GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<גלי בן אור: עכשיו אנחנו עוברים להגדרה חדשה שאנחנו מציעים להוסיף לחוק וזו דגימה מקודדת.
<גלי בן אור: "דגימה אנונימית – דגימה ביולוגית שניטלה ללא הפרטים המזהים את מי שניטלה ממנו, או דגימה ביולוגית שהפרטים המזהים את מי שניטלה ממנו הופרדו ממנה באופן שלא ניתן בכל דרך שהיא לחזור אליו".
משה גפני: ואנחנו נראה בהמשך, שזה שנותן את הדגימה הוא אכן יודע מזה.
<גלי בן אור: יש מקרה אחד שלא, אבל נציין את זה במפורש.
<גלי בן אור: "דגימה מקודדת – דגימה ביולוגית, שהקשר בינה לבין הפרטים המזהים את האדם ממנו ניטלה עבר קידוד, באופן שאינו מאפשר לגורם המחזיק בה לזהות את האדם".
<גלי בן אור: יש שאלה אם צריך להוסיף את המילים "ללא מפתח" - - -
משה גפני: אתם צריכים להבין, שיושב פה מישהו שלא מבין.
משה גפני: קודם תסבירי מה אמרת, אחרי זה תשאלי.
<גלי בן אור: אנחנו רוצים לייצר פה שלוש קטגוריות של מידע.
<גלי בן אור: מידע מזוהה ומידע אנונימי, ברור לנו.
מאיר שטרית: אני אנסה לעזור בשפה לא משפטית.
מאיר שטרית: בדגימה אנונימית לוקחים ממך חתיכת רקמה, מישהו בודק אותה, בלי שבכלל כתוב פרט המזהה מי בעל הדגימה, זה אנונימי ואף אחד לא יכול לעשות עם זה שום שימוש.
משה גפני: מלבד מי שלקח את הבדיקה והוא יודע ממי הוא לקח.
מאיר שטרית: במקודדת עושים בדיקה, לוקחים חתיכה מהגידול וכותבים למי זה שייך.
מאיר שטרית: על פי חוק, כדי להבטיח שפרטי בן אדם זה לא יתגלו למי שלא צריך, במקום לכתוב את השם שלו על המבחנה או הקופסה שבה נמצאת הבדיקה כותבים קוד כלשהו.
מאיר שטרית: מיש מטפל בדגימה לא יכול לדעת של מי זה.
מאיר שטרית: מי שיודע את זה הוא רק מי שיש לו את המפתח לקוד.
מאיר שטרית: אם שומרים את הקודים בנפרד ואת הדגימה בנפרד, כדי למצוא של מי הקוד, צריך מישהו שיש לו את מפתח הקוד, זה נקרא דגימה מקודדת.
מאיר שטרית: בדגימה מזוהה כתוב על הקופסה את השם המלא של נותן הדגימה.
<גלי בן אור: לגבי ניסוח ההגדרה, ההתלבטות שעלתה ביחד עם אנשי משרד המשפטים, הגנה על הפרטיות והרשות המידע לטכנולוגיה במשרד המשפטים, האם צריכים בסוף ההגדרה שהקראתי להגיד "שאינו מאפשר לגורם המחזיק בה לזהות את האדם ללא מפתח הקידוד".
<גלי בן אור: אני רוצה לחשוב על זה ברשותכם ולראות האם כשאנחנו מוסיפים את זה להגדרה אנחנו משיגים את המטרה או גורעים ממנה.
<צילי נאה: אנחנו חושבים שההגדרה צריכה לשקף את המציאות וההגדרה המדויקת, בהמשך להסבר של חבר הכנסת שטרית, היא ללא מפתח הקידוד.
<צילי נאה: בעינינו הסיפה הזו חשובה.
<צילי נאה: זאת אומרת להוסיף בסיפה של ההגדרה "באופן שאינו מאפשר לגורם המחזיק בה לזהות את האדם", להוסיף את המילים "ללא מפתח הקידוד".
<צילי נאה: כי מי שמחזיק את מפתח הקידוד, או הגיע למפתח הקידוד בדרך מסוימת, יוכל לזהות את האדם.
<גלי בן אור: מה שהטריד אותי, כשזה כתוב ככה, אם יש האקר שפורץ את הקידוד בלי מפתח הקידוד, אלא עשה את זה בדרכים שלו, לכאורה זה לא עונה להגדרה.
<גלי בן אור: הוא פרץ לזה בדרך אחרת.
<צילי נאה: את התנהגות ההאקר צריך לאסור בפני עצמה.
<צילי נאה: יכול להיות שלא טפלנו בזה כמוש צריך בפרק הפלילי וצריך להגדיר את זה.
<צילי נאה: אבל חשוב לנו באופן רוחבי לבוא ולהגיד שמידע מקודד, אין 100% ביטחון.
<צילי נאה: מי שיש לו את מפתח הקידוד או מיש השיג אותו בדרך מסוימת, הוא יכול לזהות את האדם.
משה גפני: אני מתנצל שאני מסכים עם משרד המשפטים...
מאיר שטרית: אחרת איך בית החולים יידע של מי הדגימה.
<גלי בן אור: לפעמים שמים מילה בהגדרה שמרוקנת אותה מתוכן.
<גלי בן אור: מה שזה יכול לעשות במקסימום - - -
משה גפני: צריך לזהות את הבעיה, שלא יחשוב מישהו בחקיקה שזה מוסדר ב-100%, זה לא מוסדר ב-100%.
