GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<עידן פינק-אבידני: יושבים איתם ומלמדים אותם ולא שולחים אותם להיות מכונאים, וזה לא שיש בעיה שיהיו מכונאים - - -
משה גפני: עידן אבידני - - -
<עידן פינק-אבידני: אני רק אסיים את המשפט: אין בעיה להיות מכונאי, זה מקצוע מאד מכובד, אבל זה צריך להיות למי שזה מתאים ולא בגלל שהוא בא ממשפחת מצוקה.
משולם נהרי: זה סיסמאות.
משה גפני: עידן אבידני, על חשבוני - אני רוצה לסכם את הדיון - את מוזמנת להישאר לריב עם משולם נהרי.
משה גפני: הם מוכנים גם להישאר, לשמוע את הויכוח הזה.
<עידן פינק-אבידני: אני אשמח להכין מודל ולהציג אותו לוועדה.
משה גפני: גברותי ורבותי, אני מודה לכם על ההשתתפות הערה בדיון הזה.
משה גפני: אני מתנצל בפני מי שעדיין לא הספקתי לאפשר לו לדבר.
משה גפני: בפעם הבאה שאנחנו נמשיך את הדיון בעניין, הוא ידבר בין הראשונים.
משה גפני: תרשמי את השמות שלהם.
מנחם אליעזר מוזס: מתי הפעם הבאה?
משה גפני: בסדר, אני אתאם.
מנחם אליעזר מוזס: בממשלה הבאה, נכון?
משה גפני: רגע, נראה, לגבי הממשלה הבאה, זה שאני מאחר כל כך הרבה זה כבר מתחיל ליצור בעיה.
משה גפני: ועדת המדע והטכנולוגיה של הכנסת מביעה מורת רוח מהרוחות המנשבות של פגיעה בחינוך הטכנולוגי.
משה גפני: ועדת המדע והטכנולוגיה של הכנסת רואה בחינוך הטכנולוגי והמקצועי חשיבות רבה, מענה לתלמידים שמבקשים ללמוד בחינוך הזה או כאלה שאינם יכולים ללמוד במקומות אחרים.
משה גפני: כל מה שצריך להעמיד לרשות האגף בחינוך הטכנולוגי יש להעמיד לרשותו את המשאבים הנדרשים.
משה גפני: אנחנו דורשים שהחינוך הטכנולוגי יהיה תחת קורת גג אחת.
משה גפני: הפערים האלה וההעברה הזאת שמעבירים ממשרד למשרד וחלקים מעבירים לכאן וחלקים אחרים מעבירים למקום אחר, אנחנו רואים בזה דבר שאיננו חיובי.
משולם נהרי: גם בתוך משרד החינוך.
משה גפני: גם בתוך משרד החינוך.
משה גפני: הוועדה קוראת למשרד האוצר לתקצב את החינוך הטכנולוגי.
משה גפני: בעיקר מה שעלה כאן מן הדיון זה הנושא של ההצטיידות וכל מה שנלווה.
משה גפני: אנחנו בהמשך ננסח את ההחלטה בצורה נורמאלית ונניח את זה על שולחן הכנסת.
משה גפני: הוועדה רואה בחומרה רבה – איך אפשר לכתוב ככה שיראו שאני מתנדנד?
משה גפני: הוועדה רואה בחומרה רבה את העבודה הזאת שרוצים לקחת קבוצה באוכלוסייה ולהוציא אותה מהחינוך הטכנולוגי, שזה החינוך הטכנולוגי החרדי, החינוך המקצועי החרדי.
משה גפני: אנחנו דורשים בתוקף להשאיר אותה במתכונתה הקיימת, כפי שהייתה 50 שנה.
משה גפני: אתם אנשי המקצוע.
משה גפני: האגף לחינוך טכנולוגי הם אנשי המקצוע, שם זה צריך להיות.
משה גפני: אני מבקש לא להעביר ולהפסיק את הדיונים האלה.
משה גפני: הוועדה מתנגדת בכל תוקף ולא תאפשר להעביר אותו למקום אחר.
משה גפני: זה במקרה הזה החינוך המקצועי והחינוך הטכנולוגי החרדי, אבל אני אומר את זה על כל חינוך שקשור לאגף הטכנולוגי.
משה גפני: הכל צריך להיות תחת קורת גג אחת ואני מבקש להפסיק את הדיון בעניין הזה.
משה גפני: נניח את זה על שולחן הכנסת ונקבע בהמשך ישיבת מעקב.
משה גפני: אני אבקש, אם תוכלי להיות איתם בקשר, לבדוק לגבי הסעיף האחרון – האם הדיונים הופסקו.
משה גפני: אם לא הופסקו – אז צריך להפסיקם.
משה גפני: על סדר היום הצעת חוק מידע גנטי (תיקון מס' 6) (התאמה להתפתחויות טכנולוגיות), התשע"ה-2014, של חבר הכנסת מאיר שטרית, הכנה לקריאה שנייה ושלישית והצבעות.
משה גפני: חבר הכנסת מאיר שטרית כתב לי שהוא מבקש לקיים את הדיון הזה אבל "לצערי לא אוכל להשתתף בישיבה ועל כן "אני מאשר ומבקש לקיים את הדיון בהיעדרי ומאפשר לכבודו לסיים את הכנת החוק".
משה גפני: אם נצליח – נסיים אותו, ואם לא – אז אין מה לעשות.
