GiliGold/VAD_KnessetCorpus huggingface dataset:
מאיר שטרית: יש להם אלטרנטיבה והם יכולים לנסוע ברכבת.
מאיר שטרית: אתה צודק לגבי שינוי ההתנהגות.
מאיר שטרית: גם לגבי תכנון התחבורה, את צודקת.
מאיר שטרית: אין שום תכנון, אפילו לא בתחבורה ציבורית, בין תכנון התחבורה הציבורית ברמת גן לבין התחבורה הציבורית לגבעתיים לבין התחבורה הציבורית בתל-אביב.
מאיר שטרית: אין שום תיאום.
מאיר שטרית: ניסינו ליצור מטרופוליטנים תחבורתיים בירושלים, בגוש דן, ובצפון בחיפה, שיהיה תכנון תחבורתי אחד של הרכבת, אוטובוסים, מוניות, וליצור איזושהי סינכרוניזציה עם כרטיס חכם שאפשר לנסוע בכולם, אבל הכל נתקע.
זאב שדמי: בעניין הזה יש התקדמות מסוימת.
זאב שדמי: יש צוות שמנסה להקים רשות תחבורה מטרופולינית.
מאיר שטרית: אבל זה לא זז.
מאיר שטרית: מאז עזבתי עברו חמש שנים והעניין לא זז.
מאיר שטרית: לי את סבלנות כל כך ארוכה, אני מודה.
מאיר שטרית: אני חושב שצריך לחתוך דברים הרבה יותר קצר והרבה יותר מהר ולא לסחוב את זה מאה שנים.
מאיר שטרית: בפרמטרים הללו עד שאנחנו נשנה כיוון, יכולות לעבור עשרים שנים.
מאיר שטרית: אני מאמין שאפשר לקצר את התהליכים הללו מהר מאוד על ידי קבלת החלטות.
מאיר שטרית: הפנייה לציבור, והיא צודקת, כפי שאתה אומר, היא דבר נכון.
מאיר שטרית: הפנייה לציבור יכולה להשפיע על הבטיחות שלו, לנסוע פחות מהר, תאונות פחות קבלניות, זאת אומרת, אפשר להשפיע על הרבה מאוד מישורים ועובדה שקמפיינים מסוימים הצליחו.
מאיר שטרית: היום רוב האנשים נוסעים עם חגורת בטיחות וקודם אמרו שלא ייסעו אתה.
מאיר שטרית: עובדה.
מאיר שטרית: רוב האנשים נוסעים היום עם חגורת בטיחות וזה בלי קשר לעונש.
מאיר שטרית: הקמפיין עובד.
זאב שדמי: שיעורי הציות בארץ הם מהגבוהים בעולם.
מאיר שטרית: למרות שאין אכיפה, רוב האנשים נוסעים חגורים בחגורת בטיחות ולא בגלל העונש אלא הם מבינים שאם יש חגורה והם לא יהיו חגורים, הסיכוי שלהם ליהרג הוא הרבה יותר גדול.
מאיר שטרית: אנשים הבינו את זה באמצעות קמפיין שנעשו ולכן אני חושב שקמפיינים מהסוג הזה יכולים מאוד להועיל.
מאיר שטרית: העניין של חינוך גם בגיל בית הספר, גם למבוגרים, גם קמפיינים שיסבירו לאנשים יכולים מאוד מאוד להועיל במטרות הללו וזה בנוסף לטכנולוגיות שקיימות.
זאב שדמי: יש עוד נקודה אחת בעניין של העדפה של תחבורה ציבורית.
זאב שדמי: הרכבת הקלה, ובוודאי הרכבת התחתית, פרוייקטים מאוד יקרים ולוחות הזמנים שלהם מאוד ארוכים.
זאב שדמי: יש אמצעים שהם יותר זמינים וזה נקרא BRT.
זאב שדמי: עדיפות לתחבורה ציבורית אפילו על חשבון הרכב הפרטי.
זאב שדמי: הבעיה שאסטרטגיה מהסוג הזה נתקלת בהתנגדות של הרשויות המקומיות של הערים הגדולות וזה משיקולים שונים.
מאיר שטרית: גם אין להם פתרונות.
מאיר שטרית: כדי להפעיל ה-BRT צריך פס מיוחד בנתיב.
זאב שדמי: צריך להקצות מסלול על חשבון הרכב הפרטי.
מאיר שטרית: הבעיה היא שאין לך מספיק מסלולים.
זאב שדמי: זה על חשבון.
זאב שדמי: אין ספק שזה על חשבון וכאן זאת החלטה קשה.
מאיר שטרית: הכל משולב.
מאיר שטרית: עיריית תל-אביב לא הסכימה להקטין את תקני החניה לפי דרישה שלנו.
מאיר שטרית: היה ויכוח גדול מאוד מולה ודרשנו שיקטינו תקני חניה בתל-אביב כדי ליצור מצב בעתיד שכאשר תהיה רכבת קלה, לא יצטרכו כל כך הרבה מכוניות להיכנס.
מאיר שטרית: עיריית תל-אביב התנגדה בכל תוקף כי היא אמרה שהיא לא מסכימה כל עוד אין לה תשובה.
מאיר שטרית: זאת אומרת, הכל כרוך אחד בשני ולכן אני מבחינתי מה שיכולתי לעשות זה להאיץ את הקידום של הרכבת המהירה ואת המכרז באמת הוצאתי אבל מאז ועד היום לא נגמרה החתימה על ההסכם.
