GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<רוני גמזו: אופט אאוט, אופט אין, אפשר לדון על זה גם בחקיקת משנה.
<רוני גמזו: אני טוען לטובת העניין, התהליך שהתחיל ב-2004 ונתקע ב-2009, נתקע כי אני הגעתי למשרד וראיתי את הדיונים.
<רוני גמזו: זה לא שמשרד הבריאות שם את זה בתוך המגירה אלא הדיונים נתקעו.
<רוני גמזו: הדיון הזה ילך הרבה יותר מהר.
<רוני גמזו: אני אומר לכם שאני מנכ"ל שעוזב, אבל תעשו אותו בתקנות שיגיעו לאישור הכנסת, תקנות תחת חוק זכויות החולה.
<רוני גמזו: אתה צודק שהסעיף הזה אולי התכוון לדברים אחרים, אבל הוא סעיף מסמיך באיזשהו עניין.
<רוני גמזו: הוא מסמיך ואפשר לשבת ולעשות שם את הכול בתקנות שאפילו כתבנו אותן לאחרונה.
<רוני גמזו: זה ילך הרבה יותר בקלות ותשיגו את הכול.
<רוני גמזו: אם אנחנו מתווכחים על אופט אאוט ואופט אין, תנעלו את זה בתקנות.
משה גפני: רב פקד צדוק כמה.
<צדוק כמה: לא.
<צדוק כמה: אני מייצג כאן את הרשומה הרפואית שאנחנו מנהלים במשטרת ישראל ואנחנו מנהלים אותה לטובת הבריאות של העובדים שלנו.
<צדוק כמה: לאחרונה למעשה עברנו מתיק נייר לרשומה רפואית ואני רוצה להגיד לכם שזה הקפיץ מדרגה באופן מאוד משמעותי את הטיפול בשוטר עצמו, בראייה התעסוקתית שלו, בהתאמה תעסוקתית לתפקיד שלו.
משה גפני: איך אתם שומרים את המידע?
<צדוק כמה: המידע נשמר תחת אבטחת מידע מאוד כבדה.
<צדוק כמה: זאת מערכת פנימית תוך משטרתית ואין כניסה פרט למורשים.
משה גפני: אלה לא אנשים שהמשטרה מטפלת בהם אלא אלה עובדים במשטרה.
<צדוק כמה: עובדים בתוך הארגון.
משה גפני: היות ואני מחברי הכנסת הוותיקים בכנסת, אני אומר לכם מה קורה - התחלתי לדבר על המשפטנים – ומה המשמעות של מחלוקת בין המשרדים שלכן לא מביאים חקיקה.
משה גפני: בקדנציה הקודמת אני הייתי יושב ראש ועדת כספים.
משה גפני: היה מגיע חוק ממשלתי למשל על דיור ואני הייתי מוסיף.
משה גפני: הייתי אומר לאנשי משרד האוצר שאני לא מעביר את החוק הזה אלא אם כן מוסיפים עוד סעיף שהוא לטובת האזרחים.
משה גפני: היו לי ויכוחים והחוק היה עובר עם התוספת שלי שהיה צריך לעשות עליה חקיקה פרטית.
משה גפני: היו לי צעקות אתם והם אמרו שהם מתווכחים על זה שנתיים ואני בעשר דקות מוסיף את זה בחוק.
משה גפני: אמרתי שההבדל הוא שהם הרבה משרדים ולכל אחד יש עמדות ערכיות כמובן, מוסריות, ציבוריות, ואתם לא מסתדרים ביניכם והמשפטנים רבים על העניין הזה אבל לי אין ויכוח עם אף אחד.
משה גפני: יש יושב ראש ועדת כספים אחד עם יועצת משפטית אחת ובזה נגמר העניין.
משה גפני: כך הייתי מוסיף חוקים.
משה גפני: אני רוצה לספר לכם עוד כמה דברים לגבי נושא עליו אנחנו הולכים לדון בשבוע הבא ועדיין אין לי עמדה מוחלטת בעניין.
משה גפני: יש את הנושא של חוק מידע גנטי.
משה גפני: במשך כמה שנים הממשלה התווכחה בינה לבין עצמה.
משה גפני: הלך מאיר שטרית, הניח הצעת חוק פרטית והנה זה בדיון עכשיו.
משה גפני: זה עבר בקריאה טרומית, זה נמצא כאן בוועדה ואנחנו הולכים לקיים על זה דיון.
משה גפני: אני יכול לתת לכם הרבה דוגמאות של הצעות חוק פרטיות שהיה מישהו בממשלה שהיה לוחש על אוזנו של חבר כנסת ואומר לו שיגיש הצעת חוק פרטית כי הוא רב עם המשרדים ולא יכול לגמור את הנושא.
משה גפני: מהדיון הזה עולה דבר אחד ברור ואני אומר לכם גם את עמדתי.
משה גפני: מדובר על דבר שהוא מאוד מאוד חשוב, ואם הוא לא יהיה קיים - הוא גם יכול לעלות בחיי אדם.
משה גפני: אבל זה דיון ערכי מהמדרגה הראשונה ומכיוון שיש לי ניסיון עם חוקים מהסוג הזה, אתה יושב בוועדה, מגיעים כולם, מדברים על פרטים ומנסים למצוא פתרונות עד כמה שיד אדם משגת.