משה גפני: כותב לי גם מר שיינפלד שלא יכול היה להשתתף בישיבה הזאת אליה הוא הוזמן: "קיבלתי את ההודעה והזימון לישיבת הוועדה.
משה גפני: היומן של בית הדין עמוס.
משה גפני: מכל מקום, ראיתי את נוסח התיקון המוצע, סעיף 39 בדברי ההסבר.
משה גפני: הנוסח מקובל ואם יעבור ללא שינוי, ראוי לתמוך בו".
משה גפני: זאת אומרת, הוא תומך בהצעה כפי שאת ניסחת אותה.
משה גפני: כרגע עוד לא נתקלתי בהתנגדויות.
משה גפני: בכל מקרה, למי שיש התנגדויות, אני מבקש שהוא יאמר אותן על אף שזה היום האחרון להעביר את החוק הזה.
משה גפני: חקיקה לא תלויה בדבר הזה.
משה גפני: אם יש בעיות, אנחנו נדון בהן, ואם לא נצליח, נגיד שלא הצלחנו.
משה גפני: אני מבקש להתחיל להקריא את הצעת החוק כפי שהונחה לקריאה השנייה והשלישית.
משה גפני: אם אף אחד לא מעיר דבר, זה אומר שזה מאושר.
משה גפני: אם למישהו יש הערות על מה שמקריאים, בבקשה להצביע ולומר את ההערות.
גלי בן אור: חוק מידע גנטי (תיקון מס'...) התשע"ה-2014 החלפת מונח בחוק מידע גנטי, התשס"א-2000 (להלן – החוק העיקרי), בכל מקום – במקום "דגימת DNA" יבוא "דגימה ביולוגית".
גלי בן אור: במקום "דגימות DNA" יבוא "דגימות ביולוגיות".
גלי בן אור: במקום "דגימת DNA מזוהה" יבוא "דגימה מזוהה".
גלי בן אור: במקום "מדגימת DNA מזוהה" יבוא "מדגימה מזוהה".
גלי בן אור: במקום "דגימת ה-DNA" יבוא "הדגימה הביולוגית".
גלי בן אור: במקום "בדגימת DNA" יבוא "בדגימה ביולוגית".
גלי בן אור: במקום "דגימות ה-DNA" יבוא "הדגימות הביולוגיות".
גלי בן אור: במקום "בדגימות DNA" יבוא "בדגימות ביולוגיות".
גלי בן אור: במקום "מדגימת DNA" יבוא "מדגימה ביולוגית".
גלי בן אור: תיקון סעיף 1 בסעיף 1 לחוק העיקרי, אחרי "המידע הגנטי המזוהה" יבוא "והמקודד".
גלי בן אור: הוספנו את ההתייחסות המיוחדת בחוק לנושא מידע מקודד.
גלי בן אור: תיקון סעיף 2 בסעיף 2 לחוק העיקרי – במקום ההגדרה "אחראי על קטין, חסוי או פסול דין" יבוא: ""אחראי על קטין, חסוי או פסול דין" – הורה לקטין או אפוטרופוס של קטין, חסוי או פסול דין".
גלי בן אור: החוק מונה במפורש מי הם האחראים.
גנטית" יבוא: "בדיקה גנטית"- בדיקה של DNA, RNA, כרומוזומים, חלבונים ומטבוליטים שהופקו מדגימה ביולוגית, שמגלה גן, מבנה גנטי, מוטציה או שינוים כרומוזומליים ולמעט בדיקה ששר הבריאות קבע, באישור ועדת המדע שניתן לפטור אותה מהוראות החוק כולו או חלקו".
גנטית" יבוא: אני אסביר את השינוי הזה לעומת הנוסח שהיה בכחול.
גנטית" יבוא: אנחנו בהצעת החוק הזאת מציעים להרחיב את גדר הבדיקות שהן בדיקה גנטית משום שבחוק הנוכחי מתייחסים אך ורק לבדיקת DNA והשוואת רצפים.
גנטית" יבוא: לעומת זאת, יש הרבה בדיקות אחרות שמעלות גם כן מידע גנטי ולא היו כלולות בחוק ולא קיבלו את ההגנות.
גנטית" יבוא: יחד עם זאת, נשמעו הערות בדיונים הקודמים, וגם על ידי איגוד הגנטיקאים, שלצד ההרחבה הזאת, צריך לוודא שאנחנו לא פוגעים בטיפול הרפואי הרוטיני הרגיל של חולים משום שיש בדיקות שהן עשויות לגלות את זה אבל צריך להיזהר שלא לפגוע בהם.
גנטית" יבוא: במהלך השעות האחרונות ניסינו להגיע להבחנה מה הן הבדיקות שהחוק לא צריך לחול עליהן אבל לא הגענו להסכמות.
גנטית" יבוא: לכן הצענו, כדי לקדם את כל החוק ולא לעכב את יתר הדברים הטובים שיש כאן, לקבוע מנגנון.
גנטית" יבוא: ששר הבריאות יתכבד ויחשוב על הגדרה לבדיקות שאפשר לתת להן פטור, יקבע את זה בתקנות וזה יובא לאישור ועדת המדע.
גנטית" יבוא: רק לאחר שאנחנו נאשר, זה ייכנס לתוקף.
קרן אלדר: אני מההסתדרות הרפואית.
קרן אלדר: אנחנו מתנגדים לזה.
קרן אלדר: אנחנו מעוניינים שיהיה תיאום עם איגוד הגנטיקאים כי החוק בעצם מסדיר את עבודתם.
