסקי: חברים, תתכנסו ביחד, תנסו לגבש תכנית לאומית ואת מה שיש אולי לחלק טיפה אחרת.
יוליה מלינובסקי: אם יש צורך בתוספות או דברים כאלה ואחרים אנחנו יכולים בהחלט להתגייס, ואתה יודע, עם פטיש על הראש על הגורמים הרלבנטיים.
יוליה מלינובסקי: אני מתחייבת שבעוד חצי שנה בוועדה כזו או אחרת, נעשה מעקב ונשמע מה קורה, האם זה מתקדם.
יוליה מלינובסקי: צריך גם לדון על הזכויות של החולים, כי כפי שציינתי, אם אתה יודע כבוד היושב ראש, אם לאדם חולה אפילפסיה אין רישיון נהיגה, מה עושים?
יוליה מלינובסקי: אסור לו לנהוג אז אולי צריך לחשוב על החזר הוצאות של נסיעות.
יוליה מלינובסקי: אנשים נופלים, כשבן אדם נופל הוא לא שולט בגוף שלו אז יש מקרים של שבירת שיניים, זה לא קשור לוועדה שלך, אבל זה בהחלט קשור לזכויות של אותם חולים ואין החזר.
יוליה מלינובסקי: לחולי סרטן שיש להם פגיעה בשיניים יש החזר, אבל לחולי אפילפסיה לא.
יוליה מלינובסקי: כמובן, גם הנושא של דימום.
יוליה מלינובסקי: אנחנו במצב שלכל אחד מאתנו יש מכר או קרוב משפחה או מישהו שחולה במחלה.
יוליה מלינובסקי: מה קורה במערכת החינוך?
יוליה מלינובסקי: זה הדיון הבא שלנו, איך המערכות מתמודדות עם זה, אבל פה אנחנו נתמקד ונשמע מומחים בשאלה מה ניתן לעשות, אולי יש תרופות חדשות שצריך להכניס לסל, אולי יש פיתוחים חדשים שכדאי שייכנסו לשטח ולפעולה אצלכם במרפאות.
יוליה מלינובסקי: זה הכיוון כאן, בוועדת מדע וטכנולוגיה.
יוליה מלינובסקי: אולי המחלה הזו עדיין לא יודעים עליה מספיק, אנחנו לא יודעים על המחלה הזאת עד הסוף, עם כל הידע שיש לכם היום בידיים.
יוליה מלינובסקי: יכול להיות שצריך לעשות מחקר יותר מקיף, אז ברשותכם, תודה רבה.
אורי מקלב: תודה רבה, הדברים לא רק נאמרו במקצועיות ובהיקף כדי להכיר את הנושא, אבל גם ברגש רב.
אורי מקלב: אני אתייחס למלה אחת שאמרת לקראת הסוף, רישיון נהיגה.
אורי מקלב: זה נשמע רק מלה אחת, שהוא לא יכול לנהוג, אבל הרי לא צריך להפעיל הרבה את חוש הדמיון כדי להבין כמה הגבלה יש כשחולֶה או חולָה באפילפסיה לא יכולים לנהוג.
אורי מקלב: זה הופך אותם לנכים קשים היום.
אורי מקלב: אבנר נמצא פה, הוא מטפל במשפחות, מלווה משפחות, הטכנולוגיה של היום מאפשרת התניידות להרבה בעלי מוגבלויות שיכולים לנהוג היום על אף המוגבלות שלהם.
אורי מקלב: חולה אפילפסיה שיכול להיות ב-99% מהזמן שלו לא מוגבל, או כמעט לא מוגבל, הוא מנוע מרישיון נהיגה וכמו שאת אומרת, לא יכול לקבל רישיון נהיגה.
יוליה מלינובסקי: מיד כשהוא מאובחן כחולה אפילפסיה.
אורי מקלב: אני רק רוצה לספר לך מתוך ועדת המדע - - -
<קריאה: גם טיפולי שיניים.
אורי מקלב: אני התייחסתי, אני יכול להתייחס לכל הנושאים שהיא העלתה, על חוסר ברופאים, חוסר במרכזים, על לא יודע אם התנכרות של ביטוח לאומי, אבל חוסר ההכרה של ביטוח לאומי בכמה וכמה דברים שמעיקים על החולים, אבל אני רוצה להתייחס לזה כוועדת המדע והטכנולוגיה, לאן הטכנולוגיה של היום יכולה להגיע והאם היא פוסחת על נושא חשוב כזה כמו חולי אפילפסיה?
