GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
משה גפני: אני לא מציע לשר הכלכלה להגיש את זה כהסתייגות, אבל אני לא הולך לקיים דיון נוסף על העניין.
משה גפני: אנחנו נצביע ונפיל את ההסתייגות הזאת ואז יש לו אפשרות להביא את זה למליאה.
משה גפני: אני מציע שתדבר אתו ולפני שנביא את זה למליאה ואז נמחק את ההסתייגות שלו אם הוא לא יהיה מעוניין בה.
<דורון אברהמי: זאת אומרת, יש לו עכשיו את הזכות והוא יחליט.
משה גפני: יש הסתייגות שעולה למליאה.
משה גפני: מי בעד ההסתייגות של שר הכלכלה כפי שקראה היועצת המשפטית?
משה גפני: ההצעה של שר הכלכלה, כפי שהוקראה, לא נתקבלה.
משה גפני: לפני שאנחנו מדפיסים ומעלים את זה למליאה אני מבקש ששר הכלכלה יגיד האם הוא מעוניין בהסתייגות.
משה גפני: זה לא הולך לעבור במליאה וזה הולך לגרום לו הרבה נזק.
משה גפני: אגיד לך מה יכתבו בעיתונים למחרת, או אחרי שתוגש ההסתייגות שלו.
משה גפני: יאמרו ששר הכלכלה נגד איכות הסביבה.
משה גפני: מכאן ואילך לך תסביר מה שאתה רוצה, טיעונים לעונש.
<דורון אברהמי: אברר ואתן לך תשובה.
משה גפני: בסדר, אפשרתי לך.
<דורון אברהמי: תודה רבה.
משה גפני: הצעת חוק קרן לאזרחי ישראל, התשע"ד-2014, עם התיקונים כפי שקראה היועצת המשפטית של הוועדה, מי בעד אישור הצעת החוק לקריאה שנייה ושלישית?
משה גפני: שיהיה בהצלחה.
משה גפני: אני מקדם בברכה חבר כנסת חדש, ידידי הרב יואב בן צור שמחליף את חבר הכנסת אריאל אטיאס.
משה גפני: שיהיה לך בשעה טובה.
משה גפני: החיים כאן לא קלים אבל עושים דברים טובים.
משה גפני: הוא איש רציני.
משה גפני: אנחנו צריכים להעלות עכשיו את רמת הוועדה.
משה גפני: אני מקדם בברכה עוד שני אורחים – הרב דוד מלכה, דיין וחבר בבית הדין הרבני בפתח תקווה, ופרופ' רותם שורק.
משה גפני: נפגשתי בשבוע שעבר עם האקדמיה הצעירה וכיוון שאנחנו עוסקים בחוק של מידע גנטי ופרופסור שורק אמר שזה תחום ההתמקצעות שלו, הזמנתי אותו לבוא לישיבת הוועדה ובהמשך אני אאפשר לך לומר את דבריך.
משה גפני: נתחיל בדיון עצמו בחוק.
משה גפני: הגענו כבר לפרק ג'.
משה גפני: משרדי הבריאות, המשפטים והרווחה היו אמורים לומר כיצד הם התקדמו עם החקיקה שביקשתי להכניס אותה לתוך החוק הזה.
משה גפני: יש מישהו ממשרד הבריאות שיכול לומר?
משה גפני: יש חקיקה שאתם צריכים לעשות ואני הצעתי שהיא תיכנס כאן בחוק הזה.
משה גפני: אתם אמרתם שתבדקו את העניין ותתנו תשובה.
משה גפני: יש תשובות?
<גלי בן אור: יש התייחסות לגבי חלק מהנתונים.
<טליה אגמון: היו מספר נושאים.
משה גפני: ההגדרה של מכון גנטי.
<טליה אגמון: לגבי ההגדרה של מכון גנטי, ההבנה הייתה שאנחנו צריכים לשקול מחדש האם חייבת להיות מעבדה גנטית במכון שנמצא בבית חולים.
<טליה אגמון: אחרי ששקלנו את זה שוב, התשובה שלנו היא עדיין שלילית.
<טליה אגמון: אם בבית חולים יש מרפאה בה יש גנטיקאים, היא מרפאה, מרפאת חוץ של בית חולים או כל דבר אחר, אבל היא לא יכולה לענות על התואר של מכון אם אין בה מעבדה.
<טליה אגמון: בין היתר זה קשור לנושאים של הכשרת צוותים שחייבת להיות כדי שזה יהיה מכון.
<טליה אגמון: צריך להיות גם הצד הקליני הייעוצי וגם המעבדתי.
משה גפני: אתם דיברתם עם דוקטור זינגר?
<יואל זלוטוגורה: אנחנו דיברנו בישיבה ואני חושב שאנחנו מסכימים.
<יואל זלוטוגורה: שהוא מסכים.
<יואל זלוטוגורה: הוא לא נמצא כאן.
משה גפני: אני ביקשתי שתיפגשו אתו ותדברו אתו, לא במסגרת הוועדה, כדי לנסות להגיע למשהו.
<יואל זלוטוגורה: לא הייתה לו התנגדות אחרי שהסברנו את הדברים.
משה גפני: זה שאת עושה עם הראש, את מסכימה?
<קרן אלדר: אני מההסתדרות הרפואית.
<קרן אלדר: אין לנו התנגדות להגדרה.
משה גפני: את מדברת גם בשמו של דוקטור זינגר.
