GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
משה גפני: לפני שאנחנו מתחילים את הפרק של הילודים אני רוצה לומר שאני מאוד רגיש לעניין הזה ולכן גם ביקשתי שהוא יידון בסוף.
משה גפני: מה זה ילודים ומה המצב היום.
משה גפני: איזה שיעורי בית עשיתם?
<גלי בן אור: ביקשת להחמיר את ההוראות לעניין שמירה על הפרטיות והמאגרים.
<גלי בן אור: התשובה הגיעה אתמול ב-7 בערב ולכן זה לא נכנס לחומר.
משה גפני: לפני הילודים.
<צילי נאה: בעקבות הבקשה של אדוני, באמת עברנו שוב ובחנו את הסעיפים 23א, 23ב, לגבי הסדרה של מאגרי דגימות ומידע שיכול להיות בהם גם מידע רפואי ומידע גנטי.
<צילי נאה: גם בעקבות הדברים שאמר פרופסור שורק בוועדה האחרונה, הבחינה הזאת הביאה אותנו למסקנה שבאמת צריך בהחלט לעבות את ההסדרה.
<צילי נאה: לצערי בנסיבות של הימים האלה הצלחנו להעביר רק אתמול איזשהו נוסח ליועצת המשפטית של הוועדה ואנחנו מבינים שאי אפשר כרגע להצביע עליו.
<גלי בן אור: אפשר לעבור בקצרה.
משה גפני: תלמדו כמה דברים במשרד המשפטים, שאפשר לעשות דברים שלא חשבתם שאפשר לעשות.
<צילי נאה: שמחה לשמוע.
<גלי בן אור: יש לך כמה תוספות לסעיפים.
<גלי בן אור: שוב, זה הגיע אתמול ב-7 בערב ולא יכולתי לתקן נוסח.
<גלי בן אור: נעבור עכשיו ונראה אם אנחנו יכולים לשלב את הדברים כפי שהםף.
<צילי נאה: יש כאן גם פיצול של הסעיפים לסעיפים חדשים.
<צילי נאה: זאת אומרת, יש כאן איזה שהם שינויים.
<גלי בן אור: אנחנו מתחילים במידע גנטי מקודד.
<צילי נאה: בסדר.
<צילי נאה: לגבי ההגדרות היו לנו שתי הערות כאשר הראשונה היא נוסחית, היא פשוט מתאימה את ההגדרה של מידע גנטי מקודד להגדרה של דגימה מקודדת כאשר לדגימה מקודדת הוספנו בדיון שעבר את הסיפא "ללא מפתח הקידוד".
<צילי נאה: בסוף הדיון הקודם הוספנו להגדרה של דגימה מקודדת את הסיפא: "ללא מפתח הקידוד".
<צילי נאה: בהתאמה צריך להוסיף את זה גם להגדרה של מידע גנטי מקודד.
<צילי נאה: זאת הערת נוסח.
<צילי נאה: הערה שמבחינתנו היא משמעותית וחשובה, היא לגבי הגדרה של פרט מזהה.
<צילי נאה: היום ההגדרה של פרט מזהה בחוק הקיים היא מאוד מאוד מצומצמת.
<צילי נאה: היא מתייחסת רק לארבעה פריטים, פרטי מידע – שם פרטי, שם משפחה, מספר זהות, מספר מזהה אחר שניתן על ידי רשות שלטונית.
<צילי נאה: בעינינו זה לא נכון.
<צילי נאה: הואיל וכל ההגדרה של מידע מזוהה בחוק נסמכת על ההגדרה של פרט מזוהה, אנחנו היינו רוצים במקום הסיפא "מספר מזהה אחר שניתן על ידי רשות שלטונית", להוסיף "או כל מידע אחר שיש בו כדי לזהות נבדק מסוים למעט קוד הסימן שנקבע כחלק משיטת קידוד עליה הורה המנהל לפי סעיף 12(א)".
<צילי נאה: זאת אומרת, אנחנו רוצים שכל דבר שהוא לא מקודד ויש בו כדי לזהות, הוא יוגדר מזוהה.
<צילי נאה: כך תותאם לו רמת ההגנה המתאימה.
<גלי בן אור: זה נראה לי בסדר.
<יהונתן קלינגר: אני מאוד מברך ומאוד תומך, אבל יש לי הערה קטנה.
<יהונתן קלינגר: לפני חמש באתר בתי המשפט בחרו משהו מזהה שהוא מקודד לשופטים שהיה בעצם בייס 64 של מספר הזהות שלהם.
<יהונתן קלינגר: בעצם נתנו משהו שנראה כמו קוד, שהוחלט בצורה רשלנית, ואפשר לחזור אחורה.
<יהונתן קלינגר: צריך רק להוסיף שכל דבר שמאפשר חזרה אחורה באמצעים סבירים יהיה כזה.
<צילי נאה: אבל שיטת הקידוד נקבעת לפי סעיף 12(א) וזאת אולי הערה.
משה גפני: הוא מעיר הערה.
משה גפני: אם אתם יכולים לנסח את זה, אנחנו ממליצים על זה.
<צילי נאה: אנחנו לא חושבים שיש צורך כאן.
משה גפני: צריך למנוע את התקלות האלה.
<יהונתן קלינגר: שלא יגידו ששיטת הקידוד זה מספר הזהות ועוד חמש לפני.
משה גפני: אתם תצטרכו לנסח עם היועצת המשפטית של הוועדה.