אורי מקלב: אנחנו, כוועדת מדע וטכנולוגיה, נחשפים, נפגשים עם חברות שמפתחות דברים מעניינים ומרתקים.
אורי מקלב: אחד הפיתוחים שנחשפנו אליו בדרך אגב הוא שהיום, חברה בישראל, מספר קילומטרים קרובה לכאן, מפתחת בתוך הפלאפון שלנו, הרגיל, אפליקציה, חיישן שיזהה שהאדם עומד להתעטש.
אורי מקלב: דהיינו, לפני שאנחנו עושים את תנועת האפצ'י בלעז, לפני שאנחנו מתעטשים, עוד לפני זה, החיישן יבחין בזה ואז יסגור את הדיבורית.
אורי מקלב: כשאני מדבר עם מישהו ואני עומד לפני התעטשות, החיישן הזה יזהה את זה בשלב מוקדם ויסגור את הדיבורית.
אורי מקלב: זה פיתוח שהוא כבר ישים.
אורי מקלב: אנחנו בגרסאות החדשות כבר נראה את זה.
אורי מקלב: זה אומר שטכנולוגיה, כשצריכים אותה ויודעים שהיא מכניסה ויש בה כדאיות, אז יודעים לפתח אותה ויודעים למצוא מענה, גם לדבר שהוא אינו מגבלה ואינו הפרעה ואינו שום דבר אחר.
אורי מקלב: והנה, מול טכנולוגיה כזו יכולה להיות טכנולוגיה שתפתח זיהוי מוקדם או זיהוי מסוים שמספיק סיפק בעד אותו נהג, שיאפשר לו לדעת שהוא לפני התקף, שהוא יודע לעצור בצד מספיק זמן לפני כן וזה בעצם ימנע את המגבלה של החולים, שלא יכולים לקבל רישיון נהיגה בגלל הסיכון שאולי זה יקרה בתוך נהיגה.
אורי מקלב: הגזמתי במשהו?
אורי מקלב: אני קורא בשלב הזה לאותם מפתחים, אותם אנשים עם יכולות מאוד גבוהות במדינת ישראל, שרוצים לתרום לחברה ורוצים לעשות משהו לא רק כלכלית, וזה גם כלכלי, 80,000 איש ועוד בכל העולם, הנה, ועדת המדע דנה, מציפה נושא, עוקבים אחרינו, שומעים אותנו, הנה אתגר לפעולה עם פתרונות טכנולוגיים שיכולים לפתור ולתת לכם עזרה.
אורי מקלב: הכותרת שלנו מהדיון הזה היא ישראל פורצת דרך בנושא חדשנות בטיפול בחולי אפילפסיה, חדשנות טכנולוגית כמובן, זו המטרה שלנו.
אורי מקלב: לפני שאבקש מד"ר שרה אייל, חוקרת אפילפסיה באוניברסיטה העברית, אנחנו מבקשים שתציגי מצגת, אני אקדם בברכה גם את יושבת הראש לשעבר של ועדת המדע, שהשקיעה הרבה בוועדת המדע, חברת הכנסת לשעבר, מלי פולישוק, שבאה ומצטרפת אלינו, מחזקת אותנו.
אורי מקלב: אם את מגיעה אלינו סימן שזה מעניין.
אורי מקלב: כשותפה לנו יש לך חלק במינוף ובקידום של ועדת המדע, אז בהצלחה ותודה רבה.
אורי מקלב: נראה את המצגת ואנחנו מקדמים בברכה עוד חבר כנסת שבא להיות איתנו והוא גם רופא במקצועו.
אורי מקלב: דיברנו על כך שיש חוסר ברופאים לאפילפסיה.
אורי מקלב: אולי בחלק של הפרקטיקה הפרטית, פעם אמרת שלפעמים כשאין פרקטיקה פרטית אז יש גם מחסור ברופאים, שיש איזושהי הלימה, חוץ מרופאים מיוחדים שבאים במטרה לתרום לחברה, אבל במצב של היום זה לפעמים כך.
אורי מקלב: אמנם כשאומרים חבר כנסת לא תמיד יודעים, אבל חבר הכנסת עבדאללה אבו מערוף הוא גם דוקטור, תודה רבה.
