GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<מרדכי הלפרין: בחיסונים יש סיבוכים ולכן אפשר להבין את ההתנגדות, אבל בבדיקה הזאת אין סיבוך.
משה גפני: אני מייצג כאן אנשים שפנו אלי ואני גם יודע שיש אנשים מכל שכבות הציבור ומכל הגוונים שאומרים שיש בעיה.
מאיר שטרית: מי שלא רוצה, שלא יעשה.
<גלי בן אור: 11ב.
<גלי בן אור: בדיקת סקירה לילודים לכל ילוד הנולד בישראל, בסמוך ללידתו, תבוצע בדיקת סקירה לילודים, בהתאם להוראות סעיף זה אלא אם כן הביעו כל האחראים על הקטין, שהוא הילוד, התנגדותם המנומקת לכך, מראש ובכתב.
משה גפני: מה זה כל האחראים?
משה גפני: ההורים?
משה גפני: לאחראי יש הגדרה.
<מרדכי הלפרין: גם האבא וגם האימא.
<טליה אגמון: הכוונה היא שאם יש שני הורים, שניהם.
משה גפני: אז תכתבו.
מאיר שטרית: יש מקרים שהאימא היא לבד.
משה גפני: תכתבו ברור על מי מדובר.
משה גפני: מדובר על אבא, על אימא, על אפוטרופוס.
<טליה אגמון: יש הגדרה בחוק.
<גלי בן אור: יש הגדרה: הורה לקטין או אפוטרופוס לקטין.
<גלי בן אור: כל האחראים על הקטין, כל ההורים שלו.
<גלי בן אור: אם יש הורה ונניח יש גם אפוטרופוס מאיזושהי סיבה, שניהם צריכים להסכים.
משה גפני: למה יש בעיה לכתוב כאן ההורה או האפוטרופוס?
מאיר שטרית: כי כתוב בהגדרה.
<גלי בן אור: לעניין חוק זה – "בדיקת סקירה לילודים" – בדיקה שנועדה לגלות קיומה של מחלה, ככל שהבדיקה נכללת בסל הבריאות בהתאם לחוק ביטוח בריאות ממלכתי התשנ"ד-1994, ובהתאם לזכאות בסל הבריאות או שהיא ממומנת מתקציב משרד הבריאות כפי שאושר על ידי הכנסת במסגרת חוק התקציב השנתי, וכי מתקיימים במחלק כל אלה: היא גורמת לפגיעה ניכרת בתפקוד מגיל הילדות.
<גלי בן אור: גילוי מוקדם שלה אפשרי בסמוך ללידה באמצעות הבדיקה.
<גלי בן אור: טיפול מוקדם בה מביא לשיפור משמעותי במצב הרפואי של הילד, למניעת התפרצות המחלה בו או לריפויה.
<גלי בן אור: ועדת בדיקת סקירה לילודים שימנה המנהל תקבע כללים מנחים לפענוח תוצאות בדיקת סקירה לילודים, ביחס לכל אחת מהמחלות, ואת הצעדים המתחייבים מתוצאות הבדיקות.
<גלי בן אור: דגימה מילוד לשם עריכת בדיקת סקירה לילודים תינטל בסמוך לאחר לידתו.
<גלי בן אור: תוצאות בדיקת סקירה שנערכה בילוד יכלו התייחסות למחלות כאמור בסעיף קטן (ב) בלבד, ויימסרו לאחראי על הקטין בדרך שהורה המנהל ולא יישמר כל מידע גנטי מעבר לכך.
<גלי בן אור: השר יקבע הוראות לעניין אופן נטילת הדגימות והעברתן למעבדה שתבדוק אותן.
<גלי בן אור: דגימות שניטלו לשם בדיקת סקירה לילודים יישמרו בהתאם להוראות שקבע השר בתקנות, בהסכמת שר המשפטים.
משה גפני: ובאישור ועדת המדע והטכנולוגיה.
<גלי בן אור: בתקנות אלה יקבע השר את אופן שמירתה דגימות והמידע, הוראות לעניין משך הזמן המרבי לשמירת הדגימות והתוצאות, לצרכי טיפול, ומשך הזמן המרבי לשמירתן לצרכי מחקר.
<גלי בן אור: לעניין זה יקבע הוראות אשר יבטיחו כי דגימות שישמשו למחקר יישמרו באופן לא מזוהה.
<גלי בן אור: כן ייקבעו הוראות בדבר אפשרות ואופן השימוש בדגימות אלה למחקר רפואי בכפוף להוראות סעיף 13א וסעיף זה.
<גלי בן אור: שימוש לצרכי מחקר רפואי בדגימות שניטלו לשם בדיקת סקירה לילודים טעון אישור ועדת הלסינקי העליונה, בנוסף לכל אישור אחר הדרוש לי הדין לשם ביצוע המחקר.
<גלי בן אור: אישור כאמור לא יינתן אלא אם כן המחקר הוא בתחום המחלות המנויות בסעיף קטן (ג) והרחבתן או חקר מחלה העלולה לגרום לסכנה חמורה לבריאות הציבור בישראל.
<מרדכי הלפרין: מה זה סעיף קטן (ג)?
<מרדכי הלפרין: זה לא צריך להיות סעיף קטן (ב)?
<גלי בן אור: יכול להיות.
<גלי בן אור: כבר בסעיף נעשה צמצום מעבר להצעה הטרומית בו האישור לצורך מחקר בעצם צריך לעבור שתי רמות אישור.