משה גפני: מי שיגיע לקידוד, יגלה.
משה גפני: תחשבי על זה באופן חיובי.
<יהונתן קלינגר: יהונתן קלינגר, מהתנועה לזכויות דיגיטליות.
<יהונתן קלינגר: יש לי שתי הערות: הדבר הראשון הוא ההשמטה מתוך ההגדרה של דגימה מזוהה את התוספת שהפרטים הופרדו מהדגימה או ניתן לחזור אליהם בכל דרך.
<יהונתן קלינגר: אני מבין את נושא הקידוד, אבל ההשמטה מהחזרה, כיוון שמדברים על דגימה ביולוגית, תוצאות אימות ולא זיהוי תמיד אפשרית אם בעל הדגימה עומד מולנו בבדיקות כאלה.
<יהונתן קלינגר: כלומר יש דגימה, בא הבן אדם שהוציאו ממנו את הדגימה, תמיד אפשר להשוות ולוודא שזה אכן בעל הדגימה.
<יהונתן קלינגר: לכן גם ההסתייגות שלי מההגדרות המדויקות, אנונימית, מזוהה ומקודדת, כי מה שמזוהה מקודד או אנונימי הוא לא הדגימה אלא רק הזהות של בעל המידע במקרה הזה.
<יהונתן קלינגר: לכן צריך לחשוב אולי שי אפשרות להעביר את הדגימה בקידוד, בצורה של הצפנה חד כיוונית, כך שיהיה אפשר להשתמש בה, אך לא לחזור ולזהות את בעל המידע באמצעות הדגימה בלבד.
<יהונתן קלינגר: זה יהיה המידע האנונימי או המקודד.
<יהונתן קלינגר: דגימה שהשתמטנו ממנה את המידע שמאפשר חזרה אחורה לפרט.
<גלי בן אור: זה בדיוק מה שרוצים לעשות.
<יהונתן קלינגר: את רוצה לעשות את זה על הזיהוי של האדם, על המדבקה עם השם, האם תופיע מדבקה או לא.
<יהונתן קלינגר: אני אומר, ברגע שהפכנו את הדגימה לקובץ מחשב, כי זה מה שיקרה בסופו של דבר - - -
מאיר שטרית: הדגימה נשמרת כדגימה - - -
<יהונתן קלינגר: הדגימה נשמרת, אבל כשאתה מקודד משהו, אתה מקודד לקובץ, אתה לא שומר אותו כ - - -
מאיר שטרית: אתה לא שם אותו במקום בו נמצאת הדגימה.
<יהונתן קלינגר: אתה שומר את המידע.
מאיר שטרית: רק את הקוד.
<יהונתן קלינגר: נכון, אז אני אומר שברגע שממירים את הדגימה למשהו שהוא מקודד, כי חומר ביולוגי לא יכול להיות מקודד בינתיים, אולי עוד 10 שנים יהיה אפשר.
<יהונתן קלינגר: אז קודם כל לשנות בהגדרות, שזו לא דגימה אנונימית מקודדת, אלא דגימה שהפרט שהמידע עליו הוא אנונימי או מקודד.
משה גפני: למה אתה שואף להגיע?
<יהונתן קלינגר: אני אומר דבר כזה, כדי למזער סיכונים בעתיד מדליפות של דברים כאלה וכדומה, בוא נבדוק היום, האם אפשר, חלק מהמידע עצמו שאנחנו מעבדים החוצה, להשמיט ממנו פרטים שאינם נחוצים הלאה ולהם לקרוא מקודדים.
<גלי בן אור: אני חושבת שאתה יוצא מתוך הנחה שכל הדגימות יישמרו בצורה ממוחשבת, במאגרי נתונים ממוחשבים.
<גלי בן אור: אבל החיים הם לא ככה.
<גלי בן אור: אנחנו מדברים גם בטיפול רפואי וגם במחלה, יש את הדגימות הפיזיות שנשמרות.
<גלי בן אור: מה שאנחנו מדברים פה, בנושא של הקידוד, זה הקשר בין הדגימות הפיזיות לבין הנתונים ואותו אנחנו מקדדים.
<גלי בן אור: לגבי הדגימות עצמן, החוק לא מתיימר להציב חובה, שצריך לקדד אותן למחשב ואז לקדד אותן כדי שלא ניתן יהיה להגיע אליהן.
<גלי בן אור: למיטב הבנתי זה מה שאתה מציע.
<יהונתן קלינגר: אני אומר שבמצב כזה, ההגדרה "אנונימי" היא לא נכונה, כי תמיד כשיבוא הפרט ויהיה ניתן להשוות בינו לבין הדגימה - - -
משה גפני: אבל אנחנו לא מדברים על אנונימי.
משה גפני: דגימה אנונימית היא דגימה אנונימית.
<יהונתן קלינגר: היא לא אנונימית.
<יהונתן קלינגר: היא לא יכולה להיות אנונימית כי תמיד אפשר להשוות בין ה-DNA שיש בה לבן הבן אדם עצמו ולזהות את הבן אדם.
<יהונתן קלינגר: אתם מדברים על המדבקה ולא על הדגימה.
משה גפני: דגימה אנונימית היא איננה דגימה מקודדת ודגימה מקודדת היא איננה דגימה אנונימית.
<יהונתן קלינגר: אבל בכל המקרים מדובר על אותה חתיכת בשר.