עבדאללה אבו מערוף: תודה רבה לכם על הדיון.
עבדאללה אבו מערוף: כל היום הזה בכלל, תודה ליוליה על היוזמה שאני הצטרפתי אליה, זה מאוד טוב.
עבדאללה אבו מערוף: תמשיכו.
אורי מקלב: בבקשה, תודה.
<שרה אייל: בוקר טוב.
<שרה אייל: אני רוצה להודות ליושב הראש, חבר הכנסת אורי מקלב ולח"כ יוליה מלינובסקי בוודאי, על היוזמה.
<שרה אייל: אני רוצה להדגיש כמה מסרים שנאמרו גם אתמול בוועדת הבריאות ולהסביר כיצד ישראל מהווה מעצמה טכנולוגית שיכולה לפרוץ דרך בתחום המחקר באפילפסיה.
<שרה אייל: אתם תראו כמה דוגמאות שהן בעצם התחומים שהם היום מובילים בעולם וגם את הצרכים המיוחדים של ישראל מבחינת המחקר של אפילפסיה.
<שרה אייל: אפילפסיה היא מחלה שמאופיינת בנטייה של המוח לייצר פרכוסים על כל ההשלכות, הן הבריאותיות, הן הפסיכולוגיות והן החברתיות, של הנטייה הזו, שעל כך גם דיברו קודמיי.
<שרה אייל: היא גם בעלת עלויות אדירות.
<שרה אייל: בארצות הברית העלות היא 17.6 ביליון דולר לשנה, טיפול באפילפסיה.
<שרה אייל: באירופה 20 מיליון יורו.
<שרה אייל: בישראל, כפי שנמסר לנו אתמול בפרסום של הממ"מ, יש 81,795 חולי אפילפסיה.
<שרה אייל: המחלה יכולה להיות מאובחנת בכל גיל ולרוב היא גם מחלה כרונית שנמשכת כל החיים.
<שרה אייל: המחלה הזו אינה מחלה יחידה, היא קבוצה של תסמונות ושל מחלות ששונות זו מזו.
<שרה אייל: בעצם יש הרבה אפילפסיות וזה נתון חשוב שצריך להבהיר אותו, כי אנחנו עוד מעט נדבר על רפואה מותאמת אישית.
<שרה אייל: האפילפסיה נכון להיום מטופלת בעיקר, ברוב החולים, על ידי תרופות.
<שרה אייל: בעולם יש 29 תרופות אנטי אפילפטיות מתוכן 18 נמצאות בסל הבריאות ולמרות זאת אפס תרופות מרפאות אפילפסיה.
<שרה אייל: אין אף תרופה שמרפאה אפילפסיה ואף תרופה לא מונעת אפילפסיה.
<שרה אייל: למשל, אנשים לאחר חבלת ראש, אין לנו היום דרך למנוע אצלם אפילפסיה.
אורי מקלב: ניתוחים גם?
<שרה אייל: לגבי ניתוחים ידבר ד"ר מוני בניפלא מיד אחריי.
<שרה אייל: כ-30% מהחולים לא מגיבים לטיפול התרופתי, לאחד מכל שלושה חולים התרופות לא עוזרות ואז אנחנו מתחילים לחשוב על פתרונות אחרים.
<שרה אייל: החולים האלה, שעמידים בפני הטיפול התרופתי, מהווים 80% מהעלות של הטיפול באפילפסיה במדינות שבהן עשו מחקרים כאלה.
<שרה אייל: מה עושים כאשר החולה לא מגיב לטיפול תרופתי?
<שרה אייל: מתחילים תהליך בירור שעליו אולי ידבר קצת ד"ר בניפלא, עם אפשרות לניתוח.
<שרה אייל: מציעים לחולה, אם אפשר, ניתוח אפילפסיה.
<שרה אייל: מציעים קוצבים, על הקוצבים ידבר בהמשך פרופ' שילר.
<שרה אייל: יש גם טיפולים אחרים לא תרופתיים שאני לא אכנס אליהם היום.
<שרה אייל: כל הגישות האלו, נכון להיום, מפותחות בישראל.
<שרה אייל: קיימים רופאים, קיימים חוקרים ומהנדסים שמפתחים את הגישות האלו וידברו על זה אחר כך מומחים אחרים.