<יובל רון: אין לנו התנגדות להגדרה הזאת.
משה גפני: לגבי הסעיף השני, האפשרות של שליחת דגימות ביולוגיות לחוץ לארץ.
<טליה אגמון: בעניין הזה, כבר לפני מספר חודשים יצא חוזר של מינהל רפואה במשרד הבריאות שבעצם מבהיר את העובדה שנכון לפי החוק כרגע אין אפשרות לשלוח בדיקות גנטיות לחוץ לארץ אבל פתחנו את האפשרות לבקש מאתנו אישור מוקדם.
<טליה אגמון: לדעתנו זה עובד כרגע וזה מספיק, אבל אם וככל שגם היועצת המשפטית של הוועדה או חברי הכנסת יחשבו שזה חייב להיות מעוגן בחוק, הצעתי נוסח לסעיף נוסף והעברתי אותו ליועצת המשפטית של הוועדה.
<טליה אגמון: כרגע יש לנו חוזר שאומר למעבדות.
משה גפני: מה שעלה מהדיון הקודם זה שיכולה להיות עם זה בעיה, שזה דבר לא טוב.
<טליה אגמון: לא.
<טליה אגמון: מה שעלה בדיון זה שיש מצבים שבהם חייבת להיות אפשרות לשלוח בדיקה לחוץ לארץ, בדיקה שלא נעשית בארץ, אם יש איזושהי סיבה מיוחדת.
<טליה אגמון: יש סעיף דומה לזה בהקשר של בדיקות אבהות, שגם שם נאמר שבדיקה לקשרי משפחה תיעשה רק במעבדה בישראל שהוכרה לעניין זה אלא אם כן, ויש שם כמה תנאים.
<טליה אגמון: על בסיס תנאים מאוד דומים, מה שרלוונטי לבדיקות הרפואיות, הצעתי נוסח של סעיף אבל זה גם מה שאומר היום חוזר מינהל רפואה מספר 4/14.
<טליה אגמון: הוא אומר ש"מכון או מעבדה מבקשים להעביר בדיקות שאין אפשרות מעשית לבצע בישראל או שקיימת הצדקה עניינית לביצוען מחוץ לישראל, יפנו אל מנהל המחלקה למעבדות ולמנהל המחלקה לגנטיקה קהילתית במשרד הבריאות לקבלת אישור פרטני".
משה גפני: אם מישהו הולך לניתוח בחוץ לארץ או לטיפול רפואי ושם הם רוצים את הבדיקות הגנטיות?
<טליה אגמון: מה שנעשה בארץ לשלוח לחוץ לארץ?
<טליה אגמון: לא על זה אנחנו מדברים.
<טליה אגמון: עם זה אין בעיה.
מאיר שטרית: אדם לא עושה בדיקות בחוץ לארץ.
<טליה אגמון: אם מישהו עשה בדיקות בארץ והוא צריך להעביר את התוצאות לחוץ לארץ, עם זה אין בעיה, בוודאי לא פרטנית בהסכמתו וכולי.
<גלי בן אור: הבעיה הייתה שלכאורה לפי הנוסח של הסעיפים - - -
<טליה אגמון: צריך לעשות במעבדה שיש לה רישיון.
<טליה אגמון: מעבדה שיש לה רישיון, היא רק מעבדה בישראל.
<גלי בן אור: לכן נראה לי שההצעה שלך לשכפל את הסעיף כמו שיש בנושא אבהות גם לכאן ולומר שיש מקרים בהם ניתן לשלוח את הבדיקה לחוץ לארץ כאשר לא ניתן לעשות אותה בארץ – עדיף.
<גלי בן אור: אני מבינה שיש את החוזר שעושה את זה אבל החוזר לכאורה עובר על הוראות החוק.
<טליה אגמון: תמיד החריג לחוק יוצא יותר מהעיקר.
<טליה אגמון: אין לי בעיה.
<טליה אגמון: ניסחתי הצעה לסעיף והנוסח נמצא אצל גלי.
<טליה אגמון: לדעתנו החוזר אמור להספיק באיזשהו טווח של שיקול הדעת שיש לרגולטור, אבל לשיקולכם.
<מיכל שגיא: אפשר להעיר על זה?
<מיכל שגיא: אני יועצת גנטית.
<מיכל שגיא: אני רוצה להעיר ששליחת בדיקות לחוץ לארץ נעשית היום עניין כמעט יום יומי.
<מיכל שגיא: האם זה אומר שכל בדיקה של כל חולה שנכנס אלי למרפאה, אני צריכה אישור של משרד הבריאות?
<טליה אגמון: לא, אבל אם יש סוג של בדיקות שלא מבוצעות בארץ, אפשר לקבל אישור מראש לסוג הזה.
<טליה אגמון: אם יש סיבה פרטנית אצל חולה מסוים דווקא לשלוח לחוץ לארץ, שזאת בדיקה שאפשר לעשות בארץ, אז כן.
<מיכל שגיא: שאי אפשר לעשות בארץ.
<טליה אגמון: שאי אפשר לעשות בארץ.
<גלי בן אור: זה יהיה סוג של בדיקות ועל סוג של בדיקות יינתן היתר כולל.
<טליה אגמון: אם יש בדיקות שלא עושים כאן.
משה גפני: את שאלת אם את עושה בדיקה גנטית.
<מיכל שגיא: לפציינט.
משה גפני: והוא רוצה לקחת את זה לחוץ לארץ.