<יהונתן קלינגר: לא מדובר על מצב שבו לא ניתן מתי שהוא, עם כלים שמשווים - - -
משה גפני: באנונימית אבל לא יודעים מי זה.
<יהונתן קלינגר: יודעים מי זה כי ברגע שבא בן אדם ואומר שזו הדגימה שלו, אפשר להשוות את הרוק שלו ולדעת.
משה גפני: בדגימה אנונימית יש רקמות שלקחו מבן אדם, לא יודעים מי זה.
משה גפני: רק מי שלקח יודע.
<יהונתן קלינגר: זה לא נכון.
משה גפני: בא בן אדם ואומר, אני רוצה עוד בדיקה ממה שלקחו ממני, אבל אני לא יודע איפה זה.
<יהונתן קלינגר: נניח היה נבל מרושע שגנב את המאגר.
<גלי בן אור: כיוון שיש לנו שאיפה להתקדם היום ובכל זאת לעשות קצת תועלת מהישיבה הזו וכמו שזה נראה עכשיו, זה מתחיל להיות מעט לא מובן.
<גלי בן אור: הזכרתי כבר, ההגדרות משמשות אותנו בחוק.
<גלי בן אור: אם יש שאלה לגבי הגדרות בוא נגיע לסעיף החוק, נבדוק בסעיף ואז נראה.
משה גפני: אני שומר לך את הזכות, כשנגיע לחקיקה עצמה ולא להגדרות, אתה תעלה את הדברים האלה ואז אתרכז יותר במה שאתה אומר.
<יהונתן קלינגר: אני חושב שהמינוח בהגדרה אינו נכון במצב כזה.
משה גפני: איזה שם לא נכון?
<יהונתן קלינגר: לא הדגימה המקודדת ולא הדגימה האנונימית, אלא הזיהוי שלה.
<יהונתן קלינגר: המדבקה שיש עליה.
<יהונתן קלינגר: התיוג שלה.
משה גפני: אם אכן ההערה שלך בחקיקה עצמה תהיה נכונה, אנחנו נחזור להגדרות ונשנה אותן.
<צבי בורוכוביץ: מה שיהונתן אומר זה סמנטיקה.
<צבי בורוכוביץ: הוא מדבר על האנונימיות של הפרט ומתייחס לאנונימיות של הדגימה.
<צבי בורוכוביץ: אלה שני דברים שונים.
<צבי בורוכוביץ: אי אפשר לעשות אנונימיות של דגימה.
מאיר שטרית: כי זה שונה.
מאיר שטרית: דגימה אנונימית זו דגימה שאתה לוקח בלי לקחת פרטים.
מאיר שטרית: מה לא בסדר פה?
משה גפני: ההגדרות הן הגדרות טכניות, הן אומרות בדיוק על מה אנחנו מדברים.
שאנחנו מוסיפים: "מידע גנטי מקודד – מידע גנטי שהקשר בינו לבין פרטי הזיהוי של האדם שאודותיו המידע עבר קידוד, באופן שאינו מאפשר לגורם המחזיק במידע לזהות את האדם".
<סמדר הורביץ: סמדר הורביץ, יועצת גנטית, נציגת איגוד היועצות.
<סמדר הורביץ: רציתי לשאול אם קפצת קדימה לאזור של מידע גנטי מזוהה כי יש לנו הערות לפני כן.
<גלי בן אור: יש את הנוסח ששמתי, חוק מידע גנטי.
<גלי בן אור: ההגדרות אמורות להיות מסודרות לפי א-ב.
<גלי בן אור: יש מקבץ של הגדרות שנוגע לקידוד ששמנו ביחד, זה היה נוח בתהליך העבודה.
<גלי בן אור: הם יסודרו לפי א-ב כשנשלב חזרה לנוסח הצעת החוק.
<גלי בן אור: אנחנו מציעים להוסיף הגדרה שנקראת דגימות קיימות.
<גלי בן אור: אנחנו מתייחסים לזה אחר כך בסעיף 13 בחוק.
<גלי בן אור: "דגימות קיימות - אלה דגימות שנאספו לפני יום התחילה של החוק המקורי".
<גלי בן אור: כשנגיע לשם, אנחנו מציעים להתייחס בצורה מעט אחרת לדגימות שנאספו עד חוק מידע גנטי, בשנת 2,000.
<גלי בן אור: משנת 2,000 עד היום ומהיום ואילך.
<גלי בן אור: זה נוגע גם לשאלת האנונימיות והסכמה למחקר.
<גלי בן אור: ניגע בזה בהרחבה כשנגיע לסעיף.
<גלי בן אור: "הוועדה המייעצת" – הוועדה המייעצת לפי החוק זו ועדת הלסינקי עליונה שמונתה לפי תקנות ניסויים רפואיים בבני אדם, שפרופסור צביקה בורוכוביץ שיושב כאן עומד בראשה.
<גלי בן אור: המדען הראשי של משרד המדע ונציג משרד המדע ומה שמבוקש להוסיף כאן זה נציג של שר המשפטים.
<גלי בן אור: בגלל שהוועדה הזו תקבל תפקידים שנוגעים לשמירה על הדגימות וההגנה עליהם ומשרד המשפטים ביקש להיות חלק מהוועדה.
משה גפני: הוא צודק במקרה הזה.
<גלי בן אור: מנהלת הוועדה מוסיפה תיקון נוסף, ההגדרה "ועדת המדע" זו "ועדת המדע והטכנולוגיה".