משה גפני: אנחנו ממליצים על זה.
<צילי נאה: בסעיף 3א, זאת גם הערה קטנה שנוגעת להעברה לחוץ לארץ של דגימות.
<צילי נאה: עד הנוסח האחרון כאשר נוסף סעיף 3א, באמת ההתייחסות היחידה להעברה לחוץ לארץ הייתה לצורכי מחקר אבל עכשיו נוסף הסעיף הזה של העברה לחוץ לארץ לצרכים של בדיקה ואנחנו רוצים להוסיף סעיף קטן (ה) בסוף האומר שלא יועבר למעבדה בחוץ לארץ מידע המאפשר את זיהוי הנבדק.
<מיכל ברקנשטט: איך זה יכול להיות?
<מיכל ברקנשטט: זאת בדיקה קלינית.
<צילי נאה: המעבדה בחוץ לארץ חייבת לקבל את השם שלי אם שולחים דגימה שלי לחוץ לארץ?
משה גפני: למה לא? שתי הערות התקבלו ואחת לא.
<צילי נאה: אני רק אומר שיש תפיסה בבסיס של הדבר הזה.
<צילי נאה: יש תקנות הגנת הפרטיות (העברת מידע למאגרי מידע בחוץ לארץ).
<גלי בן אור: זה טיפול רפואי רוטיני.
<צילי נאה: אני מבינה שיש מה לדון כזה.
<קריאה: לא, לא לדון.
<קריאה: אין מה לדון.
<מרדכי הלפרין: אם נקודד, אנשים ימותו בגלל הקידוד הזה.
<מרדכי הלפרין: לא כדאי.
משה גפני: גברת צילי, אני מעריך את כוונותיכם לשמור מכל משמר ואני תומך בזה.
משה גפני: המציאות הזאת בה פלוני חולה, הוא שלח את הבדיקה למעבדה בחוץ לארץ עם השם שלו, זה לא שזה נעשה בלי הסכמתו אלא להפך, הוא רוצה שזה יחזור בתוך חמש דקות אליו כי הוא רוצה להיות בריא.
משה גפני: אם אנחנו נתחיל עם קידוד, הוא ימות.
<צילי נאה: אנחנו מגיעים עכשיו לסעיף 23א.
<גלי בן אור: רצית משהו ב-11.
<טליה אגמון: 11(ב) שייך לחלק של הילודים, לסקר הילודים שעוד לא דיברנו עליו.
<צילי נאה: אני מבינה שנדון בו בנפרד.
<צילי נאה: לסעיף 23א, מאגר דגימות ומידע לצורכי מחקר.
<צילי נאה: לא צריך להקריא את סעיף קטן (א) שאני מבינה שהוא אושר כפי שהוא.
<צילי נאה: אני מוסיפה סעיף קטן (ב), אחרי סעיף קטן (א): מאגר כאמור בסעיף קטן (א) יכלול דגימות ביולוגיות שנמסרו למאגר בהסכמת מדעת של מי שנלקחו ממנו הדגימות אשר ניתנה בכתב, או מידע רפואי או גנטי אשר נמסר למאגר בהסכמתו מדעת כאמור של מי שהמידע עליו.
<צילי נאה: כן יכול שיכלול המאגר דגימות שמתקיימות לגביהן הוראות סעיף 13(א) ואשר יישמרו בהתאם להוראות הסעיף האמור והוראות סעיף זה.
<גלי בן אור: 16(א), זה הדגימות הפתולוגיות והסכמה מדעת.
מאיר שטרית: למה צריך את הסעיף הזה?
<גלי בן אור: מה זה מוסיף על מה שנאמר?
<צילי נאה: אנחנו חושבים שחשוב שיהיה ברור מה זה המאגר הזה, מה יש בו, מה יכול להיות בו ומה אין בו.
מאיר שטרית: החוק מגדיר את זה.
<צילי נאה: חשוב לנו להסדיר מה יהיה במאגר.
<צילי נאה: סעיף קטן (ב) שהצענו להוסיף כולל שני סוגים: דגימות ביולוגיות ומידע רפואי וגנטי שנמסרו בהסכמה מדעת ובכתב.
<צילי נאה: זה סוג אחד.
<צילי נאה: הסוג השני הוא מה שדיברנו עליו בדיון הקודם, דגימות לפי סעיף 13א, דגימה פתולוגית כאשר יש הסדר שלם בסעיף 13א לגביה.
<צילי נאה: גם היא, יכול שתגיע למאגר מהסוג הזה.
משה גפני: למה את מציעה את זה?
<גלי בן אור: זה בעצם עושה רשימת מכולת של מה שנאמר קודם.
<גלי בן אור: נאמר בסעיפים אחרים וכאן זה פשוט מרכז.
משה גפני: אבל למה את מציעה את זה?
<צילי נאה: אנחנו חושבים שכאשר באים להסדיר מאגרים מהסוג הזה, חשוב שיהיה ברור מה יכול להיכלל בהם.
משה גפני: אבל זה כתוב בכל סעיף.
<צילי נאה: איזו הסכמה צריכה להידרש לגבי כל אחד.
<קריאה: סעיף 23(2) כותב שלא ניתן יהיה לקבל למאגר אלא אחרי הסכמה מדעת.
<צילי נאה: אתה מתכוון לסעיף 23ב, אבל הוא מתייחס רק לדגימות והוא לא מתייחס למידע.
<קריאה: יש מידע גנטי למטרות מחקר.
