GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
מאיר שטרית: ההתרשמות שלי ממה שאני קראתי, שבעצם גם היום במקרה הטוב ביותר, כשיש תאי גזע, אפילו סומטיים, היכולת להפעיל אותם, כמה שורות של תאים כאלה, ואי אפשר להתקדם בעצם מעבר לזה, ואתם בכלל לא בטוחים אם זה לא ייצור תאים אחרים בהמשך ההתפתחות שלהם.
מאיר שטרית: אני חשבתי שאנחנו כבר מעבר לזה.
מאיר שטרית: אני מוכרח להגיד שהופתעתי לרעה.
מאיר שטרית: אני אמנם לא התעמקתי בתאי גזע לאורך השנים האחרונות, אבל מהדו"ח שלכם עולה כאילו שאנחנו ממש עוד רק בקצה של העניין, כאשר לפחות אני ראיתי, התרשמתי במקומות בביקור שלי במכון ויצמן למשל, התרשמתי שהם עשו צעדים מאד גדולים בעניין של שימוש בתאי גזע ממש קונקרטית.
מאיר שטרית: למשל כבר בבעלי חיים עם אפשרות לעשות השתלת איברים או גידול של איברים חדשים מתאי גזע, דבר שראיתי בהלכה למעשה במכון ויצמן.
מאיר שטרית: בתוך קוף למשל, גידולו של פנקריאס מתא גזע שנלקח מחזיר שגדל בתוך הקוף והתחבר.
מאיר שטרית: אז חשבתי שאנחנו מעבר לזה.
מאיר שטרית: והתרשמתי פה מהדו"ח שלכם שכאילו אנחנו לא שם בכלל, אנחנו עוד רחוקים.
מאיר שטרית: זה קצת סותר לדעתי, יש כאילו סתירה בין הממצאים של הדו"ח לבין המצב בשטח, כי התרשמתי שיש מחקרים בתאי גזע שהתקדמו כבר מאד מאד.
צבי בורוכוביץ: יש להבדיל בין מחקרים בחיות לבין מחקרים בבני אדם, או במשמעות על בני אדם וזה ---
מאיר שטרית: בחיות צריך אישור של וועדת הלסינקי, לא?
צבי בורוכוביץ: וועדת הלסינקי לחיות, לא שלנו.
מאיר שטרית: סקנדל הדבר הזה.
מאיר שטרית: עכשיו הם עושים כל צעד איך להגביל את המחקר.
צבי בורוכוביץ: הבאתי כאן כמה תיאורים של כמה מחקרים שנעשו בתחום המחקר בתאי הרבייה בארץ.
צבי בורוכוביץ: מחקר אחד בהשתלת רקמת שחלה שהגיע אלינו וטרם אושר, מחכה לתגובה של החוקרים על הבקשות שלנו.
צבי בורוכוביץ: מחקר אחד בהשתלת רקמת שחלה הומאנית בעכברים – לא אושר.
צבי בורוכוביץ: הכוונה הייתה לעשות כימרה ולא אישרנו.
מאיר שטרית: מה זה כימרה?
צבי בורוכוביץ: זה חיבור שבין תאי הומאניים לתאי חיה, לצורך העניין, בפשטות.
מאיר שטרית: שענטז.
צבי בורוכוביץ: כן, נניח.
צבי בורוכוביץ: מחקר אחד בתאי גזע עובריים ---
מאיר שטרית: זה טוב שאתם קוראים לזה כימרה.
מאיר שטרית: אם הייתם קוראים לזה שענטז הייתה קמה פה בכנסת מהומה.
צבי בורוכוביץ: מחקר בתאי גזע עובריים – אישרנו להפיק תאי גזע אנונימיים בלבד.
צבי בורוכוביץ: ומחקר בתאי גזע סומטיים, IP – Indus Flory potential stemsels מחבר טבור ושלייה אושרה, ממי שפיר טרם אושרה, ומתאים סומטים של חולים – טרם אושרה.
צבי בורוכוביץ: טרם אושרה – הכוונה שלא קיבלנו תגובות של הבקשות שלנו מהחוקרים עצמם.
מאיר שטרית: זאת אומרת גם במקרים שבהם החולים נתנו הסכמה להשתמש בתאים הסומטים שלהם אתם לא אישרתם?
צבי בורוכוביץ: נכון.
צבי בורוכוביץ: ביקשנו הבהרות ---
מאיר שטרית: אני לא מבין – אם נתנו הסכמה, למה לא?
צבי בורוכוביץ: כי אנחנו חושבים שוועדת הלסינקי היא לא וועדה שרשאית לאשר כל דבר שאדם מסכים לו.
צבי בורוכוביץ: אדם יסכים לעשות דברים שהוועדה, שחוקי הלסינקי קובעים שהם בניגוד לחוקים, עדיין זה בניגוד לחוקים, ואנחנו רשאים לא לאשר לו לעשות דברים שהם בניגוד לרוח הלסינקי.
צבי בורוכוביץ: זאת אומרת לא כל דבר שאדם אומר – אני מסכים – זה עונה לחוקים, ואנחנו שם כדי להבהיר לו למה זה אסור.
מאיר שטרית: זאת אומרת נגיד אם יש אדם שעומד למות, הוא יודע שהוא סופני ונמצא בהוספיס, ומישהו פיתח תרופה חדשה שאומרת שתרפא אותו, אז אסור לבן אדם לנסות?
צבי בורוכוביץ: לא, אז צריך, בתנאים מסוימים עשויים לאשר.