<מיכל שגיא: לא.
<מיכל שגיא: אני רוצה לשלוח את הדגימה לחוץ לארץ כי הבדיקה לא נעשית בארץ.
<מיכל שגיא: השאלה שלי הייתה האם אני צריכה אישור של משרד הבריאות כדי לשלוח את הדגימה הזאת לחוץ לארץ ואני מבינה שהתשובה היא שאני צריכה אישור כללי לסוג הבדיקות.
<מיכל שגיא: נגיד אני עושה בדיקות לנטייה לסרטן, סוג מסוים של בדיקות נעשות רק בחוץ לארץ.
<מיכל שגיא: אם אני לסוג הזה מקבלת אישור, כל חולה שנכנס אלי אני יכולה לעשות לו את הבדיקה הזאת.
<גלי בן אור: הרעיון הוא שזה יהיה לסוג כולל כאשר ההליך הזה גם יוודא ששולחים את זה באמת למקום ראוי שיש לו אקרדיטציה ולא שעושים איזו עסקה עם איזשהו מקום שבכלל אין שם בדיקה ומתיימרים לשלוח את זה למקום טוב אבל בעצם לא נעשית בדיקה ברמה הראויה.
משה גפני: זאת אומרת, יש סוג בדיקות שיש לה אישור מראש.
<גלי בן אור: בדיוק.
משה גפני: יש סוג בדיקות שהיא תצטרך אישור מיוחד.
<יובל רון: מציינים כאן לגבי בדיקות שנעשות בחוץ לארץ, שצריך לשלוח לחוץ לארץ רק בדיקות שלא ניתן לבצע בארץ.
<יובל רון: אני רוצה לציין משהו.
<יובל רון: חלק מהבדיקות שלכאורה נעשות בארץ עשויות להיעשות שלא בסטנדרט גבוה כמו שנעשות במעבדות בחוץ לארץ ואני יכול להביא כמה דוגמאות.
מאיר שטרית: יבקשו אישור.
<יובל רון: זאת אומרת שהכלל הוא שבדיקה שלא ניתן לעשות אותה בארץ, היא היחידה שניתן לשלוח לחוץ לארץ וזה לא בהכרח לטובת המטופלים מכיוון שיש בדיקות שלכאורה נעשות בארץ אבל הן לא נעשות בסטנדרט.
<יובל רון: אני אסביר מדוע.
<יובל רון: יש מחלות גנטיות נדירות שיש למעבדות מסוימות ניסיון רב בהן ואילו מעבדות שעושות את זה בארץ, למשל מעבדות פרטיות, יכול להיות שיש להן ניסיון דל בזה.
<יובל רון: טובת המטופל היא דווקא לשלוח למעבדה שיש לה ניסיון רב, אפילו שהבדיקה נעשית בארץ.
<יובל רון: זאת אומרת, הכלל נעשה בארץ או לא נעשה בארץ הוא לא בהכרח הכלל העיקרי אלא לגופו של עניין.
<יובל רון: זאת אומרת, אם יש נימוק למה לשלוח לחוץ לארץ, זה לא בהכרח שזה לא נעשה בארץ
<יובל רון: אלא שבחוץ לארץ יהיה יותר טוב.
<טליה אגמון: בחוזר וגם בהצעת הניסוח של החוק יש שני תנאים, שתי אפשרויות – או שאי אפשר לבצע בארץ או שיש הצדקה מקצועית לבצע אותה בחוץ לארץ.
<טליה אגמון: יכול להיות שזה המצב בו יש הצדקה מקצועית למרות שתמיד אם ישלחו לחוץ לארץ, אף פעם המעבדה בארץ לא תקבל ניסיון.
<יובל רון: לא בהכרח חייב להיות.
<יובל רון: במחלות נדירות לא חייב שבהכרח יהיה ניסיון בארץ.
<יובל רון: בעולם מקובל לשלוח ממעבדה למעבדה.
<טליה אגמון: מעבדה מרכזית מסוימת.
<יובל רון: כן.
<יובל רון: יש מחלות שעושים רק במעבדה אחת בעולם ולא חייבים לצבור את כל הניסיון בארץ.
<טליה אגמון: זה נכנס לחריג השני של הצדקה מקצועית.
משה גפני: צריך לנסח את זה קצת יותר מתון כי יש טענה צודקת.
משה גפני: יש פעמים שבדיקות הן ברמה יותר גבוהה בחוץ לארץ ויש פעמים שבדיקות הן ברמה יותר גבוהה בארץ.
<גלי בן אור: זה הנוסח שטליה מדברת עליו.
משה גפני: לא ניכנס לנוסח אבל צריך לרכך קצת את הנוסח הזה.
משה גפני: הוא צודק ואני מסכים אתו.
משה גפני: באמת העיקרון צריך להיות זה שאין אפשרות לעשות את הבדיקה בארץ, אבל יש לפעמים שהבדיקות בחוץ לארץ הן ברמה יותר גבוהה וזה לטובת המטופל.
משה גפני: מצד שני, המעבדות כאן לא יצברו ניסיון אם יעבירו את הכול לחוץ לארץ.
משה גפני: לכן צריך לעשות את זה בניסוח מרוכך יותר כדי שנבין על מה מדובר.
משה גפני: הגדרת קרוב.
משה גפני: אני מבין שאין עם זה משהו מיוחד.