<קריאה: זה הסעיף.
מאיר שטרית: המידע הוא לא מאגר.
משה גפני: אני לא רואה בעיה עם התוספת הזאת.
משה גפני: היא אומרת מה יהיה וממילא אתה יודע מה לא יהיה.
<גלי בן אור: היא לא משנה.
<גלי בן אור: היא רק מסבירה.
משה גפני: תבדקי עוד פעם האם באמת יש בזה צורך.
משה גפני: אם לפי דעתכם יש בזה צורך, אני בעד להוסיף את זה.
<אברהם שיינפלד: המאגר מכיל את הדברים האלה שכתובים.
<אברהם שיינפלד: זה נכון.
<אברהם שיינפלד: להכניס כאן הסכמה או לא הסכמה, זה לא שייך להגדרות המאגר.
משה גפני: אבל לי לא מפריע שיהיה כתוב 16 פעמים הסכמה בכתב.
<אברהם שיינפלד: זאת חזרה על דברים שמסרבלת.
משה גפני: זה לא מסרבל.
משה גפני: שבי עם היועצת המשפטית ואם אפשר לנסח את זה, אני לא מתנגד לזה.
<צילי נאה: עכשיו יבוא סעיף (ג) חדש שקודם הוא היה סעיף קטן (ב): המנהל רשאי לתת היתר לניהול או להחזקה אם מצא כי התקיימו לגבי המבקש כל התנאים שקבע השר, בהסכמת שר המשפטים ובאישור ועדת המדע והטכנולוגיה, בתקנות לפי סעיף קטן (ד) – ואלה תקנות שיתייחסו לתנאים להקמת המאגר – ורשאי המנהל לדרוש תנאים נוספים למתן ההכרה או לסייגה בתנאים לאותו מאגר כאמור בסעיף קטן (ה).
משה גפני: את לא עשית כאן משהו דרמטי.
משה גפני: רק הוספת את שר המשפטים.
משה גפני: כשיותקנו התקנות, אני צריך לדעת מי זה השר.
משה גפני: כל עוד אני לא יודע מי זה השר, אני לא מכניס אותו.
משה גפני: אני מתנגד להכניס את שר המשפטים כי זה מסרבל.
משה גפני: שר המשפטים לא רלוונטי לעניין הזה.
<אברהם שיינפלד: השר כאן הוא שר הבריאות.
משה גפני: השר הוא שר הבריאות.
<צילי נאה: יש נקודות שנוגעות או היבטים שנוגעים לאבטחת מידע וגם בחוקים אחרים זה כך.
משה גפני: שר המשפטים יבוא לוועדת המדע והטכנולוגיה ויגיד את התנגדותו.
מאיר שטרית: אני רואה בזה סרבול מיותר.
משה גפני: שר המשפטים מיותר כאן.
משה גפני: ברגע שיש אישור של ועדת המדע והטכנולוגיה, את מגיעה לכאן בשמו של השר ואת אומרת שהשר לא מסכים להתקין את התקנות האלה.
משה גפני: אם הנימוק יהיה נימוק רציני, הוועדה תקבל אותו, אבל אם הוא לא יהיה נימוק רציני, הוועדה לא תקבל אותו.
משה גפני: לסרבל את זה סתם, אז למה צריך את החוק?
<צילי נאה: זה סוכם בינינו ברמה הממשלתית.
משה גפני: הממשלה לא מעניינת אותי מאז הקמתה.
<שרון שמש עזריה: יש לנו הסדרים שכן היינו רוצים להכניס לגבי אבטחת מידע.
<שרון שמש עזריה: אלה דברים שהם בתחום המומחיות שלנו והיינו רוצים להכניס אותם בתקנות.
<שרון שמש עזריה: לכן אנחנו חושבים שמאוד חשוב ששרת המשפטים תהיה חלק מהעניין.
משה גפני: לא בטוח ששרת המשפטים תהיה עת החוק הזה יחוקק.
<שרון שמש עזריה: שר המשפטים.
משה גפני: לפי מרב מיכאלי, שרת המשפטים זה גם השר.
משה גפני: זה באמת מסרבל את זה.
משה גפני: אני רוצה לשמור כמה שיותר, אבל צריך לדעת שלפעמים כאשר עושים יותר מדי, זה גורם נזק.
משה גפני: אם לא רוצים אתה חוק, זה בסדר, לא רוצים את החוק, אבל אם רוצים חוק, צריך לדעת את האיזונים.
מאיר שטרית: גם כתוב בסעיף (ד).
מאיר שטרית: זה סתם סרבול.
מאיר שטרית: כתוב השר בהסכמת שר המשפטים ובאישור ועדת המדע והטכנולוגיה יקבע תקנות להוראות וכולי.
<צילי נאה: יש סעיף של תקנות שנוגע לעניין הגשת בקשה להיתר והתנאים לקבלתו.
<צילי נאה: אנחנו רוצים להוסיף לשם היבטים שנזכרו בסעיף שנוגע לתנאים נוספים וזה להעביר לסעיף שנוגע להגשת בקשה להיתר ותנאים לקבלתו, את יכולת המאגר להבטיח את שימור הדגימות ואבטחת המידע הנוגע להם או לתורמי הדגימות.
<גלי בן אור: לאיזה סעיף את מתייחסת?
<צילי נאה: אני חושבת שיש שוני.
מאיר שטרית: אנחנו דנו בסעיפים האלה ואישרנו אותם.