בועז לב: יש וועדה לטיפולי חמלה והיא מאשרת בדרך כלל סוג כזה של דברים, אד-הוק.
בועז לב: זאת אומרת לא באופן גורף אלא אד-הוק.
צבי בורוכוביץ: פעילות הוועדה כוועדת הלסינקי עליונה לניסויים רפואיים בבני אדם – גיבשנו נוהל חדש בשנה האחרונה, כדי שאותן משפחות שמגיעות למכונים לגנטיקה ומבקשים מאיתנו לאתר את גורם המחלה של הפרט הלקוי אצלם, לא יעברו את כל התהליך המסורבל, אלא תהיה הצהרת מסגרת, בקשת מסגרת מול הוועדה המוסדית, והם יוכלו לבקש לעשות "מחקר", כי בעצם זה לא מחקר.
צבי בורוכוביץ: באה המשפחה ומבקשת – נא מצאו לנו את הגורם למחלה שלנו.
צבי בורוכוביץ: אנחנו עושים את זה בשיטה מחקרית, אבל זה לא עונה לנושאים של מחקר.
צבי בורוכוביץ: ולכן זה אושר ואומץ על ידי מנכ"ל משרד הבריאות.
צבי בורוכוביץ: כמובן שאנחנו נצטרך בשנים הקרובות לגזור גם מחלקות אחרות או מחוקרים אחרים, כי כפי שחוק מידע גנטי אומר – רופא מומחה בתחומו, רשאי לתת הסבר וייעוץ גנטי בתחום מחלתו, מחלת המומחיות שלו.
צבי בורוכוביץ: זאת אומרת תבוא המחלקה לנוירולוגיה ותבקש לקבל אישור לבקשת מסגרת כזאת, לא מן הנמנע שנצטרך לאשר לה.
צבי בורוכוביץ: זה בעצם היה הפיילוט של המכונים לגנטיקה, כי לשם רוב המשפחות האלה מגיעות כדי לקבל אישור לבקשתם למציאת גורם למחלתם.
צבי בורוכוביץ: אבל זה נכון גם לנוירולוגיה, זה נכון גם למחלות הנפש אולי וגם למחלקות אחרות.
צבי בורוכוביץ: אנחנו מקבלים בקשות מאמ"ר, שיש להם נגישות אתית.
צבי בורוכוביץ: זאת אומרת אמ"ר היא אותה וועדה שאמורה לתת אישור להשתמש במכשור רפואי.
צבי בורוכוביץ: אבל כאשר בא מישהו ומבקש לעשות מחקר תוך שהוא משתמש במכשור שאיננו לצורך השימוש הממשי, ויש בעיות אתיות כמו למשל - המחקר האחרון שדנו בו, היה מחקר של רצון להשתמש במכשיר ה-MRI לאיתור גורמים לאוטיזם בילדים.
צבי בורוכוביץ: עכשיו, להכניס ילד אוטיסט לתוך מכשיר שנקרא MRI, למי שפעם עבר את התהליך הזה, יש כאן הרבה בעייתיות, הרבה משמעויות אתיות, פסיכולוגיות, רגשיות, ודנו בעניין הזה הרבה מאד.
צבי בורוכוביץ: אבל זה בצדק רב בא מאמ"ר אלינו, כי הם לא מתעסקים בפן האתי, ואנחנו התעסקנו בזה.
צבי בורוכוביץ: היו בקשות מחקר בוועדת הלסינקי של צה"ל.
צבי בורוכוביץ: גם שם יש וועדה מוסדית, בצה"ל, שבעצם קרפ"ר הוא יושב ראש הוועדה, הוא המנהל הרפואי של המחקר הרפואי בצה"ל, שהתעסקו בעיקר בנושאים של גנטיקה התנהגותית.
צבי בורוכוביץ: מצד אחד יש כאן בעייתיות קשה מאד האם מותר לנו לקחת חיילים, קל וחומר אם קוראים להם שבויים, חס וחלילה, שבויים במחקר, חיילים שגויסו למטרה מסוימת, לקחת ולהשתמש בהם לצורך ביטויים של מחקרים כאלה ואחרים ודיונים, כולל העובדה שהם הגיעו אלינו לדיון, וועדת הלסינקי של צה"ל הגיעה, החוקרים הגיעו אלינו והיה דיון מאד מעניין ובסוף כמובן אישרנו את המחקר בתנאים מסוימים.
מאיר שטרית: בתנאים מוגבלים.
צבי בורוכוביץ: מחקר בניירות גטרי אמרתי.
מאיר שטרית: מחקר לגבי חיילים, באמת אני חושב שהמסקנות שלכם היו נכונות, שצריך לתת את טופס ההסכמה מדעת לחייל שילך להורים ויתייעץ איתם לפני שמסכימים, שמי שמנחה אותם נותן להם את זה לא במסגרת מפקד הכיתה שאומר להם – כולכם תעמדו דום ועכשיו תחתמו על הטפסים, אלא מישהו אזרחי שיסביר להם.
מאיר שטרית: זה יופי, זה יוצר מצב שכאילו שבאמת יש שוב איזונים, גם בתוך המערכת הצבאית, שלא עושים מחקר רפואי כי המפקד מחליט, אלא מישהו בכל זאת בודק את העניין ויש לחיילים אפשרות להסכים או לא להסכים באמת, מדעת.
צבי בורוכוביץ: כן, והצבא קיבל את זה באופן כללי.
