GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<גלי בן אור: הנקודות האלה היו מאוד חשובות בדיונים הקודמים והקדשנו לזה הרבה מאוד תשומת לב, מצד אחד לא לפגוע באיכות הטיפול ומצד שני לא לפגוע בקידום של המחקר המדעי.
<גלי בן אור: אלה דברים שנצטרך להקפיד עליהם גם אגב הדיון בהצעת החוק הזאת.
<גלי בן אור: אני לא אסקור את כל הנושאים, הדברים נמצאים בפני חברי הוועדה ובפני המשתתפים, אבל אחד הדברים החשובים באמת היה הסדרת העיסוק בייעוץ גנטי שקודם לכן לא היה והצעת החוק הנוכחית גם היא מתייחסת לזה ומוסיפה פירוט לגבי הגורמים שיכולים לתת ייעוץ.
<גלי בן אור: הוסדר הנושא של עריכת מחקר גנטי והייתה התייחסות לנושא של מחקר בדגימות קיימות.
<גלי בן אור: היו על זה הרבה דיונים בוועדה.
<גלי בן אור: אחד הדברים החשובים הוא שכאשר נקבעו הוראות החוק במקור היה ברור שאנחנו עוסקים במטריה חדשה, שצריך להיות מאוד זהירים ושיכול להיות שעם הזמן יהיה צריך באמת לשנות ולעדכן.
<גלי בן אור: ממה שנראה, באמת השנים שעברו הוכיחו שיש דברים שצריך לגעת בהם, לתקן אותם ולעשות איזשהו דיוק יתר גם בהגדרות, גם כדי להבטיח שהן לא כוללות יותר ממה שצריך או פחות ממה שצריך ואלה הדברים בהם נרצה לגעת כאן.
<גלי בן אור: הוזכר הנושא של אופן מסירת תוצאות בדיקות גנטיות.
<גלי בן אור: בהקשר הזה חשוב לומר שכאשר עושים לאדם בדיקה גנטית, בדיקה גנטית היא בעצם כמו כל בדיקה רפואית אחרת.
<גלי בן אור: היא אמורה לגלות לנו מידע רפואי על הבן אדם כדי שניתן יהיה לטפל בו טוב יותר.
<גלי בן אור: בהיבט הזה אין הבדל אמיתי בין מידע גנטי למידע רפואי.
<גלי בן אור: כמו עושים לבן אדם בדיקת א.ק.ג.
<גלי בן אור: ובבדיקה הזאת רואים שיש איזושהי בעיה בתפקוד הלב, יכול להיות שיש אולי בדיקות גנטיות שיכולות להעיד על דברים כאלה.
<גלי בן אור: דווקא בגלל שבמידע הגנטי לפעמים ההופעה של גנים - נמצאים כאן רופאים מכובדים וגנטיקאים מכובדים שבוודאי יוכלו להסביר טוב ממני - והעובדה שיש גנים מסוימים, לא בהכרח אומרת שהבן אדם אכן ילקה במחלה.
<גלי בן אור: להבדיל מבדיקה אולי תפקודית כזאת שאתה יכול לראות שיש באמת בעיה תפקודית וצריך לטפל בה, בדיקה גנטית עלולה לעורר חשש היכן שבסופו של דבר הבן אדם בסופו של יום לא יהיה חולה.
<גלי בן אור: לכן צריך להיזהר מגזירת מסקנות לגבי הדבר הזה.
<גלי בן אור: זה אחד הדברים שהחוק התכוון להיזהר לגביו ולהבטיח המסקנות האלה לא יילקחו היכן שלא צריך.
משה גפני: בניגוד ל-א.ק.ג., את אומרת את זה בעצמך, בן אדם עושה את הבדיקה ואומר האם יש לו בעיה בתפקוד הלב, כן או לא, ואז צריך לטפל בו.
מאיר שטרית: לא רק הסיכוי.
משה גפני: במידע גנטי אדם יכול להיכנס לדיכאון כי מדובר על גנים, גם אם ברוב המקרים לא חייבים לבוא לידי ביטוי.
משה גפני: אני לא מדבר על החקיקה.
משה גפני: בן אדם עושה בדיקה גנטית, נותנים לו את התוצאות והוא עולה למגדל שלום וקופץ.
מאיר שטרית: זה רק מנבא את הסיכוי.
משה גפני: בניגוד ל-א.ק.ג ובניגוד לבדיקת דם שבן אדם עושה בגלל שפעת.
מאיר שטרית: לכן זה לא היה פייר שחברות הביטוח ומקומות העבודה היו מפלים אנשים לרעה בגלל בדיקה גנטית.
מאיר שטרית: זה לא אומר שהם יהיו חולים אלא אולי יהיו חולים אבל כל אחד יכול להיות חולה, אפילו אם הוא לא עשה בדיקה גנטית.
משה גפני: אתה כבר היית יושב ראש ועדת המדע לפני, אבל מאז שאני כאן מתברר – מה שבעצם כל אחד יכול לדעת – שהתפתחות הטכנולוגיה, יש לה יתרונות עצומים וההתפתחות היא אין סופית, אבל ההתפתחות הזאת, יש לה גם חסרונות.
<גלי בן אור: עוד דבר בהקשר הזה.
<גלי בן אור: בזמנו, עת דנו בהצעת החוק וזה עוד היה בשלבים שפרויקט גנום האדם רק הושלם, מאז ועד היום הפרויקט כבר הושלם ופוענח.