מאיר שטרית: בעיני התיקונים האלה מיותרים.
משה גפני: עוד כמה הערות יש לכם?
<צילי נאה: לגבי הסעיף הזה אני מציעה אולי שלקראת קריאה שנייה ושלישית נעבוד מול היועצת המשפטית של הוועדה.
משה גפני: זה בכל מקרה מקובל.
<צילי נאה: כרגע חשוב לי להוסיף סעיף נוסף לגבי סודיות המידע אודות נותני הדגימות.
<צילי נאה: סעיף שלא קיים כרגע.
<צילי נאה: בחומר ששלחתי אתמול הוא מסומן כסעיף 23ה.
<גלי בן אור: ראיתי שב-23א(ח) יש לך תוספת.
<גלי בן אור: הנוסח עליו צילי מדברת לא נמצא בנוסח שלכם.
<גלי בן אור: אתמול ב-7 בערב משרד המשפטים העביר נוסח עם תיקונים.
<גלי בן אור: היא מדברת על סעיף חדש.
מאיר שטרית: אני מציע לדון בכל התיקונים האלה בקריאה שנייה ושלישית.
מאיר שטרית: אני לא חושב שנכון עכשיו לפתוח את זה כי אנחנו פותחים דיון שדנו בו ואישרנו.
מאיר שטרית: כל התיקונים האלה, תביאו לקריאה שנייה ושלישית.
<צילי נאה: התבקשנו על ידי יושב ראש הוועדה לבחון.
משה גפני: אני חושב שזה תיקון חשוב.
משה גפני: את יכולה להסביר מה אתן רוצות?
משה גפני: תגידו קודם את התוכן ונראה אם נעשה כמו שמאיר אומר, נעביר את זה לקריאה שנייה ושלישית או שנוכל להוסיף את זה עכשיו.
<גלי בן אור: למה סעיף הסודיות הרגיל שיש בחוק לא עונה גם על זה?
<גלי בן אור: יש לנו סעיף סודיות.
<צילי נאה: בגלל שמדובר במאגרים שבעצם יכולים להחזיק מידע רגיש מאוד ודגימות מזוהות, אנחנו חושבים שיש מקום לעבות את ההסדרה לגביהם כולל לשקול בהמשך, לקראת קריאה שנייה ושלישית, להוסיף גם את סעיפי העונשין שמתייחסים למאגרים האלה.
<צילי נאה: לגבי סעיף הסודיות, חשבנו שבגלל הרגישות של המידע והדגימות המזוהות ובהתאם למאגרים או מרשמים דומים בחקיקה אחרת של משרד הבריאות - - -
<גלי בן אור: את מודעת לסעיף 18, לסעיף הסודיות שקיים היום בפרק ד'?
מאיר שטרית: יש פרק סודיות.
מאיר שטרית: הכול מוסדר.
<צילי נאה: אולי נדון בזה בהכנה לקריאה שנייה ושלישית.
מאיר שטרית: אני לא מסכים להערות האלה.
מאיר שטרית: אני מציע שנאשר את החוק כמו שהוא.
מאיר שטרית: יש להם הערות, שיביאו ונדון בהם לקראת קריאה שנייה ושלישית.
מאיר שטרית: התבלבלתי לגמרי אחרי ההערות האלה.
משה גפני: ייאמר לזכותם שבישיבה הקודמת אני ביקשתי מהם לעבות את העניין של הסודיות.
משה גפני: דווקא את הסעיף זה אני מקבל.
משה גפני: את הרעיון.
משה גפני: אני מציע שבדברי ההסבר בקריאה הראשונה לגבי הדברים האלה שנאמרו, נגיד שאנחנו נדון בעניין הזה כיוון שזה נושא שמעבה את הנושא של הסודיות.
משה גפני: אנחנו נדון האם בחוק הקיים כפי שהוצע בקריאה הטרומית, האם הוא עונה על זה, ואם לא, אנחנו נוסיף את זה בקריאה השנייה והשלישית ונקבל את עמדתכם.
משה גפני: בסעיף הקודם לא, אבל בסעיף הזה אני נוטה לקבל את עמדתכם.
משה גפני: זה יהיה כתוב בדברי ההסבר.
משה גפני: על הנושא של דליפת המידע, הסודיות וכל מה שנלווה לזה, לקראת הקריאה השנייה והשלישית אתם תקיימו דיון נוסף אצלכם.
משה גפני: אני בעניין הזה עם משרד המשפטים.
משה גפני: פרץ סגל, שמעת מה שאמרתי?
משה גפני: נרשם בפרוטוקול, שאני עם משרד המשפטים.
<פרץ סגל: אני מודה לאדוני.
<רותם שורק: האקדמיה הצעירה, מכון ויצמן.
<רותם שורק: יש לי הערה לעניין של סעיף ששונה בעקבות הישיבה הקודמת ולא דנו בשינוי, סעיף 13א(ב), "על אף האמור בסעיף 11, ניטלה דגימה פתולוגית מגופו של אדם במהלך טיפול רפאי בו".
<רותם שורק: אין כאן הגדרה האומרת מהי דגימה פתולוגית ואני לא יודע אם יש הגדרה כזאת.
<רותם שורק: המילה פתולוגית הוספה כאן.
משה גפני: משרד הבריאות, מה זה דגימה פתולוגית?
מאיר שטרית: בדיקה של רקמה.
<טליה אגמון: למעשה מדובר במונח מקצועי רפואי.