<גלי בן אור: אנחנו נעבור לאורך החוק והיכן שיש טענה שההגדרה רחבה מדי או צרה מדי, נתייחס אליה.
משה גפני: הנושא האחרון הוא קביעת אבהות העלולה לגרום לממזרות.
משה גפני: משרד המשפטים, משרד הרווחה, משרד הבריאות, יש משהו?
<גלי בן אור: לפני שמיכל תדבר.
<גלי בן אור: שלחתי לנוכחים כאן איזושהי הצעה כללית לנוסח, בהתאם למה שדיברנו בפעם הקודמת.
<גלי בן אור: אנחנו מציעים למשרדי הממשלה כדי שיוכלו להתייחס בישיבה הזאת.
<גלי בן אור: הרעיון הוא לשלב סעיף בחוק בית משפט לענייני משפחה שידון בנושא של קביעת אבהות בנסיבות של חשש לממזרות לפי דין תורה, בנוסח דומה לסעיף 28(ה) לסעיף שיש בחוק מידע גנטי, ושיאמר ש"ראה בית משפט לענייני משפחה, בעצמו, לפי טענתו של בעל דין, לאחר ששמע את עמדת היועץ המשפטי לממשלה או בא כוחו בעניין, כי קביעת אבהות עלולה לפגוע בכשרותו לפי דין תורה של קטין או חסוי לרבות חסוי וכולי, עקב חשש לממזרות לפי דין תורה, הוא יפנה לנשיא בית הדין הרבני הגדול לקבלת חוות דעתו ויחולו לעניין זה הוראות סעיף 28(ה) לחוק מידע גנטי".
<גלי בן אור: בגדול זה הנוסח שחשבנו עליו ואז להפנות לכל התהליך שיש בחוק מידע גנטי לקבלת חוות הדעת, ההתייחסות וכל מה שכרוך בכך.
מאיר שטרית: זה מתקן את המצב?
<גלי בן אור: זה ישווה את המצב הקיים לגבי קביעת אבהות על סמך בדיקה גנטית לקביעת אבהות על סמך ראיות נסיבתיות ואחרות, מבחינת בדיקת החשש והבעיות שעלולות להיווצר לקטין.
<גלי בן אור: משרדי הממשלה שמעו את ההצעה הכללית בדיון הקודם ואמרו שהם רוצים להתייחס ולבדוק את הנושא.
משה גפני: אתה מודע לסעיף הזה?
מאיר שטרית: אני סומך עליך.
משה גפני: זאת סוגיה מאוד מעניינת כי יש כאלה, אפילו אנשים חרדים, שאומרים שאם הוא ממזר, אז ממזר.
משה גפני: דווקא הרבנים כאן מקלים.
משה גפני: ההלכה כאן מקלה ואומרת שיש לו חזקת כשרות ולא צריך ללכת ולחטט ולחפש.
מאיר שטרית: זאת הדת האמיתית.
מאיר שטרית: מקלה.
<מיכל שוורץ: אנחנו חושבים שיש מערכת איזונים מאוד עדינה בין האינטרס הלגיטימי של הילד לבירור קשרי הורות לבין החשש מפגיעה קשה בילד.
<מיכל שוורץ: לכן אנחנו חושבים שצריך להידרש לסוגיה הזאת בצורה זהירה ומושכלת.
<מיכל שוורץ: נוכח העובדה שזה נושא שלא היה קיים בהצעת החוק המקורית ולא הייתה לנו אפשרות מספיקה כדי לדון בעניין לעומקו, אנחנו מבקשים עוד זמן כדי ללבן את הסוגיה.
<מיכל שוורץ: התיקון שגלי הציעה מתייחס לחוק שהוא בסמכות משרד המשפטים ולכן ככל שיוחלט להתקדם עם ההצעה הזאת, אנחנו נשקול להעלות את הסוגיה לוועדת השרים לחקיקה.
משה גפני: אפשר להעלות את זה לוועדת השרים.
משה גפני: אני לא מחכה לוועדת שרים.
משה גפני: אני מאפשר לך לישיבה הבאה.
משה גפני: אני לא מקבל ואף פעם לא קיבלתי את הטיעון הזה שבו לא דנו על הנושא וצריך לעשות את זה בזהירות ובצורה מושכלת.
משה גפני: יש בעיה, המחוקק כבר נתן את דעתו על העניין.
משה גפני: העליתי את זה באופן ברור בישיבה הקודמת והיה מספיק זמן כדי לתת תשובה.
משה גפני: את אומרת שלא הספקתם, בסדר, אז לישיבה הבאה כי אם אנחנו נספיק, אני אצביע היום, אבל, בסדר, אני אחכה לישיבה הבאה ולא אחכה יותר.
משה גפני: אם את רוצה להעלות את זה לוועדת שרים, תעלי את זה לוועדת שרים, נתקע את החוק והכול יהיה בסדר.
משה גפני: יש מערכת איזונים בין הכנסת לבין הממשלה.
משה גפני: יש לנו דרך ארץ בפני הממשלה ואנחנו מכבדים אותה אבל ממשלה צריך שיהיה דרך ארץ בפני הכנסת.
משה גפני: גם כאן יושבים אנשים שיש להם את היכולת לעשות הבחנה של זהירות ושל משוכלות, ולא רק בממשלה.
משה גפני: השכל לא ניתן רק לשרים.
משה גפני: את רוצה להעלות את זה לוועדת שרים, תאמרי את זה כבר עכשיו ותעלו את זה לוועדת שרים.