גלי בן אור: תכתבו למשרד הבריאות והוא יתחשב בעמדתכם ולפי זה יגבש את התקנות.
גלי בן אור: אין לכם עמדה בחוק.
גלי בן אור: אתם לא יכולים להתנגד.
גלי בן אור: בינתיים ההרחבה לא תיכנס.
גלי בן אור: את כל החוק אנחנו מציעים, במיוחד לנוכח הבחירות שנפלו עלינו לרעה או לטובה, תלוי את מי שואלים, לדחות את התחילה שלו בשנה כדי שכולם יוכלו להיערך.
משה גפני: אני לא הבנתי מה אתם מבקשים.
חן שמילו: אני מההסתדרות הרפואית.
חן שמילו: הצענו הגדרה שתואמת לחוק האמריקאי ולפחות נדון בה.
חן שמילו: אם החוק הזה יעבור, עד שיתמנה שר בריאות וגם אחר כך, עד שייקבעו כללים, זאת תהיה הגדרה סופר רחבה.
קרן אלדר: החוק ייכנס לתוקף שנה אחרי פרסומו.
חן שמילו: החוק ייכנס לתוקף שנה אחרי פרסומו.
חן שמילו: אם תיווצר תקופת ביניים בה שר הבריאות לא יקבע את הבדיקות עליהן החוק לא חל, זה יחול על הרבה מאוד בדיקות שגרתיות.
משה גפני: מה יקרה אתן?
חן שמילו: אז יצטרכו לפעול לפי החוק גם לגבי בדיקות אליהן שולח רופא משפחה שזה ייעוץ גנטי, הסכמה מדעת והרבה דברים שלא אמורים לחול.
משה גפני: הסכמה, זה בסדר.
משה גפני: יצטרכו הסכמה.
חן שמילו: לא.
חן שמילו: כל הרעיון הוא שיש הרבה בדיקות שמתקבל בהן מידע גנטי אבל החוק לא נועד לחול עליהן.
חן שמילו: אלה בדיקות שגרתיות.
חן שמילו: כל עוד הן לא מוחרגות מהחוק - - -
משה גפני: בסדר, הן לא מוחרגות.
משה גפני: מה קורה עם הבדיקות האלה?
משה גפני: בדיקה שיגרתית.
חן שמילו: הכול יהיה מסורבל.
חן שמילו: יש הרבה דברים שיצטרכו לעמוד בהם לפי החוק.
שרי ליברמן: אני יכולה לתת דוגמה?
שרי ליברמן: אני יועצת גנטית.
שרי ליברמן: למשל, בסוגי גידולים מסוימים, אונקולוגיים שולחים לבדיקות ביטוי חלבונים כדי להתאים את סוג הטיפול למטופל, התוצאות של הבדיקות האלה הן גם קובעות את סוג הטיפול וגם יש להן השלכות מבחינה גנטית כי היעדר ביטוי חלבון יכול להיות על רקע של מוטציה מקומית בתא מסוים בגידול אבל הוא יכול להיות גם על רקע של מוטציה משפחתית.
שרי ליברמן: לכן אותה בדיקה בדיוק נזקקת לצורך התאמת טיפול למטופל והאונקולוג שולח אליה, ואני יכולה לשלוח אליה בתור יועצת גנטית כדי לעשות בירור משפחתי לגידולים.
גלי בן אור: מה המצב היום?
שרי ליברמן: היום אונקולוג ללא ייעוץ גנטי שולח לבדיקה הזאת.
שרי ליברמן: כשאני שולחת אליה, אני מחתימה על טופס הסכמה, אחרי ייעוץ.
שרי ליברמן: זה דיון שידוע בכל העולם.
שרי ליברמן: זה לא משהו שהוא מיוחד אצלנו.
שרי ליברמן: מקובל במעבדות לקבל מאונקולוגים את הבדיקות האלה גם לא ייעוץ גנטי.
משה גפני: מה יקרה אם לא נוסיף את מה שהוסיפה היועצת המשפטית, למעט בדיקה וכולי?
שרי ליברמן: הבדיקות האלה למשל של מאפיינים גידוליים, לפי החוק זאת דגימה ביולוגית שיכולה לתת מידע גנטי ויצטרכו לעבור ייעוץ גנטי והחתמה.
שרי ליברמן: אם לא תסייגו את זה.
משה גפני: אם לא תהיה התוספת הזאת, מה יקרה?
שרי ליברמן: לא הסיוג הזה, ההסתייגות הזאת שעכשיו הועלתה, לפני הבדיקה הזאת צריך יהיה להיות ייעוץ גנטי וקבלת הסכמה מדעת וזה לא הנוהל האונקולוגי השגרתי.
גלי בן אור: החוק לא מחייב ייעוץ גנטי על כל בדיקה לפני.
גלי בן אור: בואו נעשה סדר.
גלי בן אור: יש לנו שני אינטרסים כאן.
גלי בן אור: אינטרס אחד הוא שאנחנו רוצים – אני מניחה כולנו – שחוק מידע גנטי ייתן את ההגנות שלו על כל בדיקה שיכול לעלות ממנה מידע גנטי, במיוחד עתידי.
גלי בן אור: זה מקובל.
גלי בן אור: מצד שני, אנחנו גם לא רוצים לפגוע ברוטינה של הבדיקה ובטח לא במצב שחולה מקבל טיפול ורוצים לעשות את הדברים בדחיפות ובמהירות, לא רוצים בירוקרטיה מסורבלת.