<טליה אגמון: כאשר ברפואה מדברים על דגימה פתולוגית, הכוונה לדגימה של משהו שקשור למחלות ולחקר החולי שלהן.
<טליה אגמון: יש הגדרות בתוך ההמלצות של ועדת שטיינברג שהביאה את הסעיף הזה.
<טליה אגמון: יש התייחסות, לא הגדרה, ואמירה שדגימה פתולוגית היא דגימה שנלקחה מרקמה חולה ונשלחה לבדיקה פתולוגית.
<טליה אגמון: זה סוג של מונח שלא תמיד אנחנו טורחים להגדיר בחקיקה מונחים מקצועיים כי תמיד אנחנו עושים טעויות עת אנחנו עושים זאת.
<טליה אגמון: זאת לא בדיקת דם שנשלחה לבדיקת רמת סוכר.
<טליה אגמון: זאת לא פתולוגיה.
<טליה אגמון: אני חושבת שזה ברור לכל בעל מקצוע.
<רותם שורק: הדבר השני ששונה כאן וזה עדיין בסעיף הזה הוא שהדגימה הזאת, ייראה "כאילו הסכים גם לשימוש בחלק מהדגימה לצורכי מחקר רפואי לרבות מחקר גנטי אלא אם כן הביע התנגדותו לכך".
מאיר שטרית: ובלבד שהתקיימו כל התנאים האלה.
<רותם שורק: נכון.
<רותם שורק: אני חושב שרוח הדיון בישיבה שעברה הייתה שהבן אדם צריך להסכים באופן אקטיבי ולא להתנגד באופן פסיבי גם אם מדובר כאן על חתימה על מסמך בכתב.
מאיר שטרית: לא הסכמנו עם זה.
מאיר שטרית: היה דיון והחלטנו.
<רותם שורק: אני לא חושב שזאת הייתה רוח הדיון.
<טליה אגמון: חבר הכנסת גפני אמר שידבר עם פרופסור שטיינברג בעניין הזה.
<טליה אגמון: מאחר וכל הסעיף הזה והתוכן שלו מבוסס על המלצות ועדה בראשותו, זאת הייתה האמירה.
<גלי בן אור: גם נדאג שהוא יוזמן לדיון באופן אישי.
משה גפני: אם הוא יגיד שזה לפי ההמלצות שלו, זה בסדר.
<טליה אגמון: אם ההחלטה תהיה בסופו של דבר שאפשר לאסוף דגימות כאלה רק הסכמה מדעת, למעשה אין צורך בסעיף 13א כי יש הסדרים אחרים.
מאיר שטרית: לא יהיו.
<טליה אגמון: יהיו פחות.
משה גפני: אני מניח שזה מה שהוא יגיד לי.
<גלי בן אור: זאת ועדה שמונתה על ידי מנכ"ל משרד הבריאות בשנת 2007 ודנה בדיוק בנושא הזה ואלה היו ההמלצות שלה.
<גלי בן אור: אם צריך הסכמה מדעת בכתב לכל דבר - - -
מאיר שטרית: לא יהיה מחקר.
מאיר שטרית: היושב ראש, תיקון בסעיף 13א, יש פעמיים סעיף קטן (ב).
מאיר שטרית: נעבור לילדים.
מאיר שטרית: אולי סוף סוף העובר הזה יצא מהרחם.
משה גפני: אנחנו עוברים לילודים.
<גלי בן אור: עמוד 5, סעיף 11ב.
משה גפני: אני מבקש לדעת קודם כל מה המצב היום.
<יואל זלטוגורה: משרד הבריאות, המחלקה לגנטיקה קהילתית.
<יואל זלטוגורה: אנחנו אחראים על סקר הילודים.
<יואל זלטוגורה: המצב הוא שלמעשה יש ילודים שנולדים כילדים בריאים ללא שום סימנים של מחלה אבל יפתחו במשך הזמן בגיל הילדות סימנים של מחלה ואנחנו למעשה מסוגלים לדעת מראש ולתת טיפול שימנע את המחלות.
<יואל זלטוגורה: למעשה הנושא של סקר ילודים התחיל בשנות ה-60 עם מחלה שנקראת פיניקלט אונריה, מחלה שבה התגלה שחסר של אנזים מסוים גורם לכך שהילד, אם הוא יקבל את החלב ודברים נוספים, למעשה יפתח פיגור שכלי ויגיע לפיגור מאוד מאוד חמור.
<יואל זלטוגורה: על ידי זה שאנחנו מאבחנים אותו לפני שהוא יקבל עודף של החומרים האלה, ואם ניתן לו דיאטה מיוחדת, הילד הזה יהיה ילד רגיל לחלוטין ויתפקד כאדם רגיל לחלוטין.
<יואל זלטוגורה: למעשה סקר הילודים התחיל מהפיניקט אונריה ובהמשך נאספו מחלות נוספות בהן באותה הגדרה של גילוי מוקדם של מחלה חמורה ומניעה של סימנים שלה מחלה, למעשה אנחנו עושים היום במדינת ישראל כבר בשנים האחרונות בדיקה ל-11 מחלות שונות שכולן, על ידי זה שאנחנו ומגלים מוקדם, מונעים סימנים מאוד קשים של המחלה או בכלל מבריאים את הילד.
משה גפני: תסביר לוועדה ולי מה קורה היום.
<יואל זלטוגורה: זה מה שאני אומר.