צבי בורוכוביץ: על ניירות גטרי דיברנו, המנכ"ל כרגע החליט שזה יעבור לחקיקה.
צבי בורוכוביץ: המחקר מומן מחברות טבק, טרם אושר.
צבי בורוכוביץ: חברות טבק שמנסות לממן מחקרים, האם לגיטימי, האם לא לגיטימי, האם המחקר לגיטימי, האם הוא אתי.
מאיר שטרית: הם יכולים לממן מחקרים, אבל הם רוצים לעשות אותם לבד.
צבי בורוכוביץ: הם רוצים לשאול את השאלות ולקבל תשובות לפי מה ש---
מאיר שטרית: לפי מה שהם רוצים.
צבי בורוכוביץ: לכאורה.
צבי בורוכוביץ: צריך להיות זהיר בעניין הזה, אבל כרגע הוגשו לנו בקשות מחברות טבק שמבקשות לממן, וזה טרם אושר משום העבודה שהשאלות שלנו לא נענו כרגע על ידי החוקר עצמו.
צבי בורוכוביץ: יזמה של בנק הדם שלנו בעצם, בדיון שהיה עם בנק הדם שהשתתפה בו גם עו"ד סיוון תמיר, מול הנהלת מד"א – האם מותר להשתמש בשאריות דם שניתנו למטרות התנדבותיות למחקר.
צבי בורוכוביץ: באופן עקרוני אנחנו חושבים שמאד כן.
צבי בורוכוביץ: היה דיון.
צבי בורוכוביץ: עו"ד היבנר העירה את ההערות שלה בעניין הזה.
צבי בורוכוביץ: כרגע תקנות מד"א אוסרות להשתמש, לאפשר שימוש בדגימות הדם שלהם למחקר.
צבי בורוכוביץ: הם מחויבים בשינוי התקנות, הם עובדים על זה ---
בועז לב: תקנון מד"א.
צבי בורוכוביץ: תקנון.
צבי בורוכוביץ: הם עובדים על זה וזאת הכוונה.
מאיר שטרית: ראיתי שקפיצות הזמנים בדיונים בעניין הזה זה בהמשך של שנים מתחנה לתחנה.
מאיר שטרית: הפגישה הראשונה במד"א הייתה נגיד ב-2006 לדעתי, הפגישה הבאה הייתה בשנת 2009, והדיון הבא – 2011.
מאיר שטרית: צריך לקצר את לוח הזמנים.
מאיר שטרית: הרי אם זה הגיוני וזה תורם למחקר הרפואי, מה הבעיה לשנות את תקנון מד"א?
מאיר שטרית: תקנון מד"א זה מן מועצה ציבורית?
מאיר שטרית: אז למה שתהיה להם התנגדות לתת דגימות של דם למחקר רפואי שלא מזוהות ולא כלום?
מאיר שטרית: מה זה מפריע למישהו?
טליה אגמון: אין להם התנגדות.
מאיר שטרית: אז למה לא משנים את התקנון?
טליה אגמון: יש מחלוקת.
טליה אגמון: הרבה זמן התווכחנו המשפטנים, יש מחלוקת משפטית אם מותר להם או אסור להם.
טליה אגמון: מאחר שהם תאגיד שפועל על פי חוק, כל מה שהם עושים צריך להיות מוסדר בחוק ובתקנון שלהם.
טליה אגמון: אנחנו הסכמנו שיש להם אפשרות לעשות את זה למחקרים שקשורים לפיתוח שרותי דם, אבל לדברים אחרים – יותר בעייתי.
טליה אגמון: אז קודם כל הם למשל תיקנו את הטופס לגיוס תורמי דם שיש שם התייחסות מפורשת, והם יצטרכו לתקן את תקנון מד"א, שזה פרוצדורה שצריך לעשות אותה.
מאיר שטרית: זו פרוצדורה ארוכה?
טליה אגמון: זה סוג של חקיקת משנה בעצם.
מאיר שטרית: שמי עושה אותה?
טליה אגמון: מד"א.
בועז לב: מועצת מד"א.
טליה אגמון: זה עניין פנימי שלהם שפשוט התעכב קצת.
מאיר שטרית: אפשר לקרוא לאלי בין להגיד לו לעשות את זה.
בועז לב: הם מעוניינים ויש שם כוח דוחף, פרופסור אורית שנער, כך שאני חושב ש---
מאיר שטרית: אני ציינתי פשוט כי קראתי בדו"ח שלכם שזה ממש בקפיצה של שנים בין דיון לדיון.
סיוון תמיר: אבל את הפיילוט הם כבר התחילו.
צבי בורוכוביץ: כן, את הפיילוט הם התחילו והועדות המוסדיות חשופות לעניין הזה לפי הבנתי.
צבי בורוכוביץ: הייתה פגישה עם התעשייה, עם הפארמה, כמו שזה נקרא.
צבי בורוכוביץ: יושבים כאן נציגי הפארמה.
צבי בורוכוביץ: בעיקר נושאים שעולים חזור ועלה לגבי הימשכות משכי הזמן של התגובות.
מאיר שטרית: הגנה על פטנטים.
צבי בורוכוביץ: האחדת הטפסים – יש היום שני סוגי טפסים, אחד מה שקרוי טופס משרד הבריאות.
צבי בורוכוביץ: יש טופס הגנטיקה.
צבי בורוכוביץ: אנחנו בדיון שקיימנו בתוכנו החלטנו על האחדה שלה, וזה כרגע בטיפול.
