GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
גדעון קוסטר: אני יושב ראש ועדה מספר 2.
גדעון קוסטר: ציינתם שיש כמות מאוד גדולה של טרום עוברים קפואים ומההבנה הראשונית שלי, יש מספיק תאי גזע כרגע למחקר, זאת אומרת אין איזה צורך ממשי קשה במעבדות המחקר ליצור הרבה תאי גזע מאותם עוברים.
גדעון קוסטר: אז גם אם תהיה אפשרות להשתמש באותם ה-40,000 עוברים, עושה רושם שלא נצטרך את רובם מלכתחילה, אז אחרי תקופת עשר השנים האלה, שאסור לנו לגעת ואז משמידים, האם לדעתכם זה באמת בסדר שאחרי עשר שנים הם יושמדו?
יובל כהן: אני חושבת שהיום עם כל פריצת הדרך שיש בתחום המדעי, אי אפשר לדעת, אולי כן...
יובל כהן: אני לא יודעת בדיוק מה הכמות שיצטרכו, אבל אם יצטרכו את כל ה-40,000 או לא, אז באמת שישתמשו במה שצריכים וזה יהיה נחמד וטוב שיש מאגר זמין לשימוש של חוקרים, ושבאמת המחקר לא ייעצר בגלל חוסר בתאי גזע.
שי מלצר: אני חושב שצריך להוסיף ולהדגיש שהקביעה הזאת היא לא לגמרי מדויקת לגבי כמות תאי הגזע העובריים שזמינים היום למחקר.
שי מלצר: יש דווקא חוסר של תאי גזע עובריים היום למחקר, לא בגלל שאין תאים.
שי מלצר: אחד היתרונות של תאי גזע עובריים, חשוב להבין, זה אחד הדברים שמייחדים אותם, זה שהם מתחלקים בתרבית באופן לא מוגבל.
שי מלצר: הווה אומר, ברגע שהשגת איזה שהיא כמות מסוימת של תאי גזע עובריים, תוך זמן לא רב תהיה לך כמות כמעט לא מוגבלת של תאי גזע עובריים, אבל כמו כל תא אחר, גם תאי גזע עובריים, ככל שהם הולכים ומתחלקים, איכותם הולכת ויורדת.
שי מלצר: כמו כל תא אחר, גם תאי גזע עובריים הם במיטבם כשהם צעירים.
שי מלצר: זה מסיבות אחרות ולא הסיבות שנכונות לגבי תאים אחרים, משום שבכל זאת אחד הייחודים שלהם זה שהם באמת מתחלקים באופן לא מוגבל, אבל לאט לאט הם אוספים או משנים את התכונות שלהם בצורה כזאת שהופכים את המחקר בהם למעט פחות מדויק לטעמנו, ותמיד תמיד תמיד טוב שיהיו מקורות חדשים וטריים לתאי גזע עובריים.
שי מלצר: העולם, באופן כללי, במיוחד אחרי מה שקרה בארצות הברית בעשור האחרון, משווע למקורות חדשים לתאי גזע עובריים.
שי מלצר: יש כמה מקורות כאלה בעולם ואנחנו לא רוצים להיבנות על מקורות מחוץ לארץ, יש לנו פה מאגר מאוד גדול וזה טוב לדעת שאנחנו יכולים לקבל חומר חדש שיאפשר לנו לשמור את המחקר שלנו "טרי".
מחמוד תאיה: אני רוצה להוסיף, לא הופכים כל עובר לתאי גזע, ולכן 40,000 עוברים זה לא אומר שיש לנו 40,000 תאי גזע.
מחמוד תאיה: לא כל חוקר שעוסק בתאי גזע יכול ליצור תאי גזע.
מחמוד תאיה: יש לנו כמה מרכזים בארץ שעושים את זה ועושים את זה זמין לכל חוקר, כי זה תהליך לא פשוט עד היום ולכן יש צורך בהחלט בייצור עוד תאי גזע.
מחמוד תאיה: השוק לא רווי.
שי מלצר: רק לתת מספרים; מדובר ביעילות של כ-20%, זאת אומרת שאנחנו יכולים להפיק ביעילות של כ-20% תאי גזע עובריים.
שי מלצר: זאת יעילות, אגב, יחסית די גבוהה מבחינה מדעית, אבל עדיין זה רק 20%, אז כל כמות מסוימת שתוקצה לעניין הזה, חמישית מתוכה תהפוך לחומר שעובדים איתו.
נירה לאמעי-רכלבסקי: אני רוצה להבין את השורה התחתונה מבחינתכם.
נירה לאמעי-רכלבסקי: התמונה שהעליתם מראה לנו שאין שום הסדרה חוקית של העניין ולמעשה כרגע מה שאנחנו חיים עליו במחקר זה איזה שהיא וולונטריות שהיא לא הסדר כלל מדינתי, אלא מה קורה בכל בית חולים, איך ועדת הלסינקי המוסדית מחליטה בכל בית חולים לנהוג עם האנשים שעברו עשר שנים מאז שהקפיאו את העוברים שלהם.
נירה לאמעי-רכלבסקי: מה העמדה שלכם לגבי הצורך בהסדר חקיקתי, וזה אומר שהנושא יבוא לכנסת, אם דרך הצעת חוק ממשלתית, אם דרך הצעת חוק פרטית שיושב ראש הוועדה הציע מקודם שאולי הוועדה כאן תכין ותגיש, ואז כמובן יהיה דיון בכנסת, שהוא דיון רחב, יוזמנו כל הנוגעים בדבר.