משה גפני: אין כאן איזה אינטרסים של מישהו שהוא רוצה שהמידע הזה יעבור.
משה גפני: כולם רוצים שתהיה רשומה רפואית ושמגיע מישהו לבית החולים, הוא מקבל את הטיפול, יודעים בדיוק מה צריך לתת לו, אבל המידע הזה נשמר.
משה גפני: בוועדה בכנסת, בניגוד למה שמציירים את הכנסת בתקשורת, הכנסת עושה עבודה סיזיפית.
משה גפני: אני אומר לכם שהיו כמה חוקים רפואיים – אני לא רוצה להיכנס לעניין – ואני השתתפתי בדיונים.
משה גפני: היו עשרות דיונים עם אנשי מקצוע, עם רופאים והגיעו עד הקצה והחוקים הם חוקים טובים באופן יחסי.
משה גפני: לכל חוק יש בעיה.
משה גפני: דבר אחד הוא חמור והוא שעושים את זה בגלל שמי שמופקד על הנושא הרפואי הוא גם מחליט איך עושים את הרשומה הרפואית ואז אין את הדיון העקרוני.
משה גפני: מציע לי פרופסור גמזו, שאני מאוד מכבד את עמדתו, לעשות תקנת משנה.
משה גפני: מציע לי לקחת את חוק זכויות החולה.
משה גפני: זה מה שהוא אמר גם בסיכום דבריו.
משה גפני: כדי להביא תקנות, הוויכוחים יימשכו.
משה גפני: כדי להביא תקנות, את חקיקת משנה, אתה צריך את האישור של הכנסת, יבוא משרד המשפטים ויאמר שהתקנות האלה לא בסדר וכי צריך חקיקה ראשית.
משה גפני: אגב, אני כועס מאוד על משרד המשפטים.
משה גפני: הם היו צריכים להיות בדיון הזה ואני מבקש ממך שתאמרי להם את הדברים האלה.
משה גפני: פרופסור גמזו, תעשו תקנות ותביאו אותן לאישור.
משה גפני: אני מתנדב יחד עם חברי הוועדה, אני אבקש מכולם, לעשות את החקיקה הזאת.
משה גפני: כדי לעשות את החקיקה הזאת, אין לי זמן ללכת להכין את החקיקה ואני גם לא איש מקצוע.
משה גפני: אני צריך מישהו מוסמך בממשלה שהכין הצעת חוק ושהצעת החוק הזאת שנויה במחלוקת אבל את הצעת החוק הזאת, אם זה יהיה גוף או משרד מוסמך, אני מניח על שולחן הכנסת.
משה גפני: להניח על שולחן הכנסת היום לא צריך הרבה עבודה.
משה גפני: העוזר שלי יחתים את חברי הוועדה, אני מניח שכולם יחתמו על זה, ואני מניח את זה על שולחן הכנסת, בתוך יומיים זה עובר את הלשכה המשפטית ופתאום זה נמצא על השולחן והופך להיות נושא.
משה גפני: אני מתנדב לזה.
משה גפני: אני חושב שזה חמור מאוד, באמת, שדבר כל כך חיובי וכל כך רציני כמו הנושא של רשומה רפואית, לא נמצא בהליך חקיקה.
משה גפני: זה לא יכול להיות במדינה דמוקרטית שנעשה דבר כזה.
משה גפני: אני לא חושב שהחקיקה תגביל את הרשומה הרפואית אבל היא תמצא פתרונות, לפחות עד כמה שאנחנו יכולים, להעברת המידע.
משה גפני: אגב, היה לי גם ויכוח לגבי העברת מידע כי הנושא הזה אצלי הוא רגיש מאוד.
משה גפני: באחד מחוקי ההסדרים, לפני שנתיים, שהגיע אלי לוועדתה כספים, היה חוק של העברת מידע בין משרדים.
משה גפני: לקחתי את החוק הזה וזרקתי לזבל.
משה גפני: עד היום הם מזכירים לי את זה.
משה גפני: פשוט לקחתי את החוק וזרקתי אותו.
משה גפני: העברת מידע, המשמעות של העניין היא שאנחנו נהפוך להיות כמו צפון קוריאה.
משה גפני: רשות מקומית תעביר לביטוח הלאומי מידע על כמה כסף אות אדם מרוויח וכמה אשתו מרוויחה.
משה גפני: יש הרבה פקידים שיעשו עבודה.
משה גפני: העברת מידע זה מדרון חלקלק.
משה גפני: הנושא הזה הוא מאוד חיובי כי הוא לא העברת מידע בניגוד לחוק ההוא אלא הוא רשומה רפואית, וזאת הכותרת של החוק שלדעת כולנו היא חשובה.
משה גפני: אני רוצה לדעת האם יש מישהו שמתנדב להביא לי חוק.
משה גפני: פרופסור ישראלי?
<אברהם ישראלי: אני לא משפטן.
משה גפני: יש מישהו שיכול להביא לי חוק?
משה גפני: אם משרד המשפטים חולק על החוק הזה?
<ניר גרסון: אדוני, שוב אני לא נציג היועץ המשפטי אבל מתנהלים עכשיו דיונים אינטנסיביים בין משרד הבריאות למשרד המשפטים.
משה גפני: כאשר הממשלה אומרת לי שמתנהלים דיונים, חוץ מלהוריד את המע"מ ולא לתת את זה לחרדים, שום דבר לא נעשה מהר.