<טליה אגמון: השאלה אם היא ועדה קבועה צריך להגדיר אותה בחקיקה?
<טליה אגמון: הגדרנו אותה אז בחקיקה כי היא לא הייתה ועדה קבועה.
<טליה אגמון: השאלה אם כשהיא ועדה קבועה גם צריך להגדיר אותה או לכתוב במקום המתאים ועדת המדע והטכנולוגיה?
<גלי בן אור: ברשות
<גלי בן אור: כם אני אבדוק את זה בלשכה המשפטית.
משה גפני: אני אחסוך לך, זו ועדה קבועה וקוראים לה ועדת המדע והטכנולוגיה.
<יהונתן קלינגר: סמנטית זה צריך להיות מוגדר בחוק "הוועדה" לא "ועדת המדע".
<יהונתן קלינגר: לפי כללי הניסוח.
משה גפני: אבל בהגדרות צריך להגיד מה זה.
<יהונתן קלינגר: בהגדרות זה צריך להיקרא "הוועדה".
משה גפני: מכיוון שהוועדה היא ועדה קבועה, צריך שיהיה כתוב הוועדה ובהגדרות יהיה כתוב שהוועדה זו ועדת המדע והטכנולוגיה של הכנסת.
<טליה אגמון: צריך לוודא שבשום מקום לא כתוב "הוועדה" ומתכוונים לוועדה אחרת.
משה גפני: אם לא, זה באמת מה שצריך יהיה להיות כתוב.
משה גפני: בגלל שזו ועדה קבועה.
<יהונתן קלינגר: למה פשוט לא להוסיף את זה למעלה להגדרה של בדיקה גנטית?
<גלי בן אור: אנחנו נעבור על זה שוב בסוף.
<גלי בן אור: להגדרה "מכון גנטי", ההצעה היא להוסיף בסוף "מחלקה גנטית בבית חולים רשום לפי פקודת בריאות העם ושיש בה מעבדה העורכת בדיקות גנטיות והעומדת בתנאים שבסעיף 8(א)".
משה גפני: למה התיקון הזה?
<גלי בן אור: זה תיקון שמשרד הבריאות ביקש, כי בסעיף 8(א) הם מציעים שמנהל מכון גנטי יהיה רופא גנטיקאי בעל ניסיון של שנתיים לפחות בעבודה מעשית במכון גנטי.
משה גפני: למה זה לא מופיע בחוק המקורי?
<טליה אגמון: בחוק המקורי ההגדרה של מכון גנטי הייתה בעצם מחלקה לגנטיקה בבית חולים וזה היה נכלל בתוך הרישיון של בית החולים בלי רישוי נוסף ומאז השתנו כמה דברים.
<טליה אגמון: אנחנו רוצים להגדיר שבמכון גנטי יהיה רופא, שהוא רופא גנטיקאי ולא רופא שאין לו קשר לגנטיקה.
משה גפני: כשנחקק החוק המקורי לא הקפדתם על זה.
<טליה אגמון: לא חשבנו על זה אז כנראה.
<עמיהוד זינגר: חייבת להיות בה מעבדה שעורכת בדיקות גנטיות?
<עמיהוד זינגר: אם לא, אז זו יחידה?
<עמיהוד זינגר: איך מגדירים אותה?
<עמיהוד זינגר: עלול להיווצר מצב שחלק מהבדיקות ינוקזו למרכזים מאד גדולים, אז עדיין זה לא יהיה מוגדר כמכון, למרות שיהיה בו רופא גנטיקאי ואולי אפילו צוות של רופאים ויועצות.
<עמיהוד זינגר: צריך להחליט.
<טליה אגמון: מבחינתנו מכון זה שיש בו מעבדה ושיש בו גנטיקאי.
<עמיהוד זינגר: לאט לאט זה יצטמצם, זה חלק מהקדמה, זה יעבור רק למרכזים או אפילו לבדיקות בחו"ל.
<עמיהוד זינגר: זה לא יקרה ואת יודעת למה אני מתכוון.
<עמיהוד זינגר: הבדיקות הגנטיות הופכות להיות בדיקות משמעותיות וגם יקרות.
<עמיהוד זינגר: יהיו מכונים שלא יוכלו להחזיק מעבדה אבל הם עדיין ייתנו שירות גנטי מלא.
<עמיהוד זינגר: יעשו אאוט-סורסינג, ישלחו למרכז רפואי מרכזי, אם של קופת חולים ואז הם לא יעשו בדיקות גנטיות אבל עדיין יהיו מכון מחקר.
<יואל זלוטוגורה: פרופסור יואל זלוטוגורה מנהל מחלקה גנטיקה במשרד הבריאות.
<יואל זלוטוגורה: אז זה לא מכון גנטי.
<יואל זלוטוגורה: לפי החוק, המכון הגנטי למעשה יש לו מעבדה וכל החוק מתייחס למכון גנטי כמכון בבית חולים שיש לו מעבדה גנטית.
משה גפני: אבל החוק לא רלוונטי מבחינתנו המחוקקים.
משה גפני: אם אפשר לשנות את החוק, נשנה אותו.
משה גפני: תגיד לנו רק בהיגיון למה צריך.
<יואל זלוטוגורה: מבחינתנו יש מרפאות גנטיות, יש רופאים גנטיקאים שפועלים ויכולים לפעול.