נירה לאמעי-רכלבסקי: כלומר מבחינת
נירה לאמעי-רכלבסקי: כם מה ההסדר העדיף?
נירה לאמעי-רכלבסקי: שבתי החולים ימשיכו כל אחד עם ההסדר המקומי שלו, או שתגיע הצעת חוק לכנסת?
נירה לאמעי-רכלבסקי: יכול להיות שהדיונים בה יתארכו קצת אבל יהיה פה בעצם סוג אחר של דיון וסוג אחר של הסדר.
שי מלצר: נקודת המוצא של הוועדה היתה שאנחנו מדמים את פעילות הוועדה למדע וטכנולוגיה.
שי מלצר: מבחינתנו, הצעת החלטה, אם למשל היא תאומץ על ידי ועדת המדע והטכנולוגיה, כמוה כהצעת חוק, אז אנחנו מתכוונים לקרוא לה הצעת החלטה כדי שאתם תשקלו לקרוא לה הצעת חוק וכן, אנחנו רוצים שהדבר יוסדר בחקיקה ראשית.
נירה לאמעי-רכלבסקי: ואז אתם רוצים לאפשר גם לפני תום עשר שנים---
שי מלצר: בהחלט.
נירה לאמעי-רכלבסקי: ואולי גם לפני תום חמש שנים.
שי מלצר: בכוונה התנאים לא כוללים הגבלות של זמן כדי שההגבלות שקיימות היום בתקנות בריאות העם (הפריה חוץ גופית) לא יחולו על הנקודה הזאת.
שי מלצר: אגב, ואנחנו קיבלנו את המידע הזה מדר' רחל אייגס, כל מה שקשור לתרומת טרום עוברים, שהם תוצר של תהליך סריקה גנטית טרום השרשתית, PGD.
שי מלצר: במקרים כאלה באופן מאוד מיוחד עושים את תהליך ההפריה החוץ גופית לא מטעמים של חוסר פוריות, אלא מטעמים של סריקה מראש של עוברים כדי למנוע היוולדותם של ילדים חולים במחלות שכרגע הן חשוכות מרפא, מחלות קשות כמו המחלות הניווניות שהוצגו פה.
שי מלצר: כמובן שבתהליך כזה יש עוברים שמתקבלים ויש עוברים שנדחים, מהטעם שהם נמצאו חולים והם לא יוחזרו לרחם אימם.
שי מלצר: עוברים כאלה לא כפופים, משום שהם נעשים תחת איזה שהוא תהליך אחר, ואני לא מבין תחת איזו מטריה משפטית זה קורה---
נירה לאמעי-רכלבסקי: זאת בעיה מאוד חמורה, כי כל הנושא של ה-PGD מוסדר מזה כמה שנים בחוזר מנהל כללי.
נירה לאמעי-רכלבסקי: הוועדה הזאת כבר העירה מספר פעמים למשרד הבריאות על הצורך בלהבהיר את העניין הזה לפחות בתקנות, אם לא בחקיקה, כי מה שאתה אמרת זה רק חלק מהתמונה.
נירה לאמעי-רכלבסקי: יש PGD לבחור את מין הילד.
נירה לאמעי-רכלבסקי: פה בארץ יש ועדה שמאפשרת לבחור את מין הילוד, מטעמים שחלקם מוצדקים, שהם באמת טעמים רפואיים, אם ידוע למשפחה שילד ממין מסוים יהיה לו יותר סיכוי לרשת איזה שהיא מחלה גנטית.
נירה לאמעי-רכלבסקי: אבל יש שם גם סעיף שאומר שאם לזוג הורים יש ארבעה ילדים משותפים מאותו מין, והיעדרו של ילד ממין אחר גורם להם מצוקה נפשית קשה כל כך, הם יכולים לבקש מהוועדה לאפשר להם, כמובן בהליך של IVF, לבחור את מין הילוד.
נירה לאמעי-רכלבסקי: זה נושא פרוץ, הוא לא מוסדר בדרך הראויה, הוועדה הזאת כבר לפני כמה שנים קראה למשרד הבריאות להביא את הנושא בחקיקה, ולכן דווקא על המטריה הזאת של PGD הייתי מאוד נזהרת מללכת, כי יש משמעות לזה שעם כל הכבוד נושא מוסדר בחוזר מנהל כללי בתוך משרד הבריאות ולא מובא לדיון ציבורי.
נירה לאמעי-רכלבסקי: כמו שאתם רואים, בכנסת אנחנו מזמינים את כל מי שיכול להיות לו עניין, זה אומר כל העמותות והארגונים החברתיים ואנשי פילוסופיה, שהם לפעמים מחזיקים בדעות שונות מהפילוסופים שיושבים בוועדות הלסינקי, שהם יחסים ליברלים.
נירה לאמעי-רכלבסקי: כלומר צריך להבין שיש משמעות לאיך אתה קובע את ההסדר החוקי בסופו של דבר.
נירה לאמעי-רכלבסקי: PGD זה בעייתי.
שי מלצר: אז הוועדה תשמח אם העניין יקבל טיפול כולל.
שי מלצר: אולי כדאי שנצביע על ההמלצות, אם אין עוד שאלות?
מיה הלוי: לי יש שאלה אחת קצרה.