משה גפני: אני לא צריך את המחלוקות.
משה גפני: אני רוצה נייר ושהנייר הזה לא יהיה מושלם.
משה גפני: אני מתחייב מראש.
משה גפני: חקיקה פרטית עוברת ארבע קריאות, היא גם בטרומית, היא צריכה לעבור ועדת שרים לחקיקה, היא גם בקריאה הראשונה ואחר כך בשנייה ושלישית.
משה גפני: ודאי שבסופו של דבר נגיע להסכמה עם הממשלה ובעניין הזה אין ספק כי אחרת לא תהיה חקיקה אבל מה שאמר רוני גמזו ומה שאמרו אחרים זה שצריך חקיקה וזה ייקח המון זמן.
משה גפני: אם זאת תהיה חקיקה פרטית, זה לא ייקח המון זמן כי אחת משתיים: או שלא תהיה הסכמה ואי אפשר להעביר את הצעת החוק, ואם תהיה הסכמה, נדון על הפרטים ויהיו הרבה דיונים על העניין, ואז נגיע לחוק מהר, עוד יותר מהר מאשר תקנות.
משה גפני: אדוני המנכ"ל, כמה זמן אתה עוד מנכ"ל?
<רוני גמזו: יש המשכיות.
משה גפני: אני רוצה כמה שיותר מהר.
<אברהם ישראלי: היה תזכיר.
<אברהם ישראלי: אני זוכר שהיה תזכיר.
<קריאה: יש תזכיר שמדבר על אופטינג.
<איציק כוכב: יש תזכיר משנת 2007, כך כתוב במסמך שלכם, תזכיר חוק רשומה רפואית.
משה גפני: אני חוזר ואומר שאין פני למלחמה בעניין הזה אלא פני להגיע לפתרון.
משה גפני: מהדיון זה עולה שאין ויכוח שהרשומה הרפואית היא דבר חיוני ממדרגה ראשונה ואין ויכוח לגבי העניין הזה שזה צריך להיות בחקיקה ראשית.
משה גפני: הוויכוח הוא כי לא נוכל להתקדם עם הרשומה הרפואית כי עד שיהיה חוק, ייגמרו הוויכוחים בין המשרדים ואז בדיוק המשיח יבוא.
משה גפני: לא שאני יודע, אבל אני מתאר לעצמי שהוויכוחים לא יסתיימו.
<אבנר פינצ'וק: זה גם לא נכון שהם ייעשו בצורה לא שקופה.
משה גפני: אמרתי שאני מתנדב לקחת תזכיר חוק.
משה גפני: אני מטיל את זה על מנכ"ל משרד הבריאות, על פרופסור רוני גמזו, בתיאום עם משרד המשפטים ואני אומר לכולם שאני לא הולך למלחמה אלא אני הולך להסכמה.
משה גפני: משרד המשפטים יהיה בדיונים וכמובן משרד הבריאות יהיה בדיונים ונתקדם עם הצעת החוק.
משה גפני: אתה יכול להגיש תקנות, אבל אתה תראה שלא תוכל להגיש כל כך מהר.
<דן שפי: אפילו בבג"ץ התקנות לא יעברו.
<דן שפי: הן ייפסלו על ידי בג"ץ.
משה גפני: אני רוצה לעשות חוק.
משה גפני: אתם יכולים בינתיים לעשות תקנות, אתם יכולים בינתיים להוציא חוזר מנכ"ל, אבל אני מתמקד בדיון הזה בכך שצריך להגיש חקיקה ראשית.
משה גפני: רוני, אני מבקש ממך שתעשה כל מאמץ כדי להביא לי חומר גלם כדי שנוכל להתקדם.
משה גפני: על סדר היום הצעת חוק מידע גנטי (תיקון – התאמה להתפתחות טכנולוגית), התשע"ד-2014 של חבר הכנסת מאיר שטרית.
משה גפני: הכנה לקריאה ראשונה.
משה גפני: דברנו על העיקרון בישיבה הראשונה שקיימנו על החוק הזה.
משה גפני: נעבור עכשיו לסעיפים, נשתדל להתקדם.
מאיר שטרית: ראשית, אני מודה לך ובאמת מבקש, ככל שאפשר, להקצות זמן של הוועדה כדי לסיים את החוק.
מאיר שטרית: אני רוצה לסיים את החוק הזה ולהביאו לקריאה ראשונה לפני סוף יולי.
מאיר שטרית: אני מתעניין בכל התחום של גנטיקה ועוקב אחרי ההתפתחויות המדעיות בנושא.
מאיר שטרית: השבוע יצא לי להיות בתערוכת הביו-מד שהיה במרכז הירידים, בו חברת טבע עשתה יריד גדול, הביאו חברות של ביו-מד מכל העולם.
מאיר שטרית: לשמחתי הסתבר שההתפתחויות בגין הבדיקות הגנטיות מגיעות לרמה פנטסטית.
מאיר שטרית: היום, במדינות רבות בעולם, למשל בארצות הברית, מרפאים חולות סרטן שד פי 2 יותר מאשר בישראל מבחינת אחוזים.
מאיר שטרית: זאת משום שיש שורה של בדיקות שהם עושים היום במעבדות שאין בארץ וגם אי אפשר להקים אותם בארץ, מעבדה שעולה מאות מיליוני דולרים.