<שרה אייל: מה שאני רוצה לתת לכם לגביו קצת מבוא הוא המחקר הגנטי באפילפסיה, אני עוד מעט ארחיב על זה טיפה, אבל בעיקר תדבר על זה ד"ר אנדריאה ניסנקורן משיבא, האפשרות לפתח קוצבים חדשים, דורות חדשים של קוצבים, ניתוחים חדשניים ועוד נושא אחד הוא הטיפולים התרופתיים.
<שרה אייל: כפי שאמרתי, התרופות אינן מרפאות אפילפסיה.
<שרה אייל: בשנים האחרונות אנחנו מבינים שאנחנו כנראה לא במסלול הנכון.
<שרה אייל: עד היום כל התרופות שפותחו פותחו כדי לפעול על תאי עצב, כי תאי עצב הם אלה שיוצרים את ההתקפים החשמליים.
<שרה אייל: זה מה שכולנו יודעים כבר עשרות שונים, אתם רואים את זה כאן, אבל יש עוד תאים במוח ורק בשנים האחרונות אנחנו מתחילים להבין שגם הם תורמים לאפילפסיה.
<שרה אייל: תאי דלקת, תאים שנכנסים מחוץ למוח פנימה, כל מיני חומרים רעילים שנכנסים למוח וכל הדברים האלה הם אתרים לפיתוח תרופות וגם על זה קיים מחקר בארץ.
<שרה אייל: מבחינת הגנטיקה, אני רוצה להגיד שגנטיקה יש לה כמה אספקטים.
<שרה אייל: גנטיקה מאפשרת גם לזהות איזה סוג של אפילפסיה יש לחולה וזה חשוב, גם מבחינת הייעוץ לחולה ומשפחתו וגם כדי להתאים לו טיפול.
<שרה אייל: היום ניתן, באמצעות גנטיקה, בחלק מהמקרים, להתאים טיפול באופן אישי.
<שרה אייל: שוב, תדבר על זה בהמשך ד"ר ניסנקורן.
<שרה אייל: לא פחות חשוב הוא הנושא של מניעת תופעות לוואי.
<שרה אייל: תופעות לוואי של טיפול תרופתי באפילפסיה הן רבות ומגוונת, החל ממומים מולדים בגלל חלק מהתרופות, נשים שלוקחות את התרופות בהריון, אתמול דיברו גם על טיפולי שיניים, יש תרופות אנטי אפילפטיות שפוגעות בשיניים או בחניכיים ומצריכות התערבות של רופא שיניים.
<שרה אייל: עוד סיבה שאנחנו חושבים שהחולים האלה נמצאים באיזשהו סינון - - -
אורי מקלב: מעבר לנפילה עצמה.
<שרה אייל: מעבר לנפילה.
אורי מקלב: עצם התרופה היא הגורמת לתופעות.
<שרה אייל: בוודאי, בוודאי.
<שרה אייל: יש עוד הרבה תופעות שאני לא אכנס אליהן כרגע - - -
אורי מקלב: גם חולשת השיניים וגם הנפילה ביחד.
עבדאללה אבו מערוף: הנפילה עצמה עושה תופעות לוואי שהן משפיעות על השיניים.
<שרה אייל: החלשה של העצמות, סיכון מוגבר לשברים, אפשר לדבר על זה עשר דקות עכשיו ואני לא אעשה את זה, אבל גם כשתופעת הלוואי נראית קלה כמו פריחה, היא יכולה להיות מאוד משמעותית.
<שרה אייל: חלק מהפריחות שנגרמות על ידי תרופות לטיפול באפילפסיה עלולות להיות מסכנות חיים ובמצבים מסוימים עם 50% לתמותה.
<שרה אייל: היום יש בעולם את הכלים לדעת איזה חולה עלול להגיב לתרופות באופן לא רצוי עם חלק מתופעות הלוואי.
<שרה אייל: למשל, הפריחות מסכנות החיים האלו, היום אנחנו יודעים על גנים שחולים נושאים אותם והם מגבירים את הסיכון.
<שרה אייל: לא רק זה אלא שכאן נכנסת הנקודה של מה קורה במדינת ישראל.
<שרה אייל: האוכלוסייה בישראל היא לא אותה אוכלוסייה שעליה נעשים המחקרים באירופה ובארצות הברית.
<שרה אייל: אני רוצה להדגים לכם את זה במסך, צילום מסך מתוך אתר מרכזי של תרומת מח עצם.