מיה הלוי: אני חושבת שלנושא הזה של שימוש בתאי גזע עובריים יש שוני, אולי ייחודי להמלצות שיבואו מישראל, בגלל הנושא הדתי, גם אצל היהודים וגם אצל המוסלמים כאן.
מיה הלוי: אולי נכון להוסיף איכשהו לתוך קבלת ההחלטה, או לתוך הנושא הזה, ואני רוצה שתדונו בזה, איזה היא התייחסות.
מיה הלוי: אנחנו פה נהיה כמדינה יוצאת דופן, ואני חושב שמה שסיפר פרופ' גלזר הוא בדיוק אחת הדוגמאות על מקור לתרומה לחוץ לארץ של תאי גזע למחקר.
שי מלצר: למעשה לא סתם סעיף ד' מנוסח כפי שהוא מנוסח, ברקע, אתם יכולים לראות את זה.
שי מלצר: הוועדה מודעת לבעיות הקשורות לשימוש בתאים טרום עובריים, ומבקשת להתמודד עם ההשלכות.
שי מלצר: זאת אומרת, בעצם אנחנו מודעים לזה שדעות מוסריות בנושא הזה יש כמגוון הדתות, כמגוון האמונות, כמגוון הפילוסופיות, ולא ניתן ליישב את מגוון הדעות האלה, ואנחנו, לכן, באנו להתמודד רק עם ההשלכות הפרקטיות של התהליך.
שי מלצר: אם תסתכלו טוב על הרקע ועל ההמלצות, הדברים שבאנו להתמודד איתם הם דברים שקשורים לבריאות האישה והסיכונים שהיא חשופה להם, ואנחנו מאוד מאוד מנסים למזער את הסיכונים האלה, במסגרת התחום של תרומה למחקר.
שי מלצר: אנחנו מאוד רוצים לשמור על האוטונומיה של מה שאנחנו קוראים לו 'התורמים', זה למעשה ההורים שמעורבים בתהליך הזה.
שי מלצר: הרצון שלהם הוא תנאי שאין בלתו מבחינתנו ואנחנו מאוד מקפידים על כל הנושא של הפיקוח והבקרה והישיבה גם של ועדות הלסינקי, גם אחראי, מנהל בית החולים או מי מטעמו, אנשים שייקחו אחריות אישית על מה שקורה עם המאגרים האלה, כדי שתמיד תהיה כתובת והאינטרסים האישיים של כל הנוגעים בדבר, עד כמה שאפשר ינוטרלו.
שי מלצר: אין לנו דרך להתמודד עם הנושא המוסרי, אנחנו לא יכולים לבוא לעולם הנוצרי ובטח לא לכפות עליו, אבל גם לא לשכנע אותו, שהדרך שלנו היא נכונה, ובכל זאת זאת הדרך שלנו.
מאיר שטרית: עוד שאלות?
מאיר שטרית: ובכן, חברים, על פי הסדר שקבענו מראש בדיונים; בגלל שהכנסת נמצאת היום בפעילות של חקיקה, אנחנו ניאלץ גם להיות במליאה בדיוני חקיקה ואחרים, אז קבענו הסדר שבו בחלק הראשון אנחנו שומעים את הוועדה שדנה בתאי גזע, עכשיו אנחנו עושים הפסקה.
מאיר שטרית: הוועדה תחדש את דיוניה מחדש בשעה 10:30.
מאיר שטרית: לאחר מכן תהיינה ועדות מספר 2, שזה 'שימוש בתוצאות בדיקות גנטיות', ועדה מספר 3, 'כאשר גנים מעוררים התנגדות אלימה', ועדה מספר 4, 'רפואה מותאמת אישית או בדיקות ד.נ.
מאיר שטרית: א', ואנחנו נחזור לפה, על פי התכנית שלנו בשעה 13:00, כדי לשמוע את ההחלטות של שלושת הוועדות שלא דנו בהן עכשיו.
מאיר שטרית: אתם יכולים להביא להצבעה את ההצעות שלכם, ולאחר מכן נצא להפסקה, כשהדיון יחודש אחר כך בלעדינו.
מאיר שטרית: אני ממש מצטער על כך שאנחנו לא יכולים להיות פה כל היום בגלל העניינים האחרים בכנסת, אבל נחזור לפה.
שי מלצר: נעשה את זה בצורה מסודרת, נעבור סעיף סעיף ונצביע עליו.
שי מלצר: סעיף מספר 1:'הוועדה דוחקת לשימוש בטרום עוברים עודפים מטיפולי הפריה חוץ גופית להפקת תאי גזע עובריים לצרכי מחקר'.
שי מלצר: מי בעד?
נירה לאמעי-רכלבסקי: אתם צריכים לספור.
שי מלצר: 41 בעד.
שי מלצר: 3 נגד.
שי מלצר: נעבור לסעיף הבא, 'הוועדה מגנה כל פעולה רפואית או טיפולית החושפת את האישה לסיכון גדול מהנדרש לצורך הפריה חוץ גופית וקוראת להטיל על כך איסור מפורש'.
שי מלצר: מי נגד?
שי מלצר: יש לנו פה אחד בעד.
שי מלצר: 'הוועדה מתנה את השימוש בטרום עוברים ב', ואנחנו נצביע עכשיו בזריזות על שלושה תנאים: 'הסכמת התורמים לאחר קבלת הסבר על המחקר וחשיבותו ממנהל בית החולים, או ממונה מטעמו, והסבר מעובד סוציאלי של בית החולים על השלכות השימוש בטרום עוברים'.
