GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
<איריס גלבר: הפרדת הפרטים המזהים ממידע שהופק ממנה, בדרך כלל זה לא משהו שהחברה יכולה לחזור אחורה ולהפריד.
<איריס גלבר: הופק מידע מדגימה מסוימת שנשמר, אחר כך אי אפשר ללכת אחורה ולהתחיל לומר שזה נלקח מאחד וזה נלקח מהשני.
<איריס גלבר: זה מאגר מידע.
משה גפני: היא אומרת שאי אפשר.
משה גפני: אין אפשרות טכנית.
<גלי בן אור: לא ברור למה אי אפשר.
<גלי בן אור: זה נשמר בצורה ממוחשבת?
<איריס גלבר: כן.
<גלי בן אור: יש עמודה של הפרטים, יש עמודה של המידע?
<איריס גלבר: אני לא יודעת אם זה כך.
מאיר שטרית: חייב להיות מופרד.
<איריס גלבר: יש איזשהו מאגר של חולים שהגיעו ממקום איקס או ממחקר מסוים וזה המידע שהופק.
<איריס גלבר: ללכת אחורה ולומר - - -
<גלי בן אור: מה זה ללכת אחורה?
<איריס גלבר: אי אפשר לייחס את זה למטופל מסוים אבל גם אי אפשר להגיד בוודאות?
<גלי בן אור: אם אי אפשר לייחס את זה למטופל מסוים, עמדתם בהוראות החוק כי נעשתה הפרדה של הפרטים.
<גלי בן אור: אנחנו לא מבקשים ממך לשרשר את הדרך אחורה.
<גלי בן אור: החוק אומר שבמצב שיש לך את המידע, המידע צריך להיות מופרד ולהיות מופרד בשלב המוקדם ביותר האפשרי.
<גלי בן אור: זה לא משכתב את ההיסטוריה.
משה גפני: אם יהיה החוק הזה, ברגע שאתם תקבלו מידע כזה שחלקו מופרד וחלקו מזוהה, אתם תהיו חייבים על פי החוק לשמור את זה.
מאיר שטרית: הם גם לא יכולים לקבל.
משה גפני: לא תוכלו אחר כך לחזור אחורה.
משה גפני: זה החוק שיחייב אתכם.
מאיר שטרית: לפי החוק הם לא יכולים לקבל מידע מזוהה לצורך מחקר.
מאיר שטרית: הם בכל מקרה צריכים להפריד במאגר בין הפרטים לבין האיש.
משה גפני: אם החוק יאמר את מה שאנחנו אומרים עכשיו, אתם תצטרכו להפריד.
<קריאה: היא מדברת על המחיקה.
<קריאה: היא לא מדברת על הקדימה אלא על האחורה.
<איריס גלבר: אני לא נגד לשון החוק.
משה גפני: אומרת הגברת איריס מחברת פארמה שיש מצב שבו אם אנחנו נחייב אותם עכשיו להפריד, היא לא תוכל ללכת אחורנית כיוון שהמידע הזה כבר נעשה קודם.
משה גפני: מי עונה לה על זה, מקצועית?
מאיר שטרית: על פי החוק, ברגע שמקבלים מידע מזוהה הם חייבים להפריד בין הדגימות לבין הפרטים וליצור קידוד.
משה גפני: אבל האיש הסכים.
מאיר שטרית: גם כשהוא הסכים, צריך לשמור את זה מקודד.
מאיר שטרית: מחר האדם מבקש לבטל את הזהות שלו.
מאיר שטרית: הם צריכים להיכנס למחשב, לאותה דגימה ולבטל את זה.
מאיר שטרית: למחוק את זה.
<איריס גלבר: זה הרופא בבית החולים.
<איריס גלבר: לא החוקר כי החוק מדבר על החוקר בתור חברה.
מאיר שטרית: מה זה משנה מי החוקר?
מאיר שטרית: החוק מחייב גם את החברה.
מאיר שטרית: גם את פארמה זה מחייב.
משה גפני: מגיעה אליכם בדיקה שהנבדק הסכים.
משה גפני: יש לכם את השם שלו ויש לכם את הבדיקה והחוקר בודק אותה.
<איריס גלבר: זה לא מגיע עם שם.
<איריס גלבר: זה מגיע מקודד.
<איריס גלבר: זה לא מגיע אלינו אלא מגיע מבית החולים.
משה גפני: אני לא מדבר על הפרוצדורה ואני גם לא מכיר אותה.
משה גפני: עכשיו באים ואומרים שתמחקו את הפרטים.
<איריס גלבר: החולה התחרט והוא מבקש להשמיד את הדגימה ואת המידע.
משה גפני: את המידע לא, את הפרטים שלו, את הזיהוי.
משה גפני: אין אפשרות?
<שי סומך: אני חושב שסדר הדברים יהיה כזה.
<שי סומך: אותו נבדק לא מכיר את חברת פארמה.
<שי סומך: הוא יודע שהוא עשה בדיקה בבית חולים מסוים.
<שי סומך: הוא יפנה לבית החולים ויבקש שבית החולים ימחק אצלו את הבדיקה והוא יודע גם למי הוא שלח את הבדיקה, כך שהוא יבקש מחברת פארמה לצורך העניין שתמחק את הדגימה של אדם שמספר הקידוד שלו הוא איקס.
<טליה אגמון: זאת לא השמדת המידע אלא רק השמדת הפרטים המזהים.