<גלי בן אור: במשך השנים אני קוראת ורואה עדכונים.
<גלי בן אור: עדיין מצליחים כל פעם לראות ולחשוף עוד דברים ועוד נתונים אותם לא ידענו.
<גלי בן אור: גם אגב חקיקת החוק הזה וגם אחר כך, אגב חקיקת חוק סדר הדין הפלילי, היה דיבור על הנושא של הג'אנק דאתא, שבתוך ה-DNA יש רצפים של DNA שלא ברור היה התפקוד שלהם והמינוח שנקרא היה ג'אנק דאתא ונאמר שאין בזה שום דבר שאפשר ללמוד ממנו על הבן אדם.
<גלי בן אור: מאז ועד היום ראיתי שגם ברצפים האלה למדו שיש הרבה מידע שהוא קשור לאדם ואפשר ללמוד על הייחודיות שלו ודברים שמקשרים אותו.
<גלי בן אור: זאת אומרת, זה אחד הדברים שצריך להיות מאוד זהירים וענווים אתו כי אנחנו לא באמת מבינים עדיין את המידע ואנחנו לא מבינים מה צפון בו.
<גלי בן אור: לכן צריך להיות מאוד זהירים מצד אחד במה שמגבילים ומצד שני גם במה שמאפשרים ולמצוא את הדרך הנכונה.
<גלי בן אור: יש הוראות שמדברות על המסירה של המידע הגנטי לאדם.
<גלי בן אור: פחות דיברנו על האפשרות שבן אדם יחטוף התקף לב כי יאמרו לו שיש לו נטייה להתקף לב.
משה גפני: העברת המידע לחולה או לאדם, מופיעה בחוק הזה ולא בחוק המקורי?
<גלי בן אור: לא.
<גלי בן אור: היא מופיעה בחוק המקורי.
<גלי בן אור: היא גם מתייחסת להוראות שיש בחוק זכויות החולה שגם שם יש התייחסות.
משה גפני: מה יש בחוק הזה שמשנה?
<גלי בן אור: לגבי קטינים יש איזושהי התייחסות.
משה גפני: חוץ מקטינים.
<גלי בן אור: רק לגבי קטינים.
<גלי בן אור: מעבר לזה, אין.
משה גפני: זאת אומרת, בזה חבר הכנסת שטרית לא משנה דבר.
<גלי בן אור: לא, עד כמה שהצלחתי לראות.
<גלי בן אור: דיברנו על הנושא הזה של הגבלת ביצוע בדיקות גנטיות בקטינים, בחסויים ובפסולי דין.
<גלי בן אור: ניסינו לעשות הבחנות בין בדיקות שנעשות לטובתם לבין בדיקות שנעשות לטובת גורמים אחרים וגם כאן החוק ניסה למצוא איזושהי דרך ביניים.
<גלי בן אור: עוד אחד מהחידושים של החוק המקורי הייתה ההתייחסות הייחודית לקטין מעל גיל 16.
<גלי בן אור: זה כבר התחיל למצוא ביטוי בחקיקה עוד קודם לכן אבל באמת ניתנה לזה הרבה חשיבות מתוך המחשבה שילד בגיל 16 כבר הופך להיות מעין בגיר, אמנם הוא כפוף להחלטה של האפוטרופוס שלו אבל עדיין צריך לתת לו מעמד בנושא הזה.
<גלי בן אור: בחוק יש פרק שלם שקובע הוראות לעניין מניעת הפליה שזה בעצם היה לב העניין, למנוע הפליה על רקע גנטי.
משה גפני: בחוק המקורי.
<גלי בן אור: בחוק המקורי.
<גלי בן אור: מניעת הפליה בתעסוקה ובביטוח, ואלה היו הדברים שנמצאו אז על סדר היום.
<גלי בן אור: נכון.
<גלי בן אור: חשוב להדגיש שזה לא שבישראל היו מקרים ידועים לנו לפחות או שהיו ידועים לוועדת המדע שבהם הופלו אנשים על הרקע הזה בעת חקיקת החוק.
מאיר שטרית: ודאי שיש כאלה.
מאיר שטרית: אני יכול לתת לך דוגמה שחלקה מתקיים עד היום.
מאיר שטרית: למשל, נשים שחולות סרטן שהבריאו, חברות הביטוח לא מוכנות לבטח אותן.
משה גפני: זה לא מידע גנטי.
<גלי בן אור: על זה דיברנו אז.
משה גפני: הן היו חולות.
מאיר שטרית: לא, על בסיס של מידע גנטי.
משה גפני: אומרת עורכת הדין בן אור שלא היה על בסיס מידע גנטי.
מאיר שטרית: על בסיס מידע גנטי.
מאיר שטרית: אני לא יודע לומר את זה.
משה גפני: ודאי שיש כאן הפליה.
<גלי בן אור: זה פרק שמתאים כאן להרחיב אותו מעט.
<גלי בן אור: כאמור, יש בחוק את הפרק שקובע הוראות לעניין שימוש במידע הגנטי על ידי רשויות הביטחון.
<גלי בן אור: במקור היה גם לגבי רשויות אכיפת החוק אבל משטרת ישראל הושמטה ויש לה הסדר ספציפי בחוק סדר הדין הפלילי.
משה גפני: מה הוא מאפשר?
