GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
ענת מאור: חבר-הכנסת זנדברג, אני מבקשת שתציג את הגשת החוק.
ענת מאור: אני רוצה לשאול שתי שאלות שכבר הגיעו אלי מאז פרסום הישיבה, ואשמח לקבל את תשובתך.
ענת מאור: שאלה ראשונה - מעיון שלי בהצעת החוק, הבנתי שמטרת מאגר המידע הגנטי היא לאפשר להורים מבוגרים להשאיר מידגמים למען המטרה שכאשר ילדיהם ירצו לבדוק את מעמדם ומצבם בעתיד הם יוכלו לעשות כן אם ההורים כבר לא יהיו בחיים.
ענת מאור: האם יש אפשרויות של שימוש אחר בחומר?
ענת מאור: שאלה שניה - האם יש לכם הערכת עלות?
ענת מאור: כי זו אחת ההתנגדויות שנרמזו לי ממשרדי ממשלה.
ענת מאור: האם יש הערכה מספרית או הערכת עלות?
אליעזר זנדברג: נקדים ונאמר, שהצעת החוק הזו באה מתוך צורך אמיתי לנסות לעזור באיזו שהיא צורה לאחות פצע שעדיין פתוח עם כל ועדות החקירה ועם כל מה שהיה.
אליעזר זנדברג: הערכתי, והצעתי את הרעיון הזה עוד לפני שנים רבות, היא שלא ניתן יהיה להגיע לתשובות של כיצד ומה נעשו דברים בצורה מוחלטת עם כל ועדות החקירה, גם עם כל הרצון הטוב.
אליעזר זנדברג: חלק מהאנשים אינם, חלק מהאנשים המעורבים.
אליעזר זנדברג: אינני מדבר על המשפחות הנפגעות - גם הן אינן.
אליעזר זנדברג: אני מדבר על אנשים שעשו פעולות ואולי לא עשו.
אליעזר זנדברג: בעצם, זו תשובה או איזו שהיא דרך או הצעה שנועדה לעזור לאחות פצע וגם לתת לכל אחד תקוה בשארית ימיו, שיחיה עד 120, שאם בעתיד דבר מה יתגלה או אפשר יהיה לגלות, הוא את המידע הכי חשוב שהוא יכול היה למסור בפרשה הזו השאיר לדורות הבאים.
אליעזר זנדברג: המידע הזה הוא הנתונים הגנטיים, ה-DNA, הנתונים האישיים שלו.
אליעזר זנדברג: אני יכול לבוא ולומר, שגם את ועדת החקירה הממלכתית לא היו עושים אם אנו בכנסת לא היינו לוחצים.
אליעזר זנדברג: חבר-הכנסת גמליאל ואנכי הגשנו את הצעת החוק עם קהלני כדי להקים ועדת חקירה ממלכתית בחוק - שלא היה כדבר הזה במדינת ישראל.
אליעזר זנדברג: כשזה עמד לעבור קריאה שניה וקריאה שלישית בשעה 16:05, חמש דקות קודם, בשעה 16:00, התייצב דוד ליבאי שר המשפטים והודיע שהממשלה החליטה להקים ועדת חקירה ממלכתית.
אליעזר זנדברג: בסופו של דבר, המהלך הלך.
אליעזר זנדברג: אני חושב, שהיתה תועלת רבה בהקמת אותה ועדה, ואולי לא כפי שאחרים תלו תקוות וקיוו.
מנחם יצהרי: היא גם טייחה.
מנחם יצהרי: הוועדה הזו טייחה.
אליעזר זנדברג: אנו לא ניכנס לוועדה או לפרשה במובן של מה קרה, אבל מה שאני אומר הוא שאינני נרתע מכך שהממשלה מתנגדת גם לרעיון הזה.
אריה גמליאל: הממשלה מתנגדת לכל דבר.
אליעזר זנדברג: אני חושב, שברעיון הזה יש מתן תשובות נכונות וראויות ולפחות הצעה של רעיון, של קונצפט, של תשובה ופתרון.
אליעזר זנדברג: מה אנו, חברי-הכנסת גמליאל, הנדל ואנכי, רוצים להציע?
אליעזר זנדברג: לאיזה כיוון זה אמור ללכת?
אליעזר זנדברג: למעשה, אמורה להיות כאן איזו שהיא מערכת, בה כל אחד שחושב שילדו נעלם בנסיבות מסויימות יכול לבוא ולמסור את הנתונים, את ה-DNA, שלו.
אליעזר זנדברג: אני מניח, ואולי זה לא כתוב בצורה מפורשת, שמדובר באיזה שהוא מידע עליו, כלומר מי הוא, מה משפחתו, כדי שמי שיבוא ויתגלה יוכל איכשהו ליצור את הקשר אם הוא ירצה.
אליעזר זנדברג: מי שחושב שהוא שייך לילדים שנעלמו יוכל לבוא, לתת בדיקה של עצמו ולבקש לראות האם הוא מתאים, מבחינה גנטית, לאלה שמסרו את האינפורמציה.
יואל שמחי: זו הצעה לא טובה.
אליעזר זנדברג: תיכף נדון.
אליעזר זנדברג: תרשה לי לדבר פה בכנסת.
אליעזר זנדברג: למעשה, הרעיון הוא לנסות ליצור את החיבור ואת הקשר הזה בין שני הדברים, על מנת שגם אם זה יהיה מחר וגם אם זה יהיה בעוד 20 או 30 שנה אפשר יהיה לאתר את ההורים ואת הילדים או לפחות את הקשר ביניהם, אם אכן צד אחד לא נמצא בין החיים.