<גלי בן אור: כל מחקר בישראל צריך אישור של ועדות הלסינקי לפי תקנות בריאות העם.
<גלי בן אור: כאן נקבע שצריך אישור מיוחד לצורך שימוש בדגימות האלה.
<גלי בן אור: בעצם החוק הזה קובע הוראה מיוחדת לפיה צריך לבדוק האם באמת יש הצדקה באותו מחקר לעשות שימוש בדגימות של סקר ילודים.
<גלי בן אור: זאת מגבלה אחת.
<גלי בן אור: מגבלה שנייה שנעשתה.
<גלי בן אור: הסעיף בעצם קובע לאילו סוגי מחקרים אפשר יהיה לתת את האישור.
<גלי בן אור: רק למחקרים שאמורים לשפר את הטיפול ויכולת הזיהוי של מחלות מטבוליות בילודים, זאת אומרת, לא לצורך אוכלוסיות אחרות.
<גלי בן אור: אם זה לצורך אוכלוסיות אחרות, שיתכבדו החוקרים וייקחו את הדגימות מהאוכלוסיות האלה ולא יעשו שימוש כאן.
<גלי בן אור: אפשרות נוספת היא חקר מחלה שעלולה לגרום לסכנה חמורה לבריאות הציבור בישראל.
<גלי בן אור: רק במקרים אאלה ניתן יהיה לעשות שימוש במאגר הדגימות האלה לצורך מחקר.
<טליה אגמון: וגם אז באופן אנונימי.
<גלי בן אור: הדגימות האלה תישמרנה אנונימיות.
<טליה אגמון: כאן זה לא מקודד.
משה גפני: מה שקורה בחוק הזה, מה שהוא מחדש לגבי מה שהיה עד היום, שזה יהיה גם לצורכי מחקר.
מאיר שטרית: בתנאים מאוד מגבילים.
משה גפני: לכן זה לא נוגע לנושא ההלכתי שהרב הלפרין דיברת עליו.
משה גפני: לגבי הבדיקה של הילד עצמו, אני לא מתווכח עם הנושא ההלכתי.
משה גפני: המחקר ודאי לא קשור לנושא.
מאיר שטרית: אם אלה בדיקות אנונימיות, מה זה מפריע?
מאיר שטרית: אני אומר לך למה זה חשוב.
מאיר שטרית: אני בא מתחום המיקרוגולוגיה.
מאיר שטרית: נגיד שמחר יגלו שכל ילד שהיה לו משהו מסוים בבדיקה הזאת, הוא חשוף עכשיו לאיזו מחלה חדשה שהתפתחה בעולם.
מאיר שטרית: נגיד שיגלו שלמישהו יש איזה דבר בתוך הדם שלו, הוא חשוף למשל לאנטרקס.
מאיר שטרית: טבעי שייקחו את הבדיקות ויבדקו באמת האם יש דבר כזה, האם הם באמת חשופים ומה אפשר לעשות כדי לתקן את זה.
מאיר שטרית: זה חשוב כי מדובר על הצלת חיים.
מאיר שטרית: כאן אין סכנה כלשהי.
מאיר שטרית: הבדיקות אנונימיות, צריך אישור של ועדת הלסינקי העליונה, הם יכולים להשתמש רק בתנאים האלה.
מאיר שטרית: מבחינה זאת אין לנו הרי כוונה לפגוע במחקר או ביכולת שלנו לרפא מחלות.
מאיר שטרית: להפך.
מאיר שטרית: הרעיון שלנו הוא לתמוך במחקר וביכולת שלנו לטפל במחלות.
<שי סומך: אדוני, שאלה שעומדת כאן על הפרק היא האם יהיה מאגר ארצי גנטי של ילדים.
<שי סומך: אנחנו חשבנו שצריכים לנקוט זהירות בנושא הזה ואני קצת ארחיב לגבי כל הנושא של הבדיקות הגנטיות.
<שי סומך: יש לא מעט התפתחויות מדעיות שיש בהם יתרונות גדולים וההתפתחות בגנטיקה היא אחת מזה.
<שי סומך: כאשר מדובר על מאגר ילדים, מצד אחד יש יתרונות מאוד גדולים במאגר כזה בתחום הרפואי, בתחום של מניעת סבל ופיתוח תרופות, ומצד שני יש גם סכנות שעתידנים מדברים עליהם אבל אני לא רוצה לדבר עליהן כרגע כמו הנדסה גנטית או דברים כאלה שזה חזון למועד אבל חושבים גם על דברים כאלה.
<שי סומך: אני אדבר כרגע על הנושא של הפרטיות שהוא הנושא שבפנינו.
<שי סומך: צריך אולי להרחיב על משהו שאולי היה צריך להגיד אותו בתחילת הישיבות, קצת על המידע הגנטי ועל הסכנות שיש בו.
<שי סומך: נראה שהמידע הגנטי וההתפתחות שתהיה, היא יכולה להביא רף חדש של פגיעה בפרטיות שעד היום בכלל לא חשבנו עליו.
<שי סומך: כלומר, מעבר לכל הדברים שיש בגנטיקה שיכולים להעיד על מה שאנחנו, מידע גנטי יכול גם להעיד על דברים שאנחנו עצמנו לא יודעים עליהם.
<שי סומך: למשל, האפשרות שאדם יחלה במחלה חשוכת מרפא.