<גלי בן אור: מאפשר למשטרה להקים את המאגר הגנטי לצורך זיהוי ואיתור עבריינים והעמדה לדין.
<גלי בן אור: הייתה נגיעה בחוק הזה אבל זה תוקן במסגרת חוק אחר.
<גלי בן אור: מה שנשאר כאן אלה ההוראות שחלות על צה"ל.
משה גפני: המשטרה רוצה להחזיק מאגר משלה.
מאיר שטרית: לגבי עבריינים.
מאיר שטרית: תופסים עבריין, לוקחים ממנו דגימה גנטית ואז אם מחר הוא פושע ועושה משדהו ומוצאים דגימה גנטית שלו ומזהים אותה עם המאגר שלהם, יכולים לדעת מי העבריין.
מאיר שטרית: יש לזה יתרונות וחסרונות.
<גלי בן אור: זה מאגר שמנוהל במשטרה ונלקח אך ורק לצורך הצרכים של המשטרה.
משה גפני: זה מאובטח?
<גלי בן אור: מאובטח היטב.
מאיר שטרית: מקורית, אחד הפרקים ששמנו עליו דגש מאוד חזק היה ענישה מאוד מרחיקת לכת על מי שמפר את כללי האבטחה.
מאיר שטרית: לדעתי ולמיטב זיכרוני, יש כאן ענישה בה מאוד מאוד הרחקנו לכת כדי להרתיע.
<גלי בן אור: הרעיון הוא למנוע שימוש לרעה.
<גלי בן אור: גם לגבי השימושים המשטרתיים, וזאת נקודה שדיברנו עליה גם כאן וגם אגב הדיונים בחוק סדר הדין הפלילי, אין העברה של מידע רפואי לצורך שימוש משטרתי.
<גלי בן אור: כל דבר מנוהל בנפרד.
<גלי בן אור: זאת אומרת, כאשר נלקח מאדם מידע גנטי לצורך הטיפול הרפואי בו, אין העברה שלו למשטרת ישראל.
<גלי בן אור: המידע בידי משטרת ישראל שמור.
משה גפני: גם לא לעבריין?
מאיר שטרית: גם לא לעבריין.
<גלי בן אור: זה סגור לחלוטין.
<גלי בן אור: כיום יש הסדרה בחוק הזה לגבי השימושים של רשויות הביטחון.
<גלי בן אור: גם כאן אני יודעת שיש עבודה להסדרה.
<מארק פרי: אני סגן היועץ המשפטי של חיל הרפואה.
<מארק פרי: אנחנו נמשיך את העבודה לצורך התאמת הצעת החוק למאפיינים הייחודיים של הצבא בהקשר של השימוש בבדיקות במסגרת המיון הרפואי בצה"ל ומניעת הסיכונים לחיילים.
<מארק פרי: זה עוד בעבודה.
<גלי בן אור: כאמור, יש כאן פרק נכבד שעוסק בהוראות העונשין למפירים ושמוצע אגב הצעת החוק הזאת לתקן גם אותו.
<גלי בן אור: אחד הכלים לזהירות שנקבעו בחוק המקורי היה להקים ועדה מייעצת שהוקמה לפי החוק והתפקיד שלה היה לעקוב אחרי התפתחות הרפואה, המדע והביו טכנולוגיה והמדע הגנטי ולהגיש דוחות שנתיים לשר ולוועדת המדע בנושא הזה.
<גלי בן אור: ועדת הלסינקי עליונה יחד עם המדען הראשי של משרד המדע ונציג משרד המדע חברים בוועדה והם אכן הגישו דוחות כאלה מדי שנה.
<גלי בן אור: שוב, כל זה נעשה על הרקע של החשש מהגבלת יתר והרצון להתאים את החוק להתפתחות של המחקר והרפואה.
<גלי בן אור: גם בהיבט של הביטוח שנזכר כאן, לפי החוק המפקח על הביטוח אמור היה להגיש דוח שנתי לשר האוצר לגבי ההתפתחויות בשוק הביטוח העולמי.
<גלי בן אור: החוק קבע מגבלות שונות לגבי השימוש במידע גנטי לצורך ביטוח ורצינו לוודא שהשינויים או הידע שנצבר לא מחייב את השינוי של הדברים האלה.
<גלי בן אור: אני לא ראיתי דוחות כאלה ואני לא יודעת אם נמצא כאן נציג משרד האוצר אבל אנחנו נפנה אליהם ונבקש מהם את הדוחות כדי להתעדכן במצב הזה.
משה גפני: אין מישהו ממשרד האוצר?
מאיר שטרית: הוא היה כאן.
מאיר שטרית: הוא דיבר אתי קודם.
<אורי שמרת: אני כאן.
משה גפני: אתה יכול להתייחס?
משה גפני: הממונה על הביטוח במשרד האוצר היה אמור להגיש דוחות לשר האוצר.
<אורי שמרת: אני מאגף התקציבים ואני לא יכול לענות בנושא הזה.
<אורי שמרת: אפשר ליצור קשר עם הממונה על הביטוח.
<אורי שמרת: אני פשוט לא מכיר את הנושא.
<גלי בן אור: כך נעשה.
<גלי בן אור: כבר ב-2005 הייתה ועדה שמינה מנכ"ל משרד הבריאות בראשותו של פרופסור שטיינברג שדנה בשימוש במאגרי דגימות קיימים לצורך מחקר גנטי והיא המליצה לעשות תיקונים בחוק.