אליעזר זנדברג: אין לי מושג מה הן העלויות המדוייקות של ההצעה הזו, ואם צריך - ננסה לגבש עלות.
אליעזר זנדברג: להערכתי, לא מדובר פה בסכומי כסף גבוהים, בין היתר, מכיון שאפשר - וזה כתוב בסעיף 8 - לקבוע את שיעורי העלויות.
אריה גמליאל: זו בושה וחרפה להזכיר עלויות בנושא כזה כאוב.
ענת מאור: חבר-הכנסת גמליאל, אני מבקשת.
אריה גמליאל: זו בושה וחרפה.
אריה גמליאל: אם מישהו יבוא לדבר על כסף בנושא כאוב כזה, צריך- - -
אריה גמליאל: האם הבעיה היא הכסף?
אריה גמליאל: ! זו בושה.
אריה גמליאל: אני מתקומם נגד זה.
אליעזר זנדברג: נסביר.
אליעזר זנדברג: לפי כללי הכנסת, חייבים להצעה ראשונה לתת הערכה של עלות.
אריה גמליאל: שיפטרו ארבעה מנכ"לים מהאוצר.
אריה גמליאל: יש שם חמישה מנכ"לים - יהיה כסף.
ענת מאור: את זה צריך לעשות בלי קשר לחוק - את מספר השרים, בלי קשר לחוק, ואת הקואליציה הגדולה.
אריה גמליאל: לא את השרים, אלא את המנכ"לים באוצר.
אליעזר זנדברג: בשים לכך שתהיינה אגרות, ואין כוונה כאן לבנות איזו שהיא רשות שמנהלת את עצמה אלא זה יכול להיות במובנים רבים חלק מדברים קיימים- - - דובר: האם המשפחות ישלמו אגרות?
אליעזר זנדברג: אני מעריך, שכל העלות לא תהיה מעל 100 או 150 אלף שקל.
אליעזר זנדברג: אם מישהו חושב אחרת, נשמח לשמוע.
ענת מאור: אני מבקשת: מי שמעוניין לדבר - שיעביר לי זאת בפתק.
יואל שמחי: לא.
יואל שמחי: אני שואל שאלת הבהרה לגבי אגרות.
אליעזר זנדברג: נעבור על כל סעיף, וכשנגיע לאגרות תגיד מה שאתה רוצה.
אליעזר זנדברג: נשמע, ונראה מה עושים.
ענת מאור: מי שמעוניין לדבר, אני מבקשת שיעביר לי פתק.
ענת מאור: כמקובל, אנו מתחילים במשרדי הממשלה.
ענת מאור: נציגת משרד המשפטים, עורכת-הדין רבקה בן-ששון, בבקשה.
רבקה בן-ששון: הממשלה מתנגדת להצעת החוק ממספר סיבות.
רבקה בן-ששון: אגיד דבר אחד קודם בכלליות, ואחרי זה אגע בסעיפים ספציפיים שיש איתם בעיה.
רבקה בן-ששון: ראשית, הצעת החוק הזו, כפי שהיא מוצעת, סותרת את סעיפים 3(א) ו-3(ד) לחוק מידע גנטי.
רבקה בן-ששון: סעיף 3(א) אומר, שכל מאגר גנטי, שיש בו מידע גנטי, יוקם על-פי הוראות חוק זה, והסיבה היא שהמידע מכיל בתוכו מידע מאד רגיש שאפשר לעשות בו שימוש לרעה אם לא שומרים על הוראות החוק כפי שנקבעו ע"י המחוקק.
רבקה בן-ששון: לכן, ראשית, כל הצעת חוק שמקימה מאגר גנטי צריכה להיות כפופה להוראות האלה.
רבקה בן-ששון: סעיף 3(ד) מדבר על כך שלא תיערך בדיקה גנטית להורות אלא לפי צו בית-משפט.
אבנר פרחי: האם את יכולה לתת דוגמא קטנה איזה שימוש לרעה יכול להיות במאגר כזה?
רבקה בן-ששון: אינני אשת מקצוע.
אבנר פרחי: משתמשים בזה כמו בשם הביטחון.
רבקה בן-ששון: שוב, אינני יודעת- - - דוברת: אפשר יהיה לענות.
רבקה בן-ששון: אולי קודם אסיים את דבריי.
ענת מאור: אני מבקשת כרגע לנוהל הדיון: אני ממש פונה אליכם.
יואל שמחי: השאלה היא האם החוק הזה יבוא לחוד.
ענת מאור: לא, אין שאלה.
ענת מאור: יש זכות הבעת דעה לכולם.
ענת מאור: אתם מאפשרים עכשיו לנציגת משרד המשפטים לסיים את דבריה בצורה מסודרת ובהירה, ואחר כך מתייחסים לדברים.
רבקה בן-ששון: כמו שאמרתי, סעיף 3(ד), שמחייב צו בית-משפט, הוסף אחרי הצעת החוק המקורית של חוק מידע גנטי מחשש של סיבות ממזרות או שיתגלו כל מיני דברים.
רבקה בן-ששון: כלומר, אדם יבוא ויעשה איזו שהיא בדיקה גנטית ולפתע יגלה--
אריה גמליאל: זה פשוט לא קשור לעניין שלנו.
זוהרה צוברי: זה בכלל לא לעניין.