שי מלצר: 44 בעד.
שי מלצר: 2 נגד.
שי מלצר: התנאי השני זה 'הגבלת הפקת תאים מטרום עובריים לבתי החולים שבהם נמצאים בלבד'.
שי מלצר: 25 בעד.
שי מלצר: 12 נגד.
שי מלצר: התנאי האחרון; 'אישור ועדת הלסינקי המוסדית'.
שי מלצר: 31 בעד.
שי מלצר: 7 נגד.
שי מלצר: ההמלצה האחרונה שלנו: 'הוועדה ממליצה על איסור גורף של תשלום כלשהו לכל גורם המעורב בתהליך הפקת תאים מטרום עוברים'.
שי מלצר: 8 נגד.
מחמוד תאיה: מותר לי להגיד משהו על סעיף 2?
מחמוד תאיה: הכוונה היא לא לחשוף את האישה לסכנה כשרוצים לייצר בכוונה עוברים יותר ממה שהיא---
שי מלצר: לא, מהנדרש לצורך הפריה חוץ גופית.
מחמוד תאיה: הפריה חוץ גופית למטרה שהיא תרצה בן, זה בסדר שהיא תקבל את ההפריה החוץ גופית.
מחמוד תאיה: הרופאים נותנים את הטיפול הכי טוב שאפשר.
נירה לאמעי-רכלבסקי: הכוונה היא שלא ייתנו לה מינונים לא נורמליים של הורמונים---
מחמוד תאיה: בדיוק, שלא יתכוונו ליצור יותר מדי עוברים.
שי מלצר: לא לצרכים שאינם הפריה חוץ גופית.
מחמוד תאיה: כאילו לא ליצור יותר מדי עוברים בכוונה כדי לקחת למחקר.
שי מלצר: נכון, נכון.
מאיר שטרית: קודם כל אני מודה לוועדה על העבודה שלה.
מאיר שטרית: יש לכם רוב גדול גם בקרב הפרלמנט של הנוער ויישר כח.
מאיר שטרית: אנחנו יוצאים להפסקה.
מאיר שטרית: אני מאחל לכם המשך עבודה פוריה.
מאיר שטרית: (הישיבה נפסקה בשעה 10:50 ונתחדשה בשעה 12:45) בהפסקה נמשך הדיון בוועדה בהשתתפות בני הנוער בלבד, ללא חברי הוועדה.
מיה הלוי: אנחנו נכנסים עכשיו לשלב הסופי של הסיכומים.
מיה הלוי: כבוד יושב ראש הוועדה.
מיה הלוי: דיון אחד בוועדה אחת אתם שמעתם בפרוטרוט, הזמן שעומד לרשותנו הוא קצר, אז אני מציעה שיושבי הראש של שלושת הוועדות האחרות יגידו מאוד מאוד בקצרה ובתמצית את ההמלצות ונגיע לסיכום.
מיה הלוי: בכל מקרה אנחנו מגישים לכם בכתב, אחרי שהנושא עובד פה וההחלטות עברו שינויים, תוספות והפחתות, את ההמלצות, לאחר שהם אושרו על ידי המליאה.
מאיר שטרית: נעבור לוועדה מספר 2 'שימוש בתוצאות של בדיקות גנטיות'.
גדעון קוסטר: אני לא אעבור על כל הרקע, אני ביקרתי את ההחלטות שהתקבלו.
גדעון קוסטר: דבר אחד מרכזי זה ההבנה שיש חוסר משמעותי בידע, בהבנה שיש בציבור, מגיל צעיר ועד גיל מבוגר, אז אנחנו מדגישים את הצורך בלימוד על המידע הגנטי בכל השלבים של החיים, אנחנו יותר קוראים לחייב את הוראת הנושא בבתי ספר, ברמה בסיסית, בתיכונים ברמה מתקדמת יותר, באוניברסיטאות ברמה הכי גבוהה.
גדעון קוסטר: זאת אומרת שייחשפו לנושא של המידע הגנטי בכל שלבי החיים.
גדעון קוסטר: כרגע תלמיד תיכון יכול לסיים תיכון בלי ללמוד ממש על גנטיקה.
מאיר שטרית: בלי לשמוע את המלה גנטיקה.
גדעון קוסטר: נכון, זה מאוד מטריד אותנו, וזו החלטה אחת שהעלינו.
גדעון קוסטר: הדבר השני נוגע לחוק הקיים, שאנחנו מברכים על החוק הקיים, חוק המידע הגנטי, אנחנו חושבים שבסך הכל החוק מצוין.
גדעון קוסטר: אתה ודאי מכיר אותו.
גדעון קוסטר: אחד הדברים שאנחנו מציעים להרחיב, בנושא של לתת הסכמה מדעת על בדיקה גנטית.
גדעון קוסטר: זה נכון על כל בדיקה, אבל במקרה הזה בדיקה גנטית, החוק רק מבקש הסכמה בכתב, ואנחנו ראינו שחסר בחוק לדרוש, יחד עם ההסכמה מדעת, את הדעת.
גדעון קוסטר: זאת אומרת לתת את ההסבר, להצמיד ייעוץ לפני הבדיקה כך שכשבן האדם בא לחתום הוא יבין על מה הוא חותם.
גדעון קוסטר: למרות שבפועל בדרך כלל זה קורה, החוק בעצם לא מתייחס לזה.