<יואל זלוטוגורה: מבחינת הדרישות והדברים שאנחנו רוצים, הם למעשה קשורים למעבדות גנטיות ובשימוש בהם.
<יואל זלוטוגורה: לכן אנחנו מתייחסים למעבדות גנטיות.
<יואל זלוטוגורה: הקשר הוא למעבדות גנטיות ולא לתפקידים אחרים של הגנטיקה.
משה גפני: זה מספק?
<עמיהוד זינגר: לא לגמרי בגלל שהיום, באופן עקרוני, הבדיקה לא חייבת להיעשות אצלי במכון.
<עמיהוד זינגר: אני שולח אותה וגם מפענח אותה.
<עמיהוד זינגר: אני מנהל מכון בהגדרה, מחר אסגור את המעבדה שלי כי מנהל בית חולים יגיד לי היא לא רווחית, אפשר לשלוח את הבדיקות החוצה.
משה גפני: אז אם אתה סוגר את המעבדה, אין לך יכולת.
<עמיהוד זינגר: לא רק זה, אני אקבל את הדטה ואת הפענוח של הבדיקות אני אעשה אצלי.
<עמיהוד זינגר: הלבורנט לא ישב אצלי, הוא ישב במקום אחר.
<עמיהוד זינגר: אני לא אהיה אחראי עליו, אני אהיה אחראי רק על המידע ואני חותם על הבדיקה.
<עמיהוד זינגר: זה מה שהולך וקורה אם נרצה או לא נרצה.
<גלי בן אור: מה שד"ר זינגר אומר, אם אני מבינה נכון, החוק היום קובע הגדרה שמכון גנטי חייב שיהיה בו מעבדה גנטית ומוסיף עכשיו גם הגדרה, שחייב להיות בו רופא גנטיקאי, שאני מבינה שאתה עונה על ההגדרה הזו.
<גלי בן אור: מטעמים של ניהול מערכת הבריאות וצמצומים שקורים, יכול להיות שלא יהיה כדאי להחזיק את המעבדות בתוך בית החולים וד"ר זינגר אומר שהוא עדיין יכול לתת את זה למישהו שיעשה את הפעולה הטכנית של עריכת הבדיקה.
<גלי בן אור: אני אתן את הפענוח, אני אתן את הייעוץ הגנטי.
משה גפני: אני מבין שעל מה שמשרד הבריאות מתקן עכשיו בחוק, אין לך ויכוח.
משה גפני: אתה עכשיו מעלה על החוק המקורי, שאנחנו לא נוגעים בו.
משה גפני: בחוק המקורי צריך שתהיה מעבדה וכל מה שנלווה לזה ואתה מעלה את זה.
משה גפני: אני לא הולך לדון על זה עכשיו.
מאיר שטרית: אני אסביר גם למה התנגדתי לזה בזמנו.
מאיר שטרית: הרעיון הזה עלה בחוק המקורי, להפריד את הכול, להתחיל לשלוח עבודות.
מאיר שטרית: לפני החוק היו מכונים גנטיים, שכל אחד עשה מה שהוא רצה, פרסמו בעיתונים את הבדיקות.
מאיר שטרית: למשל אותה אחת שטענה שהיא מחטופי תימן ומכון אחד אמר שהיא כן ומכון אחר אמר שהיא לא.
מאיר שטרית: בדקו במעבדה שלישית ואמרו שכן.
מאיר שטרית: לא רצינו לפרוץ אתה גדר.
מאיר שטרית: מעבדה גנטית בבית חולים - - -
<גלי בן אור: היא עשתה את זה במעבדה שזו לא הייתה המומחיות שלה, מעבדה מחקרית שנתנה תשובה שלילית.
מאיר שטרית: זה התפקיד של מעבדה בבית חולים.
מאיר שטרית: בית חולים לא יכול לוותר היום במצב הנוכחי, עם צמצומים ובלי צמצומים, על מכון גנטי בבית החולים.
מאיר שטרית: הוא חייב לעשות את הבדיקות הגנטיות.
מאיר שטרית: זה תחום שרק מתפתח.
משה גפני: עכשיו יש משהו חדש.
משה גפני: מוסיפים בחוק הזה שצריך שיהיה רופא גנטיקאי עם לפחות שנתיים התמחות.
מאיר שטרית: צריך שתהיה להם עבודה.
משה גפני: הטענה שלו, היא שניגוד למה שהיה קודם בחוק המקורי, שצריך שישב שם היום רופא.
מאיר שטרית: תמיד היה צריך רופא.
<גלי בן אור: הטענה של דוקטור זינגר, ההגדרה של מכון גנטי הקיימת היא: מחלקה גנטית בבית חולים רשום, שיש בה מעבדה העורכת בדיקות גנטיות.
משה גפני: דוקטור זינגר, תבוא בדברים עם משרד הבריאות.
משה גפני: אם אתם יכולים להגיע להסכמה, נתקן את זה בחוק.
משה גפני: אם אתם לא מגיעים להסכמה, תחכו לחבר כנסת נוסף, שיחכה עוד חוק פרטי ואז תנסו.
משה גפני: תנסו להגיע להסכמה כי אני קצת שומע היגיון בדברים.
משה גפני: זה גם יכול לחסוך עלויות.
משה גפני: אם מוכרחים רופא בחוק, תשמעו אותו בלב פתוח ובנפש חפצה.
משה גפני: אם תגיעו למסקנה מקצועית שאי אפשר לעשות את זה, אז לא.