משה גפני: אישה באה לבית החולים ויולדת ילד.
משה גפני: המיילד או הרופא או לא חשוב מי רואה את הילד, ואז מה קורה?
<יואל זלטוגורה: הילד בריא לחלוטין ומשתחרר הביתה.
<יואל זלטוגורה: לפני שהוא משתחרר, אנחנו לוקחים לו בדיקת דם על נייר שהוא נייר מיוחד.
<יואל זלטוגורה: אנחנו לוקחים ארבע טיפות דם.
<יואל זלטוגורה: הטיפול האלה נשלחות למעבדה מרכזיתץ.
משה גפני: ואם באה האימא ואומרת שאתה לא נוגע בדם שלו, אז מה?
<יואל זלטוגורה: אנחנו מאפשרים לאימא לסרב.
משה גפני: מאיפה היא יודעת?
<יואל זלטוגורה: אנחנו מחייבים את המערכת להסביר בזמן ההיריון וגם בזמן הלידה יש חובה להסביר לאישה לגבי הבדיקה.
<טליה אגמון: זה גם מופיע בעלוני מידע של משרד הבריאות שמחולקים לנשים הרות.
<יואל זלטוגורה: אנחנו מחלקים עלונים.
משה גפני: אני לא רופא.
מאיר שטרית: אתה אבא.
משה גפני: אני אבא, כן.
מאיר שטרית: לילדים שלך לא עשו בדיקה?
מאיר שטרית: עשו כמו נמר.
משה גפני: מה שהולך לקרות עכשיו זה שהולך להיות חוק.
משה גפני: אני רוצה לדעת שכאשר אנחנו מחוקקים חוק, אנחנו לא יוצאים כאן משהו שהוא בעייתי.
משה גפני: כאשר האישה בהיריון אתם גם מסבירים?
<יואל זלטוגורה: אנחנו מחייבים הסבר לבדיקת ילודים בזמן ההיריון, לקראת סוף ההיריון, כדי שהאישה תדע שכאשר ייוולד הילד, יעשו את הבדיקה הזאת.
משה גפני: בלי לדעת את מצבו של העובר.
<יואל זלטוגורה: זה לא קשור לעובר.
<יואל זלטוגורה: מדובר רק בילדים שנולדו, ללא קשר.
משה גפני: אני יודע, אבל אתם אומרים לאישה בהיריון שכאשר ייוולד הילד, תיעשה הבדיקה.
<יואל זלטוגורה: נכון.
<יואל זלטוגורה: היא תעשה את הבדיקה ולמה היא תעשה, החשיבות של הבדיקה וגם הסברים על הבדיקה.
מאיר שטרית: הדבר הזה ניתן ליולדת כדי למלא אותו?
<גלי בן אור: זה הצוות הרפואי.
מאיר שטרית: זה לא ניתן לאימא.
<יואל זלטוגורה: לא.
מאיר שטרית: כי לכאורה אפשר לומר לאם שתחתום כאן וזהו.
<יהונתן קלינגר: יש הבדל בין הבדיקה לבין המאגר.
<יואל זלטוגורה: אנחנו לא מדברים על מאגר.
<יהונתן קלינגר: בסעיף כאן יש.
משה גפני: עוד לא הבנתי ואתה כבר אוחז במאגר.
משה גפני: אם היא מתנגדת, אתם לא עושים את זה.
<יואל זלטוגורה: אם היא מתנגדת, אנחנו דורשים שיסבירו לה עוד פעם ושרופא של המחלקה יסביר את המשמעות של הדבר החמור שהוא למעשה למנוע מילד להיות בריא על ידי הסירוב שלה.
<יואל זלטוגורה: אם למרות זאת היא מסרבת, היא יכולה לחתום על סירוב.
משה גפני: לחתום על סירוב?
<יואל זלטוגורה: כן.
<יואל זלטוגורה: זאת הדרישה שלנו.
משה גפני: למה לחתום על סירוב?
<יואל זלטוגורה: מפני שהיא לוקחת אחריות לסכן את החיים של הילד הזה.
<יואל זלטוגורה: הילד הזה יהיה מפגר, אם אנחנו לא נעשה את הבדיקה.
<מרדכי הלפרין: איך אפשר להשאיר את זה כך?
<מרדכי הלפרין: במקום אחר ממנים אפוטרופוס.
<יואל זלטוגורה: יש מדינות בעולם שמחייבות את הבדיקות האלה על ידי חוק.
<יואל זלטוגורה: במדינת ישראל אנחנו מחייבים מה שרוב מדינות העולם עושות, מה שנקרא אופטינג אאוט, זאת אומרת, עושים את הבדיקה חוץ מסירוב.
<יואל זלטוגורה: אנחנו יודעים שבמדינת ישראל מעל 99 אחוזים מהתינוקות נבדקים ויש מעט מאוד סירובים.
<יואל זלטוגורה: לכן חשבנו שאין טעם לחייב מפני שתהיה התנגדות לחיוב הזה ואנחנו חושבים שלמעשה המצב כמו שהוא היום, הוא הטוב ביותר מפני שרוב הנשים עושות זאת.
<יואל זלטוגורה: אלה שמסרבות, גם הן משתכנעות בסופו של דבר שצריך לעשות.
<יואל זלטוגורה: אנחנו לא חושבים שצריך לחייב על פי חוק לעשות את הבדיקות.
<גלי בן אור: יש מדינות בעולם שממש לא מאפשרות לסרב.