משה גפני: אני אביא את זה למליאה ואתם תצביעו נגד.
משה גפני: אני נותן לך עד הישיבה הבאה.
משה גפני: אני לא מתכוון לשחק עם העניין הזה.
משה גפני: אני רוצה להעביר את זה.
משה גפני: אמרנו את זה בתחילת הדיון.
משה גפני: כתוצאה מהחקיקה נוצרה בעיה והממשלה דווקא הייתה בסדר גמור.
משה גפני: זאת הייתה גם ממשלה אחרת, הממשלה של היום היא לא בדיוק כזאת, אבל נניח לזה.
מאיר שטרית: אני רוצה לומר שבחוק המקורי המצב היה כמו שאנחנו רוצים לתקן אותו.
מאיר שטרית: אחר כך נעשה תיקון ואגב, בניגוד גמור לדעתי.
מאיר שטרית: החוק המקורי שאני עשיתי קבע את הכללים כמו שעכשיו מנסים לתקן אותם.
מאיר שטרית: בדרך נעשה תיקון בניגוד לדעתי ואני הצטערתי עליו ולכן אמרתי שצריך לתקן את זה.
מאיר שטרית: אני עדיין תומך באותה עמדה.
מאיר שטרית: אני חושב שלא צריך לשנות.
משה גפני: אנחנו נצביע על כך.
משה גפני: על כל פנים, אני מחכה לך.
משה גפני: אמרת את המילה ועדת שרים סתם.
משה גפני: תבדקו.
משה גפני: לא מעניינת אותי דרך עבודת הממשלה.
משה גפני: אני מכיר אותה ואני יודע.
משה גפני: אפשר להביא את זה גם למליאת הממשלה ואפשר לשלוח את זה גם לנשיא ארצות הברית.
משה גפני: אתם רוצים לחלוק על זה, בסדר, יש לנו גם את הכלים להתמודד אתכם.
<אברהם שיינפלד: אפשר היה אולי להסכים להתייעצות נוספת, אבל הבעיה היא שבית המשפט שקבע עובדה בשטח, נתן פרשנות מצמצמת לחוק ובינתיים כל בתי המשפט למשפחה כפופים להנחיות האלה ולהנחיית בית המשפט העליון.
<אברהם שיינפלד: ממילא המצב בשטח הוא שעלולות להתקבל החלטות שאחר כך אי אפשר יהיה לשנות אותן.
<אברהם שיינפלד: זה לא דבר שאפשר להשתהות אתו יותר מדי.
מאיר שטרית: צריך לזרז את החוק כמה שיותר מהר.
משה גפני: צריך לדון על החוק מקצועית.
משה גפני: אני מקווה, אני רוצה לסיים אותו כמה שיותר מהר.
משה גפני: על כל פנים, זאת עמדת הוועדה ואנחנו לא מתכוונים לשנות אותה.
משה גפני: אם ועדת שרים תחליט שהיא מתנגדת, כבודה במקומה מונח, אבל היא יכולה להתנגד בממשלה ולא כאן.
משה גפני: אם יגישו הסתייגות לחוק הזה ויצליחו להעביר אותה במליאה, אני מקווה שלא, אני אמשוך את החוק.
משה גפני: אנחנו כאן עושים את העבודה שלכם.
משה גפני: חבר הכנסת מאיר שטרית הביא חוק שהממשלה הייתה צריכה להביא אותו לפני שנתיים.
משה גפני: אנחנו בכלל מתנדבים.
משה גפני: צריך שלממשלה תהיה קצת צניעות.
משה גפני: לא דיברתי אתך אלא דיברתי עם הממשלה.
<גלי בן אור: אני מזכירה שהנוסח שמונח בפניכם הוא הנוסח של חוק מידע גנטי משנת 2000 שעליו שילבנו את התיקונים המוצעים בהצעת החוק שהציע חבר הכנסת מאיר שטרית, בצירוף שינויים ותיאומים של נוסח שנעשו בין משרדי הממשלה לקראת הדיון.
<גלי בן אור: לכן אני מבקשת שתסתכלו על הנוסח הזה ועליו נעבור.
מאיר שטרית: צריך להסביר לכולם שמה שמתוח קו, זאת תוספת, ומה שמחוק, זה מה שנמחק מהחוק.
משה גפני: מלים עם קו מתחת, זאת התוספת, ומה שמחוק, הוא מחוק.
מאיר שטרית: מה שלא שונה, לא שונה.
<גלי בן אור: בהגדרה של פרק ג' שהיום היא לקיחת דגימת דנ"א, אנחנו עושים שינויים לאורך החוק של ההגדרות ולכן אנחנו מציעים לשנות את הכותרת כך שהיא תהיה: לקיחת דגימה ביולוגית לשם ביצוע בדיקה גנטית.
<גלי בן אור: סימן א'.
<גלי בן אור: גם כאן אנחנו מתאימים את שם הסימן והשם החדש המוצע הוא לקיחת דגימה ביולוגית לשם ביצוע בדיקה גנטית, עריכה בדיקה גנטית ושמירתה.
<גלי בן אור: בסעיף 11 שכותרת השוליים שלו היא הסכמה מדעת, אנחנו מציעים את התיקונים הבאים: לא תילקח דגימה ביולוגית לשם עריכת בדיקה גנטית או לשם שמירתה במאגר גנטי כמשמעו בסעיף 23א, ולא תיערך בדיקה גנטית בלא קבלת הסכמה מדעת של הנבדק, והוראות פרק ד' לחוק זכויות החולה, יחולו בשינויים המחויבים.