גלי בן אור: האפשרויות הן מאוד פשוטות.
גלי בן אור: להתכנס על הנוסח של ההגדרה שאתם הצעתם שזאת ההגדרה שהיא בחוק האמריקאי – לא מקובל עלי.
גלי בן אור: אנחנו לא מעתיקים בחקיקה ישראלית הגדרה כפי שהיא מחוקים אחרים.
גלי בן אור: היא כתובה בחוק האמריקאי לצרכים שלהם, על רקע החוק, וכל מה שקבוע שם, לא בהכרח מתאים לכאן.
גלי בן אור: כן מקובל עלי שהרחבנו את ההגדרה ושצריך לצמצם אותה לדברים מסוימים.
גלי בן אור: הפתרון שאני הצעתי הבוקר הוא שהצמצום ייעשה על ידי שר הבריאות בתקנות.
גלי בן אור: הוא יכול להתייעץ עם מי שהוא רוצה וכל מי שיש לו עמדה לעניין, יכול להציע לו.
משה גפני: מה יקרה בינתיים?
גלי בן אור: בינתיים אני מציעה, בעקבות מה שנאמר, שגם ההרחבה של ההגדרה לא תיכנס לתוקף ומכאן גם הצמצום לא ייכנס לתוקף ובהיבט הזה המצב שישנו עכשיו, הוא שיישאר.
משה גפני: איפה ההרחבה לא נכנסת?
גלי בן אור: אנחנו נקבע הוראה שתגיד שהתיקונים לעניין ההגדרות לא ייכנסו לתוקף עד ששר הבריאות יביא תקנות והוועדה תאשר.
משה גפני: תוסיפי את זה.
משה גפני: את מוסיפה את זה.
משה גפני: את הכול צריך לעשות היום.
גלי בן אור: זה ייכנס.
משה גפני: מחר צריך להביא את זה למליאה.
גלי בן אור: עשינו מאמץ מאוד גדול.
גלי בן אור: אני מקווה שנצליח.
צילי נאה: בגלל שיש כאן את ההיבט של פטור מהוראות החוק כולו או חלקו, אנחנו חושבים שנדרשת גם מעורבות של משרד המשפטים, של שר המשפטים, בתקנות האלה.
גלי בן אור: מקובל עליך?
גלי בן אור: משרד המשפטים מבקש שהפטור הזה מתחולת הוראות החוק ייעשה בהתייעצות עם משרד המשפטים.
צילי נאה: אנחנו אוהבים בהסכמה אבל לפחות התייעצות.
משה גפני: יש אצלכם גם רופאים?
צילי נאה: לא.
צילי נאה: יש כאן היבטים משפטיים.
משה גפני: אני לא חושב שמשרד המשפטים צריך להיות בעניין.
משה גפני: צריך לסרבל את זה עוד יותר?
צילי נאה: מעבר לשאלה של התחולה של כל הוראות החוק, יש כאן עוד מורכבות שחלק אולי מסוגי המידע או הבדיקות יחולו עליהם חלק מהוראות.
גלי בן אור: בהתייעצות עם שר המשפטים.
מזוהה" יבוא: ""דגימה אנונימית" – דגימה ביולוגית שניטלה לא פרטים המזהים את מי שניטלה ממנו, או דגימה ביולוגית שהפרטים המזהים את מי שניטלה ממנו הופרדו ממנה באופן שלא ניתן, בכל דרך שהיא, לחזור אליו.
מזוהה" יבוא: "דגימה ביולוגית" – דגימה שמקורה בגופו של אדם ואשר אפשר לבצע בה בדיקה גנטית.
מזוהה" יבוא: "דגימה מזוהה" – דגימה ביולוגית שמופיע עליה פרט מזהה של האדם שממנו ניטלה.
מזוהה" יבוא: "דגימה מקודדת" – דגימה ביולוגית שהקשר בינה ובין הפרטים המזהים את האדם שממנו ניטלה קודד, באופן שאינו מאפשר לגורם המחזיק בה לזהות את האדם ללא יפתח הקידוד.
מזוהה" יבוא: "דגימות קיימות" – דגימות שנאספו לפני יום ט' בטבת התשס"ב (24 בדצמבר 2001)".
מזוהה" יבוא: זה התאריך בו נכנס לתוקף חוק מידע גנטי המקורי.
קרן אלדר: למה לעדכן את התאריך של יום התיקון ליום בו זה יעבור?
גלי בן אור: חוק מידע גנטי נחקק בשנת 2000 וקבע הוראות לעניין צורך בקבלת הסכמה מדעת מנבדקים.
גלי בן אור: אם מישהו לא נהג כדין מאז ועד היום, הוא עשה את זה בהפרת הוראות החוק.
גלי בן אור: אנחנו לא ניישר את הקו לגבי הדבר הזה.
גלי בן אור: אנחנו קובעים דגימות קיימות שנאספו עד החוק.
משה גפני: החוק התקבל אז.
משה גפני: אז הוא נכנס לתוקף.
קרן אלדר: לא.
קרן אלדר: זה בסדר.
גלי בן אור: בהגדרה "ועדה מייעצת", אחרי "רפואיים" יבוא "(להלן – ועדת הלסינקי עליונה)", ובמקום "משרד המדע ונציג שר המדע" יבוא "משרד המדע הטכנולוגיה והחלל, נציג שר המדע הטכנולוגיה והחל ונציג שר המשפטים".