<גלי בן אור: החוק בנוסח שלו מגביל לעמדת הוועדה יתר על המידה והיא ביקשה לתקן את ההוראות לגבי הסכמה מדעת למחקר בהיבטים האלה, לגבי דגימות קיימות.
<גלי בן אור: בשני הדוחות האחרונים של הוועדה דובר על כך שצריך לתקן.
<גלי בן אור: היה צוות מתוך הוועדה המייעצת שישב והכין הצעת חוק.
<גלי בן אור: עורכת הדין טליה אגמון שנמצאת כאן ריכזה את העבודה.
משה גפני: את היית יחד עם פרופסור שטיינברג בראש הוועדה הזאת או שאני מחליף?
<טליה אגמון: הייתי יחד עם פרופסור שטיינברג בוועדה שעסקה בנושא של שימוש בדגימות קיימות.
<טליה אגמון: לא בראש הוועדה אבל השתתפתי.
<גלי בן אור: למען הסדר הטוב, גם אני הייתי בוועדה.
<גלי בן אור: הרב שטיינברג היה יושב ראש הוועדה.
<טליה אגמון: אני הייתי שם מטעם משרד הבריאות.
<טליה אגמון: מטעם הלשכה המשפטית של משרד הבריאות.
משה גפני: אני דווקא ביקשתי ממנו לבוא.
משה גפני: הוא הוזמן לישיבת הוועדה אבל לא התאפשר לו.
<גלי בן אור: משרד הבריאות לא השלים את הגיבוש של הצעת החוק מטעמו ואני מבינה שהצעת החוק של חבר הכנסת שטרית מבוססת ומתואמת עם התיקונים שהוועדה רצתה לקדם.
<גלי בן אור: הצעת החוק נוגעת לעניינים שנוגעים לכמה וכמה משרדי ממשלה – משרד הבריאות בראש ובראשונה, משרד הרווחה בעניינים שנוגעים לקטינים, משרד הביטחון וצה"ל בהיבטים שנוגעים לצה"ל, המשרד לביטחון פנים ומשטרת ישראל בהיבטים שנוגעים אליהם, משרד המדע, הטכנולוגיה והחלל וכמובן משרד המשפטים.
<גלי בן אור: משיחות טלפון שקיבלתי לקראת הדיון היום הבנתי שיש הערות ויש רצון לדון בדברים ולתאם והדבר מצריך עוד עבודה.
משה גפני: בין המשרדים.
<גלי בן אור: ההצעה באמת נוגעת בהגדרות ובמונחים שקבועים בחוק ובהיבט הזה לכאורה זה נראה פשוט יותר אבל צריך לוודא שכאשר מתקנים הגדרה ומתקנים מונח, איך זה משליך לכל המקומות שמשתמשים בזה בתוך החוק ולכן גם זה לא תיקון טכני שאפשר לעבור עליו סתם.
<גלי בן אור: מעבר לכך, ההצעה מציעה כמה נושאים שהם עקרוניים יותר וזה הנושא של בדיקות סקירה לילודים שעד היום לא מוסדרות בחקיקה.
<גלי בן אור: כאמור, הנושא הזה של הבדיקות בדגימות קיימות שצריך לוודא.
<גלי בן אור: יש שני סעיפים ארוכים שעוסקים בנושא של הקמת מאגרי דגימות המידע לצורכי מחקר.
<גלי בן אור: יש הוראה שאני מניחה שבגללה אגף התקציבים הגיע לכאן, שהיא בנושא קביעת תקציב הוועדה, נושא שגם דובר עליו במשך השנים.
<גלי בן אור: חברי הוועדה המייעצת פועלים בהתנדבות והיא לא מתוקצבת.
משה גפני: למה אתם לא מתקצבים אותה?
<אורי שמרת: הצעת החוק מבקשת לקבוע תקציב מינימלי.
<אורי שמרת: לעניין לתקצוב ועדה כזו או אחרת, הכנסת קובעת את תקצוב משרד הבריאות.
משה גפני: את זה הבנתי אבל למה אתם לא מתקצבים אותם?
<אורי שמרת: זה לא משרד האוצר שמתקצב אותם.
<אורי שמרת: למשרד הבריאות יש תקציב והתקציב הזה הוא מאוד מאוד רחב.
<אורי שמרת: במידה והוא חושב שוועדה כזאת או אחרת היא חשובה, הוא רשאי להקצות לה את המשאבים.
אברהם מיכאלי: בקיצור, לוועדת הרפורמה של גרמן יביאו את זה.
<אורי שמרת: כן.
משה גפני: זאת התשובה?
<אורי שמרת: לעניין הספציפי הזה, כן.
משה גפני: מה שהולך לקרות בחוק הזה, אני הולך להכניס סעיף שמדינת ישראל תתקצב את הוועדה.
מאיר שטרית: יש סעיף.
משה גפני: אם יש, גמרנו.
משה גפני: צדיקים מלאכתם נעשית על ידי אחרים, והכוונה היא להם.
<אורי שמרת: אנחנו לא מתנגדים לתקצוב הוועדה בחוק.
<אורי שמרת: אנחנו מתנגדים לתקצוב מינימלי של הוועדה שנקבע בחוק מסוים.
משה גפני: אתה צריך להיות בדיונים כאן.
משה גפני: יש סעיף בחוק שלך?
<קריאה: החוק לא מעניין.