צבי בורוכוביץ: שוב פעם, בגלל לוחות זמנים ומצוקת כוח אדם זה מתאחר, אבל זה יושב אצלנו על השולחן.
מאיר שטרית: אתם אמורים לעשות את האיחוד?
צבי בורוכוביץ: כן.
מאיר שטרית: זה לא משרד הבריאות?
צבי בורוכוביץ: אנחנו ישבנו איתם.
בועז לב: זאת וועדה של משרד הבריאות.
מאיר שטרית: אז תתקצבו אותם יותר, מה?
צבי בורוכוביץ: יש כוונה.
צבי בורוכוביץ: הפארמה מבקשים להיות שותפים לשינויים בחוק מדע גנטי כמו שאנחנו יודעים, בוודאי זה יעלה ויבוא לדיון.
צבי בורוכוביץ: הם וודאי יגיעו לדיונים האלה.
צבי בורוכוביץ: פגישות תקופתיות עם פורום יושבי ראש וועדות הלסינקי המוסדיות.
צבי בורוכוביץ: אנחנו חושבים שזה חשוב מאד.
צבי בורוכוביץ: ישבנו איתם לפחות פעם אחת, ואנחנו בדיונים איתם, וירטואליים במיילים.
צבי בורוכוביץ: הם רואים את זה כחשוב מאד שיש קשר בינינו.
צבי בורוכוביץ: בעצם צריך להזכיר לכולנו, האחראי על מחקר רפואי במדינת ישראל הוא מנהל המרכז הרפואי.
צבי בורוכוביץ: הזרוע שלו היא זרוע של וועדה מוסדית.
צבי בורוכוביץ: זאת אומרת, מי שאחראי על המחקר זה מנהל המרכז הרפואי, ולא אף אחד אחר, ואנחנו חוזרים ואומרים כל הזמן – אנחנו בדיונים ובוודאי זה יעלה שוב.
צבי בורוכוביץ: אנחנו בדיונים עם היוזם, אנחנו בדיונים עם מי שהיוזם נתן לו את היכולת למלא טפסים.
צבי בורוכוביץ: בעצם הדיון צריך להיות עם מנהל בית חולים/יושב ראש וועדת הלסינקי המוסדית, כי משם נגזר כוח הפעולה של המחקר במדינת ישראל, ואנחנו לא צריכים לשכוח את זה.
צבי בורוכוביץ: לפעמים אנחנו טועים בעצמנו ומתוך הרצון שלנו להיות עם הרבה חמלה והרבה נדיבות לב והרבה טוב, אנחנו מגיבים לדברים שאנחנו לא צריכים להיות מעורבים בהם באופן ישיר.
צבי בורוכוביץ: מתקיים דיון משותף, וכרגע אנחנו בדיון איתם כדי לקיים יום עיון, כדי עוד פעם – להבהיר איך נכון יהיה למלא את הטפסים הפשוטים האלה, באופן כזה שלא נצטרך להחזיר חזור והחזר בקשות אל הוועדות המוסדיות, כיוון שהטפסים לא מולאו כמו שצריך.
צבי בורוכוביץ: קיימנו פגישה עם פורום יושבי ראש וועדות לאתיקה באקדמיה.
צבי בורוכוביץ: יש גם באקדמיה, כמו שאתם יודעים, וועדות.
צבי בורוכוביץ: הן לא נקראות וועדות הלסינקי, כי אסור באקדמיה לעשות מחקר על בני אדם, אלא יש וועדות לאתיקה באקדמיה.
צבי בורוכוביץ: מסתבר לי שלא בכל המוסדות האקדמיים יש וועדות לאתיקה ויכול להיות שהדברים שם במחקרים שנעשים בתוך המוסדות האקדמיים אינם מעוגנים על פי הנוהל של רוח הלסינקי הנכונה.
צבי בורוכוביץ: אבל ישבתי עם יושבת ראש הפורום, פרופסור רות לנדאו בהדסה בירושלים, מתוך כוונה לייצר איזה שהוא תהליך כזה, כי בכל אופן יש משיקים בין מה שנעשה באקדמיה, שאיננו אמנם מחקרים פולשניים בבני אדם, כי זה אסור.
צבי בורוכוביץ: אבל יש שם הרבה מחקרים שנעשים.
צבי בורוכוביץ: גם מחקרים בתחום הפסיכולוגי רגשי, גם מחקרים בתחום אחר, שאלונים שהם מחויבים בסופו של דבר להגיע לוועדות הלסינקי מוסדיות כאלה ואחרות.
צבי בורוכוביץ: זה רוח הלסינקי.
בני לשם: סליחה, אני רק רוצה להבהיר כאן שבניגוד לקרנות מחקר אחרות או לא בהתאמה לקרנות מחקר אחרות, כן המחקר של המדען הראשי במשרד הבריאות, בגלל כמובן הסמיכות של הסמכות לפיקוח על ניסויים בבני אדם ובבעלי חיים.
בני לשם: קרן המחקר מקפידה על קוצו של יוד ואם אין אישור לא מתאים, זאת אומרת אם אישור שאינו מתאים – החוקר לא יקבל שום אגורה אחת של מימון, עד אשר הוא ימציא את כל האישורים על פי כל הכללים והחוקים.
צבי בורוכוביץ: קיימנו יום עיון בגנטיקה התנהגותית.
צבי בורוכוביץ: בעצם לקחנו את הדיון שהיה בתוך הוועדה, שהיה דיון מסובך מאד לגבי עבודה שהתנהלה אל מול התנהגות גנטית.