<גלי בן אור: בואו נתמקד.
<גלי בן אור: ראשית, אנחנו מדברים על סעיף 16, מחיקת הפרטים המזהים.
<גלי בן אור: הסעיף הזה קיים גם בחוק הנוכחי.
<גלי בן אור: התיקון שאנחנו משנים כאן לא משנה כלום.
<גלי בן אור: הוא רק מדבר גם על דגימה מקודדת.
<גלי בן אור: הוא אומר שגם בדגימה מקודדת אפשר יהיה למחוק את הפרטים המזהים.
<גלי בן אור: כבר היום אתם מקבלים את זה מקודד.
<איריס גלבר: נכון.
<גלי בן אור: הרעיון בעצם הוא למנוע את החזרה מהדגימה המקודדת אל הפרטים המזוהים.
<גלי בן אור: השאלה מי מחזיק את המפתח.
<גלי בן אור: זה אומר שלגבי דגימה כזאת, מהרגע שהוא נתן הוראה שאסור לחזור אליו, אסור יהיה לפתוח לגביו את מפתח הקידוד.
<גלי בן אור: זאת המשמעות.
<איריס גלבר: יהיה צריך למחוק את הקוד.
<גלי בן אור: אבל זה אצל מי שמחזיק את המפתח.
מאיר שטרית: זה לא ב-פארמה.
<גלי בן אור: היא קיבלה את זה עם קוד, היא כבר לא יכולה לחזור בה.
<קריאה: היא לא יכולה למחוק את הקוד?
<טליה אגמון: היא לא יודעת מי זה.
<טליה אגמון: בקשה למחיקת פרטים מזהים לא יכולה להביא לזה שחברה מסוימת תדע מי זה.
<טליה אגמון: בוודאי שלא.
<טליה אגמון: מי שמחזיק את הקוד - - -
מאיר שטרית: הוא צריך למחוק אותו.
משה גפני: אנחנו מוסיפים את הדגימה המקודדת.
משה גפני: במקום שם, כתוב 1, 2, 3.
משה גפני: אם כתוב שם, על פי החוק הקיים אפשר לבטל את זה.
<גלי בן אור: כן
משה גפני: במקום לבטל שכתוב שם פלוני אלמוני, כתוב 1, 2, 3.
<איריס גלבר: זה בסדר.
משה גפני: זה מה שאנחנו מוסיפים ושום דבר לא מעבר לזה.
<איריס גלבר: הבעיה שלי היא שהוא רשאי להורות על מחיקת הפרטים המזהים מתוצאת בדיקה גנטית שנערכה לגביה.
משה גפני: על מה את מדברת עכשיו?
<איריס גלבר: על סעיף 16.
<גלי בן אור: את שמה לב שאת מדברת על החוק הקיים?
משה גפני: גברתי היועצת המשפטית, אני לא מבין ומה יצא מזה שאת מבינה?
משה גפני: אנחנו מוסיפים עכשיו רק דגימה מקודדת.
<איריס גלבר: גלי צודקת.
<איריס גלבר: הבעיה שלי היא גם עם החוק הקיים.
<גלי בן אור: יש לה בעיה עם החוק הקיים.
משה גפני: מה קורה היום שאם בית החולים ששלח אליכם את הבדיקה עם השם אומר שהנבדק חזר בו, תמחקו?
משה גפני: לא בדגימה מקודדת.
<איריס גלבר: קודם כל, אין דבר כזה ולא מגיע אלינו עם שם.
משה גפני: מה שמגיע, הוא אומר למחוק.
משה גפני: שולח בית החולים ששלח לכם את הבדיקה ואומר שהאיש חזר בו, תמחקו הכול.
<איריס גלבר: הדגימה מושמדת לאלתר.
<איריס גלבר: המידע אחורה ממוסך.
משה גפני: מה שאנחנו מוסיפים, זה רק דבר אחד.
משה גפני: במקום שם, אותיות, יהיה כתוב מספרים.
משה גפני: מקודדת.
משה גפני: גמרנו את העניין הזה.
משה גפני: אנחנו עוברים לפרק ד'.
מאיר שטרית: סיימנו את פרק ג'?
<גלי בן אור: דקה.
<גלי בן אור: כדי שלא תהיה בעיה, אני מציעה שנגיד שימחקו את זה דווקא אצל מי שמחזיק את מפתח הקידוד שעל הדגימה הזאת הוא לא יוכל למסור פרטים.
<גלי בן אור: צריך להודיע את זה למי שמחזיק את המפתח.
<שי סומך: אנחנו נשקול גם להחיל את סעיף 16 על השמדה.
<גלי בן אור: בשביל הפרוטוקול וכדי שלא ייחשב שאתם מפירים את החוק.
<גלי בן אור: אם את אומרת שאתם מקבלים את הדגימה בלי הפרטים המזהים של הנבדק, אז אין לך בעיה עם הוראת הסעיף בהיבט הזה.
<גלי בן אור: אם את אומרת שזה מגיע עם קוד ואת לא רוצה להפריד את הקוד מהדגימה, נניח שזה בסדר.
<גלי בן אור: מי שצריך לעשות את ההפרדה כדי לא למסור את הפרטים על הנבדק הזה, זה מי שמחזיק את מפתח הקידוד.