<שי סומך: כבר היום יש מידע גנטי שיכול לנבא את זה, או מידע על נטייה למחלות כאלה.
<שי סומך: יכול להיות שבעתיד גם תהיה אפשרות לדעת על מחלות נפש, ההסתברות שאדם יחלה במחלת נפש או האפשרות שהוא יחלה במחלת נפש או התנהגויות מסוימות.
משה גפני: מה החשש שלכם?
<שי סומך: זה מידע שהאדם עצמו אפילו לא יודע אותו וספק אם הוא רוצה לדעת.
<שי סומך: אני אישית לא רוצה לדעת אם אני אחלה במחלה חשוכת מרפא כי מה זה ייתן לי?
<שי סומך: או מה הנטייה לחלות במחלת נפש.
<שי סומך: הרגישות של המידע היא מאוד מאוד גבוהה.
<שי סומך: תאר לך שמישהו אחר יודע שאדם מסוים יחלה במחלת נפש.
מאיר שטרית: אבל אין כאן בדיקות גנטיות.
<טליה אגמון: זה מקובל עליכם כי זה נבנה יחד אתכם.
<שי סומך: ברור.
משה גפני: אני דווקא מתחבר לדברים האלה.
משה גפני: אני הולך לחוקק את החוק הזה.
משה גפני: זה לא שאני עוצר את החוק, אבל הוא מעלה דברים שצריך לשמוע אותם.
משה גפני: אני מתחבר לדברים האלה.
מאיר שטרית: יש רק טעות אחת שאני מבקש לתקן.
מאיר שטרית: אתה כל הזמן אומר שתהיה לו נטייה והוא יהיה חולה.
מאיר שטרית: כאשר אתה נשא גן מסוים, זה לא אומר שתהיה חולה.
משה גפני: אבל כל החוק הזה מדבר על החשש.
משה גפני: אם לא היה החשש, לא היה את החוק.
<שי סומך: יש מקרים שאפשר לדעת בוודאות.
מאיר שטרית: גם היום בודקים אותם.
מאיר שטרית: בודקים את העובר ויודעים אם הוא מונגולואיד.
משה גפני: שי, תמקד את העניין.
<שי סומך: שמירה של מידע על ילודים, יש לה פוטנציאל להפוך לאיזשהו מאגר ארצי ואם המידע יישמר, בעוד עשרים-שלושים שנים יהיה מידע ארצי גנטי שלמדינה תהיה אפשרות לדעת על כל אדם ואדם איזה גנים יש לו.
<שי סומך: זה רלוונטי בשני היבטים.
<שי סומך: היבט ראשון הוא בתקופת השמירה וכאן יש הוראה שבעצם מסמיכה את שר הבריאות בהסכמת שר המשפטים ובאישור הוועדה לקבוע את תקופת השמירה, כאשר כרגע אנחנו מדברים על תקופת שמירה שהיא לצרכים רפואיים, לחמש שנים, ואנחנו חשבנו אפילו להאריך את התקופה הזאת, וזה יהיה בתקנות, לתקופה שהיא מעבר לחמש שנים אם המידע יישמר באופן אנונימי.
<שי סומך: אני יכול להגיד כבר עכשיו שיש לנו אפילו מחשבות שניות לגבי השמירה האנונימית, לאור הדברים שאמר פרופסור שורק בישיבה האחרונה, שאנונימי זה לא ממש אנונימי.
<שי סומך: כרגע יש סמכות לשרים באישור הוועדה וזה נושא שסוכם עם משרד הבריאות וגם עם הלשכה המשפטית.
<שי סומך: נושא שני שהוא רלוונטי הוא דרך השמירה.
<שי סומך: גם כאן הדבר סוכם אלא שהיינו רוצים לחדד את הדברים.
<שי סומך: מה שאנחנו רוצים שיישמר, זה רק התוצאות של הבדיקה והדגימה עצמה ולא מידע אחר.
<שי סומך: כרגע אין שמירה של מידע אחר.
משה גפני: כתוב בחוק שאין מידע אחר?
<שי סומך: זה כתוב אבל רצינו לקבוע את זה ברחל בתך הקטנה בצורה יותר מפורשת.
<שי סומך: אפשר לעשות את זה לקראת הקריאה השנייה והשלישית ואפשר להקריא נוסח ראשוני.
משה גפני: מה אתה רוצה שיהיה כתוב.
<שי סומך: אני יכול להקריא, אבל יכול להיות שכדאי לעבוד על זה.
משה גפני: נראה מה זה.
<שי סומך: רוצים לקבוע רשימה סגורה של מקרים בהם יישמר המידע כדי להבטיח שבעתיד לא תהיה שמירה מסוג אחר.
<גלי בן אור: זאת פעם ראשונה אני שומעת את זה.
<שי סומך: נדמה לי ששלחתי את זה.
<שי סומך: אפשר לעבוד על הנוסח.
<שי סומך: זה נוסח שאומר את הדברים ברחל בתך הקטנה, תיקבע רשימה סגורה של מקרים בהם יישמר המידע.
משה גפני: אני היום מחובר לדברים שאתם אומרים ואני מאוד כועס עליכם.
משה גפני: אחרי כל כך הרבה זמן, לא יכולתם לבוא עם נוסחים ברורים?
משה גפני: אני הייתי תומך בזה.
<שי סומך: אני שלחתי את החומר.