רבקה בן-ששון: --שיש לו איזה שהוא ילד שהוא לא ידע על קיומו ומשהו בדומה לזה.
אריה גמליאל: זה לא לנושא שלנו.
אריה גמליאל: אני מסביר לך, שזה לא קשור.
אריה גמליאל: זו סתם שטות שאמר אותה שטרית.
רבקה בן-ששון: זה הדבר בגדול.
רבקה בן-ששון: עתה, אומר כמה הערות על סעיפים קונקרטיים.
ענת מאור: ברשותך, ברצוני לשאול את משרד המשפטים: אין לי ספק שהתאמה לחוק שהוועדה הזו העבירה היא דבר חשוב מאד, אבל שאלתי אלייך ולחבר-הכנסת זנדברג כמחוקק היא: האם אפשרי שזה ייעשה בהתאמה למאגר המידע הגנטי הכללי?
רבקה בן-ששון: לא למאגר גנטי, אלא לחוק.
דוברת: אין חוק.
רבקה בן-ששון: חוק מידע גנטי.
מאיר משולם: היא צודקת.
מאיר משולם: אין חוק, אין בנק ואין מאגר.
ענת מאור: יש לנו חוק מידע גנטי.
מאיר משולם: מידע גנטי - כן.
אריה גמליאל: זה לא סותר.
אריה גמליאל: זה מאגר.
אליעזר זנדברג: בואו ונעשה זאת בצורה ברורה.
אליעזר זנדברג: הסברתי מה המטרה ומה אנו רוצים לעשות בסוף.
אליעזר זנדברג: המטרה נותרת אותה מטרה.
אליעזר זנדברג: אין בעיה, שכל החוק הזה יהיה פרק - תוספת פרק שלם לחוק מידע גנטי.
דובר: זה חמור מאד.
אליעזר זנדברג: רבותי, אני אומר את דעתי, גם אם היא חמורה.
אליעזר זנדברג: מה שאנו אומרים הוא שאלה ההוראות שחלות לגבי הפרשה היחודית הזאת והכללים.
ענת מאור: מה לגבי עניין צו בית-משפט?
ענת מאור: לגבי צו בית-משפט, זה דבר בחוק.
אליעזר זנדברג: לגבי צו בית-משפט, אני רוצה להעיר הערה.
אליעזר זנדברג: ראשית, כידוע לךְ, דבר שבחוק בבית-המחוקקים מתקנים.
אליעזר זנדברג: אם עד היום כתוב היה שזה רק בבית-משפט, אם לצרכים מסויימים יחודיים אנו קובעים חריג - אני חושב שזה מאד לגיטימי.
אליעזר זנדברג: לא זכור לי איזה שהוא חוק יסוד שצריך רוב ייחוסי.
אליעזר זנדברג: שנית, אם אנו נזכה לתמיכת משרד המשפטים ע"י זה שאנו נוסיף פה איזה שהוא אמצעי בקרה שפונים לאיזה שהוא רשם ואומרים לו: "אני רוצה לעשות פעולה" והוא בודק, אינני חושב שאנו נצטרך לשקול זאת.
אליעזר זנדברג: לא נראה שנתנגד לזה, כל עוד המטרה הסופית היא ברורה ומושגת.
אליעזר זנדברג: אנו רוצים שאנשים יתנו דגימות, ומישהו אחר שהוא ילד מאומץ יוכל לאתר מי הוריו ולהיפך.
אליעזר זנדברג: זה מה שאנו רוצים לעשות, כאשר כל האנשים המעורבים עושים זאת בהסכמה, המידע לא הולך לאף אחד אחר פרט להם ונשמר באותו מאגר על-פי הוראות החוק הקיים.
ענת מאור: אלה הבהרות חשובות.
ענת מאור: עכשיו, רבקה בן-ששון, נמשיך לחוק עצמו.
רבקה בן-ששון: יש כמה הוראות פרטניות שסותרות או שיש עמן בעיה.
רבקה בן-ששון: יש את נושא הסכמה מדעת.
רבקה בן-ששון: למרות, ששוב, אם הצעת החוק תהיה כפופה, ואצטרך לחזור לממשלה לקבל את עמדתה, חלק מהערותי מתייתרות כי אלה הוראות שקיימות כבר בחוק מידע גנטי.
אליעזר זנדברג: הצעה לסדר - לגבי כל דבר, תגידי מה כתוב בחוק, ואולי אנו כבר נוכל להסכים להעביר זאת בקריאה ראשונה היום.
ענת מאור: לא היום.
רבקה בן-ששון: נושא ראשון הוא נושא הסכמה מדעת.
רבקה בן-ששון: בסעיף 22(ב) לחוק גנטי מדובר על כך שמסירת מידע צורך גם הסכמה בכתב.
רבקה בן-ששון: כיון שמדברים כאן גם על מסירת מידע גנטי, צריך שהוראה דומה תהיה בחוק או שכמובן תַפנה להוראות חוק מידע גנטי.
רבקה בן-ששון: לגבי כל סעיף 3 להצעת החוק, ולא אתחיל לגעת בנקודות, הקמת מאגר מידע גנטי כמובן צריכה להיות לפי הוראות חוק המפורטות מאד שבחוק מידע גנטי על רשיונות, מי הוא יועץ גנטי וכו'.
אליעזר זנדברג: האם יש סתירה ספציפית בדברים האלה?
אליעזר זנדברג: יכול להיות, שאנו יכולים להתקדם ולהסכים.
רבקה בן-ששון: בהחלט.