מאיר שטרית: חשבתי שהממשלה עכשיו, כאשר מדברים על ערבויות מדינה לפרוייקט עם תשתית, זה אחד הדברים שהמדינה יכלה לעשות, במקום לעשות סגירה הרמטית.
מאיר שטרית: אגב, אחד הדברים שעשיתי כשר התחבורה היה העניין של הנתיב המהיר לתל-אביב והחניון בשפיר שעכשיו הוא בביצוע על ידי יזם פרטי.
מאיר שטרית: אנחנו אומרים שכל מי שמגיע מכיוון ירושלים או מכיוון מזרח לכיוון תל-אביב בבוקר עם כל הפקק הענק, יכול לחנות בחניון גדול שמכינים שם בשפירים ולנסוע בחינם על ידי שאטלים לתוך תל-אביב הלוך ושוב – זה היזם אמור לעשות – או שתהיה תחנת רכבת כאשר יכולים לחנות שם ולנסוע ברכבת לתל-אביב ולצאת בחזרה לחניון כאשר מסיימים את העבודה.
מאיר שטרית: זה במקום להיכנס לפקק גדול.
מאיר שטרית: זה נמצא בביצוע על ידי יזם פרטי בהשקעה של כמה מאות מיליוני שקלים.
מאיר שטרית: זאת אומרת, אפשר לעשות כל מיני פרוייקטים שיגרמו לפחות רכבים להיכנס לגוש דן, זה יגרום לפחות זיהום וליותר יעילות לאזרח.
גרשון דורות: יש דבר שלא ברור לי.
גרשון דורות: חוק המיסוי הירוק, האם לקחתם בחשבון גם את הנושא של ה-אפטר טריטמנט או שזה רק לגבי ציוד חדש?
ערן יעקב: הביו-דיזל, אתה רואה שזה לא רק זה.
ערן יעקב: בדלקים, אם זה ביו-דיזל ואם אלה תחליבים, אז ודאי שזה ישנו.
גרשון דורות: אני מדבר על אפטר טריטמנט, אני מדבר על נושא של ממירים ומלכודות.
גרשון דורות: כל זה לא נכנס לנושא, נכון?
ערן יעקב: אנחנו מבחינת המיסוי נתנו את כל התמריץ האפשרי לממירים ולוכדים.
גרשון דורות: אבל חדשים.
ערן יעקב: אם אתה מייבא, כן.
גרשון דורות: אני מדבר על ישנים.
גרשון דורות: להפוך מיורו 0 ליורו 3.
ערן יעקב: אבל אתה צריך לייבא את הלוכד.
ערן יעקב: אם היה עליו מס, היה קשה לייבא אותו.
גרשון דורות: לא היה מס.
ערן יעקב: הסיבה שהמוצרים האלה ממוסים, זאת הסיבה.
מאיר שטרית: אני מבקש לסכם את הישיבה.
מאיר שטרית: יש פתגם בערבית שאומר שאפילו גרעין של תמר ששמים אותו מתחת לכד, יכול להחזיק את הכד הגדול.
מאיר שטרית: זאת אומרת, כל דבר קטן שיכול לתרום לעניין הגדול יותר.
מאיר שטרית: פרוטה ופרוטה מצטרפים למאה.
מאיר שטרית: כל אחד שיכול לתרום בעולם לעניין הזה של הפחתת הזיהום של גזי החממה, יכול בהחלט לתרום תרומה משמעותית.
מאיר שטרית: אני רוצה לפנות גם למשרד להגנת הסביבה ולבקש שאכן תפעלו ליצור אם דרוש תקן או צווים לחתום עליהם.
מאיר שטרית: כלומר, שיהיו תקנים ברורים וליצור צווים שיחייבו את המערכת לפעול ולהוריד זיהומים ובטכנולוגיה שדיברנו לגבי הסולר, אני חושב שיש כאן מקום לפעולה של משרד התחבורה ושל המשרד לאיכות הסביבה כדי לגרום לכך שציי הרכב המזהמים אכן יורידו את הזיהום שלהם ואין שום סיבה לדחות את זה אלא אפשר לעשות את זה כמעט לאלתר ולהפעיל את זה מיידית.
מאיר שטרית: אני רואה בהתפעלות בעיר שאני גר בה, ביבנה, איך אנשים מתנהגים.
מאיר שטרית: הכנסת ממסגרת בקבוקי פלסטיק קטנים בגלל כל מיני סיבות מטומטמות לגמרי בעיניי.
מאיר שטרית: אין לזה שום הצדקה.
מאיר שטרית: צריך למחזר את הכל, אבל אני רואה בעיר שלי שמישהו הציב סלים בתוכם אפשר לשים בקבוקים גדולים של פלסטיק שלא מחזירים עבורם כסף ואני רואה שהרבה אנשים באים מהבית אל כל הסלים האלה עם הבקבוקים שלהם, הולכים לסל, נוסעים אליו אם הוא רחוק מהבית שלהם, שמים את הבקבוקים בתוך הסלים ואתה רואה את הסלים מתמלאים כל פעם מחדש.
מאיר שטרית: אני אומר כל הכבוד לאנשים.
מאיר שטרית: זה לא כורח, זאת לא חובה, זה לא חוק, לא מקבלים על זה כסף אבל אנשים ממחזרים.
מאיר שטרית: זאת אומרת, יש מודעות בארץ לעניין הירוק ואנשים מוכנים לתת יד.