<גלי בן אור: לכן אנחנו נדאג שההוראה הזאת של נבדק כזה צריכה להגיע למי שמחזיק את מפתח הקידוד כדי שהוא לא ימסור פרטים עליו למי שמחזיק את הדגימה.
<גלי בן אור: אז ההצלבה הזאת לא יכולה להיות.
<שי סומך: הייתי שוקל אפשרות להחיל את סעיף 16 גם על השמדה.
<גלי בן אור: כשנגיע להשמדה, נדבר על ההשמדה.
<גלי בן אור: יש סעיף כזה.
משה גפני: מה שהוא אומר, זה בסדר.
משה גפני: פרק ד'.
מאיר שטרית: אתה יכול לאשר את פרק ג' עם התיקונים.
משה גפני: אמרתי בתחילת הישיבה שהיכן שיש הערות, יש הערות, והיכן שאין הערות, זה אושר.
משה גפני: בסוף נצביע על הכול.
מאיר שטרית: בפרק ד' אין הרבה תיקונים.
<גלי בן אור: פרק ד', מסירת מידע גנטי.
<גלי בן אור: בסעיף 17 אנחנו לא נוגעים.
<גלי בן אור: בסעיף 18 אנחנו מציעים למחוק את המלים בסעיף קטן (א) הנוגע לנבדק.
<גלי בן אור: כדי להרחיב את ההגנה.
<גלי בן אור: עכשיו זה מידע שנוגע רק לנבדק.
<גלי בן אור: אנחנו רוצים שזה יהיה אם זה לנבדק, לקרובו, מי שהגיע אליו מידע גנטי בכלל, תוך כדי מילוי תפקידו במהלך עבודתו, ישמרו בסוד ולא יעשה בו כל שימוש.
<גלי בן אור: סעיף 18(א) ייקרא כך: אדם שהגיע אליו מידע גנטי תוך מילוי תפקידו או במהלך עבודתו, ישמרו בסוד ולא יעשה בו כל שימוש אלא אם כן קיבל את הסכמת הנבדק לכך, ולפיה.
<גלי בן אור: אנחנו עוברים לסעיף 21.
<גלי בן אור: סעיף 21 שעניינו אופן מסירת מידע גנטי אומר כך: 21.
<גלי בן אור: אופן מסירת מידע גנטי מסירת מידע גנטי לפי פרק זה לא תיעשה אלא במידה הנדרשת לצורך העניין, ותוך הימנעות מרבית מחשיפת זהותו של הנבדק או קרובו של הנבדק.
<טליה אגמון: צריך להסביר מה אומר פרק זה.
<טליה אגמון: הפרק הזה בעצם מדבר, או בעיקר הסעיף הזה מתייחס לסעיפים 19 ו-20 שמדברים על מסירת מידע לאחר.
<טליה אגמון: במיוחד סעיף 20 מאפשר היום לתת באישור של ועדת האתיקה מידע גנטי על אדם למטפל אחר לצורך טיפול בקרוב של הנבדק.
<טליה אגמון: יש לפעמים מצבים, לצערי אנחנו נתקלים בהם מדי פעם, בהם במהלך בדיקה גנטית של אדם נודע עליו משהו שיש לו השלכה רפואית מאוד קריטית על קרובי משפחה שלו ומסיבות השמורות עמו האדם לא מוכן שיספרו להם.
<טליה אגמון: אנחנו חושבים שזה משהו שהוא יוצר בעיה ולכן כבר בחוק המקורי נוצר המנגנון של ועדת אתיקה שהוא שאוב מחוק זכויות החולה, שצריכה לשמוע את הנבדק ולהשתכנע שמסירת המידע הגנטי אודות הנבדק למישהו אחר נחוצה ואין דרך אחרת והתועלת עולה על הנזק וכולי.
<טליה אגמון: אז אומר סעיף 21 שמסירת מידע גנטי לא תיעשה אלא במידה הנדרשת לצורך העניין ותוך הימנעות מרבית מחשיפת זהותו של הנבדק או קרובו של הנבדק כי יש לו קרובים אחרים.
<גלי בן אור: זה בעצם להרחיב שוב את ההגנה.
<גלי בן אור: כיוון שמידע גנטי של אדם משליך גם על קרוביו, הסעיף בנוסח היום מדבר רק על שמירה של המידע על האדם עצמו.
<גלי בן אור: כיוון שאנחנו יודעים שזה משפיע גם על המעגל של הקרובים, אנחנו גם רוצים להגדיל את המעגל.
משה גפני: מה זה קרובו במקרה הזה?
<גלי בן אור: לפי ההגדרה של החוק.
<קריאה: עד דרגה רביעית.
משה גפני: שאי אפשר למסור מידע גם אם זה משליך על דרגה רביעית.
<גלי בן אור: כן, אלא במידה הנדרשת ובהתאם להוראות החוק.
<טליה אגמון: צריך גם לעשות את זה בצורה ששומרת על פרטיותו לא רק של הנבדק אלא גם של קרוביו עד דרגה רביעית, שגם פרטיותם חשובה.
<מיכל שגיא: יש לי שאלה בעניין הזה.
<מיכל שגיא: באיזו מידה ייחשפו הגנטיקאים כאשר זה כתוב רשאי?
<מיכל שגיא: האם רשאי לא עלול לגרור אחריו איזושהי תביעה על כך שהוא לא מסר את המידע שחשוב לקרוב?
משה גפני: איפה כתוב רשאי?