מאיר שטרית: אדם שחולה בארץ, שרוצה לקבל טיפול כזה, שנקרא טיפול ביולוגי, עושים בדיקה גנטית של הגידול, שולחים חתיכה גנטית של הגידול לחו"ל ובודקים אותו.
מאיר שטרית: בבדיקה הזו מוצאים כל מיני מוטציות.
מאיר שטרית: הסרטן מתפתח, כשתא עובר מוטציה ומתחיל להתחלק מהר.
מאיר שטרית: מסתבר, שכשתא מתחלק מהר, הוא עצמו יוצר מוטציות חדשות.
מאיר שטרית: באמצעות הבדיקות האלה מגלים את המוטציות האלה, ואם מגלים את המוטציות, יש טיפול ביולוגי שעוצר את המוטציות.
מאיר שטרית: אז, הסיכוי של אדם להתרפא הוא יותר טוב.
מאיר שטרית: האפשרות לפתח גרורות יורדת מאד.
מאיר שטרית: דרך העניין הזה של טיפול ביולוגי, למי שמתאים, מצילים הרבה אנשים ונותנים להם אורך חיים יותר גדול.
מאיר שטרית: זאת אומרת שהתיקונים בחוק שעשינו, באים לתת תשובה גם לבדיקות הללו.
מאיר שטרית: עדיין עושים אותם רק בארצות הברית, כנראה שייקח זמן, עד שבישראל תוקם מעבדה לאומית.
מאיר שטרית: אבל רציתי להגיד שיש בשורה בעניין, הבדיקות האלה יוצרות מצב שאפשר, בעזרת השם, לרפא הרבה יותר אנשים מאשר אנחנו עושים היום.
משה גפני: קיימנו דיון בשבוע שעבר על משהו דומה, על הרשומה הרפואית הלאומית.
משה גפני: עלו כאן נושאים רבים שנוגעים להעברת מידע, לשמירת המידע.
משה גפני: אנחנו הולכים לדבר גם על יילודים, שאז תהיינה לי הסגות.
משה גפני: יש בזה, כמו שאמרת, תקווה גדולה והצלה גדולה.
משה גפני: אבל יש גם סכנה גדולה וצריך לדעת לאזן בין הדברים.
משה גפני: בהמשך נדבר גם על עניין ההחלטה של השופט שנלר, שיש לה משמעות לעניין.
משה גפני: לפני כן נתחיל בחוק עצמו.
משה גפני: עורכת דין בן אור בבקשה.
<גלי בן אור: בוקר טוב לכולם.
<גלי בן אור: מאז הדיון הקודם בוועדה קיימנו סדרה של דיונים עם משרדי הממשלה ובחנו גם את ההערות שהועברו בכתב מטעם גופים שונים להצעת החוק.
<גלי בן אור: הנחנו על שולחן הוועדה את הנוסח של חוק מידע גנטי בשילוב של כל התיקונים שאליהם הגענו בישיבות האלה.
<גלי בן אור: זה אומר שאנחנו עובדים על זה ולא על הצעת החוק הכחולה.
<גלי בן אור: בצורה זו אפשר יהיה לראות כל תיקון, איך הוא משתלב ואיך הוא משליך על החוק.
<גלי בן אור: אנחנו מדברים על הצעת חוק ארוכה למדי, שעושה תיקונים לאורך כל הסעיפים.
<גלי בן אור: היבט אחד זה בגלל שאנחנו מתקנים את ההגדרות, לכן זה משתלב ממש לכל אורך סעיפי החוק ומעבר לזה יש כמה נושאים מרכזיים שאנחנו מטפלים בהם, בדיקות סקירה ליילודים, הקמת מאגרים של דגימות גנטיות.
<גלי בן אור: התייחסות לנושא של שימוש בדגימות למחקר.
<גלי בן אור: אני מציעה שנקריא את התיקונים.
<גלי בן אור: בהתחלה אנחנו נוגעים בהגדרות.
<גלי בן אור: אופן הביטוי של שינוי ההגדרה מתבטא יותר טוב בסעיפי החוק.
<גלי בן אור: אם יש הערות, אפשר להעיר אותם, אבל נבדוק אותם אחר כך לנוכח העקרונות שנסדיר בסעיפי החוק עצמו.
משה גפני: אנחנו נקרא את החוק מתחילתו עד סופו.
משה גפני: יכול להיות שנעשה את זה בכמה ישיבות, אבל אל תדברי רק על התיקונים, אלא גם על החוק עצמו.
משה גפני: על הסעיף הראשון אין הסגות, אבל צריך לקרוא אותו.
משה גפני: אני חייב לציין שעורכת דין גלי בן אור, היועצת המשפטית, עשתה עבודה מדהימה.
משה גפני: היא קשרה בין משרדי ממשלה והכינה את החוק עם התיקונים הנדרשים.
משה גפני: היא גם חוסכת זמן וויכוחים מיותרים, כך אפשר להתקדם בחוק מהר יותר.
<צבי בורוכוביץ: אם יורשה לי, גם עורכת דין טליה אגמון ממשרד הבריאות, עשתה עבודה יוצאת מהכלל.
משה גפני: גם עורכת דין טליה אגמון עשתה עבודה מדהימה בעניין.
מאיר שטרית: רציתי לומר שהיא לקחה את החוק המקורי, שכבר מאושר ושילבה בתוכו את התיקונים שהחוק מציע.