משה גפני: אם אפשר, נתקן.
<מיכל שגיא: מיכל שגיא, נציגת איגוד היועצים והיועצות הגנטיים.
<מיכל שגיא: רציתי להביע תמיכה בדברי דוקטור זינגר אומר.
<מיכל שגיא: אנחנו חושבים שההתקדמות מראה שיותר ויותר בדיקות נשלחות החוצה אבל הקליניקה החזקה צריכה להיות במכונים הגנטיים.
<מיכל שגיא: מכון גנטי צריך להיות עם קליניקה חזקה.
משה גפני: תשמעו את הדברים, זה נשמע הגיוני וההחלטה תהיה מקצועית.
משה גפני: אם תחליטו שיש מקום לדון בזה ולשנות, אעשה זאת בשמחה.
מאיר שטרית: לגבי הבדיקה שציינתי קודם, שעושים לגבי האפשרות של טיפול ביולוגי בסרטן.
מאיר שטרית: את הבדיקה הזו אפשר לעשות רק בארצות הברית והיא עולה 10,000 דולר.
משה גפני: העלויות עצומות.
משה גפני: אם העניין הזה היה מפותח, יכול להיות שהיו בדיקות שהיה אפשר לעשותם אותם כאן.
<גלי בן אור: "נבדק – אדם שממנו נלקחה או מיועדת להילקח" - - -
<יובל ירון: סליחה, דילגת על שני סעיפים ואני מבקש להתייחס אליהם.
<יובל ירון: ציין חבר הכנסת שטרית את הבדיקות שנעשות בחו"ל.
<יובל ירון: אם מסתכלים על ההגדרה איפה יש לערוך בדיקות גנטיות, בדיקות גנטיות יש לערוך במעבדה לבדיקות גנטיות.
<יובל ירון: אם מסתכלים בהגדרות למעבדה לבדיקות גנטיות זה מפנה אותנו למהי מעבדה רפואית.
<יובל ירון: אם מסתכלים על מהי מעבדה רפואית זה מפנה אותנו לתקנות בריאות העם.
<גלי בן אור: צודק.
<גלי בן אור: הוא מתכוון שלכאורה, לפי החוק, אי אפשר לשלוח דגימות לחו"ל.
<גלי בן אור: יש שתי הגדרות: מעבדה לבדיקות גנטיות ומעבדה רפואית, הן מדברות על מעבדה שקבלה רישיון לפי סעיף 4 לפקודת בריאות העם או מעבדה שרשומה לפי פקודת בריאות העם.
משה גפני: אתה מדבר על החוק המקורי?
מאיר שטרית: הוא קופץ קדימה.
מאיר שטרית: בהמשך החוק החדש, התיקון שמוצע, גם על ידי משרד הבריאות, קובע שאי אפשר לשלוח בדיקה לחו"ל.
מאיר שטרית: לכן הוא משתמש בהגדרה, מאחר והוא מסתכל קדימה.
מאיר שטרית: אני מציע להתייחס לשאלה הזו כשנגיע לסעיף.
משה גפני: "מעבדה לבדיקות גנטיות – מעבדה רפואית - - - שקבלו רישיון לפי סעיף 4".
משה גפני: "מעבדה רפואית הרשומה לפי פקודת בריאות העם".
משה גפני: זה גם בסדר?
<יובל ירון: פה הבעיה.
<יובל ירון: בגלל שמעבדה רפואית מוגדרת כמעבדה בארץ.
משה גפני: לפי פקודת בריאות העם.
משה גפני: איפה הייתם עד עכשיו?
<יובל ירון: מאז הישיבה הקודמת, הייתה הנחיה - - -
משה גפני: אני מבקש ממך, גברתי היועצת המשפטית, תקני את הנושא הזה של מעבדה רפואית וכל מה שנלווה, להתאים למצב בו שולחים בדיקות לחו"ל.
<יואל זלוטוגורה: באישור של משרד הבריאות.
משה גפני: באישור של משרד הבריאות, אבל לא להישאר במצב שאי אפשר לשלוח בדיקות לחו"ל, שזו סכנת נפשות.
משה גפני: איך השארתם את זה עד עכשיו?
<גלי בן אור: בהגדרה "נבדק" כאמור שינינו במקום "בדיקת DNA", "בדיקה ביולוגית".
<גלי בן אור: אני מדלגת על ההגדרות שלא נגענו בהם.
<גלי בן אור: מגיעה להגדרה שאנחנו מוסיפים, שהיא "קידוד".
<גלי בן אור: "קידוד – הפרדת הפרטים המזהים מדגימה ביולוגית או מידע גנטי בהתאם לשיטת קידוד והצפנה שיורה המנהל לפי סעיף 12(א)".
<גלי בן אור: סעיף 12(א) זה סעיף הסמכת המנהל לקבוע את שיטות הקידוד וההצפנה לפיהם עושים את ההפרדות.
<גלי בן אור: מדגימה ביולוגית ממידע גנטי בנוגע לדגימה ביולוגית ונראה את זה שם.
<גלי בן אור: "קרוב – מי שיש לו קרבת דם לנבדק עד דרגה רביעית".
מאיר שטרית: מרחיבים את ההגדרה של קרוב.
<יואל זלוטוגורה: בגנטיקה אנחנו מדברים על קרבה על ידי דרגות.
משה גפני: למה צריך את הקרבה?
מאיר שטרית: בהמשך החוק יש סעיפים שקובעים מתי מותר לקחת דגימה מקטין.