<קריאה: התקנות לביצוע.
<אורי שמרת: אנחנו נתנגד לקביעת תקציב מינימלי בחוק.
משה גפני: לא הבנתי כל הזמן למה זאת הצעת חוק פרטית.
משה גפני: זאת הייתה צריכה להיות הצעת חוק ממשלתית אבל עכשיו אני מבין.
משה גפני: הם לא יכולים למשוך את החוק.
אברהם מיכאלי: השאלה אם הם יתנגדו בוועדת השרים.
מאיר שטרית: אני מציע לאוצר לחשוב מה התקציב הנכון לוועדה.
מאיר שטרית: אני מסכים אתך שאולי לא צריך לקבוע תקציב מינימום, אבל אתם צריכים לבוא עם תקציב ולומר מה אתם מציעים.
משה גפני: קצת התבדחתי אבל אני רוצה לומר לך ברצינות.
משה גפני: אני נחשפתי לעניין הזה גם בפעם הקודמת, עת היה הסיפור עם בדיקת אבהות, ותכף אני ארצה לשמוע מהרב שיינפלד.
משה גפני: זה נושא רציני מהמדרגה הראשונה.
משה גפני: זה חוק שיכול לגרום לנזק וזה חוק שיכול לעשות הרבה מאוד תועלת.
משה גפני: זה לא משחק שאנחנו משחקים כאן שהנה, יש ועדה ציבורית לדון על ערכי הדמוקרטיה במדינת ישראל.
משה גפני: אנחנו מדברים על חיי אדם פשוטו כמשמעו ואני חושב שצריכה להיות ועדה ושהוועדה הזאת תתוקצב.
משה גפני: לומר שזה תקציב משרד הבריאות, אני יודע.
משה גפני: הכסף הולך ל"הדסה".
משה גפני: אתה מאמין לי אני מכיר אתכם?
משה גפני: גם אתם מכירים אותי.
משה גפני: יהיה סעיף בחוק.
משה גפני: אנחנו נדבר כמו שחבר הכנסת אמר, אנחנו נדבר על איך מתקצבים את זה ולא ללכת על הראש שלכם, אבל הוועדה הזאת צריכה להיות מתוקצבת כי אחרת אנחנו עושים צחוק.
משה גפני: זאת בושה למדינה אם זאת תהיה תמונת המצב, שאנשים יעסקו בעניין כל כך גורלי בהתנדבות.
משה גפני: אם זה כך, בואו לא נעשה חוק.
משה גפני: תגיד גם לחברים שלך באגף התקציבים שאני שואל מה עם התקציב.
משה גפני: אל תבואו עם התשובה הזאת כי היא פשוט מרגיזה.
משה גפני: פרופסור צבי בורוכוביץ, יושב ראש הוועדה העליונה.
משה גפני: אני רוצה שתאמר לוועדה כל מה שאתה צריך לומר, אבל תאמר למה זאת הצעת חוק פרטית לא הצעת חוק ממשלתית, הרי מדובר כאן בדברים הקריטיים ביותר מבחינת מערכת הבריאות.
משה גפני: אני שמח שזאת הצעת חוק פרטית כי אני אוהב יותר חוקים פרטיים.
מאיר שטרית: אתה חושב שזה היה יותר טוב אם ההצעה הייתה הצעה ממשלתית?
מאיר שטרית: עובדה שאני עשיתי את החוק הפרטי הראשון.
משה גפני: אמרתי, אבל אני שואל מה הייתה הבעיה בממשלה.
אברהם מיכאלי: היו לה חמישים שנים להגיש את הצעת החוק.
משה גפני: אם זאת הממשלה הזאת, אני מבין כי היא לא מסוגלת לעשות כלום חוץ מלטפל בחרדים, אבל מדובר בממשלות קודמות.
משה גפני: סתם, בהומור.
<צבי בורוכוביץ.: אני אענה בשני כובעים.
<צבי בורוכוביץ.: בכובע אחד כמנהל מחלקה לגנטיקה, כנותן שירות לאוכלוסייה והחוק הזה הוא חוק עבודה.
<צבי בורוכוביץ.: זה חוק שאנחנו משתמשים בו כדי לעשות את מה שאנחנו עושים אל מול השירות לאוכלוסייה.
<צבי בורוכוביץ.: זה הפן האחד בגינו אנחנו כאן.
<צבי בורוכוביץ.: לכן כפי שאמר חבר הכנסת שטרית קודם, מוכרחים לזרז את התהליך כי זה כלי עבודה שלנו ובלי הכלי הזה אנחנו מתוסכלים, אנחנו עובדים לא נכון, אנחנו מונעים את היכולת שלנו לתת שירות יותר טוב לאוכלוסייה.
<צבי בורוכוביץ.: זה הפן האחד.
<צבי בורוכוביץ.: הפן השני.
<צבי בורוכוביץ.: כיושב ראש ועדת הלסינקי העליונה לניסויים רפואיים בבני אדם, היום אנחנו מתעסקים בבקשות למחקר.
<צבי בורוכוביץ.: אנחנו נגזרים מטעם הוועדה הסטטוטורית כוועדה מייעצת אבל לחוק הזה יש גם פן מחקרי חשוב ביותר וכאן אני הולך לרגע למקום אחר.
<צבי בורוכוביץ.: חוק ניסויים רפואיים בבני אדם תקוע.