<גלי בן אור: במיוחד בארצות הברית וזה מנדטורי לחלוטין.
מאיר שטרית: אנחנו לא מציעים את זה.
<גלי בן אור: ההצעה כאן היא לא כזאת.
משה גפני: לפני ההצעה.
משה גפני: אם האישה לא אומרת כלום, עושים את הבדיקה.
משה גפני: אני מדבר על לפני החוק.
<יואל זלטוגורה: אם היא מסרבת, היא חותמת שהיא מסרבת.
משה גפני: לגבי המאגר.
מאיר שטרית: אין מאגר.
<יואל זלטוגורה: אין מאגר.
משה גפני: אני מדבר על מה שקורה היום.
<יואל זלטוגורה: אני מדבר על מה שקורה היום.
<יואל זלטוגורה: היום אנחנו למעשה עושים את הבדיקות והן נרשמות ויש רישום של תוצאות הבדיקות מפני שזאת הדרך, והתוצאות מופיעות היום באתר האינטרנט כך שאנשים יכולים לראות שהבדיקות שלהם היו תקינות.
<יואל זלטוגורה: אנחנו שומרים את הניירות כרגע, אחרי שגמרנו את הבדיקה, במחסן שלנו במחלקה שלנו.
<יואל זלטוגורה: המטרה העיקרית היא שבמידה ויתגלה במשך הזמן שאולי בכל זאת התפתחו סימנים אצל ילוד מסוים, נוכל לחזור ולבדוק את המערכת שלנו למה לא התגלתה המחלה.
<יואל זלטוגורה: מצד שני, לפעמים הילדים במשך הזמן מפתחים איזה שהם סימנים שדורשים לדעת מה היה בזמן הלידה, ואז אם הרופא מבקש מהמחלקה שלנו לחזור לנייר כדי לעשות בדיקה נוספת, במקרה כזה ההורים חותמים שהם מעוניינים שאנחנו ניתן את הנייר ואנחנו מוסרים את הנייר לרופא.
<יואל זלטוגורה: אם לא, כרגע הניירות האלה נשמרים כמו שהם בתוך המחסן עד שהכנסת תחליט מה אנחנו עושים עם הניירות האלה כאשר אפשרות אחת היא להחליט שצריך להשמיד את הניירות האלה וזהו, והאפשרות השנייה היא לשמור את הניירות האלה לצורך שימוש במחקר ולצורך צרכים מסוימים.
<יואל זלטוגורה: אנחנו החלטנו במשרד הבריאות כרגע לא להשתמש בזה והניירות נשמרים כמו שהם.
<יואל זלטוגורה: אין שום מאגר ושום דבר אלא ניירות שנשמרים ומחכים להחלטת הכנסת האם לשמור או לא לשמור, האם להשתמש או לא להשתמש.
<יואל זלטוגורה: אנחנו לא משתמשים בניירות ולא השתמשו בניירות במחקר.
משה גפני: מתי האישה צריכה לסרב?
משה גפני: כשהיא בהיריון?
<יואל זלטוגורה: בלידה.
<יואל זלטוגורה: לפני שעושים את הבדיקה.
<יואל זלטוגורה: יש לה את האפשרות לסרב לפני עושים את הבדיקה ללוד.
משה גפני: שזה ממש לאחר הלידה.
משה גפני: אתה אומר שיש נשים שלא רוצות את זה.
<טליה אגמון: צריך לחלוף זמן מסוים מאז הלידה כדי שהמטבוליזם של הילד יתחיל לפעול ורק אז אפשר לבצע את הבדיקה.
משה גפני: כן, אבל כאשר האישה בהיריון, אתם מדברים אתה.
<יואל זלטוגורה: אנחנו מסבירים כמו שמסבירים על כל הדברים שעושים אחרי הלידה.
<יואל זלטוגורה: זאת אומרת, האישה מקבלת הסבר על מה יקרה אחרי שהיא תלד, כל מיני דברים שיעשו לילוד, חיסונים וכולי, זכויותיה ויש עלון מיוחד שמסביר לאישה מה קורה אחרי לידה.
<גלי בן אור: יש סקר של בדיקת שמיעה שעושים לכל ילוד.
<יואל זלטוגורה: בדיוק, כל מיני דברים נוספים עושים.
מאיר שטרית: גם בדיקת ראייה.
מאיר שטרית: היושב ראש, מה מפריע לך כאן?
משה גפני: יש נשים שמתנגדות לזה.
<יואל זלטוגורה: מעט מאוד.
<טליה אגמון: אני חושבת שמבחינת החשיבות של הבדיקה הזאת לילד, זה חשוב הרבה יותר מאשר לחייב אותו ללכת ללמוד בבית ספר.
<טליה אגמון: זה חשוב הרבה יותר מהרבה דברים אחרים שאנחנו מרשים או לא מרשים להורים להחליט לגבי ילדיהם.
<טליה אגמון: כאשר הורה מתנגד, קשה לי לחשוב מאיזו סיבה.
<טליה אגמון: זאת אפילו לא בדיקה מאוד מכאיבה.
<טליה אגמון: לוקחים דגימת דם קטנה.
משה גפני: בסדר, אני אביא לך מקרים של נשים שלא רצו בכך.
<טליה אגמון: השאלה היא באמת עד כמה אנחנו נותנים להורים את הזכות.
משה גפני: אתם אומרים שמסבירים לאישה כשהיא עדיין בהיריון ואומרים שאלה הדברים שהולכים לקרות.