מאיר שטרית: כך הרבה יותר קל להסתכל על התיקונים.
מאיר שטרית: מה שלא מחוק, שלא מתוקן, קיים בחוק המקורי.
מאיר שטרית: התוספות מסומנות בקו.
משה גפני: הבנתי, אבל צריך להקריא את כל החוק.
<גלי בן אור: פרק א' – פרשנות.
<גלי בן אור: "מטרת החוק - מטרתו של חוק זה להסדיר עריכת בדיקות גנטיות ומתן ייעוץ גנטי ולהגן על זכות הנבדק לפרטיות לגבי המידע הגנטי המזוהה".
<גלי בן אור: צריך להוסיף את המילה מקודד.
<גלי בן אור: היא צריכה להתווסף אחרי המזוהה.
<גלי בן אור: "המזוהה והמקודד".
<גלי בן אור: בחוק המקורי הייתה לנו התלבטות מאד גדולה לגבי איך מתייחסים למידע מזוהה ולא מזוהה.
<גלי בן אור: כאן יצרנו קטגוריה חדשה, שזה מידע מקודד ונעשה בעקביות להתייחס לזה לכל אורך החוק.
<גלי בן אור: לכן חשבנו שגם בסעיף המטרה צריך לעשות את זה.
<גלי בן אור: אחרי הברכות הגדולות, אני כבר מתנצלת שיכול להיות שתהיינה השמטות.
<גלי בן אור: עברנו על הרבה טיוטות, התקבלו הערות מכל משרדי הממשלה.
<גלי בן אור: ניסיתי כמיטב יכולתי בלוח הזמנים לשלב את כל הדברים.
משה גפני: למה זה שונה מהנוסח המקורי?
<גלי בן אור: מה שאנחנו מוסיפים פה, זה התייחסות לעוד אופן שמירה על הדגימות.
<גלי בן אור: ציינת בהתחלה, שאחד הדברים שמטרידים אותך זה אופן השמירה של המידע הגנטי ואתה רוצה להקפיד על זה.
<גלי בן אור: אנחנו מייצרים פה קטגוריה.
<גלי בן אור: כשהמידע הגנטי לא מזוהה, לא מקושר לבן אדם, אז אף אחד לא יכול להינזק מזה שהמידע הזה יעבור הלאה, בגלל שאי אפשר לדעת של מי המידע הזה ולמי הוא שייך.
<גלי בן אור: לעומת זאת, מידע מזוהה, שיש עליו את השם או את הפרטים של האדם ממנו נלקח, אפשר לקשר אותו ולכאורה אפשר להסיק ממנו מידע לגבי אדם והוא עלול להיפגע מזה.
<גלי בן אור: לגבי הקטגוריה החדשה שיצרנו כאן, ותכף נגיע לזה בהגדרות, דברנו על מידע מקודד.
<גלי בן אור: זה מידע מזוהה, שאופן הזיהוי של האדם קודד באיזשהו קוד.
<גלי בן אור: מי ששומר את מפתח הקוד זה לא מי שמחזיק את הדגימה, אלא גורם אחר ובאופן עקרוני עלול להיות ניתוק מוחלט בין הדברים.
<גלי בן אור: נגיע לסעיפי החוק, איפה שחשבנו שיש מקומות שאפשר בכל זאת לחבר וקבענו את המנגנון של החיבור.
<גלי בן אור: מה שחשוב הוא, שהחוק הזה מתכוון להגן על זכות הנבדק לפרטיות גם לגבי המידע המזוהה וגם לגבי המידע המקודד.
<גלי בן אור: אני ממשיכה: " והכול בלי לפגוע באיכות הטיפול הרפואי, במחקר הרפואי והגנטי בקידום הרפואה והגנה על שלום הציבור" 2.
<גלי בן אור: לחוק זה – אחראי על מחקר – מי שאחראי על מחקר שנעשה בו שימוש בדגימות ביולוגיות או בתוצאות של בדיקות גנטיות".
<גלי בן אור: לכל אורך החוק אנחנו משנים את הגדרת DNA לדגימה ביולוגית ונראה את זה יותר מאוחר.
<גלי בן אור: "אחראי על קטין, חסוי, או פסול דין " – זה, במקום ההגדרה הקיימת שהיא: "הורה, לרבות הורה חורג, מאמץ ואפוטרופוס".
<גלי בן אור: בדיונים בין משרדי הממשלה סוכם שצריך להוסיף את המילים "הורה לקטין, או אפוטרופוס לקטין, חסוי או פסול דין".
משה גפני: את עושה בעצם חוק חדש.
<גלי בן אור: אנחנו מתקנים את ההגדרות של החוק הקיים.
משה גפני: זה תיקון על התיקון של החוק עצמו, החוק שלך.
מאיר שטרית: התיקון שלי הוא תיקון לחוק המקורי.
משה גפני: והיא מתקנת את התיקון שלך.
מאיר שטרית: היא משפרת.
משה גפני: למה צריך את ההגדרה הזו?
משה גפני: זה לא מופיע בחוק המקורי?
<גלי בן אור: אחראי על קטין, חסוי, או פסול דין מופיע.
<גלי בן אור: הנוסח המקורי זה המילים האלה, אנחנו משפרים מעט את הנוסח בהתאם להערות שקבלנו מהמשרדים הרלוונטיים.
<גלי בן אור: זה נוגע גם למשרד הרווחה, גם למשרד הבריאות, וזה הנוסח שסיכמנו עליו.