<צבי בורוכוביץ.: זאת אומרת, אנחנו היום משתמשים בחלקו של החוק הזה כדי לממש מחקר ולהשתמש בחוק הזה לטובת המחקר במדינת ישראל שהוא כל כך חשוב.
מאיר שטרית: יש הצעת חוק פרטית שלי לגבי חוק ניסויים רפואיים שהממשלה מתנגדת לה אבל לאחר שנסיים עם החוק הזה, נביא את ההוא.
<צבי בורוכוביץ.: הם שלובים זה בזה.
<צבי בורוכוביץ.: אלה שתי הפנים.
<צבי בורוכוביץ.: ועדה סטטוטורית, ועדה מייעצת, מטבע המנדט שלה חייבת הייתה להגיש פעם בשנה בקשה לשינויים על פי הטכנולוגיה המתקדמת.
<צבי בורוכוביץ.: ישבנו במשך שנים וקיימנו דיונים ארוכים מאוד בוועדה והבאנו את ההצעה לתיקונים דרך משרד הבריאות אבל בעצם זה היה די תקוע.
<צבי בורוכוביץ.: באנו לחבר הכנסת שטרית והוא אמר שהוא ייקח את זה על עצמו, הוא הבין את התהליך, הוא תקוע במשרדי הממשלה והוא לוקח את זה על עצמו.
<צבי בורוכוביץ.: אנחנו יושבים כאן בזכות העובדה שחבר הכנסת שטרית הרים את הכפפה הזאת וכדי לממש את שתי הפונקציות הכול כך חשובות שלנו כאנשים שנותנים שירות לאוכלוסייה גם בחלק השירותי וגם בחלק המחקרי.
<צבי בורוכוביץ.: אנחנו כאן בזכות הרצון של חבר הכנסת שטרית לקחת את מה שאנחנו אומרים ולממש אותו באופן היותר מהיר ויותר נכון.
<צבי בורוכוביץ.: מבחינתנו כנותני השירות וכאנשים שמתעסקים עם המחקר, מה נפקא מינא מהיכן זה בא לצורך העניין הזה.
משה גפני: הצעת חוק פרטית היא תהליך, במיוחד עם חבר הכנסת שטרית שהוא בקי בעניין והוא הרבה יותר מהיר.
אברהם מיכאלי: בקדנציה הקודמת הפילו לו את זה.
אברהם מיכאלי: כי הוא לא היה בקואליציה.
אברהם מיכאלי: עכשיו הוא בקואליציה וזה ההבדל.
משה גפני: זאת דווקא לא מעלה.
אברהם מיכאלי: כשהוא היה יושב ראש ועדת שרים, הוא גם היה מפיל את החוק.
משה גפני: זה חוק ישן שלו.
מאיר שטרית: הייתי נגד הממשלה שלי עת הייתי בקואליציה.
משה גפני: אני מבין שמבחינתך ברור שעדיף שחבר הכנסת שטרית יגיש הצעת חוק פרטית.
משה גפני: גם אצלי היו דברים כאלה כאשר הגשתי הצעות חוק והממשלה בסופו של דבר הסכימה להן, לפעמים בדיעבד ולפעמים לכתחילה.
משה גפני: אני שואל האם יש חילוקי דעות בין המשרדים בהם יש בעיה שאי אפשר היה להביא אותה לידי ביטוי.
משה גפני: זה שאתה הולך בדרך הזאת, היא הדרך הנכונה.
<צבי בורוכוביץ.: אני אבקש מעורכת דין טליה להתייחס.
משה גפני: לפני כן, אם אתה יכול לומר כמה משפטים לגבי החוק עצמו.
<צבי בורוכוביץ.: הדיון בתיקונים לחוק לקח הרבה שנים והרבה זמן.
<צבי בורוכוביץ.: בוודאי שיש מה לדבר.
<צבי בורוכוביץ.: כבר מצאנו שיש ניואנסים שצריכים להתייחס אליהם, גם אל מול החוק האמריקאי.
<צבי בורוכוביץ.: בינתיים האמריקאים למדו ועשו חוק דומה, שנקרא ג'ינה, וממנו גזרנו חלק מההגדרות כי אנחנו רוצים להתקדם ולהיות דומים למדינות ה-OECD ולחלק המערבי של המחקר.
<צבי בורוכוביץ.: אני אומר שלצורך העניין הזה, אלה התיקונים ואנחנו מאוד בעדם.
<צבי בורוכוביץ.: אנחנו חושבים שצריך לקדם אותם מהר.
<צבי בורוכוביץ.: יש הרבה דברים וגם הצבא הביא איזה שהם ניואנסים ששווה לדון בהם אבל צריך להתקדם ככל שניתן מהר.
משה גפני: עורכת הדין טליה אגמון, הלשכה המשפטית, משרד הבריאות.
<צבי בורוכוביץ.: גם חברה בוועדה המייעצת.
<טליה אגמון: אני חושבת שנאמר כאן ואין צורך לחזור על כך שהגיע הזמן לעשות כמה תיקונים בחוק מידע גנטי.
<טליה אגמון: אין ספק שבעולם אידיאלי הייתה מגיעה הצעת חוק ממשלתית אבל לצערי הרב מכל מיני סיבות אנחנו לא חיים בעולם אידיאלי.