מאיר שטרית: לדעתי קמפיין יכול להועיל.
מאיר שטרית: אנחנו רגילים לעשות קמפיין כאשר יש מאבק באוצר מול ההסתדרות, מול הנמלים, מוציאים מיליוני שקלים על קמפיינים אבל אני חושב ששווה לכם, בגלל הנושא הירוק הזה, לעשות קמפיין שיעודד את האזרח לתרום לירוק.
מאיר שטרית: אני מודה לכם מאוד.
מאיר שטרית: חברים, בוקר טוב.
מאיר שטרית: אני פותח את הישיבה ומברך את כל אלה שבאו אלינו.
מאיר שטרית: אני מברך את דר' גולדמן, שהוא יושב ראש הוועדה העליונה לניסויים רפואיים, ועדת הלסינקי.
מאיר שטרית: אני מברך אותך.
מאיר שטרית: את דר' גולדמן אני מכיר עוד מהצבא, כששנינו היינו צעירים ויפים, עכשיו הוא נשאר יפה ואני הזדקנתי.
בוליסלב גולדמן: זה הדוח החמישי.
בוליסלב גולדמן: זו למעשה הבעיה שיש לנו.
מאיר שטרית: אדרבה, אתה מוזמן לדבר גם על הדוח וגם על הבעיות.
בוליסלב גולדמן: אם כבודו יסתכל בדוח הראשון שאנחנו הגשנו בשנת 2003, ובהמשך 2004 ו-2006 ו-2007 ו-2009, למעשה מוצאים בדיוק אותם הדברים.
בוליסלב גולדמן: כמובן אנחנו ממליצים, אף אחד לא מחויב לקבל את ההמלצות שלנו, אבל זה די מתסכל, אני מוכרח לומר, שבכל שנה אנחנו מתחילים מזה שאנחנו ממליצים אחת, שתיים, שלוש, שום דבר לא נעשה, ממליצים אחר כך גם ארבע, חמש, שש, תוך ידיעה ששום דבר לא ייעשה, וזה מכניס אותנו להרגשה לא הכי נוחה.
בוליסלב גולדמן: אנחנו, לפי הגדרה, עוסקים בשני דברים.
בוליסלב גולדמן: אחד, מחקרים שבהתחלה היו רק מחקרים גנטיים, כפי שהוגדרו בחוק שחוקק ביוזמתך וזה רוב העבודה שלנו, ובנוסף לזה, אנחנו משמשים כוועדה מייעצת לפי סעיף 40 לחוק מידע גנטי, כוועדה מייעצת לשר הבריאות בכל הנושא של התפתחויות שחלות בתקופה בין דוח לדוח, בשטח שאנחנו עוסקים.
בוליסלב גולדמן: לפי חוק השיפוט אנחנו גם מכהנים, יחד עם נציגי משרד המדע, כוועדה מייעצת לשר הבריאות ולשר המדע.
מאיר שטרית: הוועדה לא אמורה לאשר גם ניסויים רפואיים בבני אדם?
בוליסלב גולדמן: כן, אני אמרתי את זה.
מאיר שטרית: היא אמורה לאשר כל ניסוי.
בוליסלב גולדמן: לא, אנחנו הוקמנו כוועדה לגנטיקה.
מאיר שטרית: אבל בעקבות החוק שינו את זה.
בוליסלב גולדמן: כן, ולפני חמש שנים, ב-2005, הרחיבו את הסמכויות שלנו והפכו אותנו מהוועדה העליונה לניסויים גנטיים בבני אדם לוועדה לניסויים באופן כללי, ובנוסף לזה הבעיה העיקרית שהתעוררה, ובגלל זה הרחיבו את זה, זה הנושא של הפריה שלא מדרך הטבע, כל הנושא של IVF, וכל הדברים מסביב זה, וכמובן שהדבר חייב שינוי של הרכב הוועדה ואנחנו הוספנו מספר אנשים בולטים שעוסקים בשטח הזה והיום זאת היא ועדה שעוסקת למעשה בכל הנושאים.
מאיר שטרית: אתה נמצא בשולחן הנכון.
בוליסלב גולדמן: אנחנו באמת שמחים שאתה נמצא פה, אז אם תרשה לי, אני אבקש מעורכת דין טליה אגמון להרחיב על החלק של מה שדיברנו.
טליה אגמון: אני מהמחלקה המשפטית של משרד הבריאות וגם ליוויתי, בזמנו, אם אתה זוכר, את החקיקה של חוק מידע גנטי מטעם משרד הבריאות, יחד עם אחרים.
מאיר שטרית: מה כן מגיע לוועדה העליונה?
טליה אגמון: כל ניסוי שעוסק בגנטיקה מגיע לוועדה העליונה, כל ניסוי שעוסק בהפריה ושימוש בביציות וכדומה, וניסויים נוספים שהמנהל הכללי של משרד הבריאות מבקש באופן מיוחד לדון בהם, או שמי שמאשר את הניסויים מרגיש צורך להתייעץ בנושא.
מאיר שטרית: לצורך העניין, מה ההבדל בין הפריה לבין מידע ניסויי במחלות לב?
מאיר שטרית: למה זה צריך לעבור לוועדת הלסינקי עליונה?