גדעון קוסטר: נקודה שלישית ומרכזית, אנחנו מציעים להקים איזה שהוא גוף שיהיה גוף ייעודי שמתמקד בנושא של מידע גנטי, שהוא יהיה ממשלתי וכלל ארצי.
מאיר שטרית: לנקודה הראשונה, הרעיון בחוק המקורי, כשהכנו את החוק, היה שהגישו בכתב את כל המידע, שאדם יוכל לקרוא את המידע לפני שהוא חותם.
גדעון קוסטר: חשבנו על זה, התחושה היא שאם תיתן למישהו חוברת---
מאיר שטרית: אם יהיו לו שאלות, הרי הרופא יושב איתו להחתים, הוא יכול לשאול את השאלות.
מאיר שטרית: תיארנו לעצמנו שמאחר והבדיקות הגנטיות יהפכו להיות דבר עובר לסוחר, יום יום, המון בדיקות, אלפי בדיקות, אי אפשר להעמיד הרבה מאוד אנשים שיסבירו לכל אחד לבד כל דבר.
מאיר שטרית: זה לא יהיה מעשי להכריח שיעשו מראש ייעוץ לפני כל בדיקה, כי זה המון בדיקות להרבה מאוד אנשים, והצענו שיכתבו את הכל וייתנו לאיש לקרוא.
מאיר שטרית: האיש קורא מהכתב, אם יש לו שאלות, כשהוא יבוא לחתום, הוא ישאל את השאלה שמפריעה לו.
מאיר שטרית: אחרת אי אפשר יהיה לעמוד בזה, כי תצטרך להעמיד צבא שלם של יועצים.
גדעון קוסטר: בהחלט, למרות שאם נכניס בבתי הספר ובתיכונים יותר---
מאיר שטרית: כן, להגדיל את המידע זה חשוב, בלי שום ספק.
גדעון קוסטר: אנחנו קראנו להקים גוף ייעודי שיטפל בנושא של מידע גנטי.
גדעון קוסטר: זה יהיה גוף כללי ארצי ממשלתי, הבנו שוועדת האתיקה העליונה זה גוף שיש בו חלק מהדברים שאנחנו רצינו בגוף שאנחנו מדברים, אבל יש הבדלים.
גדעון קוסטר: הוועדה הזאת לא דנה רק במידע גנטי, אלא בהרבה נושאים שקשורים באתיקה ורפואה, ובנוסף, הדבר שהכי חסר אצלנו זה שאין לה כח ממשי, אין לה סמכות אכיפה.
גדעון קוסטר: אנחנו מציעים שיהיה גוף שיהיה לו כח אכיפה ממשי.
גדעון קוסטר: דבר אחרון, מכיוון שהגבולות פרוצים מבחינה בין לאומית ויש הבדלים בין מדינות שונות, אנחנו כן נברך כל יוזמה של כל חבר כנסת ליצור קשר עם האיחוד האירופי או עם האומות המאוחדות, כדי ליצור איזה שהוא שיתוף פעולה בין לאומי בנושא הזה.
אברהם מיכאלי: אנחנו עושים את זה בכל המפגשים, מעלים את הידע שלנו, שהוא לא קטן בעולם בתחום הזה, ואירופאים אמרו כמה פעמים שאפשר לשתף פעולה.
מאיר שטרית: אני רוצה לומר שבזמנו, כשהכנתי את החוק, ועבר החוק בכנסת, זה היה אחד החוקים הראשונים בעולם, שבעקבותיו באמת הלכו הרבה מאוד מדינות והעתיקו את החוק שלנו, ועשו דברים מאוד מאוד דומים בעולם.
מאיר שטרית: לשמחתי, הייתי בעניין הזה אחד הראשונים בעולם שעשה חוק כזה.
מאיר שטרית: נעבור לוועדה השלישית, 'כאשר גנים מעוררים התנהגות אלימה'.
זהר טל: ראשית, צר לי שלא יכולתם לקחת חלק בדיון של הוועדה, שלדעתי היה דוגמה ומופת לאיך מתנהל דיון סוער בנושאים בוערים בצורה מרשימה.
מאיר שטרית: על זה היו ויכוחים, אני מניח.
זהר טל: כן.
זהר טל: ההחלטות שלנו השתנו מאוד בעקבות ההצעות בפרלמנט.
זהר טל: ממש בקצרה, הנושא הזה הוא נושא שיש לגביו מעט ידע, ולכן ההחלטות המרכזיות כרגע הן להגביר ולממן ולעודד את המחקר בתחום ולנסות ללמוד כמה שיותר על הקשר שבין גנטיקה והתנהגות ולהתאים איזה שהוא גוף שיוכל בהתאם לתכניות המחקריות האלה לקבל החלטות בתחומים חברתיים וכלכליים ועוד.
מאיר שטרית: זאת אומרת, היית רוצה שבלידתו של ילד יידעו אם הוא יהיה עבריין?
זהר טל: לא.
מאיר שטרית: אז למה את מעודדת את המחקר?
זהר טל: זאת לא היתה השאלה, למה לעודד את המחקר.
זהר טל: זאת שאלה---
מאיר שטרית: אני שואל למה לעודד את המחקר בתחום הזה, אם את לא רוצה שיידעו, יותר טוב שלא יידעו.
זהר טל: למידע הזה בנוגע לקשר בין גנים והתנהגות יש עוד הרבה השלכות נוספות שלא כוללות בתוכן רק את התיוג והאפליה.