גלי בן אור: בהגדרה "ועדת המדע", במקום "הוועדה לענייני מחקר ופיתוח מדעי וטכנולוגי" יבוא "ועדת המדע והטכנולוגיה".
גלי בן אור: בהגדרה "מידע גנטי", אחרי "גנטית" יבוא "של אדם".
גנטי" יבוא: ""מידע גנטי מקודד" – מידע גנטי שהקשר בינו ובין פרטי הזיהוי של האדם שעליו המידע קודד, באופן אינו מאפשר לגורם המחזיק במידע לזהות את האדם ללא מפתח הקידוד".
גנטי" יבוא: בהגדרה "מכון גנטי", אחרי "בדיקות גנטיות" יבוא "העומדת בתנאים שבסעיף 8א".
סמדר הורוביץ צדרבוים: אני יועצת גנטית.
סמדר הורוביץ צדרבוים: ההגדרה של מכון גנטי כפי שמוגדרת היום בחוק, לא שיניתם אותה, מדברת על מחלקה גנטית בבית חולים.
סמדר הורוביץ צדרבוים: יש גם הרבה מכונים בקופות החולים.
סמדר הורוביץ צדרבוים: אנחנו בדרך כלל מכונים פרטיים.
סמדר הורוביץ צדרבוים: הוראות החוק לא יחול עליהם.
גלי בן אור: זה לא שהוראות החוק לא יחולו עליהם.
גלי בן אור: טליה, תסבירי.
טליה אגמון: זה לא שהוראות החוק לא יחולו עליהם ושהם לא נחשבים מכונים גנטים.
טליה אגמון: הם מרפאות גנטיות.
טליה אגמון: זאת מרפאה.
טליה אגמון: זה לא מה שנקרא מכון.
טליה אגמון: במכון יש גם את הקליניקה המרפאתית וגם מעבדה.
יואל זלטוגורה: ההגדרה של מכון גנטי עבור החוק היא בעיקר לצורך חינוך של היועצות הגנטיות ובנושא הזה דיברנו בפעם הקודמת, שלצורך החינוך אנחנו רוצים שהמקומות האלה יהיו לפחות מרפאה גנטית פלוס מעבדה גנטית על מנת שיהיו דיונים ויהיו דברים שהם רלוונטיים לתקופה של הסטג'.
סמדר הורוביץ צדרבוים: אני מאוד מאוד מסכימה אבל אני חושבת שיהיה נכון לכתוב תחת נושא ההכשרה, שזה צריך להיות במכון בבית חולים.
סמדר הורוביץ צדרבוים: המושג מכון גנטי משתלב כאן בכל ולא רק בנושא ההכשרה.
משה גפני: ולכן מה את מבקשת?
סמדר הורוביץ צדרבוים: שמכון גנטי יהיה כל מכון גנטי, כולל קופות החולים.
סמדר הורוביץ צדרבוים: בנושא ההכשרה, הגדירו שהיא צריכה להתקיים במכון גנטי בבית חולים.
סמדר הורוביץ צדרבוים: מכון גנטי, מחלקה גנטית שיש בה מרפאה.
סמדר הורוביץ צדרבוים: יש מרפאה ומעבדה.
סמדר הורוביץ צדרבוים: אני חוששת שהוראות החוק לא יחולו על מכונים גנטיים שקיימים במקומות אחרים ולא רק בבתי חולים.
טליה אגמון: זה לא שהם לא יחולו.
סמדר הורוביץ צדרבוים: אני מבינה שצמצמנו כאן לבתי חולים בשביל עניין ההכשרה.
סמדר הורוביץ צדרבוים: בסדר, אז בעניין ההכשרה נגדיר.
משה גפני: ומה היום ההגדרה של מכון גנטי?
סמדר הורוביץ צדרבוים: זאת ההגדרה אבל היא לא נכונה.
סמדר הורוביץ צדרבוים: צריך לשנות אותה.
משה גפני: מה בחוק הקיים?
גלי בן אור: מעבדות שעושות בדיקות גנטיות מקבלות רישוי לפי החוק הזה ויש את ההוראות שחלות עליהן.
גלי בן אור: אלה שני דברים נפרדים.
גלי בן אור: בשביל שההוראות של החוק יחולו על מעבדה, הן כבר חלות ובשביל זה לא צריך לעשות שום שינוי בהגדרה של מכון גנטי.
גלי בן אור: בהגדרה "פרט מזהה", במקום "מספר מזהה אחר שניתן על ידי רשות שלטונית" יבוא "או כל מידע אחר שיש בו כדי לזהות נבדק מסוים, למעט קוד או סימן שנקבע כחלק משיטת קידוד והצפנה שהמנהל הורה עליה לפי סעיף 12א".
מזהה" יבוא: ""קידוד" – הפרדת הפרטים המזהים מדגימה ביולוגית או מהמידע הגנטי בהתאם לשיטת קידוד והצפנה שהמנהל הורה עליה לפי סעיף 12א".
מזהה" יבוא: בהגדרה "קרוב", בסופה יבוא "עד דרגה רביעית".
מזהה" יבוא: בהגדרה "תוצאות בדיקה גנטית מזוהה", המלים "או שהפרטים הופרדו מהתוצאות אך ניתן לחזור אליהם בכל דרך שהיא" – יימחקו.
שרי ליברמן: לגבי "עד קרוב מדרגה רביעית".