<שי סומך: אני מתנצל אבל אני חושב ששלחנו את הנוסח.
<גלי בן אור: לא שאני יודעת ולכן הוא לא הוכנס.
<גלי בן אור: בסדר, אם תרצו לקריאה שנייה ושלישית להוסיף הוראות, נדון.
<שי סומך: זה נשלח עם העתק אליך ב-18 ביוני.
מאיר שטרית: היושב ראש, אני מוכרח להגיד לך.
מאיר שטרית: יש כאן אווירה מאוד לא נעימה מבחינתי ואני אסביר מדוע.
מאיר שטרית: האנשים מהממשלה פתאום נזעקים על בדיקות גנטיות.
מאיר שטרית: אני רוצה להזכיר לכם שאם אני לא יוזם את החוק, לפני כן בדיקות גנטיות נעשו חופשי, מי שרצה, בלי בדיקה, בלי אישור של אף אחד, בלי לשמור מאגרים.
מאיר שטרית: עשו מה שרוצים.
מאיר שטרית: אני מדבר על 12 שנים אחורה.
מאיר שטרית: הממשלה לא עשתה כלום בעניין.
מאיר שטרית: איפה הייתם כל המומחים במשרד המשפטים עם שמירת זכויות הפרט של האיש?
מאיר שטרית: אף אחד לא שם לב לזה עד שלא טיפלתי בזה.
מאיר שטרית: אנחנו עשינו את הבדיקות הגנטיות, את החוק הגנטי לפני 12 שנים כדי לסדר את זה, כדי שיהיה ברור מי עושה בדיקות, מתי מותר, מה התנאים, מה אסור.
מאיר שטרית: החוק בא לסדר את זה ולא הפוך.
מאיר שטרית: אתם עכשיו משתמשים בחוק הפוך, כאילו אנחנו באים לפגוע בפרטיות של אנשים.
מאיר שטרית: אנחנו רוצים לשמוע על פרטיות האנשים.
מאיר שטרית: לדעתי החוק עולה בקנה אחד בצורה מסודרת מאוד עם הכללים הללו.
מאיר שטרית: לא צריך להגזים בהחמרה.
מאיר שטרית: אתם חושבים שצריך לסגור, לא נעשה מחקר בעולם, לא נעשה בדיקות גנטיות, שאנשים לא ידעו כלום ונישאר בחושך.
מאיר שטרית: אתה לא יכול לעצור את זה.
מאיר שטרית: לכן אני מנסה לאזן את התמונה.
מאיר שטרית: החוק, מטרתו היא ממש הפוכה.
מאיר שטרית: מטרתו להבטיח שמירה נכונה.
משה גפני: החוק מקודם והוא הולך להיות מאושר ולגבי העניין הזה אין ויכוח.
משה גפני: בלי החוק הזה, זאת באמת הפקרות.
משה גפני: יש כאן דברים שבמהלך החקיקה, היות וזה הולך להיות חוק וחוק הוא לזמן רב עד שהוא משתנה - - -
מאיר שטרית: 14 שנים.
משה גפני: המציאות הזאת היא מציאות שצריך לתת את הדעת על זה.
משה גפני: אני מאוד רגיש לנושא הזה וצריך למצוא לזה פתרון ואכן יש פתרונות.
<פרץ סגל: רק רציתי לחזק את דברי חברי ולומר שמדובר כאן בהוראות שהן קריטיות ולכן חובה לחוקק אותן בחוק עצמו ולא להשאיר אותן.
משה גפני: אתם טוענים שאתם שלחתם את זה בזמן והיועצת המשפטית לא קיבלה את זה.
<גלי בן אור: אני רואה שיש כאן איזושהי הערה במייל של שי.
<גלי בן אור: במסגרת ההערות שהם שלחו, יש גם התייחסות לנושא של השמירה.
<גלי בן אור: הרעיון היה שבדיקות סקירה בילודים נעשים ונשמרות.
<גלי בן אור: הסיכום היה שהן נשמרות לחמש שנים.
<גלי בן אור: אין סיבה למנות עוד פעם את סוגי המקרים בהם זה נשמר, כי בדיקת סקירה לילודים, זה בדיוק הרעיון.
<גלי בן אור: נעשה ונשמר, בין אם התוצאה היא תקינה ובין אם התוצאה היא לא תקינה, כי הרעיון הוא אחרי זמן שאפשר יהיה לבדוק אם קרה או לא קרה משהו.
<גלי בן אור: לכן לא הכנסתי את זה.
<גלי בן אור: ראיתי את ההערה והיא לא נראתה לי רלוונטית בכלל.
<שי סומך: ההערה היא לגבי דרך השמירה.
<שי סומך: כיום זאת לא שאלה כי משרד הבריאות לא עושה פענוח של הגנים כי זה יקר מאוד, אבל ככל שיעבור הזמן, אפשר יהיה גם לפענח גנום בצורה זולה ואנחנו כבר מסתכלים קצת על העתיד ורואים.
מאיר שטרית: אבל החוק לא מרשה לעשות בדיקה גנום.
<שי סומך: רצינו לכתוב את זה ברחל בתך הקטנה.
מאיר שטרית: אבל החוק לא מרשה לעשות בדיקת גנום.
מאיר שטרית: לא יכולים לעשות בדיקת גנום על ילודים.
<שי סומך: אנחנו רוצים לומר את זה ברחל בתך הקטנה.
מאיר שטרית: מה שלא מותר, אסור.