מנון הרן: עד שלא נדע, בוודאות, אחרי מחקרים רבים, שיש קשר ודאי בין אלימות ולגנים ולאילו גנים בדיוק, ההחלטה פה של הפרלמנט היתה לא לבדיקות גנטיות לאותו גן לאלימות שידוע עליו היום.
מיה הלוי: כן לעודד מחקר ולא לעודד בדיקות.
מאיר שטרית: מישהו חושב שיש היום איזה ידע שבאמת יש גן שמוכיח שאדם יהיה עבריין?
זהר טל: לא, אין גן שמוכיח שאדם יהיה עבריין, יש גן שמראה שבשילוב בין גנטיקה מסוימת לבין תנאי סביבה, הסיכוי לפתח התנהגות אלימה גבוה יותר.
מאיר שטרית: מה קובע, תנאי סביבה או מורשת גנטית?
קריאה: זה המחקר.
זהר טל: אנחנו, בתור פרלמנט מדעי, מעודדים את המשך המחקר, ואני חושבת שאנחנו, בוודאי היום כשעוסקים במדע, לא מעוניינים לקבל החלטות שקוראות לעידוד וללימוד ומחקרים מסיבות שהן מוסריות ואתיות.
מאיר שטרית: אני רוצה להעיר לעניין הזה איזה שהיא הערה שאני חושב שהיא חשובה, שעלתה בדיון בזמנו בחוק המידע הגנטי.
מאיר שטרית: אגב, על חוק המידע הגנטי קיימנו עשרות ישיבות, במשך שתי כנסות.
מאיר שטרית: החוק לא נגמר בכנסת אחת ונמשך גם בכנסת הבאה, עם מיטב הגנטיקאים בארץ, פרופ' מישל רבל, שנחשב ראש האתיקה בארץ, ופילוסופים, וכל מי שרצה לבוא לדיונים.
מאיר שטרית: היו מאות רבות של שעות ישיבה.
מאיר שטרית: אחד הנושאים המרכזיים שמשם בעצם התחלתי את החוק הוא, כאשר רואים גן שאחראי נגיד למחלת סרטן השד, האמנם נשאית הגן הזה תהיה חולת סרטן?
מאיר שטרית: זו השאלה המרכזית.
מאיר שטרית: לכאורה, עד לחוק המידע הגנטי, אם חברת הביטוח היתה רואה בבדיקות גנטיות מישהי שיש לה גן שהיא נושאת סרטן, היא יכלה להגיד 'אותה אני לא רוצה לבטח', או להעלות את הפרמיה בצורה משמעותית.
מאיר שטרית: או מקום עבודה יכול להגיד 'אני לא מקבל אותך לעבודה, למה אני אקח סיכון?
מאיר שטרית: אם אישה תהיה חולה סרטן, מחר היא לא תבוא לעבודה, היא תהיה חולה, אני אאבד את העבודה ואת כל ההשקעה בה'.
מאיר שטרית: אם יכלו להסתכל בבדיקות רפואיות, כי כשאדם הולך למקום עבודה הוא חותם על ויתור על סודיות רפואית, יכלו להסתכל בבדיקות.
מאיר שטרית: אני טענתי שזה לא נכון שמי שנושא גן חייב להיות חולה.
מאיר שטרית: מי שנושא גן יכול להיות חולה, זה פוטנציאל, יש לו אולי סיכויים יותר גבוהים להיות חולה, לא בהכרח, כי תלוי איך הוא מנהל את החיים שלו.
מאיר שטרית: שוב, אנחנו עוברים לסביבה, ואת אמרת יפה שצריך להיות שילוב בין המורשת הגנטית לבין הסביבה.
מאיר שטרית: כי למשל אדם שיש לו גן נושא סרטן וכל החיים שלו הוא מקפיד לאכול רק אוכל בריא, להתרחק מהקרנות, מקרינה, לחיות חיים בטבע, אולי הוא לא יהיה חולה.
מאיר שטרית: אולי כן, אמרתי.
מאיר שטרית: אולי הוא לא יהיה חולה.
מאיר שטרית: אולי הוא כן יהיה חולה, אבל אין פה ודאות.
מאיר שטרית: זו לא חברת ביטוח.
מאיר שטרית: לכן אין שום סיבה בעולם להפלות אותם לרעה, ולכן מה שהחוק הגנטי עשה, גם כשיש ויתור על סודיות רפואית, אסור לחברת ביטוח, או למקום עבודה, להסתכל על הבדיקות הגנטיות.
מאיר שטרית: וגם אם הוא ראה אותן, אסור לו להפלות מישהו לרעה על בסיס זה שהוא אמור לחלות בסרטן.
מאיר שטרית: אחת הבעיות הכי קשות היתה, שמי שחלה בסרטן פעם אחת, לא היה יכול לנסוע לחוץ לארץ, הוא נהיה אסיר ציון, כי חברות הביטוח סירבו לתת להם ביטוח נסיעות, עד שאני שיניתי בחוק את העניין הזה.
מאיר שטרית: אני הכרחתי חברת ביטוח אחת לעשות את השינוי.
מאיר שטרית: איימתי עליהן לפרוץ להן את כל מערכת הביטוח.
מאיר שטרית: זאת אומרת, אין בהכרח חובה שמי שנושא גן, נגיד שהיו מוצאים גן כזה שמציין 'זה עלול להיות עבריין', אין הכרח שהוא יהיה עבריין, תלוי באמת באיזה תנאי סביבה הוא גדל, איזה חינוך הוא מקבל, איזו דרך הוא עבר עד שהוא מגיע להיות בוגר.