<מיכל שגיא: כתוב בהתחלה: רשאי למסור.
<מיכל שגיא: מטפל או מי שנותן ייעוץ.
מאיר שטרית: זה בחוק הקיים.
<מיכל שגיא: רשאי למסור מידע גנטי למטפל אחר.
<מיכל שגיא: והיה ומגיע קרוב משפחה ואומר שהיועץ הגנטי היה רשאי למסור את זה אבל הוא לא הגיע אלי ואני בן דוד שלישי וגר באיזשהו מקום.
מאיר שטרית: רשאי, הוא לא חייב.
<מיכל שגיא: זאת שאלתי.
מאיר שטרית: הרעיון הוא שהוא לא חייב.
מאיר שטרית: זה הרעיון של החוק.
<גלי בן אור: אנחנו מדברים על הנוסח הקיים של החוק בסעיף שאנחנו לא נוגעים בו.
<גלי בן אור: זה הנוסח הנוכחי.
<מיכל שגיא: גם שם יש בעיה.
משה גפני: אני לא רוצה כל כך לדון על זה כי זה לא אנחנו משנים את זה.
<גלי בן אור: אני אומר במשפט אחד.
<גלי בן אור: זה סעיף שהוא מרחיק לכת.
<גלי בן אור: באופן עקרוני אנחנו מדברים על מצב שבו רופא מטפל במטופל ויש לו מחויבות מלאה למטופל לעשות ככל שביכולתו כדי לשפר את מצבו.
<גלי בן אור: כיוון שמידע גנטי יכולים לדעת על מעגלים רחבים יותר, למשל נבדק מסוים נבדק ונמצא שהוא נשא של קולן קנסר או אפילו חולה בקולן קנסר – סרטן המעי הגס – יש סבירות מאוד גבוהה שעוד בני משפחה שלו עשויים להיות חולים והרופא המטפל אמור לומר לו את זה ואמור לומר לו שכדאי לו לומר לבני משפחתו כדי שהם ייבדקו, כדי שיראו האם חס וחלילה הם סובלים מאותו מצב.
<גלי בן אור: לכאורה בזה אמורה להתמצות החובה שלו.
<גלי בן אור: דווקא במקרים בהם מטופל אומר לרופא שהוא לא מדבר עם אח שלו כבר שנים, מצדי שהוא ימות אתמול, לא עולה בדעתי, אני לא הולך להגיד לו, אז המטפל יודע שהוא לא מתכוון להזהיר אף אחד ויכול להיות שאלה המקרים - דיברנו על זה בחקיקת החוק בשנת 2000 – שיש לו איזושהי מחויבות להזהיר.
<גלי בן אור: עשינו את הדבר הזה.
<גלי בן אור: הסעיף הזה נקבע כדי לאפשר לו למסור את המידע.
משה גפני: מה זה עשינו?
מאיר שטרית: היא הייתה עת עשינו את החוק המקורי.
מאיר שטרית: היא הייתה אז מטעם משרד המשפטים.
משה גפני: כשהיא עשתה את זה, היא הייתה מצד הממשלה.
<גלי בן אור: המטרה של הסעיף הזה היא לאפשר לרופא המטפל למסור את המידע במקרים שהוא מוצא לנכון.
<מיכל שגיא: והיה והוא לא מוסר?
<גלי בן אור: אני לא רוצה לקבוע מסמרות.
<גלי בן אור: אני לא מכירה פסקי דין שעסקו בסוגיה הזאת.
<מיכל שגיא: אני חוששת מתביעה כזאת.
מאיר שטרית: אדם רשאי.
משה גפני: נניח שהמפתחות היו בידיך ואת היית המחוקק.
משה גפני: מה היית עושה במקרה הזה?
משה גפני: המטפל רשאי למסור למישהו אחר שמטפל באח שלו.
<מיכל שגיא: אני לא יודעת מבחינה משפטית.
<מיכל שגיא: רשאי אך לא חייב.
משה גפני: חייב היום על פי משרד הבריאות?
משה גפני: על פי החוק הקיים?
<טליה אגמון: זאת המשמעות של המילה רשאי בהקשרים האלה.
משה גפני: בהקשרים אחרים רשאי זה לא בדיוק כך.
מאיר שטרית: כמי שעשה את החוק בשנת 2000, התווכחנו על זה ארוכות והגענו למסקנה שצריך להיות רשאי ולא חייב.
מאיר שטרית: אתה לא מצפה שרופא יתחיל לחפש שם את כל קרובי המשפחה כדי להודיע להם.
משה גפני: מבחינת הפרקטיקה.
משה גפני: מחייבים את הרופא המטפל?
<טליה אגמון: אני חושבת שבימים אלה יש איזשהו דיון בעניין הזה בבית המשפט.
<טליה אגמון: התפיסה שלי היא שהפרשנות היא רשאי ולא חייב, אם רוצים לומר את זה לצורך הבהירות, לי אישית אין התנגדות לזה אבל זה לא נושא שנדון אצלנו.
משה גפני: מה יש בבית המשפט?
<טליה אגמון: יש תביעה שעד כמה שאני יודעת עוד לא הסתיים הדיון בה של סיטואציה דומה לזה, בה קרובי משפחה טענו שהיו צריכים לבוא אליהם עם האינפורמציה על קרוב משפחתם ולא עשו זאת.
<טליה אגמון: יש איזושהי החלטת ביניים.