טליה אגמון: הנושא של שימוש בתאי רבייה וניסויים שקשורים להולדה הוא נושא יותר רגיש בכל העולם, גם אצלנו, וכרגע זה מה שקובעות תקנות בריאות העם ניסויים רפואיים בבני אדם, שאלה הנושאים שחייבים להגיע לוועדה העליונה, גנטיקה והפריית אישה שלא כדרך הטבע, זאת ההגדרה.
טליה אגמון: אנחנו הולכים יותר רחוק מה-IVF עצמו.
טליה אגמון: כל מחקר שמשתמש בביציות שנלקחו מאישה, או בזרע, או עושה ניסיונות בכל מיני סוגים שונים של מניפולציות בתאים שהם תאי רבייה, אמור להגיע לוועדה העליונה.
מאיר שטרית: גם בעבר לא עשו אותה באמצעות בדיקת ד.נ.א?
מאיר שטרית: אז למה זה לא עלה אז בדיון?
ברכה רגר: כי דיברו על ד.נ.א.
טליה אגמון: כולם דיברו אז על ד.נ.א, היינו בעידן שעוד לא ידענו מספיק.
טליה אגמון: בדיקות נוספות, שינויים בכרומוזומים, למשל כמו תסמונת דאון, גם זה לא בדיקה שבודקת ד.נ.א, אלא מספר כרומוזומים, ויש עוד דוגמאות, והעולם כולו באמת הולך בכיוון של להגדיר בדיקה גנטית ומידע גנטי כהרבה יותר רחב מד.נ.א.
מאיר שטרית: אבל אתם חושבים שצריכים להכליל את הבדיקות האלה תחת המטריה של בדיקות ד.נ.א?
מאיר שטרית: כי אם מישהו למשל בודק חלבונים מסוימים שמצביעים על גן הטיי.
מאיר שטרית: זקס, אתם רוצים שגם על זה יחול מצב של חיסיון לגבי פיתוח ולגבי מקומות עבודה?
טליה אגמון: זה הדבר ההגיוני לעשות, אם רוצים לומר שמידע גנטי הוא מידע יותר רגיש ויותר סודי מכל מידע אחר ושאסור להפלות אדם על רקע גנטי, אז הכרחי לכלול בהגדרה של בדיקה גנטית ומידע גנטי גם בדיקות כאלה, ויש מדינות, כמו ארצות הברית למשל, שבזמן האחרון אפילו הלכו יותר רחוק ודיברו על ההרחבה של ההגנה למידע רפואי ממש על בני משפחה.
טליה אגמון: זאת אומרת, אם יש לאחות של מישהו מחלה שהיא מחלה גנטית, למרות שהוא עצמו לא נבדק, עצם המידע הזה גם הוא נחשב כמידע שאסור להשתמש בו כנגד אותו אדם באפליה בביטוח ובתעסוקה.
טליה אגמון: זה שינוי אחד שיורד ממש לשורש של ההיקף של החוק שהוועדה ממליצה לעשות אותו.
טליה אגמון: נעשה תיקון מאוד נרחב בזמן האחרון לנושא של בדיקות אבהות, בדיקות הורות.
טליה אגמון: נעשה תיקון בכנסת הקודמת.
מאיר שטרית: למרות שזה היה בניגוד לדעתי, אני מודה.
מאיר שטרית: הורדתי חלקים גדולים מתוך התיקון הזה.
טליה אגמון: אז אנחנו עדיין בשלבים של ללמוד את התיקון הזה, אם יהיה צורך לתקן בו דברים, אבל יכול להיות שגם לשם אנחנו נגיע.
מאיר שטרית: בדיקת ד.נ.א?
טליה אגמון: הוא יכול לעשות בלשות גנטית.
טליה אגמון: אני לא רוצה לתת רעיונות לאנשים, אבל עלו רעיונות למשל של שימוש במידע גנטי במחלוקות של משמורת על ילדים, בסכסוכי גירושין, מי ההורה שיש לו יותר פוטנציאל לחיות יותר שנים בלי מחלות והוא זה שיקבל את הילדים.
טליה אגמון: אפשר לחשוב על השימוש הזה במשפטים פליליים בהקשר של אחריות, ודברים כאלה רואים יותר בטלוויזיה ובארצות הברית, אבל זה יגיע גם אלינו, למשל הטענה שמישהו הוא פחות אחראי לפשע שהוא
מאיר שטרית: אלה לא המלצות של הוועדה?
בוליסלב גולדמן: לא, אלה בעיות שונות.
בוליסלב גולדמן: לגבי המלצות, את תתייחסי לנושא של מקודדים?
מאיר שטרית: העניין של תיקון לגבי הגדרה של מה בדיקה גנטית, זה כן המלצה של הוועדה.
בוליסלב גולדמן: חד משמעית כן.
מאיר שטרית: מה עוד המלצות של הוועדה?
טליה אגמון: הנושא של הזיהוי של הדגימות הוא נושא מאוד בעייתי שחוזר ועולה בוועדה, ורואים אותו בכל מקום.
טליה אגמון: כיום חוק מידע גנטי קובע שאם מפרידים את המידע המזהה מדגימה, אבל יש איזה שהיא דרך לחזור אליהם אחר כך, כולל באמצעות קוד...
טליה אגמון: ההגדרה שיש היום בחוק אומרת שגם אם בדיקה עברה תהליך של קידוד, היא עדיין נחשבת כמזוהה לכל דבר ועניין וצריך להתנהג אליה כך.
מאיר שטרית: יש הפרדה בין הקידוד לבין הדגימות?