מאיר שטרית: זאת אומרת זה בכלל לא בטוח.
מאיר שטרית: לכן ההחלטות שלכם עולות בקנה אחד עם התפיסה שגן אין פירושו מאה אחוז תוצאה.
מאיר שטרית: זה לא גן ביולוגי שמבטיח את צבע העיניים, נגיד.
מאיר שטרית: בצבע עיניים, אם יש לך גן בצבע מסוים, זה הצבע שיהיה.
מאיר שטרית: בעניין שקשור להתנהגות, או להתפתחות של מחלה, יש עדיין הרבה שאלות בדרך שהן עדיין לא פתורות, למרות פרויקט הגנום האנושי ולמרות שאנחנו יודעים היום הרבה יותר על הגנים מאשר ידענו בעבר.
מאיר שטרית: נעבור לוועדה האחרונה והיא 'רפואה מותאמת אישית, או בדיקות באמצעות ד.נ.א'.
שירי שקדי: סוג הבדיקות שאפשריות במסגרת הזאת זה אותן בדיקות שהזכרת, שהן ניבוי סיכון לחלות, הסוג השני זה לזהות יותר טוב אדם שכבר מראה סימנים, והסוג השלישי זה בדיקות גנטיות שעל פיהן מותאם הטפול התרופתי.
שירי שקדי: בהתאם לזה ההמלצות שלנו.
שירי שקדי: אני חושבת ששלושה הדברים המרכזיים שהסכמנו עליהם כולנו, זה אחד, לאור רגישות המידע הגנטי, התהליך של קבלת מידע וההחלטה לגבי ביצוע בדיקה, ייעשה דרך ייעוץ גנטי מסודר שבו ייבדקו רק הגן או הגנים המבוקשים, ולא מידע גנטי אחר.
שירי שקדי: דבר שני זה נושא המימון.
שירי שקדי: גם של אותן בדיקות גנטיות וגם של מחקר בכל מה שקשור בקשר שבין גנטיקה וטיפול תרופתי, ואז המלצנו, כדי למנוע אפליה, שכן יהיה כמה שיותר מימון, בהתאם כמובן לשכיחות ולסיכון לחלות וליעילות של הטיפול, כמה קריטריונים.
שירי שקדי: וגם היות ומדובר במידע שכל הזמן מתחדש, ואנחנו לא רוצים מראש לקבוע דברים שאולי לא יהיו רלוונטיים בעוד שנתיים, שלוש, חמש שנים, אנחנו מציעים שכל כמה שנים יהיה דיון מחודש שבו יוחלט לגבי יישום או החלטות לעתיד.
מאיר שטרית: בהינתן הנקודה שיודעים היום על הרבה מאוד גנים שמסמלים סיכוי לחלות במחלות, מעניין אותי האם מישהו מכם היה מוכן לעבור בדיקה גנטית שתראה לו מה המחלות שהוא עלול חלילה להיות חולה בהן.
שירי שקדי: עם טיפול או בלי טיפול?
מאיר שטרית: מה זאת אומרת טיפול?
שירי שקדי: מחלות שיש להן טיפול או מניעה, או מחלות שאין להם טיפול?
מאיר שטרית: את רואה את הכל.
מאיר שטרית: אם את עושה בדיקה, את יכולה לראות את---
מיה הלוי: לא, אנחנו הבחנו בין שתי אפשרויות.
מיה הלוי: האם אנחנו רוצים לעבור בדיקה על מחלות שאנחנו יודעים ש---
מאיר שטרית: זאת השאלה שלי, אם אפשר לעבור בדיקה, אם מישהו רוצה או מוכן, שתראה לו מה כל הסיכויים שלו לחלות ובאיזה מחלות.
גד גלזר: לא, האם אתה רוצה להיבדק אם יהיה לך אלצהיימר בגיל 50 ואין---
מאיר שטרית: על הכל, כן.
מיה הלוי: לא, אנחנו הבחנו.
מאיר שטרית: אני הבנתי שאתם מבחינים, אני שואל האם מישהו מוכן לעבור בדיקות על הכל.
מאיר שטרית: כיוון שנגיד אם אני יודע שאני אהיה חולה אלצהיימר, אז אולי אני אדע איך לנצל את החיים שלי עד הגיל שבו האלצהיימר ייכנס אליי.
מאיר שטרית: אולי כדאי לי לחיות אחרת.
מאיר שטרית: מעניין אותי מבחינת הגישה של האנשים עצמם.
מאיר שטרית: האם אנשים מוכנים, או יהיו מוכנים, לעשות בדיקות כדי לגלות את המחלות הצפויות מבחינה גנטית.
מאיר שטרית: יש מישהו שחושב שהוא רוצה לעשות דבר כזה?
מאיר שטרית: את?
מאיר שטרית: כן?
מאיר שטרית: לראות את כל הסיכויים?
מאיר שטרית: זה לא יעשה לך את החיים שחורים?
קריאה: הייתי רוצה להיות מודעת למה יש סיכוי שאני אחלה בעתיד.
קריאה: אם זה סיכוי גדול, אני יכולה לנסות למנוע את זה, תלוי מה המחלה.
מאיר שטרית: אני מקווה שהיה מעניין לכם, וההתרשמות שלי שהיה מעניין לכם.
מיה הלוי: אני רוצה כמה מלות סיכום, לפני שאתה מסכם סיכום סופי.