<טליה אגמון: העובדות הן לא בדיוק חד משמעיות בהקשר הזה, מה עשו ומה לא עשו, אבל זה נמצא בדיון משפטי.
<טליה אגמון: זאת שאלה בתחום הנזיקין עד כמה חובת הזהירות קיימת כלפי בני משפחה של אדם.
<יובל רון: הסעיף הזה דן במטפל שמטפל בבן משפחה אחר ומבקש מזה שטיפל בחולה את המידע הגנטי.
<טליה אגמון: זה יכול להיות יזום.
<יובל רון: מה שחשוב הוא שבסעיף הזה, כדי למנוע את אותו ביש, יהיה ברור שמדובר במטפל של בן משפחה שמבקש ממטפל אחר למסור לו את המידע.
משה גפני: זה כתוב במפורש שחור על גבי לבן.
<יובל רון: נכון, אבל שזה לא יורחב לגבי חובת יידוע אין סופית של מטפל לגבי בני משפחה אחרים.
<יובל רון: זה לא אמור להיות בחוק.
<טליה אגמון: זאת בוודאי לא חובת יידוע אלא זאת רשות שדורשת הפעלת שיקול דעת.
<טליה אגמון: זה מנוסח בצורה דומה לרשות שיש לרופא לטפל באדם בניגוד לרצונו באישור של ועדה.
משה גפני: אני לא רוצה להיכנס לדיון הזה.
משה גפני: הסעיף הזה מדבר על מטפל שרשאי להעביר.
משה גפני: אם תהיה החלטה בבית המשפט שתהפוך את המילה רשאי לחייב, יצטרכו להביא תיקון לחוק הזה.
משה גפני: אני לא מעריך שזה מה שיקרה בבית המשפט, אבל אני לא נכנס לסעיף הזה כי לא אנחנו עשינו אותו.
<בנימין דוד: אנחנו שמים את הרופא כאן במעמד שהוא לא פשוט מבחינתו.
<בנימין דוד: אם יש לו עניין של אל תעמוד על דם רעך, הוא יכול להציל אנשים מסוימים ולכאורה, על פי מצפונו, הלכתית או אתית, הוא חושב שחובתו להודיע למשפחה.
<בנימין דוד: מצד שני כאן כתוב רשאי, לא רשאי, ואז מעמידים אותו במצב לא פשוט כי הוא לא יודע אם הוא חשוף לתביעה משפטית או לא.
<בנימין דוד: השאלה אם הוא לא צריך לפנות כדי למנוע ממנו את הבעיה הפרסונלית לוועדת אתיקה של קופת חולים ואז הם יקבעו.
<גלי בן אור: זה מה שהסעיף אומר.
משה גפני: הוא אמר הלכתית ולכן אני צריך להתערב.
משה גפני: אני אסביר לך את הסעיף הזה כפי שאני מבין אותו ואחרי כן אם היועצת המשפטית תגיד שאני טועה, היא תשנה את זה.
משה גפני: הסעיף הזה אומר שיש רופא שהוא מטפל והוא גילה דברים שיכולים להיות קשורים לאח שלו, לקרוב משפחה, ויכול להיגרם לו נזק אם הוא לא יעביר את המידע ובכך יציל חיים.
משה גפני: אומר המחוקק שאתה הרופא תפעל על פי מצפונך ההלכתית, האתית, כל מה שאמרת, המחוקק מאפשר לך את זה.
משה גפני: דע לך שאתה עכשיו בעל הבית.
משה גפני: אתה רשאי.
משה גפני: זה מה שאומרת הממשלה וזה מה שאומרת הכנסת.
משה גפני: אתה עכשיו תפעל על פי עמדתך האתית, ההלכתית, המוסרית, המצפונית.
משה גפני: יש בידיך מידע כתוצאה מזה שטיפלת בראובן, וזה יכול עכשיו לעזור לשמעון אם תמסור למטפל שלו.
משה גפני: עד היום במקרים אחרים אין לך רשות לעשות את זה אבל במקרה הזה המחוקק אמר לך תעשה.
משה גפני: לכן אין לך כאן שום התלבטות אם אתה רופא, אם מצפונך אומר לך שצריך להציל את האח ולמסור את המידע למטפל.
משה גפני: זה אמר המחוקק.
<בנימין דוד: והוא לא יהיה חשוף לתביעה משפטית.
משה גפני: לשום דבר.
משה גפני: התביעה עליה דיברה עורכת הדין אגמון היא תביעה הפוכה.
משה גפני: על מטפל שלא מסר את המידע.
משה גפני: אם הוא היה מוסר, הם טוענים לתביעת נזיקין.
משה גפני: הם אומרים שהיו יכולים לגרום להם לכך שהם היו יכולים להציל אותו ולא היה עולה להם כסף כל הטיפולים שהם היו צריכים אחרי כן לעשות.
משה גפני: כך אני מעריך ואני לא מכיר את התביעה הזאת.
משה גפני: התביעה היא הפוכה ממה שאתה מעלה.
משה גפני: זה דיון בבית המשפט, אבל מה שהמחוקק קבע, זה בדיוק את מה שאמרת.
משה גפני: אתה הרופא המטפל, אתה זה שטיפלת בראובן, אתה רשאי להעביר את המידע הזה למי שמטפל באחיו שמעון מכיוון שכך אתה יכול להציל את חייו או לסייע לו מבחינה רפואית.