מאיר שטרית: אז אומרים, רק אם קרוב שלו נמצא בסכנה והקטין יכול להועיל כדי לרפא אותו.
מאיר שטרית: אז השאלה מהי הגדרה של קרוב.
מאיר שטרית: עד להיכן מגיעים.
מאיר שטרית: מה אפ זה לא קרוב מדרגה ראשונה אלא דרגה שנייה.
מאיר שטרית: בן של אח או אחות.
מאיר שטרית: זה מותר?
מאיר שטרית: לכן ההגדרה של קרוב חשובה.
משה גפני: למה אתם מרחיבים את זה לדרגה רביעית?
<יואל זלוטוגורה: לא מרחיבים אלא מגדירים בצורה מדויקת יותר.
<יואל זלוטוגורה: דרגה ראשונה זה אח אחות או הורה וילד.
<יואל זלוטוגורה: דרגה שניה זה סב נכד.
<יואל זלוטוגורה: אנחנו הולכים עד דרגה רביעית, שזה פחות מבני דודים שניים.
משה גפני: מה עושה אותו קרוב מדרגה רביעית?
<יואל זלוטוגורה: זה מגדיר מהי כן ומי לא.
מאיר שטרית: אם אדם חולה וצריך לקחת דגימה כדי לבדוק בשבילו תרומה, כי לבדוק את ההתאמה הגנטית שלו.
משה גפני: אז למה דווקא דרגה רביעית?
<גלי בן אור: עד דרגה רביעית.
<יואל זלוטוגורה: שמנו דרגה, שמצד אחד חובה, אבל לא מאד חובה.
משה גפני: נשאיר את זה בסימן שאלה כי לא הבנתי.
<מיכל שגיא: יש לנו הסגה על זה.
<מיכל שגיא: אנחנו חושבים שזו הרחבה מוגזמת.
משה גפני: למה רק איגוד היועצות?
משה גפני: אין יועצים גנטיים?
<מיכל שגיא: יש אחד.
<סמדר הורביץ: אני אומר למה אנחנו מתנגדות ואני מקווה שאיגוד הרופאים הגנטיקאים יסכים אתי.
<סמדר הורביץ: אנחנו חושבות שמדובר במעגלי גילוי רחבים מידי.
<סמדר הורביץ: החוק בהמשכו מתייחס למה עושים עם אותם קרובים.
<סמדר הורביץ: מידע של קרוב הוא רלוונטי גם לי.
<סמדר הורביץ: כשהולכים על קרבה רביעית, אני חושבת שאנשים, שעובדים בכפרים ערביים, יודעים על מה אני מדברת, זה בן של בן דוד.
<סמדר הורביץ: הדבר הזה מכסה כפרים ערביים שלימים.
<סמדר הורביץ: מדובר בשלושה דורות.
<סמדר הורביץ: אפשר לספור מה זה אומר קרבה רביעית.
משה גפני: ואתן מתנגדות לזה?
<גלי בן אור: משרד הבריאות אומר קרוב רביעי ונעצר בקרבה מסוימת.
<גלי בן אור: היועצות חושבות שזה הולך עוד דרגה.
<סמדר הורביץ: זאת לא הנקודה.
<סמדר הורביץ: הנקודה היא שהחוק מצד אחד מטרתו לשמור על פרטיות הנבדק.
<סמדר הורביץ: מצד שני אנחנו מגדירים את המידע שלו כרלוונטי לקרובו בדרגה רביעית.
<סמדר הורביץ: אם מסתכלים על כל מיני כפרים ערביים וגם על מקומות , כמו שאני גדלתי, כשמחפשים קרבה רביעית שני שליש מהאנשים בו אני גרה הם קרובים בדרגה כזו.
<סמדר הורביץ: זה סותר בעינינו את מטרת החוק.
מאיר שטרית: למה זה סותר את מטרת החוק?
מאיר שטרית: מה הסכנה לחיי אדם?
מאיר שטרית: אם אדם חולה, אז הבן דוד של הבן דוד לא צריך לעזור לו?
<סמדר הורביץ: מה שאתה אומר הוא נכון לכל אורך החוק.
<סמדר הורביץ: אבל החוק הזה מטרתו לשמור על פרטיות האדם.
<סמדר הורביץ: החוק הזה מגדיר שקרובי, צריך לקבל את המידע שלי.
משה גפני: נשאיר את זה בסימן שאלה.
משה גפני: נגיע לחוק, נראה מה הקרוב בדרגה רביעית אמור להיות בתוך המערכת הזו ולפי זה נחליט.
משה גפני: אם זה אכן יאפשר להעביר מידע לדרגה רביעית, אני גם אתנגד לזה.
מאיר שטרית: לא מעבירים שום מידע.
משה גפני: אם לא, אז אין בעיה.
<גלי בן אור: החוק עושה איזון.
<גלי בן אור: מצד אחד הוא קובע את המטרה - - -
משה גפני: אם את מתחילה עכשיו דיון על הנושא הזה, הדיון יתארך.
משה גפני: אני מבקש ממך שתעקבי אחרי זה ותזכירי לי כשנגיע בחוק לנושא של קרוב מדרגה רביעית, שנדע על מה אנחנו מדברים.
משה גפני: אם אכן יתברר שזה יוצר בעיה, אנחנו נוריד את זה.
מאיר שטרית: זה מצמצם ולא מרחיב.