מיה הלוי: אל"ף, אני רוצה להודות באמת לכל מי שלקח פה חלק, כי היתה כאן עבודה יוצאת דופן ומרתקת, גם של גב' מנון הרן המרכזת, גם של פרופ' גדי גלזר, גם של כל הרכזים שהם יושבי ראש ששמענו היום, של המורים שליוו.
מיה הלוי: זה תהליך חינוכי יוצא דופן שאנחנו מאוד רוצים לראות איך אנחנו ממשיכים אותו.
מיה הלוי: בי"ת, אני רוצה גם להגיד כמה מלים על המסגרת, למה עשינו את זה.
מיה הלוי: החינוך המדעי כל הזמן נמצא בדיון בין חינוך---
מאיר שטרית: אולי תעשו את זה פעם למורים.
מיה הלוי: כבר פרופ' גדי גלזר אמר שהוא רוצה לקחת את זה לסטודנטים לרפואה.
מאיר שטרית: אבל מורים למדעים בבתי ספר תיכון, שהם יפתחו את האופקים.
מיה הלוי: אנחנו תיכף נדבר על לאן אנחנו רוצים לקחת את התכנית.
מיה הלוי: אנחנו תמיד מדברים בחינוך המדעי האם אנחנו מחנכים למען מדעני העתיד, או למען המדע לכל.
מיה הלוי: אני חושבת שהפרויקט הזה נותן מענה לשני הדברים, הוא גם מעודד תלמידים לפעול וללמוד מדע יותר, הוא גם נותן בסיס ורקע רחב לכל התלמידים.
מיה הלוי: אני חושבת שיותר מזה, הוא יוצר כאן איזה שהוא דיון חברתי וסביבתי מאוד חשוב.
מיה הלוי: אני מחזיקה פה חוברת שיצאה לפני כמה חודשים בארצות הברית, על מה הן אותן יכולות שאנחנו צריכים לפתח למען אזרחי העתיד במאה ה-21, ואני יכולה להגיד שכשאני מסתכלת על אוסף היכולות שנרשמו כאן, אני חושבת שסוג של תהליך כזה נותן מענים להרבה מאוד מהם, ממה שאנחנו קוראים אוריינות מדעית לאוריינות חשיבתית, לחשיבה ביקורתית, לחשיבה מקורית, להמצאתיות, לתקשורת, ועד למה שאנחנו קוראים פה אוריינות אזרחית, שגם היא חלק ממה שאנחנו מדברים היום באתיקה.
מיה הלוי: ואני מאוד מאוד שמחה על ההזדמנות שניתנה לנו ליצור כאן את המהלך הזה.
מיה הלוי: ולמדנו היום הרבה מאוד דברים, למדנו על דברים של בין זכויות הפרט לזכויות הכלל, למדנו על הצורך לעסוק ברוויזיה כוללת ומתמשכת כל הזמן לתהליכים, כי למעשה הטכנולוגיה מתקדמת כל הזמן ואנחנו לא יכולים לנוח על חקיקה, אנחנו צריכים כל הזמן לבדוק אותה ולהמשיך אותה ואני חושבת שהדיון הזה הציף את זה בצורה יוצאת מן הכלל.
מיה הלוי: אני מקווה שנצליח, בעזרת כל השותפים ובעזרת הוועדה ובעזרת משרד המדע, ובוודאי בעזרת משרד החינוך, לחשוב איך אנחנו הופכים את הפורמט הזה, שפותח בפעם הזאת כפרויקט מאוד מסוים, במימון האיחוד האירופי, למסגרת שנצליח להכניס אותה לתוך מערכת החינוך ולהפעיל אותה בצורה רחבה בכל הארץ, כי הניסיון שלדעתי נרכש כאן והתוצאות של מה שראינו כאן הן חוויה שחבל מאוד שתהיה חד פעמית ולא נצליח להעצים אותה בלהיות מתמשכת.
מיה הלוי: ואני רוצה מאוד להודות לך על זה שהסכמתם, כוועדה, וכמובן לחברתנו ענת, שליוותה את כל התהליך הזה, לארח אותנו כאן, כי אין ספק שהחשיבות של לקיים את הדיון הסופי בכנסת הוא חשיבות יוצאת מהכלל.
מיה הלוי: אני רוצה להגיש לך את התוצאות של הדיונים שהתקיימו היום.
מיה הלוי: אנחנו גם נעביר לכם את זה במייל.
מיה הלוי: מה שיש כאן זה את הנוסח שהוגש עם השינויים בכתב יד שנעשו בו, ואנחנו נעביר לכם את הנוסח הסופי ואנחנו נשמח מאוד להמשיך להיות בקשר.
אברהם מיכאלי: אדוני היושב ראש, אני חושב שבאמת ראינו פה עוד דיון מרתק עם הנוער, יש לנו באמת נוער מוצלח, והדיבורים שלנו לגבי עידוד מחקר זה גובר כתוצאה מהדיונים האלה ואנחנו רואים, כפי שראינו גם בדיון הקודם, מי הנוער במסגרת מוזיאון המדע על שם בלומפילד, כשהצגתם את המדענים המצטיינים בבית הנשיא והם זכו בפרסים היוקרתיים.
אברהם מיכאלי: אני חושב שכל זה יחד נותן לוועדת המדע אתגר גם להתמודד עם ההצעות שהוועדות השונות גיבשו פה, ואני חושב שאנחנו נצטרך באמת להתעסק גם בחקיקה.