מאיר שטרית: החוק לא מרשה.
משה גפני: העמדה שלכם היא שאתם מבקשים שזה יהיה כתוב ולא רק מכלל לאו אתה שומע הן או מכלל הן אתה שומע לאו.
משה גפני: אתם רוצים שזה יהיה כתוב.
משה גפני: אני מבקש גם את העמדה הזאת להכניס לדברי ההסבר.
משה גפני: אנחנו נדון על זה בקריאה שנייה ושלישית.
משה גפני: הייתה כאן אי הבנה.
משה גפני: אני לא ידעתי על המכתב הזה.
מאיר שטרית: כל מהות החוק היא לאסור לעשות בדיקות שאסורות.
מאיר שטרית: זה אסור לעשות.
משה גפני: מבקש משרד המשפטים, משרד מאוד מכובד במדינת ישראל, שזה יהיה כתוב ברחל בתך הקטנה.
משה גפני: משרד המשפטים, אם הוא לא מדבר דברים שאני חולק עליו, צריך לקבל את העמדה שלו.
משה גפני: נדבר על זה לקראת הקריאה השנייה והשלישית וזה יהיה כתוב בדברי ההסבר.
<פרץ סגל: אדוני רוצה שנאמר הערות ספציפיות לנוסח של החוק בשלב הזה או עדיין לדון בעניין של המחקר?
<פרץ סגל: יש לנו הערות ספציפיות לניסוח של החוק.
<פרץ סגל: אני אתן דוגמה.
משה גפני: היות ואני אתכם, אל תזרוק אותי עכשיו להיות נגדכם.
<פרץ סגל: אני לא זורק.
<פרץ סגל: אני אומר שכל הדברים האלה נכללו במייל של שי.
משה גפני: אני מאוד מעריך את עבודתך המקצועית.
משה גפני: מאוד מעריך, להוציא פה ושם כמה דברים שאני חולק עליך.
משה גפני: היה תיאום בין היועצת המשפטית של הוועדה לבין משרד המשפטים.
משה גפני: חלק מההערות שהערתם, נכנסו בניסוח של החוק.
משה גפני: חלק מהדברים, יכול להיות שלא.
משה גפני: אני מקבל את הדבר הזה.
משה גפני: אני חשבתי לסיים את הישיבה הזאת ב-10:30.
משה גפני: זה קורה מכיוון שאנחנו ניהלנו דיונים יסודיים על החוק הזה.
משה גפני: שמענו את כולם.
משה גפני: לא היה מישהו שביקש ולא קיבל רשות דיבור וחלק מהדברים גם שונה.
משה גפני: אני אומר לכם שאם זה לא יאושר היום, אין את החוק הזה לפני סיום המושב וההערכה שלי היא שהמושב של החורף כנראה לא ייפתח.
משה גפני: לא חשוב, זה סתם.
משה גפני: זאת לא נבואה.
משה גפני: אם אתם רוצים, שיבוא משרד המשפטים ויגיד שהוא לא רוצה את החוק ואז זה דיון אחר, אבל אם משרד המשפטים רוצה את החוק והוא רוצה להכניס את ההערות שלו – שדרך אגב ברוב הדברים אני מזדהה אתכם – נעשה את זה לקראת הקריאה השנייה והשלישית והיועצת המשפטית של הוועדה תכתוב שהדברים האלה יידונו לקראת הקריאה השנייה והשלישית.
משה גפני: זה המצב בו אנחנו נמצאים עכשיו.
משה גפני: אני לא הייתי עושה ישיבה ביום חמישי אילולא זה שנאמר לי שאם זה לא יאושר היום, זה לא עולה לקראת סוף המושב.
משה גפני: היות ואני יודע מה קורה בעוד כמה מקומות, חוץ מהמידע הגנטי, יש לי מידע גנטי על ראש הממשלה ועל כמה שרים שם.
משה גפני: לא מידע גנטי, אבל מידע.
<פרץ סגל: אני מבין לחלוטין את דברי אדוני.
<פרץ סגל: אני רק אומר שלפי הבנתנו סעיף 11ב וסיומו נקבע לישיבה היום ולכן ההערות שלנו שנשלחו מראש, חשבנו שהן יידונו היום.
<פרץ סגל: אני לא חושב שהן ייקחו זמן רב.
<פרץ סגל: מדובר בהערות פרטניות לנקודות כאלה ואחרות.
<פרץ סגל: לא מדובר כאן בשינוי עקרוני.
<פרץ סגל: יכול להיות שאולי שאלה את יותר מרחיבה.
משה גפני: מה ששי סומך אמר או שיש עוד דברים?
<פרץ סגל: יש עוד דברים.
<פרץ סגל: אני אתן דוגמה לאדוני.
<פרץ סגל: למשל אנחנו איננו סבורים שנכון שאותה אם שבאה לבית חולים, צריכה לתת התנגדות מנומקת לכך מראש ובכתב.
<פרץ סגל: אנחנו חושבים שזכותה לבוא ולומר אני מתנגדת.
<פרץ סגל: מה יהיה אם היא תגיד שהיא לא רוצה לכתוב נימוקים?
<פרץ סגל: אני לא חייבת לכם דין וחשבון?
<פרץ סגל: האם נכפה את הבדיקה?
מאיר שטרית: היא לוקחת אחריות.
מאיר שטרית: היא חותמת שלא יבדקו את הילד שלה.