<טליה אגמון: אני לא מכירה בהקשר של התיקונים המוצעים חילוקי דעות מהותיים ושורשיים בנושא הזה בין משרדי הממשלה, אבל כמו שאמר פרופסור בורוכוביץ, אין ספק שיש עוד עבודה לעשות גם בינינו בבית בחידוד של נקודות, בהסברה של דברים שאולי לא מספיק ברורים.
משה גפני: מה זה עבודה ביניכם?
משה גפני: את מתכוונת בין המשרדים?
משה גפני: כמה זמן אתם צריכים כדי לעשות את העבודה הזאת?
מאיר שטרית: הם לא צריכים זמן.
מאיר שטרית: הכול בוועדה.
מאיר שטרית: יבואו לכאן הנציגים שלהם ויאמרו מה שיש להם לומר.
מאיר שטרית: אחרת זה לא יסתיים לעולם.
<טליה אגמון: החלטת הממשלה, כפי שעורכת דין בן אור אמרה, הסכימה לתמוך בחוק בכפוף לקבלת הסכמה ותיאום עם המשרדים.
<טליה אגמון: אנחנו נבצע את זה.
<טליה אגמון: זה תלוי מאוד בשאלה כמה נקודות יעלו במהלך התיאום הזה שעדיין לא עשינו אותו בצורה יסודית.
<טליה אגמון: התחלנו עם זה בכנסת הקודמת, התחלנו לשבת עם משרד המשפטים, וכמו שקורה לפעמים – החיים התגברו עלינו, והיה את העומס והכנסת שהתפזרה וכולי.
משה גפני: יש לך הערכת זמן?
משה גפני: אם אני אגיד לכם שבוע תשבו ביניכם ותגיעו להסכמות, זה זמן?
משה גפני: על איזה סדרי גודל אנחנו מדברים לגבי התיאומים?
<טליה אגמון: אני מעריכה ששבוע הוא לא ריאלי.
משה גפני: אני שואל מה פרק הזמן שאת חושבת שאפשר להגיע להסכמות.
משה גפני: יש לך הערכה?
<טליה אגמון: במהלך הפגרה.
אברהם מיכאלי: הבנת למה תזכירי הממשלה לא מקודמים?
אברהם מיכאלי: הם דוחים אותם מפגרה לפגרה.
משה גפני: אני רוצה לקדם את העניין, אבל אם נתחיל לדון בסעיף אחד והמשרד הזה יגיד כך וההוא יגיד אחרת, זה בעייתי.
מאיר שטרית: שיבואו, יאמרו מה שיש להם ונחליט.
מאיר שטרית: לכן יש כנסת.
משה גפני: אני שואל אותם ואני רוצה לבקש מהם שיעשו את התיאומים מהר.
מאיר שטרית: אדרבה אבל שיעשו את זה בוועדה.
מאיר שטרית: עת דנו בחוק המקורי, ישבו כל המשרדים בוועדה ומי שהיה לו מה לומר, אמר וקיבלנו החלטות.
מאיר שטרית: אין דרך אחרת לגמור עניין.
<טליה אגמון: אחד הדברים המרכזיים שהצעת החוק הזאת רוצה באמת לעשות הוא להתאים את ההגדרות כפי שאמר חבר הכנסת שטרית למה שלמדנו במשך השנים.
<טליה אגמון: יש היום בדיקות שדבלי ספק הן בדיקות גנטיות לכל הדעות והן לא נעשות בטכנולוגיה של השוואת רצפים של DNA וכביכול הם נשארו מחוץ לחוק.
<טליה אגמון: זאת בעיה אחת שנדרשת לתיקון.
<טליה אגמון: בעיה שנייה היא מצב שבו יש מחלות שיש אפשרות לאבחן אותן בכלים רגילים של הרפואה ולאט לאט אפשר לאבחן אותם גם באמצעים גנטיים והקו המפריד בין מהו מידע גנטי לבין מהו מידע קליני רפואי רגיל, גם הוא הפך להיות מאוד מטושטש וזה הצד השני של התיקון.
<טליה אגמון: עוד יש בתיקון התייחסות, כפי שנאמר, למקצועות חדשים, לנושא של מאגרי דגימות למחקר ושימוש בדגימות קיימות.
<טליה אגמון: הנושא של סקר הילודים שהיום נעשה, הוא מבוצע אבל איננו מוסדר בצורה טובה בחקיקה וגם הוא בהצעה הזאת.
<טליה אגמון: עוד מספר הוראות שאפשר בהמשך לתאר אותן ולדון בהן אבל אני מניחה שלא נתחיל היום לעבור על סעיפי הנוסח.
משה גפני: הרב שיינפלד, קודם כל, אני מודה לך שהסכמת לבוא.
משה גפני: אתה השתתפת בדיונים לגבי הנושא של בדיקת האבהות, שזה חלק מהבעיות ועכשיו אני דווקא מופתע שאתה התנגדת לחוק.
משה גפני: אני מבקש, אם אפשר, שתאמר לוועדה את הבעיות שיש בעניין הזה ומה נראה בחקיקה הקיימת.
<אברהם שיינפלד: תודה.
<אברהם שיינפלד: זכיתי להיות חבר בוועדה שהכינה את החוק לקראת 2008 כנציג בתי הדין הרבניים והרב הראשי.
<אברהם שיינפלד: עברתי על הצעות התיקון והייתי מפריד את זה לשני חלקים: החלק העיקרי, כמו התאמות שנדרשות ובדיקת סקירה לילודים, זאת אומרת, לעגן את זה בחוק, ולא ראיתי כל בעיה מבחינת בתי הדין בהצעת התיקון.