<גלי בן אור: שי, תקריא את הנוסח שאתה מציע לסעיף קטן (ב).
<שי סומך: לסעיף קטן (א), יש לנו נוסח קצת אחר.
משה גפני: מה אנחנו מוסיפים?
<גלי בן אור: השינויים העיקריים שאנחנו מציעים הם שינויים של ההגדרות.
<גלי בן אור: בהתחלה הרי תיקנו את ההגדרות ואנחנו מתאימים אותן לנוסח היום.
<גלי בן אור: מה שאנחנו רוצים לוודא זה שהרשימה כאן לא תהיה מצומצמת מדי אלא תכלול את כל המקרים לגביהם אנחנו רוצים שדרישות ההסכמה מדעת יחולו.
משה גפני: מה זה לשם שמירתה במאגר גנטי?
<גלי בן אור: בסעיף 23א החדש שמוצע בחוק הזה, נרצה לקבוע הוראות לעניין שמירה של מאגרים גנטיים לצורך מחקר.
משה גפני: היכן זה?
<גלי בן אור: בהמשך.
<גלי בן אור: אנחנו נגיע לזה.
<גלי בן אור: עוד לא עברנו על הסעיף הזה.
משה גפני: על הקטע הזה, עד שאנחנו לא מגיעים לשם, אנחנו עדיין לא מאשרים את זה, עד שנראה מה זאת שמירה במאגר גנטי.
<גלי בן אור: בסדר.
<שי סומך: ההצעה כאן היא שלגבי הסכמה מדעת, ברירת המחדל שיהיה צורך בהסכמה מדעת שתינתן בכתב, וכאן זה מתייחס לדוגמת הפחית.
<שי סומך: בכל מקרה צריך הסכמה מדעת, למעט כאשר מדובר במטופל ואז חל חוק זכויות החולה פרק ד' שמדבר על מצב של לקיחת דגימה ביולוגית ומצב של טיפול כאשר יש שם מקרים שצריך הסכמה בכתב ויש מקרים שלא צריך הסכמה בכתב, ויש מקרים שהם מקרה חירום רפואי.
<שי סומך: זאת אומרת, כאשר מדובר במטופל, יש מערכת שיקולים אחרת אבל בכל שאר המקרים ההצעה היא שתמיד תצטרך הסכמה בכתב.
<שי סומך: אני יכול להקריא את הנוסח המוצע.
<שי סומך: לא תילקח דגימה ביולוגית לשם עריכת בדיקה גנטית או לשם שמירתה במאגר גנטי כמשמעותי בסעיף 23א ולא תיערך בדיקה גנטית בלא הסכמה מדעת של הנבדק, ואם הנבדק הוא מטופל כמשמעותו בחוק זכויות החולה, יחולו הוראות פרק ד' בחוק זכויות החולה בשינויים המחויבים.
<שי סומך: הסכמה מדעת ללקיחת דגימה ביולוגית לשם עריכת בדיקה גנטית שלא חלות לגביה הוראות פרק ד' לחוק זכויות החולה, תינתן בכתב.
משה גפני: זה מה שגלי כתבה.
<גלי בן אור: זה מאוד דומה.
<גלי בן אור: יש ניואנסים קטנים של נוסח.
<גלי בן אור: זה אומר אותו הדבר.
משה גפני: מה אתה משנה ממה שהיא כתבה?
<שי סומך: ב-(א) הוספתי אם הנבדק הוא מטופל כמשמעותו בחוק זכויות החולה, יחולו הוראות.
<שי סומך: לא בכל מקרה יחולו הוראות.
משה גפני: אגב, לגבי הנושא של מטופל, מותר לקחת ממנו דגימה מכיוון שצריך את זה לצורך הטיפול שלו.
משה גפני: מותר לקחת את זה לצרכים אחרים כמו לנושא מחקר?
<שי סומך: בזה עוסק סעיף 7.
משה גפני: אני שואל לגבי הנושא של חוק זכויות החולה.
<שי סומך: הסכמה מדעת.
משה גפני: יש מטופל ושם לא צריך את ההסכמה בכתב, רק במקרה שהוא איננו המטופל צריך הסכמה בכתב.
משה גפני: מי שמטופל לא צריך הסכמה בכתב.
משה גפני: הרופא קיבל את הבדיקה, האם הוא יכול להשתמש בבדיקה הזאת?
מאיר שטרית: הוא לא יכול.
<קריאה: אחרי התיקון הוא יוכל.
מאיר שטרית: רק בהסכמה מדעת.
משה גפני: אני מאוד מבקש תשובה.
משה גפני: אם אתה יודע, טוב.
משה גפני: אם אתה לא יודע, תאפשר לי לשאול.
<שי סומך: אני יכול להשיב, אבל טליה מוסמכת.
משה גפני: מטופל שלקחו ממנו בדיקה וטיפלו בו והכול בסדר.
משה גפני: האם הרופא או מי שלקח את הבדיקה – היות והוא כבר לקח אותה על פי החוק – מותר להשתמש בזה לצורכי מחקר למשל שזאת כבר לא טובת המטופל?
<טליה אגמון: זאת אחת התוספות שאנחנו מבקשים להכניס לתוך החוק בסעיף 13.