מאיר שטרית: ההגדרה הקודמת של קרוב הייתה מי שיש לו קרבת דם לנבדק.
מאיר שטרית: זה יכול להיות גם דור שמיני.
מאיר שטרית: פה מצמצמים את זה רק לדור רביעי.
מאיר שטרית: אני לא מבין מה אתם רוצים.
<יובל ירון: גם איגוד הגנטיקאים הרפואיים מתנגד להרחבה.
משה גפני: הם אומרים שלפי החוק הקיים, אין סוף לקרוב.
משה גפני: זה יכול להיות גם דרגה שמינית.
<סמדר הורביץ: החוק הקיים הוא בעייתי.
<סמדר הורביץ: אנחנו מבקשות שבחוק החדש זה יוגבל יותר.
מאיר שטרית: אני לא מסכים להגביל יותר.
משה גפני: כולנו צריכים לדעת.
<יובל ירון: גם איגוד הגנטיקאים הרפואיים חושב שאם מגבילים, צריך להגביל את זה לדרגה שלישית.
<יובל ירון: יש משמעות פרקטית - - -
משה גפני: צריך להגיע לחוק, שנדע למה רוצים לשנות את ההגדרה ולמה לדרגה רביעית.
משה גפני: נוכל לשפוט את זה אם זה נכון או לא נכון רק כשנדע על מה מדובר.
משה גפני: סיכמנו שכשנגיע לסעיף הזה נחזור להגדרה.
<גלי בן אור: "תוצאות בדיקה גנטית מזוהה" – בהגדרה הזו אנחנו מציעים למחוק את הסיפא, כך שתהיה "תוצאות של בדיקה גנטית אשר מופיע עליה פרט מזהה של הנבדק.
<גלי בן אור: זו שוב תוצאה של האבחנה של קידוד ואנונימי.
<יהונתן קלינגר: בתוצאות בדיקה מזוהה את אומרת שנמחק "פרט מזהה".
<יהונתן קלינגר: בגלל זה צריך לחזור אחורה ולראות, פרט מזהה מדבר על מספר זהות, שם וכדומה, או מספר שהופק על ידי רשות שלטונית.
<יהונתן קלינגר: אולי להוסיף גם שפרט מזהה יכול להיות מספר מטופל שהופק על ידי אותו בית חולים ספציפי.
<גלי בן אור: אז זה מספר מזהה שניתן על ידי רשות שלטונית.
<יהונתן קלינגר: בית חולים זה לא רשות שלטונית.
<יהונתן קלינגר: הרבה פעמים זו עמותה.
<גלי בן אור: אנחנו נבדוק את כל ההגדרות ביחס לתוצאה הסופית.
<גלי בן אור: אני מסמן לי שזהו נושא שצריך לבדוק.
משה גפני: זה כל פרק א'.
משה גפני: אני מבקש מהרב שיינפלד, אני מודה לך שאתה משתתף בדיונים, זה מקל עלי וגם מקל על חבר הכנסת שטרית, עם כל הניסיון שלך.
משה גפני: אמרת בישיבה הקודמת, גם ליועצת המשפטית, בעקבות פסק הדין של השופט שנלר.
משה גפני: האם אתה רוצה לומר מה אתה מבקש לתקן בחוק ונראה אם נוכל לעשות את זה.
משה גפני: כשאני קורא את ההחלטה שלו אני די קופץ.
משה גפני: הייתי בדיונים על החוק והמחוקק לא התכוון לזה.
משה גפני: הוא הוציא מזה פרשנות שלא התכוונו לה.
משה גפני: בבקשה הרב שיינפלד.
<אברהם שיינפלד: אני רוצה לצטט שני משפטים מפסק הדין של השופט שנלר.
<אברהם שיינפלד: אני מתייחס לעמוד 28, פסקה 59.
<אברהם שיינפלד: למעשה הוא מחזיר את הכדור לכנסת משום שבאותו פסק דין הוא כותב שהחוק הגביל את בית המשפט לא לבצע בדיקת רקמות.
<אברהם שיינפלד: אבל דבר אחר החוק לא מגביל, החוק מאפשר לבית משפט לקבוע שראובן הוא אבי הילד, אף על פי שברור, שבדיקה כזו משמעותה שהילד שההיריון שלו התחיל בזמן הנישואים עם שמעון, לקבוע שהוא ילד של ראובן, המשמעות של זה היא לקבוע שהילד ממזר.
הוא כותב: בעצם הוא אומר, העובדה שהחוק הגביל את בית המשפט לבצע בדיקת רקמות במקרה של חשש ממזרות, החוק מאפשר לקבוע את האבהות גם במקרה של חשש לממזרות, כי בזה החוק לא מדבר.
הוא כותב: אבל החשש הוא גדול.
משה גפני: למה בית המשפט רוצה לקבוע את זה?
<אברהם שיינפלד: לצורך אבהות.
<אברהם שיינפלד: הכול התחיל מאותו פסק דין של השופטת סיוון, שלא רצתה לקבוע שהאבא הוא לא הבעל, כי היא הבינה את המשמעות של הממזרות ואז היא אמרה שהוא יהיה רק אבא פסיכולוגי ולא אבא ביולוגי ולא לרשום אותו במרשם.
<אברהם שיינפלד: בא פסק הדין הזה וקיבל את הערעור, ביטל את פסק הדין והורה לרשום את הילד או הילדה כבתו של אותו אדם שהוא לא בעלה של האמא.