<שרה אייל: האוכלוסיות בעולם נחלקות היום לכל מיני סוגים של אוכלוסייה.
<שרה אייל: האוכלוסיות באירופה ובארצות הברית, רובם אנשים שנקראים קווקזואידים.
<שרה אייל: בישראל הם לא קווקזואידים אלא יהודים ממוצאים אתניים שונים, ואני תיכף אזכיר את זה בקצרה, וזה ערבים.
<שרה אייל: זה משהו אחר, זה מטען גנטי שהוא לא זהה לזה של אותם האנשים שעליהם נעשו רוב המחקרים האלה.
<שרה אייל: לכן אנחנו צריכים שיהיה לנו מחקר גנטי ייחודי לאוכלוסייה הישראלית.
<שרה אייל: אני רוצה לתת לכם דוגמה ממשהו שהתגלה - - -
אורי מקלב: טיפה תרחיבי בנושא הזה, זה מאוד מעניין.
<שרה אייל: כן, כן.
<שרה אייל: בשנה האחרונה, למשל, עשינו מחקר על ידי מספר - - -
אורי מקלב: את נכנסת רק לנושא הגנטי.
<שרה אייל: כן, רק לנושא הגנטי ועל דברים אחרים ידברו מומחים אחרים.
אורי מקלב: צריך לציין את זה שהיום המחקר הגנטי בשאר המחלות הוא פורץ דרך, אם זה בסרטן ועוד דברים שזה היום היעד.
<שרה אייל: בהחלט, ובאפילפסיה, שוב, יש הרבה מה לומר על זה ותיטיב לדבר על זה ד"ר ניסנקורן אבל לי חשוב להראות איך אנחנו יכולים למנוע תופעות לוואי באמצעות גנטיקה ולמה חשוב לעשות את המחקר הזה בישראל.
אורי מקלב: מה השוני?
אורי מקלב: ממש במשפטים.
אורי מקלב: ד"ר ניסנקורן תדבר על הנושא של השוני?
<שרה אייל: היא תדבר על היעילות ואני מדברת על - - -
אורי מקלב: אבל ממש התייחסות קצרה לשוני הזה, שמחקרים בעולם שנעשים בנושא הגנטי והם לא דומים לאוכלוסייה בישראל שהיא יהודית וערבית ברובה.
אורי מקלב: איזו גנטיקה אחרת יש לנו?
<שרה אייל: הנה, אני אתן עכשיו דוגמה.
<שרה אייל: למשל, יש מחקרים שמראים מי עלול לפתח את הפריחה מסכנת החיים לאחר טיפול בתרופות אנטי אפילפטיות מסוימות.
<שרה אייל: אנחנו, מספר חוקרים ורופאים בליגה - - -
אורי מקלב: לא הסברת למה הפריחה מסוכנת, אבל הסברת שהיא יכולה - - -
<שרה איל: אני יכולה לדבר על זה.
אורי מקלב: בסדר, אנחנו לא יכולים ללמוד עכשיו רפואה.
<שרה איל: גילינו ששמינית מהקוצ'ינים במדינת ישראל, היהודים יוצאי קוצ'ין, נושאים גן שעלול לסכן אותם עם הפריחה הזו.
<שרה איל: אף אחד אחר, רק הקוצ'ינים, מאוד נדיר באוכלוסיות אחרות.
<שרה איל: בעקבות הגילוי הזה העברנו את האינפורמציה הזו למשרד הבריאות והוועדה המייעצת של משרד הבריאות אישרה שינוי בעלון התרופה והכניסו את הקוצ'ינים כאוכלוסיית סיכון לתופעה הזו.
<שרה איל: צריך לעשות להם בדיקה גנטית לפני שנותנים להם את התרופה.
<שרה איל: זו דוגמה לאיך יהודים בישראל, וערבים בישראל, לצורך העניין, לא במקרה הזה, אבל גם הם אוכלוסייה שונה, הם שונים ממה שיש בעולם.
<שרה איל: לא רק זה אלא שבקרב האוכלוסיות היהודיות השונות יש תת אוכלוסיות ואנחנו צריכים להיות מודעים לזה ולכוון את המחקר שלנו, לא רק לפי מה שאנחנו שומעים ממה שקורה בעולם אלא גם ספציפית לאוכלוסייה שלנו כי היא אוכלוסייה מיוחדת.