טליה אגמון: כן, אבל המפתח של הקוד נמצא איפה שהוא, לא זרקו אותו לים, אז זה נחשב כמזוהה וזה יוצר בעיות---
מאיר שטרית: איך זה יהיה מזוהה?
מאיר שטרית: מי יקשר בין הקוד לבין הקליינט?
טליה אגמון: מי שמחזיק את המפתח של הקוד.
בוליסלב גולדמן: ברגע שזה לא מזוהה, אתה לא יכול לחזור.
בוליסלב גולדמן: פר הגדרה.
בוליסלב גולדמן: הדגימה לא מזוהה, זאת אומרת שאתה ניתקת, וזרקת את הנתונים של הקליינט, נקרא לזה.
בוליסלב גולדמן: אבל אם זה מקודד, אז נכון שאני נותן את זה למישהו שלא יודע מה זה, אבל אני יודע, או מי שמחזיק את הקוד יודע.
בוליסלב גולדמן: לפי החוק, יש למעשה הפרדה בין מזוהה ולא מזוהה, אז מקודד זה מזוהה.
בוליסלב גולדמן: ברגע שהוא מזוהה, אנחנו מתייחסים אליו "כמזוהה" וזה גורם לנו הרבה בעיות מבחינת אישור של מחקרים, כי כל המחקרים האפידמיולוגים שעושים---
מאיר שטרית: אתם רוצים לומר שבמחקרים גנטיים אתם רוצים אפשרות להעביר את הדגימות בצורה בלתי מזוהה, אחרי שמחקתם את הקידוד.
בוליסלב גולדמן: לא, את זה אנחנו עושים.
בוליסלב גולדמן: זו לא הבעיה.
בוליסלב גולדמן: אנחנו רוצים להשתמש בנושא של מקודד, שאנחנו נותנים לזה אישור לעבודה כאילו שזה לא מזוהה, למרות שאנחנו יודעים שיש אפשרות לזהות את זה ברוורס.
מאיר שטרית: היום אתם לא נותנים אפשרות כזאת?
בוליסלב גולדמן: היום אסור לנו, החוק לא מאפשר לנו.
מאיר שטרית: סתם דוגמה.
מאיר שטרית: נגיד שאתם רוצים לבדוק מחלה גנטית מסוימת, יש אוסף של דגימות, ויש חוקר שאומר אני רוצה לקבל אוסף של דגימות למחקר הספציפי, ומה שאתה אומר לי שאתם לא רשאים להביא לו את אוסף הדגימות האלה, גם בלי זיהוי, לצורך המחקר.
טליה אגמון: כל זמן שהמפתח של הקידוד נמצא באיזה שהוא מקום ולא השמידו אותו.
טליה אגמון: אם רוצים באמת להפוך דגימה לאנונימית, צריך להשמיד.
מאיר שטרית: אתם לא מציעים למחוק את הזיהוי.
בוליסלב גולדמן: לא, זה חבל כי אנחנו מפסידים את כל החומר.
מאיר שטרית: זאת אומרת, אתם רוצים לאפשר מבחינה מחקרית העברה של קבוצה של דגימות גנטיות, בלי זיהוי, לצורך מחקר.
זלינה בן גרשון: אנחנו זקוקים לקטגוריה שלישית של דגימות מקודדות שניתן יהיה להשתמש בהן כאילו שהן לא מזוהות.
מאיר שטרית: בתנאי שהמקור שמקבל אותן באמת לא יוכל לזהות אותן.
זלינה בן גרשון: כמובן.
זלינה בן גרשון: למשל במחקרים אפידמיולוגים יש בעיה מאוד מאוד קשה כי שם, על מנת לדעת שמדובר באותו חיים כהן שנתן את הדגימה לפני 20 שנה, חייבים לשמור נתונים מזהים כמו תעודת זהות וכולי, ואז מכיוון שהוא לא נתן את הסכמתו מראש, אי אפשר להשתמש בדגימות האלה כי הן מזוהות.
מאיר שטרית: נכון, כי החוק קובע שהוא צריך לתת הסכמה.
בוליסלב גולדמן: חלק עצום של המחקרים, למעשה כל המחקרים האפידמיולוגים שנעשים, הם בלתי אפשריים אם אתה לא יכול ל---
מאיר שטרית: הבנתי את הנקודה.
מאיר שטרית: זו המלצה של הוועדה.
מאיר שטרית: מה עוד?
בוליסלב גולדמן: בנוסף להמלצות יש לנו בעיות.
מאיר שטרית: הפעם ההמלצות שלכם יטופלו, לא יישארו באוויר.
בוליסלב גולדמן: לכן אני רוצה לנצל את זה.
בוליסלב גולדמן: מהתחלה למעשה מה שאנחנו עושים בנושא דגימות ד.נ.א, המאגרים שיש היום ענקיים, לכל מכון גנטי, לכל מעבדה יש דגימות שהם שומרים מהחולים שהם לקחו והם לקחו את זה כשירות, אבל שומרים את זה כי חייבים לשמור את זה וזה באמת אוצר עצום.
מאיר שטרית: פרופ' גולדמן, רציתי לשאול את המדען הראשי של משרד הבריאות, מה מידת הפיקוח שמשרד הבריאות עושה על המאגרים.
מאיר שטרית: האם באמת נעשה פיקוח שמבטיח את שמירת הזכויות ואת הקידודים במאגרים גנטיים?