<גלי בן אור: במקום ההגדרה שנכתבה כאמור בנוסח של החוק המקורי והייתה: "בדיקת דגימת DNA של אדם לשם אפיון והשוואה של רצפים של DNA ".
<גלי בן אור: בהצעה הוצע לתקן את ההגדרה ולהרחיב אותה כך שתכלול כל אנליזה שעושים במעבדה, שאפשר להבין ממנה וללמוד ממנה על הגנטיקה של האדם.
<גלי בן אור: עשיתי תיקון קטן נוסף לעומת הנוסחים שדברנו עליהם.
<גלי בן אור: הפניתי את תשומת לבה של טליה ואני מפנה את תשומת לבכם עכשיו, נושא שקבלו עליו הערות, גם מאיגוד הגנטיקאים וגם מגורמים נוספים.
<גלי בן אור: צמצמנו את ההגדרה בחוק לחיובי, למה היא כוללת בדיוק.
<גלי בן אור: בהצעה המקורית של חבר הכנסת שטרית הייתה הגדרה חיובית ומועטו ממנה דברים מסוימים.
<גלי בן אור: חשבנו שהמיעוט בתוך ההגדרה הוא לא נכון ושצריך להגיד בהגדרה מה היא כוללת ובמקום שבסעיפי החוק אנחנו חושבים שצריך למעט משהו או להתייחס לזה בצורה אחרת, אנחנו כותבים את ההתייחסות במפורש.
משה גפני: זה משנה את ההגדרות של מה שיש בחוק המקורי.
משה גפני: יש שני דברים מקוריים.
משה גפני: יש את החוק המקורי שהתקבל, שמופיע בספר החוקים.
מאיר שטרית: לחוק השני תקרא תיקון.
משה גפני: אם אנחנו מדברים על החוק המקורי, אנחנו מדברים על החוק שכבר נמצא בספר החוקים, שעבר כבר בקריאה שלישית.
משה גפני: זה משנה את החוק המקורי?
<גלי בן אור: ההגדרה הנוכחית היא בדיקה גנטית שמוגדרת כבדיקת דגימת DNA של אדם, לשם אפיון והשוואה של רצפים של DNA.
משה גפני: למה צריך להוסיף את כל אלה?
מאיר שטרית: כי הטכנולוגיה התפתחה.
<גלי בן אור: זה לא בדיוק שהטכנולוגיה התפתחה - - -
משה גפני: אתה מבקש, שהיות והטכנולוגיה התפתחה, אתה מבקש שזה יכלול את הכול.
משה גפני: את כל הבדיקות הגנטיות האפשריות.
משה גפני: אני יודע שהכלל בתורה וגם בגמרא, שאם אתה מביא כלל ופרט, אז אין בכלל את מה שפרט.
משה גפני: זאת אומרת, שאם אתה מתחיל לפרט כרומוזומים ומטבולים, אם יש עוד משהו, הוא כבר לא יהיה.
<גלי בן אור: אבל הוא כבר לא קיים היום.
<גלי בן אור: זה לא שההגדרה הזו הקיימת בחוק - - -
משה גפני: הבנת מה אני שואל?
משה גפני: אני אסביר שוב.
משה גפני: אם יש משהו חדש בשבוע הבא, שהמדע פיתח, הוא לא יהיה יותר בחוק.
משה גפני: אם אתה כותב כללית, אז אתה מדבר גם על מה שיהיה בעתיד.
מאיר שטרית: ההגדרה הזו מכילה גם את מה שיהיה בעתיד.
משה גפני: אם את אומרת שזה בסדר, אז זה בסדר.
<גלי בן אור: בכל מקרה ההגדרה הקיימת היא לא הגדרה כללית.
<גלי בן אור: ההגדרה הקיימת חסרה.
<גלי בן אור: מה שאנחנו עושים, אנחנו משלימים עליה את מה שחסר.
<גלי בן אור: זה נוגע קצת לאופן כתיבה של חוקים.
<גלי בן אור: נושא ההגדרות בכתיבת החוק המקורי סוכם בהתחלה ואחר כך חזרנו אליו בסוף, בחקיקה.
<גלי בן אור: הוא עדיין לא מושלם.
משה גפני: מה שסוכם כבר לא מעניין אותי.
משה גפני: ברכנו על זה והכול בסדר.
משה גפני: עכשיו מעניין אותי מה שכתוב.
משה גפני: לגבי מה שכתוב אני שואל אם את סבורה, שמה שכתוב אכן כללי, כי אנחנו נכנסים פה לפרטים.
<גלי בן אור: ההגדרה הקיימת בחוק הקיים היא לא כללית, היא ספציפית והיא חסרה.
<גלי בן אור: היא חסרה בדיקות מבצעים במעבדה ויכולות להציג מידע גנטי, שנרצה לחסות אותו.
משה גפני: היות ובחוק המקורי אין הגדרה כללית אלא יש הגדרה ספציפית.
משה גפני: אז את עושה עכשיו הגדרה ספציפית יותר רחבה.
<גלי בן אור: שאמורה לכלול את כל מה שקיים.
משה גפני: אז מי שיבוא אחרי ואחרינו יעשה עוד תיקון.
מאיר שטרית: עוד 10 שנים נגיש עוד תיקון.
משה גפני: היום ההתפתחות הרבה יותר מהירה.