יוליה מלינובסקי: עם כל הצער שבעניין אנחנו מיוחדים גם בנושא הזה.
אורי מקלב: מבחינת הוועדה פה, אנחנו נציין את זה, כשבאות לכאן חברות תרופות לבצע מחקרים בישראל והן באות מהיבט אחר, כי זה מאפשר להן להקל על הבירוקרטיה, הן מדברות על זה שישראל היא יעד לחברות תרופות בינלאומיות, לערוך את המחקרים כאן בישראל כחלק מהדברים, לא רק בגלל שפה הרפואה מתקדמת והמרכזים הם מרכזים טובים, הרי יש עוד מקומות בעולם, אבל בגלל האוכלוסייה פה שיש בה, בגלל הגנטיקה ובגלל העובדה שהיא נותנת מענה שבמדינות רבות ששם מבחינת מחקרים רפואיים הוא מידע חלקי ואילו המגוון שיש פה מבחינה גנטית ועוד דברים, הוא הרבה יותר רחב וגם ייחודי.
אורי מקלב: לכן יש רצון, אנחנו נחשפים לדברים האלה, אבל בוודאי שזה עכשיו חידוש לשמוע כמה שמחקרים בעולם והתקדמות בעולם עלולים לא לתת מענה ייחודי לנו ולכן זה מחייב אותנו לעשות את המחקרים שלנו ולהיות עצמאים גם במחקרים, במיוחד בנושא הגנטיקה, כדי להתאים את המחקר, את תוצאות המחקר ואת יעילות המחקר לאזרחי מדינת ישראל.
<שרה אייל: רק להגיד עוד שתי מלים בנושא הזה.
<שרה אייל: כמו שאנחנו יודעים כבר משנות ה-50 וה-60, שיהודים ממוצא עירקי וממוצא כורדי רגישים לפול, אז יש את העניין הזה גם עם תרופות, גם ביעילות גם בבטיחות.
<שרה אייל: יש גם דברים שייחודיים לאוכלוסיות, ערבים, דרוזים וצ'רקסיים, חלק מהן זה אוכלוסיות יותר קטנות ועדיין אין לנו נתונים, אבל בפירוש אנחנו חייבים את המחקר הזה ספציפית בישראל ולא להסתמך על מה שקורה בחו"ל.
<שרה אייל: רק לסיכום אני רוצה להגיד, יש לנו כאן תשתית מחקרית שעוד מעט תוצג, אני רוצה לבקש שהממשיכים שלי יציגו תשתית מחקרית לפיתוח טכנולוגיות פורצות דרך לטיפול בחולי אפילפסיה, לקידום הטיפול בחולי אפילפסיה.
<שרה אייל: חלק מהטכנולוגיה יכולות לסייע בהבנת פעולתו של המוח האנושי מעבר לאפילפסיה.
<שרה אייל: האוכלוסייה הייחודית בישראל, כפי שצוין על ידי כבוד יושב הראש, מחייבת מחקר גנטי מקומי ובנוסף הקצאת משאבים לטיפול באפילפסיה עשויה לסייע לחולים, להפחית את עלויות הטיפול, גם עלויות לא ישירות, כפי ששמענו גם אתמול על הדברים שהם מסביב לטיפול הרפואי, ולהוות פתח לטיפול וריפוי של מחלות נוירולוגיות אחרות.
אורי מקלב: זה חשוב מאוד וכפי שאת הצעת, אנחנו נבקש מד"ר מוני בניפלא.
<מוני בניפלא: קודם כל אני רוצה להודות לכם על ההזדמנות הזאת.
<מוני בניפלא: לפני 11 שנים חזרתי לארץ.
<מוני בניפלא: אני עוסק באפילפסיה ולמרות שניסינו הרבה זמן לדחוף אירועים דומים לא הצלחנו להגיע לזה, אז הרבה הרבה תודות לכל מי שנמצא פה.
<מוני בניפלא: לראות אולם מלא בהחלט מחמם את הלב.
<מוני בניפלא: אני מנתח אפילפסיה ואני רוצה להגיד כמה מלים על הניתוחים האלה.
<מוני בניפלא: אנחנו יודעים, כמו שד"ר אייל הציגה, ש-30% מחולי האפילפסיה לא מגיבים לטיפול תרופתי ומבין אלה שלא מגיבים לטיפול תרופתי, הרי מה זאת אומרת "לא מגיבים לטיפול תרופתי", הם מקבלים שתים או שלוש תרופות וממשיכם לפרכס, לפעמים על בסיס יומיומי.