מאיר שטרית: הילד שלה מחר חולה, היא תבוא למדינה ותגיד שהיא תובעת את המדינה כי הילד שלה חולה.
מאיר שטרית: אנחנו רוצים שתהיה התחייבות שלה בכתב, שהיא יודעת מה היא עושה.
מאיר שטרית: עם כל הכבוד לך, אני לא מסכים אתך ואני מתנגד לזה.
מאיר שטרית: האחריות שלי כאיש ציבור היא להבטיח שהילדים במדינת ישראל לא יהיו חולים.
מאיר שטרית: אם ההורים שלהם לא רוצים, שייקחו אחריות ויחתמו שהם יודעים את זה.
משה גפני: את המנומקת אפשר להוריד.
משה גפני: היא צריכה לנמק?
משה גפני: היא לא רוצה לנמק.
משה גפני: אתם מעלים את הבעיה הזאת שאחר כך היא תתבע את המדינה?
משה גפני: היא לא תתבע את המדינה.
משה גפני: היא חתמה.
<גלי בן אור: היא תגיד שהיא לא הבינה.
<פרץ סגל: אז היא תנמק.
<גלי בן אור: היא תסביר שאף אחד לא הסביר לה והיא לא הבינה והיא לא ידעה שהילד יהיה חולה.
<גלי בן אור: היא לא רצתה מטעמי דת והיא לא ידעה שזה לא אסור מטעמי דת.
משה גפני: עזבי דת.
משה גפני: את שמעת שחוקי ההלכה מחייבים.
משה גפני: הדת לא משחקת כאן תפקיד.
משה גפני: מה שמשחק כאן תפקיד זאת עצמאותה של האישה שילדה ילד והיא לא רוצה.
משה גפני: אתם אומרים לה לחתום, אבל היא לא רוצה לנמק.
משה גפני: למי היא חייבת לתת נימוקים?
<גלי בן אור: במקרה כזה צריך למנות אפוטרופוס לילד.
משה גפני: אני מוכן לקבל את העמדה של הרב הלפרין ואנחנו הופכים את מדינת ישראל למדינת הלכה.
<גלי בן אור: זאת לא מדינת הלכה.
משה גפני: זאת מדינת הלכה.
משה גפני: אני בעד אבל יש לי עוד כמה דברים לפני החתימה של האישה.
<גלי בן אור: זה לא קשור למדינת הלכה.
<גלי בן אור: זה קשור לזה שהמדינה מחויבת לשמור על בריאות הילדים.
משה גפני: היא שומרת.
<גלי בן אור: אם היא מאפשרת לבן אדם להתנגד סתם לבדיקה כזאת של ילוד שיכולה למנוע פיגור - - -
משה גפני: אבל היא חותמת שהיא מתנגדת.
משה גפני: למה צריך להכריח אותה לנמק?
<מרדכי הלפרין: במשפט הישראלי כל התנגדות חריגה של איזשהו בעל סמכות או רשות או שופט, דורשת הנמקה.
משה גפני: תגידו לי מה קורה היום כאשר האימא לא רוצה לעשות את הבדיקה.
משה גפני: מה אתם עושים אתה?
<יואל זלטוגורה: אנחנו מחתימים אותה.
<יואל זלטוגורה: אנחנו דורשים שרופא יסביר לה.
משה גפני: הסביר לה והיא אמרה אף על פי כן.
<יואל זלטוגורה: היא חותמת על כך שהיא לא רוצה.
<יואל זלטוגורה: כרגע היא לא מנמקת.
משה גפני: אני מבקש להוריד את המילה מנמקת.
<גלי בן אור: על מה אנחנו מגינים כשאנחנו מורידים את המילה?
משה גפני: היא לא רוצה להסביר.
משה גפני: מדובר על 140 אנשים, מדובר על שלוש נשים, היא לא רוצה לנמק.
משה גפני: היא לוקחת אחריות.
משה גפני: אני התנגדתי גם לחיסונים.
משה גפני: באמת, אי אפשר להיכנס לפרטיות של האנשים.
מאיר שטרית: היושב ראש, אני חושב שאפשר וצריך.
מאיר שטרית: חובתה של המדינה להיכנס לפרטים.
משה גפני: אז היא חותמת.
מאיר שטרית: אם אני הייתי אחראי על מערכת הבריאות, הורה שלא היה מחסן את ילדיו, הייתי מכריח אותו לחסן אותם ולא שואל אותו.
מאיר שטרית: עם כל הכבוד לו, אני חושב שהאחריות של המדינה היא להבטיח שהילדים בארץ יגדלו בריאים.
<מרדכי הלפרין: זה לא דומה לחיסונים.
מאיר שטרית: כי אחרת המדינה משלמת את זה.
מאיר שטרית: נכון, זה לא חיסון.
מאיר שטרית: חיסון, אדם יכול להיפגע, יכולות להיות לו תופעות לוואי ואני יכול להבין התנגדות של הורה.
מאיר שטרית: אני לא יודע מאיפה בא הדבר הזה לנמק, שהיא לא צריכה לנמק.
מאיר שטרית: צריך להקשות על ההורים שלא יעשו בדיקות לילדים שלהם.
מאיר שטרית: אם היא מסרבת, שהיא תכתוב שהסבירו לה את החשיבות של הבדיקה והיא מתנגדת.
מאיר שטרית: את זה היא יכולה לכתוב.
<יואל זלטוגורה: זה מה שכתוב.