<גלי בן אור: אני אומר שזה שבהוראת הסעיף כתוב רשאי, בית המשפט יכול לפרש את זה שבמקרים מסוימים רשאי זה רשאי-חייב.
<גלי בן אור: אפילו אם לא כתוב חייב.
<גלי בן אור: יחד עם זאת, כבר אמרתי קודם שכיוון שהסעיף הוא כל כך מרחיק לכת והוא חורג מעבר לחובה הרגילה של מטפל-מטופל, שוב, זה תלוי בנסיבות המקרה.
<גלי בן אור: יכול להיות שבסיפור שבו המטפל היה צריך לדעת שאין שום דרך אחרת שהאדם ידע על זה, אולי יהיו מקרים – אני לא יודעת ואני גם לא רוצה להתייחס, בטח לא לתיק הזה שאני לא מכירה אותו ולא יודעת מה יש שם בפרטים – אבל באופן עקרוני, הסעיף היה מרחיק לכת, ההוראה הייתה רשאי, נקבעו מנגנונים רחבים, במקרים מסוימים חייבים להתייעץ עם ועדת אתיקה כדי לקבל את ההנחיה שלה.
<קריאה: זה לא כתוב כאן.
<גלי בן אור: זה כתוב.
<גלי בן אור: בסעיף 20.
<גלי בן אור: אם הנבדק מסכים, אין בעיה.
<גלי בן אור: גם אם הנבדק לא מסכים, אפשר למסור את המידע וועדת האתיקה שוכנעה.
משה גפני: אני לא הולך לדון על זה.
משה גפני: אני לא רואה בזה בעיה.
משה גפני: אם בית המשפט יפסוק לפני שנסיים את חקיקת החוק הזה והוא יעשה כאן משהו דרמטי, יכול להיות שנידרש לכך.
מאיר שטרית: יורה לנו לפעול.
משה גפני: או שהוא לא יורה לנו לפעול אבל תהיה פסיקה כזאת שלפי דעתנו היא מוטעית.
מאיר שטרית: היושב ראש, הגישה שלי בחוק הייתה אז מאוד פשוטה.
מאיר שטרית: אי אפשר להעמיד את הרופאים במצב שהם עלולים להיות חשופים לתביעות.
מאיר שטרית: מדובר במאות אלפי אנשים ולכן זה בלתי אפשרי.
משה גפני: אבל אם יבוא בית המשפט ויאמר בפסיקה שמה שאתה אמרת, אתה המחוקק, זה לא נכון, הוא יחייב אותם בתביעת נזיקין גבוהה, אנחנו נידרש לזה.
מאיר שטרית: אני אומר שבית המשפט טועה.
משה גפני: בסדר, אבל אנחנו נידרש לזה כדי לתקן את זה.
משה גפני: אם זה ילך לפי הסדר שאתה ציינת אותו, בסדר.
<גלי בן אור: אנחנו עוברים לסעיף 23, מסירת מידע גנטי למטרות מחקר.
משה גפני: מישהו יודע להסביר לי למה צריך דגימה ביולוגית?
משה גפני: כבר הסברתם לי שלוש פעמים.
משה גפני: למה הדגימה הביולוגית?
<גלי בן אור: למה אנחנו משאירים את זה?
משה גפני: כן, ממידע גנטי.
משה גפני: למה ביולוגי זה יותר טוב מגנטי?
<גלי בן אור: לא, זה לא שזה יותר טוב.
<גלי בן אור: אנחנו רוצים שמי שמחזיק את המידע הגנטי, אלה הנתונים, דגימה ביולוגית זאת הדגימות בעצמן מהן אפשר להפיק את הנתונים.
<גלי בן אור: אנחנו רוצים לוודא ששני הדברים האלה יהיו סגורים.
<גלי בן אור: אנחנו שקובעים כאן שמי שמחזיק מידע גנטי או דגימה ביולוגית, זאת אומרת, בין אם הוא מחזיק את הנתונים ובין אם הוא מחזיק את החומר עצמו, רשאי למסור את המידע.
<גלי בן אור: 23.
<גלי בן אור: מסירת מידע גנטי למטרות מחקר מי שמחזיק מידע גנטי או דגימה ביולוגית רשאי למסור את המידע או הדגימות הביולוגיות שבידיו למטרות מחקר שאושר כדין, הוראה או פרסום בביטאון מדעי אם התקיימו אחד מאלה: המידע הגנטי או הדגימה הביולוגית מועברים בלא כל פרט מזהה או בקידוד לפי הוראות חוק זה.
<גלי בן אור: הנבדק נתן הסכמה בכתב למסירת המידע הגנטי או הדגימה הביולוגית ובלבד שבפרסום לפי פסקה זו לא ייחשף כל פרט מזהה של הנבדק או של קרובו או פרט מידע אחר העלול לזהותם.
משה גפני: מה המצב היום על פי החוק?
<גלי בן אור: ראשית, הסעיף הזה בעצם מהווה שכפול של סעיף מקביל שיש בחוק זכויות החולה לעניין העברת מידע רפואי על המטופל והוא שולב בחוק מידע גנטי לצרכים שלו.
<גלי בן אור: טליה, הדבר היחיד שבסעיף הזה, כפי שאתם הצעתם, זה אומר שבעצם אף פעם אי אפשר להעביר את זה מזוהה גם אם הוא נותן הסכמה מפורשת לכך.