צבי בורוכוביץ: עשינו יום עיון, זה היה יום עיון גם לכבודו של פרופסור בולי גולדמן, כהוקרה להשקת היותו יושב ראש, וקיימנו דיון מאד מעמיק על הלגיטימיות של המחקר הזה, על משמעות המחקר הזה, מה נכון ומה לא נכון לעשות, ויצאנו עם כמה נקודות מאד מושכלות לגבי התנהלות של מחקרים כאלה גם בעתיד.
צבי בורוכוביץ: וועדה מוסדית של משרד הבריאות - בשנה וחצי האחרונות היו שתי בקשות כאלה, שם שימשנו כוועדה מוסדית של משרד הבריאות, לצורך העניין.
צבי בורוכוביץ: פעילויות עתידיות – האחדה כמו שאמרתי של הבקשות של משרד הבריאות והוועדה העליונה.
צבי בורוכוביץ: שינוים בחוק מידע גנטי, יום עיון לוועדות הלסינקי, ישיבות אד-הוק אנחנו מקיימים בעוד שלושה שבועות בערך, בעוד שבועיים, דיון על המשמעות האתית של הטכנולוגיות של ההולד ג'ינום סקנינג, או האקסום סיקוונסים, טכנולוגיות שהן מאד מתקדמות, שהרבה מאד חוקרים במדינת ישראל רואים בהם ככלי חשוב מאד למחקר, ואנחנו נדון על המשמעויות האתיות, כי יש כאן משמעויות שלא ידענו עליהם לפני שהטכנולוגיות האלה נוצרו.
צבי בורוכוביץ: למשל, כדוגמא, חלק מהמידע שמתקבל בטכנולוגיה הזאת הוא מידע שהחוקר לא יודע שהוא אמור לקבל ולמידע הזה עשויה להיות משמעות על תחלואה של הפרט הנחקר.
צבי בורוכוביץ: עושים מחקר על סרטן המעי הגס ומקבלים תשובה - לפרט הנחקר יהיה סיכון לתחלואה בסרטן השד.
צבי בורוכוביץ: החוקר לא ידע שהוא אמור לקבל מידע כזה, הנחקר לא רוצה לקבל את המידע הזה, או רוצה לקבל אותו בתנאים כאלה ואחרים.
צבי בורוכוביץ: אלה משמעויות שצריך לדון עליהם מה אנחנו אומרים לנחקר ביום הגעתו לתהליך של האינפורד קונסנט.
צבי בורוכוביץ: מה המשמעויות מהמחקר, מה צפוי שהוא עלול לקבל, אם הוא רוצה לקבל, אם הוא לא רוצה לקבל, כן ייעוץ גנטי, לא ייעוץ גנטי וכו', וזה רק קצה הקרחון של מה שאנחנו הולכים להיות צפויים לו בשנים הקרובות לגבי טכנולוגיות.
מאיר שטרית: אבל חוק החיסיון הגנטי לא טיפל בזה?
מאיר שטרית: אני זוכר שאז לא הגבלנו את החוק לבדיקה מסוימת שעושים.
מאיר שטרית: כאשר עושים בדיקה גנטית, תיאורטית גם אז אמרנו, שהטכנולוגיה תתפתח בוודאי, ומאחר שבבדיקה גנטית אתה מקבל סממנים אולי לאלפי מחלות.
מאיר שטרית: מה אומרים, מה לא אומרים, גם זה היה לדעתי מוסדר.
מאיר שטרית: בשביל זה קבענו ייעוץ גנטי רפואי, שמוסרים את תוצאות הבדיקה רק על ידי יועץ גנטי, אחרי שמסבירים לאיש מה מותר, מה צריך, מה צריך לדעת.
צבי בורוכוביץ: אז דובר על בדיקה ספציפית בגן ספציפי.
צבי בורוכוביץ: ברוב המקרים כשאתה בודק גן ספציפי אתה מקבל תשובה לגבי המחלה שהגן הזה מייצר.
מאיר שטרית: לא, אנחנו גם הנחנו שיכול להיות מחר בדיקה, העניין הזה של פיצוח הגנום היה אז בתהליך, התחלה של תהליך.
מאיר שטרית: והצפי היה גם, מבחינתי היה מצב שהבדיקות ילכו וישתכללו וזה מה שקרה בפועל.
מאיר שטרית: היום טיפת דם במחשב אתה מקבל מפה גנטית של בן אדם.
מאיר שטרית: זאת אומרת, ידענו אז שיהיו כל מיני בתוצאות בדיקה אפשרויות לקבל כאילו תופעות שאדם יכול לנטות לחלות ב-X מחלות.
מאיר שטרית: מה צריך לומר ומה לא צריך לומר – אם אישה עושה בדיקה היום, ניתן לבדוק האם אישה יש לה נטייה לחלות בסרטן השד.
מאיר שטרית: בדיקה גנטית רגילה.
מאיר שטרית: אני חושב שאם עושים בדיקה גנטית, ועושים את הבדיקה נגיד הממוחשבת, אז אפשר לקבל כאילו את התוצאה גם אם האישה לא התכוונה לעשות את הבדיקה הזאת, והיא עושה רק בדיקה לגבי תקינותו של העובר, נגיד.
מאיר שטרית: אפשר לקבל באותה בדיקה תוצאות אחרות.
מאיר שטרית: תלוי איזו בדיקה עושים במעבדה.
מאיר שטרית: השאלה, אם מגלים דבר כזה אז צריך להגיד לאישה או לא צריך להגיד לאישה?