מאיר שטרית: יש אכיפה, בקרה, פיקוח?
טליה אגמון: אחד הדברים שפרופ' גולדמן היה מגיע אליהם תיכף זה שכרגע אין הסדרה מסודרת של המאגרים של הדגימות.
טליה אגמון: המאגרים שמכילים מידע כולם רשומים לפי חוק הגנת הפרטיות ועל זה מפקח משרד המשפטים, על הבטחת המידע וכו', אבל פיקוח על הדגימות עצמן, כמאגרים, בגלל שאין הסדרה מסודרת של מי יכול להיות לו מאגר ואיך הוא צריך לנהל אותו, אז אנחנו עדיין לא---
מאיר שטרית: זה לא משרד הבריאות אמור לקבוע לעניין הזה את התקנות?
טליה אגמון: התקנות אמורות להיות לא דווקא לנושא של המאגרים.
טליה אגמון: הנושא של המאגרים עצמו, ממש מאגרי דגימות למחקר, הוא נושא שרק עכשיו אנחנו מתחילים לגבש איך אנחנו מסדירים אותו, או במסגרת של חוק מידע גנטי, או במסגרת של הצעת חוק הניסויים שהתחילה בכנסת שעברה וצריכה להמשיך להידון בכנסת הנוכחית.
מאיר שטרית: מתכוונים להחיל על זה רציפות?
טליה אגמון: אני מקווה שכן, סגן השר צריך לקבל החלטה בעניין זה.
בנימין שרדני: באופן עקרוני היום אין שום פיקוח על כל המאגרים האלה.
בנימין שרדני: שיהיה ברור.
בנימין שרדני: אבל באופן עקרוני יש תכנית במשרד הבריאות, אצלנו בלשכת המדען, שבה אנחנו הולכים לעשות מה שנקרא בנק וירטואלי.
בנימין שרדני: הבנק הווירטואלי הזה הולך לרכז את כל הבנקים שיש במדינת ישראל, הן בבתי חולים, הן באוניברסיטאות והן למשל בתעשייה, גם בתעשייה יש בנקים שנשמרים, ובאופן עקרוני אנחנו הולכים לאחד את כולם לתוכנה אחת שכל האינפורמציה תגיע למשרד הבריאות.
בנימין שרדני: כרגע כל זה יהיה וולונטרי, זאת אומרת שלא יהיה על פי חוק שאנשים יצטרכו להעביר לי שיש להם כך וכך דוגמאות, אלא זה יהיה וולונטרי.
בנימין שרדני: לוולונטרי הזה יהיה מחיר, כי מי שייתן לבנק יהיה זכאי גם לקבל אינפורמציה מכל מה שיש, כך שבאופן עקרוני למחקרים שלהם זה יהיה נפלא, כי אם מישהו יצטרך 100,000 דוגמאות בשביל לבדוק תרופה חדשה, אני אוכל להגיד לו 'זה נמצא כאן וכאן וכאן' והוא יוכל לקבל את כולן במכה.
בנימין שרדני: בנוסף לזה, זה יאפשר לנו להיות חברים בבנקים הלאומיים שיש היום בעולם, וזה אומר שנוכל לקבל גם אינפורמציה מהעולם ודוגמאות מהעולם בשיתוף פעולה עם הבנקים האלה.
בנימין שרדני: דרך אגב, רק לידיעתך, באופן עקרוני הוועדה הזאת פועלת במסגרת לשכת המדען הראשי בגלל החידושים שקורים בגנטיקה.
בנימין שרדני: כל שאר ה-clinical trials הם לא במסגרת של המדען הראשי.
רחל אדטו: למרכז את כל הדברים ואת הנתונים זה תמיד טוב, יש ליתרון בלמרכז, מה שאותי מאוד מטריד במה שאתה אמרת זה הנושא של שמירת מידע.
רחל אדטו: ברגע שכל המידע נמצא במקום אחד, איך אתה מבטיח שאתם אחראים על הפיקוח ועל השמירה של כל המידע שאתם מחזיקים, כל הזהב הזה של המידע שאתם מחזיקים בידיכם.
רחל אדטו: בכלל כשאתה אומר שזה וולונטרי וזה לא מתוקצב, איך היכולת שלך לשלוט על כל המידע הזה?
בנימין שרדני: קודם כל, יכולת לשלוט תהיה לי, בגלל שיש לי את כל האינפורמציה, האינפורמציה נמצאת אצלי, בתוך משרד הבריאות, במסגרת של משרד הבריאות, כרגולטור.
בנימין שרדני: משרד הבריאות בחלקו הוא רגולטור.
רחל אדטו: אין לי ויכוח על זה שמשרד הבריאות הוא רגולטור, יש לי רק בעיה עם היכולת לפקח על המידע.
רחל אדטו: אתה מחזיק מידע שאין שאלה לגבי החדירה לפרטיות ולגבי זכויות הפרט במידע הזה, והשאלה, איך אתה מסוגל, ביכולת שלך, במיוחד כשאמרת שזה לא מתוקצב ו-וולונטרי, לשמור על המידע הזה?
בנימין שרדני: המידע הזה, הד.נ.א שאנחנו מקבלים, לא מזוהה מראש.
בוליסלב גולדמן: אני אקריא את מה שכתבנו ב-2003 וב-2004, 2005, 2007 ו-2009: הוועדה ממליצה לאמץ את הנחיותיה בנושא הקמה ושימוש במאגרי דגימות ומחקר גנטי במסגרת של חקיקה ותקנות.