<גלי בן אור: לזאת הייתה הכוונה?
<טליה אגמון: זה אחד מאלה.
<טליה אגמון: האופציה השנייה של (2) זה שהנבדק נתן הסכמה בכתב למסירת המידע הגנטי ובלבד שבפרסום, כאשר מפרסמים בסופו של דבר מאמר או דבר כזה, בשום מקרה זה לא יכלול את הפרטים המזהים של הנבדק או של קרוביו.
<טליה אגמון: כאן אנחנו מחמירים עם מה שקיים כרגע בחוק כשהחוק אפשר לנבדק כן לתת הסכמה מפורשת אפילו לפרסום מזוהה, דבר שאני לא יודעת איך הוא עבר בפעם הקודמת אבל הוא מאוד לא מקובל ברפואה.
<טליה אגמון: התחושה היא שבמערכת יחסים גם בין המטפל למטופל וגם בין הנבדק במחקר לחוקר, שהרבה פעמים אלה יחסים מהסוג שאין בהם שוויון, בעצם אנחנו לא חושבים שזה נכון לאפשר אפילו את ההסכמה לפרסום המידע הגנטי באופן מזוהה בפרסומים מדעיים, במיוחד כשאנחנו יודעים היום שהפרסום נניח עלי משליח גם על קרובי משפחתי שלא הסכימו להשתתף במחקר הזה ובוודאי לא הסכימו שהמידע יתפרסם.
<טליה אגמון: אם אני מסכימה שיתפרסם עלי מידע מסוג מסוים שהוא גנטי, זה מפרסם למעשה מידע גם על קרובי המשפחה שלי שלא הסכימו לכך.
משה גפני: אנחנו עכשיו גורמים לכך שלא ניתן לפרסם מידע גנטי גם אם הנבדק הסכים.
<טליה אגמון: במסגרת המחקר.
משה גפני: פרט מזוהה כמובן.
מאיר שטרית: היושב ראש, אפשר לבקש הפסקה ביולוגית של 3, 4, 5 דקות?
מאיר שטרית: אני לא היחידי.
משה גפני: אנחנו עושים הפסקה לעשר דקות.
משה גפני: אנחנו מחדשים את ישיבת ועדת המדע והטכנולוגיה.
משה גפני: אנחנו בסעיף 23(א), מאגר דגימות ומידע לצורכי מחקר.
משה גפני: לפני שאת מתחילה גברתי היועצת המשפטית, אני מבקש לדעת מה המצב היום.
<גלי בן אור: הסבר על המצב היום לגבי מאגרי דגימות למחקר.
<טליה אגמון: היום היצור הזה שנקרא מאגר דגימות רק לצורכי מחקר, כרגע אין לו הסדרה חוקית מסודרת, אבל אנחנו מתייחסים אליו כאל סוג של בקשה למחקר.
<טליה אגמון: במסגרת מצב שמישהו מבקש להקים מאגר לצורכי מחקר, הוא צריך להסביר איך הוא אוסף את הדגימות, ממי ולקבל הסכמה מאנשים בצורה מסודרת.
<טליה אגמון: קודם כל, אנחנו מדברים על ההסדרה הבסיסית של הקמת דברים מהסוג הזה שחלקם כבר קיימים היום.
<טליה אגמון: זה אחד מכלי המחקר.
משה גפני: לא שאלתי על החוק.
משה גפני: את החוק נקרא ונסביר כדי שנבין.
משה גפני: יש מאגרי מידע?
משה גפני: אין מאגרי מידע לצורך מחקר?
<טליה אגמון: המצב היום הוא שקיימים, לפחות בישראל, מספר מאגרי דגימות שמשמשים לצורכי מחקר והם הוקמו בדרך של אישור בקשות למחקר.
<טליה אגמון: כאילו שהקמת המאגר עצמו הוא סוג של מחקר בפני עצמו.
משה גפני: ואתם אישרתם את זה.
<טליה אגמון: אנחנו דנו ואישרנו חלק כאשר שני המסלולים המרכזיים הם או מישהו שבאמת רוצה להקים מלכתחילה מאגר לצורכי מחקר או מישהו שעושה מחקר ספציפי ומבקש אישור מראש, כולל של הנבדקים לשמור את הדגימות שלהם לאחר המחקר הספציפי למחקרים נוספים.
משה גפני: כמה נפוצה התופעה הזאת?
<טליה אגמון: לא מאוד נפוצה אבל היא קיימת ובעולם מקבלים שזה כלי מחקרי מאוד מאוד חשוב.
<טליה אגמון: זה קיים.
<טליה אגמון: זה פחות נפוץ כי העובדה שאין לזה הסדרה ואין לזה כללים ברורים ואנשים אולי נרתעים מלהיכנס לזה.
משה גפני: יש מישהו שיודע יותר לגבי מאגרי מידע שקיימים היום?
משה גפני: לא יודעים יותר מזה?
משה גפני: אתן, חברות התרופות או מישהו?
משה גפני: אתם לא יודעים
<איריס גלבר: אני יודעת שיש מאגר דגימות אבל לא מאגר מידע.
<טליה אגמון: אנחנו מדברים גם על דגימות וגם על מידע בסעיף הזה.
משה גפני: מאגר דגימות יש?
<איריס גלבר: יש ממה שנאסף למחקרים, כן.
משה גפני: כמה זה נפוץ?