משה גפני: אחרי שהיא יולדת, שוב אומרים שבעוד יומיים או שלושה תיעשה הבדיקה הזאת ואם היא רוצה להתנגד, היא יכולה להתנגד, לחתום וכולי.
<פרץ סגל: אני רוצה לומר שגם אנחנו התלבטנו בשאלות שאדוני מתלבט בהן ואנחנו סברנו שבאמת ראוי שתהיה בסעיף הזה הוראה מפורשת שלפני ביצוע הבדיקה תימסר לאחראי על הקטין הודעה על לקיחת הדגימה הביולוגית וביצוע בדיקת סקירה בילודים ומטרותיה, על כך שהיא עשויה לשמש למחקר רפואי ו על זכותה להתנגד.
<קריאה: משרד המשפטים מתנגד.
<פרץ סגל: הדברים האלה ייאמרו במפורש.
<פרץ סגל: מדובר בלקיחת דם מהילד.
<פרץ סגל: הניסיון המעשי שלי, אני יכול לומר גם מילדיי וגם מנכדיי, שמעולם לא אני ולא בני משפחתי התנגדנו לבדיקה.
<פרץ סגל: אנחנו לא רואים שום מניעה ושום סיבה לא לומר את הדבר הזה במפורש בחוק ולא להשאיר את זה למקריות שכן השתתפה בתכנית היריון או לא השתתפה בתכנית היריון.
<פרץ סגל: זאת זכותו הבסיסית של כל הורה כאפוטרופוס על הילד לתת את ההסכמה שלו לעניין או להתנגד.
<פרץ סגל: לכן אנחנו חושבים שהדבר צריך להיאמר במפורש בחוק.
<גלי בן אור: יואל, כמה אנשים מתנגדים בפועל?
<יואל זלטוגורה: בודדים.
<יואל זלטוגורה: 140 בשנה מתוך בערך 180 אלף.
משה גפני: מה רע במה שפרץ סגל אומר?
<יואל זלטוגורה: הבעיה היא שאם אנחנו רוצים הסכמה מדעת, הסכמה מדעת לוקחת זמן ואישה אחרי לידה.
<יואל זלטוגורה: זה דורש זמן מאוד ארוך של המערכת הרפואית.
<קריאה: יש גם אבא.
<יואל זלטוגורה: אז אנחנו מדברים על עומס שלא נוכל לעמוד בו.
<יואל זלטוגורה: שנית, אני מאוד חושש שיהיו הרבה יותר סירובים מכפי שקיים כיום ואנחנו צריכים לראות שבכל זאת מדובר בבדיקה שהיא קודם כל לצורך בריאות הילד ורק לבריאות הילד.
<יואל זלטוגורה: הילדים האלה, אם לא היינו בודקים אותם, הם היו נכנסים למוסדות עם פיגור שכלי.
<יואל זלטוגורה: יש מקומות שחושבים שעד כדי כך הבדיקה הזאת חשובה, שאין להורים זכות להחליט לא לעשות אותה.
משה גפני: בואו נתחיל לקרוא את הסעיפים ונדון עליהם.
<מרדכי הלפרין: אני רוצה להעיר.
<מרדכי הלפרין: מבחינה הלכתית אין זכות להורים לדרוש הימנעות מביצוע הבדיקה.
<מרדכי הלפרין: מבחינה הלכתית אין שום סמכות להורה למנוע את הבדיקה הזאת.
<מרדכי הלפרין: זאת תשובה של הרב משה פיינשל על דברים פחותים מהם שזאת עצימת עיניים,.
<מרדכי הלפרין: עצימת ביניים זאת אחריות כאן וזה בריאות התינוק, לא נוגע בכלל לאימא ולאבא.
<מרדכי הלפרין: מבחינה הלכתית אין להם שום סמכות.
<מרדכי הלפרין: לכן ההלכה מבחינה זאת מתאימה למדינות בהן זאת חובה כללית.
<מרדכי הלפרין: כאן אין חובה כללית ואני לא חושב שצריך להחמיר את זה.
<גלי בן אור: המשמעות של הסכמה מדעת, שזה תהליך של רבע שעה נניח לאישה, זה אומר להוסיף עוד 45 אלף שעות למערכת הבריאות לכוח אדם רפואי.
משה גפני: זה מדרון.
מאיר שטרית: אני קצת מתפלא.
מאיר שטרית: אם יש 140 הורים שהתנגדו, שיבושם להם.
מאיר שטרית: אני חושב שהם עושים עבירה חמורה כלפי הילדים שלהם.
משה גפני: בואו נדבר על החוק ונראה לאן זה הולך.
מאיר שטרית: יש הורים שמתנגדים לחסן את הילדים שלהם.
מאיר שטרית: לדעתי זה חוסר אחריות.
מאיר שטרית: מה זאת אומרת לא לחסן את הילד?
מאיר שטרית: מחר הילד מקבל אבעבועות, ואז מה?
<מרדכי הלפרין: זה הרבה יותר גרוע מהימנעות חיסון.
<גלי בן אור: כי אם אתה לא מחסן את הילד, עדיין יש סיכוי שהוא לא יחלה.
משה גפני: כשהממשלה הביאה את החוק הזה של החיסונים, אני התנגדתי לזה.
משה גפני: צריך לתת להורה לעשות את מה שהוא חושב שהוא צריך לעשות.
<מרדכי הלפרין: נכון.