בוליסלב גולדמן: הוועדה ממליצה לגבש בחקיקה מסגרת נורמטיבית הולמת להסדרה והקמה והשימוש בבנק לאומי ציבורי של דגימות ו/או רקמות למחקר גנטי, בגיבוש והחלה של העקרונות וכולי וכולי.
מאיר שטרית: הבנק זה נמצא גם באחריות משרד הבריאות?
בוליסלב גולדמן: אנחנו לא הגענו לזה, כי אין בנק.
מאיר שטרית: בעולם?
בוליסלב גולדמן: כן.
בוליסלב גולדמן: התשובה היא כן.
בוליסלב גולדמן: למשל באנגליה הוא מיוצג על ידי גוף שממונה על ידי משרד הבריאות.
בוליסלב גולדמן: זה רשות.
בנימין שרדני: אלה גופים, מכונים מיוחדים, שהמימון שלהם בא ממשרד הבריאות.
בוליסלב גולדמן: באנגליה הקציבו לזה 500 מיליון שטרלינג, כששטרלינג היה שטרלינג, לא שטרלינג של היום.
בוליסלב גולדמן: מחלה כזו ו-20 מקרים של מחלה אחרת, שיהיה באיזה שהוא מקום מידע מה יש בתוך הקיוסקים.
בוליסלב גולדמן: קראנו לזה קיוסקים, לא בנקים.
ברכה רגר: זה אפילו לא הקמה, זה רק אישור.
בוליסלב גולדמן: על ללכת להקים את זה.
בוליסלב גולדמן: כך שאנחנו היום נמצאים בדיוק באותו מצב כמו שהיינו בשנת 2003, כאשר כל העולם רץ ומתקדם.
בוליסלב גולדמן: זה נכון שיש לזה פלוסים, כי אנחנו בוועדה עברנו אבולוציה מאוד מעניינת.
בוליסלב גולדמן: בהתחלה היינו מאוד פחדנים, ד.נ.א היא מלה שכולם פחדו ממנה, היום אנחנו הרבה הרבה יותר "ליברלים", במרכאות כפולות, כי למדנו, גם מעצמנו ומהעולם, שיש אפשרות של לחיות עם זה ולהשתמש בזה ולחיות עם זה טוב, לכן נושא של בנק דגימות במאגרים שקיימים הוא נושא שהוא סופר-סופר חשוב ואנחנו מעלים את זה כבר שבע שנים, ולצערי בלי מענה.
מאיר שטרית: לא רק זה, זה יותר חמור.
מאיר שטרית: במקרה לגמרי פגשתי רופאה ממכון לרפואה משפטית שסיפרה לי שיש להם רקמות של אנשים שנפטרו, מאות אנשים, בלתי מזוהים, שאם היה כסף לעשות את הבדיקות הגנטיות לאותם אנשים אפשר היה להשוות את זה מול מקרי הרצח הבלתי מפוענחים, לזהות אנשים שנרצחו.
מאיר שטרית: מאחר ואין להם כסף לעשות את הבדיקות, וזה רק אולי 3, 4 מיליון שקלים, אף אחד לא עושה אותם כמובן, אף אחד לא עושה את ההצלבה עם המשטרה לברר מי אלה שנפטרו ויכול להיות שיש עשרות אנשים מאלה שנפטרו שאפשר לזהות אותם, שבאמת אלה האנשים שנפטרו.
מאיר שטרית: אני אמרתי לה שאני מתכוון לטפל בזה כי באמת זה נראה לי אבסורדי.
מאיר שטרית: זה דבר שמחייב טיפול.
מאיר שטרית: מי שמממן את הבדיקות הגנטיות זה המשטרה, מסתבר, למכון לרפואה משפטית.
זלינה בן גרשון: אסור להם לעשות מחקר.
מאיר שטרית: מי מדבר על מחקר?
מאיר שטרית: זיהוי.
טליה אגמון: לא, הוא מדבר על הזיהוי של האנשים עצמם, הקרבנות, לא בפשעים ממש.
טליה אגמון: זה נמצא בהתחלה של טיפול במרכז ארצי לזיהוי אלמונים, קוראים לזה, וכמובן תמיד צריך איזה שהוא קצה חוט כדי לדעת למי להשוות את הדגימות האלה כדי לדעת מי קרובי המשפחה הפוטנציאליים.
טליה אגמון: אני לא יודעת איפה עומד עניין התקציב, אבל מבחינה משפטית זה בהחלט ישים ואפשרי ונראה מה אפשר לעשות כדי לקדם את זה.
בוליסלב גולדמן: אבל לא לזו הכוונה שלי.
מאיר שטרית: אני יודע, רק אפרופו ציינתי בעיה שעלתה.
בוליסלב גולדמן: הכוונה שלי הרבה יותר רחבה.
בוליסלב גולדמן: בעקבות המלצה שלנו, המנהל הכללי של משרד הבריאות מינה תת ועדה או ועדה בראשותו של פרופ' אברהם שטיינברג, שעשה עבודה יוצאת מן הכלל והגיש המלצות שמאפשרות, בתנאים מסוימים, והוא פירט את התנאים, שוועדה עליונה יכולה לאשר שימוש בדגימות ישנות שלא ניתנה עבורם הסכמה מדעת, והתנאים הם די מחמירים.
בוליסלב גולדמן: אנחנו ביקשנו שייצאו תקנות לאור ההמלצות שלו ואני מקווה שהדבר הזה יתגשם.