משה גפני: אם אפשר לרענן את זיכרון כולנו ולומר מה היה בעבר, זאת אומרת בחקיקה הקודמת.
<אברהם שיינפלד: לגבי סקירת ילודים, רוצים לעגן את זה עכשיו בחקיקה ומבחינת בתי הדין אנחנו לא רואים בזה שום בעיה ושום סיבה להתנגד.
<אברהם שיינפלד: יחד עם זאת, ראיתי שנכנסו כמה תיקונים בדרך אגב, גם בסעיפים וגם באותו סעיף 28 שעוסק בנושא הגנטי ולא אפרט עכשיו אבל יש כמה דברים בהם נגעו והיות שהוועדה שבזמנו ישבה אולי קרוב לשנה וחצי או שנתיים, ועדה בה היו נציגים של כל המשרדים וכמובן של משרד המשפטים, ועד שהתגבש החוק כלשונו ובמינוחים שלו, לגעת, להזיז ולפעמים להוסיף משפט או מילה או להוריד – יש בזה רגישות גדולה לגבי הנושא הזה של כשרות לנישואין שזאת באמת הייתה הנקודה המרכזית שהשתדלנו להגן עליה, גם על קטינים וגם על מבוגרים.
<אברהם שיינפלד: לכן יש לי כמה הערות לגופו בנושא הזה, לגבי סעיף 28.
<אברהם שיינפלד: לגופו של עניין, בכל ההתאמות, הנושא של סקירת ילודים, כל הדברים האלה מבחינת בתי הדין, אני לא רואה שיש אתם איזושהי בעיה.
<טליה אגמון: התיקון היחיד לסעיף 28ו הוא תיקון טכני של טעות בחקיקה.
<אברהם שיינפלד: לא.
<אברהם שיינפלד: יש גם את סעיף 24 בו נגעו לגבי בדיקה שלא לצורך קטין שעלולה להיות תיקון עוקף, אבל נגיע לזה ונדון בזה.
משה גפני: אני רוצה לדעת דבר אחר.
משה גפני: היות ואני הייתי אז בדיונים והנושא היה מאוד רגיש, האם לאחר חקיקת החוק, במצב הקיים בחקיקה הקיימת, האם נוצרו בעיות שאתה התרעת עליהן?
<אברהם שיינפלד: כן.
<אברהם שיינפלד: מאז נחקק החוק התבקשתי על ידי הרב הראשי, נשיא בית הדין הגדול, לעזור ולסייע לו משום שכל בית משפט שמוגשת אליו בקשה לערוך בדיקת רקמות לקביעת אבהות ויש חשש לפסול, לכשרות הנישואין, חייב לקבל את חוות דעת נשיא בית הדין הגדול, כך החוק קבע, ואכן עזרתי לו בנושא הזה של בדיקת הבקשות לחוות דעת.
<אברהם שיינפלד: באמת השופטים פנו והיועץ המשפטי הפנה את רוב הדברים לבתי הדין והדברים הלכו כסדרם.
<אברהם שיינפלד: לפני כמה חודשים, חצי שנה או יותר, נפל דבר.
<אברהם שיינפלד: השופטת סיון זיכרונה לברכה – הכרתי אותה גם אישית – אליה הוגשה בקשה לבדיקת רקמות במקרה שהיה ברור שאם התוצאה תהיה שאותו אדם שנטען להיות האבא הוא אכן האבא, אז הילד יהיה ממזר.
<אברהם שיינפלד: זה היה ברור לנו.
<אברהם שיינפלד: היא מנעה ולא אישרה לבצע את בדיקת הרקמות.
<אברהם שיינפלד: הוגש על זה ערעור לבית המשפט המחוזי ואז ניתן פסק דין על ידי השופט שנלר ועוד שני שופטים נוספים שאני לא זוכר את שמם והם כן אישרו את עריכת הבדיקה.
<אברהם שיינפלד: השופט כתב פסק דין ארוך של קרוב לארבעים עמודים והסביר מדוע ניתן לבצע את הבדיקה וללא חשש פסול.
<אברהם שיינפלד: למעשה הפסיקה הזאת קעקעה והפכה את החוק, את סעיף 28 בחוק, לאות מתה משום שהוא אפשר בעצם לבצע בדיקה כאשר ברור שהבדיקה תקבע פסול לילד.
אברהם מיכאלי: אבל כתוב שם שזה בהסכמת נשיא בית המשפט.
משה גפני: לא, לא בהסכמה אלא בהתייעצות.
<אברהם שיינפלד: נכון.
<אברהם שיינפלד: החוק קבע רק חובת קבלת חוות דעת ולא הסכמה.
<אברהם שיינפלד: הפרקליטות הגישה בקשת רשות ערעור משום שזה כבר שלב לביתה משפט העליון, ואז השופט רובינשטיין דחה את בקשת רשות הערעור ולא אפשר אפילו קיום דיון נוסף ואמר שפסק הדין של השופט שנלר מקובל עליו.
<אברהם שיינפלד: אני הגבתי על כך.
משה גפני: מה היה הנימוק?
<אברהם שיינפלד: נימוק מוזר.
<אברהם שיינפלד: הנימוק היה שכאשר יגיע הילד הזה להינשא, בתי הדין כבר ימצאו את הדרך להכשיר אותו.