אתי פרץ: זו שאלה.
אתי פרץ: חבר הכנסת שטרית, המנגנון קיים בחוק.
אתי פרץ: יש בגלל האופי של הסריקות היותר רחבות והמצב שבו גם החוק, כי יש פה עניין של שלושה שותפים שהחוק צריך להיות זהיר גם לגבי הזכויות וגם לגבי החובות שלהם.
אתי פרץ: אלף, המשתתף במחקר הסכמה מדעת כזאת או אחרת.
אתי פרץ: החוקר עצמו, והאכסניה והיועץ הגנטי שאמור לתת את המידע, כי לא תמיד הוא אותו אחד.
אתי פרץ: עכשיו, יש מצבים שבהם אדם בא להשתתף במחקר X.
אתי פרץ: תוך כדי מחקר X עולה F1 ו-F8, שיש להם השלכות ענק והסתברויות כאלה או אחרות.
מאיר שטרית: אתי, אני בכלל לא דיברתי על מחקר.
מאיר שטרית: אני מדבר על בדיקה רפואית רגילה.
אתי פרץ: לא, לא, דקה.
אתי פרץ: אז לגבי מה שאמר פרופסור בורוכוביץ, נוצר מצב בעייתי שבו תוך כדי ההשתתפות במחקר עולים, יש מידע ---
מאיר שטרית: תוצאות אחרות.
אתי פרץ: ויש מידע האם יש חובה וזכות.
אתי פרץ: האם השלילה של הנבדק פותרת ומי אמור לעשות ומה המשמעויות.
אתי פרץ: הדברים האלה זה פצצת זמן, ויכול להיות גם בשורה.
אתי פרץ: זה גם חיובי וגם שלילי.
אתי פרץ: אבל השאלה היא כבדה.
מאיר שטרית: מעניין אותי, מאחר שיושבים פה גנטיקאיים אני מניח, אז כשעושים בדיקה רפואית רגילה, קלינית, לא בדיקת מחקר.
מאיר שטרית: אישה באה לעשות בדיקה, כאמור בדיקה לתקינות העובר בהריון, בדיקה של מי שפיר.
מאיר שטרית: ומוצאים בבדיקה, אם עושים בדיקת DNA היום, יכול להיות שעושים בדיקות DNA, מוצאים באותה בדיקה דבר אחר לגמרי.
מאיר שטרית: אומרים או לא אומרים?
צבי בורוכוביץ: אומרים.
צבי בורוכוביץ: ועוד איך אומרים, כי היא באה לבדיקה דיאגנוסטית, היא לא באה למחקר.
מאיר שטרית: היא באה לבדיקה בנושא מסוים ומוצאים בכלל דברים אחרים.
מוחמד תאיה: בדרך כלל בדיקה לדוגמא לסרטן המעי הגס היא מאד ספציפית.
מוחמד תאיה: לא יתכן שתמצא, כי אתה עושה את הבדיקה רק לזה, אתה מכוון את זה.
מוחמד תאיה: אתה לא יכול לעלות במקרה על דברים אחרים במקרה הזה.
מוחמד תאיה: אלא אם עושים קיט כזה שבודק כמה דברים ביחד, זה סיפור אחר.
מאיר שטרית: זה מה שאני שואל, כשעושים בדיקה גנטית בודקים גן מסוים או בודקים את כל העסק?
מאיר שטרית: את כל הגנים?
מוחמד תאיה: לא, הבדיקה היא משהו ספציפי.
מאיר שטרית: אה, זאת אומרת לא עושים בדיקה ממוחשבת עם טיפת דם נגיד על מחשב שנותן לך תמונה במחשב.
מוחמד תאיה: תבדוק מה שיש.
מוחמד תאיה: לא, אין דבר כזה.
מאיר שטרית: אין דבר כזה?
מוחמד תאיה: לא.
מאיר שטרית: צריך לבדוק כל דבר לגופו?
רות ארנון: אבל יהיה דבר כזה.
בועז לב: זה מה שקורה עכשיו, שזה מתרחב.
בועז לב: זה המחקר.
רות ארנון: עכשיו עדיין לא כי עדיין הבדיקות האלה יותר מדי יקרות.
רות ארנון: אבל זה הולך ומתקדם לכיוון הזה, ובעתיד הבאמת קרוב, תהיה בדיקה שהמחיר שלה ילך וירד, ואז אפשר יהיה בבדיקה אחת לקבל ממש את כל הגנום של אדם ספציפי, ואז אפשר יהיה לתת לו את כל האינפורמציה, והשאלה באמת זו הבחירה איזו אינפורמציה לתת ואיזו אינפורמציה לא לתת.
רות ארנון: זאת כבר שאלה אחרת.
צבי בורוכוביץ: עכשיו, לצורך העניין, פרופסור ארנון צודקת.
צבי בורוכוביץ: אנחנו ישבנו גם בוועדה בנושא של DTC - DAIRECT TO CONSUMER GENETIC INFORMEATION.
צבי בורוכוביץ: האם נכון הוא, היום האינטרנט פתוח, יש חברות מסחריות שמאפשרות היום לשלוח רוק בדואר, ואתה מקבל תשובה בדואר שאומרת לך – אתה בסיכון לחלות, עדיף שתאכל חסה במקום תרד וישתנו חייך, ועוד כהנה וכהנה.
מאיר שטרית: זה משווקי החסה עושים.
קריאה: האויבים של פופאי.