שרי ליברמן: אני יודעת שזה עלה ואמרתם שנדבר על זה עוד פעם.
שרי ליברמן: לפני כן אני רוצה לומר מילה.
שרי ליברמן: מבחינה פרקטית, בחוק הזה יש כמה בעיות וזאת אחת מהן.
שרי ליברמן: קרוב מדרגה רביעית, זה אומר שיש לי מטופל ואני באיזשהו מקום אחראית עד דרגת הבן דוד שלו.
שרי ליברמן: מבחינה פרקטית זה בלתי אפשרי.
שרי ליברמן: אני רוצה להגיד לכם ולשים את זה על השולחן כי אני רואה את הפציינט ואני יודעת מה השם שלו, שם משפחה ותעודת זהות, אני יודעת היכן הוא גר, אבל אני לא מכירה את האחים שלו ואת ההורים שלו.
שרי ליברמן: אני יודעת את השמות הפרטיים שלהם כי אני עושה עץ משפחה.
שרי ליברמן: אם המטופל שלי לא אומר לי כלום, אם הוא יגיד להם או לא את תוצאות הבדיקה הגנטית שלו, בסדר.
שרי ליברמן: אין לי אחריות על זה.
משה גפני: אחרי החוק תשאלי אותו.
שרי ליברמן: גם היום.
שרי ליברמן: חלק מהייעוץ הגנטי הוא דיון לגבי העברת המידע במשפחה.
שרי ליברמן: זה הרי אקוטי מבחינתי כיועצת גנטית.
שרי ליברמן: סעיף 20 אומר שאני כמטופל, יש לי אחריות לקרובי המשפחה של המטופל שלי.
שרי ליברמן: דברי ההסבר שלו מתייחסים לעניין של עד קרבה רביעית.
שרי ליברמן: אין לנו באופן פרקטי, למטפלים, שום יכולת להגיע לקרובים האלה.
שרי ליברמן: צריך לדעת את זה שיש כאן משהו מאוד ערטילאי.
טליה אגמון: סעיף 20 לא קובע חובה על מטפל או יועץ גנטי ללכת ולחפש באופן אינדיבידואלי את קרובי המשפחה.
טליה אגמון: כן יש חובה בחוק לתת למטופל הסבר לגבי מה המשמעות של זה לגבי קרוביו וכאן באמת קרוביו, אם אנחנו לא מגבילים את זה, בעצם אנחנו משאירים את זה פתוח לכל קרבת משפחה, גם יותר רחוקה מקרבה רביעית.
משה גפני: מה זאת אומרת לא מחייבים אותו?
גלי בן אור: לא מחייבים את המטפל.
טליה אגמון: אנחנו לא מחייבים את המטפל לרדוף אחרי בני הדודים.
משה גפני: אני היועץ הגנטי, אני צריך להגיע לדרגה הרביעית?
טליה אגמון: אתה צריך להגיד למטופל.
משה גפני: אם כן, למה זה כתוב?
קריאה: נקריא את סעיף 20.
גלי בן אור: אנחנו לא נוגעים בסעיף 20.
טליה אגמון: אם אתה יועץ גנטי, אתה צריך להסביר למטופל שלמידע הגנטי שהוא מגלה על עצמו יכולה להיות השלכה גם על בני דודיו.
משה גפני: אפשר לנסח את זה כך שזה יהיה ברור?
גלי בן אור: הבהרנו כמה פעמים בדיונים.
שרי ליברמן: הבהרנו בדיונים אבל זה לא מה שכתוב.
גלי בן אור: זה מה שכתוב.
שרי ליברמן: סעיף 20 בנוסח המקורי נכון להיום לא שונה.
שרי ליברמן: מתי הוא צריך לומר.
משה גפני: גלי, אפשר לנסח?
גלי בן אור: לא.
גלי בן אור: אי אפשר לנסח את זה בצורה יותר טובה.
גלי בן אור: רשאי במובן של הסעיף הזה הוא רשאי שלא חייב.
משה גפני: השאלה אם אפשר לכתוב או לא.
משה גפני: אם לא, נצטרך להוציא את הדרגה הרביעית.
משה גפני: אני לא אכנס כאן לוויכוחים.
גלי בן אור: אפשר להוריד.
משה גפני: נוריד דרגה רביעית.
קריאה: ואז זה נשאר בלי הגבלה.
משה גפני: אני רוצה להעביר את החוק.
משה גפני: דבר שיהיה מאוד שנוי במחלוקת, אני פשוט אוריד אותו.
משה גפני: זאת ההצעה שהן מציעות.
משה גפני: אתן רוצות לשנות את זה.
משה גפני: אתן טוענות שזה יפגע בכן.
שרי ליברמן: אני רוצה להזכיר שזאת הערה שאנחנו מביאות בשמנו ובשם איגוד הגנטיקאים.
חן שמילו: לא בשם.
חן שמילו: אנחנו מביאים בשם ובמקרה הזה יש לנו הערה דומה.
משה גפני: אני מבין כולכם עומדים בפריימריס ואתם נלחמים עכשיו על הקרדיט.
שרי ליברמן: כולנו, זה אנשי הקליניקה.
משה גפני: תגידי מה ההצעה.
שרי ליברמן: אני חושבת שצריך לומר שאולי המנהל יקבע בתקנות או שתהיה ועדה שתקבע קריטריונים.
שרי ליברמן: צריך להוריד את הנושא של דרגה רביעית.