משה גפני: לא נימוק.
מאיר שטרית: שהסבירו לה.
מאיר שטרית: היא צריכה לכתוב שהסבירו לה ולמרות ההסבר היא מתנגדת.
משה גפני: פרץ, תמשיך.
משה גפני: דע לך שהיום אנחנו עושים היסטוריה.
משה גפני: אני נלחם בשביל הדעות שלך.
<פרץ סגל: אני מעריך את זה.
<פרץ סגל: אני רוצה לומר שהתנגדות יכולה להיות מסיבות שונות ולא רק מפני שהיא התנגדה אלא היא אומרת שהיא רוצה לעושות את הבדיקה באופן פרטי.
משה גפני: היא לא צריכה לנמק.
משה גפני: אני מסכים אבל אני מקבל את התיקון.
<טליה אגמון: אתה מכריח אותה לשלוח את הילד בכיתה א' לבית הספר.
<טליה אגמון: אתה לא שואל אותה.
<פרץ סגל: זאת זכותה המלאה.
מאיר שטרית: עם כל הכבוד, זאת לא זכותה.
משה גפני: מאיר, חבל על הזמן.
<גלי בן אור: צריך להיות רציונל הגיוני אבל אין כאן רציונל הגיוני.
<גלי בן אור: אם האישה אומרת שהיא רוצה לעשות את זה באופן פרטי, אין מצב כזה.
משה גפני: היא לא רוצה פרטי.
<צבי בורוכוביץ: היא רוצה שהילד שלה ימות.
<צבי בורוכוביץ: היעלה על הדעת?
<צבי בורוכוביץ: זה המצב.
<צבי בורוכוביץ: היא לא מבינה.
משה גפני: אבל הרופא מסביר לה והיא כותבת שהסבירו לה את זה ואף על פי כן היא מתנגדת.
משה גפני: אתה לא יכול להיכנס לחיים של הבן אדם.
משה גפני: אתם רופאים, אני לא רואה, ואתם יודעים שזה לא המקרה, זה לא שהיא רוצה שהילד שלה ימות.
<טליה אגמון: אם אישה לא רוצה לשלוח את ילדה לכיתה א', היא לא חותמת על טופס ובזה זה נגמר.
<טליה אגמון: אסור לה.
<טליה אגמון: היא לא יכולה.
משה גפני: את רוצה לפתוח דיון על זה עכשיו?
<טליה אגמון: אני חושבת שזה הרבה יותר חשוב מאשר לפתוח דיון.
משה גפני: בסדר, אבל מה יש היום?
משה גפני: אנחנו מכניסים את זה לחקיקה ראשית.
<טליה אגמון: הפשרה שאדוני הציע מקובלת עלינו.
משה גפני: זה בחקיקה ראשית.
משה גפני: האישה חותמת שהיא יודעת והסבירו לה והיא לא תוכל לתבוע את המדינה.
<גלי בן אור: ודאי שהיא תוכל.
<פרץ סגל: נקודה נוספת.
<פרץ סגל: בדיקת הסקירה לילודים מגדירה את המחלות רק כמחלות שמשפיעות על האדם בגיל הילדות.
<פרץ סגל: פירושו של דבר שאדם בגיל 26 – אני כרגע ממציא מחלה – התעוור ויכולים לדעת את זה מיד בזמן הלידה.
<צבי בורוכוביץ: כי בעוד 26 שנים יהיה טיפול.
<פרץ סגל: אני שואל האם זה ייכלל או לא.
<פרץ סגל: כרגע נוסח החוק קובע בשני דברים.
<פרץ סגל: יש את המלים מגיל הילדות ושל הילד.
<פרץ סגל: אנחנו חושבים שצריך למחוק את הדברים האלה וצריך לכלול כל פעם ברשימה שתפורסם ברשומות איזה דברים כדי שאלה לא יהיו רק דברים שנוגעים לגיל הילדות אלא גם מעבר לגיל הילדות.
משה גפני: הדברים שאמרת נרשמו בפרוטוקול.
משה גפני: אנחנו לא דנים על זה עכשיו.
משה גפני: נדבר על הדברים האלה בהכנה לקריאה שנייה ושלישית.
משה גפני: לגבי הנושא הקודם הגענו לפשרה.
משה גפני: לגבי הנושא הזה, זה יעבור לקריאה השנייה והשלישית אם תרצו להעלות את זה, אלא אם כן תבואו בדברים בין המשרדים ותגיעו להסכמה משותפת.
<פרץ סגל: יש עוד נקודה והיא שאלה של שמירת המידע והתוצאות.
<פרץ סגל: לפי מה שאנחנו הבנו יש שני סוגי שמירות.
<פרץ סגל: שמירה אחת היא שמירה של הדגימות עצמן, שכפי שאמרנו אנחנו חושבים שההוראות בקשר לשמירה הזאת צריכות להיות עצמו.
<פרץ סגל: שנית, השאלה אם המידע והתוצאות, כלומר הפענוחים, גם הם צריכים להישמר.
<פרץ סגל: אנחנו סבורים שהסעיף לא צריך להתייחס לדברים האלה.
משה גפני: אמר חבר הכנסת שטרית לא.
<שי סומך: יש כאן טעות בנוסח, בסעיף קטן (ו).
משה גפני: נוסח, אין בעיה.
משה גפני: תנסחו עם היועצת המשפטית.