צבי בורוכוביץ: ומשרד הבריאות יצא עם נייר מאד ברור מה נכון ומה לא נכון לעשות בנושא הזה של DTC.
צבי בורוכוביץ: כמובן שהאינטרנט פתוח ואין יכולת אכיפה בכלל על מה כל אחד עושה בבית שלו, אל מול האינפורמציה הזאת.
צבי בורוכוביץ: אבל בוודאי שהיום לעשות סקירת גנים של פרט בודד – 1,000 דולר.
צבי בורוכוביץ: יש חברות, אני לא אגיד אותן כאן כדי לא לשווק אותן.
צבי בורוכוביץ: אבל 1,000 דולר אתה יכול לעשות הוט ג'ינום סקנינג.
צבי בורוכוביץ: מה המשמעות של זה?
צבי בורוכוביץ: אנחנו יודעים שאקסון סיקוונסי עדיין לא יכול לקחת את כל האקסונים בעצמו.
צבי בורוכוביץ: עדיין יש אקסונים שלא נכנסים לכל אקסון סיקוונסי.
צבי בורוכוביץ: זאת אומרת, זה עדיין אינפורמציה שלא ניתנת לקבל, אבל זה עניין טכנולוגי, וודאי שזה ישתנה.
טליה אגמון: בהקשר הזה, בדיון שהיה באחת מהסוכנויות של ה-OECD בעניין, אז נאמר שבעצם המחקרים מראים שכשעושים בדיקה כזאת ואומרים למישהו אוקי, אז יש לך סיכון מוגבר לסרטן המעי הגס, זה לא נותן לו שום דבר האינפורמציה הגנטית, כי ההמלצות הן אותן המלצות – תחיה חיים יותר בריאים, תאכל יותר ירקות, תעשה ספורט, תוריד במשקל.
טליה אגמון: זה המלצות גורפות שנכונות לכולם, ולכן האינפורמציה הזאת אין לה באמת משמעות בשלב הזה.
טליה אגמון: יש יותר משמעות כאשר יש סיכון לדברים ספציפיים יותר שאנחנו יודעים ולגבי מחלות שצריך לאבחן אותן.
מאיר שטרית: אבל יש משמעות.
מאיר שטרית: אם אתם בגיל 16 יקבל הודעה שיש לו סיכוי לחלות בסרטן המעי הגס, אז אני מניח שהוא יעשה בדיקת אנדוסקופיה לעתים הרבה יותר תכופות מאשר אדם שאין לו נטייה כזאת, באופן הגיוני, כי אז הוא יעלה על הגידול הרבה יותר מוקדם מאשר ---
טליה אגמון: המחקרים מראים שכנראה שלא.
טליה אגמון: כנראה שהוא לא יעשה את זה.
מאיר שטרית: הוא לא יעשה כי אולי הוא מפחד.
מאיר שטרית: כי אנשים מפחדים מאנדוסקופיה.
מאיר שטרית: אבל תכל'ס, אם אדם יש לו סיכון, או אם אישה יש לה סיכון לחלות בסרטן השד – אני בטוח שהיא תעשה כל שנה ממוגרפיה.
מאיר שטרית: את לא בטוחה?
מאיר שטרית: לנשים לא איכפת?
קריאה: זה לא עניין של לא איכפת.
מאיר שטרית: לא בודקים.
צבי בורוכוביץ: מפחדים.
מאיר שטרית: כלומר יש חשש שאנשים לא רוצים לדעת את העתיד.
צבי בורוכוביץ: כן, כן.
טליה אגמון: הזכות לא לדעת היא זכות יסוד בגנטיקה.
מאיר שטרית: זה נכון, זה כמו ללכת למגדת עתידות והיא תגיד לך – אתה רוצה לדעת את העתיד או לא רוצה לדעת את העתיד?
קריאה: אבל גם הרפואה היום לא סגורה על העניין שטיפול מוקדם בכל המקרים יציל את האישה או את האיש, או לא משנה.
מאיר שטרית: גילוי מוקדם לא עוזר לטיפול?
קריאה: גילוי מוקדם יכול לעזור, אבל לא בכל המקרים.
בועז לב: יש מחלות שבהן ...
בועז לב: לא משפר את הפרוגנוזה.
מאיר שטרית: אני מדבר על סרטן, זה הכי מפחיד.
בועז לב: לא, לא, יש כל מיני סרטנים, יש כאלה שכן ויש כאלה שלא.
צבי בורוכוביץ: מחלת הנטינגטון למשל זו מחלה שקורית בגיל מבוגר.
צבי בורוכוביץ: היא לא עוזרת לדעת לבחור בן 20 אם הוא ילקה ---
מאיר שטרית: אבל זה לא סרטן.
צבי בורוכוביץ: לא סרטן, מחלות מהסוג הזה.
מאיר שטרית: גם מחלה תורשתית.
צבי בורוכוביץ: מחלה תורשתית נוראית.
צבי בורוכוביץ: יש פרטים במשפחות שלא רוצים לדעת.
צבי בורוכוביץ: לא מעוניינים לדעת אם הוא יחלה או לא.
צבי בורוכוביץ: הוא מעדיף ללכת לבית ספר לרפואה ולא לנסוע לנפאל לאיזה אשרם ---
סיוון תמיר: ואם זה קטין, אז יש גם הורים שיבחרו שלא לגלות לילד אם אין, במיוחד יש גם הנחיות בעניין הזה מאד ברורות באנגליה, גם בארצות הברית יש דברים שמתפתחים לגבי מידת ההסתברות שבאמת, זאת אומרת מידת הניבוי של הבדיקה, ואז אתה תחשוב טוב טוב אם אתה הולך ונותן תוצאות כאלה לקטין, כאשר אין בעצם סיכויים טובים לרפא את המחלה אם היא תתפרץ.