משה גפני: יש למישהו הסגות לסעיף 1 ותחילת סעיף 2?
משה גפני: אם אין הסגות אנחנו רואים את זה כמאושר.
משה גפני: לא נצביע עכשיו, נצביע בסוף.
משה גפני: מה שלא נקרא עוד לא שאלתי לגביו.
משה גפני: רק לגבי סעיף 1 וסעיף 2 – עד סוף ההגדרה של בדיקה גנטית.
משה גפני: האם על זה אין הסגות.
משה גפני: אם אין, נמשיך.
<גלי בן אור: להקריא גם את מה שבחוק המקורי ולא נגענו בו?
<גלי בן אור: התפקיד העיקרי שלי בכנסת הוא לנהל את פרויקט מאגר החקיקה.
<גלי בן אור: במסגרת הפרויקט הזה אנחנו מתכוונים להציג את החוקים בנוסח מלא ושלם לטובת האזרחים.
<גלי בן אור: אני ממלאת את התפקיד הזה ולצד זה קבלתי על עצמי, כי היועצת המשפטית של הוועדה לא נמצאת, אז במסגרת זו הכנסתי נהלי עבודה שחשבתי שיכולים להיות מתאימים ונוחים.
<גלי בן אור: כך שאנחנו סוג של פיילוט כאן, ניסיון לראות אם זה עובד.
מאיר שטרית: אני מברך על זה משום שכשאתה בא לדון בתיקון חוק בכנסת והחוק המקורי לא לפניך, אתה לא יודע על מה מדובר.
מאיר שטרית: כאן הכול מופיע, אפשר לראות ולהשוות, זה ממש יפה.
<דניאל ברמן: דניאל ברמן, מנהל מנכ"ל פארמה ישראל, ונציג של GSK ונובטיס, שעוסקות רבות במחקר קליני.
<דניאל ברמן: יש לנו הערה לנושא של בדיקה גנטית.
משה גפני: אישרנו את זה כבר.
<טלי שפר: אנחנו רואים את זה רק עכשיו, אתה מה שאתם מציעים ודנתם בניכם.
<טלי שפר: אני רוצה לחזק את מה שאתה אומר, שבעצם היום אנחנו יודעים מה קיים מבחינת ההבחנה ואנחנו יודעים, לפחות בחברה שלנו, מה צופן העתיד.
<טלי שפר: כרגע זה נמצא בהגדרות של מחקר קליני ומה יקרה אם הקדמה תגיע מאד מוקדם ושוב אנחנו עם חוק שכביכול לא משקף את המציאות.
<טלי שפר: כי לחוק הזה פיללנו, כמו שגם חבר הכנסת שטרית אמר, לפני המון שנים והגענו לצערנו רק ב-2014.
<טלי שפר: השאלה אם אי אפשר לעשות הגדרה קצת יותר כוללנית?
משה גפני: שאלתי את זה קודם ונתנו לי תשובה שלילית.
<טלי שפר: אז אני שואלת שוב ומנסה לחזק את ידיך.
משה גפני: אז יתנו לך גם תשובה שלילית.
משה גפני: כנראה שאין דרך לשנות את זה כיוון שאי אפשר לכתוב דבר יותר כללי.
<טלי שפר: אפשר.
<טלי שפר: קיימים חוקים בחו"ל, גם ביפן וגם בארצות הברית, שם בכלל אין חוק גנטי והדברים פועלים בצורה אחרת.
<טלי שפר: לא המצאנו את הגלגל.
משה גפני: כדי לא לדחות אתכם, אף על פי שיכולתי להגיד שזה כבר נגמר, תביאו ליועצת המשפטית הצעה לנוסח.
משה גפני: חבר הכנסת שטרית ואני נראה את זה.
משה גפני: אם זה אכן אפשרי, יכול להיות שנביא את זה.
משה גפני: אם זה לא אפשרי, לא נביא את זה.
<טלי שפר: בסדר גמור.
<טלי שפר: תודה.
<גלי בן אור: אני רק אציין שבארצות הברית יש חוקים שנוגעים למידע גנטי ויש בהם הגדרות של מידע גנטי וההגדרה הזו מבוססת בחלקה על זה וההתאמות שחשבנו שנדרשות כדי להתאים את זה לחוק שלנו.
<גלי בן אור: כי החוק האמריקאי, יש בו הסדרים אחרים, אי אפשר לקחת הגדרה מחוק אחר, להעתיק ולשים אותה בחוק שלא קשור אליו.
<גלי בן אור: לכן, בישיבות שנעשו, התאמנו את ההגדרה.
משה גפני: שיביאו הצעה.
משה גפני: תהיה הצעה טובה – נשלב אותה.
משה גפני: אם לא נוכל לשלב אותה, לא נשלב.
<גלי בן אור: ההגדרה הבאה היא דגימת DNA.
<גלי בן אור: אנחנו מוחקים את ההגדרה הקיימת.
משה גפני: בדיקה גנטית לקשרי משפחה – לא משנים.
משה גפני: בדיקה גנטית למחקר – לא משנים.
משה גפני: - - - לא משנים, אף על פי שמנסים היום בחקיקה.
משה גפני: תקנות ניסויים רפואיים – לא נגענו.
משה גפני: גנטיקאי קליני – גם לא נגענו.