<מוני בניפלא: חלקם, בערך רבע מאלה שלא מגיבים לטיפול תרופתי, יכולים להתאים לטיפול ניתוחי.
<מוני בניפלא: הטיפול הניתוחי הוא טיפול שכולל התערבות חודרנית פולשנית לתוך רקמת המוח, שבה אנחנו משתילים אלקטרודות על פני המוח, מנסים לאתר את האזור שיוצר את האפילפסיה, שאנחנו קוראים לו האזור האפילפטוגני, לבדוק את היחס שלו לאזורים פונקציונאליים, אזורים חיוניים ברקמת המוח ובסופו של דבר לנסות לנטרל את אותו אזור, על מנת שימנע את הפרכוסים בהמשך.
<מוני בניפלא: אנחנו יודעים שחולים שמתאימים ועוברים את הניתוח הזה, 70% מהם יירפאו מהאפילפסיה ומה שהכי חשוב לומר הוא שחולה שנרפא מאפילפסיה זה חולה שמרוויח את איכות החיים שלו חזרה.
<מוני בניפלא: חולים באפילפסיה בלתי נשלטת אלה חולים שאינם יכולים לרכוש רישיון נהיגה, יש להם קושי בהשגת בני זוג, יש להם קושי בהשגת עבודה ואנחנו יודעים שאחרי שהם עוברים את הניתוח ומחלימים, האנשים האלה חוזרים למסלול חיים שהוא תקין לחלוטין, בדומה לאותם חולים שכן מגיבים לטיפול תרופתי.
<מוני בניפלא: נמצא פה פרופ' פריד שבדיוק נכנס, שהוא אולי אחד המובילים בעולם ואולי המוביל בעולם בכל מה שקשור למחקר של רקמת המוח על ידי השתלת אלקטרודות מיוחדות לתאי עצב בודדים ואולי הוא גם ידבר על זה בכמה מלים אחר כך, אבל מה שאני רוצה לומר הוא שאנחנו רוצים להתקדם עם היכולות הכירורגיות שלנו, על מנת להקטין את מידת החדירה או מידת ה-invasion לתוך רקמת המוח, על ידי שימוש בטכנולוגיות חדישות, שבעזרתן נוכל לרפא את החולים האלה גם בלי לעשות התערבויות פולשניות.
<מוני בניפלא: חלק מהפיתוח של אמצעים כאלה שהם כבר פותחו בעולם, הוא צריבה של אותם אזורים על ידי לייזר חיצוני או על ידי מה שנקרא היום focused ultrasound, זה איזשהו אולטרה סאונד מיוחד שיכול לצרוב את האזורים האלה ואנחנו מתחילים להשתמש בטכנולוגיה הזו בבית החולים רמב"ם, כדי לעזור לחולי האפילפסיה.
<מוני בניפלא: ודרך אגב, החברה שפיתחה את המכשיר היא בישראל, חברת אינסייטק, אז אנחנו רוצים לנסות לפתח מכשירים וציוד נוסף, על מנת שנוכל לטפל בחולים האלה ללא פלישה אל רקמת המוח ולהשתמש ביכולות שלנו על מנת כן לחקור את הסיבה למחלת האפילפסיה, כי אצל רוב החולים, אצל 60% מהחולים, אנחנו לא יודעים מה גורם לאפילפסיה.
<מוני בניפלא: אנחנו יודעים שחולים עם גידולי מוח, חולים אחרי חבלות ראש, חולים עם מחלות זיהומיות, חולים עם מחלות ניווניות כמו אלצהיימר או פרקינסון, הם בשכיחות יותר גבוהה לחלות באפילפסיה, אבל אנחנו לא יודעים אצל רוב האוכלוסייה, אצל כ-60% מהאוכלוסייה, מה גורם לאפילפסיה וחלק משמעותי ביכולת שלנו לרפא או לעזור לאותם חולים, הוא לגלות את המקור ואת מה שקורה כשנוצרת הפריקה החשמלית הפתאומית הזו ברקמת המוח, כשהיא קורית, מה קורה ברמה המולקולרית וגם ברמה האנטומית, על מנת שנוכל לסייע לחולים האלה.