רבקה בן-ששון: אני יכולה להתחיל ולעבור על זה.
רבקה בן-ששון: עשיתי רשימה, ואלה המון הוראות.
ענת מאור: הבנתי, שבסעיף הזה כן יש סתירה ושצריך לבדוק התאמה לחוק הקיים.
רבקה בן-ששון: כן, בהחלט.
ענת מאור: היום, זה הדיון בכללי, ונשמע את מרחב הדעות והבעיות.
רבקה בן-ששון: סעיף 4 להצעת החוק - אם המאגר הזה באמת מיועד למה שחברי-הכנסת שהציעו אותו רוצים שהוא יהיה מיועד, ראשית, אינני מבינה למה צריך להיות אדם שמלאו לו 18 שנה ולא לצמצם זאת, בגלל רגישות המידע, לאנשים שנולדו עד שנה X או משהו כזה.
רבקה בן-ששון: כלומר, אם היום מישהו הוא בן19 או 20, מן הסתם הוא לא ילד.
אליעזר זנדברג: זה גם גיל הילדים.
אליעזר זנדברג: זה כאילו הפרשה היא בשנות ה-50.
אליעזר זנדברג: בואו ונגיד שזה אדם שיליד עד לפני- - -
שלמה סמארי: עד 1964.
רבקה בן-ששון: אסביר את העקרון בגדול.
רבקה בן-ששון: היות ומדובר במאגר רגיש מאד, גם אם יוחלט בכנסת להקימו, הוא צריך מאד מצומצם ודווקני.
רבקה בן-ששון: שוב, אנו מתנגדים לעצם הקמת המאגר, אבל אם הוא יוקם זה מה שצריך.
אבנר פרחי: נניח שהילדים נהרגו בתאונה ונקברו לפני 20 שנה ועכשיו יש נכד בן 19 או 20, והוא יכול להשלים את התמונה של הגנטיקה.
אבנר פרחי: למה שהוא לא יכנס לתוך המאגר הזה?
רבקה בן-ששון: יכול להיות שצריך לנסח משהו.
רבקה בן-ששון: תחשבו.
ענת מאור: מקרים יוצאים מן הכלל של נכדים.
אבנר פרחי: בדיוק.
אבנר פרחי: סתם הערה הייתי מבקש מנציגת משרד המשפטים, להוריד את כל הנושא שאומרים כבדרך אגב שהוא כאילו הנושא מאד רגיש.
אבנר פרחי: אנו מודעים מאד לרגישות, אבל תביני למה הוא רגיש כל כך.
אבנר פרחי: למה זה?
אריה גמליאל: צריך קצת נשמה.
מרינה סולודקין: זה רגיש רק למימסד.
ענת מאור: חברת-הכנסת סולודקין, אינכם עוזרים לנו.
ענת מאור: ברצוני להזכיר, שנציגי הממשלה זו חובתם וסמכותם, ואני מבקשת לכבד ולאפשר, מבחינה מקצועית, לשמוע אותם.
אריה גמליאל: אבל, גם להם צריכה להיות קצת לב.
אריה גמליאל: לא צריך להיות יותר מדי קר.
ענת מאור: אנו לא צריכים לתת להם ציונים.
דובר: האפשר להציג את נציגי הממשלה?
דובר: אנו לא מכירים אותם.
מרינה סולודקין: היושבת-ראש ענת מאור, מר"צ היתה בעד החוק הזה.
מרינה סולודקין: אין לך בעיות.
ענת מאור: זה לא שייך.
רבקה בן-ששון: אם זה לא הובן, אבהיר.
רבקה בן-ששון: כשאני אומרת "מידע רגיש", אין הכוונה שזה רגיש בגלל הפרשה, אלא אני מדברת על כך שהמידע הגנטי הוא הרגיש.
רבקה בן-ששון: זה לא בהקשר לפרשה.
רבקה בן-ששון: בנוסף, אם סעיף 4 נועד לפתור את השאלות שבאו בעקבות הדו"חות שפורסמו, אז מה עם נושא הקברים?
רבקה בן-ששון: אני יודעת שזה נושא בעייתי מאד מבחינה דתית, אך צריך לחשוב על נושא הקברים.
אריה גמליאל: אני אומר לך באחריות מלאה, שאין שום בעיה מבחינה דתית.
אריה גמליאל: אל תגידו "מבחינה דתית".
אריה גמליאל: אני אגיד לכם מבחינה דתית, ולא אתם.
רבקה בן-ששון: צריכים לחשוב על הקברים שקיימים שלא זוהו ולהכניס גם את ההתאמה שלהם.
רבקה בן-ששון: יכול להיות שיש איזו שהיא התאמה.
רבקה בן-ששון: כלומר, אם סעיף 4 מנסה ליצור את מאגר ההתאמה- - -
אליעזר זנדברג: את רוצה להרחיב את החוק.
רבקה בן-ששון: לא.
רבקה בן-ששון: אני רוצה להעיר, שאם הוא בא לתת פתרון לנושא הזה, יש- - -
דובר: האם אנו מחזיקים את אותו דף נייר?
רבקה בן-ששון: כן.
ענת מאור: אני מודיעה לכם בהודעה רשמית, שאתם תאלצו אותי לקטוע את הישיבה.
ענת מאור: יהיו לי רק שתי אפשרויות.
ענת מאור: אני מבקשת להפסיק את ההערות ואת קריאות הביניים מצד כולם.