<איריס גלבר: כל מחקר שקיבל אישור.
משה גפני: אבל שיש מאגר מידע כזה, מאגר של דגימות.
<איריס גלבר: הוא נשמר לפחות עד סיום המחקר.
משה גפני: אני שואל כמה זה נפוץ.
משה גפני: זה פשוט יקל עלי לחוקק את החוק.
<טליה אגמון: זה מאוד נפוץ.
<איריס גלבר: זה נפוץ.
מאיר שטרית: קיימים מאגרים של דגימות.
מאיר שטרית: אי אפשר לעשות מחקר רפואי בלי מאגרים של דגימות ולכן קיימים מאגרים.
מאיר שטרית: הנושא הזה בחוק המקורי לא הוסדר כמו שצריך.
מאיר שטרית: לכן באים עכשיו לתקן את זה ולהסדיר את העניין כי המחקר מתפתח בתחומים.
משה גפני: אתה מבין שאנחנו הולכים לתהליך מאוד מסוכן.
משה גפני: יש מאגר ויכולים גורמים פליליים או סתם גורמים אינטרסנטיים להגיע אליו והיום זה שזה לא מוסדר, זה רע וזה שאתה מסדיר את זה, זה טוב אבל מצד שני זה כמו נושאת מטוסים.
משה גפני: זה מסודר והכול אבל אפשר להגיע מהר ולפגוע.
מאיר שטרית: קודם כל יש מאגרים גנטיים רבים שהם בתחום לא של המחקר אלא מאגרים גנטיים.
מאיר שטרית: מי שרוצה לפגוע, יכול לנסות להגיע גם למאגרים הללו.
מאיר שטרית: יש ענישה מאוד מאוד כבדה למי שלא שומר על ההפרדה או על הכללים והענישה כאן היא קיצונית ביותר.
מאיר שטרית: לקחנו בכוונה ענישה קיצונית.
מאיר שטרית: בתחום של המחקר זה לא היה נפוץ כל כך, ומדוע?
מאיר שטרית: מכיוון שההתפתחות של הגנטיקה בעשור האחרון הייתה מדהימה ולכן אנחנו גם עושים תיקון לחוק.
מאיר שטרית: היה שינוי מוחלט בקצב של התפתחות הטכנולוגיה.
מאיר שטרית: סיפרתי בישיבת הוועדה הקודמת על כך שהיום יש בארצות הברית מעבדות שאי אפשר להקים אותן בארץ, שבודקות דגימות שנלקחות מגידולים ומתאימים להן טיפולים ביולוגיים במטרה להציל את החולים.
מאיר שטרית: בארצות הברית, אמר לי מישהו מומחה בעניין, שבגלל הבדיקות האלה בארצות הברית הם מצליחים לרפא פי שניים, באחוזים, יותר חולי סרטן מאשר בישראל.
מאיר שטרית: בישראל אין את המעבדות הללו.
מאיר שטרית: היום חולה שרוצה לעשות בדיקה כזאת, שולח מכאן דגימה לארצות הברית דרך חברת טבע והבדיקה הזאת לבד עולה 10,000 דולר ואתה לא בטוח אם היא תתאים או לא תתאים.
מאיר שטרית: אתה מקבל תשובה שלילית, אין לך טיפול ביולוגי.
מאיר שטרית: אם אתה מקבל תשובה חיובית, אתה מתחיל טיפול ביולוגי.
מאיר שטרית: זאת אומרת, ההתפתחות בתחום מחקר הגנטי היא עצומה.
מאיר שטרית: לכן היום יש דרישה יותר גדולה, וכמובן תהיה בצדק, להקמת מאגרי מידע לצורכי מחקר.
מאיר שטרית: לכן הסעיף הזה בא להסדיר את העניין הזה ולאפשר גם בארץ לפתח את המחקר ועדיין לשמור על הכללים כמובן.
<אפרת נאות-מרקוביץ: אם יותר לי.
<אפרת נאות-מרקוביץ: אני המרכזת של הוועדה העליונה.
משה גפני: הלסינקי.
<אפרת נאות-מרקוביץ: כן.
<אפרת נאות-מרקוביץ: ניסויים רפואיים בבני אדם.
<אפרת נאות-מרקוביץ: הבקשות מגיעות מטבע הדברים אלי ואני מכינה אותן לוועדה.
<אפרת נאות-מרקוביץ: רוב הבקשות למאגרים כאלה, אלה מאגרים ספציפיים או לחולים במחלה מסוימת או לחולים בהיקף הרחב של המחלה, ולרוב הם מגיעים מרופאים ספציפיים שמטפלים בחולים כאלה שמעוניינים או לקיים מחקרים כלליים יותר על החולים שלהם או שיתופי פעולה עם בתי חולים אחרים בארץ בעיקר כדי לראות ראייה יותר רחבה את המחלה ולנסות למצוא דברים יותר רחבים.
<אפרת נאות-מרקוביץ: יש לנו בערך אחת או שתיים לשנה ולעתים מגיעות בקשות של מחקר שכאשר אתה קורא אותן לעומק, אתה מבין שבעצם מבוקש.
משה גפני: אתם במשרד המשפטים שבעי רצון משמירת המידע במקומות בהם יש מאגרים כאלה?
<צילי נאה: אנחנו מבינים שהמאגרים האלה הם תופעה קיימת ואנחנו מסכימים שצריך להסדיר אותה.