<מוני בניפלא: אני מציע שפרופ' פריד ידבר, כי הוא אחד המובילים בעולם ויוכל להציג את הנושא של ניתוחים מתקדמים.
אורי מקלב: אנחנו מתכבדים ומקדמים בברכה את פרופ' יצחק פריד, מנהל היחידה לנוירולוגיה – תפקודים וניתוחי אפילפסיה ב"איכילוב".
<יצחק פריד: תודה רבה על ההזדמנות - - -
אורי מקלב: רק רציתי לשאול בחלק הזה, המחקרים שנעשים זה בנפרד, זה לא קשור לאלה שעוברים ניתוח?
<מוני בניפלא: יש כמה דרגות של מחקרים.
<מוני בניפלא: יש מחקרים מולקולריים או מחקרים שנעשים על ידי אמצעים כמו MRI מיוחדים, יש מכשיר שנקרא MEG, כל מיני מכשירים שהם לא פולשניים שבאמצעותם אפשר לעשות את המחקרים האלה.
<מוני בניפלא: יש מחקרים בבעלי חיים, יש מחקרים בתרביות רקמה.
<מוני בניפלא: המחקרים שאנחנו מדברים עליהם אלה מחקרים שבהם אנחנו נעזרים בחולים שהם חייבים את הניתוח ובעצם העובדה שאנחנו הולכים לנתח אותם אנחנו יכולים להשתמש בזה שאנחנו נמצאים על המוח ורואים אותו, לא הבאנו לפה שקופיות כדי לא להבהיל אף אחד, אבל אנחנו נמצאים על המוח ובודקים אותו ומנסים לטפל בו, על ידי זה אפשר בגישה ישירה לחקור את האזורים שיוצרים את האפילפסיה.
יוליה מלינובסקי: אצל בעלי חיים אין אפילפסיה, נכון?
<מוני בניפלא: יש, יש.
<יצחק פריד: בכלבים יש הרבה ואנחנו גם יוצרים אותה בכל מיני מכרסמים.
אורי מקלב: אותם חולים שהתרופות כן אפקטיביות כלפיהם, הם לא מוגבלים עם רישיון נהיגה?
<יצחק פריד: שנה, שנה בלי התקף.
עבדאללה אבו מערוף: אחרי שנה בלי התקף זה אפשרי.
אורי מקלב: אז רק שנה.
<יצחק פריד: המילה היא התליית הרישיון.
אורי מקלב: באלה אנחנו לא עורכים היום ניתוחים כדי לרפא לגמרי.
אורי מקלב: אלה שהתרופות אפקטיביות להם, התרופה היא מגבילה, יש לה תופעות לוואי, בכל אופן אין היום ניתוחים כדי לרפא?
<מוני בניפלא: לא, התנאי לניתוח, המטרה של ניתוח היא לרפא אבל התנאי לניתוח היא חולים שאינם מגיבים לטיפול תרופתי ורק מתוכם, מתוך ה-30% האלה, בסופו של דבר רק כרבע יהיו מתאימים לטיפול כירורגי.
אורי מקלב: אנחנו לאט לאט לומדים את הדברים.
אורי מקלב: מתנצל על חוסר הידע אבל זה כדי להיות בתוך העניין.
אורי מקלב: פרופ' יצחק פריד, בבקשה.
<יצחק פריד: תודה.
<יצחק פריד: תודה רבה על ההזדמנות לדבר בוועדה.
<יצחק פריד: אני חושב שמה שחשוב להבין שאפילפסיה - - -
אורי מקלב: זו פעם ראשונה, אתה לא היית בזמן דברי הפתיחה, זו פעם ראשונה שהכנסת מייחדת יום מיוחד לאפילפסיה.
אורי מקלב: זו יוזמה של חברת הכנסת יולי מלינובסקי.
אורי מקלב: אנחנו אפילו מסתכלים ושואלים איפה היינו עד עכשיו, אבל הנה, זה הגיע עכשיו.
עבדאללה אבו מערוף: תמיד יש פעם ראשונה.
אורי מקלב: אנחנו מעריכים את ההשתתפות הגדולה של כולם, נרתמתם, אלה שעומדים בראש המערכת הרפואית בעניין הזה וכל מי שפעיל בעניין הזה, אנחנו באמת מציינים אותך כבעל שם עולמי בעניין הזה ולכבוד הוא לנו.
<יצחק פריד: תודה רבה.