רבקה בן-ששון: עוד הערה לסעיף 4 - בסעיף המטרה מגדירים שמאגר המידע הגנטי ישמש לעולים מתימן, אבל אני חושבת שרצוי להכניס זאת גם במי שנכנס למאגר.
רבקה בן-ששון: צריך להבהיר את העניין.
ענת מאור: לצמצם.
רבקה בן-ששון: בסיפא של סעיף 5(ב) מדובר על קרוב של אדם שהיתה איזו שהיא התאמה יקבל את פרטיו המזהים של קרובו, וכתוב: "וכן כל מידע אחר המתייחס אליו השמור במאגר המידע".
רבקה בן-ששון: זה מרחיב מאד.
רבקה בן-ששון: נושא הסכמה מדעת גם בסעיף 5 צריך להיות, שוב, לפי חוק מידע גנטי.
רבקה בן-ששון: יש פה כמה זכויות.
רבקה בן-ששון: אינני רוצה לעבור על הכל.
דובר: יש פה פעמיים סעיף 5, ויש טעות במספור הסעיפים.
רבקה בן-ששון: דיברנו על נושא בדיקה גנטית להורות, ולא אחזור על זה.
רבקה בן-ששון: סעיף 7(ב) מדבר על כך שהעובר על הוראות אלה עלול להיקנס.
רבקה בן-ששון: היות ומדובר במאגר רגיש מאד והמידע שיכול לדלוף ממנו מאד רגיש, אני חושבת שעבירת קנס איננה מספיקה במקרה הזה.
דוברת: צריך להתאים זאת.
רבקה בן-ששון: נכון.
רבקה בן-ששון: אם יחול חוק מידע גנטי, זה יחול.
רבקה בן-ששון: בינתיים, אלה ההערות.
ענת מאור: עתה, נציגת משרד הבריאות, טליה אדרי.
ענת מאור: אחריה, בגלל לחץ זמן, נשמע את אלה בלאס, ראש השירות למען הילד.
טליה אדרי: אני עורכת-הדין טליה אדרי ממשרד הבריאות.
טליה אדרי: אני מבקשת להצטרף להערות חברתי ממשרד המשפטים.
טליה אדרי: קיבלנו גם הערות מקצועיות, אבל לפני כן אני מבקשת לציין שגם אם יוקם כזה מאגר וגם אם הוא יהיה באחריות ממשלתית, אני חושבת שהקשר הישיר למשרד הבריאות קלוש.
טליה אדרי: עצם העובדה שמדובר בבדיקה גנטית או בדיקה שעושים אותה במעבדה ע"י לקיחת דם לא צריכה לגרור אוטומטית את האחריות של שר הבריאות לכל נושא המאגר.
ענת מאור: לא הבנתי.
אליעזר זנדברג: איזה שר את מציעה?
טליה אדרי: צריך לחשוב על שר שיותר מתאים.
טליה אדרי: אולי משרד המשפטים.
אריה גמליאל: לא, בשום אופן.
אריה גמליאל: הם מתנגדים לכל דבר - להקמת ועדות חקירה ולכל.
אליעזר זנדברג: הם רצו זאת, כי משרד הבריאות זה ש"ס.
ענת מאור: חבר-הכנסת גמליאל, סליחה!
טליה אדרי: התבקשתי לציין זאת, מאחר וזאת עמדת השר.
אריה גמליאל: זהו המשרד הבלתי אמין ביותר במדינה.
דובר: אין לכם קשר לבריאות בכל מקרה.
טליה אדרי: זה לא קשור לבריאות.
אליעזר זנדברג: השר שאחראי על חוק מידע גנטי יהיה אחראי, ולא משנה מי זה.
אליעזר זנדברג: זה הגיוני.
אליעזר זנדברג: זה אותו חוק.
ענת מאור: ההערה נשמעה, וממשיכים הלאה.
טליה אדרי: יש כאן נציגים מענפי המשרד המקצועיים שיוכלו להסביר ודאי יותר טוב ממני את הקשיים המקצועיים והיישומיים של מאגר כזה מבחינת הישומיות שלו והדרך שלו להשיג את המטרה.
טליה אדרי: חלק מהדברים שכתבו לנו, ואני יכולה לומר בעצמי, זה למשל שהדבר הראשון שצריך ליצור זה מאגר של ההורים, ויש להניח שחלקם כבר אינם עמנו.
טליה אדרי: מדובר על 30 שנה, וגם חלק מהילדים כבר לא יהיו עמנו.
טליה אדרי: נושא נכדים - נאמר לי כאן הרגע בחצי מלה, שכמעט בלתי אפשרי לזהות נכד באמצעות דגימה שתושווה לסבא ולסבתא.
דוברת: אם כך, שיזדרזו.
דוברת: הם 'יסחבו' עוד חמשים שנה, ואז חבל על הזמן.
אריה גמליאל: האם שר הבריאות יודע מההרגשה שלך?
טליה אדרי: אני מבקשת לציין, שעל אף שהנושא דן בילדי תימן מסתבר שפה ושם עלו גם ספורים לגבי ילדים מארצות אחרות.
טליה אדרי: אם כבר עושים מאגר, שווה לבדוק גם נושא זה.
אריה גמליאל: זו הערה טובה.
טליה אדרי: בהצעת החוק אין התייחסות לנושא זכויות יורשים במידע או בזכות למחוק את המידע.
דובר: יש את חוק הירושה שמתייחס.
טליה אדרי: נושא ירושה וסודיות רפואיות מאד בעייתי, ולא ממש קבוע בשום מקום.