<פרץ סגל: אני רק אחזור על הדברים שנאמרו ואומר שאנחנו חושבים שצריך להיאמר בפירוש שלא ייעשה שימוש בדגימה.
<פרץ סגל: אם אדוני רוצה, אנחנו יכולים להציע נוסח.
משה גפני: לגבי הנוסחים, דברו עם היועצת המשפטית.
משה גפני: אם זה שינוי מהותי, זה לקריאה השנייה והשלישית.
<פרץ סגל: לגבי סעיף (ד) אנחנו חושבים שהוא מיותר, אבל זאת שאלה של נוסח.
משה גפני: זה עם היועצת המשפטית.
משה גפני: אם אתם צודקים, זה מה שיהיה.
מאיר שטרית: הוא לא מיותר.
<גלי בן אור: הוא לא מיותר.
<פרץ סגל: הוא חוזר על מה שנאמר.
מאיר שטרית: שיחזור.
משה גפני: אם הוא משכנע שאין בזה שינוי מהותי.
משה גפני: אם זה שינוי מהותי, זה יידון בקריאה השנייה והשלישית.
<פרץ סגל: עוד הערה אחת.
<פרץ סגל: עניין של מסירת התוצאות.
<פרץ סגל: הנוסח הוא בדרך שהורה המנהל ואנחנו חושבים שהדבר צריך להיות בחוק עצמו, שמיד עם מסירת התוצאות, הן יימסרו להורה והוא הזכאי לקבל אותן ולא להשאיר את זה למנהל הכללי.
<פרץ סגל: כרגע זה לא כתוב.
מאיר שטרית: כתוב שהתוצאות יימסרו לאחראים.
מאיר שטרית: האחראי הוא ההורה או האפוטרופוס.
<פרץ סגל: כתוב בדרך שהורה המנהל.
<פרץ סגל: אנחנו חושבים שזה צריך להיאמר בחוק עצמו.
מאיר שטרית: זה התפקיד שלו.
מאיר שטרית: לא כל דבר צריך בחוק.
<גלי בן אור: אתם הערתם את ההערות.
<גלי בן אור: משרד הבריאות התנגד לחלק ניכר מההערות.
מאיר שטרית: עמוד 6, סעיף קטן (ה).
מאיר שטרית: תוצאות בדיקת סקירה בילוד, יכללו התייחסות למחלות כאמור בסעיף קטן (ב) בלבד ויימסרו לאחראי על.
משה גפני: מה זה בדרך שהורה המנהל?
מאיר שטרית: יש נוהל.
משה גפני: זה נראה בסדר.
משה גפני: מה ההערה שלך על זה?
<פרץ סגל: הנוסח שלנו היה שהוא זכאי לקבל אותה מיד לאחר התוצאות.
<פרץ סגל: ושנית, שלא יימסרו לאדם אחר פרט להורה האחראי שהוא ידע מה לעשות אתן או לא לעשות אתן.
מאיר שטרית: כך כתוב.
<גלי בן אור: התוצאות נמסרות אליו.
משה גפני: כוונת המחוקק היא כך, ואם אכן נצטרך להדגיש את מה שאתה ביקשת – נעשה את זה לקראת הקריאה השנייה והשלישית.
<קרן אלדר: אני מההסתדרות הרפואית ואני מדברת בשם האיגוד הישראלי לניאונטולוגיה בהסתדרות.
<קרן אלדר: יש כמה דברים בתחילת הסעיף, בקשר ל-11ב(ב), הקריטריונים לפיהם תבוצע בדיקת סקירה לילודים.
<קרן אלדר: לעמדת האיגוד אין להגביל את הפגיעה ביכולת להיגרם מהמחלה לתקופות ילדות בלבד כי יש מחלות מסוימות, כמו למשל סיסטיק פיברוזיס, שגילוי מוקדם באמצעות בדיקת סקירה יאפשר לטפל ולהקל את הסימנים של המחלה.
<קרן אלדר: בנוסף, אנחנו בעצם יצאנו בנייר עמדה שלנו, אפשר יהיה להוסיף אולי סעיף שמדבר על מצב בו המנהל יכריע במקרה שגורם רפואי יבקש בדיקות נוספות שייכללו בבדיקת סקירה לילודים.
<טליה אגמון: יש ועדה מקצועית.
<יואל זלטוגורה: יש היום ועדה מקצועית ויושב ראש איגוד הניאונטולוגים הוא חלק מהוועדה.
<קרן אלדר: זאת ההערה שלו.
<קרן אלדר: אני התבקשתי להגיש אותה.
משה גפני: ההערה נכונה וגם התשובה נכונה.
<קרן אלדר: דבר נוסף שאנחנו מעוניינים להאיר את תשומת לבה של הוועדה הוא לגבי 11ב(3).
<קרן אלדר: מדובר על טיפול מוקדם שמביא לשיפור משמעותי במצב הרפואי של הילד, למניעת התפרצות המחלה בו, לריפויה, ואנחנו מעוניינים להוסיף – או להקלה בהופעת תסמיניה.
<קרן אלדר: יש מחלות שאין להן מרפא אבל כן יש אפשרות להקל בסימנים.
משה גפני: מה שאת אומרת זה דבר נכון ועמדת ההסתדרות הרפואית היא עמדה נכונה אבל אני לא מקבל אותה.
משה גפני: אגב, אתם יכולים להעלות את זה לקראת הקריאה השנייה והשלישית.