בוליסלב גולדמן: זה היה בשנת 2007.
מאיר שטרית: עורכת דין אגמון, אני יכול לקבל מכם נייר שכותב מה השינויים שאתם מבקשים לעשות בחוק מידע גנטי?
מאיר שטרית: אני מוכן לחוקק את זה באופן פרטי, כלומר לקדם את החקיקה הזאת.
טליה אגמון: את הרעיונות אנחנו כבר יודעים פחות או יותר, אבל הוועדה העליונה בעצם הסמיכה צוות מתוכה לשבת.
מאיר שטרית: אני מכיר את הצוותים בוועדות, בעוד עשר שנים---
טליה אגמון: לא, כבר ישבנו, כבר יש התחלה של טיוטה.
בוליסלב גולדמן: תוך חודש ימים אנחנו יכולים להגיש לך את זה בלי שום בעיה.
בוליסלב גולדמן: עורכת דין טליה אגמון היא מרכזת של הוועדה, בשני הכובעים.
מאיר שטרית: אז עורכת דין אגמון, אני מחכה ממך לנייר.
מאיר שטרית: נעשה את זה, נקבל את הנייר, נגיש הצעת חוק ונטפל בזה, וזה יבוא לוועדה הזאת ונוכל להזיז את העניין הזה.
מאיר שטרית: אין סיבה לסחוב את זה הלאה.
טליה אגמון: אין בעיה.
זלינה בן גרשון: אני סגנית של ראש הוועדה.
זלינה בן גרשון: רציתי להתייחס לנושא של הבנק הווירטואלי.
זלינה בן גרשון: פרופ' גולדמן הציג את הנושא הזה בוועדה הזאת לפני שנים אחדות והרעיון התקבל, מפני שזה היה רעיון שמתאים לישראל.
זלינה בן גרשון: רק כדי לתת לך קנה מידה - מדינה קטנה, שבסדרי הגודל שלנו, למשל הולנד, הקצתה 22 מיליון יורו כדי להקים איזה שהוא בנק עכשיו.
זלינה בן גרשון: אלה סדרי גודל קטנים, יש כמובן בנקים גדולים אחרים שעובדים בסדרי גודל אחרים.
זלינה בן גרשון: לגבי הדאגה לגבי החלק האתי.
זלינה בן גרשון: אחד הדברים שהבנתי מתוך העיסוק הזה ומתוך כנס שארגנתי על ביו בנקים היה שיש פתרונות טכניים מצוינים.
זלינה בן גרשון: זאת אומרת, הפתרונות הטכניים הם כל כך טובים היום שאתה יכול להקים בנק ואתה יכול לסמן על כל דגימה מה מסכים אותו תורם דגימה שייעשה בדגימה שלו.
זלינה בן גרשון: הוא מוכן שדגימה כזאת תינתן לישראל והוא לא מוכן שהיא תינתן לקפריסין, לדוגמה, או כל רעיון אחר, למחקרים גנטיים ולא למחקרים בקרדיולוגיה.
זלינה בן גרשון: כל דבר שעולה בדעתך, יש היום פתרונות טכניים שמאפשרים לשמור על כל היבט אתי שרוצים לשמור עליו.
זלינה בן גרשון: כמובן כשפורצים או פוגעים בצורה לא חוקית, זה עניין אחר, אבל יש היום פתרונות שיכולים לכבד את רצונו של כל אדם והרעיון של בנק וירטואלי כזה נראה לי שהוא במימדים שאנחנו יכולים להתמודד איתו במעט מאוד כספים ולהיכנס לעולם החופשי.
זלינה בן גרשון: יש לנו כל הכלים, אנחנו מכירים את הדמויות, אנחנו מכירים את האנשים, יש לנו קשר למוסדות, אפשר לעשות את זה.
מאיר שטרית: לצורך הקמתו של בנק וירטואלי כזה צריך חקיקה?
בוליסלב גולדמן: לא.
מאיר שטרית: לא צריך, אז תעשו.
בנימין שרדני: זה כבר נמצא, אנחנו עוד מעט יוצאים עם קול קורא, עושים שני פיילוטים, אנחנו כבר דיברנו עם כל החברות שמתכוונות לעשות את זה.
מאיר שטרית: צריך תקנות?
טליה אגמון: בשביל הבנק הווירטואלי לא, בשביל לאפשר שימוש מחקרי בדגימות מהעבר, שלא ניתנו לגביהם הסכמה מדעת למחקר, זה כן דורש תיקון חקיקה.
בנימין שרדני: דרך אגב, זה מאוד חשוב, כי אחת מהבעיות העיקריות זה באותן הדוגמאות מהעבר שלא ניתנה רשות, אנחנו נצטרך למצוא פתרון כי זה יהיה חשוב מאוד לקידום ולשימוש שלהם.
מאיר שטרית: אדם שנפטר גם צריך לתת רשות?
טליה אגמון: אדם שנפטר, לגבי דגימה שניטלה ממנו בחייו ושהוא לא הסכים לעשות בה שימוש לצרכי מחקר, למשל הוציאו מגופו גידול ושמרו בפתולוגיה.
מאיר שטרית: בזמנו בכלל לא שאלו אותם.
טליה אגמון: הוא הסכים לניתוח והסכים להוצאת הגידול, הוא לא הסכים שיעשו שימוש בדגימה שלו למחקר.