טליה אדרי: אני חושבת, שאם כבר עושים חוק, שווה להתייחס לזה.
טליה אדרי: אני בטוחה, שגברת בלאס תתייחס לנושא מסלול עוקף חוק אימוץ והבעיות שזה יוצר.
טליה אדרי: אם יש לחברותי ממשרד המדען הראשי הערות מקצועיות נוספות, כדאי לשמוע אותן בשלב הזה.
טליה אדרי: היו"ר ענת מאור: זה יהיה בהמשך.
טליה אדרי: אלה בלאס, מנהלת השירות למען הילד, בבקשה.
אלה בלאס: אינני מתיחסת לחוק של מאגר מידע, כי אינני מכירה את החוק מספיק כדי לדבר עליו בפורום הזה.
אלה בלאס: ברצוני להתייחס בעיקר לסעיפים מספר 3 ו-5 בהצעת החוק, לאור נסיוננו כבר עם מקרה של אשה שעשתה בדיקות גנטיות וחשבה שמצאה את הוריה הביולוגיים והסתבר גם לפי החומר שלנו וגם לפי בדיקות נוספות- - -
אריה גמליאל: מכירים את השם.
אריה גמליאל: את יכולה להגיד את השם.
אלה בלאס: אני נוהגת כדרכי, ואני שומרת על החוק.
אלה בלאס: אתה יודע זאת.
אלה בלאס: לפי כל הרישומים שהיו אצלנו, הסתבר- - -
אריה גמליאל: זה חיפוי מלא וטיוח מלא.
ענת מאור: חבר-הכנסת גמליאל.
דובר: האם את מדברת על דוקטור היס?
ענת מאור: אני מבקשת לא לענות לקריאות ביניים.
ענת מאור: אל תכריחו אותי להגיב כל הזמן.
אלה בלאס: אני, בהחלט, יכולה להבין את עמדת משרד הבריאות, אבל מתוך אחריותי המקצועית דוקא, מהמקום בו אני נמצאת, אינני מפחדת מתפוח-האדמה הזה.
אלה בלאס: אני דוקא חושבת, שבמידה וכן יימצאו ילדים שיימצא קשר ביניהם לבין הורים מולידים, צריך לטפל בזה בצורה מקצועית ואחראית.
אלה בלאס: לכן, אני חושבת שאם יימצאו ילדים שנמסרו באיזו שהיא דרך שאנו לא יודעים אותה לפי אף אחת מוועדות החקירה, התהליך שצריך יהיה לעשותו הוא תהליך מקצועי שדומה לפתיחת תיק אימוץ; לא יעלה על הדעת שפקיד במשרד ממשלתי יתן לאיש מבוגר בן 40 פתק ויגיד: "המאגר הגנטי שלך זהה למשפחת X זו וזו ברחובות או בראש-העין.
אלה בלאס: לך תבדוק את העניינים".
אריה גמליאל: אז, מי צריך?
אריה גמליאל: נשיא המדינה?
אלה בלאס: לא.
אלה בלאס: אני חושבת, שמאגר המידע חייב להיות חסוי מאד וחד-מטרתי - שלא יוכלו להשתמש בו לשום דבר אחר.
אריה גמליאל: כדי שיוכלו לטייח טוב כמו שעשו עד היום.
אריה גמליאל: מה השטויות האלה?
ענת מאור: חבר-הכנסת גמליאל!
אריה גמליאל: עוד פעם אותה תחושה של טיוח.
אריה גמליאל: נמאס כבר מהשטויות האלה.
אבנר פרחי: זו לא הפרעה.
אבנר פרחי: אני רוצה להבין דבר אחד.
אבנר פרחי: למה אנו בכלל שומעים אותה?
אבנר פרחי: האם מדובר בילדים?
אלה בלאס: אנו לא נעשה מבחן בהבנת הנשמע.
אלה בלאס: בסך-הכל, אני- - -
אבנר פרחי: אבל, אם מישהו בגיל 51 עדיין בקטגוריה של ילד, זה משהו אחר.
אליעזר זנדברג: מה אם אלה הנכדים, שהבאת כדוגמא קודם?
אליעזר זנדברג: תן לה לדבר.
אליעזר זנדברג: אבנר פרחי: אבל, פה מדברים על נושא ילדים בני 19.
אליעזר זנדברג: פתאום מביאים לי את האחראית על השירות לילד.
ענת מאור: מה שמך?
אבנר פרחי: אני אבנר פרחי.
אבנר פרחי: למה אנו שומעים אותה בכלל?
אבנר פרחי: למה היא צמודה אלינו ככה לאורך כל השנים?
ענת מאור: אבנר פרחי, עם כל הכבוד, אני מנהלת את הישיבה.
דוברת: היא לא בת 70.
דוברת: יכול להיות, שהיא שותפה - - -
דוברת: זה - אין אפס.
דוברת: אי אפשר לדעת.
ענת מאור: אלה בלאס, אני מבקשת ממך להמשיך לדבר.
ענת מאור: קיבלת את רשות הדיבור בדין.
ענת מאור: אני מבקשת ממך לקצר.
אלה בלאס: אני חושבת, שברגע שמוקם מאגר מידע כזה, הוא צריך להיות מלווה במאגר מקצועי.
אריה גמליאל: תסבירי לי מה זה "מאגר מקצועי".
אלה בלאס: אלה אנשי מקצוע שילוו, שיבדקו את הדברים ושיסבירו למי שנמצא לגביו מידע גנטי דומה מה המשמעות.