<גלי בן אור: אז כאמור, בדיקת DNA אנחנו מציעים להחליף את ההגדרה הקיימת ובמקום דגימת DNA לומר :"דגימה ביולוגית".
<גלי בן אור: שתוגדר: "דגימה שמקורה בגופו של אדם ואשר ניתן לבצע בה בדיקה גנטית".
<טליה אגמון: בנוסף, ההגדרה הזו מתייחסת ל-DNA ואנחנו מתעדים להתייחס ליותר מהבדיקה הגנטית.
<גלי בן אור: אז בהתאמה אנחנו מתקנים גם את ההגדרה "דגימת DNA מזוהה", במקום מה שכתוב היום נאמר דגימה מזוהה.
<גלי בן אור: זו דגימה ביולוגית שמופיע עליו פרט מזהה של האדם ממנו ניטלה.
<גלי בן אור: כך יש לנו את הקשר בין הדגימה לבין האדם.
<גלי בן אור: "דגימה אנונימית" – זה חוזר לנושא הקידוד שדברנו עליו וגם ל-3 קטגוריות שאנחנו מייצרים עכשיו בחוק.
<גלי בן אור: יש דגימה מזוהה, דגימה מקודדת ודגימה אנונימית.
<גלי בן אור: דגימה אנונימית אנחנו מגדירים כאן, זו דגימה ביולוגית שניטלה ללא הפרטים המזהים את מי שניטלה ממנו.
<גלי בן אור: או דגימה ביולוגית שהפרטים המזהים את מי שניטלה ממנו הופרדו ממנה באופן שלא ניתן בכל דרך שהיא לחזור אליו.
משה גפני: הוא יודע שלוקחים ממנו דגימה?
<גלי בן אור: נגיע לזה בסעיפי ההסכמה.
<עמיהוד זינגר: אז למה זה לא קיים במטרת החוק אם כך?
<עמיהוד זינגר: אז אמרת שאת מדברת רק על מזוהה ומקודדת ולא על לא מזוהה.
<גלי בן אור: בגלל שמי שיש לו דגימה אנונימית בעצם אין פרטיות של אדם שאפשר להגן עליו.
<גלי בן אור: בגלל שהדגימה האנונימית הופרדה לחלוטין מהפרטים של האדם.
<גלי בן אור: אין היגיון לומר את זה.
<גלי בן אור: מעצם זה שהיא אנונימית היא מנותקת כבר מהפרטים.
<גלי בן אור: כל הרעיון של החוק וכל הרעיון במטרת החוק הייתה להגן על הפרטיות של הנבדקים.
<גלי בן אור: בין אם הבדיקות שלהם מזוהות ובין אם עכשיו הם שמורות בצורה המקודדת.
משה גפני: אבל בחוק הזה מדברים גם לעשות בדיקות.
<גלי בן אור: נכון, להסדיר עריכת בדיקות.
משה גפני: אז הוא צודק.
משה גפני: למה את כותבת רק מזוהה ומקודדת.
משה גפני: למה את לא כותבת אנונימית?
<גלי בן אור: כי בהסדרת עריכת הבדיקות אנחנו באמת מתייחסים לאופן הנטילה.
משה גפני: לגבי מידע את צודקת.
<גלי בן אור: גם לגבי העריכה.
<גלי בן אור: כשאתה עורך את הבדיקה הבן אדם תמיד מזוהה.
<גלי בן אור: השאלה אחר כך מה אתה עושה עם הבדיקה.
משה גפני: למה בהגדרות, או במטרת החוק, את לא כותבת גם את האנונימי?
<גלי בן אור: סעיף מטרת החוק - - -
<חן שמילו: כי כבר אין לו זכות, הוא לא קיים.
<עמיהוד זינגר: אין זכות לפרטיות למי שלא מזוהה.
משה גפני: אבל אנחנו לא מדברים בחוק הזה רק על שמירת המידע ועל הפרטיות.
משה גפני: הטענה שלכם שהחוק הזה הוא חוק שמדבר על שלושה אופנים, כפי שגלי תיארה.
משה גפני: לכן בהגדרות אתם סבורים שצריך שיהיה, חוץ מהמזוהה והמקודדת, שיהיה גם אנונימית.
<גלי בן אור: לא בהגדרה, בסעיף המטרה.
<גלי בן אור: לגבי טכניקת חקיקה, סעיף מטרה לא מופיע בכל החוקים במדינת ישראל, מופיע בחלקם.
<גלי בן אור: המטרה שלו, שזה סעיף המטרה, היא לתת כותרת כללית על מה מטרת החוק ומה הוא עושה.
<גלי בן אור: אנחנו נעבור על כל החוק, כמו שציין חבר הכנסת גפני, לא נסיים אותו וסעיף המטרה בעצמו יהיה 14 עמודים אם נרצה לשים בו נעץ לכל דבר שמוסדר בסעיפי החוק.
מאיר שטרית: לא מכניסים הגדרות בסעיף ההגדרה.
משה גפני: אז למה מקודדת?
מאיר שטרית: בסעיף המטרה מאופיין מקודדת.
<טליה אגמון: סעיף המטרה מדבר על הסדרת עריכת בדיקות גנטיות ומתן ייעוץ גנטי, זה מכיל את כל האפשרויות, אנונימי, מזוהה ומקודד והזכות לפרטיות לגבי מידע גנטי מזוהה ומקודד, כי כמו שנאמר על מידע אנונימי, אין פרטיות.