זלינה בן גרשון: וגם יש מקרים שבהם ההורים לא רוצים לדעת אבל מאד חשוב להם לאבחן את הילדים שלהם.
זלינה בן גרשון: ואז עושים כל מיני תרגילים איך ---
מאיר שטרית: את העוברים.
זלינה בן גרשון: מבלי שההורה יצטרך לדעת.
צבי בורוכוביץ: במחלת הנטינגטון ניתן בעזרת טכנולוגיה מסוימת, לזהות אם העובר חולה.
צבי בורוכוביץ: אתה לא תמיד יודע להגיד אם עוברים, וחלק מהמשפחות נאלצות לעשות הפסקות הריון של עוברים בריאים.
צבי בורוכוביץ: כי הטכנולוגיה לא מאפשרת באופן וודאי, ואז בדרך זאת אתה לא חושף את בן הזוג לדעת אם הוא חולה או לא, באופן עקיף.
מאיר שטרית: אמא שמגלה שהיילוד הולך להיות חולה במחלת הנטינגטון ---
צבי בורוכוביץ: לא, אתה לא, נניח רגע אחת ש---
סיוון תמיר: האדם עצמו לא רוצה לדעת אם הוא יחלה או לא, אבל הוא מעוניין לדעת שהעובר שהזוג נושא לא ---
צבי בורוכוביץ: הוא לא רוצה להביא ילדים חולים.
מאיר שטרית: שלא יהיו ילדים חולים, בדיוק.
מאיר שטרית: טוב, האמת היא שהיום ברפואה מקדמים את התחום הגנטי והגניקולוגי.
מאיר שטרית: במצב הנוכחי היום, אמר לי, היה דיון שעשינו בעקבות החוק של עוולה, לידה בעוולה.
מאיר שטרית: ישבו אצלי ראש הגנטיקאים וראש הגניקולוגים.
מאיר שטרית: אמר לי ראש האיגוד לגניקולוגים בוועדה, הוא אמר לי במילים ברורות, הוא אמר תדע לך, אנחנו רוצחים.
מאיר שטרית: הוא השתמש במילה הזאת, לכן אני מצטט אותו – אלפי ילדים כל שנה, בגלל החשש שלנו מתביעות.
מאיר שטרית: לכן אנחנו לא לוקחים סיכונים.
מאיר שטרית: יש חשש – אנחנו אומרים תפילו.
מאיר שטרית: הוא אומר, יש המון מקרים שבהם לא צריך באמת להגיע למצב הזה.
מאיר שטרית: בגלל זה החוק שאני מקווה, כבר ישבתי פעם אחת עם שר האוצר, אני מנסה לשכנע אותו ללכת איתנו לעניין הזה, כי לדעתי זה דבר הגיוני, לקדם אותו.
מאיר שטרית: אני מקווה שבמושב הבא של הכנסת נוכל באמת להביא אותו לאישור.
מאיר שטרית: אני מקווה שנוכל לקדם את הדבר הזה, כי זה יפתור בעיה לכל אלה שנולדים עם מומים, שהיום לצערי לא בטוח.
צבי בורוכוביץ: חוק ניסויים רפואיים בבני אדם, אי אפשר בלעדיו.
צבי בורוכוביץ: כרגע בעצם אנחנו, וועדת הלסינקי העליונה וועדות מוסדיות הן חלק מהחוק הזה, כי זה החוק שיגבה את הניסויים הרפואיים בבני אדם.
צבי בורוכוביץ: וכרגע הדיונים בהצעת החוק הממשלתית בכנסת הקודמת הביאו לכך שהחוק קוצץ הנוסח שהם עובדים עליו כרגע.
מאיר שטרית: אני הגשתי את הצעת החוק הממשלתית כהצעת חוק פרטית.
מאיר שטרית: אני לא מבין למה הממשלה סוחבת רגליים בעניין הזה.
מאיר שטרית: למה הממשלה מתנגדת להצעת החוק הזאת?
מאיר שטרית: לצערי וועדת שרים לחקיקה בממשלה התנגדה.
צבי בורוכוביץ: טליה אולי תענה.
מאיר שטרית: תביאו, נעביר את הצעת החוק בקריאה טרומית, נביא את זה פעם לוועדה, נדון בכל הנושאים ונתקן אותו בהתאם לצרכים.
מאיר שטרית: למה להתנגד?
מאיר שטרית: צריך לעשות הפוך, אחרת זה לעולם לא זז.
מאיר שטרית: זה כבר נתקע בצינורות הממשלתיים כמה וכמה שנים טובות, הרבה מאד שנים.
מאיר שטרית: ולדעתי זה דבר שצריך הסדרה וחבל שדוחים את העניין.
טליה אגמון: אז אם אפשר בנקודה הזאת, אז כידוע גם אתה לא חבר כנסת היחיד שהגיש הצעה כזאת, יש כמה על השולחן.
מאיר שטרית: נו, אדרבא.
טליה אגמון: כרגע מה שאנחנו עושים זה כלקח מהדיונים בכנסת הקודמת, שבאמת התארכו מאד מאד והגיעו לאחוז קטן מתוך הצעת החוק, שהיא מסובכת וארוכה.
מאיר שטרית: כי הם לא היו אינטנסיביים.