אלה בלאס: אריה גמליאל: לא.
אלה בלאס: אסביר לך, מפני שזה הסבר לא נכון.
אלה בלאס: היושבת-ראש, אסביר לך מה שהיא אומרת.
אריה גמליאל: אני רוצה לענות לה.
אריה גמליאל: ב"מאגר מקצועי" היא מתכוונת לחגורה של אנשים, מאפיה, שיסתירו את האמת.
אריה גמליאל: לזה היא מתכוונת.
אריה גמליאל: פירוש רש"י אני מסביר.
אלה בלאס: חברת-הכנסת מאור, קיבלתי הזמנה אישית לבוא הנה היום, ומאד התלבטתי אם לבוא.
ענת מאור: טוב שבאת.
דובר: חבל שבאת.
אליעזר זנדברג: האם מחלקים ציונים?
אליעזר זנדברג: ! לא מחלקים ציונים.
אליעזר זנדברג: היא אמרה דבר חשוב, ועכשיו צריכים ללמוד.
ענת מאור: אני עושה עכשיו הפסקה בישיבה, ומודיעה לכל האורחים המוזמנים: אם אנו לא מגיעים להסדר תוך חמש דקות שהישיבה תתנהל בצורה מסודרת, היא לא תיפתח מחדש.
ענת מאור: (הישיבה הופסקה בשעה 14:40) (הישיבה חודשה בשעה 14:45.
ענת מאור: ) היו"ר ענת מאור אני מחדשת את הישיבה.
רמי צוברי: חברים, בשם היושבת-ראש, אני מבקש שהישיבה תתנהל בדממה דקה.
רמי צוברי: נשמע באופן תרבותי כל אחד ואחת, אף אם איננו מסכימים, כמו הדברים שנאמרו עכשיו ע"י הגברת אלה בלאס.
רמי צוברי: גם אם אנו לא מסכימים, אז מה?
רמי צוברי: נביע את דעתנו תיכף.
רמי צוברי: בבקשה להיות סובלניים.
רמי צוברי: אחרת, הישיבה תינעל פעם נוספת, וזה אסור.
רמי צוברי: היו"ר ענת מאור: תודה.
רמי צוברי: אלה בלאס, בבקשה לסיים את הדברים, ואחריה נשמע את חברת-הכנסת מרינה סולודקין.
אלה בלאס: אני מנסה להציע הליכה לקראת ובעד, ואני לא אמרתי מלה נגד.
אלה בלאס: אני מציעה, שמאגר זה ילווה בשירות מקצועי של אנשים לגביהם יימצא מידע זהה - שמישהו יוכל לפגוש אותם בצורה מקצועית, להסביר את הדברים, ללוותם למפגש, להכין את שני הצדדים ולעשות זאת בצורה אחראית.
אלה בלאס: זו היתה כוונתי.
אלה בלאס: אני חושבת, שאני מציעה זאת למרות שאתם ראיתם שיש משרדי ממשלה אחרים שמנסים לגלגל זאת מעל פיתחם.
ענת מאור: מותר גם להתנגד.
אלה בלאס: אני חושבת שזה חשוב מאד.
אלה בלאס: אני רוצה להתייחס לעוד דבר.
אלה בלאס: אם נלך לסעיף 5(ב), למשל, בו נאמר "קיבל אדם הודעה לפי סעיף קטן (א), לפיה הוא קרוב של אדם אחר" - אי אפשר לעבור לסדר-היום.
אלה בלאס: מה זה?
אלה בלאס: האם יקבל הודעה בדואר?
אלה בלאס: האם מישהו ישלח לו?
ענת מאור: לא נכנס עכשיו לעומק הדברים.
ענת מאור: עכשיו, כל אחד יסתפק בהערות הרעיוניות.
ענת מאור: אגיד מראש מה יהיה סיכום הישיבה.
ענת מאור: הסיכום יהיה, שהיועצת המשפטית של הוועדה עם היועצת המשפטית של משרד המשפטים ועם חברי-הכנסת המציעים יצטרכו לעבד לנו הצעת חוק עדכנית להמשך הדיון על סמך הערות מקצועיות שכבר מראש קיבלו אותן.
ענת מאור: למשל: להתאים זאת לחוק מידע גנטי זה הכרחי, כי זה חלק ממה שהוועדה אחראית עליו.
ענת מאור: לכן, עכשיו, יש להסב את תשומת הלב לסעיפים שצריך לחשוב עליהם, להביע דעות או התנגדויות, וכל מלאכת החקיקה עצמה, הניסוח להמשך הדיון, תיעשה בפגרה בניהול היועצת המשפטית של הוועדה.
ענת מאור: חברת-הכנסת מרינה סולודקין, בבקשה.
ענת מאור: אחריה אבנר פרחי, מנחם יצהרי, מאיר משולם, עורך-הדין יואל שמחי, עורך-הדין רמי צוברי.
ענת מאור: כל אחד ידבר 2- דקות.
יגאל יוסף: גם אני, יגאל יוסף, ראש עיריית ראש-העין, רוצה לומר דברים.
דובר: גם דוקטור רפי שובלי.
מרינה סולודקין: תחילה, אני מברכת את כל היושבים כאן שזו ישיבה ראשונה שאנו מקדמים את החוק.
מרינה סולודקין: זה חשוב מאד.
מרינה סולודקין: קיבלתי מכתב ברכה על כך שהצבעתי נגד הממשלה ובעד החוק.
מרינה סולודקין: אני מתעסקת בזה 5-7 שנים.