<טליה אגמון: אחת התוספת שהן חלק מהמלצות שהיו בעבר של ועדה בראשות פרופסור שטיינברג.
<טליה אגמון: כאשר נעשה באדם טיפול רפואי בו נלקח בהסכמתו איזשהו חלק מגופו – בדרך כלל זאת יותר התייחסות לכריתה של איבר מאשר נניח דגימה של דם – אפשר יהיה בתנאים מסוימים מאוד שמוגדרים בחוק לקחת חתיכה קטנה עד עשרים גרם שאפשר יהיה לעשות בה מחקר שהוא מחקר בלתי מזוהה אלא אם כן האדם עצמו אמר מראש שהוא לא מעוניין.
<טליה אגמון: זה חלק מההצעה.
<טליה אגמון: זאת ההצעה שנמצאת כרגע כחלק מהצעת החוק ועוד לא הגענו לדון בה.
מאיר שטרית: אני יכול לענות לך בעברית?
מאיר שטרית: מה שאתה אומר הוא בלתי אפשרי אלא בהסכמת החולה.
מאיר שטרית: כאשר אדם מטופל עבר בדיקה גנטית, הבדיקה משמשת לצורך טיפול בו.
מאיר שטרית: כדי להשתמש במחקר, חייבת הסכמת החולה מדעת.
מאיר שטרית: הוא צריך לתת הסכמה שהוא מסכים שישתמשו בזה למחקר.
מאיר שטרית: אלטרנטיבית אומרת טליה שאפשר לקחת עד עשרים גרם לצורך מחקר לבדיקה לא מזוהה, זאת אומרת בלי הפרטים של הנבדק אלא רק את חתיכת הגידול עצמו.
מאיר שטרית: אפשר לעשות על זה מחקר בלי שיודעים של מי זה.
מאיר שטרית: אם חוקרים איזו מחלה לתחום מסוים ואוספים מכל החולים את הדגימות הללו, אם אין עליהן זיהוי, אין בעיה לעשות מחקר.
משה גפני: למטופל יש מצב נחות לעומת אדם רגיל כי הוא המטופל ולא צריך הסכמה שלו כדי לעשות את הבדיקה היות ומטפלים בו.
<טליה אגמון: אנחנו תמיד מבקשים הסכמה.
<גלי בן אור: תמיד צריך הסכמה מדעת.
<גלי בן אור: מצבו לא נחות משל אחר.
משה גפני: אבל לפי חוק זכויות החולה?
<טליה אגמון: בוא נבחין בין הסכמה לבין הסכמה בכתב.
<טליה אגמון: בין הסכמה וטופס הסכמה.
<טליה אגמון: ברפואה יש הרבה מאוד פעולות שהסכמה וגם חוק זכויות החולה מאפשר הסכמה שיכולה להיות בעל פה או בהתנהגות ובחלק מהדברים החוק דורש גם הסכמה בכתב.
<טליה אגמון: לגבי בדיקות גנטיות, גם החוק – ואנחנו לא מבקשים לשנות את זה – בדרך כלל בבדיקות הגנטיות הקליניות לא נדרשת הסכמה בכתב אבל בהחלט נדרשת הסכמה שיכולה להיות בעל פה וכדומה.
<טליה אגמון: לגבי בדיקות מחקריות, לאו דווקא גנטיות, הכללים שקבועים במקומות אחרים דורשים בדרך כלל הסכמה בכתב ולכן גם כאן בבדיקה גנטית למחקר, נדרשת הסכמה בכתב.
<טליה אגמון: עורך דין סומך רוצה להוסיף כל בדיקה גנטית שאיננה במסגרת של טיפול רפואי, למעשה זה מה שאתה אומר, גם כן תהיה הסכמה בכתב אבל במה שהוא טיפול רפואי, ימשיכו לחול הכללים הרגילים שיש הסכמה אבל לא בהכרח בטופס חתום.
משה גפני: ואני שואל שוב.
משה גפני: כאשר מדובר לצורך הטיפול במטופל, בסדר, זה החוק, אבל מה קורה אחרי שהוא טופל, האם מותר לי להשתמש בחלקים שלקחו ממנו לצורך מחקר?
<טליה אגמון: כרגע לא.
משה גפני: בלי הסכמה.
משה גפני: בלי הסכמה בכתב.
<טליה אגמון: כרגע לא, אבל אחת ההצעות שיש בהמשך הצעת החוק מבקשת לאפשר את זה בתנאים מאוד מסוימים ומוגדרים.
<טליה אגמון: סעיף 13.
<גלי בן אור: אנחנו מיד נגיע לזה.
יואב בן צור: מה מועיל אם זה לא מזוהה?
מאיר שטרית: כי אז אתה לא יודע של מי זה.
יואב בן צור: אבל אפשר להשוות אותו לבדיקות גנטיות אחרות שייתקלו בהן במקרה של אותו מטופל, ואז לזהות אותו.
מאיר שטרית: אם זה לא מזוהה, אתה לא יודע של מי.
מאיר שטרית: מה עושים במחקר?
מאיר שטרית: אוספים נניח אלף דגימות מאלף אנשים שונים.
יואב בן צור: נתקלת עכשיו בדגימה גנטית של אותו נבדק ובדיוק כאשר החוקר בא וחקר את הבדיקה הגנטית הזאת, הוא רואה אותה זהה ולכן הוא יודע להשוות.
מאיר שטרית: זה לא אותו חוקר אלא זה מישהו אחר לגמרי.