שרי ליברמן: אפשר לקבוע שזה יהיה על ידי ועדה.
קרן אלדר: אדוני היושב ראש, עד כה בנוהל משרד הבריאות הסדירו את זה לדגום עד דרגה שלישית ולא דרגה רביעית.
משה גפני: דרגה רביעית יורד.
משה גפני: יש קדנציה הבאה בעזרת השם והממשלה תתכבד ותביא הצעת חוק שתתקן את כל הבעיות שמתעוררות.
משה גפני: הורדנו את הדרגה הרביעית.
שרי ליברמן: אנחנו רוצים להגיד שאם אתה מוריד דרגה רביעית, זה רק מרחיב את המחויבות שלי.
משה גפני: אבל זה מה שהיה עד היום.
קרן אלדר: עד היום זה היה דרגה שלישית.
קרן אלדר: נוהל משרד הבריאות קובע שצריך לדגום עד דרגה שלישית.
משה גפני: יהיו כמה דברים שיצטרכו לתקן בחוק ממשלתי.
שרי ליברמן: אז בוא נציין את זה.
משה גפני: יהיה כתוב בפרוטוקול.
משה גפני: אני מודיע לפרוטוקול שיש כאן דברים שהממשלה הבאה בעזרת השם תצטרך לתקן אותם.
משה גפני: הדבר הזה לא מושלם.
משה גפני: אולי אני אסביר.
משה גפני: בפני כיושב ראש הוועדה עומדות שתי ברירות.
משה גפני: יש ברירה אחת שהיא לא לקיים את הדיון הזה.
משה גפני: אני באתי ביום ראשון כדי לקיים את הדיון הזה, כדי להביא את זה לקריאה שנייה ושלישית מכיוון שהחוק הוא חשוב.
משה גפני: זאת הצעת חוק פרטית ואפילו המציע לא נמצא כאן.
משה גפני: אמרתי, הוא שלח מכתב.
משה גפני: מה שיהיה שנוי במחלוקת, אני מוציא.
משה גפני: הממשלה תצטרך להביא תיקונים או שאין חוק בכלל.
משה גפני: לכן תעשו את החשבון על כל הערה שלכם.
משה גפני: אני לא אלך נגד אלא אני פשוט אוריד סעיפים.
משה גפני: דרגה רביעית ירד.
חן שמילו: יש התנגדות לדרגה שלישית?
משה גפני: מה שהיה, נשאר.
חן שמילו: יכול להיות שכן תהיה הסכמה.
גלי בן אור: אני לא חושבת שאנחנו בשוק על מספרים אלא אם כן משרד הבריאות מוכן לומר דרגה שלישית.
חן שמילו: זה לא שוק על מספרים.
טליה אגמון: לא אכפת לי להבהיר בתוך הסעיף שזה רשאי במובן רשאי.
טליה אגמון: לא כל מה שמישהו מגיש עליו תביעה, בהכרח צריך מיד לרוץ ולתקן את החוק.
משה גפני: דרגה רביעית ירדה.
משה גפני: אגב, מותר לכל האורחים להגיד שהם לא רוצים את החוק הזה.
משה גפני: גם זה מותר ויצטרכו לנמק.
גלי בן אור: תיקון סעיף 3 בסעיף 3 לחוק העיקרי – במקום כותרת השוליים יבוא "לקיחת דגימה ביולוגית לשם ביצוע בדיקה גנטית".
גלי בן אור: בסעיף קטן (א), במקום "דגימת DNA מזוהה מאדם" יבוא "דגימה ביולוגית לשם ביצוע בדיקה גנטית".
גלי בן אור: הוספת סעיף 3א
העיקרי יבוא: "3א.
העיקרי יבוא: ביצוע בדיקה גנטית מחוץ לישראל על אף האמור בסעיף 3(ב), המנהל רשאי לאשר למכון גנטי או למעבדה לבדיקות גנטיות לשלוח דגימה ביולוגית לשם ביצוע בדיקה גנטית למעבדה מחוץ לישראל, אם שוכנע כי מתקיימים כל אלה: אין מכון גנטי או מעבדה לבדיקות גנטיות בישראל שאפשר לבצע בהם את הבדיקה, או שהמנהל מצא כי יש סיבה מקצועית מוצדקת לביצועה מחוץ לישראל או שהבדיקה אינה כלולה בסל הבריאות והכול בהסכמת הנבדק.
העיקרי יבוא: כמו שאתם שמים לב, קיבלנו את ההערה שלכם.
ניר נבות: אנחנו מפעילים מעבדה גנטית פרטית.
ניר נבות: אנחנו חושבים שהאפשרות לשלוח בדיקה לחוץ לארץ אם היא לא כלולה בסל הבריאות, היא שגויה והיא תגרום לכך שבדיקות יצאו לחוץ לארץ בזמן שבארץ יש מעבדות שמסוגלות לעשות את זה, בזמן שטכנולוגיה שאנחנו מנסים להביא לארץ בהשקעות מאוד מאוד גדולות, גם אנחנו וגם המתחרים שלנו, מאפשרות לעשות בדיקות חדשות.
ניר נבות: העובדה שבדיקות יוצאות לחוץ לארץ, מחלישה את היכולת שלנו לקדם את הטכנולוגיה כאן.
ניר נבות: עד היום השקענו המון כספים ומתכוונים להשקיע הרבה מאוד כספים.