מרינה סולודקין: חברת-הכנסת ענת מאור, אני יכולה לומר שכל מרצ כאן, כל "שינוי" כאן, "ישראל בעליה", ש"ס, עם ישראל כולו, ישראל ביתנו - --
דובר: --יש קונצנזוס.
מרינה סולודקין: --יש קונצנזוס שיש בעיה.
ענת מאור: טוב שאנו הרוב.
ענת מאור: בואו לקואליציה של המיעוט.
דובר: זה המימסד.
מרינה סולודקין: היושבת-ראש ענת מאור, אנו יושבים ומטרתנו היא לקדם את החוק.
מרינה סולודקין: ראשית, שמעתי את נציגי משרדי ממשלה, ואני מאד מעריכה אותם, אבל אני ממליצה להם לחשוב שהבעיה של ילדי תימן קיימת ושעכשיו זה לא מאחורי הקלעים ולא מתחת השולחן וזה יצא לאור.
מרינה סולודקין: יש חוקים ויש שתי דרכים, ואנו החלטנו: דרך אחת היא לפתוח תיקי אימוץ, כך שהממשלה צריכה לפתוח.
מרינה סולודקין: אנו לוחצים על זה.
מרינה סולודקין: כתבתי לראש הממשלה שרון, לנשיא קצב ולאנשים אחרים.
מרינה סולודקין: יש דרך אחרת שהיא דרך מדעית.
מרינה סולודקין: זה לא סתם שהחוק הגיע לוועדה שאת בראשותה.
מרינה סולודקין: צריך לראות בזה מאגר מידע גנטי ולא בעיה פוליטית ולא בעיה חברתית.
מרינה סולודקין: אנו עכשיו רוצים למצוא פתרון מדעי טכני.
מרינה סולודקין: אני חושבת, שממה שאנו שמענו היום, ממשרד המשפטים ממשרד הבריאות וגם מהגורמים האחרים, אנשים ממשיכים לדחות את החוק ולבטל.
מרינה סולודקין: אי אפשר לעשות זאת.
מרינה סולודקין: יש קונצנזוס גדול במדינה לקדם את החוק הזה.
מרינה סולודקין: קודם כל, נקודת המוצא שלכם צריכה להיות אחרת.
מרינה סולודקין: אנו נותנים פתרון לאנשים שסבלו.
מרינה סולודקין: שנית, מדברים על רגישות של הבעיה.
מרינה סולודקין: אתם מבינים, שלי זו לא רגישות.
מרינה סולודקין: אנו צריכים לתקן את הטרגדיה שקרתה לפני הרבה שנים.
מרינה סולודקין: אני חושבת שלישיבה הבאה יש להזמין את שר הבריאות, בגלל שאינני רואה בזה לא בעיה משפטית ולא איך ללוות אנשים שגילם 40-50 לדעת שיש להם הורים אחרים.
מרינה סולודקין: אני חושבת, שאנו צריכים להזמין את שר הבריאות נסים דהן, שאני מאד מכבדת, וגם הוא גם בצד שלנו.
דובר: גם את שר המשפטים?
מרינה סולודקין: עם שר המשפטים זה קצת אחרת.
מרינה סולודקין: אני חושבת שאנו צריכים לנסח את הבעיה, ומשרד הבריאות צריכים לתת לנו פתרון איך לעשות זאת.
מרינה סולודקין: אנו לא צריכים לכתוב כאן בפרטים איך ומה.
מרינה סולודקין: מדענים ורופאים צריכים לדעת איך עושים זאת.
מרינה סולודקין: כשאמרנו שצריכים הרבה כסף, אני חושבת שלכל האנשים האלה ביטוח בריאות.
מרינה סולודקין: צריך לחשוב שלאנשים האלה זה כמו שתרופות יקרות.
מרינה סולודקין: לכן, זו תרופה כזו כדי לרפא את האסון שהיה לפני 50 שנה.
מרינה סולודקין: אבנר פרחי: חברת-הכנסת ענת מאור, כהקדמה לדבריי אומר במשפט אחד שאנו די מתוסכלים, היושבים כאן ועוסקים בנושא הזה, ואנו עוסקים בזה כבר קרוב לעשר שנים, מכך שכל פעם כשיש התקדמות, אחר כך באה נסיגה גדולה מאד.
מרינה סולודקין: אם אני אגיד לך שעם מנכ"ל משרד המדע והטכנולוגיה ועם חבר-הכנסת שטרית כבר בחרנו את דגם המכשיר שיעשה את הבדיקות הגנטיות, בחרנו את הדגם, עם פרוספקטים ומצאנו את הדגם המתאים, ותראי לאן הגענו עכשיו כשאנו מתחילים את הכל מאפס - אז תביני את התסכול ואת הרגשות הטעונים.
דוברת: זה היה ב-1997.
אבנר פרחי: נכון.
אבנר פרחי: עכשיו, אני נזכר שישבנו.
דוברת: לא עם שטרית.
ענת מאור: זה היה לפני.
ענת מאור: לכן, שאלתי.
אבנר פרחי: זו באמת הזדמנות להודות לשלושת חברי-הכנסת הנכבדים, שבאמת נותנים ויד וכתף לאורך הרבה שנים.
אבנר פרחי: רק התחלתי, וארחיב.
אבנר פרחי: אינך מכיר אותי.
אבנר פרחי: כשאני מרחיב, קשה לבלום אותי.
אבנר פרחי: אנו מחזיקים ביד הצעת חוק כתובה.