משה גפני: לפעמים זה רק הנושא עצמו.
משה גפני: יש מקרים בהם צריך את השם אבל יש מקרים שלא צריך.
<גלי בן אור: הרעיון הוא לא למצוא התאמה גנטית בין אדם לבין בדיקותיו אלא הרעיון הוא לשפר את איכות הרפואה ואת איכות הטיפול הרפואי בבני אדם.
מאיר שטרית: אין עניין לחוקר לחפש מי המטופל.
<גלי בן אור: אין עניין לחפש אותו במאגרים אחרים.
יואב בן צור: הוא יכול להיתקל בו במקרה.
<קריאה: אם יורשה לי להעיר, המלים אין עניין הן מאוד נכונות אבל כאשר מגיעים לגורמים פליליים, כמו שהיה בפסק דין פרחי בבית המשפט העליון - - -
משה גפני: נגיע לזה בסעיף 13.
משה גפני: אני אתן את דעתי על העניין.
<יובל רון: אני רוצה לדבר לגבי בדיקות גנטיות לצורכי טיפול או צרכים רפואיים שאינם צורכי מחקר.
<יובל רון: זה לא תמיד טיפול.
<יובל רון: המצב שבו משווים את הבדיקה הגנטית לצורך טיפול לבין בדיקות אחרות לצורך טיפול, הוא לא מתאים כי עצם העובדה שאנחנו עוסקים במידע גנטי באופן מיוחד להבדיל מבדיקות אחרות, מייחד את הנושא של בדיקות גנטיות.
<יובל רון: אני חושב שזה לא סביר יהיה לצורכי טיפול לא לבקש הסכמה בכתב מכיוון שהיידוע של המטופל על יתרונותיה וחסרונותיה של הבדיקה הגנטית, על כל האפשרויות שעומדות בפניו ועל כל הדברים האלה, זה עצם עניין החוק.
<יובל רון: לדמיין לעצמנו שאנחנו יכולים לשאול את המטופל ושהוא ענה בעל פה ושהמידע לא יהיה בפניו, זה דבר שהוא לא הגיוני בעיני ואני חושב שזה סביר, אפילו שאולי החוק לא דרש את זה, ואני יודע שכל המכונים הגנטיים בארץ נהגו כך וכן היו מחתימים בכתב את החולה ונותנים הסבר בכתב וכך גם מקובל במקומות אחרים בעולם.
מאיר שטרית: אתה באמת חושב שייתנו למישהו ערמת ניירות והוא יקרא ויאמרו לו לחתום?
מאיר שטרית: מישהו קורא את הניירות?
<מיכל שגיא: כיועצת גנטית, גם לי יש הערה לעניין הזה.
<מיכל שגיא: אני חושבת שהסכמה מדעת היא באמת דבר שאנשים מקבלים חבילת ניירות, ואני מסכימה עם זה, והם לא באמת מבינים על מה שהם חותמים.
<מיכל שגיא: מידע גנטי או בדיקה גנטית היא רבת השלכות גם על האדם עצמו וגם על כל בני משפחתו והיועצות הגנטיות חושבות שצריך ייעוץ גנטי לפני בדיקה גנטית.
מאיר שטרית: אני לא חושב שזה מעשי.
מאיר שטרית: לא רוצים להחזיר את הרפואה אחורה.
מאיר שטרית: עם כל הכבוד, אני לא מסכים עם הפרופסור.
מאיר שטרית: אני לא מסכים אתו.
מאיר שטרית: דנו בזה ארוכות במשך עשרים שעות עם כל המומחים הגנטיים וכולם היו נגד.
מאיר שטרית: אדם ששוכב חולה והרופא חושב שצריך לעשות לו בדיקה גנטית, עכשיו נבלבל לו את המוח שיעשה או לא יעשה?
משה גפני: אמנם חבר הכנסת שטרית בכיר ממני בעניין הזה כי הוא מבין בזה יותר ממני, אבל אני לא דוחה על הסף את מה שאתה אומר.
משה גפני: יכול להיות שלא נקבל את דעתך אבל היא ראויה לחשיבה.
משה גפני: לפני שאנחנו ממשיכים, אני מבקש את פרופסור רותם שורק, אם אתה יכול לומר לגבי המידע הגנטי.
משה גפני: זה התחום שלך.
<רותם שורק: לגבי דוגמה שהיא מקודדת שאי אפשר לזהות את הנותן שלה.
<רותם שורק: היום יש אפשרויות, אם יש לך מידע גנטי של אנשים אחרים, לדעת בקירוב לא רע מה שם המשפחה של זה שנתן את הבדיקה הגנטית, אפילו אם אין מידע לגבי השם שלו ואינפורמציה.
משה גפני: מה זאת אומרת, מקרב מיליארדים בעולם?
<רותם שורק: יש מאגרי מידע שנגישים לחוקרים שאפשר להוריד אותם למחשב שלך.
<רותם שורק: יש מאגרי מידע כאלה – כרגע הם בעיקר אצל האמריקאים אבל בעתיד אולי יהיו גם אצל ישראלים – שאתה יכול להסתכל על ה-DNA, להשוות את ה-DNA של הרבה אנשים שכן נתנו את ההסכמה שלהם לזיהוי, לקחת את הדוגמה שעכשיו אתה לא יודע של מי היא ובאמצעות השוואות לדעת בקירוב לא רע מאיזה משפחה הבן אדם מגיע.