משה גפני: העלית את הטענה הזאת כאשר התקיים הדיון בקריאה הראשונה?
ניר נבות: לצערי לא הייתי בישיבה.
משה גפני: מי ישלח בדיקות כאלה לחוץ לארץ?
ניר נבות: יועצות גנטיות.
משה גפני: ישלחו בדיקות, גם אם החוק יאמר כך ויאמר אחרת.
משה גפני: מי שישלח לחוץ לארץ, ישלח לחוץ לארץ.
משה גפני: מי שיסמוך על המעבדה שלך כאן בארץ, בכל מקרה יעביר את זה למעבדה כאן בארץ.
משה גפני: אנחנו מאפשרים לאנשים שחייבים את הבדיקה הזאת, שאם הם רוצים לשלוח לחוץ לארץ, ישלחו לחוץ לארץ.
משה גפני: אני מבין את מה שאתה מעלה, אבל הייתה כאן טענה.
משה גפני: אם זה לא נמצא בסל הבריאות, למה לא לאפשר לשלוח לחוץ לארץ?
משה גפני: למה בחקיקה לחייב אותו?
ניר נבות: אנחנו חושבים שזה נכון לקדם את הטכנולוגיה בארץ.
משה גפני: בסדר, אבל זה לא חוק שהולך לקדם את הטכנולוגיה בארץ.
משה גפני: אלה חוקים אחרים.
משה גפני: אנחנו מדברים עכשיו על המטופל.
משה גפני: בתיקון החוק אתה צריך להתמודד עם זה, בקדנציה הבאה.
משה גפני: אני לא יודע מי יהיה שר הבריאות ואני רק יכול לנחש.
רותי ישי: המחלקה למעבדות של משרד הבריאות.
רותי ישי: אני אוסיף לדבריו של דוקטור נבות.
משה גפני: את רוצה למחוק את זה?
רותי ישי: קחו בחשבון שבדיקות בחוץ לארץ, שמאושרות כרגע בחוץ לארץ, שהן לא בסל והפרט רוצה לשלם עליהן, אבל שימו לב שלנו כמחלקה למעבדות, אין לנו פיקוח.
משה גפני: אם בא אליכם בן אדם ואומר - החוק הזה עבר כמו שהיועצת המשפטית ניסחה אותו - ואומר שהוא רוצה את הבדיקה בחוץ לארץ או שהוא רוצה את הבדיקה אצלו, יש בעיה?
רותי ישי: אני חושבת שאזרחי מדינת ישראל, המטופלים שהם הרבה פעמים במצוקה, צריכים לדעת שהם יכולים לשלם ולשלוח לחוץ לארץ אבל לא תחת הפיקוח שלנו.
משה גפני: בשבוע שעבר זה היה אחרת?
שרי ליברמן: שני דברים.
שרי ליברמן: הדבר הראשון, שאלה.
שרי ליברמן: האם המטפל, שזה אנחנו, כשאנחנו רוצים לשלוח למעבדה מוכרת של ה-FDA, של מעבדה אירופאית, למה אנחנו צריכים אישור מנהל לשם כך?
שרי ליברמן: אנחנו בודקים אתה קריטריונים וברור שנשלח למעבדה מאושרת.
שרי ליברמן: למה צריך על כל מעבדה לבקש אישור מנהל?
קריאה: המנהל הוא רופא גנטיקאי.
משה גפני: עד היום לא צריך?
גלי בן אור: עד היום בכלל אסור.
גלי בן אור: לפי הנוסח הנוכחי של החוק, אסור לכאורה לשלוח בדיקות לחוץ לארץ.
קריאה: כל הזמן שולחים לבדיקות.
גלי בן אור: המטרה של הסעיף הזה היא להכשיר את המצב הזה כי אנחנו חושבים שיש בעיה.
גלי בן אור: יחד עם זאת, משרד הבריאות סבור שראוי לפקח על המעבדות אליהן שולחים את הבדיקות.
גלי בן אור: יש מצבים, גם בתחומים רפואיים אחרים, שאנשים הולכים ועושים כל מיני פרוצדורות רפואיות בחוץ לארץ ואחר כך מוצאים את עצמם במצבים מאוד לא נעימים ושואלים למה לא פיקחו ולמה לא בדקו.
גלי בן אור: משרד הבריאות כאן רוצה דווקא למלא את החובה שלו ולוודא ששולחים את זה למעבדות רפואיות ראויות שהן מוכרות ומפוקחות ולכן הוא יעשה את זה פעם אחת, תהיה רשימה, המעבדות של ה-FDA יהיו שם ותתכבדו ותשלחו למעבדות האלה.
גלי בן אור: אני לא חושבת שזה אמור להפריע לכם.
שרי ליברמן: שאלה שנייה.
שרי ליברמן: יש גם שיקולי עלות לגבי סעיף (א)(1).
שרי ליברמן: יש בדיקות שגם שמבוצעות בארץ וגם בחוץ לארץ ובחוץ לארץ המחיר הוא חצי מהמחיר בארץ.
ניר נבות: או ההפך.
שרי ליברמן: אני לא אשלח להפך.
שרי ליברמן: אני מנסה להיות לטובת הפציינט שלי.
שרי ליברמן: הבדיקות האלה כל כך יקרות.
טליה אגמון: אבל אם זה בסל הבריאות, קופת החולים משלמת והמטופל עצמו ממילא לא משלם על זה, ואם זה לא בסל הבריאות, הסכמנו.